07/10/04 21:12:25 1z8X9K58
>>452
保育園の申請理由に「親族介護」っての、無い地域ですか？
上の子の手術があるなら、おにーちゃんの主治医に通院証明書書いてもらえば
大丈夫だと思うのですが・・・
455:名無しの心子知らず
07/10/05 00:58:23 6PUrKrfa
うちも介護を理由にしたよ。
通園週２～３からokだと思う。
ポイントはフルタイムより低いけど、パートより高いはず。
幼稚園だと夏休みとか帰宅時間が早いとかダメなのかな。
未満時保育や延長やってる幼稚園も最近多いけど。
456:452
07/10/05 01:38:46 M3VAnXVG
>>453 454 455
吐き出しにレスありがとうございます。
どんなに重度でも、学校に通っていたら介護は理由にならないそうです。
「学校を辞めるか、毎日通院してるなら介護理由で入園できる」と言われました。
入院や夏休みは一時保育があるでしょ、という感じでした。
今度主治医に相談してみようと思います。
スレ違いですが、私の地域はある特定の仕事に就いている親がいたら
「昼間子どもが家に居たら休めない（寝れない）」
という理由で無条件で入園出来るんです…。
それが正当な理由になって最優先で入園出来、
うちは正当な理由のかけらにもならないと言われ
理不尽な思いでいっぱいになってしまいました。
とりあえず仕事も探そうと思います。
聞いてもらえて嬉しかったです。ありがとうございました。
457:名無しの心子知らず
07/10/06 22:16:22 ocbgVURD
>>456
上のお子さんの養護は訪問はやっていないのかな？
保育園の申請時だけ訪問扱いにしてもらって、
訪問=自宅で介護が必要 で保育園の申請出来ないかなぁ。
保育園って一度入ってしまえば最低限の入所要件を満たしていれば、
退園させられることはあまりないと思うので。
458:名無しの心子知らず
07/10/06 22:25:33 M2nYo2ON
>>457
452程度の子だと、一度訪問籍になると、中々戻れないこともあるよ。
養護の定員がいっぱいの学校だと、入院が多かったりして出席率悪いなどで
通学籍で行ける子でも、訪問籍すすめられたりする。
かなり有効な裏技だけど、学校の状況によっては、あまりおすすめしないかも。
>>456
市役所に、議員の陳情受けつけする場があるから
福祉関係の委員会に参加してる議員に、話を持っていくのも一つの方法だよ。
議員名簿に担当委員とか、明記されているからチェックできる。
あまり知られていないけど、コネがなくても市会議員は、陳情によって
情報を得られるメリットもあるから、党を問わず、意外と動いてくれる人が多いです。
459:名無しの心子知らず
07/10/09 18:03:12 uMrTyfht
職員室でうまくいかない能力梨教員が訪問に飛ばされることって
学校によってあるから、評判を調べてからの方がいいと思う。
460:名無しの心子知らず
07/10/20 09:20:52 SIYKV3Vg
寒くなってきたね
461:名無しの心子知らず
07/10/22 09:43:24 miawOGpj
朝は足がガチガチだ。
早速風邪ひいたし。風邪はやってるみたいですね。
462:名無しの心子知らず
07/10/22 18:32:27 LKrobcJB
うちもガチガチ
親は半袖でも平気だけど、早々に暖房器具出したよ。
風邪もひいてる＆熱性痙攣で、てんかん発作頻発…もおう疲れた。
463:名無しの心子知らず
07/11/01 23:55:34 E8IV1UhQ
保守
インフルエンザの予防接種、どうしようか迷い中。
打つのは決定しているんだが、大学病院の障害者用ワクチンにするか
町の小児科で普通のワクチン打つかで、値段は障害者用が１０００円高い。
副反応が少ない精製を施した、特別仕様という触れ込みなんだけど
効果はどんなものか、打った人が周りにいないので、迷う。
