06/10/08 01:41:06 029Ahiz4
>>564
拙者と
565:病弱名無しさん
06/10/08 09:51:56 Lqyt5tyF
当スレ始めてみた。
会社は全く理解してくれないね。仕方ないけど。
残業・ストレスの嵐だ。
566:病弱名無しさん
06/10/08 13:47:56 y/vD/iu8
結局会社には会社の都合と目論みがあるだけだからね。当然だけど。
割り切って何かしら自衛策を見つけ出すしかないのかも。
とりあえず休める時はゆっくり休みなよ。
567:病弱名無しさん
06/10/08 13:52:03 yIFZ6nRw
>>559
>>561
おまえら、ちゃんとニーズにあったウンコ作れてるのかよ。
血便、下痢便ばかりじゃ話にならんのじゃないか？
568:病弱名無しさん
06/10/08 16:31:38 dxWnYY+C
会話が気持ち悪いです
569:病弱名無しさん
06/10/08 17:17:27 yIFZ6nRw
>>568
ゴメンな。
570:病弱名無しさん
06/10/08 18:24:29 uPyyO8Pr
uc患者って今日本に何人いるのか知らんがかなり増えてる？
ucで苦しんでるって話になった時に
「私の叔父もその病気になったけどすぐよくなったし
普通の人より元気だよー大丈夫大丈夫」
とか「友達もその病気だけど薬さえ飲んどきゃいいみたいだし大した事ないよね」
とか言われる事が多くなった。
周りにUCのﾔｼ増えてきてしかも軽症ばっかだから肩身がせまい。
俺ｵﾍﾟ考えてる位なのにﾊﾟｯと見元気そうだからなおさら‥orz
571:病弱名無しさん
06/10/08 18:36:43 KU3RiTl+
>>570
うんすごい勢いで増えてる。
オイラが発症した2000年頃は６万強って言ってて、
ついこないだまで８万とか言ってたのに、
>>390の書き込み（なんか全然計算できてなくて面白かったなｗ）では
１０万と書いてあったよな。
572:病弱名無しさん
06/10/08 22:33:56 3y6eloUR
難病支援センターに行って、就職の事相談してみるよ。ダメでもともとだと思ってるから。ハローワークの障害者の担当にも聞いてみるわ。佐賀は難病の就職に関して支援してくれるみたいだよ。
573:病弱名無しさん
06/10/08 22:54:06 3wlxpwlu
特疾の対象となるのは患者数が５万人以下の病気です。
ＵＣの患者数は既に１０万人を超えていますから特疾からはずれるのは
間違いありません。
もう難病ではなくありふれた病気です。
ＵＣを言い訳にして無職の奴はただのバカです。
574:病弱名無しさん
06/10/08 23:04:04 aUqfnHgH
だけど職場のヤツに
「あいつこの前うんこ漏らしたんだぜ」
と影で言われ続けて、思われ続けてまで仕事したくねえよ
最初のうちはよくても
仕事しだして１，２年ぐらいしたら調子悪くなって漏らして
すべてを失いそうで怖いよ
どうしたらいいよ？
575:病弱名無しさん
06/10/08 23:12:01 S8+5zdnp
>>574
オペするか、就職あきらめるか、どっちかだな。
576:病弱名無しさん
06/10/08 23:40:34 ZkW7AwzM
うちの会社には、病気でも何でもない男の先輩(38歳)が、
「こないだオナラしたらウン○出ちまった」とか
「電車でトイレ行けなくて洩らしちゃったので、帰って着替えるから遅刻します」とか言ってるよｗ
文章にするととんでもないヤツみたいだけど、仕事すごいできるし、人柄も良くて慕われてる。
まぁ、何が言いたいかというと、ウン○漏らしたからって嫌われるとは限らない。嫌われない関係をまわりの人と築け。
577:病弱名無しさん
06/10/08 23:49:55 XR9JNJsv
その通り！！
578:病弱名無しさん
06/10/08 23:54:52 HFgFu8S8
いい事言った
でも恥ずかしげも無くそんな事言えるな
20歳過ぎて運子漏らすとは夢に思わん買ったオレは
プライドずたずただったけどな
んこ漏らしたとき
579:病弱名無しさん
06/10/09 00:27:31 1soeWS8V
＞ もう難病ではなくありふれた病気です。
特疾はずされるのは患者数が多い病気なので財政支出削減のためだろ。
患者が多いからといって難病でないとはいえないよ。
病気の発生のメカニズムもわかっていないのだから。
>>578
そうだよね。
とても恥ずかしくて言えない。医者には言ったけど。
ほんとショックを受けたよ。漏らしていることに気付いたら。
580:病弱名無しさん
06/10/09 00:41:17 gwVkaeFZ
大腸癌と大腸炎の症状の違いは何ですか？
581:病弱名無しさん
06/10/09 04:11:12 s/BgdExZ
国の制度が難病の人を救おう、じゃ無くて
データの集まりにくい希少難病の症例を集めるために補助を出してる
と考えれば厚労省の考え方も納得が行くというもの…
製薬会社への口利きで将来の天下り先を確保する為の政策？
582:病弱名無しさん
06/10/09 04:41:14 ldbPFjN6
オーファンって儲かるの？
583:病弱名無しさん
06/10/09 10:48:55 HWf9RM8E
昨日大勝軒のラーメン食ったけど今朝は大丈夫だった
ちょっと前にこってりしたの食べたときは緩くなったけど
大勝権くらいのあっさり目なら大丈夫なくらいまで回復してきたよ
584:病弱名無しさん
06/10/09 13:54:45 iJ6kWBBf
ラーメンは結構ヤバいね…
経験的にね。
585:病弱名無しさん
06/10/09 14:47:25 gg1XMWtS
俺らでも障害年金もらえるって知ってた？もちろん審査にうからないといけないけど。
586:病弱名無しさん
06/10/09 14:51:59 oItZUjEC
軽症じゃもらえんだろ。これからは。
587:病弱名無しさん
06/10/09 15:09:21 jIpm/XuU
やっと治まったみたい
食事制限して１ヶ月かかった。
ステ飲まないですんで良かった。
588:病弱名無しさん
06/10/09 15:16:53 eiD72dPE
>>582
5万～10万人規模の市場は小さいとは言えない
しかも薬が無いと生きてゆけない優良顧客の割合が高い
589:病弱名無しさん
06/10/09 15:21:15 e7Jn0UeX
おめ
やっぱ食事は重要だよな。
最近肉、酒、ジャンクフードはほとんど食べてないが、なんとか小康状態。ステ漸減中。
障害年金なんてそう簡単にもらえないよ。
ストマにすれば手帳はもらえるけど。
590:病弱名無しさん
06/10/09 15:38:08 gg1XMWtS
難病センターに問合せたら、日常の就労に困ってたり職業につけなく親族に迷惑かかってるなら、提出は出来るみたい。それで障害年金貰ってるＵＣは何人もいるって言ってた。審査に受かるか、受からないかは、医師の書き方次第らしいけど。
591:病弱名無しさん
06/10/09 17:28:04 46T7ld1y
くれくれ詐欺だな
592:病弱名無しさん
06/10/09 17:57:06 ldbPFjN6
それ年金？
生活保護じゃないの？
ところでお前ら国民年金払ってるか？
払ってないと障害年金も老齢年金ももらえないぞ。
響は先週末爆発した爆弾の後処理に会社へ。
幸い全て爆発しており、一応終結。
せっかくの連休がストレスで台無しだ。
593:病弱名無しさん
06/10/09 19:46:41 cF7dR+AF
国民年金は払ってない気がする
厚生年金払ってるから
594:病弱名無しさん
06/10/09 19:51:29 fx+tNbAY
血便じゃないから天ぷら食べてしまった。
あーあーあ～ぎゃああぁぁぁぁ！！
595:病弱名無しさん
06/10/09 19:53:37 fx+tNbAY
就職したら国民年金じゃない
596:病弱名無しさん
06/10/09 19:55:36 ldbPFjN6
いや就職してるのに厚生年金払ってないのは大問題だろ。
普通天引きだし。わざわざ話題にするまでもない。
問題は国民年金に加入する義務のある方々。
597:病弱名無しさん
06/10/09 20:06:33 VIQCWfRP
上品な和食が原因だとか
URLﾘﾝｸ(www.ilpleut.co.jp)
598:病弱名無しさん
06/10/09 21:26:25 nA0Zjgnu
ただいま、F1を観戦して鈴鹿から帰ってきました。
入場者が１６万人もいれば当然トイレは激込みなわけで
案の定漏らした（オムツはしてた）
メインスタンドの周りのみなさんウ○コ臭くてごめんなさい。
599:病弱名無しさん
06/10/09 21:40:01 fTkSB2Tf
うんこ漏らしたまま観戦してたのですか？
600:病弱名無しさん
06/10/09 21:56:28 L5ItdMJd
>>597
長いし、読みにくいよ
はらたいらさんに３０００点まで読んだ
601:病弱名無しさん
06/10/09 22:01:08 4uMKNqGe
今日中部空港から飛行機に乗ったら
佐藤たくまが同じ便の後ろの席に乗ってた。
ウンコ漏れそうになった。
602:病弱名無しさん
06/10/09 23:11:03 iJ6kWBBf
>>598
何年も前にこの病気にかかったけど、
一度も漏らしたことないぞ…。
尻の穴弛んでんじゃね？
603:病弱名無しさん
06/10/09 23:36:57 o1F8BT5u
軽症だからだろ
604:病弱名無しさん
06/10/09 23:43:16 qsrLbTLk
>>602
便が弛い
605:病弱名無しさん
06/10/09 23:51:19 vzNui8Xh
>>602
釣れますか？
606:病弱名無しさん
06/10/10 00:04:37 Cc9YgDEX
俺も入院中以外は漏らしたことないぞ。
607:病弱名無しさん
06/10/10 00:11:37 ADTAyN3R
>>597
同じく長過ぎて挫折。
知り合いの話であそこまで長くひっぱるのかと思うとそれも読む気ちょっと無くす。
608:病弱名無しさん
06/10/10 00:20:42 VDHZ5Axo
治療費国持ちでF1(ry
609:病弱名無しさん
06/10/10 00:23:35 gQqPWbHU
いつもの基地害君か
610:病弱名無しさん
06/10/10 01:02:49 VDHZ5Axo
あいかわらず耳の痛いことは全部荒らしなんだなｗ
ごくつぶし君。
税金払ってね。
611:病弱名無しさん
06/10/10 02:37:04 KVr7SqAR
税金払ってるから補助してもらえてるのにね。
612:病弱名無しさん
06/10/10 02:38:26 /oyrWdlZ
>>598
もちろん、スコット･スピードの応援だよな？
613:病弱名無しさん
06/10/10 02:43:00 hCIm7Hr2
>>610
別に悪い事してる訳でもないし、耳に痛い事なんて何もないんだけど
何か問題ある？
614:病弱名無しさん
06/10/10 03:03:09 axxz0X4d
>>610は真性ひきこもり
野外でF1観戦なんて絶対ムリでしょ？
615:病弱名無しさん
06/10/10 03:08:46 k6R3qgSC
>>610
オマエなんかに俺の払った税金が使われてると思うと納税意欲なくなる
616:病弱名無しさん
06/10/10 07:44:15 hnFlD5ye
関係ない健常者や軽症のやつは明日は我が身なんだからあまり重症で社会生活が困難なやつをからかうな。
上の何人かは、深夜までむきになって釣られてないでさっさと寝ろ。
そんなことで悪化したら目も当てられんぞ。
617:病弱名無しさん
06/10/10 09:41:12 krvTOT32
軽症の俺は勝ち組。
618:病弱名無しさん
06/10/10 09:59:57 Mcf0S56A
ATM療法を受けた重症患者の
内視鏡写真を見る機会があったんだけど、
あれには驚いたな～。
619:病弱名無しさん
06/10/10 11:18:47 MqcTQN7y
>>618
詳しく教えて!
