07/04/05 05:54:36 5PpKBQg1
>>887
私も同じような人生だよ。
浪人のときに発症してなんとか大学入学、
なんとか卒業。
通学して授業聞いてテストこなすのがやっとで、
大学生活を楽しむ余裕もなかった。
勉強したかったから、体に鞭打って大学院入学するも、
無理がたたって悪化して、休学しても回復せず、中退で今に至る。
ただいま、33歳。
親が低学歴ゆえ、大学進学に理解がなく、
奨学金と自分で金調達しなきゃならなかったし。
残ったのは育英会の借金だけ・・・・orz
周りの仲間は皆はドクターいって研究してるって話聞くと、
途中下車した何者でもない今の自分に焦って暗くなるばかりだ。
研究したい物、やりたいことがあるのに、体も頭も働かない・・・。
人生、気合でもどうにもならないことがあるのを始めて実感した。
怠け者扱いされること多いけれど、本当に、この病気は
自分の意思とは無関係に体が動いてくれなくて、自分でも何が起こってるのか
ワケがわからない状態が続くよね。
でも、890さんみたいに、すごく若くして発症して、高校も卒業できない、
っていう人もたくさんいるみたいだから、私はまだ恵まれてるんだ、
って思ったほうがいいのかな・・・。
898:病弱名無しさん
07/04/05 08:02:45 mii8rI27
>>897
低髄の検査するべし
899:病弱名無しさん
07/04/05 10:13:07 x/bnoaWo
↑シカトするべし
900:病弱名無しさん
07/04/05 15:28:16 ChKg/NJ2
CFSの何％かが低髄であると俺も思うけど
風邪とか鬱がきっかけなら低髄ではないと思う
901:病弱名無しさん
07/04/05 17:38:37 cQEJPXdu
風邪を引いてから調子悪くなったけど、低髄だったよ。
902:病弱名無しさん
07/04/05 19:23:32 UWbV9xTa
低髄房はスルーで
903:病弱名無しさん
07/04/05 23:36:39 XuXrYGHS
低髄自体を知らなかったが、もしかしたらそうなのかも。
検査受けてみようかな…何しても良くならない、しんどい日々に疲れ果ててます
904:病弱名無しさん
07/04/05 23:51:23 vO+Cw+dj
検査受けること自体は悪くないわな
905:病弱名無しさん
07/04/05 23:55:41 9WDF8th5
問題は検査うけにいく体力があるかどうかだ
病院っていくとすごいつかれる
906:病弱名無しさん
07/04/06 01:04:47 LvmtMQaB
ブラッドパッチって効用無いでしょうが。。。。。
907:病弱名無しさん
07/04/06 01:57:12 CsMhIPii
>>905
ソレだよ
待つし、人多いし、嫌な医師や看護師いるし
なにより
田舎だから 病 院 遠 いorz
それに大学病院は予約しないといけないし
予約すると随分待つし
今しんどいんだよ、今(つд`)
908:病弱名無しさん
07/04/06 03:59:20 aPA5yGTB
私はＣＦＳではないけど、低髓の検査のＲＩシンチにもリスクがある事をお忘れなく。
シンチをして本当に漏れて髓液漏れになる可能性もあるよ。
医者選びは慎重にと言っても全国に専門医師は数人しかないので、半年、一年待ち 保険不適応病院なら３０万かかる。
たった二泊三日でも。
909:病弱名無しさん
07/04/06 04:41:05 IOxtujpM
>>907
しかも紹介状がなきゃみてくれない病院もおおいしね
910:病弱名無しさん
07/04/06 06:23:39 haOqhFLu
>>899 >>902
気分害したならすまんね。
慢性疲労症候群は決定的な治療法が今の所ないし
色々治療されて 何年も経たれているのなら 低髄を疑った方がいいのではと思い書きました。
911:病弱名無しさん
