07/02/13 00:13:45 2bglA1hI
>104
私も背中の激痛に悩みました。
背中の痛みって右に寝返りしても､左に寝返りしても背中に走る痛みの余りに『どーすりゃ良いのよっ?!』と自分に突っ込みを入れなが明け方三時位まで､ベッドの中で右へゴロン…『痛い』
左へゴロン…『痛い』
じゃあ…試しに上を向いて寝ようかなぁ
｢いたっ～(悶絶)｣
半年前まで毎日その繰り返しだったなぁ…
今は少し良くなって普通に上を向いて寝られる様になったケド
ジョギングで…治した人って凄い荒療法に見える
私は長時間イスに座る､極度の冷えが背中の痛みに繋がってダメ
本当に背中の痛みは嫌だよね。
106:彼氏
07/02/13 01:01:20 OR0s31+k
90です
みなさん、レスありがとうございます。
自分自身一年つきあったくせに、病気の事を最近知ったので情報不足＆知識のなさで
至らなかった点があったのは本当に後悔の念です。それを自覚したうえで・・・
文能がなく、表記がいまいちだった事を訂正します。
僕ががんばれと声をかけるのは彼女の症状が出た時にかけているわけではありません
あまりに痛い時はしゃべる事すらできなくなるので、しゃべらず外に出ていても車などで横にならせて
ブラケットをかけて痛み止めがきくまでさすっています。
それでもひかない時は実家に担いで送って行きます。
例えば仕事でも勉強でも、それこそ友だちから誘われた遊びでも
彼女が「脚が痛くなるかもしれないからできない」とあきらめやすくなっていたり、投げ出そうとしたり
そばについているから気持ちをリフレッシュするためにも「がんばって行ってみよう」と
うまく説明できないのですが、例えばそんな感じです。
確かに彼女から話された限り、調べて持っている情報の限りでは、気持ちがネガティブになりやすく
あきらめやすかったりすると知っていますが、
やりたい仕事の夢があり、本当は行きたいところがたくさんあり、そういう事を自分が支えになって
忘れてほしくなくて・・・やはり上手く書けている気がしませんが・・・
しかし、それで彼女が辛い想いになったことに間違えは無いので
とっても反省してます。レスにもあるように同じ症状の方に嫌な想いをさせてしまった事も
申し訳ありません。
107:病弱名無しさん
07/02/13 01:53:50 XuE/gYa5
そう言うとき「がんばって最後までやりとげよう？」と言うのは辛いかも。
ダメだったら迎えに行ってあげるから試してみなよ、とか、
途中で調子が悪くてリタイアするのもいいんだし、と言うのは強い支えとなると思います。
私自身、悪あがきで、病気のせいか、薬のせいか、読めなくなった本でも
書評や店頭で面白そうだと思うと買い溜めます。読めないんですけど、読み始めます。
続けられなければ、具合良くなった時に…ととってあります。
それとどうしても作りたかったビーズ、買いました。出来上がってませんが
それもしょうがないと思っています。
実はガンプラも買いました。箱ごと飾って有りますｗ
今、完璧に最後までこなせなくても、出来るところまででも色んなことに
トライしてみるのは、精神的にも、良い目盛りになるとおもいますよ。
イザとなったら連れ帰ってくれる、助けてくれる人がいるという安心感は
外に出かけるきっかけにもなれます。
何かをやってみても、完璧に出来なければ無駄になるとこの病気の人は考え勝ちな傾向があります。
私もそうでした。でも、やってみるだけでも価値はあると、考え変えました。
掃除も、洗濯も、家事も中途半端だけど、私なりに一人の人間として生きている
実感をもてることって、とても必要だと思ってます。
いつか体に合う薬が見つかって、もっと楽になる日が来ると思いますよ。
どうぞ、支えてあげてください。
108:病弱名無しさん
07/02/13 07:37:42 Gw3VgodG
長文読みずらいなぁ
109:病弱名無しさん
07/02/13 08:57:25 2bglA1hI
>106(>90)
触ると痛いから痛み止めが効くまでさするのは逆効果だと思う。
それと無理矢理､外に連れださなくても家の中で一緒に出来る事､楽しめる事をアナタが探してみたら良いのかも…。
但し､無理矢理押し付けは禁止
何でもかんでも『頑張れ』『頑張れ』と普通の人でも言われ過ぎると嫌でしょ
アナタが病人になって他人に言われ嫌な事は絶体に言わない事!
子供じゃ無いんだから言ってはいけない事ぐらい少しは分かるでしょ｡
110:1/2
07/02/13 10:42:18 MAfejtXO
>>彼氏さん
あなたはお若そうですし、あなたも一人の人間で病気じゃなくてもあなたでもストレスを感じる
事も多々あると思います。
私から見たらさすってあげるとか家まで送迎してあげる等は優しい方だと見受けられます。
さするのはほかの方が書いているように、人によっては刺激になるから良くないかもしれません
が、優しい行動の現れとしてはいいと思いました。
彼女も思うように遊んだり出来ず、相当ストレスがたまっていると思います。
でもあなたとは出掛けたりと精神的に無理にしていないなら、あなたを頼りにしているんでは
ないかな。
見守る優しさを覚えたら、あなたも彼女もストレスが低くなると思います。
励ましも頑張れとむやみに言うのでなく、彼女が何もかもマイナス思考になっているなら、
二人でともに乗り越えようみたいな表現に変えたらいいかも。
>>103さん
いいお医者さんに出会えましたね。
私は心療内科にしかかかっていない頃、痛みはよくならない・カウンセリングも効果はないけど
過去の自分を掘り下げて辛くなる・薬が増える‥で痛みより鬱が強くなりました。
母は当初から理解ありましたが、父は鬱病との認識でその無理解が辛かった。
111:2/2
07/02/13 10:55:58 MAfejtXO
続きです。
医師に相談したら、高齢の親世代には、こういった病を理解して貰うのは難しいから諦めた方が
いいとの事でした。
それでも、自宅で父と顔をあわす度にきつかったから、意地になって病気について説明し、
最近は筋痛症のニュースやパンフを見て貰ってだいぶ理解してくれています。他人はともかく
家族に理解されないのはかなり辛かったです。
それから背中痛む方多いですね。私も同じ姿勢でいたり、不眠だったり、あとはブラをつけると
刺激になるのか痛みます。
酷い時は背中に火をつけられたみたいに痛い。
背中はかなり強くツボ押しのように刺激すると、まだましになります。
腰から足先も痛いんですが、こちらは刺激は駄目。整体でもかなり過敏になってるからと、
電気刺激を与える治療もNGになってます。
痛みの場所によって痛み方も全然異なります。顔面は風が吹いても痛むし。
あとは疲労感が常に強く、以前メンタル科で相談したら、軽いと言われたメジャートランキ
ライザーの処方で一段と悪化しました。
自宅内でも倒れ、頭迄おかしくなった様に救急車を呼んでもらって、後から薬の副作用の立ち
くらみ等だとわかりました。
メンタル系薬の副作用は怖いです。
112:104
07/02/13 17:57:42 yscCickZ
>>105
>じゃあ…試しに上を向いて寝ようかなぁ
>｢いたっ～(悶絶)｣
思わず笑ってしまったけど、私とまったく同じですｗ
私はあまりの痛さに3日徹夜したことが・・・。
よっぽど救急車呼ぼうかな・・・と思う程痛かったんですが
ただでさえ痛いのにこれで車になんか乗ったら死ぬ・・絶対死んじゃうと思って
救急車は呼びませんでしたが、ほんとあの痛みは表現しようがないんですよね～。
>今は少し良くなって普通に上を向いて寝られる様になったケド
良かったですね～＾＾
私は未だに上向いて寝るのは怖くてできないヘタレです。
>ジョギングで…治した人って凄い荒療法に見える
いぇジョギングで治した訳ではなく、徐々に状態が良くなってきて社会復帰をして
今ではジョギングができるLvまで回復されたと言うことでした。
説明下手ですみませんです。
>私は長時間イスに座る､極度の冷えが背中の痛みに繋がってダメ
解る～～～～何が辛いって外来受診時の待ち時間が辛い。
今はとにかく足の裏が痛くてまいってます、床が剣山で出来てんじゃないか？状態ｗ
これじゃいかん！！！と思って気合入れて散歩に出たら足の裏真っ赤に腫れてましたorz
まぁマターリ上手く付き合っていけたらいいな～と思いながらも、痛いのだけは勘弁してほしい今日この頃です。
113:103
07/02/13 18:22:25 yscCickZ
>>106彼氏さん
私は嫌な思いはしてませんよ。
少しでも興味をもって下さって、ありがとうございます。
他の人も書いてくれていますが、症状が出て辛い時は、着ている服ですら痛みの原因になるので、
さするのは微妙かもですね～、でも彼女さんが気持ちいいと思っているのならOKですが。＾＾
>彼女が「脚が痛くなるかもしれないからできない」
私は彼女さんが諦めやすくなっているとは思わないですねぇ・・。
状態が比較的いい時でも痛いので、車に乗って外出となると振動もきついですしねぇ・・。
気分転換にドライブはいいと思いますし、まずは彼女さんが病気で色々と大変でしょうけれど
治っている方もいますので、お二人で気長にゆっくり色々話し合いながら歩いて行ってくれたら嬉しいです。
>>110-111
ありがとうございます。
先生も自分自身まだまだ勉強不足だと言いながら、学会資料等取り寄せたりして頑張ってくれているので
とても心強くありがたく思っています。
私の父親も転院前までは「病は気から、気持ちがたるんでるからそんな病気になるんだ！！」と言っていましたが
大学病院で先生からかなり長時間時間を割いて説明を受けたらしく、私が退院してからはあまり言わなくなっていました。
>家族に理解されないのはかなり辛かったです。
本当にそうですね、今は少しは理解されてるようで良かったですね。＾＾
私は今一人暮らしなので、かえって気楽でいいのですが、やはり一緒に暮らしている人が無理解では家の中ですら
身体も心も休めないですからね～。
あ、今気付いた私発病してから延々ノーブラだわｗ
114:病弱名無しさん
07/02/13 19:29:00 GfoXNdXY
マッサージして 楽になるなら この病気ではないのでしょうか？
115:病弱名無しさん
07/02/13 20:55:43 XuE/gYa5
>>114
痛みの出方はそれぞれだから、そうともいえないよ。
私は、痛いところは揉み潰してほしいと言う自虐的欲求に常に駆られます。
そして実際、相性の良いマッサージ師さんに上手に揉み解してもらって、
リンパ節なんかもさすってもらうとその晩は熟睡できます。
翌日、代謝良くなり過ぎて苦しみますがその後は3～4日は普段より調子いいし。
治りはしませんけどね。
担当医は「なんせ原因不明なんだから、調子がいいときを見計らって、よさそうだと思うことは
なんでも試してみるべきだ」といわれてます。マッサージして楽になるなら
体に負担にならない程度で続けると良いかも、ですよ。
116:病弱名無しさん
07/02/13 21:31:36 2bglA1hI
>112
>105です。
確かに待ち合い時間程イヤな時間は無いよね同じ姿勢を続けると腰痛いし…仕方ないからヒョコッと立ち上がって軽くストレッチしてまたイスに座るを最近は人目を気にせず待ち合い室でやってるよ｡少し楽になるし…
私も散歩や病院内､外出先を歩けば歩くほどに足首から足の裏まで腫れて『ありゃりゃ』状態…
腫れた時は兎に角寝る前にモーラステープを遠慮無しに足首から土踏まずまでバシバシ貼って伸びる包帯で軽く固定(伸縮製の足専用の網状包帯もおすすめ)して､寝ると腫れは少し軽くなるよ。
私も胸骨と背中痛いから日々ノーブラ状態…なれると痛く無くて良いよコレW
117:病弱名無しさん
07/02/14 00:07:31 XnQhsI0+
治療の一つに催眠療法みたいな事はありえるのでしょうか？
118:病弱名無しさん
07/02/14 00:11:09 ZblCAAjE
>>115
うちの主治医もマッサージOK派。
突き刺さるような痛みじゃなくて「凝った」感じの痛みの日はマッサージ受けると気持ちいい。
119:病弱名無しさん
07/02/14 01:30:08 P1zpyRom
催眠療法、いいかも！
120:病弱名無しさん
07/02/14 13:36:04 DQahB49x
催眠療法と退行催眠受けてました。
催眠関係は怪しいところも多々あるから気をつけた方がいいかも。
121:112
07/02/14 14:09:40 vw1aICxE
>>116
ってあなたもしかして私と双子？ｗ
>ヒョコッと立ち上がって軽くストレッチしてまたイスに座る
外来＝人目気にせずストレッチは最早定番ですね～。
>寝る前にモーラステープを遠慮無しに足首から土踏まずまでバシバシ貼って
ですです、モーラステープL 7枚入りを大量に処方して貰っているので貼りまくっていたんですが
最近かぶれてきてるんですよね～皮膚が見た目でヤバイｗ
私は風呂上りに貼って次の日の風呂まで貼りっぱなしなのがいけないのかな～。
でもモーラス24時間効き目あるって聞いたから勿体ないかなと・・・。
実は肩やら腕やら手首やら手の届く範囲貼りまくってるので、皮膚の状態はお察し状態だったりします。
>なれると痛く無くて良いよコレ
ですね～＾＾
せめて外来時くらいはしようかと思うんですが、後ろ留めもきついのでもうタンスの奥に封印しちゃいました。（＾＾ゞ
122:病弱名無しさん
07/02/14 14:11:20 vw1aICxE
催眠療法効くのかな？
効くのであれば私はなんでも試したいですね～。
>>120さん
できれば詳細教えて頂けますか？
まぁ怪しいと言っても今より痛くなることはない・・・と思いたいんですが甘いでしょうか？
123:病弱名無しさん
07/02/14 23:21:52 9u8ieM9y
催眠療法かぁ～。
ここの所、痛くてお風呂にも入れないよ・・・睡眠もキチンと取れるようになりたいな。
食欲も無くて、頑張って食べてるけど この間、体重量ったら激痩せしすぎて
ショック・・・健康な時なら嬉しい話で終わっても、今となっては難民の子供になりかけとしか
言いようがない。仕事も復帰控えているけど、やっぱり無理だろうな。
最近情緒不安定で、薬だけではコントロールきかないものがある。
もっと、病気と上手く付き合いたいのに。
124:120
07/02/14 23:29:45 DQahB49x
>>122さん
かなり昔にカウンセリングを受けていた時に、休んで興味があって受けに行った催眠療法の施設
について書きます。
まず治療を受ける部屋がせこい暗幕で周りじゅう覆われていて、外からは催眠療法士を養成する
講座をやっている話声が聞こえて集中出来ない施設でした。
そこの１番偉いと言われている先生はマスコミ好きらしく、治療院の入口にはテレビに出演した
時の写真が沢山貼られてました。
色々悩みましたが、当時うつが酷かったから、10回位通い続けました。
中身はあまり覚えていないんです。なんかいい加減で失敗したと強く感じました。
痛みが悪化する事はなし・うつも一応催眠療法士と言われている人に話を聞いて貰うとましには
なりました。
最後に｢あなたはもう大丈夫、治ります｣と断言されて終了。
しかしそれから9年位たっても治らず酷くなってます。
退行催眠は家族の友人がカウンセラーなんで相談したら、適切な人として紹介されました。
所謂ヒプノセラピーを受けました。たまにTVでやっている過去の記憶を辿っていくという療法です。
私はまあまあかかりやすく、自分でも退行中に過去の記憶が自分の目の前に映画のスクリーンの
ように見える感じがし、
125:病弱名無しさん
07/02/14 23:31:53 z4BdWU1u
>>123
激やセっていうのはよくないねえ。
炎症反応とかあるんじゃないの？
なんとか対応のしかたがありそう・・。
126:120続き
07/02/14 23:42:03 DQahB49x
日に日に鮮明な感じになっていき、最後に通った日は前世と言われる所迄退行しました。
私はここでショッキングな体験をしていた(あくまで退行して見た前世)事がわかりましたが、
発病のきっかけになったストレスとは何も関係なかったし、先生もこれが全てではない、などと
説明してくれました。
月2回くらい受けていて続けるつもりでしたが、お金が続かないのと通うのに2時間以上
かかっていたので、一旦休んでいるうちに筋痛症とわかり、もう受けなくていいやと途中のままです。
最初に書いた催眠療法の前後2年臨床心理士にカウンセリングを受けていて、話す事がない位に
なってきてたから、もうメンタル的なケアとしてそういったアプローチはいいか、と今後も
催眠関係は受ける予定がありません。
とにかくおかしな施設も多いでしょうし、先生の力量もかなりバラバラでしょうから、ツテが
あればそういうのを利用された方がよいと思います。
ヒプノセラピーは特に信頼出来る相手でないと、かかる物もかからないんじゃないかと思います。
あとモーラステープってリウマチ科でも出して貰えますかね？
前にも使ってる人のカキコミ見て気になってます。今湿布位なもんで。
127:病弱名無しさん
07/02/14 23:58:36 F2eDpqLC
>121
色々と話していて全て痛い場所が一緒で私もビックリしたよ!
