【難病】慢性疲労症候群を語るパート8【CFS】at BODY
【難病】慢性疲労症候群を語るパート8【CFS】 - 暇つぶし2ch931:病弱名無しさん
07/04/13 12:59:48 vbPVlOyl
>>922のリンク読んだら、血液中にヘルペスウイルスの抗体があるか、
検査してからのほうが良さげだとオモタ。
効かないタイプなら飲むの勿体ないし。
普通に検査してもらえるのかな?

932:病弱名無しさん
07/04/13 13:28:41 py3RwU5s
>>931
そうだよね。
全員ヘルペス感染が原因とは限らないしね。
ヘルペスは誰でも感染してて健康な人も感染したまま共存して生きてるみたいだけど、
CFSの人は、なんらかの理由で体内で共存してるヘルペスがあばれてる可能性あるらしいしね。
私は病院でヘルペスもEBウイルスも検査してもらえないでいるよ。
もっと、この辺詳しく調べて欲しいよ。
内科を徹底的にしらみつぶしに電話して調べてもらえるかトライしてみようかな。
まぁ、たいていの内科なら検査くらいはしてくれるのが普通だろうけど。

抗体が陽性でも上記の薬出してもらえなさそうだけど。
もし、大阪市大が処方してくれるならがんばって大阪まで行くよ!
そこで、大阪市大通院している人にお願いなんですが、よろしかったら
診察のときにこの情報について、医師がどう思ってるか聞いてみてもらえませんか?
CFSについてマトモに専門的な話聞いてくれそうなのは大阪だけみたいなんで。
よろしくお願いいたします。


933:病弱名無しさん
07/04/13 14:12:00 TKb/3NjO
頻繁な書き込み失礼。。ペコリ(o_ _)o))

やっぱその薬ヤバいって。。。。。~(-゛-;)~

>男女共奇形児ができちゃう。。
>服用中、要血液検査・・・・・

↓騒ぎの薬と較べてみなよ。。。。。
URLリンク(www.okusuri110.com)
比較にならない副作用の強さ(だと思う・・・・・)

まあ、、本当に効果あるのなら医者に掛かって貰わないとおっかないや・・・・・・・・・・・・・

>>932
学会での正式発表?がまだみたいだから直ぐに反応がないのでは?<大阪
やるんだったら治験から始めるんだろうけど何時から始まるかねえ・・・・・・・

夢破ったらゴメンナサイ...

934:病弱名無しさん
07/04/13 14:34:42 0iRu27i9
治験開始になってもなんか怖い・・・・

935:932
07/04/13 14:48:18 WbqKS/kO
>>933
うーん、そっか・・・。
でも、私は一生子供生みたくない、生むつもりもないので、
>男女共奇形児ができちゃう。。
のは無問題。
まぁ、CFS治ってもその後の人生、薬害でCFSじゃない別な障害
で苦しむのはヤだけどね。他に後遺症残る可能性があるかもしれないし。
薬って長年の結果見ないとわからないしね。

パキシルでも飲用者に生まれた子供に高確率で催奇形作用あったって
欧米で報告されて大問題となったから、向精神薬もかなり
ヤバイと思うけどね。個人的にはタ○○ルよりもパキの方が
アヤシイ薬だと思う。
なんでもいいから、朗報が欲しいよー。
この情報がぬか喜びだったとしても、ちょっと希望が持ててきたよ。



936:病弱名無しさん
07/04/13 14:58:00 frFe1kCP
私も子供作る予定なし。奇形児が問題なら別に構わんわ

937:病弱名無しさん
07/04/13 15:18:19 IwpwmGyN
俺は子供嫌いだから問題なし

938:病弱名無しさん
07/04/13 15:27:42 /jMe6uVU
いつかは子供欲しいと思うけど結婚もままならないままもうオバサン。
オワタ

939:病弱名無しさん
07/04/13 18:36:44 xep21Gxr
↑といいつつまだ20代ということで↓の36の人に顰蹙を買う!

