【難病】慢性疲労症候群を語るパート8【CFS】at BODY
【難病】慢性疲労症候群を語るパート8【CFS】 - 暇つぶし2ch825:病弱名無しさん
07/03/26 15:05:45 CY21vvRC
>>824
何時でもおいでよ~

826:病弱名無しさん
07/03/26 21:39:04 sSSWOjuA
>>825
ありがとうございます。
優しいかたばかりで感動です(;;)

827:病弱名無しさん
07/03/26 21:42:37 rg+2XHzC
>>823
セルベックスで副作用が出たってこと?
自分はドグマチールのが合わなかったよ、乳汁分泌で

多少太るくらいならいいけど、他の副作用出るなら止めた方が良いんじゃないか
医師に相談してみなよ

828:病弱名無しさん
07/03/26 22:23:59 V8PkFdls
セルベッkスが合わないなんて事があるのかと驚き。
あれ胃薬だよね?違うのかな・・・。

829:病弱名無しさん
07/03/26 23:40:19 vlJf8iYa
セルベックス:胃腸薬
ドグマチール:胃腸薬としても処方されるが、この場合は抗鬱剤として
処方されてると思われ

830:病弱名無しさん
07/03/27 03:53:53 gxfPrYFT
>>827-829
ごめんなさい、合わないって抽象的な書き方して。
正確には最初半年くらい飲んで
「あまり効いている感じがしなかった」のと
「便秘気味になった」から、ドグマチールに変更したのです。
ドグマチールはもちろん副作用の注意も受けて出されました。
飲み始めても特に大きな副作用もなく、私には合ってる様だ
ということで、もう6~7年飲んでます。
ただ、最初の数週間や数ヶ月で副作用が出なかっただけで、
長期的に見ると飲み始めてから5kgくらい太ったし、
胸も2~3年のスパンでカップ数が大きくなったから、
緩やかにでたタイプの副作用なのかもなーと。
あと、>>823でも書きましたが、
ホチュウエッキトウも胃腸を強くして食欲増進させる系だから
どっちの作用かなと。

で、ほんとに徐々に徐々に増えていった体重と
胸が多少でかくなった程度なので、
薬を変えてくれと頼むほどでもないかも。
ドグマチール飲んでる方はそんなにいらっしゃらないんですね。

>>829
ちなみに、医者の話ではあくまでセルベックスの代わりとして出してくれた感じでした。
抗鬱剤としても合えばいいねという話はありましたが。
そして、ドグマチール飲みだして5年目くらいから鬱症状がひどくなったので
別の抗鬱剤処方されてます。

831:病弱名無しさん
07/03/27 10:57:45 YLCTMAMA
>>830
胸が大きくなる…不謹慎とは思いつつ、つい羨ましいと思ってしまった。
当方自律だかパニだか原因不明の食欲不信で、あり得ないくらい痩せてしまった。
もちろん補中も飲んでるのに…
今やっとで食欲増量中。食べられるようになって前より疲れにくくなったけど、
もともとなかった胸が…ますます…orz
ブラだけでなく服まで胸元がブカブカするので…ごめんなさい。

832:病弱名無しさん
07/03/27 11:11:26 kFZg/8Ud
今は飲んでないけど以前ドグマチール飲んでました。
胸は全然大きくなりませんでした。
生理も止まったままだから仕方ないかも知れませんが・・・欝

833:病弱名無しさん
07/03/27 11:39:58 Xm9ZZOLF
生理止まったままって……やばくね?

834:832
07/03/27 11:55:38 kFZg/8Ud
かなりやばいでしょうね・・・
でも、何の治療を優先すればいいのか・・・
毎月ホルモン注射しに行く元気もないので、もう放置してます。

835:病弱名無しさん
07/03/27 14:41:40 cpjC37hO
そんな投げやりな・・。

836:病弱名無しさん
07/03/27 19:15:43 SmAiay+r
なんか分かる気がする。
病院に1回いくとすごい疲れるもん。

837:優しい名無しさん
07/03/27 19:23:15 9WAZeUtD
ドグマチールは元々胃腸薬として開発されて薬ですが、
ホルモンに作用するので、安定剤として鬱にもきくし、生理はとまります。
身体が疑似妊娠状態になるそうです。わたしはやめたら普通に来ましたよ。
しかも胸が大きくなるというのも大嘘です。
確かに乳汁はでますが、貧乳は変わらず・・・
胃腸薬なので食欲増進されて余計なところが太りました。
今後処方されても一切飲みません!

838:832
07/03/27 21:12:57 kFZg/8Ud
ドグマチールやめてもう5年近くになりますが
生理は年に1回か2回。
放っておくなと言われそうだけど、
今のような体調じゃ、結婚も出来そうにないし、
結婚できたところで、どうせ出産・育児なんて無理だろうし
病院に行くだけでも凄く疲れるから諦めちゃいました。

839:病弱名無しさん
07/03/27 21:25:26 ai4nMnWT
生理不順(来ないとか)の方って痩せたりしてませんか?
自分も一時期すごく体重が激減した時に不定期になりました。
それ以前は定期的にあったので痩せたから?と思ったのです。
体重が元に戻った今はまた一応定期的と言える範囲であるので
痩せてるのはやっぱりよくないのでは、と重いました。

840:優しい名無しさん
07/03/27 22:23:44 9WAZeUtD
>832さん

お気持ち、よく分かります。
わたしもすでに微妙な歳だし、生理はきても体調も悪いし、
普通に日常生活送れるほどの体力もないし、
まして結婚出産なんてもう無理、って半分あきらめてます。

ドグマをやめて、生理がくるようになったのは、
豆乳を毎日飲んでいたからかもしれません。
肌があれてみっともなかったので、イソフラボンで
とにかく女性ホルモンを補充したいと思って。
最初は苦手でしたが、食事がわりに毎日飲みました。
(豆乳は飲み過ぎると実は太るというのが難点なのですが・・・)。
結婚出産は無理でも、女は捨てたくない、と思って、
アロマ、化粧水、バスグッズ・・・癒し系は全部揃えました。
おかげで部屋は薔薇御殿です(^^;)。
病院ってとこははなにかと気力も体力も吸い取られてしまうので、
とりあえず、アロマや豆乳からお試しになってみてはいかがでしょうか?
老婆心ながら、ご参考までに。