今まで行ってた病院、小児神経科の看板下ろしちゃったのが痛い…
予防接種も、全部そこでやってたから、副反応がたまにひどくても
適切な対応してもらえたし、接種後に、何も問題がない時もあったから
普通のワクチンで様子をみようかな…
464:名無しの心子知らず
07/11/02 17:14:17 cwXX9nXI
１歳（修正１０ヶ月）になる双子の母です。
兄の方が出産２日後に痙攣がありＰＶＬになりました。
今は出産した総合病院で２週間に一回のＰＴをうけています。
病院での病気についての説明が、足に麻痺がでるかもしれませんと
言われて『脳室周囲白質軟化症』という病名を紙に書いたものを渡され
インターネットをやるなら調べてみてくださいと言われただけでした。
ハッキリ言って、脳性まひとか知的障害なんてコトは
自分で調べてショックをうけました
首すわりは最近までガクッとなることがありましたが
最近ようやくなくなりました。
寝返りは５ヶ月くらいでできるようになりました。
足の指は口に入れるコトができます。
ハイハイ、ずりばいはできませんが、ハイハイの姿勢で体を前後に
揺らしたり、高バイのような姿勢になったりします。
体がぐったりしているので、抱っこをするととても重たく感じます。
お座りはできません。
６ヶ月くらいから目がよっているのが気になって眼科を受診しましたが
斜視と言われただけで、まだ何もできないから一歳半になったらまた受診して
下さいといわれました。モノを目で追うことはしますが、じっと長く見つめることがありません。
ドコを見てるかわからないことが多いです。
下の子とくらべると、表情はありますが鈍いような気がします。手先も不器用です。
最近ＰＴで先生にこの子はほとんど手足に麻痺は無いといってもいいですねと
言われましたが、意味がわかりません。
この子の麻痺の種類はどれなのかもわからず、このままこの病院に通っててもよいのかも・・・
下の子もずりバイはできますが、お座りはまだできず最近不安です。
465:名無しの心子知らず
07/11/03 00:05:22 bN/fhdJa
グラグラのやわらかいタイプなのかな。
反応が乏しいようなので知的に影響がある部分が損傷してるのかも。
ＭＲＩにはっきり現れてはいるから脳室周囲白質軟化症と診断されていますし
障害があるということははっきりしていますが
その後の症状や程度は人それぞれだと思います。
脳性麻痺と一口にいってもまったく同じお子さんはいないくらい
症状は色々ですよ。重複してたりもします。
麻痺の種類に関係なく、この先もずっとリハビリは必要ですよ。
身体的により、食事や言語、身の回りのことも出来るように訓練でやることはたくさんあります。
もし走り回ったり、身体的に何も問題なくなるほど成長されたら
知的の面重視など、また別の療育方法になるかもしれませんが。
466:名無しの心子知らず
07/11/03 00:11:26 vkbPRZKW
>>464
斜視については、早いとこでは、一歳前から訓練しているところもあります。
視能訓練士のいる病院を探してみてはどうでしょうか。
それと、もう一人のお子さんも、程度は違っても何らかの異常があるかもしれません。
受診されていないようなら、一度診てもらったほうがいいかもしれません。
465さんも仰っているけど、脳性麻痺の症状は本当に色々なので
今はまだどこまで伸びるという話はできないと思いますが
現状、それだけ動けるなら、リハビリの効果も高い＝肢体発達の見込みがあるので
OTなど、他のリハビリも受けられる施設や病院を探されるのもいいと思います。
467:名無しの心子知らず
07/11/03 00:41:43 bN/fhdJa
最後まで見てなかったです・・・
下の子、１歳でズリバイなのですね。お座りも。
こちらも軽度の脳性麻痺と診断されるかも。
肢体不自由児のリハビリの専門病院にうつられたほうがいいかもしれませんね。
