07/05/24 09:23:55 nyrqMAJl
広島ですか・・・（＞＜）
広島近辺に、子供専門の病院があると良いですよね～
私が知ってる中で有名なのが、神奈川で聖マリアンナ・こども医療センター
ですね。うちの息子は、こども医療センターに通院してますけど広島から通院は大変ですよね・・・
もしも、息子と同じ病院でよければ主治医に相談してみましょうか？
386:病弱名無しさん
07/05/24 09:52:52 e8pmubEz
>>385
同じ立場で気持ちが分かるというのは理解できるけど
そんなに安請け合いしちゃっていいの？
それから具体的な病院名を出すのは遠慮してください。
最悪、病院にも迷惑かけかねない。
誤爆でスレ立てといい、初心者っぷりもほどほどに。
>>384
病院スレはまちBBSにあります。
中国
URLﾘﾝｸ(chugoku.machi.to)
387:病弱名無しさん
07/05/24 10:08:18 EW7GeJbQ
>>386
私が気になってつい病院どこか聞いてしまったんです。
ｽﾚﾁですよね。すいません。
>>385
ママさんいろいろとありがとうございます。
今通っている担当医に聞いてみるんでママさんは気になさらないで下さいね。
388:病弱名無しさん
07/05/24 10:11:01 EW7GeJbQ
>>386
ありがとう。
まちBBS逝ってきます。
ｽﾚ汚しｽﾏｿ。
389:病弱名無しさん
07/05/27 08:23:47 mEBXgBUm
はじめましてー。
汎下垂体機能低下症！
薬はﾁﾗｰﾁﾞﾝS、ﾌﾟﾛﾍﾞﾗ、ﾌﾟﾚﾏﾘﾝ、ﾒﾄﾘｼﾞﾝ、ｺｰﾄﾘﾙ、あとGH注射(笑)
なんか生まれる時に下垂体やられたみたいで…。
皆さんそこらの医者より詳しくなっちゃうよね(笑)！
390:１
07/05/27 23:07:58 KTqojCmq
>>389
はじめまして ('-^*)
なんだか元気そうですね！
391:389
07/05/28 02:14:53 0JICSt8A
＞１さん
いやー。
空元気(笑)！
最近ｺｰﾄﾘﾙの服用回数・量が増えてます(笑)！
飲み忘れたりすると記憶飛びます(笑)！
早く難病指定されれば良いのになぁ…。
392:某内分泌スレ196
07/05/28 08:41:29 HRsxMGCv
お久しぶりです＞All
まだ死んでないよ。
うちの方は栃木は、特定疾患難病指定から解除されます。w;
ま、汎下垂体機能障害で性腺系もぶっ壊れてる人（僕もその中の一人）
は、ゴナトロピン分泌異常で、まだ特定疾患難病指定に
残れてるけど…。
聖域なき構造改革は、とどのつまり、社会的弱者に皺寄せがきて、終わったなぁ～。
こんどは、美しい国日本と言いながら、憲法改正、軍備増強ですか。
まぁ、アメリカは助けてくれないんだろうから、とっとと、核保有国になって、
軍備増強して、アメリカさんには早く出ていってもらいましょ。
そして強い国日本になって、また黄色い猿め、生意気じゃ!っと叩かれる。
393:389
07/05/28 18:30:11 0JICSt8A
なんか主治医には、
『そういう体質だと思って諦めて』
って言われてます(笑)
わははは。
医者が諦めるなよって感じですね(笑)
まぁー、主治医…に限らず医者は金持ちだから、医療費気にしないンだろなぁ。
給料の１／３がクスリ代と診察代で消えるんですけどね(笑)
394:愚痴っていいですかすみません
07/05/30 14:15:40 iOg0c4w/
昨日まで三週間検査入院し、退院したら会社クビになってました。
入社一ヶ月で三週間も穴あけちゃったんだから、仕方ないんだけど
親になんて説明したらいいのか、迷惑掛け捲りだし、
正直生きる気力なくなりました・・
入院費用、いくら自費になるんだか・・・あぁ・・泣
395:１
07/05/31 09:55:39 aKLi9/oP
>394
お気の毒に。 入院する前に病院側とは入院期間についてと
あと会社側に良く説明しなかったのですか？
説明したのにその仕打ちなら縁がなかったと思ってヤメテ正解ですよ。
だって、私たちの病気は突発的に入院しなくてはならないときもあるし、
入院とまではいかなくても 体調不良で仕事行けないのはしょっちゅうです。
396:１
07/05/31 09:58:18 aKLi9/oP
>>391
難病指定していしてほしいですよね。
でも汎は病名オンパレードなので
どれかひっかかかる？（笑）
397:394です
07/05/31 10:18:51 RgAj7ciF
もちろん、会社側には説明しました。
二週間くらいかかるけど、少し伸びるかもしれませんと。
その時点で会社側は、わかりました、待っています的なことを
言っていたのに、二週間あたりから、仕事がストレスになって
病気を起こしたんじゃないかとか、人付き合い悪くて
それが引き金になったんじゃないかとか、色々言われ始めまして。
退院するころには、私と同僚たちの仲の悪さ？が原因で、
新しい人雇いますといわれました。
原因は入社するずっと前からあったのに。。
あと、月一の通院もちょっと・・とか言われました。
理由はどうあれ、私には退職してほしかったみたいです。
あと、この病名を隠して面接したほうが、やはり有利になるのでしょうか？
通院のこともあるし、言ったほうがいいのか、悩んでいます。
良い会社決まるといいな！
398:病弱名無しさん
07/05/31 11:26:16 ATRrSAMN
>>397
入社一ヶ月ということは試用期間中？
ダメもとでどこかに相談できないかな。
399:病弱名無しさん
07/05/31 13:25:42 Si4ovQW2
>>397
病院からの診断書と検査入院の件の会社報告書はちゃんと書いて貰って入院事前に提出したの？
そういうことやらないから会社に誤解されるんだと思う
そういうところ社会人になったら厳しいからね
400:１
