06/12/10 00:45:05 LCy9Z1NV
>>145
最初に行ってた主治医の整形外科医がヤブだったってこと？
近所の医者がレントゲンでズレを見付けられたのは、何故なんだろう？>>139そこらを詳しく教えて。
147:病弱名無しさん
06/12/10 13:47:09 rn1fBB3+
>>144の頚椎のズレを指摘したのカイロの先生って意味だよ。
画像に映る少し位のズレや圧迫や狭窄やスベリなどは、ＭＲＩですら医者はだいたい否定するよ。これ位でそこまでの痛みが出ないと。
しかしカイロ系に行きその画像を観せると指摘される。
148:病弱名無しさん
06/12/10 13:57:35 tkdKugO4
人頼みはいい加減にして、死ぬまで働きなさい。
149:病弱名無しさん
06/12/10 14:36:36 mvwcIn/s
カイロ術師なら画像が無くても触診で確認できるんでないの？
150:病弱名無しさん
06/12/10 14:39:53 mvwcIn/s
>>148
働きたいから仕事紹介して。
但し、未開封３５０ｍｌ缶ジュースを１０分以上持てないがな。手の痺れで。
151:病弱名無しさん
06/12/10 14:46:30 tkdKugO4
微妙なズレはどうでもいいんじゃね?
外に出て働いてみろよ
親は泣いているぞ
152:病弱名無しさん
06/12/10 14:56:24 1nPV8a6+
>>150
症状自慢してどうするの？
お前みたいな奴がかえってこの手の病の罹患者の立場を悪くしているんだよ
153:病弱名無しさん
06/12/10 14:59:15 rn1fBB3+
鞭打ちで起こるその微妙なｽﾞﾚが、現代医学では画像に映らない部分の組織や神経、血管や筋神経血管などが圧迫されたり触れてるから痛かったり痺れたりする訳であって。
ｶｲﾛで手で触れて解ると言うのは当たり前。医者の目からしたらまやかしの類。
154:病弱名無しさん
06/12/10 15:20:46 d7jFv6KM
水分を摂取したら直ぐにトイレが近くなるのですが、これも一応目安になりますか？
特にコーヒーに限って言えば、している最中にコーヒーの臭いもしています。
考え過ぎでしょうか？
155:病弱名無しさん
06/12/10 16:02:46 YAd53R1n
>>153
＞ｶｲﾛで手で触れて解ると言うのは当たり前。
ここをよく解説してもらえないだろうか？
>>154
普通にトイレが近い人ジャマイカ
156:病弱名無しさん
06/12/10 16:19:30 rn1fBB3+
>>155
カイロや接骨院、整体、オステオパシー、アトラスカイロ、ジェネティクス等の保険が効かない治療をしている治療師は画像を余り重視しないです。
手で触診して僅かなズレを発見します。そういう勉強をしてきたから。
簡単に言うと医者と反対の考えなのです。
157:病弱名無しさん
06/12/10 16:52:54 dKOxG+76
篠永先生は低髄なのですか？
その様な書き込みを見たような気がするのですが・・・
勉強不足ですみません。
158:139
06/12/10 17:22:02 ZZkUL1QE
>>144
私には当たりでした。場所は和歌山ですがお役に立てる地域でしょうか？
しかし２ちゃんねるで連絡先を晒すのは躊躇しますので、捨てアドでメール頂ければ
お教えします。メール欄に私のアドレス記載してます。
症状は毎日、夕方から頭痛が酷い。不眠で安定剤と痛み止めを飲まないと寝れない。
両方の股関節が痛い。（特に右側）立っていられるのは20～30分が限界。
座っていても1時間くらいで頭痛が酷くなり我慢が出来なくなる。
元々、腰痛があったが酷くなった。テレビやパソコンを見てると目の奥が痛い。
膝から下が極端な冷え性になった。首から背中が重痛い。
時々頭部に局所的な痛みがある。耳鳴りでは無く、脳内でザーっという音が聞こえてる。
眩暈は無いが立ち上がった時に平衡感覚を失いふらつく事が多々ある。
平坦な床で右足がよく躓く。時々だが嘔吐する。特に首の牽引すると嘔吐するので今は止めている。
動悸が激しく体が凄く熱いときがある。事故前は視力が右1.2左0.9だったのが右0.5左0.4になってる。
怒りっぽくイライラして持続力が無くなった。集中力が無くなり、物忘れが酷い。
雨の前日など特に頭痛・頭重・背中などに耐え難い痛みがある等でした。
>>146
最初に行った整形がヤブかどうかは判りませんが、そのズレを見つけられなかった
のは事実です。>>147さんが言ってる通りズレを指摘したにはカイロの先生です。
近所の医者でのレントゲンはカイロからの指示書通りのレントゲンとるだけです。
整形での画像の見方とは違い画像の上に定規を当て色々な方向から線を引き確認して
くれてました。首の骨も概ね半径１７cmの円を描いてる曲線でないといけないとか
整形では無かった説明などもしてくれてました。
159:病弱名無しさん
06/12/10 21:22:19 DSqRDY1g
>>158
ありがとうございます。
後ほどメールさせて頂きます。
160:病弱名無しさん
06/12/10 21:48:46 g5NBbj86
脳神経外科専門医試験スレ、検索してね
161:病弱名無しさん
06/12/10 22:20:10 AC34fdJ8
>>158
>座っていても1時間くらいで頭痛が酷くなり我慢が出来なくなる。
臥床して横になると頭痛がひいていくということはあったのでしょうか？
結局、体位の変化に伴う頭痛の消長がなければ、
いくら他の症状が似てても、脳脊髄液減少症ではないと思う。
162:病弱名無しさん
06/12/10 23:00:16 GFsMuu4N
>>161
そんな事ないよ｡
私は寝ても起きても頭痛の強さは全く変わらない｡
吐き気やめまいも変化なし｡
163:病弱名無しさん
06/12/10 23:00:46 rn1fBB3+
>>161
良く読みなよ。この人は検査をして髄液漏れではなかった。と書いてるよ。
164:161
06/12/10 23:28:38 AC34fdJ8
>>163
>良く読みなよ。この人は検査をして髄液漏れではなかった。と書いてるよ。
アホなあんたに言われなくても読んでるよ。
発症初期を過ぎれば、体位に関わりなく頭痛はするだろうが
発症初期に体位の変化に伴う頭痛の消長があっても、
検査で髄液漏れが否定されることもあるのだろうか？
って疑問に思って、ああいう質問をしたのさ。
165:病弱名無しさん
06/12/10 23:49:04 rn1fBB3+
>>164
sageも入れれないお前にアホ呼ばわれされる頭脳じゃないがのぅ。
お前はその時点で高次機脳障害が随分進んでるんだよ。後知識もかなり間違った事書いてるしｗ
だからお前はいつまで経っても治らずこのスレにいるんだよ。
悪いが漏れは低髄と卒業出来たかけどね。
166:73
06/12/11 00:05:34 bye4+7+Z
何か急に殺伐としてきたな
167:病弱名無しさん
06/12/11 00:08:34 nld9ptKR
２ちゃんではよくある事
168:161
06/12/11 00:13:32 ZI0JUabC
>>165悪いが漏れは低髄と卒業出来たかけどね。
出来たかけどね？って何？出来かけ？出来た？
低髄と卒業？
低髄を卒業じゃなくて？
あんたの方が脳が逝ってるね、間違いなくｗ
出来たのなら何でこのスレにいる？
本当は出来て無いんだろ？
一生苦しんでろ、アホが！
因みに俺は健常者。
知り合いに低髄の患者がいるがな。
169:病弱名無しさん
06/12/11 00:26:01 XOCFWk3N
ここ読んでて思った事なんだけど、この病の人達ってしよーもない事で言い合ったりしてて、気が短い人が多いのかしら？こんな病には絶対なりたくない！！！
170:病弱名無しさん
06/12/11 00:46:23 nld9ptKR
しかし髄液漏れがどう体に影響するのかって分からんよ・・。
他に道がなく低髄疑いという事にしてＲＩ（普通の漏れ、早期膀胱集積あり）、ＢＰしたものの、全くの不変だもの。
疑いと言っても症状は頭痛やその他痛みはなく、ムチウチでもない。
これから確認のＲＩをするけど、頭痛をはじめとした痛みがない事や、他の条件からも低髄ではないと思われる俺の体でもＲＩでひっかかる事があるような病気・・。難しい。
それから低髄を理解しない奴の思考も分からない。必死に辛いの訴えてるのに、気合だ、気のせいだ、とナゼ言えるのか・・。
低髄じゃないと思われる俺でも、どんなに大変か心が痛くなる。
もひとつ、低髄と性格を結びつける人も分からん。極端に言えば日本人だろうが外国人だろうが良い人も正した方がいい人もいるだろうに・・。
２ちゃん見てると、韓国をひとくくりにして叩いてる人よくいるから。
長文＆駄文申し訳ないっす・・。
171:病弱名無しさん
06/12/11 00:53:13 VIYWE911
思い通りに行かない不満、忍耐不足から、緊張性頭痛、肩凝りなどが生じる
しかし、自分の心に原因があると素直に認めることができず、すがるように、ズイエキが漏れたと主張する
主張は全くもって主観の塊でしかないが、本人は気付かないし、気付きたくもない
なぜなら、自分のなかに原因があることをみとめることになるから
こう言うと、むきになって、症状をあげつらって、身体的原因の正当性を主張する負け惜しみの強い奴まで出てくる始末だから、どうしょうもない
172:病弱名無しさん
06/12/11 00:55:58 zOlpE91o
苦しいのはみんな同じ。
不快なのはスルーして、のんびり情報交換していきましょう(^.^)
173:病弱名無しさん
06/12/11 01:23:37 TQJu39kA
>>171
緊張性頭痛とこれの頭痛一緒にしてる時点で何もわかってないアホだ
一回髄液を患者と同程度まで抜いてもらってみろよ
緊張性頭痛なんて大したいたみじゃないし最悪な肩こりだって気にならないから
その程度の痛みだったら誰も悩まないだろ
ゆとり教育後の損保社員とかはここまで馬鹿なのか
対応してくれた損保のお偉いさんはもっと読みやすい日本語だったよ
174:病弱名無しさん
06/12/11 02:14:55 nG29N/so
>>樋脇医師に頼まれたわけではないことを付け加えておきます。
こういうのを蛇足と言う。
175:病弱名無しさん
06/12/11 02:22:03 nxDLnrnU
>>154
意識してなくても、リラックスしてるつもりでも
体が緊張しちゃってトイレが近く感じたりすることもあるから
極力気にしないようしましょ。気にするから症状悪化したように感じて…
176:病弱名無しさん
06/12/11 05:16:29 7JTBra/p
樋脇医師に頼まれた訳じゃない事を誓う！蛇蛇蛇
177:病弱名無しさん
06/12/11 07:16:42 b0TBmcmB
これから出勤 おまえらいいよな
178:病弱名無しさん
06/12/11 08:05:26 nxDLnrnU
これから通院 健康な人はいいよな
179:病弱名無しさん
06/12/11 08:32:26 weJDlGyR
>>158＝>>139さん
そのカイロプラクティックは、ボキっと鳴るようなカイロですか？
症状がかなりたくさんあったようですが、
＞現在は３日目ですが、９割方症状は治まっています。
というのは、その色々な症状の一部の症状だけについてではなく
全体的に９割治まっているということですよね？
だとしたらすごいですね。
180:病弱名無しさん
06/12/11 15:14:52 l6f9PDcE
低髄患者にこれが効いた
って薬あったら教えて下さい。
横になるしかないので！
181:病弱名無しさん
06/12/11 16:06:05 5/FLJE4R
低髄だと偽診断され漏れが止まらないと何度もブラッドパッチされ
結局前より症状が悪くなった。
熱海の篠永は誤診のヤブ医者。被害者がいっぱいいるぞ。
完治させることができない低髄治療は根拠のない方法に他ならない。
中井も便乗商法で本まで出して荒稼ぎ。
こんなにまでして患者を苦しめたいのか。
さっさと辞めてカウンセリングでもしておけ。
182:病弱名無しさん
06/12/11 16:32:10 MtJ2huGR
頭痛の無い低髄て、確率的にかなり低いんでしょうか。
慢性疲労症候群からこのレスに来た人って居ませんか。
慢性疲労の七割は低髄だと、ネットサーフィンで知りました。
183:病弱名無しさん
06/12/11 21:49:56 oXcmeuLr
>>181
俺、被害者の一人だよ
篠永本当にヤブだよな。
アイツが言うことは信用出来ない。
184:139
06/12/11 23:15:20 CxO+8ul4
>>179さん
私が行った所では、音を鳴らしてきつくする矯正はしないと言っていました。
カイロ用のベットで矯正するときはベットがガシャンとなりますが、骨を鳴らしての矯正はなかったですし
自分で首の骨などボキボキ鳴らすのは厳禁といっていました。
改善されていない方が沢山いらっしゃるスレで恐縮ですが、今日に至っては朝から普通に生活して車の運転も
大丈夫でした。帰ってきてから少し頭痛と肩や背中がだるい感じですが辛いほどではありません。。
唯一事故前に右1.2左0.9だった視力が両眼とも0.5以下に低下してるのは改善していません。。
185:病弱名無しさん
06/12/11 23:20:45 lxLKR34U
>>154
考え過ぎじゃないよ。
今まで人に言って無いけど、漏れも同じ。
トイレ近いし、ほのかにコーヒーの香りもする。
尿の量が半端無く多いし、調子いい日はトイレ近くないから、緊張とか関係無いよ。
186:病弱名無しさん
06/12/11 23:23:55 2iaPljlq
おめでとーーーー！！！！！
後頭部が硬直してる感じしました？？いいなーーうらやましーーー
幸せになってください！！！！！
９９％回復してるじゃない。
最悪の時の状態をおしえてちょーだい。
187:病弱名無しさん
06/12/12 00:50:03 zPQ6wF+n
>>185
あぁ、吸収される事もなく体内素通りって感じ？
188:病弱名無しさん
06/12/12 01:38:52 Q+m1jORj
この病気の辛さは
自分がならなきゃ到底理解出来ない苦しみだと思います
今、友人がこの病気に苦しんでいます
何か画期的な、早くみんながこの辛さから救われるよう願っています
全国に30万人近くは居るといわれているこの病気
今現在苦しんでる方々を救ってあげたい気持ちでいっぱいです
なかなか理解されない病気だからこそ、何もわからない人達には怠け者呼ばわりされ
わからない医者には愛想を尽かされ
本人にしてみればどうにもならず、精神的にも想像を絶するほどの苦しみだと思います。
全国の先生方、少しでも早くこの病気を理解し
安全かつ確実な治療法を見つけてあげてください
本当に心より願っています。
189:病弱名無しさん
06/12/12 04:50:16 iTohDJNI
１８１さん それはとても気の毒です。もし宜しければ 篠永先生に 何処までの検査（RI。MRミエロ。造影CT。など）どのような診断を下され どんな症状がどう悪化されたのか出来れば詳しく教えて下さい
190:病弱名無しさん
06/12/12 07:15:07 yuCrgWyv
低髄の闘病中に結婚したり 韓国にワールドカップ観戦に行ったり出来るの？ 最近そういう人の本をみました。これだけ苦しい闘病中に そんな事が出来るなんて相当な精神力なのかな？
191:病弱名無しさん
06/12/12 07:29:42 AdaJ7+mR
トイレが近い→ホルモンバランスの異常、自律神経失調→プラセンタをすすめる
→ひ●きネタが書かれる→保険屋の書込→荒れる
の繰り返し。
192:病弱名無しさん
06/12/12 08:27:36 Sl0tfvgZ
>>190
やりたいことをやる時は症状がでません。
ただし、ちょっとでも嫌なことを考え出すと、また症状が出始めます。
そんなの、ただの気難し屋だと思われるでしょうか?