07/04/06 08:17:39 piR59kN6
この病気は、これからって時にかかるんだよな。
風邪とかが原因な場合もあるけど、実際は
受験とか仕事とか頑張ってる人達に多いような。
毎日が張り詰めた感じだと疲れも忘れて無理しちゃうし、
脳も休めないんだよな。
んで、病気にかかると、こんなはずではって思うようになったり
周りの理解も得れないし、それがストレスとなり病状が
悪化しちゃうんだよね。
薬だけじゃなくてメンタル面でもある程度サポート
してくれる病院が理想なんだけど。
あまり悪いほうに考えないようにする事も大事だと思う。
912:病弱名無しさん
07/04/06 10:57:26 Rm8BqG+b
ＣＦＳ患者って
抗生物質の効き悪い人多くない？
風邪で飲む薬だけじゃ効きが悪いから
点滴打たれてる最中だ…
913:病弱名無しさん
07/04/06 12:39:04 /8xYM7Hl
気休めにQPコーワゴールドとか飲んでる
まあほんと気休めなんだけど
914:病弱名無しさん
07/04/06 12:42:41 /8xYM7Hl
この病気かかえながらの引越って
もうほんとに生きてる心地しないよ・・・
死んでしまいそう
915:病弱名無しさん
07/04/06 23:18:49 iuZPcpru
>>912
俺は酒強いのと麻酔が効きにくいかな。
916:病弱名無しさん
07/04/07 13:42:32 jNR2Ge6a
>912
そもそも、抗生物質って、風邪のウィルスには全く効果無いんだけど。
URLﾘﾝｸ(www.digiplan.co.jp)
つまり、実のところ風邪の特効薬は無い訳で、
自分の免疫力で治すしかないの。
免疫力が落ちているとなかなか治らない。
917:病弱名無しさん
07/04/08 00:53:39 F1Q52Ifo
自分も抗生物質効かなくなった。
咽頭炎になった時も、いろいろ飲んだけど全然効かなかった。
血液検査ではもろ細菌感染ですた。
長々療養してやっと回復…。
昔は抗生物質すぐ効いたのに。涙
918:病弱名無しさん
07/04/08 12:53:23 BhBkcyJZ
>>917
それは単に耐性を持った細菌だったということですよ。
日本の医者がむやみやたらに抗生物質出すもんだから、耐性菌が増殖するんですよね。。。
919:病弱名無しさん
07/04/08 21:09:17 F1Q52Ifo
>>918
おお、確かにそうだったのかもしれない。
抗生物質をポンポン出されるのも考えものか…。
また、>>916さんの言う通り免疫力が低下してるのを実感してます。
プロポリス飲んだりしてますが気休めにもならないな…。
920:病弱名無しさん
07/04/09 15:52:32 c+iSD6+S
>>914
自分の移動だけでも大変なのに、死にそうになるよね。
すごいわかる。
921:病弱名無しさん
07/04/12 08:35:15 TBv/xfT6
初めまして。この病気みたいなんだけど、薬の副作用が怖くて
医者にかかる勇気がでない。でも、早くなんとかしたいから
とりあえず、病院にいってみるよ。
922:病弱名無しさん
07/04/12 21:17:07 1HcGCN1L
ちょっと、費用がかかるけど
漏れはこれで光が見えてきたよ！
URLﾘﾝｸ(www.rda.co.jp)
923:病弱名無しさん
07/04/12 23:04:10 qMJqW3Jc
>>922
朗報ありがとう！ヘルペスの薬がこの病気に効くなんて。
さすが米国は研究が進んでるんだね。
でも、初期にインフルエンザのような症状が出た人にだけ、効いてるんだね。
自分は、ひどい喉風邪から始まったけど、
熱は38℃をギリギリ超えなかったから、
インフルエンザの症状じゃないよね(´･ω･`)効かないのかな…
924:病弱名無しさん
07/04/13 00:01:09 EZCrdbHX