620:病弱名無しさん
06/10/10 12:37:33 Mcf0S56A
>>619
ステロイドもあまり効かない患者で
大腸内が腫れ上がって
潰瘍がいっぱいできて
かなり出血してたんだが、
ATM療法後1年ほどしたら
健常者の内視鏡写真と
ほとんど同じになってた。
緩解状態も長いこと継続してるらしい。
最悪の状態から
よくぞここまで回復したなぁと感心した。
621:病弱名無しさん
06/10/10 13:11:40 JbkJHbNJ
>>620
いいな
俺なんかなんとか大腸とらずにすんだけど
えらい変形しちゃったよ・・・
内視鏡みながらやったけど我ながら気持ち悪かった。
622:病弱名無しさん
06/10/10 14:02:18 o+RDI6yC
ＡＴＭぜんぜん効かなかった！現在免疫抑制剤使用中！
623:病弱名無しさん
06/10/10 14:11:43 T18nbiK0
どんな治療も体質に合って効けば嘘のように良くなるし、効かなければ全く意味が無い
一つの治療に過度の期待を持つのはよくないが、治療法が増えるのはいいことだ
624:病弱名無しさん
06/10/10 16:57:34 zjuLxxHB
俺、プレドニン効かなくて、白血球除去が効いてｶｲｶﾝしたよ。
625:病弱名無しさん
06/10/10 17:31:22 04bjIylc
>624
快感だったのか
626:病弱名無しさん
06/10/10 21:51:53 hnFlD5ye
今は潰瘍性大腸炎とまとめられてるけど、実は原因が全く異なる病気が一緒くたにされてるのかもね。
医学の進歩に期待しよう。
627:病弱名無しさん
06/10/10 22:21:49 GpmuO7Cj
すみません、お伺いします。
夏に発病したばかりの初心者です。
プレドニンが効いたのかすぐに血便も腹痛もおさまって、少しづつプレドニンを減らして
終了させ、今はペンタサを１日９錠飲んでいる状態です。
が、ここ一週間ほど、少しづつお腹がゴロゴロするようになって、
下痢の時のようにお腹が痛くなってトイレに飛び込むと水下痢が少し出るというのを
繰り返すようになり、
雲行きが怪しいなと思っていたら、おとついあたりからその水下痢が
うっすらとピンク～赤色を帯びるようになってきました。
これは多分また大腸の中のどこかで出血が始まったのだとショックを受けてるのですが
何しろ病歴が短いので、これが「再燃」なのかまだわかりかねています。
再燃というのには、ある程度具体的な基準はありますか？
本人が再燃だと思えば再燃なのでしょうか。
628:病弱名無しさん
06/10/10 22:52:11 04bjIylc
>627
カメラで見てみないと緩解かどうか判らない
629:病弱名無しさん
06/10/10 23:12:07 Wt60ZH4I
血便が出てる時点で再燃だろ。
病院へＧＯ。
630:病弱名無しさん
06/10/10 23:22:48 ADTAyN3R
>>627
再燃だね。といっても>>628の言う通りその前の段階で緩解まで行ってたかは分からないけど…。
きっかけなど、思い当たることがあれば、原因を取り除いて大人しくしているうちに回復して行く場合もあるよ。
続くようならひどくなる前に医者に相談すべし。
一旦症状が落ち着いても、ひょんなことで今回のように悪化することがあるから、普段から注意が必要です。
631:病弱名無しさん
06/10/11 00:08:48 /Vz2DGHx
特に季節の変わり目は、普通の人でも体調崩しやすいからね。
持病ある人は尚更悪化しやすいよ。
無茶しない・よく休む・身体を冷やさないようにして
様子をみてみたらどうだろう。
もちろん我慢できない程の腹痛や
排泄物が血まみれってんなら、ソッコーで病院へGO。
632:627
06/10/11 11:14:43 o1M7Xmd2
>>628-631
遅くなりましたが、レスありがとうございます。
まだわからないことだらけで、ご意見の一つ一つが参考になります…
再燃の可能性もあるみたいですね。
まだ日常に支障が出るような腹痛はなく、水下痢を除けば便は正常に出ています。
一応心当たりもあるので、とりあえず原因を取り除いて、ゆっくり休んでみて
次に病院に行く際、先生に相談してみます。
的外れな質問だった気もするのですが、丁寧に答えてくださって
ありがとうございました。ちょっと気持ちが落ち着きました。
633:病弱名無しさん
06/10/11 11:26:47 nrljZjIF
私も最近この病気にかかりました。
今仕事をどうするか悩んでいます。
忙しい仕事はできないと聞くのですが、症状が軽くても駄目でしょうか？
実はプログラマーをしています。
ゲーム会社なので大変忙しいです。。
頑張って入れたので辞めたくは無いんですけど。。。
634:病弱名無しさん
06/10/11 11:59:55 wZw8r3xh
>>633
忙しいってのは
あちこち動き回るってことかな。
病状が悪化したとき
排便回数が増える。
故に動き回ってる営業マンなどは
トイレが常に近場にないからキツい。
プログラマーなら常にトイレに行けるだろうし
むしろこの病気の患者にとっては
理想的な職場環境だと思う。
職業上のストレスに関しては
証券ディーラーなど
常に緊張しっぱなし
という職業でなければ
可としなければならないだろうね。
ストレスのかからない
乃至はストレスがほとんどない仕事なんて
まずないでしょ。
仕事するなら一定程度のストレスはやむを得ない。
また仕事してなくて毎日家でゴロゴロしてても
ストレスかかるでしょ(笑)
635:病弱名無しさん
06/10/11 12:32:39 RknBLeLZ
最近の朝晩の冷えは明らかによくないな。
お腹を冷やさないように注意しないと。
636:病弱名無しさん
06/10/11 12:49:20 /0jCBkDm
>>633
デスクワークでも、徹夜が多いとか続くとかだとあまり良くないかも。
（普通の人でも体壊しそうだしね）
でも、現時点で支障が出ていないなら別に辞める必要はないのでは？
様子見してみないと、自分でもどこまでやれるか分からないよね。
637:病弱名無しさん
06/10/11 12:52:14 RknBLeLZ
プログラマは納期前は2、3徹、泊まり込みが当たり前だからね。
通称デスマーチ。
健康なやつでも体を壊す。
この病気にはきついだろうね。
ただこの仕事はどこへ行っても同じようなもんだから、会社にしがみついたほうがいいと私は思う。
無職になると心がすさんでここのプロ患者みたいになってしまう。
まあ辞める辞めないは結局は自分で決めるしかないが。
638:病弱名無しさん
06/10/11 12:58:14 ojAj8Z/B
この病気をきっかけに禁煙できた方いますか？
医者に煙草をやめなさいと言われたので
639:病弱名無しさん
06/10/11 13:54:15 wZw8r3xh
>>638
タバコやめると症状が悪化する
という論文があるんだが…。
これ本当。
まぁ喫煙の継続はUC的に良くても
他の病気的には悪いから、
やめた方が良いんだけどね。
640:病弱名無しさん
06/10/11 14:00:39 mQ1/de6d
>>633
どんな風に忙しいの？
何人くらいのプロジェクト？
プログラマは辞める時が一番難しいからね
辞めるなら他のプロジェクトメンバーに引き継いで
もらえるように準備しておかないと辞めれないよ
プログラムを作りっぱなしで辞めると辞めた後も
仕事が追い掛けてくる
641:病弱名無しさん
06/10/11 14:17:31 YK+U7Tl2
>>633
出来るプログラマと出来ないプログラマの生産性には10倍以上の差があると言われています。
よって、優秀なプログラマなら1/10の時間で仕事を終わらせる事が出来るので徹夜などしなくても大丈夫です。
頑張って勉強して優秀なプログラマになって下さい。
(￣ー￣)ﾆﾔﾘ
642:病弱名無しさん
06/10/11 20:27:36 Grqx3TjS
容姿が悪く、学もなく、貧乏で、唯一体力のみが取り得だったんだけどこの病気でそれすらなくなっちゃった。
自分が情けないよ。
643:病弱名無しさん
06/10/11 20:33:30 Hy4pi0cm
たばこをやめるとなんで症状が悪化するんだろ？
禁煙によるストレス？
コリン作動性神経による消化管運動の問題？
だとするとブスコパンの服用は、短期的には腹痛を抑えられても長期的にはマイナス？
644:病弱名無しさん
06/10/11 20:51:05 ojAj8Z/B
>>639
そうなんですか！
軽い煙草にして本数を減らしてみればちょうどいいっぽいですね！
645:病弱名無しさん
06/10/11 22:30:31 Xa0wEsje
ニコチンが炎症を抑える、という説がある。
ぐぐってみるといいかも。
私は20年近く吸ってたタバコを止めたら2ヶ月目に発症した。
それが原因だと思うんだが、いまさら原因追求したところでどうしようもない。
タバコを吸えばいくらか楽になるんだが、発症前の体調は戻らない。
喫煙習慣のある人は吸い続けてもかまわないと思うが長期的にはマイナスだ。
無い人が治療、もしくは症状の緩和目的で吸い始めるのはお薦めしない。
646:病弱名無しさん
06/10/11 22:46:36 Hy4pi0cm
それならニコレットのほうがよさそうじゃない？
647:病弱名無しさん
06/10/11 22:58:08 9kAcb6xR
ニコチンパッチを貼ればいい
648:病弱名無しさん
06/10/11 23:41:44 Xa0wEsje
タバコとニコレットだったらニコレットの方がマシだね。
ただし、ニコレットは禁煙目的の薬なんでそれ以外の目的で使用して
何かあっても自己責任になってしまうので注意を。
喫煙者なら試してみるのもいいと思うが、
どれ位の量を使用するのか、どれ位続けたらいいのか、長期使用の害はどんなのがあるのか、
中断した後にリバウンドが出ないのか、等のデータが一切不明なんで
やるなら記録とってくれると今後の参考になるかも。
ニコチンパッチ(ニコチネルTTS)は私はカブれてしまったんで1ヶ月で中断しました。
あと保険効かないと1日あたり400円近い薬代がかかります。
長々と書いてしまいましたがタバコなんてリラックスする以外に利点は無く
健康には最も悪いものなんで吸わないでいるのが一番いいんだけど・・・中毒になると簡単にはやめられないからねぇ。
649:病弱名無しさん
06/10/12 00:17:01 Sq2awVMI
最近ニコチンではなく一酸化炭素がUCにプラスという見解が
出たらしいね。だとすれば、煮コレットではだめで、ネオシーダ
ならOKになる。
俺は禁煙したら下血して、吸い出したら止まった。
それにかこつけて喫煙ちう
650:病弱名無しさん
06/10/12 01:11:20 4fXTKds5
煙草吸ってるからなのか、四年緩解続いてるわ…
651:病弱名無しさん
06/10/12 07:31:34 duKa5FKj
一酸化炭素がいいんなら、練炭を(ry
652:病弱名無しさん
06/10/12 08:42:29 gjE2dNv6
>>651
ちょｗ
違う意味で楽にｗｗ
653:病弱名無しさん
06/10/12 09:39:32 R55uLK5y
癌患者がアガリスクとか
訳分かんない療法に手をだして
騙された人とか見て、
藁をもすがる思いなんだな…とか思ってたけど、
今となってはその気持ちが分かる(笑)
まぁ死ぬか生きるかになってないだけでも
まだましだが…。
654:病弱名無しさん
06/10/12 10:22:44 9pfaQg2p
>>641
再燃してろ
ニート野郎
働いたこと無いからって、想像で言うな
655:病弱名無しさん
06/10/12 11:04:13 yeq/Jl/q
>>633
私もマスコミ関係でそこそこ忙しい仕事してますが勤められてますよ。
元重症患者です。今は軽症か中等症くらいかな？
通院の為の2～3時間も抜けられないくらい忙しいならちょっと辛いかもしれないけど、
ちゃんと薬飲んで病院行ってれば平気ではないかな？と思います。
人それぞれなので、自分が辞めたくないのならしばらくやってみてはいかがでしょうか。
656:病弱名無しさん
06/10/12 12:41:29 duKa5FKj
酸素がよくないのかな？
じゃあ息をしなければおk。
と冗談はさておき抗酸化作用のあるビタミンC、E、βカロテンなんかはいいのかもね。
活性酸素の話をしだすとあやしい健康食品に話が行ってしまいそうだけど。
657:病弱名無しさん
06/10/12 14:11:54 ZCDZnsfx
>>633が出てこない件について
釣り？
658:病弱名無しさん
06/10/12 14:24:19 I0apzcNw
私は重症者なんだけど、
時々、変な釣りとかあるけど、ここは良スレだと思う。
UCって軽症から重症まで、症状にかなり開きはあるだろうけど、
病気を抱えてるという意味では同じだと思う。
タバコの情報１つとっても、今までニコチンがいいのかと思ってたら、
そうではなさそうだという情報が書き込んであって、
そういうところから少しずつでも、この病気の治療方法が見つかればいいなと願ってる。
長いチラ裏ｽﾏｿ
659:病弱名無しさん
06/10/12 16:20:53 86mGMSP7
>>657
>>633は言葉通りなら今日も忙しいのかも知れないよ。
いいじゃん荒れている訳でもなし、>>633宛のレスは他の人の参考にもなると思う。
660:病弱名無しさん
06/10/12 16:37:26 avcOW8u3
中等から重度になった。薬飲んでるからといって中を維持できないのかー。そして入院が決定。
661:病弱名無しさん
06/10/12 22:12:14 LRpppNFx
PubMedでUlcerative Colitis nicotineで検索して出てきたタダで読めるreview。
URLﾘﾝｸ(www.aapsj.org)
3ページ目の右下。
たばこをやめたらUCが再燃し、たばこをまた吸い始めたら落ち着いたという例はやはりあるらしいね。
nicotineパッチでも同様の効果があるから、主要な物質はやはりニコチンらしい。
ただし再燃は抑えられても、治療的な効果は5-ASAには及ばないらしい。