>私と双子?ｗ
色々な意味で色々と近いのかも…ｗ
モーラスを24時間貼りっぱなしが荒れた元だと思う。
私も一時期足のくるぶし辺りにモーラスを貼りっぱなしで１日過ごしたら見事にくるぶしがモーラスにかせてカユカユ状態に…
かせて以来､モーラスは夜寝る前に貼って寝て朝は取って活動する様にしてる
痛い時は夜と同じ場所には貼らずに微妙～に貼る位置をずらすと良いよ。
ブラの話しだけど
外出の時は…一応…
半年前に通販で見付けたサイドボーン無し､ノンワイヤーのブラをしてる｡
買う時は何時ものアンダーサイズより大きめのを買っておくと長時間していても然程痛く無いから良いよ。
ニッ○ンのオンライン通販で売ってるから良かったら確認してみて｡
でも普段はノーブラｗ
痛く無いのが１番!
128:病弱名無しさん
07/02/15 01:21:49 edzJ7Y+c
>126
リュウマチ科で診療の際に『モーラステープ下さい』と言えば貰えるよ
129:病弱名無しさん
07/02/15 02:06:36 I4/OQaDX
モーラスはすぐにかぶれるから私もダメです
ボルタレンや、レイナノン、ステイバンなど色々試させてもらってます
130:病弱名無しさん
07/02/15 02:37:27 Nsk3GW3B
リュウマチとか言ってる人は本当にこの病気なのかな…
131:病弱名無しさん
07/02/15 08:16:22 edzJ7Y+c
>130
リュウマチと言っても本当にリュウマチと言う分けじゃない事ぐらいわかるよね｡
リュウマチ科､膠原病外来にこの病気に詳しい医師がいる場合が多いからその科で皆､診察し薬をもらってるだけだよ
今までずっと見ていたケド…>130何でもかんでも人を疑うのは良くないと思うよ｡
132:病弱名無しさん
07/02/15 15:01:52 wr+E2x83
なるほど、モーラステープ今度もらってみる。
独特の貼り方とかあるのかな、知識無いからググッてみます。
てっきり整体とか特別な治療院でしか出されない物だと勘違いしていました。
あとリウマチ科等にかかりつつも、全く炎症反応ない人も多い。筋痛症は血液検査で異常なしの
人多いし。
しかし自分の場合みたいに後々炎症反応出る患者も結構いるらしいよ。
微熱が出るのも炎症反応のためなんだろうか、良く分からないですが。
あとはエリテマトーデスとか関連疾患とＷでかかってる患者さんも何人か知っています。
エリテマトーデスなども調べたけど、大変な病気ですよね。
ステロイド使わないといけないから副作用との戦いもあるし。
133:病弱名無しさん
07/02/15 15:30:02 VtBMsDWz
今日のUHB「のりゆきのトークDE北海道」で、
女性が約８割…原因不明の痛み“線維筋痛症”の謎
という放送があったみたいなのですが、どなたか見た方いらっしゃいませんか？
もし録画されている方が居りましたら、ステ６とかにアップしていただけると嬉しいです。
134:病弱名無しさん
07/02/15 15:44:21 VtBMsDWz
あと、mixiにコミュニティがあるみたいですが、どんな感じなのでしょうか？
mixi会員になる方法を知らないのですが、線維筋痛症コミュニティは会員外でも閲覧できるのでしょうか？
閲覧可能な方が居りましたら、閲覧できる方法を指南してくださると嬉しいです。
135:病弱名無しさん
07/02/15 16:13:28 /ZpqQb5Y
リュウマチなんて病気はない。
リウマチならあるけど。
この病気の人はリウマチ膠原病科にかかる人が多いんだから
間違えない方がいいよ。
136:病弱名無しさん
07/02/15 16:19:00 wr+E2x83
mixiは会員に招待メールを送ってもらって初めて閲覧できます。
コミュニティもあり、会員になったら見られます。
誰か周りにmixiをやっている人を探して招待してもらっては。
137:病弱名無しさん
07/02/15 18:17:34 qAwOBAGt
>微熱が出るのも炎症反応のためなんだろうか
熱は炎症と関係あるんだろう。
138:病弱名無しさん
07/02/15 19:24:29 2UmLnlE0
びみょうなんだよね。
私はここ１５年３ヶ月置きに２ヶ月くらいの微熱（～37.3℃）を繰り返してるけど
炎症反応はこれに合わせて出てこない。
たまーに、リウマチ因子がちょろっと陽性とかSS-Aがちょろっと陽性とかなるけど
引っ込んじゃったりもするなぁ。それでリウマチ膠原病内科の先生に、診断できる
整形外科に送り込まれたんだけど。色々検査後、慢性疼痛専門外来で落ち着いた。
たまに微熱と合わせて喉も腫れる。炎症反応の値に反映しない程度だけど。
139:病弱名無しさん
07/02/15 19:28:06 2UmLnlE0
↑酷い日本語だね。
15年痛い。3ヶ月毎に2ヶ月程度の微熱。
リウマチ膠原病内科から線維筋痛症の確定診断をしている整形外科を勧められた。
確定診断後、地元大学病院の慢性疼痛外来に紹介状を書いてもらった。
と、言いたかったのだ。
今日は、痛い。薬が入っていて不用意にEnterキー押しがちだな。
140:病弱名無しさん
07/02/16 11:09:51 6y3cTpcE
>>135
揚げ足取りうざいよ、通じるんだからいいじゃん。
141:病弱名無しさん
07/02/16 13:37:04 j22U9VDL
病名を間違えるのは失礼だね。
一つ勉強になった。
142:病弱名無しさん
07/02/17 14:07:55 GtioQc1i
久しぶりにWikiに病名突っ込んだら、項目立ってて感動した。
143:121
07/02/18 17:49:14 XEMOKnSd
すいませんちと体調不良でPC接続できませんでした遅レス申し訳ない。
>>127
>色々な意味で色々と近いのかも
ね～なんか親近感涌いちゃいました。＾＾
>モーラスは夜寝る前に貼って寝て朝は取って活動する様にしてる
なるほど、入院中に先生が「これは24時間効き目あるから剥がさないようにね」
と言ったのを馬鹿正直に守ってましたｗ
>痛い時は夜と同じ場所には貼らずに微妙～に貼る位置をずらすと良いよ。
そうですね、今度からそうしてみますね。
>外出の時は…一応…
そうしたいのは山々なんだけど私の場合はサイズが、、、、
ﾌﾟﾚの錠数多い時に激太りして、その後減って激痩せと2～3回繰り返したら何故か
カップが巨大になってしまって・・・・。
通販でサイズがあるのはセ○ールなんだけどワイヤーなし買ったら肩痛くて
封印しちゃって、そのままなんですよね～。
やっぱ外出時はした方がいいとは思いつつも今時期は厚着で誤魔化せるからいいやとｗ
でもこれから暖かくなってくるとそうも行かないですよね。
我慢してブラするしかないね。
>痛く無いのが１番!
ホントそう思います。
144:122
07/02/18 18:02:41 XEMOKnSd
>>124>>126
レス遅くなってすみません、詳細ありがとうございます。
>なんかいい加減で失敗したと強く感じました。
そうなんですか、マスコミ向けに宣伝してる所は両極端とよく聞きますし
124さんには合わなかったんですね。
>最後に｢あなたはもう大丈夫、治ります｣と断言されて終了。
それで治ったら苦労しないよな～。
なるほど対向催眠も治療法としてあるんですか知りませんでした。
>ヒプノセラピーは特に信頼出来る相手でないと、かかる物もかからないんじゃないかと思います。
確かにそうですね、私の周りでは聞いたことがないのですが、機会があったら試してみたいです。
情報ありがとうございました。
で、他の方も答えてくれていますがモーラステープなのですが、リウマチ科でも処方して貰えますよ。
裏側に
貼付部を紫外線にあてると光線過敏症をおこすことがあります。
1.戸外に出るときは天候にかかわらず、濃い色の衣服、サポーター等を着用し
貼付部を紫外線にあてないでください。
2.はがした後、少なくとも４週間は同様に注意してください。
と記入しています、私は日光疹が出る人なのでモーラス貼って外出すると厚着してても負けちゃいますが
なんともない人の方が多いし、よく効きますので一度処方して貰って試してみてはいかがでしょう？
145:病弱名無しさん
07/02/18 18:04:59 XEMOKnSd
あ、、sage忘れすみませんです。
146:123です。
07/02/18 21:32:49 7cMz3wT1
>>125
病院の先生に以前聞いた所、慢性的な神経からくる熱と言われ
朝は、トレドミンという薬を飲んでいます。私も微熱が続くと不安になる事が多々あります。
けれど、炎症反応があった時の体のだるさを覚えているので、微熱が出る事も慣れました。
健康な時には痩せる事も、女性にとって一般的には嬉しい話も
今となっては・・・辛いものがありますね。
この病気になってから、心臓のドクドクした音が身体に敏感に感じる様になりました。
先生は、症状の一部として 軽いけいれんのようなものを起こしていると説明を受けています。
その為に生理痛が酷くなり、栄養が外へ出てしまう事により、太りにくい状況でもあるみたいです。
147:病弱名無しさん
07/02/18 21:46:20 lvWv0qCM
>>146
>慢性的な神経からくる熱と言われ
よくわかりませんねえ。
神経から熱が出るって・・？どういうことかわかりましたか？
いまは炎症がないのですね？
痙攣、生理痛、栄養が外へでる・・？
いずれにせよ、おだいじに。
148:病弱名無しさん
07/02/18 23:57:51 YusGoWSU
>143
体調不慮で辛い時はお互い様です｡
私もここ数日､微熱とダルさに襲われてダラダラしてました(笑)
私もプレ服用中なので副作用は良く分かります…
服用していると体型は変わるは､体重に体脂肪が目に見える様に増えるは…
ダイエットを試しても服用中は｢無謀｣の2文字がハッキリと見える状態で…服用者は諦めが肝心と薬の副作用に連日言われている様で最近は諦め気味(苦笑)
>セ○ール
って大きいサイズ売ってるの?!
初めて聞いた!
多分､痛いのはゴムが伸びないから締め付けて痛いんだよ…きっと…
ニッセ○やムト○でも大きいサイズを格安で売ってるよ
特にニッセ○はビックリするようなサイズまで売ってるからお勧めかな?
腰痛い時は全ゴムのズボンがお勧め!
