07/11/28 22:20:18 jlAsHSzh
４８２で書き込みをした者です。返信（？）が遅くなりました。
まだ告知をうけてすぐで、分からないことばかりなのですが、理想を言えば、将来麻痺があると言われるまで気づかない程であったらいいな・・・と。
歩き方も内股にならずに自然に歩ければ・・・。走るのは無理でも。
スポーツとか、小中学校の体育とか運動会とか見てるだけなんだろうか・・・？
彼女とか結婚とかできるのだろうか？
私は父親なんですが、一緒に息子とキャッチボールをするのが夢だったんです。公園で学校の話とかしながら・・・。
そんな事ばかり考えては、不安になり、男でありながら１人になると泣いてしまいます。
親の気持ちとしては何か努力したいのです（嫁の家事を手伝ったりするのは当然として、それ以外に）。
できるだけ子の負担を減らしてあげたいと思うのは親として当然の感情だと思っています。
外見に自分に自信が少しでも持つことが出来れば（もちろん内面も外見以上に大事ですが）、性格も社交的になり明るく生きていきやすいのではないかと今は思っています。
いくらリハビリしても、治りませんので受け入れてくださいと言われても、ただ成長を見守るだけというのはつらいです。
もちろん子供の負担とならない範囲でしようとは思っています。
487:名無しの心子知らず
07/11/28 22:38:06 e9dUIADR
>>486
治らないけど、伸ばすことは可能ですよ。
普通の子のように、自然に成長するのは難しいかもしれないけど
これからリハビリなど、親が努力しなきゃいけないことは沢山あるので
まずは、お子さんに合った、リハビリと、小児神経科・小児整形科の医師を探して
後は、日々の積み重ねです。
キャッチボールは、目標にしてみては？
漠然とするより、闇雲にやるより、これをしたいんだ！ってものがあると
息子さんとリハビリに取り組むにも、気持ちが切れ難いです。
泣いてしまうくらい、お子さんに愛情を持ってるパパなんて素敵です。
488:名無しの心子知らず
07/11/29 11:37:15 eQOQ010B
>>486
貴方も奥さんも、ショックは大きいでしょうが、ドンと構えて、奥さんを
支ええてあげて欲しいとおもいます。
療育機関は、都会ほどたくさんあるのでまず自分にあった所を探すのがいいと
思います。
娘の通っている病院では、まず麻痺という表現は使いません。
「使いにくい方を・・」「〇〇ちゃんは、この体勢がすごい上手だから・・・」
と、言ってくださるので、－思考の私にはすごく励まされ、自分の性格にあっていると思います。
娘も私もリハビリが楽しみです。
今は、何もかも手探りで将来のことばかり悲観してしまうでしょうが、
専門医にかかり子供にあったリハビリを受けることで、子供の成長を
心配よりも、楽しみになると思います。
489:484
07/11/29 22:24:56 zZvCx23T
>>486
今後の成長と、園や学校の理解次第でしょうが、体育や運動会は
ある程度参加できるようになると思いますよ。
そして、自然に歩くことよりも、走れるようになることの方が
可能性が高いです。
というか、娘がそうです。
足が悪いのがわかる歩き方ですが、走ったりジャンプしたりします。
健常児に比べるともちろん遅いし、ぎこちないですが。
秋の運動会では、クラス対抗リレーは無理ですが、障害物競走や
ダンス、玉入れ（下手なので1個も入りませんでしたが）等に
参加しました。
装具にしても今は良い物があるので、娘が履いている靴型装具は
ちょっとゴツめの普通のスニーカーのような外見をしています。
親しい人には装具であることを言っていますが、見ただけでは
わからなかったようです。
医師の診断次第で、中敷きだけを作るというケースもありますし、
もちろん装具無しで大丈夫な場合もあります。
まだお子さんが小さいので、訓練も遊びの中で先生や親が主体になって
行うと思いますが、ある程度大きくなって自覚ができてくれば、
自分でも気をつけられるようになります。
運動前や風呂上りのストレッチ、筋力が弱い箇所を中心とした体操等。
「お父さんとキャッチボールしたい」という目標があれば、
お子さん自身の励みにもなると思いますよ。
今はまだ、診断を受けたばかりで心の整理がつかないかとは思いますが、
徐々に方向性が見えてくると思います。
良い医師と相性の良い療育施設が見つかりますように。
490:484
07/11/29 22:30:48 zZvCx23T
すみません。
>>489での書き方が言葉足らずでしたね。
3行目の「自然に歩く」というのは、健常者と変わらないようにすたすた
歩く、という意味です。
そういう歩き方ができるようになるのが理想ですが、そこまでできなくても