そんな方は、この病気のことをよく勉強してください。(ﾌﾟﾝﾌﾟﾝ)
193:病弱名無しさん
06/12/12 08:59:34 Kspla5cz
そうでもない好きな事しててもダメな日はダメだ！
194:病弱名無しさん
06/12/12 09:28:27 aDTMuTs2
目指せ１００万人！
脳脊髄液減少症の治療の自賠責保険適用の署名って
３５万人を超えているのね、、、。
既に署名出している人が、友人知人など３人以上集められれば
この数字達成できるかもね！
URLﾘﾝｸ(www.npo-aswp.org)
195:病弱名無しさん
06/12/12 13:35:40 TKoFGylm
脳脊髄液減少症を広めようとして署名までやってるNPO中井て何者？
結局、篠永医師と組んで荒稼ぎしている人物？
この治療で完治したという患者は本当はいないでしょう。
こんないい加減な治療をふれ回って患者も損保も厚生労働省も呆れてる。
悪戯にマスコミ使ってあおるのは、犯罪類似行為。
低髄治療の被害者の会が早くできることを望む。BPの治療後悪化したことを
もっと世の中に言わなければ被害者はまだ増えるだろう。
目指せ被害者35万人！
196:荒らし注意報発令中
06/12/12 14:00:45 w1pGxTl4
かまっちゃやーよ！
197:病弱名無しさん
06/12/12 16:07:05 7VO5dmTI
>>195
>>188は恐らくその人物の関係者でしょう
なかなか巧みな工作ですね
198:病弱名無しさん
06/12/12 20:36:54 bJiQKN9C
NPO中井さんは稼いでないだろ。
一度事務所でも覗きに行ったらわかるよ。
199:病弱名無しさん
06/12/12 21:04:13 V9BBr1VG
>>198
関係者乙
そりゃ誰だってそんなに頭悪くないからね
200:病弱名無しさん
06/12/12 21:09:54 24lH6nN1
195だれ？低脳の人？
201:病弱名無しさん
06/12/13 01:23:56 qc9MmlJI
何言ってんだ？ここは低脳スレだろ？
202:病弱名無しさん
06/12/13 07:20:16 cdYl51id
荒らしさん、あまりの無知と、書き込む内容の馬鹿馬鹿しさに、毎回笑わせて貰ってます。
ひ○き信者、下っ端損保のどちらかだと思うけど、お前ら必死すぎ。
悪化したって書き込みも、本当に悪化してるんなら、あんな書き込みかたしないだろｗｗｗ
下っ端損保君、不払いだけじゃなく、不払いに関する工作活動も問題になっちゃうよ～ん
203:病弱名無しさん
06/12/13 08:08:13 NFS5nj04
ホントにしたっぱ損保と ひ〇きさんいいかげんにしてね。特にひ〇きさん 胎盤医師研究会の先生がたが なんか冷めてるよ。あんたのおかげで他の難病患者まで困ってんだよ
204:病弱名無しさん
06/12/13 09:05:54 Ao9OK/GN
保険適用外で低髄患者に３０万円痛くない？１０日間くらい入院する予定だったが無理？最近熱海入院した方教えて下さい。
205:病弱名無しさん
06/12/13 10:32:57 f1Bk0tiB
30万円が痛いかどうかは人によると思いますが。一般的には命の値段としては安いのでは？
ただ１度では治らないのがきついですが。１０日は無理じゃない？近くのホテルにとまってはどうでしょう。
病院にいても点滴しかしないので。
206:病弱名無しさん
06/12/13 12:05:10 h4pDsxqp
質問です。
ＢＰ治療後 どれくらい安静しればよろしいですか？ 疲れない程度なら 外出とかしてもいいんですよね？
207:病弱名無しさん
06/12/13 16:09:27 kX7zuFL1
私の周りにはBP治療をして何も効果がなく、まして症状が悪化した人が数人います。
症状改善が9割もいるという情報にはまるで信憑性がありません。
私もそんな知人を見ているとかわいそうで、自分自身治療を受けたいとは思いません。
早く良くなりたいのは山々だけど何十万円も払って効果ゼロには入りたくないのです。
水分とって安静にしてBP治療するなんてまったく根拠のない治療でしょう。
ある友人はBPやって水頭症になって逆に水を抜く手術をして一生体にチューブが入ってる。
208:病弱名無しさん
06/12/13 16:15:55 kX7zuFL1
私も荒らしと思われたら辛いので、本当にかわいそうだから意見を書きました。
皆さんは脳脊髄液減少症の治療って信じられるのですか？
209:病弱名無しさん
06/12/13 16:51:22 u8em3VMX
あなたはこの病気なのですか？
正直根拠はありませんね。貴方の仰る通り。
だから今だに否定的な医師が99％いるのでしょうね。しかし私はBPを否定する訳ではありません。
本当に漏れている穴にごく少量なら悪化のﾘｽｸは極少ないはずです。
210:病弱名無しさん
06/12/13 18:16:53 NFS5nj04
それが出来るのペインだけですね
211:病弱名無しさん
06/12/13 18:33:50 q3YmAfF1
誰だってEBPなんて、できればやりたくない。でも、他に治療法がない以上、日常生活に支障を来す奴は、EBPを選ばざるを得ない。グレーの場合は、特に慎重に考えなければいけない。
212:病弱名無しさん
06/12/13 19:17:22 u8em3VMX
>>210
ペインだけが出来る。
違うよ。
ペインの医師はレントゲン透視下で必ず行うから穴周辺だけに狙い打ちをしやすいのは確か。
自分はペインの医師にＢＰして貰いましたから。
ＢＰのやり方は硬膜外ブロックとなんら変わらないので脳外でも出来る術だけど脳外は量入れすぎなんだよ。
213:病弱名無しさん
06/12/13 20:33:27 WF47H8Uj
頭悪くない?
URLﾘﾝｸ(www.ecareer.ne.jp)
214:病弱名無しさん
06/12/13 20:50:11 NFS5nj04
212 もういいからお前 んでそこで良くなってないんでしょ 能書きばっかりたれんな なんちゃってちゃん 低髄スレくるな
215:病弱名無しさん
06/12/13 21:28:14 u8em3VMX
↑完治には到ってないけど8割の症状が改善して後は鞭打ちの肩こりぐらいですが。
ここにはあんたみたいに治ってない人ばかりじゃないのを忘れるな！
完治したいから情報集めに来てる患者も多いんだよ。
216:病弱名無しさん
06/12/13 21:50:43 pOxAoWEU
215さん こんなとこで情報集めない方がよろしいか・・と 肩こりスレもありますので
217:病弱名無しさん
06/12/13 23:25:02 JdcO2xAD
ＢＰして悪化しました。悪化した症状を治す為にどこの病院行くか
悩んでいる。
218:病弱名無しさん
06/12/13 23:59:06 BO7ltDXi
京都の学会で、研究を始めると言ってたが、どこの大学がやってるんだろう？
ガイドラインはどうなったるの？
否定的な外科医が多いですが、漏れている事は確かなのだから
否定するのは、おかしいと思うのですが・・・
低髄ってオペで、人工硬膜とかで止めれないんですかね？
219:病弱名無しさん
06/12/14 00:12:31 5CJyq/dn
否定するのは今までの自分の理屈が覆される恐怖心からなんだと思います
患者を救うよりも…
これ以上は言えませんが
一部の科学者が今だにUSOを認めようとせず、否定するようなこと同じではないでしょうか？
ちょっと失礼な言い方かもしれませんが、あしからず
ここで私が言いたいのは学や知識だけは高くても人間的、人格的にはまだまだ未熟な先生方が多いのではないでしょうか？
220:病弱名無しさん
06/12/14 00:17:18 NmVzEbBo
>>207
「周りにBP治療をして、悪化した人が数人いる」
→そういう貴方はどういう立場の人なのでしょうか？
患者ですか？それとも、怪しげな治療をしてる医者ですか？
「ある友人はBPやって水頭症になって逆に水を抜く手術をして一生体にチューブが入ってる。」
→もっと具体的にお願いします！
どこの病院で、何時頃ＢＰした患者さんですか？
シャント術したのはどこの病院ですか？
具体的なことを何も書いてないところを見ると、得意のデマでしょうか？
「私も荒らしと思われたら辛いので、本当にかわいそうだから意見を書きました。」
→本当にかわいそうだと思うのなら、ここだけに書き込まず、川上氏の掲示板、完治を目指す会の掲示板、京都患者の会の掲示板やＮＰＯの掲示板に書き込めばいいと思うのですが、そうしないのはなぜでしょう？
もしかして、これらの掲示板に書き込めない理由が何かあるのでしょうか？
「皆さんは脳脊髄液減少症の治療って信じられるのですか？」
→貴方は、どういう治療なら信じられるのでしょうか？
それ以前に、貴方が脳脊髄液減少症で、その症状に耐えられているのなら、ＢＰをやらなければ良いだけです。
本当に苦しんで、藁をも掴む状態は経験してないんでしょうね。
>>211さんのコメント読んでも、まだ、偽善者ぶって「かわいそう」だとか言えますか？
221:病弱名無しさん
06/12/14 00:33:39 XeJgdogj
悪化した！と言ってる患者さん達、前も誰かが問い掛けたけど具体的な質問に何故スルーするのでしょうか？どう悪化のかを出来れば具体的に書き込みして欲しい物です。ただ悪化した！では解りません。
222:病弱名無しさん
06/12/14 01:14:46 3KMyNC9I
ペインクリニックによる硬膜外ブロックは基本的にＥＢＰと同じ事を
やっている。自己血を使うか、薬を使うかの違い。但しブロック注射は
レントゲン下で施術するところは少ない。しかし、施術後２時間程度の
安静ですむ場合もあるため、日帰りですむし、費用も１諭吉以下。
ＥＢＰ施術後、ぐるぐる目眩から解放されたが、手足の痺れが残り１年。
髄液漏れは止まったのをＲＩ検査で確認後、ＥＢＰ施術病院は投薬のみ
なので他医院で硬膜外ブロック施術。効果は？
療養期間が長くなり、困ってる状態のときを利用する悪徳業者がいるので
署名に近いＨＰの掲示板はＲＯＭに徹する。
長期療養につき、表面体温の低下等脳脊髄液減少症から直接でていない
病状の発生。少し外出するのも足の痺れ、頻尿感、胸の圧迫感、歩行後の
頭痛があるためしんどいが少しずつ歩く様にし、自律神経失調の気配を
感じ、一般投薬で改善が見込めない場合にプラセンタ注射に手をだすか
悩んでいる。これは某ひ●きでは無く、硬膜外ブロックを行った医院にて
美容・更年期障害向けに行っているモノで脳脊髄液減少症向けの治療と
して扱っているものでは無い。
カイロプラクティックにて頸椎２番、骨盤にズレを確認（レントゲン・ＭＲＩ
にて確認不能）体調不具合で横になっている時間が長く、これにより手足の
痺れを悪化させているので、マットレスの体に合うモノを吟味中。
手足の痺れがきつく、どんぶりを５分持っている事ができません。
何かやってみたらいいことあればアドバイス願います。
223:病弱名無しさん
06/12/14 01:39:39 SIPO/H3q
なんか悪化した患者が書き込みすると、凄い過敏に反応するのはなぜ？
それとも悪化した患者がいると、自分にとって不利益なのかな？
たとえば訴訟を起こしている人とかね
224:病弱名無しさん
06/12/14 01:40:37 XeJgdogj
>>222
手足の痺れが残る人凄く多い様な気がします。
私は全くもともとその症状はないので適切なアドバイスは出来ませんが、その症状には透視下ブロックは効果ないです。
画像所見出ている疾患にしか余り効果ありません。
ペインならＳＧＢで自律神経整える位しかして貰えないしまたこれが痺れや痛みに効果ないので、その指摘されたカイロで矯正して頂くのは意味がないのかな？
225:病弱名無しさん
06/12/14 01:42:14 BSuXMOvC
自己責任
226:病弱名無しさん
06/12/14 01:51:50 XeJgdogj
>>223
ＢＰ治療してくれる医療機関が少なく、まだこの疾患に賛成して研究している先生が少ない上に診察まで数ヶ月がかかり、ＢＰをしたい人、検査をしたい人には悪化の言葉が不利になるからではないでしょうか？
それと裁判中の方達や。
ＢＰ保険適応外になった病院が増えたからなおかつＢＰ推進派の方とかは過敏になるのかと。
227:222
06/12/14 02:19:58 3KMyNC9I
>>224
カイロプラクティックで矯正中治療です。
矯正って言うと損保いやがるけど。
228:病弱名無しさん
06/12/14 02:29:13 XeJgdogj
矯正された感じ辛い症状1割でも改善されていますか？
カイロや矯正系も先生との相性が大きいので、１０回程試してみて緩和ほぼしていない？プラシボーで効いてるかな？位なら無駄な時間とお金を捨てるだけですから、見極めも肝心ですが頑張って下さいね。
229:222
06/12/14 03:44:49 3KMyNC9I
>>228さん
ありがとうございます。第２次ドクターショッピング頑張ります。
>>223
損保社員の攻撃（いやがらせ）も考えられますね。
230:病弱名無しさん
06/12/14 09:50:47 9pI42OdT
>>220
BPをした病院名やいつ頃したかなんて､
こんな掲示板に書けると思いますか?