468:名無しの心子知らず
07/11/03 00:43:12 35WV9mP5
かわいそうー。私のところは大丈夫ですね。
生まれたときから髪の毛フサフサだったんで一生はげないです。
悪魔みたいな嫌がらせした人殺しときましたから。頭も
ぶっておきました。
469:名無しの心子知らず
07/11/03 01:12:37 NzgAvdVR
４６５さん、４６６さん
さっそくのお返事本当にありがとうございます。
病気についての話や相談ができる人がいないので
お言葉をもらえるととても心強いです。
ＰＶＬの影響で目に障害が出ることはありますか？
斜視じゃないということもあるのでしょうか？
もし目が良くなって、ずりバイでもできるようになれば
知的にも下の子に追いついてくるのかなぁなんて
つい良いように考えてしまいます。
あまり目が合うことがありませんが、朝、おはよ～と言えば
ニッコリしてくれますし、お気に入りの歌を歌えば笑ってくれたりもします
最初はこの先歩けなかったらと思ったらすごくショックでしたが、
最近はもし足がダメでも頭がしっかりさえしててくれればと
切に思います。
良いのか悪いのか、比べる対象がいるのでついついくらべてしまいますが
あきらかに兄の方体は大きいですがいろんな面において遅れています。
でも彼なりに頑張って、下の子を３ケ月遅れくらいで追いかけてる
感じです。
いつか追いついてくれると信じてリハビリ施設探してみようと思います。
下の子も近いうちに診せに行ってこうと思います。
ＯＴはいつごろから始めるものなんですか？
470:名無しの心子知らず
07/11/03 22:04:42 fp/jw19k
>>469
良い方向の、良いがどこまでかは未知数ですが
体に麻痺のある子は、物を見る姿勢が偏るので、視力発達に遅れや異常が出やすいです。
なので、オモチャの見せ方など、遊びの中で、正面で物をとらえ、追視する訓練をすると
視力が伸びてくる可能性があり、見えるようになると、見ようとすることで体も動きます。
視力からのアプロートだけでは充分ではありませんが、PTだけよりも効果はあります。
遅れながらも発達が、親から見てもハッキリ分る程度なら
訓練次第で、まだ伸びる余地はあると思うので、早期療育に力をいれている施設を探し
双子を揃って訓練してもらうのがいいんじゃないでしょうか。
PTOTに限らず、生後すぐに障害が分ったお子さんで早い子は、三ヵ月からリハビリしてます。
所謂リハビリ的なものじゃなく、例えば声かけする時に必ず視線を合わせるとか
オモチャに触らせるなど、日常的な生活に少しだけ心がけるようなことからですが
毎日の積み重ねが大切なので、出来る範囲で頑張ってみてください。
471:名無しの心子知らず
07/11/04 00:36:58 5RrpHu6p
わかりやすく教えていただきほんとありがとうございます。
わからない事ばかりでお恥ずかしいですが、
私にとってすごくありがたい言葉ばかりです。
後悔しないよう、今できることをできるかぎりしてあげたいと思います
さっそく保健所で聞いて 施設探してみようと思います。
ありがとうございました。
472:名無しの心子知らず
07/11/06 19:56:42 nG+zRbUi
我が子（１歳1ヶ月）がPVLの疑いがあり、脳のＭＲＩを撮りました。
その結果、PVLで脳室の壁に乱れもあると言われました。
すぐに、リハビリの病院を紹介され受診すると、
「脳壁の不整なし。PVLでもない。しかし脳室の拡大がある」と言われました。
心配でサードオピニオンをとりました。
そこでは「PVLではないだろう。しかし脳壁に乱れがある」
それぞれの医師が言うことが少しずつ違い、
最終的には、「今後の発達を経過観察しましょう」
と三人の医師は言いました。
結局何なのかわからず、4件目の病院に行くつもりですが、
PVLと診断されたお子さんをお持ちの方がもしいらっしゃったら、