おばちゃんズボンでも楽なら楽を選らぶベシ､カッコいいジーパンは痛みのと冷え敵…
149:病弱名無しさん
07/02/19 00:13:10 TR7+KE2c
横浜近辺で土曜日に線維筋痛症を治療可能な病院はありますか
150:病弱名無しさん
07/02/19 00:14:33 BebP1GnB
>146
通院先で薬を変えてもらった方が良いと思う
この病気で微熱が出る人は略関節や骨の炎症持ち場合…神経から来る熱は聞いた事が無い
此処は勇気を出して､ｱﾅﾀが副作用で倒れる前に｢主治医に薬が体に合わないので変えて下さい｣と言わなきゃダメだよ｡
…と言う私は関節炎症持ちで長時間の立ちっぱなし､歩きぱなしの疲労が体中の関節に来ると毎日､微熱続きで嫌気が差してくる｡
多分､表には出ない数値で関節に炎症が有るから熱が出るんだよ｡
ちゃんと主治医に伝えないとアナタが大変だよ｡
頑張って主治医に薬の事を伝えみよう｡
少しでも別の薬で改善されると良いね…
151:病弱名無しさん
07/02/19 00:54:28 H7dopkQ0
>>150
ＭＭＰ３は測っているかな？
関節の膜内炎症。
152:病弱名無しさん
07/02/19 01:12:49 UkRBgTH4
>149
つ ○共済病院
153:124
07/02/19 02:16:00 vSA+2GVF
モーラステープの事を詳しく書いて下さった方ありがとうございます。
元々日光過敏だから、きちんと医師に使い方も聞いてきますね。
プレは私も飲んでますが最低量だからか、食欲に波があってめちゃめちゃ食べたい時と、
気持ち悪くて食べられない時との差が激しいです。
あと今度28日にシンポジウムが都内でありますね。
朝からは行けないよー。
154:病弱名無しさん
07/02/19 09:24:04 BebP1GnB
>151
測ると言うかＣＴとレントゲンで､線腸関節炎と他関節炎を確認済み｡
血液検査で反応が出ないタイプだから
155:病弱名無しさん
07/02/19 11:50:57 ilJa3H6K
変容性片頭痛の方いますか？
156:これは線維筋痛症でしょうか？
07/02/19 20:13:05 IhG9/jYE
大杉君枝さんのニュースで初めて線維筋痛症という病を知り同じ様な
症状なので藁にもすがる思いです。
自分は特定の条件の時に似たような痛みの症状になり１５年ほど
苦しんでいます。病院も昔にいくつか回りましたが医者は真剣に
取り合ってくれていないのか異常なしで終わりました。
また、病院は暖房が強いので発症する冬に待合室に入ることも辛いです。
自分の場合は、『暖房の強い部屋に入る』『汗をかくような運動をする』
をしますと、腰から「電気が走るような痛み」が最初になり徐々に全身に
広がっていき、最終的には全身が「血管をガラスの破片が流れるような痛み」
になります。
暖房の部屋に長時間いることができないために、職も転職を繰り返し限定され
あまりの激痛で鬱にもなりました。家族の理解は１５年前からまったくありません。
自分１人で悩んでいます。
特定の条件下でのみ発症する線維筋痛症もあるのでしょうか？
もし、そうでしたら今週末にでもリウマチ科に待合室での激痛を我慢して
診断を受けてみたいと思っています。
よろしくお願いします。
157:病弱名無しさん
07/02/19 22:36:53 BebP1GnB
>156
膠原病や甲状線の病気でも同じ様な突発性の症状が出るから先ずは内科へ行きましょう｡
あとココにいる人達は医者では無いのでアナタの症状がこの病気と決められません｡
ここで色々と言っていても仕方ないので､明日にでも内科へ行き精密検査を受けましょう｡
158:病弱名無しさん
07/02/20 14:36:28 na38XIEc
>>156
とにかく病院にかかった方がいいと思います、筋痛症なら内科は遠回りになるかもしれません
が、内科がいいかと思います。
大きな病院で内科でわからなければ検査や他の科にまわして貰えるような所に行ってみて下さい。
筋痛症は冷えが痛みによくない人は多いですが、暖まると辛くなる人もいるそうです。
筋痛症かもしれないと思ったら、友の会のHPに相談センターのTEL番も掲載されていたと思います。
今友の会は大杉さんの事で自分ももしかしたら筋痛症じゃないか、という問い合わせとか
大変だと思います。
橋本さんご自身が病気を抱えているから、睡眠とかとれてるか心配。
159:病弱名無しさん
07/02/20 21:53:30 IQ+xFlkv
>>148
>体調
そうですね、ありがとうございます。
私も微熱が出て連日ダラダラです。ｗ
>プレ
入院中点滴で100盛られてた時は、もう腹減って腹減って大変でした。ｗ
三食残さず食べちゃって、しかも全然動けなかったので体重計の数字がぐんぐん上がって
これはヤバイと冷や汗を流したもんですが、今じゃ同じく諦めてます。ｗ
まぁ、とりあえず低カロリー食でこれ以上増えないようにはしてるつもりですが、年間1～2Kgづつ
微妙に増えちゃってますね～。
>セ○ール
一応ありますが、ぶっちゃけ硬いババブラですｗ
>ゴム
あ！！それです！！！！つけて上半身動かそうとすると思わず固まってしまう痛みが・・・。
>ニッセ○やムト○
そうなんですか、以前働いて頃カタログ見た記憶ではサイズがあまりないと記憶してましたが
違うんですね～、情報ありがとうございます。
>腰痛い時
もっぱら家の中では冬はロングトレーナー、夏はロングYシャツ愛用してます。
外出時はウェストゴム（超ゆるゆる）スカートかおばちゃんズボン愛用してます。
おばちゃんズボンだけは手を出すまいと思ってたんですが、先日スカートだと冷えて足が動かなくなるので
とうとう買っちゃいました、一度穿くと暖かいし楽だしで最近スカートが封印気味です。（＾＾ゞ
ジーパンは発病してからは流石に穿いてないですね～痛くて無理・・・。
でも、発病前のジーンズは絶対入らないから痛くなくても無理なんですがね。ｗ
160:病弱名無しさん
07/02/20 22:03:30 IQ+xFlkv
>>153
光線過敏症なんですか、そうですねきちんと主治医と相談して対応して頂いて下さいです。＾＾
>28日にシンポジウムが都内でありますね
私は地方なので全然参加できないんですよね～。
一度は参加したいと思っているのですが、長時間の移動に耐えれないので残念です。
28日は無理でしょうけれど、もし参加したら感想など教えて頂けたらありがたいです。
>>156
他の方もレスしてくれていますが、私も内科がいいと思いますよ。
私も温度差には弱いですね～。
暖房はエアコンの風が痛いので、もっぱら反射式ストーブを愛用しています。
汗をかくような運動は、歩くのだけで脂汗なのでちょっと無理なんですけど、
まずは詳細を医師にちゃんと話して対応してもらって下さいね、お大事にです。
161:病弱名無しさん
07/02/20 22:05:30 IQ+xFlkv
>>158
>橋本さん
あの方本当に優しくて丁寧な方だから、無理してるんじゃないかと私も心配してました。
あまり無理してなければいいんですがねぇ・・・。
162:病弱名無しさん
07/02/20 23:17:25 V/mra41P
家では確かにノーブラ、Tシャツ、トレーナーだけど
おばちゃんズボンというやつがよくわからないんだけど
スウェット上下で一日ゴロゴロしてると病人ぽくなっちゃう・・・
意外とリーバイスの501が楽。
太モモも太めで、大き目のサイズでもナントカ格好つきますよ。
古くて柔らかくなってるといいから、
元気あったら古着屋さんで探してみてね。
痛くて暗いのどうでもいい格好だと
よけい暗くなっちゃうから・・・
163:病弱名無しさん
07/02/21 01:19:15 5lZlgn7p
仙台に住んでいるのですが、仙台の方の専門病院というと
友の会支部の連絡先になっている病院しかないんでしょうか。
精密検査を色々と受けたいと思っているんですが、MRIの
検査とかやっているのか解らなくて……。
>>162
おばちゃんズボンって多分しまむらとかに売っていると思います。
あと生協とか、イオンとか。
164:156
07/02/21 07:10:12 ZzgzZmzb
いろいろなアドバイスありがとうございます。
１０年ほど前に内科を含め７件ほど病院を周りいくら
強く医者にうったえても親身になってくれずに５分診察で
終わり高額な診察料で終わった経験があります。
また我慢をし診察を受けお金だけ消費してしまうのでは
との恐怖感が強いです。
少しの時間考えてみます。
165:病弱名無しさん
07/02/21 12:54:35 J/CennlI
>>164
膠原病内科か線維筋痛症あつかっている病院に直接いってみたほうが早いのでは？
検査代はしかたがない。あと、交通費も。
わたしは10年くらいまえに線維筋痛症といわれたけれど今は違うといわれ
ステロイド投与中。でも線維筋痛症も持っているかもしれない患者です。
166:病弱名無しさん
07/02/21 14:22:50 XlY6WvVa
１６３さん
東北大付属の心療内科でokです。
167:病弱名無しさん
07/02/21 20:20:42 AeVV/rr6
>>166
お返事ありがとうございます。
大学病院の心療内科で診てくれるんですね。
えと、重ねての質問で申し訳ありません。
あちらは、紹介状無しでも診て頂けたりしますか？
168:病弱名無しさん
07/02/21 20:51:36 3OxpjYRO
>>162
おばちゃんズボンは、見た目がゆったり、素材は綿100かナイロン混って感じです。
売ってる場所は色々ですが私は>>163さんと同じでしまむらかヨーカドーで買ってます。
ジーンズアドバイスありがとうございます。＾＾
当方東北の田舎者なので古着屋さんもそんなに数ないんですよね～。
こんな時一人暮らし車なしってのが痛く感じてしまう。
まぁ金使わなくていいんですがね。ｗ
>痛くて暗いのどうでもいい格好だと
>よけい暗くなっちゃうから・・・
お心遣いありがとうございます。
そうだな～少しは人目気にしてみるかな・・・頑張ります♪
>>164
色々不安だとは思いますが、下記サイトで相談も受け付けておりますので
よろしければ一度ゆっくりご覧になって見て下さい。
URLﾘﾝｸ(www5d.biglobe.ne.jp)
>>167
東北大付属ｸﾞｸﾞってきました。
URLﾘﾝｸ(www.hosp.tohoku.ac.jp)
上記サイトによると「初めて受診される方は『初診窓口』で、2回目以降の方は
『再診窓口』にて受付をしてください。」
となっているようです＝紹介状なしでもOKですね。
良い先生に巡りあえるよう、お祈りしてます。
169:病弱名無しさん
07/02/21 20:54:25 3OxpjYRO
>>168連投失礼追加です。
>>164さん
先程貼ったURL内なのですが、こちらの方が解りやすいかと思いましたので
一応貼っておきますね、よろしければ参考にして下さいませ。
URLﾘﾝｸ(www5d.biglobe.ne.jp)
170:病弱名無しさん
07/02/22 13:38:43 ubRo5W8O
１６７さん
私は今までかかっていた（リウマチ）内科医が、紹介状を書くから専門医に
みてもらえって。
君枝さんが逝く日のことでした。
心療内科とても話を聞いてくれます。
今かかっているところからデータをもらい紹介してもらったらいいとおもうけど。
171:病弱名無しさん
07/02/22 20:44:59 STz8DyT2
線維筋痛症、いつになったら病気として認められるのか・・・・
私は線維筋痛症のほかにもいくつか病気をもっていて
それぞれ別な病院に通院していますが
もういいよ、って思うのにあちこちで検査されて
ぼったくられてる気がしています。
172:病弱名無しさん
07/02/22 21:14:37 9FFlSPRl
>171
気にしすぎだよ｡
私だって､1つの病気に対して1つの病院じゃすまないんだから､気にしすぎ｡
眼科に耳鼻科…
後は…内科
上の3つは全く別の病院に主治医がいるから線維筋痛症以外で別の病気に行くのは当たり前になってるよ｡
ぼったくり何て思っちゃダメだよ｡
その病院にはアナタの病気を治そうとしている医師がいるのだから…
オマケとしてアドバイス…私の経験状…適当な医者は患者にムカつく程､無頓着で雑だよ｡
そんな医者じゃないならそんな風に言わない方が良いよ｡
173:病弱名無しさん
07/02/22 21:40:23 MesRsm17
>>171
別の病院に行くのが面倒なら、大学病院とか総合病院系に紹介状書いてもらったら？
私は現在、大学病院内の内科・整形外科・皮膚科・婦人科・精神神経科に通ってますよ。
投げやりな先生は検査すらしてくれないので、前向きにね。
174:171
07/02/22 23:03:50 STz8DyT2
甲状腺が悪くて、有名な総合病院にかかっていたのですが、
膠原病科が無いため、他の病院に。（ここで線維筋痛症といわれた）
頻脈から高血圧になったのですが、
どちらも自立神経のせい、とか甲状腺のせい、とそのまま。
結局循環器科へ。今では不整脈もでてしまいました。
アレルギーもあって医院にも行ってます。眼科の薬もそこでもらってる。
かかってるのは全部内科なのにどうして専門しか診ようとしないのか。
毎回あちこちで採血、同じような検査されて貧血＆金欠。
コレステロールや血糖値なんか悪くないからたまにでいいと思う。
175:病弱名無しさん
07/02/22 23:27:55 CXC2CLnc
>>174
では病院でそう言ってみたらどうかな。
メディカル・ソウシャルワーカーだっけか？
どうしてって言っても科毎に別々、縦割りだからじゃないかな。
病院は今一つの病院なの、それともいくつもなの？
別の病院だとなかなか難しいかも。
でも、コレステロールや血糖値はここに検査結果がありますから調べなくてもいいですと
言ってみたらどうかな。
なにせ自己負担分３割りは安くは無いのだからと。実際たいへんなのだと訴えてみたら？
176:病弱名無しさん
07/02/22 23:33:20 9FFlSPRl
>174
病気でも自分の身は自分で守れが鉄則
甲状線は何処の病院でも見てくれるよ
私も甲状線に膠原病持ちだけど､有名じゃない総合病院の内科で診てもらってる。
あ～､大学病院や大学付属病院から着たばかりの医者は辞めといた方が良いよ
余分な診察して､かかって無い病気までかかっている様な嘘を付くから｡
なるべくなら､セカンドオピニオンでは無く新たに規模が小さめの総合病院の内科に行ってちゃんと診察してもらった方が良いよ｡
本当の病気がどれとどれか分かると早く良いね｡
177:病弱名無しさん
07/02/22 23:47:56 CXC2CLnc
>>176
>有名じゃない総合病院の内科で診てもらってる。
>あ～､大学病院や大学付属病院から着たばかりの医者は辞めといた方が良いよ
>余分な診察して､かかって無い病気までかかっている様な嘘を付くから｡
そう？
そういわれると、大学病院にかかっている当方はとまどう。
中小規模で通いやすいいい病院があればそのほうがいいかも。
178:病弱名無しさん
07/02/23 01:58:59 +udoP1yh
大学病院でも近隣の総合病院でも開業医でも
線維筋痛症に理解があり、治療をしてくれるところならば
どこでもいいかと思います。
ただ、痛くて辛いときにいつでもQQ車で搬送されても
大丈夫なところを選んでおくと、そのときには便利です。
となると、結局内科(膠原病科)＆整形外科(ペイン
クリニック)＆鍼灸(マッサージ)といくつか手駒が
あったほうが気持ちも楽になりますね。更に土日祝
診療があると更に楽。
179:病弱名無しさん
07/02/23 11:27:06 UwgsmMw1
>177
線維筋痛症以外の病気の場合は大規模な病院であっちこっち回されてまともな診療を受けられないよりは､中～小規模の病院の方が確実に診てくれる
と言っただけだよ｡
県内の某Ｇ大学病院は兎に角､検査､検査､検査…金を絞り取れるまで取ってやる的な病院で､最近では医療ミスを連発中…
途中で行くのを辞めて正解だと思ったよ｡
そんな体験を言っただけ､金目当ての医者から身を守れるのは自分だけでしょ?