ここは医師も見てますし､個人が特定される可能性も十分にあります｡
病院に対しての業務妨害にもなりませんか?
自分もBPで悪化したと思います｡
目眩はほぼ完全に治りましたが､頭痛、倦怠感は強くなり、
神経痛のような痛み、腕から手にかけての痺れは、以前はなかったのに、
BP後から発症しました。
でも病院名を曝す事なんてできませんよ｡
231:病弱名無しさん
06/12/14 10:28:45 3KMyNC9I
文章にすると230さんとＢＰ後の症状が同じ(｡･_･｡)ノ
目眩は治まったけど頭痛、倦怠感、腕から手への痺れ等がきつい。
ＢＰをした病院で処方された薬も効き目が？で
近所でその場しのぎと分かっているけど神経ブロックを行っている
整骨院があったので駆け込んでみた。予想道理ブロックは効かず
１回でやめたが処方された「テグレトール＋ソラナックス」が飲んで
みて、腕の痛み、倦怠感の症状の緩和を感じている。指先の痺れには
効いてないけど。個人差もあるけど、一応報告。
232:病弱名無しさん
06/12/14 12:44:08 +aGOHh+j
川上氏の掲示板で頭蓋内圧亢進症(高髄)と診断した症例があると
医師が認めてますね。
233:病弱名無しさん
06/12/14 21:14:16 TAOx/EZy
あれ 医者じゃないよ 医学生よ
234:病弱名無しさん
06/12/14 21:25:43 dx3diEih
a
235:病弱名無しさん
06/12/14 21:46:00 J1S3fyY8
もし助かっても人生はもう終わっている気がしてしまうのは欝病だからですか？？
236:病弱名無しさん
06/12/14 22:29:25 iqfzDJE7
病気してるといろんな感情がわいてきますね。
人生に絶望感を抱いて生きていくことがいやになることもあります。
でも、精神科に通院中ですが、私は別に鬱病じゃないです。
心配なら一度精神科を受診されたらどうでしょうか。
237:病弱名無しさん
06/12/15 00:21:23 jKqRnpIx
上の方でブラッドパッチをしたことによって頭痛が発生したと書いたものですが、
もう一回RIをしたら液漏れはなくなってました。
液漏れはなくなったけど、頭痛がもれなく付いてきた。orz
238:病弱名無しさん
06/12/15 00:43:19 a78VIDPw
>>237
ＢＰする前は頭痛がなかったの？
何か改善した症状はありました？ＲＩ後に起立性頭痛を貰ったとかそんなんではなくてＢＰ後に頭痛が出て来て今回液漏れなかったのね。
頭痛かなり苦しいよねｏｒｚ
239:病弱名無しさん
06/12/15 01:31:54 jKqRnpIx
>>238
症状はCFS（慢性疲労症候群）に近いものです。
実際、CFSとの診断ももらっています。
端的にいえば、疲労感です。
それから後頭部から首にかけてのだるさというか重さというか。
改善した症状はなしです。
240:病弱名無しさん
06/12/15 01:32:39 jKqRnpIx
言い忘れてました。
BP前の頭痛はなかったです。
241:病弱名無しさん
06/12/15 07:34:25 YvnYEYzw
BP前:頭痛（顔面痛）・めまい・左腕が小指/薬指の電気が走るような痺れ・ヒドイ肩凝り・聴覚障害・視覚障害
常に症状があり3時間起きてた後は悶え苦しむ状態。
腰（確定）・首（怪しい/グレー）漏れ発見。
BP後（腰）:BP前の症状すべて改善！！
3日後（風呂後）腕の痺れが違和感程度まで改善されたが症状復活。
極端に疲れたり、爆弾低気圧が来れば、BP前の症状の軽いものが出る。
調子が良い日は最長4日連続活動できる状態に。5日目熱まで出して倒れるが。
BP2回目（首）:今の所、すべてにおいて改善傾向。低気圧が来ても前ほどではなくなった。（頭・肩・腕 重だるい程度）
しかし今まで何でもなかった背中に痛みが！！左足に痺れが！！
これは諦めるしかないと思う。
長文スマソ。何か参考になればいいが…。
242:病弱名無しさん
06/12/15 08:06:49 4CNHdI7P
>しかし今まで何でもなかった背中に痛みが！！左足に痺れが！！
>これは諦めるしかないと思う。
あきらめちゃ駄目だ！
それを後遺障害として認められにくい現在、
なんとかしなきゃ！
がんばろうよ！
243:病弱名無しさん
06/12/15 08:11:36 Ll7C4fyd
>>241
おどろくほど症状、BP後の様子が似ています。
>BP後（腰）:BP前の症状すべて改善！！
これはBP後すぐでしょうか？風船効果？
>しかし今まで何でもなかった背中に痛みが！！左足に痺れが！！
これも同じ・・・。腰には痛みは無いですか？
聴覚障害とありましたが、耳鳴りはありましたか？
質問ばかりですみません。
244:病弱名無しさん
06/12/15 08:45:23 4CNHdI7P
今まで何でもなかった腰に痛みが！！左手に痺れが！！（右手も少し痺れが）
なもんで、利き手が使えなくて困ってる。
病院とか行って、ここに名前と住所と…書いてくださいと言われると苦しい。
うどん・そば類も“プラスチックのフォーク”がないと食べられない。
245:病弱名無しさん
06/12/15 09:07:15 YvnYEYzw
>>242
BPによる後遺症は、ある程度理解し覚悟してたので、これですんで良かったと思ってるのですが…。
>>243
たぶん風船効果ですね。先生もそう言ってました。
あの2日間天国でした。
腰も痛いです。処置部ではなく、左おしり上？そこが痛くなると足も痺れてくる感じ。
耳鳴りもありました。ビックリするぐらい高音で「ピキーーー！」とハッキリ聞こえたり。ノイズ音や金属音・点滴キャスターのガラガラ音（振動）が脳にダイレクトに響く感じがして気分悪くなったり…。
246:病弱名無しさん
06/12/15 11:09:19 aBOgBrEP
ここではないかもしれませんが 知り合いの子供で生まれつき 脊髄の病気で足の神経が弱いそうなんですが どのような症状や障害があるのですか？治りますか？その子供は７才です
247:病弱名無しさん
06/12/15 11:16:56 YvnYEYzw
脊髄の病気もいろいろあるからなぁ。何とも言えない。
248:病弱名無しさん
06/12/15 11:29:13 4CNHdI7P
>>245
244に書いたけど自分の場合手にも痺れがきちゃって
クルマは運転できないし、食事もままならない。
で、242にも書いたけど後遺症として認定もされない
可能性が高い。認定されても１４等級？
仕事もできない状態でどうしろと…っていう私情があるのよ。
それで何かいい対処方法ないかなとココ見てたら「諦める」なんて。
249:病弱名無しさん
06/12/15 12:42:33 YvnYEYzw
>>248
気を悪くさせてごめんなさい。
『諦める』は言葉が悪かったです。
まだ症状が酷いのなら私も諦めては無いでしょう。
ただ、自分の中で納得できるほどの改善はしたと思います。
BP前と比べると普通の生活・仕事が出来るので、これ以上の治療は無いかと…。
望みを言いだしたらキリがないので引き際だと思います。
『完治した』という人の中には、こういう人が多いのかも知れませんね。
250:病弱名無しさん
06/12/15 13:23:10 ML0NLJBc
もうよ 仮病しないで働きなさい！！！
251:病弱名無しさん
06/12/15 13:26:21 SL14m81r
１年前の春、転落事故をして、アゴの骨を強打しました。
４ｍからの落下だったので、アゴの骨は酷いものでしたが、それだけで済んだと思っていました。
ところが、半年後の冬頃から、胸の圧迫感、首の圧迫感、吐気、激しい動悸、を感じるようになり、病院でありとあらゆる検査をしましたが、結論は「自立神経失調」精神的なものだろうとの診断でした。
しかし、当時思い当たる悩みもなかったので、おかしいなとは思いました。
あれから特別な検査はしていませんが、寒い冬や、雨が降る前日には相当きついです。夏はなんともない日が結構あったんですが、やはりこれも低髄液症の可能性高いですかね？頭痛は無いから違うと思ってたんですが・・・長文すまんです。
252:病弱名無しさん
06/12/15 17:56:15 4CNHdI7P
仕事ができるレベルの回復だといいですね。
ご飯の茶碗ももてないもので…
そんな私にでもできる仕事あるなら、紹介してくれ>>250さんよ。
253:病弱名無しさん
06/12/15 18:36:58 NOZ++yif
>>252
脳脊髄減少は良くて後遺症12級
12級は労働にえいきょうがないだから自賠責に保証書もらえばいいんじゃね？
自賠責・そんぽの責任者の連帯保証付きで。
働けないのに賠償してないなら本人にそれだけきちんと賠償してないわけだし
254:病弱名無しさん
06/12/15 18:47:50 0p9nRVwa
>>252
茶碗ももてないのに、どうやってｶｷｺしてんのよ？？？？？？
はあああああ？？？？？？？
いいかげんにしーや
255:病弱名無しさん
06/12/15 18:48:37 9KIsuOZS
age
256:病弱名無しさん
06/12/15 18:49:27 YvnYEYzw
さげ
257:病弱名無しさん
06/12/15 18:51:36 NOZ++yif
PC持ち上げながら書くわけじゃありませんが？
指1本あればかけますが？
脊髄抜いてもらったら如何？
賠償しないなら連帯保証人になれよ。きちんと加害者にも会社から説明して
連帯保証人にしろよ。なんともないならできるだろ
258:病弱名無しさん
06/12/15 20:44:34 4CNHdI7P
ノートＰＣにトラックボールですが何か？
259:病弱名無しさん
06/12/15 21:05:28 jKqRnpIx
音声入力ですが何か？
260:病弱名無しさん
06/12/15 21:55:46 CLGtoQle
ＢＰをする前はちゃんと歩けたのに、今は車イス生活になってしまった
あのヤブ医者！！告訴してやる。
261:病弱名無しさん
06/12/16 01:02:23 HznX76qY
同意書に同意していたら無理でしょう。
262:病弱名無しさん
06/12/16 01:14:51 hmv6rRNW
同意書なんて意味無いよ。
皆、何故sageてんの？どんどんマイナーになるじゃん。
263:病弱名無しさん
06/12/16 02:28:57 SKfiGCDW
>>ID:4CNHdI7P
おいおい、また症状自慢か？
264:病弱名無しさん
06/12/16 07:01:26 FUEeHdA1
死神にとりつかれ自分のたましいを半分もっていかれたようなつらさだ。
低髄病苦日本人自殺者３万人のなかに多く含まれている。よくいわれて
いるがこのつらさはなった者でなければわからんだよう。
わたしは損保関係なし
265:病弱名無しさん
06/12/16 08:07:32 vlnArEYu
>>264さんは内分泌性ですか？
266:病弱名無しさん
06/12/16 08:33:25 AXtbXgBF
自分の治癒力を信じようよ 諦めたら終わりだよ 奇跡は必ず起きるから
267:病弱名無しさん
06/12/16 14:21:42 QQCc+nps
確かに信じれば奇跡は起きるかもな
268:161
06/12/16 15:25:21 mDJC/PC0
必ず起きることは奇跡とは言わない。
269:病弱名無しさん
06/12/16 18:47:39 M9nvhoke
↑励ましあっているのにいらん事言うなコイツ。
嫌われるタイプだな。
270:病弱名無しさん
06/12/16 21:57:05 KarDtkoi
今日の毎日新聞の記事内容を誰か教えて。
271:病弱名無しさん
06/12/16 22:06:55 TSMG1wdl
奇跡を起こす人は奇跡を信じる人 必ず治る 頑張ろう
272:病弱名無しさん
06/12/17 02:36:02 1mqP/DVc
後遺症の認定は14級でもしてもらえるならしたほうがよいよ
273:病弱名無しさん
06/12/17 04:08:50 xbJdrf3y
BPとか受ける前に、神経ブロックをおすすめします。むち打ちからくる首の神経からくる激しい頭痛が昨日、神経ブロックしたら改善しました。むち打ちは一度経験するとだめらしいです。興味ある人は神経ブロックでググってみて。
274:病弱名無しさん
06/12/17 11:57:52 eFLzIJKF
硬膜外ブロックとブラッドパッチは基本的にやることは同じ
薬を使うか自己血を使うかの違い。
275:病弱名無しさん
06/12/17 13:09:34 Oiv0SI/S
たしかにそうだが入れるものが違えば結果も当然違うわけで。
276:病弱名無しさん
06/12/17 13:19:36 LX8lUNBv
神経ブロック沢山いろんな種類を試したけどだんだん効果なくなるよ。所詮麻酔だから。
神経ブロック効果なければいきなりＢＰに抵抗ある人は生食パッチで風船効果あるか確かめてからＢＰしてみたらいいんじゃないかな。
277:病弱名無しさん
06/12/17 15:55:40 3oQqba1O
生食パッチて背中から漏れている人でも効果が確かめられるの？
278:病弱名無しさん
06/12/17 16:06:07 Dk1IutEU
鞭打ちは一度経験するとだめらしいです。
もう、何の治療をしても駄目って事か・・・
何かに希望持ちたかったけど
終わったな俺の人生。
279:病弱名無しさん
06/12/17 16:31:08 URr+DUGm
ネガティブな発言が多いね。
俺はBP効いたよ。珍しいのかもしれんが・・・
二回のBPでほぼ寝たきり状態から、普通に出歩けるくらいに回復。
まだ調子に乗るとしばらくダウンするけど。
薬も今はソラナクスとミオナール2錠×3食。
あと月に二回マッサージに行ってる（腕中心の）
効果が出るまで時間がかかる（俺は去年の十月と今年の二月にBP）けど、
実際に効果の出たケースもあるってことで・・・
闘病中の方、がんばって。
280:病弱名無しさん
06/12/17 16:51:06 V+iNvXRr
社会復帰している人もいるみたいだし、とにかく希望だけはなくさないように踏ん張ってこo(＞＜)o
281:病弱名無しさん
06/12/17 18:35:36 yIzcNx1r
ろなうじーにょ
282:病弱名無しさん
06/12/17 18:51:35 LX8lUNBv
>>277
漏れヶ所関係なく効果が一時ある患者はあるしない人は全く効果ないですし。
一時間も効果なければBPも余り期待出来ないと考えた方が良いよ。
生食は圧あげるだけの実験みたいな物だから一瞬効果あってもすぐに元に戻るけど。
283:病弱名無しさん
06/12/17 20:00:49 ABB4TExN
１２月１６日（土） 毎日新聞、読売新聞朝刊
横浜検察審査会は１４日、脳脊髄液減少症と診断された被害者の
申し立てを受け、不起訴不当を議決した。
交通事故３年後に髄液漏れ診断。
284:病弱名無しさん
06/12/17 20:16:31 u1KWF96P
↑ 加害者は、診断の根拠について徹底的に争って欲しいものだ
>>280
頑張れば､漏れは止まるのか?
