07/01/20 22:24:41 N65U+6Ry
長女が鎖肛で生まれてきました。
検査の結果、どうやら子宮も奇形らしいです…ソウカク子宮かもしれないって。
おまけに漏斗胸の傾向があるって（傾向ってなんだよ！漏斗胸のお子さんをお持ちの方いますか？）
これからひどくなるかもしれません。
一人目が病気の子だと、二人目の妊娠って悩んだりしませんか？
うちは二人目欲しいんですけど、
私が出産で入院すると子どもの処置をする人がいないし、
二人目はもっと重い病気の子が産まれたら…という不安がネックでなかなか踏み切れません。
152:名無しの心子知らず
07/01/21 09:08:23 wGAEhxFw
149さん。
148です。
いい保育所に巡り合えてよかったですね！！！
上の子達が楽しく通えるといいですねぇ。きっと、いい先生だから大丈夫かな。
そして、手術が無事に終わりますように。。。
151さん。私の周りでも１人目が障害があったから２人目は恐いと言う人が多くて……大丈夫だよ！と言ってあげたいけど、私が保障出来る訳じゃないから簡単に言えなくて…。 でも、間をあけて無事に産まれてる人が多かったです。兄弟産んであげたいですよね。。。
153:名無しの心子知らず
07/01/21 09:57:56 OZ+u7HJI
>>151
うちは今お腹にいるけど、やっぱりすごく悩んだよ。
色々悩んだけど、障害児の子育ては変な話慣れているから
もし次も障害持ってても、育てることはできるよな～とかまぁ何とかなるだろって
気持ちを吹っ切ってから妊娠に挑戦したけど、実際は中々授からなくて
それまでの悩みと逆に、もっと早く頑張れば良かったって思ったことも。
産前産後三ヶ月は、子どもは施設で単独入所を予定しています。
リハビリを毎日受けられるのと、医師が常駐しているから
２４時間のケアが受けられ、実家の親や夫に頼るより安心して任せられる。
それまでショートステイで何度も利用しているところなので
単独入所の子達の様子を見て、ここなら大丈夫って思ったし。
周りには、１週間程度のショートステイだけで出産を乗りきる方も多かったし
実家に預けて、訪問看護を使うとか、福祉制度を活用していけば
単独入所までしなくても何とかできるから
妊娠することがあれば、病院のワーカーとかに相談してみるといいよ。
154:名無しの心子知らず
07/01/21 09:59:29 N8Q7FDPC
>>151
うちは二人目あきらめたよ
一人目が入院したら下の子を見てもらえる環境にないしね
（転勤族、両実家遠方）
155:名無しの心子知らず
07/01/21 21:54:29 4f5YA1Av
>>151
うちは後２人作るつもり。
次の子も障害あったら、それは運命だ。
人生の物語を書き換えて、受け入れて育てるよ。
怖いという気持ちもあるけれど、そこは図太くならねば。
156:名無しの心子知らず
07/01/23 19:51:03 9GLoYVRF
>>149さん>>152さんありがとう。
入園準備で久々に楽しい思いをしています。
手術後も排泄障害と再手術は避けられない見通しですが
これからも一回一回の診察治療を大切にして育てていきます。
…保育園は一歳児クラスの待機が一番多いそうで所長さんも大変そうでした。
診断書に16日以上、24時間母親の看護が必要と一筆に書き加えてきて欲しいと言われました。
もしここにいるお母さんで緊急に保育所が必要な方がいたら
そういう一言を添えた診断書持って直接保育園に頼みにいくといいかもしれないです。
>>151
妊娠一ヶ月以上前からサプリで葉酸摂取は忘れずにね！少なくとも家と同じ系統の病気は７割防げるらしいから。
私は妊娠発覚直後からようやく葉酸摂取し始めたから病気がわかった時とてもとても後悔しました。
上の子が４歳くらいになったら理解力もグッと伸びるし集団保育に入るから下の子の世話が楽だと思う。
家は末子が病気だから参考にならないと思うけど１～２歳差は止めた方がいいと思います。
身動きが取れない。下手したら２人の入院に付き添いなんて事もありえます。
157:151
07/01/24 10:40:07 YNyuEYaG
みなさん、貴重なご意見をお聞かせくださってありがとうございました。
二人目を覚悟して産む人、あきらめる人…さまざまですね。
葉酸はすでに飲み始めています。
産むならなるべく近い年齢で産んであげたいので。（今すぐ妊娠しても３歳差ですが）
私も一人目のときは葉酸は妊娠後開始、結構無理して仕事もしていたし、
妊娠前の生活は暴飲暴食不健康そのものだったので、とてもとても後悔しています。
一人目は手術も終わり、経過観察だけなので当分は入院しないと思います。
ただ、毎日浣腸＆肛門ブジーが必要で、夫はやったことがないので困っているんです。
次は帝王切開と決まっているので前日は浣腸してから入院して、当日だけは誰かに頼んで、
次の日からは病室に連れてきてもらってやろうかな…と考え中です。
158:名無しの心子知らず
07/01/24 12:33:31 EkZqvQ1i
>>157
旦那さんも処置できるようになっておいた方がいいかもね。
長い人生、お母さんがどうしても動けないときもあるかもしれないし。
159:名無しの心子知らず
07/01/25 22:39:30 BhmMQ6By
URLﾘﾝｸ(cocoa.2ch.net)
1 名前： 在日医師Red 投稿日： 01/10/13 01:35 ID:???
日常生活では差別は受けたことないけど、
2ちゃん見ていると、朝鮮民族に対して
差別的な発言が目立ち、なにかとムカツク。
近畿地方では、医師の中にかなりの割合の（約１０％？）
在日がいる。もちろん俺もその一人。
ネットしていてむかついた腹いせに、日本人の患者を血祭りに上げませんか？
4 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 01/10/13 01:39 ID:???
>>1
っていうか俺も在日だけど、そんなことわざわざ言わなくても黙って実行すりゃいいこと。
表ざたにする必要なし。我々はやろうと思ったらなんでもできる立場にあるんだから。
ｽﾚﾘﾝｸ(hosp板)現スレ
160:名無しの心子知らず
07/02/02 17:36:27 P31ythjX
ほしゅアゲ
明日のテレビ見る？
最近は予告すら辛くなる。
161:名無しの心子知らず
07/02/07 12:55:04 T+6rKf53
>>160
番組見たよ～！
今回は丈一郎君までが白血病で亡くなって残念だった。
どの子も場合も母親＆子の泣きシーン満載で全体的に悲壮感漂うような編集になってたね。
前回よりも見ていて暗～い気持ちになったよ。
まるで闘病中の親子がとても不幸であるかのような編集の仕方にゲンナリ。
あと丈一郎君シーン、すでに前回放送してる内容を長く流しすぎ・・・。
162:名無しの心子知らず
07/02/07 22:28:20 48HbSGuB
>>160
アイちゃんだっけ？
あの子の奇跡には泣けた。
可能な限り成長をしていってほしいな・・・
>>161
同意
全体的に暗すぎて、もうちょっと希望のもてる内容もいれてほしかった。
163:名無しの心子知らず
07/02/08 14:21:03 ubi50IAs
>75>77さん
亀でもう見てらっしゃらないかもしれないですがうちの子も
後鼻孔閉鎖症です。
術後の経過はいかがでしょうか?
うちの場合は片側のみで手術は4.5歳頃の予定です。
多指症(切除済み）や喉頭軟化症、食物アレルギー等々
複数の病気を併発してます。
ほとんどは日常生活に大きく支障がないので
子の成長による改善を期待してるのですが
最近発達の遅れのほうが心配になってます。
164:75
07/02/09 00:05:02 P7E70iKO
>>163
見てますよー。
お子さん、まだ小さいのでしょうか。
うちは2歳になりました。
再手術の詳しい予定はまだまだですが
できるだけ大きくなるのを待って行なうというのが今の主治医の方針です。
右穴の再狭窄が進み、乾燥するこの時期は睡眠時に詰まってつらそうなのですが。
他にも治療箇所があるようで通院も大変ですね。
不安はここに吐き出して、無理せずゆっくりいきましょう。
165:名無しの心子知らず
07/02/09 17:50:07 3f6wXuWI
>>164
わーよかった。
早速のレス有難うございます。
うちの子ももうすぐ2歳です。
夜中はきついですよね。
卒乳前まではおっぱいを飲ませたりして改善してましたが
今は抱っこしたり鼻水を吸う以外なかなかいい方法がないです。
鼓膜にも負担がかかってるようです。
スースー寝息をたてて寝てるのを見るとホッとします。
再狭窄これ以上進まないといいですね。
166:名無しの心子知らず
07/02/12 01:56:49 WzBiODD6
癲癇児がいます。
複雑部分発作で、最近は落ち着いてたのが、ここ２日ほど大きいのが頻発してます。
重責にはなってないので、医師の電話指示でダイアップいれて様子見中。
定期的にこういう時があり、毎回これで落ち着くけど、毎回収まるまで不安で仕方がない。
しかも、いつもは念のための診察受けられるのが、今回は連休で、受けにいけない。
できることなら救急で入って直接診断仰ぎたい
でもそこまでしなくていい(今のところは)のは分かってる。
だけどいつ…と思うと眠れなくて。
聞いても仕方がないことですが、てんかん発作のある子のママさん
救急や休日診療に行くときって、どれくらい悪化してからですか？！
うちは、いつもと様子が違ったらと言われていますが
今の様子は、違うといえば違うが、発作の時はいつもこんなもん程度。
167:名無しの心子知らず
07/02/12 13:04:03 jIf7cvYB
>>166
ドキドキするよね。
うちの子の場合、「１回の発作が五分超えたら救急車」が目安です。
１回目だったら、もっと軽くても即効救急車呼んでただろうし
慣れてないうちは、夜間救急に飛びこんだこともあります。
だけど、病院へ行ったからって、重積発作でなければ、様子見のみ
これなら家でジリジリしてたほうが、子に負担がないしね。
少しは眠れた？それとも救急行ったのかな？お大事に。
168:名無しの心子知らず
07/02/12 15:58:21 WzBiODD6
ありがとうございます。
これくらいで慌てちゃいけない気持ちと、焦りで支離滅裂になっていました。
幸い、書き込んでから発作はなくて、昼にスープ飲んで今は寝ています。
起きているときも、意識がはっきりしているので、明日受診すれば落ち着けそう。
安易に救急車呼んでもいけないし、仰る通り意味ないこともあるので見極め加減を
キッチリ決めて、もっとドッシリ構えられるようになりたいです。
169:名無しの心子知らず
07/02/22 09:27:37 oqxCqqhf
ほす
170:名無しの心子知らず
07/02/26 04:34:58 Ai0K1v9R
URLﾘﾝｸ(taimadobrog.livedoor.biz)
医療大麻が解禁の流れにあるようです。
大麻は悪者扱いですが、モルヒネなどに比べて副作用もなく様々な効用の可能性が指摘されています。
激痛を伴う難病には特に解禁が待たれるところです。
171:名無しの心子知らず
07/03/03 08:39:03 AWfL7hNM
ほしゅ
172:名無しの心子知らず
07/03/03 09:05:06 OizcKSc4
アンジェルマン(15番欠損）の息子がいます。
今のところ、癲癇はおちついてますが、
虫歯で全身麻酔の予定。障害児における全身麻酔の情報など
ありましたら、教えていただきたいのですが・・・
不安でいっぱいです。
173:名無しの心子知らず
07/03/03 09:18:13 gYYemNko
息子はまだ赤ちゃんですが元気にしていたのにいきなり脱力けいれんの発作を起こしました。一度なるとまたなりますか？
174:名無しの心子知らず
07/03/03 16:50:42 /dIZ+oe4
>>172
斜視手術で全身麻酔しました。
麻酔におけるリスクは、健常な人とあまり変わりないようです。
うちの子の場合は、術後に治まっていた癲癇発作が再発しました。
主治医の見解は、麻酔に関係なく、手術にはストレスがかかるので
それが引き金になった可能性は否定できないが
視力が改善されたため、脳への刺激が増えたからというのもある
発作の再発は、成長の過程である程度あるから、麻酔のせいとは言いきれない。
半年ほどで、発作の方はコントロールがつくようになりました。
他には、気管支が弱いので、麻酔で挿管したことで
しばらく咳が続いて、苦しそうでした。
麻酔をかけないで治療する障害児歯科もありますので、気になるなら探す手もあるけど
全身麻酔で一気に治療した方が、お子さんは楽だと思いますよ。
175:名無しの心子知らず
07/03/03 16:52:42 /dIZ+oe4
>>173
何か病名がついていますか？
発作は、一時的なものから、何度も繰返すもの、コントロールできるもの・・・
症状や出方は、人それぞれなので、またでますとは言いきれません。
発作時の対処法を身につけ、後はデンと構えていたほうがいいです。
母が心配していると、それが子供へのストレスになってしまうことも。
176:名無しの心子知らず
07/03/03 21:21:57 gYYemNko
>175 ﾚｽありがとうございます。携帯からで長文になりますが…脳波、心電図、血液、尿検査、CTと検査をしましたが異常はなく、乳児けいれんの発作との診断でした。異常がない場合もけいれん発作は起こるのでしょうか？なぜ異常がないのに発作に？と不安です。
177:名無しの心子知らず
07/03/03 22:15:14 kBtC9K3X
>>176
乳児良性てんかんは、脳が未発達な状態だと、たまに起こる場合があります。
殆どは、投薬で予防・コントロールしていくうちに、発作は消失します。
ただし、一回だけの発作だと、薬が出ないことも多いです。
一度飲み始めると、簡単に切り替えができませんし、年単位の服薬になるからです。
発作の中には、原因がわからず、そのまま難治性てんかんになるものもありますが
これは、現段階では判断できず、観察を続けていくしかありません。
脳波は、発作時のみ計測される場合だと、検査の時にはてんかん波が確認できません。
