07/04/11 11:15:53 OsNqAseZ
以前いた市には、点頭癲癇の子を持つ親の会がありました。
難治性癲癇の子なら入れるって言うので、うちの子は点頭ではなかったんだけど
入れてもらってました。
ドクターに聞いてみると知ってるかもしれません、そういう会の連絡先。
351:名無しの心子知らず
07/04/11 12:12:23 t3+yArpF
ありがとうございました｡ちょっと聞いてみます！
352:sage
07/04/13 13:58:40 wuQo0GJL
赤＠3ヶ月。先天性腎疾患で経管栄養チューブを鼻から入れてます。
鼻の下にチューブを固定するテープは何を使ってますか？
おすすめありますか？
普段から気にして触って取ってしまうことが多かったけれど、
おしゃぶり始まってから、さらに多くなりました。
チューブ入れることよりも、テープで固定するときの方が泣きがひどいので、
テープの張り替えの回数を減らしたいのです。
しっかり固定できて、でも皮膚にやさしいテープを探しています。
今は、病院からもらった布絆創膏のようなもので、
URLﾘﾝｸ(taketora-web.com)医療用テープ
ここの「ソフラテープ」と思われるのを使ってます。
353:名無しの心子知らず
07/04/13 15:08:15 +4Z/0I9/
>>352
うちはアルケア社のシルキーポアを使っています。
肌には優しいと思いますが、固定はよだれ等で濡れてしまうとはがれやすいかも。
URLﾘﾝｸ(www1.akira.ne.jp)
sageはメール欄ですよ。
354:名無しの心子知らず
07/04/13 15:09:15 +4Z/0I9/
>>353追加
検索はALCARE（アルケア社） シルキーポアでどうぞ。
355:名無しの心子知らず
07/04/16 01:30:26 iGtSiuO1
>>353 どうもありがとうございます。返事おそくなってすみません。
テープも気になるところですが、最近急に経口でミルク飲まなくなって。
今まで半分は飲めてたのに、今はほぼ全部注入。
これから離乳食始まったときに、経口で食べることをしてくれなかったらどうしようと不安な日々です。
356:名無しの心子知らず
07/04/16 09:15:27 /n3QL05H
>>355
同じ様な状況で自分が主治医に言われたこと。
哺乳と物を食べる機構は全然違うので、哺乳できない＝経口摂食が出来ない ではない。
哺乳機構は特殊な機構で、哺乳の時しか使わないような機構なので、
哺乳が出来ないからと言って経口を心配する必要はない。
ので、今の時点では栄養・水分を十分取って成長することが重要なので、
経口哺乳にこだわらずに無理なようなら注入してください。と言われました。
無理矢理経口で飲ませてむせたりするのも心配ですしね。
357:名無しの心子知らず
07/04/19 09:56:42 V8xtnIcC
>>331
私も耳の付け根に穴ありますよ。
夏場とか膿んだり臭くなったりしますが、特に支障はないです。ただ汚れが溜まりやすくてなるので、入浴時によく洗ってあげてください。
ちなみに両方穴はありますが臭くなるのは左だけです。
耳鼻科では左が穴が深いと言われた位です。遺伝みたいですね～
358:名無しの心子知らず
07/04/20 22:35:21 h+/6f7JV
>>356 どうもありがとうございます。お礼遅くてすみません。
私も主治医に、今はとにかく経口にこだわらずに、と言われて頭で分かってるんですけれど、
やはりそうは言ってもつい不安になっちゃうんですよね。
356さんのお子さんはどうでした？離乳食は上手くいきましたか？
359:名無しの心子知らず
07/04/20 23:59:29 PA916CjB
>>358
離乳食は食欲旺盛でよく食べていたのですが、
嚥下が下手で誤嚥が多く経口はドクターストップが掛かってしまいました。
励ましにならなくてごめん。
摂食外来とかないかな？
食べさせ方など教わるといいと思いますよ。
うちも少し練習中。
360:名無しの心子知らず
07/04/23 08:07:59 6KZjaUV1
生後四か月の子供がいます。
つい先日パリスターキリアン症候群と言われました。
かなり稀な病気らしく、日本では50例くらいしか前例がないらしいです。
当然資料も情報も少なくて、検索しても英語のサイトしかありません。
どなたかこの病気に関して情報をお持ちの方はいませんか？
361:名無しの心子知らず
07/04/23 09:38:37 vzaPQ2to
URLﾘﾝｸ(www.pk-syndrome.org)
ここじゃ駄目なのかな?
英語だけどYahooの翻訳で十分読めたよ。
362:名無しの心子知らず
07/04/23 11:54:05 eZyygVY5
FLCに入会して同じ症候群の方いませんかー、と言ってみるのもよいかと。
363:名無しの心子知らず
07/04/29 01:11:30 jPFCaPLM
相談させて下さい。
１歳２ヶ月の女児なんですが、生まれつき頬に
蚊に刺されたようなほんのり赤いふくらみが１つあります。
成長に比例して、ふくらみもわずかですが大きくなっています。
お産の退院時、１ヶ月健診、３ヶ月健診などの他、
皮膚科、形成外科も受診しましたが、これといった病名が判明しません。
悪化しないなら経過観察、と言われているのですが、
女の子だし顔にあるので気になっています。
初対面の人には大抵「虫に刺されたの？」と言われます。
子供本人はまだ気にならないようなのですが・・・
いちご様血管腫などとは違うようで、触ると周りよりも少し硬く、
かゆみなどはないみたいです。
見た目は本当に、虫刺されで腫れてるかんじです。
どなたか、同じような症状（？）のお子さんいらっしゃいますか？
どの科を受診すればいいでしょうか・・・
364:名無しの心子知らず
07/04/29 22:03:08 gvG8hbHZ
>>363
＞悪化しないなら経過観察
と、言われていて、大きくなっているという現状を
受診した病院へ再度行って相談してみてはどうでしょうか。
私自身の話で、参考にならないかもしれませんが
アゴの下にグリグリがあり、虫刺されと間違われます。
親もあちこちの病院へ行ったそうですが、繊維状の腫瘤ということで
悪性ではないのでほったらかしです。
摘出も可能だけど、顔に傷が残るから、あえて手術しなかったと聞いています。
３０年もたてば、自分もあまり気にならないので、今もそのまま。
365:363
07/04/29 23:38:25 MqAyQmoV
>>364
ありがとうございます！！
とっても参考になりましたよ（＾人＾）
受診してから半年以上たっているので、生まれたての頃の写真など
比較できそうな物を持って、連休明けで病院が空いた頃狙って
もう一度行ってみようと思います。
頬なので、親としてはちょっと気になるんですよね・・・
もし治療するにしてもどうなるのかを含め、
今度はもっとつっこんで質問してみようと思います。
366:名無しの心子知らず
07/05/02 21:09:39 AODlrvhF
>３０６さん まだ見てるかな？？
我が家の子供たちも同じIgGサブクラス欠損症です。
5歳のお姉ちゃんは数値が上がりボーダーに届くくらいなんだけど
今だにいろんなウイルスや細菌に負けてしまって肺炎や中耳炎を日々起こしてるよ。
下の2歳の弟も同じ感じです。
３０６さんはｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ療法をなさっているのですね。
やはり医師から必要に迫られてｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝの治療開始されましたか？
やはり最終判断は親なので、開始するか迷っています・
バクターは緑膿菌に感染したため耐性菌が付いてはいけないので使用不可能だ
そうです。なかなかIgGサブクラス欠損症の患者さんとはお目にかかる事がないので
意見交換できればと思いました。
こ
367:名無しの心子知らず
07/05/02 23:02:14 SzFoNif2
チラ裏的ですが…
先日新しい担任の先生に我が子の病気の経緯、説明などを話した後に連絡帳に
『毎日元気に登園してきてくれることがとても嬉しいです』
と書いてあるのを見た時涙が溢れた。
命に関わるリスクがあるから先生は面倒臭いと思うだろうな、と、今まではそんな空気だったから
そんな言葉を頂けるなんて夢にも思ってもいなかった。
この先生が担任になった巡りあわせに感謝しています。
身内以外の人からこんな言葉頂く事は本当に少ないから嬉しい驚きでした。
368:名無しの心子知らず
07/05/03 01:28:20 6ItXH0a+
331 今更ですが。。。
ジロウコウ(漢字分からなくて申し訳ない)
私も(22歳)両耳にあります。子供には無いです。近い親族にもいません
私の母が言っていましたが(22年前の医者の話)
ｼﾞﾛｳｺｳは耳だけ未熟児なんだそうで
閉じるはずの穴が閉じずに生まれてきたってゆってましたよ
私は小学校中学年位までは膿がひどく、よくゆくて掻いたり膿出しに爪で押したりして
なんかｸﾞﾁｬってなってた。今はそんなひどくなく耳、鏡とかで見てみると傷みたいなの薄く残ってます
当時は手術するかどうかってなったくらいだったけど。怖いし嫌。で通し今に至ります
現在は2～3日に一度くらい痒くなり膿押し出してます
臭い。非常に臭い。
でも私は楽しいですよ
369:名無しの心子知らず
07/05/04 15:47:05 pZAkLZRr
【難病】慢性疲労症候群を語るパート９【ＣＦＳ】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
370:306
07/05/07 00:51:54 zA8bCT0i
>>366 私もお目にかかれて嬉しかったです。
姉弟で同じ病気ということは、やはり遺伝なのでしょうか。
IgGサブクラス欠損症とはまだ分からなかった頃に、私のIgGを検査しましたが、
数値は若干低めという程度でした。(帝王切開後2ヶ月弱だったから？)
後出しになってしまいますが、1度ｻﾌﾞｸﾗｽの検査をしたものの、
決め手になるほどの数値ではなかった為、絶対この病気とは言い切れていません。
医療費もまだ無料の為、難病の申請もしていません。
一番最初のｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝは、生後2ヶ月の時でした。
乳児湿疹が悪化して、身体中(特に顔と頭)が膿んでドロドロの状態になり、
包帯を巻いた姿はミイラ男のようでした。
何度着替えさせても滲出液が大量に滲みて、臭いも酷かったです。
抗生剤を止めればたちまち悪化してしまうので、
やむなくｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ投与(他の血液製剤も一度入れました)ということになりました。
この頃は生後半年に満たないので、IgGｻﾌﾞｸﾗｽ欠損症ではないのかもしれませんが。
その後はずっと家にいたせいか、湿疹が少々ある程度で何ともなかったのですが、
1歳になって保育園に行くようになってからの半年は、>>306に書いた状態でした。
特に入園後の4,5ヶ月目はほとんど病院生活でした。
生後2ヶ月の頃のこともあり、仕方なくｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを投与したところ、
今までの状態が嘘のように良くなったので、やはりそうだったのかという感じです。
ところで、
＞バクターは緑膿菌に感染したため耐性菌が付いてはいけないので
＞使用不可能だそうです。
とは、どういうことでしょうか？ｸﾞｸﾞってみたんですが、バクターは抗菌剤のようですね。
ウチの息子は、耐性菌はもう何種類か出ていますが、>>366さんのお子さんはまだ大丈夫なんですか？
先日の点滴の際、以前接種を検討した肺炎球菌のワクチンの話をしたら、
肺炎球菌のワクチンは今のところ、生涯一度きりしか接種できないので、
それよりもHibワクチンの接種を勧められました。そういうお話は出ていませんか？
371:306
07/05/07 01:07:51 zA8bCT0i
連投します。長くて申し訳ありません。
>>306には、あまり詳しく書いてなかったですね。
入院は、>>366さんのお子さんと同じく、中耳炎・肺炎・気管支炎が主な原因です。
外耳炎にもよくなって、酷いと穴がふさがれてしまうほど腫れてしまいます。
他にもおでこの湿疹が酷くなり過ぎて、大き目のたんこぶ程になってしまったり、
