07/01/21 00:12:48 9kbQ+CXK
>>114
励ましありがとうございます。
図書館探してみます。
あと、障害の程度はどの段階で、分かるものなんでしょう？
116:名無しの心子知らず
07/01/21 09:45:35 OZ+u7HJI
>>115
それは時間とともに・・・としか言えない。
脳に大きなダメージがあっても、軽い麻痺以外に問題なく
社会人として成長していけるケースもあるし
逆にＭＲＩなどで異常がなくとも、重度四肢知的障害を負うケースも。
とにかく、成長の過程で、親が後悔することがないよう
できることを頑張っていくしかないよ。
117:名無しの心子知らず
07/01/21 15:44:34 9kbQ+CXK
>>116
それならば希望を持って、子供の成長を信じて、
がんばっていけそうです。
少しずつ落ち着いてきました。
とにかく子供の寝顔がかわいすぎるので、
それに励まされると同時に涙が出てきます。
でも、ないている時間がもったいないので
少しずつ療育しようと思います。
ありがとうございました。
118:名無しの心子知らず
07/01/22 11:12:49 4wHz/WNN
訓練、訓練とあまりがむしゃらにやると、股関節が脱臼したり、
肩を痛めたりしますよ。
うちの娘も４歳までは躍起になって訓練してましたが、結果あ脱臼・・。
町田の（夢の扉の先生）ゴットハンドの先生にオペしてもらい、
だいぶよくなりました。
ＳＤＲや安易なアキレス腱延長で台無しにしないで下さいね。
どんなに重度の子にもすばらしい未来があります。
子供の力は親が思っている以上にすごくて、お友達にもまれる事や
学校で生活することによっていろんな事が可能になります。
辛い事もあったけど、我が家は一人では泣きません。
辛いときは家族みんなで泣くんです。そして泣き止んだら美味しいモノ
を食べて次からは笑顔で過ごします。
お母さんが泣いていたら子供に罪悪感が生まれる気がして・・。
がんばらずにありのままを受け入れてみて下さい。
119:名無しの心子知らず
07/01/22 16:04:56 kicJ/Sit
>118
医療機関と連携して、ＰＴ・ＯＴ・ＳＴが療育している。
定期的にレントゲンや診察を受けるので
股関節が脱臼しそうなら、無理のない訓練に切り替えたり
装具が必要になったりもするとしますが。
重度のお子さんは緊張も強いので、訓練しなくても脱臼しやすいですよね。
アキレス腱延長も、お子さんによっては効果が大きいです。
効果のないお子さんには必要ないかと思います。
120:名無しの心子知らず
07/01/22 21:38:54 oHnZBOhh
>>118
>>119
ありがとうございます、本当に勉強になります。
いろいろ経験されている方の意見を聞くと、
気持ちが落ち着きます。
また、肩の力も抜けてきました。
療育については、まだ何も見えていません。
児童センターに相談したら、月齢の低い子の療育は
自分の住んでいるところでは無いそうです。
やはり3月の検査が済んでから、その病院で
相談することになりそうです。
それまでは、とにかく子供と遊んでやろうと思うんですが、
興奮すると、体が緊張することが多いんですが、
アトテーゼ型なんでしょうか？
寝ているときは普通に寝ていますし、
いつも力が入っているっていう感じではないのですが、
その場合、あまり興奮させないほうがいいのでしょうか？
121:名無しの心子知らず
07/01/22 22:40:03 kicJ/Sit
けいちょく型の四肢麻痺になるかなぁ。
アテトーゼは不随意運動になるから、本人思ってるのと違う風に
手など反射が出ます。
専門医が運動を見たらすぐ分かると思います。
専門のＰＴなどに訓練を指導されるまでは、無理なことはしなくていいと思います。
普段の生活で刺激を与えるのがいいと思う。
指先や足の裏など、やさしくさすったり
何か手で触れたり、音に反応するようなら、マヒが強い方向から
おもちゃなど、アプローチしてやるとか
刺激が強すぎて、びっくりしたらやはり緊張強くなると思うので
安心する感じでがいいと思いますよ。
122:名無しの心子知らず
07/01/23 21:32:54 0ZCvewSv
>>121
アドバイスありがとうございます。
やはりあまり興奮させないほうがいいんですね。
遊ぶのにも気を使わないとならないなんて、涙です。
あと、質問ばかりですいませんが、反りが強い子は
うつぶせにすると、さらに反りが強くなるので
しないほうがいいんでしょうか。
いろいろ調べているんですが、具体的に書いてあるところ無いので
皆さんを頼らせてください。お願いします。
123:名無しの心子知らず
07/01/23 23:48:06 Ra18d99y
>>122
診ないとはっきりとはいえないけど、一連のレスを読んでる限りはアテトーゼを持っているお子さんだと感じました。
反り返りの理由として
1.頚が安定していない中で、何かを見ようなど活動に伴って緊張が入り反り返ってしまう
2.うつぶせで息が苦しくて逃げようとして反り返る（身体がしっかりしていないと呼吸が苦しいなど不快を伴う子どもが多いです）
3.身体の安定が得られず、支持点を求めて反り返るこども
1なら、そんなに頑張らず（緊張が高まらず）に活動が行えるように身体の下や側方に支えのクッションなどを入れて、身体の支えのために力を取られないようにすればよいと思います。
2.ならPTなどに診てもらいましょう。 呼吸が苦しい子どもにはお腹へのアプローチが大切になります。
3.なら1.と同じように仰向けのときも、身体を縁取るようにして身体を支えてあげることや、抱っこなど安定できる姿勢での活動を増やして少しづつ力を伸ばすと良いと思います。
124:123
07/01/23 23:50:43 Ra18d99y
私はうつぶせはしないより、したほうが良いと思います。
ただ、呼吸が苦しいなど不快からの逃げの反り返りは、対処が難しいと思いますので専門機関に診てもらいましょう。
125:名無しの心子知らず
07/01/24 02:14:35 xBMkCupZ
どちらの県になるんでしょうか。
市内になくても県内でどこかリハビリ病院がないのかな？
126:名無しの心子知らず
07/01/24 10:23:08 utxzNosX
皆さんありがとうございます。
>>123
具体的でとても分かりやすく書いていただき、ありがとうございます。
呼吸が苦しいという感じはないんですが、空気がたまりやすいのか
よく吐いたり、げっぷをします。
子供の様子見ながらやってみます。
>>125
愛知県に住んでいます。
最終的には3月に診断を受ける病院に通おうと思っているんですが、
それまで、他の病院に行こうか悩んでいます。
この一週間で、人は一人で生きてるんじゃないんだな、
いろいろな人に助けられて生きてるんだなと実感しています。
ここでレス下さった方々、病院の先生、両親、そして生まれてきてくれた子供。
本当に感謝です。
127:名無しの心子知らず
07/01/24 11:35:29 xBMkCupZ
ぱっと検索してみたところ
青い○ってところが肢体不自由児の訓練施設ですよね。
地域療育支援事業の窓口では、なんでも相談できると思いますよ。
128:名無しの心子知らず
07/01/24 21:42:16 utxzNosX
>>127
ありがとうございます。
地域療育支援事業、明日にでも電話してみます。
今日は、皆さんのアドバイスをもとに、軽く体をさすってやったり
興奮させないよう遊んでやりました。
いっぱい笑ってくれました。
129:名無しの心子知らず
07/01/25 01:40:19 Mns3T9wh
>>128
> いっぱい笑ってくれました。
それがとても大切だよね。 ○い鳥であなた方家族の助けとなる専門家、人々に出会えることを祈ります。
130:名無しの心子知らず
07/01/25 02:25:52 dw73THPR
>128
もしかして別の病院でMRIを受けるのかもしれませんが
青い○で直接診察受けたほうが、療育のスタートが早まるかなって思います。
MRIの結果よりも、運動の発達を診てもらえばわかることですから。
MRIで確定後、青い○へ紹介状を書かれることになるんだったら
直接動いたほうが早いと思います。
専門家はレントゲンがなくても診断できるし、レントゲンの結果から
すべての将来がわかるものでもないので。
MRIも撮っておいたらいいですが、それは脳に影響を受けてるかの
結果がわかるのであって療育はまた別ものだと思います。
お子さんいっぱい笑えるんですね、この子なりの成長が喜びに思える
お母さんになれると思いますよ。
131:名無しの心子知らず
07/01/25 22:22:05 ujEfritI
>>129
>>130
ありがとうございます。
青い○(伏字のが良いのでしょうか？）調べてみました。
住んでいるところから、ちょっと遠いけど、(高速使って１時間ぐらい）
電話していろいろ聞いてみます。
ちなみに今度検査を受けるのは、あい○小児保健医療総合センター
というところですが、ここは15分ぐらいでいけるところにあります。
自分としては、3月までの時間がもったいないので、早く療育スタートしたいと
思っているので、早く診断してくれるところ探します。
ただ療育は、近くで受けられる方がいいかなとも思います。
112さんが紹介してくれた本を図書館でかりてきました。
読み入ってしまって、今日は他のこと手につきませんでした。
まだまだ、このことに正面から向き合えてないです。
132:名無しの心子知らず
07/01/26 05:56:33 kKfy6Y6V
>131
高速で1時間は遠いですよね。
入所とか時々のかたは距離を気にせず、いいところを探してこられる場合も
ありますが。
今の場合、近くにも専門のとこがあるので１５分のところで十分と思います。
MRIの前に初診はありましたか？
MRIの予約だけかな？はっきりしているとは思うし、家で心配なことを
３月まで聞けないのはちょっと困るかなと思うのですが。
133:名無しの心子知らず
07/01/26 22:11:01 WdSohdXR
>>132
そんなんです、３月まで何も聞けないのが子供の成長の時間を
無駄にしてしまうようで怖いです。
初診はまだで、MRIと一緒にいろいろ見るそうです。
今日は、上で紹介していただいた2ヶ所に電話してみたのですが
青い○は、MRIを先に受けてきてといわれました。
もう一方も、診察の予約は出来るけど、電話での相談には応じてもらえませんでした。
他にも早く診察してくれそうな所あたってみます。
134:名無しの心子知らず
07/01/27 10:29:25 Y2zeMvoc
３月のいつか知らないけど、長くても２ヵ月だよ。
それまでは、簡単なストレッチ（赤ちゃん体操やベビーマッサージ等）を無理ない範囲で続けて
語り掛けや抱っこをいっぱいしながら、何を聞かれても答えられるように日々観察
という時期と思って取り組んでみたら？
最初をよく理解していれば、今後出会うリハがお子さんに合っているか
継続するか他へ行くかなどの判断材料にもなりますよ。
135:名無しの心子知らず
07/01/27 10:46:25 jIvA/K7K
。
136:名無しの心子知らず
07/01/27 21:56:52 +aL+eWcH
>>134
そうですね。
あと一ヶ月ちょっとなので、他ですぐ見てくれるようなことが
無ければ、待ったほうが良さそうですね。
本当は診断より、詳しい療法士さんに、家庭で出来ることを
ちょっとアドバイスしてもらえる機会でもあればなあ、と思いますが。
図書館で借りてきた本を読んで、子供の状態が少しずつ分かってきたので
それに書いてある方法で、アプローチしていこうと思っています。
抱き方一つでも、その子にあわせた抱き方があるみたいですね。
難しい病ですね。
皆さんいろいろアドバイスいただき、本当に助かりました。
ありがとうございました。
137:名無しの心子知らず
07/01/27 23:33:09 DqVQJhrg
うちは双子で考えたこともなかったのですが
遠くの県まで行って（大阪とか）
母子入所をして、お母さんが訓練方法を学んでっていう熱心なご家庭もありました。
色々行っても、そんな劇的に変化あるわけじゃないし
交通の移動など子供の負担になるから、そこまでしなくてもって先生もいらっしゃいます。
これから療育に通っても、訓練士さんの接し方をよく見て、聞いて
家庭で同じようにアプローチしていくといいですよ。
うちは小学校になってるけど、お盆や正月の訓練など、たまに旦那にいってもらって
家庭でのマッサージ等参考にさせてます。
緊張強くなったりするし、強くこすって炎症おこしてもこわいし
リラックスするようなマッサージで様子みてあげたらいいと思う。
138:名無しの心子知らず
07/01/28 15:47:22 QLoQYpi5
>>137
アドバイスありがとうございます。
時間見つけて、遊んでやったり、マッサージしてやったりしてます。
子供の顔と様子見ながら、リラックスしてるな、って程度のことしか
やっていません。
やり方によって緊張が強くなるってのが、怖いですよね。
しかも、その子の症状に合った方法を見極めないといけないから、
さらにややこしいですね。
139:名無しの心子知らず
07/01/28 18:09:26 mQ+9BMrb
あんまり難しく考えないで。
お子さんがリラックスしてるの分かるなら十分だよ。
緊張したら、どういう時かメモして、初診やリハビリで伝えられるようにしたらいい。
140:名無しの心子知らず
07/01/29 14:35:16 AUQJBJ9Q
>>139
そうですね。
子が緊張すると、それが親にうつってそれがまた子に・・・って
悪循環になるので、とにかくリラックスでやってみます。
でも、早く専門の療法士さんに、教えてもらいたいです。
141:名無しの心子知らず
07/02/06 15:36:49 3Z/P8Hb2
hosyu
142:名無しの心子知らず
07/02/08 09:46:47 TbaNfRFl
相談させてください。
脳内出血による、片麻痺の子供の療育方法についてなのですが。
子供は状態もいいほうで、１歳６ヶ月で独歩ができる程度です。
ボバース法の療育に１年かよっていますが、最近ボイタ法にも興味があります。
先々、私も勤めてその際、子供の保育園入所を考えているので、
時間のある今できるかぎりの事をしてあげたいと思ってのことです。
多分、今の療育の先生達はいい顔はされないとは思います。
