07/03/19 10:50:51 K8KCsrBd
>225です。同じ病気の方がいた～！
身近にいないので… 点頭てんかんって、発作が始まってすぐに治療して止めれば、予後がいいらしいですね。
うちは発作が始まって１ヵ月半後に病院へ行き発作消失できたのですが、 227さんのように、すぐに病院へ行ってればと今でも後悔しています。
もうすぐ２歳なんだぁ。すごいなぁ。大丈夫だよ～！先生に聞きまくったら、再発率は３割りで、する子は数か月(２～３ヵ月)でするらしいです。
もう２歳前ならちょっと安心ですね。
あと、お子さんは潜因性ですか？うちは潜因性なんですが潜因性のが再発しにくく症候性のが再発しやすいみたいですよ。
まだ退院して数か月です。同じく痙攣に似た動きに敏感になってﾋﾞｸﾋﾞｸです。。
230:名無しの心子知らず
07/03/19 10:55:17 K8KCsrBd
ごめんなさい！現在も服薬中だったんですね。発作は落ち着いてるのかな… お互い頑張りましょうね。同じ病気の方がいてなんだか励みになりました 長文＋改行めちゃくちゃｽﾏｿ
231:名無しの心子知らず
07/03/19 11:17:49 5xdF8NBD
>227サン
>228サン
ありがとうございます。226です。
息子は今８ヶ月。生後２ヶ月ごろから
ずっと ビクビクした毎日を送っております・・・
息子は少してんかん波が見られ なんだかあやしー
動きもしてました。医者からは
「この先点頭てんかんになるかもしれないし
ならないかもしれない。」と言われ
私も228サン同様 １年後はどうなってるんだろう？
と よく考えます。
息子が怪しい動きをしていると
ビデオに撮って病院へ走る走る・・・
もう疲れました。
よく笑顔がなくなったり
機嫌が悪くなるといいますが、
急にそうなるのでしょうか？
それとも 徐々にですか？
息子が寝ているとき「ウー」と言いながら
伸びをしても「他の赤ちゃんはこんな事するんだろうか？」
とびびってます。（もしかしてしないのかな？）
多分ノイローゼです。私・・・
232:名無しの心子知らず
07/03/19 11:59:45 dxBYClwa
220です。
みなさんレスありがとうございます。
実はうちの子もてんかん持ちでまさか友達の子供までなるとは思っていなくて・・・
しかもてんかんの中でも点頭てんかんは一番症状が重いと聞いたのでとても心配で質問させて頂きました。
余計なお世話かもしれませんが、気分を害された方がいらっしゃったらすみません。
ネットで検索して調べたら予後不良で恐ろしいことばかりが書いてありましたが、
その友人が入院している病院では今まではみんな完治して元気になっているそうです。
うちの子のけいれんも今デパケンを服用中ですがまたいつなるかと思うと心配で心配で・・・
みんなの病気が治ることを祈るばかりです。
233:名無しの心子知らず
07/03/19 12:24:56 SCVWBkyT
>>225
＞ うちは、首座り→寝返り→お座り→つかまりだち→伝い歩きって順調、知能は少し遅れている
体の発達は順調なのに知能が少し遅れてるってなんで分かったのですか？
234:名無しの心子知らず
07/03/19 13:26:07 K8KCsrBd
>>233 顔に掛かったタオルが取れない、手の使い方が４～５ヵ月。
235:名無しの心子知らず
07/03/19 13:33:41 K8KCsrBd
↑付け足します 今の段階じゃはっきりわからないと言われました。２歳くらいになってわかってくる、と言われました。
236:名無しの心子知らず
07/03/19 20:23:15 jE0WYT2R
>>229
潜因性っていうのは、原因因子が分からないので
もしその因子が重篤な症状を引き起こすものなら、症候性より質が悪いこともあります。
229さんは医師に言われたのだろうし、励ます気持ちからなのはわかるけど
安易にそういうことは発言しないほうがいいと思う。（ってかウチがそう。噛みついてごめん）
>>232
素直な気持ちで伺いたいのですが、その病院はどこにあるの？
今まで点頭てんかんの子がみんな完治しているなんて、凄い治療実績なんですけど…
色々調べて予後不良って文字で不安に感じたようですが、実際予後不良な子も多いです。
点頭てんかん以外にも、大田原症候群とか、他にも大変な疾患があります。
ほんと、祈るしかないし、お子さんもデパゲン飲んでるくらいだったら
安易に色々聞けないっていうの分かると思いますので、見守ってあげてください。
ACTH以外の治療法っていうか、新薬の開発進んでるようだし
治験に参加した子の中には、発作が治まった子もいたので、医療の進歩に期待してます。
期待というか、願望、祈りって感じですが…
237:名無しの心子知らず
07/03/20 06:33:07 f6HDVSiY
>>236 >>229です そうか､潜因性にも色々で悪いのも…か｡ごめんなさい｡236さんもそうなの…｡
頑張ってる人に対して傷つけてしまいましたね…｡
気を付けます
ごめんね…
新薬開発も知らなかったしもっとお勉強します。。
238:236
07/03/20 14:05:06 fF8MmUAw
>>237
こっちこそごめんね。
少しでも良いこと考えたいって気持ち、すごくわかるのに水差してごめん。
てんかんって、発作も薬も治療法も沢山あるから、子どもそれぞれで違うよね。
239:名無しの心子知らず
07/03/20 14:49:17 f6HDVSiY
>>237 医学が進歩してくれるといいですよね。
いつ発作が始まるかわからない状態から抜け出したいです。お互い頑張りましょうね、
240:228
07/03/20 15:12:29 MgRegFf6
>226さん
>よく笑顔がなくなったり
機嫌が悪くなるといいますが、
急にそうなるのでしょうか？
それとも 徐々にですか？
担当医に言われたことですが、
「点頭発作（一般的には頭ｶｯｸﾝ、モロー反射のようなﾋﾞｯｸﾝ動作）を繰り返すことで脳にダメージが蓄積していき、
それまでできたこと（寝返りや首座り）ができなくなったり、笑わなくなったり」していくとのことです。
うちの子の場合は、発作が出ていた期間が５日間程度だったので、
発作によって笑顔が消えたということはありませんでした
（発作の直後などは怖かったのか辛かったのか、いつも大泣きでしたが）。
むしろ、ACTH治療中の方が不機嫌さが凄かったです。ほとんどにこりともしなかったかな？
こどものやるとこなすことすべてに不安になってしまう気持ち、分かります。
私も息子の行動が全部おかしく見えてしまった時期がありました。
とにかく、ちょっとでも不安なことは担当医にお話した方がいいですよ。
「ｳﾙｻｲ保護者だなー」と思われても、話しておくことで少しでも気分が軽くなるなら、
それに超したことはないです。
自分では大したことではないと思っていても、もしかしたら何かのサインだった、ということもあるかもしれないですし。
241:228
07/03/20 15:16:21 MgRegFf6
>225さん
息子も潜因性です。発作は完全に消失、脳波も今のところ異常は見られません。
1歳６ヶ月の終わりに一人歩きを始めました。
言葉はポツポツ出てきてはいますが2語文はまだ。
はっきりした遅れは指摘されてはいませんが、発達にばらつきがあるねーとは言われています。
息子の「これから」はよく解らないけど、長い目で見守りたいと思っています。
242:名無しの心子知らず
07/03/20 20:55:09 f6HDVSiY
>241さん
発作があったのは治療を始めるまで５日間だったのですか？うちは２ヵ月弱発作があって退行も少し始まってしまってたのですが、それでも運動発達は今のところ順調と言われてます。
241さんのお子さんは治療後、最初は順調な発育で徐々にゆっくりになってきたとかですか？ 具体的に聞いてしまってごめんなさい もしよかったら、教えてください。。
243:名無しの心子知らず
07/03/21 16:49:55 1BtnCtE5
ほしゅ
244:名無しの心子知らず
07/03/21 18:11:26 3Ckl2O06
うちも潜因性だけど予後最悪。
４歳でやっと歩けるようになったけど
重度の知的障害。
発作は止まってるのになぁ・・・orz
245:名無しの心子知らず
07/03/21 19:03:13 mGUStp2Q
>>25
よくぞ這い上がってきた！ ｶﾞﾝｶﾞﾚ！！
246:名無しの心子知らず
07/03/22 07:00:00 G0WSt9vo
点頭てんかんの予後って本当に１人１人違うんですね。まだ先はわからないけど、再発しないことを祈ります。
247:名無しの心子知らず
07/03/24 02:57:16 oAr/qx/X
下の子が、もうすぐ2才で、点頭てんかんと、ｼﾘﾋﾞｳｽ症候群です。
てんかんの方は、なかなか薬があわず、別のてんかんも出てきました。
ｼﾘﾋﾞｳｽ症候群の方は、病名がついて、14年位で、症例が100位らしいのです。
病名がつくまでは、脳室周囲白室軟化症の重度の子とされてたそうです。
ｼﾘﾋﾞｳｽ症候群について、情報が欲しくてカキコしました。
ｼﾘﾋﾞｳｽ症候群をご存じの方いらっしゃいませんか?
248:名無しの心子知らず
07/03/24 11:16:32 3m+BaInb
シルビウス裂症候群では？
ＰＶＬと誤診されやすい。
シリビウス症候群は知らない。
249:名無しの心子知らず
07/03/24 14:31:22 oAr/qx/X
≫248
そうです。
ｼﾘﾋﾞｳｽ裂症候群です。
ご存知ですか?
250:名無しの心子知らず
07/03/24 14:43:18 jKIV2oLq
>>249
シ ル ビルス裂 症候群 でぐぐってみれば？
シリビウス裂で表記しているとこもあるが
シ「ル」ビウス裂の方が検索数多いよ。
または、側頭葉 てんかん で検索。
診断を受けたのは100人程度でも、潜在患者は他にいると思う。
251:名無しの心子知らず
07/03/24 15:57:55 jydLI3Uy
>>247
脳性麻痺スレでもここでも「ル」では？と指摘されてるのに、
どうしてそこまで頑なに「リ」に拘るの？？
252:名無しの心子知らず
07/03/24 16:57:42 3m+BaInb
私が聞きたいのは「リ」の方だ！
って感じじゃね－の。
聞き慣れない病名にテンパり中なんだろうが、もうちょいな～
253:名無しの心子知らず
07/03/24 20:50:29 CHXoxA7n
元が外国語の病名だと、カタカナにした時に色んな表記があるのは普通だしね。
ウチの子も病名も微妙に違うのが4種類使われてて、
（「プ」と「ブ」、「ス」と「シュ」の違い）
どれも同じくらい使われてるようで、検索する時に面倒くさい。
同じ病院でも先生によって違ったりするよ。
>>247は、主治医にシ「リ」ビウスって言われたのかもね。
254:名無しの心子知らず
07/03/24 20:57:26 3m+BaInb
気を取り直しマジレス。
ご存じかってことなら、主治医がそれで論文書いてるから「ル」の方は存じてますが～
>>250さんのアドバイスで調べてみればいいよ。
あっちのスレに書いてあった退行症状は、難治性てんかんの子にはよくあるんで
そんなに珍しいことではない。
１００人近くも臨床例があるなら、それなりに診断も確立してるよ。
確かてんかんについては手術が可能のケースもあるんじゃなかったかな。
うちのは、世界で数十人～だが、病院仲間は国内で一人、世界で１０人とか稀少難病の数はけっこう多い。
あなたがネットで発信することで、同じ病気の発見率が上がるから
知ったこと、わかったことを、よければまた書き込みにきてね。
255:名無しの心子知らず
07/03/24 21:11:09 oAr/qx/X
皆さんありがとうございます。
主治医の方で、シリビウスといわれてましたので、そちらの名称で覚えておりましたので…
すみませんでした。
シルビウス裂症候群で、ググってみます。
主治医には、最初、歩けない、喋れない、喜怒哀楽がない、食べることができなくなる、物を認知できないなど言われ、一生このままなのかと思っていました。
ですが、最近、笑う、怒る、甘える、食欲旺盛、パパ、ママの区別など、出来るようになってきたので、もしかしたら…という気持もでてきました。
ですから、同じ病名の方々はどうなんだろうと、詳しい方はいないのかと思いカキコさせていただきました。
皆さんありがとうございました。
256:名無しの心子知らず
07/03/25 10:56:22 WLa2uo/J
点頭てんかんって、少ないと思ってたけどけっこういるんですね。
257:名無しの心子知らず
07/03/25 13:02:59 OcC5Xw2K
>>255
症候群と名がつくものは、症状はピンキリです。
お子さんの変化を見逃さない、素敵なママだね。
色んな経験をさせてあげて、伸ばせるところはどんどん伸ばしてあげよう。
258:名無しの心子知らず
07/03/25 23:18:52 QD4+O2PF
先日１歳になる息子がメビウス症候群と診断されました。
症状は目の外側への動きが出来ない、顔面神経麻痺、閉眼障害、
舌が動きにくい等です。
インターネットで調べましたがあまり情報が得られません
メビウスの子をお持ちの方や情報などわかりましたら
教えていただきたくて書き込みしました
259:名無しの心子知らず
07/03/25 23:37:34 hZ8NS6XK
>>258
メビウス症候群 で、ヤフで検索すると出るよ。