07/05/31 14:05:18 aKLi9/oP
この病気だと普通の人のように勤め上げるというのはﾁﾄきついと思う。
体力もないし、鬱病にもなりやすいし。（なってない人ごめんちゃい）
それに現状は検査入院でしょ。まだまだ薬で安定できるところまで持って行くには
相当時間がかかりますよ。
通院も月一だったら幸せな方。
自分は月に３日、血液検査のための日を含めると４回は通います。
１日でまとめて見てくれるところがあったらラッキーですよね。
その月一回の通院も認めてくれないような会社だと
先々いっぱい問題出るでしょうから次、探しましょう！
401:１
07/05/31 14:08:33 aKLi9/oP
あと、病名はちゃんといった方がイイよ。
通院は突発的入院もあるし。 おどしじゃなくて。
理解してくれる人は（会社は）きっとある。
こぢんまりした所だと解ってくれる人もいますよ。
402:１
07/05/31 14:12:34 aKLi9/oP
病名や通院する予定の日数とか、最初にちゃんと話した方が良いよ。
大きな企業とかだと難しいかもしれないけど
解ってくれる人（会社） もきっとあるし！
ｲｲﾄｺ見つかると良いね。
403:１
07/05/31 14:13:40 aKLi9/oP
連ｶｷすいません・・・・・・・・
404:394です
07/05/31 18:38:01 RgAj7ciF
レスありがとうございました。
仕事しないわけにもいかないので、何とか踏ん張って
探したいと思います。
生きるか死ぬかって選択しかないのって、辛いですね。
私にはかなり辛いです。
405:１
07/06/01 09:41:08 BeFtU3v/
生きるか死ぬかなんて大層に考えちゃだめだよ！仕事ができないときは正々堂々と国の福祉に頼る！
辛いときは良いんだよ！何とかなるもの('-^*)
406:某内分泌スレ196 ◆E0rycVwH.I
07/06/01 12:13:41 FBSvufHh
うん、１さんの言われる通り、そうかもしれないね。
この疾病は、見た目があんまり普通の人々と変わらないので、
そこは、みんなが苦渋を舐めさせられてるところだと思う。
いじめの対象になったりね。学校でも会社でもさ。
まず、お医者さんに相談してみて、なんか障害認定されるような
診断書書いてもらって、お国に頼ろう？。
辛いのは394さんだけじゃないから…独りじゃないよ、みんないる。
付き合いが長い疾病でもあるので、お互い励ましあっていこう！。
p.s.無理しちゃ駄目っすよ。
407:399
07/06/01 15:51:51 x61IYXll
私は当時週2回通院してホルモン注射を打たねばならない事態になったのですが
丁度良いことに工場勤務で早出（５：００～１３：３０と遅出（１３：００～２２：００）の2交代制で
上の人に頼んで早めに上がって行ってました
通常勤務（８：３０～５：３０）になったときも、病院側と相談して入院病棟で遅れてきても注射打てるようにして貰ってました
相談が第一だと思いますよ
408:病弱名無しさん
07/06/09 12:19:58 MJpAB6pi0
元々躁うつ病と診断されて治療を受け続けていたのですが、
三年くらい前から以上にノドが乾くようになったので総合病院の内科にいってみたところ、
大学病院に入院して検査することになりました。
難病指定のWebサイトを見てみると、難病扱いにはなっているみたいだけど、
医療費の助成が受けられるわけではなさそうですね・・・。
学生の時に躁うつ病を発病したため医療保険等一切入れないので、金銭的にとても苦しいです。
409:病弱名無しさん
07/06/09 21:42:45 MJpAB6pi0
中枢性尿崩症って、ここのスレでいいのでしょうか？
世間のひとの闘病ブログとかを探しているのだけれど、この病名のひとが少なくて・・・。
410:病弱名無しさん
07/06/09 23:02:44 luLicmkV0
>>409
CDIの会 でぐぐるがよろし。
411:１
07/06/10 11:15:00 UaQDXvcS0
>>409
スレチだけど私も中枢性尿崩症だよ。
どうしたの？
412:病弱名無しさん
07/06/10 11:15:21 uAz4b3X50
>>410
㌧ｸｽ
さっそくメールを出してみたよ。
413:病弱名無しさん
07/06/10 18:49:53 uAz4b3X50
>>411
入院期間がどれくらいで、
あと、症状が安定したあとにどれくらいの医療費が必要なのかと思いまして。
検査に最低三週間＋腫瘍が見つかった場合にその治療が必要と覚悟しているんですが、
こんなもんでよいでしょうか。
とりあえず、ほぼ入院が間違いないと判明した段階で、
・パートで働いている会社に連絡して交代の人の手配。
・健康保険限度額適用認定証ゲット。
は行いました。
引き続き、
・傷病手当金の申請書類の準備
を行いたいと思っています。
あとは・・・
難病指定を受けているようですので、入院前に保健所にいて
特定疾患の書類かなにかも貰っておたほうが
よいでしょうか？
414:病弱名無しさん
07/06/11 18:53:34 POn8bJRC0
>>413
保健所いってきたけど、中枢性尿崩症は医療費助成の対象にはならないんですね。
ぐはっ。(吐血)
415:病弱名無しさん
07/06/13 17:26:49 vCJsVwn90
診察を受けてきて、入院日が確定。
一ヶ月検査入院＋腫瘍発見を前提として＋半年～一年の入院期間を覚悟してたのだが、
なんか、一ヶ月くらいで退院できる可能性が高いことを示唆された。
拍子抜け。ここ2週間、銀行や役所、証券会社をいくつもかけずりまわって金策に奔走して
きたのはなんだったのだろうか。
60%は腫瘍があると聞いていたから、それを前提に準備してきたつもりだったのに。
416:病弱名無しさん