>922
びっくりした。私は酷いネグレクトで育った。
父がいるときしかご飯食べさせて貰えない。学校での昼食を用意して貰えないなど
食べ物関係だけでも色々あります。
ヘルペスの薬を長期間飲んでみたいなあ（短期なら一度）。リンパは腫れてないんだけど。
このページを印刷して市大に持って行きたい。２年ほど寝込んでて無理っぽいけど。
（風呂歯磨きも無理なレベルになる）
925:病弱名無しさん
07/04/13 04:40:13 JSDDR5YC
>>291
ＣＦＳの治療(基本セット)なら
怖い副作用のある薬なんて殆んど処方されないよ。
怖いのはＳＳＲＩくらいだし
それもみんなが出されてるわけじゃない。
基本セット飲んで様子を見ながら合いそうな人に。
ちなみに基本セットは
・ホチュウエッキトウ(漢方)
・アスコルビン酸(ビタミンＣ)
・メチコバール(ビタミンＢ12)
・セルベックス(胃薬)
これです。
これをまず飲み始める→様子をみる
→改善しない症状に合わせて薬を追加していく
(ここで低血圧とか不眠とか胃弱とか抑鬱症状をよくするお薬を増やす)
その時点でやっと副作用を心配するような薬が登場します。
よって心配しとらんで病院いらっしゃい。
926:病弱名無しさん
07/04/13 08:23:13 TKb/3NjO
早速ぐぐってみたが、、けっこう怖いような。。。。。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))
URLﾘﾝｸ(www.interq.or.jp)
抗ウイルス薬では「完治」は期待薄いからなあ・・・・・・・
数日考えて人柱になるか検討してみるよ・・・・・
927:病弱名無しさん
07/04/13 08:25:24 TKb/3NjO
ってか上のページの「副作用」欄、怖すぎ。。。。。＿|￣|○
○○○ルどころの副作用じゃなさげ・・・・・・・・・
928:病弱名無しさん
07/04/13 08:27:41 TKb/3NjO
人柱で死にたくはないいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいい
(´･ω･`)
でわ。。
929:病弱名無しさん
07/04/13 08:35:45 TKb/3NjO
しかも薬価3019円って。。。。。
URLﾘﾝｸ(www.okusuri110.com)
マジ死ぬ。。。。。
930:病弱名無しさん
07/04/13 12:42:41 py3RwU5s
お薬100当番みたけどこれって、エイズのお薬なの？
っていうか、免疫下がって感染しやすくなった体に作用して
体に進入したウイルスやっつける効果があるのかな？
確かに、私はCFSになってから、やたらカンジタになったり
したし、リンパ腺の腫れ大きすぎるから、この腫れはリンパ
じゃなくって耳下腺なんじゃない？
って医者に言われたり、当てはまってるところが多数あるな。
だから、試してみたいなぁ。
人柱になってみたい！
でも、心療内科とかじゃ、プリントアウト持って行っても
処方してくれなさそうだよね・・・。
いままで、漢方健康食品でたくさんお金使ってきて効果なしで15年苦しんできたから、
少々薬価高くてもこれで治るならもう、ぜんぜんOKだよ。
薬価3000円程度でも保険で3割負担だから、とりあえず21日間飲んだら、
38000円程度だ。なんとかならない金額じゃないよね。
ただ、効かなかった場合と副作用考えると、飲んだ後落胆する可能性が・・・。
>>927さん、まぁ、副作用っていってもお薬の添付文書にはなにかあったときのために、
この薬に限らず大げさに書かれてるもんだよ。それほど怖がる必要ないのでは？
私はパキシルでセロトニン症候群になって死にかけて後遺症未だに残ってるから、、
○○○ルって書いてあるの見てすぐ、「パキシル」かとｵﾓﾀよｗ
