07/11/04 18:44:38 EhD+toAS0
お久しぶりです。
成長ホルモンや性腺ホルモンは、基礎代謝のほか、骨格や筋肉に
影響を及ぼします。一番問題なのが骨粗しょう症で、これには
活性型ビタミンＤ剤が有効です。
また、成人に対する成長ホルモンの補充療法ですが、
国内でも認められていますが、各都道府県や自治体によって対応が様々で
特定疾患、難病扱いになる場合となら場合があり、
その適用が得られない場合、保険３割負担でも月にン万円掛かる事になります。
501:病弱名無しさん
07/11/06 12:29:38 XXSExLubO
最近とてつもなく疲労感と悲壮感がある。
あと十年生きているかどうか分からない。
誰か元気の出し方を教えて。
502:病弱名無しさん
07/11/06 12:45:53 G9IW6aAe0
ホルモン飲めば？
503:某内分泌スレ196
07/11/06 16:40:47 zvEh+w8M0
とてつもない疲労感や悲壮感、孤独感、持ってく場所が無い悔しさは、この病気に限ったことじゃないけど
この病気を生まれつき持ってる人なら、みんな思ってると思うよ。僕もそうだ。
ホルモン飲んでどうこうじゃないんだ。このどうしようもない運命、嫌になる。
「おまえなんか、まだまだ甘ちゃんだろ、乙武さんはあんな体で頑張ってるのに」
よく言われます。あんなふうにポジティブに自分の体を売りにして、彼は彼なりのいろんな思いがあっただろう
けども、少しは他の障害者に気を配って欲しかった。彼が悪いんじゃないけど、世間一般はそういう目でしか
見ないよ。それが現実。でも、悔いたってどんなに悔しい思いをしても、どんなに苦渋を舐めさせられても、
これが僕らの体なんだ。後ろ向きでも前向きでも、どっちみち来るのは明日。
人生が短いならその分、波乱万丈の中身の濃い今の自分で出来るだけの事をしたいとおもう。
僕はこれからそう長くないし、車椅子になると医者に言われている。
だからもう車椅子になりそうになったら、南の小さな島に行って、ホルモン断ちをして逝くつもり。
親より先にっていうのは本当に申し訳ないし、孫抱かせたかったし、そのほかいっぱい迷惑かけたまんま
僕が生まれなけりゃ、もっと楽に家庭を築けただろうとおもうと、頭が上がんない。
最後の最後まで迷惑かけたくないからそうするつもり。誰も巻き添えにしたくなかったし、
これからも誰も巻き添えにはしない。９月までやっていたアニメで「精霊の守り人」っていうのがあったけど、
そのなかに「運命には勝てない。でも、運命には負けない。」ってあって、僕はそう生きようと決めた。
限りなくまっすぐに生きてみようと思う。
504:病弱名無しさん
07/11/06 19:07:40 gSDbxLGD0
>>501
IDの通りするんだ
505:病弱名無しさん
07/11/06 22:40:59 s/lVB4AoO
この病気って、短命なんですか？
私は手術後に汎になってまだ三年程です。
明らかに気力、体力の低下は感じまス。
506:病弱名無しさん
07/11/06 22:45:26 AOUuUcZqO
>>503
人それぞれ考え方があるから俺の考えを押し付ける気はないけど言わせてくれ。
俺には生まれつきあなたと同じ病気を背負っている息子がいる。
そのせいで他にもいろんな病気も出てきている。
しかも子供を作りたくても作る事も出来ない体です。
睾丸が存在しないから。
だからと言って孫が見れないのが悲しいのではありません。
そのことで息子が悩むのが本当につらいのです。
まだ赤ちゃんだけどきっと大きくなったら自分の身体の事で俺を恨むかあなたと同じような気持ちを持つでしょう。
でも親からしたらどんな風に思われようが自分の子供は宝物以外の何物でもないんです。
きっとあなたのお父さんお母さんはあなたを何よりも必要としているはずです。
あなたがこの世からいなくなることが何よりもつらいはずです。
なので親に迷惑をかけたくないからって理由でホルモンを断つのは俺的には賛成できません。
事情も知らないのにすいません。
けどレスせずにはいられませんでした。
507:１
07/11/07 09:22:44 gKSNSWpq0
＞南の小さな島に行って、ホルモン断ちをして逝くつもり。
他スレで同じ事を言ってたね。
私とやり取りしたよ。
そのときは私も連れて行って。
508:病弱名無しさん
07/11/07 10:30:50 myS/yWGMO
>505
寿命が短いなんて聞いたことない。
ちゃんと病院にかかって治療していれば、じいちゃんばあちゃん
になるまで生きてると思う
ただ、自分がじいさんになるまで生きてる気はしない
509:１
07/11/07 10:35:52 gKSNSWpq0
じゃあ寿命は平均まで望めるってわけ？
それはそれで悲しいし辛いなぁ
510:病弱名無しさん
07/11/07 12:49:33 Y6SUnwvz0
どっかで平均寿命は60才とか見た気がするんだけど・・・
髪抜けまくりだしあと10年もすれば丸ハゲかなぁ
雨振ると途端に具合悪くなるし、私も気力とかないから
抗うつ剤飲んでしのいでます。
511:１
07/11/07 15:13:40 gKSNSWpq0
>>510
他人とは思えない
512:病弱名無しさん
07/11/12 18:53:26 eUq022AyO
寒くなってきましたネ。
皆さん、かぜなどひきませんよう！
513:病弱名無しさん
07/11/12 23:21:30 nmgEO3WP0
みなさんインフルエンザワクチン打ってますか？
次の診察が来年の1月なので物凄く迷ってます。
514:某内分泌スレ196
07/11/13 04:24:58 szzG8eir0
おはようございます。
基本的に生ワクチンは副腎皮質機能障害の方は避けるのがセオリーです。
が、案外大丈夫だったりするんだなこれが。ただ、生ワクチンなだけに
もしもを考えて対処してください。
５０６さん
おっしゃる事、そのとおりだと思います。
僕もそう考えて今まで生きてきました。
でも、現実の介護は悲惨極まりないものです。
また、こんな自分の最期くらい自分で決めたいという思いもあります。
質問なんですが、逆子分娩による疾病でしょうか?