07/06/13 17:54:03 7b2VZLHe0
>>415
まあ、備えあれば憂いがあっても大丈夫なんだからよかったじゃん。
何の備えもなしに腫瘍が見つかって手術、なんてのよりましでしょ。
417:病弱名無しさん
07/06/13 18:35:03 vCJsVwn90
>>416
まぁ、ね。解約した定期預金は、一ヶ月モノで金利が100円くらいしかつかない代物
だったから、実はかなりどうでもよかった。
しかし、先読みをし過ぎて病院を変えたため、ちーと主治医になるひととの関係が
こじれてしまった。これを修復していくのは大変そうです。
418:１
07/06/14 14:09:21 WyChKios0
ごめんね。ﾌﾞﾀｷﾞﾘする 尿崩症で入院？ 腫瘍があるから入院？
で、その腫瘍がなにか悪さしてるの？
ごめんね、ばかだから どの人が何番の人なのかわからん
419:415
07/06/14 18:53:16 AcZrqyPt0
>>418
すいません、全部私です。
難病情報センター↓をみたところ、
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
中枢性尿崩症のひとの60%が、腫瘍がみつかっている・・・と書いてあったので
最悪のケースを想定して、腫瘍の治療のため長期入院をすることを覚悟して準備をしていました。
まだ入院日が判明しただけで検査スケジュールとかについては何もわからない状態です。
今回の入院では、まず、中枢性尿崩症かどうか確定させるための検査を行うのだろうと
予想していますが、転院したてで具体的な説明はいまのところ何もないです。
手元にあるのは、何度か実施した血液検査と尿検査の数字だけ・・・。
420:病弱名無しさん
07/06/15 03:35:02 louvmUYQO
下垂体腫瘍の手術だけなら簡単に終わるんじゃなかろうか
化学療法や放射線なら長期だけど
421:１
07/06/15 12:07:49 NTBX2SWYO
あくまでも 私の場合
検査込みでオペして
二週間位で退院しましたよ。
非機能性巨大せん腫で。
術後からの戦いの方が過酷。
422:病弱名無しさん
07/06/15 18:52:07 4TYEGvpd0
> 術後からの戦いの方が過酷。
ﾄﾞｳｲﾄﾞｳｲﾄﾞｳｲ
423:415
07/06/15 22:08:40 xXkRYi1d0
>>421
え、そんなもんな短期間で治るの？
精神科の入院と同じように考えていたから、「とりあえず半年」くらいかと思ってた。
腫瘍が見つかったら、車を売って入院費用を工面しないとまずいかと考えてたけど、
必ずしもそんなに深刻になる必要はなかったんですね。
ずっと精神科の薬の副作用だと言われていて、ここ三年間くらい就労が著しく制限
(就労禁止か、ないしは4～6時間程度まで)されてました。
術後って、入院前よりは症状楽になりますでしょうか。今はひどく疲れやすく、一度疲労が
たまってしまうとぜんぜん回復しないので、普通に就労することはもう無理だろうと考えていました。
例えば、CDIの治療がうまくいった場合、一般就労が可能になるようなケースもあるのでしょうか？
424:病弱名無しさん
07/06/15 22:39:00 1E2s4dj60
質問です。
コートリルとチラーヂンを服用していて、精神的にうつ状態みたいに
なるんですが（特に朝と夜）、うつを併発することってあるんでしょうか？
ありうるなら精神科も考えてるんですが・・
薬の副作用とかもあるのかな、と思いまして。
425:病弱名無しさん
07/06/16 06:28:20 5A39eH4W0
>>423
落ち着いて>>421を読み直せ。特に最後の一行を見落としてないかい？
二週間で治る、と勘違いしてない？ 二週間は入院期間のみ。
メンヘル板辺りから誘導された人だと思うけど、まずはﾓﾁﾂｹ
426:１
07/06/16 10:41:04 6AyU/PJ20
>>424さん
一度心療内科に行かれてはどうでしょうか？
いきなり精神科ではなくてね。
私は婦人科の先生から誘導されて心療内科に行きだしました。
体調は本当に良くなりましたよ。
427:415
07/06/16 17:44:47 C5ibtZco0
>>424
どの病気でも心配事が増えると、うつ状態になることはよくあるよ。
難病情報センターの情報をみてから、不眠が悪化してしんどかった。
ここのスレのひとたちの話をきいて、おかげさまでだいぶ眠れるようになってきました。
処方されている薬のことが心配だったら今かかっている主治医かあるいは薬剤師に相談してみたら？
薬が影響していないのであれば、心療内科や精神科で眠剤とか抗うつ剤とか処方してもらうと一気に
楽になったりすることがあるかと。
>>425
盲腸で入院したとき、三日で退院したものの痛みが消えるまで二週間くらいはかかりました。(^-^)
退院と治癒するのは全然別物であることは、他の病気で嫌というほど経験していますので、過度な期待はしてません。
(一ヶ月間の入院後、一年間療養とか・・・)
二週間とか一ヶ月で治ることまでは期待していません。
ただ、医療保険に入れない身なので、一ヶ月入院が伸びれば高額療養費の制度を利用しても月十万円が吹き飛びます。
入院期間が短期間で済むならうれしいです。
428:病弱名無しさん
07/06/16 23:11:12 86zQu43e0
まさかこんなスレがあるとは・・・
俺も逆子で生まれたためだと思うんだが、汎下垂体機能低下症って診断されてる。
最初は小人症（正式名称長ったらしいからあえて）って診断されてたんだけど、
負荷試験やって甲状腺、副腎皮質刺激ホルモン、性腺刺激ホルモンも分泌が
ほとんどないことが分かり、コートリル、チラーヂンＳ飲むようになった。
飲み忘れが連続すると必ず高熱を出す。おまけに疲れやすく新学期とかに入ると