（というのは、はじめにボイタ法とボバース法とは訓練の仕方が根本的に違う。
子供のうちは楽しく訓練いたほうがよい）
との説明をうけたからです。
母親としては、少しでも子供に可能性があれば・・・・と思ってるだけなのです。
田舎なので、ボイタ法をするには他県にいかなければならないという問題もあります。
どっちがいいということはないのでしょうが、療育は統一してしていった方がいいのでしょうか？
今の療育は、今後就学してからも通わなければならないそうです。
ボイタ法で訓練されてる方など、御意見をいただけるとうれしいです。
長文失礼しました。
143:名無しの心子知らず
07/02/08 23:02:36 R7jsHThv
>>142
ボイタとボバス並行しています。地元にはボバスしかなくて、月に一回ボイタのために遠くまで行っています。
そのため、年２回、２ヶ月と１ヶ月の計年間３ヶ月、母子入院をして、集中訓練を受けています。
うちの場合、最初の半年は泣きました。
でも、ＰＴＯＴＳＴを全て受けられる場所が、ここしかなかったので、踏ん張りました。
ＯＴやＳＴでは、子供も楽しんで訓練ができて、ＰＴでも徐々に慣れて今は泣きません。
発達は、親の働きかけが変わったこと、時間の経過や、通園へ行くとか
環境の刺激が増えたりと、他の要素もあるので、単純にボイタだからということは
いえないと思いますが、ボバスだけの頃よりは手応えを感じます。
療育の先生は、諸手を挙げて賛成ではないけれど、親が望むなら反対しない姿勢。
並行して３年たちますが、特に問題なくきていて、どちらの先生も協力的です。
ボイタの外来にあまり行けない分、ボバスのＰＴでフォローしてもらい
逆にボバスで浮き出た問題点を、ボイタの処方に活かすなどしています。
春からの就学後は、母子入院せず、ボイタとボバスの外来のみの予定。
ただ、うちのようなケースは、地元では他に一組、年中の親子しかいなくて
他の家庭は、結局どちらかに療育を絞っています。
それだけ親の負担が大きいのと、療育の先生達との関係を保つのは難しいようです。
それに、ボイタがお子さんに合うか合わないか、色々意見が分かれると思う。
気になるのなら、ボイタをしている施設を見学に行かれてはいかがでしょうか。
144:名無しの心子知らず
07/02/09 08:21:33 ODoCzUcC
うちの施設の職員は出た学校によってですが
ボイタ・ボバーズ両方がいらっしゃいます。
ボイタできる方はボバーズもするし、ボバーズだけの方は
ボイタの研修に何ヶ月か行かれたりも。
でもお子さんによってか、うちはPTで１歳から就学前何人かお世話になったけど
ボイタ必要ないのか？ボバーズのみでした。
ボイタのある大阪まで母子入院された方で知り合いがいましたが
歩ける前に行って、時期に歩けるようになりました。
でも片麻痺のお子さんはできる方を使えば歩くことができるのだと思います。
親も勉強になるので、知識も療育もしっかりできておられたけど
ボバーズだけのお子さんとは、年中・年長くらいには差はなかったですよ。
片麻痺のお子さんは、知的に遅れが出たり言葉のほうも伸ばしてあげたほうが
いいと思っています。
小さいときは運動面を重視しがちですが
身辺自立や全体のバランスをよく療育していくことが
この先の伸びにつながると思います。
家庭で朝晩からだをほぐしてあげることはできるけど
この先保育園、学校と行ったら、日中は身体の療育は誰もしてくれないし
手作業や知的の面が重視になると思いますよ。
母子入院など、通える環境にあるなら、悔いのないようなんでも
試してみていいと思いますが
何かを犠牲にしてまでどうしてもボイタをしなきゃいけないか？
っていうと、そうとは思いません。
145:名無しの心子知らず
07/02/09 08:32:48 ODoCzUcC
読み直してちょっとわかりにくかったですが
日中預けてしまうと、硬くなるタイプのお子さんは
一生懸命みんなに合わせようとして、ますます硬くなり
朝晩ほぐして元の状態に戻すって感じ。
これはしょうがないことです。
ボバーズなら遊びながらの部分は作業も兼ねれますよね。
着替えにトイレにと自立するための訓練もOT・PT連携して
教えてもらってました。
PTは靴をはいたり服を着たり、ボール蹴ったりをやりやすい方法の
正しい姿勢で。
OTでははさみや文字に折り紙、紐結び。
今は遊んでるだけに思うかもしれませんが
大事なことを療育してると思いますよ。
146:名無しの心子知らず
07/02/09 08:46:14 gZmFuW6c
両方行ってる施設に通っていますが、両方受けてる子もいるし
どちらかだけの子もいます、なので並行は問題ないのかも。
それより、肢体の子はおざなりにされがちなＯＴも受けられるのがいいと思う。
↑の方も仰っているけど、ＯＴは成長していく過程で結構大切。
他から来ている方は、転院してきて、ＯＴがあるのに驚かれていたので
もしも今ＰＴのみなら、ボイタを検討しても悪くないと思います。
できることは挑戦して、無理ならやめる、見極めは必要ですが。
147:名無しの心子知らず
07/02/09 13:02:22 obZ+K9cF
ボイタとボバースの並行はどちらかというとボイタの方が嫌がると思う。
あと、ボイタの方が一日30分×4回の訓練を推奨なので、特に訓練に割く時間は多く感じると思う。
ボバースは訓練と言うより、日常の姿勢・動作を気をつける感じ。
あくまでも自分の主観ですが。
148:名無しの心子知らず
07/02/09 16:45:17 i9blRO7+
>>147
へぇ～施術側で色々なんだね。
うちのはボイタだけですが、並行してる子の親は
ボバースの方の先生が反対してるってぼやいてるよ。
泣かすだけで、リハビリにならないとか・・・ボイタはそういう批判をよく受けるよね。
ボイタは、慣れてきたのと、処方にもよるけど、うちは１回１５分かからない。
もちろんＰＴの先生は、親がやるより細かく色々するから、４０分の枠全部使ってます。
１日４回は確かに負担だけど、ゴハンとオヤツの前にするって決めたら慣れた。
逆にボバースを受けたらどんなかな～って興味があるよ。
ハンドリングの講習受けて、日常の姿勢や動作を気をつけるようにしてるけど
ボバース法もそんな感じなのかな？！
149:名無しの心子知らず
07/02/10 08:59:38 rsiSeKgJ
１４２です。
親切な皆さんの返答本当に嬉しく思います。
皆さんがおっしゃる通り、ボバース法の療育では目に見えて良くなっていく・・・と
いうより、少しずつ総合的な面で発達を促していくような感じなので、私自身
ジレンマを感じているのかもしれません。
今通っている療育先は、PT・OT・STの先生方がいます。
子供は週一でPTとOTの先生に診てもらえるのでめぐまれているのかもしれません。
＜小さい頃は子供の体の発達のほうに目がいきやすい・・・＞というアドバイス
をいただきましたがやはり今後知的な面でのサポートも必要になってくるのですね・・・
医師からは知的面に関して何も指摘がないのは、焦らせても・・・という気持ち
があるのでしょうね。
今後また、療育先の先生にボイタ法の事を相談してみようと思います。
嫌な顔されても子供の為なんだ。という勇気が皆さんのあどばいすでもらえた気がします。
150:名無しの心子知らず
07/02/10 09:51:52 q+gdAIWX
>>149
ボイタの方が、目に見えて良くなっていくって感じのリハビリじゃないよ。
総合的に体を整えていく感じ。
>少しずつ総合的な面で発達を促していくような感じなので、
>私自身 ジレンマを感じているのかもしれません。
なのであなたのジレンマは解消できないかも。
がんばりすぎちゃうと疲れちゃうよ。
151:名無しの心子知らず
07/02/10 10:15:31 9tTPRv5q
>医師からは知的面に関して何も指摘がないのは、焦らせても・・・という気持ち
があるのでしょうね。
まずこの年齢なら、言葉や意思疎通ができるか、理解できてるかが
様子見なのでしょうね。
理解がないと、療育も難しくなります。
152:名無しの心子知らず
07/02/12 22:06:43 zLQq6+q/
単に緊張をとるんなら池袋の山○先生も良かった。
療育センターの先生から紹介されて。
反り返り結構強かったけど、今ではほとんどしなくなった。
153:名無しの心子知らず
07/02/17 04:29:43 oKr1r9BI
発達遅滞のスレから案内されてきました。
８ヶ月の息子がいます。毎日泣きさけぶ。お座りできない。など、不安に思っていましたが、脳性麻痺の疑いがありそうですね。核黄疸かもしれません。
９ヶ月健診の時に、医師に相談してみようと思います。
変な質問なんですが、脳性麻痺の障害が診断されると保険に入りにくくなるのでしょうか？
まだ保険に加入していないため、今後治療や療育など金銭面での不安があります。
障害の診断がつく前に加入しておいた方がいいでしょうか？
スレ違いな質問でしたらすみません。
154:名無しの心子知らず
07/02/17 08:43:23 mMgqLFXf
保険はわかりませんが
もし身体障害者手帳が出る（１～２級）だと医療費は免除だし
療育のお金もかかりません。
市町村では何歳未満医療費無料になってたら
それも使えます。
施設に入所してから手術を受けたら、費用は施設もちだし
車椅子や装具が必要だと所得に応じて一部負担金が出るでしょう。
特別児童扶養手当など、程度にあわせて給付金もあるので
また調べてみてください。
155:名無しの心子知らず
07/02/17 09:36:31 6p0tBicN
>>153
保険には入れないことが多いと思います
郵貯の簡易保険のみ入れたと言う方がいました
>>154
昨年の法改正から費用に関しては自治体ごとに異なります
療育にお金がかかる地域もありますよ
手術に関しても同様です
お子さんの状態や予後がはっきりしないと具体的なことはいえません
健診の結果をみてから、紹介される医療機関・福祉窓口などに相談するとよいと思います
156:155
07/02/17 09:46:24 6p0tBicN
言葉足らずでした
「脳性麻痺と診断を受けたら」、その後は医療保険には入れないことが多いと思います
診断前に加入していて、恩恵を受けている方もいるようですが・・
ただ診断前であっても脳性麻痺の疑いがあることを知っていて、告知せずに加入した場合は保険金が出ないこともあるので確認が必要でしょう
教育費のためでしたら貯金
子どもの怪我や入院などは簡保や共済など
保護者の死亡なら親の生命保険で対応可能と思います
長文でごめんなさい
157:153
07/02/17 13:55:14 oKr1r9BI
154さん155さん、どうもありがとうございました。
障害者手帳が取得できたら医療費は免除になるんですね。
安心しました。
ただ、やはり交通費や仕事の制約など、不安はありますね。
体も弱いので入院の際、差額ベッド代にでもできるようなものがあればいいなぁと思います。
探してみて、今の状態でも入れる保険があれば加入しておこうと思います。
なにはともあれまずは診察ですよね。
杞憂に終わればいいのですが、首すわりも５ヶ月すぎ、８ヶ月すぎてもおすわりさせると前に折りたたみ。バイバイどころか手合わせできない。つかまり立ちやずりばいはやるので、そのギャップがとても気になります。
覚悟して病院行ってきます。
どうもありがとうございました。
158:名無しの心子知らず
07/02/17 14:02:44 467mtgcx
>>153
加入した方がいい。
でも、加入後三ヶ月以内に、疑いや診断が出るとパァ
九ヶ月検診で相談したら、引っ掛かりそうなので
正直に話して加入したほうがいい。
うちは生後１ヶ月くらいで加入して、九ヶ月で診断なので
今は入院時などに金銭的に助けられていますが
知人は、加入後半年目に診断が出たら、契約解除になりました。
保険会社や、保険の種類などで色々。
159:名無しの心子知らず
07/02/20 01:21:37 jba53WXj
>>157
手帳で医療費が免除になるのは、１級と２級です。
かなり重めの方だからね。
160:名無しの心子知らず
07/02/21 23:22:37 hSojt78R
前スレでお世話になった麻痺を示唆されている母親です。
赤子はおかげさまで自分のペースで成長しています。
ＰＴにも通い始めましたが、担当に「（カルテの前情報から）思ったよりよく動きますね」
と言われて、複雑な気持ちになりました。
相変わらず小食で、体重もあまり増えません。
まあ、本人のペースに合わせようと思っています。
先日、初めての誕生日をお祝いしました。
本人はわかってませんが、私にとっては大きな記念日です。
まだまだ始まったばかりだし、これからは知的なことも心配しないといけないけど
明日はなにがあるかわからないんだから、今日を精一杯生きてみようと思ってます。
またヘタレになったら愚痴を吐かせてくださいね。
161:名無しの心子知らず
07/02/22 23:02:45 WQBBkJOt
>160
あなたのようなお母さんに育てられるお子さんは
幸せだと思いますよ。
うちは１歳の前に障害がわかったのですが
１歳の誕生日に、お座りも上手く出来ないわが子が
ずっと赤ちゃんの年齢のままならいいのに・・・
って思ってたような気がします。
そんなことすっかり忘れてたんだけど、思い出してしまった。
162:名無しの心子知らず
07/02/24 01:40:32 b6dydRTF
はじめまして1300gの未熟児で生まれた1歳の息子がいます。来月MRIをするように医者に言われました。
ハイハイや首座りは早かったのですが、両足を引きずるように歩きます。
あと左足の指がいつも縮こまってるのと横座りが気になります。
不安でたまりません、検査が怖いです。
163:名無しの心子知らず
07/02/24 02:32:32 U/Mobvse
>162
PTは受けておられないんですか？
小児整形外科のお医者さまはなんて？
もし麻痺があったとしても、軽度だと思います。
硬いタイプで、両方。左右差もあると思います。
体幹がしっかりしてなくて、踵が硬いか、ひざがつっぱってるのなら
ＰＴを受けて、補装具も必要になるかと思いますが
見てないので想像ですが、不安をあおってしまったらごめんなさい。
164:名無しの心子知らず
07/02/26 10:47:21 p2grs2jh
軽度の息子は2歳半になりますが、まだカタコトしかしゃべれません。
