07/02/12 13:33:12 GZgdqfuU
連レス、すまそ。
皆さん、運動してますか？
スポーツジムに通おうかな？と思ってるんだけど、、
筋肉を付けて、関節痛を減らせるかな？と。通ってる方がいたら、意見お願いします
ついでに、前スレにリウマチは背骨にこないとあったけど、私は背骨の骨が三つ出てます。
ムリな態勢をして、炎症して固まったみたい。（主治医に聞いてみた）
あ～まだ20代なのに、もう70ぐらいの身体だよ、、
なんか、悲しくなってきたぁぁぁ、、orz
885:なご
07/02/12 18:30:19 NxFyOZvN
>>884
あたしも彼氏から運動しろと言われ続けている……
筋肉をつける事で関節を保護して痛みを減らせる！……と豪語してました…
本当なんかな……
886:病弱名無しさん
07/02/12 18:46:42 aWE0ySVU
焦らずのんびり行こう！！！！！
887:病弱名無しさん
07/02/12 19:08:41 zNKWYB9z
>>885
関節の炎症が治まっているなら筋肉鍛えるべきじゃないか。
でも、関節が炎症起こしていて痛む場合にできない運動はできないしすべきじゃないだろう。
よく、プールのなかを歩けというけどね。まだやったことない。
ちかくにプールないし。バス乗って通うのでは身体疲れちゃうもん。
ある程度回復して元気になってのことですよね＞運動
888:病弱名無しさん
07/02/12 19:11:07 fdWnWN+4
リウマチは本当に人によって症状に差があるから、軽い人、
薬で寛解状態の人はジムに通ってる人もいるよね。
でも薬で関節の破壊がちゃんと止とめられてない人とかだともっと炎症
起こして逆効果だったりしないのかな。
自分の主治医に相談してみた？
889:病弱名無しさん
07/02/12 19:14:10 Y5ZwUDWV
今かかっている医者で痛い時に無理に動かして関節破壊を進行させる事もあると言われました。
自分は以前は力仕事をしていて回りの人よりも筋肉はありましたがそれでも痛い時は動けない位痛かったです。
今は自分の痛みの具合に合わせて動かすようにしています。
痛みが酷くない時は動かすようにしています。
医者と相談した結果です。
890:病弱名無しさん
07/02/12 19:22:19 fdWnWN+4
あと、若くてリウマチなっちゃった人はホントに辛いだろうな
って思う。（私含む中年のリウマチの人が辛くないって意味じゃないよ）
＞あ～まだ20代なのに、もう70ぐらいの身体だよ、、
悲観する気持ち、よくわかるよ。でも発症が若い分30、40代とかになる前に
治療薬が出来て（現在維持薬じゃなくて）今仮に70の体だとしても
40歳の頃には文字通り若返る事になるかもしれないよ！
希望はお互い捨てないでいよう！
891:病弱名無しさん
07/02/12 19:35:13 xBz6YC3X
ジム、何度か行ったけど････
まともにできるの腹筋だけなんだよね。
あとはやってるとすぐ関節痛くなったり。
プールも体冷えて関節固まるし。
892:病弱名無しさん
07/02/12 20:07:27 zNKWYB9z
日常に買い物行くのもたいへん、家の中片付けるのもたいへんな人間が
運動なんてできません。
日常の家事がかろうじて筋力保つ運動です。
893:病弱名無しさん
07/02/12 20:39:36 vz2fe/TC
腹筋、背筋、スクワットを自分のペースで始めようと思ってるけど
まず医者と相談しないと
手首、手は悪化が心配であんまり負担はかけられない
894:病弱名無しさん
07/02/12 20:47:30 NxFyOZvN
今度リウマチで変形した手を手術する事になりました。
結果どうなるか全く分からないし、その手が聞き手だから当分の間
不自由な生活になると思う……何だか不安……
895:病弱名無しさん
07/02/12 21:38:02 9uFAo+2U
エンブレムを自己注射してる方教えてください。
注射針や注射器が入っていた外装の袋は
自分で捨てても大丈夫でしょうか？
896:病弱名無しさん
07/02/12 22:31:46 K4X8cSST
>>895
注射針と薬剤が入っていたビン、この2点は医療廃棄物扱いです。
血液、薬剤が付いているので自分で捨ててはダメです。
病院で処分してくれるので、持って行きましょう。
他のパッケージ袋は一般ゴミで大丈夫です。
本当はこういう説明も病院側がしなくちゃいけないばずなのですが…
厳密に言うと、アルコール綿はどうなのってことになりますが、
わたしはティッシュに来るんで燃えるゴミにしています。
897:ピカ
07/02/12 22:53:16 YME2IMgE
アドバイスありがとうございました。
半年待って効果がでる場合もあるのですね。ここでみなさんとゆっくり治療していきますね。
お返事もらえてホントうれしかったです！
898:病弱名無しさん
07/02/12 22:57:11 QtDlDZi7
どなたか川瀬生気法をご存知な方いらっしゃいますか？気功みたいなもので治すみたいです。父親が10年以上リウマチと闘っていて、重度で障害者扱いになってます。遠方なので、すぐには行けませんが、必ず行くつもりです。その前に情報を得られればと思って投稿しました。
899:病弱名無しさん
07/02/12 23:23:17 5DUfYrUr
>>898
>>5