風邪を連発する。まぁこの病気を治すために薬剤師を目指して今薬学部3年だ。
キツイことも色々あるが頑張ってるぜ
長文スマン
429:415
07/06/17 09:03:02 JYVeZii40
>>428
おお～。応援しています。
薬学部ということはあと3年ですね。製薬会社希望だと博士課程で+4年でしたっけ？
頑張ってね♪激しく期待しています。
430:病弱名無しさん
07/06/17 18:30:13 qtWvVZKA0
はじめまして。汎下垂体性機能低下症の30代男です。
最近熱っぽさ、倦怠感、咳等の風邪らしき症状に悩まされ続け、もう二週間程になります。
ようやく体調も落ち着きだしたんだけど、今度は頭のしびれや口の周りの炎症など、コートリル不足
らしき症状が現れてます。
ここ1年ぐらい体調は良好で自分の病気のことなんて月に数回行く病院の時ぐらいしか思い出さな
かった（毎日薬は飲むけれどあまりにも日常になりすぎて病気とむすびつかない）んだけど、やはり
自分の体は世間一般とは違うのだなと思い知らされました。
まあ諦めて付き合うしかないんだけど、わずらわしいね。
431:病弱名無しさん
07/06/17 18:36:27 4PFcY7pY0
>>429
現三年生は薬学部最後の四年制なんだよ。
これからのことで色々と不安もあるけどなんとか頑張ってみるよ
>>430
病気のこと忘れてるってのは俺もあるな。高熱だしたり倦怠感が
激しかったりして思い出させられるんだけどな。低血圧もつらい・・・
432:１
07/06/18 10:50:30 Umcv1GY80
たしかにね。 普段は忘れてますね。
ちょっと微熱とか出たら ﾋﾞﾋﾞﾙけど
433:病弱名無しさん
07/06/18 11:23:25 3V67hKBV0
コートリルが今日で切れた。
明日通院だからいいけど、朝辛いなきっと。
もっと余分に欲しいよ～
434:病弱名無しさん
07/06/18 14:44:00 RGHeqhU5O
>>433
私は以前、コートリルを切らして、死にそうになったので、
診察日には、必ず薬を多めに処方してもらってますよ～。
体調が崩れたりすると、コートリルを普段より多めに飲まなくちゃいけないし
何より出先で何かあった時に、予備を常備してないと不安ですからね。
435:430
07/06/18 15:59:01 xsODuGFV0
普段はロードバイクとジョギングをこよなく愛し、日々朝練と称して走り回ってるんだけど
いったん今回みたいな崩し方をするともうガタガタです。あの元気はどこいったんだよ。
今日も仕事を休んでしまった。なんか頭がジーンと痺れる感じで倦怠感がおさまらん。
上司とソリが合わず、今日の休みの報告をしても心配されるより先になんか怒られて
しまった。まあ病気の事は伏せて入社してる弱みもあるんだけどね。
せっかく転職して半年近く経つが、ヘタしたらまた転職する羽目になりそう。
436:433
07/06/19 14:03:44 nOj8DF+P0
診察行って薬もらってきました。
次の診察までの日にち分しかくれませんでした、、、
ダイジョウブナンダロウカ
437:１
07/06/19 22:46:53 TKoZr85BO
>>436
どして？
調子悪いときなんかの頓服(増量分)としてだしてくれないの？
私なんかどんどん薬が余ってきてる状態だけどなぁ。
438:433
07/06/20 00:15:01 Ln/noR9G0
>>437
なんででしょうね。。
わたしもてっきり頓服とかくれると思っていたので、
処方箋見てびっくりしました。
最悪足らなくなったら、診察日前倒ししてとりにいくことにします。
439:１
07/06/20 10:56:19 vu/YNpPc0
っていうか、すぐもらいに行くべきだよ。
調子悪くなってからだと 身体動かなくなるもの
440:病弱名無しさん
07/06/22 15:29:59 O+ELnTddO
今日は下垂体のＭＲＩだった。
これって診断出るまでどれくらいかかるんだろ？
441:１
07/06/23 00:30:18 n0lOVYC3O
うちの病院は電子カルテだから
検査後速攻に画像は先生の卓上のパソコンに出てる。
私も造影撮影したばかり。特に変わりないし次は半年後でｵｹｰ がでた！
祝＼(^_^)／
442:病弱名無しさん
07/06/24 08:23:58 ypTNWls/O
ＭＲＩの結果すぐに判明しました。特に異常なし。
膀胱が巨大化してしまっているので当分パルーンをつけないといけないです。これはしんどそう。
443:１
07/06/24 13:11:30 lnk3a6fT0
>>442
それは下垂体と何か関係あるの？
444:病弱名無しさん
07/06/24 17:13:09 6IYdEpWb0
喉が痛い・・・風邪引きかけっぽい
熱はないみたいだけど、コートリル追加はまだいいかな？
正直、追加のタイミングがわからない
445:１
07/06/25 19:10:56 nvO5JuqJO
私ならいっときます
446:病弱名無しさん
07/06/26 17:31:16 9xvCphISO
>>443
中枢性尿崩症ＣＤＩの確定診断のための検査を受けた際、多飲多尿の症状がひどく、そのため合併症として巨大膀胱になっていることが判明しました。通常の尿量検査ではＣＤＩの確定診断が行えないということで、人工膀胱？をつけて再検査を行いました。
これと平行して、ＣＤＩの場合大半に下垂体に腫瘍がみられるためＭＲＩを取りました。
こちらのＭＲＩでは特に病変はみあたりませんでした。
とりあえず、病名だけでもはっきりしてくれればいいんだけれど。
447:病弱名無しさん
07/07/06 23:30:06 jRc4fT9kO
保守上げ
448:病弱名無しさん
07/07/07 00:17:52 UesAW8jO0
はじめまして。
私はゴナドトロピン分泌低下症と診断されました。現在、FSHの皮下注射を週2回やっています。
