07/04/22 23:18:27 JFj1tUqs
>>268
そのレス書いたの私だけど、うちのも最重度だよ。
中度でしたが、生後６ヶ月で肺炎になって呼吸不全起こして現在に至る。
最重度のみのスレ立てなんて、追い出されるみたいで感じ悪～って思ったw
っていうのはともかく・・・
最重度が育児板にそんなにいるわけじゃないっていうか
脳性麻痺そのものが、板内にそんなにいるわけじゃないんだし
リハの情報や、診療報酬改定の話なんかは、共通の話題だから
脳性麻痺っていう大きなスレで続行したほうが、お互い色々話聞ける気がする。
そんなに泣かないで、口が悪くて悪かったよ。
270:名無しの心子知らず
07/04/23 09:39:23 yREqDik5
>診療報酬改定の話
ｽﾏｿ。具体的にどんな話でしょうか？
271:名無しの心子知らず
07/04/23 10:26:35 XDtNfKsi
リハ日数制限や、病院掛け持ちできなくなることじゃ？
今のところ障害児は対象外のはずが、適用してくる社保や病院がある。
掛け持ち先の病院で言われてびっくりして調べたけど、厚労省電話して確認したら、児童は想定外みたいに言ってた。
詳しくはぐぐってみるといいよ。
272:名無しの心子知らず
07/04/25 09:05:13 PBn+kWa7
掛け持ちに関しては、違う病院で同じ枠が使えないっていうのではないか？＞改定
Ａ病院で障害児リハで請求し、Ｂ病院では脳血管リハで請求ならいいけど
どっちも障害児リハだとダメ。
脳血管リハの方が点数高いから、障害児リハにすると病院側が外来受けてくれないこともあるらしい。
日数制限は、成人で１８０日だか１５０日したら、介護保険使えって話みたいだよ。
３月末に通達で４月１日実施なんてスケジュールで来たから、病院で聞いてきたんだけど
まだ事務の人もよくわからないって、これ以上詳しくは聞けなかった。
273:名無しの心子知らず
07/04/25 09:23:52 EzHHY0Jn
>>271-272
ありがとう。
療育でもリハあるし、別に通っている病院もあるし。
いろいろ悩ましいのですな。
274:名無しの心子知らず
07/05/03 19:20:28 O3fjd5aP
リハに行かない連休
出かけないだけでも疲れがとれるな～
ほんとは何か楽しいことしてあげないといけないけど
275:名無しの心子知らず
07/05/12 17:47:45 Mb1SUxL3
脳性麻痺の症状で、一見首がすわったように
見える症状とは、腹ばいにして首をあげたりすること
もそうでしょうか。
276:名無しの心子知らず
07/05/12 20:04:07 bvuyGnfA
>>275
そういうのもある
277:名無しの心子知らず
07/05/24 00:25:40 hBtLC11W
ほしゅ
暑くなってきて体温調節が大変になってきました
対処してる時の工夫はありますか？
278:名無しの心子知らず
07/05/29 23:58:10 zIUL2pNJ
携帯から失礼します。４ヶ月半の子の事なのですが、少し前から両足を上げてこすり合わせる動きをします。あと、オムツを代えるとき足をぴーんと伸ばします。これは異常ですか？
279:名無しの心子知らず
07/05/30 00:42:50 4QWmFtWH
>>278
それだけじゃなんともいえん。
280:名無しの心子知らず
07/05/30 11:45:36 5mn/8QPt
>>278
こすり合わせるのはむしろ正常
こすりあわせをしないほうが要注意
もっと育児を楽しめ
281:名無しの心子知らず
07/06/07 19:01:02 oLiE5Dcy
4ヶ月半の娘が先股脱で病院へ行った際、
手足が固いのが気になるから
小児科を受診して下さいと言われました。
小児科では確かに固いが、今すぐ検査をする程ではないので、
要観察で一ヶ月後に再受診、その際に必要であればCT撮りましょうと言われました。
確かに足はずっとではないもののピーンと伸ばしている事が多く、
あまりM字になっていません。
手は私が持って動かそうとすると少し固い気がします。
普段は手は開いている事が多く、
手におもちゃを近づけると自分からつかもうとしたりしますが、
まだ親指がうまく動かせない為、手助けが必要です。
持たせるとじっと見つめながら振るような動作を見せますが、
その際必要以上に力が入っているように見えます。
出産は普通分娩で特に異常はありませんでした。
首据わり、表情などは良好ですが、
脳性麻痺の可能性は高いでしょうか？
282:名無しの心子知らず
07/06/07 22:20:51 4wAXJKIZ
>>281
気になるのなら小児神経科へ。
大した事なくても、体をほぐす運動など教えてもらうために
理学療法などを受けさせてくれるかもしれない。
283:名無しの心子知らず
07/06/20 19:06:54 csvcrtSB
保守
284:名無しの心子知らず
07/06/20 21:41:52 FDyOKhY9
心配だよね 分かる 夜もあまり おかあさんのほうが寝てないんじゃないの？
285:名無しの心子知らず
07/06/21 01:47:34 LhLoZNPy
携帯から失礼します。このスレを読んでもしかしたら…と思いました。。
股関節がかたいような感じで右足が開きが悪かたので１ヶ月検診で言ってみたら
整形外科を受診するように言われレントゲンを撮ったりしたのですが関節には問題ありませんでした。
お腹にいたときの姿勢のせいかもね～という感じで問題なさそうで特に処置はしませんでした。
それから更に１ヶ月半すぎましたがいまだに右足がかたいんです。
たまにピーンと右足だけ伸ばしたりしてます。
>>1から読んでみたんですけど下肢硬直とか片麻痺とか書いてあったので気になりました。
同じような症状の方いらっしゃいますか？
心臓の手術を年内に控え、さらに脳性麻痺であれば自分に問題があったのかと悩んでしまいます。
286:名無しの心子知らず
07/06/21 01:51:05 LhLoZNPy
あと、新生児や乳児のころ、何か特徴とか他の赤ちゃんと違っていた点とかあれば教えてください。
よろしくお願いします。
287:名無しの心子知らず
07/06/21 14:44:17 ZuwiCcj4
>>285
循環器が悪いと、抹消の血行不良とかで、冷えて関節が固くなったりすることもあるし
脳性麻痺だけが、そういう症状を発するわけじゃないので
気になることは、全部小児神経科へ行って聞いてきたらいい。
手術控えているなら、主治医に相談でもいいでしょ。
どっちみち、リハするにも、まず心臓治してからになるしね。
特徴は千差万別なので、どれがどうっていうことは言えない。
ただ、脳性麻痺の原因は、母親にあるっていう考えは、認識不足。
そんなこといったら、このスレの人がみんな、問題ありってことになります。
288:285
07/06/22 18:59:42 f+76T44/
>>287さんレスありがとうございます。
＞脳性麻痺の原因は、母親にあるっていう考えは、認識不足。
＞そんなこといったら、このスレの人がみんな、問題ありってことになります。
↑…すみません、そういうつもりではなかったのです。
気分を害した人がいたらごめんなさい。
今度病院行ったとき聞いてみます。
検査はＭＲＩとかでしょうか？
289:名無しの心子知らず
07/06/23 00:40:44 3wD1cpYe
>>288
そういうつもりじゃないのは、きっとみんなわかってる。
でも、たとえ脳性麻痺だったとしても、あなたが悪いんじゃない。
心臓の手術は、あなたが何かしたからじゃないように
脳性麻痺も、母親がそうしようと思ってなるものじゃない。
どんな結果が出ても、自分を責めるより、前を向いていってください。
検査は、ＭＲＩやＣＴなどで分かる場合もありますが、わからない場合もあります。
お子さんの発育状況、原始反射、緊張のバランスなど
総合的に見て、小児神経科の医師が診断します。
似たような症状でも、成長とともに何もなかったお子さんもいれば
また別の疾患が原因だったお子さんもいるし
本当に、症状は様々ですから、285に書かれただけでは
素人には判断できませんので、安易なレスはできないです。
290:名無しの心子知らず
07/06/25 17:46:53 rGnp1Dlh
5月初めに胎盤早期剥離から緊急帝王切開、超未熟児、仮死で生まれ
脳性麻痺と言われました…
程度などは、退院時にＭＲＩを取ってからだそうです。
退院予定は８月です。
家に一人でいるとどんどん後ろ向きになっていきます。。
この先の人生どうなるんだろうとか、もう死にたいとか…
家のことが何も手につかず、荒れ放題です。
上の子がいる時だけ、気をしっかり保つのに精一杯です。
もう涙も出なくなりました。
皆さんは初めから、前向きに受け容れることができましたか？
スレ違いでしたらすみません。
291:名無しの心子知らず
07/06/25 22:45:34 xLEyuand
>>290
最初から受け入れられる人はいません。
時間がかかります。
それまでは、いろいろな人に助けを求めましょう。
あなたは一人ではありません、同じ立場の人が沢山いて、
それを助けてくれる人も沢山います。
煮詰まったり、不安なことがあれば、どんどん書き込んでください。
292:名無しの心子知らず
07/06/25 23:53:57 Vvfop3s7
>>290
今のうちに、悪いことを沢山考えて泣いておけばいいよ。
退院したら、前しか向いてる暇はないから
通院や、療育に通う時に、上の子の世話はどうするかとか
退院しても、風邪とかで入院なんてしょっちゅうだから
そういう時にはどうしたらいいかとか、色々準備しなくちゃいけないので
気が向いた時には、そういうことでも考えとけばいい。
前を向いてって書いたけど、障害を直視してたら、常に気分は後ろ向き。
今は、障害を受け容れるっていうより、子供を受け容れる感じかな～
２４時間一緒にいると、段々そういう気になっていくみたい。
293:名無しの心子知らず
07/06/25 23:59:10 f+yv68Wr
頭が痛くなるくらい泣きました。
でも、子はどんどん大きくなるし、退院も迫るし。
で現実、子が側にいると世話に負われて後ろ向きでいられる時間は無くなりました。
でも今も家は荒れ放題だけどwww
今はお子さんが側にいないのでいろいろと考えてしまうのかも。
側にいると可愛いし（うちの場合は）やることがたくさんで。
子のためにいい意味で無理しなくても前向きになれる日がくるかな。と思います。
ただ泣けるうちに泣いたり吐き出すのはいいと思いますよ。
とりとめなくてｽﾏｿ。
294:名無しの心子知らず
07/06/26 01:15:09 nvXIq+TS
>>290です。みなさん本当にありがとうございます。。感謝です。
あと、ご近所付き合いは、どうすればいいのですか？
早くにカミングアウトしましたか？
同情なんかされたくない、知られたくないと、気にしている自分がいます。
もう鬱状態の引きこもりのようになってしまってます。
実際クリニックにも通い、薬をのまないと眠れません。
頭がおかしくなってるなと感じます。
とりとめなくすみません。
295:名無しの心子知らず
07/06/26 10:36:17 fZnopZfZ
>>294
お子さんの程度もまだわからないし、290さんの気持ちもまだ落ち着いていないようだし
特にいう必要も無いと思います。
よっぽど親しくされている方がいるなら、話を聞いてもらっても良いと思います。
一人で家にいると煮詰まってしまうので、外に出たほうが良いよ。
上のお子さんと一緒に遊べるような物でも買って、遊んであげると気がまぎれるかも。
296:名無しの心子知らず
07/06/26 11:06:40 L3ogVR+T
>>294
うちは退院まで時間があったし、退院したときはチューブ付きだったので、
言わずもがな。って感じで周りは知っていったと思う。
ちなみに、今は同居しているﾄﾒがご近所さんにしゃべっている。
（退院時は別居でした）
ｳｻﾞｲとも思うけど自分から言わずに周りが知っているのは、
いちいち説明しなくて済むので良いのかも。と思ったり。
>同情なんかされたくない、
これはまぁほぼ無理だと思う。
年配の人は、「可哀相ねぇ、大変ねぇ」を連呼してむかつくことも多々ありますが、
にっこり笑って聞き流すようにしています。
297:名無しの心子知らず
07/06/26 12:24:59 nvXIq+TS
>>295 >>296
ありがとうございます。
うちはまだ脳性麻痺の事は夫婦しか知らなくて、舅姑は何も知らず
実親は「歩行にリハビリが必要」程度言ってあるだけです。
まずは親達ですね。
何とか前向きになれるように頑張ります。
ありがとうございました。
298:名無しの心子知らず
07/06/27 09:41:53 wsHF+j/z
>>297
まだいろいろと混乱している時期なんだと思うけど。
さらっと早い時期に、ｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄしちゃった方が後々楽だと思うよ。
脳性マヒって言わなくても別にいいと思う。
「未熟児で産まれたからこれから先何か問題が出てくるかもしれない」って。
普通の人はそれで察してくれてそれ以上は聞いてこないものです。
299:名無しの心子知らず
07/06/27 14:29:15 qpWus3iG
>>298
ありがとうございます。そういう風に言います。
今本当に混乱してます。
「どうしようどうしよう死にたい死にたい」ってことしか頭にないです。
死ぬ勇気もないんですけどね…