285:病弱名無しさん
06/12/17 21:42:37 oFQM6hZG
>>278
確かに、追突の不意打ちはキツイな。
一生モンかも知れん、これで１４級だもんな。
286:病弱名無しさん
06/12/17 21:56:44 V+iNvXRr
>>284
不快な思いさしてごめんなさい。
苦しいけど今は希望持って耐えよう＝踏ん張ろうという、自分も含めてのつもりで悪意はなかったですが、追い込むような言葉になり本当にごめんなさい。
287:病弱名無しさん
06/12/18 14:42:25 smbT9so4
太陽クラブからカンパしろって葉書来た？
288:病弱名無しさん
06/12/18 15:13:56 cnMysctt
そんなに不起訴を起訴にするのて大変なの？
289:病弱名無しさん
06/12/18 16:29:17 SHifqR+w
ここのNPOは異様な匂いがするほど、おかしな集団。もしかして宗教団体？
異常に派手な宣伝や署名活動して苦しんでる患者を食い物にしているのか。
BPを組織的にたくさんやって後遺症を増やしているとしか思えない。
髄液が止まったとかいうけど根拠はまったくないに等しい。
NPOは会員募って金儲けをして社会悪。
こんなことに医者が手を出すのは言語道断。患者の皆さんも冷静に実態を知らなければ
被害者になるよ。
290:病弱名無しさん
06/12/18 20:56:23 05Leeiey
どこの宗教にも属さず
どこの政党にも属さず
どこの団体にも属さず
某地方公務員の採用時の職員の宣誓公約文。
某ＮＰＯ法人のサイトにはこの３段目がないｗｗｗ
枕やマットレスを買わされるもしくは強制レンタルさせられる
カイロプラクティックもあったなぁ…
291:病弱名無しさん
06/12/18 23:10:08 KPjMZhw0
>>286
人の揚げ足を取って喜んでるような奴の言うことなんか気にするな。
他のみんなは、貴方の書き込みの真意を理解してるよ
292:病弱名無しさん
06/12/19 03:01:08 ySPUJcHz
冬は毎日きつい。夏場は余裕だったなぁ。受験あきらめようかな
293:病弱名無しさん
06/12/19 05:29:56 9Q4+K7Fo
286です。291さんありがとう。m(_ _)m
すごく気になっていたもので…救われました。
294:病弱名無しさん
06/12/19 08:59:08 SYUR0ijM
広島ドッグパークの事件を見ているとここのNPOを思い出すよ。
同じような異様な匂いがする。反省って態度が無いみたいですね。
295:病弱名無しさん
06/12/19 13:50:29 ihRG3joB
太陽、ＳＧＩどっちのＮＰＯ？
296:病弱名無しさん
06/12/19 16:55:54 pLLIPFjG
やはりこのNPO組織は悩んでいる患者を馬鹿にしている。
創価学会組織を使って議員や厚生労働省に圧力をかけているように思える。
全国組織の不法な展開でなければインチキ商売は成り立たないのであろう。
会員会費に5000円、年会費に10000円、さらにカンパをさせて寄付を募る。
挙句の果てに中井代表の著書まで買わされる。半額だといって・・。
悪徳商売をNPOのすることなのか。
篠永医師や一部の医者もこの商法に身を置いているのは医療に従事する資格は
本当に乏しいと感じます。
創価学会を使って不法活動をすることは学会員からも批判があるだろう。
もっとも創価学会員のなかにはもっとまともな人もいるから早く手を打ったほうが良さそうだけど。
藁をもすがる患者の意識としては、このまま放っておけない。
297:病弱名無しさん
06/12/19 17:33:11 Uj/Si0ps
必要悪だよ。
きれいごと言っておったら患者救済はすすまんよ。
298:病弱名無しさん
06/12/19 18:32:38 h0Tu8xc6
低髄液って頭痛はひどいの？
299:病弱名無しさん
06/12/19 18:43:52 rxJJiksr
稀に頭痛が無い人も居るみたいだが、多くの患者は多種多様な頭痛に悩まされる。
300:病弱名無しさん
06/12/19 21:27:38 oRX2Nkt1
○場久利はとても良い事言うな。やっぱり偉い人は違うなw
301:病弱名無しさん
06/12/19 23:24:47 YGIrMD52
>>296
たかだか2万円程度の金銭が悪徳商法にあたるものか！！
べつに金払うのが嫌なら払わなきゃいいだろ。協会入っていなくてもそんなに不利益はねえぞ。
だいたいどこをさして不法行為だと言ってるんだ？
こんなもんが商売になるなんて本気で言っているのか？
頭の固い厚労省に物申してくれるなんて良いことじゃないか。役人は患者のことなんか心配してねえよ。出世の妨げになることは心配だから熱心になれるんじゃねえか。
お前が本当に苦しんでいる患者なら感謝しても非難することじゃねえよ
増して寝る間も惜しんで治療に従事している篠永先生をはじめ取り組んでいる先生方を非難するな！
あっそうか お前は保険会社の工作員だな
302:病弱名無しさん
06/12/20 00:18:47 K/V3Q4tT
昨日、立ち眩みがして 崩れる様に後ろに倒れ、畳に後頭部を
打ちました、今日 首が痛いです、これってヤバイ？
303:病弱名無しさん
06/12/20 02:31:30 6c3s1lQY
精神的に参っても、自立神経失調症とかは確かにあるから、あんまり気にしない方がいいっちゃいい。
304:病弱名無しさん
06/12/20 06:36:40 WTI5j7p/
>>296
おまえ患者か、中井さんいなかったらあんた
ただの頚椎捻挫で終わりだぜ。
305:病弱名無しさん
06/12/20 18:13:36 pbZq/QQd
ﾋｿﾋｿ
306:病弱名無しさん
06/12/20 22:30:33 PtRTLaZu
低髄と診断されても特に治療もしてないし、むしろいろんな情報に振り回されて疲れてきた…
307:病弱名無しさん
06/12/21 08:12:20 vqAFNVqc
CFSだった人、BPの後水分摂取を控えたりしましたか？
髄液は漏れてるけど、髄液産生が増えた状態で、髄液量や圧が正常な状態だと、CFSのような症状が出るのではないかと、聞いたことがあります。
だから、BPの後に水分摂取を控えないと、髄液産生が増えたままで、脳圧亢進などの状態になるのではとも、聞きました。
ところで、原因は外傷（事故）でしょうか？脊柱管狭窄症や頚椎の小さな異常などは調べてみましたか？
BPだろうがなんだろうが、良くなられることを祈ってます。
308:病弱名無しさん
06/12/21 12:36:20 0a0zMr4X
>>296
このNPOの存在がどのように影響しているかはわからない。
たしかにこの病気の認知度は上がったように思いますが、
とりまく環境は厳しくなってきているようにも感じます。
必要悪と言われた方もいましたが、やはり悪らしきものは
存在してほしくないものです。もっと透明性のある活動をして
ほしいです。
309:病弱名無しさん
06/12/21 17:33:29 WL6DxEhV
URLﾘﾝｸ(momomomo23.pinoko.jp)
310:病弱名無しさん
06/12/21 17:44:02 ndWqG1D8
>>309
ここの提示板貼りつけても意味ないのでは？
311:病弱名無しさん
06/12/21 18:07:52 zKs/eEoA
はじめまして。
ＢＰの後、水分はできるだけたくさん取るように言われました。
いろいろ自分で検索して「ＯＳ－１」というすばやい水分補給が
できるものを飲んでいます。
水分は取ってはいけないの？
私は１１月にＢＰをしました。
症状は全く変らず、むしろ、まだ受ける前の方が良かった。
皆さんは自分で運転できますか？
私はこの病気になり全く出来なくなりました。
運転するとフワーとしてジェットコースターに乗ってるような
感覚になります。
良くなりたいですね。辛いです。
312:病弱名無しさん
06/12/21 18:35:08 KoVQSlo0
みんなは年々ひどくなっていってる？
313:病弱名無しさん
06/12/21 19:06:03 zfcPbSo4
東京だけどここ最近酷いな 特に今日
年々酷くはなってないけど急に悪化したりだるかったありまれに体調いい日がある程度
体調いい日に家のことまとめてやって又ダウンって感じです
314:病弱名無しさん
06/12/21 22:09:55 5MG3XoER
先週から一段と寒いからつらいよね
今日は散歩してたら背中が痛くてマイッタ
２回目BPを胸椎にして１年、１回目BPでもらった腰痛がとれるまで２年かかったので、来年には背中痛もなくなっていると信じたい。
315:病弱名無しさん
06/12/21 22:34:16 iCloQU6D
>>314
それって、直っているんじゃなくて、場所が移動しただけじゃねーの(爆
316:病弱名無しさん
06/12/21 23:27:11 cMPcL5LR
>>313
最近酷いね。
今日も昼前辺りから悪かった、月曜もきつかったな。
天気予報ではあんまりやらないけど、こういう日は前線が通過したり極端な気圧の日が多い感じだね
317:病弱名無しさん
06/12/21 23:45:52 VQ6FKVpT
BPして大脳機能が回復した人っていますか？
318:病弱名無しさん
06/12/21 23:46:39 QiGKL08L
冬になると調子よくなる人います？
319:病弱名無しさん
06/12/21 23:48:16 ofpVoGhD
↑逆に冬10月頃から調子が悪くなるけどオレは
320:病弱名無しさん
06/12/21 23:49:24 cMPcL5LR
大脳機能って？
具体的にはどんなこと？
321:病弱名無しさん
06/12/22 01:01:37 ferMcWr5
>>320
記憶、集中力、思考力が
全て低下している状態
322:病弱名無しさん
06/12/22 01:44:33 at6JDjXH
URLﾘﾝｸ(www3.azaq.net)
川上さん本売るのが必死なのがなんだかﾊﾞﾚﾊﾞﾚだ。
樋脇はＢＰに大反対でＢＰをしている医者の悪口を散々患者に言ってたのにこの川上さんの書き込み見てるとちぐはぐ過ぎる。
323:病弱名無しさん
06/12/22 02:48:59 dGCt1nxM
事故３年後の脳脊髄液減少症、運転者を改めて不起訴に
川崎市で２００１年に乗用車にはねられた女性（当時３９歳）と少年（同１５歳）が３年後に
脳脊髄（せきずい）液減少症と診断され、横浜検察審査会が今月１４日付で不起訴不当と
議決した事故で、再捜査していた横浜地検川崎支部は２１日、車を運転していた女性（４７）
を改めて不起訴（起訴猶予）とした。
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
324:病弱名無しさん
06/12/22 04:37:29 6Ix4cxxb
夏場はなんともなかったんだけどね。
記憶力低下してる人、徐々にそうなったの？それともいきなり？
325:病弱名無しさん
06/12/22 08:26:28 lBsr9Zch
君たちの妄想
326:病弱名無しさん
06/12/22 10:12:41 E+eyRg7K
最初は川上さんにお世話になりましたが最近行き過ぎでは。。？と私も感じます
327:病弱名無しさん
06/12/22 10:15:34 E+eyRg7K
美馬先生も患者さんに樋脇先生を紹介しているみたいですよ＞＞＞＞＞＞こんな事本当に美馬先生がやるんでしょうか？
328:アンチ層化人間
06/12/22 13:44:04 82+wdaOa
>>308
> >>296
> このNPOの存在がどのように影響しているかはわからない。
・・・中略・・・
> 必要悪と言われた方もいましたが、やはり悪らしきものは
> 存在してほしくないものです。もっと透明性のある活動をして
> ほしいです。
必要悪といったのは私です。
虚栄心を満たすための活動ならそれでもいいでしょう。
でも事を成しえることはまずないでしょう。
何が何でも達成しなければならないことがあるときは、誰かが泥を
かぶってでも進めなければいけません。欧米では普通の考え方です。
そのための悪がわかっちゃった人は、目をつぶるくらいの器量がしいられれます。
それはともに負担をせおうということでもあります。
福祉削減を打ち出している自民党にすがってなんとかなるとでも思いますか？
民主党に実現力があると思いますか？
ゆいいつ利害が一致して動いてくれしかも実現までもっていける党はどこですか？
冷静に透徹に考えてくださいな。
329:病弱名無しさん
06/12/22 18:52:10 4bHW+15v
>>328
>福祉削減を打ち出している自民党にすがってなんとかなるとでも思いますか？
>民主党に実現力があると思いますか？
>ゆいいつ利害が一致して動いてくれしかも実現までもっていける党はどこですか？
>冷静に透徹に考えてくださいな。
「唯一」変換できませんかｗ
もしかして、自民党への寄生政党のことかなぁ。
それとも、日本共産党？あそこは綱領を改正してもらわないと…
330:病弱名無しさん
06/12/23 00:17:56 NdCUZ9C+
検察審査会って何のためにあるの
331:病弱名無しさん