931:病弱名無しさん
07/04/13 12:59:48 vbPVlOyl
>>922のリンク読んだら、血液中にヘルペスウイルスの抗体があるか、
検査してからのほうが良さげだとオモタ。
効かないタイプなら飲むの勿体ないし。
普通に検査してもらえるのかな？
932:病弱名無しさん
07/04/13 13:28:41 py3RwU5s
>>931
そうだよね。
全員ヘルペス感染が原因とは限らないしね。
ヘルペスは誰でも感染してて健康な人も感染したまま共存して生きてるみたいだけど、
CFSの人は、なんらかの理由で体内で共存してるヘルペスがあばれてる可能性あるらしいしね。
私は病院でヘルペスもEBウイルスも検査してもらえないでいるよ。
もっと、この辺詳しく調べて欲しいよ。
内科を徹底的にしらみつぶしに電話して調べてもらえるかトライしてみようかな。
まぁ、たいていの内科なら検査くらいはしてくれるのが普通だろうけど。
抗体が陽性でも上記の薬出してもらえなさそうだけど。
もし、大阪市大が処方してくれるならがんばって大阪まで行くよ！
そこで、大阪市大通院している人にお願いなんですが、よろしかったら
診察のときにこの情報について、医師がどう思ってるか聞いてみてもらえませんか？
CFSについてマトモに専門的な話聞いてくれそうなのは大阪だけみたいなんで。
よろしくお願いいたします。
933:病弱名無しさん
07/04/13 14:12:00 TKb/3NjO
頻繁な書き込み失礼。。ﾍﾟｺﾘ(o_ _)o))
やっぱその薬ヤバいって。。。。。~(-゛-;)~
＞男女共奇形児ができちゃう。。
＞服用中、要血液検査・・・・・
↓騒ぎの薬と較べてみなよ。。。。。
URLﾘﾝｸ(www.okusuri110.com)
比較にならない副作用の強さ（だと思う・・・・・）
まあ、、本当に効果あるのなら医者に掛かって貰わないとおっかないや・・・・・・・・・・・・・
>>932
学会での正式発表？がまだみたいだから直ぐに反応がないのでは？＜大阪
やるんだったら治験から始めるんだろうけど何時から始まるかねえ・・・・・・・
夢破ったらｺﾞﾒﾝﾅｻｲ...
934:病弱名無しさん
07/04/13 14:34:42 0iRu27i9
治験開始になってもなんか怖い・・・・
935:932
07/04/13 14:48:18 WbqKS/kO
>>933
うーん、そっか・・・。
でも、私は一生子供生みたくない、生むつもりもないので、
＞男女共奇形児ができちゃう。。
のは無問題。
まぁ、ＣＦＳ治ってもその後の人生、薬害でＣＦＳじゃない別な障害
で苦しむのはヤだけどね。他に後遺症残る可能性があるかもしれないし。
薬って長年の結果見ないとわからないしね。
パキシルでも飲用者に生まれた子供に高確率で催奇形作用あったって
欧米で報告されて大問題となったから、向精神薬もかなり
ヤバイと思うけどね。個人的にはタ○○ルよりもパキの方が
アヤシイ薬だと思う。
なんでもいいから、朗報が欲しいよー。
この情報がぬか喜びだったとしても、ちょっと希望が持ててきたよ。
936:病弱名無しさん
07/04/13 14:58:00 frFe1kCP
私も子供作る予定なし。奇形児が問題なら別に構わんわ
937:病弱名無しさん
07/04/13 15:18:19 IwpwmGyN
俺は子供嫌いだから問題なし
938:病弱名無しさん
07/04/13 15:27:42 /jMe6uVU
いつかは子供欲しいと思うけど結婚もままならないままもうオバサン。
ｵﾜﾀ
939:病弱名無しさん
07/04/13 18:36:44 xep21Gxr
↑といいつつまだ20代ということで↓の36の人に顰蹙を買う！
940:病弱名無しさん
07/04/13 19:33:36 vbPVlOyl
残念、42だ。
ふざけてる場合じゃない(＾ω＾;)