こちらの皆さんとても優しくて感謝です。本当にありがとうございます。
300:名無しの心子知らず
07/06/28 22:06:03 cC+0wsMX
>>299
自分にもそんな風に考えてしまう日々がありました。
でも今は、ゆっくりながら成長してるわが子とほのぼの
と暮らしています。
時間が過ぎれば、あなたにもそんな日が、きっと来ると思います。
301:名無しの心子知らず
07/07/02 01:03:37 VAvk2a6J
うちの赤ちゃんがはいはいの時に頭をひきずったままで
足をのばしてお尻をあげてつま先で蹴って進んでいるのですが
これって脳性まひとかなんでしょうか。。。
あまりにも普通のはいはいと違うので心配です。
302:名無しの心子知らず
07/07/02 10:16:29 NNOm84Lq
>>301
病院行きなよ。
身体そのものに問題があるのかもしれないし、
自閉症なんかでも、ハイハイの形が通常と違ったりするよ。
303:名無しの心子知らず
07/07/02 10:19:48 TKWsah3T
ここは、脳性マヒの子を持つ『親』しかいないのだから、
ここで、この症状は脳性マヒでしょうか？って聞いても無駄だよ。
しかも、脳性マヒは【原因が脳の損傷による運動機能障害】ってだけで、
症状は千差万別。
気になるなら医者に行きましょう。
304:名無しの心子知らず
07/07/11 09:02:24 vJollO8A
ほしゅ
305:名無しの心子知らず
07/07/13 07:40:32 4bGuvVPM
ドラマあるね
306:名無しの心子知らず
07/07/13 08:40:45 Cp0s8zPO
だね。
突っ込みながら見るか。でもむかつきそうww
307:名無しの心子知らず
07/07/15 00:27:38 ajDXP4vP
>290
ああ、うちもそうだった。
鬱っぽくなっても、もう一人の子が泣いたり、いくじはこなさなきゃいけない。
そうやってるうちに、もう１０年です。
昔の気持ちは忘れたくらい、平穏な日常ですよ。
今は一杯一杯だと思う。療育とか何か動いてたほうが気がまぎれますよ。
308:名無しの心子知らず
07/07/16 00:09:54 AjkBatN2
以前、ＣＴを撮って異常なしだったと書きこみした者です。（MRIはまだです。）
相変わらず、反り返りが強い息子もようやく9ヶ月になりました。
よく笑いよく遊びよく飲み、順調に育ってますが・・・やはり脳性マヒの可能性が濃厚かなと、いう感じ。
と、言うのも、おすわりがまだできないんです。
腰がぐしゃりと斜めに倒れてしまい、一人座りなんてまだまだできそうにありません。細かい指遊びもまだできません。
でも、ハイハイやつかまり立ち、つたい歩きは達者にします。
このケースって、脳性マヒだとしたら、なに型になるんでしょうか？？
それから、軽度か重度か、なんとなく予想つく方いらっしゃいますか？？
症状は千差万別といぅのは承知の上ですが、似た経過をたどったお子さんがいれば、話を聞きたいです
309:名無しの心子知らず
07/07/16 01:02:00 OzkCjkFT
>>308
＞ハイハイやつかまり立ち、つたい歩きは達者にします。
おすわりは、もうちょい様子みてみれば？
手先が不器用なのも、その月齢なら当たり前だし。
バランスとるのが下手なら、神経系麻痺があるかもしれないけど
今それだけ動けるなら、いっぱい一緒に遊んで、育児楽しんだ方がいいよ。
310:名無しの心子知らず
07/07/16 08:17:24 811wGF4j
>>308
普通、はいはいどころか伝い歩きができるのなら、おすわりしなくても全然OKのはず。
じっとしてるのが嫌いだから座らないので、ぐしゃりと倒れるのははいはいがしたいかららしいです。
うちは3人きょうだいのうち1人が脳性まひなんですが、他の二人が
はいはいやつかまり立ちするのにおすわりしなくて、すごーーーくせつなくて、
開業医は「お座り要観察ですね」というので保健所に頼んでフォロー検診に行ったら、
神経発達の専門医に上記のような説明をされました。
10ヶ月になったらお座りもしてくれるようになりました。
311:名無しの心子知らず
07/07/16 12:13:32 AjkBatN2
>>308 です。さっそくのアドバイスありがとうございます！一応、明日の病院で専門医を紹介してもらおうか考えてました。
念のため。
また結果報告しにきます。
新生児期からずっと案じていたことだったんで、（大人の力でも曲げれないくらい異常に反る、上を見たがる）来月までには白黒はっきりさせたいところです
312:名無しの心子知らず
07/07/17 16:36:42 HKDKKPrl
脳性麻痺軽度の親ですが
１歳未満の頃、いろいろ病院にかかりましたが
整形外科、総合病院の小児科、○ヶ月検診、遅れの教室どこへ行ってもＣＴ・脳波・レントゲンを受けても
異常は見られず、硬さは気になるものの大丈夫と安心していました。
でも専門医でないとわからないだけなのですね。
小児神経・小児整形外科と診ていただいたら
ちらっと見ただけで脳性麻痺と即答でした。
すぐにリハビリ開始です。
その数年後ＭＲＩを撮ったら、やはり証拠がありました。
心配なかたは、遠回りせずに専門医に診てもらってください。
313:名無しの心子知らず
07/07/17 16:43:20 HKDKKPrl
つたい歩きの形にもよるので、これも専門医に診てもらったらいいと思いますが
交互に足が出てるハイハイならもし脳性麻痺の場合は
身体的には軽度だと思います。
ちなみにうちの子はハイハイ・伝い歩き・つかまり立ち（問題あるつかまり立ち）
と年齢どおりでしたがお座り・独歩で遅れました。
かかとが特別硬くなければ、独歩は可能です。
脳性麻痺は様々な症状が出るので、身体が軽度だからといって
安心できるものではないのですけど。
グタっとしたお座りの場合は、違うかもしれませんね。
うちはお座りも足が硬くて、背中も抵抗してるような感じだったから。
314:名無しの心子知らず
07/07/17 22:13:42 Nqst382q
>>313さん
うちの子供の経過がまさにそんな感じです。
今、お子さんおいくつなんですか？もしよければ、今、生活にどんな支障が出ているのか、教えてくださいm(__)m
知的にはどうですか？？
うちは多動ぽく、知的にはどうなのかまだわかりませんが、とにかく落ち着きがないです
315:名無しの心子知らず
07/07/18 09:47:28 iE5mPJX9
今１０歳です。うちは過敏なタイプでしたが
経験と理解で集団生活に序所に順応していきました。
４歳までは癇癪でずっと泣いてるようなタイプでした。
知的にはＬＤがあります。
知的に遅れはなくても、ＬＤのあるお子さんがほとんどだと思います。
多動のお子さんの場合は、独歩が可能になると
じっとしてなくて身体面より別の面で大変になると思います。
私は就学前毎日療育に通っていたので、いろんな脳性麻痺のお子さんを見てるし
症状も決して一つではなく、似てても異なります。
身体的に問題なくても、知的な面で運動が遅れる子もいます。
自閉症のお子さんも身体的に少し特徴が出ます。
年齢がこないと、どうなるかは分かりませんが
その子その子に合った療育があるので、まずは専門医に診てもらうことが
スタートだと思いますよ。
316:名無しの心子知らず
07/07/18 10:46:24 LtRn3knV
質問させてください。
先日、5ヶ月の娘が下肢のみ神経の異常が見られると言われました。
来月MRIを撮る予定なのですが、
予約時に娘のよく寝ている時間は？と聞かれました。
もしお昼寝していなかった場合、撮影出来ないのですか？
もし寝ていても下ろすと確実に起きてしまいます。
後から不安になってきました。
一般的にはどのように撮影するのでしょうか？
317:名無しの心子知らず
07/07/18 10:50:43 2sfvF0JU
>>316
睡眠薬を使用すると思う。
うちの子の場合は前日夜更かしさせて朝は早く起こし、
病院に行って薬を飲ませて寝かせるというパターンだった。
とりあえず病院に確かめてみると安心だね。
318:名無しの心子知らず
07/07/18 11:06:10 MlMJaKut
>>316
どの部分のＭＲＩをとるのでしょうか？
脳ですか？下肢ですか？
ＭＲＩは少しでも動くと画像がぶれてしまうので、小さい子は眠剤使うことが多いです。
眠っていても、寝返りをうとうとしたり、くしゃみしたりあくびしたり、
顔や体が動いたりしたらその部分だけ撮りなおしです。
頭や足を動かさないようにお母さんが一緒に入って両手で押さえるか、
撮影する部分をを固定する器具をつけるかすると思います。
ＭＲＩは工事現場のようにガンガンガンガンガンという音がしてうるさいので、
ヘッドホンをしてくれる病院もありますが、5ヶ月の赤ちゃん用のはあるのかな・・・
赤ちゃんだと音で起きちゃうと思うので、トリクロとかいうオレンジ色の水薬の眠剤を飲ませると思います。
甘い味がつけてあるけどまずいらしいので、嫌がったりむせたりする子がいます。
取り直しが1部分なら15分ほどの時間延長ですみますが、多すぎると
また日を改めて撮ることになります。
うまく撮れるといいですね。
319:名無しの心子知らず
07/07/18 12:21:52 4h2JgvyC
ＭＲＩ・・・毎年撮ってるけど、毎年泣かされてます。
お願いだから、起きないでおくれえ・・・
320:名無しの心子知らず
07/07/18 20:46:55 LtRn3knV
皆様ありがとうございます。
特に寝かし付けの指示はなかったのですが、
昼寝の時間を聞かれたのでどのように撮影するのか気になってしまいました。
撮影は頭です。
現在、筋緊張亢進を指摘され、
将来歩行は可能だが、つまづきやすくなる程度の軽度の異常が見られると言われました。
何も写らず、緊張もそのうち消えてくれればいいのですが…
321:名無しの心子知らず
07/07/22 10:09:36 1DY4hOQB
10ヶ月近い息子は、つかまり立ちもハイハイもするし動きも活発なので、病状は軽度かと思っていたけど、哺乳瓶を自分で持って自分で飲む事がまだできません。
これは軽度では済まされないでしょうか？
322:名無しの心子知らず
07/07/22 11:54:48 64I3OWU9
>>321
病院で検査して脳性麻痺と診断されたの？
１０ヶ月でつかまり立ち＆ハイハイ←健康優良児
哺乳瓶なんてどうでもよくね？
323:名無しの心子知らず
07/07/22 23:32:39 bd0b4p2x
>321
産まれたときにトラブルがあって
軽度の脳性麻痺の疑いがあると言われたとか？
その運動量だったら、脳性麻痺の軽度より
知的なほうに影響でてることも考えられますが。
脳に影響あると、いろいろ重複したりもあるので
気になることは、専門家に相談するのがいいですが
神経質すぎるお母さんなだけって思われる場合もあります。
哺乳瓶以外に、表情や行動など気になる部分があるのでしょうか？
324:名無しの心子知らず
07/07/22 23:35:36 bd0b4p2x
>320
申し訳ないことを言うけど
ＭＲＩなど診てないのに、今現在の状況で
そう判断されるということは、身体に脳性麻痺の症状がはっきり
出ているのだと思います。
消えることはないけど、毎日のリハビリで日常生活にどこまで適応できるか
小さいうちからの訓練が大事ですよ。
たくさん刺激を与えてあげてください。
325:名無しの心子知らず
07/07/23 12:08:26 2RTonfp/
>323 表情は豊かで、よく笑いますが、よくひきつった顔をしたり、手をあげて何をつかむわけでもなく、掌をｸﾞｰﾊﾟｰｸﾞｰﾊﾟｰさせます。
あと、マグを握らせても、ストローは飲めるのに、手をばたつかせ、マグを落とし結局うまく飲めません
なんか手の動きがぎこちないんですよね
知的に障害が出ているのかも。
326:名無しの心子知らず
07/07/23 12:39:48 dtwTrbNd
>>325
手に過敏があるのかもね。
手の平をよく触ってあげると、改善されることもある。
327:名無しの心子知らず
07/07/23 19:18:06 aa8xeyht
>323
脳性麻痺じゃない障害でそういうお子さんみたことあります。
理解があるかどうか今後大事になってくると思うけど
年齢がこないとわからないです。
脳性麻痺は身体だけじゃなく、いろいろありますが
言葉が出るかどうか、知的、またはＬＤ、ＡＤＨＤ、過敏で自閉傾向
あと、てんかん発作など、後で重複がわかることもあるので
（足だけっていうお子さんは無しに等しいです）
身体的に大丈夫でも、専門機関の検診は定期的に、つながりは切らないほうが
いいです。
328:名無しの心子知らず
07/07/26 00:42:02 T5tv8umU
いよいよ、今月末に、紹介されて専門医に診てもらう事になりました。
何もなければいい…と、心のどこかで期待しているけど、10ｶ月になるのにおすわりができなぃなんて、やっぱり問題がありそうな悪寒・・・。
そして、今週に入ってから、息子は奇妙な行動をし始めました
あ゛ぁぁ！あ゛あぁ！！と興奮して叫びはじめたり、急に顔を左右にブンブンふりはじめたり（しかも高速で何度も。目はイッてる感じでした）
ふっと、止めると普通の表情に戻るんだけど、なんかものすごく変な感じがして不安になりました
いざ診断 された時に受け止めれる自分をつくっておかないと。・・・っ
329:名無しの心子知らず
07/07/26 04:44:01 Au6332Em
もう5年位前になるかな?