24時間脳波や、ＭＲや血流検査など、精密に調べる方法はありますが
それも１００％確認できるものではないので、再度発作が起きてからになると思います。
乳児さんでしたら、日々の育児記録をつけていると思いますが
できるだけ続けて記録をしていってください。
もし発作が起きた時には、どういう状態の時に出たか、診断の参考になります。
良性なものでしたら、予後は悪くないので、普通に育っていきますから
あまり心配しすぎないで、赤ちゃん時代の育児を楽しんでください。
178:名無しの心子知らず
07/03/04 06:46:50 Xe6aA+Mt
>177 詳しく教えて頂きありがとうございます。とりあえずは一歳になるまで飲み薬を毎日飲む予定です。今回の発作はおむつ替え後泣いたので抱っこしたら顔面蒼白で意識を失い、ﾋﾞｯｸﾘしました。お返事をして頂き不安な気持ちがとても救われました、ありがとうございました。
179:名無しの心子知らず
07/03/04 18:07:42 89XY0pZc
>174 ありがとうございます。
そうなんですよねぇ。子供の暴れる姿を見ると
全身麻酔でと思ってしまいます。その反面、発作のことを思うと・・・
難しいですねぇ。
3年間発作がおきてない状況で、今が一番体調がいいので・・・
180:名無しの心子知らず
07/03/05 17:05:01 C908CCGV
>>173
脱力というと、体のどの部分ですか？
仮に、体の右側だけとか一部分だけだと、もやもや病の可能性があるかも。
181:名無しの心子知らず
07/03/05 19:53:20 8lwgyGYp
携帯からですいません。先天性の病気の為、一ヵ月早く産まれ今修正二ヵ月になる赤です。 手足はよく動かしますが、MRIの結果脳に影があるようで脳性マヒなのか心配しています。 同じような方いますか？
182:名無しの心子知らず
07/03/05 21:22:02 2WE/zKFe
>>181
その先天性の病気もを書いてくれると、レスしやすいかもしれません。
差し支えなければの話ですが。
183:名無しの心子知らず
07/03/05 21:23:37 gh5XLF+N
>>181
病名わからんと、同じ人は現れないと思うぞ・・・
先天性・・・水頭症かな？
とりあえず、脳性麻痺疑いがあるなら↓
脳性麻痺＠育児板 2
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
184:名無しの心子知らず
07/03/05 21:26:26 gh5XLF+N
>>181
ここにも書いてるのか・・・
【親の】障害児育ててなくない5人目【愚痴吐き場】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板:461番)
前に他スレでも書いてないか？
どこか1箇所にまとめて心配事書き出してみなよ。
書いてる内容が違っても、アゲ荒らしやマルチになっちゃうよ。
185:名無しの心子知らず
07/03/05 21:37:31 51pYsj/6
>>181
検査の結果、脳に影があるみたいって
主治医からまだ詳しい説明ないの？
病児の母といっても、自分の子供の病気以外については
詳しくない人がほとんどだし、
それだけの情報では何ともいえないよ。
186:名無しの心子知らず
07/03/05 23:56:20 8lwgyGYp
まとまらず すみません。 不安で色々書き込みしてました。 ウィルス性の先天性の病気です。 耳にも障害があります。 そして、脳に影です。
187:名無しの心子知らず
07/03/06 00:02:00 8lwgyGYp
医師からは 成長してみないとわからないとのことでした。 赤に当てはまりそうな所は全部見てて それでも、わからなくて不安で書き込んでみました。
188:名無しの心子知らず
07/03/06 00:04:35 ubuALKd3
>>186-187
不安なのはわかったけれど、適宜の改行とsageはよろしく。
障害や病気系のスレは荒らしがくるのを防ぐために、基本的にsage推奨です。
メール欄に半角で「sage」と入れてください。
189:名無しの心子知らず
07/03/06 00:13:34 9SD7pweG
これで大丈夫ですか？ 書き込みとかしたことなく みるだけだったので、行はどうすればいいのかも わかりません。 ダメダメですみません。
190:名無しの心子知らず
07/03/06 00:18:58 9SD7pweG
やり方わからないのに 不安だからって 書き込み迷惑ですよね。
すみませんでした。
sage教えて頂きありがとうございました。
191:名無しの心子知らず
07/03/06 00:29:30 ED/ZoWfW
>>186
辛いお気持ちお察しいたします。成長してみないとわからない、というのは
結構つらいんですよね。
ただ、それだけの情報だと有効なレスは付かないと思います。
192:名無しの心子知らず
07/03/06 09:02:03 Y2s1eWGn
ウィルス性とは何か聞いてないの？
まずは落ち着いて知ってる限りのこと書き出してみなよ。
脳に影だけでは、腫瘍なのか出血なのか、萎縮か空洞か、それだけでも分からないと…
耳の障害は脳なのか神経なのか器官なのか、場所によって違うし…
落ち着いて主治医の話を聞いてくるところから始めよう。
非協力的な家族はこの際無視してね。
193:名無しの心子知らず
07/03/06 15:33:13 9SD7pweG
耳は検査し脳波に動きがないと言われました
動きがないので全く聞こえないと言われました
脳はウィルスが脳まで進行していたと言われ影ができてると説明でした。
色々聞いてみないとわからないですね。
医師の話がよくわからずで
生後半年から治療すると効果的と言われ、全く聞こえないのに治療？
と疑問だらけで…
質問と答えが噛み合ってない気がいつもしていました。
耳にも色々あるんですね。
勉強になります。
聞いてみて良かったです。
ありがとうございます
194:名無しの心子知らず
07/03/06 16:24:53 qkP9EnKC
>>193
うろ覚えで申し訳ないが、生まれてからある一定時期までに言葉を聞かせないと
言語能力が一生劣ってしまう、というようなことを聞いたことがあります。
治療としては、生後半年ぐらいから人工内耳をつけ
聞こえるようにするらしいのですが、実際にそれをつけて大きくなった
お子さんをTVで見ましたが、耳が不自由だとはわからないくら
はっきりと、健常者と同じくらいの発音で会話をしてました。
195:名無しの心子知らず
07/03/06 17:14:13 k8fNXhNJ
>>193
生後半年から治療できるのなら、まずそれを目標に
治療できるよう、日常介護ができる環境作りしてみたら？
哺乳はチューブ？口からできてる？
栄養が摂れないと、手術・治療ができないから、体作りは基本。
といって、急激に太ったりするのもいけないので
その辺は医師・看護師・栄養士と相談して。
脳にウィルスといっても色々あるし、少しでも正常な部分があるのなら
リハビリである程度伸ばすことはできるから、理学療法士などと相談。
耳からの刺激がなくても、振動とか光で刺激を与えられるから
赤ちゃんの周りでオモチャをぶら下げたり、動かしたり。
それと、聞こえなくても、絵本の読み聞かせとかしてあげたらいいよ。
改行上手にできてて、読みやすくなったよ～乙。
196:名無しの心子知らず
07/03/06 18:03:44 9SD7pweG
下手な書き込みに答えてもらえて嬉しいです。
ありがとうございます。
人工内耳の事はN退院後の病院で聞いてみます。
耳は専門の別の病院に通うとのことです。
ミルクですが、口から飲めてます。
体重も少しずつですが、増えたり減ったりしています。
玩具選びも音だけの玩具は意味がないとは思ってたんですよ！
色々な刺激が大切なんですね。
退院後は色々試してみたいと思います。
すごく参考になりました。相談して良かったです。
197:名無しの心子知らず
07/03/07 18:03:51 rHqzjD7n
>>196
一連のレス読むと、ママがまだ落ちついてないから
医者も言葉を選んだりして、ハッキリした説明ができないのかもね。
それで余計に不安になってしまう～できることからしてったらいいよ。
うちの子のN仲間は、耳も目もダメって言われてたけど
アラーム式のオルゴールを、スタッフに頼み込んで持ちこんでた。
１日の流れをオルゴールの色んな曲で知らせて、淡い光もともるんだけど
聞こえてない筈なのに、退院間近にはオルゴールをじっと見つめてて
この前２歳の健診で視力が0.01計測、ABRにも反応が出てて、ママ感動で号泣。
そんな例もありますよってことで、マイペースで乗りきってね。
198:名無しの心子知らず
07/03/07 20:31:46 SbClDENF
なんだかすごくつまんない質問なんだけど、
お子さんの生命線って長いですか？
うちの子は心臓が悪くて、生まれる前は24時間もつかどうか、
新生児の頃は3歳を迎えられるか、と言われていたのだけど、
何度かの入院生活を経験して、
とっても幸運なことに現在4歳でなんとか元気に生きてます。
で、何気なく手相を見ていたら生命線が短い。20歳くらい。
なんだかものすごーく凹んでしまった・・・
199:名無しの心子知らず
07/03/07 23:58:57 igEBxPeo
>>198
大丈夫、手相は生命線の長さ＝命の長さではないから。
成長とともに手相って変わっていくし。
ちょっと話がずれて申し訳ないが、
心臓病の子でいわゆる「マスカケ」の手相の子って多いのかな？
前に心臓病の子の親御さんとそういう話になったことがあって・・・。
天下取りの相とか、強運の相とか言われてるんだけど、
強運、は当たってるかもと思った。
200:名無しの心子知らず
07/03/08 02:44:11 1o9OKkbv
>>199
うちの子も先天性心疾患だけど両手「マスカケ」の手相って言われた。
先天性心疾患の子供に多いらしいとは聞いていたけどやっぱり多いのかな。
右手は生命線も入れると「て」とはっきり出てる。
でも強運の持主かどうかは今のところ良く分からないなあ。
201:名無しの心子知らず
07/03/08 21:00:17 3D4jBgvv
保守
202:198
07/03/08 22:05:46 vW08DO7O
>>199
レスありがと。
自分のことだったら、占いなんて信じな～い、
手相を気にするなんて ﾌﾟｯ って感じなんだけど、
子供のことだったら、ちょっとしたことでも気になっちゃうのよね。
あー、ヤダヤダ。
203:名無しの心子知らず
07/03/09 01:29:32 kbgOdaEf
携帯から長文失礼します。三歳男の子
先月急にお腹が痛いと言いだし吐いて、その数分後に目が斜め上を見るようにして意識が飛んだ状態に1分弱なりました。
その後寝るはずもない時間帯なのに寝てしまったので、すぐに病院に連れて行き、血液検査とレントゲンを撮りましたが異常はなく風邪でしょうとの事でした。
でも風邪の症状が全くありませんでした。
処置は、吐き気止めと点滴だけだったのですが、点滴が終わる頃には何もなかったかの様に元気になりました。
204:名無しの心子知らず
07/03/09 01:33:55 kbgOdaEf
>>203の続き
処置は、吐き気止めと点滴だけだったのですが、点滴が終わる頃には何もなかったかの様に元気になりました。
風邪の一種かな…と思っていたのですが、今日また同じ症状が出てしまいました。
すぐに病院へ行き前回と同じ処置をしてもらったら、いつものように元気になったのですが、来週脳波の検査をしましょうと言われました。
これは癲癇の症状に似てるのでしょうか？
来週検査なので来週を待てば結果は出ますが、不安で不安で。
同じような症状の方がいらっしゃったら、お話を聞かせて頂きたいと思います。
205:名無しの心子知らず
07/03/09 08:55:38 +D8RZHYY
心臓病児の次男坊が今日１才の誕生日を迎えました。
長男と違ってトラブルが多かっただけに感慨一入です。
まだまだ先は長いけど、これからも親子共々頑張っていこうと思います。
まずは夏に予定されている二度目のカテーテル治療が上手くいくといいな。。。
206:名無しの心子知らず
07/03/09 09:34:12 yYe7k4sQ
>203
てんかん発作だね、多分間違いない。うちの子が同じ感じ。
投薬の匙加減が難しいから、なるべくてんかんの専門医に診てもらうといいよ。
207:名無しの心子知らず
07/03/09 09:58:17 kbgOdaEf
>>206
ありがとうございます。
やはり癲癇で間違いないですか。
普段の生活で気を付ける事などありますでしょうか？
208:名無しの心子知らず
07/03/09 11:11:40 EqA1/r1K
>180
亀レスですみません。
体全身です。検査の結果異常は見当たらず良性乳児けいれんと診断されました。
脳波は発作がない時に、寝ている状態で30分撮りましたが正常でした。
原因がない為再発の可能性が高いらしくデパケンを当分飲む予定です。
今のところ元気ですが、今後発作が起こらないか心配です。
予後は悪くないそうですが、後遺症や障害児にならないか不安で・・・
>203
うちの子もそうでしたが多分けいれんだと思います。
うちの場合は初けいれん→即入院→検査→投薬でしたので、来週まで待つのは心配ですよね。
うちも先週初めてなったばかりなので不安でいっぱいです。
予防法があれば・・・知りたいです。
209:206
07/03/09 11:21:31 8d3c8N2F
>>207
規則正しい生活と、十分な睡眠。
発作の時には、吐寫物が喉につまらないよう、横向きに寝かせる。
処方された薬は、必ず時間を守って飲む。
突然倒れたりするような子は、頭を打たないように保護帽を使用しますが
お子さんの場合、お腹が痛いという予兆があるので
「お腹が痛くなったら、大人に知らせて、しゃがむ」など教えておく。
後は、検査結果が出たら、病院で相談してください。
コントロールができれば、そんなに怖がらなくていいから
ママが不安になるのが、一番影響しやすいんで、まったり観察。
記録用に、ビデオカメラを常にスタンバイしとくといいかな～