900:病弱名無しさん
07/02/12 23:38:50 9uFAo+2U
>>896
お答えありがとうございます。助かります。
しかもエンブレ「ル」でしたね。恥ずかしい…
明日から自己注射です。快方に向かうことを願って頑張ります。
901:病弱名無しさん
07/02/13 05:01:18 E64Kpnt8
>>885
遅レス、すいません
皆さん、レスありがとう！
こんなにも、返事が返ってくるなんて思いもしなかったので、ものすごく嬉しいです
運動はある程度、貫解に入ってないとダメですね、、
今は、日常生活は出来るぐらいにはなってるけど、やはりぶつけたり、
長時間歩いたりすると、腫れてきますね、、
ジムだと、プールもあるので、プールでクロールをやったり歩いたりしてみようかな？
って、レスを読んでて思いました（前に主治医に聞いたら、平泳ぎは関節に良くないと聞いたので、、）
自分のペースですね。本当。
>>890さん、ありがとう！！
私よりも若い子達が増えてるので、その子達にもすごい励みになる言葉だと思います。
902:病弱名無しさん
07/02/13 05:13:07 E64Kpnt8
連レス、すいません
この病気になる時は、皆さんなんらかのストレスを感じ、
そして、発病、、更に追い打ちを掛けるように、自分自身に『何も出来ない』って自己嫌悪、、（気を悪くされたら、ごめんなさい）
だからこその、これからの医療と周りの方の理解ですね。
これから何年か先、治る病として十二分に可能性はあるって事ですよね。
ありがとう。
本当に、ゆっくり自分の身体と向き合って行かなきゃ。って思います
皆さん、本当にアドバイスありがとう。
ここの人たちが、早く貫解するよう願ってます
本当にリウマチになる人は、心優しいと思ってますから、、
903:病弱名無しさん
07/02/13 11:24:28 AJD7EMAM
リウマトレックス飲みだして三週間たちました。
急に吐き気が出るようになりました。
我慢できないほどではないのですが
特に問題ないですよね？
904:病弱名無しさん
07/02/13 11:58:38 Vn0/dcml
>>903 主治医に聞いた方が良いと思いますよ。
飲み方に特徴があるのを考えてみてください。
飲み方を間違えると大きな副作用を起こす可能性のあるきつい薬だからです。
ご自分の身体です、大事にしてください。
905:病弱名無しさん
07/02/13 14:59:16 aIvb8BvG
>>895まだ見てるかな？
使用済みの注射器・バイアル(薬剤の瓶)はタッパーとかお茶の缶に入れてまとめておいて、
次に病院行く時に持っていくといいよ。私は100均で買ったタッパーに入れてる。家にあるならそれでもいいし。
あ、注射針の透明のキャップもつけたままね。
エンブレル効果あるといいね！
>>896じゃないけど、エンブレルの指導の際に医療廃棄物についても
必ず教えてくれるはずだけどな…
906:病弱名無しさん
07/02/13 15:04:19 AJD7EMAM
>>904さん
ありがとうございます！
聞いてみます！
907:病弱名無しさん
07/02/13 18:09:01 irRurSxD
皆さんは 関節の痛みだけですか、体がすごく だるかったり 疲れやすいとか ありますか？
908:病弱名無しさん
07/02/13 18:19:51 D9/H5ZZw
>>906
おそらく・・・
血液検査
↓
肝機能数値がドーン！
↓
リウマトレックス使用中止・・・
だと思う。
俺もリウマトレックスで吐き気がして
血液検査をしたら肝機能数値が高値で即中止をした経験あり。
909:病弱名無しさん
07/02/13 19:24:41 dnOHeZdA
>>903
>>908
ちょっと限定しすぎじゃあるまいか
リウマトレックスの副作用には胃腸障害もあって
それで吐き気って場合もあるしなぁ
葉酸や胃薬の併用で続行してる人もいる
ま、何の薬でも、とにかく何かおかしいと思ったら
すぐ主治医に言うってことですね
910:病弱名無しさん
07/02/13 19:30:03 dnOHeZdA
>>907
わたしの場合はすごく疲労感があります
色々なページにもそう書いてあって、ウィキなんかにも
「全身倦怠感や易疲労感を感じる」とあります
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
でも、違う病気も起ってないかは要チェック
911:病弱名無しさん
07/02/13 20:52:45 heok6u4/
>>907
ＳＬＥやＭＣＴＤの可能性もありますので
念のため膠原病科で診て貰った方がいいかもしれません。
自分はＭＣＴＤだと言われました。
912:898
07/02/13 22:06:47 z2o1Pn0v
》899
ありがとうございます。はじめから見てませんで、失礼しました。藁をも掴む思いで気が逸りまして。
913:病弱名無しさん
07/02/13 23:22:31 7tbdDS4d
>>907 私もMTXのんでるリウマチ1年の者ですが、寝てばかり
になってます。関節は殆ど痛くないけれど疲労感はすごい。
1時間位何かに集中するのもダメになってきた。
でも痛みがないからいいかってなるべく寝るようにしています。
あと、MTX酷い副作用はないけど髪の毛が結構抜けました。
これも元々多毛だったので、まいっかと思う事にしてます。