面白いことにクローン病では全く逆で、たばこで悪化するらしい。
>>634の言うようにアセチルコリン受容体の問題のようだ。
お暇な方は読んでみてください。
662:病弱名無しさん
06/10/12 22:43:20 uHLjhiuV
え～、でも禁煙して３年経つけどもう吸いたくないな。
息が臭いし服・髪の毛・指も臭いし、何より「何処なら吸えるか」って喫煙所探すのが面倒臭い。
煙で人に迷惑かけていいの～？
…なんちゃって。本気で思う。
663:病弱名無しさん
06/10/12 22:58:18 I0en0d87
>>656
実はこの病気にかかって思い当たる事がある。
発生する前に空腹になったときに何気無く吸い込んだ空気を胃に送り、胃を膨らませて空腹をしのぐ癖があった。
普通、胃に入った空気はゲップとして口から放出されるだろうが、
大量に胃に入りこんだ空気は腸までいってしまうのではないだろうか。
長い事空気(酸素or活性酸素)に晒された腸の壁面はその影響でただれてしまうのではないか。
今思えば何て馬鹿な事をと後悔しているが、炭酸水が好きな人もかかりやすいのではないだろうか…。
664:病弱名無しさん
06/10/12 23:54:23 Sq2awVMI
眉唾も甚だしい話、だが見過ごせない自分がいる
665:病弱名無しさん
06/10/13 00:08:43 2BoG5aD6
鼻呼吸ではなく口呼吸になり気味の人は胃に空気が入りやすいという。
最近口呼吸の人が多いと聞く。(緊張しやすい人がなりやすい)
泡状のつばができやすく飲みこむときにそれが胃に入るという。
あと空気(酸素)は腐敗させる作用があるから体内の消化物もささいながら腐敗させ、
それが腸の壁面に影響するのかもしれない。
666:病弱名無しさん
06/10/13 07:54:14 3g7EJ3pZ
二年近く緩解してたが、風邪で市販の解熱用の坐薬使ったら昨日再燃した…。
久々にあの便意と粘液を体験したよ。
まずいと知りつつあまりの高熱に堪えきれず使った。
熱は下がったがこれからどうしようorz
667:病弱名無しさん
06/10/13 09:11:09 1aWVbGhC
ペンタサ12錠
朝夜はリンデロン坐薬
経験的には、
早めにいっぱい薬服用した方が
治りが早い。
668:病弱名無しさん
06/10/13 09:52:52 10q5tgGt
UCと分かるまでに、初期症状とかってあるものでしょうか？
669:病弱名無しさん
06/10/13 10:58:01 nZogF68K
紙に粘液っぽいものがつく
腹痛、下痢が慢性化
血便
など
670:病弱名無しさん
06/10/13 11:21:17 pXVl6Xcs
あと発熱とか体重減少とかね
671:病弱名無しさん
06/10/13 12:06:06 V064IYFZ
さらに、捻挫した訳でもないのにずっとどこかの関節が痛んでいたり、
かすみ目があるけど目やにがなかったりなどの症状を併発していたりとか。
そんなに確率は高くないかもしれないけど、私はこのかすみ目で眼科に行った時に
医者に指摘されて、どうもUCだなと観念しました。
672:病弱名無しさん
06/10/13 12:18:38 3g7EJ3pZ
>667
来週病院に行くから参考にするよ。ありがとう！
今まではペンタサ6錠にトランコロン6錠だけどペンタサ増やしてみる。
リンデロンについても試したことがないから聞いてくるよ。
便意は午前中なかったが肛門あたりがずっとギュルギュルと音してたなぁ…。
673:病弱名無しさん
06/10/13 13:25:20 gTs727e6
潰瘍性大腸炎の合併症で、肝障害と書いてあるのを見ました。
みなさん感じたことはありますか？
例えば、体臭とか
674:病弱名無しさん
06/10/13 17:45:00 zOJgdaEG
>>665
まずない。
675:病弱名無しさん
06/10/13 18:08:48 a+xvsHKD
この病気で風邪や熱が出たらどうしたらいいの？
下手に風邪薬や解熱剤使ったらいけないんだよね
熱が下がらないと辛い
676:病弱名無しさん
06/10/13 18:15:09 10q5tgGt
>669>670>671
なるほど…
私は粘り気のある半固形の物や粘液がついた物が最近出ますが、血は出てません。
すこし腸の調子が悪いだけで粘液便などは出るものなのでしょうか？
それとも粘液便等が出るというのは、やはり異常な事なのですか？
今諸々の事情により、気軽に病院に行けないのでかなり悩んでいます。
どなたか分かる範囲で構いませんのでお教え願えませんでしょうか…
677:1
06/10/13 18:17:42 6MfZj4Vr
>>1です。
月曜から入院してます。
678:病弱名無しさん
06/10/13 18:35:19 rwmIK9Xb
>>675
病院にいく
679:病弱名無しさん
06/10/13 18:38:22 9KnMcf3g
>>675
病院で薬もらって来い。
と言いつつ所期の風邪には市販の葛根湯飲んでるけど。
680:病弱名無しさん
06/10/13 18:48:45 3g7EJ3pZ
>675
抗生物質は腸内の善玉菌も殺すからそれを補うために善玉菌も一緒に服用するようには医者に言われるね。
解熱剤は坐薬でなければ高熱の場合服用は仕方ないみたい。でも坐薬のほうがぐっと熱は下がる、自分は今回その誘惑に負けて使用し再燃…。
ひかないのが一番だがみんな風邪には困ってるだろうなぁ。なんかいい対処法ないもんかね？
681:病弱名無しさん
06/10/13 19:18:08 pXVl6Xcs
自分は風邪ひいたら薬飲まず点滴打ってみかん食って日にちかかっても意地でも治す
682:病弱名無しさん
06/10/13 19:18:10 pTh3wIb8
軽症者だったら、体力つけるしかないんでは？＞風邪
UCに限らず病気は体力勝負みたいなものだし。
私はとりあえず、運動を始めようと思う。
運動といっても激しいスポーツは難しいんで
サイクリング(チャリ通)か昔やってたハイキングあたりを。
683:病弱名無しさん
06/10/13 21:34:25 DXZHsGaW
そろそろバイトでも始めなきゃな、とは思うんだけど
いろいろ悪い方向に考えると始められない・・・
前やったバイトも調子悪くなって２ヶ月で辞めちゃったし
684:病弱名無しさん
06/10/13 22:42:04 3g7EJ3pZ
>681
なかなかうちに行く時間作れなかったりもするけど点滴はたしかに効くね。
我慢しないで時間つくって点滴してくりゃよかったなぁ。
ミカンねw
ビタミンCをとるっつうことかな。
685:病弱名無しさん
06/10/13 22:44:05 V064IYFZ
>>675
私は医者行って、貰った抗生物質・抗炎症剤に、善玉菌＋ビタミンCを合わせで摂って、
解熱鎮痛と風邪薬は無しで乗り切ったよ。
炎症が引いてくれば徐々にだけど熱も下がって来るので、すごい高熱の時以外は
これでも行けるんじゃないかな。
収束するまでは確かに辛いけど、そのあとUCが悪化して寝込み期間が長引くより良いかなと思う。
686:病弱名無しさん
06/10/14 06:36:48 KiVe5u8i
風邪は大抵ウイルス性だから抗生物質なんて効かないよ。
合併症を予防するという理由で出せるが、治療的な意味はほとんどない。
医者と製薬会社を儲けさせるだけ。
抗生剤が効くのは重篤な肺炎とか、そこまで悪化したときだけ。
まあ風邪は引き始めに葛根湯でも飲んで暖かくして寝とけ。
ただ高熱がきつければNSAIDsの使用もやむを得まい。
他にいい薬はないんだから。
坐剤よりは経口剤のほうがましだから、バファリンでも飲んどけ。
バファリンは市販薬だけど医療用と成分は同じだからなかなかよく効く。馬鹿にできないぞ。
しょっちゅう飲んでると胃が荒れるけどね。
687:病弱名無しさん
06/10/14 10:37:40 1gTgtoQL
体力を取り戻そうと身体を動かすと38℃前後まで熱が出る…。
あんまりセーブし過ぎても意味ないし。どうしろっちゅーんじゃ…('A`)
688:病弱名無しさん
06/10/14 12:16:37 DjquTCqC
久しぶりに内視鏡やったら、えらく麻酔が効いてフラフラ。何も覚えていない…。
酒を飲まない人は効くらしい。
確かにもう３年ぐらい、一滴も飲んでないもんなあ…あー日本酒呑みてえ。
689:病弱名無しさん
06/10/14 12:48:38 V0CkGgPt
>>688
あんたえらいね
俺は週２で飲んでる
なかなかスッパリ止められない。
690:病弱名無しさん
06/10/14 15:41:10 sRXSsjZU
みんな何型？俺全大腸炎型。
691:病弱名無しさん
06/10/14 16:28:11 GM9EqUUm
Ｏ型
692:病弱名無しさん
06/10/14 17:01:51 L8ljmF8K
全
693:病弱名無しさん
06/10/14 17:23:03 81mBNWy4
A型。
694:病弱名無しさん
06/10/14 17:39:51 jiSZ3ss9
A型、直腸なり
695:病弱名無しさん
06/10/14 19:39:05 cmhxYrUo
直腸→全腸になってもた…('A`)
696:病弱名無しさん
06/10/14 21:35:36 8m4mB42r
全大腸炎型
そして初回発作型
そして実家は新潟
697:病弱名無しさん
06/10/14 21:56:41 OlVnyh7A
判明した時すでに全大腸。
十二指腸潰瘍も同時にめっかった。
ヘコんでた所へ、パニック障害も発病orz
ちなみにO型
698:病弱名無しさん
06/10/14 22:56:02 FnTk5nST
野菜カレー作って食した。
野菜たちを茹でて出来合いの野菜カレールーをいれるだけ。
なかなか美味かったが、
排便したら便器の水にあぶらが浮いていた・・・。
おなか、だいじょうぶだろうか・・
699:病弱名無しさん
06/10/14 23:47:31 czyZmcQd
>>698
UCになってから自分も便器の水に油が浮いてることに気づくようになった
これは健康な人でもあるけど便を観察なんてめったにしないから気づいてないだけなのか？
でも普通に考えればUCで脂肪を上手く消化分解吸収できてないだけなんだろうな
700:病弱名無しさん
06/10/15 00:09:33 6dWWxWRi
>>681
>>684
柑橘類はUCに良くないだろ。
701:病弱名無しさん
06/10/15 00:19:26 0R5GQbN8
>>700
俺は病院で、夏みかんとかオレンジとかは酸味がきついので
良くないけどふつうのみかんなら良いと言われたな。
あと同じような感じで、梨は良くないけどリンゴなら良いとか。
702:病弱名無しさん
06/10/15 00:29:27 w8b7CzWo
>>699
「UCで脂肪を上手く消化分解吸収できてない」って本当なんですか？？
703:病弱名無しさん
06/10/15 01:00:59 nHHDGWz5
柑橘類がよくない理屈がいまいち分からん。
すっぱいのがよくないとするとクエン酸？、繊維質？、あるいはそれ以外の腸を刺激するようなものがあるの？
>>702
UCで脂質を吸収できないんじゃなくて、脂質が大腸に刺激を与えるからよくないというだけじゃないの？
脂質を吸収するのは小腸なんだから、消化吸収能にUCは関係ないはず。
704:病弱名無しさん
06/10/15 01:21:30 rA+zuaP3
みかんが駄目な理由が繊維質の袋にあるとするなら
オレンジジュースはOKになるのかな
705:病弱名無しさん
06/10/15 02:38:02 4/cIwsbv
柑橘系の実そのものが腸を刺激するそうだ。
706:病弱名無しさん
06/10/15 02:38:39 irbcfuvs
グレープフルーツはまじでやばい
707:病弱名無しさん
06/10/15 09:26:22 yakxl4rJ
油分が浮いてるって
それは薬とか坐薬が原因でしょ？
薬とか坐薬をしばらく服用しなければ
油分は浮かないんじゃないのかな？
708:病弱名無しさん
06/10/15 10:30:01 JEurDG2S
吸収不良ってこともありえるかもな。
URLﾘﾝｸ(mmh.banyu.co.jp)
＞消化管での脂肪の吸収が不十分だと、便は軟らかく量が多くなり色が薄くなります。
この状態は脂肪便と呼ばれ、悪臭がします。この脂肪便はトイレ容器に浮いたり、
便器壁に付着し、流しても流れにくいものです。ある種の糖類の吸収が不十分だと、急激な下痢や腹部膨満が起こります。
UCになると体重が増えなくなったり、減ったりもすることがあるから症状は大腸だけだが、消化管自体の吸収能力に影響がでるのかも。
709:病弱名無しさん
06/10/15 12:56:36 Ma8MqFWj
東京で医療券来た香具師いる？説明書には一か月半かかるって書いてあったけど。
710:病弱名無しさん
06/10/15 13:25:16 KbhhALUB
>>698
市販のルーだと油分多いから、カレー粉使ってカレースープにすれば？
711:病弱名無しさん
06/10/15 13:58:10 MrN8BU2W
>>709
登録票なら先月来たorz
712:病弱名無しさん
06/10/15 14:02:43 MrN8BU2W
>>698
URLﾘﾝｸ(www.kenko.com)
気軽にレトルトで食べるならこゆのもある
脂質5.2ｇ
血が出てないレベルならいけるとは思うけど
用心して食べてください
713:病弱名無しさん
06/10/15 14:47:16 6dWWxWRi
>>708
俺、UCだけど、食べ過ぎちゃうもんで、すぐ体重が増える。
ステロイドは使ってないんだが、最近、腸子がいいもんでな。
714:病弱名無しさん
06/10/15 16:06:14 TaZUqHRC
読売新聞［解説］難病の医療費補助縮小
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
715:病弱名無しさん
06/10/15 17:12:43 U1y1W5Kg
orz
716:病弱名無しさん
06/10/15 18:25:55 nlG2uY+m