210:名無しの心子知らず
07/03/09 11:33:45 EqA1/r1K
>209
208ですが、参考になりました。
やっぱりママの不安がよくないのですね・・・
外出や旅行はできるのでしょうか？
211:名無しの心子知らず
07/03/09 11:54:34 yYe7k4sQ
色々な刺激が脳の働きをよくするので、楽しいことはどんどんしてください。
旅先には薬を余分に持っていくことと、最寄りの医療機関の確認をして、
できれば事前に主治医に連絡・相談しておく。
発作が起きても重積でなければ、危険がないよう見守るだけなので慌てずどっしりを心がける。
言い方悪いが、その内慣れるよ
212:名無しの心子知らず
07/03/09 15:15:31 kbgOdaEf
>>203です
>>208サン>>209サン
ありがとうございます。
発作が発作が…と気にしないようにしたいと思います。初めての発作の時は、本当に焦り、パニック状態になってしまい、今考えると恥ずかしいです。
検査の結果癲癇と診断されたら専門医にあたろうと思います。
また検査の結果が出たら、書き込みします。
前向きに考えようと思えてきました。
ありがとうございました。
213:206
07/03/09 16:15:18 htydBxqo
>>212
最初は誰でも慌てるよ。
一時的なものだといいね。
214:名無しの心子知らず
07/03/09 23:52:59 Y8zOfNDu
>>205
お誕生日おめでとうございます。
うちは1歳の誕生日は病院で迎えました。
うちも来月検査入院だ。
215:名無しの心子知らず
07/03/11 13:45:19 uP6KjEQN
今売ってる週刊新潮に、てんかんのことが出てます。
１ページだけの簡単な解説ですが、爺婆説明用にはいいかもしれない。
216:名無しの心子知らず
07/03/15 20:50:40 4R7E1Gon
212です。
遅くなりましたが>>213サン、そのほか書き込みして下さった皆さん、ありがとうございました。
今日脳波の結果が出ました。
今のところは正常でも異常でもない、中間？ですね、と言われました。
成長につれて本格的にテンカンになる子もいますし、2年間発作が起きなかったら大丈夫でしょう、との事でした。
今すぐどうにかなることはないから、要観察。
次に発作が起きたらMRIともう一回脳波の検査です。
また質問で申し訳ないのですが、ひとつの病院だけじゃなく他の病院でも検査してもらった方が良いのでしょうか？
217:名無しの心子知らず
07/03/15 22:38:06 fL9nOlc5
>>216
脳波は1時間弱くらいの計測？
再度発作があるようだったら、クリティカルパスとかで検査入院できるところで
24時間以上のロング脳波を計測できる病院へ行った方がいいかもしれない。
服薬が始まると、薬の量が大事なので、勉強不足の病院だと、ちょっと心配。
ロングの設備を持ってる病院なら、投薬の匙加減もいいと思う。
今のところ落ちついているようなら、特に他へ行かなくてもいいんじゃないかな。
検査も、子どもには心身に負担かかりますから。
218:名無しの心子知らず
07/03/17 01:02:37 dZL54gOT
>>217サン
ありがとうございます。
脳波の検査は30～40分位でした。普通より短いのでしょうか？短いと正確性はないのでしょうか？
検査した病院に不信感がある訳ではないですが、念には念を…と思ってしまって。
そうですね、子供には負担が大きいですよね。
睡眠誘発剤を飲み、眠るまでに酔っぱらいの様に凄く暴れ、とても辛そうでした。
発作が起きなければ、少し時間を空けてもう一度違う病院に行きたいと思います。
219:217
07/03/17 14:45:29 Z32hDoGD
>>218
普通はそれくらいですよ。
で、やっぱり異常脳波が計測されない子は多いです。
しかし、ロングをとっても、出ない子は出ないです。
以前、てんかんセンターで同じ病室だった子は、１週間脳波室に入ってて
全く計測されなかったのに、一般病棟に戻った翌日大発作でした。
それくらいタイミングが合わないと測れないケースもあります。
脳波に異常がなくて、結果的にてんかんでなかった子も数多くいますので
今回何ともないのなら、様子見というのは、普通の診断です。
気になるなら、セカンドとして、てんかんセンター受診してもいいでしょうが
やきもきすると思いますが、なるべく検査しないで済ませてあげたいですよね。
220:名無しの心子知らず
07/03/17 16:48:00 Qmo1Wzaq
けいれんとてんかんの違いは何でしょうか？
知り合いのお子様が点頭てんかんと診断され今入院してます。
今注射の効き目が緩やかだそうで完治するのか心配です・・・
現在７ヶ月後半ですが、産まれてからずっと首も据わらず、
つい最近になって告知され治療中だそうです。
早めの発見が大事と聞いたので手おくれにならないか心配です。
221:名無しの心子知らず
07/03/17 18:14:25 fx8TTRUw
それこそ、その知り合いの親御さんはもっともっと心配し、
入院中に医師から色々説明されていることでしょう。
私が友人なら、親御さんの身体や心の心配をします。
嫌な言い方だったらごめんなさい。
222:名無しの心子知らず
07/03/17 22:01:03 vhArNxll
>>220
てんかんは病名、けいれんは症状
223:名無しの心子知らず
07/03/17 22:11:26 9VK+hsZU
>>220
点頭てんかん またはウエスト症候群で検索してみれ
手遅れとか、完治とか、他人が口出しできる話じゃないってわかるよ
224:名無しの心子知らず
07/03/18 01:35:11 otqMYSUk
218です。
>>219サン 色々なアドバイスありがとうございます。
このまま様子を見るよりも、早くはっきりさせて、投薬など治療を始めた方が子供にとって良いのでは？と焦りがありました。
次の発作が起こるかもしれない。でも、起こらないかもしれないですよね。
色々調べるうちに、どんどん気持ちが落ちてしまって、そんな自分の焦りや不安が子供には絶対良くないと分かっているのに、駄目だなぁと、自己嫌悪です。
強い母になるには少し時間がかかりそうですが、頑張ります。
225:名無しの心子知らず
07/03/18 08:11:50 hBEc3BWt
実はうちも点頭てんかん｡ 当時は色々調べたけど本当に人によって違うんだ｡ うちは、首座り→寝返り→お座り→つかまりだち→伝い歩きって順調、知能は少し遅れている
注射も劇的に効いてくれた。発作の仕方も、治療法も発育も、人によって違います。
点頭てんかんの子を持つ母のHPがとても役に立ちました。同じ病気の子を持つ母が書き込んでいて参考になりますよ。 携帯で改行ズレていてごめんなさい
226:名無しの心子知らず
07/03/18 18:46:13 89Xuy6Un
>225
もし 差し支えなければ
どのような 発作か教えていただきたいのですが・・・
実は うちの息子点頭てんかん疑いで
リボトリール飲んでます。
最近 息子の動きが全ておかしく見えてきて・・
軽く ノイローゼになりそうです。
気を悪くされたらごめんなさい。
227:名無しの心子知らず
07/03/18 19:08:16 hBEc3BWt
大丈夫ですか？全然、気悪くなってないよ 気持ち、すごくわかる。 発作見るのも嫌だよね うちの子は発作止まったけど再発が恐くて…
発作は眠くなると、目が右上、頭をｶｯｸﾝと数秒置きにやってました。
入院してからは、発作が起きたら、刺激しちゃうから触るなと言われてたからﾍﾞｯﾄに寝かせてたら 手足を曲げる？縮ませてるようなのをやはり数秒置き。ﾉｲﾛｰｾﾞになりそうですよね。 早く発作が治まることを祈ってます。
228:名無しの心子知らず
07/03/19 10:17:54 n8aZN9Ly
うちの次男も点頭てんかんです。来月2歳になります。
5ヶ月のとき発作（手足拘縮、眼球上転）を起こし、その翌日にかかりつけ医から大学病院へ紹介→即日入院となりました。
2ヶ月間入院し、ビタミンB6投与とATCHで発作は消失しました。
現在はビタミンB6とエクセグランを服用しています。
今のところ順調に発達していますが、
やはり再発の恐怖はいつでもあります。
調子のいいのは今だけなんじゃないのかな とか、
誕生日、ちゃんと家で迎えられるのかな、とか。
眠っているときにちょっとビクッと動くだけで、冷や汗と動悸が止まらなくなったりとか。
この先どういった経過を辿るのか、タイムマシンに乗って１年後を見てみたい、
でも再発していたら・・・やっぱり見なくていい、怖い。
毎日、心のどこかでそんなことを考えながら過ごしています。
229:名無しの心子知らず
07/03/19 10:50:51 K8KCsrBd
>225です。同じ病気の方がいた～！
身近にいないので… 点頭てんかんって、発作が始まってすぐに治療して止めれば、予後がいいらしいですね。
うちは発作が始まって１ヵ月半後に病院へ行き発作消失できたのですが、 227さんのように、すぐに病院へ行ってればと今でも後悔しています。
もうすぐ２歳なんだぁ。すごいなぁ。大丈夫だよ～！先生に聞きまくったら、再発率は３割りで、する子は数か月(２～３ヵ月)でするらしいです。
もう２歳前ならちょっと安心ですね。
あと、お子さんは潜因性ですか？うちは潜因性なんですが潜因性のが再発しにくく症候性のが再発しやすいみたいですよ。
まだ退院して数か月です。同じく痙攣に似た動きに敏感になってﾋﾞｸﾋﾞｸです。。
230:名無しの心子知らず
07/03/19 10:55:17 K8KCsrBd
ごめんなさい！現在も服薬中だったんですね。発作は落ち着いてるのかな… お互い頑張りましょうね。同じ病気の方がいてなんだか励みになりました 長文＋改行めちゃくちゃｽﾏｿ
231:名無しの心子知らず
07/03/19 11:17:49 5xdF8NBD
>227サン
>228サン
ありがとうございます。226です。
息子は今８ヶ月。生後２ヶ月ごろから
ずっと ビクビクした毎日を送っております・・・
息子は少してんかん波が見られ なんだかあやしー
動きもしてました。医者からは
「この先点頭てんかんになるかもしれないし
ならないかもしれない。」と言われ
私も228サン同様 １年後はどうなってるんだろう？
と よく考えます。
息子が怪しい動きをしていると
ビデオに撮って病院へ走る走る・・・
もう疲れました。
よく笑顔がなくなったり
機嫌が悪くなるといいますが、
急にそうなるのでしょうか？
それとも 徐々にですか？
息子が寝ているとき「ウー」と言いながら
伸びをしても「他の赤ちゃんはこんな事するんだろうか？」
とびびってます。（もしかしてしないのかな？）
多分ノイローゼです。私・・・
232:名無しの心子知らず
07/03/19 11:59:45 dxBYClwa
220です。
みなさんレスありがとうございます。
実はうちの子もてんかん持ちでまさか友達の子供までなるとは思っていなくて・・・
しかもてんかんの中でも点頭てんかんは一番症状が重いと聞いたのでとても心配で質問させて頂きました。
余計なお世話かもしれませんが、気分を害された方がいらっしゃったらすみません。
ネットで検索して調べたら予後不良で恐ろしいことばかりが書いてありましたが、
その友人が入院している病院では今まではみんな完治して元気になっているそうです。
うちの子のけいれんも今デパケンを服用中ですがまたいつなるかと思うと心配で心配で・・・
みんなの病気が治ることを祈るばかりです。
233:名無しの心子知らず
07/03/19 12:24:56 SCVWBkyT
>>225
＞ うちは、首座り→寝返り→お座り→つかまりだち→伝い歩きって順調、知能は少し遅れている
体の発達は順調なのに知能が少し遅れてるってなんで分かったのですか？
234:名無しの心子知らず
07/03/19 13:26:07 K8KCsrBd
>>233 顔に掛かったタオルが取れない、手の使い方が４～５ヵ月。
235:名無しの心子知らず
07/03/19 13:33:41 K8KCsrBd
↑付け足します 今の段階じゃはっきりわからないと言われました。２歳くらいになってわかってくる、と言われました。
236:名無しの心子知らず
07/03/19 20:23:15 jE0WYT2R
>>229
潜因性っていうのは、原因因子が分からないので
もしその因子が重篤な症状を引き起こすものなら、症候性より質が悪いこともあります。
229さんは医師に言われたのだろうし、励ます気持ちからなのはわかるけど
安易にそういうことは発言しないほうがいいと思う。（ってかウチがそう。噛みついてごめん）
>>232
素直な気持ちで伺いたいのですが、その病院はどこにあるの？
今まで点頭てんかんの子がみんな完治しているなんて、凄い治療実績なんですけど…
色々調べて予後不良って文字で不安に感じたようですが、実際予後不良な子も多いです。
点頭てんかん以外にも、大田原症候群とか、他にも大変な疾患があります。
ほんと、祈るしかないし、お子さんもデパゲン飲んでるくらいだったら
安易に色々聞けないっていうの分かると思いますので、見守ってあげてください。
ACTH以外の治療法っていうか、新薬の開発進んでるようだし
治験に参加した子の中には、発作が治まった子もいたので、医療の進歩に期待してます。
期待というか、願望、祈りって感じですが…
237:名無しの心子知らず
07/03/20 06:33:07 f6HDVSiY
>>236 >>229です そうか､潜因性にも色々で悪いのも…か｡ごめんなさい｡236さんもそうなの…｡
頑張ってる人に対して傷つけてしまいましたね…｡
気を付けます
ごめんね…
新薬開発も知らなかったしもっとお勉強します。。
238:236
07/03/20 14:05:06 fF8MmUAw
>>237
こっちこそごめんね。
少しでも良いこと考えたいって気持ち、すごくわかるのに水差してごめん。
てんかんって、発作も薬も治療法も沢山あるから、子どもそれぞれで違うよね。
239:名無しの心子知らず
07/03/20 14:49:17 f6HDVSiY
>>237 医学が進歩してくれるといいですよね。