こんなしんどかったら、子供なんてどっちみち無理だから、
少しでもよくなれるなら、薬に賭けたいよ。
941:病弱名無しさん
07/04/14 19:12:31 0gC+jiR6
CQ10飲みはじめたシト、最近どんな感じですか？
942:病弱名無しさん
07/04/14 20:28:28 WygKeJMN
自分は3ヶ月試したけど校歌はさっぱりわからないよ
200mg摂取した
943:病弱名無しさん
07/04/14 20:29:20 WygKeJMN
ごめん 効果 ね。200mg/dayです。
944:病弱名無しさん
07/04/14 20:45:46 K+17fni7
>>931に同意。
すでにヘルペスの検査したけど、自分は陰性だったし。
945:病弱名無しさん
07/04/15 13:46:30 grylikli
頚性神経筋症候群が気になるんだが、何か知らない？
946:病弱名無しさん
07/04/16 01:49:58 5hwC3B99
ブログ復活してたよ。
URLﾘﾝｸ(dodowild.sakura.ne.jp)
947:病弱名無しさん
07/04/16 17:52:11 C1zmi4zb
有料のさくらサーバーだな・・。
948:病弱名無しさん
07/04/16 19:38:25 DoESVW/G
スレ違いだけど
mixi ってウザくない？？
「寂しい病」のヤシ（←人のこと言えんが。。）から招待されたから手間掛けて入会したはよいけど
何してよいか分からず、せいぜいリロードしまくっていたら追い出された。ｗｗｗｗｗ
後でデフォでアクセスログ取れたり、相手がログインした大体の時間が知れると知って((((；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
例えばCFS のmixi に参加したら他の人にも知れるってどうさ？
２ちゃんは２ちゃんでドライすぎるのがあかんかなあ・・・・・
しかし、旧来のホームページ（死語）でもウェット？な関係なんて築けるモノじゃあなかったけどな。。
↑こんなこと書いた程度で、やれ
「不適切な投稿だと思います！」
「別のスレ建ててそっちでやってください！！」
「荒らしだ！！」
「いや、荒らしはお前だ！！！」
のオンパレードだもんな。（懐）
デフォでボイスチェンジャー搭載のボイチャでも出ない限りネットのコミュニケーションなんて進化しそうにないねえ・・・・・
949:病弱名無しさん
07/04/16 20:24:52 C1zmi4zb
mixi も使ってるけど、使い方次第じゃねぇの？
おれは、ＣＦＳの人から紹介されたので、ＣＦＳコミュに入っても違和感ないし、
リアル友とは、mixiでマイミクになってない。
むしろ、mixiで別の人脈も増えた口。マイミクに医師もいたりするよ。
950:病弱名無しさん
07/04/16 20:27:26 C1zmi4zb
それと、mixi 事件 でググルといろんな事件があるから、要注意かな。
951:病弱名無しさん
07/04/16 23:18:58 tkMYLtCV
3ヶ月ほど微熱に悩まされている者です(37,1～37,5℃程度)
去年も一時期、微熱が続き近所の医院で2回血液検査、異常なし
今年の初めから、また微熱モードに陥り医院→総合病院ってな感じです。
血液検査、尿検査、レントゲン、心電図、全て問題なし(複数回やってます)
毎回毎回「様子見だね～良くならなかったらきてね」だけ。ネットで
ウロウロしてたらCFSかも？と思い思い切って書き込みました。
952:951です
07/04/16 23:20:35 tkMYLtCV
続く微熱、咽頭痛、だる～、頭痛、口唇ヘルペス持ち、たまに不整脈
過眠、酷い肩こり(背中から腰や腕まで)、急激な視力低下、ボケ(？)
酷い時は座っているのも辛く、何かにもたれ掛かっていないといられない。