( д)ﾟ ﾟ
717:病弱名無しさん
06/10/15 18:37:23 NfJq7rFf
受給者証ｷﾀー
9月半ばに申請、大阪
718:病弱名無しさん
06/10/15 19:38:51 nHHDGWz5
やっぱり重症者に限るのか。
年度の途中で軽症が重症に激変したらどうなるんだろう？
719:病弱名無しさん
06/10/15 20:22:18 FKUTWJs0
年に数回は入院するくらい重症だけど、
退院する頃には軽症で、
それを何度も繰り返すような病状の私は
どうなるんですかね…。
720:病弱名無しさん
06/10/15 20:36:05 8zWBt0Z4
>>719
UCを重症度だけで切り分けしようとしてる時点でダメ過ぎ
難治度も考えて配慮しなきゃいけないのに
ちゃんと考えてなさそう＞役人
721:病弱名無しさん
06/10/15 20:56:41 nHHDGWz5
自己負担の上限を段階的に上げるだけでもよさそうなもんだが。
722:病弱名無しさん
06/10/15 21:58:39 Vq3tV513
男女参加企画の予算なくせばいいだけだろ。
あんなもんに10兆もかける事自体が異常。
723:病弱名無しさん
06/10/15 22:39:02 BDY5wW1Q
旅行や風俗やF1に行く金を治療に回せば？
プロバイダーや携帯も解約しろよ。
724:病弱名無しさん
06/10/15 22:53:14 l9AAuiUF
UCってカンカイしている時は軽症？だろ。
んで再燃すると中等症になって、だんだん悪くなっていって入院すると重症。
月によって症状、状態が違う事が多いUCに、こういう適応方法自体ちょっと間違ってないか？？
ま、診断書提出時、もしくはそのちょっと前に入院してるヤツ以外はほぼ外されるって事だな、これ。
725:病弱名無しさん
06/10/15 23:01:39 nHHDGWz5
重症になったら重症で再申請して、受理されるまでは3割負担ということか。
重症で死にそうでも、「お金がかかるから申請通るまで入院延期します」とか。
726:病弱名無しさん
06/10/15 23:43:06 Dfa3tU8+
６６％が軽症なのか
727:病弱名無しさん
06/10/15 23:51:35 Vq3tV513
>>726
そんなもんじゃないか？
このスレでもカレーとか食ってる奴一杯いるみたいだし。
728:病弱名無しさん
06/10/16 00:02:51 MXtQzrGY
重症か否かで分けるのって
一見合理性がありそうだが、
緩解と再燃を繰り替えすこの病気には相応しくないな…。
重症か否かで判断するなら、
更新の機会を年に数回は設けて欲しい。
729:病弱名無しさん
06/10/16 00:08:00 G3BHeysg
>>723
このｽﾚに粘着してる荒しのｶｷｺにｽﾄﾚｽを感じて下血した事がある人
ﾉｼ
730:病弱名無しさん
06/10/16 00:23:54 /NT7ToaZ
何でストレスを感じるの？
図星だから？
プロバイダー解約すればストレスも減るしお金も節約できて一石二鳥だよ。
731:病弱名無しさん
06/10/16 00:31:22 OwBIPcte
国が決めるなら仕方ない。実際ＵＣの場合普通に働けてる人も多いんだから
医療費払うのは当然じゃないかな。
重症で労働が困難な人には公費負担するんだから問題ないと思う。
今までが恵まれてたんだよ。
732:病弱名無しさん
06/10/16 00:35:40 o9H+9Fvm
>>728
別に数回に分ける必要はないんじゃないかな。
更新の時期に悪化させて重症になれば1年もつ訳だから。
733:病弱名無しさん
06/10/16 00:40:47 B43FvV1J
働けるのに働こうともしないプロ患者があぶりだされて干されるのは大歓迎だが、さんざん言われてるようにこの病気は軽症から重唱まで往ったり来たりなんだよな。
患者会は公聴会でそこら辺をアピールしてくれたんだろうか？
しかし具体的にこれからどうするかを考えないとな。
しょぼいバイトでも何でもできることはやらないとな。
ブラックといわれる職場だってそこで働いて生計を立ててる人がいるわけだから。
734:病弱名無しさん
06/10/16 00:50:56 /NT7ToaZ
更新時にわざわざ悪化させるのか。
さすが患者であることが目的化かしてる患者は言うことが違うな。
早く緩解させて働こうという発想は端からないわけだ。
735:病弱名無しさん
06/10/16 01:11:14 YyAFLIIi
今回で軽症になってめちゃよくなってたのに、今日血便でした。。
調子わるいときも血便で、混ざってて検査でわかるって感じだったんだけど今日初めて目で見てわかる物がでてきた！
不安。
736:病弱名無しさん
06/10/16 01:21:27 vJuYt20Z
>>734
ずいぶん偉そうだが、大体のUCのヤツは働いてるんだよ。
職場で虐められてるんだかしらねーけど、正直おまえ目障りだわ。
737:病弱名無しさん
06/10/16 01:26:23 /PHAkD8n
相手にするなよ。
738:病弱名無しさん
06/10/16 02:13:25 0uaKIS/T
>>625
それは無いから安心してください。
軽快者認定を受けていても、医師が症状が悪化したと判断した時点から
切り替わる仕組みになっています。
だから、医療費の補助がなくなっても「軽快者認定」だけは
ちゃんと取得しておくように。
＃今のところ、特定疾患から外れる訳ではない。
国の重症・中等症・軽症の判定基準について、どの時点での
症状が適用されるかについて、先の特定疾患懇談会での見解として
"過去1年間の平均的な病状ではなく、治療効果により診断書を医師が記入する
段階での病状"との見解が出ておりました。(少し驚きましたが...)
患者会では、この見解に対し、緩解と再燃を繰り替えすこの病気には相応しくないのではと
訴えておりましたが...。
>> 731
働けるのか働けないのかは関係ないのでは？
他の給付対象の病気でも、働ける病気の方はいらっしゃいますので...。
そもそも、医療費の補助を目的とした制度趣旨ではないのですが、
”そういった側面”もあった事は事実です。
難病対策について、現状、法律がある訳ではないのですが、
この辺りが、制度を運営する厚生労働省側と患者側との認識のズレなのでしょう。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
結論は、次回特定疾患懇談会(11月予定)で出るはずです。
739:病弱名無しさん
06/10/16 02:15:19 0uaKIS/T
↑ 「>> 625」は
>>725
の間違いです。ごめんなさい(´Д｀;)
740:病弱名無しさん
06/10/16 03:17:59 vJuYt20Z
>>738
> 軽快者認定を受けていても、医師が症状が悪化したと判断した時点から
> 切り替わる仕組みになっています。
カンカイ状態から下血、下痢などの症状が出て再燃した場合でも適応されそうですかね？
それともかなり悪化した状態じゃないとやはりダメですかね？
やっぱ皆が気になるはそこら辺かも。
でもまぁこの辺は医師個人の判断によるところも大きそうだなぁ。
741:病弱名無しさん
06/10/16 08:33:27 RJuCUvAj
今日は健康診断です…orz
742:病弱名無しさん
06/10/16 16:37:12 jdkQShWF
言い過ぎだお
743:病弱名無しさん
06/10/16 22:38:02 eTQXQqW2
>>740
>カンカイ状態から下血、下痢などの症状が出て再燃した場合でも適応されそうですかね？
その程度の症状なら、自己負担金上限に届かんのじゃないか？740の負担区分が
どれくらいかにもよるけど。私の場合６週間に１回の通院で、医療証の世話に
なることはほとんどない。たしか上限負担金は４６００円くらいだったはず。
薬代の自己負担なしは助かってるけど、ここだけの話あまり真面目に服用して
いないので、無ければ無いで構わんです。
744:病弱名無しさん
06/10/16 22:50:29 B43FvV1J
1) 排便回数 6回以上
2) 顕血便 （＋＋＋）
3) 発熱 37.5℃ 以上
4) 頻脈 90/分 以上
5) 貧血 Hb 10 g/dl以下
6) 赤沈 30 mm/h以上
重症とは1)および2)の他に全身症状である3)または4)のいずれかを満たし、かつ6項目のうち4項目以上を満たすものとする。
厚労省の研究班の診断基準によれば↑だそうです。
まああくまでも基準だから最終的には医師の診断次第だけど。
745:病弱名無しさん
06/10/17 00:49:41 dBDH+F70
薬を真面目に服用していても再燃する人いますよね？
そうなればもう手術しかないのかな。
>>743みたいなのは再燃しても笑うだけだけどそうじゃない人はかわいそう。
746:病弱名無しさん
06/10/17 00:57:50 Yg/OeRI8
>>754
いろんな薬があるし、薬以外にも治療法は多々ある。
オペは”最後の手段”としての認識で良いと思う。
747:病弱名無しさん
06/10/17 01:06:39 dBDH+F70
( д)ﾟ ﾟ
748:病弱名無しさん
06/10/17 05:43:30 YkvZWmz/
研究費欲しいから金取ります、だってよ。
1週間でもいいから患者の生活を見てみろってーの。
749:病弱名無しさん
06/10/17 05:58:20 X85Sayw6
>>748
まったくその通りだよな。
一見健常者と変わりなく見えても、生活自体は不自由この上ないからな。
まともに働けない人が多いのがUCなんだから、政府には、その実情を分かってほしい。
一体、どうすればUC患者の生活が向上するのかな？
UC患者から政治家が出ればいいんだろうか？（安倍さんはUCに関しては期待薄）
それともマスコミにもっと知ってもらえればいいのかな？
何でもいいからUC患者のQOLの向上する方法はないのかな・・・orz
750:病弱名無しさん
06/10/17 08:01:33 VORdaelI
まあ他人の気持ちなんて結局理解できんよ。
このスレでも自分こそが平均的、典型的患者だという感じの書き込みが多い。
軽症で普通に働けてる奴には重症で職歴なく年をとっていく奴の悲しみは理解できない。
働いてない奴には働いてるやつがどれほどのストレスにさらされ、常に再燃、悪化の不安にさいなまれながら必死に生活してるのが理解できない。
患者同士でこれだから健常者に患者のことを理解しろと言っても無理な話だ。
切れば全て解決、切らないのは患者のわがままと思ってる奴も多い。
751:病弱名無しさん
06/10/17 08:51:05 BLK/04ns
難病の無料治療縮小、軽症は有料化 厚労省方針
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
752:病弱名無しさん
06/10/17 11:39:12 y7fz/kve
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
生まれつき腸が弱く、ゆるいうんちで、お尻がただれてしまうねこ「とむくん」が主人公の絵本。
753:病弱名無しさん
06/10/17 11:57:12 02oF51ud
今朝の朝日新聞の１面が>>751だったな。
国が指定する難病は１２１個もあるのか。
まあ難病指定であることに変わりないんだからいいんじゃない？
会社の同僚に説明する時に「国が指定している難病なんです。」と言えるわけだし。
月６０００円の負担は痛いが重症になるよりはマシ。
俺は厚生労働省の方針に従って軽症を維持できるように努力するぜ。
754:病弱名無しさん
06/10/17 12:00:48 zOLiBU8g
つーか、72年の事業開始から原因わかった難病ってないんだね…
755:病弱名無しさん
06/10/17 12:13:11 KoMyRTz5
患者数の推移はわかっている。
UCが除外のターゲットにされたのは
あまりにも患者数が増えたからだろう。
クローンも同様なんだけど・・・・
756:病弱名無しさん
06/10/17 13:33:40 McrNp2OW
入院中で携帯からすみません。
来年度ってことは今認定されてる来年の九月末までは
今の負担額で良いということですよね。軽症者だったら
診察プラスペンタサ代くらいはまあなんとかなるかな…。
でも薬価の高いプレドネマ使ってて軽症者認定されたら
経済的に困るなあ…。
757:病弱名無しさん
06/10/17 14:22:46 VORdaelI
3割負担で一発270円くらいか。
758:病弱名無しさん
06/10/17 14:36:09 /Zghcn1G
軽症のヤツは別に大して問題ないだろ。
プレドネマとかペンタサ注腸使ってるとマジで高い。
あと顆粒球除去も。
759:病弱名無しさん
06/10/17 14:55:59 t6fcGub+
駐車違反：「腹痛でトイレ」も認めません 県警、「弁明」８割却下 ／静岡
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
760:病弱名無しさん
06/10/17 15:31:52 q9XufD9R
>>758
軽症だってﾍﾟﾝﾀｻ打つよ？
761:病弱名無しさん
06/10/17 15:58:27 FfiM7B7k
>>759
県警交通指導課は「トイレでも許さない。腹痛や体調が万全でないのは運転者の責任であり違法駐車の理由にならない」と突っぱねている。
うちらは安心して車を運転することさえ許されないのか？
762:病弱名無しさん
06/10/17 16:16:50 w/Jqob+B
じゃあ道路で排便
763:病弱名無しさん
06/10/17 17:27:08 zxVKyfh7
二年くらい潰瘍性口内炎に悩んでたんですが、出たり直ったり出たり直ったりの繰り返しで、
ビタミン不足、ヘルメットの締め付けによる物理的原因、甘いもののせいとか、いろいろ試行錯誤しました。
で結局、歯と歯の間に虫歯が進行してて、それを直したら治りました。
みなさん、歯の手入れはどうですか?歯石とか毎年とってます?