痙直型でよい病院に出会い、この一年で随分座位が安定してきて、
つかまり立ちまでできるようになりました。
今はつかまり歩きの練習と、よつ這いから自分で座る練習をしています。
言葉がなかなか出てこないのが心配で、医者や療法士や発達相談員など、色々な方に相談しても、
「まず運動面が伸びないと言葉はでません。歩けるようになる頃にはきっと喋れますよ」
「この子はたぶん大丈夫」といわれます。
こちらの言ってることは理解している様ですが、まだ10語くらいしか発語がありません。
「うん」「はーい」の返事と、首を横に振って否定はします。
オウム替えしに言葉を真似ることもありますが、
かぼちゃ → 「ちゃ」
おにく → 「くー」
おはな → 「なー」 と、最後の音しか言いません。
精神面での発達遅滞は心配しなくてもいいのでしょうか？
165:名無しの心子知らず
07/02/26 12:19:17 UF316I9T
>164
痙直型のお子さんは大体パターンが決まっています。
知的には大丈夫でも、ＬＤは考えておいてもよいでしょう。
手のほうも不器用なのでしたら、図形など空間認知が苦手だったり
ＩＱは年齢相当でも、何か得意不得意があるかもしれません。
言葉は年齢より少し幼かったり、遅れる傾向はあります。
脳に影響を受けてる場合は、いろんな症状が混じってる場合もあるので
必ず何かあるとか、こうなるとはいえないけど、損傷部分での傾向は似てるかも。
理解はあっても、口のほうに麻痺が強くて、発音が難しい場合もあります。
文字版など使ってる子もいますよね。
言葉はうちで溜めて時期が出たら、少しずつ上手になったり
まわりにお話上手な子がいたら、少し影響受けたりもします。
理解があるのなら、成長に少し時間を見てあげたらいいですよ。
166:名無しの心子知らず
07/02/26 12:23:25 UF316I9T
けいちょく型のお子さんの場合は
細かな動きの遊びや、体を思う存分使った遊び
自分の後ろやまわりを見ることなど、経験が少ないので
状況判断とか社会性とか、少し年齢より乏しいと感じる場合も多いです。
でも仕方ないことだし、無理に緊張を強めるのも考え物ですよね。
言葉や知的なことは４歳ぐらいまで、あせらずに見守っていたらどうでしょうか。
167:164
07/02/26 14:47:36 p2grs2jh
レスありがとうございます。
>図形など空間認知が苦手だったり
まさに苦手です。はめ込みパズルが出来なかったり、
ボールを小さな穴に入れようとしたり…。
ただ表情は豊かで、喃語でデタラメながらも歌らしきものを
口ずさんだりはしているので、もう少しゆっくり見守ってみます。
168:名無しの心子知らず
07/02/27 16:20:20 KkZmPCMK
わお、うちは全くお絵かきしないな。
書いてもグルグルや点々、線くらい。
ぐちゃぐちゃに何かしら書いて「これは電車」とも言わず、
親に電車を書かせる。これってＬＤ？３歳男児。
169:名無しの心子知らず
07/02/27 20:56:25 g6EoHPQb
安産でもなることあるの？
170:名無しの心子知らず
07/02/27 21:10:09 lSev33Cy
>169
早産って超安産じゃない？
171:名無しの心子知らず
07/02/27 23:22:14 lSev33Cy
>168
うちのＬＤはお絵かき、シール張りは嫌いだった。
ＬＤだからか手先にもマヒがあるからか、わからないけど。
まぁ、どっちもだろうけど。
就学前まで、青一色同じ部分にグチャグチャ力一杯。
米粒丸に点の顔。
小学校の今はその顔に、ありの胴体みたいな体がついてきました。
丸・三角・四角もうまくかけないから、当然かもしれないけど。
脳性まひでも手先が器用で折り紙得意な子もいるんだよね。
でも、別の重複した障害を持ってるよ。
少し多動っぽかったり、ＬＤでも記憶や読みのほうで影響出たり。
脳の損傷だから、ほかにも影響でておかしくない。
172:名無しの心子知らず
07/02/28 08:29:04 WLE1NU/m
出産時のトラブルがなくて安心してたら生後大分経って医者に言われることってありますか？
その場合は原因はなんでしょうか？
173:名無しの心子知らず
07/02/28 09:40:23 dPtSS1/9
>172
原因不明の発達遅滞です。運動面の遅れもある子から知的まで。
理由なく運動面遅れると、知的も重度だったり。
自閉症なども出産時のトラブルはない子が多いですし。
不明の運動の遅れは、脳性まひととりあえず障害名もらえることもあります。
（手帳や車椅子の必要から）
174:名無しの心子知らず
07/03/05 00:09:59 2EAvWznt
圧縮落ち防止
175:名無しの心子知らず
07/03/07 15:03:31 w6I7yprh
今日、療育センターで「○○君(我が子)と遊ぶと病気が移るから、近寄っちゃダメだって、
ママがいってたもん。」と、言われました。
明日から、またがんばろう！でも、今は泣きます。
スレ汚し、すみませんでした。
176:名無しの心子知らず
07/03/07 15:22:07 lVEF+zkc
療育センター内でしょ？
いろんな障害を持ってる子がいるから、２次障害で思ってもないこと言ってたり
大げさに（人聞きが悪い風に言ったり）
言語の面で、聞いててびっくりすること言っちゃう子もいますよ。
親が本当にそう言ってたかはわからないよ。
あと、風邪や伝染病っぽいのに、無理に療育にきてるような場合は
陰で、うつるから近寄らないようにって言っちゃうかもだよ。
何か心当たりはないですか？
177:名無しの心子知らず
07/03/07 17:12:53 w6I7yprh
レスありがとうございます。
こちらのセンターは人が少なく、プレ保育の様な事もしている為
脳性麻痺の子は我が子だけで、あとはダウン症の子が２人
その他のお子様は、集団生活を目的としています。
我が子だけ、完全介護が必要な為に普段から、風当たりが強いので、
つい、弱音が出てしまいました。
地域に脳性麻痺の子がいないわけではないのですが、
閉鎖的なところがあり、義務教育まではリハビリ等へ行くだけという方が、多いのです。
実際、当方も夫や実家や親戚などから、外へ出してほしくない様な事を言われていますが、
反対を押し切って、外へ出しているので弱音を吐く場所がありません。
しかし義務教育まであと２年、がんばります。
178:名無しの心子知らず
07/03/07 22:13:10 q9O8XLnY
>>177
ここは、まったり進行なので、グチや弱音どんどん書きましょう。
障害を持つ人を差別する人もいますが、理解してくれる人もいます。
そういう出会いもきっとあるので、私は外にどんどん出ることに賛成です。
しかし、実家や親戚はともかく、旦那さんには子供のこと理解してほしいですね。
179:名無しの心子知らず
07/03/08 10:46:12 kKvqxvbx
療育なども地域によって、格差はあると思いますが、母親自身の為にも
療育に積極的に通ってほしいと思います。
療育に通っているお母さんの大半はすごく明るい方が多いと印象うけます。
それが例え、無理をしているとしても、今何もしないで家にいるよりは確かに何かは変わるのです。
親族、近所と心ない人達に傷つけられて外にでていきたくないという気持ちも
わかります。
ですが一生そのままですか？
一度試して、あわないならまた別の方法を探してみればいいだけです。
厳しい言い方かもしれませんが、毎日子供と向き合う時間が長いのはお母さん
だと思います。
私も悩んでなやんで、今でも不安を抱きながら育児をしています。
以外なほどに、療育の先生方は温かいと思いますよ。
自分勝手な事ばかり言って、気分を害してしまったのなら申し訳ありません。
180:名無しの心子知らず
07/03/08 11:06:08 xMorMI6A
>179
よく読まれました？
>実際、当方も夫や実家や親戚などから、外へ出してほしくない様な事を言われていますが、
>反対を押し切って、外へ出しているので弱音を吐く場所がありません。
お母さんは一人で十分がんばってると思いますよ。
地域性で昔の差別意識がまだ残ってる部落もありますよね。
嫁は・・・の立場があるだろうに、お子さんのために一生懸命さが
感じられますが。
旦那さんには理解してもらいたいに同意。
でもそういう育ちだと、奥さんの意見に傾くのには
時間と話し合いが必要かもしれませんね。
181:名無しの心子知らず
07/03/08 11:17:40 kKvqxvbx
>>180
申し訳ありません。177さんだけへのレスというわけではなかったのですが・・。
誤解をうみ、傷つけてしまったのなら本当に申し訳ありませんでした。
182:名無しの心子知らず
07/03/08 23:33:09 xMorMI6A
>177
ちょっと遠くになっても、肢体不自由児の療育施設ってないのでしょうか？
いろんな障害の子が混じっていて、動ける子ばかりの中だと療育内容も違うし
居場所が違うって感じでしょうか。
うちの県にも、隣の県の端の方が、こっちのほうが充実してるからって
母子だけアパート借りて、週末婚みたいな生活されていました。
183:名無しの心子知らず
07/03/08 23:34:45 xMorMI6A
まったりなのに、あげてしまった。失敗。ごめん。
184:名無しの心子知らず
07/03/13 23:26:31 cIR8ezPg
hosyuついで。
学年が変わる節目のこの時期、
将来一人になったとき、どこまで自立できてるんだろう
就学は？進学は？などと、普段はなにげに急ぎ足で過ぎてることを
ふっと立ち止まって考えてしまう。
185:名無しの心子知らず
07/03/15 02:33:50 zMkyckBF
２度目の発達検査にいきます。
座れないってことは、また１級ですね、きっと。
186:名無しの心子知らず
07/03/15 08:54:01 J0VlD9pX
手帳の更新か特児の更新ですか？
級は医師の書き方ひとつだし、持ってるなら重いほうがいいですけど。
187:名無しの心子知らず
07/03/16 23:10:04 ur0zEFjE
昨日のアンビリーバボーに触発されたダンナ。
早速語りかけを実行しているけど、楽しくない。
「あいうえお」って、発生訓練調の語りかけるだけじゃツマランよ。
やらないよりマシだけど、せめて子が好きな絵本を読み聞かせるくらいしてほしい。
ただ、あの番組は、父親の関わり方の凄い実例だと思った。
どこまで伸びるかはともかく、我が子への愛情、絆の強さを見せつけられて
通園で一緒のクラスの子で、今まで殆ど子どもに声かけしなかったのに
朝の食事中の子に「いってきます」って初めて声かけたパパがいたり
うちのダンナも、やり方はともかく、何かしようって思ったようで
多少也ともいい影響を与えてくれた気がする。
188:名無しの心子知らず
07/03/17 09:29:08 4+e9uNEk
見てないけど、すごいね。
かかわらないと、愛情もうまれないよ。
189:名無しの心子知らず
07/03/18 00:34:37 R6RczZZF
これだね
URLﾘﾝｸ(blog.m.livedoor.jp)
父ちゃん凄過ぎ
190:名無しの心子知らず
07/03/18 00:56:44 hvHLUFHr
オマエ等、「普通学級でこの子は伸びる」なんてバカなこと言うなよ。
191:名無しの心子知らず
07/03/18 04:18:50 IQgaxdgG
>190
思いませんよ。同じ親からしても養護学校のほうが伸びると思う子もいます。
色んなケースがありますよね。
意固地にならず、養護学校でも子供の笑顔は見れるだろうに。
あげてる人にまじめなレスは不要かと思いますが。
192:名無しの心子知らず
07/03/21 22:07:38 Tsq9mQ58
発達遅帯ｽﾚから誘導されました。４か月検診で筋緊張亢進、要観察になりました。首坐り、あやすと笑う、体重は問題なしですが（分娩もﾌﾂｳ）確かに抱くとｶﾗﾀﾞが少し硬く足をつっぱるのを好みます。同じ様な診断された方いますか？今後が不安です。
193:名無しの心子知らず
07/03/21 23:21:50 Pr1YNJse
脳性麻痺の硬いタイプのお子さんは、（脳性麻痺だとしたらね）
首すわり・寝返り・ズリバイ・ハイハイは簡単にこなします。
少し重度になると、ズリバイの足が交互に出なくひきずる感じ。
それだと歩行は難しいお子さんです。ハイハイが交互に足が出る子は
かかとの硬さが少ないと、脳性麻痺特有の独歩は可能なお子さんが多いです。
つかまり立ちに伝い歩きも、特有の姿勢で簡単に。
ここまでは月齢で出来るのですが。
硬いと困難なのがお座り。とんび座りや横座りなら出来ても
あぐらや足の膝や太ももの力が抜けた安定したお座りは難しい。
今なら、おむつ替えで足が棒のように硬くないですか？
普通はＭ字開脚ですよね。脇を支えたら足がピンピンになったり
クロスしたりしませんか？
脳の影響だから傾向は似てても、色々と個人差はあると思います。
足をつっぱるようなら、矯正の短下肢装具が必要になってくるかもしれません。
194:名無しの心子知らず
07/03/21 23:26:13 Pr1YNJse
あと、分娩で問題がなく、原因不明で、病名はもしかしてあるのかもしれないけど
つっぱるお子さんもいらっしゃいます。
その場合は目が合わなかったり、知的にも重度なので、聞いた限りでは
違うと思うのですが。
脳性麻痺の硬いタイプのお子さんは
原因は早産や仮死、難産など、出産時のトラブルが多いので
分娩異常がなかったとすると、なんででしょうね。
195:名無しの心子知らず
07/03/21 23:41:43 IYH12e36
先日、別件で息子の頭の輪切りを見ると言われ、検査で、機械の台に乗せられ、ウィーンとトンネルのような機械に入っていくような検査をしたんですが、（おでこあたりに赤い細い光線がうつってました）これは何の機械だかわかる方いますか？？CTですか？MRI？？
それから、この検査では、脳性麻痺の判断もつくんでしょうか？？
196:名無しの心子知らず
07/03/21 23:56:13 lnUMdloV
>>195
３，４０分かかったんならMRI、レントゲンぽかったらCT
異常がわかる場合もあるし、わからない場合もある
197:名無しの心子知らず
07/03/22 00:03:48 fym4vQJN
早速のレスありがとうございます！
シュン、シュン、という音が出て、機械に入ったのは３分もしなかったです