メビウス症候群財団とか、実際に育てている人のブログもあるよ。
260:名無しの心子知らず
07/03/26 07:53:58 fGevSTo3
乳児ｽﾚの３くらいかなぁ？ｸﾞｰｸﾞﾙのHPあるから病名入れて検索してみてください。たくさん出たよ
261:258
07/03/26 08:24:32 3F4Qb2+q
>>259 260さま
ありがとうございます。
259さまの検索はいたしました。
（財団の翻訳も見ました。ブログの方と連絡も取っております）
260さまの乳児ｽﾚの３の意味がわからないのですが･･･
グーグルで検索という意味ですか？
確かに検索結果が沢山出るのですが、
代表的な同じHPに堂々巡りでして
あとは、辞書機能というか病気の症状だけが書かれているものと、
だだ疾患名がズラーッと書かれているページになるのと
ウルトラマンメビウスがらみだったりします。
どういった病気かは先生に聞いたのでわかるので
病院が検索できたり、治療されている方や、団体などがあるなど
したらいいなと思ってました。
先生からは淡々とこういう病気です
命に別状はありません。
不自由なだけです
治りません。
治療もありません。
といわれ親としてなにかしてあげたく思い調べてみようと思いました。
もう少し探してみます。ありがとうございました。
262:名無しの心子知らず
07/03/26 08:30:19 LFEzCPG/
>>261
sageてね。
263:名無しの心子知らず
07/03/26 08:31:32 LFEzCPG/
ｽﾏｿ
264:名無しの心子知らず
07/03/26 08:36:23 fGevSTo3
>261
いちよ検索は出来たのね?ならいーや、頑張ってね。
265:名無しの心子知らず
07/03/26 08:37:38 BIfbLEc0
財団の翻訳みたけど、訓練のこととか書いてあったよね。
とにかく食事に気を付けて、言語療法受けろって。
後はもう、どの病気でも言えることだけど、本読んでやるとか一緒に遊ぶとか
親としてマメに関わって、刺激を与えていくしかないんじゃないのかな～
266:名無しの心子知らず
07/03/26 10:11:58 50LGWeA/
>>261
ああ、ブログ書いてる人と連絡取ってらっしゃるんですか。
情報はそこが一番あつまってるかもしれませんね。
あと、
難病のこども支援全国ネットワーク
URLﾘﾝｸ(www.nanbyonet.or.jp)
ここの左にある、「お友達を探しています」
んー、ネットワーク電話相談で相談して、必要ならＨＰに載るのかな、
こういう同病者の探し方もあるようですね。
267:名無しの心子知らず
07/03/26 13:12:58 qPIH5hE/
>>260みたいにわざわざ遠回りさせるやつって本当意地糞悪杉
教える気がないなら黙ってりゃーいいのに。
268:名無しの心子知らず
07/03/26 21:10:43 fGevSTo3
悪かったね貼れなくてさ
ところでｱﾝﾀ口悪いね
269:258・261
07/03/26 23:51:56 3F4Qb2+q
>>262さま sageできてますか？
sageしてなくてすみません。
ありがとうございます。
難病こども支援全国ネットワーク問い合わせして見ようと思います。
一番不安なのは訓練や親子のかかわりというよりも、
飲み込むのが上手く出来なくて、風邪をひくとたんが絡んで夜眠れないとか
転んだりぶつけたりひっくり返ったりするような転び方をするとチアノーゼ
になってしまって、その度に息をしてくれないのでひやひやしてしまったり
（悪い影響がないか心配で）
家庭生活上の話だったりします。
その個人個人で違うんでしょうね。きっと
今までは考えもつきませんでしたが保健所などや福祉センターにだめもとで
相談しに行ってみようかと思いました。
皆様ありがとうございました。
270:名無しの心子知らず
07/03/26 23:58:59 khdfxU0M
>>269
そういう話なら、他の病気でもあるんじゃないかな～
うちのも嚥下が下手なので、風邪をひくと痰が絡んで大変です。
吸引の使い方習って、ひどい時の夜は私がやっています。
普段は、吸入器で生食のみをウガイの代わりにやってます。
引っくり返っちゃうことが多いなら、保護帽を作るとかしてみては？
首から上のショックが減ると、多少マシかも。
271:火風水
07/03/27 00:15:18 F6COtoAZ
ああ、ブログ書いてる人と連絡取ってらっしゃるんですか。
情報はそこが一番あつまってるかもしれませんね。
あと、
難病のこども支援全国ネットワーク
URLﾘﾝｸ(www.nanbyonet.or.jp)
ここの左にある、「お友達を探しています」
んー、ネットワーク電話相談で相談して、必要ならＨＰに載るのかな、
こういう同病者の探し方もあるようですね。
272:若林順三
07/03/27 00:16:55 F6COtoAZ
お金がないと言う方に朗報!! SNSで稼ごう（*^_^*）
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273:名無しの心子知らず
07/03/27 01:02:22 yvNojrTC
１歳になったばかりの娘持ちです。
こちらのサイトで初めて「点頭てんかん」という言葉を知りました。
そこで、勉強がてら「点頭てんかん」についてｸﾞｸﾞｯてみました。
うちの娘も時々、座ったまま前屈を繰り返し、私達は「アラーにお祈りを捧げてるみたいね」と笑ってみてましたが、
実はこの仕草、てんかんの症状に似てるのでは…と心配になってきました。
みなさんはどのようにしてお子さんの病気に気付かれたのですか？
教えてください。よろしくです。
274:名無しの心子知らず
07/03/27 06:37:54 nTIiRKEb
うちは発作が始まっても癖だと思ってしばらくそのままにしてたけど､そのうち発作が始まると聞いたことの無いような声でうめくようになり
手足をﾊﾞﾀﾊﾞﾀして､｢何で動くのぉ!!!｣という感じで不機嫌になり自分の意志でやっていないとわかったので病院へ行きました
それでもうちは発作があっても笑顔が耐えなかったし発育してたので、最初はおかしいと思わなくて気付きづらかったのです｡
お子さんは一歳とのことですが発育はしていますか?
ｸﾞｸﾞっていてご存じだとは思いますが､もしその前屈が発作だとしたら､笑顔が無くなったり追視をしなくなったり､ﾎﾞｹｯとしてたり､目に見える変わったことがあるのでは?
とても恐い病気だから心配なら病院へ行って脳波をとってもらうのが一番ですよね｡
275:名無しの心子知らず
07/03/27 09:11:46 nTIiRKEb
>>273
前屈は眠たくなった時にしてますか?
West症候群(点頭てんかん)の名の由来のWest氏の子供も拝むような前屈だったと載っていたから気になりました
何でもないといいですね
276:名無しの心子知らず
07/03/27 13:20:56 yvNojrTC
273です。
皆さん、ｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとうございました。
今朝、娘が熱を出したので(ｲﾝﾌﾙではなく風邪でしたが)、小児科に行った際、前屈の癖について訊いてきました。
点頭てんかん場合、前屈するときにﾌﾜｯと意識がなくなる感じで明らかに違和感があるようですね。
うちの娘の場合は、親の顔を見たりﾆｺﾆｺ笑いながら前屈をしており、意識はあります。どうやら単なる遊びのようです。
今のところ発達も順調です。
初めての子育てでちょっとのことでアレコレ心配になってしまいます。
ご心配おかけしました。
277:名無しの心子知らず
07/03/27 15:28:46 fUrHH7R1
>>269
sageはメール欄に半角でsageです。
嚥下が困難なら>>270さんがレスしているように、
調子の悪いときのみでも吸引するようにするとか、
水分はとろみをつけて与えるとかしたらどうでしょうか。
278:269
07/03/27 17:12:54 u3ydBESl
>>270277さま
ありがとうございます
どの病気でも苦手なことは共通だったりするところあるんでしょうね。
吸引はもう何ヶ月も使っていなかったので使おうという気が回りませんでした。
必要に応じてこれからは使ってみようかと思います。
279:名無しの心子知らず
07/03/27 23:30:49 kVc0RfP1
>>278
病気は珍しいものでも、人間の体は１種類だから
日常生活の問題は、共通していることが多いよ。
他にも困ってることあったら、書き出してみるといいかも。
嚥下障害でトロミ剤使ってるけど
味が薄いお茶なんかだと、うちの子は飲んでくれない。
自分で味見したら、すごく不味いからしょうがないと思うけど
だからって濃い味ばかり飲ませるのは、虫歯やカロリーが心配なので
介護用で、トロミのついたゼリータイプのお茶や、水を通販で買ってます。
水分不足してると、痰も粘りやすいので、なるべく飲ませるよう努力中。
後、あんまりゼロゼロしてる時は、低い角度の三角マットにうつ伏せで寝かせています。
体位交換したりが面倒だけど、抱きつづけるよりは楽なので。
280:名無しの心子知らず
07/03/28 10:14:21 qeg7aazc
うちは寝るときは常にうつぶせです。
そうすると朝にはタオルがぐっしょりになるぐらい、よだれや分泌物が出ている。
うつぶせってなかなかいいですよ。
あと、抵抗有るかもしれないけど経管栄養も出来るようにしておくと、
風邪などで経口で水分が取れないときには役立ちます。
281:名無しの心子知らず
07/03/28 10:14:58 qeg7aazc
>>278
sage出来てますよ。
282:278
07/03/28 21:02:28 76NyjZ1v
>>279289281さま
ありがとうございます。
確かに体は基本的には一緒ですものね。日常で疑問なことって結構先生には
話してもピンとこないらしく、本当に欲しい答えが返ってこなかったり、
的外れな（失礼なんですが）答えだな。なんて思ってしまうことがありました
看護、介護を実践されている方に直接伺えて、
皆さんそれぞれ工夫をこらしているんだな。と感じました。
わが子にもいろいろ試してみてつらい思いを軽減できるように
していきたいなと思います。
難病支援ネットワークは電話相談が出来るそうなので、
電話をしてみたいと思います。
みなさまありがとうございました。
283:名無しの心子知らず
07/03/29 05:38:39 oiktaaft
先天性の病気で生まれた場合生命（入院）保険には加入できるのでしょうか。
経済的にもこの先入院がとても不安なので、誰かわかる方教えて下さい。
284:名無しの心子知らず
07/03/29 08:10:48 yOFtWaH4
>>283
生命（入院）保険への加入は難しいのではと思います。
入れている場合、どのような病気なのか、差し支えなければ
皆さんにお聞きしたいくらいです。
我が家は医療福祉制度を使って賄っているのが現状です。
保険を考える前に、医療福祉制度で使えるものを確認しておく
といいと思います。
285:名無しの心子知らず
07/03/29 08:26:38 z8nW1Iog
共済のようなものがあった記憶がありますが
先天性の病気は加入時に告知し、その病気で入院の場合はお金は出ない。
掛け金の割に、保障も少ないので、加入者はあまりいなかったです。
育成医療、特定疾患、小児慢性など、心移植募金スレ見ると解説が読めるかも。
国内で治療するなら、大変だけど何とかやりくり出来る範囲の出費で済みますよ。
286:名無しの心子知らず
07/03/29 19:30:45 oiktaaft
ありがとうございました。やはりムリなんですね。
携帯からなのですが、探して解説みてみます！
287:名無しの心子知らず
07/03/29 20:37:48 xFlxdzcs
妊娠33週目です。昨日、エコーを見ていた医師から
「先天性の腸管閉塞かもしれない」と言われました。
今度 紹介してもらった大学病院にて見てもらう予定ですが
成長と共に経過を見るしかないとのことです。
ネットで色々調べましたが、産まれてから処置をして
最悪開腹手術になる、というのを読み、涙が出てきました。
どなたか、同じような腸管閉塞を経験されたことのある方
いらっしゃいませんか？
288:名無しの心子知らず
07/03/29 23:18:01 689vQQpl
>>286
埼玉県のですが、参考までに。
小児慢性特定疾患とは、児童福祉法第２１条の５に基づき、
子どもの慢性疾患のうち、国が指定した疾患（小児慢性特定疾患）の
診療にかかる費用等を県が公費で負担する制度です。
給付の対象は、次のとおりです。
保険診療による自己負担分
※ １か月につき ［８０，１００＋（医療費－２６７，０００）×１％］円まで
※ この金額を超えて支払った医療費については、加入されている
医療保険から支払われます（高額療養費）。
※ 申請方法等は加入医療保険により異なりますので、
加入医療保険へお問い合わせの上、申請してください。
入院時食事療養費の標準負担額分 ※ １食につき２６０円まで
訪問看護ステーションを利用した場合の基本利用料相当分
保険対象になる治療用装具等の費用の自己負担分
289:名無しの心子知らず
07/03/30 01:26:33 loV3BVqd
読売新聞で連載してる医療ルネサンス