6時からのスーパーニュース特集みたいなので
全身の重度の脳性麻痺を持った夫婦とその子どもたちの生活が紹介されてた。
夫婦２人とも重度の脳性麻痺で立つこともできなく、畳をのた打ち回って生活しているような様子・・・。
子供は5歳ぐらいの女の子「あいか」ちゃんと下に「ゆうか」ちゃん、の２人。
ご夫婦はお２人ともかなり重い障害で終始見ていられなかった。
お父さんのほうは、何か文章を書く仕事?をして生計を立てていたような・・・。
長女の愛香ちゃんにインタビューしても、あまり気乗りではなく
そのコーナーの終わりに、番組の司会者の女性女２人が気まずそうに
「今後、子供たちがもし拒否したら取材をおとなしく辞める、と決めています」と
神妙な顔で締めくくっていたのがとても印象的だった。
多分何度か取材を受けてTVに出たことが何度かあるのだと思う。
これ見たことある人いませんか?HP検索しても一件も出てきません。
あれからどうなったのか・・・。気になります。
結構有名だと思ってたんだけど知ってる人が全然いなくて・・・。
330:名無しの心子知らず
07/07/26 06:44:27 9DJCIRGg
>328
それってテンカンかも。ビデオ撮っておきな。
脳波とったほうがいいよ。
あと、脳性麻痺の専門医とてんかんの専門医は別ですが
二人とも神経科なので、おのおのの障害については知識あります。
331:名無しの心子知らず
07/07/26 09:11:58 BjRgaNRy
>>329
>畳をのた打ち回って生活しているような様子・・・。
実際に重度の子がいるかもしれないスレで、失礼だと思いませんか？
332:名無しの心子知らず
07/07/26 10:35:33 7wtdMO4W
子作りはどうしたんだろう…？
333:329
07/07/26 12:49:58 s/tKO0Pg
>331
すいません、そんな書き方は自分でも失礼だと思いました。
でもかなり壮絶な様子だったんです。ご夫婦、お２人ともが、そんな感じなのです。
韓国映画「オアシス」をご存知でしょうか？あれより辛そうだった・・・。
はじめに、「私たちにもどうしても子供がほしいから産んだ・・・」とナレーションで言っていた。
あの様子だと、お母さんはどうやって出産したのかも・・・。帝王切開だったのかも。
子供たち２人は、正常で元気な子です。何度かＴＶに出てると思うんだけど見たって人が全然見つからない。
＞３３２
そういう問題があるから、最後に司会者が配慮してコメントを入れたんだと思います。
＞子供たちが嫌がったらもう取材はしない
334:名無しの心子知らず
07/07/26 14:33:59 D9lwoZst
>>328
正常な子でも奇声を発したり
首を激しく左右に振ることはありますよ。
気持ちすごくよくわかります。
子供あやしてても一つ一つの行動が異常なんじゃないか
疑ってしまうんですよね。
そんな私も来月診断待ちの6ヶ月赤持ちです。
335:名無しの心子知らず
07/07/26 18:15:16 WL7pti1s
>>328
腰のすわりが遅いだけで、異常はないと思うな。
病院行っても様子見で終わりそう。
でも、気持ちはわかるよ。
なんでもないといいね。
336:名無しの心子知らず
07/07/26 23:33:16 9DJCIRGg
>334
そういうレス来ると思ったよ。
でも目がいっちゃってるって、普通はないよ。
奇声は過敏になってるとか、興奮状態とかわかんないけど
頭振って遊んでても、目は大丈夫でしょ？１０ヶ月なんだから。
337:名無しの心子知らず
07/07/26 23:34:44 9DJCIRGg
腰のすわりが遅いだけと言える理由は？
338:名無しの心子知らず
07/07/26 23:37:14 kT+oA7yV
>>315さん、うちの3歳の娘が多動気味です。
出産時のトラブルで10分間の仮死状態で生まれて以来、定期的に検診を
受けてきました。
脳に目立つ異常が無かった事と身体の麻痺が無かったので、ずっと様子見でしたが
ここに来てADHDの疑いが出てきて、2年ぶりにMRIを撮る事になりました。
そこで伺いたいのですが、MRIを撮ることでADHDの疑いの原因が、脳性麻痺に
よるものだと分かるものなのでしょうか？
今は市の親子教室に様子見で通っていますが、もし脳性麻痺によるものであれば
また別な形での療育を受けた方がいいのでしょうか？
教えてチャンですみません、少し混乱していて読みづらい文章になってしまいました。
339:名無しの心子知らず
07/07/26 23:53:36 fLOEjSAG
なんで安易に大丈夫って言えるんだろう。
実生活で何も知らない人に同じ慰めされてるだろうに。
ここでも慰められたくて相談に来てるのかな?
明らかに年齢である行動なら心配しすぎだろうけど
他に気になる部分があるから悩んでると思う。
はっきり考えられる症例を教えてあげる方がいいと思うけど。
冷たいですか?
340:名無しの心子知らず
07/07/27 00:08:36 UjLKgTe6
>338
自閉症やＡＤＨＤなどは脳障害が原因だと思います。
でも身体的に麻痺の症状がないのなら脳性麻痺とは言いませんよ。
脳性麻痺に重複してＬＤやＡＤＨＤの子も多いですが
脳性麻痺や運動の遅れのまったくない、ＬＤやＡＤＨＤのお子さんは
普通学級に一人や二人必ずいらっしゃいます。（出産時のトラブルもなし）
仮死とのことで、ＡＤＨＤに影響ある部分に出産時になんらかの影響があったのでしょうね。
軽度の仮死だったのだろうと思います。
少し成長が遅くても、しだいに歩行や身体がおいつき問題なくなったと
安心してる方も、後でＡＤＨＤやＬＤが分かる場合は多いです。
運動面ではまったく問題ありません。
不器用程度の問題があれば平衡感覚や認知面の問題からだと思います。
身体的に麻痺があれば肢体不自由施設で訓練を受けられるのが普通ですが
今回の場合は別管轄になると思うし
脳性麻痺ではなくＡＤＨＤという障害名だけになると思いますよ。
ＡＤＨＤやＬＤのスレはまた別にあります。
療育のスレはどの障害の方も参加されています。
色々育児板をまわってみてください。
341:名無しの心子知らず
07/07/27 00:16:26 UjLKgTe6
市の親子教室に通ってますが、ＡＤＨＤだったら
個別訓練や専門の療育機関に通ったほうがいいですか？
そういう施設はありますか？
と、保健士さんや病院の先生に伺ってみたらいいです。
これは程度によって、療育対象になるか難しいのですが
親子教室より専門機関とつながりあるほうがいいですから。
親子教室のいいところは、もし刺激を与えるため保育園幼稚園を
選ぶときに、近くに住んでる方がいらっしゃれば
情報交換できることです。
方針が違うなら混乱しますが、相談できる場所はたくさんあってもいいと思いますよ。
342:338
07/07/27 00:23:18 yIWeLmi+
>>340 丁寧なレスありがとうございます。
療育スレや様子見スレは良く覗いていたのですが、たまたま315さんのレスで
多動について書き込んであったので、思わずあわてて質問してしまいました。
MRIの結果を待って、落ち着いて行動することにします。
スレ違いすみませんでした。
343:338
07/07/27 00:32:13 yIWeLmi+
たらたら書いていたらレスが･･･。
>>341 ありがとうございます。
＞市の親子教室に通ってますが、ＡＤＨＤだったら
＞個別訓練や専門の療育機関に通ったほうがいいですか？
＞そういう施設はありますか？
このお言葉をそのまま相談時に投げかけてみたいと思います。
現状に不安を持っていた自分の気持ちを、こちらのスレのお陰で
ハッキリと認識する事ができました。
親切なレス、本当にありがとうございました。
344:名無しの心子知らず
07/07/27 06:53:45 lcN1WaHq
>339さんと同感です。
無理に大丈夫と安心させるより、
何かの病気が疑わしいなら言ってあげたほうが…早く病院で見てもらったほうが良い事もあるし…
>328さん、私も読んだとき｢てんかん発作｣かな？と思いました。
発作が無いときは落ち着いていますよね。ビデオか携帯のﾑｰﾋﾞｰで撮っておいて、
先生に見てもらったほうがいいと思います
345:名無しの心子知らず
07/07/27 07:04:02 UjLKgTe6
心配な人が相談や読むだけならいいけど
知識ないのに大丈夫とかは・・・
>334
さんなんかは、運動発達遅滞や様子見のスレがいいんでないでしょうか？
確定されたら違うでしょうが。
346:名無しの心子知らず
07/07/27 15:13:52 rzTOQ2Wu
医者でもない人がてんかんかもなんて言うのも同じ事では？
どちらにせよ診断待ちなんだから
ここで指摘されようが、大丈夫だと言われようが最終的には医者の判断なんだから。
医者に掛かった方がいいですか？という質問なら大丈夫だと言い切るのはよくないが、
肯定否定色んな意見があっていいと思う。
逆に診断まで悶々とするより大丈夫かもと言ってもらった方がいい場合もある。
347:名無しの心子知らず
07/07/27 16:32:46 UjLKgTe6
だからそれは様子見スレでいいのでは？
てんかんです！って断定されてないし、そういうことも知識として知っておけば
専門医にかかるとき遠回りしません。
検診があるときに聞くといわれてるし、医者進めるのはしないけど。
逆に、大丈夫の理由がはっきり知りたいですね。
ここは脳性麻痺のスレなので、耳ふさぎたい人は様子見スレでどうぞ。
348:名無しの心子知らず
07/07/27 16:46:53 UjLKgTe6
追加
おせっかいですが
気になる動作は医師の前ではしてくれないので
検診でお母さんが話してるだけでは、心配しすぎととられる場合もあります。
てんかん発作にはいろんな症状があります。
専門医がビデオを見たらすぐに判断できるでしょう。
もしそうなら、薬を早急に飲んで発作を抑えたほうが、
頻度によっては軽度でも知的に影響が出てくる場合もあるし
気になるようなら早めに相談されたらいいと思います。
脳性麻痺の子にてんかん発作を持ってる子も多いです。
ＭＲＩだけでなく脳波を取って、それも確認してると思います。
349:名無しの心子知らず
07/07/27 17:33:50 rzTOQ2Wu
>>334ですが、
正常な子でもそういう行動はありますよと言ってるだけで
相談者の子が大丈夫だなんて言ってないですよ。
実際に上の子がそういう行動しょっちゅうしてたけど発達順調です。
ああいうレスしたのはそれが理由です。
混乱招いてごめんなさい。
350:名無しの心子知らず
07/07/27 17:42:45 UjLKgTe6
>腰のすわりが遅いだけで、異常はないと思うな。
これの理由が知りたかっただけです。
お座りが出来ない経過もわからないし
現在の姿勢や反射がどのようなのかも分からないのに
異常はないと思うとは理由はどこから？
けんじょうの子がそういう行動をしたときに
目は白目をむいていましたか？
そういう年齢ではたしかに自分の体を使って刺激をもとめて
よく遊びます。でも障害児の子でもそういう行動は多いのですよ。
351:名無しの心子知らず
07/07/27 18:01:59 rzTOQ2Wu
>>350さん
>>349です。
うちの子は、白眼は向いてませんでしたが
頭をかなり速く左右に振る事がありましたが、
その際視点が定まっておらず、どこを見てるかわからない感じでした。
相談者のいう"イってる"という表現に当てはまるような気がしてレスした次第です。
352:名無しの心子知らず
07/07/27 18:15:06 lcN1WaHq
>346うざいしくどい。何様？私は｢かな？｣と言っただけ。こういう所では色々な意見が飛び交うでしょ？ お前が一番、うるせーよ
353:名無しの心子知らず
07/07/27 18:19:58 UjLKgTe6
>351
現在脳性麻痺のお子さんをもっておられないし
今様子見なんでしょ？
両方のお子さんをもっていて、色んなケースを
客観的にアドバイスできるならわかりますけど・・・
診察前はある程度覚悟しておいたほうがショックは抑えられます。
全然違ってたら安心したらいい。
もし知識が少しでもあれば、頭真っ白になっても
その場で今後のこと質問も出来るかもしれません。
354:名無しの心子知らず
07/07/27 19:35:01 jK/CTZ5v
短絡的書き込み。
興奮してて痛いし、sageれば。
355:名無しの心子知らず
07/07/27 21:11:36 rzTOQ2Wu
>>352さん
私も>>346で書いた通り
色んな意見があっていいと思って書きこんだので、
一つの見方として読んで欲しかったです。
てんかんの可能性だって実際にあると思うけど、
今私の目の前に同じ行動をしていた正常な子がいるので書きこんだのに
安易にそう言うのは…と言われたのでレスしただけの事です。
>>353さん
一連のやりとりでここのスレの趣旨が理解出来ました。
麻痺と医師の判断が下りたらまたここで相談させてください。
結果的にスレ汚しになっちゃいました。
申し訳ないです。
356:名無しの心子知らず
07/07/27 21:52:58 jK/CTZ5v
だいたい様子見の人って
脳性麻痺かも精神発達や自閉的な関係で運動が遅れているかもわからないでしょ。
相談がないなら、診断ついてから書き込みなよ。
357:名無しの心子知らず
07/07/28 03:07:09 Qgcs61qt
脳麻痺しらない人から色んな意見もらっても
身近な友人に相談して
当たり障りないことで慰められたか
的外れなこと言われてる気分。
六ヵ月の子が正常発達したら、うちの子は心配したけど違ってたから
普通でもありますって、また言うのかな。
358:名無しの心子知らず
07/07/28 08:23:37 4W2OE1kg
>346 >355 昨日の事だから話は終わらせたいのですがうちの子はてんかんです。
発作以外は普通、発作中は目がイッてるし似ていたからﾚｽしたんです。
医者でもないから｢かも｣を付けて言ったんです
もう二度と食って掛かってくんなよ？
359:名無しの心子知らず
07/07/28 10:04:45 Qgcs61qt
私もいろんなケース見てるけど、相談者が年齢相当のことに過敏になってたら
それは脳麻痺とは違うかも、心配しすぎ。気になるなら専門医にっていうよ。
他スレなら可能性あるスレを紹介したり。
でもここきた人は、脳麻痺に詳しい人に聞きたいのでは?