だから線維筋痛症外で医者に行く時はマトモな医者か確りと見極めないとね｡
180:病弱名無しさん
07/02/23 15:37:22 hWuStRO2
皆さん自分がわかる範囲でＨＰなどに載ってない
初期症状どんなのありましたか？
自分は
最初は洋服がすごくチクチク感じる
すぐ目が覚める
寝腰になる
平熱が高くなる
イライラする
不安になる
風呂あがりでもすぐ手が冷たくなる
胃もたれ
関節に鈍い痛み
抜け毛が多い
口内炎がよく出来る
原因は
ストレスと
ダイエットだと思います
181:病弱名無しさん
07/02/23 18:02:14 UwgsmMw1
>180
私の初期症状は高校進学して直ぐに現れた
生理でもないのに突如として痛みだす腰の鈍痛…
当時は初期症状だと知らずに放置､
そのまま短大へ進学…症状は進行して
右肩から左の脇につき抜ける痺れ
偏頭痛
胸やけ
大丈夫と放置して卒業しバイトを始めて1～3年ごしで病気から最終警告
偏頭痛
急性胃炎
連日の微熱
橋本病と膠原病の併発苛々感
だるさ
背中に激痛
手が腫れる
握力低下で物を落下させる
激痛で不眠
今は普通に近い形でだいぶ生活出来る様になったけど…
あの頃は何の病気か分からなくて辛かった
182:病弱名無しさん
07/02/24 20:26:54 WR8UKr7U
大学病院はインターンを育てなくちゃいけないから、下手したら実験動物的な目に合うのが嫌
ですよね。
自分も確定診断されるまでは紹介された大学病院のあらゆる科にまわされた(同じ敷地内で
同じ日にまわされたりは楽)んですが、最終的にペイン科にまわされた時、医学生に下手な
注射されてかなり痛かったです。
あとは治療のため仕方がなく入院したら、教授回診みたいなのがあって、ぞろぞろと10人くらい
の前で症状についてや答える時があり、面接を受けてるみたいな緊張感がありました。
大学病院じゃないけど、ある治療目的でまた別の病院に入院した時は、慣れていない看護士に
訳のわからないアドバイスをされて｢は？｣ってなったり、医師もだけど看護士って元気そうに
見えるだけで、勝手に｢痛くない｣と判断したり、嫌な看護士にはたくさん出会ってしまいました。
今は小さな病院にリウマチ科があり、メンタルケアとしてメンタル科も併設した病院に
かかっているから、フロアも変わらないし楽。
医師・看護士・受付の方々皆さん感じもいいです。
あと救急車って呼んでも相手にされなくないですか。自分は医師に呼ぶなと禁止されてます。
183:病弱名無しさん
07/02/24 21:37:59 gVDdQgRo
>182
その気持ち分かる…
>動物実験
私も一時期大学病院に一ヶ月に一回通院していた時期があって表向きは｢検査｣と名を付けた血液血液を９本に尿検査…
一体､薬も飲んで無いのに何の検査で９本も毎月血液を取ったのかはその後医者に聞いたが口を濁すだけで不明…
>意味不明な事を言う看護師
私も大学病院じゃ無い所に正体不明の病気(線維筋痛症)で入院した時､年齢が近いと言う理由で看護師にタメ口でいきなり話しかけられて唖然…
他の看護師は病人を傷付ける発言連発で私もその被害に合い､微熱と背中の激痛で辛いやら目の前にムカつく看護師が居るやらで就寝前にその看護師に対し余りの苛立ちで泣いた記憶がある｡
今の看護師にしろ医者にせよ､注射類は下手だよ。
私なんて血液検査をするたび毎回､痣を作って帰宅してる｡
184:病弱名無しさん
07/02/24 22:15:34 tULIGXyH
微熱が２ヶ月も続いてます。
なんとか耐えてきたけど、今は救急車を呼びたいくらいです。
185:182
07/02/25 02:49:17 ZOG1wsxZ
>>183
そこまで辛い思いをされたとは…酷すぎますね。大学病院は後に活躍する医師を育てる場では
あるとは分かっていても、酷すぎだと思います。
自分は医師は嫌な奴には何人か当たった事はありますが(たぶん30人位に診てもらってきている)、
ドクハラまでの経験はありません。
>>183さんの当たった看護士は、もう酷すぎる。そんなんじゃ、よくなるどころか、余計に
痛みも酷くなってしまいますよね。
自分は筋痛症を診てもらっているリウマチ医に、具合いが悪いから入院させて欲しいと伝えるも、
かなり名が知れたところなので、半年待たないと無理と言われた時があります。
それで嫌々ながらも、もう1人のメンタルケアをしてくれているメンタル医がいる病院の
メンタル科に入院した時が最悪でした。
同室患者が昼夜めちゃくちゃな人だったのか、一見ほかの患者とも仲良くしていて変な人に
見えなかったんだけど、夜中に電気つけたり、歯磨きしたり、荷物片付けだしたりと、こっちは
最悪な痛みで眠りにくいのにますます眠れない。
夜勤の看護士にあまりにうるさいからと、直接注意は怖いから頼んだら、我慢しろみたいに
突き放されました。
続きます。
186:182
07/02/25 03:02:00 ZOG1wsxZ
続き。
主治医からは、入院前に個室もあけられる話があったから、頼むから個室に入れて下さい、と
ただ言っただけで、｢お金つめばいいって訳じゃないのよ｣と言われました。
は？金の話なんていつしたんだ？って呆れかえり、もう言い返しも出来なくて。
他の夜勤の看護士に言っても、ご飯を食べる所にある僅かな畳に寝てもいいよって言われたり、
ここは入った時からおかしい雰囲気だったけど、看護士もイカれてると思い、翌日無理矢理
退院しました。
メンタルだと任意か措置入院かで、任意で自ら嫌々ながらも入院したのでなんとか逃げられました。
メンタル科の医師や看護士って、病んでる人結構いるなーと思いました。
主治医には止められたけど、こんな中にいたら頭がおかしくなると、任意入院を理由に無理矢理
退院というか、お金は払いましたが夜逃げみたいな感じでした。
家で療養して、身体は具合いが悪くても、精神的には解放されてやや元気になれました。
もうあれ以来、メンタル科入院は絶対嫌です。
あったとしても、個室以外は嫌。
ご飯も部屋が陰気臭いから、ほとんど食堂で他の患者と食べてても、雰囲気が変に慣れあっていて、
気持ち悪かったです。
187:病弱名無しさん
07/02/25 05:52:55 iuWfOmCq
線維筋痛症と頸肩腕症候群に違いはありますか?
188:病弱名無しさん
07/02/25 08:39:55 62ZTWyxh
>>187
頸肩腕症候群ってのは始めて聞いた。
違い知りたいと言われても、よく解らんので検索結果貼っておきま
後はご自分で違い見て下さい。
頚肩腕症候群
URLﾘﾝｸ(www.tahara-seikei.com)
線維筋痛症
URLﾘﾝｸ(www5d.biglobe.ne.jp)
189:病弱名無しさん
07/02/25 09:51:39 tGx28kKa
>>176
>メンタル科の医師や看護士って、病んでる人結構いるなーと思いました。
気安く精神科病棟に入院するもんじゃないですねえ・・。
それに、なにかあったとき精神科入院暦があった、なんて報道されたりするし・・。
190:病弱名無しさん
07/02/25 12:29:32 S51aatf7
今ＴＭＳ関連の本読んでます
191:病弱名無しさん
07/02/25 13:19:34 Dx4nV4mq
>189
>176と>185は別人だよ
192:病弱名無しさん
07/02/25 15:53:11 GmX+oX6S
>187
頸肩腕症候群の解説ならこちらのHPもいいですよ。
188さん同様、ご自分の責任でご覧ください。
URLﾘﾝｸ(www.mmjp.or.jp)
193:病弱名無しさん
07/02/25 19:21:36 ZuoirkwI
血液検査、尿検査異常なしだったんですが、今右胸下が１日中くらい痛いです。痛みが日によって出るところが違うんですがこの病気もいろんなところに痛みが出るんでしょうか？
194:174
07/02/25 21:05:49 VSU/5KOH
みなさんレスありがとうございました。
通院にはどこの病院にでも検査結果を持って行こうと思います。
普段は健康なおじさんがカゼでかかったら
血液検査されてコレステロールの薬飲んでるとか言ってたし。
病院では検査はいいもうけになるみたいですしね。
>>176
甲状腺はおちついたら近くでもらおうと思っていたのですが
アイソトープ対象者だといわれ、甲状腺に関しては転院が不可能。
アイソトープ病棟があるのは県内ではそこだけなんで・・・
195:病弱名無しさん
07/02/25 21:59:51 3C9HMtGD
>>193
痛みは色んな所に出ますよ、全身痛い時もあれば、今日はここが得に痛い等
様々です、ただ検査結果が白＝線維筋痛症とは言えないと思いますので、
きちんと検査してもらって下さいね。
参考の為線維筋痛症分類基準HP貼っておきます。
URLﾘﾝｸ(www.co-cure.org)
素人判断で線維筋痛症だと決め付けず主治医とよく相談して下さいませ。
196:病弱名無しさん
07/02/26 00:10:26 BNq4/MeU
母がこの病気らしいのですが…治らないのでしょうか…？
197:病弱名無しさん
07/02/26 05:22:59 +/HaUf1/
>>196
完治は難しいみたいです。ウィキペディアには治った方の例も掲載されてはいますが。
発病から治療に時間がかかっていると、悪化してるケースも多いと思います。
気になるようでしたら、お母様と一緒に医師から説明を受けてみては。
自分の場合は、発病から10年たって確定診断されたので、悪化し続けています。
198:病弱名無しさん
07/02/26 13:19:28 ZyGnLb3v
鎮痛剤で最も有効なのは何という薬ですか？
199:病弱名無しさん
07/02/26 14:22:46 AaxyQwjW
加圧トレーニングで病気をだいぶ回復されたと言う記事を読んで再び探してるのですが
どなたか読まれたもしくは実践されてるかたいらっしゃいますか?
200:病弱名無しさん
07/02/26 14:35:02 AaxyQwjW
あと頸肩腕症候群の方も混じってるのかもしれませんね。。。
201:病弱名無しさん
07/02/26 20:15:11 ff1JzUxq
>198
鎮痛剤などは人によって合う合わないがあるので、
一概にこの薬がいいというのはありません。
確定診断がなされているのならば、医師と相談しながら
自分に合う薬を試して、探すしかありません。
202:病弱名無しさん
07/02/26 21:17:59 +/HaUf1/
自分も同意見↑。
一応ですが、ノイロトロピンという鎮痛薬が結構痛みに効果ある人がいると主治医は言ってました。
自分は3年飲んだり点滴したけど、全く効かないからやめたが。
あとは、SSRI(パキシル等)、SNRI(トレドミン)が効く人が多いと言われてます。
三環系のトリプタノール、アナフラニールも痛みに効果が出やすいと言われています。
他は人によるみたいですが、ステロイド、抗リウマチ薬、パーキンソン病の治療薬等。
それぞれ副作用が色々あるので、飲む時はググって知識をつけた方がよいようです。
203:病弱名無しさん
07/02/27 03:45:38 8M2/AmMn
おれは体が焼けそうな痛みが襲うと感じんだけど
ガラスの痛みってこんな感じですか？
204:病弱名無しさん
07/02/27 03:54:39 mFQMIhou
>>199
URLﾘﾝｸ(miraiclinic.livedoor.biz)
これのことかな？
私は加圧トレーニングはやったことありません。
205:病弱名無しさん
07/02/27 03:57:10 mFQMIhou
>>203
人によって痛みの感じ方も違うでしょうし、主治医の先生とよく相談して下さい。
お大事に・・・。
206:196
07/02/27 14:52:25 6cWe8qQb
>>197
完治は難しいのですか…母は指先をナイフでザクザクやられた痛みのようですがいずれ全身に広がってしまうのかな…。
早く国に認可して欲しい。
辛くて見ているこっちも悲しいです。何をするのが有効なのかわからず、今は親孝行してあげたいと思っています。
207:病弱名無しさん
07/02/27 16:51:20 7SDRvHIQ
>206
痛いのは指先だけ…ですか？
お母さんはちゃんと医者に行き診察して貰いましたか？
もし自己診断なら医者に連れて行って診察して貰った方が良いかと思います。
気を悪くしないで下さいもしかしたら…
この病気ではなく痛みが指先だけと言う点で
『関節リウマチ』
に近いかな…と思ったもので
208:206
07/02/27 19:38:06 6cWe8qQb
>>207
すでに診察を受けました。血液など検査をして異常なしと言われこの病気じゃないかと医師に言われたようです。
薬も精神安定剤 と痛み止めをもらっています。
ストレスが無くなれば自然に治ってくれりよう祈ります。
209:病弱名無しさん
07/02/28 18:46:22 PT7qtmO+
昨日まで小春日和で痛みとおさらばしていたのに今日の天候は一転…
冬に逆戻り…
痛み止め飲んだけど背中が痛い…
早く夏辺りになってくれー!!