06/12/23 01:00:13 myYlNW/6
川上にだんだん腹たってきた 低髄中になんでワールドカップ観戦いったりできるんだよ！ 本の内容だって めちゃめちゃおかしいし… 穴が9個あいてるとか？んなもん少し位だれでもあいてるぜ 本当の低髄は もっと死ぬほど苦しいんだよ
332:病弱名無しさん
06/12/23 01:40:01 FXjlpICu
私は低髄だけど軽症みたいで、仕事は休職しているものの、落ち着いているとき身の回りのことはできます。近所への外出もします。
重傷の方ほどは症状に苦しんでいないですが、いきなり頭痛やふらつきが悪化したり倦怠感や痺れで動けなることはあります。
好不調の波が何に因るものか知りたいです。
333:病弱名無しさん
06/12/23 02:07:52 ouJCEzkV
９個 もあいてたら・・妄想もいいかげんに汁
334:病弱名無しさん
06/12/23 02:22:16 Xd/FokLG
川上さん自分のＨＰで⑨個、穴開いてたとか言っててまだ空いてるしゃないかとあんだけ動けてて飛行機にガンガン乗って低気圧バンバン来る沖縄や海外行っててもまだ穴空いてるのでは？とか言ってるし。
そもそも彼は低髄だったのか？痛み系はないみたいだし。
335:病弱名無しさん
06/12/23 02:43:53 myYlNW/6
痛み系がほとんどない川上さんは 病気は苦しかったとは思いますが 低髄では無いと思います 自律神経失調将だと思います。，本当に重症なら飛行機にのったり まして恋愛や結婚なんて… これ以上書くのは辞めておきます。
336:病弱名無しさん
06/12/23 03:00:07 nFi6HJAI
え？低髄って飛行機駄目なの？俺今度乗るけど
337:病弱名無しさん
06/12/23 03:30:08 FXjlpICu
>>335
私は痛み系がほとんどないけど低髄と診断されています。
（神経精神科にもかかりましたが、自律神経失調症ではないです。）
痛み系がないと低髄じゃない…というのはとても気になります。
338:病弱名無しさん
06/12/23 05:25:21 aWGQbB+w
痛みないならなに苦痛なの？
いたくないならなぜ診察したの
死ぬほど激痛なのに彼らのせいで誤解されるのは微妙
339:病弱名無しさん
06/12/23 05:34:03 h4U+4zdq
だから「ほとんどない」って言ったじゃん！
って言い訳は聞きたくないね
340:337
06/12/23 08:59:12 FXjlpICu
>>338
不快な思いさせたならごめんなさい。
ただ、ご存知のとおり低髄による症状は痛みだけではないし、痛みがないから苦痛がないとか軽症者が誤解を産むといった主旨の言葉はあまりに心ないように思います。
私は確かに、頭痛は酷いですが、その他の痛み系はほぼない状態なので、様々な激痛に苦しんでいる方からすると何が苦痛なのかと思われてもしかたないのかもしれません。
安定している日もあります。
ただ全身症状が悪化すると苦しくて声も出せず、車椅子やｽﾄﾚｯﾁｬｰで人の手を借りなければ移動できないほど体が動かなくなります。
自分なりに悩みながら堪えながら原因を必死の思いで探していました。
外傷性ではないからみなさんと違うのかもしれませんね。ここにも居場所を見つけられず残念です。
長文失礼しました。
341:病弱名無しさん
06/12/23 09:22:29 QrOik7CD
自分も痛みなし。
漏れ確認→パッチ→漏れなし確認
342:病弱名無しさん
06/12/23 09:30:32 5dl0mPVg
>>328
>ゆいいつ利害が一致して動いてくれしかも実現までもっていける党はどこですか？
実現？何を実現したの？教えてね。
利害と言えば学会員を増やすことでしょ。必要無いから消えてね。駄宗教は邪魔。
343:病弱名無しさん
06/12/23 11:24:28 DI4HUtZp
痛みがなければ低髄じゃないと言ってる人は知識不足では?
自分も痛みは軽い頭痛と軽い肩の痛みのみです｡
ですが､吐き気､目眩､記憶力や思考力低下､
起き上がる事ができないほど体が重たいなど､
様々な症状がありRIをしました｡
すぐに膀胱集積がありﾊﾟｯﾁをしました｡
痛みのある人間だけが苦しんでいるなんて思っているのであれば､
それは大間違いですよ｡
344:病弱名無しさん
06/12/23 11:56:42 Xd/FokLG
痛み＋プラス、目眩や倦怠感等なら本物の低髄では？
私の主治医は有名な医者だが、痛みのない低髄はない！と言ってた。どこかしら痛くて特に頭、首、背中などプラス目眩などの自律神経障害があるだけで。
痛みなくて漏れてる言われた人、ＭＲＩの見方のこれまた医者によって違うよ。
345:病弱名無しさん
06/12/23 12:21:18 6I+w/VUP
痛みなしで低髄を疑いＲＩ検査で漏れ＆早期膀胱集積があった俺はなんなんだろうな。分からん。
一応ＢＰ治療したけど、不変。またＲＩ検査で塞がってるか確認予定。
おそらく俺は低髄の類じゃないんだろうが、ＲＩ検査も確実じゃないんだろうか。
この病気に絶対はないとよく聞いたが、そういう事なのかな。
346:病弱名無しさん
06/12/23 12:29:42 nFi6HJAI
いやーむずかしい病気だけどさ、みんな頑張ろう。
それから、ストレスからくる症状と似てるし、やはりストレスを溜めずに無理をしないことが一番じゃないかと思う。
俺、最近ゲームにハマりだしてから、ちょっと良くなったよ
347:病弱名無しさん
06/12/23 12:47:54 6I+w/VUP
ゲームにハマれるなんてｳﾗﾔﾏｼｽだよ。時間は有り余ってるのにほとんど何もできやせん。
でもＴＶを観れるとき、音楽聴けるときは少し落ち着く。
348:病弱名無しさん
06/12/23 16:27:56 lzCUvy3g
>>344
本物の低髄って何?
偽物もあるの?
私も痛みは頭痛のみでしたが、ｼﾝﾁをしたら30分ほどで膀胱集積が認められ、
熱海でBPをしました。
痛みがないから私のは偽物?
349:病弱名無しさん
06/12/23 19:06:53 NdCUZ9C+
症状だけでは脳脊髄液減少症とは診断できないと思います。診断には必ず脳槽シンチが必要です。
350:病弱名無しさん
06/12/23 21:13:54 GH6tC7bO
痛みがあるかないかで、この病気か否かを決めることはできない。
痛み以外の症状しかないけれどこの病気だ
という人もけっこういるでしょう。
351:病弱名無しさん
06/12/23 21:17:27 neSUPcRj
ＲＩも確実な検査とは言い切れないですよね・・？ＭＲＩも総合して黒ならかなり疑わしいという事になるんでしょうが。
352:病弱名無しさん
06/12/24 00:03:58 Xd/FokLG
ＲＩ検査も正直あまりあてにならないと思われｏｒｚ
353:病弱名無しさん
06/12/24 06:05:58 7/V3lcmE
>>340
横レスですまんが今時そういうお涙ちょうだいは流行らないぞ
354:病弱名無しさん
06/12/24 06:29:37 jG520tKf
つーかみんな昨日から調子良くね？
355:病弱名無しさん
06/12/24 09:26:24 MNQxvuoI
頭痛が朝からきついなあ。
356:病弱名無しさん
06/12/24 15:01:52 Na5uPC2p
今夜はどこもかしこもＳＥＸざんまいか いいなー オナニーもできへんわ泣
357:病弱名無しさん
06/12/24 16:05:34 k8tbzKNe
>>340
気にするな。痛みの感じかたは、人によって違う。
藻前の場合でも、頭痛や全身硬直があれば充分じゃね？
全身硬直してるヤシが、日常生活を問題なく出来るとは思えん。
「痛みのない低髄はない！」と言ってる医者、信用できんなぁ・・・。
358:病弱名無しさん
06/12/24 16:07:30 k8tbzKNe
>>356
俺なんか、SEXのやり方忘れたよ。。。。orz
でも、オナニーできるまで回復した俺は勝ち組？
359:病弱名無しさん
06/12/24 18:03:00 xZ6BF7os
頭痛が無いために、このレスにたどり着くまで
どれだけドクターショピングをして来ただろうか？
軽一台は軽く 入ってると思う。
360:病弱名無しさん
06/12/24 18:08:18 81TZpCPT
ＢＰやって10日経過…。とりあえず安静にしてるけど、最近また症状が悪くなってきた。俺の場合寝て起きた時に体が異様に疲れてる（そもそも寝相が悪いのかも）。
起きてしばらくはどうしようもない悲しみに襲われて死にたくなる。せっかくやりたい事できる大学（海洋環境）行ったのにこのままじゃ大学辞めなきゃ駄目かもな…orz
みなさんより症状軽いのも、みなさんも会社とか心残りがあるのはわかっています。とりあえず愚痴らせてください。
術後３週間くらいして好転するみたいなんでそれまでは期待してみます！
…治るのかな
361:病弱名無しさん
06/12/24 18:23:37 ksjK8NW8
>>348
344では無いけど篠永は低髄か微妙なグレーゾンでも低髄と診断したと
認めている。そのような事をして、悲劇な悪化した患者が多い
薬物乱用では無いがＢＰの乱用には問題だと思う。
362:病弱名無しさん
06/12/24 19:28:10 k8tbzKNe
>>360
医者じゃないし、藻前の症状や低髄の原因が分からないから、
ＢＰだけで治るか分からないけど、良くなる場合は、
悪化と改善を繰り返して、徐々に徐々に良くなる。
とにかく、焦らないこと。悲しみに襲われても、それに流されないこと。
一年位は我慢汁！
学校の方は、退院して落ち着いたら、先ず大学の教授や学生課に電話で相談してみて、
２・３ヶ月後辺りの調子の良い日に、学校行って直談判してみたら？
で、来学期からは、症状が無い日に出席率を稼ぐとか、色々工夫してみては？
>>361
確かに、ＢＰの濫用は問題だと思う。ＢＰは慎重に行うべきだとも思う。
鞭打ちや慢性疲労症候群の原因が全て髄液漏れだとする考えにも問題があると思う。
ただ、今現在、（本当に低髄なら）治療法は、安静臥床かＢＰしか無い。
363:病弱名無しさん
06/12/24 23:55:04 fUpOP14s
とりあえずメリクリ。1人乾杯
364:病弱名無しさん
06/12/25 00:01:12 /aFC9auV
ご参考。
URLﾘﾝｸ(www.mainichi.co.jp)
『ブラッドパッチも歴史の古い治療法として医学界で確立されており、
それを１回行うことの「有効性、安全性が不明だ」とする否定的な考えは不自然に思える。
患者が適切な診断で髄液漏れと分かり、ブラッドパッチで効果が得られれば、患者、事故の加害者、さらには社会にとっても有益だろう。』とのこと。
医者も色々だね。
365:病弱名無しさん
06/12/25 00:09:52 t8p2nUmf
みんなＳＥＸかいいなー
366:病弱名無しさん
06/12/25 00:37:12 /aFC9auV
これも参考に・・・。
米国は慢性疲労症候群を正式に病気と認めた
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
CFSの人もこのスレ見てるようだから・・・。
367:病弱名無しさん
06/12/25 00:42:14 /aFC9auV
んで、CFSを診てる先生方の一覧。
URLﾘﾝｸ(www.med.osaka-cu.ac.jp)
368:病弱名無しさん
06/12/25 00:54:52 8moI6mQq
>>364
皆が言いたいのはそう言う事ではなく、むやみにグレーゾーンにもＢＰを安易にしている現在に疑問点があるのでは？
事実誤診でＢＰ執行した患者は沢山いると思う。
不変ならまだしも悪化する患者が極僅かにいるのだからもっときちんとした検査方法を模索して貰いたい。
369:病弱名無しさん
06/12/25 01:28:20 GZD0zF3g
サン０ラブの おばさんに電話してみ？ひ０きの凄い裏事情きいたよ。。これ本当なら許せない・てか犯罪です ただし非通知でね
370:病弱名無しさん
06/12/25 08:38:33 JeiZtT6w
サン０ラブの おばさんと話しすると3000円だろ素人とくだらない無駄！
371:病弱名無しさん
06/12/25 20:57:40 BIxKnZFW
なんか低髄に関わっている人てみんな怪しい（医者も）
これでは厚生労働省が認めないのが分かるような気がする
372:病弱名無しさん
06/12/25 22:01:38 /aFC9auV
>>368
貴方の言うとおりです。
364のリンク先の記事を全部読めばわかる事だが、
『グレーゾーンの患者にも、安易にＢＰしている現状に問題がある』
という点が重要。
364でその発言を引用した医師も、リンク先の記事中で、
『髄液漏れは、まだ研究途上だ。
ブラッドパッチにも欠点はありうると考えると、誤った診断根拠で行われることがないよう診断と治療に慎重さが求められる。』
と言っている。
373:病弱名無しさん
06/12/26 00:26:01 wJjbGGWM
低髄の研究はいったい何処の大学病院が
着手しているのだろう？どこもやって無いんじゃない。
374:病弱名無しさん
06/12/26 01:39:24 ktEZjPtc