異常ないかもって言ってあげれたらいいけど
肢体不自由施設に数年
色んなお子さんと接してる人は、断定しなくても、かもしれない症例はピンと来るよね。
360:名無しの心子知らず
07/07/28 10:09:52 Qgcs61qt
もちろん医者しか診断名はつげれないことも承知。
かもと言うのは誰もその子供見てもないし、医者でもないからですとは言えないでしょ。
これはどのスレ言っても同じ。
エラソーにと言われても断定してないからねぇ。
361:名無しの心子知らず
07/07/28 10:45:18 dGkzjkxx
sageろうよ。
うちの子は風呂あがりに、のぼせて痙攣２度してる。
成長普通の子のほうも一度、あやしい目つきあったよ。
両方未熟児で生まれてるから。
脳波何度か撮ったけど、あやしいけど断定は出来ない波。
あと、高熱出るときとか、具合悪いときとか、眠そうなときにだけ
出る子もいるよね。
療育では、薬とお付き合いしてる子も多かった。
普段症状が出なきゃ気づかないけど。
言われた方も、そういうことあるってことで・・・
もしかして、気づかない小発作でおさまっていった人もいるかもですね。
軽い子の場合は、一瞬ぼーっとしてるって思ってたら
それが発作の連続だったって、ずいぶん後にわかって
就学時になってやっと気づいて薬のみ始めたケースもあります。
物音でわれに返るんですよ。
うちの子は頭痛がひどいときに、頭痛発作かもとＭＲＩを撮ったし。
違ってたけど。
色んな発作がありますよね。
362:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
07/07/29 01:41:51 /dFnliwD
豚切りすいません。
スレ違いかもしれんし気分悪くされた方はスルーしてください。
今日地元の夏祭りに行ったら多分脳性麻痺の4、5、6歳くらいの女の子がいて
わたしの子供が(１歳三ヶ月 そのこに近づいてって
追い掛けてた私もそのこの所にいってそのこのお母さんと話しました
女の子に向かって
私｢お祭り楽しいなぁ｣
女｢…｣
母｢たのしいなー｣
女｢…｣
子｢ばっばーぃ｣
笑いながら手振ってて
母が女の子にバイバーイってしてくれてるでってゆうとゆっくりしてくれたんです
私｢またどっかで会ったらお話しようなっ
女 ニコーッ
てしてくれて嬉しかったんです
スーパーや道端とかで
言葉悪いですが、障害もたれてる方
老若男女問わずすごいはなしたくなるんです
特に子供ですが
笑顔がみたいってゆうかなんでか自分でもあまりわかりませんが
これって迷惑でしょうか？しゃべって元気出れば…とも思ったりもします
いらぬおせっかいデスカ？どうなんでしょうか？
363:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
07/07/29 01:53:51 /dFnliwD
↑下げれてませんでした
すいません
下手な文章ですいません
しゃべりかけたら迷惑でしょうか？
ってことなんです
よろしくお願いします
364:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
07/07/29 03:03:42 ASD1Qqfs
わかりません、最重度のお子さんの場合はお母さんが代弁というか
もしお母さんの状態が、まだ障害を受け入れられてないとか
あまり特別に干渉してもらいたくない、普通に接してもらいたいのに
っていう場合は、あんまりしつこくされると、
内心は悲しくなるかもと思います。
特別な目で見られてるっていうのかな。
過干渉ではなく普通に接してあげたらどうでしょうか。
365:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
07/07/29 07:55:08 n8meMuUU
明らかに障害をわかってそうな態度で、しかも子供と同年代のお子さん連れに、あまり話しかけられると、自分の幸せをわかっていてその余裕が見えるというか、高見の見物されてるみたいな気持ちになって、私は嫌ですが、心狭いですか？(・ω・`)
366:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
07/07/29 16:49:06 ASD1Qqfs
だよね。
同じ年頃、もしくは小さいお子さんが上手にお話や挨拶できるのを見て、
あとで悲しくなるお母さんもいるかもだよ。
困った人にさりげなく親切にできる人はすばらしいと思うけど
（弱者にだけでなくね）
特別な目で見てるような気がする。
障害児にかかわらず、老若男女誰にでも話かけたくなる人ですか？
いまどき、そういう人は不審者っぽく勘違いされるかもですが。
障害者にだけっていうのはなぜなんでしょうね？
上から目線に思う人が中にはいるかもしれませんね。
367:名無しの心子知らず
07/07/29 20:33:02 MGLhZL9w
え、何？
>>362は障害のある子にだけ、わざわざ話し掛けてるの？
変な人…
別に障害を不幸な事と思ってる人ばかりでは無いし、
元気が出ればなんて態度で来られても、うざいだけだよ。
キツイ言い方するけど、弱者に優しい自分に酔ってるんじゃない？
368:名無しの心子知らず
07/07/29 23:37:03 ZuiBCUPA0
>>362のシチュエーションならあり。
でも、わざわざ近づいていって話しかけるのはどうかと思う。
369:名無しの心子知らず
07/07/29 23:49:34 ASD1Qqfs0
今時、赤ちゃん抱っこしてたら、かわいいね抱かせて～～
って話しかけてくる保険のおばちゃんみたいな人にも
「誘拐じゃ？？？」って身構える時代だし
ちょっと変わったノリの人ですよね。
370:名無しの心子知らず
07/07/29 23:54:30 ASD1Qqfs0
あと一つ
うちの子は緊張型の過敏タイプで
物音や声のトーン、知らない人にも恐怖でパニックになって
泣き出したら２時間とまらないってタイプだった。
実習生さんとか、うちの子には担当にならなかったよ。
段階を経て今は平気だけど。
障害もってるお子さんにはそういう特性の子も多いから
ちょっと迷惑がかかる場合もあります。
親切の押し売りにならないように。
371:名無しの心子知らず
07/07/30 00:10:52 77Oi/BBN
362です
みなさんありがとうございます
文章下手くそで誤解がありますが一応ゆっておきますが
信じてもらえなければ反論するつもりありませんから、かまいませんが一応
障害のある方にだけ話しかけたりはしません
人見知りなく、だれとでもしゃべれる雰囲気を持った人とは しゃべりますが
特定の人とっ…てわけではありません
雰囲気弁えず強引にしゃべったりもしません
空気読みます
障害持っておられる方と外で(道ばたやスーパーとか)しゃべったのは昨日が初めてでした
そうですね、おっしゃられる通り酔ってしまう自分がどこかにいるのかもしれませんが、
そんなおしつけがましいつもりもないんです
昨日もわざわざいったのではなく
子供が走り回りそのこの所に行き着き
だまって連れて去るより一言二言話して行った方がいいんじゃないかとおもってしゃべったんです
でまたこんなことがあったときとかどう思われるのかなと思い、レスさせていただいたんです。
みなさんのお言葉きちっといただきました。
ありがとうございました
372:名無しの心子知らず
07/07/31 00:08:48 kvFOAYNF
>言葉悪いですが、障害持った方
老若男女問わず思わず話したくなるんです
>これって迷惑でしょうか？
と、聞かれたので答えたつもりですが・・・。
д`)
373:名無しの心子知らず
07/07/31 00:35:31 LSwXUBTE
>>372
まぁ、＞一応ゆって ＞障害持っておられる・・・・な、方ですから
374:名無しの心子知らず
07/08/01 01:05:01 wigbV0Fe
７ヶ月の息子の首が座らず経過観察中です。お座りもまだです。
寝返りはします。顔にかけられたハンカチを取る事は出来ません。
かかりつけの先生にはまだ何も言われていないのですが自分で色々調べたところ
脳性麻痺なのでは？と思っています。今のところ手足や目の動きには異常はないようです。
症状はそれぞれかと思うのですが、うちの子はやはりこの病気の可能性が高いでしょうか？
経過観察後、検査する予定ですが、みなさんの意見をお聞かせ下さい。
375:名無しの心子知らず
07/08/01 01:35:35 E9964VZj
筋疾患の場合もあります。
MRなどで、脳の異常がなければ、生検しないと分からないので、ミオパチーなどに詳しい医師を紹介してもらってもいいと思います。
376:名無しの心子知らず
07/08/01 08:34:19 Iyw4ffo4
>>374
脳性マヒを疑うような事が出産時にあったの？
377:374
07/08/01 11:25:32 wigbV0Fe
>>376いえ、正常分娩で2700ｸﾞﾗﾑで生まれました。
首座りが遅すぎるだけでは、この病気の可能性は薄いのでしょうか？
378:名無しの心子知らず
07/08/01 11:47:42 Iyw4ffo4
>>377
>>1-4を見てもらえばわかるんだけれど、
脳性マヒは主に周産期の障害による非進行性の中枢神経系の障害の総称。
なので、仮死とか思い当たることがあったのかなって思ったの。
仮死など思い当たるところがなく、
CT及びMRIでも所見がなく運動発達が後れている子は
子の療育先では「原因不明の発達遅滞」って言われてる子が多いよ。
ちなみに手帳を取得するために脳性マヒと言う診断をもらっている子は多いです。
379:名無しの心子知らず
07/08/02 01:46:50 4v7xmS6U
>374
首は全く据わってないんですか？？それとも引き起こしではついてくるけど、普段たまにグラつく程度ですか？
据わりの程度にもよると思うんですが、七ヶ月でまだグラグラなら、いろんな事が考えられるけど、
脳性麻痺、または筋肉の病気もあるけど、精神発達遅滞の場合も首すわり、おすわりが遅れます
まぁ、この限りじゃないんだろうけど
380:名無しの心子知らず
07/08/04 00:18:09 nGpw2uWK
運動の遅れで病名ついてない子も、やはりたくさんいるけど
（こちらも原因不明は手帳の関係で脳性麻痺って書かれる）
たまたま知り合いに似た病気の子がいたとかでお母さんどうしからの
つながりで病名を知って
全国に一つあるかどうかの専門医を尋ねるかたも何人かみてるよ。
難病かなにかスレなかったっけ？
381:名無しの心子知らず
07/08/04 20:59:06 yi68yIfc
ほい
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
382:名無しの心子知らず
07/08/14 22:50:03 MHaJB+eD
脳性麻痺は新生児期にでもだいたい分かるものなんでしょうか？
病院の人はチェックしているのでしょうか？
383:名無しの心子知らず
07/08/14 22:54:04 Sa3NZEqU
>>382
つ>>1-4
つ【sage】
384:名無しの心子知らず
07/08/14 23:44:02 MHaJB+eD
>>383さん、sage忘れすみませんでした。
1ｰ4は読んだのですが専門的な言葉が多いようで
私には少しわかりづらかったので、よかったらわかりやすく説明していただけませんか？
宜しくお願いします。
385:名無しの心子知らず
07/08/14 23:53:13 Ebbfk2te
>>384
そんな質問の仕方はないだろうよ。
わからないなりにネットやら本やらで調べて、それでもわからないところがあったら、
具体的にどこがわからないと書いてくれれば、わかる人は答えてくれるはずですよ。
大変なのはわかりますが、努力はしましょうよ。
386:名無しの心子知らず
07/08/14 23:55:57 ImqkhxFu
>>384
何がわからないの？
専門用語は、単語で検索すれば、詳しい解説が読めるよ。
ちなみに、新生児の時にわかる子もいれば、分らない子もいる。
気になることがあるから、ここで質問していると思うんだけど
その気になっていることを、書いたら、誰かがレスをくれるかもしれないよ。
387:名無しの心子知らず
07/08/15 00:00:49 MHaJB+eD
重ね重ねすみません。
今入院中で携帯しか使えないのでネットで調べる事ができずにこちらで聞きました。
私が不安に思っているのは子供が片足だけをピンと伸ばしている事が多いのです。
つっぱっている感じというか。
週数が少し早めに産まれたので過敏になっているのかもしれませんが、
病院は産まれた時に赤ちゃんの手足の動きはチェックしているものなのか疑問に思いました。
皆さんは産まれてから入院中に告げられたのでしょうか？
388:名無しの心子知らず
07/08/15 09:05:20 8OhWCyb3
>>387
病院＆小児科の医師の力量に左右されると思います。
小児科の医師が気づいてても、小児整形外科の医師に診察してもらわなければ
はっきりしたことはいえないし、気づいてても言わない医師もいるし。
うちは生後２日目に小児科の医師が気づき、３日目に小児整形外科の医師が新生児室に診に来て
そのあと別室で告げられました。
心配なら、信頼できそうな看護婦さんに話してみると、意思疎通の良い病院ならドクターに伝わって
気をつけてみてもらえると思います。
389:名無しの心子知らず
07/08/15 09:22:14 sU0Fr8Ii
>>387
生後すぐはＣＴやＭＲＩの結果で脳に損傷が見られることにより分かると思うよ。
ただ、脳性マヒの可能性が高いって言い方になると思う。
うちはかなり重度のCPだけど、医師から告げられたのは生後半年経ってからだった。
390:名無しの心子知らず
07/08/15 13:23:00 avhbigUo
>>388>>389さんありがとうございました！
重ね重ねでお２人におうかがいしたいのですが、
何か出生時に問題があったのですか？
