06/01/14 00:01:55
ｳﾁの子、「普通に食事ができなくなる」病気。成長期の男の子だから辛い。
診断がつかないままで2年半苦しんだ。その間に10キロ痩せた。
学校の長期休暇はとりあえず入院､治療。
幸い､現在は治療が上手くいっていて、命に別状はなく、登校できている。
ちょうど､発病が大学入学時に重なり、学資保険が終了して、
次の保険に入っていない時期だったので、現在も医療保険が使えないし、入れない。
治療費はすごい事になってる。
一生涯付き合っていく病気だが、非常に珍しい病気で症例が少なすぎて、
患者の会もなく、難病指定にもなっていないので、治療費の補助もない。
大学病院の先生が優しいのだけが救いかな。
学会で発表するにはちょうどいい症例らしいからね。(´･ω･`)