210:病弱名無しさん
07/02/28 20:50:01 dGEc3msc
>>208
大杉さんの件でマスコミ等でストレス・鬱と大きく取り上げられておりましたが
現在原因等はあくまで憶測でしかない状態です。
私も先日主治医に鬱やストレスが原因なんでしょうか？と聞きました所
確かにTVでは鬱やストレスが大きく取り上げられていたけれど、現状は手探り状態
患者100人いれば100人とも症状も薬も違ってきてますからね～と言っていました。
また診断基準も複雑ですので、お母様の状態の良い時に総合病院等受診してみてはいかがでしょう？
このスレの前レスに線維筋痛症友の会・診断基準他問い合わせ窓口など色々出ておりますので
お時間がある時に目を通してみて下さい。
私も>>207さんと同じく指先だけなら線維筋痛症ではないと思いましたのでレスさせて頂きました。
お母様、お大事にして下さいね。
211:病弱名無しさん
07/03/01 03:39:44 TXHacVTR
SSRI何日くらいできき始めましたか？
212:病弱名無しさん
07/03/01 13:30:23 WO9BK+41
自分は一週間なんの変わりも無く、2週目に副作用がきて
3週目に効いてきた実感があった。副作用にはだんだん慣れてきたって感じ。
因みに三環系も同じような経緯だったので、自分の体質かもとは思う。
213:病弱名無しさん
07/03/01 21:14:50 fGntpYJ7
ほんとうありがとうございます
3日目でリバウンドのように症状が悪化して今日はどん底でした
気長に試してみます
214:病弱名無しさん
07/03/01 21:40:08 fGntpYJ7
追記パキシル服用ですがきついっぽいです
215:病弱名無しさん
07/03/01 22:46:48 fGntpYJ7
私の痛みの感じ方
常に骨が折れたときのような奥のほうからの鈍痛。
そして時々その中をガラス片が突き抜ける感じ・・・
骨が犯されていく恐怖が走ります。
216:病弱名無しさん
07/03/02 17:11:17 VZaj+IDK
>>211
私は2週間位変わりなしで副作用は4日目位でした。
4週間あたりから効いてきたかな？って感じでした。
処方されているSSRI薬はトリプタノールとルボックスです。
薬が効いたからと言って痛みがゼロになる訳でもないのですが、
とりあえず自分で起き上がることが出来るようになったので、私には合ってると思ってます。
217:病弱名無しさん
07/03/02 18:50:18 Tm2EVnCH
私はパキシル服用していた時に効き目も副作用も感じませんでした。
主治医と相談して服用を止めたのですが、断薬症状がひどかったです。
頭から足まで時々電流が走るみたいにビリビリするのとのぼせ。結局、急には止めれず少しずつ減らして行き完全に止めれるまで半年以上かかりました。
218:sage
07/03/02 19:35:45 NNWqK5cG
痛みって人それぞれで感じ方が違うんですね。
219:病弱名無しさん
07/03/02 19:37:06 NNWqK5cG
sageまちがえた・・・
220:病弱名無しさん
07/03/02 23:10:35 L9Yv0Enz
1日1回ですが薬が8時間くらいで切れる当なきがします
221:病弱名無しさん
07/03/06 00:29:49 qWlgkceJ
天候変わりすぎ。
さいてー。
222:病弱名無しさん
07/03/06 09:48:45 7ytv80b5
>221
右に同じく…
ここ数日、良く分からん体調不良に襲われてダルいし辛い…
責めて熱が下がってくれれば少しは楽になるのに…はぁ…。
223:病弱名無しさん
07/03/06 22:46:42 GRmiMuo7
ここ数日の気候のあまりの激変に寝込んでますた。
誰か助けて……。
224:長文すみません
07/03/07 02:08:27 shknIgTG
質問なんですが、線維筋痛症の確定診断を受けた方で、後に新たにリウマチやエリテマトーデス
等になったか、診断された方はいらっしゃいますか？
自分は病歴は10数年で確定診断受けており、あんなに全く異常の無かったCRP値が、少しですが
半年以上ほぼ異常値だったり、微熱が8ヶ月位ほぼ毎日続いています。
ちなみに日光過敏は小さな頃からあり、ある時期に海で日焼けしたのをきっかけにSLEによく
見られる蝶斑が10年以上出ていました。
最近は薄くなったり、また赤くなったりです。日焼け対策は一年中欠かしていません。
焼けると酷いと、真っ赤に腫れます。
蝶斑を診た専門医でない医師何人かにも、SLEとかその関連疾患にかかるかもと発病当時
言われていました。
今の医師は大丈夫と言いますが、CRP値よりもっと詳しい検査をする必要があるのか、気になります。
微熱やCRP値の異常は、筋痛症患者の中でも人数は少ないけどいると医師には言われました。
また、酷いドライアイとドライマウスなのでシェーグレンかとも思いますが、詳しい検査をしても
対症療法しかないみたいなので検査は受けず、目薬を出してもらい、口の渇きにはひたすら茶を
飲み飴を舐めてごまかしています。
225:病弱名無しさん
07/03/07 12:42:16 L7APKTkI
本格的にシェーグレンなら、プレドニンでの治療が必要になるはず。
今かかっているのは何科ですか？
リウマチ膠原病内科でないなら、一度受信することを進めます。
炎症なしの繊維筋痛症。半年に一度だけど抗体系の詳細な血液検査は続けてます。
226:224
07/03/07 14:21:23 shknIgTG
>>225
リウマチ科で線維筋痛症に詳しい医師にかかっています。
今の医師はこうげん病全体というより、リウマチと筋痛症が専門みたいなので、こうげん内科の
ある病院で詳しい検査を受けてみようかと思います。
紹介状書いてもらえるか微妙なところですが。
CFS的な症状にも悩まされて、薬の副作用も出やすくメチャメチャな状態です。
227:病弱名無しさん
07/03/07 19:52:01 L7APKTkI
225です。
線維筋痛症を診断している大阪の病院に紹介状を書いてもらうため
ためしに詳細な抗核抗体検査を受けてみたら、リウマチ因子オンザラインの他に
SS-A抗体陽性がでました。私の主治医もリウマチが専門だったので、思いつかなかったみたい。
ありゃりゃ、見逃してたね、って訳で、専門病院で線維筋痛症確定診断のあと
リウマチとSS-A抗体を見てもらってます。
多分、今の先生にお願いしても失礼じゃないと思いますよ。
不安なので、詳細な抗核抗体検査を受けたい、シェーグレンの可能性も潰しておきたい、
という言い方なら、納得してくださると思います。
228:病弱名無しさん
07/03/07 19:53:48 L7APKTkI
それにしても、今日はサイテーだ。痛いわダルイわ、気力ないわ。
おまけに冷蔵庫カラだし、どうしてくれよう。
絶対に出かけたくない。絶対布団から出たくない。
鎮痛剤とデパス、効きません。寝たいです(;_;)
229:病弱名無しさん
07/03/07 21:07:46 A0gxQDiS
>228
痛い所に貼るホッカイロを貼ってみたら？
私は真冬の激痛をホッカイロと湯たんぽでどーにか乗り越えたよ。
後は座薬と痛み止めとモーラス頼みだったけど…
230:病弱名無しさん
07/03/08 00:42:37 HmINQETO
炎症反応がないからと、ステロイド剤を処方してくれない
痛いけど、全く痛みに対して鎮痛剤が効かない
でも、ケガしても痛みを感じにくくなった
いいんだか、悪いんだか
231:病弱名無しさん
07/03/08 22:44:36 rPWxxrQR
この前、関節炎と平行治療をするので試しに…と通院先でﾄﾚﾄﾞﾐﾝを処方されて今日、初めて飲んでみた…
これ副作用なのかな？
奇妙なくらい頭が冴えて一時的にハイになる
強い吐き気
嫌がらせに近い立ちくらみ
横になっても続くフワフワと浮遊している様な感じ
一気に来たから耐えきれなくて今はベッドで横になってるケド…
薬増やすなら副作用の少ないアザルを増やす程度にして欲しかった
232:病弱名無しさん
07/03/09 17:26:56 7Ua0UUwj
>>231
トレドミンは、合わなかった。やっぱり強い吐き気がして。
担当医は１０人に一人位は、合わない人がいるって言ってたケド・・・
今は、アモキサンカプセル処方して貰ったけど
これも吐き気がする。 薬よ、さよならって気分。
233:病弱名無しさん
07/03/09 17:49:50 WAYKRkIv
10人に1人しか合わない人いないのか。
自分も吐き気が酷くて、効果があるかまでも試せなかったです。
パキシルは違う副作用で頭おかしくなるし、メンタル薬はやめました。
今度はプレドニンでまた副作用。
筋痛症患者って薬にかなり過敏との事、医師より。
234:病弱名無しさん
07/03/09 18:01:22 WAYKRkIv
度々ｽﾏｿ。
>>227
見逃してました、遅くなってすみません。
主治医にその旨伝えたけど大丈夫、逆に抗体とか調べて微妙な数値が出ても、不安になり痛みに
悪いと言われました。
微妙な数値なら、治療しなくてもいい場合も多々あるみたいですが、微妙かどうかがわからない。
勝手に別の病院にセカンドオピニオン的に検査を頼みに行くか、主治医を信じるか迷います。
こうやってもやもやしてるのが嫌だから、安心のために行くから紹介状よろしくと言ったら、
先のようにまた言われて。
かなりの症例診ている医者なんで、信じたいけど、何も検査してない上で信じてって、何を信じる
べきやら。
CFSスレでも、詳しく検査したら何か発病していたみたいな書き込み見たり、最近不安です。
紹介状書いてもらっても3000円くらいかかるし、行きたい大学病院が特定なんとか病院で、
同じく診察・検査代以外に3000円はかかるので、不安なままなら勝手に行ってきます。
235:病弱名無しさん
07/03/10 00:01:28 w/TAmrd4
>231です
>232
合わない患者数が10人に1人か…
どちらにせよ、二度と服用したくないﾄﾚﾄﾞよサヨナラ…と言う気分。
>233
私もパキシルを勧められたけど怖くて遠慮した。
プレドは一年以上継続中…副作用は耐えられる範囲だから仕方ないと思って耐えてる最中…
メンタル系の薬の怖さを体験した…
多分、脳の神経伝達の誤作動なんだろうケド…
ﾄﾚﾄﾞも合わない人には強すぎる薬だよ。
未だに薬が抜けきらないでフワフワして吐き気も付いてきてるし…
本当に勘弁してよ。
236:病弱名無しさん
07/03/10 12:46:30 0MYAbQ7r
227です
>>234さん
勝手に言っちゃっていいと思う。
私も過去に勝手に行っちゃったことあるから。
大学病院、もしくは、大学系列総合病院、市民病院でもSS-A、SS-Bの検査は
可能だから・・・
セカンドオピニオンと明言すると自費診療になっちゃうと思うので、その辺は
ごまかして、週明けにでも行ってくることお勧めします。
自分の体だし、これだけ複雑な状況下になるのだから、本当に何もないとしても
気分を整理する上で必要なことだと思う。甲状腺とかは検査しました？
ついでだから検査することを薦めます。がんばれー！
237:病弱名無しさん
07/03/10 21:56:44 SFCLAaQ/
>>188
ありがとう。
238:病弱名無しさん
07/03/11 02:24:11 Gf+tyBNk
>>236さん
ありがとう。
勝手に行っても主治医に報告しそうな性格ですが、行った先の大学病院でも検査くらいして
くれそうですよね。
甲状腺については、たぶん全くやってきてません。
今までとにかく何を検査しても異常がなかったから、ハラハラしてます。
行きたい病院を一応絞ってみたら、セカンドオピニオン外来は自由診療と書いてありました。
知識不足でしたし、指摘して頂いて感謝です。
体調が悪いから、すぐは無理ですが、行ってみます。
239:病弱名無しさん
07/03/11 02:58:09 lf1U8Iny
唐突にすいませんが、
線維筋痛症と一緒に脊椎関節炎も発症している人はいませんか？
今通っている医者は脊椎関節炎は診てくれないので
関東圏で脊椎関節炎も診断してくれる病院を探しています。
どなたか知っている人がいましたら教えてください。
240:病弱名無しさん
07/03/11 03:11:26 kuo3IY+8
検診でアソコ触る必要ないですよねぇ？
ぜったいただのセクハラですよね？
241:病弱名無しさん
07/03/11 06:33:37 hPWpHCyo
>>240
アソコとは乳房？
242:病弱名無しさん
07/03/11 11:33:20 AO284XgN
>239
…長野の篠ノ井病院はどうだろう？
関東県内だし…
一度行ってみて通院が大変なら他の病院にも紹介状付きで回して貰えるし…。
私はそこで関節炎も筋痛症も診てもらってます。
>240
アソコってどこ？
胸骨や脇の骨なら痛点だから痛み確認の為に通院初期に散々圧されたけど…後脚の付け根とか。
胸は痛点じゃないからセクハラ…ドクハラになるかもね。
243:病弱名無しさん
07/03/11 16:50:32 V8ejg3/2
篠ノ井病院で診てもらいたいですけど、やぱりその後の治療が問題。
月1でも長野くんだりまで関東圏から行くのはFMS患者は辛いし、
紹介されて都内近辺の医師に診てもらってとなってもその医師が
どうしようもなかったら、また元の木阿弥。
244:病弱名無しさん
07/03/11 18:29:50 AO284XgN
>243
私も同じ関東県内だから言うよ…
アナタの状態が全て不安だから１ヶ月に一度行くのが結局嫌なんでしょ？まだ行ってもいないのにさ…。
紹介状の先が都内の医者とは限らないのだから決め付けずに行った方が良いと思う。
私だって痛みが一番酷い時に通院出来たのだからアナタが一度だけの初診に行けないハズは無いのだから全てを決め付けずに行ってらっしゃい。
文句言うのはその次！
245:病弱名無しさん
07/03/11 21:03:58 jguxVOE1
何とか頑張ってきたけど最近気力なえたわ～
仕事は続けてるけど、痛みで頭動かないしミスばかりだし。
家もあれてきた…
医療費払うために生きてるみたい…
待ち待ち待ち
いつか効く薬が出て欲しいと願いながら…
246:病弱名無しさん
