07/10/11 17:32:44 Vr4PGy7R
18トリソミーのお子さんをお持ちの方
いらっしゃいますか？
在宅にむけていく方向なんですが、
年の近い兄弟がいて躊躇してしまいます。
今はNICUだから、上の子とふれ合う時間も取れるけど
退院したらどうなるんだろう…
512:名無しの心子知らず
07/10/12 12:26:08 C4qi6RHb
URLﾘﾝｸ(www.tate-bue.com)
これやるから許せｗ
513:名無しの心子知らず
07/10/17 23:25:08 MK12O9jZ
>>511お仲間、居ないみたいですね…。看病頑張って下さいね。
514:名無しの心子知らず
07/10/18 00:14:48 wYma6sLm
突然、すいません。教えていただきたいのですが、生まれた子供が
右室低形成症（小さいが一応機能している状態）と診断されたのですが
右室は成長と共に大きくなるのでしょうか？
515:名無しの心子知らず
07/10/18 00:23:32 7dbiX9Sl
>>511
上げた方が誰か来るかも。
同じ病気じゃなくても、在宅で医療的ケアやってる親はいると思う。
脳性麻痺スレも、よければ声かけてみれば？
うちは、病名不明の在宅ケア中だけど、他に兄弟いないので役に立てない。スマン
>>514
病名は違うけど、心疾患に詳しいママが多いスレ
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
スレ使いきったら、ここと統合してくれると嬉しいんだけど
まったりスレなので、先の話になりそう。
516:名無しの心子知らず
07/10/18 15:17:31 VxgOiiiu
>>511
18トリソミーではないけれど、在宅医療ケアやっています。
で、歳の近い兄弟がいます。
どんな事が聞きたいのでしょうか？
分かる範囲でならお答えします。
517:511
07/10/19 01:05:47 VLLk9Gq7
>>513 >>515 >>516
ありがとうございます。
心配事その１ 下の子(長女)について
生後２ヶ月になりました。
が、18トリソミー特有の心疾患その他内臓奇形があります。
１才を迎えるのは難しいようです。
退院する＝自宅で看取るということ。
一緒に暮らしたい思いと、看取る勇気のないなさけない思いがあります。
心配事その２ 上の子(長男)について
２才の長男は今、イヤイヤの絶頂期です。妹に対する意識はまだありません。
先生や看護師さんたちに
家族一緒に暮らすことが大事
そのうち長男くんもわかるようになる、と言われます。
２才の子がわかるようになるのでしょうか？
３時間おきのミルクのチューブを引っ張ったり、イタズラはしないでしょうか？
生まれて２ヶ月たったのに、長女の病気を受け入れられず泣いてしまいます。
こんな弱いおかあさんで、ごめんなさい…
518:名無しの心子知らず
07/10/19 01:21:32 bpnDcWWx
>>517
心配事その１
時間が解決すると思う。
１８番の子が、自宅で過ごせるだけでも、凄い幸運なことです。
心配事その２
一緒に暮らせば、そこに人間がいる認識は芽生える。
妹であるということまでは、求めなくてもいいと思う。
もしかしたら気付くし、成長とともに思い返して気付くこともあるし
如何せんまだ２歳、長男君は親以上にとまどうでしょう。
でも、子供の順応能力は想像以上ですから、自然に任せたらいい。
チューブにいたずらできないよう、ベッドにガードをつけるなど
ある程度の対策は必要ですが、抜けたチューブはまた挿れたらいいのよ。
イタズラしたら、いけないと言ったことをしたら叱るのは
普段の育児と同じスタンスで。
519:511
07/10/19 02:14:54 VLLk9Gq7
>>518
ありがとうございます。うれしくて泣いてしまいました。
在宅の話がでるということはすごく幸運なこと、とわかっているつもりでしたが
長男の世話と長女の在宅ケアと家のこと、全部できるのかな？と不安でした。
早くおうちに返してあげたいから
１日でも多く、家族で暮らしてほしいから、と先生から言われています。
でも、長く生きられない長女の前では泣かないでおこう、と思って面会に行くのですが
毎回、元気に産んであげれずごめんね、と泣いてしまいます。