とにかく感染しやすいです。
病院が移転になってしまったため転居もしましたが、
今は24時間救急対応の病院が、徒歩5分かからないのでとても安心です。
でも今はｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝのお陰でほぼ普通の生活を送れています。
私の場合は働かざるを得ない状況なので、この治療になっているのかもしれません。
>>366さんがずっと看てあげられるのなら、血液製剤はやはり怖いですし、
使わないに越したことはないのかもしれないですね。
でも幼稚園に行くようになると、そうも言っていられないんでしょうか。
372:名無しの心子知らず
07/05/14 21:50:02 W/fUrKne
^
373:名無しの心子知らず
07/05/14 23:34:11 Tt8Ze69q
赤＠１ヶ月。
退院診察のときに心雑音が聞こえると言われ１ヶ月検診で詳しく検査するように言われ
大きい病院で検査したら心室中隔欠損と診断されました。
孔が大きいので要手術と言われて。
見た目普通の赤ちゃんなんだけどなぁ…ショックです
374:名無しの心子知らず
07/05/15 09:31:23 rHI/PiFB
>>373
順調だと思ってたらいきなり・・・
というのは辛いですよね。
専用スレもあります。
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
375:373
07/05/15 10:26:34 BDsCfCbq
専用スレあったの知りませんでした。
教えてくれてありがとうございます
376:名無しの心子知らず
07/05/15 12:42:42 SkaMMToN
３０６さんお返事ありがとうございました。
我が家も下の子が生まれて間もなく胃の狭窄の為に上の子の面倒を思うように
見られなくなってしまった為に保育園のお世話になっていたのですが。
通いだして間もなくから肺炎やようようの感染症に掛かるようになり、
担任の先生からも普通じゃないと言われました。
その後、免疫の検査をしたものの数値的には問題はなかったので医師も
今だけですよー！って説明でした。
しかし、あまりにおかしいので大学病院に変わり専門医に診て頂くと
やはりそうでした。
その後は専門医と連携を取りながら、休みながらも幼稚園には通えています。
ガンマグロブリンの投与も進められたのですが主人が猛反対の為に断念・・・
取り合えずは体質改善の治療をしながら、悪くなれば即入院、検査という感じです。
バクターはスルファメトキサゾール・トリメトプリム複合剤 （ＳＴ合剤）です。
現在は下の子で投与を検討中です。
計画投与で感染の頻度が減らせるらしいです。
377:名無しの心子知らず
07/05/15 13:21:27 SkaMMToN
連投すいません。 続きです。
下の子の方が数値はかなり低めです。
主に耳感染ばかりで鼓膜がよく破裂するので
今では鼓膜が変形しています。
肺炎には年数回かかるくらいで、上の子に比べれば、まだ丈夫な方です。
間違いなく遺伝が関係していると私は思います。
主人の方で虚弱体質の方がいたらしいです。
我が家も前は医療過疎といわれる地域に住んでいた為に何度も危ない目に
合いました。そしてこのままでは・・・イカンと思い。
転勤願いを出し専門医の近くに変わる事ができ間した。
肺炎になっても酸素飽和度が８０台にならないと入院させてもらえなかったので
今思えば怖い話です。
この病気は健康な時がたまにあるので、周囲からは過保護だの心配性だの
いろいろと言われてしまいますが、今ではもう気にしない事にしました。
上の子は幼稚園や保育園で病気をネタにキツイ事をいわれる事もしばしばですが。
負けずにがんばっています。
378:名無しの心子知らず
07/05/15 19:10:58 JF+aPdq9
>ようよう 様々？
379:名無しの心子知らず
07/05/17 13:06:34 cQrryZcz
10ヶ月の息子に染色体異常が見つかりました。
今までおかしいな、うちの子は人込みが苦手なのかな、とか思いながらも分からなかったのでなるべく子育てサロンやママ友との集まりに出ていました。
だけど障害が分かった今、どうやって付き合っていけば良いのか分からなくなりました。
これから知能、発達障害は間違いなくハッキリ分かってくるだろうし、実際一人のママ友に障害の事を話したら、思い切り同情されつつも腫れ物にさわる様な感じになってしまいました。
回りの人に気を使わせてしまうなら、健常な子が集まるところは遠慮した方が良いのでしょうか？
皆さんは療育センターや病院での集まり以外にも育児検診や子育てサロンに行ったりしていますか？
380:名無しの心子知らず
07/05/18 07:52:27 xUpIiuqQ
携帯から失礼します。 うちの息子、てんかんで病院へ通っています。 発作も治まり、脳波も改善されていて元気だったのですが、 先週感染症になり、機嫌が悪いんです。
悪いと言っても具体的に言うとばいばい～！とか言わても無。一緒に遊んでても無反応です
発作は出てないけど脳波が乱れてる可能性はあるのでしょうか？ まだ咳が出てるためそれで機嫌が悪いだけでしょうか？
381:名無しの心子知らず
07/05/18 13:49:55 IuN+rQML
発作が出てなくても脳波が乱れてることはありますよ。
うちなんかしょちゅうです。
「感染症でセキが出てて機嫌が悪くて無反応」って、中耳炎になってるかもしれないですよ。
382:名無しの心子知らず
07/05/18 14:16:18 xUpIiuqQ
中耳炎は大丈夫でした～ もう少し様子見てみます。ありがとうございました。
383:名無しの心子知らず
07/05/19 23:12:11 b8M+Et9J
ここにいらっしゃるママさん達にお伺いしたいのですが、
お子さんの病気のことを本人にどうお話されてますか？
息子は先天性の病気で、頭にチューブが入っているのですが
先日、「どうして僕はみんなと違うの？」
「普通の体がよかった」といったことを言われて凹んでしまって…。
４歳なので話せばわかってくれると思うんですが、具体的に話していいものか
悩んでいるのです。
質問スレでもないのでスレ違いだったら移動します、すみません。
384:名無しの心子知らず
07/05/21 14:56:27 NTmlI7QK
うちはストレートにそのまーんま話しました。
医学的なことはいまひとつわかっていなかったみたいですが、
「障害児じゃなかったらよかったのに・・・」と言われましたわ。
それを本人が他所のお母さんにストレートに話すので、
母はびびりましたが、よそ様からの理解が深まりました。
385:名無しの心子知らず
07/05/22 07:40:31 77VaoV8k
>>383
知りたがった時が教え時…なんだと思うよ。
うちの子も一目で「！？」とわかる病気なんだけど、やっぱり4歳ぐらいから、
自分の身体がみんなとは違うのを不思議がるようになったから、小出しに説明してきたよ。
本人には、自分の身体のことを知る権利があるものね。
「自分」を理解することによって、他人からの視線や偏見にも立ち向かえる力も期待できると思うし。
シビアな面（←もしあれば…、予後とか）を濁すかどうかは、家族や主治医と良く相談して、
病気の仕組みや、必要な薬・器具・治療等の重要性は、そろそろ教えてあげてもいいんじゃないかな。
386:383
07/05/22 12:02:08 onNF9+2V
レスありがとうございます。
やっぱりストレートに話してみようと思います。
外見からはさっぱりわからないのですが、本人が気をつけなければいけないこともありますし。
数年後に手術もあるようなので、話さないわけにもいかないし。
小出しにしながらがんばります。ありがとうございました。
387:385
07/05/22 13:01:05 77VaoV8k
>>383
おっと、ハヤトチリしちゃった。ごめんね。
でも目に見えない病気なのに4歳の子がそこまで気になり始めているんなら、
今後の治療のこともあるし、これはある意味チャンスなんだろうね。
病識を深めて、本人にも協力してもらわないといけないものね。
…とか言いつつ、私は我が子に正確な予後を説明できないヘタレ親…。
388:傷だらけの父
07/05/26 14:16:26 wd57A2im
娘は今年三月十三日天に召されました。行政解剖の結果、動脈管開存症でした。結果を聞くまで突然死と言われてたので、しょうがなかったと自分に言いきかせてました。結果を聞いて、えっ？っと思いました。
389:傷だらけの父
07/05/26 14:21:59 wd57A2im
先天性動脈管開存症って聞いた事がある。ママさん教室で教えてくれた。今は死ぬような病気じゃないと言っていたはず。何故？即命に係わるような動脈管開存症が気付いてあげれなかったの？
390:傷だらけの父
07/05/26 14:29:09 wd57A2im
解剖した監察医に一ヶ月検診の時に解ってたはずと言われました。検診した病院に聞き直したほうが良い、と言われました。病院に行ったら死体検案書が間違っていると門前払いされました。死んだのは検診十日後でした。
391:傷だらけの父
07/05/26 14:35:14 wd57A2im
いろんな人の意見が聞きたいんです。即命に係わる動脈管開存症。親は、そして医師は、発見出来ないかったのか？お願いします
392:傷だらけの父
07/05/26 16:37:50 wd57A2im
お願いします。かなり重たい話になりましたか゛、皆さんの見解を聞かせてください。医師は医師同士のしがらみで曖昧な意見しか聞けません
393:名無しの心子知らず
07/05/26 16:56:42 2/Regxru
367 名前：傷だらけの父[] 投稿日：2007/05/24(木) 17:38:08 ID:u2Dr5d11
命に係わるほどの動脈管開存症について教えて下さい。生まれて４０日娘は天に召されました。十日前には一ヶ月検診、便秘と食欲不振を伝えました。体重は順調に増えてました。
見つける事は出来なかったのでしょうか？
368 名前：名無しの心子知らず[sage] 投稿日：2007/05/24(木) 17:45:50 ID:oMoHDqt+
>>367
つ菊
動脈管開存症は、気付かないまま成人する方もいる位。
＞体重は順調に増えてました
となると、なおさら気付いてあげられなかったのかも。
心音からわかるケースが多いそうです。残念です。
369 名前：傷だらけの父[] 投稿日：2007/05/24(木) 18:06:55 ID:u2Dr5d11
体に支障をきたさない程度の動脈管開存症で成人になってから発見される事は聞いた事があります。しかし十日後に心不全を起こすほどの動脈管開存症も発見出来ないのでしょうか？
370 名前：名無しの心子知らず[sage] 投稿日：2007/05/24(木) 18:18:50 ID:oMoHDqt+
>>369
心音からわかる・・・。
つまり一般的には聴診器でってコトですよね。
医師のスキルや運不運の世界も、残念ですがあるのではないでしょうか。
しっかりしろよ。男だろ。
394:名無しの心子知らず
07/05/26 17:13:46 2/Regxru
ここのスレの住人は、日々、子の病気と真正面から闘っている。
笑える日、泣ける日、悔やむ日、怨む日。
パパさんも１ヶ月検診の日は、「順調ですよ！」って言われて、喜んでいたんでしょ。
まさか、重大な疾患があるなんて、微塵も思わず。
医者だって生身の人間なんだから、ミスはある。感情の生き物なんだから不誠実な対応もある。
そして、気付いてもらえない病気も当然ある。
あんたみたいなダンナだったら、このスレのママたちは、皆死にたくなるよ。強く生きろよ。
395:名無しの心子知らず
07/05/26 20:08:28 vgm0Rwjk
>>151さん、まだ見てますか？
うちの赤♂9ヵ月。6ヵ月検診で漏斗胸と診断されました。
他の小児科紹介されて診てもらったら、「女の子だったらよかったのにね～、将来胸が出てきたら目立たなくてすむから。」と言われました。
漏斗胸は、だいたい一歳頃に発見される事が多いとか…ほとんどの場合は、進行性なので、通常より早く発見された息子は…
漏斗胸は遺伝する(鳩胸か漏斗胸になるそうです)みたいなので二人目悩み中です…
396:名無しの心子知らず
07/05/27 12:33:15 LSoswgAD
>>388
この傷だらけの父ちゃんは、弁護士に相談と、心療内科に掛かったほうが良いきがする。
いづれにしても、ここではあなたの望む答えは無いよ。