>>369 勿体ぶらないで、内容書けば？
375:病弱名無しさん
06/12/26 01:40:48 cOzHzQLh
本当に病名だけが一人歩きしている疾患ですな。
376:病弱名無しさん
06/12/26 08:28:45 YfqA3V3C
なんでもかんでも頚椎捻挫で症状固定にするならダンプの運転手にでもなろうぜ。仕返ししないとな。
377:病弱名無しさん
06/12/26 08:33:08 utyfB/fS
↑心の貧しいお方ですね
378:病弱名無しさん
06/12/26 08:51:50 f0BeUCgK
>>370
金とられるのか？
379:病弱名無しさん
06/12/26 08:55:17 6LwebBae
サン０ラブってよく知らないけどテレクラみたいなものなのか？
380:病弱名無しさん
06/12/26 09:04:43 dMZliKq2
ひ○き信者乙ｗｗｗ
信者じゃなくて本人降臨かな？
都合の悪い情報が出ると、必ず場を乱す書き込みするね。
381:病弱名無しさん
06/12/26 09:10:07 utyfB/fS
よく分からんけどこのスレにはいろんな儲がいることだけはよく分かりました
382:病弱名無しさん
06/12/26 12:56:03 cOzHzQLh
このスレには未来がない。
383:病弱名無しさん
06/12/26 15:55:05 3XH13G/H
脳脊髄液減少症ってやっぱり根拠示さないし当然未来もないね。
それなのに漫然と治療を行っている一部の医者たちが存在するのは、無知な患者が
いるからさ。
水が漏れているからと、よく解らない検査や写真見せられて半分脅迫みたいな診察はやだね。
金儲けしかしないNPOや医者じゃ近いうちに崩壊するだろうな。
来年あたりには治療をやめる医者も増えるようだし、未来はないね。
早くほかの治療を探さなきゃぁ。
384:病弱名無しさん
06/12/26 17:40:35 7Xv57XSM
すっかり荒れきったpart8ですが、あまり深刻にならずに、建設的に話し合いましょう。
定期的に書き込まれる誹謗的書き込みのほとんどは利害を背負っている人たちの業務か、
治療に失敗もしくはそもそもこの病気で無いのに治療してしまいたたり神になってしまった人たちです。
グレーゾーンにＢＰをしたことに問題はありますが、「まだ研究途上」との指摘があるようにBP医師らが現場で臨床的に実施している以上、グレーゾーンに対しても治療がおこなわれるのは当然です。
むろんBP前にその手の説明があったはずで、無かった場合は大変な責任問題です。
そのような人はここでグチる以前にまず医師に対して直接裁判で訴えましょう。
「もっときちんとした検査方法を模索して貰いたい」という要望がありましたが、それこそそのために今臨床が行われていて、その対象が私たちなのです。
それで、では、それなりな結果がでたのか？と言われると、・・・・・なわけです。
なぜなら、Y医師らの指摘するような、はっきりと画像にうつる低髄だと言える状態ではない、かる～い低髄状態、でも日常生活を送るのは大変みたいな人の数こそがとっても多いのです。
これがグレーゾーンへのBPが多く不良率が高めになる原因です。
これが研究医がすすめる研究的なものであれば、苦しんでいようとよくわからんのは全部ほおりだして、画像ではっきり漏れがわかるもののみを対象にやればいいのです。
でもこれじゃあ意味ないですよね。グレーゾーンに飛び込んで、医師自身もリスクを背負って治療をしているのです。
さて、最近ある医師が、侵襲的であり、直接診断とは言いがたいため、おそらく奨励はされないと思いますが、かなり良い診断方法を思いつきました。
それは患者に腰椎穿刺をして1週間ほったらかしにするという方法です。漏れの無い人なら1週間後に1週間前と同じ体調になります。漏れのある人は1週間後、前よりも体調が悪化します。
私は先日、正式にBPの治療が終了しました。
これからは療養で弱りきった体をよくしていくためにリハビリにはげむことになります。
しかし、長年このひどい病気を患ったのです。体のあちこちにきしみが及んでいます。歳もとりました。前とまったく同じ状態に戻るのではなく新しい生活を作っていくのだと思っています。
それでは。
385:病弱名無しさん
06/12/26 18:43:39 7A0wL6Sx
>>384
たたり神っておちょくってるのか？
表現に気をつけろ
386:病弱名無しさん
06/12/26 20:18:53 utyfB/fS
>>384は自分が荒れる元凶になっていることに気づいていないということだけはよく分かりました
387:病弱名無しさん
06/12/26 22:52:12 zVv77B9Y
>>384
グレーゾーンの話の問題以前に、ＢＰの説明も無かった
388:病弱名無しさん
06/12/26 23:18:46 nlcXeBk2
さすがにＢＰの説明はしただろ？
お前、わけもわからないまま、ＲＩシンチ→ＢＰって流れでＢＰしたの？
検査結果も聞かずＢＰの説明も受けず、同意のないまま、まるで強姦されるようにＢＰしたってのか？
389:病弱名無しさん
06/12/26 23:40:24 4NXGsU4E
低髄かはわからないけど早く治したいだけだよ
390:病弱名無しさん
06/12/27 00:22:41 Y5gJgoVb
この低気圧やばいな 右手がしおびれる
391:病弱名無しさん
06/12/27 03:02:02 aNat1Mh6
>>389 は打算的で愚か者
↑↑↑タタリガミと片チン大王関連は、勝手に引用しないように
392:病弱名無しさん
06/12/27 08:31:17 KMh4Y9FK
>>385 >>391
たしかにそのとおりでした。失礼しました。お詫びの上訂正します。
申し訳ありません。
訂正 たたり神になって → 遺恨を残して
もうしわけないけど、上記以外の建設的な意見なしのつっこみはオールスルーいたします。
>>387
本当に何も無かったのであれば大変な問題ですが、
施術実施に関する同意書のようなものにサインを求められませんでしたか？
だいたいそこに最低限のことは書いてあります。
もっともそれ以前にインフォームドコンセントの考えから、施術内容に関して
詳しく説明がされるはずです。
現在では当然のように求められる医師の義務のようなものになっていますので、社会通念上それがなされてないなら問題視されます。
同意書へのサインをしていないのであれば大手をふるって裁判なさったらどうでしょうか？
BPの説明がなくてもサインをしてしまった場合は、大変不利ですが物議をかもし出すことぐらいは出来ると思います。
393:病弱名無しさん
06/12/27 11:23:22 vAjP9j4B
みんなー昨日の大型低気圧どうだった？俺は死ぬかと思たよ。
知り合いが漢方薬で克服したっぽいから俺も試してみるわ
394:病弱名無しさん
06/12/27 12:02:16 lKk1AhvE
おなじく頭割れそう。漢方薬って名前何？
395:病弱名無しさん
06/12/27 14:06:33 sDcMcFIR
日曜日頃から酷い頭痛がして薬飲んでも座薬入れてもダメ寝ても辛い、漢方薬って葛根湯かな？
396:病弱名無しさん
06/12/27 17:26:10 gaNgvESE
ついに、癌が治ると誤解させるようなコメントまで登場。
苦しんでいる患者を馬鹿にするのはいい加減にして欲しい。
397:病弱名無しさん
06/12/27 17:32:38 s5x6si6l
ひわき？ﾌﾟﾌﾟｯ
398:病弱名無しさん
06/12/28 00:57:15 Sy+u4A24
>>384
「正式にBPの治療が終了しました。」とのことだけど、治療期間中特に気をつけていたこととかはありますか？
低髄になった原因や、症状、何回ＢＰして、どの位の期間治療してたのか、
差し支えない範囲で書き込んでくれると参考になります。
>>393
むっちゃ辛かったっす。しかし、爆弾低気圧って何だよ！
>>396
ひわきのＨＰの10月31日付けのコラムの、咽頭癌が消失したって部分か？
コラムに書いて公にしてるって事は、事実なんだろ？
信じたくないなら、ほっとけ。
399:病弱名無しさん
06/12/28 03:23:31 pyCoE6vZ
何か画期的な治療法が見つかれば
ＢＰで余計ひどくなってしまった人もいるみたいだけど
必ず治るって、信じてれば奇跡は起きるよ
辛いのはわかってる
多分俺もそうだから
でも諦めたらそこで終わりだし負けだよ
みんな一緒に頑張ろう！
俺はそのうち奇跡が起きるって信じてるから！
心ない否定派の意見なんか無視してていいよ
こいつら別の形でいまに苦しむから
400:病弱名無しさん
06/12/28 07:39:24 zxA9OaJx
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)●●●●●スレ の更新作業は，
12月28日をもって終了しました。ご愛読いただきありがとうございました。
更新の再開は，2007年1月5日の昼頃の予定です。2007年もまた，
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)●●●●●スレをよろしくお願いいたします。
401:病弱名無しさん
06/12/28 07:46:42 LRqI5DMH
工作員さん、年末年始海外旅行に行くの？
402:病弱名無しさん
06/12/28 09:04:15 gk7O8MP7
このスレは、利害関係者に不都合な事実が暴露されるから、妨害工作も必死なのかな？
403:病弱名無しさん
06/12/28 10:50:00 ognJlgY9
症状があまり天候に左右されない人もいるのかな？
404:病弱名無しさん
06/12/28 11:37:12 Vvj1qDfR
自分は、雨とか冬だと多少、体調が良くなる。
405:病弱名無しさん
06/12/28 12:14:58 hgbDRdU1
自分は天気に全く左右されない気がします｡
晴れていようが台風がこようが､常に痛みや目眩は一定です｡
ここを読んでいると､自分は低髄ではないのかと悩みます｡
一応､RIｼﾝﾁとMRIやﾐｴﾛで黒だったのでﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁをしたのですが､
不変か悪化かという感じで｡
低髄じゃないのにﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁをしてしまったのかもしれないと思うと､
とても後悔してしまいます｡
406:病弱名無しさん
06/12/28 17:39:06 WjYcNESq
天気が良くても一日中痛みがひどいけど、低気圧や天気が悪くなったり湿度が高くなると痛みが更にひどくなります。鎮痛剤は普段から全く効果ないので、BP効果なかった人は結局はまた今まで効果なかった治療に戻っていますか？
407:病弱名無しさん
06/12/28 18:50:38 Y8zhbQgX
ＢＰ効果なかった人、ＢＰ後悪化した人で、ＢＰ前に脳の下垂がなかった人いますか？
ＢＰ後の下垂の状態はどうでしょうか？
先天的なものや個人差などがあるので、脳の下垂は関係無いと、脳外科医を中心とした低髄に詳しい先生は言うけれど、本当にそうなのだろうか？
この辺りも、きっちり調べて欲しいものです。
408:病弱名無しさん
06/12/28 19:08:27 WjYcNESq
脳は私は下垂しています。BP前も後もガドリニウム画像は変化なしでした。
低髄を専門としている３人のお医者さんに画像見て貰いましたが下垂は液漏れと関係ないとの意見です。
409:病弱名無しさん
06/12/28 22:17:31 OxtvzIl4
もう死んじゃいなさい ｗ－－ｎ
410:病弱名無しさん
06/12/28 22:37:28 V8oEhKFR
安楽死させて欲しいな。
411:病弱名無しさん
06/12/29 01:27:58 5gRxLHn1
むちうち症のもう一つの低髄スレで関西の大阪のひ〇き信者でひ〇きとぐるになっていた偽低髄のブログ閉鎖した胡散臭い女、叩かれてるよ。
まっ、叩かれても当然なんだけどねｗ
412:病弱名無しさん
06/12/29 02:56:44 Bmyeizpp
>>408
髄液の産生低下による下垂とかでもなく、下垂と低髄は無関係ということなんでしょうか？
413:病弱名無しさん
06/12/29 03:35:49 5gRxLHn1
>>412
篠永先生のもう今売ってない2003年の本にも鞭打ちで頚椎がストレートネックになり脳が下垂する事により頭痛などが生じる。と石川先生も言ってるし、脳の下垂は頚椎の病の人や普通の人にもあると専門医も言ってるよ。
下垂していて硬膜肥大、静脈拡張などの所見をみるのかも。
414:病弱名無しさん
06/12/29 06:08:20 nmmCmHmJ
↑ 結局障害児なのか?
415:病弱名無しさん
06/12/29 08:29:57 XUiHJMUB
だめだこりゃ
416:病弱名無しさん
06/12/29 12:22:59 xt/kyQ6E
自分は脳の下垂が酷いから重症だ､と同室の患者が言っていたが､
それは勘違いって事か?
ｼﾝﾁも正確な診断にはならずMRもだめなら､一体なにで診断するんだ?