てんかんの子の事例やってたんだけど、怖すぎる。
薬をいきなりやめるなんて・・・
亡くなった子が可哀想だ。
290:名無しの心子知らず
07/03/30 06:22:23 21r9mYA3
>>289
私もショックで泣きそうになったよ…
291:名無しの心子知らず
07/03/30 06:56:29 YnW3tE5z
抗核抗体値が異常値で、膠原病予備軍と言われたお子さんをお持ちの方いませんか？
うちの娘はまだ幼稚園児です。
両足の膝が痛むと言うたびに、発病を恐れています・・
将来を思うと娘が不憫です。
292:名無しの心子知らず
07/03/30 06:56:47 Vn0LPUIP
県のものなど調べた方がいいのですね。
親切にありがとうございます。
293:名無しの心子知らず
07/03/31 03:19:21 itTxQ/Wm
あの読売新聞の記事の両親、知的障害が治ると思っていたんだね。
あやしげな柔道整体師の言うまま、いきなり薬やめるなんて
疑問に思わなかったんだろうか。申し訳ないがあの両親のことが腑に落ちん
294:名無しの心子知らず
07/03/31 08:24:21 PMUjh02O
>>293
「将来への不安が両親から判断力を奪った」とかいう一文が、全てを表してると思うよ。
藁にも縋る思いだったんだろうな…。
もちろん取り返しの無い愚かな行為だったけど、私はあの両親の気持ちもわからないでもないな…。
295:名無しの心子知らず
07/03/31 10:24:38 hAxe9Hvd
てんかんのこと、少し勉強してれば、いきなり薬断ちなんてとんでもないのに
障害を認めたくなくて、治るって言葉に縋りたくなったのかな。
主治医が、専門病院に紹介するとかしてたら結果は違ったかもしれないのに。
296:名無しの心子知らず
07/03/31 14:18:10 54SstHMJ
読売新聞取ってないんだけどどんな記事だったの？
よかったら教えて下さい。
うちの子もてんかん薬はかかさず飲ませてるよ。
普段いい加減な私でもこの薬だけは絶対に忘れたこと無い。
297:名無しの心子知らず
07/03/31 15:45:10 hAxe9Hvd
純夏 てんかん
これでぐぐればＨＰ出るよ。
読売の記事は一週間後にサイトへ掲載されるから、少し待ってたら読めるよ。
親は責めちゃいけない、責められないけど…やりきれない話だ。
298:名無しの心子知らず
07/03/31 23:17:47 9BLNxT+r
>>297
見て来た。
構造医学とかいう整体の人を、医者だと思いこんでいたってことだけど↓この人。
吉田 勧持 1954年熊本生まれ
・物理学者としてＮＡＳＡ（米国航空宇宙局）の高エネルギー研究に携わる。
・理学博士
・医学博士、PhD."Biomedical Science Doctor"
・日本構造医学研究所 所長
・構造医学研究財団 主幹
299:名無しの心子知らず
07/03/31 23:26:31 9BLNxT+r
間違って送ってしまった…
この吉田って人、整体の世界では結構有名なの？初めて聞いたよ。
それに純夏ちゃんのHPに出てた「核酸」ドリンクも怪しそうだな～
ドリンクが効いたって書いてるけど、日記を読む限り、薬の調整もしてる最中だし
こういうのを信じてしまうくらい、追い詰められていたんだな…
てんかんセンターへ行きたかったけど、主治医に紹介してもらえなかったとか
薬の調整がうまくいかないのと、医師の説明に納得できていない様子から
病院との信頼関係ができていなかったのは、すごいわかった。
うちの子も難治のてんかんで、最初の病院では大喧嘩しちゃったし
薬の調整の難しさも実感しているから、どうにかしたいって気持ちは分かるけど
薬やめて、１０日かそこらで重積起こして呼吸不全で死んじゃったんだよね。
元気な妹さんのためにも、両親には何とか立ち直ってほしいものです。
300:名無しの心子知らず
07/04/01 00:54:33 5oEJ8WV2
すみかちゃん、あまりにも可哀相で泣けた・・。
301:名無しの心子知らず
07/04/01 02:11:59 /auVGS7/
２ちゃんだから言えること。
すみか両親て変だよ。
ＨＰもミクシィも、娘に謝ってばかりで、そうすれば
「親のせいじゃない」「すみちゃんも許してくれてる」
というレスしかつかない。
それを免罪符にしたいんだろうなってのがミエミエ。
302:名無しの心子知らず
07/04/01 09:36:30 LLYLJYSD
>>291
私自身が小学校入学の時から予備軍と言われて、定期的に検査を受けていました。
母も、少しでも体調を崩すと、すごく心配していました。
今なら、その心配もよくわかりますが、こども心には、少しうざかったなw
精神的な影響も多少あるので、信頼できるお医者様とじっくり向き合っていくしかないのでは。
303:名無しの心子知らず
07/04/01 14:35:08 nfH7sft+
>>301
こらこら
よそのお子さんを呼び捨てで書くのはやめれ。
304:名無しの心子知らず
07/04/01 14:35:56 nfH7sft+
あげちゃった・・・
305:名無しの心子知らず
07/04/01 15:24:15 lsgq/C8g
>>301
まぁまぁ・・・子供を亡くしちゃったんだから仕方ないよ。
個人的にHPはともかく読売の記事はいい警鐘になった。
うちは身内で怪しそうな水や薬すすめるのがいて
これがまた「西洋薬を飲んでるうちは治らない」という電波系。
新聞は年配の人には割と効力あるんで今度切りぬき見せるつもり。
そういう意味では純夏ちゃんのご両親がしていることは意味があると思うな。
306:名無しの心子知らず
07/04/01 19:00:21 AKr0Q20n
>>78さんは、もう見ていないですか？
こちらは免疫不全のお子さんがいないようですね。
うちの息子(もうすぐ3歳)はIgGサブクラス欠損症で、
3～4週間に1度ｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを点滴してます。
これをする前は、月1～2回入院を繰り返し、退院翌日入院もしばしばでした。
今でも時々入院しますが半年に1度くらいです。
保育園にもあまり休まず行くことができています。
ここに書き込まれている方と較べたら、大したことない病気なのかもしれないですが、
注射が痛いと理解できるようになってからは、毎回大変です。
血管が普通より探しにくいようだし、逃げるようになってしまったし、
針が入るまでに1時間近く掛かってしまったことも。
今週は点滴なのですが、すぐに入るといいなぁ･･･。
307:名無しの心子知らず
07/04/03 13:24:57 Vwt25yLj
生まれてすぐ＆１歳で大手術を受けて、現在も身体障害が残ってる息子、
１２日に幼稚園入園予定。
感無量だけど、色々不安はつきない。
んだけど、１７日午前に３歳児集団検診に来いと通知が。
なんで３歳半もとっくに過ぎて３歳検診なんだよ。
幼稚園始まったばっかりで、いきなりこんなんで休ませたくないよ。
大病院のあちこちの科でしょっちゅう検査検査してて、
もうすぐ心理科での発達検査の予約も入ってるから、
なんかこう、一般の集団検診に対するモチベーションが低い・・・行くけどさ。
歯科検診とか大事だし、保険師さんへの顔つなぎも必要だしね。
308:名無しの心子知らず
07/04/03 16:06:40 bHnYnLzl
それって日にちずらせないの？
309:名無しの心子知らず
07/04/03 16:17:19 Vwt25yLj
>>308
うーん、ウチの子と同じ頃に生まれた子が、
みんなその日の指定になってるわけで、
三保の子だと、幼稚園とぶつかるのも全員同じなわけで・・・。
ウチだけずらしてって言うのも、なんかなあと。
310:名無しの心子知らず
07/04/03 16:19:20 ODwKApAJ
行かなくて良いよ。別に。
どこかの医者に定期的に診察受けてるならね。
私は行って酷い目にあった。
娘はwestで運動知的共に発達が遅れてて
行くの嫌だったけど保健婦が是非！とか言うので行ったけど・・・
タダでさえ健常児との差を見せつけられて辛いところに
追い打ちかけるように検査する医師から
問診票に目をやっていなかったから、お座りしかできない娘に
「この子おかしいよ！」「ん！？変だぞこの子！」などの暴言の連続…。
自分の子を変扱いは本当に辛い…。解ってても辛かった・・・。
しかもちゃんと病名と障害持ってると書いてるのにわざわざ周りに聞こえる大きな声で・・
もう家に帰ってから本気で泣いたよ。
後日、保健婦にこのこと愚痴ったら
「別に定期的に医師にかかってるなら来なくて良いのに～」と言われた。
禿げしく行ったことを後悔したよ。今でも思い出すだけで泣ける。
311:名無しの心子知らず
07/04/03 16:50:08 OMPV6Iug
>>291
小３になる子が、年中の時に抗核抗体が高い事から予備軍と言われて
1年に一回、検査を受けています。
80倍～１６０倍を行ったり来たりしています。
>>291のお子さんは何倍ありますか？
微熱が続いたり、体に発疹ができる度に
発病したんじゃないか･･･と不安になります。
312:名無しの心子知らず
07/04/03 16:53:37 eoU/1Irj
>>309
多分、何も病気がない子でも、幼稚園入ったばかりだからって
日にちをずらす人はいると思うよ。
それに、当日具合が悪くていけない子や、仕事の都合の人もいるから
少し延期してほしいとか、午後にならないかとか交渉してみたらいいんじゃない。
歯科検診だけ行くってのもできるし。
役所の決めた日に都合が悪いのって、病気関係無くあるから
うちの子のために～なんて考えなくてもいいよ。
ただ・・・幼稚園の他の子は？同じ頃に生まれた子みんなで行くなら
特に問題がないような気もするんだけど。
313:名無しの心子知らず
07/04/03 20:41:31 5pEDR44z
>>310
何歳(ヶ月)健診へ行きましたか?もうすぐ1歳児健診で病院か市か迷ってるとこでした｡
同じくｳｴｽﾄで発育がｲﾏｲﾁです｡
314:309
07/04/03 20:58:27 Vwt25yLj
レスありがとうございます。
>>312
そうなんです。たぶん同じ月に生まれた子は抜けるはずで。
つっても、一クラス１５人だから、
一ヶ月で切るとクラスに１人か２人か？って感じなんですがｗ。
でも、明日ちょっと電話してみます。
気軽に変えられるような感じだったら、
変えてもらえたら嬉しいですね。
>>310
それはひどい医師ですね・・・でも、そういう話も時々聞きますね。
ウチもそうなると辛いんですが、
普段あんまり保健センターや保健師さんとつながってないので
（主に県外の病院に行ってて軸足が地元に定まってないせいか、
何となくセンターに縁がない）、
一応顔を出しておこうと思います。
315:名無しの心子知らず
07/04/03 21:00:45 5pEDR44z
>>310さん
嫌な思い出になっちゃいましたね・・・｡変って言葉が胸に刺さる・・・ うちの娘と重ねてしまった迷っていたがやはり行く気が失せました｡
316:名無しの心子知らず
07/04/03 22:54:26 9uLPI6WD
検診に関して俺の経験
1歳の時に脳梗塞。
発達が心配だったので、医師に紹介状を書いてもらい発達センターに行く事に決まっていた。
1歳6ヶ月検診の少し前、夜間熱を出して夜間の救急に行って、当直の医師に、今までの
既往症や発達センターに行く事も説明したのだが、
1歳6ヶ月検診のときの医師が、偶然にもその先生だった。
その先生は、検診は問題のある子を発達センターに紹介するのが目的のひとつなので、
既に決まっている子は、検診する必要はない、ような事を言われた。
317:名無しの心子知らず
07/04/04 08:10:13 xNUvk+RQ
基本的には、集団検診はスクリーニングが目的なので、
すでに病院にかかっていて定期的に
見てもらっているお子さんは受ける必要はないんですよね。
・・・保健師さんがすすめるのは、保健所側が様子を把握したいからじゃないかなぁ。
訪問も拒否、検診も拒否ってなると、たとえば母親が精神的に不安定になってるとか、
虐待が起こっているとかつかみにくいしね。
予防接種に行ったら、胸の手術跡見て小児科医に「かわいそう」って言われた。
かわいそうじゃねーよ。
がんばっただけだよ。
318:名無しの心子知らず
07/04/04 10:25:33 tRP6F23P
うちの子 生まれたときから色々あって
ほんのすこーし てんかん波が出てます。
担当医からは「ウエストに移行する可能性あり」
と 言われました。
今 ７ヶ月で ほんの少しお座りができるように
なったんだけど 今朝テレビを見てて眠たくなると
頭をカクン・・テレビ見る・・カクン・・テレビ見る
を 数回繰り返していました。
これって 他の子でもすることでしょうか？
眠たくなれば 大人でもしそうだけど
おかれてる 状況が状況だけに ハラハラします。
次 ビデオに撮れたら 病院へいきます。
覚悟しておいたほうがいいかな・・・はぁ
今のところ 笑顔もあるし 発達はしてると
思うんだけど これから後退するのかな・・
不安でいっぱいです。
319:名無しの心子知らず
07/04/04 10:29:27 Qv7ikkrl
定期的には見せに行ってますが､母子手帳の〇ヶ月･〇歳児健診の発育状態のﾍﾟｰｼﾞは書いてもらえませんよね?
みなさんの通っている病院では記入してくれるんですか?