お聞きしたいのですが、診断時上記のような感じでしたか？
それとも、はっきりとPVLです。と伝えられたのでしょか。
不躾な質問ですみません。
自分自身、わからなくなっています・・・
473:名無しの心子知らず
07/11/06 19:57:28 LjTBTOXt
■医師の偏在とか大嘘
日本で一番人口比において医師数が多い
徳島県,２番目に多い東京都ですらＯＥＣＤ比の平均すらいっていない
今のところ医療法で定められた医師の配置基準を達成している県は一つもない状態
URLﾘﾝｸ(www.tokyo-np.co.jp)
田舎だけの偏在の医師不足のはずなのに
東京都北区にある病院も医師不足で全科休診へ
474:名無しの心子知らず
07/11/07 00:28:02 PidwGw8p
>472
どこに問題があるかより、今後の発達でその子その子の療育が大事になってきます。
ここに問題があるから、必ずしもこう発達するとか断定できるものでもないし
お子さんがどう成長するかは、やはり時期を見なければわかりません。
もう少し大きくなって、もう一度ＭＲＩを見てみたら
また変わっているかもしれませんし、脳波も変わります。
診断や病名より、リハビリが大切になってくると思いますよ。
475:472
07/11/07 23:59:58 jaH7zInH
確かに1件目の病院の先生も、
「ＭＲＩの結果がどうであれ、今の本人の状態を優先します」
と、おっしゃっていました。
本人は、つかまり立ち、伝い歩きをし、
1～2秒はつかまらずに立っている事もある状態です。
リハビリは今のところ不要と言われています。
今できることは何か？と不安でたまりません。
476:名無しの心子知らず
07/11/08 00:39:30 H/hfrWBK
>475
脳質拡大の場合は、知的な面とかＬＤとかＡＤＨＤとか
リハビリ病院の先生が療育が必要ないといわれるのなら
年齢的な遅れとか特に今は問題がないのでしょうね。
この先言葉とか、発達で何か気になること。
停滞してくるようだったら、診察で相談して、リハビリ開始ということに
なるかもしれません。
今は普段の生活で刺激一杯、遊びや語りかけをしてあげるのがいいと思います。
１歳半～２歳くらいになると、また状況が違うかもしれませんね。
477:472
07/11/08 09:38:24 sKOvrzwv
>>476
ご助言ありがとうございます。
診察では脳室拡大はどのような問題があるのか、
伺っても答えていただけないのです。
ただ、もう少し様子を見ましょう…と。
476さんのおっしゃるような、
知的に問題が出る場合もあるのでしょうか。
PVL児では、問題が出る場合もあると言われましたが…
育児に疲れてしまって、一人遊びを放置していることが多いので、
もっと関わっていこうと思います。
そろそろ名ナシに戻ります。
ありがとうございました。
478:名無しの心子知らず
07/11/10 19:19:36 8S0QbgqF
>>477
まだ見てるかな・・・
脳室が拡大してるのが、低酸素や出血によるダメージでニューロン（神経細胞）が
死んでしまったせいなのか、それとも正常範囲内だけどでっかい方なのか、どうなんだろ？
脳室が拡大してることで脳性マヒや知的障害の症状が必ず出るわけではないし、
拡大してなくても出るし、また出てくる症状が痙直かアトテーゼか、自閉的なものを伴うのか、
そういうのは脳波やMRI画像からは正確にはわかんないんですよ。
だから出てきた症状にあわせて対応するしかない。
また言葉が遅かったり知的に遅れが出てきたり運動発達がいまひとつだったりしても、
小学校上がるくらいまでにおいつくことも、ごくごくごくたまーにだけど、ある。
「もう少し様子を見ましょう」としか、お医者さん、言えないのです。
>>476さんのいうように、今は普段の生活を大切に、子どもさんがキャーキャー笑って楽しく