841:病弱名無しさん
07/03/27 22:30:16 ai4nMnWT
肌荒れに豆乳がいいのか・・・試してみようkな。
もう荒れてガサガサでどうしようもない。
口角炎・口内炎もできるから、胃が荒れてるんだと思うけど
胃薬はもうもらってるからどうにもなんない気がしてた。
補湿クリーム塗っても赤いまだらみたいなかぶれ?荒れ?は
どうにもならないし・・・

842:832
07/03/27 23:43:24 kFZg/8Ud
皆さん、ご心配ありがとうございます。
かつて、不眠・幻覚などが酷かったときに食事が喉を通らなくなり
その頃に生理が止まりました。
その後、食欲は戻り、結局、全然痩せてはいません。
産婦人科では、思春期に体調を崩したせいではないかと言われました。
本当なら、毎月注射して、癖をつけると良いらしいですが面倒で。
でも、やっぱり、女を捨ててはいけませんね。
ちゃんと通うようにします。

豆乳も苦手ですが頑張って飲んでみます。




843:病弱名無しさん
07/03/27 23:47:49 BFWtUTjP
>842
豆乳か、牛乳よりよさそう。俺乳糖不耐性だし。

でも、納豆食べてたほうが、おなか調子よくなりそうな予感。
どこかの健康番組でやっていたようなダイエット効果はないけど、
整腸効果はあるからな。

844:病弱名無しさん
07/03/28 00:25:02 PvLwE/6W
豆乳毎日飲んでるし、納豆毎日食べてるけどよく下痢するぞw

豆乳はコンビニで売ってるココア入りのヤツが美味くてオススメ
俺は牛乳より豆乳の方が好きだ

845:病弱名無しさん
07/03/28 00:31:15 XQyVlpoW
俺、口を閉じると前歯が当たって圧迫感がある・・
上の前歯が何かいつも不快。
眼精疲労や、消化不良、発熱などに隠されて気が付きにくかったけど
歯こそが原因じゃねぇかと思った。

846:病弱名無しさん
07/03/28 00:55:40 muP4c1pj
>>837
大嘘って…
実際ちょっと上にでかくなったって人いるし
自分がうまく効かなかったからといって
ドグマチール自体に不信感をいだかせるような書き込みは…
これから新たにドグマチール処方される人もきっと見るだろうし、
穏やかにいこうよ、穏やかに。

847:病弱名無しさん
07/03/28 13:22:13 AgF1xsHD
ドグマは専用スレがすいぶん前にあった気がする。
男なのに胸が出てきて困る、とかいうやつ。
ちょっと服用するのは遠慮したいと思うよ、胸が出るなんて。

848:優しい名無しさん
07/03/28 14:23:04 ju0xpxek
ドグマチールは女性への長期投与は良くない、
という臨床結果も内々ではすでにでています。
胸が出るのはホルモンバランスからくる副作用で、
必ずしも全員にあてはまるものではないですし、
ましてや女性がそれを期待して安易に服用するのはどうかと。
まぁ、自己経験から書いたまでです。
お気を悪くされたのでしたら、すいません。

849:病弱名無しさん
07/03/28 19:32:58 ahYWXWBS
>>848
私も>837さんと同じような副作用でした。
胃弱だったので服用で軽減しましたが、それは主治医の期待した効能ではなく、
乳汁分泌の報告をして1ヵ月後にまだ続いていて量がすごいと報告すると、
即打ち切りになりました。

多分、胸が大きくなると喜んでいる人は、薬自体の服用は体に良くないし、
症状も辛いけど、冗談で茶化して明るく過ごそうとされてる人もいるんじゃないかな。

850:病弱名無しさん
07/03/29 23:27:58 plks+H2H
ドグマはこの病気の初期、吐き気が何ヶ月も続いてた時服用してた。
確かに効果はあったが、5㎏ぐらい太ったし、乳汁分泌でやめた。
自分の生涯であんなに太ったのは初めて。
もう二度と使いたくない。

月見草オイルは女性ホルモンにすごくいいからか、自分の場合は
肌がきれいになった。




851:病弱名無しさん
07/03/30 00:04:39 pfK2AREk
自分はもう10年近くこの病気で家に閉じこもってる。最近、やたらと年金の滞納を告げる
はがきが来ている。30歳以上になったらつきに13500円も強制的に取られてしまう。
働けないのだから1円も払いたくない。年金もクソもない。今もこんな生活してるのに
何十年後のためなんて。

852:病弱名無しさん
07/03/30 00:30:41 OSSfJTXY
>>851
なるべく早く全額免除の申請をする事をオススメ

853:病弱名無しさん
07/03/30 01:57:24 28m1JThU
>>851
うつでも何でもいいから、手帳と障害年金の申請をすることをオススメ
うまくいけば、逆に年金がもらえます


854:病弱名無しさん
07/03/30 07:18:20 k6QGIXVe
>>851
都会に住んでいるとわざわざ民生委員が訪ねてきたりすることもないんだよ。
プライバシー侵害だと言われるだけだからね。

そればっかりは自分で行かないとダメだよ。<医者or役所

しんどいだろうけど、がんがって。。。。。(そうとしか書きようがない・・・・・)

855:病弱名無しさん
07/03/31 21:39:52 QqnMkqH9
耳鳴りが酷いっていう症状が出てる人はいますか?
自分は高音と低音のキーンという耳鳴りが両耳でしてます
ツラい…

856:病弱名無しさん
07/03/31 22:58:24 blL8nPZr
私も耳鳴りします。
それと全身筋肉痛、首、喉も酷く嚥下障害と格闘中です。
でも一番辛いのは動作が不自由になり歩けなくなって来た事ですね。
特効薬期待しています。