320:名無しの心子知らず
07/04/04 11:51:04 zMeJ//x1
>>319
イエス・ノーのところは自分で記入してる。
おすわりは三歳でできたとか、意味ないけど自分にとっての記録。
身長体重とか、歯科・聴覚なんかは、医者に書いてもらったよ。
321:名無しの心子知らず
07/04/04 13:43:58 jYoGIKSW
>>318
うちの子も出生時いろいろあって、脳波だと点頭てんかんになると
言われてたんだけど、実際の発作は点頭じゃなくて全身硬直発作だった。
脳波もそのあと取ったら点頭の発作波じゃなくなってた。
だから私の言うことなんてあてにはならんと思いますが、
発作の最中に意識を取り戻してＴＶを見るなんてこと、あるのかな？
カクン・・・カクン・・・カクン・・・なら発作だろうけど、
カクン・・・ＴＶ見る、カクン・・・ＴＶ見る、って違うような気がする。
不安だとは思いますが不安になっててもあなたにもお子さんにもなーんも
いいことはないです。
落ち込むのは診断が下ってからでもじゅーーーぶん間に合いますので、
ビデオでも携帯の動画でもすぐ撮れる用意をして、
のったりと心豊かにお過ごしください。
322:名無しの心子知らず
07/04/04 16:40:05 Qv7ikkrl
>318
うちも､ｶｯｸﾝ→おもちゃで遊ぶ→ｶｯｸﾝ→おもちゃ→ｶｯｸﾝ…でしたよ
とにかくｶｯｸﾝ以外は普通なんだよね
発作も子によるらしいからビデオに撮っておくのが一番ですね
>320
身長体重とか健診へ行き記入してもらってましたか?記録に残ったほうがいいかなぁと市の健診へ行こうか迷ってます 行ってもし何か言われたら凹みそうな自分が…
323:名無しの心子知らず
07/04/04 17:14:45 fYy0rS6F
>>322
うちは、メインのかかりつけが地元の病院じゃなかったので
地域に、こういう子がいるっていう紹介くらいの気持ちで健診行きました。
身長体重などは、そこで記入してもらったよ。
それと、眼科・耳鼻科・歯科で小児に強いところなど、情報欲しかったから。
保健師は外れでしたが、公立の療育センター紹介などは、聞けば教えてくれたので
後は、道歩いても言われることだからフーンって聞き流していました。
集団健診、他のママ達は、殆ど我が子にかかりっきりなので
あんまりジロジロ見てきたりしなかったし、声かけてきたのは
自分の子も同じ病気ですって人と、障害の疑い持ってる人だけだった。
この二人とは、未だにお茶したりして仲良くしているけど、それは運が良かったのかな。
324:名無しの心子知らず
07/04/04 19:24:25 3TVYdxzd
＞後は、道歩いても言われることだからフーンって聞き流していました。
え？なんていわれるの？通りすがりのやつから？
325:名無しの心子知らず
07/04/04 19:39:22 tRP6F23P
>321
>322
ありがとうございます。
今朝 やったきりでまだビデオに撮れてないんだけど
ビデオに撮れたら 即病院に行きます。
もう 毎日が観察みたいで嫌になるよ・・・
もし よければ どなたか
発作の様子など教えてください。
一人一人違うのは わかるんですけど
参考までに・・・
気を悪くされたらスルーして下さい。
>322さんに質問
お子さんが カックンした時 すぐにおかしいと
気付きましたか？もともと ウエストの事を
知っておられたのでしょうか？
326:名無しの心子知らず
07/04/04 19:46:57 Qv7ikkrl
>325さんへ
>322です｡
最初は発作だとわかりませんでした｡ｳｴｽﾄの事も知らないし､てんかん自体知らず､かなり無知でした
繰り返しｶｯｸﾝとするから違和感があったのでネットを調べたら点頭てんかんと出てきて読みながら冷や汗ﾀﾞﾗﾀﾞﾗでした 一回きりしかやってないのかな？もうやらないといいですね。
327:320＝323
07/04/04 21:29:31 l+t8raJD
>>324
そう、通りすがりとか、児童館みたいな場所とかで言われる。
神経疾患で、下肢麻痺があるのに、体はでかいから、ベビーカー乗せてると目立つようで
かわいそーとか、変なのーとか、なんで歩かせないのーとか
他には、オカアサンガンバッテみたいな励まし系が多かったかな。
身内（＝姑）が一番強烈なので、ヨソで言われてもどってことないんですがね。
328:名無しの心子知らず
07/04/04 22:06:05 Qv7ikkrl
>323
強い方ですね｡私は言われるたびに傷ついてそうw
市の集団健診でも嫌な保健婦に当たって
みんながいる前で病気の事聞かれたら嫌だなぁとか 考えすぎちゃう
本当に早く強くなりたいです｡
でも､健診は市へ行くことに決めました｡みなさんのｱﾄﾞﾊﾞｲｽ通り情報や色々為になる事もあると思うので
329:320＝323
07/04/04 22:13:31 l+t8raJD
>>328
一番最初に姑から凄い勢いで暴言シャワー浴びてるからねw
いっぱい泣いて、悩んで、落ちこんで、引きこもっていましたよ。
それと、どうも私は傷つくポイントが人とずれてるみたいで
第三者曰く何でもないことで傷ついてて、未だにメソメソしてたりします。
仲良くなった他のママに愚痴ると、「そういう傷つき方もあるんだ」って言われた。
無理して強くならなくていいと思いますよ。
言われて、思いっきり傷ついた態度見せれば、それは後に続くママの為になる。
みんなの前で答えづらかったら、プライバシーに関わるのでここでは・・・って言えばいいよ。
言えなかったら、黙ってればいいさ、必要なことは問診表に記載しときゃ記録は残るし。
330:名無しの心子知らず
07/04/04 23:27:37 Q/xV/2Fg
>>318
うちは手足が一緒にぎゅーって伸びるする感じを連発してました。
その時意識は無く、呼びかけにも無反応。
発作が治まってから大泣きでした。
発作に気付く前から発達は停滞。
笑顔は無くなって・・・
ＴＶ見ながらなのは眠たいからなのでは？と思うんだけど…。
とにかくビデオ取れたらいいね。ｶﾞﾝｶﾞﾚ!!
331:名無しの心子知らず
07/04/05 01:39:50 J/86Geku
難病ではないのですが先天性という事で質問があります。生れつき耳の付けねの所に針で刺した位の穴があります。小児科医はなんともなければそのままで大丈夫との事ですが、たまーに膿がでて臭います…
どなたか同じ様な子供を持った方いらっしゃいますか？また、外科等に相談した方手術した方がいましたら情報を知りたいです
332:名無しの心子知らず
07/04/05 01:58:38 6sFsRrTW
それ問題ないよ。
たまに膿をだしてあげれば。
333:名無しの心子知らず
07/04/05 02:05:05 QZdTkjSf
>>331
先天性耳瘻孔ですよね。
体験者のレス、ここでつくかな？
どっちかというと、「子どもの病気」スレ向きの質問かなと思いますが。
ぐぐれば結構体験談もヒットするけど、取りあえず一つ。
URLﾘﾝｸ(miyuuhei.lolipop.jp)
334:名無しの心子知らず
07/04/05 02:12:07 P9Nxkpv5
>>331
うちの子もあるよ。
ジロウコウね。(漢字忘れた)
>>332が言うみたいに、わざわざ出しちゃダメよ。
細菌感染して化膿したりするらしい。
耳鼻科でそう言われた。
基本的には、ほっとけばオケー。
335:名無しの心子知らず
07/04/05 02:49:59 qbHuS2Gt
>>331
無理にいじらず放置。
高確率で遺伝性なので祖父母あたりにいませんか？
手術して塞ぐ事もできるけど､
ほっといて問題ないものなので切るとなると､
明らかにデメリットの方が大きいです。
そして高確率で耳垢が湿ってるタイプなのと､将来わきがになります。
これは穴自体を閉じても変わりません。
わきがが多分一番困るだろうけど､今はそれこそ手術で
どうにでもなるので､今は別に気にすることなく放置で大丈夫ですよ。
336:名無しの心子知らず
07/04/05 02:55:09 J/86Geku
≫332-334さん、ありがとうございます。心配ない事をしり安心しました。あまりに化膿する様な事があれば耳鼻科に相談してみます。
337:あいち
07/04/05 04:49:56 klV6jAXP
愛知県の神田真秋がやって
まいりました。県知事です
338:名無しの心子知らず
07/04/05 10:15:17 cEoGh1eT
>322さん
>330さん
ありがとうございました。
318です。
あれから昨日のような動きは
してないんだけど まだ気は抜けません。
どちらにせよ てんかん波は出てるので
覚悟はしているつもりですが なんだか
ヤになっちゃいます。はぁ。。。
339:名無しの心子知らず
07/04/05 11:46:02 cEoGh1eT
318です。
＞なんだかヤになっちゃいます。
なんて ごめんなさい。
現に 頑張ってる子どもさんや 親御さんが
いらっしゃるのにね・・・
一番 辛いのは子どもだもんね。
親として できる限りのことを
してあげようと思います。
ガンバルゾ ヲー！
340:名無しの心子知らず
07/04/05 13:03:46 N98itLUo
>>331さん、私も同じように耳の付け根に穴があります。私の父親にもあります。しかも私自身も両親も高校生になるまで気付かなかった…25年生きてますが、病気等の何の支障もなく暮らしてます。
341:名無しの心子知らず
07/04/06 20:42:56 q4DRgVAk
点頭てんかんからレノックスへ移行した方はいらっしゃいますか？
342:名無しの心子知らず
07/04/06 21:55:09 15A09MYl
341さんﾋﾞｯｸﾘ!似たような質問しようとしてました
今ｸﾞｸﾞってたら､50％以上が点頭てんかんからﾚﾉｯｸｽ症候群へ移行するとあって…
先生からそういった話は聞いてなかったんですが本当でしょうか? 再発にﾌﾟﾗｽで恐いなぁ
あとアメリカでは発症が１万人あたり1.5人～5人の割合とあったんですが､そんなにいるんですかね･… うちの市に全くいない…
先生も本によって書いてある事が違うからと言ってた通り､調べてもﾊﾞﾗﾊﾞﾗで…
予後も気になるのですが､それも個人差がかなりありますね
ﾘﾊﾋﾞﾘに通うと言われてるけどどんな事をするのだろう…
343:名無しの心子知らず
07/04/06 23:47:50 hIt4RyOh
>>342
結構多いな～って思うくらい、周りに割といます。
症状の程度は様々ですが。
波の会とか入ると知り合い増えるかもしれない。
うちのは他の病気で患者会入ってるから、波は参加してないので分からないけど。
344:名無しの心子知らず
07/04/07 20:25:31 GKD7VIxn
レノックスへ移行する子は半数もいるのですね・・・
脳波で点頭てんかんの波も消えうなずくような発作も消えたと思っていた矢先、
けいれんらしいけいれんをするようになりました。
レノックスはいろんなパターンのけいれんがあるようですよね？
今お薬を飲んでますが依然けいれん発作は治まらず、
予後も不安でいっぱいです・・・
よければレノックスについて教えてください。
345:名無しの心子知らず
07/04/07 20:49:42 15AUd/d2
>>344
ﾚﾉｯｸｽへ移行するのが50％ってのは1つのにしか載ってませんでした
他のには何も書いてなかったし医学書により違うらしいから半数が移行するってのも数が違うかもしれません 少なからず居るんでしょうけど…恐いですよね
346:名無しの心子知らず
07/04/07 23:18:11 mPKb6JYJ
>>344
某医大の、ウエストからの移行率
局在関連てんかん 30-40 %
レンノックス症候群 20-30 %
発作消失 20-40 %
ACTH治療予後
知的予後 40-50％が正常発達
347:名無しの心子知らず
07/04/09 10:35:59 V4LeuRAY
レノックスの場合なんらかの障害が残る確率が高いのでしょうか？
348:名無しの心子知らず
07/04/09 16:03:45 s1Lgdn5e
少しは自分で調べたら？
349:名無しの心子知らず
07/04/11 10:03:15 t3+yArpF
>>343さん >342です
波の会、ｸﾞｸﾞｯたところﾌﾟﾗｲﾊﾞｼｰの保護をｱﾋﾟｰﾙしていて
実際近場で友達になれたりできるのでしょうか？ ｲﾍﾞﾝﾄとかで知り合えるのかな…
>343さんは違う会に入ってるからわからないですよね…
問い合わせてみようかな なんとなく同じ病気の方とお話したくて、、
350:名無しの心子知らず
07/04/11 11:15:53 OsNqAseZ
以前いた市には、点頭癲癇の子を持つ親の会がありました。
難治性癲癇の子なら入れるって言うので、うちの子は点頭ではなかったんだけど
入れてもらってました。
ドクターに聞いてみると知ってるかもしれません、そういう会の連絡先。
351:名無しの心子知らず
07/04/11 12:12:23 t3+yArpF
ありがとうございました｡ちょっと聞いてみます！
352:sage
07/04/13 13:58:40 wuQo0GJL
赤＠3ヶ月。先天性腎疾患で経管栄養チューブを鼻から入れてます。
鼻の下にチューブを固定するテープは何を使ってますか？
おすすめありますか？
普段から気にして触って取ってしまうことが多かったけれど、
おしゃぶり始まってから、さらに多くなりました。
チューブ入れることよりも、テープで固定するときの方が泣きがひどいので、
テープの張り替えの回数を減らしたいのです。
しっかり固定できて、でも皮膚にやさしいテープを探しています。
今は、病院からもらった布絆創膏のようなもので、
URLﾘﾝｸ(taketora-web.com)医療用テープ
ここの「ソフラテープ」と思われるのを使ってます。
353:名無しの心子知らず
07/04/13 15:08:15 +4Z/0I9/
>>352
うちはアルケア社のシルキーポアを使っています。
肌には優しいと思いますが、固定はよだれ等で濡れてしまうとはがれやすいかも。
URLﾘﾝｸ(www1.akira.ne.jp)
sageはメール欄ですよ。
354:名無しの心子知らず
07/04/13 15:09:15 +4Z/0I9/
>>353追加
検索はALCARE（アルケア社） シルキーポアでどうぞ。
355:名無しの心子知らず
07/04/16 01:30:26 iGtSiuO1
>>353 どうもありがとうございます。返事おそくなってすみません。
テープも気になるところですが、最近急に経口でミルク飲まなくなって。
今まで半分は飲めてたのに、今はほぼ全部注入。
これから離乳食始まったときに、経口で食べることをしてくれなかったらどうしようと不安な日々です。
356:名無しの心子知らず
07/04/16 09:15:27 /n3QL05H
>>355
同じ様な状況で自分が主治医に言われたこと。
哺乳と物を食べる機構は全然違うので、哺乳できない＝経口摂食が出来ない ではない。
哺乳機構は特殊な機構で、哺乳の時しか使わないような機構なので、
哺乳が出来ないからと言って経口を心配する必要はない。
ので、今の時点では栄養・水分を十分取って成長することが重要なので、
経口哺乳にこだわらずに無理なようなら注入してください。と言われました。
無理矢理経口で飲ませてむせたりするのも心配ですしね。
357:名無しの心子知らず
07/04/19 09:56:42 V8xtnIcC
>>331
私も耳の付け根に穴ありますよ。
夏場とか膿んだり臭くなったりしますが、特に支障はないです。ただ汚れが溜まりやすくてなるので、入浴時によく洗ってあげてください。
ちなみに両方穴はありますが臭くなるのは左だけです。
耳鼻科では左が穴が深いと言われた位です。遺伝みたいですね～
358:名無しの心子知らず
07/04/20 22:35:21 h+/6f7JV
>>356 どうもありがとうございます。お礼遅くてすみません。
私も主治医に、今はとにかく経口にこだわらずに、と言われて頭で分かってるんですけれど、
やはりそうは言ってもつい不安になっちゃうんですよね。
356さんのお子さんはどうでした？離乳食は上手くいきましたか？
359:名無しの心子知らず
07/04/20 23:59:29 PA916CjB
>>358
離乳食は食欲旺盛でよく食べていたのですが、
嚥下が下手で誤嚥が多く経口はドクターストップが掛かってしまいました。
励ましにならなくてごめん。
摂食外来とかないかな？
食べさせ方など教わるといいと思いますよ。
うちも少し練習中。
360:名無しの心子知らず
07/04/23 08:07:59 6KZjaUV1
生後四か月の子供がいます。
つい先日パリスターキリアン症候群と言われました。
かなり稀な病気らしく、日本では50例くらいしか前例がないらしいです。
当然資料も情報も少なくて、検索しても英語のサイトしかありません。
どなたかこの病気に関して情報をお持ちの方はいませんか？
361:名無しの心子知らず
07/04/23 09:38:37 vzaPQ2to
URLﾘﾝｸ(www.pk-syndrome.org)
ここじゃ駄目なのかな?
