07/11/21 07:49:13 ClLVgTL6
548です。
546があまりにも最低最悪な人間だし、病気の事わかりもしないくせにわかってるかの様に書いた記事がどうしても許せなくて。
同じ目にあえばって思ってしまいました。
先月に下の子供を亡くしたばかりでまだ気持ちが落ち着きません。
失言申し訳ありませんでした。
552:名無しの心子知らず
07/11/21 11:20:35 jSY/5bnF
自分は腹立ち紛れにこんなアドレスあちこちに張ってまわるのもどうなの？と思います。
見ることで不快になる人を悪戯に増やしているだけでは。
ヲチ板や他のスレでならともかく、このスレにいる人間なら>>551さんの様に気持ちが乱される人が多くいる事を容易に想像できるはず。
病児の親同士だってそうそう理解しあえないのに、全くの赤の他人にアンタは間違ってるなんて米したって、分からない人には分からないし。
スルー出来ない自分も駄目だなーと思うけど。
553:名無しの心子知らず
07/11/21 14:37:46 dGEtjtWm
＞同じ病気を持つ親が読んだらどう思うか。
はいはーい。18ﾄﾘｿﾐｰの子を持つ私が出てきましたよ。
私は別にどうも思わなかったです。
私は多分祭り状態の時に読んでいないからわかならいけど
＞自分の子供は健康に産まれて良かったんだってさ。
ここまで書いてあったの？ そして今はその文は削除されたの？
他の所でも色々晒されていたらしいけど
そこでのたくさんの人の反応も読んでみたい。
どこのスレか良かったら教えて。
下に おすすめ２ちゃんねる にあがっている痛いサイトには無かったし。
18の子は、短命だから子供…赤ちゃんを知ってくれている人が少ないから
こうやって知ってくれる人がいて亡くなったことを記事にしてくれるのは嬉しいかも。
ただ、うちの場合は18であることを公言していないから
病気のことまで紹介されるのはイヤだし、したくてもみんな知らないから紹介も出来ない。
お友達は病気隠していなかったのなら、知らない人にまで悲しんでもらって
嬉しかったんじゃないのかなぁ。
554:名無しの心子知らず
07/11/21 15:50:08 88d5eu+n
二日とも、文章はあのままで、
途中で頭のところに、スルーがどうのってやつが追加された。
555:名無しの心子知らず
07/11/21 18:32:43 dGEtjtWm
別に削除されたりはしていないんだね。
受け止め方は人それぞれだから、傷ついた人も確かにいるんだろうけど
嬉しいと思う人も確実にいると思う。
＞病気の友達の事を笑って話す人（>547）
これとはこのブログはちょっと違うよね。
平気で面白おかしく話す人も確かにいるからそういう人は許せないけど。
>>551
大切なお子様を亡くされ哀しみも深い時でしょう。
お子様のご冥福お祈り申し上げます。
＞病気の事わかりもしないくせにわかってるかの様に
病気に限らず、なんでも当人・経験者以外にはわからないものですね。
でも、私は偏見や好奇心ではなく、理解しようと努力してくれる人には感謝しています。
我が子は、お正月を迎えられるかどうかという状況です。
18であることは家族以外知らないし赤ちゃんなので
悲しんでくれる人が少ないのが、更に哀しみを深くしています。
556:名無しの心子知らず
07/11/27 00:22:38 5fsUuZYK
難治性てんかんの子について、相談というか質問です。
子供は六歳で、潜在性局在関連性てんかんで、現在は養護学校一年生です。
定期的に通院していて、発作が起きたら、普段はダイアップで対処。
医師には、変わったところがあれば、予約でなくても、受診してねと言われています。
この「変わったこと」の定義って、皆さんはどのくらいに設定していますか？
いまのところ、ダイアップで治まるのは「変わったこと」に入らないと言われていますが
最近、座薬一回では、薬が切れた頃に発作が出て、結局三回くらい挿入しています。
座薬を使うと、殆ど寝ているので、二日近く寝たきりです。
一回ではコントロールつかないのは、半年前と比べれば「変わった」ことですが
多くても三回で治まるのなら、家庭のケアの範疇なのか、悩んでます。
来月中旬に予約があるので、それまでに、連絡のタイミングについて
医師に相談する内容を整理したいけど、他の方はどうしているかなとフト気になって
参考までに教えていただけると助かります。
557:名無しの心子知らず
07/11/27 10:26:34 PuuNjgv8
｢いつもと違う発作が出たら｣という意味で使ってるらしいうちの主治医＞変わったこと
一日に4回発作が出たら電話して夜中でも来いと言われてます。
558:名無しの心子知らず
07/11/27 10:28:46 PuuNjgv8
↑
一日に4回まではＯＫ，5回目になったら電話してつれて来い、だった。
559:名無しの心子知らず
07/11/27 11:08:51 10mykyVD
うちの息子は染色体異常なんだけど、ついこの前義母と電話で話してて、
「友達に18トリソミーの子をもつ子がいるんだけど」
って話を始めたら、いきなり義母が
「まぁ～。あなたも色んな事勉強してるのねぇ～(笑)あはははっ！」
と一喝されて話題が変わってしまった。
私からすれば別に面白くも何ともない話題なのに、何がそんなにおかしいんだろう…と少し嫌な気分になりました。
今までも無神経な発言で嫌な気分にさせられたりしたけど、今回のは一番かも。
なんだか上手く説明出来ないけど…
ﾁﾗ裏ごめんなさい。
560:名無しの心子知らず
07/11/27 14:34:11 1h0sZ9ub
変わったことって、言われても困るよね。
子に病気があること自体、自分には、変わったことなんだもの。
うちは発作＝受診と言われて、最初は駆け込んでたけど
今は、一回の発作時間を目安にしてる。
10分超えそうなら、電話、20分続いたら、救急車。
病院行っても、呼吸抑制がなければ、見守るしかないしね。
自己判断は、凄い緊張するけど、受診するための移動が負担の場合もあるから。
561:名無しの心子知らず
07/11/28 07:02:47 E5VPEVd0
>>559
孫の状態を受け入れられなくて（別居だと余計に）
病気の話題にとっさに拒否反応が出てしまったのかな。
楽しくて笑った訳ではないんだと思うよ、きっと。
義母や実母の無神経発言には本当に傷つけられるよね。
何度か哀しい思いをしたので
患者会のお母さんたち以外には、病気の話はしないようにしているよ。
562:名無しの心子知らず
07/11/28 07:47:59 IjkPVhSO
>>599
病気の話は今はしたくないんだよ…、きっと。
でも上手く話題転換できなくて、不自然な笑いが出てしまったんだろうね。
私もあまり病気の話題は出さないようにしている。転院等の必要な情報は別だけど。
以前姑に「孫子ちゃんと同じ病気の人がテレビに出ていたの！
同じ病気でも頑張ってるみたい！」って、わざわざ励ましの電話をもらったことがあるんだけど、
その人って、病気を苦に自殺したんだよね…（姑は再放送を見たらしい）。
善意だったんだろうけど、ものすごく複雑だった…。
563:名無しの心子知らず
07/12/02 10:53:04 6mijy5FV
治験に参加したい…
子供に有効らしい薬、海外で認証されているのに、日本は早くて、後一年後。
リスク承知で同意書提出したけど、枠から外れた。
今回の薬は、参加した子達が、どんどん良くなっているから、焦る。