いつ発作が始まるかわからない状態から抜け出したいです。お互い頑張りましょうね、
240:228
07/03/20 15:12:29 MgRegFf6
>226さん
>よく笑顔がなくなったり
機嫌が悪くなるといいますが、
急にそうなるのでしょうか？
それとも 徐々にですか？
担当医に言われたことですが、
「点頭発作（一般的には頭ｶｯｸﾝ、モロー反射のようなﾋﾞｯｸﾝ動作）を繰り返すことで脳にダメージが蓄積していき、
それまでできたこと（寝返りや首座り）ができなくなったり、笑わなくなったり」していくとのことです。
うちの子の場合は、発作が出ていた期間が５日間程度だったので、
発作によって笑顔が消えたということはありませんでした
（発作の直後などは怖かったのか辛かったのか、いつも大泣きでしたが）。
むしろ、ACTH治療中の方が不機嫌さが凄かったです。ほとんどにこりともしなかったかな？
こどものやるとこなすことすべてに不安になってしまう気持ち、分かります。
私も息子の行動が全部おかしく見えてしまった時期がありました。
とにかく、ちょっとでも不安なことは担当医にお話した方がいいですよ。
「ｳﾙｻｲ保護者だなー」と思われても、話しておくことで少しでも気分が軽くなるなら、
それに超したことはないです。
自分では大したことではないと思っていても、もしかしたら何かのサインだった、ということもあるかもしれないですし。
241:228
07/03/20 15:16:21 MgRegFf6
>225さん
息子も潜因性です。発作は完全に消失、脳波も今のところ異常は見られません。
1歳６ヶ月の終わりに一人歩きを始めました。
言葉はポツポツ出てきてはいますが2語文はまだ。
はっきりした遅れは指摘されてはいませんが、発達にばらつきがあるねーとは言われています。
息子の「これから」はよく解らないけど、長い目で見守りたいと思っています。
242:名無しの心子知らず
07/03/20 20:55:09 f6HDVSiY
>241さん
発作があったのは治療を始めるまで５日間だったのですか？うちは２ヵ月弱発作があって退行も少し始まってしまってたのですが、それでも運動発達は今のところ順調と言われてます。
241さんのお子さんは治療後、最初は順調な発育で徐々にゆっくりになってきたとかですか？ 具体的に聞いてしまってごめんなさい もしよかったら、教えてください。。
243:名無しの心子知らず
07/03/21 16:49:55 1BtnCtE5
ほしゅ
244:名無しの心子知らず
07/03/21 18:11:26 3Ckl2O06
うちも潜因性だけど予後最悪。
４歳でやっと歩けるようになったけど
重度の知的障害。
発作は止まってるのになぁ・・・orz
245:名無しの心子知らず
07/03/21 19:03:13 mGUStp2Q
>>25
よくぞ這い上がってきた！ ｶﾞﾝｶﾞﾚ！！
246:名無しの心子知らず
07/03/22 07:00:00 G0WSt9vo
点頭てんかんの予後って本当に１人１人違うんですね。まだ先はわからないけど、再発しないことを祈ります。
247:名無しの心子知らず
07/03/24 02:57:16 oAr/qx/X
下の子が、もうすぐ2才で、点頭てんかんと、ｼﾘﾋﾞｳｽ症候群です。
てんかんの方は、なかなか薬があわず、別のてんかんも出てきました。
ｼﾘﾋﾞｳｽ症候群の方は、病名がついて、14年位で、症例が100位らしいのです。
病名がつくまでは、脳室周囲白室軟化症の重度の子とされてたそうです。
ｼﾘﾋﾞｳｽ症候群について、情報が欲しくてカキコしました。
ｼﾘﾋﾞｳｽ症候群をご存じの方いらっしゃいませんか?
248:名無しの心子知らず
07/03/24 11:16:32 3m+BaInb
シルビウス裂症候群では？
ＰＶＬと誤診されやすい。
シリビウス症候群は知らない。
249:名無しの心子知らず
07/03/24 14:31:22 oAr/qx/X
≫248
そうです。
ｼﾘﾋﾞｳｽ裂症候群です。
ご存知ですか?
250:名無しの心子知らず
07/03/24 14:43:18 jKIV2oLq
>>249
シ ル ビルス裂 症候群 でぐぐってみれば？
シリビウス裂で表記しているとこもあるが
シ「ル」ビウス裂の方が検索数多いよ。
または、側頭葉 てんかん で検索。
診断を受けたのは100人程度でも、潜在患者は他にいると思う。
251:名無しの心子知らず
07/03/24 15:57:55 jydLI3Uy
>>247
脳性麻痺スレでもここでも「ル」では？と指摘されてるのに、
どうしてそこまで頑なに「リ」に拘るの？？
252:名無しの心子知らず
07/03/24 16:57:42 3m+BaInb
私が聞きたいのは「リ」の方だ！
って感じじゃね－の。
聞き慣れない病名にテンパり中なんだろうが、もうちょいな～
253:名無しの心子知らず
07/03/24 20:50:29 CHXoxA7n
元が外国語の病名だと、カタカナにした時に色んな表記があるのは普通だしね。
ウチの子も病名も微妙に違うのが4種類使われてて、
（「プ」と「ブ」、「ス」と「シュ」の違い）
どれも同じくらい使われてるようで、検索する時に面倒くさい。
同じ病院でも先生によって違ったりするよ。
>>247は、主治医にシ「リ」ビウスって言われたのかもね。
254:名無しの心子知らず
07/03/24 20:57:26 3m+BaInb
気を取り直しマジレス。
ご存じかってことなら、主治医がそれで論文書いてるから「ル」の方は存じてますが～
>>250さんのアドバイスで調べてみればいいよ。
あっちのスレに書いてあった退行症状は、難治性てんかんの子にはよくあるんで
そんなに珍しいことではない。
１００人近くも臨床例があるなら、それなりに診断も確立してるよ。
確かてんかんについては手術が可能のケースもあるんじゃなかったかな。
うちのは、世界で数十人～だが、病院仲間は国内で一人、世界で１０人とか稀少難病の数はけっこう多い。
あなたがネットで発信することで、同じ病気の発見率が上がるから
知ったこと、わかったことを、よければまた書き込みにきてね。
255:名無しの心子知らず
07/03/24 21:11:09 oAr/qx/X
皆さんありがとうございます。
主治医の方で、シリビウスといわれてましたので、そちらの名称で覚えておりましたので…
すみませんでした。
シルビウス裂症候群で、ググってみます。
主治医には、最初、歩けない、喋れない、喜怒哀楽がない、食べることができなくなる、物を認知できないなど言われ、一生このままなのかと思っていました。
ですが、最近、笑う、怒る、甘える、食欲旺盛、パパ、ママの区別など、出来るようになってきたので、もしかしたら…という気持もでてきました。
ですから、同じ病名の方々はどうなんだろうと、詳しい方はいないのかと思いカキコさせていただきました。
皆さんありがとうございました。
256:名無しの心子知らず
07/03/25 10:56:22 WLa2uo/J
点頭てんかんって、少ないと思ってたけどけっこういるんですね。
257:名無しの心子知らず
07/03/25 13:02:59 OcC5Xw2K
>>255
症候群と名がつくものは、症状はピンキリです。
お子さんの変化を見逃さない、素敵なママだね。
色んな経験をさせてあげて、伸ばせるところはどんどん伸ばしてあげよう。
258:名無しの心子知らず
07/03/25 23:18:52 QD4+O2PF
先日１歳になる息子がメビウス症候群と診断されました。
症状は目の外側への動きが出来ない、顔面神経麻痺、閉眼障害、
舌が動きにくい等です。
インターネットで調べましたがあまり情報が得られません
メビウスの子をお持ちの方や情報などわかりましたら
教えていただきたくて書き込みしました
259:名無しの心子知らず
07/03/25 23:37:34 hZ8NS6XK
>>258
メビウス症候群 で、ヤフで検索すると出るよ。
メビウス症候群財団とか、実際に育てている人のブログもあるよ。
260:名無しの心子知らず
07/03/26 07:53:58 fGevSTo3
乳児ｽﾚの３くらいかなぁ？ｸﾞｰｸﾞﾙのHPあるから病名入れて検索してみてください。たくさん出たよ
261:258
07/03/26 08:24:32 3F4Qb2+q
>>259 260さま
ありがとうございます。
259さまの検索はいたしました。
（財団の翻訳も見ました。ブログの方と連絡も取っております）
260さまの乳児ｽﾚの３の意味がわからないのですが･･･
グーグルで検索という意味ですか？
確かに検索結果が沢山出るのですが、
代表的な同じHPに堂々巡りでして
あとは、辞書機能というか病気の症状だけが書かれているものと、
だだ疾患名がズラーッと書かれているページになるのと
ウルトラマンメビウスがらみだったりします。
どういった病気かは先生に聞いたのでわかるので
病院が検索できたり、治療されている方や、団体などがあるなど
したらいいなと思ってました。
先生からは淡々とこういう病気です
命に別状はありません。
不自由なだけです
治りません。
治療もありません。
といわれ親としてなにかしてあげたく思い調べてみようと思いました。
もう少し探してみます。ありがとうございました。
262:名無しの心子知らず
07/03/26 08:30:19 LFEzCPG/
>>261
sageてね。
263:名無しの心子知らず
07/03/26 08:31:32 LFEzCPG/
ｽﾏｿ
264:名無しの心子知らず
07/03/26 08:36:23 fGevSTo3
>261
いちよ検索は出来たのね?ならいーや、頑張ってね。
265:名無しの心子知らず
07/03/26 08:37:38 BIfbLEc0
財団の翻訳みたけど、訓練のこととか書いてあったよね。
とにかく食事に気を付けて、言語療法受けろって。
後はもう、どの病気でも言えることだけど、本読んでやるとか一緒に遊ぶとか
親としてマメに関わって、刺激を与えていくしかないんじゃないのかな～
266:名無しの心子知らず
07/03/26 10:11:58 50LGWeA/
>>261
ああ、ブログ書いてる人と連絡取ってらっしゃるんですか。
情報はそこが一番あつまってるかもしれませんね。
あと、
難病のこども支援全国ネットワーク
URLﾘﾝｸ(www.nanbyonet.or.jp)
ここの左にある、「お友達を探しています」
んー、ネットワーク電話相談で相談して、必要ならＨＰに載るのかな、
こういう同病者の探し方もあるようですね。
267:名無しの心子知らず
07/03/26 13:12:58 qPIH5hE/
>>260みたいにわざわざ遠回りさせるやつって本当意地糞悪杉
教える気がないなら黙ってりゃーいいのに。
268:名無しの心子知らず
07/03/26 21:10:43 fGevSTo3
悪かったね貼れなくてさ
ところでｱﾝﾀ口悪いね
269:258・261
07/03/26 23:51:56 3F4Qb2+q
>>262さま sageできてますか？
sageしてなくてすみません。
ありがとうございます。
難病こども支援全国ネットワーク問い合わせして見ようと思います。
一番不安なのは訓練や親子のかかわりというよりも、
飲み込むのが上手く出来なくて、風邪をひくとたんが絡んで夜眠れないとか
転んだりぶつけたりひっくり返ったりするような転び方をするとチアノーゼ
になってしまって、その度に息をしてくれないのでひやひやしてしまったり
（悪い影響がないか心配で）
家庭生活上の話だったりします。
その個人個人で違うんでしょうね。きっと
今までは考えもつきませんでしたが保健所などや福祉センターにだめもとで
相談しに行ってみようかと思いました。
皆様ありがとうございました。
270:名無しの心子知らず
07/03/26 23:58:59 khdfxU0M
>>269
そういう話なら、他の病気でもあるんじゃないかな～
うちのも嚥下が下手なので、風邪をひくと痰が絡んで大変です。
吸引の使い方習って、ひどい時の夜は私がやっています。
普段は、吸入器で生食のみをウガイの代わりにやってます。
引っくり返っちゃうことが多いなら、保護帽を作るとかしてみては？
首から上のショックが減ると、多少マシかも。
271:火風水
07/03/27 00:15:18 F6COtoAZ
ああ、ブログ書いてる人と連絡取ってらっしゃるんですか。
情報はそこが一番あつまってるかもしれませんね。
あと、
難病のこども支援全国ネットワーク
URLﾘﾝｸ(www.nanbyonet.or.jp)
ここの左にある、「お友達を探しています」
んー、ネットワーク電話相談で相談して、必要ならＨＰに載るのかな、
こういう同病者の探し方もあるようですね。
272:若林順三
07/03/27 00:16:55 F6COtoAZ
お金がないと言う方に朗報!! SNSで稼ごう（*^_^*）
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273:名無しの心子知らず
07/03/27 01:02:22 yvNojrTC
１歳になったばかりの娘持ちです。
こちらのサイトで初めて「点頭てんかん」という言葉を知りました。
そこで、勉強がてら「点頭てんかん」についてｸﾞｸﾞｯてみました。
うちの娘も時々、座ったまま前屈を繰り返し、私達は「アラーにお祈りを捧げてるみたいね」と笑ってみてましたが、
実はこの仕草、てんかんの症状に似てるのでは…と心配になってきました。
みなさんはどのようにしてお子さんの病気に気付かれたのですか？
教えてください。よろしくです。
274:名無しの心子知らず
07/03/27 06:37:54 nTIiRKEb
うちは発作が始まっても癖だと思ってしばらくそのままにしてたけど､そのうち発作が始まると聞いたことの無いような声でうめくようになり
手足をﾊﾞﾀﾊﾞﾀして､｢何で動くのぉ!!!｣という感じで不機嫌になり自分の意志でやっていないとわかったので病院へ行きました
それでもうちは発作があっても笑顔が耐えなかったし発育してたので、最初はおかしいと思わなくて気付きづらかったのです｡
お子さんは一歳とのことですが発育はしていますか?