914:病弱名無しさん
07/02/13 23:28:46 1zCUh29c
私も28歳でリウマチ一年です。
リウマトレックスとエンブレルです。健康の頃よりはやっぱり怠いです…リウマトレックス飲み始めてから、ノドが渇きやすくなって水分いっぱいとるようになったし、目もスゴクかわきやすくなりました。
皆さん痛みとれますよーに☆彡
915:病弱名無しさん
07/02/14 06:41:20 I4ZW2pZC
>>905
アドバイスありがとうございます。>>895です。
参考にさせていただきます！
916:病弱名無しさん
07/02/14 07:03:20 5UoKdJke
私は17歳の時に発症しました。若年性まではいきませんが珍しがられます。
１人暮らしを始めて急に症状が悪化して(原因は？)
とうとうレミケードのお世話に。
左肘は完全に固まってしまい真っ直ぐ伸ばすことができず、両手首もﾎﾞｷﾎﾞｷになり
右肘までこわばりだして…正直参りそうになります。
手指と下半身にほとんど症状がないのが救いではありますが中々安定してくれません。
これから結婚や出産ができるのか、仕事との両立、金銭面など不安な事ばかり。
今度就職するんですが月1病院なので、病名を隠して（骨が悪く検査の為etc）行くべきか
正直に言うべきか悩んでます。
10代～20代で発症した方はみなさんどうされてるんでしょうか。
917:病弱名無しさん
07/02/14 08:13:22 JJwl1ryS
リウマトレックスで吐き気がしたりだるかったりするのは普通だと思ってた。
918:病弱名無しさん
07/02/14 08:21:24 C5C01sUo
それほどの症状を隠し通すのは非現実的だと思います
内定前に病気について触れることは全くなかったのでしょうか
後出しで伝えると色々面倒なことになりかねないので、出来るだけ早い時期に伝えるべきだとは思いますが
職種、採用時の状況など詳しいことが分からない以上、あまりいい加減なことも言えませんし
919:916
07/02/14 10:45:38 5UoKdJke
>>918
はっきり言えば正直に言って内定を貰えると思わなかったからです…
リウマチは個人解釈に差がありちゃんと病気の知識がある人は少なくないですか？
いくらデスクワークで頭と目と手指に問題ないとは言っても持病であることには変わりない。
詐欺みたいなもんでしょうか…でも現実は健康な人＞病気持ちです。
仕事で頑張れていれば会社も責めたりしないと思い、正直苦肉の策です。
ちなみに916の文章を見ると重傷に見えますが、
見た目ではまずバンザイでもしない限り変形は分からないんです。
レミケードで寝起きのダルさやこわばりは大分改善され現在は右肘が少し腫れてる位です。
あまり重いものは持てませんが通勤で歩くのも全く問題なし。
920:病弱名無しさん
07/02/14 13:00:23 8Ld93QrH
>>914
そり、シェーグレンじゃあるまいか？
URLﾘﾝｸ(www.ss-info.net)
医師は違うって言ってた？
921:病弱名無しさん
07/02/14 16:20:50 RG6X8dZT
>>919
最初の２～３ヶ月は月一で休む理由を歯医者とかで誤魔化す。
その後、重い物を持つ等何かの際に手首や肘を痛めた事にして病院へ。
詳しく検査して貰ったらリウマチと診断されました、ってシナリオは？
あくまでも就職してから発覚しましたみたいな感じでやれば
何とかいけるんじゃないかな。
うまくいけば楽な部署に回して貰えるかもしれない。
あくまでも希望的観測だけど。
物わかりの良い会社なら入社前に告げても大丈夫だろうけど
馬鹿正直にリウマチをカミングアウトしたらどうなるかわからない。
若いのに大変だと思いますがあまり無理なさらないで下さいね。
922:病弱名無しさん
07/02/14 18:18:07 xdFXuYHh
ここ4～5日ほど調子が悪い・・・
923:916
07/02/14 21:07:11 5UoKdJke
>>921
有難うございます。
私もそんな感じで行けたらいいな…と思ってます
希望の職種で正社員になれたので本気で頑張ります！
924:病弱名無しさん
07/02/14 22:06:18 QnXz9neA
>>923
ひとつの意見だから気を悪くしないでね。
やっぱり病気持ちでも出来るってところを説明する必要があるんじゃないかな？なかなか難しいけどね。
正社員といっても最初は試用期間が設定されているでしょう？
正式採用前にバレたら簡単にクビだよ！
会社の健康診断は血液検査も入ってくるし、なかなか隠し通すのは難しいと思う。
925:病弱名無しさん
07/02/14 22:16:18 QnXz9neA
続き
新人が試用期間中に休むって月一でも大変な事だよ。
新人は雑用も多いし、書類整理とかすぐ力仕事があるでしょう。
歯医者なら土曜とか、会社の近くに行けば帰りに行けるし理由にはまず無理。
俺は相談した方がいいと思うよ。
926:病弱名無しさん
07/02/14 22:35:49 yukb/kDg
今日、彼と世話になっている医者の話になった。その医者は前に
「この病気は治らない病気で一生付き合わなければならない」と私に断言した。彼はこの言葉が気に入らないらしく
「医者が患者に対してそんな言葉を吐き捨てるか！？」と少しお怒り気味……そして病院を変えろと言い出した。