857:病弱名無しさん
07/03/31 23:01:49 vHHF22SJ
だいぶ下のほうに下がってるんでageときます。

858:病弱名無しさん
07/03/31 23:12:15 QqnMkqH9
>>856
耳鳴りしてる方がいてちょっと安心しました。
ここではあまり耳鳴りの話が出てこないんで

それにしても、856サンは大分症状が重い感じなんですね
自分はまだなんとか動ける方なので軽い方なのかもしれません…

859:病弱名無しさん
07/04/01 03:38:54 EToraCPC
>>856
私も歩くのが不自由な感じです!
足が重いとか、少し麻痺した感じじゃないですか?
階段も辛くて、だんだん歩けなくなるのではと心配です…

860:めち
07/04/01 06:36:05 z2fk83wg
肩凝りと息切れと吐気は良くはなりましたがメマイと耳鳴りは酷いです。鬱が酷い時と平行する感じかな。ドグマの副作用分かる気がする↓ 元々男性ホルモンのフリーテストステロンが異常に低くて若年性男性更年期て診断されて連動でFSCて分かったんだけど。

861:病弱名無しさん
07/04/01 08:42:09 RnzS3udG
>>855
私も耳鳴りします。
CFSの症状というより、パキシルの後遺症ですが。
24時間高音でキーンシンシンシャーシャーして気になります。
服用止めて3年経っても消えません・・・。
855さんも、なにか、向精神薬飲んでませんか?
私は3環系でも耳鳴りでるので。

>>856
全身筋肉痛とのことですが、線維筋痛症ではないですか?
最近、線維筋痛症で嚥下障害が出ることがわかったらしいです。
線維筋痛症の人は重くなると歩行も困難になる人が多いみたいです。



862:病弱名無しさん
07/04/01 09:34:48 w7xI1JiB
>>861
>>855です。
自分の場合、副作用が出やすい体質みたいなんで、
ビタミン剤以外の薬は何も服用していないんです。


症状は、

・微熱
・激しい倦怠感
・筋肉痛?(何か違和感がある感じ)
・喉の痛み
・首と腋のリンパ節の圧痛
・耳鳴り、耳が詰まった感じ
・食欲不振

といった感じです。

まだ症状が出てから一ヶ月ちょっとなのですが
血液検査、尿検査、レントゲンなどの検査で何も異常がなかったために、
この病気の可能性があると診断されました。

長文失礼しました

863:病弱名無しさん
07/04/01 12:28:02 uuAorcpy
しかし・・・・・

そこまで症状が多いと自宅休養して一つずつでも減らしていかないと
何科に掛かって良いのかすら医者にも判断できないと思うんだけど・・・・・・・・・

864:病弱名無しさん
07/04/01 13:03:33 H6+7bOYW
>862

URLリンク(www.google.co.jp)

URLリンク(www.yomiuri.co.jp)

なんかCFSと違うような。
CFSと誤診されている間に病気が進みそうで怖いな

865:病弱名無しさん
07/04/01 16:05:28 w7xI1JiB
>>864
難聴の症状は出ていませんし、めまいもありません。
大学病院の耳鼻科で診てもらっても、異常なしとのことでした。
もうわけわからん

866:病弱名無しさん
07/04/01 16:14:28 /cTs/BSs
>>862
BUTSでは?

867:病弱名無しさん
07/04/01 22:10:29 cOzsd6UY
>>866
そんなのあったねぇ~w
以前はだいぶ人気だったみたいだけど、
今はどうなんだろ?

868:めち
07/04/02 04:19:00 Ul1HvYmx
パキシルの副作用って耳鳴りあるんですか? 自分も頭の中からキーンて感じで 眼球を動かすとシャシャッて白い閃光と共に聞こえる。

869:めち
07/04/02 04:28:09 Ul1HvYmx
漢方で良くなったと実感したのは どうしても自分がしなきゃ駄目な仕事だったんだけど どうにか7日連続仕事できた。まぁ付き合いの花見だなんだとかも含めだけど。二ヶ月前まで考えられない。流石に今は動けない。今日は1日安静。

870:病弱名無しさん
07/04/02 05:35:15 ik5Xzw1k
めちさんはなぜいつもコテハンなんですか?

871:めち
07/04/02 08:56:43 Ul1HvYmx
コテハンて何ですか?すいません

872:病弱名無しさん
07/04/02 10:46:15 pqPs2KXA
>>871
固定ハンドルネームの略です。


873:病弱名無しさん
07/04/02 11:31:44 4ab10t4T
>>868
それは、典型的パキシルの副作用です。
止めるときも苦しいですよ・・・。
詳しくは、こちらへどうぞ。
スレリンク(utu板)
スレリンク(utu板)

でも、めちさん、あれだけの向精神薬飲んでて動けるって
ある意味すごいですね。
健常者でも寝たきりになるようなメニューだと思うのですが。

874:病弱名無しさん
07/04/02 13:58:09 CLrWZMMW
顔赤くなりやすくなっと思いません?特に疲れた時とか。俺は慢性疲労症候群になってから顔が赤くなりやすくなったんですよね。

875:病弱名無しさん
07/04/02 16:42:58 ameYGtqS
自分は朝は死人みたいな顔してて夕方になるとほっぺが赤くなる

876:病弱名無しさん
07/04/02 18:59:26 o4waeupx
>>874
顔が赤い→血色が良い→元気とよく勘違いされる。
疲れてるんだって・・・

877:めち
07/04/03 01:52:50 PFiU3di8
873さんありがとう。自分はまず不眠症で処方されて 私生活でお金をがっぽりと国にもってかれた辺りから鬱や自律神経の薬を処方されパニックの薬や膵炎などの薬が増えてった感じで そんな強い処方だと知りませんでした。パキシルは20です。

878:病弱名無しさん
07/04/03 01:55:35 ra1nktF1
病気=顔色が悪くなければならないのか?
顔色良いとよく言われ・・・元気だと勘違いされる。
勘違いな方はこの病気の辛さを理解できないだろうな。