暮らせるよう、お母さんが落ち込まず（難しいが；；）過ごしてあげてください。
479:名無しの心子知らず
07/11/11 21:48:30 HKlxe/mg
>>478
477です。
詳しく教えて下さってありがとうございます。
ＭＲＩの画像などの検査結果だけでは、
今後の予測は難しいということなのですね。
医師のいうように、様子を見続けるしかないということ、
よく理解できました。
当然長丁場になるということでしょうから、
不安な状態がずっと続くと思いますが、
1日1日を大事に過ごしていこうと思います。
PVLと診断され、紹介されて行ったリハビリ病院で、
「PVLではない。脳壁の乱れもない。強いて言えば脳室がやや大きめかなぁ」
と言われたのです。
「個人差の範囲とも言えるが、まだ年齢的に小さいのでよくわからない。
今後の発達を観察しましょう」という感じでした。
拡大の原因は・・・とくに言われませんでしたが、
出生時、軽度の新生児仮死があったこと、
アプガーが6/9だったことは伝えてあります。
体重は2600で、42週での出産でした。
すみません。長文になってしまいました。
480:名無しの心子知らず
07/11/23 01:16:18 2NcshOMc
アゲ
481:名無しの心子知らず
07/11/27 02:08:52 Nx8oShCb
親子4人、手をつないで歩きたかったな～。
去年の今頃まさか子が脳性麻痺なんて診断されるなんて夢にも思ってなかった。
妊婦さん見るとあの頃に戻って産み直したいと思っちゃうよ。
1歳ぐらいの子を見ると立ったり座ったりする我が子をつい妄想しちゃうよ。
ヤッターマンの実写版映画がみられる頃はもう少し方向性が決まってるかなぁ｡
482:名無しの心子知らず
07/11/27 05:11:00 hmNPgLYi
初めて書き込みします。
昨日、１歳２ヶ月（もうすぐ３ヶ月）の長男が左手を使おうとしないので、市の保健所の発達相談を受けてきたのですが、軽度の麻痺(左片麻痺)があるとの判断でした。
近日にMRIをとり、それを見て今後のリハビリ等考えていかれたらとの診察でした。
大変ショックで、今後の息子のことを思うと辛いです・・・。
どんなリハビリが始まり、どこまで回復出来るかが気になっているのですが、似た症状の方おられませんでしょうか？
【現在の状況】
その先生の診察では、片麻痺のけいちょく型。将来は歩るだろう、普通学級にもいけるはずとのこと。３９週に３３３４ｇで特に問題なく生まれました。
首すわり、寝返りの正確な時期は覚えておりませんが、平均的な時期に始まったと思います。
息子のかかとは両方つきます。ソファーにのぼるのに左を持ち上げる姿は自然です。腰を支えてあげれば、両足交互にだして歩きます。
手押し車系のおもちゃを押す際は、右手だけでしか持とうとしません。
物をつかんだり、叩いたりすることも左手でしようとはしません。
左手の動きもぎこちなく、肘の位置が肩より上に自分の力ではできにくそうです。まっすぐ伸ばすこともせず、脇に抱え込むように腕を曲げることが多いです。
お風呂で右手を支えに使っているときに、左手側にタオルをふくらませたものを持っていけば、なんとかがんばって左手でタオルを握ります。
左手の方だけで手や机を叩いたりもたまにします。
右手はちゃんと動き、ハイハイや右手を主に使ってのつかまり立ちはできます。
両手で拍手するときや、階段を四つん這いで上ったりするときは、左手も動いています。
左手の親指は握りこんでしまう事が多く、右手で掴んだ物を左手に移すという様なことは出来ません。（逆はむしりとるようにします）
バイバイをしたり、親のしぐさや声まねをしたりもします。
お腹がすけば、マンマとも言います。
左足のほうは、手ほど差は感じられませんが左足を内股にしておしりをつけて座ろうとします。
483:名無しの心子知らず
07/11/27 10:07:47 PuuNjgv8
>>481