ｸﾞｸﾞっていてご存じだとは思いますが､もしその前屈が発作だとしたら､笑顔が無くなったり追視をしなくなったり､ﾎﾞｹｯとしてたり､目に見える変わったことがあるのでは?
とても恐い病気だから心配なら病院へ行って脳波をとってもらうのが一番ですよね｡
275:名無しの心子知らず
07/03/27 09:11:46 nTIiRKEb
>>273
前屈は眠たくなった時にしてますか?
West症候群(点頭てんかん)の名の由来のWest氏の子供も拝むような前屈だったと載っていたから気になりました
何でもないといいですね
276:名無しの心子知らず
07/03/27 13:20:56 yvNojrTC
273です。
皆さん、ｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとうございました。
今朝、娘が熱を出したので(ｲﾝﾌﾙではなく風邪でしたが)、小児科に行った際、前屈の癖について訊いてきました。
点頭てんかん場合、前屈するときにﾌﾜｯと意識がなくなる感じで明らかに違和感があるようですね。
うちの娘の場合は、親の顔を見たりﾆｺﾆｺ笑いながら前屈をしており、意識はあります。どうやら単なる遊びのようです。
今のところ発達も順調です。
初めての子育てでちょっとのことでアレコレ心配になってしまいます。
ご心配おかけしました。
277:名無しの心子知らず
07/03/27 15:28:46 fUrHH7R1
>>269
sageはメール欄に半角でsageです。
嚥下が困難なら>>270さんがレスしているように、
調子の悪いときのみでも吸引するようにするとか、
水分はとろみをつけて与えるとかしたらどうでしょうか。
278:269
07/03/27 17:12:54 u3ydBESl
>>270277さま
ありがとうございます
どの病気でも苦手なことは共通だったりするところあるんでしょうね。
吸引はもう何ヶ月も使っていなかったので使おうという気が回りませんでした。
必要に応じてこれからは使ってみようかと思います。
279:名無しの心子知らず
07/03/27 23:30:49 kVc0RfP1
>>278
病気は珍しいものでも、人間の体は１種類だから
日常生活の問題は、共通していることが多いよ。
他にも困ってることあったら、書き出してみるといいかも。
嚥下障害でトロミ剤使ってるけど
味が薄いお茶なんかだと、うちの子は飲んでくれない。
自分で味見したら、すごく不味いからしょうがないと思うけど
だからって濃い味ばかり飲ませるのは、虫歯やカロリーが心配なので
介護用で、トロミのついたゼリータイプのお茶や、水を通販で買ってます。
水分不足してると、痰も粘りやすいので、なるべく飲ませるよう努力中。
後、あんまりゼロゼロしてる時は、低い角度の三角マットにうつ伏せで寝かせています。
体位交換したりが面倒だけど、抱きつづけるよりは楽なので。
280:名無しの心子知らず
07/03/28 10:14:21 qeg7aazc
うちは寝るときは常にうつぶせです。
そうすると朝にはタオルがぐっしょりになるぐらい、よだれや分泌物が出ている。
うつぶせってなかなかいいですよ。
あと、抵抗有るかもしれないけど経管栄養も出来るようにしておくと、
風邪などで経口で水分が取れないときには役立ちます。
281:名無しの心子知らず
07/03/28 10:14:58 qeg7aazc
>>278
sage出来てますよ。
282:278
07/03/28 21:02:28 76NyjZ1v
>>279289281さま
ありがとうございます。
確かに体は基本的には一緒ですものね。日常で疑問なことって結構先生には
話してもピンとこないらしく、本当に欲しい答えが返ってこなかったり、
的外れな（失礼なんですが）答えだな。なんて思ってしまうことがありました
看護、介護を実践されている方に直接伺えて、
皆さんそれぞれ工夫をこらしているんだな。と感じました。
わが子にもいろいろ試してみてつらい思いを軽減できるように
していきたいなと思います。
難病支援ネットワークは電話相談が出来るそうなので、
電話をしてみたいと思います。
みなさまありがとうございました。
283:名無しの心子知らず
07/03/29 05:38:39 oiktaaft
先天性の病気で生まれた場合生命（入院）保険には加入できるのでしょうか。
経済的にもこの先入院がとても不安なので、誰かわかる方教えて下さい。
284:名無しの心子知らず
07/03/29 08:10:48 yOFtWaH4
>>283
生命（入院）保険への加入は難しいのではと思います。
入れている場合、どのような病気なのか、差し支えなければ
皆さんにお聞きしたいくらいです。
我が家は医療福祉制度を使って賄っているのが現状です。
保険を考える前に、医療福祉制度で使えるものを確認しておく
といいと思います。
285:名無しの心子知らず
07/03/29 08:26:38 z8nW1Iog
共済のようなものがあった記憶がありますが
先天性の病気は加入時に告知し、その病気で入院の場合はお金は出ない。
掛け金の割に、保障も少ないので、加入者はあまりいなかったです。
育成医療、特定疾患、小児慢性など、心移植募金スレ見ると解説が読めるかも。
国内で治療するなら、大変だけど何とかやりくり出来る範囲の出費で済みますよ。
286:名無しの心子知らず
07/03/29 19:30:45 oiktaaft
ありがとうございました。やはりムリなんですね。
携帯からなのですが、探して解説みてみます！
287:名無しの心子知らず
07/03/29 20:37:48 xFlxdzcs
妊娠33週目です。昨日、エコーを見ていた医師から
「先天性の腸管閉塞かもしれない」と言われました。
今度 紹介してもらった大学病院にて見てもらう予定ですが
成長と共に経過を見るしかないとのことです。
ネットで色々調べましたが、産まれてから処置をして
最悪開腹手術になる、というのを読み、涙が出てきました。
どなたか、同じような腸管閉塞を経験されたことのある方
いらっしゃいませんか？
288:名無しの心子知らず
07/03/29 23:18:01 689vQQpl
>>286
埼玉県のですが、参考までに。
小児慢性特定疾患とは、児童福祉法第２１条の５に基づき、
子どもの慢性疾患のうち、国が指定した疾患（小児慢性特定疾患）の
診療にかかる費用等を県が公費で負担する制度です。
給付の対象は、次のとおりです。
保険診療による自己負担分
※ １か月につき ［８０，１００＋（医療費－２６７，０００）×１％］円まで
※ この金額を超えて支払った医療費については、加入されている
医療保険から支払われます（高額療養費）。
※ 申請方法等は加入医療保険により異なりますので、
加入医療保険へお問い合わせの上、申請してください。
入院時食事療養費の標準負担額分 ※ １食につき２６０円まで
訪問看護ステーションを利用した場合の基本利用料相当分
保険対象になる治療用装具等の費用の自己負担分
289:名無しの心子知らず
07/03/30 01:26:33 loV3BVqd
読売新聞で連載してる医療ルネサンス
てんかんの子の事例やってたんだけど、怖すぎる。
薬をいきなりやめるなんて・・・
亡くなった子が可哀想だ。
290:名無しの心子知らず
07/03/30 06:22:23 21r9mYA3
>>289
私もショックで泣きそうになったよ…
291:名無しの心子知らず
07/03/30 06:56:29 YnW3tE5z
抗核抗体値が異常値で、膠原病予備軍と言われたお子さんをお持ちの方いませんか？
うちの娘はまだ幼稚園児です。
両足の膝が痛むと言うたびに、発病を恐れています・・
将来を思うと娘が不憫です。
292:名無しの心子知らず
07/03/30 06:56:47 Vn0LPUIP
県のものなど調べた方がいいのですね。
親切にありがとうございます。
293:名無しの心子知らず
07/03/31 03:19:21 itTxQ/Wm
あの読売新聞の記事の両親、知的障害が治ると思っていたんだね。
あやしげな柔道整体師の言うまま、いきなり薬やめるなんて
疑問に思わなかったんだろうか。申し訳ないがあの両親のことが腑に落ちん
294:名無しの心子知らず
07/03/31 08:24:21 PMUjh02O
>>293
「将来への不安が両親から判断力を奪った」とかいう一文が、全てを表してると思うよ。
藁にも縋る思いだったんだろうな…。
もちろん取り返しの無い愚かな行為だったけど、私はあの両親の気持ちもわからないでもないな…。
295:名無しの心子知らず
07/03/31 10:24:38 hAxe9Hvd
てんかんのこと、少し勉強してれば、いきなり薬断ちなんてとんでもないのに
障害を認めたくなくて、治るって言葉に縋りたくなったのかな。
主治医が、専門病院に紹介するとかしてたら結果は違ったかもしれないのに。
296:名無しの心子知らず
07/03/31 14:18:10 54SstHMJ
読売新聞取ってないんだけどどんな記事だったの？
よかったら教えて下さい。
うちの子もてんかん薬はかかさず飲ませてるよ。
普段いい加減な私でもこの薬だけは絶対に忘れたこと無い。
297:名無しの心子知らず
07/03/31 15:45:10 hAxe9Hvd
純夏 てんかん
これでぐぐればＨＰ出るよ。
読売の記事は一週間後にサイトへ掲載されるから、少し待ってたら読めるよ。
親は責めちゃいけない、責められないけど…やりきれない話だ。
298:名無しの心子知らず
07/03/31 23:17:47 9BLNxT+r
>>297
見て来た。
構造医学とかいう整体の人を、医者だと思いこんでいたってことだけど↓この人。
吉田 勧持 1954年熊本生まれ
・物理学者としてＮＡＳＡ（米国航空宇宙局）の高エネルギー研究に携わる。
・理学博士
・医学博士、PhD."Biomedical Science Doctor"
・日本構造医学研究所 所長
・構造医学研究財団 主幹
299:名無しの心子知らず
07/03/31 23:26:31 9BLNxT+r
間違って送ってしまった…
この吉田って人、整体の世界では結構有名なの？初めて聞いたよ。
それに純夏ちゃんのHPに出てた「核酸」ドリンクも怪しそうだな～
ドリンクが効いたって書いてるけど、日記を読む限り、薬の調整もしてる最中だし
こういうのを信じてしまうくらい、追い詰められていたんだな…
てんかんセンターへ行きたかったけど、主治医に紹介してもらえなかったとか
薬の調整がうまくいかないのと、医師の説明に納得できていない様子から
病院との信頼関係ができていなかったのは、すごいわかった。
うちの子も難治のてんかんで、最初の病院では大喧嘩しちゃったし
薬の調整の難しさも実感しているから、どうにかしたいって気持ちは分かるけど
薬やめて、１０日かそこらで重積起こして呼吸不全で死んじゃったんだよね。
元気な妹さんのためにも、両親には何とか立ち直ってほしいものです。
300:名無しの心子知らず
07/04/01 00:54:33 5oEJ8WV2
すみかちゃん、あまりにも可哀相で泣けた・・。
301:名無しの心子知らず
07/04/01 02:11:59 /auVGS7/
２ちゃんだから言えること。
すみか両親て変だよ。
ＨＰもミクシィも、娘に謝ってばかりで、そうすれば
「親のせいじゃない」「すみちゃんも許してくれてる」
というレスしかつかない。
それを免罪符にしたいんだろうなってのがミエミエ。
302:名無しの心子知らず
07/04/01 09:36:30 LLYLJYSD
>>291
私自身が小学校入学の時から予備軍と言われて、定期的に検査を受けていました。
母も、少しでも体調を崩すと、すごく心配していました。
今なら、その心配もよくわかりますが、こども心には、少しうざかったなw
精神的な影響も多少あるので、信頼できるお医者様とじっくり向き合っていくしかないのでは。
303:名無しの心子知らず
07/04/01 14:35:08 nfH7sft+
>>301
こらこら
よそのお子さんを呼び捨てで書くのはやめれ。
304:名無しの心子知らず
07/04/01 14:35:56 nfH7sft+
あげちゃった・・・
305:名無しの心子知らず
07/04/01 15:24:15 lsgq/C8g
>>301
まぁまぁ・・・子供を亡くしちゃったんだから仕方ないよ。
個人的にHPはともかく読売の記事はいい警鐘になった。
うちは身内で怪しそうな水や薬すすめるのがいて
これがまた「西洋薬を飲んでるうちは治らない」という電波系。
新聞は年配の人には割と効力あるんで今度切りぬき見せるつもり。
そういう意味では純夏ちゃんのご両親がしていることは意味があると思うな。
306:名無しの心子知らず
07/04/01 19:00:21 AKr0Q20n
>>78さんは、もう見ていないですか？
こちらは免疫不全のお子さんがいないようですね。
うちの息子(もうすぐ3歳)はIgGサブクラス欠損症で、
3～4週間に1度ｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを点滴してます。
これをする前は、月1～2回入院を繰り返し、退院翌日入院もしばしばでした。
今でも時々入院しますが半年に1度くらいです。