て、事はCTでしょうか？？うちの息子、反り返りが強くて、抱っこしていてもよく背筋を突っ張らせたりのけぞったりします
この検査で判断つくかと思ったんですが、甘かったですかね
MRIとなると、まだ赤子なので全身麻酔なんでしょうか？
198:名無しの心子知らず
07/03/22 02:36:17 FvZZnB5v
ＣＴだと、軽度の脳性麻痺のわが子は異常が見つかりませんでした。
でもバリバリ脳性麻痺だったけど。そりかえり、つっぱり、硬いタイプです。
反射など専門医は見ただけで何かわかるので、ＣＴやＭＲＩは決定というか
特に必要はないし、機会があったらでいいという医師もいます。
てんかんもあるお子さんが多いので、脳波など眠らせるときの
ついでにやってしまうのもありかと思う。
ＭＲＩは数年後に受けました。で、はっきり白く損傷部分が見えましたよ。
うちの子は注射器にオレンジの甘い色の液入れて、それをチュッチュとおいしそうに
吸っていました。でも、ちょっとした音で起きるし、なかなか寝かせるのは大変ですね。
全身麻酔じゃなくて、眠り薬だと思うのですが・・・
199:名無しの心子知らず
07/03/22 08:31:05 zA8RyyBb
> うちの子は注射器にオレンジの甘い色の液入れて、
トリクロですね。睡眠導入剤です。
CTやMRIは前にも話がでていましたが
診断の手助けにはなるけど、それだけで全てがわかるわけではないと、自分も言われました。
画像上では問題がなくても症状が出る子もいるし、
画像上では歩ける訳ないよね？な子が歩けたりする。
そんな事例はたくさんあるとの事です。
200:名無しの心子知らず
07/03/22 08:54:08 FvZZnB5v
脳性麻痺は早期療育や装具など必要な場合があるので
遠回りせず、訓練を受けれる病院に初診に行かれたほうが
近道ですよ。
抱っこの仕方や緊張しないくらいの刺激など、習うべきことはたくさんです。
201:名無しの心子知らず
07/03/22 14:59:04 huRqb1F6
>>192です。
>>193、194レスありがとうございました。お座りがひとつの指針に
なりそうですね。
いまのところ、オムツ替えで足がそんなに硬いということはないですが、
（いちおうＭ字で屈伸しています）。
脇をもってささえると、足をつっぱって嬉しそうにしているし、
寝ぐずるときとか、かなり反り返るので要観察なのでしょう。
ご指摘のとおり、緊張が強いので、寝返り（半分だけ）始めています。
２か月くらいしてまた診察とのことなんですが、もっとはやく専門病院
に行ったほうがいいのかな。考えてみます。
202:名無しの心子知らず
07/03/22 21:53:23 FvZZnB5v
もし脳性麻痺だったという場合ですが
こちらが力を加えてやればＭ字に開けますし、
物をつかもうと思ったら手を開いて指をよく動かしたり
表情も豊かで、と、親なら問題ないと判断してしまいがちですが
ある時期仰向けで自分の手で足の指さわって一人遊びするの
動作が見られなかったり
物をつかんだりは上手でも、ドラエモンのようにグーになってることが
多かったり（緊張）
出来てると思うことが、正常でないこともあります。
それは実際専門医が見ないと、話を聞いただけでは判断できないので
専門病院に行かれるかどうかは、あとはご自身の判断ではないでしょうか。
つかまり立ちのときにつま先立ちだったり、パラシュート反射で片手が出なかったり
お座りがどっしり安定してなかったり、の時期を待つのもいいですが
ずっともんもんしてるなら、診せて何もなければ安心するのもいいと思います。
203:名無しの心子知らず
07/03/23 00:59:59 s8NGNwzG
うちの息子、反り返り＆背筋の突っ張りがものすごく、大人でも丸めれないくらぃ、ピーンと体を反らせます
前々から脳性麻痺を心配しているんですが、その脳性麻痺の反り返りって、興味のある音や、声を前からかけると、反るのをやめる、というか前に戻ってきますか？？
204:名無しの心子知らず
07/03/23 12:34:01 Ngi7xrRD
>203
それって発作ではない？痙攣発作、てんかん発作。
寝てて夢とか、抱っこした瞬間とか、泣き喚いてるときとか
に緊張でなる子はリラックスの体操とか、ぬけてるときも多い。
アテトーゼ型の不随意運動で、思いと違うほうに反る子といます。
アテトーゼかも・・・
205:名無しの心子知らず
07/03/23 13:07:26 s8NGNwzG
>204 ありがとうございます
>203です。主に反るのは抱っこしている最中、ミルクの最中に急にです。（泣いた時ももちろん体を突っ張らせますが）
あまりにも突っ張らせた時は、ガラガラや犬の泣き声などを前方から聞かせると、なんだ？と思うらしく、後方に反っていた体が丸く戻ってくるんですが。
206:名無しの心子知らず
07/03/23 13:56:55 Ngi7xrRD
それだとアテトーゼではなさそう。
一度脳波を診てもらってはどうですか？
触覚過敏のお子さんにもあるかも？
心配なら小児神経がいいと思いますよ。
207:名無しの心子知らず
07/03/23 14:00:00 Ngi7xrRD
てんかんにも色々で、声かけで戻ってくるのもあります。
力が入って硬い子は、力ぬいて戻ることも出来ると思う。
うちも診断前の小さいころ、えびのようにしてたので
208:名無しの心子知らず
07/03/23 14:40:52 FnjJbScn
軽度の脳性麻痺だと将来どんな事で困りますか？
発達は正常なのに体が堅い場合も麻痺の緊張型になるんでしょうか？
私も小さい頃つかまり立ちでつま先立ちしていたらしいのですが、一応人並みに成長しました。
実は脳性麻痺だったんでしょうか？
209:名無しの心子知らず
07/03/23 17:17:08 Ngi7xrRD
>208
少し脳性麻痺のサイトなど調べてみてから
質問してください。
210:名無しの心子知らず
07/03/23 18:04:17 Ngi7xrRD
>208
診断を受けてから質問をまとめられたらと思います。
脳性麻痺からくる緊張なのか、軽度なのか、まだわかりませんよね？
ひとつだけ、脳性麻痺は軽度でも治るものではありません。
肢体不自由の障害です。
つま先立ちだけなら、緊張が原因ではない場合もありますし
一時だけで治ったのならそれは脳性麻痺ではなかったのでしょう。
211:名無しの心子知らず
07/03/23 20:14:00 kdbLBpwv
うちのもうすぐ2才になる下の子はｼﾘﾋﾞｳｽ症候群という、脳性麻痺です。
まだ、発見されて、14年位らしいのですが、ｼﾘﾋﾞｳｽ症候群を知ってる方はいらっしゃいますか?
ググってもでてこなくて、もっと情報がほしいので、知ってる方いらっしゃいませんか?
212:名無しの心子知らず
07/03/23 20:36:34 5KWxaTIN
>>211
どういう症状か、具体的に列挙してみては？
↓のママ達にも聞いてみるといいかも。
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
シリビウスという名前は間違いないですか？
シリウスとかシルビとか、日本語読みに直す時に違う字を当てる可能性もあるので
別の単語なら、もしかしたら引っ掛かるかもしれないよ。
213:名無しの心子知らず
07/03/23 20:39:52 5KWxaTIN
シリビウス裂髄膜腫ってのが引っ掛かったけど、これに関連してるのなら
髄膜腫で検索すると、似たような症例を聞けると思います。
214:名無しの心子知らず
07/03/23 20:40:40 5KWxaTIN
>>213
ごめん、間違った
シルビウス裂髄膜腫でした。
215:名無しの心子知らず
07/03/23 20:51:43 tOk3BPcR
私もぐぐったけどみつかんなかった＞ｼﾘﾋﾞｳｽ
ｼﾙﾋﾞｳｽでぐぐったら、脳の溝でｼﾙﾋﾞｳｽ裂ってのがあって
そこに異常がある病気に、ｼﾙﾋﾞｳｽ裂症候群（傍と両側と2種類）というのがHITしました
てんかんや、染色体異常の病気に関連して紹介されていたから
212のｽﾚで聞くと誰か答えてくれるかもしれないね
216:名無しの心子知らず
07/03/23 20:56:21 hO1T1VJG
>>208
>>194です。私も同じような疑問を持ちつつも、勉強不足だし。
発達遅帯スレに移動しませんか。
217:名無しの心子知らず
07/03/24 02:21:21 oAr/qx/X
≫213
≫215
ありがとうございます。
先生の話では、喋れない、歩けない、表情がなけなる、物が食べれなくなる、など言われ、症例も100ない位です。
ですから、少しでも情報が欲しくて…
他スレみてみます。
ありがとうございました。
218:名無しの心子知らず
07/03/28 14:16:28 LjRgFw3n
今日、母親から衝撃な事実を言わされたよ。
俺って、生まれたとき９９％脳性麻痺になる可能性があると言われたらしいよ。
けど、今は２３歳で某歯科大学に通ってます。
いたって、普通の体です。
どうりで、腕の筋肉がいくら頑張ってもつかないと思った。
219:名無しの心子知らず
07/03/29 11:44:32 U4R52g7N
>>218
>言わされたよ。
日本語でおｋ
220:名無しの心子知らず
07/03/30 01:00:16 AT/QH4yh
昨日MRI検診を受け軽度の脳性麻痺があると言われました。
今まで全く想像もしていなかったことでショックを受けてしまい
結局色々な質問もできずに帰宅してしまいました。
特に医師からはリハビリ等の話はされなかったのですがこのままで良いのか不安です。
1歳1ヶ月の現在、一人で支えなしでヨチヨチ歩く程度です。
知的障害になる場合もあるのかとこのスレ見て初めて知りました。
これから色々親として学ばないといけないですね…何から始めたら良いのかわかりません。
221:名無しの心子知らず
07/03/30 01:24:10 loV3BVqd
>>220
まず落ちつこう。
なぜ検査を受けることになったのか？
その理由（どこかに気になることがあったのでしょう）は？
この２点が分からないと、何をしたらいいかのレスはできないよ。
脳性麻痺にも色々あって、極軽度なら健常者として社会に出ている人もいます。
222:名無しの心子知らず
07/03/30 07:11:17 7013vJcq
ヨチヨチの歩き方によっては訓練も必要だし
手先の不自由さはどうなのかな。
軽度といっても色々なんですよね。
知的にの知的部分の影響の出方も色々。
ＭＲＩを受けた病院がただの総合病院でしたら、訓練施設のある病院に
紹介状を書いてもらったらよいでしょう。
訓練が必要なく、数ヶ月に一度の定期健診のみでいい場合もありますが
つながりをもつことは必要なことだと思います。
223:名無しの心子知らず
07/03/31 23:39:16 wPxN8LuO
１歳～３歳くらいまでは治るのではないか？と思い躍起になって病院に行ったり、リハビリに通ってた。
療育、保育園、学校に行くようになって、初めて本人が楽になってほしいと思った。
結局、親は順番からいったら先に死ぬし、本人が楽になるようにしたほうがいい。
一人で生きていけるスキルを身に付けたい。
無知で病院にも行っていないのはどうかと思うけど。
診察は怖いし、不安。それはみんな同じ。
でも逃げてはダメ。麻痺があっても無くても、麻痺が軽くても、重くても、
我が子の将来が親にかかってるのは同じ。
親が思うようには子供は育たないのは自分が一番よくわかってるもの。
なんて、子供の成長とともに理解するのよね。
224:名無しの心子知らず
07/03/31 23:55:17 VKXou3ol
脳性麻痺って診断を受けたら、調べてみたら
療育で良くはなっても治らない障害ってわかると思うんだけど。
でも、今の段階からもっともっと出来ることが増えてほしいって
現状には満足できないんだよね。
225:名無しの心子知らず
07/04/01 07:47:17 /Ey0ofJd
私も>>220さんがどうして検査に行くことになったのか、経過が知りたいな。
226:220
07/04/02 11:42:41 CSdc4Oqv
ﾚｽありがとうございます。
娘は子宮内胎児発育遅延により帝王切開で8ヶ月1200g代で生まれました。
NICUでの入院期間やその後の定期的な検診では「小さいけど順調」ということでした。
1歳になったので年の為ということでMRIをすすめられて検査に至りました。
画像を見て医者のひと言目が「問題ないですね」だったのですが
よくよく聞くと小さいけど何個か脳に欠損？みたいな部分はあるようです。
「リハビリ等必要ないと思います」とも言われましたが
このｽﾚを読むと知的障害の問題とかも今後可能性としてはあるようなので戸惑ってます。
次の検診が1ヶ月後なのでその時に療育の事も私から聞いてみようと思います。
未熟児でしたが今までの成長を見て心から喜んでいる夫の姿を見るとまだ夫にも言えていません。
227:名無しの心子知らず
07/04/02 11:59:09 /Iz+QrEo
>220
さんはとくに、目だった問題は今のところないのですよね？
もし気になる部分が少しでもあれば、発達専門の小児神経や小児整形の
医師がいる療育も行う病院に診察を受けることを進めますが
今のところ、何もないのですよね。
何もなく成長するとは就学後までもなんとも言えませんが
（LDの場合は就学後の勉強で気付く場合も多い）
療育は問題がなければ、必要がないと思います。
あっても親が気付いていない場合は別ですが。
一度専門医にMRIの結果と未熟児だったことを伝えて
特に心配はないけど、発達の遅れなど検査だけでも定期的に受けたいと
紹介は受けたらいいかもしれません。
228:名無しの心子知らず
07/04/02 16:49:16 q/TIiwLC
今、11ヶ月ですが脳性マヒかどうかはCTを撮ると分かりますか。
229:名無しの心子知らず
07/04/02 19:22:54 /Iz+QrEo
CTでは軽度の場合は出ないこともあるよ。
でも脳波とCT（もしくはMRI）は一度受けてみたらいいかも。
230:名無しの心子知らず
07/04/04 00:27:22 v73NZd9C
（脳性麻痺児子育てルポ）
うちの息子もいつの間にか4歳半に到達しました。
最近、ようやく母親の添い寝なしでよい子に寝つくようになって一安心です。
でも泣き虫は相変わらずで、生まれてこのかた未だに泣かずに過ごした日はありません。
