07/02/15 14:00:25 Qx5Rwpp6
>>926
熱くて優しい彼だね。
リウマチ原因が明確ぢゃないし、関節壊れたらそれは完治ぢゃないから、医者は「治る」って言えないだけだと思うがｗ
926のメンタルも心配なんだろうね。
何とかしてあげたいんだろーなと思っちゃった。
ちなみに私も主治医に言われたよ。「治らない、一生つきあう病気」って。
ただ、「それでも進行させない様に頑張りますから貴方も負けないで」とも言われた。
936:病弱名無しさん
07/02/15 15:01:31 5221ZTmA
暖かい地方だと痛みは軽減出来るのですか？
やはり冬が辛いのですか？
937:病弱名無しさん
07/02/15 16:16:49 k99UzNlG
花粉症の人いる？
毎年、前もってサプリ飲んでかなり症状抑えられてるんだけど、
今年はリウマトとエンブレルのコンボで免疫抑制されちゃってるからか症状がひどくて…。
あまり薬飲みたくないんで点鼻薬でしのいでる。
938:病弱名無しさん
07/02/15 18:23:19 Nb2MIxjE
>>928さん。>>935さん。お返事ありがとう御座います！！>>926です。
私なんかの事で色々とお答え頂いてとても嬉しかったです！！本当にありがとう御座います！
きっと医者も見放してそういう事を言った訳じゃないんだ！…って今は思えます。
939:病弱名無しさん
07/02/15 19:33:22 Qx5Rwpp6
>>938
見放してるんぢゃないよｗ
覚悟決めとけよっ！てコトだと思う。
痛み和らいだり悪化したりも本当に個人差あるからねー。
今の環境がベストなら、彼に「どーやら何処に行っても初めは言われるらしい」ってゆっとく？
うちの彼は、この病気に全く関心ないからセカンドピニオンなんて考えもしないｗ
おかげで口うるさくないのではあるがｗ
940:病弱名無しさん
07/02/15 19:59:34 Nb2MIxjE
>>939
スイマセン、少し言葉を間違ってしまいましたね(ｗ
なるほど…とても参考になる言い回しですね！一度、何気なしに言ってみます。ありがとうございます！！
941:病弱名無しさん
07/02/16 00:09:03 mwVaDm6Y
>937
素人考えでは、免疫抑制されれば花粉症も軽くなるような気がするのですが、
実際はそうじゃないんですねえ。
942:病弱名無しさん
07/02/16 00:14:56 mwVaDm6Y
>926
すばらしい医者はたくさんいますし
平気でそういうことを言う無神経が専門医の中にも紛れています。 （言い方の問題かもしれませんが）
長い付き合いになるんだから 私も彼と同意見で人間的に信頼できる良い医者に換えたほうがいいと思います。
不愉快な思いをさせられるような悪い医者は淘汰されるべき。
943:病弱名無しさん
07/02/16 01:03:25 QA2ZfrmD
症状は似てるが患者数少な杉で該当スレが無さそうだから、ここに書いとくな。
レミケード使ってる人いる？普通ならば保険適用でも非常に高額なクスリらしいけど。
漏れは症状などから関節リウマチとよく間違えられる、強直性脊椎炎(AS)患者で今回
強直性脊椎炎でもレミケードを使うことになって、治験の被験者になった。
治験は初めてだが全国合計で30人の被験者でやるらしい。
944:病弱名無しさん
07/02/16 01:13:39 QA2ZfrmD
スレを全部見てなかったが、やはりレミケードを使われてる方いるようですな。
レミケードはリウマチの方ではいつ頃から導入されたのですか？
漏れは大阪市内の某病院に行ってるが(恐らく大阪のリウマチ患者の人なら知ってるだろうが一応病院名は伏せておく)、そこだけで今回のレミケードの治験の被験者が漏れも含めて6人もいるらしい。
945:病弱名無しさん
07/02/16 02:28:45 LRmXZyJ4
>>944
平成１５年７月１７日に保険適用
今のところは体重あたり3mg/kgだが、6mgと10mgの増量治験が
平成17年末から18年初頭にかけて開始
平成18年末から19年初頭にかけて終了
946:病弱名無しさん
07/02/16 04:40:54 FXPscYJ/
暖かい地方だと痛みは軽減出来るのですか？
やはり冬が辛いのですか？
947:病弱名無しさん
07/02/16 07:12:40 kDcYEn+V
>>942
まさに言い方の問題であり、その医者は事実を患者に伝えたのでしょう。