英語だけどYahooの翻訳で十分読めたよ。
362:名無しの心子知らず
07/04/23 11:54:05 eZyygVY5
FLCに入会して同じ症候群の方いませんかー、と言ってみるのもよいかと。
363:名無しの心子知らず
07/04/29 01:11:30 jPFCaPLM
相談させて下さい。
１歳２ヶ月の女児なんですが、生まれつき頬に
蚊に刺されたようなほんのり赤いふくらみが１つあります。
成長に比例して、ふくらみもわずかですが大きくなっています。
お産の退院時、１ヶ月健診、３ヶ月健診などの他、
皮膚科、形成外科も受診しましたが、これといった病名が判明しません。
悪化しないなら経過観察、と言われているのですが、
女の子だし顔にあるので気になっています。
初対面の人には大抵「虫に刺されたの？」と言われます。
子供本人はまだ気にならないようなのですが・・・
いちご様血管腫などとは違うようで、触ると周りよりも少し硬く、
かゆみなどはないみたいです。
見た目は本当に、虫刺されで腫れてるかんじです。
どなたか、同じような症状（？）のお子さんいらっしゃいますか？
どの科を受診すればいいでしょうか・・・
364:名無しの心子知らず
07/04/29 22:03:08 gvG8hbHZ
>>363
＞悪化しないなら経過観察
と、言われていて、大きくなっているという現状を
受診した病院へ再度行って相談してみてはどうでしょうか。
私自身の話で、参考にならないかもしれませんが
アゴの下にグリグリがあり、虫刺されと間違われます。
親もあちこちの病院へ行ったそうですが、繊維状の腫瘤ということで
悪性ではないのでほったらかしです。
摘出も可能だけど、顔に傷が残るから、あえて手術しなかったと聞いています。
３０年もたてば、自分もあまり気にならないので、今もそのまま。
365:363
07/04/29 23:38:25 MqAyQmoV
>>364
ありがとうございます！！
とっても参考になりましたよ（＾人＾）
受診してから半年以上たっているので、生まれたての頃の写真など
比較できそうな物を持って、連休明けで病院が空いた頃狙って
もう一度行ってみようと思います。
頬なので、親としてはちょっと気になるんですよね・・・
もし治療するにしてもどうなるのかを含め、
今度はもっとつっこんで質問してみようと思います。
366:名無しの心子知らず
07/05/02 21:09:39 AODlrvhF
>３０６さん まだ見てるかな？？
我が家の子供たちも同じIgGサブクラス欠損症です。
5歳のお姉ちゃんは数値が上がりボーダーに届くくらいなんだけど
今だにいろんなウイルスや細菌に負けてしまって肺炎や中耳炎を日々起こしてるよ。
下の2歳の弟も同じ感じです。
３０６さんはｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ療法をなさっているのですね。
やはり医師から必要に迫られてｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝの治療開始されましたか？
やはり最終判断は親なので、開始するか迷っています・
バクターは緑膿菌に感染したため耐性菌が付いてはいけないので使用不可能だ
そうです。なかなかIgGサブクラス欠損症の患者さんとはお目にかかる事がないので
意見交換できればと思いました。
こ
367:名無しの心子知らず
07/05/02 23:02:14 SzFoNif2
チラ裏的ですが…
先日新しい担任の先生に我が子の病気の経緯、説明などを話した後に連絡帳に
『毎日元気に登園してきてくれることがとても嬉しいです』
と書いてあるのを見た時涙が溢れた。
命に関わるリスクがあるから先生は面倒臭いと思うだろうな、と、今まではそんな空気だったから
そんな言葉を頂けるなんて夢にも思ってもいなかった。
この先生が担任になった巡りあわせに感謝しています。
身内以外の人からこんな言葉頂く事は本当に少ないから嬉しい驚きでした。
368:名無しの心子知らず
07/05/03 01:28:20 6ItXH0a+
331 今更ですが。。。
ジロウコウ(漢字分からなくて申し訳ない)
私も(22歳)両耳にあります。子供には無いです。近い親族にもいません
私の母が言っていましたが(22年前の医者の話)
ｼﾞﾛｳｺｳは耳だけ未熟児なんだそうで
閉じるはずの穴が閉じずに生まれてきたってゆってましたよ
私は小学校中学年位までは膿がひどく、よくゆくて掻いたり膿出しに爪で押したりして
なんかｸﾞﾁｬってなってた。今はそんなひどくなく耳、鏡とかで見てみると傷みたいなの薄く残ってます
当時は手術するかどうかってなったくらいだったけど。怖いし嫌。で通し今に至ります
現在は2～3日に一度くらい痒くなり膿押し出してます
臭い。非常に臭い。
でも私は楽しいですよ
369:名無しの心子知らず
07/05/04 15:47:05 pZAkLZRr
【難病】慢性疲労症候群を語るパート９【ＣＦＳ】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
370:306
07/05/07 00:51:54 zA8bCT0i
>>366 私もお目にかかれて嬉しかったです。
姉弟で同じ病気ということは、やはり遺伝なのでしょうか。
IgGサブクラス欠損症とはまだ分からなかった頃に、私のIgGを検査しましたが、
数値は若干低めという程度でした。(帝王切開後2ヶ月弱だったから？)
後出しになってしまいますが、1度ｻﾌﾞｸﾗｽの検査をしたものの、
決め手になるほどの数値ではなかった為、絶対この病気とは言い切れていません。
医療費もまだ無料の為、難病の申請もしていません。
一番最初のｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝは、生後2ヶ月の時でした。
乳児湿疹が悪化して、身体中(特に顔と頭)が膿んでドロドロの状態になり、
包帯を巻いた姿はミイラ男のようでした。
何度着替えさせても滲出液が大量に滲みて、臭いも酷かったです。
抗生剤を止めればたちまち悪化してしまうので、
やむなくｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ投与(他の血液製剤も一度入れました)ということになりました。
この頃は生後半年に満たないので、IgGｻﾌﾞｸﾗｽ欠損症ではないのかもしれませんが。
その後はずっと家にいたせいか、湿疹が少々ある程度で何ともなかったのですが、
1歳になって保育園に行くようになってからの半年は、>>306に書いた状態でした。
特に入園後の4,5ヶ月目はほとんど病院生活でした。
生後2ヶ月の頃のこともあり、仕方なくｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを投与したところ、
今までの状態が嘘のように良くなったので、やはりそうだったのかという感じです。
ところで、
＞バクターは緑膿菌に感染したため耐性菌が付いてはいけないので
＞使用不可能だそうです。
とは、どういうことでしょうか？ｸﾞｸﾞってみたんですが、バクターは抗菌剤のようですね。
ウチの息子は、耐性菌はもう何種類か出ていますが、>>366さんのお子さんはまだ大丈夫なんですか？
先日の点滴の際、以前接種を検討した肺炎球菌のワクチンの話をしたら、
肺炎球菌のワクチンは今のところ、生涯一度きりしか接種できないので、
それよりもHibワクチンの接種を勧められました。そういうお話は出ていませんか？
371:306
07/05/07 01:07:51 zA8bCT0i
連投します。長くて申し訳ありません。
>>306には、あまり詳しく書いてなかったですね。
入院は、>>366さんのお子さんと同じく、中耳炎・肺炎・気管支炎が主な原因です。
外耳炎にもよくなって、酷いと穴がふさがれてしまうほど腫れてしまいます。
他にもおでこの湿疹が酷くなり過ぎて、大き目のたんこぶ程になってしまったり、
とにかく感染しやすいです。
病院が移転になってしまったため転居もしましたが、
今は24時間救急対応の病院が、徒歩5分かからないのでとても安心です。
でも今はｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝのお陰でほぼ普通の生活を送れています。
私の場合は働かざるを得ない状況なので、この治療になっているのかもしれません。
>>366さんがずっと看てあげられるのなら、血液製剤はやはり怖いですし、
使わないに越したことはないのかもしれないですね。
でも幼稚園に行くようになると、そうも言っていられないんでしょうか。
372:名無しの心子知らず
07/05/14 21:50:02 W/fUrKne
^
373:名無しの心子知らず
07/05/14 23:34:11 Tt8Ze69q
赤＠１ヶ月。
退院診察のときに心雑音が聞こえると言われ１ヶ月検診で詳しく検査するように言われ
大きい病院で検査したら心室中隔欠損と診断されました。
孔が大きいので要手術と言われて。
見た目普通の赤ちゃんなんだけどなぁ…ショックです
374:名無しの心子知らず
07/05/15 09:31:23 rHI/PiFB
>>373
順調だと思ってたらいきなり・・・
というのは辛いですよね。
専用スレもあります。
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
375:373
07/05/15 10:26:34 BDsCfCbq
専用スレあったの知りませんでした。
教えてくれてありがとうございます
376:名無しの心子知らず
07/05/15 12:42:42 SkaMMToN
３０６さんお返事ありがとうございました。
我が家も下の子が生まれて間もなく胃の狭窄の為に上の子の面倒を思うように
見られなくなってしまった為に保育園のお世話になっていたのですが。
通いだして間もなくから肺炎やようようの感染症に掛かるようになり、
担任の先生からも普通じゃないと言われました。
その後、免疫の検査をしたものの数値的には問題はなかったので医師も
今だけですよー！って説明でした。
しかし、あまりにおかしいので大学病院に変わり専門医に診て頂くと
やはりそうでした。
その後は専門医と連携を取りながら、休みながらも幼稚園には通えています。
ガンマグロブリンの投与も進められたのですが主人が猛反対の為に断念・・・
取り合えずは体質改善の治療をしながら、悪くなれば即入院、検査という感じです。
バクターはスルファメトキサゾール・トリメトプリム複合剤 （ＳＴ合剤）です。
現在は下の子で投与を検討中です。
計画投与で感染の頻度が減らせるらしいです。
377:名無しの心子知らず
07/05/15 13:21:27 SkaMMToN
連投すいません。 続きです。
下の子の方が数値はかなり低めです。
主に耳感染ばかりで鼓膜がよく破裂するので
今では鼓膜が変形しています。
肺炎には年数回かかるくらいで、上の子に比べれば、まだ丈夫な方です。
間違いなく遺伝が関係していると私は思います。
主人の方で虚弱体質の方がいたらしいです。
我が家も前は医療過疎といわれる地域に住んでいた為に何度も危ない目に
合いました。そしてこのままでは・・・イカンと思い。
転勤願いを出し専門医の近くに変わる事ができ間した。
肺炎になっても酸素飽和度が８０台にならないと入院させてもらえなかったので
今思えば怖い話です。
この病気は健康な時がたまにあるので、周囲からは過保護だの心配性だの
いろいろと言われてしまいますが、今ではもう気にしない事にしました。
上の子は幼稚園や保育園で病気をネタにキツイ事をいわれる事もしばしばですが。
負けずにがんばっています。
378:名無しの心子知らず
07/05/15 19:10:58 JF+aPdq9
>ようよう 様々？
379:名無しの心子知らず
07/05/17 13:06:34 cQrryZcz
10ヶ月の息子に染色体異常が見つかりました。
今までおかしいな、うちの子は人込みが苦手なのかな、とか思いながらも分からなかったのでなるべく子育てサロンやママ友との集まりに出ていました。
だけど障害が分かった今、どうやって付き合っていけば良いのか分からなくなりました。
これから知能、発達障害は間違いなくハッキリ分かってくるだろうし、実際一人のママ友に障害の事を話したら、思い切り同情されつつも腫れ物にさわる様な感じになってしまいました。
回りの人に気を使わせてしまうなら、健常な子が集まるところは遠慮した方が良いのでしょうか？
皆さんは療育センターや病院での集まり以外にも育児検診や子育てサロンに行ったりしていますか？
380:名無しの心子知らず
07/05/18 07:52:27 xUpIiuqQ
携帯から失礼します。 うちの息子、てんかんで病院へ通っています。 発作も治まり、脳波も改善されていて元気だったのですが、 先週感染症になり、機嫌が悪いんです。
悪いと言っても具体的に言うとばいばい～！とか言わても無。一緒に遊んでても無反応です
発作は出てないけど脳波が乱れてる可能性はあるのでしょうか？ まだ咳が出てるためそれで機嫌が悪いだけでしょうか？
381:名無しの心子知らず
07/05/18 13:49:55 IuN+rQML
発作が出てなくても脳波が乱れてることはありますよ。
うちなんかしょちゅうです。
「感染症でセキが出てて機嫌が悪くて無反応」って、中耳炎になってるかもしれないですよ。