417:病弱名無しさん
06/12/29 12:26:06 DsbEDge7
今更かもしれないがシンチやMRって正確じゃなかったんだ・・・orz
418:病弱名無しさん
06/12/29 13:36:30 DeGLUFwv
BP効果なかった人たちの文句広場に成り下がって、
悪霊損保のアラシ燃料供給場と化してしまったな。
419:病弱名無しさん
06/12/29 13:39:17 5hqUoew/
>>416
今の段階では、「確実」と言える検査方法はありませんね。
今後、もっと良い検査が出てくるかもしれませんが。
>>417
RIシンチもMRも確実とは言えませんね。
420:病弱名無しさん
06/12/29 13:53:40 jxvXlejP
ｽﾚﾘﾝｸ(scienceplus板)l50x
421:病弱名無しさん
06/12/29 14:10:28 Zd+yXmoq
むちうち症のもう一つの低髄スレで関西の大阪のひ〇き信者でひ〇きとぐるになっていた偽低髄のブログ閉鎖した胡散臭い女、叩かれてるよ。
まっ、叩かれても当然なんだけどねｗ
422:407
06/12/29 14:53:22 UwuedTgR
脳の下垂に関してですが、
＊低髄じゃなくても、脳が下垂している人は多くいる
＊低髄でも、脳が下垂していない人も居る
と、医者に聞きました。
要は、脳の下垂＝低髄ではない、だから、脳の下垂だけで低髄だと診断は出来ない。
（よって、RIｼﾝﾁや各種ﾐｴﾛで漏れを観察したり髄圧を測定したりする）
だけど、身体の痛みや痺れ、全身硬直などの低髄による全身症状と脳の下垂との関係は良く分からないとも言ってたので、皆さんに聞いてみました。
私の知人で完治した人達は、脳の下垂が無かった人が多かったのもその理由です。
だから、脳の下垂と低髄による諸症状との関連を、研究・解明して欲しいと思ってます。
423:407
06/12/29 14:54:52 UwuedTgR
それから、頭痛は、明らかに髄液減少による症状だと思いますが、
身体の痛みや痺れ、全身硬直などの症状は、髄液減少と脳の（一時的な？）下垂とが関係しているのではないかと感じてます。
だから、脳が下がったままの人は、身体の痛みや痺れ、全身硬直などの症状が取れないのでは？
以前医者に聞いたら、一笑されてしまったので、「持論・トンでも論」ですが、普通に考えて、先天性でも無いのに脳が下垂したりしたら、
全身に様々な症状が出てもおかしく無いと思うんだけど、やっぱり、脳外科医的には「トンでも論」なのかなぁ？
424:407
06/12/29 14:59:00 UwuedTgR
漏れが脳の下垂について話しをした医者は、
「世の中には脳の下垂だけで「低髄」って診断している医者も居るみたいだけど、
低髄のことを全く理解していない医者だ」
とも言ってた。
425:病弱名無しさん
06/12/29 15:17:35 8WSaKM2O
初歩的な質問ですが、脳の下垂がなくて低髄ってことはあるのですか？髄液漏れによって脳下垂が生じ、様々な症状を引き起こすのが低髄だと思っていたのですが。
426:病弱名無しさん
06/12/29 16:55:07 3yA6ZH78
>>425
私は脳の下垂はなくてRIで膀胱集積があったので低髄と診断されました。
もう誰の言葉を信じれば良いのかわかりませんね・・・｡
診断基準も治療法も曖昧すぎるのに名前だけが広まってしまって｡
一生具合が悪いまま生きていくのかと思うと絶望的です・・・｡
427:病弱名無しさん
06/12/29 17:03:09 ioeLzXt5
良くわかんないけど、漏れが原因で脳が下がった場合の、脳の下がり具合とか、一時的に下がって痛みが出るとかってことじゃまいか？
407は、一時的な下げが慢性化して脳が下がったままになった患者は、漏れが止まっても、脳の下垂が治らないと症状が消えないって事を言いたいんじゃね？
医者降臨希望。
428:病弱名無しさん
06/12/29 19:17:44 ioeLzXt5
>>426
過去スレや他の掲示板では、RIの早期膀胱集積だけの患者は、ＢＰしないほうがいいって意見がけっこうあったよ。
そもそもの原因と今の症状は？
他の病気は疑ってみた？
グレーゾーンの患者は、ＢＰだけが唯一の治療法だと思い込まず、他の病気や治療法を探したほうが自分のためだよ。
429:病弱名無しさん
06/12/29 22:20:47 YktzRRAu
この病気の人知ってるけど、なんか、ムカつくんだよね～。
奇病かなんか知らないけど…
妙に同情買おうとしちゃってて悲劇のヒロインきどりもいいとこ。
都合の良い時（本人にとって）に気分悪くなれるし。
風水の先生には先祖の因縁のせいでなったって言われたって。
ホントのとこどうなのかしらね。
430:病弱名無しさん
06/12/29 22:59:53 qfzjy+D7
この病気の人は日頃話す相手も居ないし、429と話したかっただけなんじゃないの？
まぁ風水に救いを求めちゃう患者っていうのもなんだかな、だけど。
ムカつくって思って接しているのはきっと相手にも伝わっているよ。
自分は患者側だけど、逆に429みたいな人とは適当に距離置いている。
気分悪いでしょ？お互い。
431:病弱名無しさん
06/12/30 05:26:04 uWEQFBb2
429みたいな人に関わりのある全ての人が可哀想だ。
リウマチや痛風の患者、糖尿病や腎臓病の患者なんかも、同じように思われてるんだろうな。
まっ、低髄以外は市民権を得た疾患だし、薬とかも出るし、低髄ほど天候に影響されないから、自己中人間の逆恨みの対象とはならないんだろうけど…
笑える書き込みだねｗｗｗ
432:病弱名無しさん
06/12/30 08:35:38 GSONaLK0
>>431
＞自己中人間の逆恨みの対象とはならないんだろうけど…
そうでもない。ＤＭも透析もひどいこと言われてるよ。"市民権を得た"病気でも自分がならなきゃわからないから、誤解や偏見も多い。
433:病弱名無しさん
06/12/30 09:24:51 gCy8V6vL
君ら、わかってないねぇ
434:病弱名無しさん
06/12/30 16:49:13 wruYP5iU
URLﾘﾝｸ(c-docomo.2ch.net)
435:病弱名無しさん
06/12/30 17:45:48 9jySIoMc
この病気ってほんと辛いよ
何もわからない奴等は怠け病だとか鬱病だとか
ふざけんじゃねーよ
いいてーことばっか言いやがってよ・・
テメー等にも同じ経験させてやりてーよ
俺は何言われても耐えるしかねーけど
所詮本人しかわかんねーと思うけど
436:病弱名無しさん
06/12/30 19:20:03 VE4IXOI1
辛いよな。
今俺達にできるのは、病気が治るのを祈り体調が良くなるのを待ちながら、耐えるしかないよな。
せめて、今よりもっと正しい情報で、何やったらいけないか、何やったらいいかが、詳しくわかるようになるといいな。
437:病弱名無しさん
06/12/30 21:49:11 gCy8V6vL
何やったらいけないか?
被害者意識に凝り固まって、嘆いてばかりじゃダメだろうね
何やったらいいか?
正常者のように日々を有意義に過ごす努力が必要じゃね
438:病弱名無しさん
06/12/30 21:53:03 9jySIoMc
>>437
お前を心から呪います
439:病弱名無しさん
06/12/30 22:24:48 z4E1oJ2r
DOMANI 2月号 Ｐ212
長野智子さんの今年の５大ニュースの中に「脳脊髄液減少症」が選ばれました
協会の会報が紹介されています
医薬経済 2006年12月15日号 p30
NPO法人 鞭打ち症患者支援協会 のことが2ページわたり紹介されています
440:病弱名無しさん
06/12/30 23:01:58 zXRDzIlC
>>438
嫌がらせじゃなくて、アドバイス
当たり前のことだよ
それができないから苦しんでいると叫ぶだろうけどね
いちいち呪うとは、ご苦労さんです
441:病弱名無しさん
06/12/30 23:22:40 GSONaLK0
>>440
嫌がらせのつもりじゃないなら、相手の気持ちを考えて慎重に言葉を選んでほしいです。
みんな病気を抱えて体の苦しみだけでなく精神的にもぎりぎりの状態で耐えているのだから、アドバイスしたい気持ちがあるならもう少し思いやりがあっていいのでは。
442:病弱名無しさん
06/12/30 23:44:23 5L1t03IN
437 お前 患者なんか？ この病気は例えば 抗癌剤の副作用で 苦しんでる 俺の患者仲間 が 低髄の苦しさに比べたら何倍もましっていいきる位苦しいんだよ 患者じゃなかったらくだらん書き込みすんなよ 因果応酬の法則 知ってるか？そのうちお前が解るよ
443:病弱名無しさん
06/12/30 23:59:23 zXRDzIlC
↑ずいぶん柄が悪いね
カッカすると直りが悪くなるだろうから、もう来ないよ
誰かがタタリガミって書いてたけど、こんな感じ？
444:病弱名無しさん
06/12/31 00:36:27 vpZlJrcj
めまいや頭痛より、
吐き気の方がひどい人っている？
445:病弱名無しさん
06/12/31 00:51:12 +tSNK9Jk
443 おう もうくんなヒマジン！健常者で こんなとこ 来てんのお前くらいだぜ 寂しいね
446:病弱名無しさん
06/12/31 03:15:08 ZOVNMvox
とりあえず生きていることに乾杯しましょ。
死んだら病気、治せないでしょ？
447:病弱名無しさん
06/12/31 08:16:29 /Na5kgFQ
この病気を長く患っていると、ものすごくストレスがたまりまくりますが、
皆さんどうやってストレスを発散、緩和させていますか？
私を含めてそんなことできていないという人も多いと思いますが、
「できない」以外で、何かある人は教えてほしいです。
448:病弱名無しさん
06/12/31 08:27:42 AqyuPZYB
>>447
ストレスのおあｋげで鋼鉄の精神力が備わった。まじで
あと天気の予報 地震の予報が可能になったし
脳波コントロールっぽいこともできるようになった・・・エゴが強化されたし
敵対しているものを押さえ込むことができるようになった
けっこういるでしょ 同じ日とって
449:病弱名無しさん
06/12/31 10:12:06 E6ZLOjWA
>>396
>>398
そんな指摘するから、ひ○きのコラムから過去のコラム消えちゃったじゃん！(笑)
450:病弱名無しさん
06/12/31 12:29:10 V68B58vz
成人成長ホルモン分泌不全症に「遺伝子組換えヒト成長ホルモン製剤」
URLﾘﾝｸ(www.growthhormone.co.jp)
451:病弱名無しさん
06/12/31 20:37:30 dF8sEyMd
>>444
めまいがひどくて乗り物酔い状態の吐き気なら、よくあった。
食事が揺れてて目が回るんだよね。
452:病弱名無しさん
06/12/31 22:56:54 OT6sN8Yg
>>447
車の中で音楽聴いたり、
調子よければ高速流したりしてます。
たまにガラス割ったり、壁に穴空けてしまいますｗ
453:病弱名無しさん
07/01/01 00:53:24 rUccl5gz
あけましてオメデトウ1鳥
454:447
07/01/01 07:54:36 KH8k7Z9F
あけましておめでとう。
ストレス解消できてる人あまりいないっぽいねｗ
>>448
地震の予測できるって本当？
>>452
壁に穴ｗストレスたまってますね
455:病弱名無しさん
07/01/01 13:44:48 Nv9M8Ucm
あけましておめでとう
皆も自分も、今年は去年よりも起きれる年でありますように。
452さん同様、ストレス解消にはドライブや耳栓持って映画など。
正味６時間で自分は次の日トロけてしまうから楽しくても帰ってくる。
（今日はトロけてる、笑）
456:病弱名無しさん
07/01/01 20:02:45 bQ6GF20c
あけました
457:病弱名無しさん
07/01/01 20:50:48 m1FvtVqr
正月ぐらいと思いビールを飲んだけど、体調が悪くなった
やっぱり良く無いのかな？
458:病弱名無しさん
07/01/01 20:53:02 e0pP69/e
やっぱ酒飲むと物凄く体調辛くなるよね？
459:病弱名無しさん
07/01/01 20:58:05 JDcWhhf9
酒飲むと最悪。
460:病弱名無しさん
07/01/01 21:11:35 fKCYwJPx
水分いっぱい採りながらなら、酒飲んでも大丈夫って話しだったのに…
正月挨拶の酒をおちょこ一杯飲んだだけなのにぃ～
いつになったら、普通の人と同じ生活ができるのか…
暗くてごめん
あけおめ！
461:病弱名無しさん
07/01/01 22:09:21 e0pP69/e
調べるのに一年待ちって言われてまだ低髄かわかんないんだけど
やっぱ酒駄目なんだ
俺って今仕事はしてないけど普通に歩き回ったりたまに走っちゃったり、自転車乗ったり車運転したり出かけたりしちゃうんだ
こういう例の人って他に居るの？
取り合えず軽い仕事なら出来そうだから今探してるんだけど
もち身体かなり辛いけど
何もしてなくても辛いんだもん、出来るか不安だよ
そういえば天気悪い日も辛い気がする
ってかもともとじっとして居られない性格だから何かしらいつも動いてる
仕事してない以外はまったく普通に見えちゃうからほんと端から見たら単なる怠け病に見えちゃうかも知れない
それでかなり周りから誤解招いてるよ
余談だけど、何でもなかった頃は周りもびっくりするくらい疲れ知らずだったよ
仕事終わってからもほとんど寝ないで遊びまくってたから
今も酒たまに飲んじゃうから後々最悪な気分になる
変なプライド高いせいか気のせいだって何とかみんなに合わせようとしてたけど
やっぱ酒は駄目みたいだね、自分で感じた
早く健康だった頃のように遊びまくりたいし仕事したい
今の俺の願いは本当健康ならいい、それだけ
早く画期的な治療法発見されないかな…
もー本当辛いよ、何なんだろうね？
症状的に聞きたいんだけど
頭痛はたまに、ちょっと無理するとドキドキ、何でもないときもたまになる
あと微熱が下がらなくて絶えず頭ぼーっとしちゃう感じで冴えない
首の凝り、腰の痛み
体力が著しく落ちた感じで無理出来ない
これってかなり確立高いでしょ？
462:病弱名無しさん
07/01/01 23:16:17 mcez/aO8
>>461
ただの自律神経失調症か慢性疲労症候群。
463:病弱名無しさん
07/01/01 23:20:01 69ZJ9jF6
>>461
アナタはワタシかっ！！！WWW
検査してみないとわからないけど、
（前スレ見ると検査も正確じゃないらしいが・・・）