07/03/11 23:02:00 AO284XgN
>245
お疲れ様…。
仕事もしフルタイムでやっているなら短時間のバイトやパートにした方が気持ち的にも負担は軽減するかも…。
後は思い切って今している仕事を辞める。
なんてどうだろう？
辞めるのがダメなら近場の温泉や緑が多い公園にお弁当とレジャーシートとクッションを持って一日中息抜きに行くとか？
後は連休を貰ってダラダラと家で過ごしてある程度、活力を充電してみる…のもあるよ。
バイトやパートを全て辞めて自宅療養中の私から見ればあなたは偉いし凄い！
でも疲れたなら休まなきゃ…どんなに急いでも薬はすぐに出来ないから…
焦らず気長に行きましょう。
247:病弱名無しさん
07/03/11 23:13:31 TXIprzce
＞246
そう言って簡単に仕事を辞められるなら ＞245さんだってすぐに
パートなりバイトなり無職になってると思いますよ。
そうなれないから、辛くても仕事してるのでは？
＞246さんのように仕事をしなくても平気なFMSばかりではありません。
仕事も出来ないような具合の悪い方もいますが、自分が
辛くても仕事をしなかったら医療費も生きていくこともできない
人がいることも知ってください。
私は ＞245さんではありませんが、 ＞245さんいつか、
きっと効果のある薬に出会える日まで何とか生き抜きましょう(;´д｀)
248:病弱名無しさん
07/03/12 08:02:42 Ye8YgHC4
>247
感情的になって人を責めても何も始まらないでしょ？
それにアンカーの使い方間違ってるよ。
他人を全て決めつけ責める前に先ずは落ち着け
249:病弱名無しさん
07/03/12 11:01:01 UETOa53V
>>245です
>>246さんも>>247さんもありがとうo(^-^)o
確かに仕事やめられない状態です。
しかも通院や子どもの病気で結構休むので、有給なんてない状態…
でも休日はあるので、休日はベッドばかりにいないで、246さんの言うように、お弁当持って出かけたら本当に気分いいでしょうね。ボーっと寝転んで。
もう少し暖かくなったら、行ってみようかな。
子供には日大医学部に入って、板橋病院行って☆て言ってます(笑)
そんな何年も先より早く治療方が見つかればいいですね。
先は長いなぁ～
皆さんは痛みあんまり強い時は吐きませんか？なんだか週１，2回は吐いてます。
外回りの時はパチ屋さんやコンビニのトイレにお世話になってます…ｽﾏｿ
250:病弱名無しさん
07/03/12 14:43:06 VCSBRIhq
239です。
情報ありがとうございます。
>>243さんの気持ちもわかります。
やはり長野しかないのでしょうか？
長野から紹介を受けて関東圏の病院に通っている人がいましたら教えてください。
251:病弱名無しさん
07/03/13 22:07:42 +xntTh+g
…体中がダルい
上半身が全体的に痛い
しかも２月に雪が降らずに今頃になってドカッと雪が降って寒さが痛みに追い討ちを掛けてる状態…。
痛み止めと湯たんぽを使って痛みを緩和して何とか寝るかな…。
はぁ…(--)
252:病弱名無しさん
07/03/14 03:20:19 5iY/jgK1
痛くて寝れない、仕事も数年前に退職して入退院の繰り返し。
そろそろ貯金も底ついてきちゃったしな～どしよ。。。
253:病弱名無しさん
07/03/14 03:47:33 SPCCAeg2
長野から紹介してもらったのはいいけど、
ドクハラって感想が多くていい病院の情報が見当たらないのはなぜ？
254:病弱名無しさん
07/03/14 10:08:42 f2fXXZzo
>253
ここが２ちゃんだからｗ
まともな意見を探したければYahoo!やGoogleで検索を掛けてみるのも一つの手段
255:病弱名無しさん
07/03/14 20:21:34 Hecihtms
＞253
もしかして都内23区動物の地名のつくクリニックですか？
256:病弱名無しさん
07/03/14 23:22:06 n+12wrdF
だから一生懸命にますます悪くなる化学薬品にたよるんじゃなくて、油・脂肪（特に植物性油のリノール酸・肉・乳製品）をやめて食生活を変えない限り、絶対に直らん。
257:病弱名無しさん
07/03/15 07:15:05 TqRihFZs
>>253
散々既出だけど、線維筋痛症友の会HPから病院のリンクあります。
また掲示板もありますので、一度見るなり書き込むなりしてみては？
258:病弱名無しさん
07/03/15 07:18:59 6k3R9YPy
私立医大に入れられるお金があるなんて羨ましい。
259:病弱名無しさん
07/03/15 12:22:26 4Qe1onav
あるわけないよ～(笑)
あったらこんな薬漬で麻酔うって働いてないし。医療費かかるし。毎月カードの支払いに追われてないよ～
でも息子は、まず高校卒業したら、マグロ船に乗るらしいよ(笑)
260:病弱名無しさん
07/03/15 20:26:39 zOII8Du0
>>257
あの一覧表をどうやって作ったのか知ってるか？
日本全国の開業医を含むリウマチ膠原病科、整形外科、
心療内科、歯医者から耳鼻咽喉科全てに、「診て見たい人登録して」
って聞いて作っただけだよ。実際診れる医師は少ない。
現に、登録してない医師もいる。
S鞠と学説が違う医者な。
S鞠に棚引きたいリストと解釈した方が早いぞ。
261:病弱名無しさん
07/03/16 14:34:40 7TvOozYy
住んでいるところの国立系病院か、国立大学病院の総合案内に電話をして
「慢性疼痛で線維筋痛症じゃないかと思うのですが
そちらの病院では見てもらえますか？」
と聞くのが早いと思う。
自分は、国立医療センターと国立病院と市民病院に電話してみたら
全部の病院が「うちは線維筋痛症の場合××大学病院心療内科を紹介してます」
と言う返事が返ってきた。
それで、かかりつけの先生に紹介状書いてもらって今の病院。
話しも聞いてくれて、漢方とSSRIその他で少し落ち着いてる。
でも、そこは友の会の一覧表には載ってないんだ。
自分で探す方が納得もするし、早いかもしれないよ。
262:病弱名無しさん
07/03/17 00:01:37 B5W02jxc
基本的にリウマチ専門医の範疇だから、リウマチ科や
膠原病科を標榜している開業医・病院へ直接電話して
訊いてみるといい。
診られないならば、他の診てくれる病院を紹介してくれる。
あの表の病院だからステキな治療をしてくれる保証は皆無。
通院できる範囲で探すのが適当だと思われ。
263:病弱名無しさん
07/03/17 00:05:45 iflFx/uV
>261は運が良い稀なパターン
私なんぞ地元の国立系列の病院で生きてる実験体にされたケド
しかも検査入院と言う名目まで付けられて
ちゃんと調べるなら
友の会のHPに線維筋痛症患者に各地の医者を紹介してくれる様なページが有った様な気がするケド…（リンク先は聖マリが運営する機関で近くに在る病院や病気を診てくれる主治医が居るか等々…を調べてくれる。
私はFAXを入れて聞いたケド、地元…県内に診られる医者がいないと言う事なので長野に通院してる）
痛いケド眠い…。
264:病弱名無しさん
07/03/17 02:35:24 B5W02jxc
＞263
の話してる聖マリの紹介FAXはオススメしません。
大杉アナの事件前でもFAXして返答は1ヶ月待ちはザラでした。
しかも、その返答後に紹介病院に予約でそこも1ヶ月～待ちでした。
それでドクハラな医療機関や、思ったよりも遠距離になるなら
近所へ突撃電話したほうがいいですよ。
265:病弱名無しさん
07/03/17 04:08:45 4F5qQrOY
聖Mは科研費受け取っているので、それなりの功をあせっている気がする。
3年目の報告で成果がないと打ち切られるし。
他の膠原病でもたくさん細かい研究費をかき集めてて…どれも担当責任者は
N先生で、本当に全てこなせているのかなぁ…とも思います。
FMSの枠はアメリカが作っているのだけど、うちのお医者さんは日本のFMS患者には
必ずしも当てはまらない気が実感としてあるので、違う提言をしていきたいと
思っていると言っている。こういう先生はリストにはのってないから。
やっぱり「慢性疼痛があって、線維筋痛症を疑ってるんですが…」で電話しまくるのが
早いかもしれない。電話である程度相手の反応もわかるし。
で、とりあえず、受けた検査の結果の写しは全てコピーを貰っておいた方がいいかも。
ドクターショッピングといわれようと、熱心で気の合う先生を探さないと始まらないし。
266:病弱名無しさん
07/03/17 11:36:11 iflFx/uV
>624
ドクハラは一部の医療機関だけであって全てが全てドクハラをしてる訳ではないでしょ？
近所は危険。
知らない医者が実験体が来たとばかりに喜ぶ姿が見える…。
>625
ドクターショッピング
私もしました。
ただ…今の日本にはまともにこの病気を治療出来る医者とちゃんと診察出来る医者は少ないかと…
診られるふりをした県内のG大学病院…
結局、適当診察が基本みたいで全て篠ノ井に患者を回してるし…
ちなみに群馬県内には診察出来る医者はゼロ
実験体にされたくなければ素直に諦めて長野へ行きましょう。
267:病弱名無しさん
07/03/17 13:42:16 QGK2SRRc
>>266は常に「篠ノ井さま～」の文面が特徴的だな。
近所は危険の根拠は？
じゃーその近所の医者に遠方から来たら良医になるんかいww
自分は近所の医者に実験体にしたくないから診ないって言われたけど？
篠ノ井に患者を回すのが、診察が適当だからっつー根拠は？
>>266も長野へ行けとか言いまくってんのに長野を紹介する医者をヤブ扱いって
筋の通らねー奴w
268:病弱名無しさん
07/03/17 16:44:38 iflFx/uV
>267は他人を責めているけど、関東県内でおすすめ的な病院は無い？
病院を探している人がチラホラいるから教えてあげて欲しい。
責めて逃げるだけが特なら荒らしと変わりないけどね
269:病弱名無しさん
07/03/17 22:37:00 kf3VRjZM
今はN病院にFAXしてもそんなに待つのか。
自分は数年前にFAXして、二週間くらいで通える病院紹介され、
即診てもらえたから運がいいのか時期が早かったのか。
N医師、自分は好きですよ。好き嫌いというか、合わない人も結構いるみたいだけど、勉強して
いったらきちんと答えてくれるし。
病気もかなり解明されたと発表されたし、特効薬早く出て欲しい。
270:病弱名無しさん
07/03/17 22:37:46 SC59ilWR
まぁ、マターリいこうよ・・・患者同士でストレスぶつけあってどうすんじゃぃｗ
271:病弱名無しさん
07/03/17 23:19:33 EB1lBYPR
前にこのスレでもMixiでも話題になったが、未だにN医師一派は
FMSと睡眠時無呼吸症候群(SAS)と因果関係があると決め付けて
患者に他のSASかどうか検査できる医療機関へ飛ばして、
1日入院して検査(高い検査費)をやってるのか？
そうでなくても痛くて仕事も支障があるのに、検査検査治療なし
医療費莫大とは、『医は仁術』とは思えない。
272:病弱名無しさん
07/03/18 02:12:59 R+lE5A/a
>>265
全て一人で研究するわけではないのだから、いろいろな研究の代表者が同一人物であっても不思議ではないと思いますよ
ちなみに、一般的に研究代表者の重要な仕事のひとつとして、その研究を実施するのに必要な経費を集めるというのがあったりします
そのため、研究代表者は、その分野で有名な人や、長く研究している人がなっているのが、一般的です
273:病弱名無しさん
07/03/18 02:18:41 9h6bEyc5
>>271
無呼吸症候群は、命に関わるから、
先に調べておいたほうが良いのでは？
274:病弱名無しさん
07/03/18 02:20:15 ZZPNSSPp
>>270
同意
275:病弱名無しさん
07/03/18 19:08:11 Q7q97Y00
>>268
やっぱ答えられなくて話しそらしてるやん
責めて逃げてるのは自分だしw
マターリしたい人には悪いが
ストレスの原因が>>266＝>>268の無責任な発言なんだよ
まともだったら自分もマターリできる
276:病弱名無しさん
07/03/18 20:12:04 aeby5I7r
まったりしたければ自らケンカを売るような事は書くな が基本。
自分の発言が基本を守れてないから内部の人と売り言葉に買い言葉のケンカに発展する。
会話に疲れたので暫く離れます。
やはりレスよりもスルーが必要なのかな…。
277:病弱名無しさん
07/03/18 21:11:58 Q7q97Y00
またもや逃げですな
喧嘩売られてると思ってるのはオマイで
答えられんような無責任なことは書くなっつー警告よ
無駄な空白要らんし
まともになれるまでずっと離れてていい
278:病弱名無しさん
07/03/18 22:42:33 gX536bU0
やめなよー。
必要もないストレスを互いにかけあってどうすんのさ。
279:病弱名無しさん
07/03/19 01:53:59 Vhxt56+f
N医師に診てもらってるけど、無呼吸症候群は別の医師から薦められたよ。
N医師とこの無呼吸のことについては、話していない。
確かに一日入院。FMS患者には無呼吸の人多いと、検査やってくれた技師さんかな、話してくれた。
その技師さんはFMSには詳しくないけど、異常が見つかるケースが多いって言ってた。
結構若い患者が検査を受けてて、びっくりしてた。
自分も無呼吸だったよ。治療にリスクがあるから、治療はしてないけど。
あと検査は体中に線やらたくさんつけてやるから、一度の検査できちんとした結果がわかるかが疑問だった。
シンポジウムでも、どこかの医師が無呼吸との関係について発表していた。
シンポジウムの発表内容を有料でいいから、詳しく資料として欲しかった。
280:病弱名無しさん
07/03/19 11:26:45 bNV4ms/F
>>276>>277
お互い逃げる逃げないではなく、落ち着いて下さい。
揉めたいなら他スレor他板で誘導するなりしてそこでお願いします。
281:病弱名無しさん
07/03/19 13:22:59 UCtVDTCS
このｽﾚさえ平和ならいいの?