397:名無しの心子知らず
07/05/30 13:31:07 g2ZWWLyK
>>396
そうだね。自分のためになると思うよ。とことん、自分が納得するまで
戦ってみたらどうだろう。
私ならそうする。
398:名無しの心子知らず
07/06/04 00:06:08 F/om7fw7
初期費用300万用意しとけばあとはなんとかなるぞ。
時効は3年だからな。
もんもんとしたまま泣き寝入りするよか真相を確かめるのは心の安定
のためにも必要だ。
探せば証言してくれる医者も絶対見つかるはず。家は事故が起きた同じ
病院内の石が裁判するなら証言します。と言ってくれて涙がでたよ。
399:名無しの心子知らず
07/06/06 14:01:16 JNhP3tSe
無知でｽﾐﾏｾﾝ。。
定期検査で病院へ行くんですが、保険書が今手元にありません。そういった場合、小児慢性特定疾患の受給券は使えませんか？すべて実費になるのでしょうか？
400:名無しの心子知らず
07/06/06 23:13:11 TEUVlvBr
>>399
いつもお世話になっている病院なら大丈夫じゃないかな。
なぜ手元に無いのかちゃんとした理由を言えば。
うちは春に引越しをして「住所変更手続き中なので手元にありません」と言ったら
「じゃあ次回は必ず持ってきてください」で小特の受給券使えましたよ。
401:名無しの心子知らず
07/06/07 11:34:30 MdwqM3FS
>400 ありがとうございました。なんか無理そうなので予約を先に延ばしてしましました……。
402:名無しの心子知らず
07/06/12 09:01:08 zNW5FwEi
コムスンのヘルパー利用中に3歳の子が亡くなってしまった件。
ニュー速のスレ見に行ったら、親が悪い。ってレスが多かったよorz
まだまだ在宅医療ケアについての周囲の理解って低いんだね。
403:名無しの心子知らず
07/06/12 15:50:44 22Ugn1TS
>>402
でも、実際に利用している人達が流れをかえようと頑張ってるよ。
それで、認識が変わる人が１人でもいたらいいよ。
404:名無しの心子知らず
07/06/16 06:09:37 +jXJdt5A
遺伝病の家族歴があることを知らされずに結婚・出産しました。
子供に発症してしまい、大学病院に通いながら在宅ケアすることになりましたが、
家族歴があったことを知った夫に「結婚詐欺だ」と言われました。
夫は世間体を大切にする人なので、結婚詐欺だとは思うが離婚はしない考えのようです。
それからは、育児で困った時、私の父がなくなった時、もらい事故で裁判になった時、等、
誰かの助けが欲しい時に全く相談に乗ってくれませんでした。
私はそんな態度を憎らしく思う反面、そうされても仕方がないとも思います。
私も子供のことを思うと（子供は夫を慕っています）離婚はできないけれど、毎日どんな態度で夫に接したらいいか解らず、悶々としています。
同じような経験をされた方はいらっしゃいますか？
405:名無しの心子知らず
07/06/17 11:55:56 1Fc76Y4E
>404
１行目だけ見ると、夫側に遺伝病の家族歴があったと取れるんだけど、
３行目を読むとどうやらあなたの方にあったっぽい。
どっちなん？
406:名無しの心子知らず
07/06/17 12:51:54 hT+PU9Iz
息子に脳動静脈奇形が見つかりました。同じような方いらっしゃいますか？
407:名無しの心子知らず
07/06/17 21:45:14 lQyV03Mj
>>405
自分の親に教えてもらえず結婚したのではないかな
408:404
07/06/18 05:03:17 NJh+a0Mv
解りにくい書き方ですみません、家族歴のあったのは私の方です。
このことで私の母との関係もギクシャクしています。
409:名無しの心子知らず
07/06/18 08:59:42 P7+/wksg
>>408
どんな病気なの？
家族にいても、同じ病気でも、違う型だと
一概に言えないと思うけど
410:404
07/06/19 06:21:14 dzdw5aoP
>>409
血友病といいます。
子供の病気が解った時に私と夫も血液検査をして、私からの遺伝だと確定しています。
411:名無しの心子知らず
07/06/19 09:40:46 YMaXHIjd
見合い結婚であった場合は問題になっても仕方ないかもしれないけど、
恋愛結婚ならそこまで咎めないで欲しいな…と思いますねぇ。
遺伝病の有無によりあなたへの感情が変わってしまうなら、
遺伝病の因子を持っていたら好きにならなかった、ってことでしょう？
それはちょっと悲しすぎますよね。
それに、どのような病気を持っていたって、二人のお子さんじゃないですか。
旦那さんをただの働きアリだとでも思って、この先ずっと我慢できますか？
私だったら…、離婚して実家に戻りたいところですけど、
（旦那側の家族の風当たりも強いでしょうし）
404さんは実母とも険悪だということで…行く当てもないですよね。
404さんも旦那さんも離婚する気はないようですので、
やっぱりただの働きアリだとでも思ったらどうでしょうか。
だから適度に労ってやって、悪くない嫁程度に振舞っていたらどうでしょう。
浮気でもしてくれたら裁判のはじまりです！
412:名無しの心子知らず
07/06/19 09:54:17 IJHez+Pk
なるほど、血友病ですか。
ケアってのがどの程度のものなのか分からなくてさ。
母親が２４時間張り付いてないといけなくて働けない、
旦那に養ってもらわないと仕方がない、という状態なら
場合によっては耐えていかないといけないかなーとか思ってた。
でも、血友病なら、対処法は大体確立してて、
製剤使用で、通常の生活は可能なんだよね
（HIVだC型肝炎だと、つらい薬害が次々出てて、
親御さんとしては、心配の種がつきないだろうとは思うけど）。
お子さんがある程度成長すれば、
必要に迫られれば母親が働くことも、場合によっては可能なわけだよね。
だったら、そう卑屈にならなくても、
できるだけニュートラルを心がける方がいいんじゃないかと思う。
旦那さんが日常どういう態度なのかが大きいだろうね。
家庭内で母子ともに完全無視、もしくは暴言続きで、
針のむしろみたいな状態だったら、
こっちから別れる覚悟で旦那さんと本気で対峙する必要もあるだろうし、
そうはいっても、慕ってくるお子さんに少しずつ情がわいてくるような、
ある程度普通の感覚を持った旦那さんだったら、
このまま平静に流れを見守ってもいいと思うし。
しかし、血友病なら、親御さんは遺伝病だと知らなかったはずはないね。
我が子の結婚のときも口をつぐんでたのは、なんともはや、下手を打ったなー。
今更言っても詮無いけどね・・・。
413:名無しの心子知らず
07/06/19 11:23:43 ZzxewF+t
血友病って、親からの遺伝でなくて突然変異で出ることもあるよ。
414:404
07/06/20 05:26:14 huM2aRZF
レスありがとうございます。
遺伝病ということもあり、今まで誰にも相談できませんでした。
私は世間体を保つ飾り、夫は働き蟻、と割り切るのがいいのでしょうね。
なかなか難しく、哀しいことですが、できるだけ平静に、ニュートラルに、対応してみます。
来年には下の子も幼稚園に入りますので、この先別れる可能性もあることも
視野にいれて、働き始めるつもりです。
親には、本当の事を言って欲しかったです。
言えなかった気持ちも解らなくはないですが、偽りの幸せに腹が立って
結婚式の写真をほとんど捨ててしまいました。
子供は二人、血友病患者（男児）と血友病保因者（女児）ですが、
自分の子供にはせめて誠実でいたいと思います。
415:404
07/06/20 05:29:05 huM2aRZF
>>413さん
検査結果と家族歴があることで遺伝と確定しています。
お気遣いありがとうございました。
416:名無しの心子知らず
07/06/20 22:56:49 nrR6DBYQ
まー今は見極め時ってことだよね。
父親って、子供の現状を受け入れるのに、時間がかか人、母親より多いし。
事実を受け入れることができて、改心してくれればいいし
そうでなかったら、別れて暮らして、子供には、パパの良い部分だけ見てもらう。
離婚の時には、慰謝料と養育費がしっかりとれるように、記録だけはこまめにしとく。
遺伝性疾患を、隠して結婚したわけじゃないんだし
全ての遺伝性疾患のチェックを、結婚前にできるわけじゃない。
それに、他の病気を、突然変異で発症したかもしれない。
それなのに、妻を詐欺師呼ばわりしてるのは、婚姻破綻の原因は夫にありだもの。
417:404
07/06/21 06:29:05 vCN7YEkM
度々すみません。
＞ 父親って、子供の現状を受け入れるのに、時間がかか人、母親より多いし。
そうかもしれませんね。
しばらくは、準備をしつつ、冷静に見極めたいと思います。
アドバイスありがとうございました。
418:名無しの心子知らず
07/06/21 10:48:48 PfZnod/j
>>404 もっと軽微な病でこんなことを書くのを躊躇しましたが
共通項もあるので書きます。長文申し訳ありません。
同じく私（妻）も遺伝性疾患の保因者であることを全く知らずに恋愛
結婚しました。
息子は丁か半かの勝負に負けて（100％発病するわけではない）
障害がでました。その障害の枠内では相当重症なほうだとのことですが
日常生活にはほぼ影響がありません。
私の兄は健常だったので、優生思想であれば私がいなければ
ここで根絶やしになったのに、知ってたら結婚しなかったのにとさえ
思って随分落ち込みました（あとで同じ障害の方に対しなんて失礼な発想かと
激しく反省したわけですが）。
恋愛結婚で普段温和な夫でさえ「本当に知らなかったのか？」「（妻側の）
父親は意識して知らせなかったのか？それとも生活にほぼ影響しないから
大したことないと知らせなかったのか？いずれにしても誠意にかける」と
憤慨したことも何度と無くありました。
夫婦で泣き疲れ、ネットで調べまくり、病院も駆け回りました。
その結果、知れば知るほど腹が据わってきました。わからないことが
怖かったのです。
暗い影に光を当てて明るくなるにつれて「ありのまま」を受け止めて生きようと
思うようになりました。同時に、同じように先天性疾患で苦しむ方への眼差しが
変わりました。子の笑顔も救いになりました。障害は一側面にすぎないのに、
そうでない「可愛らしく大切な我が子」の部分が見えなくなってしまいそうだった
ことにきづきました。
404さんのご家族が、「対立→離別や家庭内離散」ではなく「混乱、否定の気持ち、
怒り→諦念→家族揃っての受容と愛情でのサポート」になればと個人的には
願っています。可愛らしいお子さんのお父さんとお母さんが笑って過ごせる日が
来ますように。
419:404
07/06/22 05:49:59 jj93HyJj
>>418さん
どんな病気でも、子供を心配する母親の気持ちは同じと思いますので
418さんが辿ってこられた気持ちの変化は、手に取るように解ります。
私も同じように、病気について知ることで暗かったトンネルに灯りが付いたように
前向きに歩けるようになりました。
私の子供はいろいろな経験をしている分、私よりずっと精神的に大人です。
他人の痛みが解る優しい子です。
子供に支えられていると毎日感じています。
きっと私の夫は
>混乱、否定の気持ち、 怒り→諦念→家族揃っての受容と愛情でのサポート
の最初の部分でつまずいて、全部なかったことにしてしまいたいのかもしれません。
患者会の途中で「退屈だから帰りたい」と言い出したり、
注射針が上手く血管に入れられなくて母子で泣いているのを横目に
出勤（フレックス制です）したりする夫には
もう愛情は全く感じられませんが、皆さんにいただいたレスで
夫が私たち母子の現状を受け入れてくれるか、子供に「こんな父親は要らない」と言われるまでは、しばらく冷静に見守ってみようと思うようになりました。
どうもありがとうございました。
420:名無しの心子知らず
07/07/05 10:33:21 oB2psiKk
ほしゅ
421:名無しの心子知らず
07/07/05 16:59:08 doWqrvo5
>>404
遺伝病ということもあるから、たとえ恋愛でも
正直に打ち明けていたら親族の反対に
あって結婚できないことが多いと思う。
ご両親が黙っておいてくれたことで、結婚できて子供を産むことができた。
とプラスに考えてはどうでしょうか？
結婚が全てではないけれど、子供を産むって得がたい体験だと
思うから。
血友病でも医学が発達しているのだから、何とかなると開き直りましょう