時間が解決してくれますよね。
もう少し前向きに考えていきたいと思います。
ありがとうございました。
520:名無しの心子知らず
07/10/19 07:16:49 CgYUiwQl
うちも、在宅なんて出来るの？！チューブ自分でなんて無理だ！
ギリギリまで不安でぐずぐずしてたけど、いざ始まると
やるしかないから、泣いてる暇がない。
息子さんとは、どんな絵本を読んであげよう、どの歌が好きかなとか
迎え入れる準備を、一緒にしてみたらどうかな。
厳しい状況だろうけど、家族で過ごす時間を大事にね。
521:516
07/10/19 16:58:34 DTKZNWrS
>>517
まず、チューブの事ですが、
うちの兄弟児は2歳を過ぎる頃には引っ張らなくなりました。
けれど、不意に抜けたりするものですから、
退院前に親が入れられるようにしっかり練習すると思います。
のでいたずらすることに関してはそんなに心配しなくても大丈夫かと。
最悪、入れられなかったら病院に行けばいいや、ぐらいの気持ちで。
>長男の世話と長女の在宅ケアと家のこと、全部できるのかな？と不安でした。
全部できなくても大丈夫だよ。
一人で全部しようと思わず、周りの手を借りてください。
病院のケースワーカーさんに相談して、訪問看護士さんやヘルパーさんも使って。
お家で過ごす事はとてもとても娘さんにとってもお兄ちゃんにとっても、
そしてご両親にとってもかけがえのない時間になると思いますよ。
522:名無しの心子知らず
07/10/24 02:08:46 vFmo0VTp
>>517
＞自宅で看取る
なんて悲しいんだろう…。娘さんが一日でも多く生きられますように
523:名無しの心子知らず
07/10/24 15:23:21 id4RCGC8
■医師の偏在とか大嘘
日本で一番人口比において医師数が多い
徳島県ですらＯＥＣＤ比の平均すらいっていない
今のところ医療法で定められた医師の配置基準を達成している県は一つもない状態
524:名無しの心子知らず
07/10/26 19:07:59 IFXt8PBa
胃ろうのお子さんがいる方、いらっしゃいますか？
年長女児、現在、１日７回注入していますが、動きたくて動きたくて
毎回１時間くらいかかるので、ストレスためさせてしまってます。
外来で会った入院時の親子に、固形化という方法があると聞き
詳しく知りたかったんだけど、診察時間が迫りそれっきりになってしまいました。
検索したら、老人介護向けで実施されているようで、小児へ実施している人の話が
殆どみつかりませんでした。
固形化にした場合、注入時間の短縮できるようですが、回数も減らせるものでしょうか？
医師に相談すれば手っ取り早いんですが、次の診察は２ヶ月後なので
それまでに、自分なりに知っておきたいと思ってます。
検索ワードか、おすすめの書籍など、アドバイス頂けないでしょうか。
525:名無しの心子知らず
07/10/26 22:16:45 T4NSUGue
質問の時はアゲがいいかもよ～つ④
526:名無しの心子知らず
07/10/26 22:52:28 bh3uJBMe
>>524
取りあえず、胃ろう 固形化 小児 でぐぐったら、
いくつか良さそうなページが見つかりましたよ。
年長で一日７回は辛いですね。
消化等の関係で回数が減らせないのでしょうか？
うちの年少児は栄養剤4回+水分1回の計5回です。
527:名無しの心子知らず
07/10/29 00:37:10 /y/HRiAY
二回の手術後、試行錯誤しつつ通院体制整えて、
身体障害者手帳取って、
通ってる間に福祉課の人にもいつの間にか覚えてもらって。
理解のある幼稚園も見つけて今年入れてもらって、
やーっと幼稚園にも慣れてきた年少児。
来年４月から旦那職場が違う地方に。引越し決定。
転勤族では無いんだけど、よんどころない事情により急遽決まった。
同じ地方（近畿→近畿とか、東海→東海とか）なら、
まあ、大きい病院だし転院の必然も無かったかもしれないけど、
あまりに遠すぎる。
転院して、幼稚園探しも何もかも一から出直しですか・・・orz。
528:名無しの心子知らず
07/10/29 06:38:18 NnRd7v16
>>527
乙華麗。
先日、来春入学予定の学校に病状説明に行ってきました。
こういう時って本当に不安。