382:名無しの心子知らず
07/05/18 14:16:18 xUpIiuqQ
中耳炎は大丈夫でした～ もう少し様子見てみます。ありがとうございました。
383:名無しの心子知らず
07/05/19 23:12:11 b8M+Et9J
ここにいらっしゃるママさん達にお伺いしたいのですが、
お子さんの病気のことを本人にどうお話されてますか？
息子は先天性の病気で、頭にチューブが入っているのですが
先日、「どうして僕はみんなと違うの？」
「普通の体がよかった」といったことを言われて凹んでしまって…。
４歳なので話せばわかってくれると思うんですが、具体的に話していいものか
悩んでいるのです。
質問スレでもないのでスレ違いだったら移動します、すみません。
384:名無しの心子知らず
07/05/21 14:56:27 NTmlI7QK
うちはストレートにそのまーんま話しました。
医学的なことはいまひとつわかっていなかったみたいですが、
「障害児じゃなかったらよかったのに・・・」と言われましたわ。
それを本人が他所のお母さんにストレートに話すので、
母はびびりましたが、よそ様からの理解が深まりました。
385:名無しの心子知らず
07/05/22 07:40:31 77VaoV8k
>>383
知りたがった時が教え時…なんだと思うよ。
うちの子も一目で「！？」とわかる病気なんだけど、やっぱり4歳ぐらいから、
自分の身体がみんなとは違うのを不思議がるようになったから、小出しに説明してきたよ。
本人には、自分の身体のことを知る権利があるものね。
「自分」を理解することによって、他人からの視線や偏見にも立ち向かえる力も期待できると思うし。
シビアな面（←もしあれば…、予後とか）を濁すかどうかは、家族や主治医と良く相談して、
病気の仕組みや、必要な薬・器具・治療等の重要性は、そろそろ教えてあげてもいいんじゃないかな。
386:383
07/05/22 12:02:08 onNF9+2V
レスありがとうございます。
やっぱりストレートに話してみようと思います。
外見からはさっぱりわからないのですが、本人が気をつけなければいけないこともありますし。
数年後に手術もあるようなので、話さないわけにもいかないし。
小出しにしながらがんばります。ありがとうございました。
387:385
07/05/22 13:01:05 77VaoV8k
>>383
おっと、ハヤトチリしちゃった。ごめんね。
でも目に見えない病気なのに4歳の子がそこまで気になり始めているんなら、
今後の治療のこともあるし、これはある意味チャンスなんだろうね。
病識を深めて、本人にも協力してもらわないといけないものね。
…とか言いつつ、私は我が子に正確な予後を説明できないヘタレ親…。
388:傷だらけの父
07/05/26 14:16:26 wd57A2im
娘は今年三月十三日天に召されました。行政解剖の結果、動脈管開存症でした。結果を聞くまで突然死と言われてたので、しょうがなかったと自分に言いきかせてました。結果を聞いて、えっ？っと思いました。
389:傷だらけの父
07/05/26 14:21:59 wd57A2im
先天性動脈管開存症って聞いた事がある。ママさん教室で教えてくれた。今は死ぬような病気じゃないと言っていたはず。何故？即命に係わるような動脈管開存症が気付いてあげれなかったの？
390:傷だらけの父
07/05/26 14:29:09 wd57A2im
解剖した監察医に一ヶ月検診の時に解ってたはずと言われました。検診した病院に聞き直したほうが良い、と言われました。病院に行ったら死体検案書が間違っていると門前払いされました。死んだのは検診十日後でした。
391:傷だらけの父
07/05/26 14:35:14 wd57A2im
いろんな人の意見が聞きたいんです。即命に係わる動脈管開存症。親は、そして医師は、発見出来ないかったのか？お願いします
392:傷だらけの父
07/05/26 16:37:50 wd57A2im
お願いします。かなり重たい話になりましたか゛、皆さんの見解を聞かせてください。医師は医師同士のしがらみで曖昧な意見しか聞けません
393:名無しの心子知らず
07/05/26 16:56:42 2/Regxru
367 名前：傷だらけの父[] 投稿日：2007/05/24(木) 17:38:08 ID:u2Dr5d11
命に係わるほどの動脈管開存症について教えて下さい。生まれて４０日娘は天に召されました。十日前には一ヶ月検診、便秘と食欲不振を伝えました。体重は順調に増えてました。
見つける事は出来なかったのでしょうか？
368 名前：名無しの心子知らず[sage] 投稿日：2007/05/24(木) 17:45:50 ID:oMoHDqt+
>>367
つ菊
動脈管開存症は、気付かないまま成人する方もいる位。
＞体重は順調に増えてました
となると、なおさら気付いてあげられなかったのかも。
心音からわかるケースが多いそうです。残念です。
369 名前：傷だらけの父[] 投稿日：2007/05/24(木) 18:06:55 ID:u2Dr5d11
体に支障をきたさない程度の動脈管開存症で成人になってから発見される事は聞いた事があります。しかし十日後に心不全を起こすほどの動脈管開存症も発見出来ないのでしょうか？
370 名前：名無しの心子知らず[sage] 投稿日：2007/05/24(木) 18:18:50 ID:oMoHDqt+
>>369
心音からわかる・・・。
つまり一般的には聴診器でってコトですよね。
医師のスキルや運不運の世界も、残念ですがあるのではないでしょうか。
しっかりしろよ。男だろ。
394:名無しの心子知らず
07/05/26 17:13:46 2/Regxru
ここのスレの住人は、日々、子の病気と真正面から闘っている。
笑える日、泣ける日、悔やむ日、怨む日。
パパさんも１ヶ月検診の日は、「順調ですよ！」って言われて、喜んでいたんでしょ。
まさか、重大な疾患があるなんて、微塵も思わず。
医者だって生身の人間なんだから、ミスはある。感情の生き物なんだから不誠実な対応もある。
そして、気付いてもらえない病気も当然ある。
あんたみたいなダンナだったら、このスレのママたちは、皆死にたくなるよ。強く生きろよ。
395:名無しの心子知らず
07/05/26 20:08:28 vgm0Rwjk
>>151さん、まだ見てますか？
うちの赤♂9ヵ月。6ヵ月検診で漏斗胸と診断されました。
他の小児科紹介されて診てもらったら、「女の子だったらよかったのにね～、将来胸が出てきたら目立たなくてすむから。」と言われました。
漏斗胸は、だいたい一歳頃に発見される事が多いとか…ほとんどの場合は、進行性なので、通常より早く発見された息子は…
漏斗胸は遺伝する(鳩胸か漏斗胸になるそうです)みたいなので二人目悩み中です…
396:名無しの心子知らず
07/05/27 12:33:15 LSoswgAD
>>388
この傷だらけの父ちゃんは、弁護士に相談と、心療内科に掛かったほうが良いきがする。
いづれにしても、ここではあなたの望む答えは無いよ。
397:名無しの心子知らず
07/05/30 13:31:07 g2ZWWLyK
>>396
そうだね。自分のためになると思うよ。とことん、自分が納得するまで
戦ってみたらどうだろう。
私ならそうする。
398:名無しの心子知らず
07/06/04 00:06:08 F/om7fw7
初期費用300万用意しとけばあとはなんとかなるぞ。
時効は3年だからな。
もんもんとしたまま泣き寝入りするよか真相を確かめるのは心の安定
のためにも必要だ。
探せば証言してくれる医者も絶対見つかるはず。家は事故が起きた同じ
病院内の石が裁判するなら証言します。と言ってくれて涙がでたよ。
399:名無しの心子知らず
07/06/06 14:01:16 JNhP3tSe
無知でｽﾐﾏｾﾝ。。
定期検査で病院へ行くんですが、保険書が今手元にありません。そういった場合、小児慢性特定疾患の受給券は使えませんか？すべて実費になるのでしょうか？
400:名無しの心子知らず
07/06/06 23:13:11 TEUVlvBr
>>399
いつもお世話になっている病院なら大丈夫じゃないかな。
なぜ手元に無いのかちゃんとした理由を言えば。
うちは春に引越しをして「住所変更手続き中なので手元にありません」と言ったら
「じゃあ次回は必ず持ってきてください」で小特の受給券使えましたよ。
401:名無しの心子知らず
07/06/07 11:34:30 MdwqM3FS
>400 ありがとうございました。なんか無理そうなので予約を先に延ばしてしましました……。
402:名無しの心子知らず
07/06/12 09:01:08 zNW5FwEi
コムスンのヘルパー利用中に3歳の子が亡くなってしまった件。
ニュー速のスレ見に行ったら、親が悪い。ってレスが多かったよorz
まだまだ在宅医療ケアについての周囲の理解って低いんだね。
403:名無しの心子知らず
07/06/12 15:50:44 22Ugn1TS
>>402
でも、実際に利用している人達が流れをかえようと頑張ってるよ。
それで、認識が変わる人が１人でもいたらいいよ。
404:名無しの心子知らず
07/06/16 06:09:37 +jXJdt5A
遺伝病の家族歴があることを知らされずに結婚・出産しました。
子供に発症してしまい、大学病院に通いながら在宅ケアすることになりましたが、
家族歴があったことを知った夫に「結婚詐欺だ」と言われました。
夫は世間体を大切にする人なので、結婚詐欺だとは思うが離婚はしない考えのようです。
それからは、育児で困った時、私の父がなくなった時、もらい事故で裁判になった時、等、
誰かの助けが欲しい時に全く相談に乗ってくれませんでした。
私はそんな態度を憎らしく思う反面、そうされても仕方がないとも思います。
私も子供のことを思うと（子供は夫を慕っています）離婚はできないけれど、毎日どんな態度で夫に接したらいいか解らず、悶々としています。
同じような経験をされた方はいらっしゃいますか？
405:名無しの心子知らず
07/06/17 11:55:56 1Fc76Y4E
>404
１行目だけ見ると、夫側に遺伝病の家族歴があったと取れるんだけど、
３行目を読むとどうやらあなたの方にあったっぽい。
どっちなん？
406:名無しの心子知らず
07/06/17 12:51:54 hT+PU9Iz
息子に脳動静脈奇形が見つかりました。同じような方いらっしゃいますか？
407:名無しの心子知らず
07/06/17 21:45:14 lQyV03Mj
>>405
自分の親に教えてもらえず結婚したのではないかな
408:404
07/06/18 05:03:17 NJh+a0Mv
解りにくい書き方ですみません、家族歴のあったのは私の方です。
このことで私の母との関係もギクシャクしています。
409:名無しの心子知らず
07/06/18 08:59:42 P7+/wksg
>>408
どんな病気なの？
家族にいても、同じ病気でも、違う型だと
一概に言えないと思うけど
410:404
07/06/19 06:21:14 dzdw5aoP
>>409
血友病といいます。
子供の病気が解った時に私と夫も血液検査をして、私からの遺伝だと確定しています。
411:名無しの心子知らず
07/06/19 09:40:46 YMaXHIjd
見合い結婚であった場合は問題になっても仕方ないかもしれないけど、
恋愛結婚ならそこまで咎めないで欲しいな…と思いますねぇ。
遺伝病の有無によりあなたへの感情が変わってしまうなら、
遺伝病の因子を持っていたら好きにならなかった、ってことでしょう？
それはちょっと悲しすぎますよね。
それに、どのような病気を持っていたって、二人のお子さんじゃないですか。
旦那さんをただの働きアリだとでも思って、この先ずっと我慢できますか？
私だったら…、離婚して実家に戻りたいところですけど、
（旦那側の家族の風当たりも強いでしょうし）
404さんは実母とも険悪だということで…行く当てもないですよね。
404さんも旦那さんも離婚する気はないようですので、
やっぱりただの働きアリだとでも思ったらどうでしょうか。
だから適度に労ってやって、悪くない嫁程度に振舞っていたらどうでしょう。
浮気でもしてくれたら裁判のはじまりです！
412:名無しの心子知らず
07/06/19 09:54:17 IJHez+Pk
なるほど、血友病ですか。
ケアってのがどの程度のものなのか分からなくてさ。
母親が２４時間張り付いてないといけなくて働けない、
旦那に養ってもらわないと仕方がない、という状態なら
場合によっては耐えていかないといけないかなーとか思ってた。
でも、血友病なら、対処法は大体確立してて、
製剤使用で、通常の生活は可能なんだよね
（HIVだC型肝炎だと、つらい薬害が次々出てて、
親御さんとしては、心配の種がつきないだろうとは思うけど）。
お子さんがある程度成長すれば、
必要に迫られれば母親が働くことも、場合によっては可能なわけだよね。
だったら、そう卑屈にならなくても、
できるだけニュートラルを心がける方がいいんじゃないかと思う。
旦那さんが日常どういう態度なのかが大きいだろうね。
家庭内で母子ともに完全無視、もしくは暴言続きで、
針のむしろみたいな状態だったら、
こっちから別れる覚悟で旦那さんと本気で対峙する必要もあるだろうし、