簡単に変えろと言うが病院に行く交通費、検査費、薬代だって馬鹿にならない。生活だってカツカツの状態…。
他にいくらだって良い医者はいる！って…前に見た番組に感化され過ぎなんじゃないか？と思った
927:病弱名無しさん
07/02/14 23:43:39 54cNbHSa
>>924
会社でする健診の血液検査ぐらいだと、腎機能とか肝機能がよほど悪くない限り大丈夫じゃないですか？
正常値より高くても、精査した方がいいですよー程度だろうし。
リウマチ因子とかCRPとか調べないでしょ。
あ、別に私は924さんの意見を否定する気は全くないですよ！
928:病弱名無しさん
07/02/15 00:37:25 kc4f8cFA
>>926 解決策は分らないけど、気持ちは良く分るかも。
彼氏はきっと彼なりに一生懸命>>926さんの事考えてるつもりでも
なんかやっぱり今一>>926さん程は病気の事分ってない、って思っちゃうよね。
私も身内親友などがコレコレこうした方がいいよ！って言ってくれるけど
やっぱり言い合うのも疲れるって感じかも。
最近はうんうんって言って、流すようにしてるかな。心配してくれるのは
とても嬉しいんだけど。
ただ、>>926さん自身がこの医者は？って思った時はセカンドオピニオン
は大事だと思います。
929:病弱名無しさん
07/02/15 00:43:14 bDRULedi
入社後、5、6年たってからばれたとしてもその間に発症した、で通るかもしれない
1、2年内だと隠して入社したんじゃないかと疑う人はいると考えるのが自然だと思う
隠し通せた場合でもその間の精神的負担は相当のものになるのでは(これが一番心配)
長い目で見てあなたの体に最も良いと思われる道を選ぶのがベストだと私は思う
930:病弱名無しさん
07/02/15 00:52:02 kc4f8cFA
私も>>916さんは>>929さんのおっしゃるように
「長い目で見てあなたの体に最も良いと思われる道を選ぶのがベスト」
だと思う。やりたかった仕事につく事になって一生懸命頑張ろう！と
思うのはよく理解出来るけど、まだお若い様子、頑張りすぎて無理
しちゃったらこれから長い人生、あとで後悔するかも、、。
一度破壊された関節は元には戻らないよ？リウマチは無理は禁物。
931:病弱名無しさん
07/02/15 01:17:53 GMTBhUWw
リウマチの治療法が早く見つかりますように。
932:病弱名無しさん
07/02/15 03:59:34 fv5Dpghi
自分は今の仕事に就いて２年目に発症。
発症後も比較的軽度で薬で抑えられてたから周囲には黙ってた。
年末から体調が悪いのを無理して仕事してたけど耐えられなくなって
大きい病院に行ったらその場で入院を言い渡された。
幸い人手不足の職場だったんでクビは免れたけど
別の病気の可能性を指摘されたよ。
来週の検査結果次第では仕事を辞めて治療に専念する事になる。
>>916さんも無理はしない方がいいんじゃないかな。
仕事の代わり（やりたいか否かは別として）はあっても
身体の代わりはないよ。
933:916
07/02/15 06:26:45 5iF0Xo4O
みなさん色々な意見ありがとうございます。
仕事はいわゆるクリエイティブ職です。残業だらけで正直ストレスが一番心配…
今まで接客業のバイトばかりだったので体の負担が軽くなるのはいいんですが。
少人数の会社なので、一般企業よりは融通利くことを願ってます。
会社でうまくやっていき信頼を得ることが病気と両立する一つの方法ではないかと思ってます。
少々話ずれますが…
バイトで落ち着いてる時に調子に乗って立ち仕事、物を持つ仕事で関節に負担をかけてしまい
結果悪化させてしまった様ですorz
やっぱり健康な体じゃないんだなと実感しました。体がついていかない…
軽度のリウマチの方も体を使う仕事は気をつけてください。
その時は甘えちゃいけない！バイトも生活のためと無理していました。
今は残り少ない学生の間だけゆっくりしよう、と思って援助して貰ってます。
親にも心配かけてるので心苦しいですが…
934:病弱名無しさん
07/02/15 09:08:04 SaDlH4TJ
否定的な意見をしたけど、俺にも仕事したいのは十分に伝わったよ。
本当は会社を納得してもらった方がいいのだがね。
でも病気より好きな仕事をしたいという気持も大事。素敵な事だよね。
もし病状が進んだら、好きな仕事も出来なくなっちゃうだし、やってみるのも悪くないかな？経験というか思い出にもなるし。
但し、会社にバレて相談しても理解してもらえなかった時は誰もうらまない事。
一年でも二年でも経験勉強して独立するくの勢いで（体は大事に気持だけね）頑張ってね。
935:病弱名無しさん
07/02/15 14:00:25 Qx5Rwpp6
>>926
熱くて優しい彼だね。
リウマチ原因が明確ぢゃないし、関節壊れたらそれは完治ぢゃないから、医者は「治る」って言えないだけだと思うがｗ
926のメンタルも心配なんだろうね。
何とかしてあげたいんだろーなと思っちゃった。
ちなみに私も主治医に言われたよ。「治らない、一生つきあう病気」って。
ただ、「それでも進行させない様に頑張りますから貴方も負けないで」とも言われた。
936:病弱名無しさん
07/02/15 15:01:31 5221ZTmA
暖かい地方だと痛みは軽減出来るのですか？