夜泣きは一頃よりは大分治まって、一度だけ牛乳を飲むためにぐずります。
牛乳王子と呼ばれるほど飲むので、着実に身長は伸びています。
おむつは相変わらずはずれませんが、トイレに取っ手を備えたのでうんちは5回に3回程は出来るようになりました。
親の心配と言えば、就学時のトイレ位のものです。
夫婦二人して普通に会社勤めで日中は保育園にあずけっ放しなので、
結構最近になって、のんきな小生ですら整形外科手術を具体化せねばと思うほど
股関節が恐ろしく（足のクロスもひどく）固まってしまったことには今更ながら焦ったのですが、
オフクロの伝で体験させた気功のお蔭で、劇的に改善してから本人も自信がついたようで益々明るくなりました。
4月中旬にまた本格治療の旅に出掛けるので、どれだけ改善するかとても楽しみです。
脳性麻痺十人十色論は前スレで述べた通りで、症状に対する講釈をのたまうつもりはありません。
大事なことは障害児であろうが健常児であろうが、親が子供に対し楽しく明るい環境を与えて接してあげることだと考えます。
ともすれば重くなりがちなこのスレの中、明るい脳性麻痺児育児にとりくむ我家の雰囲気を勝手に書き込みさせて頂きます。
これまで同様1年周期かもしれませんが．．．
231:名無しの心子知らず
07/04/04 01:33:54 ZtwtQQt2
>230
どこかのコスペか？
働いてても、毎朝晩のマッサージくらいはしてあげないと
股関節クロスして固まるまでほっとくなんて・・・。
232:名無しの心子知らず
07/04/06 10:10:42 //w4KXoV
うちの子は３歳で、医者様や訓練の先生などから散々
股関節が固まるから、きをつけて！って言われてきたけど
全然、固まる気配がないのですが、いくつ頃から固まりだすのでしょうか？
233:名無しの心子知らず
07/04/06 10:32:49 NPkO/oSk
療育がんばっておられるのでしょうね。
冷えたり、緊張が強くなるような生活環境（幼稚園や学校などがんばる場）
だと固まるのは防げなくなるかもしれません。
悪くなったり、なりそうなら補装具も必要になってくるし
脱臼しやすいので、気をつけないとってことかも。
234:名無しの心子知らず
07/04/08 17:46:41 vyk7yubI
がんばる時間が増えると固まってしまうかもしれないのですね。
来年から、幼稚園に通う予定なので、少し不安です。
235:名無しの心子知らず
07/04/08 21:06:15 3UUd3LBx
がんばった分ほぐしてあげて、毎日現状維持していくしかないです。
どうにもならなくなったら手術とか補そう具とか必要になってくるかもだけど
気持ちも大事だし、難しいところですよね。
冷える時期はあったかい服装に気をつけるとかも。
来年からの幼稚園楽しくすごせるといいですね。
236:名無しの心子知らず
07/04/10 22:47:25 mIrMTf7H
.
237:名無しの心子知らず
07/04/13 17:21:52 pTjLOo9k
みなさんは、ＤＱの数値を意識しているのでしょうか？
何歳の時にいくつあったとか、後で必要になってきますか？
238:名無しの心子知らず
07/04/13 18:12:44 wx/28V4/
必要かどうかは、程度によるでしょうね。
機能改善が見こめるなら、数値は目安になるかもしれない。
うちは２才で２０、３才で１５、４才で９ だから、覚えてもしょうがないけど何となく覚えてる。
239:名無しの心子知らず
07/04/13 22:50:49 MlnbFuX3
ＤＱってなんですか？
と、言うくらいだから必要ないことかな？
カルテには書いてあるのかな。
240:名無しの心子知らず
07/04/14 00:50:58 ZLQ7eAOK
>>238
うちは、２歳で２９、３歳で１３、でした。
ということは、覚えている必要なしってことですね。
ありがとうございました。
>>239
発達指数というやつで、一応カルテに貼ってありました。
241:名無しの心子知らず
07/04/14 08:06:14 ErYz+g/8
後で必要になることはないですね。
カルテに残っていればいいでしょう。
そのうち知能指数になるし、前回と比べて今回は・・・
って説明には使われるけど、赤ちゃんの頃と比べて・・・などとは
言われないです。
一番大事なのは現在～これからだと思う。
242:名無しの心子知らず
07/04/14 20:36:28 tXIgZvxK
ＤＱ・・・発達指数。
新版Ｋ式発達検査、デンバー式発達スクリーニング検査などの発達検査で測ります。
発語が無くても実施出来る為、主に乳幼児に用いられます。
発達年齢(発達検査で求めた年齢)÷生活年齢(実際の年齢)×１００
ＤＱ１００が、生活年齢相応となります。
検査は、複数の分野から成っていて、発達の遅れやばらつきが無いかどうかを調べる事で、
子供の弱い部分や、どういった支援が必要なのかを具体的に知る事が出来ます。
URLﾘﾝｸ(development.kt.fc2.com)
DQは、あくまで知的面のみの評価だから、
>>238や>>240が言ってるのは違うんでないかね。
243:２３８
07/04/14 22:46:32 S0NSrGpb
うちのはＫ式だよ。
発語なし、身体は寝返りのみの重度障害。
発達検査は、手帳取得や更新用に受けてるだけ。
内容は精神運動全般で、知的だけの検査ではなかったけど
違うと言われる根拠は何？素朴に疑問。
244:名無しの心子知らず
07/04/16 12:17:05 bbdWUP1L
知的面の検査は知能検査でしょ。
K式とか、発達検査は運動や言葉も含めた検査の筈。
245:名無しの心子知らず
07/04/16 19:00:33 cbot90JB
DQ（発達指数）は、運動や言語表出、言語理解など、知能だけでなく運動面もあらわすよ。
ＩＱ（知能指数）は、運動は関係ないね。
知能指数は筆記試験ができるくらいの年齢（小学生くらいか？）にならないと測れないのに対し、
ＤＱは、それ以前の子供・・・とくに乳幼児の発達の目安に使われる。
ＤＱのことは>>242の前文にある通り。ＩＱは 精神年齢÷実際年齢×１００ で表される。
１００が標準。７５か７０未満だと療育手帳の交付対象になる。
246:２３８
07/04/16 22:37:55 aozbTYEy
>>244->>245
242さんが
＞DQは、あくまで知的面のみの評価だから、
＞>>238や>>240が言ってるのは違うんでないかね。
と、仰るので、ＤＱに他の意味があるのかと、しばし考えてしまいました。
よく読めば、241さんの知能指数って言葉に向けてるんですよね・・・
新学期で疲れがたまって、頭が回ってなかったようです、失礼しました。
247:名無しの心子知らず
07/04/17 03:05:03 frrJJIAh
いや、>>238=>>246さんは間違っていない気が。
>>242が勘違いしただけでしょ。
>>241の「そのうち知能指数になる」というのも間違ってない。
248:242
07/04/17 09:44:42 0PmrAhpm
DQが９？別の検査の数字では？と思っただけ。
ごめんね、最重度のお子さんの話だとは思わなかったんで。
DQは運動も含むみたいだから、余計に低く出るのかな。
249:２３８
07/04/17 17:01:45 wy7sdR1o
なるほど、納得しました！
うちのは、知能指数は測定不能とされてます。
ＤＱ一桁って、自分の周りでは結構いますが、四歳で精神運動一歳前後の発達レベルです。
年齢が上がると、標準発達のレベルも上がるので、致し方ないようです。
少しずつですが発達はしてるので、将来作業所に行けるくらいを目標にしています。
就学した子の親御さんに聞くと、やっぱり測定不能になるみたいですし
再判定もなくなってくるので、検査する機会もなくなってくるようで
覚えていてもあんまり意味ないよ～と先輩のママ達に聞いています。
250:名無しの心子知らず
07/04/18 23:07:43 14lzH6f+
>>241
知能検査が受けられない障害の場合、知能指数になることはない。
>>242
DQ9が想像できないなら、やたらなﾚｽしないほうが無難。
と、余計な一言挟みたくなるくらい脳性麻痺の世界は幅広い。
出来ないなりに発達している事を証明する検査がほしい。
ｂｙ最重度の養護1年生保護者
251:名無しの心子知らず
07/04/18 23:16:45 pPS1GBw1
>>250
＞出来ないなりに発達している事を証明する検査がほしい。
ﾊｹﾞﾄﾞｳ。同じく最重度もち。
親の目ではゆっくりなりに成長しているんだけどね。
252:名無しの心子知らず
07/04/19 13:39:09 Bh8Ab4uW
ちなみに、最重度専用のスレは存在しているんですか？
253:名無しの心子知らず
07/04/19 14:11:03 3DLKmbU+
>>252
ないと思うよ。
本当にCPっていろいろだよね。子の病院にはCPの医師がいる。
で、うちの子は全介助が必要な最重度児。
親が生きている間は自宅で面倒みようと思っているけど、親が死んだ後はどうしよう？
施設しかないのかな。
そもそも、そんなに長く生きられるのだろうか？とか思うよ。
今はあまり考えないようにしてるけど。
254:名無しの心子知らず
07/04/20 06:53:50 YGk0naBy
思い立ったが吉日。
必要と思われたら作られたらいいね。
重度ってどの程度かわからないけど、重度と最重度でも違うし
軽度でも重複してると問題点は違うよね。
最重度のほうのスレはあってもいいと思うよ。
255:名無しの心子知らず
07/04/20 11:08:02 WY9Zx7Jx
別にわけなくていいよ
最重度がそんなにいるわけじゃないし、重積とかで軽度が重度になることもある
障害の幅が広いとだけ皆が念頭におけば済むこと
256:名無しの心子知らず
07/04/21 00:09:57 TnjUqxBl
親が受け入れないと♪
ダメだね
257:名無しの心子知らず
07/04/21 00:23:42 TnjUqxBl
オマエ等は、普通学級に入れさせたいの♪
258:名無しの心子知らず
07/04/21 15:01:03 TnjUqxBl
兄弟がかわいそう♪
259:名無しの心子知らず
07/04/21 15:06:46 HWx457Yf
【在日＆在日北朝鮮カルト凶悪犯罪の歴史・日本編】
1992年 8月28日 顕正会への入会強要 顕正会員 2名 逮捕 送検
1993年 3月26日 拉致監禁暴行 男子高校生失明 逮捕 送検
1996年11月 2日 覚醒剤取締法違反 顕正会員 逮捕 送検
1999年 8月 入会強要で暴行 男子高校生骨折の重傷
2000年12月 入会強要 顕正会員 山口 朝子
2000年11月 入会強要 森田 議文 中原 ムネハル 小川 ジュン 北森 某 事情聴取 厳重注意
2000年 9月 恐喝・入会強要 顕正会員 長井 光二 示談
2000年 5月 2日 顕正会員が強制わいせつ・余罪多数 丸山 陽三 立件 逮捕
2000年 3月18日 顕正会員が違法射撃 秀島 裕展 逮捕 送検
2001年 7月25日 顕正会員が住居侵入・暴行 田中 えりな 逮捕
2001年 7月 2日 入会強要・暴行 桜井 祐也 太田 隆司 高橋 康晃 逮捕
2001年 3月 4日 入会強要 顕正会員 武藤 ひさ子 解雇
2001年 2月25日 入会強要 顕正会員 事情聴取 厳重注意
2002年 6月15日 殺人・覚醒剤取締法違反 顕正会員 宇高 明男 宇高 聡 起訴
2002年 6月15日 殺人 顕正会員 宇高 明男 逮捕
2002年 5月 顕正会への入会強要 小池 淳子 厳重注意
2002年 4月 顕正会への入会強要・殺人未遂・暴行 前川 某 逮捕
2003年11月11日 顕正会への入会強要 松野 登志彦 和田 茂樹 逮捕
2003年 9月19日 軽犯罪法違反（つきまとい） 顕正会員2名 逮捕 送検
2004年 6月 ジャパネットたかた契約社員（３７）約５１万人分の顧客情報を記録して流出させる。
2004年 9月14日 大阪教育大付属池田小学校殺人事件 宅間守死刑執行。
2005年 5月 5日 監禁 石川 秀樹 行徳 祐一 逮捕 「 起 訴 猶 予 処 分 」にて釈放。
2006年 7月 3日 傷害 群馬の中沢誠が元短大教授(71歳)を暴行、顕正会群馬県施設に一斉捜査。
2006年12月 埼玉・行田市で溝口順子容疑者（４７）ら２人が器物損壊の疑いで逮捕、ほか二名別件で逮捕
2007年 1月11日 「顕正会本部」を初捜索 大学生に入会強要、「神奈川県警公安１課」が３人逮捕
2007年 2月 派遣社員の顕正会員が派遣勤務先から約９００万件の個人情報を持ち出し逮捕。
2007年 4月 奈良の騒音おばさん実刑確定。刑務所送りになる。
2007年 4月19日 １９９９年９月池袋通り魔事件 造田博被告（３１）死刑確定。
260:名無しの心子知らず
07/04/22 01:24:08 LAQEzqFI
脳性麻痺の親はキチガイ
261:名無しの心子知らず
07/04/22 03:13:54 LAQEzqFI
空気読んで行動しようね。
バカ親さん
262:名無しの心子知らず
07/04/22 03:37:52 CehNdR3J
正直思う。CPの子供は希望すれば一生無料で施設おkにすればいい。
その為の税金なら払うよ。
263:名無しの心子知らず
07/04/22 11:02:30 QC30pvnG
今日、近所の方から子供の歩き方が変といわれました・・・。
子供は軽度麻痺なのですが片足を引きずるように歩きます。
子供のことを、詳しく説明もするひつようもないと思い・・・
（癖みたいです・・・）と言葉をにごすと、
＜いやいや、癖じゃないわ。あなたきずいてるの？ほら。足みて＞
と・・・病院にいきました。と答えたらひきさがってくれましたが・・・
この先、こおいう事ふえるんだろうな・・・。強くならないと・・・
愚痴すいませんでした。
264:名無しの心子知らず
07/04/22 15:24:06 acOnwv52
>>263
うちも軽度の脳性麻痺で足に症状が出ています。
立ち話レベルの付き合いの人には、脳性麻痺だとは言わずに、
「ちょっと足が悪いんで、訓練に通ってるんです」と言っています。
真実全てではないだけで嘘でもないし、
脳性麻痺だと伝えるよりはすんなり納得してもらいやすいです。
幼稚園の同じクラスのお母さんたちにも同様の説明をしています。