でも調子の良い時は自転車で出掛ける事もできるんです。
解熱鎮痛剤飲んでも頭痛にだけ効いて、微熱はそのまんま。
週末に「なんだろね～」が口癖の医者にまたかかる予定なのですが、どう話したら
良いのか迷ってます。一向に良くならない微熱＆だるさにまいってます
953:病弱名無しさん
07/04/16 23:50:54 FK0EmCf3
>>951-952
テンプレ見た？６ヶ月以上症状が続かないとCFSとは言わないよ。
医者には普通に「慢性疲労症候群の可能性はないですか？」って言えばいい。
954:951です
07/04/17 02:28:57 WNP+n2eN
>>953
レスありがとうです。
そうですよね、素直にそう聞いてみます。
3ヶ月も続くと家族の目が冷たくなって、何でも良いから病名つけてくれ！
って気分です。
955:病弱名無しさん
07/04/17 18:33:13 wOHLFdJe
医者が勉強不足だとどうにもならないね。
CFS否定的な医者のせいで、この病気を悪化させてる人が多そうだ。
日本は将来この病気で苦しむ患者であふれそうな気がするよ。
956:病弱名無しさん
07/04/17 19:50:13 2vYl7aWG
この病気の怖いところは、誤った判断で鬱病とか診断されて
必要もない薬を飲みつづけて症状が悪化することだよね。
957:病弱名無しさん
07/04/17 20:19:10 Y14p9wjN
それ、俺だ！
958:病弱名無しさん
07/04/17 22:37:27 cruhDgw9
俺もだ。
959:病弱名無しさん
07/04/18 01:19:21 mFgek91O
まあ、ぶっちゃけ抗鬱剤の効果無い場合は免疫になんらかの関係がある薬を服用すると
良くなる場合も多いようで・・・・・~(-゛-;)~
ただ、飲み方が難しいんで本当に自己責任に近いよね・・・・・
自分もかつてCFS でしんどくとも何故か風邪薬を服用中は逆にまあまあ調子良かったりと
妙な体験したのを覚えているよ・・・
ただ、（風邪薬として処方される）PL散なんかは鎮痛？作用が強いみたいなんであんまり単純に話さない方が良さそうだけどね。。
少し前にエイズ治療薬でCFS を治療したってのもあり得そうだね、、
副作用の少なそうな薬を上手に飲めるか、なんだよね・・・・・
でわ、おやすみ。。 ﾉｼ
960:病弱名無しさん
07/04/18 05:50:04 YFzbFFZE
ここ数年筋肉痛はおさまってたのに
今月頭にインフルエンザにかかって以降
体力落ちてまた身体中痛だるい…。
ＣＦＳになった最初の数年に戻った気分だ。
外にあまり出れないからネットが趣味なのに
マウスを動かしてると右腕が鈍痛で痺れてきて
手を下ろすと折れるんじゃないかってのは大袈裟だけど
捻挫したんじゃないか、肉離れでも起こしたんじゃないかって感じの痛みが走る。
まぁ、全身の筋力も落ちてるから
パソコン前に座れる時間も短くなってるんだけどね。
足の筋力落ちるのは怖いから屈伸の真似事もしてるけど
やるとどっと疲れる…。
翌日やたら眠い。
人は気軽に運動しろとか言うけど
かなり自分の体と相談して慎重にやらないとまずいよね？
周りにそういうこと言われてる人多くない？
961:病弱名無しさん
07/04/18 05:52:50 jTVtofNt
>>959
私も、症状がひどいときに今のところ一番効くのは
市販の風邪薬だなー。
ただ、市販の風邪薬って依存性が強いらしいから、
体調が本当に悪いのにどうしても動かなきゃならないときとか、
ドーピング効果狙うためにピンポイントでしか
使ってないけどね。
あと、飲んで効いてるときは少し調子いいんだけど、
切れると、反動がすごいのが困りものだ・・・・。
抗鬱剤はダルさが増すばかりで効果なしだし。
風邪薬で微妙に症状が軽快するってことは、
なんらかのウイルス感染症なんだろうか？