北海道では下垂体機能障害は、北海道独自の医療費の助成金があり現在申請中です。
私の場合は腫瘍性ではなく突発性のゴナドトロピンの単独低下です。
449:病弱名無しさん
07/07/10 21:35:28 VDA9/3dy0
ほっしゅ
450:病弱名無しさん
07/07/15 16:11:10 vP3qSO2v0
ほしゅ
451:１
07/07/15 16:55:00 Gz5wzzD50
あげ
452:１
07/07/15 16:55:30 Gz5wzzD50
あげ れてなかった。
453:１
07/07/18 16:12:20 sGZ7CDUQ0
>>448
いいな 北海道
454:病弱名無しさん
07/07/18 22:27:42 oACV7Jvn0
汎下垂体機能低下症って診断されたんですけど、甲状腺機能低下症と同じように
こんぶとかわかめを食べてはいけないんですか？
455:病弱名無しさん
07/07/21 19:28:49 wz6B21kE0
,.-､
/.ｎ ｌ /⌒ヽ
| ｌ ｌ | ,' /7 ,'
, '' ｀ ｰ ' '-' / いっぱい犯して、いっぱい荒稼ぐＭＯＮＥＹ
/ ＼ ／ ｀ヽ
ｌ , .-. ､ l
ヽ ヽ￣ﾌ / いっぱい犯して、いっぱい荒稼ぐＭＯＮＥＹ
丶､.￣＿_＿_,／
／ ,. - 、 ）
（( （ ｎ （[Ｋ],ハ_う
ゝ)ﾉ ￣ ヽ 蕨市、川口市、草加市、八潮市、足立区、松戸市、柏市、葛飾区最高
/ ＿ l )）
〈__ﾉ´ ｀(_ﾉ
あなたの街は、犯罪者の溜まり場と化している。
蕨、川口、草加、足立、八潮、松戸、柏、葛飾と犯罪天国地帯を形成しつつある
456:１
07/07/25 16:45:02 fKoDi1Yt0
>>454 私はフツーに食べてますけどね。
医者からも食べちゃダメ！ なんて言われたことないし。
457:１
07/07/28 11:56:44 gwgWDDK00
あげあげ！
458:病弱名無しさん
07/08/03 22:27:31 qel7Da2Z0
ほっしゅ
459:１
07/08/05 10:45:53 QVanP3yf0
みんな元気なんですかね？
足跡だけでも残してくだされ～～～～～～～
460:病弱名無しさん
07/08/06 03:14:25 pMM+W+xl0
元気だけどかなり太って鬱になってますＯｒｚ
461:病弱名無しさん
07/08/06 16:35:36 zbNoIjwyO
>>1さん
お久しぶりです～
ﾌﾟﾚｰﾄの説明した者です～
最近暑いですよねぇ
私なんか、ﾃﾞｽﾓが効いているのか、分からないぐらい
水分補給しちゃうし…、飲んだ分ﾄｲﾚ回数増えるし…汗は、滝の様にでるし…
ｺｰﾄﾘﾙとかﾃﾞｽﾓとか、効いててこの状態なら、ちと厳しいですょ…orz
他の皆様は、どのように夏をお過ごしなんでしょう？
皆様、お身体、ご自愛くださいませm(_ _)m
462:病弱名無しさん
07/08/14 17:23:05 Vn+GWm9e0
極度の不眠症に悩んでます
内分泌の医師はまともに聞いてくれないしもう疲れました；；
463:１
07/08/15 14:45:58 m2k2X5MM0
>>462
男性ですか？女性ですか？
自分は不眠を内分泌で言うと鼻であしらわれましたけど
心療内科で良いお薬を頂けました。
内分泌の先生はどうして不親切な人が多いんだろう。
464:462
07/08/16 10:09:38 xjOfCeaZ0
>>463
女です。内分泌の医師は一分診療で
薬だけもらいにいく感じです。
不眠はさらに悪化して、かなり強い薬も効かなくなってきました。
465:病弱名無しさん
07/08/16 14:52:55 5ELMlnBvO
ｺｰﾄﾘﾙ10ﾐﾘ飲んでます。
毎日具合悪いんですが、見た目まったく普通なので理解されませんよね…
怠け者、甘えと取られてしまいます。やる気ないとか…
このくらいの労働で疲れるはずないから怠けだ、とか…
増量も考えてるところです。
愚痴ってすみません…
みなさん頑張りましょう。
466:病弱名無しさん
07/08/16 15:07:05 xjOfCeaZ0
わたしはがんばるの疲れました
467:１
07/08/20 16:01:33 R1GpeZUX0
>>464
鬱の可能性が強いんじゃないの？ そっち（心療内科）は行ったの？
>>466
右に同じくです。
もうがんばれません。 現在いっぱいいっぱい。
振り向いただけで目眩をおこすこの体力のなさ。
なさけない。
生まれ変わりたい。 健康な身体に。
468:病弱名無しさん
07/08/20 17:56:30 pGwNd7iH0
私も不眠なのですが、この病気と不眠って関係あるんですか？
もし下垂体疾患とは無関係なら、あまり薬で寝ないほうがいいように思います。
眠れないことも辛いですが、
薬をやめるのも辛いです。
昼間たくさんお日様にあたって、運動をすることを心がけてみてはどうでしょう。
469:462
07/08/21 20:15:53 PXtZNjZD0
今通ってる精神科の医師は、内分泌系の病気は
精神症状（不眠とか）併発しやすいっていってました。
軽くうつもでてきているので、無理しないように治療しようかと思っています。
470:病弱名無しさん
07/08/29 10:53:25 84hacUl60
あげ
471:病弱名無しさん
07/08/31 16:15:29 pomI2mG10
聞きにくいことなのですが・・
この病気になってから性欲なくなった方っていますか？
私は女なんですが、病気になる前はそういう欲求が強く、
自分で慰めたりするほどだったのですが、
今は全くありません。
異性にも全く興味がなくなってしまった・・・
異性に興味がなくなると服や化粧にも無頓着になる・・
こんなことを書き込んで荒れてしまったらごめんなさい。