先生達やごく親しい保護者の方には、脳性麻痺から来たものだという
話もしてありますが。
265:名無しの心子知らず
07/04/22 15:32:07 cL13DTku
言わなくてもいいし、隠すことでもないと思うけど＜脳性麻痺。
266:名無しの心子知らず
07/04/22 16:55:19 acOnwv52
>>265
うん。
私も本当は、別に隠すことではないと思ってる。
ただ、「脳性麻痺で…」と言ったら
「出産時に何かあったの？」「どこの産婦人科で？」等と色々質問されたり、
「頭の方は普通そうなのにね」「歩けて良かったわね」等の
妙な慰め方をされるのが煩わしくて。
相手にはもちろん悪気は無くて、むしろ私や子を思いやっての言動だとは
わかるだけに、丁寧に対応しなくちゃと思ってしまうし。
それが何故か、「足が悪くて…」という言い方に変えたら、
「そうなんだ」「頑張ってね」等の一言だけの反応が増えて、
対応が楽になったから、話を短く済ませたい時にはそうしてる。
267:名無しの心子知らず
07/04/22 18:24:37 cL13DTku
>266
私も相手や場面に合わせて言い方は違います。
でも隠すことでもないし、人それぞれ反応は違いますよね。
しつこい人ほど、気にしてるのかジロジロ見てる感じ悪い？
人に限って、後になって成長を喜んでくれ声かけてくれたりも実際ありますし
実は身内に同じような子がいてとか。
好奇心とか変な目でなく、気にかけてくれてた場合もありました。
268:名無しの心子知らず
07/04/22 22:44:31 3juZGuyV
「最重度がそんなにいるわけじゃないし、」
このレスで涙がドワッっとでた自分の心の狭さがイヤになる
269:名無しの心子知らず
07/04/22 23:18:27 JFj1tUqs
>>268
そのレス書いたの私だけど、うちのも最重度だよ。
中度でしたが、生後６ヶ月で肺炎になって呼吸不全起こして現在に至る。
最重度のみのスレ立てなんて、追い出されるみたいで感じ悪～って思ったw
っていうのはともかく・・・
最重度が育児板にそんなにいるわけじゃないっていうか
脳性麻痺そのものが、板内にそんなにいるわけじゃないんだし
リハの情報や、診療報酬改定の話なんかは、共通の話題だから
脳性麻痺っていう大きなスレで続行したほうが、お互い色々話聞ける気がする。
そんなに泣かないで、口が悪くて悪かったよ。
270:名無しの心子知らず
07/04/23 09:39:23 yREqDik5
>診療報酬改定の話
ｽﾏｿ。具体的にどんな話でしょうか？
271:名無しの心子知らず
07/04/23 10:26:35 XDtNfKsi
リハ日数制限や、病院掛け持ちできなくなることじゃ？
今のところ障害児は対象外のはずが、適用してくる社保や病院がある。
掛け持ち先の病院で言われてびっくりして調べたけど、厚労省電話して確認したら、児童は想定外みたいに言ってた。
詳しくはぐぐってみるといいよ。
272:名無しの心子知らず
07/04/25 09:05:13 PBn+kWa7
掛け持ちに関しては、違う病院で同じ枠が使えないっていうのではないか？＞改定
Ａ病院で障害児リハで請求し、Ｂ病院では脳血管リハで請求ならいいけど
どっちも障害児リハだとダメ。
脳血管リハの方が点数高いから、障害児リハにすると病院側が外来受けてくれないこともあるらしい。
日数制限は、成人で１８０日だか１５０日したら、介護保険使えって話みたいだよ。
３月末に通達で４月１日実施なんてスケジュールで来たから、病院で聞いてきたんだけど
まだ事務の人もよくわからないって、これ以上詳しくは聞けなかった。
273:名無しの心子知らず
07/04/25 09:23:52 EzHHY0Jn
>>271-272
ありがとう。
療育でもリハあるし、別に通っている病院もあるし。
いろいろ悩ましいのですな。
274:名無しの心子知らず
07/05/03 19:20:28 O3fjd5aP
リハに行かない連休
出かけないだけでも疲れがとれるな～
ほんとは何か楽しいことしてあげないといけないけど
275:名無しの心子知らず
07/05/12 17:47:45 Mb1SUxL3
脳性麻痺の症状で、一見首がすわったように
見える症状とは、腹ばいにして首をあげたりすること
もそうでしょうか。
276:名無しの心子知らず
07/05/12 20:04:07 bvuyGnfA
>>275
そういうのもある
277:名無しの心子知らず
07/05/24 00:25:40 hBtLC11W
ほしゅ
暑くなってきて体温調節が大変になってきました
対処してる時の工夫はありますか？
278:名無しの心子知らず
07/05/29 23:58:10 zIUL2pNJ
携帯から失礼します。４ヶ月半の子の事なのですが、少し前から両足を上げてこすり合わせる動きをします。あと、オムツを代えるとき足をぴーんと伸ばします。これは異常ですか？
279:名無しの心子知らず
07/05/30 00:42:50 4QWmFtWH
>>278
それだけじゃなんともいえん。
280:名無しの心子知らず
07/05/30 11:45:36 5mn/8QPt
>>278
こすり合わせるのはむしろ正常
こすりあわせをしないほうが要注意
もっと育児を楽しめ
281:名無しの心子知らず
07/06/07 19:01:02 oLiE5Dcy
4ヶ月半の娘が先股脱で病院へ行った際、
手足が固いのが気になるから
小児科を受診して下さいと言われました。
小児科では確かに固いが、今すぐ検査をする程ではないので、
要観察で一ヶ月後に再受診、その際に必要であればCT撮りましょうと言われました。
確かに足はずっとではないもののピーンと伸ばしている事が多く、
あまりM字になっていません。
手は私が持って動かそうとすると少し固い気がします。
普段は手は開いている事が多く、
手におもちゃを近づけると自分からつかもうとしたりしますが、
まだ親指がうまく動かせない為、手助けが必要です。
持たせるとじっと見つめながら振るような動作を見せますが、
その際必要以上に力が入っているように見えます。
出産は普通分娩で特に異常はありませんでした。
首据わり、表情などは良好ですが、
脳性麻痺の可能性は高いでしょうか？
282:名無しの心子知らず
07/06/07 22:20:51 4wAXJKIZ
>>281
気になるのなら小児神経科へ。
大した事なくても、体をほぐす運動など教えてもらうために
理学療法などを受けさせてくれるかもしれない。
283:名無しの心子知らず
07/06/20 19:06:54 csvcrtSB
保守
284:名無しの心子知らず
07/06/20 21:41:52 FDyOKhY9
心配だよね 分かる 夜もあまり おかあさんのほうが寝てないんじゃないの？
285:名無しの心子知らず
07/06/21 01:47:34 LhLoZNPy
携帯から失礼します。このスレを読んでもしかしたら…と思いました。。
股関節がかたいような感じで右足が開きが悪かたので１ヶ月検診で言ってみたら
整形外科を受診するように言われレントゲンを撮ったりしたのですが関節には問題ありませんでした。
お腹にいたときの姿勢のせいかもね～という感じで問題なさそうで特に処置はしませんでした。
それから更に１ヶ月半すぎましたがいまだに右足がかたいんです。
たまにピーンと右足だけ伸ばしたりしてます。
>>1から読んでみたんですけど下肢硬直とか片麻痺とか書いてあったので気になりました。
同じような症状の方いらっしゃいますか？
心臓の手術を年内に控え、さらに脳性麻痺であれば自分に問題があったのかと悩んでしまいます。
286:名無しの心子知らず
07/06/21 01:51:05 LhLoZNPy
あと、新生児や乳児のころ、何か特徴とか他の赤ちゃんと違っていた点とかあれば教えてください。
よろしくお願いします。
287:名無しの心子知らず
07/06/21 14:44:17 ZuwiCcj4
>>285
循環器が悪いと、抹消の血行不良とかで、冷えて関節が固くなったりすることもあるし
脳性麻痺だけが、そういう症状を発するわけじゃないので
気になることは、全部小児神経科へ行って聞いてきたらいい。
手術控えているなら、主治医に相談でもいいでしょ。
どっちみち、リハするにも、まず心臓治してからになるしね。
特徴は千差万別なので、どれがどうっていうことは言えない。
ただ、脳性麻痺の原因は、母親にあるっていう考えは、認識不足。
そんなこといったら、このスレの人がみんな、問題ありってことになります。
288:285
07/06/22 18:59:42 f+76T44/
>>287さんレスありがとうございます。
＞脳性麻痺の原因は、母親にあるっていう考えは、認識不足。
＞そんなこといったら、このスレの人がみんな、問題ありってことになります。
↑…すみません、そういうつもりではなかったのです。
気分を害した人がいたらごめんなさい。
今度病院行ったとき聞いてみます。
検査はＭＲＩとかでしょうか？
289:名無しの心子知らず
07/06/23 00:40:44 3wD1cpYe
>>288
そういうつもりじゃないのは、きっとみんなわかってる。
でも、たとえ脳性麻痺だったとしても、あなたが悪いんじゃない。
心臓の手術は、あなたが何かしたからじゃないように
脳性麻痺も、母親がそうしようと思ってなるものじゃない。
どんな結果が出ても、自分を責めるより、前を向いていってください。
検査は、ＭＲＩやＣＴなどで分かる場合もありますが、わからない場合もあります。
お子さんの発育状況、原始反射、緊張のバランスなど
総合的に見て、小児神経科の医師が診断します。
似たような症状でも、成長とともに何もなかったお子さんもいれば
また別の疾患が原因だったお子さんもいるし
本当に、症状は様々ですから、285に書かれただけでは
素人には判断できませんので、安易なレスはできないです。
290:名無しの心子知らず
07/06/25 17:46:53 rGnp1Dlh
5月初めに胎盤早期剥離から緊急帝王切開、超未熟児、仮死で生まれ
脳性麻痺と言われました…
程度などは、退院時にＭＲＩを取ってからだそうです。
退院予定は８月です。
家に一人でいるとどんどん後ろ向きになっていきます。。
この先の人生どうなるんだろうとか、もう死にたいとか…
家のことが何も手につかず、荒れ放題です。
上の子がいる時だけ、気をしっかり保つのに精一杯です。
もう涙も出なくなりました。
皆さんは初めから、前向きに受け容れることができましたか？
スレ違いでしたらすみません。
291:名無しの心子知らず
07/06/25 22:45:34 xLEyuand
>>290
最初から受け入れられる人はいません。
時間がかかります。
それまでは、いろいろな人に助けを求めましょう。
あなたは一人ではありません、同じ立場の人が沢山いて、
それを助けてくれる人も沢山います。
煮詰まったり、不安なことがあれば、どんどん書き込んでください。
292:名無しの心子知らず
07/06/25 23:53:57 Vvfop3s7
>>290
今のうちに、悪いことを沢山考えて泣いておけばいいよ。
退院したら、前しか向いてる暇はないから
通院や、療育に通う時に、上の子の世話はどうするかとか
退院しても、風邪とかで入院なんてしょっちゅうだから
そういう時にはどうしたらいいかとか、色々準備しなくちゃいけないので
気が向いた時には、そういうことでも考えとけばいい。
前を向いてって書いたけど、障害を直視してたら、常に気分は後ろ向き。
今は、障害を受け容れるっていうより、子供を受け容れる感じかな～
２４時間一緒にいると、段々そういう気になっていくみたい。
293:名無しの心子知らず
07/06/25 23:59:10 f+yv68Wr
頭が痛くなるくらい泣きました。
でも、子はどんどん大きくなるし、退院も迫るし。
で現実、子が側にいると世話に負われて後ろ向きでいられる時間は無くなりました。
でも今も家は荒れ放題だけどwww
今はお子さんが側にいないのでいろいろと考えてしまうのかも。
側にいると可愛いし（うちの場合は）やることがたくさんで。
子のためにいい意味で無理しなくても前向きになれる日がくるかな。と思います。
ただ泣けるうちに泣いたり吐き出すのはいいと思いますよ。
とりとめなくてｽﾏｿ。
294:名無しの心子知らず
07/06/26 01:15:09 nvXIq+TS
>>290です。みなさん本当にありがとうございます。。感謝です。
あと、ご近所付き合いは、どうすればいいのですか？
早くにカミングアウトしましたか？
同情なんかされたくない、知られたくないと、気にしている自分がいます。
もう鬱状態の引きこもりのようになってしまってます。
実際クリニックにも通い、薬をのまないと眠れません。
頭がおかしくなってるなと感じます。
とりとめなくすみません。
295:名無しの心子知らず
07/06/26 10:36:17 fZnopZfZ
>>294
お子さんの程度もまだわからないし、290さんの気持ちもまだ落ち着いていないようだし
特にいう必要も無いと思います。
よっぽど親しくされている方がいるなら、話を聞いてもらっても良いと思います。
一人で家にいると煮詰まってしまうので、外に出たほうが良いよ。
上のお子さんと一緒に遊べるような物でも買って、遊んであげると気がまぎれるかも。
296:名無しの心子知らず
07/06/26 11:06:40 L3ogVR+T
>>294
うちは退院まで時間があったし、退院したときはチューブ付きだったので、
言わずもがな。って感じで周りは知っていったと思う。
ちなみに、今は同居しているﾄﾒがご近所さんにしゃべっている。
（退院時は別居でした）
ｳｻﾞｲとも思うけど自分から言わずに周りが知っているのは、
いちいち説明しなくて済むので良いのかも。と思ったり。
>同情なんかされたくない、
これはまぁほぼ無理だと思う。
年配の人は、「可哀相ねぇ、大変ねぇ」を連呼してむかつくことも多々ありますが、
にっこり笑って聞き流すようにしています。
297:名無しの心子知らず
07/06/26 12:24:59 nvXIq+TS
>>295 >>296
ありがとうございます。
うちはまだ脳性麻痺の事は夫婦しか知らなくて、舅姑は何も知らず
実親は「歩行にリハビリが必要」程度言ってあるだけです。
まずは親達ですね。
何とか前向きになれるように頑張ります。