879:739
07/04/03 03:37:13 IT7FXkOd
漢方薬での続報です。
漢方薬の治療を始めたのが先月(3月)2日でした。
当時は約2週間だったので、経過報告が出来ませんでした。
約1ヶ月たったので報告します。
服用してから3週間を過ぎた頃から、体調に好い方向で変化が出ました。

それまで、どんなに頑張っても午前中に起きる事が出来なかったのに起きられるようになれました。
起床時間は9時から11時とバラツキがあります。
それまでは午前中に起きるため、目覚まし時計を寝床から3箇所に離れた場所に時間差を設けてました。
現在は目覚まし時計が無くても、上記の時間に起きる事が出来ます。

漢方薬の治療を始める前は、食欲不振なのに膨満感で何も食べられない状態が続いていました。
現在は食欲旺盛までいかないけど、3食を取れるようになりました。

正直、全額自費診療なのでコスト面では辛いです。
仕事をしていた時の貯金も食い潰しています。

1ヶ月で体調に好い方向で、変わった事を思えば我慢しようと考えています。

サプリメントに頼った時もあったけど、すべて効きませんでした。

体質改善をするためには、確実な東洋医学の診察と漢方薬療法が出来る場所を見つけ出すことがベストだと思います。

私は東京在住なので、テレビでも取り上げられた東洋医学研究所に通っています。

この病気になる前に体質改善で通ってた漢方を出す調剤薬局もあります。
その調剤薬局は台湾のドクターで、日本に来てから調剤氏の資格を取った方です。
ですから脈診と舌診はしてくれます。
2chなので、薬局名は出せません。
所在地は早稲田大学近郊です。

880:873
07/04/03 06:18:37 gb5EOsjn
>>877
めちさん、以前の書き込みで、
>精神科パキシル ワイパックス ミラドール ミオナール グランダキシン ロヒ ハル
トリプタノール デパス トレドミン セルシン レキソタンです。

って言ってたよね。これ、明らかに大杉だし、意味ない処方だと思う。
医者か薬屋が金儲けするために処方してるようにしか思えない。

抗鬱剤はトリプタかトレドミンとちらか単剤で。
あとは、寝る前にロヒ、ハル、デパスが最良じゃないかな?
ワイパ、セルシン、レキソは同類の抗不安剤だから、
全部飲む必要ないと思う。
ただし、パキシル止めるときは5mgづつ減らして様子みないと、
大変なことになる人多いから注意だよ。
漢方でも向精神薬でも、多すぎると結局肝臓とか胃とかに負担かけて体痛めるから、
CFS治療という方向で長期で考えたら、適量にとるのが一番だよ!

881:病弱名無しさん
07/04/03 07:20:16 pcg1xhTG
東洋医学は体のことよく知っている。
専門の言い回しが難しいけども。

882:病弱名無しさん
07/04/03 15:32:39 K18K2Pnz
>>880
寝る前の眠剤として抗不安薬や、頓服としてもらってるのもみんな書いちゃったから多くみえるんじゃね?

883:病弱名無しさん
07/04/03 21:24:15 AabZQBbI
CFS的にも精神的にも調子悪い時期に風邪ひいた…
苦しい、身体中痛い

毎回風邪ひくと長引くから、
このまま寝たきりになりやしないかと不安になる。

チラシ裏でごめんなさい

884:病弱名無しさん
07/04/04 00:49:34 slsHEtNT
>>883
いやいや、俺もよく分かるよ。風邪ひいたら1ヶ月位引きずるし。

俺は明日バイトだよ…1日たった4時間なのにすげーしんどくて2時間働いたらヘトヘト………毎回怒られるし嫌になる。やっぱり健康な人からしたら動き遅くてムカつくんだろうね。俺からしたらカラ元気100%+気力振り絞ってやってるのに………ごめんなさい店長。

885:病弱名無しさん
07/04/04 03:56:38 Kn89wIj2
おれなんて年中風邪ひいてるみたいだよ


886:めち
07/04/04 06:06:40 QXlXUyWx
873さんありがとう。トレドミンとレキソタンは寝る前は禁止です。セルシンは鬱が酷い時です。884さん 自分もこの病気の前は従業員の体調精神不良を理解せず首や降格や減給 逆に辞める人もいました。今更後悔の念と懺悔でいっぱいです。早く理解のある職場に当たればいいですね。

887:病弱名無しさん
07/04/04 17:35:38 +yxtU/vV
2000年7月大学3年の夏休みに風邪を引いたことで発症。
単位はほとんど取ってたので2002年3月に卒業、しかし大学院試験に落ちる。
その後小康状態が続いたのもあって1年遅れで大学院に入学。
しかし入学後にまたも悪化、休学してしまう。
2004年の10月に阪大で慢性疲労症候群と診断。
その後もほとんどよくならず、休学を繰り返し今年4月より3度目の復帰予定も自信はまったくない。
もうさすがに退学したほうがいいよな、もう30歳だ。就職とかどうなるんだろう。

俺って日本一最低な人間なんだと自分で思う。

888:病弱名無しさん
07/04/04 23:56:05 LYbaHrs/
>>887
発症した年や年令や大学生3年の時とか状況がおれにそっくりだょ
お先真っ暗だょおれは
あなたゎまだ大学院行ける状態だけいいジャマイカ。。。

889:病弱名無しさん
07/04/05 00:25:44 c9v37F2L
どうして所々小文字なんですか?