保育園にもあまり休まず行くことができています。
ここに書き込まれている方と較べたら、大したことない病気なのかもしれないですが、
注射が痛いと理解できるようになってからは、毎回大変です。
血管が普通より探しにくいようだし、逃げるようになってしまったし、
針が入るまでに1時間近く掛かってしまったことも。
今週は点滴なのですが、すぐに入るといいなぁ･･･。
307:名無しの心子知らず
07/04/03 13:24:57 Vwt25yLj
生まれてすぐ＆１歳で大手術を受けて、現在も身体障害が残ってる息子、
１２日に幼稚園入園予定。
感無量だけど、色々不安はつきない。
んだけど、１７日午前に３歳児集団検診に来いと通知が。
なんで３歳半もとっくに過ぎて３歳検診なんだよ。
幼稚園始まったばっかりで、いきなりこんなんで休ませたくないよ。
大病院のあちこちの科でしょっちゅう検査検査してて、
もうすぐ心理科での発達検査の予約も入ってるから、
なんかこう、一般の集団検診に対するモチベーションが低い・・・行くけどさ。
歯科検診とか大事だし、保険師さんへの顔つなぎも必要だしね。
308:名無しの心子知らず
07/04/03 16:06:40 bHnYnLzl
それって日にちずらせないの？
309:名無しの心子知らず
07/04/03 16:17:19 Vwt25yLj
>>308
うーん、ウチの子と同じ頃に生まれた子が、
みんなその日の指定になってるわけで、
三保の子だと、幼稚園とぶつかるのも全員同じなわけで・・・。
ウチだけずらしてって言うのも、なんかなあと。
310:名無しの心子知らず
07/04/03 16:19:20 ODwKApAJ
行かなくて良いよ。別に。
どこかの医者に定期的に診察受けてるならね。
私は行って酷い目にあった。
娘はwestで運動知的共に発達が遅れてて
行くの嫌だったけど保健婦が是非！とか言うので行ったけど・・・
タダでさえ健常児との差を見せつけられて辛いところに
追い打ちかけるように検査する医師から
問診票に目をやっていなかったから、お座りしかできない娘に
「この子おかしいよ！」「ん！？変だぞこの子！」などの暴言の連続…。
自分の子を変扱いは本当に辛い…。解ってても辛かった・・・。
しかもちゃんと病名と障害持ってると書いてるのにわざわざ周りに聞こえる大きな声で・・
もう家に帰ってから本気で泣いたよ。
後日、保健婦にこのこと愚痴ったら
「別に定期的に医師にかかってるなら来なくて良いのに～」と言われた。
禿げしく行ったことを後悔したよ。今でも思い出すだけで泣ける。
311:名無しの心子知らず
07/04/03 16:50:08 OMPV6Iug
>>291
小３になる子が、年中の時に抗核抗体が高い事から予備軍と言われて
1年に一回、検査を受けています。
80倍～１６０倍を行ったり来たりしています。
>>291のお子さんは何倍ありますか？
微熱が続いたり、体に発疹ができる度に
発病したんじゃないか･･･と不安になります。
312:名無しの心子知らず
07/04/03 16:53:37 eoU/1Irj
>>309
多分、何も病気がない子でも、幼稚園入ったばかりだからって
日にちをずらす人はいると思うよ。
それに、当日具合が悪くていけない子や、仕事の都合の人もいるから
少し延期してほしいとか、午後にならないかとか交渉してみたらいいんじゃない。
歯科検診だけ行くってのもできるし。
役所の決めた日に都合が悪いのって、病気関係無くあるから
うちの子のために～なんて考えなくてもいいよ。
ただ・・・幼稚園の他の子は？同じ頃に生まれた子みんなで行くなら
特に問題がないような気もするんだけど。
313:名無しの心子知らず
07/04/03 20:41:31 5pEDR44z
>>310
何歳(ヶ月)健診へ行きましたか?もうすぐ1歳児健診で病院か市か迷ってるとこでした｡
同じくｳｴｽﾄで発育がｲﾏｲﾁです｡
314:309
07/04/03 20:58:27 Vwt25yLj
レスありがとうございます。
>>312
そうなんです。たぶん同じ月に生まれた子は抜けるはずで。
つっても、一クラス１５人だから、
一ヶ月で切るとクラスに１人か２人か？って感じなんですがｗ。
でも、明日ちょっと電話してみます。
気軽に変えられるような感じだったら、
変えてもらえたら嬉しいですね。
>>310
それはひどい医師ですね・・・でも、そういう話も時々聞きますね。
ウチもそうなると辛いんですが、
普段あんまり保健センターや保健師さんとつながってないので
（主に県外の病院に行ってて軸足が地元に定まってないせいか、
何となくセンターに縁がない）、
一応顔を出しておこうと思います。
315:名無しの心子知らず
07/04/03 21:00:45 5pEDR44z
>>310さん
嫌な思い出になっちゃいましたね・・・｡変って言葉が胸に刺さる・・・ うちの娘と重ねてしまった迷っていたがやはり行く気が失せました｡
316:名無しの心子知らず
07/04/03 22:54:26 9uLPI6WD
検診に関して俺の経験
1歳の時に脳梗塞。
発達が心配だったので、医師に紹介状を書いてもらい発達センターに行く事に決まっていた。
1歳6ヶ月検診の少し前、夜間熱を出して夜間の救急に行って、当直の医師に、今までの
既往症や発達センターに行く事も説明したのだが、
1歳6ヶ月検診のときの医師が、偶然にもその先生だった。
その先生は、検診は問題のある子を発達センターに紹介するのが目的のひとつなので、
既に決まっている子は、検診する必要はない、ような事を言われた。
317:名無しの心子知らず
07/04/04 08:10:13 xNUvk+RQ
基本的には、集団検診はスクリーニングが目的なので、
すでに病院にかかっていて定期的に
見てもらっているお子さんは受ける必要はないんですよね。
・・・保健師さんがすすめるのは、保健所側が様子を把握したいからじゃないかなぁ。
訪問も拒否、検診も拒否ってなると、たとえば母親が精神的に不安定になってるとか、
虐待が起こっているとかつかみにくいしね。
予防接種に行ったら、胸の手術跡見て小児科医に「かわいそう」って言われた。
かわいそうじゃねーよ。
がんばっただけだよ。
318:名無しの心子知らず
07/04/04 10:25:33 tRP6F23P
うちの子 生まれたときから色々あって
ほんのすこーし てんかん波が出てます。
担当医からは「ウエストに移行する可能性あり」
と 言われました。
今 ７ヶ月で ほんの少しお座りができるように
なったんだけど 今朝テレビを見てて眠たくなると
頭をカクン・・テレビ見る・・カクン・・テレビ見る
を 数回繰り返していました。
これって 他の子でもすることでしょうか？
眠たくなれば 大人でもしそうだけど
おかれてる 状況が状況だけに ハラハラします。
次 ビデオに撮れたら 病院へいきます。
覚悟しておいたほうがいいかな・・・はぁ
今のところ 笑顔もあるし 発達はしてると
思うんだけど これから後退するのかな・・
不安でいっぱいです。
319:名無しの心子知らず
07/04/04 10:29:27 Qv7ikkrl
定期的には見せに行ってますが､母子手帳の〇ヶ月･〇歳児健診の発育状態のﾍﾟｰｼﾞは書いてもらえませんよね?
みなさんの通っている病院では記入してくれるんですか?
320:名無しの心子知らず
07/04/04 11:51:04 zMeJ//x1
>>319
イエス・ノーのところは自分で記入してる。
おすわりは三歳でできたとか、意味ないけど自分にとっての記録。
身長体重とか、歯科・聴覚なんかは、医者に書いてもらったよ。
321:名無しの心子知らず
07/04/04 13:43:58 jYoGIKSW
>>318
うちの子も出生時いろいろあって、脳波だと点頭てんかんになると
言われてたんだけど、実際の発作は点頭じゃなくて全身硬直発作だった。
脳波もそのあと取ったら点頭の発作波じゃなくなってた。
だから私の言うことなんてあてにはならんと思いますが、
発作の最中に意識を取り戻してＴＶを見るなんてこと、あるのかな？
カクン・・・カクン・・・カクン・・・なら発作だろうけど、
カクン・・・ＴＶ見る、カクン・・・ＴＶ見る、って違うような気がする。
不安だとは思いますが不安になっててもあなたにもお子さんにもなーんも
いいことはないです。
落ち込むのは診断が下ってからでもじゅーーーぶん間に合いますので、
ビデオでも携帯の動画でもすぐ撮れる用意をして、
のったりと心豊かにお過ごしください。
322:名無しの心子知らず
07/04/04 16:40:05 Qv7ikkrl
>318
うちも､ｶｯｸﾝ→おもちゃで遊ぶ→ｶｯｸﾝ→おもちゃ→ｶｯｸﾝ…でしたよ
とにかくｶｯｸﾝ以外は普通なんだよね
発作も子によるらしいからビデオに撮っておくのが一番ですね
>320
身長体重とか健診へ行き記入してもらってましたか?記録に残ったほうがいいかなぁと市の健診へ行こうか迷ってます 行ってもし何か言われたら凹みそうな自分が…
323:名無しの心子知らず
07/04/04 17:14:45 fYy0rS6F
>>322
うちは、メインのかかりつけが地元の病院じゃなかったので
地域に、こういう子がいるっていう紹介くらいの気持ちで健診行きました。
身長体重などは、そこで記入してもらったよ。
それと、眼科・耳鼻科・歯科で小児に強いところなど、情報欲しかったから。
保健師は外れでしたが、公立の療育センター紹介などは、聞けば教えてくれたので
後は、道歩いても言われることだからフーンって聞き流していました。
集団健診、他のママ達は、殆ど我が子にかかりっきりなので
あんまりジロジロ見てきたりしなかったし、声かけてきたのは
自分の子も同じ病気ですって人と、障害の疑い持ってる人だけだった。
この二人とは、未だにお茶したりして仲良くしているけど、それは運が良かったのかな。
324:名無しの心子知らず
07/04/04 19:24:25 3TVYdxzd
＞後は、道歩いても言われることだからフーンって聞き流していました。
え？なんていわれるの？通りすがりのやつから？
325:名無しの心子知らず
07/04/04 19:39:22 tRP6F23P
>321
>322
ありがとうございます。
今朝 やったきりでまだビデオに撮れてないんだけど
ビデオに撮れたら 即病院に行きます。
もう 毎日が観察みたいで嫌になるよ・・・
もし よければ どなたか
発作の様子など教えてください。
一人一人違うのは わかるんですけど
参考までに・・・
気を悪くされたらスルーして下さい。
>322さんに質問
お子さんが カックンした時 すぐにおかしいと
気付きましたか？もともと ウエストの事を
知っておられたのでしょうか？
326:名無しの心子知らず
07/04/04 19:46:57 Qv7ikkrl
>325さんへ
>322です｡
最初は発作だとわかりませんでした｡ｳｴｽﾄの事も知らないし､てんかん自体知らず､かなり無知でした
繰り返しｶｯｸﾝとするから違和感があったのでネットを調べたら点頭てんかんと出てきて読みながら冷や汗ﾀﾞﾗﾀﾞﾗでした 一回きりしかやってないのかな？もうやらないといいですね。
327:320＝323
07/04/04 21:29:31 l+t8raJD
>>324
そう、通りすがりとか、児童館みたいな場所とかで言われる。
神経疾患で、下肢麻痺があるのに、体はでかいから、ベビーカー乗せてると目立つようで
かわいそーとか、変なのーとか、なんで歩かせないのーとか
他には、オカアサンガンバッテみたいな励まし系が多かったかな。
身内（＝姑）が一番強烈なので、ヨソで言われてもどってことないんですがね。
328:名無しの心子知らず
07/04/04 22:06:05 Qv7ikkrl
>323
強い方ですね｡私は言われるたびに傷ついてそうw
市の集団健診でも嫌な保健婦に当たって
みんながいる前で病気の事聞かれたら嫌だなぁとか 考えすぎちゃう
本当に早く強くなりたいです｡
でも､健診は市へ行くことに決めました｡みなさんのｱﾄﾞﾊﾞｲｽ通り情報や色々為になる事もあると思うので
329:320＝323
07/04/04 22:13:31 l+t8raJD
>>328
一番最初に姑から凄い勢いで暴言シャワー浴びてるからねw
いっぱい泣いて、悩んで、落ちこんで、引きこもっていましたよ。
それと、どうも私は傷つくポイントが人とずれてるみたいで
第三者曰く何でもないことで傷ついてて、未だにメソメソしてたりします。
仲良くなった他のママに愚痴ると、「そういう傷つき方もあるんだ」って言われた。
無理して強くならなくていいと思いますよ。
言われて、思いっきり傷ついた態度見せれば、それは後に続くママの為になる。
みんなの前で答えづらかったら、プライバシーに関わるのでここでは・・・って言えばいいよ。
言えなかったら、黙ってればいいさ、必要なことは問診表に記載しときゃ記録は残るし。
330:名無しの心子知らず
07/04/04 23:27:37 Q/xV/2Fg
>>318
うちは手足が一緒にぎゅーって伸びるする感じを連発してました。
その時意識は無く、呼びかけにも無反応。
発作が治まってから大泣きでした。
発作に気付く前から発達は停滞。
笑顔は無くなって・・・
ＴＶ見ながらなのは眠たいからなのでは？と思うんだけど…。
とにかくビデオ取れたらいいね。ｶﾞﾝｶﾞﾚ!!