原因等もし分かっていたら教えていただけないでしょうか？
391:名無しの心子知らず
07/08/15 14:10:36 u3EP1aM5
私は388、389さんじゃないけど
>>何か出生時に問題があったのですか？
って言い方失礼じゃない？
新生児仮死だけが原因じゃないでしょうに。
392:ﾘﾊ学生ポン吉
07/08/16 00:26:08 eENTAphp
作業療法士目指してます。幼児期って原始反射たくさんありますよね。片足がツッパッテル…首の向き変えてツッパル足が変われば反射の可能性あり★向いてる側の手と足が伸びる反射があります☆
393:名無しの心子知らず
07/08/16 01:53:12 SV5hUo3l
>387
週数が少しはやめに生まれたくらいじゃ問題ないでしょ。
週数早めで、仮死などトラブルあったなら
何か問題でてもおかしくないです。
個人病院だったらわからないかもだけど、てんかんや小児神経の専門医がいる
ような総合病院だったら、心配でしたら聞いてみたら答えてもらえるでしょう。
お母さんの産後の状態が不安定なら、何かあっても言葉選ばれるかもしれませんが。
394:名無しの心子知らず
07/08/17 02:20:32 pMmXFPlF
>391
別に失礼とは思わないし、脳性麻痺のほとんどは出産時のトラブルじゃない？
原因不明の発達障害は別な原因かもだけど。
なんでそんなに神経質になる？
395:389
07/08/17 10:13:55 vm6ny6l0
>>390
>>4に書いてあるように、周産期の障害による低酸素性虚血性脳症です。
具体的には重度新生児仮死。
396:名無しの心子知らず
07/08/24 09:20:36 1VvpsIP2
かなり前の本で、石井めぐみの「笑ってよ、ゆっぴぃ」だったかな、昨日読んだら胸が締め付けられました。優斗君とお母さん今どうしているのかな。
397:名無しの心子知らず
07/08/24 09:36:56 T8rN0Dru
>>396
もう何年も前に亡くなられましたよ。
お母さんは今は講演活動が主です。
398:名無しの心子知らず
07/08/24 11:20:26 1VvpsIP2
>397
そうなんですか……。ﾋﾞｯｸﾘ…ありがとうございました
399:名無しの心子知らず
07/08/24 13:59:54 1VvpsIP2
>397
またまたすみません。あの夫婦素敵ですよね。本を読まれたことありますか？優斗くん、いくつで亡くなられたのですか？ ｽﾚ違いごめんなさい。。
400:名無しの心子知らず
07/08/24 15:14:47 WGxczBqW
>>399
あそこのご夫婦は離婚されました。
401:名無しの心子知らず
07/08/24 15:32:40 T8rN0Dru
>>399
つ石井めぐみwiki
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
ゆっぴぃは8歳で亡くなった様です。
402:名無しの心子知らず
07/08/24 16:17:57 1VvpsIP2
ｴｯ…離婚してるの……みなさんｽﾚﾁなのにすみません。URL先覗いてみます。貼って頂き、ありがとうございました。
403:名無しの心子知らず
07/08/26 03:53:31 8scxF22b
携帯からすみません。
ＭＲＩで脳の運動面にちょっと影響があるかもと言われて、首座り・寝返りと遅れながらもできるようになったのですが、抱っこの時体が反り返ったり仰向けで床をキックで移動します。毎月の検診で医師の前でも反り返ったりして動いていましたが何も言われません。
ここを見てると脳性麻痺なのでは？と思ってしまうのですが、生後８ヶ月で毎月検診も退院時にＭＲＩもしていてこの先脳性麻痺と診断される事はあるのでしょうか。
医師ははっきりとは言わないので不安なままです。
疑いがないから身体測定だけで済まされているのか、もし脳性麻痺の場合はやはり早めに赤ちゃんに合った接し方をしてあげたいのでわかるかたよろしくお願いします。
404:名無しの心子知らず
07/08/26 09:18:06 rJTyU82/
>>402
つゆっぴぃの部屋
URLﾘﾝｸ(www.ne.jp)
405:名無しの心子知らず
07/08/26 10:12:08 s6OCbcYT
>>403
毎月健診に行かれているなら、その時に医師に確認するのが良いと思います。
このスレには、実際の状態を見ずに書き込みだけで判断できる人はいませんし、
症状を見ても医師でない人は「疑いがあるかも」ということくらいしか言えません。
406:名無しの心子知らず
07/08/26 10:44:05 bC8i38LY
>>403
MRIで運動野に損傷があっても、その損傷を周囲のニューロンがどうカバーするかあるいはしないかは
成長してみないと今の医学ではわからないんです。
仰向けでキックで移動するのは8ヶ月の赤ちゃんならよくあることです。
抱っこの時反り返っても、成長して歩行や階段昇降がぎこちなくてもできるようなら
軽い脳性マヒがあっても医師はわざわざ告知しないことも多いと聞きます。
>>405さんも書いておられますが、検診のときに医師にはっきりと「脳性マヒですか」と聞くのが一番だと思います。
あと、その医師は小児科医ですか、それとも整形外科医ですか？
小児科医だったら、「心配なので一度整形の先生にも診て欲しいのだが」というといいと思います。
脳性マヒといっても症状がいろいろなので、ここでは403さんの赤ちゃんにあった接し方は
わからないと思います。
407:名無しの心子知らず
07/08/26 12:21:00 8scxF22b
ありがとうございます。
みてもらっている医師は小児科の医師です。
ＮＩＣＵの担当の先生なのですが、発達をみてみないと…といった感じでまだわからないようで心配でした。
仰向けの動きは見た事聞いた事がなかったので脳の事・反り返ったりもありどこか異常が出始めたのかと心配でしたが、少し安心しました。
心配しすぎなのか、これで医師に聞いてもいいものか悩んでいましたが、やはり聞いた方が良いですよね。ありがとうございました。今度の健診で聞いてみます。
408:名無しの心子知らず
07/08/26 13:08:34 +1xvzN4c
うちの場合、MRIで脳にぽっかり穴が開いてても
脳性麻痺の疑いって診断で、ずっと観察だけしてて
３歳になってやっと脳性麻痺って診断されたっけな
409:名無しの心子知らず
07/08/26 15:33:17 YYjXb/yY
かなり重度の脳性マヒですが、うちもはっきりとはなかなか言われませんでした。
しびれを切らして6ヶ月の時に、「脳性マヒと考えていいのでしょうか？」
とこちらから医師に質問したら、「そうですね。」って返ってきたよ。
410:名無しの心子知らず
07/08/28 21:44:14 LNEzBkWp
小児神経科と小児整形外科両方の医師が連携して見てくださる
リハビリや専門の療育病院がありませんか？
ハイハイ・つかまりだち・手が緊張して
どっちか縮こまってたり、グーにしてることが多いなど
軽度の場合でも症状は見えてるはずです。
おむつがえで足がピンと抵抗して硬かったり、パラシュートで手が出なかったり
抱っこしたら足がクロスしたり、ピンピンになってたり。
グラグラな子はまた違いますが
反り返りが心配なら、こういう症状もありませんか？
411:名無しの心子知らず
07/08/29 22:43:26 f1ndxENx
ハイハイ・つかまり立ちはまだしていません。
寝返りの時に片腕が前にでない事が多いです。寝返り始めて３ヶ月たちました。
抱っこで反り返ったりするので足はつっぱった状態は多いです。
ＮＩＣＵの看護師には何か症状がでた時はリハビリとか…と言われました。
412:名無しの心子知らず
07/08/30 01:56:37 +WQaOf6c
抱っこで反り返ってるのなら、症状は出てるかも。
わかる人が見たらわかりますよ。
紹介状書いてもらったほうがいいかも。
413:名無しの心子知らず
07/08/30 09:18:37 Ynm37r1u
小児リハビリ、やったからってそんなに変化はないよと言われつつ月１回通ってた。
月１回行って、見てもらって、そのときに「こういうことに気をつけてこういう課題をやってごらん」と
言われ、家でやってた。
とてもカンタンな課題で、｢コンビラックに起こして座らせろ｣とか、
｢お風呂に入った時体を支えて湯の中で本人が両手をゆらゆらさせられるようにする時間を１分作れ」とか、
｢寝返りしてうつ伏せになったあと、顔と90度以内のところに本人が気になるおもちゃなど置いて、
そちらに顔と体を向けるように促せ｣とか。
お医者さんがいい人だったのもあって、リハビリに行くの楽しみだったよ。
414:名無しの心子知らず
07/08/31 17:17:08 x2aqh+2I
脳性麻痺による反り返りと言うのは、体全体がのけぞる感じなのでしょうか？
首の座らない赤８ヶ月は抱っこした時に、頭をグーッと反らせます。
うつ伏せにした時も頭を持ち上げて顔が天井に向く位反らせます。
こんな力があるのに何で首が座らないの!?と思う位です。
今検査待ちなのですが、ご意見よろしくお願い致します。
415:名無しの心子知らず
07/08/31 18:13:25 K7T3ZfVN
>>414
うちの子はそんな感じでした。
>うつ伏せにした時も頭を持ち上げて顔が天井に向く位反らせます。
>こんな力があるのに何で首が座らないの!?と思う位です。
自分も同じように感じていました。
416:名無しの心子知らず
07/08/31 20:06:00 x2aqh+2I
>>415そうですか…。
最初に先生に診ていただいた時には首座りが遅い以外は脳性麻痺っぽくないと言われたのですが
可能性ありかもしれませんね。MRIを撮るので覚悟しておかないと！
毎日心配し過ぎて、もうどうしたらいいのか…。
417:名無しの心子知らず
07/08/31 22:29:43 wUIHeyOs
>>408
うちの修正7ヶ月の赤ちゃんも先にMRIだけ撮って（28週で出産し、1232gで
産まれたため）脳室周囲白室軟化症が判明し、現在経過観察中です
いつも検診でいつ脳性麻痺を告知されるか、毎回本当に怖いです
何だか、執行を待っているようで、精神的に疲れてきました
3歳になって告知されることもあると聞き、ますます気が滅入ります
愚痴になり、済みません
418:名無しの心子知らず
07/09/01 09:45:58 F9lBrBSw
>>416
うちの子はもしどうしても診断名をつけるとしたら「失調型脳性マヒ｣になります。
筋肉の緊張がとても弱くてぐらぐらぐにゃぐにゃするタイプ。
出産時低酸素脳症で、修正8ヶ月でMRI撮った時にはまだ異常はうつりませんでした。
精神運動発達遅滞です。
でも反射はトロイだけで正常なので、脳性マヒに似てるけど脳性マヒではないといわれてました。
この発達具合だと3歳でお座りできるようになるかな、と言われてたんですが、
ぐらぐらするものの10ヶ月で手をついてお座り、1歳で伝い歩き、1歳9ヶ月で始歩。
てんかんがあるので定期的に脳波とCTをとっていたら、
脳波の所見もCTの所見(成長したら死んだ細胞の部分が萎縮してできる脳室の拡大もうつる様になった)も
脳性マヒなのですが、本人の運動発達は脳性マヒではなく発達遅滞のそれだと言うのです。
今10歳ですが、乳幼児の頃の体の動きはかなり改善されて、ヘタですが
自転車にも1輪車にも乗れるし、縄跳びも前回しはできます。
マラソン大会もびりですが、ブービーの子と数メートルの差ですんでいます。
うちの子は知的障害ありますけど、脳性マヒに関しては、こういう例もあるのだと思って、
心配したって事態が好転するわけではないんだから、ちょっと楽観する気持ちも持っていてください。
419:名無しの心子知らず
07/09/01 21:40:04 DwQIE56p
>>418さんレスありがとうございます。本当に色々な症例があるんですね。参考になります。
うちの子はどうなるのかわかりませんが、見守るしかないですね…。
どんなに遅くなってもいいから歩いて欲しい…これが最大の願いです。
420:名無しの心子知らず
07/09/01 22:33:18 6N4j74Pf
赤一ヶ月…。
出生時、片側頭がタンコブみたいに出てました。医者には気にする事ないと言われ安心してました。
一ヶ月検診で見て貰った所、頭蓋骨がズレているかもとゆう事で脳神経外科への紹介状頂きました。
これって脳性麻痺を含めて考えていた方がよいのですよね…？
今の所特別変わった様子はないけど、たまに足を伸ばしているのをみると「緊張？」とも思えたり。
医者でなきゃ診断できないのはわかってての無意味なレスすみません。赤をみていると、そうだったらごめん、こんなにかわいくていい子なのにごめんねと涙が止まらなくなってしまって。
急を要する事ではないとの事で火曜日に診て貰ってきます。
でも今すぐゆきたい、いてもたってもいられず。
421:名無しの心子知らず
07/09/01 23:00:36 tO77EOJz
そのたんこぶは吸引分娩と寝る向きによって出来たものではないの？
先生が心配するくらいだから違うのかな。
422:名無しの心子知らず
07/09/02 00:00:40 hKJ0VpcG
ぷにぷにしているし、吸引のためかなと思ってたのですが、検診では別の先生が診た所
ぷにぷに(血)は引いてきたけど下は骨性になっていて骨折みたいなったのかもわからないし一応脳神経外科へと
薦められました。
ハッキリとは言ってくれなくて。
頭蓋骨骨折位になると脳への損傷もあるのかなと思い心配してます。
上、二人の出産時と違い産道を通る時変に痛くて「痛い！！」と叫んだのを覚えています。
とにかく産後は体調悪くて入院中は赤は新生児室に預けて寝っぱなしだったので自分ながらに正常分娩なのか心配してました
423:名無しの心子知らず
07/09/02 00:21:19 hKJ0VpcG
>>422
アンカ忘れました>>420です。
424:名無しの心子知らず
07/09/02 02:44:46 B7blDfkr
脳性麻痺にはいくつかの型があります。