764:病弱名無しさん
06/10/17 18:41:04 XQFAC3Hw
ふ～ん、みんなの意見聞いていると
潰瘍性大腸炎は指定から外しても問題無さそうだね。
>>753さんのレスみててなるほどと思った。
他の難病を指定してやった方がいいな。
765:病弱名無しさん
06/10/17 18:51:01 /Zghcn1G
>>764
お前はいったいどこ見てそう思ったんだ？>>753だけか？
で何様？
766:病弱名無しさん
06/10/17 18:54:46 Go6cbzU6
俺は正直不安やな。
767:病弱名無しさん
06/10/17 19:01:41 w0weNfIT
>>759すでに貼ってあったか…
オペ済みでも排便回数多いしあの見解にはちょっと問題
本人にとっては発病原因も不明で不可抗力なのに自己責任か？
むしろ「運が悪かったと諦めな」と本音を言ってくれたほうがせいせいするｗ
768:病弱名無しさん
06/10/17 19:10:05 Go6cbzU6
絶食何日ぐらいまである？
769:病弱名無しさん
06/10/17 19:14:41 UeK1eAZh
>>765
でも。このスレッド見渡しても大して騒いでないよ。
全然関係ない話に盛り上がってるんだからなあ。
これではそういうふうに受け取られても仕方が無いよ。
770:病弱名無しさん
06/10/17 19:54:32 Mrp6P+cR
荒らすにしても、もう少し手法を変えて欲しいなあ。
771:病弱名無しさん
06/10/17 20:32:23 M2W+FHDd
I型糖尿病が難病指定されてないとは知らなかった。
そりゃ潰瘍性大腸炎は縮小されても文句言えないわ。
あっちはインスリン注射を絶ったら確実に死ぬ病気なんだから。
772:病弱名無しさん
06/10/17 21:55:35 q9XufD9R
インスリンという確立した治療があるからかな？
773:病弱名無しさん
06/10/17 22:16:31 UOgxH0vd
原因もわかってるしね
774:病弱名無しさん
06/10/17 22:25:35 cYaN0wV5
結婚を考えている彼氏がこの病気です。
今は毎食後にペンタサとラックビーを飲んでいます。
失礼を承知でお聞きしますが、将来的に彼が働けなくなる
可能性は高いのでしょうか？
私にも仕事がありますので彼を養っていくことはできますが、
子供も欲しいと思っていまし、今回の医療費の問題を
聞いて不安です。
775:病弱名無しさん
06/10/17 22:34:45 M2W+FHDd
インスリンが確立された治療法というんなら、UCの5-ASA、ステ、イム、血球除去も確立された治療法になるぞ。
むしろ切除という根本療法のあるUCのほうが恵まれてる。
原因も自己免疫疾患だということは分かってるが、これもUCと同レベルだ。
UCのせいで他の難病がはじかれてるんなら、それは問題だわな。
こういうことを書くと、余計な公共事業を削って（公務員の給料を減らして）全体の予算を増やせｺﾞﾙｧとか書かれそうだけどな。
776:病弱名無しさん
06/10/17 22:43:19 EurvNbXM
新制度の施行後に、軽症時に難病認定を受けたとします。
しかし認定されてから3ヶ月目にはついに
白血球除去療法受けるのが適切と考えられるレベルにまで重症化したとします。
その後4ヵ月間は重症状態のままであり、
医療的にその間白血球除去療法を受けるのが適切と通常考えられる場合、
白血球除去療法を受けたその期間は給付の対象となるのでしょうか？
もし給付対象とならないのなら、
白血球除去療法を受けた期間中の治療費について、
重症患者であっても給付されず、
かなりの負担を患者が負担することになります。
もしそうだとすれば重大な制度不備だと思う考ので、
この点について、早急に見直していただきたいです。
777:病弱名無しさん
06/10/17 22:48:20 RAnp8vNi
>>775
弱い者同士が責め合っている様だな。
778:病弱名無しさん
06/10/17 22:54:13 kPGiF4rp
>>776
意外とそういうところは高額医療の還付みたいな仕組みが出来る感じがする。
国の方針がお役所仕事でかっちり決まってても医療事務の現場とか医者の対応とか製薬会社周りの
関係ってゴニョゴニョしてるからケースバイケースでｗ
以前このスレであったイムランの件でも保険適用曖昧だったし…
779:病弱名無しさん
06/10/17 23:03:28 t9ATWw9A
>>775
それらの治療法って、UCの原因が特定出来ずに治療法が乱立してると言った方が正しくないか？
大腸全摘手術なんか、原因わかんないけど、悪くなりそうな所は
全部捨てちゃえって事だぞ
780:病弱名無しさん
06/10/17 23:17:51 DZOPxAoz
>>775
>UCの5-ASA、ステ、イム、血球除去も確立された治療法になるぞ。
その治療だけでUCをコントロール出来れば幸せなんですがね
ペンタサは全然効かねーし
ステロイドは副作用出まくりだし
こんな治療で患者が満足してると思われても困るな
781:病弱名無しさん
06/10/17 23:20:33 zOLiBU8g
俺はそれより朝日の記事の書き方が気にくわねえ。
確かに特疾の医療費の一部は国から補助を受けているがまったくの無料ではない。事実誤認ではないか。
782:病弱名無しさん
06/10/17 23:20:50 1zeVpX3+
全摘しても大腸と小腸の繋ぎ目に炎症できたりするし、
大腸がなくなる以上、下痢が酷くなったりして下痢止め延々と飲み続けて
その副作用で苦しむ羽目になる事だってあるし。
何よりUCで全摘して年月を経て出る不具合なんか、歴史が浅いから不明な点が多いわけで。
全摘も根本療法というよりは、「今の状態でいるよりは切ったがマシ」程度のその場しのぎにしか過ぎんよ。
783:病弱名無しさん
06/10/17 23:27:06 Mrp6P+cR
その場しのぎじゃなくて最終手段だろ。
784:738
06/10/17 23:31:48 BLK/04ns
>>776
738でも書きましたが、基本的には大丈夫です。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
④ 特定疾患登録者証を所持する患者が、４( )により医療受給者証の交付を受け4
、（ 「」。） た場合の有効期間は症状の悪化を医師が確認した日から最初に到来する９月３０日までとする。
「症状の悪化を医師が確認した日」が重要です。
つまり、軽快者認定＝特定疾患登録者証を持っていれば、
特定疾患医療給付事業受給者票が発行されるまで
一時的な負担はあるかもしれませんが、医療費については
症状の悪化を医師が確認した日から補助される仕組みです。
ただし、症状が悪化したと医師が判断して、白血球除去スタート。
診断書を提出→却下されて特定疾患医療給付事業受給者票が発行されず（つД｀）
な状態になると、どうなるのか私には解りません。
785:病弱名無しさん
06/10/17 23:39:07 M2W+FHDd
>>778-779
だから確立された治療法とは言えないだろ？
インスリンも同じように所詮は対症療法で、一生続けなければいけない。
薬が長時間切れれば確実に死ぬ。
これを確立された治療法と呼べるか？
UCもきつい病気だが、他にも難病はたくさんあるし、患者団体が特定疾患指定の要望をあげてもUC患者8万人で前がつかえててそれが通らないのはどう考えても問題だろ。
他のやつはどうなってもいいからUC(というより俺の）医療費を助成しろ、という人間はここにはいないと信じたいが。
786:病弱名無しさん
06/10/17 23:50:32 Mrp6P+cR
別に前がつかえて他の病気が認定されない訳じゃないから。
787:病弱名無しさん
06/10/17 23:53:12 M2W+FHDd
そうなんだ。
じゃあなんで？
788:病弱名無しさん
06/10/17 23:59:07 GJHm6zSx
荒らしは何時も論調が同じだね。
自分の生活に支障があり、且つ牌が限られている以上、他人を気にかけている余裕なんかないね。
>>787
研究費捻出する為に対象を削減しようってのに、他の病気と入れ替えたら意味ないだろアホ。
789:病弱名無しさん
06/10/17 23:59:10 o93KXepV
>>785
その前に難病予算が760億円しかない現実を考えるべきでは？
厚生省予算はこれから高齢化社会でますますきつくなるんだぞ。
だから他の省庁に比して厚生省の予算枠そのものを増やさないと
どうにもならないところへきているんだよ。
僅かしかない予算の中で患者同士がいがみ合うなんて最悪だよ。
まずは予算枠の拡大を考えないと。
なんか最近あの自己責任論の流行以来日本人の考え方が内向的になってきていて
余計な事を言って世間から責められたらどうしようとか考えているのか
内向きの志向の人間が増えているなあ。
もっと正直な気持ちで自己主張しないとすべての補助を持っていかれると思うよ。
物分りのいい事を言っていると、ならいいんだとばっさり切られるからね。
これは決して患者のわがままでもなんでもないよ。
患者も頑張って社会生活を送って働いて税金も払っているんだからさ。
それに健康な人だっていつ病気になるとも限らない。
だからお互い様で助け合う社会が安心できる美しい日本なのだよ。
790:病弱名無しさん
06/10/18 00:07:36 hwCvQbFo
>>785>>787
ここはUCのスレなんだよねぇ・・・。
あんた軽症者だかなんだか知らないが、こういう皆が不安になっている状況の時に
いちいち他の疾患と比べてUCはどーのとかいうレスは慎めよ。
>他のやつはどうなってもいいからUC(というより俺の）医療費を助成しろ、という人間はここにはいないと信じたいが。
非常にいらつく書き方するな、おまえ。
正直、俺は他の病気の患者の事まで気使う余裕はねーよ。
791:病弱名無しさん
06/10/18 00:09:18 V6n9XMlR
>>ID:M2W+FHDd
「もっと苦しんでる人間がいるからUC患者は身を引け」って言うなら、
健康な人間はUCやパーキンソン病患者等の為に何かしないといけないよね。
792:病弱名無しさん
06/10/18 00:11:39 hwCvQbFo
ID:M2W+FHDd ←こいつはそもそもUCじゃない臭いな。
793:病弱名無しさん
06/10/18 00:17:32 V6n9XMlR
>>792
そりゃそうだよ。
UC除外情報が出るたびに沸く荒らしなんだから。
794:病弱名無しさん
06/10/18 00:23:32 hwCvQbFo
クローンスレでも潰瘍性大腸炎は外されて当たり前とかいうレス見かけるね。
UCでも再燃繰り返すタイプは本当に大変なのに、悲しいねぇ。
795:病弱名無しさん
06/10/18 00:31:24 3fSbAh0Q
>>788
患者の数を考えろよ。UCの軽症者をはずせば他にいくつもの種類の難病を入れられるわけだ。
いろんな種類の病気の研究をしてもらったほうが救われる可能性のある患者は増えるんじゃないか？
重症は変わらず助成が出るのにそれでも不満か？
>>789
＞僅かしかない予算の中で患者同士がいがみ合うなんて最悪だよ。
＞もっと正直な気持ちで自己主張しないとすべての補助を持っていかれると思うよ。
＞物分りのいい事を言っていると、ならいいんだとばっさり切られるからね。
＞だからお互い様で助け合う社会が安心できる美しい日本なのだよ。
矛盾してないか？
796:病弱名無しさん
06/10/18 00:33:45 ZEHIbpz2
この病気のおかげで単位が足りなくなって毎日家て不思議な時間を過ごしています。
うんこって大事だな！
797:病弱名無しさん
06/10/18 00:36:33 mzlUxRbD
>>774
私の旦那もUCです。
ストレス、食事、睡眠時間等がとても影響するので
健やかに生活出来る様、あなたが支えてあげれば
今のお仕事は続けられるんじゃないかなと思います。
（もちろん、本人の努力も必要です。）
でもそれはあなたの彼の病状や仕事にもよりますが。
健康な人と結婚するのに比べたら、たぶん苦労は多いですけど
その分絆は深くなるんじゃないかなぁ、なんて思います。
798:病弱名無しさん
06/10/18 00:39:21 tCB62kAE
話ぶったぎって申し訳ないですが、
どなたか知っていたら教えてください。
下着に微量の出血があるのですが、
UCとして血尿の症状がある人いますか？？
799:病弱名無しさん
06/10/18 00:42:56 QS2+jEQh
クローンも明日は我が身なのにな。患者数こそ２万そこそこだが確実に増えてる。