331:名無しの心子知らず
07/04/05 01:39:50 J/86Geku
難病ではないのですが先天性という事で質問があります。生れつき耳の付けねの所に針で刺した位の穴があります。小児科医はなんともなければそのままで大丈夫との事ですが、たまーに膿がでて臭います…
どなたか同じ様な子供を持った方いらっしゃいますか？また、外科等に相談した方手術した方がいましたら情報を知りたいです
332:名無しの心子知らず
07/04/05 01:58:38 6sFsRrTW
それ問題ないよ。
たまに膿をだしてあげれば。
333:名無しの心子知らず
07/04/05 02:05:05 QZdTkjSf
>>331
先天性耳瘻孔ですよね。
体験者のレス、ここでつくかな？
どっちかというと、「子どもの病気」スレ向きの質問かなと思いますが。
ぐぐれば結構体験談もヒットするけど、取りあえず一つ。
URLﾘﾝｸ(miyuuhei.lolipop.jp)
334:名無しの心子知らず
07/04/05 02:12:07 P9Nxkpv5
>>331
うちの子もあるよ。
ジロウコウね。(漢字忘れた)
>>332が言うみたいに、わざわざ出しちゃダメよ。
細菌感染して化膿したりするらしい。
耳鼻科でそう言われた。
基本的には、ほっとけばオケー。
335:名無しの心子知らず
07/04/05 02:49:59 qbHuS2Gt
>>331
無理にいじらず放置。
高確率で遺伝性なので祖父母あたりにいませんか？
手術して塞ぐ事もできるけど､
ほっといて問題ないものなので切るとなると､
明らかにデメリットの方が大きいです。
そして高確率で耳垢が湿ってるタイプなのと､将来わきがになります。
これは穴自体を閉じても変わりません。
わきがが多分一番困るだろうけど､今はそれこそ手術で
どうにでもなるので､今は別に気にすることなく放置で大丈夫ですよ。
336:名無しの心子知らず
07/04/05 02:55:09 J/86Geku
≫332-334さん、ありがとうございます。心配ない事をしり安心しました。あまりに化膿する様な事があれば耳鼻科に相談してみます。
337:あいち
07/04/05 04:49:56 klV6jAXP
愛知県の神田真秋がやって
まいりました。県知事です
338:名無しの心子知らず
07/04/05 10:15:17 cEoGh1eT
>322さん
>330さん
ありがとうございました。
318です。
あれから昨日のような動きは
してないんだけど まだ気は抜けません。
どちらにせよ てんかん波は出てるので
覚悟はしているつもりですが なんだか
ヤになっちゃいます。はぁ。。。
339:名無しの心子知らず
07/04/05 11:46:02 cEoGh1eT
318です。
＞なんだかヤになっちゃいます。
なんて ごめんなさい。
現に 頑張ってる子どもさんや 親御さんが
いらっしゃるのにね・・・
一番 辛いのは子どもだもんね。
親として できる限りのことを
してあげようと思います。
ガンバルゾ ヲー！
340:名無しの心子知らず
07/04/05 13:03:46 N98itLUo
>>331さん、私も同じように耳の付け根に穴があります。私の父親にもあります。しかも私自身も両親も高校生になるまで気付かなかった…25年生きてますが、病気等の何の支障もなく暮らしてます。
341:名無しの心子知らず
07/04/06 20:42:56 q4DRgVAk
点頭てんかんからレノックスへ移行した方はいらっしゃいますか？
342:名無しの心子知らず
07/04/06 21:55:09 15A09MYl
341さんﾋﾞｯｸﾘ!似たような質問しようとしてました
今ｸﾞｸﾞってたら､50％以上が点頭てんかんからﾚﾉｯｸｽ症候群へ移行するとあって…
先生からそういった話は聞いてなかったんですが本当でしょうか? 再発にﾌﾟﾗｽで恐いなぁ
あとアメリカでは発症が１万人あたり1.5人～5人の割合とあったんですが､そんなにいるんですかね･… うちの市に全くいない…
先生も本によって書いてある事が違うからと言ってた通り､調べてもﾊﾞﾗﾊﾞﾗで…
予後も気になるのですが､それも個人差がかなりありますね
ﾘﾊﾋﾞﾘに通うと言われてるけどどんな事をするのだろう…
343:名無しの心子知らず
07/04/06 23:47:50 hIt4RyOh
>>342
結構多いな～って思うくらい、周りに割といます。
症状の程度は様々ですが。
波の会とか入ると知り合い増えるかもしれない。
うちのは他の病気で患者会入ってるから、波は参加してないので分からないけど。
344:名無しの心子知らず
07/04/07 20:25:31 GKD7VIxn
レノックスへ移行する子は半数もいるのですね・・・
脳波で点頭てんかんの波も消えうなずくような発作も消えたと思っていた矢先、
けいれんらしいけいれんをするようになりました。
レノックスはいろんなパターンのけいれんがあるようですよね？
今お薬を飲んでますが依然けいれん発作は治まらず、
予後も不安でいっぱいです・・・
よければレノックスについて教えてください。
345:名無しの心子知らず
07/04/07 20:49:42 15AUd/d2
>>344
ﾚﾉｯｸｽへ移行するのが50％ってのは1つのにしか載ってませんでした
他のには何も書いてなかったし医学書により違うらしいから半数が移行するってのも数が違うかもしれません 少なからず居るんでしょうけど…恐いですよね
346:名無しの心子知らず
07/04/07 23:18:11 mPKb6JYJ
>>344
某医大の、ウエストからの移行率
局在関連てんかん 30-40 %
レンノックス症候群 20-30 %
発作消失 20-40 %
ACTH治療予後
知的予後 40-50％が正常発達
347:名無しの心子知らず
07/04/09 10:35:59 V4LeuRAY
レノックスの場合なんらかの障害が残る確率が高いのでしょうか？
348:名無しの心子知らず
07/04/09 16:03:45 s1Lgdn5e
少しは自分で調べたら？
349:名無しの心子知らず
07/04/11 10:03:15 t3+yArpF
>>343さん >342です
波の会、ｸﾞｸﾞｯたところﾌﾟﾗｲﾊﾞｼｰの保護をｱﾋﾟｰﾙしていて
実際近場で友達になれたりできるのでしょうか？ ｲﾍﾞﾝﾄとかで知り合えるのかな…
>343さんは違う会に入ってるからわからないですよね…
問い合わせてみようかな なんとなく同じ病気の方とお話したくて、、
350:名無しの心子知らず
07/04/11 11:15:53 OsNqAseZ
以前いた市には、点頭癲癇の子を持つ親の会がありました。
難治性癲癇の子なら入れるって言うので、うちの子は点頭ではなかったんだけど
入れてもらってました。
ドクターに聞いてみると知ってるかもしれません、そういう会の連絡先。
351:名無しの心子知らず
07/04/11 12:12:23 t3+yArpF
ありがとうございました｡ちょっと聞いてみます！
352:sage
07/04/13 13:58:40 wuQo0GJL
赤＠3ヶ月。先天性腎疾患で経管栄養チューブを鼻から入れてます。
鼻の下にチューブを固定するテープは何を使ってますか？
おすすめありますか？
普段から気にして触って取ってしまうことが多かったけれど、
おしゃぶり始まってから、さらに多くなりました。
チューブ入れることよりも、テープで固定するときの方が泣きがひどいので、
テープの張り替えの回数を減らしたいのです。
しっかり固定できて、でも皮膚にやさしいテープを探しています。
今は、病院からもらった布絆創膏のようなもので、
URLﾘﾝｸ(taketora-web.com)医療用テープ
ここの「ソフラテープ」と思われるのを使ってます。
353:名無しの心子知らず
07/04/13 15:08:15 +4Z/0I9/
>>352
うちはアルケア社のシルキーポアを使っています。
肌には優しいと思いますが、固定はよだれ等で濡れてしまうとはがれやすいかも。
URLﾘﾝｸ(www1.akira.ne.jp)
sageはメール欄ですよ。
354:名無しの心子知らず
07/04/13 15:09:15 +4Z/0I9/
>>353追加
検索はALCARE（アルケア社） シルキーポアでどうぞ。
355:名無しの心子知らず
07/04/16 01:30:26 iGtSiuO1
>>353 どうもありがとうございます。返事おそくなってすみません。
テープも気になるところですが、最近急に経口でミルク飲まなくなって。
今まで半分は飲めてたのに、今はほぼ全部注入。
これから離乳食始まったときに、経口で食べることをしてくれなかったらどうしようと不安な日々です。
356:名無しの心子知らず
07/04/16 09:15:27 /n3QL05H
>>355
同じ様な状況で自分が主治医に言われたこと。
哺乳と物を食べる機構は全然違うので、哺乳できない＝経口摂食が出来ない ではない。
哺乳機構は特殊な機構で、哺乳の時しか使わないような機構なので、
哺乳が出来ないからと言って経口を心配する必要はない。
ので、今の時点では栄養・水分を十分取って成長することが重要なので、
経口哺乳にこだわらずに無理なようなら注入してください。と言われました。
無理矢理経口で飲ませてむせたりするのも心配ですしね。
357:名無しの心子知らず
07/04/19 09:56:42 V8xtnIcC
>>331
私も耳の付け根に穴ありますよ。
夏場とか膿んだり臭くなったりしますが、特に支障はないです。ただ汚れが溜まりやすくてなるので、入浴時によく洗ってあげてください。
ちなみに両方穴はありますが臭くなるのは左だけです。
耳鼻科では左が穴が深いと言われた位です。遺伝みたいですね～
358:名無しの心子知らず
07/04/20 22:35:21 h+/6f7JV
>>356 どうもありがとうございます。お礼遅くてすみません。
私も主治医に、今はとにかく経口にこだわらずに、と言われて頭で分かってるんですけれど、
やはりそうは言ってもつい不安になっちゃうんですよね。
356さんのお子さんはどうでした？離乳食は上手くいきましたか？
359:名無しの心子知らず
07/04/20 23:59:29 PA916CjB
>>358
離乳食は食欲旺盛でよく食べていたのですが、
嚥下が下手で誤嚥が多く経口はドクターストップが掛かってしまいました。
励ましにならなくてごめん。
摂食外来とかないかな？
食べさせ方など教わるといいと思いますよ。
うちも少し練習中。
360:名無しの心子知らず
07/04/23 08:07:59 6KZjaUV1
生後四か月の子供がいます。
つい先日パリスターキリアン症候群と言われました。
かなり稀な病気らしく、日本では50例くらいしか前例がないらしいです。
当然資料も情報も少なくて、検索しても英語のサイトしかありません。
どなたかこの病気に関して情報をお持ちの方はいませんか？
361:名無しの心子知らず
07/04/23 09:38:37 vzaPQ2to
URLﾘﾝｸ(www.pk-syndrome.org)
ここじゃ駄目なのかな?