やはり冬が辛いのですか？
937:病弱名無しさん
07/02/15 16:16:49 k99UzNlG
花粉症の人いる？
毎年、前もってサプリ飲んでかなり症状抑えられてるんだけど、
今年はリウマトとエンブレルのコンボで免疫抑制されちゃってるからか症状がひどくて…。
あまり薬飲みたくないんで点鼻薬でしのいでる。
938:病弱名無しさん
07/02/15 18:23:19 Nb2MIxjE
>>928さん。>>935さん。お返事ありがとう御座います！！>>926です。
私なんかの事で色々とお答え頂いてとても嬉しかったです！！本当にありがとう御座います！
きっと医者も見放してそういう事を言った訳じゃないんだ！…って今は思えます。
939:病弱名無しさん
07/02/15 19:33:22 Qx5Rwpp6
>>938
見放してるんぢゃないよｗ
覚悟決めとけよっ！てコトだと思う。
痛み和らいだり悪化したりも本当に個人差あるからねー。
今の環境がベストなら、彼に「どーやら何処に行っても初めは言われるらしい」ってゆっとく？
うちの彼は、この病気に全く関心ないからセカンドピニオンなんて考えもしないｗ
おかげで口うるさくないのではあるがｗ
940:病弱名無しさん
07/02/15 19:59:34 Nb2MIxjE
>>939
スイマセン、少し言葉を間違ってしまいましたね(ｗ
なるほど…とても参考になる言い回しですね！一度、何気なしに言ってみます。ありがとうございます！！
941:病弱名無しさん
07/02/16 00:09:03 mwVaDm6Y
>937
素人考えでは、免疫抑制されれば花粉症も軽くなるような気がするのですが、
実際はそうじゃないんですねえ。
942:病弱名無しさん
07/02/16 00:14:56 mwVaDm6Y
>926
すばらしい医者はたくさんいますし
平気でそういうことを言う無神経が専門医の中にも紛れています。 （言い方の問題かもしれませんが）
長い付き合いになるんだから 私も彼と同意見で人間的に信頼できる良い医者に換えたほうがいいと思います。
不愉快な思いをさせられるような悪い医者は淘汰されるべき。
943:病弱名無しさん
07/02/16 01:03:25 QA2ZfrmD
症状は似てるが患者数少な杉で該当スレが無さそうだから、ここに書いとくな。
レミケード使ってる人いる？普通ならば保険適用でも非常に高額なクスリらしいけど。
漏れは症状などから関節リウマチとよく間違えられる、強直性脊椎炎(AS)患者で今回
強直性脊椎炎でもレミケードを使うことになって、治験の被験者になった。
治験は初めてだが全国合計で30人の被験者でやるらしい。
944:病弱名無しさん
07/02/16 01:13:39 QA2ZfrmD
スレを全部見てなかったが、やはりレミケードを使われてる方いるようですな。
レミケードはリウマチの方ではいつ頃から導入されたのですか？
漏れは大阪市内の某病院に行ってるが(恐らく大阪のリウマチ患者の人なら知ってるだろうが一応病院名は伏せておく)、そこだけで今回のレミケードの治験の被験者が漏れも含めて6人もいるらしい。
945:病弱名無しさん
07/02/16 02:28:45 LRmXZyJ4
>>944
平成１５年７月１７日に保険適用
今のところは体重あたり3mg/kgだが、6mgと10mgの増量治験が
平成17年末から18年初頭にかけて開始
平成18年末から19年初頭にかけて終了
946:病弱名無しさん
07/02/16 04:40:54 FXPscYJ/
暖かい地方だと痛みは軽減出来るのですか？
やはり冬が辛いのですか？
947:病弱名無しさん
07/02/16 07:12:40 kDcYEn+V
>>942
まさに言い方の問題であり、その医者は事実を患者に伝えたのでしょう。
私もそういう風に言われましたし、いろいろな書物やこのスレを見る限り現在の医学では
正しい意見だと思います。
いろいろな意見もあるでしょうが、病気をみないで患者の顔色を伺ってお為ごかしを言う
医者よりも真摯な医師だと思いましたが。
むしろ、最近の風潮でちょっと気に入らないことがあれば医者を代えるだ、世間が悪いだ
といって正義風を吹かすプチ・マスコミ気取りの彼は慢性疾患の彼女と長くつきあえるの
かが心配です。
948:病弱名無しさん
07/02/16 09:00:53 KuP6sTBj
私も全く同意見
>>942さんはどういう伝え方を医者に望むのだろうか
949:病弱名無しさん
07/02/16 09:26:47 mwVaDm6Y
>947
ちょっと話はそれますが 症状が軽いと不満そうな医者がいるのです。
リウマチは全身の関節が炎症と変形で酷くなるのが当然と考えている。
私は早期からリウマトレックスつかってもらっており、症状が抑えられていますが、治療の効果は考慮せず、
あなたは他の人に比べて全然軽いんだからと、軽いのが悪いことのように言われてしまいました。
私は今まで３人の医者に診てもらいました
・１回目は人間的にすばらしい先生（公務員系大病院の副院長）でリウマトレックス開始
・２回目は家の近くにとリウマチ専門医（開業医）に行ってみるが これが冒頭のような医者で気分を害す
で結局遠くても１回目の先生にかかり、
・３回目の現在は引越しにより、１回目の先生に紹介してもらったリウマチ指導医（有名病院院長）に見てもらっていますが、