私もそういう風に言われましたし、いろいろな書物やこのスレを見る限り現在の医学では
正しい意見だと思います。
いろいろな意見もあるでしょうが、病気をみないで患者の顔色を伺ってお為ごかしを言う
医者よりも真摯な医師だと思いましたが。
むしろ、最近の風潮でちょっと気に入らないことがあれば医者を代えるだ、世間が悪いだ
といって正義風を吹かすプチ・マスコミ気取りの彼は慢性疾患の彼女と長くつきあえるの
かが心配です。
948:病弱名無しさん
07/02/16 09:00:53 KuP6sTBj
私も全く同意見
>>942さんはどういう伝え方を医者に望むのだろうか
949:病弱名無しさん
07/02/16 09:26:47 mwVaDm6Y
>947
ちょっと話はそれますが 症状が軽いと不満そうな医者がいるのです。
リウマチは全身の関節が炎症と変形で酷くなるのが当然と考えている。
私は早期からリウマトレックスつかってもらっており、症状が抑えられていますが、治療の効果は考慮せず、
あなたは他の人に比べて全然軽いんだからと、軽いのが悪いことのように言われてしまいました。
私は今まで３人の医者に診てもらいました
・１回目は人間的にすばらしい先生（公務員系大病院の副院長）でリウマトレックス開始
・２回目は家の近くにとリウマチ専門医（開業医）に行ってみるが これが冒頭のような医者で気分を害す
で結局遠くても１回目の先生にかかり、
・３回目の現在は引越しにより、１回目の先生に紹介してもらったリウマチ指導医（有名病院院長）に見てもらっていますが、
やはりすばらしい先生です。医師としての腕と人間性、患者の評判、出世等々、全て比例しているように思えます。
患者の顔色を伺うとうことではなく、こちらの質問にはやんわりと答えてくれます。
診ている数が多い分対応も心得てらっしゃる感じでしょうか。
勤務医は医師として診療に専念できますが、開業医は経営者でもありまして、診療と経営の両方を考慮しないといけませんから
私のようにお金儲けにならない軽い患者は不要ということでしょうかねｗ 長文スマソ
950:病弱名無しさん
07/02/16 09:47:41 mwVaDm6Y
本題？ ですが、私がすばらしい先生と考えている方は 初診で
「治らない病気で一生付き合っていく病気です。」と全面的に押し出すのではなく、
「今は薬を使って変形させないように抑えます。あと十年もすれば完治できる薬が出来るでしょう」
とおっしゃいましたね。
十年で完治は難しいかもしれませんが、
その一方で医学の進歩は著しく、一生完治できないと誰が言い切れるでしょうか。
言い方の問題ですが、患者がどう受け止めるかも医者には良く勉強してほしい。
951:病弱名無しさん
07/02/16 11:42:34 KuP6sTBj
感じ方は千差万別ですからね
あと十年もすれば～というのも>>950さんのように受け取れる方なら良いでしょうが
誰彼かまわずいっているのだとしたらそれは疑問です
何度か通院しているうちに患者の人間性を少しでも把握して
患者にあったアプローチをしてくれる先生が個人的には理想ですね
簡単なようで難しいことだとは思いますが
952:病弱名無しさん
07/02/16 12:28:45 5Nenj3oN
きゃー私、リウマチ専門医の開業医ｗ
でも優しいので気に入ってます♪
953:病弱名無しさん
07/02/16 12:54:31 IlrYEd8D
リウマトレックスからプログラフに切り替えましたが余計に痛みが増しました。レミケードは抗体ができて使用できなくなるし最悪。
954:病弱名無しさん
07/02/16 14:24:33 iwqcK1Ks
>>942
「必ず治りますから」なんて平気で言う医者より信頼できそうだけど…
>>949
自分の経験と思いこみを元に話をしているだけなのね…
その3人以外にも勤務医開業医はたくさんいるのに…
>>950
どう受け取るかは患者それぞれ、あなたの考えが全てではないよ…
955:病弱名無しさん
07/02/16 18:40:31 J2DP7jNf
>>953
プログラフはリウマトレックスよりも更に遅効性です。（2～3ヶ月は待ちましょう）
痛くなったのはおそらくプログラフの効果が現れる前にリウマトレックスの効果が切れた結果でしょう。
とは言っても、薬が効く効かないは人それぞれなので、主治医と相談するのも良いでしょう。