受け入れてもらえるだろうかとか、有事に対応してもらえるだろうかとか。手書きの資料も見てもらって、なんとか理解してもらえたみたい。
病院通いにもなんとか慣れて、先生や看護師さんにも気軽に相談できるようになって。
それが引っ越しで一から出直しなんてなったらがっくりするよね。
どうぞ無理のないように引っ越し準備してください。
今通っている幼稚園に、紹介状？現況説明書？
（うちではこんな対応をしています、みたいなの）を書いてもらうのはどうでしょう。
今までのノウハウが役に立ちますように。
529:名無しの心子知らず
07/10/29 09:19:41 UELgJr+b
>>525>>526
ありがとうございました、524です。
小児でもしている方のページがみつかりました。
その中のお一人に、お話を聞くことができましたので
次の受診で、主治医に相談してみようと思います。
希望は526さんのお子さんと同じくらいの回数ですが
注入量を増やすと、すぐ嘔吐下痢をしてしまって
当初は、1回量を増やしていくよう、医師の指示も出ていたんですが
本人の消耗が激しかったから、もう少し様子をみましょうと言われています。
固形化で、下痢が改善した話も聞けたので
医師のOKが出れば、試してみたいと思ってます。
7回でも、1回の時間が短縮できれば…
530:527
07/10/29 10:14:28 /y/HRiAY
>>528
ありがとうございます。
金曜日に話を聞き、途方に暮れつつHP漁り、掲示板めぐりなど延々してて、
疲れてしまって、つい愚痴を垂れてしまいました。
病院のほうは、今の病院に紹介を頼むしかないので
（あの県ならあそこだろうと大体見当は付きますが）、
ジタバタしても仕方がないのですが、
幼稚園探しが雲をつかむようです。やたらとたくさんある。
１０月１日願書ほぼ一斉配布・即日受け付けの市で、
口コミ掲示板では、「願書もらいにこれくらい並んだ」「入れた」「ダメだった」とか、
既にそんな話ばっかりで、トホホー。
まあそうは言ってもある程度見当が付いてきたんで、
電話で問い合わせ開始します。
飛行機使うけど、実際の訪問・状態説明も必須ですよね。
スケジュール立てながらとにかく動いてみましゅ。
>>528さん、学校に病状説明お疲れ様です。
資料持っていかれたんですね。
書面の資料作成は気が張るけど、やはり必要ですね。
私も、今の園に提出した書面（ファイル保存してて良かった）を、
手直しして持って行こうと思います。
転園先が決まったら、おっしゃる通り、今の園からの書類もお願いしないといけませんね。
で、家の引越し作業・・・こりゃまあ、ちょっとゆっくり（遠い目）・・・。
531:名無しの心子知らず
07/11/10 15:53:46 p5p7YBaY
みんな元気？
寒くなってきたから、親も子も、体大事にね。
532:名無しの心子知らず
07/11/11 17:37:48 d6rVG86F
ﾉｼ
533:名無しの心子知らず
07/11/12 07:11:01 JwOyykRu
ﾉｼ
今は風邪もひいてませんが
春までビクビクして過ごさなければいけませんね。
534:名無しの心子知らず
07/11/12 08:55:33 MUsFBjYj
早速、親子で寝込んだよ。
これから、外出は気をつかうね。
親子でマスクしてると、神経質だと笑われる…
笑われる方が、寝込むよりマシだけどね。
535:名無しの心子知らず
07/11/14 03:04:26 WdbwLP6f
スレ違いかもしれないし
頑張っている人達のスレで気分を悪くされるかもしれませんが
どこで相談したらよいかわからなかったので
ここに書かせてください。
該当スレがあったら誘導お願いします。
下の子が治療不可能で余命宣告されました。
上の子は何もしりません。
どう説明していいかわかりません。
そして、その後のフォローも。
同じような経験をされた方がいらっしゃれば
経験談を教えてください。
536:名無しの心子知らず
07/11/14 09:47:30 /o6/4IX2
小さい子であればあるほど、
「何がおきているのかわからない、何も説明されない」ということが怖いので、
そのまんま、教えた方がいいらしいです。
「＊＊ちゃんは、病気で、もうじき死んじゃうかもしれないの。
だから、それまで、いっぱいいっぱい一緒に楽しい思い出を作ろうね。」って。