422:名無しの心子知らず
07/07/06 16:41:26 G6RWmBAB
先天性白内障発覚。
片目だけで、濁りが部分的で殆ど視界をさえぎってないことから
経過観察ということになった。
旦那も片目が先天性白内障。
自分は生まれつき目が良いので、
目が悪い人の気持ちが判らないから心強くもある。
423:404
07/07/07 04:31:24 Riys21Re
>>421
「遺伝を黙っていたのは、親の方向違いの愛情
私はせめて誠実に子供たちに全部話そう、子供には遺伝病を理解してくれる人を見つけて欲しい」
と思う日もありますが、421さんのレスを拝見すると
「全部話すのは、単に悩みを子供たちに丸投げしてるだけなのではないか
例え後で子供に絶縁されても、黙っているのが本当の愛情ではないか」
とも思えてきます。
すぐには答えが出せそうにありませんので、あと10数年程悩みつつ、
目の前の子供たちのことをきちんと見ていこうと思います。
私の相談に埋もれてしまったようで申し訳ありません↓
406 名前：名無しの心子知らず ﾒｪﾙ：sage 投稿日：2007/06/17(日) 12:51:54 ID:hT+PU9Iz
息子に脳動静脈奇形が見つかりました。同じような方いらっしゃいますか？
424:名無しの心子知らず
07/07/12 10:28:01 DpGncuJv
ほしゅ＼(≧▽≦)丿
425:名無しの心子知らず
07/07/12 13:39:48 XneF6+t1
遺伝子異常で点頭てんかんになったのですが、もし将来子供が出来た時、その子に遺伝するのでしょうか？
426:名無しの心子知らず
07/07/12 15:04:08 JzGwUpBL
それは、その点頭てんかんのお子さんの子供に遺伝、という意味ですか？
427:名無しの心子知らず
07/07/12 19:39:36 XneF6+t1
>267 はい。点頭てんかんの息子なんですが、息子の子供に遺伝するのでしょうか？
428:名無しの心子知らず
07/07/12 19:47:55 XneF6+t1
ｱﾝｶｰめちゃめちゃ違ってました。>427は>426へのﾚｽです。
429:名無しの心子知らず
07/07/13 13:35:44 oMJSc9yd
一般的には、てんかんの発症率はだいたい100人に1人、
両親どちらかがてんかんの場合には、子供のてんかんの発症率は100人に1人、
両親ともにてんかんの場合には子供のてんかんの発症率は100人に10人。
ほんとかどうかわからないですが、点頭てんかんは障害を残さないものが3分の1、
レンノックスや太田原症候群に移行して軽度～中度の障害を残すものが3分の1、
重度・最重度の心身障害を残すものが3分の1、と以前波の会の刊行物で読みました。
その遺伝子異常が必ず点頭てんかんを発症するものであれば、確率としては
2分の1の確率で遺伝するはずですが、遺伝子異常がどの染色体のどの部分なのか
不明なのでなんともいえないです。
ＦＬＣ（フォーリーフクローバー）で検索すると、希少染色体異常起因の障害や病気の説明が
いっぱい見られるので一度見てみるといいかもです。
430:名無しの心子知らず
07/07/13 16:14:15 6NYETC9S
>429
ありがとうございました。まだ遺伝子の検査はしてもらってないのですがしてもらったほうがいいのでしょうか？
先生に男の子は特にしたほうがいいと言われました 点頭てんかんになった遺伝子異常の息子と正常な遺伝子の女性から産まれてくる子でも
他の染色体異常の病気になる可能性もあるかもですよね… 質問ばかりでごめんなさい
431:名無しの心子知らず
07/07/14 05:33:04 AqlXvXCA
ヒルシュスプルングル病です。
二歳半年まで発見されず、便がつまってかなりの重症になってから大学病院で発見されました。
私のトイレトレがよくないからで、病気じゃないと一年間言い張り続けた某町医者にうらみ心頭・・・
亀ですが>>16さんの知り合いと同じです。
検査結果でクロだったのに「まだ断定はしません。ですが視野に入れておいてください」とか
あいまいなことしか大学病院の先生はおっしゃいません。
手術しなきゃ絶対に治らない病気だから、できれば早く見通しをたててもらいたいんですが
（てか健診でみてもらった医師会の先生になんで早く手術しないのか？と聞かれた）
告知してもらわないことには先の見通しがなんともたてられない。
もうすぐ幼稚園の見学、面接があるのに、どう対応していいか迷う。
それをそのまま言っても「幼稚園なんて、あせらなくていいじゃないですか」と。
それってオブラードに包んだ「今年は無理だよ」ってこと？なのか？
私のさっしが悪いのか、質問の仕方がよろしくないのか先生と上手くコミュニケーションとれないよー
>>55
同じ病気ですね。
東大病院にセカンドオピニオンききに行こうかなぁ。
東大の先生はどうですか？
もう治って卒業されたのかな。
432:名無しの心子知らず
07/07/14 05:43:14 AqlXvXCA
ルが一つ多かったorz
433:名無しの心子知らず
07/07/19 20:12:03 MRv0ELWl
ｱｹﾞさせてもらいます。
434:名無しの心子知らず
07/07/23 10:19:43 d+BnX8Rg
治まっていた、テンカン発作ｷﾀー
夏休み始めからかよ…orz
子供が一番苦しいのは分かってるけど、この一年起こってなかったから落ち込む
435:名無しの心子知らず
07/07/23 14:32:23 4bB7KkAT
>434さん、お子さん落ち着いた？１年無かったのにね…
薬今は飲んで無かったのですか？うちも半年治まってるけどまたいつくるかもで恐いよーーー
436:434
07/07/23 15:56:14 d+BnX8Rg
ありがとう。
ぐったりだけど、落ち着いて寝てるよ。
薬は続いてて、でも二年なければ減らしていく予定だったの。
小学校最初の夏休みで、張り切り過ぎたかな～
来週、ベッドのキャンセル出たので、この際だから、入院してロング脳波してきます。
型が変わってなければいいんだけど…三割が難治性に移行するらしいからドキドキです。
435さんの子供さんは、このまま治まるといいね！
437:名無しの心子知らず
07/07/23 16:33:49 74pIS3tx
遺伝の可能性のある病気の場合で、しかも母方から遺伝したと思われるような場合は、
離婚することがよくあるんだってね。
血友病の家族会の人が昔言ってた。
エイズの事もあったから、血友病患者の母子家庭率はかなり高いって。
うちの子は先天性の心疾患で、一応原因不明とはされてるけれど、
子供が生まれてしばらくの間は、私や私の家族のせいじゃないかって感じで、
姑からネチネチ言われた。
「うちにはそんな欠陥のある人間いないのに。」
←姑・舅どちらの父親も心臓が悪くて早死にした
「嫁子さんの親戚に障害者いたわよね。何か関係あるんじゃないの？」
←成人してからの事故による身体障害
そんな発言、姑はもうすっかり忘れているようだけど、こっちは忘れられない。
もうすぐ生まれる子には指一本触れさせたくないわ。
438:名無しの心子知らず
07/07/23 17:55:10 t0FUlrxa
>>437
ちょっと前のスレ遡ってごらんなさいな…
404あたりから。
439:名無しの心子知らず
07/07/23 18:59:01 74pIS3tx
>>438
だから、それを受けて書いたんだけど。
>>404さんの旦那さんみたいな人は多いってこと。
440:名無しの心子知らず
07/07/23 23:00:57 /qRsTiaR
第一子に遺伝性疾患があり、しかしながら発病は100％では
ないので第二子を産んだ者として複雑な想いにかられた
過去の事件について読みまくった。
「劣悪遺伝子は自発的な断種」を！との主張がマスコミで
話題になったというが、そのころ２ちゃんねるがあったら
凄かっただろうな。
「神聖な義務」と「渡部昇一」で検索すると出てくるので
興味のあるかたはどうぞ。
441:名無しの心子知らず
07/07/24 07:00:22 UD7pzw6F
>440さんの第二子は病気無く産まれましたか？変な聞き方でごめんなさい…
442:名無しの心子知らず
07/07/24 07:30:00 QaKbpCEa
>>441
診断には本人が話せることが必要なので
最低でもあと3年近くは待つことになる。
重度の色覚障害（色盲）。
上のが、3歳前に灰色を紫色、緑を茶色と言い
緑の肌色人間や紫色のアスファルト地面の絵を描き、
紅葉に無感動なのを見て気付いた。
言葉が早くて超早期発見だと医師に言われたが
治療法も無いからねぇ。
443:名無しの心子知らず
07/07/24 23:54:49 +3GkN9k4
我が家には半、寝たきり。移動はバギーの子がいます。
普段は自宅でのんびり。
月に数回私と一緒に通院や散歩に出かけるくらいです。
週末体調が良ければ主人と三人でドライブに行ったりします。
だけど最近疲れてきました。
子供はすごく可愛いし、育てていく事に不安はあっても不満はありません。
でも、気がついたら私は自分の時間もなく、友達もいなくなりました。
健常な子を持つママ友とは話合わず、いつも家にいるので誰とも話しません。
重度障害児のお子さんをもつお母さん達は、どんな趣味がありますか？
どんな事でストレス発散していますか？
444:名無しの心子知らず
07/07/25 00:12:28 VaF5qtIX
>>443
お子さんの年齢は？
うちにも同じような子がいます。
重度障害児の親の会に入って、親睦会などに参加したり
ショートステイに預けて、たまに一人の時間を作っています。
ミクシィや、ネットの地域掲示板で、同じような境遇の人と話したり、オフ会もしてます。
子供が小さい間は、行き場がなく、ストレスをためていましたが
市の広報に出ていた小さな催しなどに、なるべく出掛けるようにしていました。
外出は大変だけど、出れば何となく時間が過ぎて、気持ちも、幾分か軽くなりました。
445:名無しの心子知らず
07/07/25 08:49:50 qsmSQ5/8
通所施設や、学校にはまだ通ってないのかな？
私の弟が養護学校に通っていたけれど、
子供が学校行ってる間に、保護者同士で色々お話したり、
遊びに行ったりしてたみたいよ。
子供たちが成人した今でも付き合いがあって、母親同士で旅行に行ったり。
一人目の子供で幼稚園入園前だと、
健常児の母親でも、子供と二人っきりで友達がいないと悩む人も多いよ。
今はそういう時期なんだと思って、のんびり過ごすってどう？
446:名無しの心子知らず
07/07/26 19:54:50 MyozaN2X
昨日午前に子供が生まれて大喜びしていましたが、本日、早朝に緊急病院
に運ばれて先天性心疾患 三尖弁閉鎖症と診断されました。産まれて間も
ないのに手術を受けなければならず（現在は処置をして安定してます）
今後も考えると不安で居ても経ってもいられません。同じ病気の方がいら
っしゃいますか？
447:名無しの心子知らず
07/07/27 01:00:57 +arnW0rZ
>>446
うちは単心室でシャント→グレンときて、いま生後１０ヶ月。
フォンタン待ちです。
妊娠中から重症心疾患であるとわかっていたから
まだショックは小さかったというか、出産のときにはもう開き直っていたというか。
生まれてからわかるとさぞショックだと思います。
三尖弁閉鎖症も目指すのはフォンタンですよね？
某ＳＮＳのフォンタン関連の人が集まるコミュニティには
三尖弁閉鎖症のお子さんを持つ方もたくさんいらっしゃいますよ。
448:名無しの心子知らず
07/07/27 11:18:55 XrxGzfEo
＞＞４４７
色々な情報ありがとうございます。出産直後も元気で３１７０ｇあり
助産師さんからもすごく元気が良いと褒められるくらいでした。
それだけになんとか三尖弁閉鎖症が直らないかと色々と調べたりして
います。某ＳＮＳのコミュニティものぞいてみます。
449:名無しの心子知らず
07/07/27 12:01:58 pgPPKH9p
うちの子は三尖弁異形成。
生後すぐにスターンズ、しばらくしてグレンとすすんで、今フォンタン待ちよ。
やっぱり生まれる前に分かってた。
450:名無しの心子知らず
07/07/31 17:46:49 S6/hKEcU
>>136
もう見ていないかな
うちの子もたぶん、136さんと同じ病気を疑われています。
いま９ケ月です。
136さんのレスを読んでいて、PORというのは遺伝子変異の略です。
ので、遺伝子変異異常症ということになります。
うちの子は特徴的な顔つきのみでこの病気ではないかと言われていて