私も生みなおしたいと思ったなあ･･･；；
仮面ライダー龍騎というのをやってた頃で、それはほかの仮面ライダーと戦って勝ち残ったら
なんでも望みをかなえてもらえる、というストーリーだったので、
仮面ライダーになって勝ち残ってタイムスリップしてこの子をもう一度生むという
望みをかなえてもらうんだとか思ってたよ。
そちらはヤッターマンですか。
484:名無しの心子知らず
07/11/27 11:06:42 EfWE+MOx
>>482
少し状態は違いますが、軽度CPの娘（4歳）が居ます。
軽度の場合、その月齢ではMRIに出るかどうかも怪しいです。
娘は2歳2ヵ月で診断を受け、MRIを撮りましたが通常の2歳児並でした。
MRIではわかりませんでしたが、実際問題として片側（特に足）に
痙直があるので、PTとOPに通っています。
足の麻痺ですが、軽度なので歩けます（装具有り）。
手に麻痺は出ていないはずですが、健常の4歳児と比べると
少し不器用です。
知能の遅れは微妙です。
幼稚園入園前（3歳半）の時点で発達検査を受けたら、部分的には
年齢以上だったり、年齢以下だったりしましたが、総合判断としては
数ヶ月遅れ（3歳2ヵ月程度）でした。
普通の幼稚園（障害に理解有り）に通っています。
小学校も普通学級になるでしょう。
というか、娘の状態では手帳が交付されないので、それ以外の選択肢が
ありません。
軽度CPの子の成長について、どんなことを知りたいですか？
全員が同じ経過をたどるとは限りませんが、体験談で良ければ
身バレしない程度に書き込みますよ。
485:名無しの心子知らず
07/11/28 16:06:17 EyrEqeIS
>>482
うちの娘と全く同じ状況だったと、驚いています。
片麻痺の子は独歩は、ほぼ可能なのでまず安心していいと思います。
知能面は、なんともいえませんが、うちの子の場合まだ知能の遅れに関して
の指摘はありません。（現２歳）
リハビリは早く始めたら早いだけいいと思われます。（娘は６ヶ月からはじめました）
また、毎日のマッサージで足首など固まるのが一番怖いと思うのでまず、自分
のできることからはじめてみてはいかがでしょうか？
生意気いって、気分を害してしまったのなら申し訳ありません。
ちなみに、娘も障害者手帳は交付される対象ではありませんでした。
486:名無しの心子知らず
07/11/28 22:20:18 jlAsHSzh
４８２で書き込みをした者です。返信（？）が遅くなりました。
まだ告知をうけてすぐで、分からないことばかりなのですが、理想を言えば、将来麻痺があると言われるまで気づかない程であったらいいな・・・と。
歩き方も内股にならずに自然に歩ければ・・・。走るのは無理でも。
スポーツとか、小中学校の体育とか運動会とか見てるだけなんだろうか・・・？
彼女とか結婚とかできるのだろうか？
私は父親なんですが、一緒に息子とキャッチボールをするのが夢だったんです。公園で学校の話とかしながら・・・。
そんな事ばかり考えては、不安になり、男でありながら１人になると泣いてしまいます。
親の気持ちとしては何か努力したいのです（嫁の家事を手伝ったりするのは当然として、それ以外に）。
できるだけ子の負担を減らしてあげたいと思うのは親として当然の感情だと思っています。
外見に自分に自信が少しでも持つことが出来れば（もちろん内面も外見以上に大事ですが）、性格も社交的になり明るく生きていきやすいのではないかと今は思っています。
いくらリハビリしても、治りませんので受け入れてくださいと言われても、ただ成長を見守るだけというのはつらいです。
もちろん子供の負担とならない範囲でしようとは思っています。
487:名無しの心子知らず
07/11/28 22:38:06 e9dUIADR
>>486
治らないけど、伸ばすことは可能ですよ。
普通の子のように、自然に成長するのは難しいかもしれないけど