５万人を超えて同じく切られる可能性が高いと思う。
何年後になるかはわからないけど。
800:病弱名無しさん
06/10/18 00:42:59 V6n9XMlR
>>795
だからね。研究費が足りないんだよ荒らし君。
研究費がないのにどうやって色んな病気の研究をするのかね？
801:病弱名無しさん
06/10/18 00:49:37 3fSbAh0Q
俺は荒らしですか？
削除依頼で消せますか？
スレ違いでもコピペを繰り返してるわけでもないぞ。
研究費の分配はまた別の話だろ。
指定された疾患があって、その中で分配していくんだから。
UCとパーキンソンの軽症患者をはずして、そこに新たな難病を入れて、それから各疾患への研究費も含めた分配の議論だろ。
治療費助成の浮いた予算が、そのまま新たな疾患の治療費助成に回るわけではないだろ。
802:病弱名無しさん
06/10/18 00:53:16 V6n9XMlR
>>801
とりあえず君はちゃんと記事を読んでみたらどうかな？
803:病弱名無しさん
06/10/18 00:55:35 3fSbAh0Q
で俺は荒らしなの？
804:病弱名無しさん
06/10/18 00:56:00 V6n9XMlR
荒らしだよ。
805:病弱名無しさん
06/10/18 01:00:56 3fSbAh0Q
じゃあ削除依頼出せば？
ここは「語る」スレじゃないのか？
患者が集まって傷を舐めあうスレだったのか？
あと朝日の記事を読むと、最後の2段落については、俺はとんちんかんなことは言ってないと思うんだが。
806:病弱名無しさん
06/10/18 01:03:43 hwCvQbFo
>>803
ID:3fSbAh0Q
荒らしというか気遣いができなかったり、雰囲気か読めない人間でしょう。
確かそういう脳の疾患があったはずだよ。
一回病院（精神科）で診てもらえば。
807:病弱名無しさん
06/10/18 01:05:30 lLxo/veQ
朝日の記事の「無料」という書き方は大変な問題だよ。
国の借金が増えて削れる所から削る風兆が強い昨今
今迄、軽症とされる人も全員無料だと思われる訳だ。
大きな誤解を産むよ。
これは、まずい。
明日朝日に電凸するよ。
808:病弱名無しさん
06/10/18 01:09:31 3fSbAh0Q
＞荒らしというか気遣いができなかったり、雰囲気か読めない人間でしょう。
他の疾患の患者への気遣いと、国の財政難という雰囲気を読むことが出来るようになるといいね。
809:病弱名無しさん
06/10/18 01:16:27 bs3gBof0
>>808
>>788>>790>>791
健常者や他の病気の患者にもUCやパーキンソン病患者への気遣いを忘れないでもらいたいね。
それに財政難なのは俺達のせいじゃないけどね。誰のせいだろうねぇ。
810:病弱名無しさん
06/10/18 01:17:15 3fSbAh0Q
あと
＞確かそういう脳の疾患があったはずだよ。
＞一回病院（精神科）で診てもらえば。
違う種類とは言えとても病気で苦しむ人間の言うこととは思えませんね。
精神疾患を侮辱、蔑視するような発言は慎むべきではないですか？
811:病弱名無しさん
06/10/18 01:20:21 ellbI8C7
むしろ大事になる前に病院に行って診てもらった方がいいという気づかいだと思うんですが
812:病弱名無しさん
06/10/18 01:24:22 3fSbAh0Q
脳の疾患というなら神経科の受診を勧めるべきです。
本気で心配するならなぜ誤った診療科の受診を勧めるのですか？
>>806の発言には精神科領域への蔑視が感じられます。
813:病弱名無しさん
06/10/18 01:26:01 hwCvQbFo
>>810
＞精神疾患を侮辱、蔑視するような発言は慎むべきではないですか？
はぁ、これのどこが？
お前のことは軽蔑していますけどね。
大体、ここにいる大勢の人間が不快になる様なレスを執拗にお前は書き込んでるんだよ。
お前のが慎めよ、ボケ！
814:病弱名無しさん
06/10/18 01:28:14 APOC+YyV
>>809
三井住友銀行が国費投入の最後の借りを返したって。
莫大な額が銀行救済に。
815:病弱名無しさん
06/10/18 01:29:22 3fSbAh0Q
>>798
大抵の薬には副作用で稀な腎障害がある。
医師に相談して尿検査してみ。
816:病弱名無しさん
06/10/18 01:45:25 hwCvQbFo
>>815
お前の気持ち悪い性格も薬の副作用か何かかもな。
医師に相談してみ。
817:病弱名無しさん
06/10/18 01:55:37 3fSbAh0Q
誰も答えていない質問に答えているのに、それに茶々を入れることに何も感じないか？
俺はまあいいとして>>798に失礼だろ。
818:病弱名無しさん
06/10/18 02:03:11 hwCvQbFo
>俺はまあいいとして
じゃあ黙ってろ。
819:病弱名無しさん
06/10/18 05:36:03 jKx99Siq
>798
女性なら、校門から出た血が前に(ry
820:病弱名無しさん
06/10/18 08:15:05 sBfS4lPy
肛門の近くにしこりが・・・この病気になってから下痢が頻繁だけどまさか痔か・・・？orz
821:病弱名無しさん
06/10/18 09:14:19 wsGHsTgV
厚労省の懇談会の資料を見ると、患者数は重症2828人(3.5%)、中等症22723人(28.3%)、軽症53064人(66.1%)だそうです。
軽症をはずせば希少性は確保されますね。
せめて中等症はなんとか助成を維持してほしいです。
ちなみに重症、中等症の患者数は減少傾向です。
軽症がものすごい勢いで伸びてます。
14年で6.7倍。
822:病弱名無しさん
06/10/18 09:58:10 NwWApeMD
>>821
軽症患者に給付しているのが原因で
中等症や重症の患者が給付を受けられなくなるのだとしたら、
それは問題だと思います。
軽症患者が給付対象からはずれることで
中等症の患者でも給付を受け続けられるのなら、
そっちの方が望ましいと思います。
中等症は誰でもなる可能性があにも関わらず、
症状によっては白血球除去療法を受けるのが適切な場合もあります。
重症患者だけでなく中等症の患者の中にも
治療費が高い白血球除去療法を受けた方が適切な患者もいるのです。
私は軽症患者ですけど、軽症患者は給付対象からはずしても良いと思う。
(ちなみに私は給付申請してません。)
ペンタサ・サラゾピリン・リンデロン坐薬とか、
通常の財政力のある人なら現状では給付を受けずともそんなに負担になる額ではないでしょう。
通常に満たない財政力しかない人はむしろ生活保護とか別の制度を活用すべきだと思いますし。
823:病弱名無しさん
06/10/18 11:34:56 edhvtY91
>>822
生活保護は一度入り込むと出れない迷路
素人にはおすすめできない
ところで難病相談支援センターは何してんだよ？
あれも人件費等かなりの税金使ってるだろ？
難病相談支援センターは軽快者制導入時の交換条件だったはずだが
成果出せてんのか？
824:病弱名無しさん
06/10/18 13:42:10 wsGHsTgV
平成になってからこんなに増えてるのはやっぱり異常だよな。
単に食生活の欧米化やストレスでは説明できない。そんなものは昭和からあるんだから。
この期間に急速に広がった商品、サービス、ライフスタイルとUCとの相関を洗ってみれば何か出てくるかも。
特定の業界団体に封殺されるかも知れないけど。
単に診断が早期の段階でつくようになっただけかな？
825:病弱名無しさん
06/10/18 13:47:54 2VAZfiKA
軽症患者を外すのはいいけど、それなら就職支援とかして欲しいね。
生活保護はそもそも一般人は簡単に受けられない。
826:病弱名無しさん
06/10/18 13:56:35 +ujan130
>>824
狂牛病が騒ぎになって以来、増粘多糖類の使用はかなり増えたんじゃないかと思ってるんだけど
（ゼラチン代わりに）UC増加と因果関係あるかな？と考えたりする。
827:病弱名無しさん
06/10/18 15:09:57 GzNvBVit
>>825
月々何千円かの医療費がどうしても捻出できないってのは、
”一般人”ではないですね。
タバコ吸ってる人は本数減らせば良いし、
風俗いってる人は一回でも減らせばいいだろうし、
エンゲル係数高い人は工夫して食費を少し減らせば良いし、
お酒好きな人は毎月一回だけに見に行くのを減らせば良い。
それでも、何千円か捻出できない人は、やはり一般人ではないでしょう。
それが捻出できないって事はかなり貧しい生活だと思います。
そういう人もいるでしょう。
難病の給付制度でなく、そういう人は生活保護制度の力を借りるべきです。
ペンタサやサラゾピリンやリンデロンだけでも何とか生活できる患者で、
通常の財政力があるにも関わらず、
「軽症患者にも給付して。」とかいう人は、
根本的に甘えていると思います。
そういう人は、そのうち、
「花粉症患者にも給付して。」とか言い出すんじゃないでしょうかね。
甘えるのもほどほどにしなさい、と言いたいです。
日本全体の借金がとんでもない状況になっている時に、
貴重な税金をそんな軽症患者に配分している余裕はないです。
現在軽症者に配分されている分は、
新制度化では中等症患者に配分される方向にしていくべきです。
今軽症の患者さんも、自分が将来中等症になって、
白血球除去療法を受けたいと思っても、
高額の医療費故に治療を断念せざるをえないという状況になる可能性があるんですよ。
そういう状況になっても良いと言うのでしょうか？
828:病弱名無しさん
06/10/18 15:18:52 2VAZfiKA
何言ってんの？この人
829:病弱名無しさん
06/10/18 15:30:09 1n7LWYsT
貴重な税金を無駄遣いしてるのは誰なんだろうね。
830:病弱名無しさん
06/10/18 15:33:23 FVKJl9aI
勝手に何処までも妄想を繰り広げて興奮してれば世話ないな
>>827
もう少し生活保護制度の現状について調べてみれば？
831:病弱名無しさん
06/10/18 15:37:36 RgsSzcjM
強い抵抗勢力を持たない弱者のリストラはテキパキ進むが
社会保険庁の解体などは遅々として進まない
公務員の常に楽しようという姿勢には呆れるね
志しの高い公僕は居ないのですかね？
832:病弱名無しさん
06/10/18 15:42:11 Dpzh88yd
>>827
度し難い馬鹿だな
833:病弱名無しさん
06/10/18 16:03:17 wsGHsTgV
相変わらず共産主義臭いスレだな。
IBDネットワークのHPもそういう臭いがぷんぷんするが。
軽症者除外もやむなしという発言をしただけで頭ごなしに荒らしだ、馬鹿だでは議論が成り立たないだろ。
相手の主張に異論があるなら、ちゃんと説明してはどうか？
834:病弱名無しさん
06/10/18 17:00:02 fEPawG/m
>>833
議論したければ議論したらいい。
議論とは人の話を理解して適切に答えて成り立つものだけど、
あなたに出来ますかね？
自作自演をして喜んでる人には無理だと思いますけどね。
835:病弱名無しさん
06/10/18 17:10:27 dWkW/acL
>>833
言論封鎖したがるオマエの方が赤いだろ
836:病弱名無しさん
06/10/18 17:25:04 zfFvg056
>>833
少数意見を国に伝えてくれてる団体を身内が攻撃しちゃダメだなあ
身内で足の引っ張り合いをしてたら全てが水の泡になりますよ
勝てる可能性が少なくても戦う姿勢は崩さないほうが良いと思うよ
837:病弱名無しさん
06/10/18 17:58:49 Dys6oGlj
少なくとも>>825を受けて>>827のようなレスを返すような奴は議論できんよ。
会話のキャッチボールすらできてないんだから。
838:病弱名無しさん
06/10/18 19:04:31 3fSbAh0Q
ここに張り付いてるプロ患者たちにとっては、
助成除外容認→バカ
自分と相容れない意見→荒らし
だからな。まともな議論などできるわけがない。
こいつらの主張は結局「国が悪い、公務員が悪い」「他のやつはどうなってもいいから俺の医療費を助成しろ」だから。
こんな身勝手な意見が潰瘍性大腸炎患者8万人を代表したものだと取られてはかなわんな。
839:病弱名無しさん
06/10/18 19:17:43 wsGHsTgV
そういう言い方はよせって。
なんでいちいち煽るんだ？
840:病弱名無しさん
06/10/18 19:22:29 ETwERqHt