890:病弱名無しさん
07/04/05 00:37:03 3Qmb07n3
>>887
俺は今19で中1の5月に発症。しかも慢性疲労症候群なんて知らないから、治療なんてしてなかった。学校は週に2、3回しか行けなかった。高2まで進学したけど限界が来て中退。その時に慢性疲労症候群と分かったが、鬱病と胃潰瘍も発症してしまい友達とも縁切り。

最近大学進学したいと思ってきたんだけど、やり直し効くのかな…羨ましいよ、大学卒業してるなんて。俺は本当にお先真っ暗だ…

891:病弱名無しさん
07/04/05 01:16:56 qMa9AGew
>>889
俺女だから

892:病弱名無しさん
07/04/05 03:54:41 mii8rI27
みなさん低髄の方も疑った方がいいと思います。

慢性疲労と診断 実は低髄という人が いるみたいですよ。
ちなみに頭痛はないから 低髄ではないと思っていた人が多いです。

893:病弱名無しさん
07/04/05 04:24:22 9WDF8th5
たっているとめまい(フラフラ)
手足のひえ
視力の低下?目がぼやける
やる気がおきない
食後2時間ぐらいするとたまにキーという耳鳴り
頭痛
頭痛くるときは必ず喉が痛い
ポカリを手放せない
現在ドグマチールを処方されています
もしかしてCFSだろうか
来週には血液検査です


894:病弱名無しさん
07/04/05 04:30:30 HY2bE69A
それは低血糖症のおそれ
食後ふわふわクラクラめまいがあればこちらへ
スレリンク(body板)l50

895:病弱名無しさん
07/04/05 04:56:58 9WDF8th5
>>894
さんくす

896:病弱名無しさん
07/04/05 05:00:47 O3j0FGPO
【都知事選】浅野氏、志同じならと民団に支援を要請
スレリンク(news4plus板)

東京都の人は、ぜひ読んでみてください。
現在、朝鮮総連や民団その他の反日団体が、総がかりで浅野を応援しています。
浅野が知事になれば、たぶん東京は終了します。

897:病弱名無しさん
07/04/05 05:54:36 5PpKBQg1
>>887
私も同じような人生だよ。
浪人のときに発症してなんとか大学入学、
なんとか卒業。
通学して授業聞いてテストこなすのがやっとで、
大学生活を楽しむ余裕もなかった。
勉強したかったから、体に鞭打って大学院入学するも、
無理がたたって悪化して、休学しても回復せず、中退で今に至る。
ただいま、33歳。
親が低学歴ゆえ、大学進学に理解がなく、
奨学金と自分で金調達しなきゃならなかったし。
残ったのは育英会の借金だけ・・・・orz

周りの仲間は皆はドクターいって研究してるって話聞くと、
途中下車した何者でもない今の自分に焦って暗くなるばかりだ。
研究したい物、やりたいことがあるのに、体も頭も働かない・・・。
人生、気合でもどうにもならないことがあるのを始めて実感した。
怠け者扱いされること多いけれど、本当に、この病気は
自分の意思とは無関係に体が動いてくれなくて、自分でも何が起こってるのか
ワケがわからない状態が続くよね。

でも、890さんみたいに、すごく若くして発症して、高校も卒業できない、
っていう人もたくさんいるみたいだから、私はまだ恵まれてるんだ、
って思ったほうがいいのかな・・・。


898:病弱名無しさん
07/04/05 08:02:45 mii8rI27
>>897
低髄の検査するべし

899:病弱名無しさん
07/04/05 10:13:07 x/bnoaWo
↑シカトするべし

900:病弱名無しさん
07/04/05 15:28:16 ChKg/NJ2
CFSの何%かが低髄であると俺も思うけど
風邪とか鬱がきっかけなら低髄ではないと思う



901:病弱名無しさん
07/04/05 17:38:37 cQEJPXdu
風邪を引いてから調子悪くなったけど、低髄だったよ。

902:病弱名無しさん
07/04/05 19:23:32 UWbV9xTa
低髄房はスルーで

903:病弱名無しさん
07/04/05 23:36:39 XuXrYGHS
低髄自体を知らなかったが、もしかしたらそうなのかも。
検査受けてみようかな…何しても良くならない、しんどい日々に疲れ果ててます

904:病弱名無しさん
07/04/05 23:51:23 vO+Cw+dj
検査受けること自体は悪くないわな

905:病弱名無しさん
07/04/05 23:55:41 9WDF8th5
問題は検査うけにいく体力があるかどうかだ
病院っていくとすごいつかれる

906:病弱名無しさん
07/04/06 01:04:47 LvmtMQaB
ブラッドパッチって効用無いでしょうが。。。。。

907:病弱名無しさん
07/04/06 01:57:12 CsMhIPii
>>905
ソレだよ
待つし、人多いし、嫌な医師や看護師いるし

なにより
田舎だから 病 院 遠 いorz

それに大学病院は予約しないといけないし
予約すると随分待つし

今しんどいんだよ、今(つд`)

908:病弱名無しさん
07/04/06 03:59:20 aPA5yGTB
私はCFSではないけど、低髓の検査のRIシンチにもリスクがある事をお忘れなく。
シンチをして本当に漏れて髓液漏れになる可能性もあるよ。
医者選びは慎重にと言っても全国に専門医師は数人しかないので、半年、一年待ち 保険不適応病院なら30万かかる。
たった二泊三日でも。



909:病弱名無しさん
07/04/06 04:41:05 IOxtujpM
>>907
しかも紹介状がなきゃみてくれない病院もおおいしね

910:病弱名無しさん
07/04/06 06:23:39 haOqhFLu
>>899 >>902
気分害したならすまんね。

慢性疲労症候群は決定的な治療法が今の所ないし
色々治療されて 何年も経たれているのなら 低髄を疑った方がいいのではと思い書きました。



911:病弱名無しさん
07/04/06 08:17:39 piR59kN6
この病気は、これからって時にかかるんだよな。

風邪とかが原因な場合もあるけど、実際は
受験とか仕事とか頑張ってる人達に多いような。
毎日が張り詰めた感じだと疲れも忘れて無理しちゃうし、
脳も休めないんだよな。

んで、病気にかかると、こんなはずではって思うようになったり
周りの理解も得れないし、それがストレスとなり病状が
悪化しちゃうんだよね。

薬だけじゃなくてメンタル面でもある程度サポート
してくれる病院が理想なんだけど。
あまり悪いほうに考えないようにする事も大事だと思う。


912:病弱名無しさん
07/04/06 10:57:26 Rm8BqG+b
CFS患者って
抗生物質の効き悪い人多くない?