走ったり跳ねたりはできるようになりますよ、ということが言いたかった
だけです。
自然な歩き方を目指すのが悪いという意味ではありません。
変な表現ですみませんでした。
491:名無しの心子知らず
07/11/29 23:06:34 bekth3x5
>>489
中敷といえば、愛知県で、海外製の足底板が導入されてるね。
自力歩行が可能な子には、けっこう効果的らしい。
中敷に、障害に合わせたツボみたいなのを設定してあって
日常的に、刺激が入るから、安定した歩行を目指す子にはいいみたい。
492:484
07/11/29 23:56:24 zZvCx23T
>>491
良い情報thx！
早速検索してみて、良さそうなら担当医に相談してみる。
493:名無しの心子知らず
07/12/01 01:11:10 yTNIMBMK
それくらいなら歩くことは可能です。
でも麻痺の程度によっては、クセのある歩行やひきずる感じとか。
どうしても得意なほうを使ってしまうので、無理して動くと
左手に力が入ったり、左足が内側に入ったりするでしょうね。
リハビリで悪い動きのクセがつかないようにがんばるしかないですが
保育園や幼稚園、小学校と皆と同じにがんばると、体にも負担はかかるはずです。
本人の気持ちもあって、かねあいは難しいです。
関節がかたまるようなら手術とリハビリで動かしやすくもなりますし
少し見栄えもするかもです。でもリハビリで現状維持しないと元にも戻ります。
片手で出来る日常生活の動作は難しいですよね。
左手もだんだん動かせるようになればいいですが。
あと、片麻痺の子はＬＤや言語、知的にと、軽度に何かある場合も。
もう少し年齢が来ないとわからないと思います。
494:名無しの心子知らず
07/12/01 01:17:01 yTNIMBMK
手帳がなくても、特別支援教室や養護学校には行けますが・・・
普通級しか行き場がないというわけではないよ。
495:484
07/12/01 01:37:09 JCkaocRo
>>494
そうだったんですね。
娘は療育施設の主治医や担当PTから
「○○ちゃんの場合は手帳も出ないし、現状から見る限り将来は
普通学級に進学することになるので、それを見越して訓練をしましょう」
と言われていたので、手帳が出ない＝普通学級進学、かと
勘違いしてしまっていました。
中途半端な情報の書き込みで不愉快な思いをさせてしまった方や、
混乱させてしまった方がおられましたら、申し訳ありませんでした。
496:名無しの心子知らず
07/12/01 01:46:52 yTNIMBMK
体の状態だけでは普通学級で、少しお手伝いしてもらうくらいでも
十分可能とは思います。
親のがんばりで、車椅子でも手帳があっても普通学級に行ける時代ですから。
でもお勉強とか本人の性格によって、手帳がなくても大丈夫です。
497:名無しの心子知らず
07/12/01 23:09:10 3LvJXC14
皆さんの暖かいアドバイスありがとうございました。
現実を受け止め、でも何事もあきらめる事なく、前向きに頑張っていこうと思います。
その後MRIの結果がでました。右脳が無脳回症（？）とのことで、右脳が十分に発達せず、左側手足に麻痺が出ているとの事でした。
確かに素人目にもＭＲＩで右脳側が小さいことは分りました。左脳は普通に発達しているそうです。
出産時に脳に物理的な衝撃があったのかとおもっていたのですが、違いました・・・。
今後は、てんかんの有無を調べるため、脳波をとり、リハビリを進めて行くようです。
片側無脳回症（？）について、調べていきたいのですが、珍しい障害であるのか、なかなか今後の発達が見えてきません。
無脳回症のことについてお詳しい方おられますでしょうか？
今後知的な遅れは今後でてくるのでしょうか？（現在知的な遅れは無いと診断を受けています）
今後てんかんが起こるのでしょうか？（いままでてんかんになった事は無いと思います）
よろしくお願いいたします。
498:名無しの心子知らず
07/12/02 01:40:28 T1PpHfMg
>>497
難病の子供の支援全国ネットワーク で検索すると
滑脳症の親の会があり、無脳回症も分類されています。
同病の親が一番情報を持っていますから、そういうところに参加がいいかも。
てんかんについては、出ないように祈るしかないです。
今までなくても、今後出ることは、脳原性にはよくあることなので
早期発見、早期からのコントロールが一番大事です。
発作がなくとも、脳波に出ていれば、すぐ投薬開始したほうがいいでしょうね。
左脳が発達して、右脳をカバーできている状態のようですから
リハビリなどの療育を頑張っていってください。