これからリハビリなど、親が努力しなきゃいけないことは沢山あるので
まずは、お子さんに合った、リハビリと、小児神経科・小児整形科の医師を探して
後は、日々の積み重ねです。
キャッチボールは、目標にしてみては？
漠然とするより、闇雲にやるより、これをしたいんだ！ってものがあると
息子さんとリハビリに取り組むにも、気持ちが切れ難いです。
泣いてしまうくらい、お子さんに愛情を持ってるパパなんて素敵です。
488:名無しの心子知らず
07/11/29 11:37:15 eQOQ010B
>>486
貴方も奥さんも、ショックは大きいでしょうが、ドンと構えて、奥さんを
支ええてあげて欲しいとおもいます。
療育機関は、都会ほどたくさんあるのでまず自分にあった所を探すのがいいと
思います。
娘の通っている病院では、まず麻痺という表現は使いません。
「使いにくい方を・・」「〇〇ちゃんは、この体勢がすごい上手だから・・・」
と、言ってくださるので、－思考の私にはすごく励まされ、自分の性格にあっていると思います。
娘も私もリハビリが楽しみです。
今は、何もかも手探りで将来のことばかり悲観してしまうでしょうが、
専門医にかかり子供にあったリハビリを受けることで、子供の成長を
心配よりも、楽しみになると思います。
489:484
07/11/29 22:24:56 zZvCx23T
>>486
今後の成長と、園や学校の理解次第でしょうが、体育や運動会は
ある程度参加できるようになると思いますよ。
そして、自然に歩くことよりも、走れるようになることの方が
可能性が高いです。
というか、娘がそうです。
足が悪いのがわかる歩き方ですが、走ったりジャンプしたりします。
健常児に比べるともちろん遅いし、ぎこちないですが。
秋の運動会では、クラス対抗リレーは無理ですが、障害物競走や
ダンス、玉入れ（下手なので1個も入りませんでしたが）等に
参加しました。
装具にしても今は良い物があるので、娘が履いている靴型装具は
ちょっとゴツめの普通のスニーカーのような外見をしています。
親しい人には装具であることを言っていますが、見ただけでは
わからなかったようです。
医師の診断次第で、中敷きだけを作るというケースもありますし、
もちろん装具無しで大丈夫な場合もあります。
まだお子さんが小さいので、訓練も遊びの中で先生や親が主体になって
行うと思いますが、ある程度大きくなって自覚ができてくれば、
自分でも気をつけられるようになります。
運動前や風呂上りのストレッチ、筋力が弱い箇所を中心とした体操等。
「お父さんとキャッチボールしたい」という目標があれば、
お子さん自身の励みにもなると思いますよ。
今はまだ、診断を受けたばかりで心の整理がつかないかとは思いますが、
徐々に方向性が見えてくると思います。
良い医師と相性の良い療育施設が見つかりますように。
490:484
07/11/29 22:30:48 zZvCx23T
すみません。
>>489での書き方が言葉足らずでしたね。
3行目の「自然に歩く」というのは、健常者と変わらないようにすたすた
歩く、という意味です。
そういう歩き方ができるようになるのが理想ですが、そこまでできなくても
走ったり跳ねたりはできるようになりますよ、ということが言いたかった
だけです。
自然な歩き方を目指すのが悪いという意味ではありません。
変な表現ですみませんでした。
491:名無しの心子知らず
07/11/29 23:06:34 bekth3x5
>>489
中敷といえば、愛知県で、海外製の足底板が導入されてるね。
自力歩行が可能な子には、けっこう効果的らしい。
中敷に、障害に合わせたツボみたいなのを設定してあって
日常的に、刺激が入るから、安定した歩行を目指す子にはいいみたい。
492:484
07/11/29 23:56:24 zZvCx23T
>>491
良い情報thx！
早速検索してみて、良さそうなら担当医に相談してみる。