医師にも聞きにくいことなのでレスくれたらうれしいです・・
472:chordoma
07/09/01 11:07:23 v3JBRQSI0
はじめまして、私は男性で同じく汎下垂体機能低下症ですが、症状の一つに性
欲の低下があり現在は泌尿器科にて男性ホルモンを注射、内分泌科ではチラー
ヂン、コートリル、成長ホルモンの注射などの治療をしています。
私の場合、脊索腫から陽子線治療を経て低下症になってしまったのでが、性欲
の低下もこの病気の症状の一つではないかと思っております。
少しでも、参考になれれば幸いです。
473:399
07/09/01 15:41:32 OBn8spnH0
>>472
ホルモン剤注射はステロイド剤なので、肝臓に悪影響が出る場合があります
ビリルビン値（黄疸値）の上昇に注意をしながら打って下さい、採血して検査するとわかると思います
474:病弱名無しさん
07/09/01 16:13:12 r+pna45XO
>>471
私も女です。
もともと性欲は人並みより無い方でした。
病気になってからは益々無くなって
夫とはセックスレスですし、男性にほとんど興味なくなっちゃいましたよ。
まだ30代なのにー。
夫婦だとお義理でも相手をしないといけないんでしょうけど
膣が何をしても潤わない、ローション使っても苦痛です。
性ホルモンの不足でしょうね。
475:病弱名無しさん
07/09/01 16:20:47 KDBHoVkn0
ｶﾆｶﾆ
476:chordoma
07/09/01 18:35:39 BfBFeIcX0
男性ホルモン注射は、定期的に採血検査をしながら注射してもらっており
数字的には戻ってきていますが、あまり変化を感じません。
甲状腺や成長ホルモンの方が、影響しているような感じです。
477:病弱名無しさん
07/09/03 11:24:34 yjgqDGP40
>>472
レスありがとうございます。
やっぱり性欲低下も症状の一つなんですね・・
男性と女性とではまた違うかと思いますし、
男性の性欲低下は辛いですよね。
食欲も性欲もちゃんとあったころが懐かしいです・・
もうあの頃のようには生活できないのかな・・・
>>474
夫婦だと義理でも相手をしないといけない場合があるんですね・・
パートナーがいるからこその辛さもあるんでしょうね・・
それも苦しいことだと思います。
私は２０代前半で、未婚です。今は恋人もいません。
このままじゃお嫁にいけない？！ｗ
病気になってからずっと無月経ですし、子どもって産めるのか不安です・・・
病気になるまえはファッションと化粧と男の子のことだけ考えてるような
お馬鹿な女でした。
でもそんなふうにお馬鹿に生きられることがどれだけシアワセなことか
病気になって気づきました。
女なので性欲について相談するのは抵抗がありましたが、レスありがとうございました。
478:病弱名無しさん
07/09/04 15:15:21 0TcJz+cp0
生命維持に必要な部分の治療が終わったのなら
そろそろ婦人科的ホルモン療法を受けれるところへ
転院がお勧め
ながく生理を止めると再開しないよ
479:病弱名無しさん
07/09/07 21:44:23 Dzp8gWJL0
>>477
私も三年生理とまったまま放置してたのですが、婦人科にて
治療はじめて、薬で生理を起こしています。
閉経でもないのに生理がこないのは絶対によくないので
直ちに婦人科（できれば内分泌科と併設してるところ）へ
行ってください。一日でも早く行ってください。
480:病弱名無しさん
07/09/09 16:36:45 LJcZzvlp0
自分の経験ですが・・・・・
生理が有るのも善し悪しです。
生理が有ると言うことはホルモン周期があるということで
その周期が頭痛や鬱を引き起し、非常に苦しみました。
なので自分から医者にお願いして生理は止めて貰いました。
子供はあきらめました。
481:病弱名無しさん
07/09/11 00:21:13 W3/nHoL00
うつまで発症して限界です
ごめんなさいさようなら
482:chordoma
07/09/11 11:00:59 dOzpa9VN0
私も同じですよ。自分が嫌で嫌でしょうがないです。
でもダメですよ。この病気の方は、みんな同じ思いですよ。
やる気が出なかったり、精神的な症状や様々な症状があるこの病気は
頑張るのもつらい時があります。
でもダメですよ。みんな同じです。
483:１
07/09/16 16:05:12 fGg9nMxd0
あげ
484:病弱名無しさん
07/09/19 08:54:42 lI8v3yx/0
あげ
485:病弱名無しさん
07/09/21 17:14:06 SwH425kj0
皆さん就職はされていますか？また、どのようなご職業でしょうか？
もし残業があったりしたら、とても体がもちそうにないので将来が不安です。
486:１
07/09/27 09:23:23 RNmmD2tl0
仕事は事務系です。
残業は殆どありません。
なので低賃金で生活苦しい＾＾＾＾
本当にムリがきかない身体ですので
長時間の残業や肉体労働は絶対に負担になりますよ。
仕事選びは慎重に・・・・・
487:病弱名無しさん
07/09/29 23:31:24 B5/FA4gdO
生まれつき下垂体機能低下症の方いますか？
それでもし遺伝子検査されてたらどんなこと教えてくれるのか知りたいです。
488:病弱名無しさん
07/10/04 18:45:53 GS6YcJ3F0
ムリはきかないけど、ムリしないと食べて行けないし
治療費も払えない・・・辛い世の中。
489:病弱名無しさん
07/10/08 11:51:42 VMCrTKW50
age
490:病弱名無しさん
07/10/12 01:20:15 l0JEhjNC0
あげ
491:病弱名無しさん
07/10/15 23:39:13 G/fm9VoZ0
あげ