やはりすばらしい先生です。医師としての腕と人間性、患者の評判、出世等々、全て比例しているように思えます。
患者の顔色を伺うとうことではなく、こちらの質問にはやんわりと答えてくれます。
診ている数が多い分対応も心得てらっしゃる感じでしょうか。
勤務医は医師として診療に専念できますが、開業医は経営者でもありまして、診療と経営の両方を考慮しないといけませんから
私のようにお金儲けにならない軽い患者は不要ということでしょうかねｗ 長文スマソ
950:病弱名無しさん
07/02/16 09:47:41 mwVaDm6Y
本題？ ですが、私がすばらしい先生と考えている方は 初診で
「治らない病気で一生付き合っていく病気です。」と全面的に押し出すのではなく、
「今は薬を使って変形させないように抑えます。あと十年もすれば完治できる薬が出来るでしょう」
とおっしゃいましたね。
十年で完治は難しいかもしれませんが、
その一方で医学の進歩は著しく、一生完治できないと誰が言い切れるでしょうか。
言い方の問題ですが、患者がどう受け止めるかも医者には良く勉強してほしい。
951:病弱名無しさん
07/02/16 11:42:34 KuP6sTBj
感じ方は千差万別ですからね
あと十年もすれば～というのも>>950さんのように受け取れる方なら良いでしょうが
誰彼かまわずいっているのだとしたらそれは疑問です
何度か通院しているうちに患者の人間性を少しでも把握して
患者にあったアプローチをしてくれる先生が個人的には理想ですね
簡単なようで難しいことだとは思いますが
952:病弱名無しさん
07/02/16 12:28:45 5Nenj3oN
きゃー私、リウマチ専門医の開業医ｗ
でも優しいので気に入ってます♪
953:病弱名無しさん
07/02/16 12:54:31 IlrYEd8D
リウマトレックスからプログラフに切り替えましたが余計に痛みが増しました。レミケードは抗体ができて使用できなくなるし最悪。
954:病弱名無しさん
07/02/16 14:24:33 iwqcK1Ks
>>942
「必ず治りますから」なんて平気で言う医者より信頼できそうだけど…
>>949
自分の経験と思いこみを元に話をしているだけなのね…
その3人以外にも勤務医開業医はたくさんいるのに…
>>950
どう受け取るかは患者それぞれ、あなたの考えが全てではないよ…
955:病弱名無しさん
07/02/16 18:40:31 J2DP7jNf
>>953
プログラフはリウマトレックスよりも更に遅効性です。（2～3ヶ月は待ちましょう）
痛くなったのはおそらくプログラフの効果が現れる前にリウマトレックスの効果が切れた結果でしょう。
とは言っても、薬が効く効かないは人それぞれなので、主治医と相談するのも良いでしょう。
もしプログラフがダメだった場合はエンブレルの出番だと思います。
その場合、皮下注射指導のために入院が必要な場合があるかもしれませんね。
956:病弱名無しさん
07/02/16 21:24:48 YD8rSSjp
エンブレルを始めるのに入院はいらないですよ。
病院での注射のために週２回の通院を１～２ヶ月した後、自己注射に切り替えます。
その後は２週間ごとに処方ペースになります。
957:病弱名無しさん
07/02/16 22:15:41 pAPutdZ6
>>946 「暖かい気候は症状に良い人も多いが、病気の進行を食い止めたりはない。暖かくても湿気はダメなリウマチ患者も結構いる。」
と医院で貰った冊子に書いてました。私自身はやはり冬の方が関節痛い事
が多いです。普段は薬で抑えられてます。
958:病弱名無しさん
07/02/16 22:52:46 mwVaDm6Y
>954
私は議論しているだけです。 嫌がらせ目的ONLYの投稿は止めていただきたい。
959:病弱名無しさん
07/02/16 23:06:11 l0DWR8eO
なーんか医者批判で盛り上がってるけど‥
マスコミと一緒になって医者批判して、ただでさえ少ない医者が更に減ったら困るのは私達患者だと思うんだけどね。
そして、私の考えとしたら過度の期待を持たせるような発言より、はっきり現実的な事言ってもらった方がいいなぁ。
まぁ、これは人それぞれだろうけどね。
960:病弱名無しさん
07/02/16 23:17:38 h8DfOclJ
別に嫌がらせでもなんでもなく、
開業医にも色んなのがいるのは事実だと思うけど。
自分の意見を否定されて、「嫌がらせ」としかとれない人間には議論はできないよ。
「議論」にならないから。
961:病弱名無しさん
07/02/16 23:20:50 Bd1QHMk2
>>958
医者について議論したなら、医者板とかに行ったら？
ここは、関節リウマチについての情報交換と相談の場だから。
962:病弱名無しさん
07/02/16 23:43:33 mwVaDm6Y
よく分かりました。
前誰かが言っていましたが、やはりここはあげ足とりに精を出すオバサン達のたまり場でしたね。
もうここは見ませんので後は好きに書いてください。
以上
963:病弱名無しさん
07/02/16 23:45:11 Adz1+fw6
レミケードの効きが悪くなったので
エンブレル始める予定なんだけど、
これ2週間毎に
病院行かないといけないのか・・・
964:病弱名無しさん
07/02/17 00:13:06 QcBAXmzm