それぞれ特徴がありますが程度は色々です。
たとえば失調型は運動面はゆっくりですが、わりと手先に歩行にと
出来ることが多く、一見脳性麻痺には見えません。
でもふらふらして転びやすかったり、てんかんがあったり、言葉や知的に影響
がある場合も多いです。
アテトーゼのお子さんは知的にしっかりしてて、緊張で言葉がでなくても
理解してたり、お話は得意だったりします。
でも思ってるのと違う反射が出て、体が思うように動かず、介助も大変です。
頚直型はつっぱりタイプ。これも四肢麻痺・片麻痺・両麻痺とあり
知的に大丈夫でもＬＤがあったり、歩行は手術で可能になる場合もありますが
つっかえ棒みたいに歩いたり、クセのある歩行です。
抱っこして反り返るお子さんは、失調型にもありますが
早すぎる寝返りは緊張の強さから、うっかりの場合もあります。
頚直型のお子さんも反り返りが強いです。
てんかん発作でエビみたいに反り返る場合もあります。
てんかんも、小さいときの脳波で出なくても、毎年１回とか定期健診は必要だと思います。
１歳前のお子さんは独歩が夢に思えるかもしれませんが
何か出来たらいいというわけではない障害だと思います。
その子なりに出来ることが増えたらＯＫと思ったほうがいいです。
独歩できなくても、車椅子でも手先が器用なお子さんのほうが
生活に適応できたり、歩けなくてもつかまり立ちできたら
トイレの移動などずいぶん介助に差は出てきます。
無理に歩いても、負担が大きく、足が痛む場合もあるし。
もし脳性麻痺だった場合は、自分の子なりの成長を見守ってあげてほしいです。
425:名無しの心子知らず
07/09/02 02:49:05 B7blDfkr
>420
脳性麻痺じゃなくても、おならとか背伸びとかいきみとか
ピンっとしてる場合はあると思いますよ。
たまにの緊張なら問題ないのでは？
脳性麻痺の緊張は特徴があるので、専門家が見たらわかりますよ。
426:名無しの心子知らず
07/09/02 10:32:53 42Qvmz/P
今度、突っ張り防止の補正靴をつくることになったのですが、
金額が14万ときいて顎が外れそうになった。
（高いとは聞いていたが、5～6万位かと踏んでた）
こんなもんでしょうか？
先日インナーソールの足型をとりました。
靴自体はオーダーメイドではなく、カタログから選び、
見た目普通のアウトドア風のハイカットシューズで
安全靴の様に固いそうです。（ちなみにサイズは14～15cm）
申請するとお金は戻ってくるそうなのですが、
制度にかこつけてボッタクリ過ぎじゃ…と思ってしまう。
子のためなんで、渋る訳じゃないけど、
適正価格なのかどうか疑問だ。
427:名無しの心子知らず
07/09/02 10:43:21 EyIgi3LQ
>>426
装具や車いすは高いよね。
姿勢保持の椅子を作ったら80万くらいした。
勿論補助が出て負担はあまりなかったけれど。
個人個人のオーダーメイドで仕上がりには満足しているとはいえ
これが本当に適正価格なのか？って考えてしまう。
428:名無しの心子知らず
07/09/02 14:09:24 cLR6vxdz
８ヵ月半の男の子が居ますがお座りが出来ません。
手を着いてなら１分位座っています
首据わりも遅くて５ヶ月の頃でした
笑顔も多く足の指などを舐めて遊んだり、寝返りでどこまでも行きます
しかし大丈夫と思いながらもお座り出来ない息子を見ていると心配でたまりません
小児神経科の先生に相談するべきでしょうか？
429:名無しの心子知らず
07/09/02 14:54:49 cdfNK7vL
>>428
出産トラブルがあったり、ほかに心配のある症状があるなら小児神経科に勧めるけど、
まだ８ヵ月半だし、手をついて座れるなら、様子を見てみては？
うちも9ヶ月で腰が座ったのだけど、8ヶ月の時、大学病院の定期検診では、
手をついて座れるなら、心配することなし！と言われました。
この辺を参考にしてみては？
【運動】発達遅滞【精神】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
◇◇１～３歳児の発達不安吐き出しスレ
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
430:名無しの心子知らず
07/09/02 15:07:42 U8In33vL
>>426
うちのも同じ位の価格です。
でも、革の色から選ぶ完全オーダーだった。
仕様はほぼ同じ。
型をとったり、申請手続きだったり、人の手が必要だから
業者も、本体より人件費が結構嵩むのかな～
431:名無しの心子知らず
07/09/02 15:47:04 cLR6vxdz
>>429さん
レス本当に有難うございます
誘導して頂いたスレも毎日チェックしています
特に出産時のトラブルは無かったのですが低体重（2200ｇ）で産まれています
＞手をついて座れるなら、心配することなし！
この言葉は嬉しかったです
もう少し様子を見て進展が無ければお医者様に相談しようと思います
432:名無しの心子知らず
07/09/02 16:07:34 VCwfCRKZ
大丈夫そうな出来ることを聞いていても
問題ある反射を見逃してる場合もあるので
ゆっくりなお子さんは専門医に定期的に診てもらうといいですよ。
ゆっくりな子は運動が追い付いても他が原因の場合もあるし。
麻痺より柔らかいタイプのお子さんみたいですね。
433:名無しの心子知らず
07/09/02 16:17:53 DZ1b5fM8
>431
希望を打ち砕くようで申し訳ないが、うちのも手をついておすわりしてて
かかりつけに様子見って言われたけど、小児神経科では、異常を指摘され
小一ですが、未だに手をついておすわりしかできません。
リハビリをするなら、早い方がいいから、相談に行かれてはどうでしょう…
434:名無しの心子知らず
07/09/02 16:32:22 cLR6vxdz
>432-433
レス有難うございます！
自分なりに色々ネットで調べて「やはりおかしい」「大丈夫かも」と一喜一憂しています
モロー反射が５ヶ月まで残っていましたし親指を握り込むようにグーを作ります
やはり早めに診察を受けた方が良いみたいですね。
何も無ければ勿論嬉しいのですが、
何かある場合この先の事を考えると早い段階で異常を見つけて欲しいです
不安でいっぱいですが今週中に一度病院へ行く事にしました
435:名無しの心子知らず
07/09/02 17:58:36 VCwfCRKZ
手をついてならおすわりできる。
手をついてしかおすわり出来ない。
言い方一つでも深刻度が違いますよね。
医師に伝える場合、大丈夫なことを探して伝えるのではなく
心配な部分をはっきり伝えたほうが
軽度で判断難しい場合もしっかり診てもらえると思います。
436:名無しの心子知らず
07/09/07 13:16:20 CUHXGRVi
２歳になったばかりの、子供が初めて痙攣を起こしました。
１歳のときにMRIをとって、脳性麻痺の診断を受けましたが、そのとき癲癇の
可能性も何も説明されていなかったので正直、ﾊﾟﾆｯｸ状態で救急車を呼びました。
何の前触れもなく意識障害を起こし１０分以上つずく重責状態だったため、３日
間検査入院をしました。
脳波に異常はみつからなかったので、また再検査をするということだったのですが、
またいつ発作が起きるか怖くてなりません。
先生は、１０分以上発作がおさまらない場合は救急車を呼んでくださいとの
ことでしたが、毎回呼ぶのも・・・とか、癲癇では死なないので救急車を
よぶほどではないとかも聞きます・・・。
たぶん症候性のてんかんでしょうとしか、言われなかったのでひどく心配です。
愚痴っぽくなってすいません。癲癇という資料を集めても詳しく診断されてないので
どうなのかなと思いかきこませていただきました。
痙攣とうもなく、意識がぼんやりとしてチアノーゼがでている状態でした。
本当に痙攣だけで死ぬことはないか心配です。
437:名無しの心子知らず
07/09/07 18:46:55 VKNp8u3D
>>436
痙攣で死ぬことはないけど、痙攣で胃の中身が逆流して窒息とか
他に何かが起こって、命に関わることもある。
呼吸抑制も、重積状態だと、やはり脳に大きなダメージを与える。
てんかんの説明を受けていなかったのは、きっと心配性の親御さんに配慮したのでしょう。
必ず出るとは限らないので、可能性だけあげつらってもってことで。
１０分超えたら救急車、毎回でも、遠慮せずに連絡してください。
あと、痙攣は、てんかんだけじゃなく、ストレス性発作の場合もあるので
発作が出たら時間をはかりつつ、ビデオ撮影、１０分超えたら救急車ってのを
頭において、なるようにしかならんと、ドーンと構えて育児したほうがいいよ。
母のストレスや不安、子供は敏感に察知しちゃうからね。
心配だったら、てんかんセンターなどを受診してみてはどうでしょうか。
438:名無しの心子知らず
07/09/08 07:18:25 J8vRdPJZ
てんかんにも色々あるし、大発作じゃなく、気づかないくらいの
発作もある。
脳波だって、てんかんの最中にはからないと分からないくらいの
異常もあるよ。
てんかんって専門医でないと難しいです。
脳性麻痺は全員てんかんの可能性があるわけでもないし
小さいときに痙攣があっても消えていく子もいます。
熱で出る子もいるし、何も聞いてないというのは筋違いですよ。
439:名無しの心子知らず
07/09/08 09:29:42 MH9+zKHP
>>437 438
アドバイスありがとうございます。
育児書を読んで、癲癇や熱性痙攣等の知識はあったものの自分がﾊﾟﾆｯｸになって
しまったのは確かです。
また来週、再来週、来月には神経外科を受診という事になりましたが、次また
発作がでた時にはビデオで撮っておこうと思います。
私は極度の心配性なので、目の前の自体に混乱しないようできるだけの知識を
集めようかと思います。
ﾄﾞｰﾝとした育児・・・頑張ってみようと思います。
440:名無しの心子知らず
07/09/08 12:53:20 J8vRdPJZ
ｽﾚﾘﾝｸ(utu板)l50
癲癇のスレです。
脳性麻痺で療育センターの小児神経科に通ってる子も
癲癇は別の病院で、てんかん専門医に診てもらってるよ。
すぐに救急車乗って、病院で脳波に血糖値にだっけ？はかって
薬の量調節しながら、みんな長期戦でやってるよ。
441:名無しの心子知らず
07/09/14 16:26:18 0kji0sB7
↓害児の親が暴れて迷惑だから、引き取ってくれ。
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
442:名無しの心子知らず
07/09/20 14:30:14 +/NHpGSx
ほしゅミ,,ﾟДﾟ彡ほしゅ
443:名無しの心子知らず
07/09/25 08:36:23 64vVfcMI
パパサウルス見た
兄弟は作れないな
444:名無しの心子知らず
07/09/29 00:00:37 4obWHnpY
運動会終った～～
次は学習発表会か。
体の硬さが取れる暇なく行事続き。寒くもなってきたし。
あげ。
445:名無しの心子知らず
07/09/30 09:17:54 WVKCD0uX
９ヶ月でお座りが出来ないので心配になって小児科の先生に診て貰いました。
「大丈夫だと思いますよ。もう少しで安定してくると思います」との事。
お座りは出来ませんがつかまり立ち（つかまらせ立ち？）は出来ます
息子の事を信じて見守って行こうと決心したのですが、
違う先生にもう一度診てもらった方がいいのでは・・・と思ったりもします
様子見でいいのでしょうか？
446:名無しの心子知らず
07/09/30 09:49:12 CfaICwB7
>>445
お座りのほかにも発達の遅れているところや、気になることなどありますか。
あれば書いたほうが判断しやすいです。
また、診察した医者が神経科など脳性まひについて詳しくなさそうなら、
他にも見てもらったほうが良いのではと思います。
447:445
07/09/30 10:55:48 WVKCD0uX
発達は全て遅いです
首の据わりも４ヶ月末でハイハイもずり這いしか出来ません
気になっているのは足の指をグーにしている事が多いです
小児科の先生が脳性麻痺に詳しいかどうかはわかりませんが
診察の際、関節の伸縮・座位、立位の状態などを丁寧に観てくれました
座位の状態を観て「殆ど座っていますよ」と言ってくれたのですが
私からしてみればグラグラでいつ倒れてもおかしくない状態だったと思います
448:名無しの心子知らず
07/09/30 15:01:19 W+Y8bUUD
>>447
様子見で一年無駄にした私が通りますよ～
追いつく遅れであっても、早期療育が必要・効果的な場合があるので
小児神経科へ確認に行った方がいいと思います。
449:名無しの心子知らず
07/09/30 23:34:13 HObGJEvv
>>448に同意。
ただの小児科じゃ診てもらってもほとんど意味ないと思う。
遠方でも“小児神経科”を名乗ってるとこ行ってみるべし。
URLﾘﾝｸ(child-neuro-jp.org)
▲小児神経科専門医のいる施設・・・日本小児神経学会
ただ、予約しても混んでいてすぐ診てもらえるかどうかはわかりません。
２～３ヶ月待ちもざら。
450:名無しの心子知らず
07/10/02 01:52:36 D0AvgKgu
何度も書いてると思いますが（発達遅滞のほうかも）
つかまり立ち、寝返りは簡単です。
つかまり立ちはつま先立ちとか、クセのある感じだったりするかも。
脳性麻痺はお座りが難しいんですよね。
グニャっとしたタイプと、硬いタイプとではまた違うのですが
小児科では分かりません。
発達や反射は小児神経科、動きは小児整形がいいと思います。
専門病院では大抵、両方の医師に診てもらえると思いますよ。
小児科で様子見状態が長いのより、
発達の専門病院に一度言ってみたいと相談してみては？
そこで紹介状を書いてもらってもいいし、ちょくせつ行ってもいいと思います。
451:名無しの心子知らず
07/10/03 20:21:43 9QoGmgpQ