もしプログラフがダメだった場合はエンブレルの出番だと思います。
その場合、皮下注射指導のために入院が必要な場合があるかもしれませんね。
956:病弱名無しさん
07/02/16 21:24:48 YD8rSSjp
エンブレルを始めるのに入院はいらないですよ。
病院での注射のために週２回の通院を１～２ヶ月した後、自己注射に切り替えます。
その後は２週間ごとに処方ペースになります。
957:病弱名無しさん
07/02/16 22:15:41 pAPutdZ6
>>946 「暖かい気候は症状に良い人も多いが、病気の進行を食い止めたりはない。暖かくても湿気はダメなリウマチ患者も結構いる。」
と医院で貰った冊子に書いてました。私自身はやはり冬の方が関節痛い事
が多いです。普段は薬で抑えられてます。
958:病弱名無しさん
07/02/16 22:52:46 mwVaDm6Y
>954
私は議論しているだけです。 嫌がらせ目的ONLYの投稿は止めていただきたい。
959:病弱名無しさん
07/02/16 23:06:11 l0DWR8eO
なーんか医者批判で盛り上がってるけど‥
マスコミと一緒になって医者批判して、ただでさえ少ない医者が更に減ったら困るのは私達患者だと思うんだけどね。
そして、私の考えとしたら過度の期待を持たせるような発言より、はっきり現実的な事言ってもらった方がいいなぁ。
まぁ、これは人それぞれだろうけどね。
960:病弱名無しさん
07/02/16 23:17:38 h8DfOclJ
別に嫌がらせでもなんでもなく、
開業医にも色んなのがいるのは事実だと思うけど。
自分の意見を否定されて、「嫌がらせ」としかとれない人間には議論はできないよ。
「議論」にならないから。
961:病弱名無しさん
07/02/16 23:20:50 Bd1QHMk2
>>958
医者について議論したなら、医者板とかに行ったら？
ここは、関節リウマチについての情報交換と相談の場だから。
962:病弱名無しさん
07/02/16 23:43:33 mwVaDm6Y
よく分かりました。
前誰かが言っていましたが、やはりここはあげ足とりに精を出すオバサン達のたまり場でしたね。
もうここは見ませんので後は好きに書いてください。
以上
963:病弱名無しさん
07/02/16 23:45:11 Adz1+fw6
レミケードの効きが悪くなったので
エンブレル始める予定なんだけど、
これ2週間毎に
病院行かないといけないのか・・・
964:病弱名無しさん
07/02/17 00:13:06 QcBAXmzm
>>963
面倒だけど、自己注射実施の条件に２週間ごとに診察って項目があるんです。
処方も４回分（２週間分）しかしてもらえないしね。
投薬開始時は血液検査も毎回やってたし、私の場合は白血球が減ってきて
毎回結果がどきどきものでした。
安定してきた現在は血液検査は３ヶ月毎くらいです。
今は強い痛みはなくなって、軽い運動ができるまでになりました。
私にとってはエンブレルは他と比較して切れ味がよい薬だなという印象です。
長期的な副作用はまだわかりませんけどね。
965:病弱名無しさん
07/02/17 00:23:45 zm38A3pB
//// DRMOVIE ///// DR.MOVIE //// DR MOVIE //// DR-MOVIE ///
末端の流れ作業をしただけで、
製品版の映像を自分達が作ったように捏造しDRのロゴを付け配信
URLﾘﾝｸ(www.drmovie.biz)
DragonDrive 背景に J A P と工作(OPの背景をDR MOVIEが下請け
デスノート 一話 ハングルのラクガキ を仕込む。
自国の会社の名前を背景にこっそりと仕込ませる。
甲賀忍法帖 ビューティフル ジョーの設定混入。用紙からドブの臭い
手抜きした下請け作業をし日本人作画監督を呆れさせる
BECK 韓国企業の看板を何度も大写
天上天下 二話 DRロゴをキャラにわざわざ持たせ背景に潜り込ませる
子供作品にJAPなんて仕込む朝鮮下請けが、子供に夢を与えるジブリ作品の下請け(末端の工程)をしてたなんて信じられない。ジブリ作品でも工作してるかも。
966:病弱名無しさん
07/02/17 01:53:43 CmYzm9US
と思ったのですが、ここで放棄しては
多くのまともな議論してくださった方（952さんまで）に失礼ですので、冷静になっていちおう反論を書き込むことにします。
> >>942