骨の異常は見当たりません。
451:名無しの心子知らず
07/07/31 22:52:15 n5CuZfHV
心疾患、消化器疾患、脳神経疾患、整形疾患等はなんとなく産まれる前にわかるものも多いとは思うのですが、ダウン症などの染色体系の疾患を持った子を出産した方々は、産むまでわからないケースのほうが多いのでしょうか。
それとも、産む前からある程度知らされることの方が多いのでしょうか。
452:名無しの心子知らず
07/08/01 01:15:02 1debwB2w
>>451
染色体異常の子は内臓に先天的な疾患があったり口唇裂があったりすることが多いから
胎児期に染色体異常の子が合併する率が高いとされているタイプの疾患がわかった場合には
「染色体異常の可能性もある」と言われるし、羊水検査をすすめられたりもする。
羊水検査の結果が１００％正しいわけではないけど。
私が妊娠中に管理入院していた病院では
さんざん脅されて結局ちがっていた人、
羊水検査でシロだったのに実際は染色体異常だった人、
何も言われてなくて羊水検査もしていなくて染色体異常だった人、
予想通り染色体異常だった人、
いろいろだった。
453:名無しの心子知らず
07/08/01 11:19:54 RFpKiQiG
生まれるまで何も知らされてなくて（エコー見ればすぐにわかるので先生は知っていたと思う）
産まれてきて病気いっぱいでびっくり・・・
遺伝子疾患でしたが、事前に何の検査もしてませんでした。
454:名無しの心子知らず
07/08/02 17:54:57 AoNNFvXF
ダウンだけどまったく疑ってなかった。呼吸がしんどそうといわれ大きな病院にすぐ転院、その後心室中隔その他を宣告されてもまだ気付かなかった。
455:名無しの心子知らず
07/08/02 20:31:57 qtSl7uON
>>451
検査でダウン症だって診断されておろしても、本当はそうじゃなく
健常児だった(検査の間違い)、ってケースはたくさんあると思う。
456:名無しの心子知らず
07/08/08 17:39:18 SD5fBKWe
羊水検査は間違いないのでは？
457:名無しの心子知らず
07/08/09 16:28:23 HtuqtxNE
羊水検査で、「ギムザ染色法」というものはすべての染色体を数えて、それぞれの遺伝子も数えるので１００％。
ただし数えるのに時間がかかるので結果は1ヵ月後、羊水穿刺は5ヶ月くらいにならないとできないのに、
検査結果が出るのが在胎6ヶ月にはいってしまうと、中絶しようと思った場合難しくなる。
「FISH法」は、培養の途中で21番なら21番だけを蛍光色で浮かび上がらせて数えるので、同じダウン症でも部分トリソミーだったり、
モザイク型だったりすると見落とされてしまうことがあるので97％くらいの確率。
そのかわり、特定の染色体の数だけを数えるので、早ければ2日で結果が出る。
羊水穿刺で「健常」と出て染色体異常だったというケースはあるが、
「染色体異常」と出たけど健常児だったというケースはゼロのはず。
456さんの言う通り。
458:名無しの心子知らず
07/08/10 20:24:23 Hqn2/XIq
うちの子、拇指多指で生まれてきました
もしかしたらほかの染色体異常もあるかもしれないと今検査中。
どなたか多指切除手術した方いらっしゃいませんか？
459:名無しの心子知らず
07/08/14 23:21:18 ImqkhxFu
あげときます
誰かレスあるといいね>458
460:名無しの心子知らず
07/08/15 00:22:19 rNsKySwA
支援あげ
461:名無しの心子知らず
07/08/15 08:50:31 cOAmlVNY
今10ヶ月の赤が左手の拇指多指症で8月末に手術で切除予定です。
産まれた時は他に障害がないか心配しましたが、他障害の併発はなく、いまのところ赤の発育に問題はないです。
手術は全身麻酔で約1時間半、入院一週間のち通院での治療。成長がある程度止まる15歳まで経過観察の必要有りです。
見た目は切除によって五本になりますが、指の開きに制限ができるそう。左手の親指は右に比べると短くて細いからものもつかみにくそうです。
問題が発生すれば、その都度修正手術を追加していく予定です。
462:名無しの心子知らず
07/08/18 08:50:25 X2G+CXRL
458です<<461さんありがとうございます もうすぐ手術ですね！母子ともにがんばってくださいね
。うちの子も左手、親指細く短いです。まだ診察は1度行ったきり半年後に
もう一度受診予定です。切った指を葬式に出すと聞いたのですが
その事がとても気になります。育成療養費でかなり安く治療はできますが
主治医へのお礼などどうされましたか？アドバイスいただけると嬉しいです。
463:名無しの心子知らず
07/08/22 08:44:18 jb2NcAtS
461です。切除した指をお葬式にだすのは初耳です！火葬したら骨も残らないと聞いたので…
主治医へのお礼なんですが、公立病院なので謝礼的なものは受け取り拒否らしいです。でも建て前かもしれないし…
わたしもそこが知りたいです。ナースセンターにお菓子の差し入れくらいしようかと考え中です。
464:名無しの心子知らず
07/08/22 13:52:36 ABjdrJ8o
埋葬許可のことでは？
病院で処理するにしても必要だった気がする
465:名無しの心子知らず
07/08/22 15:57:32 gcXgmKqN
公立病院だと謝礼は絶対受け取らないと思う。
うちも公立のこども病院のお世話になっているけど、
だれも謝礼なんて渡してないです。
前に親戚が持ってきたフルーツを「食べきれないからみなさんでどうぞ」と
看護婦さんにもらってもらおうとしたら、それすら拒否された。
「私たちは公務員なので頂く訳にはいきません」と。
もらったことがバレるとあとから面倒なことになって
かえって迷惑をかけてしまうから、やめたほうがいいですよ。
466:名無しの心子知らず
07/08/22 20:16:35 jb2NcAtS
>464 埋葬許可のことですか。入院してからまた聞いてみようと思います。
>465 お菓子果物もだめなんですか!
教えていただいてありがとうございます。
私も公立こども病院でお世話になるのできっと同じような対応ですよね。
467:名無しの心子知らず
07/08/22 22:58:13 Mpj9DYES
先天性代謝異常の検査から分かった方っていらっしゃいますか？
再々検査になってしまいかなり不安です。
数値がどのくらい高いとまずいものなのでしょうか？
468:名無しの心子知らず
07/08/23 01:21:28 Z4KFwIZi
病院勤務です。
お礼は必要ありませんよ。お気持ちだけでいいですよ。
公立病院は頂くわけにはいかないのです。お気になさらないでくださいね
469:名無しの心子知らず
07/08/23 01:26:10 o4GxUSvp
>>467
どの項目での再々検査なのかが分りませんが･･･。
先天性代謝異常の検査から判明するものは、早期発見早期治療により
症状が緩和される病気が殆どであると聞きます。
もちろん始めは驚かれると思いますが、
よく検査をしてもらってしかるべき対処をすれば大丈夫ですよ。
470:名無しの心子知らず
07/08/23 09:35:36 Qc1f6pNw
>>469さん>>467です。
先天性副腎過形成症という病気の疑いです。
詳しい方いらっしゃいましたら教えてください。
471:469
07/08/23 23:21:45 o4GxUSvp
>>470さん
うちはまたそれとは違う項目でした（甲状腺です）。
あまりお役に立てなくて申し訳ないです･･･。
詳しい方いらっしゃいましたら私からもお願いします。
でも上の方で何方かが『病気について詳しく理解することで不安が減った』
というような事を仰っていますが、本当にその通りです。
私も始めは戸惑い不安ばかりでしたが、ﾀﾞｲｼﾞｮｳﾌﾞ!になるものです。
まだまだ産後間もないお身体ですから、あまり悩みすぎないで下さいね。
472:名無しの心子知らず
07/08/26 05:56:42 gNOpkbDx
染色体異常を疑われての羊水検査は
保険適用してほしいな。
せめて、異常があった場合だけでもいいから。
いきなり後期で
ほぼ確実な異常疑いかけられて
どん底に突き落とされて
痛い思いして羊水検査して
やっぱり異常が認められて
さらに確実にどん底に落ちて
そして数万円の請求書がくる・・・。
473:名無しの心子知らず
07/09/06 23:04:17 VNjVUuPr
ほしゅ
474:名無しの心子知らず
07/09/07 15:13:32 YcpuQERj
てんかん治療歴６年の娘
発作がなくなり３回目の夏を迎えました。
発作がなくてもずーっとあった異常波が，
半年ごとの脳波検査で初めて見あたらない，といわれました。
血中濃度（濃い方に）ぎりぎりの３種類の薬は
まだまだ後何年も続きますが
一歩前進できたようで，しみじみｳﾚｼｨ。
475:名無しの心子知らず
07/09/08 20:13:45 Sfi63hln
>>474良かったですね！うちはまだてんかんの症状はないのですが、発症率が高い染色体異常なので
近いうちに検査予定です。
そんなうちの息子、九ヶ月にしてようやく寝返り出来そうな兆しが。
ほんのちょっとの前進でも涙が出る程うれしいです。
476:名無しの心子知らず
07/09/09 14:25:59 ye3FCjGo
初めまして。
このスレを拝見するのは初めてですが、てんかんについても色々、情報交換
されているなぁと思い書き込ませていただきます。
＜脳性麻痺＞→＜てんかん＞の板へと、誘導していただいたのですが、＜てんかん＞
の板は多少荒れているなぁと感じたので・・・。
先日娘も、発作を起こし重責の状態で救急病院に入院しました。
２歳なのですが、はじめての事で本当に死んでしまうのではないのかと思うほど
心配しました。
発作は何の前ぶれもなく、意識を失い脱力。意識が回復したのは３０分後でした。
チアノーゼがでて、二酸化炭素がたまっているとの事でした。
発作で死ぬことはないと、医師はおっしゃいましたが、初めての発作で重責状態
ともなると次また起こったら、寝ているときに・・・・と本当に怖いです。
担当医は、ダイアップを入れて１０分発作が止まらなかったら救急車を。
と言いましたが、家から病院までは２０分以上・・・。
ここでの書き込みや、育児書などには５分たったら・・・という事も聞きます。
最後は親である私の判断というのはわかっているのですが・・。
皆さんは５分、あるいは１０分という長い時間冷静に観察されているのでしょうね。
娘は軽度脳性麻痺で、多分原因はそこからだろうとの事です。
脳波の検査もしたのですが、その時はでていなかったようです。
すいません。だらだらと、書き込んでしまって。しかも、スレ違いの事を。
スルー覚悟で書き込ませていただきました。
477:名無しの心子知らず
07/09/09 23:48:42 wN4r2ayH
>>476
重責で怖いのは、低酸素による脳障害。
だから、救急車がくれば酸素などの処置はその場でできるので
病院までの距離は、そんなに心配しなくていい。
医師によるけど、１０分以上続けば救急車というのが一般的だけど
親が見て、オカシイと思えば、５分でも、１分でも、救急車呼んでいいよ。
今できることは、救急時の搬送がスムーズにできるよう、病院と確認をしておくこと。
発作の時は、書き込みでは冷静なこと言えても、本音はみんな心配で不安でビクビク。
怖がってるのは、あなただけじゃないから、あんまり考え込まなくていい。
脳波は、かかりつけで検査したのかな？
てんかんセンターみたいな、専門の病院で、２４時間の計測してみてはどうでしょう。
セカンドオピニオンとして、２泊３日とかの検査入院をしているから
詳しく調べてくれるので、対処法なども相談できるよ。
478:名無しの心子知らず
07/09/14 16:34:52 0kji0sB7
↓害児の親が暴れて迷惑だから、引き取ってくれ。
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
479:名無しの心子知らず
07/09/14 22:36:59 mIVeRBSQ
私自身がレックリングハウゼンで長男もレックです。
私とは違う症状が出る可能性もあるといわれていますが
私の経験からも長男にアドバイスできると思い
前向きに頑張っています。
480:名無しの心子知らず
07/09/15 12:56:12 ThvR5kTM
レックさんいらっしゃいませ～