風邪で飲む薬だけじゃ効きが悪いから
点滴打たれてる最中だ…

913:病弱名無しさん
07/04/06 12:39:04 /8xYM7Hl
気休めにQPコーワゴールドとか飲んでる
まあほんと気休めなんだけど

914:病弱名無しさん
07/04/06 12:42:41 /8xYM7Hl
この病気かかえながらの引越って
もうほんとに生きてる心地しないよ・・・
死んでしまいそう

915:病弱名無しさん
07/04/06 23:18:49 iuZPcpru
>>912
俺は酒強いのと麻酔が効きにくいかな。

916:病弱名無しさん
07/04/07 13:42:32 jNR2Ge6a
>912

そもそも、抗生物質って、風邪のウィルスには全く効果無いんだけど。

URLリンク(www.digiplan.co.jp)

つまり、実のところ風邪の特効薬は無い訳で、
自分の免疫力で治すしかないの。

免疫力が落ちているとなかなか治らない。

917:病弱名無しさん
07/04/08 00:53:39 F1Q52Ifo
自分も抗生物質効かなくなった。
咽頭炎になった時も、いろいろ飲んだけど全然効かなかった。
血液検査ではもろ細菌感染ですた。
長々療養してやっと回復…。
昔は抗生物質すぐ効いたのに。涙

918:病弱名無しさん
07/04/08 12:53:23 BhBkcyJZ
>>917
それは単に耐性を持った細菌だったということですよ。
日本の医者がむやみやたらに抗生物質出すもんだから、耐性菌が増殖するんですよね。。。

919:病弱名無しさん
07/04/08 21:09:17 F1Q52Ifo
>>918
おお、確かにそうだったのかもしれない。
抗生物質をポンポン出されるのも考えものか…。
また、>>916さんの言う通り免疫力が低下してるのを実感してます。
プロポリス飲んだりしてますが気休めにもならないな…。

920:病弱名無しさん
07/04/09 15:52:32 c+iSD6+S
>>914
自分の移動だけでも大変なのに、死にそうになるよね。
すごいわかる。


921:病弱名無しさん
07/04/12 08:35:15 TBv/xfT6
初めまして。この病気みたいなんだけど、薬の副作用が怖くて
医者にかかる勇気がでない。でも、早くなんとかしたいから
とりあえず、病院にいってみるよ。

922:病弱名無しさん
07/04/12 21:17:07 1HcGCN1L
ちょっと、費用がかかるけど
漏れはこれで光が見えてきたよ!

URLリンク(www.rda.co.jp)

923:病弱名無しさん
07/04/12 23:04:10 qMJqW3Jc
>>922
朗報ありがとう!ヘルペスの薬がこの病気に効くなんて。
さすが米国は研究が進んでるんだね。
でも、初期にインフルエンザのような症状が出た人にだけ、効いてるんだね。
自分は、ひどい喉風邪から始まったけど、
熱は38℃をギリギリ超えなかったから、
インフルエンザの症状じゃないよね(´・ω・`)効かないのかな…

924:病弱名無しさん
07/04/13 00:01:09 EZCrdbHX
>922
びっくりした。私は酷いネグレクトで育った。
父がいるときしかご飯食べさせて貰えない。学校での昼食を用意して貰えないなど
食べ物関係だけでも色々あります。

ヘルペスの薬を長期間飲んでみたいなあ(短期なら一度)。リンパは腫れてないんだけど。
このページを印刷して市大に持って行きたい。2年ほど寝込んでて無理っぽいけど。
(風呂歯磨きも無理なレベルになる)


925:病弱名無しさん
07/04/13 04:40:13 JSDDR5YC
>>291
CFSの治療(基本セット)なら
怖い副作用のある薬なんて殆んど処方されないよ。
怖いのはSSRIくらいだし
それもみんなが出されてるわけじゃない。
基本セット飲んで様子を見ながら合いそうな人に。

ちなみに基本セットは
・ホチュウエッキトウ(漢方)
・アスコルビン酸(ビタミンC)
・メチコバール(ビタミンB12)
・セルベックス(胃薬)
これです。
これをまず飲み始める→様子をみる
→改善しない症状に合わせて薬を追加していく
(ここで低血圧とか不眠とか胃弱とか抑鬱症状をよくするお薬を増やす)
その時点でやっと副作用を心配するような薬が登場します。

よって心配しとらんで病院いらっしゃい。

926:病弱名無しさん
07/04/13 08:23:13 TKb/3NjO
早速ぐぐってみたが、、けっこう怖いような。。。。。ペコリ(o_ _)o))

URLリンク(www.interq.or.jp)

抗ウイルス薬では「完治」は期待薄いからなあ・・・・・・・

数日考えて人柱になるか検討してみるよ・・・・・

927:病弱名無しさん
07/04/13 08:25:24 TKb/3NjO
ってか上のページの「副作用」欄、怖すぎ。。。。。_| ̄|○

○○○ルどころの副作用じゃなさげ・・・・・・・・・

928:病弱名無しさん
07/04/13 08:27:41 TKb/3NjO
人柱で死にたくはないいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいいい

(´・ω・`)

でわ。。

929:病弱名無しさん
07/04/13 08:35:45 TKb/3NjO
しかも薬価3019円って。。。。。

URLリンク(www.okusuri110.com)

マジ死ぬ。。。。。

930:病弱名無しさん
07/04/13 12:42:41 py3RwU5s
お薬100当番みたけどこれって、エイズのお薬なの?
っていうか、免疫下がって感染しやすくなった体に作用して
体に進入したウイルスやっつける効果があるのかな?

