☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆at BABY
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆ - 暇つぶし2ch559:名無しの心子知らず
07/11/27 11:08:51 10mykyVD
うちの息子は染色体異常なんだけど、ついこの前義母と電話で話してて、
「友達に18トリソミーの子をもつ子がいるんだけど」
って話を始めたら、いきなり義母が
「まぁ~。あなたも色んな事勉強してるのねぇ~(笑)あはははっ!」
と一喝されて話題が変わってしまった。
私からすれば別に面白くも何ともない話題なのに、何がそんなにおかしいんだろう…と少し嫌な気分になりました。
今までも無神経な発言で嫌な気分にさせられたりしたけど、今回のは一番かも。
なんだか上手く説明出来ないけど…
チラ裏ごめんなさい。

560:名無しの心子知らず
07/11/27 14:34:11 1h0sZ9ub
変わったことって、言われても困るよね。
子に病気があること自体、自分には、変わったことなんだもの。
うちは発作=受診と言われて、最初は駆け込んでたけど
今は、一回の発作時間を目安にしてる。
10分超えそうなら、電話、20分続いたら、救急車。
病院行っても、呼吸抑制がなければ、見守るしかないしね。
自己判断は、凄い緊張するけど、受診するための移動が負担の場合もあるから。

561:名無しの心子知らず
07/11/28 07:02:47 E5VPEVd0
>>559
孫の状態を受け入れられなくて(別居だと余計に)
病気の話題にとっさに拒否反応が出てしまったのかな。
楽しくて笑った訳ではないんだと思うよ、きっと。

義母や実母の無神経発言には本当に傷つけられるよね。
何度か哀しい思いをしたので
患者会のお母さんたち以外には、病気の話はしないようにしているよ。

562:名無しの心子知らず
07/11/28 07:47:59 IjkPVhSO
>>599
病気の話は今はしたくないんだよ…、きっと。
でも上手く話題転換できなくて、不自然な笑いが出てしまったんだろうね。

私もあまり病気の話題は出さないようにしている。転院等の必要な情報は別だけど。
以前姑に「孫子ちゃんと同じ病気の人がテレビに出ていたの!
同じ病気でも頑張ってるみたい!」って、わざわざ励ましの電話をもらったことがあるんだけど、
その人って、病気を苦に自殺したんだよね…(姑は再放送を見たらしい)。
善意だったんだろうけど、ものすごく複雑だった…。

563:名無しの心子知らず
07/12/02 10:53:04 6mijy5FV
治験に参加したい…
子供に有効らしい薬、海外で認証されているのに、日本は早くて、後一年後。
リスク承知で同意書提出したけど、枠から外れた。
今回の薬は、参加した子達が、どんどん良くなっているから、焦る。



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