他にも同じ病気の方がレスくれるといいね
481:名無しの心子知らず
07/09/15 21:48:50 KBWFv8Ab
自分は子持ちじゃないのでスレ違いかもしれませんが、
ここを見ている方の中で、汗が出ない(ほとんど出ない)という子どもが
いらっしゃる方はいないでしょうか？
病名は、無発汗型外胚葉異形成不全症とか言うみたいです。
自分がこの病気を持っているので、この中に同じような子どもさんが
いらっしゃる方がいたら、情報交換をしたいと思って書き込みました。
482:名無しの心子知らず
07/09/15 21:59:11 4phFvM8C
>>475
うちも染色体異常で寝返りした時はうれしかった。１歳になってたけど。歩き出したときもうれしかったな。今ははやくママ～って呼んでほしい。よべるのかはわからないけど。
483:名無しの心子知らず
07/09/16 16:22:47 oB/dtq/Z
>>479-480
レックは専用スレあるよ。
レックリングハウゼン病
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
484:名無しの心子知らず
07/09/16 19:54:52 LRhfury+
そこ機能してないし、削除依頼出てるし、単発病気スレはLR違反だから、こっちでいいよ
485:名無しの心子知らず
07/09/17 00:14:05 OYOfPedM
むしろ男は若過ぎて子供を作るといけない？
飯島愛は長女、で弟正常、
宮崎勤は長男で、妹２人正常、
アント二オ猪木の長女はガンで早死に、
徳川家康､家斉､明治天皇､昭和天皇などが20代のときに作った子供は早死にしたり子供ができず子孫絶えている｡
松本昭夫､｢精神病棟に生きて｣の著者､七人兄弟の長男､二男も精神障害者だが残りの弟妹は正常､
田中角栄は長男早死に
夏目雅子（女優）は２７才で白血病で亡くなっているが父宗ーが２０才のときの子
・先天性四肢障害児は長女・長男が多い。
参考
>男は結婚をいそがない方がいい
>アリストテーレス第5巻
多くの動物では精液の分泌が始まってもそれと同時に生殖力があるわけでなくずっと遅れるということである、
若い者の精液には生殖力がないし、あったとしてもうまれでる子普通よりもよわくて小さいのである．
この点ではっきりしているのは人類や胎生動物である
若い男との結婚は障害者を産む危険を上げる
､高齢男性の精子が劣化するというレポートは夫の浮気を阻止しようとする婦人団体が圧力かけてねつ造の可能性在る。
486:名無しの心子知らず
07/09/17 00:16:15 Dh6W2Kr7
男と女はちがう者であるとする教育がいる、
・坂本竜馬は父親が３９歳のときの子供
・萩本欽一は父親が４０歳のときの子供（欽ちゃんマラソン瞬間最高４３．９％…２４時間テレビ ）
・石原慎太郎（東京都知事、、丹波哲郎は父親が41才の時の子供
・関根勤は父親が４２才のときの子供
・陸奥宗光（外務大臣）は父が４２才のときの子供
・東郷平八郎は父が４２才のときの子供（バルチック艦隊を破る。８７才と長寿、１７才の時薩英戦争に出陣、戊辰戦争、日清戦争，日露戦争すべて参戦していき残り強運.大学創立）
・福沢諭吉、父が４３才の時の子（１万円札肖像画、慶応大創立）
・松平定信は父、田安宗武43歳のときの子、寛政の改革。天明の大飢饉
（荒廃した農村部を中心に疫病も蔓延し、餓死者と合わせて30万人以上が死亡した．人肉をくうものもいたという．）の対策を行い白河藩で天明の大飢饉による餓死者は出なかった。
・白鵬は父が44才の時の子ども（横綱、、白鵬の父も４４才の時の子供でモンゴル相撲の横綱、２代続けて横綱になった）
・野口五郎、西城秀樹は45才で初婚で子供作った。
・２２代大統領クリーブランドは４９才のとき２８才下のフランシスと結婚して二男三女生まれる
・ベンジャミン・フランクリンは1706年父４９才のときの子、（アメリカの政治家．１００ドル紙幣の肖像画）
・夏目漱石は父が50ｵのときの子供（東京帝国大学卒）
･＞＞ ６男松平忠は家康４９才のときの子・
(９１才で死去､当時としては大変長寿
・ ジーコは父ｼﾞｮｾｱﾝﾃﾈｽが５１オのときの子供
（サッカーの神様）
・井伊直弼（大老）は父が５１才の時の子
・東国原知事（すげー人生、父５１才のとき？、）
・女優・坪内ミキ（3時のあなた，連想ゲーム）は父が５３才の時の子（早大卒）
・大鵬は父が５６才の時の子（横綱、父がロシア人だったのかーそういえば顔立ち）
・山本五十六は父が五十六才の子供だから五十六（連合艦隊総司令官、五十六自身結婚を遅らせ３５才で結婚して４０才で長男を作りその長男は東大に合格している。）
・徳川吉宗は父光貞が５７才(母おゆりの方が､29才下の28才)のときの子供（八代将軍、名君）
487:名無しの心子知らず
07/09/22 21:36:30 zD+1aWwU
すみません。
ろうと胸とは肋骨がへこんでいる事ですか？
肋骨の下の方が両方凹みが…
前の方でろうと胸とあったのでもしかしてそうなのかと、わかる方いますか？
お願いします。
488:名無しの心子知らず
07/09/22 21:43:32 2YKmOQFD
>487
「漏斗胸」でググったら一番上に写真付で解説してるページがヒットするよ。
489:名無しの心子知らず
07/09/22 21:48:14 zD+1aWwU
早速ありがとうございます。
携帯からなので調べ方がよくわからず、読んでいるうちにうちの赤もそうなのかも…と心配になり書き込みしました。
490:名無しの心子知らず
07/09/29 23:23:26 lhOd80ig
娘が遺伝子検査をしました。
３ヶ月経っていよいよ検査の結果を聞きに行きます。
遺伝子検査の結果はどのような形で教えてもらえるんでしょうか？
初心者ですいません。
491:名無しの心子知らず
07/09/30 22:56:03 Yt7k0ue5
先生によります。
でも、×字型のミミズが横に2個ずつ23対並んでる写真を見せてくれるはず。
で、数の異常があればその染色体の番号と、異常のある遺伝子の位置がその染色体の長腕か短腕か、
それによってどういう症状が出るのかを教えてくれるはず。
一つ多いとか二つ多いとか、一つ少ないとか、あるいは形が違うとか、×字型してなくて丸く繋がってるとか。
モザイク（同じ1人の体の中に正常な遺伝子の染色体と異常なそれとがある）とか、
キメラ（1人の人の中に別の人、たいていはもう一人の胎児か母親の細胞が入っている）とか。
あと両親から一つずつ受け継ぐはずの遺伝子が、なぜか母親（or父親）からのが2個あって、
もう片親からのが無いとか。
数の異常はないけれど、ある遺伝子が働いていない場合は、どんな説明がなされるのかよくわかりません。
492:名無しの心子知らず
07/09/30 23:56:26 paF2cw94
>>491
それは染色体の検査じゃね？
遺伝子解析したなら、DNAの表みたいのになる。
まぁ説明はほぼ一緒だけど。
493:名無しの心子知らず
07/10/01 23:30:32 ZVS6hW8T
ほしゅ
494:名無しの心子知らず
07/10/03 15:13:08 64nSCMkr
保守
495:名無しの心子知らず
07/10/04 17:26:15 wUL98T/m
赤９ヵ月です。いわゆるフロッピーインファントなのですが、今後の成長が心配です。
最近やっと首が座り始めました。お座りはまだまだです。
色々な検査をしても原因が見つからず、このような診断をつけられた方いらしたら、お話聞かせて頂きたいです。
496:名無しの心子知らず
07/10/04 21:32:00 1z8X9K58
うちは低酸素脳症で、生後1ヶ月で障害（運動精神発達遅滞）の告知をされ、
原因は低酸素脳症だろうけれど、この体の柔らかさは診断名をつけるなら
フロッピーインファントシンドロームだといわれました。
9ヶ月だと、うちもやはり首が据わり始めたかな？というところでした。
でも、10ヶ月で首が据わりきるのと手をついてお座りするのとほぼ一緒でした。
両手を離してちゃんとお座りができるのとつかまりだちともほぼ同時でした。
筋緊張が弱いというのは腹筋や肛門の括約筋も弱いということなので、
腹筋がないといきめないから便秘の子も多いそうなのですが、うちは逆に下痢で、オシリを締められないのでもらしてばっかでした。
497:495
07/10/04 21:58:16 wUL98T/m
>>496さん早速のレスありがとうございます。
家の赤も>>496さんのお子さんのように発達して行って欲しいと願うばかりです。
実はこれから脊髄性筋萎縮症の遺伝子(染色体)検査をする予定です。
確率的には珍しい病気ですが、もしそうだったらと思うと胸が張り裂けそうです。
こちらのスレを最初から読んでみましたが脊髄性筋萎縮症の話題は無いようですね…。
498:名無しの心子知らず
07/10/05 11:11:12 01fztejA
>>452
羊水検査でシロだったのに実は染色体異常だった、
なんてことがあるのですか？
うまく検査が出来なかったのではなくてシロだったのに、なんですか？
499:名無しの心子知らず
07/10/05 14:04:25 qcMJc2G8
>>498
あるよ
染色体異常症も、完全には解明されていないので
一見揃っているように見えて、実は○番目の短腕に長腕の欠損が結合してて～とか
△番目の染色体の中の、更に細部の何番目が欠損で、など
これを判別する検査してたら、出産までかかりそうなくらい、染色体異常の病気は沢山ある。
500:名無しの心子知らず
07/10/05 15:22:07 01fztejA
>499
そうなんですか。
羊水検査のスレ見てたら異常なしだったという人が
これで残りの妊娠生活楽しめまーすとか書いてたから・・。
大変な思いしても解ることは一部なんですね。。
501:名無しの心子知らず
07/10/06 05:30:45 DQn+pTBx
>>455
それは本当ですか。
検査とは羊水検査でですか。
502:名無しの心子知らず
07/10/06 09:37:58 DQn+pTBx
すぐ後に書いてありましたね。
ついでにIDがDQnですね。すみませんでした。
503:名無しの心子知らず
07/10/09 23:38:19 6DXGTCyU
TBSの番組見ましたか？辛過ぎる内容でしたね。
504:名無しの心子知らず
07/10/10 00:52:08 RikAGljy
見ました。
うちの子も100万分の1の確立でなる障害を持っているので、
胸が詰まる思いで見てました。
ビデオ撮るのを忘れたのが残念です。
旦那にも見て欲しかったな。
505:名無しの心子知らず
07/10/10 01:01:34 X0Bx5J2E
みました。
録画したけど、見返す自信ないな…
506:名無しの心子知らず
07/10/10 01:08:05 tRbvS+ob
見ながら赤を抱き締めて泣いてしまいました。
507:名無しの心子知らず
07/10/10 13:04:14 ChHjqvea
え、何やってたの？
508:名無しの心子知らず
07/10/10 14:14:08 di1mOnVZ
>507
１００万人に一人とかの、難病特集。
命についての三夜連続特番、２回目のテーマが難病と戦う子供達だった。
うちの子は原因不明なので、こういう番組は症状や医者探し目的で見ている。
最後の大理石骨病のママ、病気を知ってもらうための出演、すごいなと感心した。
時々、テレビから取材依頼来るけど、ここまでの心境に中々なれないもの。
「覚悟はしているけど、諦めていない」いい言葉だなって思った。
小さな風邪でも、命に関わる状態だから「覚悟」は常に迫られているけど
「諦め」とは別物だってこと、華ちゃんの頑張りみて教わった気がするよ。
509:名無しの心子知らず
07/10/10 16:11:34 ChHjqvea
そうなんだ。
新聞見てなかったよ。。
ありがとう。
510:名無しの心子知らず
07/10/10 18:16:39 KzQAgh1y
大理石ママはブログやってるそうだよ。
511:名無しの心子知らず
07/10/11 17:32:44 Vr4PGy7R
18トリソミーのお子さんをお持ちの方
いらっしゃいますか？
在宅にむけていく方向なんですが、
年の近い兄弟がいて躊躇してしまいます。
今はNICUだから、上の子とふれ合う時間も取れるけど
退院したらどうなるんだろう…
512:名無しの心子知らず
07/10/12 12:26:08 C4qi6RHb
URLﾘﾝｸ(www.tate-bue.com)
これやるから許せｗ
513:名無しの心子知らず