940:病弱名無しさん
07/04/13 19:33:36 vbPVlOyl
残念、42だ。



ふざけてる場合じゃない(^ω^;)
こんなしんどかったら、子供なんてどっちみち無理だから、
少しでもよくなれるなら、薬に賭けたいよ。

941:病弱名無しさん
07/04/14 19:12:31 0gC+jiR6
CQ10飲みはじめたシト、最近どんな感じですか?

942:病弱名無しさん
07/04/14 20:28:28 WygKeJMN
自分は3ヶ月試したけど校歌はさっぱりわからないよ
200mg摂取した

943:病弱名無しさん
07/04/14 20:29:20 WygKeJMN
ごめん 効果 ね。200mg/dayです。

944:病弱名無しさん
07/04/14 20:45:46 K+17fni7
>>931に同意。
すでにヘルペスの検査したけど、自分は陰性だったし。

945:病弱名無しさん
07/04/15 13:46:30 grylikli
頚性神経筋症候群が気になるんだが、何か知らない?

946:病弱名無しさん
07/04/16 01:49:58 5hwC3B99
ブログ復活してたよ。
URLリンク(dodowild.sakura.ne.jp)

947:病弱名無しさん
07/04/16 17:52:11 C1zmi4zb
有料のさくらサーバーだな・・。

948:病弱名無しさん
07/04/16 19:38:25 DoESVW/G
スレ違いだけど
mixi ってウザくない??

「寂しい病」のヤシ(←人のこと言えんが。。)から招待されたから手間掛けて入会したはよいけど
何してよいか分からず、せいぜいリロードしまくっていたら追い出された。wwwww

後でデフォでアクセスログ取れたり、相手がログインした大体の時間が知れると知って((((;゚Д゚)))ガクガクブルブル

例えばCFS のmixi に参加したら他の人にも知れるってどうさ?

2ちゃんは2ちゃんでドライすぎるのがあかんかなあ・・・・・

しかし、旧来のホームページ(死語)でもウェット?な関係なんて築けるモノじゃあなかったけどな。。


↑こんなこと書いた程度で、やれ
「不適切な投稿だと思います!」
「別のスレ建ててそっちでやってください!!」
「荒らしだ!!」
「いや、荒らしはお前だ!!!」
のオンパレードだもんな。(懐)

デフォでボイスチェンジャー搭載のボイチャでも出ない限りネットのコミュニケーションなんて進化しそうにないねえ・・・・・

949:病弱名無しさん
07/04/16 20:24:52 C1zmi4zb
mixi も使ってるけど、使い方次第じゃねぇの?

おれは、CFSの人から紹介されたので、CFSコミュに入っても違和感ないし、
リアル友とは、mixiでマイミクになってない。

むしろ、mixiで別の人脈も増えた口。マイミクに医師もいたりするよ。

950:病弱名無しさん
07/04/16 20:27:26 C1zmi4zb
それと、mixi 事件 でググルといろんな事件があるから、要注意かな。

951:病弱名無しさん
07/04/16 23:18:58 tkMYLtCV
3ヶ月ほど微熱に悩まされている者です(37,1~37,5℃程度)
去年も一時期、微熱が続き近所の医院で2回血液検査、異常なし
今年の初めから、また微熱モードに陥り医院→総合病院ってな感じです。

血液検査、尿検査、レントゲン、心電図、全て問題なし(複数回やってます)
毎回毎回「様子見だね~良くならなかったらきてね」だけ。ネットで
ウロウロしてたらCFSかも?と思い思い切って書き込みました。

952:951です
07/04/16 23:20:35 tkMYLtCV
続く微熱、咽頭痛、だる~、頭痛、口唇ヘルペス持ち、たまに不整脈
過眠、酷い肩こり(背中から腰や腕まで)、急激な視力低下、ボケ(?)
酷い時は座っているのも辛く、何かにもたれ掛かっていないといられない。
でも調子の良い時は自転車で出掛ける事もできるんです。
解熱鎮痛剤飲んでも頭痛にだけ効いて、微熱はそのまんま。