492:病弱名無しさん
07/10/18 21:46:48 fUCxkC0m0
>>487
生まれつき低下症だけど、遺伝子検査ってのはされたことないなぁ。
大学の教授が言ってたんだが、俺のように逆子でうまれたりして、出産時に
脳が圧迫されたりするとこういった病気になることがあるんだとか。
にしてもこのスレみてると俺はまだ軽いほうなのかもしれん。でもこの病気って
症状が病気のせいか分からないものが多くて困るorz
493:病弱名無しさん
07/10/22 09:40:42 Up8Nfuv30
age
494:１
07/10/25 16:43:26 wiMqJcoz0
あげ
495:病弱名無しさん
07/10/31 21:41:25 6pFptXM5O
みんな 月の医療費どんなですか？
自分は三ヶ月に一度の通院で十万はいきます
月割りしたら三万ちょっと。
あぁ、一将かとおもうと恐ろしい。
難病指定 してくれよ！
496:病弱名無しさん
07/10/31 21:43:41 6pFptXM5O
あ、一回で十万じゃないよ。
四つの科を掛け持ちです。
497:病弱名無しさん
07/11/01 10:03:09 HoPt+O/X0
本当に医療費はかかりますね。
私も多くの科にかかっていますけど、月割りしたら国保の３割負担で３万くらいは払ってる。
498:病弱名無しさん
07/11/04 03:58:40 /o36B4700
みなさんにお聞きしたいのですが、コートリル・チラーヂン以外に
下垂体関係で飲んでいる薬はありますか？
私はこれと小用量ピルだけなのですが、成長ホルモンは30過ぎたら
必要ないのでしょうか？
調べてみたら新陳代謝と関係があると書かれていたので、不安になりました。
ちなみにこの病気の原因はトルコ鞍空洞症だそうです。
499:病弱名無しさん
07/11/04 15:50:51 RsyD144V0
♀です。
コートリル
チラージン
プレマリン
プロベラ
デスモシンスプレー（これは点鼻）
成長ホルモンのことは言われたこと無いなぁ・・・
不足することによる害はあるそうですけど。大人でも。
500:某内分泌スレ196
07/11/04 18:44:38 EhD+toAS0
お久しぶりです。
成長ホルモンや性腺ホルモンは、基礎代謝のほか、骨格や筋肉に
影響を及ぼします。一番問題なのが骨粗しょう症で、これには
活性型ビタミンＤ剤が有効です。
また、成人に対する成長ホルモンの補充療法ですが、
国内でも認められていますが、各都道府県や自治体によって対応が様々で
特定疾患、難病扱いになる場合となら場合があり、
その適用が得られない場合、保険３割負担でも月にン万円掛かる事になります。
501:病弱名無しさん
07/11/06 12:29:38 XXSExLubO
最近とてつもなく疲労感と悲壮感がある。
あと十年生きているかどうか分からない。
誰か元気の出し方を教えて。
502:病弱名無しさん
07/11/06 12:45:53 G9IW6aAe0
ホルモン飲めば？
503:某内分泌スレ196
07/11/06 16:40:47 zvEh+w8M0
とてつもない疲労感や悲壮感、孤独感、持ってく場所が無い悔しさは、この病気に限ったことじゃないけど
この病気を生まれつき持ってる人なら、みんな思ってると思うよ。僕もそうだ。
ホルモン飲んでどうこうじゃないんだ。このどうしようもない運命、嫌になる。
「おまえなんか、まだまだ甘ちゃんだろ、乙武さんはあんな体で頑張ってるのに」
よく言われます。あんなふうにポジティブに自分の体を売りにして、彼は彼なりのいろんな思いがあっただろう
けども、少しは他の障害者に気を配って欲しかった。彼が悪いんじゃないけど、世間一般はそういう目でしか
見ないよ。それが現実。でも、悔いたってどんなに悔しい思いをしても、どんなに苦渋を舐めさせられても、
これが僕らの体なんだ。後ろ向きでも前向きでも、どっちみち来るのは明日。
人生が短いならその分、波乱万丈の中身の濃い今の自分で出来るだけの事をしたいとおもう。
僕はこれからそう長くないし、車椅子になると医者に言われている。
だからもう車椅子になりそうになったら、南の小さな島に行って、ホルモン断ちをして逝くつもり。
親より先にっていうのは本当に申し訳ないし、孫抱かせたかったし、そのほかいっぱい迷惑かけたまんま
僕が生まれなけりゃ、もっと楽に家庭を築けただろうとおもうと、頭が上がんない。
最後の最後まで迷惑かけたくないからそうするつもり。誰も巻き添えにしたくなかったし、
これからも誰も巻き添えにはしない。９月までやっていたアニメで「精霊の守り人」っていうのがあったけど、
そのなかに「運命には勝てない。でも、運命には負けない。」ってあって、僕はそう生きようと決めた。
限りなくまっすぐに生きてみようと思う。
504:病弱名無しさん
07/11/06 19:07:40 gSDbxLGD0
>>501
IDの通りするんだ
505:病弱名無しさん
07/11/06 22:40:59 s/lVB4AoO
この病気って、短命なんですか？
私は手術後に汎になってまだ三年程です。
明らかに気力、体力の低下は感じまス。
506:病弱名無しさん
07/11/06 22:45:26 AOUuUcZqO
>>503
人それぞれ考え方があるから俺の考えを押し付ける気はないけど言わせてくれ。
俺には生まれつきあなたと同じ病気を背負っている息子がいる。
そのせいで他にもいろんな病気も出てきている。
しかも子供を作りたくても作る事も出来ない体です。
睾丸が存在しないから。
だからと言って孫が見れないのが悲しいのではありません。
そのことで息子が悩むのが本当につらいのです。
まだ赤ちゃんだけどきっと大きくなったら自分の身体の事で俺を恨むかあなたと同じような気持ちを持つでしょう。
でも親からしたらどんな風に思われようが自分の子供は宝物以外の何物でもないんです。