>>963
面倒だけど、自己注射実施の条件に２週間ごとに診察って項目があるんです。
処方も４回分（２週間分）しかしてもらえないしね。
投薬開始時は血液検査も毎回やってたし、私の場合は白血球が減ってきて
毎回結果がどきどきものでした。
安定してきた現在は血液検査は３ヶ月毎くらいです。
今は強い痛みはなくなって、軽い運動ができるまでになりました。
私にとってはエンブレルは他と比較して切れ味がよい薬だなという印象です。
長期的な副作用はまだわかりませんけどね。
965:病弱名無しさん
07/02/17 00:23:45 zm38A3pB
//// DRMOVIE ///// DR.MOVIE //// DR MOVIE //// DR-MOVIE ///
末端の流れ作業をしただけで、
製品版の映像を自分達が作ったように捏造しDRのロゴを付け配信
URLﾘﾝｸ(www.drmovie.biz)
DragonDrive 背景に J A P と工作(OPの背景をDR MOVIEが下請け
デスノート 一話 ハングルのラクガキ を仕込む。
自国の会社の名前を背景にこっそりと仕込ませる。
甲賀忍法帖 ビューティフル ジョーの設定混入。用紙からドブの臭い
手抜きした下請け作業をし日本人作画監督を呆れさせる
BECK 韓国企業の看板を何度も大写
天上天下 二話 DRロゴをキャラにわざわざ持たせ背景に潜り込ませる
子供作品にJAPなんて仕込む朝鮮下請けが、子供に夢を与えるジブリ作品の下請け(末端の工程)をしてたなんて信じられない。ジブリ作品でも工作してるかも。
966:病弱名無しさん
07/02/17 01:53:43 CmYzm9US
と思ったのですが、ここで放棄しては
多くのまともな議論してくださった方（952さんまで）に失礼ですので、冷静になっていちおう反論を書き込むことにします。
> >>942
> 「必ず治りますから」なんて平気で言う医者より信頼できそうだけど…
比較対象が大げさで極端です。
私は「一生治らない病気」と「将来治る可能性がある病気」という二つの医者の発言を比較しているのであって
「必ず治る」なんて文言は挙げていません。
> >>949
> 自分の経験と思いこみを元に話をしているだけなのね…
> その3人以外にも勤務医開業医はたくさんいるのに…
そんなことは百も承知です。医者を３人しか知らない人が普通いますか？ 大人だったら常識を働かせてください。
分かりやすいように具体例を挙げただけです。
952さんのレスを受けて よっぽど 「開業医が全部悪いなんて事はまったく無い」とフォローに書こうかと思ったのですが、
まさかこんな分かりきったことで あげ足とってくる人はいないだろうと考え思いとどまりました。が 残念な結果になりました。
> >>950
> どう受け取るかは患者それぞれ、あなたの考えが全てではないよ…
その言葉はそっくりそのまま あなたにお返しします…
とまあ >954のような こういう批判ONLY（頭から批判することが目的）な不毛なレスが嫌なんですよ。私は。
で 思わず嫌がらせと書いてしまいました。
少しは他のレスを見習ってください。
大前提ですが、、初診でリウマチと宣告されれば誰もが落ち込みます。
患者は「どうせ治らない病気」「いつかは治る病気」のどちらの気持ちで現行の治療を開始したほうが良いでしょうか。
事実を淡々と告げるのではなく、 多少の不確実性があってもいい 将来に希望を持って治療に専念しようという意欲を 患者に起こさせる
ベテラン医師の言い方が私は好きでして、これは若い医師に是非見習ってほしいと思っています。
926さんの彼（そして今後宣告されるであろう人たち）も言い方ひとつで、嫌な思いをされずに済んだ（む）はずですから。
967:病弱名無しさん
07/02/17 02:04:43 bR/6itd4
>>966
コテかトリップつけといてよ。お願い。
968:病弱名無しさん
07/02/17 02:29:21 2PjOMM5f
>>955
そうなんですよね。本当はエンブレムがいいんですけど入院と自己注射が嫌でプログラフにしてもらいました。
レミケードが一年しないうちに効かなくなったのも怖くて、エンブレム効かなくなったらもう後が無いと思ってまだ使いたくない。またあの激痛と闘うのはウンザリです。
969:病弱名無しさん
07/02/17 03:27:19 wLi2Fftl
>>966
えー私は不確実な事言われるの嫌だなぁw
私は将来治るかもって、期待持たせるより、
上手く一生付き合って行く方法を教えてくれる医師の方が
好感持てるなぁ。
と、言うように考え方とか受け取り方って人それぞれなんだから、
そんなその人がどういう考えをしてるかなんていくら医学知識がたくさんある医師だって難しいと思う。
第一、高級ホテル等のようにサービス料とか払ってないんだから、
医師や看護師にそこまで高いもてなしを求めるのは酷だよ。
と、なんだか長くなってすいません。
970:病弱名無しさん
07/02/17 06:10:28 DhRPGnts
>>966
966は>>942において
>平気でそういうことを言う無神経
>不愉快な思いをさせられるような悪い医者は淘汰されるべき
という発言をしているが、これは>>926のたった一行の医師の発言を元にこういう医者は悪の権化という
表現をしている。