>>827は、そんなにおかしなことを言ってるか？そんな叩かれるような意見でも
ないと思うけど。むしろ、825の言ってる就職支援ってなんだよって突っ込みは
ないのか？障害者の雇用だって厳しいのに、ＵＣの軽症患者にために特別枠を
作れってか。ハローワークや職業訓練センターでいいじゃん。
という私は１日５回うんこをしながら所得税を納める軽症患者。当たり前だけど
住民税も払ってるぞ。
841:病弱名無しさん
06/10/18 19:48:35 RjSAztFp
機関銃乱射・・・・・・・・・・カン・・カ・イ
842:病弱名無しさん
06/10/18 20:21:27 S/K2NoGE
>>840
>>825に至るまでの流れを読めないの？
難病相談支援センターが就労支援も掲げてる機関だと知らないの？
843:病弱名無しさん
06/10/18 20:34:52 kXAijO4Q
俺も>>827はそんなにおかしい事言ってるとは思えないけど？
生活保護うんぬんについてはちょっとあれだが。
給付の対象は中等症～からってのにも賛成。
食事の制限も大して気にしない位軽い人も多いでしょう、UCには。
ただ軽症とはいっても色々な人がいて、一概には言えないのだけどな。
俺はペンタサ中腸が毎日欠かせないのだが、
中等症程度は除外となると、かなり高いし今後は簡単にはもらえないな。
ヤバそうな時は、エレン出してもらって絶食して凌いだりもしたが、それも微妙。
なんせ漢方でも月に1万以上かかってるし。クソ高い大麦GBFを併用したりもする。
ま、いずれにせよ俺みたいのはそのうち大腸なくなるんだろうけど。
こういう状況だと、もう軽症が除外対象になるのは仕方がない事なのだが、
重症者以外は除外じゃなくて、給付の対象、除外をもう少し症状別に細かく設定して欲しいよ。
そういう病気でしょ潰瘍性大腸炎は。
844:病弱名無しさん
06/10/18 20:41:33 DLkTQf2d
ID:wsGHsTgV=>821=>824=>833=>839
ID:3fSbAh0Q=>795=>801=>803=>805=>808=>810=>812=>815=>817=>838
コイツら何考えてるのか分からん
833 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 16:03:17 ID:wsGHsTgV
相変わらず共産主義臭いスレだな。
IBDネットワークのHPもそういう臭いがぷんぷんするが。
軽症者除外もやむなしという発言をしただけで頭ごなしに荒らしだ、馬鹿だでは議論が成り立たないだろ。
相手の主張に異論があるなら、ちゃんと説明してはどうか？
838 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 19:04:31 ID:3fSbAh0Q
ここに張り付いてるプロ患者たちにとっては、
助成除外容認→バカ
自分と相容れない意見→荒らし
だからな。まともな議論などできるわけがない。
こいつらの主張は結局「国が悪い、公務員が悪い」「他のやつはどうなってもいいから俺の医療費を助成しろ」だから。
こんな身勝手な意見が潰瘍性大腸炎患者8万人を代表したものだと取られてはかなわんな。
839 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 19:17:43 ID:wsGHsTgV
そういう言い方はよせって。
なんでいちいち煽るんだ？
工エｴェｪ（´д｀）ｪェｴエ工工
何この会話・・・
自作自演で役割分担間違えたとしか思えない・・・
845:病弱名無しさん
06/10/18 20:44:49 3fSbAh0Q
今度は自作自演を勝手に認定して勝利宣言か。
だめ人間の典型だな。
IDをたどってくれ。
それだけだから。
それよりむしろ単発IDで多数派工作をしてる奴がいそうな気がするが？
846:病弱名無しさん
06/10/18 21:18:12 hxKXiwPw
そんな話
どうでもいいんだよ
847:病弱名無しさん
06/10/18 21:38:57 ETwERqHt
840
水のようなウンコさんをして帰ってきましたよ。
>>842
>難病相談支援センターが就労支援も掲げてる機関だと知らないの？
全く知りませんでした。というか、別に支援してくれなくても自力で職くらい
探せるので興味ないし。嫌味で言うのではないけれど、軽症くらいなら別に国の
支援がなくても大丈夫でしょ。実際の症状は過敏性腸症候群と大して変わらない
じゃん。あっちは何も支援なんてないでしょ。
要入院レベルの患者さんなら話は違うけど、そのくらい悪い人なら自己負担も少な
いしさ、軽症患者が特疾から外れても実際の影響は少ないと思うよ。健康な人と比
べて、「何で俺がっ！」って思うこともあるかもしれないけど、別に国が悪いわけ
でもないし、もちろん自分が悪いわけでもないし、なっちまったもんは仕方ないよ。
人間は１日５回うんこをする生き物なんだ、そうじゃない奴らは皆便秘なんだ、と
でも思えば普通に生活していけますよ。
848:病弱名無しさん
06/10/18 22:13:45 FVKJl9aI
ID:GzNvBVit=ID:ETwERqHtだな。
849:病弱名無しさん
06/10/18 22:17:53 3fSbAh0Q
だったら何なの？
850:病弱名無しさん
06/10/18 22:19:46 ezFo4Q83
>>826
俺も、それは大いにありうることだと思う。
増粘に限らず食品添加物がこの病気の原因じゃなかろうか。
>>847
おまえ、いいこと言うな。
俺の場合は３回だけどな。
ところで、このスレで軽症者の除外を叫んでいるのは、クローン人間なの？
851:病弱名無しさん
06/10/18 22:23:48 FVKJl9aI
ついでに似たような症状のクローン病も外しちゃえばいいのにね。
もっと辛い病気の人もいるんだし。
852:病弱名無しさん
06/10/18 22:24:10 gDfd2PsN
>>848
とりあえず想像での決めつけはやめようや。
UC自体は軽症でも合併症があってなかなか職に就けない奴もいるんだけどな。
25にもなってパラサイトしながらバイト行ってるけど、これで一人暮らし+特疾除外になったらたまらんよ。
853:病弱名無しさん
06/10/18 22:35:24 BLmVMqVH
>>849
ID:3fSbAh0Qの書き込み全部読んでみたけど・・・
ID:3fSbAh0Qはこのスレを混乱させる為に頑張ってるとしか思えないなあ
854:８５０
06/10/18 22:55:31 ezFo4Q83
うんこの回数はまあいいんだが、ガスが多いのが困るんだよね。
おならも人の３倍あったりして。ｗ
855:病弱名無しさん
06/10/18 22:56:11 APOC+YyV
>難病相談支援センターが就労支援も掲げてる機関だと知らないの？
知らなかった。
一体患者にとってはどういう具体的なメリットがあるんだろうと首傾げていた。
856:病弱名無しさん
06/10/18 23:01:15 mWeOSeND
就労支援を掲げてても実際には役に立たないから困るんだよな。
857:病弱名無しさん
06/10/18 23:10:17 R/7XNudu
UCとクローンは一応別の病気とされているけれど、
親戚みたいなもんでしょ？
どちらかの原因が判明すれば、
両方の完治療法が確立するんではないかと思う。
858:病弱名無しさん
06/10/18 23:18:25 kXAijO4Q
>>850
俺は違うよ？
多分今医師に診断書書いてもらったら、俺自体軽症扱いになるかもしれん。
春までは地獄だったが。
現状だと重症以外は除外が濃厚なわけだが、じゃあせめて中等症からは対象にしてって言ってるわけ。
本当は軽症だって対象にして欲しいが、無理だろ。
859:病弱名無しさん
06/10/18 23:28:24 ezFo4Q83
>>857
う～～ん、それはどうかなあ。
UCとCDは似て非なるものだと思う。
UCは、瘻孔などできんもの。
RA、CD、UC、効く薬は似てるけど、標的臓器が違う。
一つが解ければ、他も解けるのか？？
う～～ん、どうかな。
860:病弱名無しさん
06/10/18 23:35:10 mWeOSeND
範囲や場所が違うだけで発症メカニズムは多分同じだろ。
861:病弱名無しさん
06/10/18 23:36:35 hxKXiwPw
再燃するたび
難治化するね
大腸とるのも時間の問題かね
862:病弱名無しさん
06/10/18 23:59:48 ezFo4Q83
>>860
単純にそうは言い切れないだろう。
自己免疫疾患でも全く違う病気もある。
多分、RA、CD、UCは、類縁なんだとは思うが、CDの根治療法が見つかっても、UCに応用できるとは限らない。
どちらかというと、UCの治療法の方が先に見つかりそうではあるが。
863:病弱名無しさん
06/10/19 00:08:40 iwYhGZoM
クローン病に話が及んだ途端、必死になったのは何故ですか？
864:病弱名無しさん
06/10/19 00:23:53 pMKbtIO1
UCよりも治療法の発見にクローンするから (ﾟ∀ﾟ)
865:病弱名無しさん
06/10/19 00:53:06 z15ZRRyy
腹痛の時色々な部位が痛くなるんだけど、これっておかしいですか？
毎回同じ箇所が痛くなるのが普通なんですよね？
866:病弱名無しさん
06/10/19 01:22:03 zavlwmLP
>>847
俺も今５回だ。
少し前までは10回以上だったよ。
867:1/2
06/10/19 01:27:51 JD/O4k8C
私は現在難治性の軽症患者です。難病の申請はしていません。
軽症・中等症患者の除外のニュースを聞いて、まず真っ先に思ったことは、白血球除去療法の治療費についてです。
白血球除去療法は症状が進行した中等症・重症の難治性の患者に対して行われることが多く、一定程度の治療成果があります。
この治療を行ったことにより、大腸を摘出せずに済んだ患者さんも多いことでしょう。
ただし、その治療費は高額です。3割負担でもきついものがあります。
しかし、難病の申請がしてあれば、給付を受けることができ、軽い負担で白血球除去療法を受けることができます。
ところが、重症患者以外は給付対象から外す方針というニュースを聞き、
それでは、中等症の難治性の患者であっても、白血球除去療法を受けられなくなるのではないか、という懸念を抱きました。
上記の通り、白血球除去療法の治療費は高額であるにもかかわらず、一度だけでなく何回も治療を受けることが多く、
財政的な事情から、中等症の難治性の患者であっても、事実上その治療を断念せざるを得なくなる状況に追い込まれると考えたからです。
868:2/2
06/10/19 01:28:39 JD/O4k8C
私は、軽症患者ですが難治性です。
ペンタサ・サラゾピリン・ペンタサ注腸・サラゾピリン坐薬・リンデロンと色々使ったことがありますし、現在も幾つか服用しています。
私はお金持ちでも何でもありませんが、上記の薬の治療費なら3割負担だけで何とか捻出できます。
しかし、白血球除去療法については、3割負担であってもかなりきついですし、
何回もやるとなればその治療費を捻出できません。断念せざるを得なくなるのです。
現在は白血球除去療法を受ける必要もないですし、その療法を検討すらしていませんが、
もし、これから中等症化して、難治性になったとしたら、その時に有力な治療法になります。
しかし、白血球除去療法を受けたくても、高額の治療費故に受けられなくなるとしたら、それは非常に困った事態です。
有効な治療があるのに、受けたくても受けられないのですから。
中等症の患者数は28.3％と少なくありません。
>>患者数は重症2828人(3.5%)、中等症22723人(28.3%)、軽症53064人(66.1%)だそうです。 （>>821）
このことは、軽症患者にとって中等症は明日は我が身ということを覚悟しておく必要があると言うことだと思います。
中等症化して、白血球除去療法を受ける必要に迫られても、お金がなく受けられないという状況になっても良いのでしょうか？
日本の財政事情から軽症者除外はやむを得ません。
しかし、日常生活にも重大な支障が出て、かつ、白血球除去療法などで医療費が高額になってしまう中等症患者についてまで
給付対象から外すとするのは、患者に過酷な事態を現実に迫る可能性があり、看過できません。
869:病弱名無しさん
06/10/19 01:36:34 Jx+c0My3
>>867
その文の語尾に「グリーンピア」って付けて厚生労働省にメールしてみれば？
870:病弱名無しさん
06/10/19 02:12:03 eUZegKe3
>>868