その後のフォローは、親子で一緒に悲しむことだそうな。
親が気丈に頑張って見せるより、上の子を抱きしめて「*＊ちゃんいなくなってつらいね」と言い、
その子にも上の子としての辛さを親に言えるようにしてやることだそうな。
うちの子は死ななかったけど、重い障害を残したよ。
上の子にはアドバイスどおり、ぜーーーんぶ話した。
まあ、よかった、かな。
537:名無しの心子知らず
07/11/14 22:35:56 RwEX/M9w
>>535
こういうスレもあるよ。
子供が闘病中のママ集合３
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
でも536さんのアドバイスが、適切だと思う。
娘と同病の子、既に何人か見送ったけれど
入院中に面会ができないから、何も話していないと
突然お葬式になってしまって、混乱してしまうみたい。
親から説明をうけていた子は、幼いなりに理解して
棺の前で、弔問客に説明してくれたりして、それはそれで切ないけど・・・
538:名無しの心子知らず
07/11/14 23:57:37 hhPp3Bri
>>535
うちはまだ余命宣告は受けていないけど、
将来そうなったときに本人にどう伝えればいいか、
きょうだいにどう使えればいいかの心構えをしておこうと思って
本を何冊か読んだよ。
子供って大人よりも「死」の捉え方がとても単純明快で
「『死ぬ』とは死ぬことだ！」って答える子が多いらしい。
なんだか私はこれがかなり「目からウロコ」だったりした。
本人にもきょうだいたちにも、ありのままを話す。
仮面をかぶってウソはつかない。
（子供は大人が仮面をかぶっていることを見抜いてしまうから）
そしてやっぱり、その後は
悲しみを共有して、折に触れて思い出をたくさん話すのがいいらしい。
539:名無しの心子知らず
07/11/15 01:36:57 GpTFQg7o
>>536-538 ありがとうございます。535です。
きょうだい年が離れているので、上は小学高学年 下は乳児です。
高学年になると、色んなことを理論的に考えたり経験も豊富になってきているので
きょうだいの死の悲しみとか恐怖とか、うまく消化出来るかが心配でした。
みなさんのご意見参考にさせていただきます。
ありがとうございました。
540:ゅーき
07/11/19 17:23:37 nZJYa2iT
スレ違ぃだったら、すみません↓
私の妹は進行性の病気で難病指定されてはいないかもしれないんですが、今の段階で治療方、原因共にわかっていません。
現在は発作を抑える薬を飲みなるべく発作が出ないようにしているだけです。
私は１年半前から実家に戻り介護をしてます。
その生活の中でたまに泣き出してしまいそうになる時があり、でも母は絶対泣かない人なので
その前では泣けずぐっと我慢して笑ってます。
友達に相談しても相手に変な気を使わせるだけなので出来ず。誰か話を聞いてくれる方、一緒にぅんぅんと言える方…と思い書き込みさせてもらいました。
スレ違いなら教えて下さい。
541:名無しの心子知らず
07/11/19 18:40:31 +l5fQp2C
ズッ婚の子どもなら病気で死んでも何とも思わないが、普通婚の子どもが辛い目に遭っていると赤の他人でも応援したくなるな。
542:名無しの心子知らず
07/11/19 18:48:57 t+z95Tlo
>>541
子どもに罪はない。
貴方の人格を疑う。
543:名無しの心子知らず
07/11/19 19:08:18 +l5fQp2C
ズッ婚なんていうみっともない事するから、子どもが病気になるんだな
これは失礼
544:名無しの心子知らず
07/11/19 20:31:52 nZJYa2iT
ずっ婚てなんですか？
あたしの事？
545:名無しの心子知らず
07/11/19 21:21:06 RtQ5HbD8
出来婚のことだろうな
546:名無しの心子知らず
07/11/19 22:30:43 jAZgt3fd
友達の不幸をネタにブログに書くなんて信じられません。
同じ病気を持つ親が読んだらどう思うか。
自分の子供は健康に産まれて良かったんだってさ。
URLﾘﾝｸ(okasutya.blog108.fc2.com)
こんな人間許せないです。
547:名無しの心子知らず