ありがとうございました。
298:名無しの心子知らず
07/06/27 09:41:53 wsHF+j/z
>>297
まだいろいろと混乱している時期なんだと思うけど。
さらっと早い時期に、ｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄしちゃった方が後々楽だと思うよ。
脳性マヒって言わなくても別にいいと思う。
「未熟児で産まれたからこれから先何か問題が出てくるかもしれない」って。
普通の人はそれで察してくれてそれ以上は聞いてこないものです。
299:名無しの心子知らず
07/06/27 14:29:15 qpWus3iG
>>298
ありがとうございます。そういう風に言います。
今本当に混乱してます。
「どうしようどうしよう死にたい死にたい」ってことしか頭にないです。
死ぬ勇気もないんですけどね…
こちらの皆さんとても優しくて感謝です。本当にありがとうございます。
300:名無しの心子知らず
07/06/28 22:06:03 cC+0wsMX
>>299
自分にもそんな風に考えてしまう日々がありました。
でも今は、ゆっくりながら成長してるわが子とほのぼの
と暮らしています。
時間が過ぎれば、あなたにもそんな日が、きっと来ると思います。
301:名無しの心子知らず
07/07/02 01:03:37 VAvk2a6J
うちの赤ちゃんがはいはいの時に頭をひきずったままで
足をのばしてお尻をあげてつま先で蹴って進んでいるのですが
これって脳性まひとかなんでしょうか。。。
あまりにも普通のはいはいと違うので心配です。
302:名無しの心子知らず
07/07/02 10:16:29 NNOm84Lq
>>301
病院行きなよ。
身体そのものに問題があるのかもしれないし、
自閉症なんかでも、ハイハイの形が通常と違ったりするよ。
303:名無しの心子知らず
07/07/02 10:19:48 TKWsah3T
ここは、脳性マヒの子を持つ『親』しかいないのだから、
ここで、この症状は脳性マヒでしょうか？って聞いても無駄だよ。
しかも、脳性マヒは【原因が脳の損傷による運動機能障害】ってだけで、
症状は千差万別。
気になるなら医者に行きましょう。
304:名無しの心子知らず
07/07/11 09:02:24 vJollO8A
ほしゅ
305:名無しの心子知らず
07/07/13 07:40:32 4bGuvVPM
ドラマあるね
306:名無しの心子知らず
07/07/13 08:40:45 Cp0s8zPO
だね。
突っ込みながら見るか。でもむかつきそうww
307:名無しの心子知らず
07/07/15 00:27:38 ajDXP4vP
>290
ああ、うちもそうだった。
鬱っぽくなっても、もう一人の子が泣いたり、いくじはこなさなきゃいけない。
そうやってるうちに、もう１０年です。
昔の気持ちは忘れたくらい、平穏な日常ですよ。
今は一杯一杯だと思う。療育とか何か動いてたほうが気がまぎれますよ。
308:名無しの心子知らず
07/07/16 00:09:54 AjkBatN2
以前、ＣＴを撮って異常なしだったと書きこみした者です。（MRIはまだです。）
相変わらず、反り返りが強い息子もようやく9ヶ月になりました。
よく笑いよく遊びよく飲み、順調に育ってますが・・・やはり脳性マヒの可能性が濃厚かなと、いう感じ。
と、言うのも、おすわりがまだできないんです。
腰がぐしゃりと斜めに倒れてしまい、一人座りなんてまだまだできそうにありません。細かい指遊びもまだできません。
でも、ハイハイやつかまり立ち、つたい歩きは達者にします。
このケースって、脳性マヒだとしたら、なに型になるんでしょうか？？
それから、軽度か重度か、なんとなく予想つく方いらっしゃいますか？？
症状は千差万別といぅのは承知の上ですが、似た経過をたどったお子さんがいれば、話を聞きたいです
309:名無しの心子知らず
07/07/16 01:02:00 OzkCjkFT
>>308
＞ハイハイやつかまり立ち、つたい歩きは達者にします。
おすわりは、もうちょい様子みてみれば？
手先が不器用なのも、その月齢なら当たり前だし。
バランスとるのが下手なら、神経系麻痺があるかもしれないけど
今それだけ動けるなら、いっぱい一緒に遊んで、育児楽しんだ方がいいよ。
310:名無しの心子知らず
07/07/16 08:17:24 811wGF4j
>>308
普通、はいはいどころか伝い歩きができるのなら、おすわりしなくても全然OKのはず。
じっとしてるのが嫌いだから座らないので、ぐしゃりと倒れるのははいはいがしたいかららしいです。
うちは3人きょうだいのうち1人が脳性まひなんですが、他の二人が
はいはいやつかまり立ちするのにおすわりしなくて、すごーーーくせつなくて、
開業医は「お座り要観察ですね」というので保健所に頼んでフォロー検診に行ったら、
神経発達の専門医に上記のような説明をされました。
10ヶ月になったらお座りもしてくれるようになりました。
311:名無しの心子知らず
07/07/16 12:13:32 AjkBatN2
>>308 です。さっそくのアドバイスありがとうございます！一応、明日の病院で専門医を紹介してもらおうか考えてました。
念のため。
また結果報告しにきます。
新生児期からずっと案じていたことだったんで、（大人の力でも曲げれないくらい異常に反る、上を見たがる）来月までには白黒はっきりさせたいところです
312:名無しの心子知らず
07/07/17 16:36:42 HKDKKPrl
脳性麻痺軽度の親ですが
１歳未満の頃、いろいろ病院にかかりましたが
整形外科、総合病院の小児科、○ヶ月検診、遅れの教室どこへ行ってもＣＴ・脳波・レントゲンを受けても
異常は見られず、硬さは気になるものの大丈夫と安心していました。
でも専門医でないとわからないだけなのですね。
小児神経・小児整形外科と診ていただいたら
ちらっと見ただけで脳性麻痺と即答でした。
すぐにリハビリ開始です。
その数年後ＭＲＩを撮ったら、やはり証拠がありました。
心配なかたは、遠回りせずに専門医に診てもらってください。
313:名無しの心子知らず
07/07/17 16:43:20 HKDKKPrl
つたい歩きの形にもよるので、これも専門医に診てもらったらいいと思いますが
交互に足が出てるハイハイならもし脳性麻痺の場合は
身体的には軽度だと思います。
ちなみにうちの子はハイハイ・伝い歩き・つかまり立ち（問題あるつかまり立ち）
と年齢どおりでしたがお座り・独歩で遅れました。
かかとが特別硬くなければ、独歩は可能です。
脳性麻痺は様々な症状が出るので、身体が軽度だからといって
安心できるものではないのですけど。
グタっとしたお座りの場合は、違うかもしれませんね。
うちはお座りも足が硬くて、背中も抵抗してるような感じだったから。
314:名無しの心子知らず
07/07/17 22:13:42 Nqst382q
>>313さん
うちの子供の経過がまさにそんな感じです。
今、お子さんおいくつなんですか？もしよければ、今、生活にどんな支障が出ているのか、教えてくださいm(__)m
知的にはどうですか？？
うちは多動ぽく、知的にはどうなのかまだわかりませんが、とにかく落ち着きがないです
315:名無しの心子知らず
07/07/18 09:47:28 iE5mPJX9
今１０歳です。うちは過敏なタイプでしたが
経験と理解で集団生活に序所に順応していきました。
４歳までは癇癪でずっと泣いてるようなタイプでした。
知的にはＬＤがあります。
知的に遅れはなくても、ＬＤのあるお子さんがほとんどだと思います。
多動のお子さんの場合は、独歩が可能になると
じっとしてなくて身体面より別の面で大変になると思います。
私は就学前毎日療育に通っていたので、いろんな脳性麻痺のお子さんを見てるし
症状も決して一つではなく、似てても異なります。
身体的に問題なくても、知的な面で運動が遅れる子もいます。
自閉症のお子さんも身体的に少し特徴が出ます。
年齢がこないと、どうなるかは分かりませんが
その子その子に合った療育があるので、まずは専門医に診てもらうことが
スタートだと思いますよ。
316:名無しの心子知らず
07/07/18 10:46:24 LtRn3knV
質問させてください。
先日、5ヶ月の娘が下肢のみ神経の異常が見られると言われました。
来月MRIを撮る予定なのですが、
予約時に娘のよく寝ている時間は？と聞かれました。
もしお昼寝していなかった場合、撮影出来ないのですか？
もし寝ていても下ろすと確実に起きてしまいます。
後から不安になってきました。
一般的にはどのように撮影するのでしょうか？
317:名無しの心子知らず
07/07/18 10:50:43 2sfvF0JU
>>316
睡眠薬を使用すると思う。
うちの子の場合は前日夜更かしさせて朝は早く起こし、
病院に行って薬を飲ませて寝かせるというパターンだった。
とりあえず病院に確かめてみると安心だね。
318:名無しの心子知らず
07/07/18 11:06:10 MlMJaKut
>>316
どの部分のＭＲＩをとるのでしょうか？
脳ですか？下肢ですか？
ＭＲＩは少しでも動くと画像がぶれてしまうので、小さい子は眠剤使うことが多いです。
眠っていても、寝返りをうとうとしたり、くしゃみしたりあくびしたり、
顔や体が動いたりしたらその部分だけ撮りなおしです。
頭や足を動かさないようにお母さんが一緒に入って両手で押さえるか、
撮影する部分をを固定する器具をつけるかすると思います。
ＭＲＩは工事現場のようにガンガンガンガンガンという音がしてうるさいので、
ヘッドホンをしてくれる病院もありますが、5ヶ月の赤ちゃん用のはあるのかな・・・
赤ちゃんだと音で起きちゃうと思うので、トリクロとかいうオレンジ色の水薬の眠剤を飲ませると思います。
甘い味がつけてあるけどまずいらしいので、嫌がったりむせたりする子がいます。
取り直しが1部分なら15分ほどの時間延長ですみますが、多すぎると
また日を改めて撮ることになります。
うまく撮れるといいですね。
319:名無しの心子知らず
07/07/18 12:21:52 4h2JgvyC
ＭＲＩ・・・毎年撮ってるけど、毎年泣かされてます。
お願いだから、起きないでおくれえ・・・
320:名無しの心子知らず
07/07/18 20:46:55 LtRn3knV
皆様ありがとうございます。
特に寝かし付けの指示はなかったのですが、
昼寝の時間を聞かれたのでどのように撮影するのか気になってしまいました。
撮影は頭です。
現在、筋緊張亢進を指摘され、
将来歩行は可能だが、つまづきやすくなる程度の軽度の異常が見られると言われました。
何も写らず、緊張もそのうち消えてくれればいいのですが…
321:名無しの心子知らず
07/07/22 10:09:36 1DY4hOQB
10ヶ月近い息子は、つかまり立ちもハイハイもするし動きも活発なので、病状は軽度かと思っていたけど、哺乳瓶を自分で持って自分で飲む事がまだできません。
これは軽度では済まされないでしょうか？
322:名無しの心子知らず
07/07/22 11:54:48 64I3OWU9
>>321
病院で検査して脳性麻痺と診断されたの？
１０ヶ月でつかまり立ち＆ハイハイ←健康優良児
哺乳瓶なんてどうでもよくね？
323:名無しの心子知らず
07/07/22 23:32:39 bd0b4p2x
>321
産まれたときにトラブルがあって
軽度の脳性麻痺の疑いがあると言われたとか？
その運動量だったら、脳性麻痺の軽度より
知的なほうに影響でてることも考えられますが。
脳に影響あると、いろいろ重複したりもあるので
気になることは、専門家に相談するのがいいですが
神経質すぎるお母さんなだけって思われる場合もあります。
哺乳瓶以外に、表情や行動など気になる部分があるのでしょうか？
324:名無しの心子知らず
07/07/22 23:35:36 bd0b4p2x
>320
申し訳ないことを言うけど
ＭＲＩなど診てないのに、今現在の状況で
そう判断されるということは、身体に脳性麻痺の症状がはっきり
出ているのだと思います。
消えることはないけど、毎日のリハビリで日常生活にどこまで適応できるか
小さいうちからの訓練が大事ですよ。
たくさん刺激を与えてあげてください。
325:名無しの心子知らず
07/07/23 12:08:26 2RTonfp/
>323 表情は豊かで、よく笑いますが、よくひきつった顔をしたり、手をあげて何をつかむわけでもなく、掌をｸﾞｰﾊﾟｰｸﾞｰﾊﾟｰさせます。
あと、マグを握らせても、ストローは飲めるのに、手をばたつかせ、マグを落とし結局うまく飲めません
なんか手の動きがぎこちないんですよね
知的に障害が出ているのかも。
326:名無しの心子知らず
07/07/23 12:39:48 dtwTrbNd
>>325
手に過敏があるのかもね。
手の平をよく触ってあげると、改善されることもある。
327:名無しの心子知らず
07/07/23 19:18:06 aa8xeyht
>323
脳性麻痺じゃない障害でそういうお子さんみたことあります。
理解があるかどうか今後大事になってくると思うけど
年齢がこないとわからないです。
脳性麻痺は身体だけじゃなく、いろいろありますが
言葉が出るかどうか、知的、またはＬＤ、ＡＤＨＤ、過敏で自閉傾向
あと、てんかん発作など、後で重複がわかることもあるので
（足だけっていうお子さんは無しに等しいです）
身体的に大丈夫でも、専門機関の検診は定期的に、つながりは切らないほうが
いいです。
328:名無しの心子知らず
07/07/26 00:42:02 T5tv8umU
いよいよ、今月末に、紹介されて専門医に診てもらう事になりました。
何もなければいい…と、心のどこかで期待しているけど、10ｶ月になるのにおすわりができなぃなんて、やっぱり問題がありそうな悪寒・・・。
そして、今週に入ってから、息子は奇妙な行動をし始めました
あ゛ぁぁ！あ゛あぁ！！と興奮して叫びはじめたり、急に顔を左右にブンブンふりはじめたり（しかも高速で何度も。目はイッてる感じでした）
ふっと、止めると普通の表情に戻るんだけど、なんかものすごく変な感じがして不安になりました
いざ診断 された時に受け止めれる自分をつくっておかないと。・・・っ
329:名無しの心子知らず
07/07/26 04:44:01 Au6332Em
もう5年位前になるかな?