きっとあなたのお父さんお母さんはあなたを何よりも必要としているはずです。
あなたがこの世からいなくなることが何よりもつらいはずです。
なので親に迷惑をかけたくないからって理由でホルモンを断つのは俺的には賛成できません。
事情も知らないのにすいません。
けどレスせずにはいられませんでした。
507:１
07/11/07 09:22:44 gKSNSWpq0
＞南の小さな島に行って、ホルモン断ちをして逝くつもり。
他スレで同じ事を言ってたね。
私とやり取りしたよ。
そのときは私も連れて行って。
508:病弱名無しさん
07/11/07 10:30:50 myS/yWGMO
>505
寿命が短いなんて聞いたことない。
ちゃんと病院にかかって治療していれば、じいちゃんばあちゃん
になるまで生きてると思う
ただ、自分がじいさんになるまで生きてる気はしない
509:１
07/11/07 10:35:52 gKSNSWpq0
じゃあ寿命は平均まで望めるってわけ？
それはそれで悲しいし辛いなぁ
510:病弱名無しさん
07/11/07 12:49:33 Y6SUnwvz0
どっかで平均寿命は60才とか見た気がするんだけど・・・
髪抜けまくりだしあと10年もすれば丸ハゲかなぁ
雨振ると途端に具合悪くなるし、私も気力とかないから
抗うつ剤飲んでしのいでます。
511:１
07/11/07 15:13:40 gKSNSWpq0
>>510
他人とは思えない
512:病弱名無しさん
07/11/12 18:53:26 eUq022AyO
寒くなってきましたネ。
皆さん、かぜなどひきませんよう！
513:病弱名無しさん
07/11/12 23:21:30 nmgEO3WP0
みなさんインフルエンザワクチン打ってますか？
次の診察が来年の1月なので物凄く迷ってます。
514:某内分泌スレ196
07/11/13 04:24:58 szzG8eir0
おはようございます。
基本的に生ワクチンは副腎皮質機能障害の方は避けるのがセオリーです。
が、案外大丈夫だったりするんだなこれが。ただ、生ワクチンなだけに
もしもを考えて対処してください。
５０６さん
おっしゃる事、そのとおりだと思います。
僕もそう考えて今まで生きてきました。
でも、現実の介護は悲惨極まりないものです。
また、こんな自分の最期くらい自分で決めたいという思いもあります。
質問なんですが、逆子分娩による疾病でしょうか?
もしそうだとすると、未だに臨月までに逆子が直らない場合は
基本的に、リスクを考えて帝王切開で誕生させるという
コンセンサスが、全国津々浦々の産婦人科医まで知られていないのでしょうか?
僕が生まれてから40年、もういい加減、僕と同じような人は
生まれて欲しくないです。避けられる方法があるなら、
その方法や、リスクの説明は必須だと思うのですが…
515:病弱名無しさん
07/11/16 22:40:44 LSuWRucK0
くそう風邪ひいた・・・週末でよかった
516:病弱名無しさん
07/11/20 09:36:23 VhTkqgj9O
あげ
517:病弱名無しさん
07/11/26 00:02:53 wXzE2+AZ0
定期揚げ
518:病弱名無しさん
07/12/01 22:17:57 rsZ5b4NqO
ｶﾗｱｸﾞ
519:某内分泌スレ196
07/12/02 04:51:35 IhXim03T0
ありゃぁ？なんかヤバい事云っちゃった?
そうだとしたらごめんなさい。
あと、生命予後について、随分昔に欧米のデータでは生まれつきの疾患の方は、長生きは難しいそうです。
腫瘍の方の場合だと日本でも結果が出ているのですが、発症時期によりけりですが、特に問題はないようです。
いずれにしても、倫理的な面で問題のあった受精卵からではなく、皮膚細胞からのES細胞発芽までたどり着い
たので、それによる失われた組織の再生は可能かと思います。
ただ、脳下垂体の場合は脳の中枢部にあたりますので、脳の一部組織再生については、また倫理面で
ひっかかってしまいそうな予感です。今の若い患者さんたちは、将来おそらく最先端医療研究の恩恵に恵まれる
ことがあると思います。僕がヒト成長ホルモン（亡くなった人から抽出）を打っている間に、遺伝子組み換え技術で
最初に出来たのが遺伝子組み換えヒト成長ホルモンに移り変わって行ったように。
汎下垂体機能低下症の方のQOL（Quarty Of Life)は僕の経験では健康な人と比べると、かなり差があるように思えます。
また、生まれつきの場合では、心の成長上、精神の構成に深く関わってきます。
特に、健常者が二次性徴を迎える時期がピークではないかと思います。
うつになられる方も多く、僕は社会的トリガーでうつになったのですが、今思い返せば、ずっと抑うつ状態にあったのかも
しれないと思われる点が多いです。
僕のうつはトリガーがトリガーだけに（食品偽装・年越しによく口にするものだよ・笑）未だ精神科を卒業するに至っていませんが
おそらく、今後の情報の蓄積によって、心のケアも受けられるようになってくると思います。
それまでの補充療法は無駄ではなく、逆に必須で、副腎皮質ホルモン・甲状腺ホルモン・成長ホルモン・性腺ホルモンは
欠かせないと思われます。とはいえ、人の自然なホルモン分泌の波の真似は到底出来ず、人によって症状改善とまでは
達しないケースもありますが、動脈硬化や、骨粗しょう症を防ぐことはできます。
どっちみち死ななきゃ治らん病気なんだから、死後の世界があればハッピーなわけで、無ければ何にも無いわけで、
今を精一杯生きることを考えたほうが、より有意義に人生を過ごせると思います。僕は気づくのが遅すぎた。
520:病弱名無しさん
07/12/02 14:22:30 WNaXzo6Y0
>>510
ハゲとかは関係あるんでしょうか？甲状腺のせい？チラージンを飲んでも？