07/11/20 03:06:14 T2L+mCBT
最悪最低な人間。あたしの周りにも居ます。病気の友達の事を笑って話す人。ほんまに許されへん。何がおかしいのか全くわからんし。自分がとか自分の身内がってゆうのは、人間なってみないとわからないんですよね。
548:名無しの心子知らず
07/11/20 08:33:38 7NRqL4Ho
こういう、最低な人間は自分の子供が同じような目にあわない限り気づかない。
気づいてやっと自分の間違いに気づくだろう。
同じ目にあうがいい。
549:名無しの心子知らず
07/11/21 05:15:52 /gF+Vng1
最低な人間がいることは事実だけど
病気で苦しむ子供が増えるのは嫌だよ…。
解ってくれない人もいるけど
解ってくれる人もいるよ。
そういうところに人間の本質が見えるよね。
550:549
07/11/21 05:21:31 /gF+Vng1
最後の一行は、547さんや548さんのことではないです。念のため。
悔しく思う気持ちは本当によく解る。
人が苦しんでいることを楽しむ人は、心が貧しい人なんだと思う。
551:名無しの心子知らず
07/11/21 07:49:13 ClLVgTL6
548です。
546があまりにも最低最悪な人間だし、病気の事わかりもしないくせにわかってるかの様に書いた記事がどうしても許せなくて。
同じ目にあえばって思ってしまいました。
先月に下の子供を亡くしたばかりでまだ気持ちが落ち着きません。
失言申し訳ありませんでした。
552:名無しの心子知らず
07/11/21 11:20:35 jSY/5bnF
自分は腹立ち紛れにこんなアドレスあちこちに張ってまわるのもどうなの？と思います。
見ることで不快になる人を悪戯に増やしているだけでは。
ヲチ板や他のスレでならともかく、このスレにいる人間なら>>551さんの様に気持ちが乱される人が多くいる事を容易に想像できるはず。
病児の親同士だってそうそう理解しあえないのに、全くの赤の他人にアンタは間違ってるなんて米したって、分からない人には分からないし。
スルー出来ない自分も駄目だなーと思うけど。
553:名無しの心子知らず
07/11/21 14:37:46 dGEtjtWm
＞同じ病気を持つ親が読んだらどう思うか。
はいはーい。18ﾄﾘｿﾐｰの子を持つ私が出てきましたよ。
私は別にどうも思わなかったです。
私は多分祭り状態の時に読んでいないからわかならいけど
＞自分の子供は健康に産まれて良かったんだってさ。
ここまで書いてあったの？ そして今はその文は削除されたの？
他の所でも色々晒されていたらしいけど
そこでのたくさんの人の反応も読んでみたい。
どこのスレか良かったら教えて。
下に おすすめ２ちゃんねる にあがっている痛いサイトには無かったし。
18の子は、短命だから子供…赤ちゃんを知ってくれている人が少ないから
こうやって知ってくれる人がいて亡くなったことを記事にしてくれるのは嬉しいかも。
ただ、うちの場合は18であることを公言していないから
病気のことまで紹介されるのはイヤだし、したくてもみんな知らないから紹介も出来ない。
お友達は病気隠していなかったのなら、知らない人にまで悲しんでもらって
嬉しかったんじゃないのかなぁ。
554:名無しの心子知らず
07/11/21 15:50:08 88d5eu+n
二日とも、文章はあのままで、
途中で頭のところに、スルーがどうのってやつが追加された。
555:名無しの心子知らず
07/11/21 18:32:43 dGEtjtWm
別に削除されたりはしていないんだね。
受け止め方は人それぞれだから、傷ついた人も確かにいるんだろうけど
嬉しいと思う人も確実にいると思う。
＞病気の友達の事を笑って話す人（>547）
これとはこのブログはちょっと違うよね。
平気で面白おかしく話す人も確かにいるからそういう人は許せないけど。
>>551
大切なお子様を亡くされ哀しみも深い時でしょう。
お子様のご冥福お祈り申し上げます。
＞病気の事わかりもしないくせにわかってるかの様に
病気に限らず、なんでも当人・経験者以外にはわからないものですね。
でも、私は偏見や好奇心ではなく、理解しようと努力してくれる人には感謝しています。
我が子は、お正月を迎えられるかどうかという状況です。
