07/06/21 10:48:48 PfZnod/j
>>404 もっと軽微な病でこんなことを書くのを躊躇しましたが
共通項もあるので書きます。長文申し訳ありません。
同じく私（妻）も遺伝性疾患の保因者であることを全く知らずに恋愛
結婚しました。
息子は丁か半かの勝負に負けて（100％発病するわけではない）
障害がでました。その障害の枠内では相当重症なほうだとのことですが
日常生活にはほぼ影響がありません。
私の兄は健常だったので、優生思想であれば私がいなければ
ここで根絶やしになったのに、知ってたら結婚しなかったのにとさえ
思って随分落ち込みました（あとで同じ障害の方に対しなんて失礼な発想かと
激しく反省したわけですが）。
恋愛結婚で普段温和な夫でさえ「本当に知らなかったのか？」「（妻側の）
父親は意識して知らせなかったのか？それとも生活にほぼ影響しないから
大したことないと知らせなかったのか？いずれにしても誠意にかける」と
憤慨したことも何度と無くありました。
夫婦で泣き疲れ、ネットで調べまくり、病院も駆け回りました。
その結果、知れば知るほど腹が据わってきました。わからないことが
怖かったのです。
暗い影に光を当てて明るくなるにつれて「ありのまま」を受け止めて生きようと
思うようになりました。同時に、同じように先天性疾患で苦しむ方への眼差しが
変わりました。子の笑顔も救いになりました。障害は一側面にすぎないのに、
そうでない「可愛らしく大切な我が子」の部分が見えなくなってしまいそうだった
ことにきづきました。
404さんのご家族が、「対立→離別や家庭内離散」ではなく「混乱、否定の気持ち、
怒り→諦念→家族揃っての受容と愛情でのサポート」になればと個人的には
願っています。可愛らしいお子さんのお父さんとお母さんが笑って過ごせる日が
来ますように。