無理はせず安静に。
グレーだったらBPはよく考えて理解した上で決めて下さい。
治るかもしれないし、
治らないかもしれないし、
悪化するかもしれない。
ちなみにワタシは術後の副作用と後遺症が少し残ったがほぼ完治組……。
464:>461
07/01/01 23:22:18 09rDa2AL
俺って今仕事はしてないけど普通に歩き回ったりたまに走っちゃったり、
自転車乗ったり車運転したり出かけたりしちゃうんだ
こういう例の人って他に居るの？
>
いちじきそんなかんじでした
465:病弱名無しさん
07/01/01 23:34:14 e0pP69/e
>>461です
色々意見ありがとうございます
なるべくなら自然に治ってほしいと思ってるんですけど無理なんですかね？
このままにしてるともっとひどくなるんですか？
性格的にずっと横になってるってかなりキツイです
治るなら頑張りますが
今自分は身体に対し何をすればいいのですか？
ほんと悩んでます(>_<)
466:>461
07/01/01 23:38:23 09rDa2AL
私は12月16から昨日まで試しにひたすら寝ていました。
テレビをみていても首が痛いので睡眠をとていました。。。
意外に楽になりました。
467:病弱名無しさん
07/01/01 23:45:00 69ZJ9jF6
症状が似てるから何でも低髄って決め付けてBPするのもマズイが
自己症状が軽いから違うとか言われて、治療が遅れて障害が出てからじゃ治りにくい。
何でも早期発見・早期治療が望ましいだろう。
とにかく自己責任で。
468:病弱名無しさん
07/01/01 23:53:05 e0pP69/e
ありがとうございます
ＢＰによって悪化してしまった話も聞きますよね
だからやっぱり怖いですよ
自然に治れば一番いいんですが
今はなるべく無理をしないで身体休めようと思ってます
ずっと横になってるのも試してみようか考えてます
これ以上ひどくなったらどうしたらいいか…
ちなみにもうこの症状約一年近くたちます
469:>461
07/01/02 00:02:22 09rDa2AL
私の場合、BPを一年前の今頃に3回して様子を見ていました。今年に入って9月半ばに
再度あるダメージを体に受けてしまい再発かなぁと思っています。
私は主治医からもうBPしてもらえないです。
今は
安静
と
プラセンタ
を試しています。本当は熱海に行きたいのですが・・・
470:病弱名無しさん
07/01/02 00:03:30 QR1BwuJ7
>>461
水分補給と安静。
ワタシも動き回る性格だからキツかった。
治るためならどんなリハビリや治療にも耐えてやる！
っていう気合いと根性で安静にしてた。
治ったかな？と思っても、調子に乗ると再発すると言われているから、おとなしくしていた。
酒、飲めなくなった…。
471:>461
07/01/02 00:07:11 z1jrpLfq
OS-1でなくともスポーツドリンクを２リットルを6ケースくらいは
まとめがいして１２がつはしのぎましたよ
472:病弱名無しさん
07/01/02 09:01:32 lFZvOJzW
>>454
ええ地震はわかりますよ
雨 多風は絶対わかります（みなさんもそうでしょう）
雨が降る1分前もわかります
473:病弱名無しさん
07/01/02 09:37:25 wEtz7U2I
>>472
地震予知できるなら、その能力をうまく利用して
地震による被害の防止に役立てられるのでは？
474:病弱名無しさん
07/01/02 09:45:38 R2kxhQEC
>>469
プラセンタは効果ありましたか？
試したいが動けない。
475:病弱名無しさん
07/01/02 16:47:06 0S+WBo49
>>474
試したい気持ちは分かる。でもＢＰもそうだけど、マイナーの治療
では無いから、悪化した時が怖い。
476:病弱名無しさん
07/01/02 18:05:18 p1s2eKDM
この病気、もっと大々的に研究するべきなんだよね
絶対もっと簡単確実な治療法があるはずだと思うんだけどね
477:病弱名無しさん
07/01/03 00:12:14 nB9CgYNV
確実な治療法か・・・・
それはほしい知りたい受けたい・・・
誰か何とか研究してください・・・
478:病弱名無しさん
07/01/03 01:18:33 LsFVJMuq
①運動不足等による体組成の異常
②高脂血症等の代謝障害
③生活の質の低下
つーことで、「成長ホルモン補充療法」してみたいけど先端恐怖症
もあって自分で注射できないからとりあえずプラセンタの筋肉注射
をしてみようと思います。近所の整骨院で。
479:病弱名無しさん
07/01/03 10:31:06 cleV2tj4
みんなの声を結集させようよ
脳脊髄液減少症の治療（ブラッドパッチ）の自賠責保険適用を求める要望書
URLﾘﾝｸ(www.npo-aswp.org)
480:病弱名無しさん
07/01/03 21:02:34 ybIFtn3B
>478
＞プラセンタの筋肉注射をしてみようと思います。近所の整骨院で。
医師免許が無い者が筋肉注射をすること自体、医師法違反及び傷害罪
に当る訳なんだが。
ついでに肝炎まで貰えそうなんですけど、いいのか？
481:病弱名無しさん
07/01/04 02:30:29 /O8cOPdM
>>480
ヤレヤレ ┐(´-｀)┌ マイッタネ
整骨院＝無免許 脳内変換乙。
482:病弱名無しさん
07/01/04 09:07:31 Oit+hnOn
医師免許も持っているけど、医院じゃなくて整骨院やっている人なんですか？
483:病弱名無しさん
07/01/04 10:37:28 G5PbRyEc
なんかすべてが停滞してるね。先が見えないので不安だよ。
484:病弱名無しさん
07/01/04 11:00:33 G5PbRyEc
ところで豚プラセンタっていうのは安全なの？
女性誌に良く出てるけど・・。
485:病弱名無しさん
07/01/04 14:49:07 Sbs52TlC
>>478
とりあえずって軽い気持ちなら、プラセンタ注射は止めておけ。
厚生省が人プラセンタエキス摂取者の献血禁止を指導している事実を、もう少し深く重く受け止めたほうが良くね？
486:病弱名無しさん
07/01/04 17:26:08 DvM8W7xp
>>481
482が聞きなおしているように、480の考えかたが普通だと思うが？
487:病弱名無しさん
07/01/04 17:30:11 DvM8W7xp
480は、481がその接骨院に医師免許の有無を確認した方が、481の為になると思って書き込んでるんじゃまいか？
488:病弱名無しさん
07/01/05 00:24:12 rxOJNJ7W
成人成長ホルモン分泌不全症で
遺伝子組み換えした製剤を注射する療法と
どっちがいいかね？
医師免許ふんぷんは確認済みだ。
基本的なところをわざわざつっこむな。
489:病弱名無しさん
07/01/05 02:14:41 EAFkhZiV
低髄は成長ホルモンが関係あるの？
490:病弱名無しさん
07/01/05 02:19:55 p/rpS4sU
>>488ブラッドパッチと安静と水分補給。
プラセンタだとか成長ホルモンだとか、低髄と関係無い変な療法に走らないほうが良い。
491:病弱名無しさん
07/01/05 03:08:07 xE7Gpq5B
篠永さんがこの病体の解明は10年かかると言っている。それまで効くか不変か悪化か一瞬の風船効果で、10年もモルモット状態。ってかよーOrz
492:病弱名無しさん
07/01/05 10:50:46 bJ/RtUjW
今朝ﾆｭｰｽで､水頭症の男子が頭にﾁｭｰﾌﾞを入れて
無駄な脳脊髄液を抜いてるってのをやってたけど､
低髄には応用できないのかな
水頭症だけ治療が進歩してｽﾞﾙｲ…
493:病弱名無しさん
07/01/05 11:42:14 CI0y8Bos
>>491
解明に10年ですか・・・。
10年かかると篠永先生が言ったというのは、
直接先生の診察で聞いたんですか？
それとも本とかサイトに載ってるのでしょうか？
494:病弱名無しさん
07/01/05 15:43:29 xE7Gpq5B
>>493
川上さんが直接年末に篠永さんと会って聞いたとHPに書いてますよ。
495:病弱名無しさん
07/01/05 18:29:33 gssDMxJz
自賠責署名数 1／5日現在
１月５日現在 署名数お知らせします。
届いた署名数 275名
会員の集めた署名数 2115名
合計 2390名
残り1月を切りました 頑張ります
496:病弱名無しさん
07/01/05 19:12:17 CI0y8Bos
>>494
ありがとうございます。書いてありました。
確かに10年は長いけど、でも本当に10年で解明されるんだろうか。
約10年後に検査方法も診断基準も確立していて
効果の高い治療法がわかっている、という状況に本当になるんだったら
むしろそれはすごく嬉しいのですが。
だって、もう何十年も研究はされているのに解明されないまま
良い治療法もない難病がたくさんあるんだから。
10年かかってでも治る方法が本当に見つかるなら
希望が持てるのだが・・・・
今後どうなるんでしょうね・・
497:病弱名無しさん
07/01/05 21:05:20 rxOJNJ7W
ブラッドパッチ１回、その後ＲＩ脳槽シンチ検査で漏れが無いのを確認。
そして１年と半年の安静と水分補給はやった。運動不足になりがちだから
すこし歩こうと思っても５分も歩いてられない。ＢＰをした病院は投薬
処置のみ。そしてその痛み止めの薬は眠くなるだけで、痛みは収まる
訳ではない。経済的にも精神的にも限界を感じる。血液検査の結果から
血中脂肪が多い（血糖値は正常）、肝臓機能が弱い、食生活の改善で
体重は減らしたが血液検査の結果は変わらず、痛みに耐えかねて
星状神経ブロックをしてみたが、たいていブロック注射をして３０分
位は痛みが収まるものだが、全くおさまらない。
プラセンタ、成長ホルモン注射等による「代謝機能の改善→生活の質の改善」
という効果を期待してはいけないのか？
498:病弱名無しさん
07/01/05 23:23:33 o+08mIge
>>497
血中脂肪が多いのや、肝臓機能が弱いのは、低髄や低髄から来る痛みと関係があるとは思え無い。
どうしてもプラセンタや成長ホルモンをやりたいのであれば、どうぞご自由に！
ちなみに、プラセンタエキス注射は、肝臓機能の改善には保険適応だったと思う。
薬価も数百円らしいから、肝炎の例で週一・二回のペースで一年くらいプラセンタを打ち続ける場合でも、たいした金額にはならないとのこと。（薬価は同じなのに、病院によって注射の値段違うみたいだけど）
肝臓のような本来の用途の場合でも、即効の効果は期待出来ないとのこと！
499:病弱名無しさん
07/01/05 23:31:47 o+08mIge
ところで、ＢＰ一回で本当に漏れ無くなったの？
確認のシンチで頚椎や胸椎を詳しく調べたり、測定前に立位や歩いたりして負荷をかけたりってしましたか？
俺の知り合いは、医者に再検査させて、残った漏れ発見させてたよ。
500:病弱名無しさん
07/01/06 01:24:20 UmwNFuSQ
爆弾低気圧 辛い
501:病弱名無しさん
07/01/06 01:37:00 H4rqxa16
全国の医師が本格的、徹底的に解明に取り組めば
10年なんてかからないと思う
この病気で苦しんでいる方々は全国に30万人以上居ると言われているのに
これほど全国に苦しんでる患者がいるにも関わらず
何故もっと大々的に解明しようとしないのか？
この辛さは想像を絶する生き地獄だというのに…
502:病弱名無しさん
07/01/06 07:03:36 Ohir4BV8
また爆弾低気圧か・・・・・・・・・同じく辛い
気圧の変化の無いところへいきたい
中性脂肪はかなり減ったよ
503:病弱名無しさん
07/01/06 08:46:08 OPjCHiY1
＞これほど全国に苦しんでる患者がいるにも関わらず
＞何故もっと大々的に解明しようとしないのか？
この病気そのものに否定的な医者が多いからじゃない？
＞全国の医師が本格的、徹底的に解明に取り組めば
それが難しいんじゃない？この病気を真剣に研究しようとしてる医師が少ないから・・
だからこの約６年間でもあまり研究が進んでいないのでは？
504:病弱名無しさん
07/01/06 09:17:47 rOcxHLqN
>>497>>502
つウコン
ってか、ちゃんと内科に行って診て貰え。
そうすれば、強力ミノファーゲンの注射を定期的に（週３以上）するか、
ウルソデソキシコール酸製剤の服用かの（正しい）治療方針がたてられるだろ。
505:病弱名無しさん
07/01/06 10:35:54 t45XQZGc
この天気は、単なる普通の低気圧と前線の影響じゃないの？
爆弾低気圧じゃないでしょ？
506:病弱名無しさん
07/01/06 10:37:10 fxXR3vQP
症状落ち着くと低気圧とか関係なく起きてられるって本当かな
今起きてはいるが、頭の中はぐちゃぐちゃだ…
507:病弱名無しさん
07/01/06 12:20:12 d0zk7lrk
関東、東北地方は、爆弾低気圧の影響を受けてるよ
つらいけどみんながんばろうぜ。いつか治ると信じて
508:病弱名無しさん
07/01/06 15:03:24 kQUdbWMz
頭が痛いと思ったら、この天気orz
509:病弱名無しさん
07/01/06 15:56:13 rOcxHLqN
爆弾低気圧：温帯低気圧のうち、短時間の間に低気圧が急激に発達し、暴風をともなう温帯低気圧のこと。移動速度が大きく、台風のように海や山では大荒れとなる。
緯度６０°を基準にとり、緯度φの所で中心気圧が24時間に24(sinφ/sin60°)hPa（24ヘクトパスカル）以上降下した温帯低気圧を爆弾低気圧といっている。
今回の悪天候は、２つの低気圧が日本を挟む形であるのが原因。
今後、２つの低気圧がくっついたり、それぞれが発達したりして、爆弾低気圧になる可能性はある。
まぁ、参考まで。明日は天気が良くなるらしいから、眠れる人は、とにかく寝てやり過ごしましょう。
510:病弱名無しさん
07/01/06 18:45:16 lHOmDc2J
自分は、じゃじゃ漏れの低髄ですが、低気圧に左右されるという感覚が今だにわかりません。というか、年中、調子が悪いからでしょうね。
511:病弱名無しさん
07/01/06 18:52:10 CkRazrmV
自分はEBP3回社会復帰１年経過ですが、やはり天候に左右される感じがかなり強いです。
３日くらい雨が続くときは始めの１日だけつらい。だから単純に気圧だけではないような気はするのですが、、、。