3才になる息子。
4月にズリバイだったのが、リハビリ・療育が順調で
最近ではハイハイ・伝い歩きまで何とか出来るようになった。
が、ここに来てイヤイヤ期に突入…。
あっちに行ってみようか？と誘っても「いやー！」
おもちゃを見せても「いやー！」
ぐずって「イヤッ!#」の時もあれば、
面白がって「いや～～あ（ﾆｺﾆｺ」の時もある。
先生たちも興味を引こうと色々考えてくれるのだけど、
なかなか手強い。申し訳ないと謝ると
「これも成長の一環だから」と先生たちは慰めてくれる。
リハビリの1時間、何も出来ずに終わることもしばしば。
焦っても仕方ないけど、焦るなあ。
452:名無しの心子知らず
07/10/04 18:32:03 ZeslUz5C
上の子が重度の脳性マヒだが養護学校に通っている。
今年２歳になる兄弟を保育園に入れたいけど、学校に通ってたらダメだって。
学校には通ってるが、訓練だなんだで月５，６回は通院してるし
体調崩しやすいし、入院だってする。
長期休暇がツライんだよ。この夏休みは一歩も外に出ない日が殆どだった。
下の子を外で思いっきり遊ばせてやりたい。お友達が好きなんだよ。
もうそろそろ限界だよ。
しかも来年は上の子の手術もある。
３～４ヶ月の入院、下の子がいたら付き添いが出来ない…。
就労証明だせって、そんな状態で働けるわけないじゃん。
一時保育ってどんだけお金かかると思ってんの。
障害持ってる子の兄弟児は無条件で保育園入れるとこもあるのに。
もう今日は疲れた…。
453:名無しの心子知らず
07/10/04 18:37:31 vRzJvjiK
>>452
兄の通院先の医師やソーシャルワーカーに相談。
一歩も外に出られないことで、弟に発達阻害があるって、診断書作ってもらって
療育として、保育園入園による集団行動が必要って
それに加えて、ソーシャルワーカーから役所に「ゴルァ」してもらう。
健常の弟君を、便宜上でも障害疑いにするのは嫌かもしれないけど、蛇の道は蛇。
454:名無しの心子知らず
07/10/04 21:12:25 1z8X9K58
>>452
保育園の申請理由に「親族介護」っての、無い地域ですか？
上の子の手術があるなら、おにーちゃんの主治医に通院証明書書いてもらえば
大丈夫だと思うのですが・・・
455:名無しの心子知らず
07/10/05 00:58:23 6PUrKrfa
うちも介護を理由にしたよ。
通園週２～３からokだと思う。
ポイントはフルタイムより低いけど、パートより高いはず。
幼稚園だと夏休みとか帰宅時間が早いとかダメなのかな。
未満時保育や延長やってる幼稚園も最近多いけど。
456:452
07/10/05 01:38:46 M3VAnXVG
>>453 454 455
吐き出しにレスありがとうございます。
どんなに重度でも、学校に通っていたら介護は理由にならないそうです。
「学校を辞めるか、毎日通院してるなら介護理由で入園できる」と言われました。
入院や夏休みは一時保育があるでしょ、という感じでした。
今度主治医に相談してみようと思います。
スレ違いですが、私の地域はある特定の仕事に就いている親がいたら
「昼間子どもが家に居たら休めない（寝れない）」
という理由で無条件で入園出来るんです…。
それが正当な理由になって最優先で入園出来、
うちは正当な理由のかけらにもならないと言われ
理不尽な思いでいっぱいになってしまいました。
とりあえず仕事も探そうと思います。
聞いてもらえて嬉しかったです。ありがとうございました。
457:名無しの心子知らず
07/10/06 22:16:22 ocbgVURD
>>456
上のお子さんの養護は訪問はやっていないのかな？
保育園の申請時だけ訪問扱いにしてもらって、
訪問=自宅で介護が必要 で保育園の申請出来ないかなぁ。
保育園って一度入ってしまえば最低限の入所要件を満たしていれば、
退園させられることはあまりないと思うので。
458:名無しの心子知らず
07/10/06 22:25:33 M2nYo2ON
>>457
452程度の子だと、一度訪問籍になると、中々戻れないこともあるよ。
養護の定員がいっぱいの学校だと、入院が多かったりして出席率悪いなどで
通学籍で行ける子でも、訪問籍すすめられたりする。
かなり有効な裏技だけど、学校の状況によっては、あまりおすすめしないかも。
>>456
市役所に、議員の陳情受けつけする場があるから
福祉関係の委員会に参加してる議員に、話を持っていくのも一つの方法だよ。
議員名簿に担当委員とか、明記されているからチェックできる。
あまり知られていないけど、コネがなくても市会議員は、陳情によって
情報を得られるメリットもあるから、党を問わず、意外と動いてくれる人が多いです。
459:名無しの心子知らず
07/10/09 18:03:12 uMrTyfht
職員室でうまくいかない能力梨教員が訪問に飛ばされることって
学校によってあるから、評判を調べてからの方がいいと思う。
460:名無しの心子知らず
07/10/20 09:20:52 SIYKV3Vg
寒くなってきたね
461:名無しの心子知らず
07/10/22 09:43:24 miawOGpj
朝は足がガチガチだ。
早速風邪ひいたし。風邪はやってるみたいですね。
462:名無しの心子知らず
07/10/22 18:32:27 LKrobcJB
うちもガチガチ
親は半袖でも平気だけど、早々に暖房器具出したよ。
風邪もひいてる＆熱性痙攣で、てんかん発作頻発…もおう疲れた。
463:名無しの心子知らず
07/11/01 23:55:34 E8IV1UhQ
保守
インフルエンザの予防接種、どうしようか迷い中。
打つのは決定しているんだが、大学病院の障害者用ワクチンにするか
町の小児科で普通のワクチン打つかで、値段は障害者用が１０００円高い。
副反応が少ない精製を施した、特別仕様という触れ込みなんだけど
効果はどんなものか、打った人が周りにいないので、迷う。
今まで行ってた病院、小児神経科の看板下ろしちゃったのが痛い…
予防接種も、全部そこでやってたから、副反応がたまにひどくても
適切な対応してもらえたし、接種後に、何も問題がない時もあったから
普通のワクチンで様子をみようかな…
464:名無しの心子知らず
07/11/02 17:14:17 cwXX9nXI
１歳（修正１０ヶ月）になる双子の母です。
兄の方が出産２日後に痙攣がありＰＶＬになりました。
今は出産した総合病院で２週間に一回のＰＴをうけています。
病院での病気についての説明が、足に麻痺がでるかもしれませんと
言われて『脳室周囲白質軟化症』という病名を紙に書いたものを渡され
インターネットをやるなら調べてみてくださいと言われただけでした。
ハッキリ言って、脳性まひとか知的障害なんてコトは
自分で調べてショックをうけました
首すわりは最近までガクッとなることがありましたが
最近ようやくなくなりました。
寝返りは５ヶ月くらいでできるようになりました。
足の指は口に入れるコトができます。
ハイハイ、ずりばいはできませんが、ハイハイの姿勢で体を前後に
揺らしたり、高バイのような姿勢になったりします。
体がぐったりしているので、抱っこをするととても重たく感じます。
お座りはできません。
６ヶ月くらいから目がよっているのが気になって眼科を受診しましたが
斜視と言われただけで、まだ何もできないから一歳半になったらまた受診して
下さいといわれました。モノを目で追うことはしますが、じっと長く見つめることがありません。
ドコを見てるかわからないことが多いです。
下の子とくらべると、表情はありますが鈍いような気がします。手先も不器用です。
最近ＰＴで先生にこの子はほとんど手足に麻痺は無いといってもいいですねと
言われましたが、意味がわかりません。
この子の麻痺の種類はどれなのかもわからず、このままこの病院に通っててもよいのかも・・・
下の子もずりバイはできますが、お座りはまだできず最近不安です。
465:名無しの心子知らず
07/11/03 00:05:22 bN/fhdJa
グラグラのやわらかいタイプなのかな。
反応が乏しいようなので知的に影響がある部分が損傷してるのかも。
ＭＲＩにはっきり現れてはいるから脳室周囲白質軟化症と診断されていますし
障害があるということははっきりしていますが
その後の症状や程度は人それぞれだと思います。
脳性麻痺と一口にいってもまったく同じお子さんはいないくらい
症状は色々ですよ。重複してたりもします。
麻痺の種類に関係なく、この先もずっとリハビリは必要ですよ。
身体的により、食事や言語、身の回りのことも出来るように訓練でやることはたくさんあります。
もし走り回ったり、身体的に何も問題なくなるほど成長されたら
知的の面重視など、また別の療育方法になるかもしれませんが。
466:名無しの心子知らず
07/11/03 00:11:26 vkbPRZKW
>>464
斜視については、早いとこでは、一歳前から訓練しているところもあります。
視能訓練士のいる病院を探してみてはどうでしょうか。
それと、もう一人のお子さんも、程度は違っても何らかの異常があるかもしれません。
受診されていないようなら、一度診てもらったほうがいいかもしれません。
465さんも仰っているけど、脳性麻痺の症状は本当に色々なので
今はまだどこまで伸びるという話はできないと思いますが
現状、それだけ動けるなら、リハビリの効果も高い＝肢体発達の見込みがあるので
OTなど、他のリハビリも受けられる施設や病院を探されるのもいいと思います。
467:名無しの心子知らず
07/11/03 00:41:43 bN/fhdJa
最後まで見てなかったです・・・
下の子、１歳でズリバイなのですね。お座りも。
こちらも軽度の脳性麻痺と診断されるかも。
肢体不自由児のリハビリの専門病院にうつられたほうがいいかもしれませんね。
468:名無しの心子知らず
07/11/03 00:43:12 35WV9mP5
かわいそうー。私のところは大丈夫ですね。
生まれたときから髪の毛フサフサだったんで一生はげないです。
悪魔みたいな嫌がらせした人殺しときましたから。頭も
ぶっておきました。
469:名無しの心子知らず
07/11/03 01:12:37 NzgAvdVR
４６５さん、４６６さん
さっそくのお返事本当にありがとうございます。
病気についての話や相談ができる人がいないので
お言葉をもらえるととても心強いです。
ＰＶＬの影響で目に障害が出ることはありますか？
斜視じゃないということもあるのでしょうか？
もし目が良くなって、ずりバイでもできるようになれば
知的にも下の子に追いついてくるのかなぁなんて
つい良いように考えてしまいます。
あまり目が合うことがありませんが、朝、おはよ～と言えば
ニッコリしてくれますし、お気に入りの歌を歌えば笑ってくれたりもします
最初はこの先歩けなかったらと思ったらすごくショックでしたが、
最近はもし足がダメでも頭がしっかりさえしててくれればと
切に思います。
良いのか悪いのか、比べる対象がいるのでついついくらべてしまいますが
あきらかに兄の方体は大きいですがいろんな面において遅れています。
でも彼なりに頑張って、下の子を３ケ月遅れくらいで追いかけてる
感じです。
いつか追いついてくれると信じてリハビリ施設探してみようと思います。
下の子も近いうちに診せに行ってこうと思います。
ＯＴはいつごろから始めるものなんですか？
470:名無しの心子知らず
07/11/03 22:04:42 fp/jw19k
>>469
良い方向の、良いがどこまでかは未知数ですが
体に麻痺のある子は、物を見る姿勢が偏るので、視力発達に遅れや異常が出やすいです。
なので、オモチャの見せ方など、遊びの中で、正面で物をとらえ、追視する訓練をすると
視力が伸びてくる可能性があり、見えるようになると、見ようとすることで体も動きます。
視力からのアプロートだけでは充分ではありませんが、PTだけよりも効果はあります。
遅れながらも発達が、親から見てもハッキリ分る程度なら
訓練次第で、まだ伸びる余地はあると思うので、早期療育に力をいれている施設を探し
双子を揃って訓練してもらうのがいいんじゃないでしょうか。
PTOTに限らず、生後すぐに障害が分ったお子さんで早い子は、三ヵ月からリハビリしてます。
所謂リハビリ的なものじゃなく、例えば声かけする時に必ず視線を合わせるとか
オモチャに触らせるなど、日常的な生活に少しだけ心がけるようなことからですが
毎日の積み重ねが大切なので、出来る範囲で頑張ってみてください。
471:名無しの心子知らず
07/11/04 00:36:58 5RrpHu6p
わかりやすく教えていただきほんとありがとうございます。
わからない事ばかりでお恥ずかしいですが、
私にとってすごくありがたい言葉ばかりです。
後悔しないよう、今できることをできるかぎりしてあげたいと思います
さっそく保健所で聞いて 施設探してみようと思います。
ありがとうございました。
472:名無しの心子知らず
07/11/06 19:56:42 nG+zRbUi
我が子（１歳1ヶ月）がPVLの疑いがあり、脳のＭＲＩを撮りました。
その結果、PVLで脳室の壁に乱れもあると言われました。
すぐに、リハビリの病院を紹介され受診すると、
「脳壁の不整なし。PVLでもない。しかし脳室の拡大がある」と言われました。
心配でサードオピニオンをとりました。
そこでは「PVLではないだろう。しかし脳壁に乱れがある」
それぞれの医師が言うことが少しずつ違い、
最終的には、「今後の発達を経過観察しましょう」
と三人の医師は言いました。
結局何なのかわからず、4件目の病院に行くつもりですが、
PVLと診断されたお子さんをお持ちの方がもしいらっしゃったら、
お聞きしたいのですが、診断時上記のような感じでしたか？
それとも、はっきりとPVLです。と伝えられたのでしょか。
不躾な質問ですみません。
自分自身、わからなくなっています・・・
473:名無しの心子知らず
07/11/06 19:57:28 LjTBTOXt
■医師の偏在とか大嘘
日本で一番人口比において医師数が多い