他ｽﾚと他板が迷惑では?
282:病弱名無しさん
07/03/20 10:48:31 fIsuM/sO
今月のはじめに薬を処方されました。
デパス0.5って書いてあります。
二回くらい、寝る前に飲みました。
飲んだ翌日は良いんですが、飲まなくなると痛みがあります。
薬は副作用が心配です。
他に、効果的な治療方は、ありませんか？
283:病弱名無しさん
07/03/20 12:09:17 itgdEUC8
>>282
デパスが効くならいいじゃないの。
たいした副作用無いよ。
眠くなって困りそうなときはのまないでおけばよし。
284:病弱名無しさん
07/03/20 13:13:04 fIsuM/sO
>>283そうなんですか。まだ飲み始めたばかりなので、十年くらい前から症状があったんです。
特に、ここ一年くらいはヒドイんです。
今の職場が、合わないのかも知れません。
285:病弱名無しさん
07/03/20 15:48:28 /C3gym+O
なんだこの化学薬品マンセーのスレは。お前らの無知さ加減は恐ろしくなってくる。
もしかして本病気が遺伝子の変異かなんかで起こっているとでも？
薬は一生懸命飲むが自身の食生活には無頓着。
俺だったら、最近の研究によりわかってきたリノール酸と動物性たんぱく質を食事から徹底的に排除してみる。
病気になったら、食へのこだわりなんて捨てるべきだ。
リノール酸（植物性油・オメガ６系列の不飽和脂肪酸→悪性エコノサイド→難病奇病）の過剰摂取がアレルギー疾患やその他の病気の元凶になっている可能性はおおきいと思う。
286:病弱名無しさん
07/03/20 17:03:40 +DpkhJDw
「可能性が大きい」
くらいで大口叩くな。
まずは痛みを取らなきゃ、食べるものも食べられない。
その前に食べるものを手に入れられない。
そういうレベルなんだよ、この病気は…。
リノール酸でもなんでも、買い物にでないで摂取できるならありがたい。
287:病弱名無しさん
07/03/20 17:06:46 +DpkhJDw
>>284
俺は、昼間だいたいデパス0.5を二回頓服してる。
もし抗不安剤を鎮痛剤として服用するのが嫌なら、
ノイロトロピン（鎮痛剤）を試しに出してもらっては？
デパス0.5を寝る前に飲んで楽になるなら、ノイロトロピンだけでもいけるかも。
て、言うか、熟睡できれば痛みが軽減されるということじゃないか？
288:病弱名無しさん
07/03/20 18:25:22 fIsuM/sO
>>287確かに熟睡したら、少しは楽になります。
けど、お昼くらいから痛みだすんです。
身体もカタイ方なので、動きづらいんです。
何か、これは良かった！という運動療法は、ありませんか？
289:病弱名無しさん
07/03/20 20:11:29 PXWPe9m2
リノール酸がさまざまな病気の元にばっているという議論はあながち間違いではなくて最新医学。
だから内科医レベルの医者ではそのことすら知らない輩は多い。
もともとが栄養学の分野だから。
アレルギー疾患の代表格で食生活の激変とともに激増（昔は皆無）だった病気は花粉症・喘息・アトピー。
昔は植物性油は体によいとされ、リノール酸神話さえ生まれた。
しかし、現実はそのまったく逆であった。
癌や膠原病・リウマチ・その他の難病奇病も食生活の激変＝リノール酸と動物性たんぱく質過多の食生活の激変から起こってきたとしか考えられない。
現に欧米でのリウマチ・膠原病は日本より重症。
この最新意医学でわかったことがわれわれにもっとも教えているのは「医食同源」であるということ。
化学薬品なんかなんの解決にもならない。目の前にある、日々の生活にある食生活こそがすべてである。
ということを如実に教えているんだと思う。
当たり前のことだが、現代人はそれがわからない。
体に悪い食事を以下にあげる
リノール酸（植物性油オメガ６系列の不飽和脂肪酸）・・ドレッシング・炒め物・てんぷら
動物性たんぱく質
卵（細胞に蓄積される悪性のたんぱく質。卵黄・卵白）
マヨネーズ（卵と植物性油という最悪のジャンクフード）
290:病弱名無しさん
07/03/20 22:48:11 hjrxFtVm
＞288サソ
軽い運動（ウオーキング、体操、水泳、エアロビクス、ヨガ、太極拳など）そのほか指圧、
マッサージ、カイロプラクティックなども有効な場合があります。
個人差がありますので、誰にでも効果がみられるわけではありません。
自分で積極的に運動療法を進めることにより、かなり症状が改善した患者さんもいます。
自分で積極的に対応する気持ちが大切です。
読んで下さいbyHP
291:288
07/03/20 22:56:22 fIsuM/sO
レスポンスありがとうございますm(__)m
痛いから、と寝てばかりなんです。
携帯からなんですが、なんとか友の会に入会させて頂くことに致しました。
292:病弱名無しさん
07/03/21 01:11:09 CXSubhaH
＞291サソ
痛いと寝ていられますか？
私は一度起きてしまうと、逆に寝るのが痛いから
この時間まで起きてしまいます。
ちょっと痛みが減ったら軽く動いておくと夜
グッスリ眠れますよ。
293:病弱名無しさん
07/03/21 09:54:26 rduMivp/
揉めたい人は最悪板がいいと思うよ
URLﾘﾝｸ(tmp6.2ch.net)
私は今度電気痙攣療法受けてみることにしました。
全身麻酔と筋弛緩剤打ってとちょっと怖いけど、せめて1人で買い物行けるように
なりたいので、やってきます。
>>292
私も痛いと横にもなれないです。
とりあえず一日一杯痛み気にせず眠りたい、今日この頃。
294:291
07/03/21 10:32:56 B9zg8pGy
確かに、私も二時くらいまで起きています。
二時間の睡眠で仕事に行ったりしています。
コタツで寝てしまう事がよくあります。
295:病弱名無しさん
07/03/21 16:23:13 HtC/heUt
花粉症って名前ではなかったけど、同様の症状の人は数十年前からいたけど…
296:ちびっちょ
07/03/22 00:04:55 OXkoEnW7
私の彼は筋痛症です。
毎日24時間痛みもがき苦しんでいます。
もちろん唯一市内にある筋痛症をわかって治療にあたってくれている病院にも通っています。
私なりに色々調べて、彼に少しでも痛みから解放されるようにと、共に闘っています。
彼は想像以上に辛いと思います。私も何も力になれなく辛いです。
早く痛みから解放されたいです 助けてください
297:ひよこ
07/03/23 09:51:06 rbRzlnrc
私の夫は筋痛症と診断されて約半年がたちました。
それまで色々な病院をまわり、色々な検査をし…
今現在は、顔面・耳・手の指先・足の指先・首・背中・鎖骨・腕・足の激痛、抑鬱状態、大腸過敏性麻痺、吐き気、けだるさ などの状態で起き上がるのも辛い。
今処方されているのは、プレドニン・トレドミン・リーゼ・マイスリー・ロヒプノール・ツムラの漢方68です
特に痛みのヒドイ箇所に温湿布を貼っていましたが、皮膚が爛れてしまったので貼るホッカイロをしています。
軽度の運動はしたくても体が痛すぎて動けないので、マッサージや整体に月に1、2度通っています。
メンタル面ではカウンセリングに通っています。
が…痛みの度合いは日増しに強くなる一方、精神的にも痛みに毎日襲われ続けて不安定です。
「痛みに負けて理性が無くなる事が怖い…
痛いのやだよ、辛いよ、迷惑かけてばかりでごめんね、こんな体になるはずじゃなかったのに…」
毎日こんな言葉を言われます。私はどうしてあげたらよいのでしょう。共に闘い、体をさすって、元気づけて…
毎日私の夢に現れる彼は出逢った頃のままの姿で、元気に子供達と一緒に走しり、いつも笑い、私と馬鹿言って…
いつの日かそんな頃に戻れる日が来るのでしょうか？
いつまで耐えなくてはいけないのでしょうか？
298:病弱名無しさん
07/03/23 10:04:10 ZaIJslk8
マヨネーズ・リノール・卵
大好物でした。ショックでしたが。
症状がひどいので封印します。
２９８さん・命の恩人・かも・・
299:病弱名無しさん
07/03/23 10:47:46 wzMNKni0
油断ちより、砂糖絶ちのが効果ある。３日で体軽くなるよ
300:ひよこ
07/03/23 15:07:22 rbRzlnrc
お肉類、小麦粉、タマゴ…色々食べないように言われてますが、みなさんも守っていますか？
301:病弱名無しさん
07/03/23 15:32:22 ZaIJslk8
298です。２９９さんへ
あっ! ありがとうございます。
302:病弱名無しさん
07/03/23 16:50:22 MsN4B+dl
＞＞２８９
リノール酸過剰＋動物性たんぱく質過剰＝万病に関して、
アレルギー疾患で汗を流すと、症状が軽快するのは細胞膜に付着したリノール酸→アラキドン酸が代謝されるため。
ちなみに代謝という点では汗レベルでは皮脂腺からは水分しかほとんどでない。
岩盤欲などは遠赤外線が体内の細胞まで浸透して毒を出効果があるから病気によいとされている。
こう欝剤に関しては、頭がぼけてしまうきつい化学薬品のほかに腸溶性ラクトフェリンというものもある。
腸溶性でないと効果がないので注意が必要である。
303:病弱名無しさん
07/03/23 16:56:20 MsN4B+dl
砂糖（白砂糖）も結局は、悪性エコサイド（リノール酸過剰疾患と同じ過程）を生産するようになる。
要は悪性エコノサイドはいかなる悪さを現代人に与えているのかということ。
それが激増したのも食生活の激変から。（1950年以降）
特にアジア人は欧米人食を分解する力が弱いことも容易に想像できる。
304:病弱名無しさん
07/03/23 17:54:29 2Gt6pVc5
食欲減退で１日１食菜食中心の頃に病状が悪化してこの病気の診断を受けた。
何でも食べれる今のほうが格段に痛みが良くなっている。
私は例外か？
今は何食べても痛みは毎日変わらないぉ。
305:ひよこ
07/03/23 18:20:19 rbRzlnrc
岩盤浴ですか、体調を見計らって行きたいと思います。
一月に子供のミズボウソウが移ってからというもの、食も細くなり、痛みの酷さが増し、今週に入り24時間のうち起きていられるのがトータルで4、5時間が良い所…
本人はもぉ死にたい、俺邪魔だからいつでも捨てて良いからね、子供やお前にあたってる自分が嫌だ、などと漏らすようになりました。
何か助けてあげられる方法はないでしょうか↓
306:病弱名無しさん
07/03/23 21:17:13 Xpzjeccg
>304
例外じゃない。
私も同じ偏食していた時の方が痛みが酷かった
偏食を止め普通に食べる様になった今の方が痛みは確実に軽くなった。
全ての人の薬が違う様に全ての痛みが食事から来たとは限らないと思う
307:病弱名無しさん
07/03/23 21:54:17 Xpzjeccg
>305
晴れて天気の良い日に旦那さん？を外に連れ出してゆっくりと散歩してみたら？
ストレスが溜まって症状が悪化する人もいるみたいだし…。
普通の健常者でも一日中、家にいたら鬱々、悶々とするでしょ？
そこは病人でも同じ。
痛いのは当たり前と割り切って散歩をする事によって少しは気分がスッキリすると思うけどなぁ…
大腸過敏…吐き気って…薬が合わないから出る症状の場合も在るからちゃんと通院先で伝えた方が良い。
それと漢方だからと言って副作用が無い訳では無い事をお忘れなく…
薬との飲み合わせや食べ合わせって怖いよね…。
308:病弱名無しさん
07/03/23 22:23:36 0U8xp9yd
病気が一向に治らない人の傾向
病気を環境汚染やらダイオキシンやら遺伝子の変異やらのせいにして勝手に難しくしてしまっている
そのため、医者からもらった薬（化学薬品）は一生懸命飲むが、自身の食生活には無頓着
「きっと環境ホルモンや遺伝子での重篤な問題がおこっているから、食生活は関係ねー」
「ラーメン・肉食をやめるなんて考えられない」
そこで出てきたのが「リノール酸神話の崩壊」
現在のさまざまなアレルギー疾患の急増の原因は実は目の前にある「食事」にあった。
これは「医食同源」という言葉を忘れてしまった現代人への警告である。
309:病弱名無しさん
07/03/23 22:46:58 G9c7uloc
食事に気を付けたいのは山々だけど、
現代人の食事考えたら、添加物とか、中国産の野菜とか、甘い物とか、
自炊にしろ、外食にしろ、ほとんど体に悪い物しか売ってないよね。
それ考えたら100%に近い日本人が食生活めちゃくちゃだと思うけど、
インスタント物とかお菓子とか体に悪い物たんまり食べてても
健康で普通な人のほうが多いよね。
確かに食べる物はそのまま体に取り込まれて反映されるから、
食事内容大事だけど、食事だけが問題ではないと思うなぁ。
細かいこと気にしてたら、買ってはいけない、と同じで、
食べれる物がなくなっちゃうよ。
310:病弱名無しさん
07/03/24 00:00:26 Xpzjeccg
線維筋痛症はアレルギー疾患とは違うと思う。
それと>308はマルチ
花粉症板に同じ様な物を貼ってる
311:病弱名無しさん
07/03/24 00:10:14 0CkxxDLe
アレルギーとは認識されていなかったようですが、アレルギー症状がある人って戦前から、それなりにいたようですよ。