6時からのスーパーニュース特集みたいなので
全身の重度の脳性麻痺を持った夫婦とその子どもたちの生活が紹介されてた。
夫婦２人とも重度の脳性麻痺で立つこともできなく、畳をのた打ち回って生活しているような様子・・・。
子供は5歳ぐらいの女の子「あいか」ちゃんと下に「ゆうか」ちゃん、の２人。
ご夫婦はお２人ともかなり重い障害で終始見ていられなかった。
お父さんのほうは、何か文章を書く仕事?をして生計を立てていたような・・・。
長女の愛香ちゃんにインタビューしても、あまり気乗りではなく
そのコーナーの終わりに、番組の司会者の女性女２人が気まずそうに
「今後、子供たちがもし拒否したら取材をおとなしく辞める、と決めています」と
神妙な顔で締めくくっていたのがとても印象的だった。
多分何度か取材を受けてTVに出たことが何度かあるのだと思う。
これ見たことある人いませんか?HP検索しても一件も出てきません。
あれからどうなったのか・・・。気になります。
結構有名だと思ってたんだけど知ってる人が全然いなくて・・・。
330:名無しの心子知らず
07/07/26 06:44:27 9DJCIRGg
>328
それってテンカンかも。ビデオ撮っておきな。
脳波とったほうがいいよ。
あと、脳性麻痺の専門医とてんかんの専門医は別ですが
二人とも神経科なので、おのおのの障害については知識あります。
331:名無しの心子知らず
07/07/26 09:11:58 BjRgaNRy
>>329
>畳をのた打ち回って生活しているような様子・・・。
実際に重度の子がいるかもしれないスレで、失礼だと思いませんか？
332:名無しの心子知らず
07/07/26 10:35:33 7wtdMO4W
子作りはどうしたんだろう…？
333:329
07/07/26 12:49:58 s/tKO0Pg
>331
すいません、そんな書き方は自分でも失礼だと思いました。
でもかなり壮絶な様子だったんです。ご夫婦、お２人ともが、そんな感じなのです。
韓国映画「オアシス」をご存知でしょうか？あれより辛そうだった・・・。
はじめに、「私たちにもどうしても子供がほしいから産んだ・・・」とナレーションで言っていた。
あの様子だと、お母さんはどうやって出産したのかも・・・。帝王切開だったのかも。
子供たち２人は、正常で元気な子です。何度かＴＶに出てると思うんだけど見たって人が全然見つからない。
＞３３２
そういう問題があるから、最後に司会者が配慮してコメントを入れたんだと思います。
＞子供たちが嫌がったらもう取材はしない
334:名無しの心子知らず
07/07/26 14:33:59 D9lwoZst
>>328
正常な子でも奇声を発したり
首を激しく左右に振ることはありますよ。
気持ちすごくよくわかります。
子供あやしてても一つ一つの行動が異常なんじゃないか
疑ってしまうんですよね。
そんな私も来月診断待ちの6ヶ月赤持ちです。
335:名無しの心子知らず
07/07/26 18:15:16 WL7pti1s
>>328
腰のすわりが遅いだけで、異常はないと思うな。
病院行っても様子見で終わりそう。
でも、気持ちはわかるよ。
なんでもないといいね。
336:名無しの心子知らず
07/07/26 23:33:16 9DJCIRGg
>334
そういうレス来ると思ったよ。
でも目がいっちゃってるって、普通はないよ。
奇声は過敏になってるとか、興奮状態とかわかんないけど
頭振って遊んでても、目は大丈夫でしょ？１０ヶ月なんだから。
337:名無しの心子知らず
07/07/26 23:34:44 9DJCIRGg
腰のすわりが遅いだけと言える理由は？
338:名無しの心子知らず
07/07/26 23:37:14 kT+oA7yV
>>315さん、うちの3歳の娘が多動気味です。
出産時のトラブルで10分間の仮死状態で生まれて以来、定期的に検診を
受けてきました。
脳に目立つ異常が無かった事と身体の麻痺が無かったので、ずっと様子見でしたが
ここに来てADHDの疑いが出てきて、2年ぶりにMRIを撮る事になりました。
そこで伺いたいのですが、MRIを撮ることでADHDの疑いの原因が、脳性麻痺に
よるものだと分かるものなのでしょうか？
今は市の親子教室に様子見で通っていますが、もし脳性麻痺によるものであれば
また別な形での療育を受けた方がいいのでしょうか？
教えてチャンですみません、少し混乱していて読みづらい文章になってしまいました。
339:名無しの心子知らず
07/07/26 23:53:36 fLOEjSAG
なんで安易に大丈夫って言えるんだろう。
実生活で何も知らない人に同じ慰めされてるだろうに。
ここでも慰められたくて相談に来てるのかな?
明らかに年齢である行動なら心配しすぎだろうけど
他に気になる部分があるから悩んでると思う。
はっきり考えられる症例を教えてあげる方がいいと思うけど。
冷たいですか?
340:名無しの心子知らず
07/07/27 00:08:36 UjLKgTe6
>338
自閉症やＡＤＨＤなどは脳障害が原因だと思います。
でも身体的に麻痺の症状がないのなら脳性麻痺とは言いませんよ。
脳性麻痺に重複してＬＤやＡＤＨＤの子も多いですが
脳性麻痺や運動の遅れのまったくない、ＬＤやＡＤＨＤのお子さんは
普通学級に一人や二人必ずいらっしゃいます。（出産時のトラブルもなし）
仮死とのことで、ＡＤＨＤに影響ある部分に出産時になんらかの影響があったのでしょうね。
軽度の仮死だったのだろうと思います。
少し成長が遅くても、しだいに歩行や身体がおいつき問題なくなったと
安心してる方も、後でＡＤＨＤやＬＤが分かる場合は多いです。
運動面ではまったく問題ありません。
不器用程度の問題があれば平衡感覚や認知面の問題からだと思います。
身体的に麻痺があれば肢体不自由施設で訓練を受けられるのが普通ですが
今回の場合は別管轄になると思うし
脳性麻痺ではなくＡＤＨＤという障害名だけになると思いますよ。
ＡＤＨＤやＬＤのスレはまた別にあります。
療育のスレはどの障害の方も参加されています。
色々育児板をまわってみてください。
341:名無しの心子知らず
07/07/27 00:16:26 UjLKgTe6
市の親子教室に通ってますが、ＡＤＨＤだったら
個別訓練や専門の療育機関に通ったほうがいいですか？
そういう施設はありますか？
と、保健士さんや病院の先生に伺ってみたらいいです。
これは程度によって、療育対象になるか難しいのですが
親子教室より専門機関とつながりあるほうがいいですから。
親子教室のいいところは、もし刺激を与えるため保育園幼稚園を
選ぶときに、近くに住んでる方がいらっしゃれば
情報交換できることです。
方針が違うなら混乱しますが、相談できる場所はたくさんあってもいいと思いますよ。
342:338
07/07/27 00:23:18 yIWeLmi+
>>340 丁寧なレスありがとうございます。
療育スレや様子見スレは良く覗いていたのですが、たまたま315さんのレスで
多動について書き込んであったので、思わずあわてて質問してしまいました。
MRIの結果を待って、落ち着いて行動することにします。
スレ違いすみませんでした。
343:338
07/07/27 00:32:13 yIWeLmi+
たらたら書いていたらレスが･･･。
>>341 ありがとうございます。
＞市の親子教室に通ってますが、ＡＤＨＤだったら
＞個別訓練や専門の療育機関に通ったほうがいいですか？
＞そういう施設はありますか？
このお言葉をそのまま相談時に投げかけてみたいと思います。
現状に不安を持っていた自分の気持ちを、こちらのスレのお陰で
ハッキリと認識する事ができました。
親切なレス、本当にありがとうございました。
344:名無しの心子知らず
07/07/27 06:53:45 lcN1WaHq
>339さんと同感です。
無理に大丈夫と安心させるより、
何かの病気が疑わしいなら言ってあげたほうが…早く病院で見てもらったほうが良い事もあるし…
>328さん、私も読んだとき｢てんかん発作｣かな？と思いました。
発作が無いときは落ち着いていますよね。ビデオか携帯のﾑｰﾋﾞｰで撮っておいて、
先生に見てもらったほうがいいと思います
345:名無しの心子知らず
07/07/27 07:04:02 UjLKgTe6
心配な人が相談や読むだけならいいけど
知識ないのに大丈夫とかは・・・
>334
さんなんかは、運動発達遅滞や様子見のスレがいいんでないでしょうか？
確定されたら違うでしょうが。
346:名無しの心子知らず
07/07/27 15:13:52 rzTOQ2Wu
医者でもない人がてんかんかもなんて言うのも同じ事では？
どちらにせよ診断待ちなんだから
ここで指摘されようが、大丈夫だと言われようが最終的には医者の判断なんだから。
医者に掛かった方がいいですか？という質問なら大丈夫だと言い切るのはよくないが、
肯定否定色んな意見があっていいと思う。
逆に診断まで悶々とするより大丈夫かもと言ってもらった方がいい場合もある。
347:名無しの心子知らず
07/07/27 16:32:46 UjLKgTe6
だからそれは様子見スレでいいのでは？
てんかんです！って断定されてないし、そういうことも知識として知っておけば
専門医にかかるとき遠回りしません。
検診があるときに聞くといわれてるし、医者進めるのはしないけど。
逆に、大丈夫の理由がはっきり知りたいですね。
ここは脳性麻痺のスレなので、耳ふさぎたい人は様子見スレでどうぞ。
348:名無しの心子知らず
07/07/27 16:46:53 UjLKgTe6
追加
おせっかいですが
気になる動作は医師の前ではしてくれないので
検診でお母さんが話してるだけでは、心配しすぎととられる場合もあります。
てんかん発作にはいろんな症状があります。
専門医がビデオを見たらすぐに判断できるでしょう。
もしそうなら、薬を早急に飲んで発作を抑えたほうが、
頻度によっては軽度でも知的に影響が出てくる場合もあるし
気になるようなら早めに相談されたらいいと思います。
脳性麻痺の子にてんかん発作を持ってる子も多いです。
ＭＲＩだけでなく脳波を取って、それも確認してると思います。
349:名無しの心子知らず
07/07/27 17:33:50 rzTOQ2Wu
>>334ですが、
正常な子でもそういう行動はありますよと言ってるだけで
相談者の子が大丈夫だなんて言ってないですよ。
実際に上の子がそういう行動しょっちゅうしてたけど発達順調です。
ああいうレスしたのはそれが理由です。
混乱招いてごめんなさい。