07/10/17 23:25:08 MK12O9jZ
>>511お仲間、居ないみたいですね…。看病頑張って下さいね。
514:名無しの心子知らず
07/10/18 00:14:48 wYma6sLm
突然、すいません。教えていただきたいのですが、生まれた子供が
右室低形成症（小さいが一応機能している状態）と診断されたのですが
右室は成長と共に大きくなるのでしょうか？
515:名無しの心子知らず
07/10/18 00:23:32 7dbiX9Sl
>>511
上げた方が誰か来るかも。
同じ病気じゃなくても、在宅で医療的ケアやってる親はいると思う。
脳性麻痺スレも、よければ声かけてみれば？
うちは、病名不明の在宅ケア中だけど、他に兄弟いないので役に立てない。スマン
>>514
病名は違うけど、心疾患に詳しいママが多いスレ
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
スレ使いきったら、ここと統合してくれると嬉しいんだけど
まったりスレなので、先の話になりそう。
516:名無しの心子知らず
07/10/18 15:17:31 VxgOiiiu
>>511
18トリソミーではないけれど、在宅医療ケアやっています。
で、歳の近い兄弟がいます。
どんな事が聞きたいのでしょうか？
分かる範囲でならお答えします。
517:511
07/10/19 01:05:47 VLLk9Gq7
>>513 >>515 >>516
ありがとうございます。
心配事その１ 下の子(長女)について
生後２ヶ月になりました。
が、18トリソミー特有の心疾患その他内臓奇形があります。
１才を迎えるのは難しいようです。
退院する＝自宅で看取るということ。
一緒に暮らしたい思いと、看取る勇気のないなさけない思いがあります。
心配事その２ 上の子(長男)について
２才の長男は今、イヤイヤの絶頂期です。妹に対する意識はまだありません。
先生や看護師さんたちに
家族一緒に暮らすことが大事
そのうち長男くんもわかるようになる、と言われます。
２才の子がわかるようになるのでしょうか？
３時間おきのミルクのチューブを引っ張ったり、イタズラはしないでしょうか？
生まれて２ヶ月たったのに、長女の病気を受け入れられず泣いてしまいます。
こんな弱いおかあさんで、ごめんなさい…
518:名無しの心子知らず
07/10/19 01:21:32 bpnDcWWx
>>517
心配事その１
時間が解決すると思う。
１８番の子が、自宅で過ごせるだけでも、凄い幸運なことです。
心配事その２
一緒に暮らせば、そこに人間がいる認識は芽生える。
妹であるということまでは、求めなくてもいいと思う。
もしかしたら気付くし、成長とともに思い返して気付くこともあるし
如何せんまだ２歳、長男君は親以上にとまどうでしょう。
でも、子供の順応能力は想像以上ですから、自然に任せたらいい。
チューブにいたずらできないよう、ベッドにガードをつけるなど
ある程度の対策は必要ですが、抜けたチューブはまた挿れたらいいのよ。
イタズラしたら、いけないと言ったことをしたら叱るのは
普段の育児と同じスタンスで。
519:511
07/10/19 02:14:54 VLLk9Gq7
>>518
ありがとうございます。うれしくて泣いてしまいました。
在宅の話がでるということはすごく幸運なこと、とわかっているつもりでしたが
長男の世話と長女の在宅ケアと家のこと、全部できるのかな？と不安でした。
早くおうちに返してあげたいから
１日でも多く、家族で暮らしてほしいから、と先生から言われています。
でも、長く生きられない長女の前では泣かないでおこう、と思って面会に行くのですが
毎回、元気に産んであげれずごめんね、と泣いてしまいます。
時間が解決してくれますよね。
もう少し前向きに考えていきたいと思います。
ありがとうございました。
520:名無しの心子知らず
07/10/19 07:16:49 CgYUiwQl
うちも、在宅なんて出来るの？！チューブ自分でなんて無理だ！
ギリギリまで不安でぐずぐずしてたけど、いざ始まると
やるしかないから、泣いてる暇がない。
息子さんとは、どんな絵本を読んであげよう、どの歌が好きかなとか
迎え入れる準備を、一緒にしてみたらどうかな。
厳しい状況だろうけど、家族で過ごす時間を大事にね。
521:516
07/10/19 16:58:34 DTKZNWrS
>>517
まず、チューブの事ですが、
うちの兄弟児は2歳を過ぎる頃には引っ張らなくなりました。
けれど、不意に抜けたりするものですから、
退院前に親が入れられるようにしっかり練習すると思います。
のでいたずらすることに関してはそんなに心配しなくても大丈夫かと。
最悪、入れられなかったら病院に行けばいいや、ぐらいの気持ちで。
>長男の世話と長女の在宅ケアと家のこと、全部できるのかな？と不安でした。
全部できなくても大丈夫だよ。
一人で全部しようと思わず、周りの手を借りてください。
病院のケースワーカーさんに相談して、訪問看護士さんやヘルパーさんも使って。
お家で過ごす事はとてもとても娘さんにとってもお兄ちゃんにとっても、
そしてご両親にとってもかけがえのない時間になると思いますよ。
522:名無しの心子知らず
07/10/24 02:08:46 vFmo0VTp
>>517
＞自宅で看取る
なんて悲しいんだろう…。娘さんが一日でも多く生きられますように
523:名無しの心子知らず
07/10/24 15:23:21 id4RCGC8
■医師の偏在とか大嘘
日本で一番人口比において医師数が多い
徳島県ですらＯＥＣＤ比の平均すらいっていない
今のところ医療法で定められた医師の配置基準を達成している県は一つもない状態
524:名無しの心子知らず
07/10/26 19:07:59 IFXt8PBa
胃ろうのお子さんがいる方、いらっしゃいますか？
年長女児、現在、１日７回注入していますが、動きたくて動きたくて
毎回１時間くらいかかるので、ストレスためさせてしまってます。
外来で会った入院時の親子に、固形化という方法があると聞き
詳しく知りたかったんだけど、診察時間が迫りそれっきりになってしまいました。
検索したら、老人介護向けで実施されているようで、小児へ実施している人の話が
殆どみつかりませんでした。
固形化にした場合、注入時間の短縮できるようですが、回数も減らせるものでしょうか？
医師に相談すれば手っ取り早いんですが、次の診察は２ヶ月後なので
それまでに、自分なりに知っておきたいと思ってます。
検索ワードか、おすすめの書籍など、アドバイス頂けないでしょうか。
525:名無しの心子知らず
07/10/26 22:16:45 T4NSUGue
質問の時はアゲがいいかもよ～つ④
526:名無しの心子知らず
07/10/26 22:52:28 bh3uJBMe
>>524
取りあえず、胃ろう 固形化 小児 でぐぐったら、
いくつか良さそうなページが見つかりましたよ。
年長で一日７回は辛いですね。
消化等の関係で回数が減らせないのでしょうか？
うちの年少児は栄養剤4回+水分1回の計5回です。
527:名無しの心子知らず
07/10/29 00:37:10 /y/HRiAY
二回の手術後、試行錯誤しつつ通院体制整えて、
身体障害者手帳取って、
通ってる間に福祉課の人にもいつの間にか覚えてもらって。
理解のある幼稚園も見つけて今年入れてもらって、
やーっと幼稚園にも慣れてきた年少児。
来年４月から旦那職場が違う地方に。引越し決定。
転勤族では無いんだけど、よんどころない事情により急遽決まった。
同じ地方（近畿→近畿とか、東海→東海とか）なら、
まあ、大きい病院だし転院の必然も無かったかもしれないけど、
あまりに遠すぎる。
転院して、幼稚園探しも何もかも一から出直しですか・・・orz。
528:名無しの心子知らず
07/10/29 06:38:18 NnRd7v16
>>527
乙華麗。
先日、来春入学予定の学校に病状説明に行ってきました。
こういう時って本当に不安。
受け入れてもらえるだろうかとか、有事に対応してもらえるだろうかとか。手書きの資料も見てもらって、なんとか理解してもらえたみたい。
病院通いにもなんとか慣れて、先生や看護師さんにも気軽に相談できるようになって。
それが引っ越しで一から出直しなんてなったらがっくりするよね。
どうぞ無理のないように引っ越し準備してください。
今通っている幼稚園に、紹介状？現況説明書？
（うちではこんな対応をしています、みたいなの）を書いてもらうのはどうでしょう。
今までのノウハウが役に立ちますように。
529:名無しの心子知らず
07/10/29 09:19:41 UELgJr+b
>>525>>526
ありがとうございました、524です。
小児でもしている方のページがみつかりました。
その中のお一人に、お話を聞くことができましたので
次の受診で、主治医に相談してみようと思います。
希望は526さんのお子さんと同じくらいの回数ですが
注入量を増やすと、すぐ嘔吐下痢をしてしまって
当初は、1回量を増やしていくよう、医師の指示も出ていたんですが
本人の消耗が激しかったから、もう少し様子をみましょうと言われています。
固形化で、下痢が改善した話も聞けたので
医師のOKが出れば、試してみたいと思ってます。
7回でも、1回の時間が短縮できれば…
530:527
07/10/29 10:14:28 /y/HRiAY
>>528
ありがとうございます。
金曜日に話を聞き、途方に暮れつつHP漁り、掲示板めぐりなど延々してて、
疲れてしまって、つい愚痴を垂れてしまいました。
病院のほうは、今の病院に紹介を頼むしかないので
（あの県ならあそこだろうと大体見当は付きますが）、
ジタバタしても仕方がないのですが、
幼稚園探しが雲をつかむようです。やたらとたくさんある。
１０月１日願書ほぼ一斉配布・即日受け付けの市で、
口コミ掲示板では、「願書もらいにこれくらい並んだ」「入れた」「ダメだった」とか、
既にそんな話ばっかりで、トホホー。
まあそうは言ってもある程度見当が付いてきたんで、
電話で問い合わせ開始します。
飛行機使うけど、実際の訪問・状態説明も必須ですよね。
スケジュール立てながらとにかく動いてみましゅ。
>>528さん、学校に病状説明お疲れ様です。
資料持っていかれたんですね。
書面の資料作成は気が張るけど、やはり必要ですね。
私も、今の園に提出した書面（ファイル保存してて良かった）を、
手直しして持って行こうと思います。
転園先が決まったら、おっしゃる通り、今の園からの書類もお願いしないといけませんね。
で、家の引越し作業・・・こりゃまあ、ちょっとゆっくり（遠い目）・・・。
531:名無しの心子知らず
07/11/10 15:53:46 p5p7YBaY
みんな元気？
寒くなってきたから、親も子も、体大事にね。
532:名無しの心子知らず
07/11/11 17:37:48 d6rVG86F
ﾉｼ
533:名無しの心子知らず
07/11/12 07:11:01 JwOyykRu
ﾉｼ
今は風邪もひいてませんが
春までビクビクして過ごさなければいけませんね。
534:名無しの心子知らず
07/11/12 08:55:33 MUsFBjYj
早速、親子で寝込んだよ。
これから、外出は気をつかうね。
親子でマスクしてると、神経質だと笑われる…
笑われる方が、寝込むよりマシだけどね。
535:名無しの心子知らず
07/11/14 03:04:26 WdbwLP6f
スレ違いかもしれないし
頑張っている人達のスレで気分を悪くされるかもしれませんが
どこで相談したらよいかわからなかったので
ここに書かせてください。
該当スレがあったら誘導お願いします。
下の子が治療不可能で余命宣告されました。
上の子は何もしりません。
どう説明していいかわかりません。
そして、その後のフォローも。
同じような経験をされた方がいらっしゃれば
経験談を教えてください。
536:名無しの心子知らず
07/11/14 09:47:30 /o6/4IX2
小さい子であればあるほど、
「何がおきているのかわからない、何も説明されない」ということが怖いので、
そのまんま、教えた方がいいらしいです。
「＊＊ちゃんは、病気で、もうじき死んじゃうかもしれないの。
だから、それまで、いっぱいいっぱい一緒に楽しい思い出を作ろうね。」って。
その後のフォローは、親子で一緒に悲しむことだそうな。
親が気丈に頑張って見せるより、上の子を抱きしめて「*＊ちゃんいなくなってつらいね」と言い、
その子にも上の子としての辛さを親に言えるようにしてやることだそうな。