そうはいっても、慕ってくるお子さんに少しずつ情がわいてくるような、
ある程度普通の感覚を持った旦那さんだったら、
このまま平静に流れを見守ってもいいと思うし。
しかし、血友病なら、親御さんは遺伝病だと知らなかったはずはないね。
我が子の結婚のときも口をつぐんでたのは、なんともはや、下手を打ったなー。
今更言っても詮無いけどね・・・。
413:名無しの心子知らず
07/06/19 11:23:43 ZzxewF+t
血友病って、親からの遺伝でなくて突然変異で出ることもあるよ。
414:404
07/06/20 05:26:14 huM2aRZF
レスありがとうございます。
遺伝病ということもあり、今まで誰にも相談できませんでした。
私は世間体を保つ飾り、夫は働き蟻、と割り切るのがいいのでしょうね。
なかなか難しく、哀しいことですが、できるだけ平静に、ニュートラルに、対応してみます。
来年には下の子も幼稚園に入りますので、この先別れる可能性もあることも
視野にいれて、働き始めるつもりです。
親には、本当の事を言って欲しかったです。
言えなかった気持ちも解らなくはないですが、偽りの幸せに腹が立って
結婚式の写真をほとんど捨ててしまいました。
子供は二人、血友病患者（男児）と血友病保因者（女児）ですが、
自分の子供にはせめて誠実でいたいと思います。
415:404
07/06/20 05:29:05 huM2aRZF
>>413さん
検査結果と家族歴があることで遺伝と確定しています。
お気遣いありがとうございました。
416:名無しの心子知らず
07/06/20 22:56:49 nrR6DBYQ
まー今は見極め時ってことだよね。
父親って、子供の現状を受け入れるのに、時間がかか人、母親より多いし。
事実を受け入れることができて、改心してくれればいいし
そうでなかったら、別れて暮らして、子供には、パパの良い部分だけ見てもらう。
離婚の時には、慰謝料と養育費がしっかりとれるように、記録だけはこまめにしとく。
遺伝性疾患を、隠して結婚したわけじゃないんだし
全ての遺伝性疾患のチェックを、結婚前にできるわけじゃない。
それに、他の病気を、突然変異で発症したかもしれない。
それなのに、妻を詐欺師呼ばわりしてるのは、婚姻破綻の原因は夫にありだもの。
417:404
07/06/21 06:29:05 vCN7YEkM
度々すみません。
＞ 父親って、子供の現状を受け入れるのに、時間がかか人、母親より多いし。
そうかもしれませんね。
しばらくは、準備をしつつ、冷静に見極めたいと思います。
アドバイスありがとうございました。
418:名無しの心子知らず
07/06/21 10:48:48 PfZnod/j
>>404 もっと軽微な病でこんなことを書くのを躊躇しましたが
共通項もあるので書きます。長文申し訳ありません。
同じく私（妻）も遺伝性疾患の保因者であることを全く知らずに恋愛
結婚しました。
息子は丁か半かの勝負に負けて（100％発病するわけではない）
障害がでました。その障害の枠内では相当重症なほうだとのことですが
日常生活にはほぼ影響がありません。
私の兄は健常だったので、優生思想であれば私がいなければ
ここで根絶やしになったのに、知ってたら結婚しなかったのにとさえ
思って随分落ち込みました（あとで同じ障害の方に対しなんて失礼な発想かと
激しく反省したわけですが）。
恋愛結婚で普段温和な夫でさえ「本当に知らなかったのか？」「（妻側の）
父親は意識して知らせなかったのか？それとも生活にほぼ影響しないから
大したことないと知らせなかったのか？いずれにしても誠意にかける」と
憤慨したことも何度と無くありました。
夫婦で泣き疲れ、ネットで調べまくり、病院も駆け回りました。
その結果、知れば知るほど腹が据わってきました。わからないことが
怖かったのです。
暗い影に光を当てて明るくなるにつれて「ありのまま」を受け止めて生きようと
思うようになりました。同時に、同じように先天性疾患で苦しむ方への眼差しが
変わりました。子の笑顔も救いになりました。障害は一側面にすぎないのに、
そうでない「可愛らしく大切な我が子」の部分が見えなくなってしまいそうだった
ことにきづきました。
404さんのご家族が、「対立→離別や家庭内離散」ではなく「混乱、否定の気持ち、
怒り→諦念→家族揃っての受容と愛情でのサポート」になればと個人的には
願っています。可愛らしいお子さんのお父さんとお母さんが笑って過ごせる日が
来ますように。
419:404
07/06/22 05:49:59 jj93HyJj
>>418さん
どんな病気でも、子供を心配する母親の気持ちは同じと思いますので
418さんが辿ってこられた気持ちの変化は、手に取るように解ります。
私も同じように、病気について知ることで暗かったトンネルに灯りが付いたように
前向きに歩けるようになりました。
私の子供はいろいろな経験をしている分、私よりずっと精神的に大人です。
他人の痛みが解る優しい子です。
子供に支えられていると毎日感じています。
きっと私の夫は
>混乱、否定の気持ち、 怒り→諦念→家族揃っての受容と愛情でのサポート
の最初の部分でつまずいて、全部なかったことにしてしまいたいのかもしれません。
患者会の途中で「退屈だから帰りたい」と言い出したり、
注射針が上手く血管に入れられなくて母子で泣いているのを横目に
出勤（フレックス制です）したりする夫には
もう愛情は全く感じられませんが、皆さんにいただいたレスで
夫が私たち母子の現状を受け入れてくれるか、子供に「こんな父親は要らない」と言われるまでは、しばらく冷静に見守ってみようと思うようになりました。
どうもありがとうございました。
420:名無しの心子知らず
07/07/05 10:33:21 oB2psiKk
ほしゅ
421:名無しの心子知らず
07/07/05 16:59:08 doWqrvo5
>>404
遺伝病ということもあるから、たとえ恋愛でも
正直に打ち明けていたら親族の反対に
あって結婚できないことが多いと思う。
ご両親が黙っておいてくれたことで、結婚できて子供を産むことができた。
とプラスに考えてはどうでしょうか？
結婚が全てではないけれど、子供を産むって得がたい体験だと
思うから。
血友病でも医学が発達しているのだから、何とかなると開き直りましょう
422:名無しの心子知らず
07/07/06 16:41:26 G6RWmBAB
先天性白内障発覚。
片目だけで、濁りが部分的で殆ど視界をさえぎってないことから
経過観察ということになった。
旦那も片目が先天性白内障。
自分は生まれつき目が良いので、
目が悪い人の気持ちが判らないから心強くもある。
423:404
07/07/07 04:31:24 Riys21Re
>>421
「遺伝を黙っていたのは、親の方向違いの愛情
私はせめて誠実に子供たちに全部話そう、子供には遺伝病を理解してくれる人を見つけて欲しい」
と思う日もありますが、421さんのレスを拝見すると
「全部話すのは、単に悩みを子供たちに丸投げしてるだけなのではないか
例え後で子供に絶縁されても、黙っているのが本当の愛情ではないか」
とも思えてきます。
すぐには答えが出せそうにありませんので、あと10数年程悩みつつ、
目の前の子供たちのことをきちんと見ていこうと思います。
私の相談に埋もれてしまったようで申し訳ありません↓
406 名前：名無しの心子知らず ﾒｪﾙ：sage 投稿日：2007/06/17(日) 12:51:54 ID:hT+PU9Iz
息子に脳動静脈奇形が見つかりました。同じような方いらっしゃいますか？
424:名無しの心子知らず
07/07/12 10:28:01 DpGncuJv
ほしゅ＼(≧▽≦)丿
425:名無しの心子知らず
07/07/12 13:39:48 XneF6+t1
遺伝子異常で点頭てんかんになったのですが、もし将来子供が出来た時、その子に遺伝するのでしょうか？
426:名無しの心子知らず
07/07/12 15:04:08 JzGwUpBL
それは、その点頭てんかんのお子さんの子供に遺伝、という意味ですか？
427:名無しの心子知らず
07/07/12 19:39:36 XneF6+t1
>267 はい。点頭てんかんの息子なんですが、息子の子供に遺伝するのでしょうか？
428:名無しの心子知らず
07/07/12 19:47:55 XneF6+t1
ｱﾝｶｰめちゃめちゃ違ってました。>427は>426へのﾚｽです。
429:名無しの心子知らず
07/07/13 13:35:44 oMJSc9yd
一般的には、てんかんの発症率はだいたい100人に1人、
両親どちらかがてんかんの場合には、子供のてんかんの発症率は100人に1人、
両親ともにてんかんの場合には子供のてんかんの発症率は100人に10人。
ほんとかどうかわからないですが、点頭てんかんは障害を残さないものが3分の1、
レンノックスや太田原症候群に移行して軽度～中度の障害を残すものが3分の1、
重度・最重度の心身障害を残すものが3分の1、と以前波の会の刊行物で読みました。
その遺伝子異常が必ず点頭てんかんを発症するものであれば、確率としては
2分の1の確率で遺伝するはずですが、遺伝子異常がどの染色体のどの部分なのか
不明なのでなんともいえないです。
ＦＬＣ（フォーリーフクローバー）で検索すると、希少染色体異常起因の障害や病気の説明が
いっぱい見られるので一度見てみるといいかもです。
430:名無しの心子知らず
07/07/13 16:14:15 6NYETC9S
>429
ありがとうございました。まだ遺伝子の検査はしてもらってないのですがしてもらったほうがいいのでしょうか？
先生に男の子は特にしたほうがいいと言われました 点頭てんかんになった遺伝子異常の息子と正常な遺伝子の女性から産まれてくる子でも
他の染色体異常の病気になる可能性もあるかもですよね… 質問ばかりでごめんなさい
431:名無しの心子知らず
07/07/14 05:33:04 AqlXvXCA
ヒルシュスプルングル病です。
二歳半年まで発見されず、便がつまってかなりの重症になってから大学病院で発見されました。
私のトイレトレがよくないからで、病気じゃないと一年間言い張り続けた某町医者にうらみ心頭・・・
亀ですが>>16さんの知り合いと同じです。
検査結果でクロだったのに「まだ断定はしません。ですが視野に入れておいてください」とか
あいまいなことしか大学病院の先生はおっしゃいません。
手術しなきゃ絶対に治らない病気だから、できれば早く見通しをたててもらいたいんですが
（てか健診でみてもらった医師会の先生になんで早く手術しないのか？と聞かれた）
告知してもらわないことには先の見通しがなんともたてられない。
もうすぐ幼稚園の見学、面接があるのに、どう対応していいか迷う。
それをそのまま言っても「幼稚園なんて、あせらなくていいじゃないですか」と。
それってオブラードに包んだ「今年は無理だよ」ってこと？なのか？
私のさっしが悪いのか、質問の仕方がよろしくないのか先生と上手くコミュニケーションとれないよー
>>55
同じ病気ですね。
東大病院にセカンドオピニオンききに行こうかなぁ。
東大の先生はどうですか？
もう治って卒業されたのかな。
432:名無しの心子知らず
07/07/14 05:43:14 AqlXvXCA
ルが一つ多かったorz
433:名無しの心子知らず
07/07/19 20:12:03 MRv0ELWl
ｱｹﾞさせてもらいます。
434:名無しの心子知らず
07/07/23 10:19:43 d+BnX8Rg
治まっていた、テンカン発作ｷﾀー
夏休み始めからかよ…orz
子供が一番苦しいのは分かってるけど、この一年起こってなかったから落ち込む
435:名無しの心子知らず
07/07/23 14:32:23 4bB7KkAT
>434さん、お子さん落ち着いた？１年無かったのにね…
薬今は飲んで無かったのですか？うちも半年治まってるけどまたいつくるかもで恐いよーーー
436:434
07/07/23 15:56:14 d+BnX8Rg
ありがとう。
ぐったりだけど、落ち着いて寝てるよ。
薬は続いてて、でも二年なければ減らしていく予定だったの。
小学校最初の夏休みで、張り切り過ぎたかな～
来週、ベッドのキャンセル出たので、この際だから、入院してロング脳波してきます。
型が変わってなければいいんだけど…三割が難治性に移行するらしいからドキドキです。
435さんの子供さんは、このまま治まるといいね！
437:名無しの心子知らず
07/07/23 16:33:49 74pIS3tx
遺伝の可能性のある病気の場合で、しかも母方から遺伝したと思われるような場合は、
離婚することがよくあるんだってね。
血友病の家族会の人が昔言ってた。
エイズの事もあったから、血友病患者の母子家庭率はかなり高いって。
うちの子は先天性の心疾患で、一応原因不明とはされてるけれど、
子供が生まれてしばらくの間は、私や私の家族のせいじゃないかって感じで、
姑からネチネチ言われた。
「うちにはそんな欠陥のある人間いないのに。」
←姑・舅どちらの父親も心臓が悪くて早死にした
「嫁子さんの親戚に障害者いたわよね。何か関係あるんじゃないの？」
←成人してからの事故による身体障害
そんな発言、姑はもうすっかり忘れているようだけど、こっちは忘れられない。
もうすぐ生まれる子には指一本触れさせたくないわ。
438:名無しの心子知らず
07/07/23 17:55:10 t0FUlrxa