312:病弱名無しさん
07/03/24 00:13:52 NDYy6aGm
以前のパターンと同様に、
そろそろ食品を分けてくれる人登場かな！？
313:病弱名無しさん
07/03/24 00:24:23 xmGic3Hz
mixiのコミュじゃ食品の話題はできないからなー。
宣伝に必死なんだと思ふ。
314:ひよこ
07/03/24 00:34:16 vQeOXQap
筋痛症とアレルギーは関係あるのですか？
筋痛症と診断されて、アレルギー検査なんて一度もされてません。ホルモンの血液検査はしましたけど…
夫はもともとすごく神経質な人なので、ささいな事でもストレスを感じてしまうみたいなんです。常に自分を緊迫した状態にさせてないといけない、という観念が植え付いているみたいで↓↓↓
私は正反対な楽天的な考えなので、そんな事位…と思う事でも、彼はきちんととか、常に色々な事を予測して構えてないと と性格なんでしょうね。
最近、気温差が激しかったり、薬を飲む時間がままならなかったり、子供の事と続いたのもあるのですかね？
315:病弱名無しさん
07/03/24 00:52:42 HtC7Wbae
>>ひよこ さん
マジレスするけど、ここじゃ、あなたの思ってる解答は出ないと思います。
目の前の箱を生かして、聖マリアンナに相談してみたら？
316:病弱名無しさん
07/03/24 01:14:44 b7noX863
>>306さん
そうだよね！私もそう思う。
>>308さんの特徴的な語りは見かけたことあるね。マルチらしいが。
環境汚染（ダイオキシン、遺伝子の変異含む）のせいにしてる云々のくだりはおかしくないか？
>>314さんの旦那様のような線維筋痛症患者によくみられる神経質な面の持ち主は
逆に、環境影響を理解してるなら食生活が神経質になってもおかしくない。
私だって細かい字の食品添加物を読んだりゴミの分別は疲れるほど丁寧にやってた。
ディーゼル車の排気ガスを直に吸い込みたくないから後ろは走りたくないとかね。
>>309さんが書いてるみたいに
＞細かいこと気にしてたら、買ってはいけない、と同じで、 食べれる物がなくなっちゃうよ。
ってなことになって食に対して神経質な方向へ追い込むほうが病気を悪くする。
>>314さんへ
この病気の患者は周りを気遣って自分のペースが守れなくなると崩すよ。
神経質な考え方をすこしづつ割り切って自分中心のペースを作ることに本人が気づくのが大事。
周りからの押し付けは負担になることもあるから少しだけ注意したほうがいいとオモ。
長文スマソ
317:病弱名無しさん
07/03/24 01:30:50 iqvVxCjZ
アレルギーの話をまた持ち出してすみません。
リウマチ性疾患とアレルギーの関連はあるみたいな事が、今読んでる病気の本に書かれていました。
ハウスダストや花粉症等について関連があるようです。
純粋な線維筋痛症なら、いわゆるリウマチ性疾患とはちょっと違うかもしれませんが…
後からSLE等の疾患になる筋痛症患者もいるみたいだと、関連スレにも書いてあったし、血液検査を
受けて異常がなくても素因みたいなものが全くないとは言えないのか、関係ないのか疑問です。
あと皆さんは血液検査で抗体検査もやってますか？
うちの病院は赤沈等一般的なもの以外では、CRPくらいしかやっていません。
その値も異常値が出続けたり微熱もずっとあるから、もしかしたら別の病気も発病してないか
気になって仕方がないです。
異常値出てるし、抗うつ薬は副作用まみれでやめたから、プレドニンを飲みだして痛みに少しだけ
効いてるみたいですが、副作用で抗うつ薬の時みたいな不眠。
免疫抑制薬も間質性肺炎他恐ろしい副作用もあるし、病気の辛さもだけど薬の副作用には本当に
悩まされています。
ノイロなんて全く効かないし、抗うつ薬で頭はおかしくなるし、もう無茶苦茶です(´･ω･｀)
318:病弱名無しさん
07/03/24 01:49:55 b7noX863
ハウスダストアレルギーや花粉症は、線維筋痛症患者以外でもなってる人は山ほどいる。
リウマチ性疾患とアレルギーとの関連があるなら
そういう人達も全員、線維筋痛症の予備軍になるってこと？
食物アレルギーはアレル源を取り除けばいいと思うけど
そもそもその本に書かれていることは学説の一つじゃなくて確実に関連性がある書かれ方なの？
私も聞かれたから関連性調べている医者もいるのはわかるけど
でも、聞かれたけど関連があるとは一言も言ってなかったから、まだデータ収集の段階だと思ってた。
319:病弱名無しさん
07/03/24 01:58:35 hiJEE8u3
＞ひよこさん
ご主人と一緒に外来で医師に相談してください
この病気自体ではしにませんし、原因不明といわれながらも
一生この病気と付き合うもの類の病気でもないらしいです。
抑うつ傾向のほうが一生付き合う可能性が高いです。
320:病弱名無しさん
07/03/24 02:47:55 2cJPYN0n
話が右往左往してるが、重要なのはリノール酸はさまざまなアレルギー疾患の元凶になっているという「事実」。
だからもっと普段の食事を見直しましょうねってことだね。
特に植物性油は体に良いとまでいわれていたんだからなおさら見直す意義は大きい。
原因不明ならば、なおさら動物性たんぱく質・リノール酸過多の食生活になっているならば、病気の回復とまではいかなくても見直すことは当たり前のこと。
それに食べるのもがなくなるという意見もあるが、それはわがままにしか過ぎない。
動物性たんぱく質とリノール酸を排除する食事はぜんぜん可能。
アレルギー疾患の特徴は炎症だけど、アレルギー症状の原因となるアラキドン酸（リノール酸カスケードを経て生成）は、呼吸器に出たら喘息など、粘膜に出たら、花粉症、アトピー
内臓に出たら高コレストロールや内臓疾患など。
321:病弱名無しさん
07/03/24 08:17:54 HtC7Wbae
>>314聖マリアンナは、線維筋痛症の外来はしていないです。
けど、難病の電話相談もしていますよ。
線維筋痛症の話しも大丈夫ですよ。
ということです。
私は、聞いてもらって疑問点が減って、少し楽になった気がします。
322:病弱名無しさん
07/03/24 09:29:36 iqvVxCjZ
>>318
自分が読んだ本は、筋痛症については簡単にしか触れてないから、それはわからなかったです。
リウマチ性疾患の患者は、アレルギー体質を持っている事が多いとはっきり書いてあります。
中にはアレルギー疾患を持ってて、その後に発病するリウマチ性疾患もあるそうです。
323:ひよこ
07/03/24 11:52:06 vQeOXQap
外来の時、先生に神経質な夫ですからもちろん細かく質問しています。
抑鬱にもなっているので、筋痛症の人専門のカウンセリングの先生にも話しをたくさん聞いていただいたり、相談もしています。
24時間、ヒドイ痛みが毎日続いたらどんなに痛みに慣れてしまっている人でもさすがに↓↓↓
なんでも良いから、改善する方法ないものかと思い、ここに載せたのですが…
無駄な行為なの？
324:病弱名無しさん
07/03/24 11:57:03 oNg/juwk
もしよろしかったら皆さんで油とタンパク質を徹底的に排除した食生活を数週間のスパンで実践してみませんか？
どちらにしても健康にはよいみたいですし…。
それに細胞膜に過剰に蓄積されたアラキドン酸は数週間で排除可能らしいです。
325:病弱名無しさん
07/03/24 14:35:11 b7noX863
健康にはよい みたい とか、排除可能 らしい とかじゃ、効果が不安なんだけど。
とりあえず３２４のオススメの数週間分の朝昼晩のメニューを出してよ。
筋通症はメニュー考えるだけでも疲れるし材料買いに行くのも大変なのわかってるよね。
そこんとこも実現可能なメニューにしてください。
メニューと材料見てから考える。
326:病弱名無しさん
07/03/24 14:39:32 b7noX863
>>322
筋痛症で思考力低下中の私には関連性大なのかと混乱してしまったよ。
ここ、筋痛症のスレだし…
つまり、線維筋痛症との関連はわからないってことね。
327:ひよこ
07/03/24 15:08:37 vQeOXQap
診断された時病院からメニュー表貰いましたよ。
☆摂取可能な食品☆
穀類、いも類、野菜、果物、魚類、大豆製品、植物油
★避けなければならない食品★
肉類（鶏、豚、牛）、卵、乳製品、小麦粉、上白糖、カフェイン、アルコール
筋痛症の人の場合…
体に必要なエネルギーを作る物
・炭水化物（米、芋など）と脂肪（魚類の脂肪、植物性脂肪）
筋肉、血液、酵素、ホルモンなどを作る物
・タンパク質、アミノ酸（魚貝類、海藻、大豆製品）
体の調子を整える物
・ミネラル、ビタミン、水分（緑黄色野菜、果物、水分は2～2、5㍑）
とされています。
328:病弱名無しさん
07/03/24 15:53:46 uPruzTf1
>327
旦那さんがイライラしてる理由って単なるカルシウム不足じゃない？
私は全て普通に食べてるけど悪化してないし、試しに普通の食事を食べさせてみたら？
それでイライラが解消したなら食事制限に問題有りでしょ。
医者が全てと言う訳じゃ無いし…
329:病弱名無しさん
07/03/24 15:59:44 uPruzTf1
>327に追加
ここには患者はいても医者はいない。
質問は通院先の医者又は>321が言う様に聖マリアンナへ質問をするのが妥当だと思う。
330:病弱名無しさん
07/03/24 17:20:53 y3WboDt4
>>327
ひよこさんへ
私は、ひよこさんの行動 無駄ではないと思います。勿論>>329さんの言う通り
ここは患者はいても医者はいないけれど、同じ病気を持つ患者同士の方が
治療方法が分からないこの現実を考えたら、情報は得られると思います。
思う様に身体を動かす事が出来ないこの病気は
誰でもイライラした事がない人はいないと思います。
331:321
07/03/24 17:26:32 cOKCGmKt
確かに、ひよこ さんの書き込みは無駄じゃないよ。
ここで、沢山の意見が聞けたじゃない？
332:病弱名無しさん
07/03/24 17:43:56 6zbkX34f
根菜いっぱい買い込みました。
砂糖はたとえば、黒砂糖・ざらめ・とかはいいんですか？
貝類なるべくとります。
すごいです。ここ・・・
そのへんのDrより・・
333:ひよこ
07/03/24 18:16:24 vQeOXQap
私は皆さんに押し付けてるわけではないので。
人それぞれ痛みの度合いも違うし、症状も違う。合う合わないあるので。
私は仕事しながらの主婦で子供もいてっと特別知識のある人間ではありませんが、少しでも病気が良くなるようにと自分でも色々調べ回っています。
皆さんも同じ様に悩んでいる方だと思い、何かの参考になればと思ったまでです。
イライラの原因がカルシウム不足ならとっくに治ってるし、悩みませんよね？
334:ひよこ
07/03/24 20:04:08 vQeOXQap
ちなみに我が家では完璧な食事制限はしてません。なるべく控える様にしてますが、急激に痩せて体力まで落ちてしまったので…
先生からもそれでストレスになる人もいるから、徐々にね と言われました。
335:病弱名無しさん
07/03/24 21:09:38 uPruzTf1
…釣りとマルチが混ざってないかい？
ID変えてなりすましをしてる人とか…。
>333
病人扱いを受ける事によって精神的に苦痛になる人もいる
つまりは普通に関わって欲しい人と言う人間もいるんだよ。
>急に痩せて体力が…
そこまで心配なら別の医者の意見を聞いてみるのも一つの手段。
今行き着けの医者だけが医者じゃないのだから聖マリアンナ聞いてみたらどうだろう？
全てが謎の病気だから研究してる医療機関に聞いた方が患者の意見より参考になるとは思うけどな…。
336:病弱名無しさん
07/03/24 21:55:14 b7noX863
>>335の言う通り
他の医者の意見も聞いてみるべきかと。
長野で食事について指導なんてされなかった。
あのHPにも食事制限なんてあったっけ？
それに食事を徐々に制限して体調が良くなったならここに頻繁に相談に来ないよね。
337:病弱名無しさん
07/03/24 22:06:01 Epzb/Ugf
>ひよこさん
摂取可能な食品に植物油が含まれていますが、前にも書いてありますが最新医学では植物油が万病の元であるという結果がでているんですよ。
植物油に代表される不飽和脂肪酸はオメガ３系列の不飽和脂肪酸であるαリノレイン酸（魚、シソ、亜麻仁）とオメガ６系列の不飽和脂肪酸（植物油全般）であるリノール酸。
で、ここで問題なのがオメガ６系列であるリノール酸で、リノール酸→アラキドン酸→悪性エイコサノイド→主にアレルギー疾患増悪・炎症増悪（ほかにもさまざまな病気に関与していると考えられるがまだ研究段階）というカスケードを経る。
逆にαリノレイン酸は→ＤＨＡやＥＰＡ→良性エイコサノイド
たとえばリノール酸カスケードを前提としたアトピーの食事療法は最初の段階では徹底的にリノール酸と動物性たんぱく質を排除。
アレルゲンを除去すれば良いという間違った意見もあるが、アレルギーはもともとあるのではなくリノール酸カスケードによってアレルギー増悪状態になっているので最初にしっかりと食事制限して蓄積されたアラキドン酸を排除できればアレルギーは起こらなくなる。