もしそうだとすると、未だに臨月までに逆子が直らない場合は
基本的に、リスクを考えて帝王切開で誕生させるという
コンセンサスが、全国津々浦々の産婦人科医まで知られていないのでしょうか?
僕が生まれてから40年、もういい加減、僕と同じような人は
生まれて欲しくないです。避けられる方法があるなら、
その方法や、リスクの説明は必須だと思うのですが…
515:病弱名無しさん
07/11/16 22:40:44 LSuWRucK0
くそう風邪ひいた・・・週末でよかった
516:病弱名無しさん
07/11/20 09:36:23 VhTkqgj9O
あげ
517:病弱名無しさん
07/11/26 00:02:53 wXzE2+AZ0
定期揚げ
518:病弱名無しさん
07/12/01 22:17:57 rsZ5b4NqO
ｶﾗｱｸﾞ
519:某内分泌スレ196
07/12/02 04:51:35 IhXim03T0
ありゃぁ？なんかヤバい事云っちゃった?
そうだとしたらごめんなさい。
あと、生命予後について、随分昔に欧米のデータでは生まれつきの疾患の方は、長生きは難しいそうです。
腫瘍の方の場合だと日本でも結果が出ているのですが、発症時期によりけりですが、特に問題はないようです。
いずれにしても、倫理的な面で問題のあった受精卵からではなく、皮膚細胞からのES細胞発芽までたどり着い
たので、それによる失われた組織の再生は可能かと思います。
ただ、脳下垂体の場合は脳の中枢部にあたりますので、脳の一部組織再生については、また倫理面で
ひっかかってしまいそうな予感です。今の若い患者さんたちは、将来おそらく最先端医療研究の恩恵に恵まれる
ことがあると思います。僕がヒト成長ホルモン（亡くなった人から抽出）を打っている間に、遺伝子組み換え技術で
最初に出来たのが遺伝子組み換えヒト成長ホルモンに移り変わって行ったように。
汎下垂体機能低下症の方のQOL（Quarty Of Life)は僕の経験では健康な人と比べると、かなり差があるように思えます。
また、生まれつきの場合では、心の成長上、精神の構成に深く関わってきます。
特に、健常者が二次性徴を迎える時期がピークではないかと思います。
うつになられる方も多く、僕は社会的トリガーでうつになったのですが、今思い返せば、ずっと抑うつ状態にあったのかも
しれないと思われる点が多いです。
僕のうつはトリガーがトリガーだけに（食品偽装・年越しによく口にするものだよ・笑）未だ精神科を卒業するに至っていませんが
おそらく、今後の情報の蓄積によって、心のケアも受けられるようになってくると思います。
それまでの補充療法は無駄ではなく、逆に必須で、副腎皮質ホルモン・甲状腺ホルモン・成長ホルモン・性腺ホルモンは
欠かせないと思われます。とはいえ、人の自然なホルモン分泌の波の真似は到底出来ず、人によって症状改善とまでは
達しないケースもありますが、動脈硬化や、骨粗しょう症を防ぐことはできます。
どっちみち死ななきゃ治らん病気なんだから、死後の世界があればハッピーなわけで、無ければ何にも無いわけで、
今を精一杯生きることを考えたほうが、より有意義に人生を過ごせると思います。僕は気づくのが遅すぎた。
520:病弱名無しさん
07/12/02 14:22:30 WNaXzo6Y0
>>510
ハゲとかは関係あるんでしょうか？甲状腺のせい？チラージンを飲んでも？