> 「必ず治りますから」なんて平気で言う医者より信頼できそうだけど…
比較対象が大げさで極端です。
私は「一生治らない病気」と「将来治る可能性がある病気」という二つの医者の発言を比較しているのであって
「必ず治る」なんて文言は挙げていません。
> >>949
> 自分の経験と思いこみを元に話をしているだけなのね…
> その3人以外にも勤務医開業医はたくさんいるのに…
そんなことは百も承知です。医者を３人しか知らない人が普通いますか？ 大人だったら常識を働かせてください。
分かりやすいように具体例を挙げただけです。
952さんのレスを受けて よっぽど 「開業医が全部悪いなんて事はまったく無い」とフォローに書こうかと思ったのですが、
まさかこんな分かりきったことで あげ足とってくる人はいないだろうと考え思いとどまりました。が 残念な結果になりました。
> >>950
> どう受け取るかは患者それぞれ、あなたの考えが全てではないよ…
その言葉はそっくりそのまま あなたにお返しします…
とまあ >954のような こういう批判ONLY（頭から批判することが目的）な不毛なレスが嫌なんですよ。私は。
で 思わず嫌がらせと書いてしまいました。
少しは他のレスを見習ってください。
大前提ですが、、初診でリウマチと宣告されれば誰もが落ち込みます。
患者は「どうせ治らない病気」「いつかは治る病気」のどちらの気持ちで現行の治療を開始したほうが良いでしょうか。
事実を淡々と告げるのではなく、 多少の不確実性があってもいい 将来に希望を持って治療に専念しようという意欲を 患者に起こさせる
ベテラン医師の言い方が私は好きでして、これは若い医師に是非見習ってほしいと思っています。
926さんの彼（そして今後宣告されるであろう人たち）も言い方ひとつで、嫌な思いをされずに済んだ（む）はずですから。
967:病弱名無しさん
07/02/17 02:04:43 bR/6itd4
>>966
コテかトリップつけといてよ。お願い。
968:病弱名無しさん
07/02/17 02:29:21 2PjOMM5f
>>955
そうなんですよね。本当はエンブレムがいいんですけど入院と自己注射が嫌でプログラフにしてもらいました。
レミケードが一年しないうちに効かなくなったのも怖くて、エンブレム効かなくなったらもう後が無いと思ってまだ使いたくない。またあの激痛と闘うのはウンザリです。
969:病弱名無しさん
07/02/17 03:27:19 wLi2Fftl
>>966
えー私は不確実な事言われるの嫌だなぁw
私は将来治るかもって、期待持たせるより、
上手く一生付き合って行く方法を教えてくれる医師の方が
好感持てるなぁ。
と、言うように考え方とか受け取り方って人それぞれなんだから、
そんなその人がどういう考えをしてるかなんていくら医学知識がたくさんある医師だって難しいと思う。
第一、高級ホテル等のようにサービス料とか払ってないんだから、
医師や看護師にそこまで高いもてなしを求めるのは酷だよ。
と、なんだか長くなってすいません。
970:病弱名無しさん
07/02/17 06:10:28 DhRPGnts
>>966
966は>>942において
>平気でそういうことを言う無神経
>不愉快な思いをさせられるような悪い医者は淘汰されるべき
という発言をしているが、これは>>926のたった一行の医師の発言を元にこういう医者は悪の権化という
表現をしている。
>>966はこれを議論と称しているが>>954の言うように自分の経験と思いこみを元に話をしているだけで
議論でもなんでもない。
事象の上っ面を見ただけで全てがこうであると論ずるのは「あるある大○典」的発想ですので、議論云々
と言う前に深く物事を洞察するようにしましょう。
まだ若い方のようなので気に入らないものは無くしてしまえという発想があるようですが、本人は巨悪に
対抗する小市民であり、正義の剣を振りかざしたつもりで墓穴を掘った民主党の永○元議員を思い出しま
す。
971:966
07/02/17 11:20:20 CmYzm9US
>969
確かに全員にそれを求めるのは酷かもしれません。
とはいえ、医師から言われたたった一つの言葉で落ち込んだり嫌な思いをされる方もいるわけですから、
患者のほうから早々に見切りをつけ別の医師に換えるといった対応もアリではないでしょうか。
表現が最初は強くなりましたが、私が一番最初に言った趣旨はこういうことです。