>>966はこれを議論と称しているが>>954の言うように自分の経験と思いこみを元に話をしているだけで
議論でもなんでもない。
事象の上っ面を見ただけで全てがこうであると論ずるのは「あるある大○典」的発想ですので、議論云々
と言う前に深く物事を洞察するようにしましょう。
まだ若い方のようなので気に入らないものは無くしてしまえという発想があるようですが、本人は巨悪に
対抗する小市民であり、正義の剣を振りかざしたつもりで墓穴を掘った民主党の永○元議員を思い出しま
す。
971:966
07/02/17 11:20:20 CmYzm9US
>969
確かに全員にそれを求めるのは酷かもしれません。
とはいえ、医師から言われたたった一つの言葉で落ち込んだり嫌な思いをされる方もいるわけですから、
患者のほうから早々に見切りをつけ別の医師に換えるといった対応もアリではないでしょうか。
表現が最初は強くなりましたが、私が一番最初に言った趣旨はこういうことです。
>970
あなたは私を叩くことが主目的ですか？
不毛な叩き合戦は止めて私の本題について触れてみてはいかがでしょうか。
あなたが叩いている箇所ははっきりいって私の単なる経験＆愚痴 どうでもいい部分です。
633の投稿を見てみてください。（私ではありませんが）
972:病弱名無しさん
07/02/17 11:27:43 Ev0CA4Ct
揚げ足取りついでに
>>966
>大前提ですが、、初診でリウマチと宣告されれば誰もが落ち込みます。
それも必ずそうでないらしいよ
リウマチでよかったねと言われた人の話読んだことある
ぽんやりさんなのかもしれないけど
結局は合う合わないがあるってことじゃないの
薬とかと一緒で
973:966
07/02/17 11:48:27 CmYzm9US
>972
それは凄いですねｗ 当初もっと酷い病気だと覚悟していたケース等でしょうかねえ。
で 結局 >926 さんの彼は落ち着いたのでしょうか。
お節介ですが少し気になります。
974:病弱名無しさん
07/02/17 13:16:27 PP7kEwJE
>>966
人それぞれだって言ってるんだからもうやめたら？
嫌な人もいれば、それがいいという人もいるってだけの話。
私は、治らないけど進行を止めることはできるから頑張ろうね。と言われた。
それで満足。
一緒に頑張ってくれるなら、今できることをやろうと思うから。
966は、違う言葉が良かったってだけな話。
議論にもなんにもならん。
受け取り方の違いなだけだからね。
リウマチの痛みだって人それぞれなんだし。
自分にあった医者を見つければいいだけ。
つーことで、この話は終わりにしたら？
975:病弱名無しさん
07/02/17 13:22:44 0mKBZon+
>>974 同意。
情報交換の場でストレス溜めてもしょうがないしね。
976:969
07/02/17 13:37:23 hl7hbkp/
>>971
うん、自分でこの医師とは合わないなって思って医師を代えるのは
もちろんアリだと思いますよ。
ただ、971さんの書き込みって「自分の考えが全て」というような
内容に感じられたから、レスしてみました。
まぁ、私の考えは>>974さんと同じなので、この話題はもう辞めまーす。
ってか、新しいスレをそろそろ立てないといけませんねぇ･･･
977:963
07/02/17 13:52:13 s+TjPT3F
>>964
痛みが軽くなるならﾎﾝﾄに有難い。
と、レミケード始めた直後も思ったんだけどね・・・
１年持たずに効きが悪くなったけど、こんなもんなのかな。
エンブレルの効果が、自分にいつまで効くのかわかんないけど、
身体がｲﾀｲとｽﾄﾚｽも溜まるし、仕事もつらいしね。
978:病弱名無しさん
07/02/17 14:11:07 4IKXRWQc
新スレ立ててみました～。
関節リウマチＰＡＲＴ１１
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
979:病弱名無しさん
07/02/17 15:19:33 FW08OpNa
>>978
乙
980:病弱名無しさん
07/02/17 15:57:26 V8N6jt0v
>>978
スレ立て乙です。
今日はレイノーで指先が痛いです（TДT）
981:病弱名無しさん
07/02/17 16:16:44 99bvajWx
次のスレでは荒れませんように・・・
982:病弱名無しさん
07/02/17 21:35:37 fl7R353s
リウマチって顔も変形するんですか？
983:病弱名無しさん
07/02/18 16:25:46 c2PAd9nc
薬の副作用が辛い話をポツリと会社の人にしたら、
「だったら薬辞めればいいじゃん。」と言われた。
落ち込んだ。
984:病弱名無しさん
07/02/18 16:33:21 Xaoc15aB
>>983
そりゃー辛いですよね。
私だったらトイレ行って泣いてしまいそう‥
どうしようもないのは、ちゃんとわかってても、
愚痴りたい時ってありますもんね‥
985:983
07/02/18 17:13:47 c2PAd9nc
>>984
家に帰って泣きました。
どうしようもないって解ってるし、
相手は何気ない言葉だったんだろうけど・・・
強い心を持ちたいです。
986:病弱名無しさん
07/02/18 21:32:02 G9AR9BZJ
皆が快方へ向かいますように。