確かに、私はCFSになってから、やたらカンジタになったり
したし、リンパ腺の腫れ大きすぎるから、この腫れはリンパ
じゃなくって耳下腺なんじゃない?
って医者に言われたり、当てはまってるところが多数あるな。
だから、試してみたいなぁ。
人柱になってみたい!
でも、心療内科とかじゃ、プリントアウト持って行っても
処方してくれなさそうだよね・・・。

いままで、漢方健康食品でたくさんお金使ってきて効果なしで15年苦しんできたから、
少々薬価高くてもこれで治るならもう、ぜんぜんOKだよ。
薬価3000円程度でも保険で3割負担だから、とりあえず21日間飲んだら、
38000円程度だ。なんとかならない金額じゃないよね。
ただ、効かなかった場合と副作用考えると、飲んだ後落胆する可能性が・・・。

>>927さん、まぁ、副作用っていってもお薬の添付文書にはなにかあったときのために、
この薬に限らず大げさに書かれてるもんだよ。それほど怖がる必要ないのでは?
私はパキシルでセロトニン症候群になって死にかけて後遺症未だに残ってるから、、
○○○ルって書いてあるの見てすぐ、「パキシル」かとオモタよw

931:病弱名無しさん
07/04/13 12:59:48 vbPVlOyl
>>922のリンク読んだら、血液中にヘルペスウイルスの抗体があるか、
検査してからのほうが良さげだとオモタ。
効かないタイプなら飲むの勿体ないし。
普通に検査してもらえるのかな?

932:病弱名無しさん
07/04/13 13:28:41 py3RwU5s
>>931
そうだよね。
全員ヘルペス感染が原因とは限らないしね。
ヘルペスは誰でも感染してて健康な人も感染したまま共存して生きてるみたいだけど、
CFSの人は、なんらかの理由で体内で共存してるヘルペスがあばれてる可能性あるらしいしね。
私は病院でヘルペスもEBウイルスも検査してもらえないでいるよ。
もっと、この辺詳しく調べて欲しいよ。
内科を徹底的にしらみつぶしに電話して調べてもらえるかトライしてみようかな。
まぁ、たいていの内科なら検査くらいはしてくれるのが普通だろうけど。

抗体が陽性でも上記の薬出してもらえなさそうだけど。
もし、大阪市大が処方してくれるならがんばって大阪まで行くよ!
そこで、大阪市大通院している人にお願いなんですが、よろしかったら
診察のときにこの情報について、医師がどう思ってるか聞いてみてもらえませんか?
CFSについてマトモに専門的な話聞いてくれそうなのは大阪だけみたいなんで。
よろしくお願いいたします。


933:病弱名無しさん
07/04/13 14:12:00 TKb/3NjO
頻繁な書き込み失礼。。ペコリ(o_ _)o))

やっぱその薬ヤバいって。。。。。~(-゛-;)~

>男女共奇形児ができちゃう。。
>服用中、要血液検査・・・・・

↓騒ぎの薬と較べてみなよ。。。。。
URLリンク(www.okusuri110.com)
比較にならない副作用の強さ(だと思う・・・・・)

まあ、、本当に効果あるのなら医者に掛かって貰わないとおっかないや・・・・・・・・・・・・・

>>932
学会での正式発表?がまだみたいだから直ぐに反応がないのでは?<大阪
やるんだったら治験から始めるんだろうけど何時から始まるかねえ・・・・・・・

夢破ったらゴメンナサイ...

934:病弱名無しさん
07/04/13 14:34:42 0iRu27i9
治験開始になってもなんか怖い・・・・

935:932
07/04/13 14:48:18 WbqKS/kO
>>933
うーん、そっか・・・。
でも、私は一生子供生みたくない、生むつもりもないので、
>男女共奇形児ができちゃう。。
のは無問題。
まぁ、CFS治ってもその後の人生、薬害でCFSじゃない別な障害
で苦しむのはヤだけどね。他に後遺症残る可能性があるかもしれないし。
薬って長年の結果見ないとわからないしね。

パキシルでも飲用者に生まれた子供に高確率で催奇形作用あったって
欧米で報告されて大問題となったから、向精神薬もかなり
ヤバイと思うけどね。個人的にはタ○○ルよりもパキの方が
アヤシイ薬だと思う。
なんでもいいから、朗報が欲しいよー。
この情報がぬか喜びだったとしても、ちょっと希望が持ててきたよ。



936:病弱名無しさん
07/04/13 14:58:00 frFe1kCP
私も子供作る予定なし。奇形児が問題なら別に構わんわ

937:病弱名無しさん
07/04/13 15:18:19 IwpwmGyN
俺は子供嫌いだから問題なし

938:病弱名無しさん
07/04/13 15:27:42 /jMe6uVU
いつかは子供欲しいと思うけど結婚もままならないままもうオバサン。
オワタ

939:病弱名無しさん
07/04/13 18:36:44 xep21Gxr
↑といいつつまだ20代ということで↓の36の人に顰蹙を買う!

940:病弱名無しさん
07/04/13 19:33:36 vbPVlOyl
残念、42だ。



ふざけてる場合じゃない(^ω^;)
こんなしんどかったら、子供なんてどっちみち無理だから、
少しでもよくなれるなら、薬に賭けたいよ。

941:病弱名無しさん
07/04/14 19:12:31 0gC+jiR6
CQ10飲みはじめたシト、最近どんな感じですか?

942:病弱名無しさん
07/04/14 20:28:28 WygKeJMN
自分は3ヶ月試したけど校歌はさっぱりわからないよ
200mg摂取した

943:病弱名無しさん
07/04/14 20:29:20 WygKeJMN
ごめん 効果 ね。200mg/dayです。

944:病弱名無しさん
07/04/14 20:45:46 K+17fni7
>>931に同意。
すでにヘルペスの検査したけど、自分は陰性だったし。

945:病弱名無しさん
07/04/15 13:46:30 grylikli
頚性神経筋症候群が気になるんだが、何か知らない?

946:病弱名無しさん
07/04/16 01:49:58 5hwC3B99
ブログ復活してたよ。
URLリンク(dodowild.sakura.ne.jp)

947:病弱名無しさん
07/04/16 17:52:11 C1zmi4zb
有料のさくらサーバーだな・・。

948:病弱名無しさん
07/04/16 19:38:25 DoESVW/G
スレ違いだけど
mixi ってウザくない??

「寂しい病」のヤシ(←人のこと言えんが。。)から招待されたから手間掛けて入会したはよいけど
何してよいか分からず、せいぜいリロードしまくっていたら追い出された。wwwww

後でデフォでアクセスログ取れたり、相手がログインした大体の時間が知れると知って((((;゚Д゚)))ガクガクブルブル

例えばCFS のmixi に参加したら他の人にも知れるってどうさ?