徳島県,２番目に多い東京都ですらＯＥＣＤ比の平均すらいっていない
今のところ医療法で定められた医師の配置基準を達成している県は一つもない状態
URLﾘﾝｸ(www.tokyo-np.co.jp)
田舎だけの偏在の医師不足のはずなのに
東京都北区にある病院も医師不足で全科休診へ
474:名無しの心子知らず
07/11/07 00:28:02 PidwGw8p
>472
どこに問題があるかより、今後の発達でその子その子の療育が大事になってきます。
ここに問題があるから、必ずしもこう発達するとか断定できるものでもないし
お子さんがどう成長するかは、やはり時期を見なければわかりません。
もう少し大きくなって、もう一度ＭＲＩを見てみたら
また変わっているかもしれませんし、脳波も変わります。
診断や病名より、リハビリが大切になってくると思いますよ。
475:472
07/11/07 23:59:58 jaH7zInH
確かに1件目の病院の先生も、
「ＭＲＩの結果がどうであれ、今の本人の状態を優先します」
と、おっしゃっていました。
本人は、つかまり立ち、伝い歩きをし、
1～2秒はつかまらずに立っている事もある状態です。
リハビリは今のところ不要と言われています。
今できることは何か？と不安でたまりません。
476:名無しの心子知らず
07/11/08 00:39:30 H/hfrWBK
>475
脳質拡大の場合は、知的な面とかＬＤとかＡＤＨＤとか
リハビリ病院の先生が療育が必要ないといわれるのなら
年齢的な遅れとか特に今は問題がないのでしょうね。
この先言葉とか、発達で何か気になること。
停滞してくるようだったら、診察で相談して、リハビリ開始ということに
なるかもしれません。
今は普段の生活で刺激一杯、遊びや語りかけをしてあげるのがいいと思います。
１歳半～２歳くらいになると、また状況が違うかもしれませんね。
477:472
07/11/08 09:38:24 sKOvrzwv
>>476
ご助言ありがとうございます。
診察では脳室拡大はどのような問題があるのか、
伺っても答えていただけないのです。
ただ、もう少し様子を見ましょう…と。
476さんのおっしゃるような、
知的に問題が出る場合もあるのでしょうか。
PVL児では、問題が出る場合もあると言われましたが…
育児に疲れてしまって、一人遊びを放置していることが多いので、
もっと関わっていこうと思います。
そろそろ名ナシに戻ります。
ありがとうございました。
478:名無しの心子知らず
07/11/10 19:19:36 8S0QbgqF
>>477
まだ見てるかな・・・
脳室が拡大してるのが、低酸素や出血によるダメージでニューロン（神経細胞）が
死んでしまったせいなのか、それとも正常範囲内だけどでっかい方なのか、どうなんだろ？
脳室が拡大してることで脳性マヒや知的障害の症状が必ず出るわけではないし、
拡大してなくても出るし、また出てくる症状が痙直かアトテーゼか、自閉的なものを伴うのか、
そういうのは脳波やMRI画像からは正確にはわかんないんですよ。
だから出てきた症状にあわせて対応するしかない。
また言葉が遅かったり知的に遅れが出てきたり運動発達がいまひとつだったりしても、
小学校上がるくらいまでにおいつくことも、ごくごくごくたまーにだけど、ある。
「もう少し様子を見ましょう」としか、お医者さん、言えないのです。
>>476さんのいうように、今は普段の生活を大切に、子どもさんがキャーキャー笑って楽しく
暮らせるよう、お母さんが落ち込まず（難しいが；；）過ごしてあげてください。
479:名無しの心子知らず
07/11/11 21:48:30 HKlxe/mg
>>478
477です。
詳しく教えて下さってありがとうございます。
ＭＲＩの画像などの検査結果だけでは、
今後の予測は難しいということなのですね。
医師のいうように、様子を見続けるしかないということ、
よく理解できました。
当然長丁場になるということでしょうから、
不安な状態がずっと続くと思いますが、
1日1日を大事に過ごしていこうと思います。
PVLと診断され、紹介されて行ったリハビリ病院で、
「PVLではない。脳壁の乱れもない。強いて言えば脳室がやや大きめかなぁ」
と言われたのです。
「個人差の範囲とも言えるが、まだ年齢的に小さいのでよくわからない。
今後の発達を観察しましょう」という感じでした。
拡大の原因は・・・とくに言われませんでしたが、
出生時、軽度の新生児仮死があったこと、
アプガーが6/9だったことは伝えてあります。
体重は2600で、42週での出産でした。
すみません。長文になってしまいました。
480:名無しの心子知らず
07/11/23 01:16:18 2NcshOMc
アゲ
481:名無しの心子知らず
07/11/27 02:08:52 Nx8oShCb
親子4人、手をつないで歩きたかったな～。
去年の今頃まさか子が脳性麻痺なんて診断されるなんて夢にも思ってなかった。
妊婦さん見るとあの頃に戻って産み直したいと思っちゃうよ。
1歳ぐらいの子を見ると立ったり座ったりする我が子をつい妄想しちゃうよ。
ヤッターマンの実写版映画がみられる頃はもう少し方向性が決まってるかなぁ｡
482:名無しの心子知らず
07/11/27 05:11:00 hmNPgLYi
初めて書き込みします。
昨日、１歳２ヶ月（もうすぐ３ヶ月）の長男が左手を使おうとしないので、市の保健所の発達相談を受けてきたのですが、軽度の麻痺(左片麻痺)があるとの判断でした。
近日にMRIをとり、それを見て今後のリハビリ等考えていかれたらとの診察でした。
大変ショックで、今後の息子のことを思うと辛いです・・・。
どんなリハビリが始まり、どこまで回復出来るかが気になっているのですが、似た症状の方おられませんでしょうか？
【現在の状況】
その先生の診察では、片麻痺のけいちょく型。将来は歩るだろう、普通学級にもいけるはずとのこと。３９週に３３３４ｇで特に問題なく生まれました。
首すわり、寝返りの正確な時期は覚えておりませんが、平均的な時期に始まったと思います。
息子のかかとは両方つきます。ソファーにのぼるのに左を持ち上げる姿は自然です。腰を支えてあげれば、両足交互にだして歩きます。
手押し車系のおもちゃを押す際は、右手だけでしか持とうとしません。
物をつかんだり、叩いたりすることも左手でしようとはしません。
左手の動きもぎこちなく、肘の位置が肩より上に自分の力ではできにくそうです。まっすぐ伸ばすこともせず、脇に抱え込むように腕を曲げることが多いです。
お風呂で右手を支えに使っているときに、左手側にタオルをふくらませたものを持っていけば、なんとかがんばって左手でタオルを握ります。
左手の方だけで手や机を叩いたりもたまにします。
右手はちゃんと動き、ハイハイや右手を主に使ってのつかまり立ちはできます。
両手で拍手するときや、階段を四つん這いで上ったりするときは、左手も動いています。
左手の親指は握りこんでしまう事が多く、右手で掴んだ物を左手に移すという様なことは出来ません。（逆はむしりとるようにします）
バイバイをしたり、親のしぐさや声まねをしたりもします。
お腹がすけば、マンマとも言います。
左足のほうは、手ほど差は感じられませんが左足を内股にしておしりをつけて座ろうとします。
483:名無しの心子知らず
07/11/27 10:07:47 PuuNjgv8
>>481
私も生みなおしたいと思ったなあ･･･；；
仮面ライダー龍騎というのをやってた頃で、それはほかの仮面ライダーと戦って勝ち残ったら
なんでも望みをかなえてもらえる、というストーリーだったので、
仮面ライダーになって勝ち残ってタイムスリップしてこの子をもう一度生むという
望みをかなえてもらうんだとか思ってたよ。
そちらはヤッターマンですか。
484:名無しの心子知らず
07/11/27 11:06:42 EfWE+MOx
>>482
少し状態は違いますが、軽度CPの娘（4歳）が居ます。
軽度の場合、その月齢ではMRIに出るかどうかも怪しいです。
娘は2歳2ヵ月で診断を受け、MRIを撮りましたが通常の2歳児並でした。
MRIではわかりませんでしたが、実際問題として片側（特に足）に
痙直があるので、PTとOPに通っています。
足の麻痺ですが、軽度なので歩けます（装具有り）。
手に麻痺は出ていないはずですが、健常の4歳児と比べると
少し不器用です。
知能の遅れは微妙です。
幼稚園入園前（3歳半）の時点で発達検査を受けたら、部分的には
年齢以上だったり、年齢以下だったりしましたが、総合判断としては
数ヶ月遅れ（3歳2ヵ月程度）でした。
普通の幼稚園（障害に理解有り）に通っています。
小学校も普通学級になるでしょう。
というか、娘の状態では手帳が交付されないので、それ以外の選択肢が
ありません。
軽度CPの子の成長について、どんなことを知りたいですか？
全員が同じ経過をたどるとは限りませんが、体験談で良ければ
身バレしない程度に書き込みますよ。
485:名無しの心子知らず
07/11/28 16:06:17 EyrEqeIS
>>482
うちの娘と全く同じ状況だったと、驚いています。
片麻痺の子は独歩は、ほぼ可能なのでまず安心していいと思います。
知能面は、なんともいえませんが、うちの子の場合まだ知能の遅れに関して
の指摘はありません。（現２歳）
リハビリは早く始めたら早いだけいいと思われます。（娘は６ヶ月からはじめました）
また、毎日のマッサージで足首など固まるのが一番怖いと思うのでまず、自分
のできることからはじめてみてはいかがでしょうか？
生意気いって、気分を害してしまったのなら申し訳ありません。
ちなみに、娘も障害者手帳は交付される対象ではありませんでした。
486:名無しの心子知らず
07/11/28 22:20:18 jlAsHSzh
４８２で書き込みをした者です。返信（？）が遅くなりました。
まだ告知をうけてすぐで、分からないことばかりなのですが、理想を言えば、将来麻痺があると言われるまで気づかない程であったらいいな・・・と。
歩き方も内股にならずに自然に歩ければ・・・。走るのは無理でも。
スポーツとか、小中学校の体育とか運動会とか見てるだけなんだろうか・・・？
彼女とか結婚とかできるのだろうか？
私は父親なんですが、一緒に息子とキャッチボールをするのが夢だったんです。公園で学校の話とかしながら・・・。
そんな事ばかり考えては、不安になり、男でありながら１人になると泣いてしまいます。
親の気持ちとしては何か努力したいのです（嫁の家事を手伝ったりするのは当然として、それ以外に）。
できるだけ子の負担を減らしてあげたいと思うのは親として当然の感情だと思っています。
外見に自分に自信が少しでも持つことが出来れば（もちろん内面も外見以上に大事ですが）、性格も社交的になり明るく生きていきやすいのではないかと今は思っています。
いくらリハビリしても、治りませんので受け入れてくださいと言われても、ただ成長を見守るだけというのはつらいです。
もちろん子供の負担とならない範囲でしようとは思っています。
487:名無しの心子知らず
07/11/28 22:38:06 e9dUIADR
>>486
治らないけど、伸ばすことは可能ですよ。
普通の子のように、自然に成長するのは難しいかもしれないけど
これからリハビリなど、親が努力しなきゃいけないことは沢山あるので
まずは、お子さんに合った、リハビリと、小児神経科・小児整形科の医師を探して
後は、日々の積み重ねです。
キャッチボールは、目標にしてみては？
漠然とするより、闇雲にやるより、これをしたいんだ！ってものがあると
息子さんとリハビリに取り組むにも、気持ちが切れ難いです。
泣いてしまうくらい、お子さんに愛情を持ってるパパなんて素敵です。
488:名無しの心子知らず
07/11/29 11:37:15 eQOQ010B
>>486
貴方も奥さんも、ショックは大きいでしょうが、ドンと構えて、奥さんを
支ええてあげて欲しいとおもいます。
療育機関は、都会ほどたくさんあるのでまず自分にあった所を探すのがいいと
思います。
娘の通っている病院では、まず麻痺という表現は使いません。
「使いにくい方を・・」「〇〇ちゃんは、この体勢がすごい上手だから・・・」
と、言ってくださるので、－思考の私にはすごく励まされ、自分の性格にあっていると思います。
娘も私もリハビリが楽しみです。
今は、何もかも手探りで将来のことばかり悲観してしまうでしょうが、
専門医にかかり子供にあったリハビリを受けることで、子供の成長を
心配よりも、楽しみになると思います。
489:484
07/11/29 22:24:56 zZvCx23T
>>486
今後の成長と、園や学校の理解次第でしょうが、体育や運動会は
ある程度参加できるようになると思いますよ。
そして、自然に歩くことよりも、走れるようになることの方が
可能性が高いです。
というか、娘がそうです。
足が悪いのがわかる歩き方ですが、走ったりジャンプしたりします。
健常児に比べるともちろん遅いし、ぎこちないですが。
秋の運動会では、クラス対抗リレーは無理ですが、障害物競走や
ダンス、玉入れ（下手なので1個も入りませんでしたが）等に
参加しました。
装具にしても今は良い物があるので、娘が履いている靴型装具は
ちょっとゴツめの普通のスニーカーのような外見をしています。
親しい人には装具であることを言っていますが、見ただけでは
わからなかったようです。
医師の診断次第で、中敷きだけを作るというケースもありますし、
もちろん装具無しで大丈夫な場合もあります。
まだお子さんが小さいので、訓練も遊びの中で先生や親が主体になって
行うと思いますが、ある程度大きくなって自覚ができてくれば、
自分でも気をつけられるようになります。
運動前や風呂上りのストレッチ、筋力が弱い箇所を中心とした体操等。
「お父さんとキャッチボールしたい」という目標があれば、
お子さん自身の励みにもなると思いますよ。
今はまだ、診断を受けたばかりで心の整理がつかないかとは思いますが、
徐々に方向性が見えてくると思います。
良い医師と相性の良い療育施設が見つかりますように。