週末に「なんだろね~」が口癖の医者にまたかかる予定なのですが、どう話したら
良いのか迷ってます。一向に良くならない微熱&だるさにまいってます

953:病弱名無しさん
07/04/16 23:50:54 FK0EmCf3
>>951-952
テンプレ見た?6ヶ月以上症状が続かないとCFSとは言わないよ。
医者には普通に「慢性疲労症候群の可能性はないですか?」って言えばいい。

954:951です
07/04/17 02:28:57 WNP+n2eN
>>953
レスありがとうです。
そうですよね、素直にそう聞いてみます。
3ヶ月も続くと家族の目が冷たくなって、何でも良いから病名つけてくれ!
って気分です。

955:病弱名無しさん
07/04/17 18:33:13 wOHLFdJe
医者が勉強不足だとどうにもならないね。
CFS否定的な医者のせいで、この病気を悪化させてる人が多そうだ。
日本は将来この病気で苦しむ患者であふれそうな気がするよ。

956:病弱名無しさん
07/04/17 19:50:13 2vYl7aWG
この病気の怖いところは、誤った判断で鬱病とか診断されて
必要もない薬を飲みつづけて症状が悪化することだよね。

957:病弱名無しさん
07/04/17 20:19:10 Y14p9wjN
それ、俺だ!

958:病弱名無しさん
07/04/17 22:37:27 cruhDgw9
俺もだ。

959:病弱名無しさん
07/04/18 01:19:21 mFgek91O
まあ、ぶっちゃけ抗鬱剤の効果無い場合は免疫になんらかの関係がある薬を服用すると
良くなる場合も多いようで・・・・・~(-゛-;)~

ただ、飲み方が難しいんで本当に自己責任に近いよね・・・・・

自分もかつてCFS でしんどくとも何故か風邪薬を服用中は逆にまあまあ調子良かったりと
妙な体験したのを覚えているよ・・・

ただ、(風邪薬として処方される)PL散なんかは鎮痛?作用が強いみたいなんであんまり単純に話さない方が良さそうだけどね。。

少し前にエイズ治療薬でCFS を治療したってのもあり得そうだね、、

副作用の少なそうな薬を上手に飲めるか、なんだよね・・・・・

でわ、おやすみ。。 ノシ

960:病弱名無しさん
07/04/18 05:50:04 YFzbFFZE
ここ数年筋肉痛はおさまってたのに
今月頭にインフルエンザにかかって以降
体力落ちてまた身体中痛だるい…。
CFSになった最初の数年に戻った気分だ。
外にあまり出れないからネットが趣味なのに
マウスを動かしてると右腕が鈍痛で痺れてきて
手を下ろすと折れるんじゃないかってのは大袈裟だけど
捻挫したんじゃないか、肉離れでも起こしたんじゃないかって感じの痛みが走る。
まぁ、全身の筋力も落ちてるから
パソコン前に座れる時間も短くなってるんだけどね。

足の筋力落ちるのは怖いから屈伸の真似事もしてるけど
やるとどっと疲れる…。
翌日やたら眠い。

人は気軽に運動しろとか言うけど
かなり自分の体と相談して慎重にやらないとまずいよね?
周りにそういうこと言われてる人多くない?

961:病弱名無しさん
07/04/18 05:52:50 jTVtofNt
>>959
私も、症状がひどいときに今のところ一番効くのは
市販の風邪薬だなー。

ただ、市販の風邪薬って依存性が強いらしいから、
体調が本当に悪いのにどうしても動かなきゃならないときとか、
ドーピング効果狙うためにピンポイントでしか
使ってないけどね。
あと、飲んで効いてるときは少し調子いいんだけど、
切れると、反動がすごいのが困りものだ・・・・。
抗鬱剤はダルさが増すばかりで効果なしだし。

風邪薬で微妙に症状が軽快するってことは、
なんらかのウイルス感染症なんだろうか?


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