>970
あなたは私を叩くことが主目的ですか？
不毛な叩き合戦は止めて私の本題について触れてみてはいかがでしょうか。
あなたが叩いている箇所ははっきりいって私の単なる経験＆愚痴 どうでもいい部分です。
633の投稿を見てみてください。（私ではありませんが）
972:病弱名無しさん
07/02/17 11:27:43 Ev0CA4Ct
揚げ足取りついでに
>>966
>大前提ですが、、初診でリウマチと宣告されれば誰もが落ち込みます。
それも必ずそうでないらしいよ
リウマチでよかったねと言われた人の話読んだことある
ぽんやりさんなのかもしれないけど
結局は合う合わないがあるってことじゃないの
薬とかと一緒で
973:966
07/02/17 11:48:27 CmYzm9US
>972
それは凄いですねｗ 当初もっと酷い病気だと覚悟していたケース等でしょうかねえ。
で 結局 >926 さんの彼は落ち着いたのでしょうか。
お節介ですが少し気になります。
974:病弱名無しさん
07/02/17 13:16:27 PP7kEwJE
>>966
人それぞれだって言ってるんだからもうやめたら？
嫌な人もいれば、それがいいという人もいるってだけの話。
私は、治らないけど進行を止めることはできるから頑張ろうね。と言われた。
それで満足。
一緒に頑張ってくれるなら、今できることをやろうと思うから。
966は、違う言葉が良かったってだけな話。
議論にもなんにもならん。
受け取り方の違いなだけだからね。
リウマチの痛みだって人それぞれなんだし。
自分にあった医者を見つければいいだけ。
つーことで、この話は終わりにしたら？
975:病弱名無しさん
07/02/17 13:22:44 0mKBZon+
>>974 同意。
情報交換の場でストレス溜めてもしょうがないしね。
976:969
07/02/17 13:37:23 hl7hbkp/
>>971
うん、自分でこの医師とは合わないなって思って医師を代えるのは
もちろんアリだと思いますよ。
ただ、971さんの書き込みって「自分の考えが全て」というような
内容に感じられたから、レスしてみました。
まぁ、私の考えは>>974さんと同じなので、この話題はもう辞めまーす。
ってか、新しいスレをそろそろ立てないといけませんねぇ･･･
977:963
07/02/17 13:52:13 s+TjPT3F
>>964
痛みが軽くなるならﾎﾝﾄに有難い。
と、レミケード始めた直後も思ったんだけどね・・・
１年持たずに効きが悪くなったけど、こんなもんなのかな。
エンブレルの効果が、自分にいつまで効くのかわかんないけど、
身体がｲﾀｲとｽﾄﾚｽも溜まるし、仕事もつらいしね。
978:病弱名無しさん
07/02/17 14:11:07 4IKXRWQc
新スレ立ててみました～。
関節リウマチＰＡＲＴ１１
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
979:病弱名無しさん
07/02/17 15:19:33 FW08OpNa
>>978
乙
980:病弱名無しさん
07/02/17 15:57:26 V8N6jt0v
>>978
スレ立て乙です。
今日はレイノーで指先が痛いです（TДT）
981:病弱名無しさん
07/02/17 16:16:44 99bvajWx
次のスレでは荒れませんように・・・
982:病弱名無しさん
07/02/17 21:35:37 fl7R353s
リウマチって顔も変形するんですか？
983:病弱名無しさん
07/02/18 16:25:46 c2PAd9nc
薬の副作用が辛い話をポツリと会社の人にしたら、
「だったら薬辞めればいいじゃん。」と言われた。
落ち込んだ。
984:病弱名無しさん
07/02/18 16:33:21 Xaoc15aB
>>983
そりゃー辛いですよね。
私だったらトイレ行って泣いてしまいそう‥
どうしようもないのは、ちゃんとわかってても、
愚痴りたい時ってありますもんね‥
985:983
07/02/18 17:13:47 c2PAd9nc
>>984
家に帰って泣きました。
どうしようもないって解ってるし、
相手は何気ない言葉だったんだろうけど・・・
強い心を持ちたいです。
986:病弱名無しさん
07/02/18 21:32:02 G9AR9BZJ
皆が快方へ向かいますように。