>>437
ちょっと前のスレ遡ってごらんなさいな…
404あたりから。
439:名無しの心子知らず
07/07/23 18:59:01 74pIS3tx
>>438
だから、それを受けて書いたんだけど。
>>404さんの旦那さんみたいな人は多いってこと。
440:名無しの心子知らず
07/07/23 23:00:57 /qRsTiaR
第一子に遺伝性疾患があり、しかしながら発病は100％では
ないので第二子を産んだ者として複雑な想いにかられた
過去の事件について読みまくった。
「劣悪遺伝子は自発的な断種」を！との主張がマスコミで
話題になったというが、そのころ２ちゃんねるがあったら
凄かっただろうな。
「神聖な義務」と「渡部昇一」で検索すると出てくるので
興味のあるかたはどうぞ。
441:名無しの心子知らず
07/07/24 07:00:22 UD7pzw6F
>440さんの第二子は病気無く産まれましたか？変な聞き方でごめんなさい…
442:名無しの心子知らず
07/07/24 07:30:00 QaKbpCEa
>>441
診断には本人が話せることが必要なので
最低でもあと3年近くは待つことになる。
重度の色覚障害（色盲）。
上のが、3歳前に灰色を紫色、緑を茶色と言い
緑の肌色人間や紫色のアスファルト地面の絵を描き、
紅葉に無感動なのを見て気付いた。
言葉が早くて超早期発見だと医師に言われたが
治療法も無いからねぇ。
443:名無しの心子知らず
07/07/24 23:54:49 +3GkN9k4
我が家には半、寝たきり。移動はバギーの子がいます。
普段は自宅でのんびり。
月に数回私と一緒に通院や散歩に出かけるくらいです。
週末体調が良ければ主人と三人でドライブに行ったりします。
だけど最近疲れてきました。
子供はすごく可愛いし、育てていく事に不安はあっても不満はありません。
でも、気がついたら私は自分の時間もなく、友達もいなくなりました。
健常な子を持つママ友とは話合わず、いつも家にいるので誰とも話しません。
重度障害児のお子さんをもつお母さん達は、どんな趣味がありますか？
どんな事でストレス発散していますか？
444:名無しの心子知らず
07/07/25 00:12:28 VaF5qtIX
>>443
お子さんの年齢は？
うちにも同じような子がいます。
重度障害児の親の会に入って、親睦会などに参加したり
ショートステイに預けて、たまに一人の時間を作っています。
ミクシィや、ネットの地域掲示板で、同じような境遇の人と話したり、オフ会もしてます。
子供が小さい間は、行き場がなく、ストレスをためていましたが
市の広報に出ていた小さな催しなどに、なるべく出掛けるようにしていました。
外出は大変だけど、出れば何となく時間が過ぎて、気持ちも、幾分か軽くなりました。
445:名無しの心子知らず
07/07/25 08:49:50 qsmSQ5/8
通所施設や、学校にはまだ通ってないのかな？
私の弟が養護学校に通っていたけれど、
子供が学校行ってる間に、保護者同士で色々お話したり、
遊びに行ったりしてたみたいよ。
子供たちが成人した今でも付き合いがあって、母親同士で旅行に行ったり。
一人目の子供で幼稚園入園前だと、
健常児の母親でも、子供と二人っきりで友達がいないと悩む人も多いよ。
今はそういう時期なんだと思って、のんびり過ごすってどう？
446:名無しの心子知らず
07/07/26 19:54:50 MyozaN2X
昨日午前に子供が生まれて大喜びしていましたが、本日、早朝に緊急病院
に運ばれて先天性心疾患 三尖弁閉鎖症と診断されました。産まれて間も
ないのに手術を受けなければならず（現在は処置をして安定してます）
今後も考えると不安で居ても経ってもいられません。同じ病気の方がいら
っしゃいますか？
447:名無しの心子知らず
07/07/27 01:00:57 +arnW0rZ
>>446
うちは単心室でシャント→グレンときて、いま生後１０ヶ月。
フォンタン待ちです。
妊娠中から重症心疾患であるとわかっていたから
まだショックは小さかったというか、出産のときにはもう開き直っていたというか。
生まれてからわかるとさぞショックだと思います。
三尖弁閉鎖症も目指すのはフォンタンですよね？
某ＳＮＳのフォンタン関連の人が集まるコミュニティには
三尖弁閉鎖症のお子さんを持つ方もたくさんいらっしゃいますよ。
448:名無しの心子知らず
07/07/27 11:18:55 XrxGzfEo
＞＞４４７
色々な情報ありがとうございます。出産直後も元気で３１７０ｇあり
助産師さんからもすごく元気が良いと褒められるくらいでした。
それだけになんとか三尖弁閉鎖症が直らないかと色々と調べたりして
います。某ＳＮＳのコミュニティものぞいてみます。
449:名無しの心子知らず
07/07/27 12:01:58 pgPPKH9p
うちの子は三尖弁異形成。
生後すぐにスターンズ、しばらくしてグレンとすすんで、今フォンタン待ちよ。
やっぱり生まれる前に分かってた。
450:名無しの心子知らず
07/07/31 17:46:49 S6/hKEcU
>>136
もう見ていないかな
うちの子もたぶん、136さんと同じ病気を疑われています。
いま９ケ月です。
136さんのレスを読んでいて、PORというのは遺伝子変異の略です。
ので、遺伝子変異異常症ということになります。
うちの子は特徴的な顔つきのみでこの病気ではないかと言われていて
骨の異常は見当たりません。
451:名無しの心子知らず
07/07/31 22:52:15 n5CuZfHV
心疾患、消化器疾患、脳神経疾患、整形疾患等はなんとなく産まれる前にわかるものも多いとは思うのですが、ダウン症などの染色体系の疾患を持った子を出産した方々は、産むまでわからないケースのほうが多いのでしょうか。
それとも、産む前からある程度知らされることの方が多いのでしょうか。
452:名無しの心子知らず
07/08/01 01:15:02 1debwB2w
>>451
染色体異常の子は内臓に先天的な疾患があったり口唇裂があったりすることが多いから
胎児期に染色体異常の子が合併する率が高いとされているタイプの疾患がわかった場合には
「染色体異常の可能性もある」と言われるし、羊水検査をすすめられたりもする。
羊水検査の結果が１００％正しいわけではないけど。
私が妊娠中に管理入院していた病院では
さんざん脅されて結局ちがっていた人、
羊水検査でシロだったのに実際は染色体異常だった人、
何も言われてなくて羊水検査もしていなくて染色体異常だった人、
予想通り染色体異常だった人、
いろいろだった。
453:名無しの心子知らず
07/08/01 11:19:54 RFpKiQiG
生まれるまで何も知らされてなくて（エコー見ればすぐにわかるので先生は知っていたと思う）
産まれてきて病気いっぱいでびっくり・・・
遺伝子疾患でしたが、事前に何の検査もしてませんでした。
454:名無しの心子知らず
07/08/02 17:54:57 AoNNFvXF
ダウンだけどまったく疑ってなかった。呼吸がしんどそうといわれ大きな病院にすぐ転院、その後心室中隔その他を宣告されてもまだ気付かなかった。
455:名無しの心子知らず
07/08/02 20:31:57 qtSl7uON
>>451
検査でダウン症だって診断されておろしても、本当はそうじゃなく
健常児だった(検査の間違い)、ってケースはたくさんあると思う。
456:名無しの心子知らず
07/08/08 17:39:18 SD5fBKWe
羊水検査は間違いないのでは？
457:名無しの心子知らず
07/08/09 16:28:23 HtuqtxNE
羊水検査で、「ギムザ染色法」というものはすべての染色体を数えて、それぞれの遺伝子も数えるので１００％。
ただし数えるのに時間がかかるので結果は1ヵ月後、羊水穿刺は5ヶ月くらいにならないとできないのに、
検査結果が出るのが在胎6ヶ月にはいってしまうと、中絶しようと思った場合難しくなる。
「FISH法」は、培養の途中で21番なら21番だけを蛍光色で浮かび上がらせて数えるので、同じダウン症でも部分トリソミーだったり、
モザイク型だったりすると見落とされてしまうことがあるので97％くらいの確率。
そのかわり、特定の染色体の数だけを数えるので、早ければ2日で結果が出る。
羊水穿刺で「健常」と出て染色体異常だったというケースはあるが、
「染色体異常」と出たけど健常児だったというケースはゼロのはず。
456さんの言う通り。
458:名無しの心子知らず
07/08/10 20:24:23 Hqn2/XIq
うちの子、拇指多指で生まれてきました
もしかしたらほかの染色体異常もあるかもしれないと今検査中。
どなたか多指切除手術した方いらっしゃいませんか？
459:名無しの心子知らず
07/08/14 23:21:18 ImqkhxFu
あげときます
誰かレスあるといいね>458
460:名無しの心子知らず
07/08/15 00:22:19 rNsKySwA
支援あげ
461:名無しの心子知らず
07/08/15 08:50:31 cOAmlVNY
今10ヶ月の赤が左手の拇指多指症で8月末に手術で切除予定です。
産まれた時は他に障害がないか心配しましたが、他障害の併発はなく、いまのところ赤の発育に問題はないです。
手術は全身麻酔で約1時間半、入院一週間のち通院での治療。成長がある程度止まる15歳まで経過観察の必要有りです。
見た目は切除によって五本になりますが、指の開きに制限ができるそう。左手の親指は右に比べると短くて細いからものもつかみにくそうです。
問題が発生すれば、その都度修正手術を追加していく予定です。
462:名無しの心子知らず
07/08/18 08:50:25 X2G+CXRL
458です<<461さんありがとうございます もうすぐ手術ですね！母子ともにがんばってくださいね
。うちの子も左手、親指細く短いです。まだ診察は1度行ったきり半年後に
もう一度受診予定です。切った指を葬式に出すと聞いたのですが
その事がとても気になります。育成療養費でかなり安く治療はできますが
主治医へのお礼などどうされましたか？アドバイスいただけると嬉しいです。
463:名無しの心子知らず
07/08/22 08:44:18 jb2NcAtS
461です。切除した指をお葬式にだすのは初耳です！火葬したら骨も残らないと聞いたので…
主治医へのお礼なんですが、公立病院なので謝礼的なものは受け取り拒否らしいです。でも建て前かもしれないし…
わたしもそこが知りたいです。ナースセンターにお菓子の差し入れくらいしようかと考え中です。
464:名無しの心子知らず
07/08/22 13:52:36 ABjdrJ8o
埋葬許可のことでは？
病院で処理するにしても必要だった気がする
465:名無しの心子知らず
07/08/22 15:57:32 gcXgmKqN
公立病院だと謝礼は絶対受け取らないと思う。
うちも公立のこども病院のお世話になっているけど、
だれも謝礼なんて渡してないです。
前に親戚が持ってきたフルーツを「食べきれないからみなさんでどうぞ」と
看護婦さんにもらってもらおうとしたら、それすら拒否された。
「私たちは公務員なので頂く訳にはいきません」と。
もらったことがバレるとあとから面倒なことになって
かえって迷惑をかけてしまうから、やめたほうがいいですよ。
466:名無しの心子知らず
07/08/22 20:16:35 jb2NcAtS
>464 埋葬許可のことですか。入院してからまた聞いてみようと思います。
>465 お菓子果物もだめなんですか!
教えていただいてありがとうございます。
私も公立こども病院でお世話になるのできっと同じような対応ですよね。
467:名無しの心子知らず
07/08/22 22:58:13 Mpj9DYES
先天性代謝異常の検査から分かった方っていらっしゃいますか？
再々検査になってしまいかなり不安です。
数値がどのくらい高いとまずいものなのでしょうか？
468:名無しの心子知らず
07/08/23 01:21:28 Z4KFwIZi
病院勤務です。
お礼は必要ありませんよ。お気持ちだけでいいですよ。
公立病院は頂くわけにはいかないのです。お気になさらないでくださいね
469:名無しの心子知らず
07/08/23 01:26:10 o4GxUSvp
>>467
どの項目での再々検査なのかが分りませんが･･･。
先天性代謝異常の検査から判明するものは、早期発見早期治療により
症状が緩和される病気が殆どであると聞きます。
もちろん始めは驚かれると思いますが、
よく検査をしてもらってしかるべき対処をすれば大丈夫ですよ。
470:名無しの心子知らず
07/08/23 09:35:36 Qc1f6pNw
>>469さん>>467です。
先天性副腎過形成症という病気の疑いです。
詳しい方いらっしゃいましたら教えてください。
471:469
07/08/23 23:21:45 o4GxUSvp
>>470さん
うちはまたそれとは違う項目でした（甲状腺です）。
あまりお役に立てなくて申し訳ないです･･･。
詳しい方いらっしゃいましたら私からもお願いします。
でも上の方で何方かが『病気について詳しく理解することで不安が減った』
というような事を仰っていますが、本当にその通りです。
私も始めは戸惑い不安ばかりでしたが、ﾀﾞｲｼﾞｮｳﾌﾞ!になるものです。
まだまだ産後間もないお身体ですから、あまり悩みすぎないで下さいね。