2ちゃんは2ちゃんでドライすぎるのがあかんかなあ・・・・・

しかし、旧来のホームページ(死語)でもウェット?な関係なんて築けるモノじゃあなかったけどな。。


↑こんなこと書いた程度で、やれ
「不適切な投稿だと思います!」
「別のスレ建ててそっちでやってください!!」
「荒らしだ!!」
「いや、荒らしはお前だ!!!」
のオンパレードだもんな。(懐)

デフォでボイスチェンジャー搭載のボイチャでも出ない限りネットのコミュニケーションなんて進化しそうにないねえ・・・・・

949:病弱名無しさん
07/04/16 20:24:52 C1zmi4zb
mixi も使ってるけど、使い方次第じゃねぇの?

おれは、CFSの人から紹介されたので、CFSコミュに入っても違和感ないし、
リアル友とは、mixiでマイミクになってない。

むしろ、mixiで別の人脈も増えた口。マイミクに医師もいたりするよ。

950:病弱名無しさん
07/04/16 20:27:26 C1zmi4zb
それと、mixi 事件 でググルといろんな事件があるから、要注意かな。

951:病弱名無しさん
07/04/16 23:18:58 tkMYLtCV
3ヶ月ほど微熱に悩まされている者です(37,1~37,5℃程度)
去年も一時期、微熱が続き近所の医院で2回血液検査、異常なし
今年の初めから、また微熱モードに陥り医院→総合病院ってな感じです。

血液検査、尿検査、レントゲン、心電図、全て問題なし(複数回やってます)
毎回毎回「様子見だね~良くならなかったらきてね」だけ。ネットで
ウロウロしてたらCFSかも?と思い思い切って書き込みました。

952:951です
07/04/16 23:20:35 tkMYLtCV
続く微熱、咽頭痛、だる~、頭痛、口唇ヘルペス持ち、たまに不整脈
過眠、酷い肩こり(背中から腰や腕まで)、急激な視力低下、ボケ(?)
酷い時は座っているのも辛く、何かにもたれ掛かっていないといられない。
でも調子の良い時は自転車で出掛ける事もできるんです。
解熱鎮痛剤飲んでも頭痛にだけ効いて、微熱はそのまんま。

週末に「なんだろね~」が口癖の医者にまたかかる予定なのですが、どう話したら
良いのか迷ってます。一向に良くならない微熱&だるさにまいってます

953:病弱名無しさん
07/04/16 23:50:54 FK0EmCf3
>>951-952
テンプレ見た?6ヶ月以上症状が続かないとCFSとは言わないよ。
医者には普通に「慢性疲労症候群の可能性はないですか?」って言えばいい。

954:951です
07/04/17 02:28:57 WNP+n2eN
>>953
レスありがとうです。
そうですよね、素直にそう聞いてみます。
3ヶ月も続くと家族の目が冷たくなって、何でも良いから病名つけてくれ!
って気分です。

955:病弱名無しさん
07/04/17 18:33:13 wOHLFdJe
医者が勉強不足だとどうにもならないね。
CFS否定的な医者のせいで、この病気を悪化させてる人が多そうだ。
日本は将来この病気で苦しむ患者であふれそうな気がするよ。

956:病弱名無しさん
07/04/17 19:50:13 2vYl7aWG
この病気の怖いところは、誤った判断で鬱病とか診断されて
必要もない薬を飲みつづけて症状が悪化することだよね。

957:病弱名無しさん
07/04/17 20:19:10 Y14p9wjN
それ、俺だ!

958:病弱名無しさん
07/04/17 22:37:27 cruhDgw9
俺もだ。

959:病弱名無しさん
07/04/18 01:19:21 mFgek91O
まあ、ぶっちゃけ抗鬱剤の効果無い場合は免疫になんらかの関係がある薬を服用すると
良くなる場合も多いようで・・・・・~(-゛-;)~

ただ、飲み方が難しいんで本当に自己責任に近いよね・・・・・

自分もかつてCFS でしんどくとも何故か風邪薬を服用中は逆にまあまあ調子良かったりと
妙な体験したのを覚えているよ・・・

ただ、(風邪薬として処方される)PL散なんかは鎮痛?作用が強いみたいなんであんまり単純に話さない方が良さそうだけどね。。

少し前にエイズ治療薬でCFS を治療したってのもあり得そうだね、、

副作用の少なそうな薬を上手に飲めるか、なんだよね・・・・・

でわ、おやすみ。。 ノシ

960:病弱名無しさん
07/04/18 05:50:04 YFzbFFZE
ここ数年筋肉痛はおさまってたのに
今月頭にインフルエンザにかかって以降
体力落ちてまた身体中痛だるい…。
CFSになった最初の数年に戻った気分だ。
外にあまり出れないからネットが趣味なのに
マウスを動かしてると右腕が鈍痛で痺れてきて
手を下ろすと折れるんじゃないかってのは大袈裟だけど
捻挫したんじゃないか、肉離れでも起こしたんじゃないかって感じの痛みが走る。
まぁ、全身の筋力も落ちてるから
パソコン前に座れる時間も短くなってるんだけどね。

足の筋力落ちるのは怖いから屈伸の真似事もしてるけど
やるとどっと疲れる…。
翌日やたら眠い。

人は気軽に運動しろとか言うけど
かなり自分の体と相談して慎重にやらないとまずいよね?
周りにそういうこと言われてる人多くない?

961:病弱名無しさん
07/04/18 05:52:50 jTVtofNt
>>959
私も、症状がひどいときに今のところ一番効くのは
市販の風邪薬だなー。

ただ、市販の風邪薬って依存性が強いらしいから、
体調が本当に悪いのにどうしても動かなきゃならないときとか、
ドーピング効果狙うためにピンポイントでしか
使ってないけどね。
あと、飲んで効いてるときは少し調子いいんだけど、
切れると、反動がすごいのが困りものだ・・・・。
抗鬱剤はダルさが増すばかりで効果なしだし。

風邪薬で微妙に症状が軽快するってことは、
なんらかのウイルス感染症なんだろうか?


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