うちの子は死ななかったけど、重い障害を残したよ。
上の子にはアドバイスどおり、ぜーーーんぶ話した。
まあ、よかった、かな。
537:名無しの心子知らず
07/11/14 22:35:56 RwEX/M9w
>>535
こういうスレもあるよ。
子供が闘病中のママ集合３
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
でも536さんのアドバイスが、適切だと思う。
娘と同病の子、既に何人か見送ったけれど
入院中に面会ができないから、何も話していないと
突然お葬式になってしまって、混乱してしまうみたい。
親から説明をうけていた子は、幼いなりに理解して
棺の前で、弔問客に説明してくれたりして、それはそれで切ないけど・・・
538:名無しの心子知らず
07/11/14 23:57:37 hhPp3Bri
>>535
うちはまだ余命宣告は受けていないけど、
将来そうなったときに本人にどう伝えればいいか、
きょうだいにどう使えればいいかの心構えをしておこうと思って
本を何冊か読んだよ。
子供って大人よりも「死」の捉え方がとても単純明快で
「『死ぬ』とは死ぬことだ！」って答える子が多いらしい。
なんだか私はこれがかなり「目からウロコ」だったりした。
本人にもきょうだいたちにも、ありのままを話す。
仮面をかぶってウソはつかない。
（子供は大人が仮面をかぶっていることを見抜いてしまうから）
そしてやっぱり、その後は
悲しみを共有して、折に触れて思い出をたくさん話すのがいいらしい。
539:名無しの心子知らず
07/11/15 01:36:57 GpTFQg7o
>>536-538 ありがとうございます。535です。
きょうだい年が離れているので、上は小学高学年 下は乳児です。
高学年になると、色んなことを理論的に考えたり経験も豊富になってきているので
きょうだいの死の悲しみとか恐怖とか、うまく消化出来るかが心配でした。
みなさんのご意見参考にさせていただきます。
ありがとうございました。
540:ゅーき
07/11/19 17:23:37 nZJYa2iT
スレ違ぃだったら、すみません↓
私の妹は進行性の病気で難病指定されてはいないかもしれないんですが、今の段階で治療方、原因共にわかっていません。
現在は発作を抑える薬を飲みなるべく発作が出ないようにしているだけです。
私は１年半前から実家に戻り介護をしてます。
その生活の中でたまに泣き出してしまいそうになる時があり、でも母は絶対泣かない人なので
その前では泣けずぐっと我慢して笑ってます。
友達に相談しても相手に変な気を使わせるだけなので出来ず。誰か話を聞いてくれる方、一緒にぅんぅんと言える方…と思い書き込みさせてもらいました。
スレ違いなら教えて下さい。
541:名無しの心子知らず
07/11/19 18:40:31 +l5fQp2C
ズッ婚の子どもなら病気で死んでも何とも思わないが、普通婚の子どもが辛い目に遭っていると赤の他人でも応援したくなるな。
542:名無しの心子知らず
07/11/19 18:48:57 t+z95Tlo
>>541
子どもに罪はない。
貴方の人格を疑う。
543:名無しの心子知らず
07/11/19 19:08:18 +l5fQp2C
ズッ婚なんていうみっともない事するから、子どもが病気になるんだな
これは失礼
544:名無しの心子知らず
07/11/19 20:31:52 nZJYa2iT
ずっ婚てなんですか？
あたしの事？
545:名無しの心子知らず
07/11/19 21:21:06 RtQ5HbD8
出来婚のことだろうな
546:名無しの心子知らず
07/11/19 22:30:43 jAZgt3fd
友達の不幸をネタにブログに書くなんて信じられません。
同じ病気を持つ親が読んだらどう思うか。
自分の子供は健康に産まれて良かったんだってさ。
URLﾘﾝｸ(okasutya.blog108.fc2.com)
こんな人間許せないです。
547:名無しの心子知らず
07/11/20 03:06:14 T2L+mCBT
最悪最低な人間。あたしの周りにも居ます。病気の友達の事を笑って話す人。ほんまに許されへん。何がおかしいのか全くわからんし。自分がとか自分の身内がってゆうのは、人間なってみないとわからないんですよね。
548:名無しの心子知らず
07/11/20 08:33:38 7NRqL4Ho
こういう、最低な人間は自分の子供が同じような目にあわない限り気づかない。
気づいてやっと自分の間違いに気づくだろう。
同じ目にあうがいい。
549:名無しの心子知らず
07/11/21 05:15:52 /gF+Vng1
最低な人間がいることは事実だけど
病気で苦しむ子供が増えるのは嫌だよ…。
解ってくれない人もいるけど
解ってくれる人もいるよ。
そういうところに人間の本質が見えるよね。
550:549
07/11/21 05:21:31 /gF+Vng1
最後の一行は、547さんや548さんのことではないです。念のため。
悔しく思う気持ちは本当によく解る。
人が苦しんでいることを楽しむ人は、心が貧しい人なんだと思う。
551:名無しの心子知らず
07/11/21 07:49:13 ClLVgTL6
548です。
546があまりにも最低最悪な人間だし、病気の事わかりもしないくせにわかってるかの様に書いた記事がどうしても許せなくて。
同じ目にあえばって思ってしまいました。
先月に下の子供を亡くしたばかりでまだ気持ちが落ち着きません。
失言申し訳ありませんでした。
552:名無しの心子知らず
07/11/21 11:20:35 jSY/5bnF
自分は腹立ち紛れにこんなアドレスあちこちに張ってまわるのもどうなの？と思います。
見ることで不快になる人を悪戯に増やしているだけでは。
ヲチ板や他のスレでならともかく、このスレにいる人間なら>>551さんの様に気持ちが乱される人が多くいる事を容易に想像できるはず。
病児の親同士だってそうそう理解しあえないのに、全くの赤の他人にアンタは間違ってるなんて米したって、分からない人には分からないし。
スルー出来ない自分も駄目だなーと思うけど。
553:名無しの心子知らず
07/11/21 14:37:46 dGEtjtWm
＞同じ病気を持つ親が読んだらどう思うか。
はいはーい。18ﾄﾘｿﾐｰの子を持つ私が出てきましたよ。
私は別にどうも思わなかったです。
私は多分祭り状態の時に読んでいないからわかならいけど
＞自分の子供は健康に産まれて良かったんだってさ。
ここまで書いてあったの？ そして今はその文は削除されたの？
他の所でも色々晒されていたらしいけど
そこでのたくさんの人の反応も読んでみたい。
どこのスレか良かったら教えて。
下に おすすめ２ちゃんねる にあがっている痛いサイトには無かったし。
18の子は、短命だから子供…赤ちゃんを知ってくれている人が少ないから
こうやって知ってくれる人がいて亡くなったことを記事にしてくれるのは嬉しいかも。
ただ、うちの場合は18であることを公言していないから
病気のことまで紹介されるのはイヤだし、したくてもみんな知らないから紹介も出来ない。
お友達は病気隠していなかったのなら、知らない人にまで悲しんでもらって
嬉しかったんじゃないのかなぁ。
554:名無しの心子知らず
07/11/21 15:50:08 88d5eu+n
二日とも、文章はあのままで、
途中で頭のところに、スルーがどうのってやつが追加された。
555:名無しの心子知らず
07/11/21 18:32:43 dGEtjtWm
別に削除されたりはしていないんだね。
受け止め方は人それぞれだから、傷ついた人も確かにいるんだろうけど
嬉しいと思う人も確実にいると思う。
＞病気の友達の事を笑って話す人（>547）
これとはこのブログはちょっと違うよね。
平気で面白おかしく話す人も確かにいるからそういう人は許せないけど。
>>551
大切なお子様を亡くされ哀しみも深い時でしょう。
お子様のご冥福お祈り申し上げます。
＞病気の事わかりもしないくせにわかってるかの様に
病気に限らず、なんでも当人・経験者以外にはわからないものですね。
でも、私は偏見や好奇心ではなく、理解しようと努力してくれる人には感謝しています。
我が子は、お正月を迎えられるかどうかという状況です。
18であることは家族以外知らないし赤ちゃんなので
悲しんでくれる人が少ないのが、更に哀しみを深くしています。
556:名無しの心子知らず
07/11/27 00:22:38 5fsUuZYK
難治性てんかんの子について、相談というか質問です。
子供は六歳で、潜在性局在関連性てんかんで、現在は養護学校一年生です。
定期的に通院していて、発作が起きたら、普段はダイアップで対処。
医師には、変わったところがあれば、予約でなくても、受診してねと言われています。
この「変わったこと」の定義って、皆さんはどのくらいに設定していますか？
いまのところ、ダイアップで治まるのは「変わったこと」に入らないと言われていますが
最近、座薬一回では、薬が切れた頃に発作が出て、結局三回くらい挿入しています。
座薬を使うと、殆ど寝ているので、二日近く寝たきりです。
一回ではコントロールつかないのは、半年前と比べれば「変わった」ことですが
多くても三回で治まるのなら、家庭のケアの範疇なのか、悩んでます。
来月中旬に予約があるので、それまでに、連絡のタイミングについて
医師に相談する内容を整理したいけど、他の方はどうしているかなとフト気になって
参考までに教えていただけると助かります。
557:名無しの心子知らず
07/11/27 10:26:34 PuuNjgv8
｢いつもと違う発作が出たら｣という意味で使ってるらしいうちの主治医＞変わったこと
一日に4回発作が出たら電話して夜中でも来いと言われてます。
558:名無しの心子知らず
07/11/27 10:28:46 PuuNjgv8
↑
一日に4回まではＯＫ，5回目になったら電話してつれて来い、だった。
559:名無しの心子知らず
07/11/27 11:08:51 10mykyVD
うちの息子は染色体異常なんだけど、ついこの前義母と電話で話してて、
「友達に18トリソミーの子をもつ子がいるんだけど」
って話を始めたら、いきなり義母が
「まぁ～。あなたも色んな事勉強してるのねぇ～(笑)あはははっ！」
と一喝されて話題が変わってしまった。
私からすれば別に面白くも何ともない話題なのに、何がそんなにおかしいんだろう…と少し嫌な気分になりました。
今までも無神経な発言で嫌な気分にさせられたりしたけど、今回のは一番かも。
なんだか上手く説明出来ないけど…
ﾁﾗ裏ごめんなさい。
560:名無しの心子知らず
07/11/27 14:34:11 1h0sZ9ub
変わったことって、言われても困るよね。
子に病気があること自体、自分には、変わったことなんだもの。
うちは発作＝受診と言われて、最初は駆け込んでたけど
今は、一回の発作時間を目安にしてる。
10分超えそうなら、電話、20分続いたら、救急車。
病院行っても、呼吸抑制がなければ、見守るしかないしね。
自己判断は、凄い緊張するけど、受診するための移動が負担の場合もあるから。
561:名無しの心子知らず
07/11/28 07:02:47 E5VPEVd0
>>559
孫の状態を受け入れられなくて（別居だと余計に）
病気の話題にとっさに拒否反応が出てしまったのかな。
楽しくて笑った訳ではないんだと思うよ、きっと。
義母や実母の無神経発言には本当に傷つけられるよね。
何度か哀しい思いをしたので
患者会のお母さんたち以外には、病気の話はしないようにしているよ。
562:名無しの心子知らず
07/11/28 07:47:59 IjkPVhSO
>>599
病気の話は今はしたくないんだよ…、きっと。
でも上手く話題転換できなくて、不自然な笑いが出てしまったんだろうね。
私もあまり病気の話題は出さないようにしている。転院等の必要な情報は別だけど。
以前姑に「孫子ちゃんと同じ病気の人がテレビに出ていたの！
同じ病気でも頑張ってるみたい！」って、わざわざ励ましの電話をもらったことがあるんだけど、
その人って、病気を苦に自殺したんだよね…（姑は再放送を見たらしい）。
善意だったんだろうけど、ものすごく複雑だった…。
563:名無しの心子知らず
07/12/02 10:53:04 6mijy5FV
治験に参加したい…
子供に有効らしい薬、海外で認証されているのに、日本は早くて、後一年後。
リスク承知で同意書提出したけど、枠から外れた。
今回の薬は、参加した子達が、どんどん良くなっているから、焦る。