18であることは家族以外知らないし赤ちゃんなので
悲しんでくれる人が少ないのが、更に哀しみを深くしています。
556:名無しの心子知らず
07/11/27 00:22:38 5fsUuZYK
難治性てんかんの子について、相談というか質問です。
子供は六歳で、潜在性局在関連性てんかんで、現在は養護学校一年生です。
定期的に通院していて、発作が起きたら、普段はダイアップで対処。
医師には、変わったところがあれば、予約でなくても、受診してねと言われています。
この「変わったこと」の定義って、皆さんはどのくらいに設定していますか？
いまのところ、ダイアップで治まるのは「変わったこと」に入らないと言われていますが
最近、座薬一回では、薬が切れた頃に発作が出て、結局三回くらい挿入しています。
座薬を使うと、殆ど寝ているので、二日近く寝たきりです。
一回ではコントロールつかないのは、半年前と比べれば「変わった」ことですが
多くても三回で治まるのなら、家庭のケアの範疇なのか、悩んでます。
来月中旬に予約があるので、それまでに、連絡のタイミングについて
医師に相談する内容を整理したいけど、他の方はどうしているかなとフト気になって
参考までに教えていただけると助かります。
557:名無しの心子知らず
07/11/27 10:26:34 PuuNjgv8
｢いつもと違う発作が出たら｣という意味で使ってるらしいうちの主治医＞変わったこと
一日に4回発作が出たら電話して夜中でも来いと言われてます。
558:名無しの心子知らず
07/11/27 10:28:46 PuuNjgv8
↑
一日に4回まではＯＫ，5回目になったら電話してつれて来い、だった。
559:名無しの心子知らず
07/11/27 11:08:51 10mykyVD
うちの息子は染色体異常なんだけど、ついこの前義母と電話で話してて、
「友達に18トリソミーの子をもつ子がいるんだけど」
って話を始めたら、いきなり義母が
「まぁ～。あなたも色んな事勉強してるのねぇ～(笑)あはははっ！」
と一喝されて話題が変わってしまった。
私からすれば別に面白くも何ともない話題なのに、何がそんなにおかしいんだろう…と少し嫌な気分になりました。
今までも無神経な発言で嫌な気分にさせられたりしたけど、今回のは一番かも。
なんだか上手く説明出来ないけど…
ﾁﾗ裏ごめんなさい。
560:名無しの心子知らず
07/11/27 14:34:11 1h0sZ9ub
変わったことって、言われても困るよね。
子に病気があること自体、自分には、変わったことなんだもの。
うちは発作＝受診と言われて、最初は駆け込んでたけど
今は、一回の発作時間を目安にしてる。
10分超えそうなら、電話、20分続いたら、救急車。
病院行っても、呼吸抑制がなければ、見守るしかないしね。
自己判断は、凄い緊張するけど、受診するための移動が負担の場合もあるから。
561:名無しの心子知らず
07/11/28 07:02:47 E5VPEVd0
>>559
孫の状態を受け入れられなくて（別居だと余計に）
病気の話題にとっさに拒否反応が出てしまったのかな。
楽しくて笑った訳ではないんだと思うよ、きっと。
義母や実母の無神経発言には本当に傷つけられるよね。
何度か哀しい思いをしたので
患者会のお母さんたち以外には、病気の話はしないようにしているよ。
562:名無しの心子知らず
07/11/28 07:47:59 IjkPVhSO
>>599
病気の話は今はしたくないんだよ…、きっと。
でも上手く話題転換できなくて、不自然な笑いが出てしまったんだろうね。
私もあまり病気の話題は出さないようにしている。転院等の必要な情報は別だけど。
以前姑に「孫子ちゃんと同じ病気の人がテレビに出ていたの！
同じ病気でも頑張ってるみたい！」って、わざわざ励ましの電話をもらったことがあるんだけど、
その人って、病気を苦に自殺したんだよね…（姑は再放送を見たらしい）。
善意だったんだろうけど、ものすごく複雑だった…。
563:名無しの心子知らず
07/12/02 10:53:04 6mijy5FV
治験に参加したい…
子供に有効らしい薬、海外で認証されているのに、日本は早くて、後一年後。
リスク承知で同意書提出したけど、枠から外れた。
今回の薬は、参加した子達が、どんどん良くなっているから、焦る。