英語だけどYahooの翻訳で十分読めたよ。
362:名無しの心子知らず
07/04/23 11:54:05 eZyygVY5
FLCに入会して同じ症候群の方いませんかー、と言ってみるのもよいかと。
363:名無しの心子知らず
07/04/29 01:11:30 jPFCaPLM
相談させて下さい。
１歳２ヶ月の女児なんですが、生まれつき頬に
蚊に刺されたようなほんのり赤いふくらみが１つあります。
成長に比例して、ふくらみもわずかですが大きくなっています。
お産の退院時、１ヶ月健診、３ヶ月健診などの他、
皮膚科、形成外科も受診しましたが、これといった病名が判明しません。
悪化しないなら経過観察、と言われているのですが、
女の子だし顔にあるので気になっています。
初対面の人には大抵「虫に刺されたの？」と言われます。
子供本人はまだ気にならないようなのですが・・・
いちご様血管腫などとは違うようで、触ると周りよりも少し硬く、
かゆみなどはないみたいです。
見た目は本当に、虫刺されで腫れてるかんじです。
どなたか、同じような症状（？）のお子さんいらっしゃいますか？
どの科を受診すればいいでしょうか・・・
364:名無しの心子知らず
07/04/29 22:03:08 gvG8hbHZ
>>363
＞悪化しないなら経過観察
と、言われていて、大きくなっているという現状を
受診した病院へ再度行って相談してみてはどうでしょうか。
私自身の話で、参考にならないかもしれませんが
アゴの下にグリグリがあり、虫刺されと間違われます。
親もあちこちの病院へ行ったそうですが、繊維状の腫瘤ということで
悪性ではないのでほったらかしです。
摘出も可能だけど、顔に傷が残るから、あえて手術しなかったと聞いています。
３０年もたてば、自分もあまり気にならないので、今もそのまま。
365:363
07/04/29 23:38:25 MqAyQmoV
>>364
ありがとうございます！！
とっても参考になりましたよ（＾人＾）
受診してから半年以上たっているので、生まれたての頃の写真など
比較できそうな物を持って、連休明けで病院が空いた頃狙って
もう一度行ってみようと思います。
頬なので、親としてはちょっと気になるんですよね・・・
もし治療するにしてもどうなるのかを含め、
今度はもっとつっこんで質問してみようと思います。
366:名無しの心子知らず
07/05/02 21:09:39 AODlrvhF
>３０６さん まだ見てるかな？？
我が家の子供たちも同じIgGサブクラス欠損症です。
5歳のお姉ちゃんは数値が上がりボーダーに届くくらいなんだけど
今だにいろんなウイルスや細菌に負けてしまって肺炎や中耳炎を日々起こしてるよ。
下の2歳の弟も同じ感じです。
３０６さんはｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ療法をなさっているのですね。
やはり医師から必要に迫られてｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝの治療開始されましたか？
やはり最終判断は親なので、開始するか迷っています・
バクターは緑膿菌に感染したため耐性菌が付いてはいけないので使用不可能だ
そうです。なかなかIgGサブクラス欠損症の患者さんとはお目にかかる事がないので
意見交換できればと思いました。
こ
367:名無しの心子知らず
07/05/02 23:02:14 SzFoNif2
チラ裏的ですが…
先日新しい担任の先生に我が子の病気の経緯、説明などを話した後に連絡帳に
『毎日元気に登園してきてくれることがとても嬉しいです』
と書いてあるのを見た時涙が溢れた。
命に関わるリスクがあるから先生は面倒臭いと思うだろうな、と、今まではそんな空気だったから
そんな言葉を頂けるなんて夢にも思ってもいなかった。
この先生が担任になった巡りあわせに感謝しています。
身内以外の人からこんな言葉頂く事は本当に少ないから嬉しい驚きでした。
368:名無しの心子知らず
07/05/03 01:28:20 6ItXH0a+
331 今更ですが。。。
ジロウコウ(漢字分からなくて申し訳ない)
私も(22歳)両耳にあります。子供には無いです。近い親族にもいません
私の母が言っていましたが(22年前の医者の話)
ｼﾞﾛｳｺｳは耳だけ未熟児なんだそうで
閉じるはずの穴が閉じずに生まれてきたってゆってましたよ
私は小学校中学年位までは膿がひどく、よくゆくて掻いたり膿出しに爪で押したりして
なんかｸﾞﾁｬってなってた。今はそんなひどくなく耳、鏡とかで見てみると傷みたいなの薄く残ってます
当時は手術するかどうかってなったくらいだったけど。怖いし嫌。で通し今に至ります
現在は2～3日に一度くらい痒くなり膿押し出してます
臭い。非常に臭い。
でも私は楽しいですよ
369:名無しの心子知らず
07/05/04 15:47:05 pZAkLZRr
【難病】慢性疲労症候群を語るパート９【ＣＦＳ】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
370:306
07/05/07 00:51:54 zA8bCT0i
>>366 私もお目にかかれて嬉しかったです。
姉弟で同じ病気ということは、やはり遺伝なのでしょうか。
IgGサブクラス欠損症とはまだ分からなかった頃に、私のIgGを検査しましたが、
数値は若干低めという程度でした。(帝王切開後2ヶ月弱だったから？)
後出しになってしまいますが、1度ｻﾌﾞｸﾗｽの検査をしたものの、
決め手になるほどの数値ではなかった為、絶対この病気とは言い切れていません。
医療費もまだ無料の為、難病の申請もしていません。
一番最初のｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝは、生後2ヶ月の時でした。
乳児湿疹が悪化して、身体中(特に顔と頭)が膿んでドロドロの状態になり、
包帯を巻いた姿はミイラ男のようでした。
何度着替えさせても滲出液が大量に滲みて、臭いも酷かったです。
抗生剤を止めればたちまち悪化してしまうので、
やむなくｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ投与(他の血液製剤も一度入れました)ということになりました。
この頃は生後半年に満たないので、IgGｻﾌﾞｸﾗｽ欠損症ではないのかもしれませんが。
その後はずっと家にいたせいか、湿疹が少々ある程度で何ともなかったのですが、
1歳になって保育園に行くようになってからの半年は、>>306に書いた状態でした。
特に入園後の4,5ヶ月目はほとんど病院生活でした。
生後2ヶ月の頃のこともあり、仕方なくｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを投与したところ、
今までの状態が嘘のように良くなったので、やはりそうだったのかという感じです。
ところで、
＞バクターは緑膿菌に感染したため耐性菌が付いてはいけないので
＞使用不可能だそうです。
とは、どういうことでしょうか？ｸﾞｸﾞってみたんですが、バクターは抗菌剤のようですね。
ウチの息子は、耐性菌はもう何種類か出ていますが、>>366さんのお子さんはまだ大丈夫なんですか？
先日の点滴の際、以前接種を検討した肺炎球菌のワクチンの話をしたら、
肺炎球菌のワクチンは今のところ、生涯一度きりしか接種できないので、
それよりもHibワクチンの接種を勧められました。そういうお話は出ていませんか？
371:306
07/05/07 01:07:51 zA8bCT0i
連投します。長くて申し訳ありません。
>>306には、あまり詳しく書いてなかったですね。
入院は、>>366さんのお子さんと同じく、中耳炎・肺炎・気管支炎が主な原因です。
外耳炎にもよくなって、酷いと穴がふさがれてしまうほど腫れてしまいます。
他にもおでこの湿疹が酷くなり過ぎて、大き目のたんこぶ程になってしまったり、
とにかく感染しやすいです。
病院が移転になってしまったため転居もしましたが、
今は24時間救急対応の病院が、徒歩5分かからないのでとても安心です。
でも今はｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝのお陰でほぼ普通の生活を送れています。
私の場合は働かざるを得ない状況なので、この治療になっているのかもしれません。
>>366さんがずっと看てあげられるのなら、血液製剤はやはり怖いですし、
使わないに越したことはないのかもしれないですね。
でも幼稚園に行くようになると、そうも言っていられないんでしょうか。
372:名無しの心子知らず
07/05/14 21:50:02 W/fUrKne
^
373:名無しの心子知らず
07/05/14 23:34:11 Tt8Ze69q
赤＠１ヶ月。
退院診察のときに心雑音が聞こえると言われ１ヶ月検診で詳しく検査するように言われ
大きい病院で検査したら心室中隔欠損と診断されました。
孔が大きいので要手術と言われて。
見た目普通の赤ちゃんなんだけどなぁ…ショックです
374:名無しの心子知らず
07/05/15 09:31:23 rHI/PiFB
>>373
順調だと思ってたらいきなり・・・
というのは辛いですよね。
専用スレもあります。
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
375:373
07/05/15 10:26:34 BDsCfCbq
専用スレあったの知りませんでした。
教えてくれてありがとうございます
376:名無しの心子知らず
07/05/15 12:42:42 SkaMMToN
３０６さんお返事ありがとうございました。
我が家も下の子が生まれて間もなく胃の狭窄の為に上の子の面倒を思うように
見られなくなってしまった為に保育園のお世話になっていたのですが。
通いだして間もなくから肺炎やようようの感染症に掛かるようになり、
担任の先生からも普通じゃないと言われました。
その後、免疫の検査をしたものの数値的には問題はなかったので医師も
今だけですよー！って説明でした。
しかし、あまりにおかしいので大学病院に変わり専門医に診て頂くと
やはりそうでした。
その後は専門医と連携を取りながら、休みながらも幼稚園には通えています。
ガンマグロブリンの投与も進められたのですが主人が猛反対の為に断念・・・
取り合えずは体質改善の治療をしながら、悪くなれば即入院、検査という感じです。
バクターはスルファメトキサゾール・トリメトプリム複合剤 （ＳＴ合剤）です。
現在は下の子で投与を検討中です。
計画投与で感染の頻度が減らせるらしいです。
377:名無しの心子知らず
07/05/15 13:21:27 SkaMMToN
連投すいません。 続きです。
下の子の方が数値はかなり低めです。
主に耳感染ばかりで鼓膜がよく破裂するので
今では鼓膜が変形しています。
肺炎には年数回かかるくらいで、上の子に比べれば、まだ丈夫な方です。
間違いなく遺伝が関係していると私は思います。
主人の方で虚弱体質の方がいたらしいです。
我が家も前は医療過疎といわれる地域に住んでいた為に何度も危ない目に
合いました。そしてこのままでは・・・イカンと思い。
転勤願いを出し専門医の近くに変わる事ができ間した。
肺炎になっても酸素飽和度が８０台にならないと入院させてもらえなかったので
今思えば怖い話です。
この病気は健康な時がたまにあるので、周囲からは過保護だの心配性だの
いろいろと言われてしまいますが、今ではもう気にしない事にしました。
上の子は幼稚園や保育園で病気をネタにキツイ事をいわれる事もしばしばですが。
負けずにがんばっています。
378:名無しの心子知らず
07/05/15 19:10:58 JF+aPdq9
>ようよう 様々？
379:名無しの心子知らず
07/05/17 13:06:34 cQrryZcz
10ヶ月の息子に染色体異常が見つかりました。
今までおかしいな、うちの子は人込みが苦手なのかな、とか思いながらも分からなかったのでなるべく子育てサロンやママ友との集まりに出ていました。
だけど障害が分かった今、どうやって付き合っていけば良いのか分からなくなりました。
これから知能、発達障害は間違いなくハッキリ分かってくるだろうし、実際一人のママ友に障害の事を話したら、思い切り同情されつつも腫れ物にさわる様な感じになってしまいました。
回りの人に気を使わせてしまうなら、健常な子が集まるところは遠慮した方が良いのでしょうか？
皆さんは療育センターや病院での集まり以外にも育児検診や子育てサロンに行ったりしていますか？
380:名無しの心子知らず
07/05/18 07:52:27 xUpIiuqQ
携帯から失礼します。 うちの息子、てんかんで病院へ通っています。 発作も治まり、脳波も改善されていて元気だったのですが、 先週感染症になり、機嫌が悪いんです。
悪いと言っても具体的に言うとばいばい～！とか言わても無。一緒に遊んでても無反応です
発作は出てないけど脳波が乱れてる可能性はあるのでしょうか？ まだ咳が出てるためそれで機嫌が悪いだけでしょうか？
381:名無しの心子知らず
07/05/18 13:49:55 IuN+rQML
発作が出てなくても脳波が乱れてることはありますよ。
うちなんかしょちゅうです。
「感染症でセキが出てて機嫌が悪くて無反応」って、中耳炎になってるかもしれないですよ。
382:名無しの心子知らず
07/05/18 14:16:18 xUpIiuqQ
中耳炎は大丈夫でした～ もう少し様子見てみます。ありがとうございました。
383:名無しの心子知らず
07/05/19 23:12:11 b8M+Et9J
ここにいらっしゃるママさん達にお伺いしたいのですが、
お子さんの病気のことを本人にどうお話されてますか？
息子は先天性の病気で、頭にチューブが入っているのですが
先日、「どうして僕はみんなと違うの？」
「普通の体がよかった」といったことを言われて凹んでしまって…。
４歳なので話せばわかってくれると思うんですが、具体的に話していいものか
悩んでいるのです。
質問スレでもないのでスレ違いだったら移動します、すみません。
384:名無しの心子知らず
07/05/21 14:56:27 NTmlI7QK
うちはストレートにそのまーんま話しました。
医学的なことはいまひとつわかっていなかったみたいですが、
「障害児じゃなかったらよかったのに・・・」と言われましたわ。
それを本人が他所のお母さんにストレートに話すので、
母はびびりましたが、よそ様からの理解が深まりました。
385:名無しの心子知らず
07/05/22 07:40:31 77VaoV8k
>>383
知りたがった時が教え時…なんだと思うよ。
うちの子も一目で「！？」とわかる病気なんだけど、やっぱり4歳ぐらいから、
自分の身体がみんなとは違うのを不思議がるようになったから、小出しに説明してきたよ。
本人には、自分の身体のことを知る権利があるものね。
「自分」を理解することによって、他人からの視線や偏見にも立ち向かえる力も期待できると思うし。
シビアな面（←もしあれば…、予後とか）を濁すかどうかは、家族や主治医と良く相談して、
病気の仕組みや、必要な薬・器具・治療等の重要性は、そろそろ教えてあげてもいいんじゃないかな。