493:名無しの心子知らず
07/12/01 01:11:10 yTNIMBMK
それくらいなら歩くことは可能です。
でも麻痺の程度によっては、クセのある歩行やひきずる感じとか。
どうしても得意なほうを使ってしまうので、無理して動くと
左手に力が入ったり、左足が内側に入ったりするでしょうね。
リハビリで悪い動きのクセがつかないようにがんばるしかないですが
保育園や幼稚園、小学校と皆と同じにがんばると、体にも負担はかかるはずです。
本人の気持ちもあって、かねあいは難しいです。
関節がかたまるようなら手術とリハビリで動かしやすくもなりますし
少し見栄えもするかもです。でもリハビリで現状維持しないと元にも戻ります。
片手で出来る日常生活の動作は難しいですよね。
左手もだんだん動かせるようになればいいですが。
あと、片麻痺の子はＬＤや言語、知的にと、軽度に何かある場合も。
もう少し年齢が来ないとわからないと思います。
494:名無しの心子知らず
07/12/01 01:17:01 yTNIMBMK
手帳がなくても、特別支援教室や養護学校には行けますが・・・
普通級しか行き場がないというわけではないよ。
495:484
07/12/01 01:37:09 JCkaocRo
>>494
そうだったんですね。
娘は療育施設の主治医や担当PTから
「○○ちゃんの場合は手帳も出ないし、現状から見る限り将来は
普通学級に進学することになるので、それを見越して訓練をしましょう」
と言われていたので、手帳が出ない＝普通学級進学、かと
勘違いしてしまっていました。
中途半端な情報の書き込みで不愉快な思いをさせてしまった方や、
混乱させてしまった方がおられましたら、申し訳ありませんでした。
496:名無しの心子知らず
07/12/01 01:46:52 yTNIMBMK
体の状態だけでは普通学級で、少しお手伝いしてもらうくらいでも
十分可能とは思います。
親のがんばりで、車椅子でも手帳があっても普通学級に行ける時代ですから。
でもお勉強とか本人の性格によって、手帳がなくても大丈夫です。
497:名無しの心子知らず
07/12/01 23:09:10 3LvJXC14
皆さんの暖かいアドバイスありがとうございました。
現実を受け止め、でも何事もあきらめる事なく、前向きに頑張っていこうと思います。
その後MRIの結果がでました。右脳が無脳回症（？）とのことで、右脳が十分に発達せず、左側手足に麻痺が出ているとの事でした。
確かに素人目にもＭＲＩで右脳側が小さいことは分りました。左脳は普通に発達しているそうです。
出産時に脳に物理的な衝撃があったのかとおもっていたのですが、違いました・・・。
今後は、てんかんの有無を調べるため、脳波をとり、リハビリを進めて行くようです。
片側無脳回症（？）について、調べていきたいのですが、珍しい障害であるのか、なかなか今後の発達が見えてきません。
無脳回症のことについてお詳しい方おられますでしょうか？
今後知的な遅れは今後でてくるのでしょうか？（現在知的な遅れは無いと診断を受けています）
今後てんかんが起こるのでしょうか？（いままでてんかんになった事は無いと思います）
よろしくお願いいたします。
498:名無しの心子知らず
07/12/02 01:40:28 T1PpHfMg
>>497
難病の子供の支援全国ネットワーク で検索すると
滑脳症の親の会があり、無脳回症も分類されています。
同病の親が一番情報を持っていますから、そういうところに参加がいいかも。
てんかんについては、出ないように祈るしかないです。
今までなくても、今後出ることは、脳原性にはよくあることなので
早期発見、早期からのコントロールが一番大事です。
発作がなくとも、脳波に出ていれば、すぐ投薬開始したほうがいいでしょうね。
左脳が発達して、右脳をカバーできている状態のようですから
リハビリなどの療育を頑張っていってください。