>中等症患者についてまで 給付対象から外すとするのは、
>患者に過酷な事態を現実に迫る可能性があり
患者を過酷な事態にするのが狙いだよ
患者を追い詰めて手術させるのが隠れた目的
事実上のUC撲滅計画
871:病弱名無しさん
06/10/19 02:41:43 Xzdxm+nu
>860
漏れの知りあいはクローン病だけど大腸だけで発症って言ってたお。
872:病弱名無しさん
06/10/19 07:36:34 q9scFLUL
>>863
意味がよく分からんが、必死になったのはおまえじゃないの。
873:病弱名無しさん
06/10/19 07:39:41 q9scFLUL
それはそうと、最近、トリの板の漢方信者の馬鹿どもの狼藉ぶりは目に余るな。
あいつら、いくつかのUC板を潰して回ったくせに全く反省の色がない。
イナゴの群れのようだ。
馬鹿どもは漢方スレから出てくるなと言いたい。
トリさんは、どう思っているのだろうか。
874:病弱名無しさん
06/10/19 08:20:51 +Ie2a/1r
このスレしか見てないから知らんよ
ｦﾁとかは別にスレを立ててやれ。
重症（外科）スレがいつもあれで潰されるからいい迷惑
875:病弱名無しさん
06/10/19 09:00:57 kSXKc2V0
リューマチも医療費の問題で白血球除去を諦める人も多いと聞くね
効果は100パーセントではないから高額な医療費を払って試してみるってことに躊躇する人が多い
レミケードも効果的だけど高価なため気軽に試すことができないのが現状らしい
876:病弱名無しさん
06/10/19 11:50:43 eZRdZ3CT
>>870
手術とは、どんな手術？
大腸全摘―→ストーマってこと？
877:病弱名無しさん
06/10/19 12:21:51 GuF+z7yc
>>876
兵庫医大のﾎﾑﾍﾟ100回嫁
878:病弱名無しさん
06/10/19 13:15:29 /xEdED1b
腹痛くて死にそう…かつて経験したことない渋り腹。
初めて、取っちゃいたいと思った。
879:病弱名無しさん
06/10/19 15:07:19 zB9KqFbb
なんていうかさ、
もっと早くから勉強して研究して
ucとか他の病気とか完治させる特効薬作れたらよかったな。
そうしたらみんな平和な生活が送れたのにな。
とか、このｽﾚみててちょっと本気で思ったりした。
無理な話だけどさ
880:病弱名無しさん
06/10/19 16:21:59 JD/O4k8C
白血球除去療法（ＬＣＡＰ）の保険適応の基準
1. 血球成分除去療は、潰瘍性大腸炎の重症･劇症患者および難治性患者 (厚生省特定疾患難治性炎症性腸管障害調査研究班の診断基準)に対して、
活動期の病態の改善および緩解導入を目的として行った場合に限り、一患者につき2クールを限度として算定できる。
2. 当該療法の実施回数は、1クールにつき週1回を限度として5週間に限って算定する。ただし、劇症患者については第1週目に限り週2回を限度として算定できる。
厚生省特定疾患難治性炎症性腸管障害調査研究班の難治性潰瘍性大腸炎の診断基準
1. 慢性持続型 （初回発作より6カ月以上、活動期が続く〔10-20％〕）
2. 再燃後6カ月以上活動期
3. 頻回に再燃を繰り返す
白血球除去療法の実施回数
週1回実施し､5週間連続の5回実施する（=1クール）
特定疾患の医療費助成による自己負担の月額限度額（サラリーマンの平均所得税額を基準とする。約15万8千円前後。）
生計中心者が患者本人で外来の場合 ＝ 5,770円
生計中心者が患者本人以外で外来の場合 ＝ 11,550円
治療費及び自己負担額
白血球除去療法の1回あたりの治療費 ＝ 145,000円
白血球除去療法の1クールあたりの治療費 ＝ 725,000円
特定疾患医療費助成の非登録患者の1回あたりの負担額（3割負担分） ＝ 43,500円
特定疾患医療費助成の非登録患者の1クールあたりの負担額（3割負担分） ＝ 43,500円×5回 ＝ 217,500円
特定疾患医療費助成の非登録患者（本人が生計中心者で平均的サラリーマンの場合）の1クールあたりの負担額 ＝ 11,550円×2ヶ月 ＝ 23,100円
特定疾患医療費助成の非登録患者（本人が非生計中心者で平均的サラリーマンの場合）の1クールあたりの負担額 ＝ 5,770円×2ヶ月 ＝ 11,540円
外科療法の相対的適応（何れかを満たすとき）
・難治例で入退院を繰り返しQOL(生活の質)が著しく損なわれている
・ステロイドによる重篤な副作用のでるおそれがある
・大腸外合併症：皮膚疾患や成長障害(小児）を合併して内科治療が困難
・大腸合併症：狭窄、瘻孔、潰瘍、炎症性ポリープ、異型上皮など
881:病弱名無しさん
06/10/19 16:22:34 JD/O4k8C
排便回数が6回以上で、顕血便が＋＋＋で、発熱が37.5℃以上か頻脈が90/分以上
という要件を満たさないと重症として認められません。
更に発熱が37.5℃ 以上か頻脈が90/分以上のどちらかしか満たさない場合は、
貧血がHb 10 g/dl以下か赤沈が30 mm/h以上のどちらかを満たさないと重症として認められません。
このように重症の要件はかなり厳しいものとなっています。
重症患者しか助成の対象にしないとすると、
排便回数は15回以上で、顕血便は＋＋＋で、
貧血がHb 7.0 g/dlで、赤沈が40 mm/h以上で、
かつ、半年以上患っている難治性の中等症患者であっても、
助成対象から漏れることになります。
3割負担であっても1クールあたり217,500円という高額な医療費を支払う必要があり、
事実上白血球除去療法を受けることは困難になります。
上記のような中等症患者の場合、
下血が酷かったり、内科治療においてステロイドの量が20～30mg/日の状態が続くと、
通常の社会生活を離脱し（会社を辞めたりする）、入院する必要も出てくる場合が多いでしょう。
半年以上続く難治性の場合は、入退院を繰り返す可能性も高まります。
しかし、難治性であっても軽症の場合は、排便回数も4回以下であり、顕血便も殆どないため、
それほど半年以上罹患していてもそれほど日常生活に重大な障害が生じるわけではありません。
このように難治性の軽症患者と難治性の中等症患者では、
同じ難治性であっても、日常生活（QOL）への障害という点で、大きな差異が生じることが多いです。
それにも関わらず、中等症の難治性患者か否かという区別は一切せず、
重症か否かで助成対象を決めてしまうのは、患者の生活の実態を無視した、非常に横暴な議論だと思います。
882:病弱名無しさん
06/10/19 16:23:07 JD/O4k8C
中等症にも難治性と非難治性があること、
難治性の場合は、症状が半年以上に及び、難治性の中等症患者自身の体への負担が大きいこと、
また中等症が半年以上続けば社会生活上重大な影響が及ぶこと、などに鑑みれば、
難治性・非難治性を区別して、中等症であっても難治性の場合、助成の対象とすべきだと思います。
難治性で入退院を繰り返しQOL(生活の質)が著しく損なわれている場合は
外科療法の相対的適応基準にもあてはまり、
大腸を摘出する手術が行われてもおかしくありませんし、
外科手術をしても妥当な処置であるという判断がなされています。
「難治例で入退院を繰り返しQOL(生活の質)が著しく損なわれている場合」という
外科療法の相対的適応基準には、中等症か重症かという区別はないのです。
中等症であっても、難治例で入退院を繰り返しQOL(生活の質)が著しく損なわれている場合は、
大腸を全部摘出するほどの症状といえるのです。
それにもかかわらず、そのような状態の患者を無視し、
単に重症か否かで助成の対象を決定するというのは、
患者の症状及び患者の生活実態（QOL）を無視した、非常に横暴な議論だと思います。
以上
883:訂正
06/10/19 16:55:07 JD/O4k8C
>>880
>>治療費及び自己負担額
>> 特定疾患医療費助成の非登録患者（本人が生計中心者で平均的サラリーマンの場合）の1クールあたりの負担額 ＝ 11,550円×2ヶ月 ＝ 23,100円
>> 特定疾患医療費助成の非登録患者（本人が非生計中心者で平均的サラリーマンの場合）の1クールあたりの負担額 ＝ 5,770円×2ヶ月 ＝ 11,540円
を以下の通り訂正いたします。
治療費及び自己負担額
特定疾患医療費助成の登録患者（本人が生計中心者で平均的サラリーマンの場合）の1クールあたりの負担額 ＝ 11,550円×2ヶ月 ＝ 23,100円
特定疾患医療費助成の登録患者（本人が非生計中心者で平均的サラリーマンの場合）の1クールあたりの負担額 ＝ 5,770円×2ヶ月 ＝ 11,540円
884:病弱名無しさん
06/10/19 17:11:25 CynovQ10
国 は 金 余 っ て る Yo ! !
国の６特別会計、３年連続５００億円以上余る
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
885:病弱名無しさん
06/10/19 17:58:01 djMJgoim
患者会の会報に載ってたけどステロイドや免疫抑制剤を飲んでる人は中等症とみなすらしく、
その中等症は重症と同じく助成は受けられるらしいよ。
886:病弱名無しさん
06/10/19 18:07:08 5VT1yLCx
俺の担当医、ステロイド飲んだり出血してても書類に軽症って書くんだが・・・
887:病弱名無しさん
06/10/19 18:25:00 V+CRmWMX
>>851
CDの方が軽症でも食事制限とか症状とか大変みたいだし、仕方ないのかも
UCだと緩解になったら制限あまり無いもんね
ということで焼肉食いに行ってきます
888:病弱名無しさん
06/10/19 19:09:17 ZP92eEwR
オレのまわりだけかな？UCでも普通に食事制限ありなんだけど…
みんなは食事制限してる？
889:病弱名無しさん
06/10/19 19:18:06 ei77jid2
人によるよ、そんなの。
そんな事聞くのは不毛。
890:病弱名無しさん
06/10/19 19:24:49 kUNn0F0/
俺は食事制限してないよ。一応中等症みたいだけど。そのせいか半年以上緩解していないから、難治性になるのかな。
891:病弱名無しさん
06/10/19 19:45:00 5VT1yLCx
クローンスレから工作員が来てるから真に受けないほうがいいよ。
892:病弱名無しさん
06/10/19 19:49:26 08PQH5zn
>>888
脂質は一日50mg以下、刺激物は極力摂らない、食物繊維が強いのは摂らない、くらいかな。
付き合いで油っこいの摂らざるを得ない時は朝、昼は入院してた時の病院食みたいなの食べるようにしてる。
893:病弱名無しさん
06/10/19 20:13:17 TDvEBCQx
なんか書き込みづらい流れだが、昨日食べ過ぎて今日の昼から腹が痛い。
今日は便三回、内二回軟便だ。
せっかく緩解してたのに。
どうか悪化しませんように。
恐い、恐い、恐い。
894:病弱名無しさん
06/10/19 20:14:18 Pl3NE85Z
ちょｗ50mgｗｗｗ
0.05gかよw
895:病弱名無しさん
06/10/19 20:57:46 q9scFLUL
>>874
別にヲチする気はないんだが。。。
単に広島信者が嫌いなだけなんだよね。
そういえば、外科スレ消えちゃってるな。
いつの間に？
って、俺半年振りだから、浦島だ。
896:病弱名無しさん
06/10/19 21:18:02 HuI1ZKF0
仮の話で根拠も何も無いんだけど、現行区分の中等症以上で特定疾患認定
が認められるならば、軽症患者は除外という条件で手打ちでいいと思うね。
正直ペンタサなんて本当に効果あるのか、ってちょっと疑わしいけど、院外
処方で無料だから飲んでるっていう、私みたいな患者も多いと思うんだ。我慢
できないほどじゃないけど、タダだから注腸も試してみるか、みたいな。
難病という響きに甘えてしまって、病気に依存してしまっては本末転倒なので、
逆に突き放すことも必要だと思うんだよ。薬もタダじゃないと思えば適切に飲も
うと思うし、日々の健康管理にも気を使うようになるよ。多分。
897:病弱名無しさん
06/10/19 21:23:38 HuI1ZKF0
邪推だけどさ、軽症が特疾から外れたらペンタサとか、ＵＣ御用達の薬品を
販売してる会社が一番困るよね。もちろん患者さんも多少は困るだろうけど、
慢性疾患で安定した需要が見込める商品だけに、製薬会社の抵抗は強そう。
個人的な見解だけど、ただじゃなくなるなら別に薬いらないもん。今のところ。
898:病弱名無しさん
06/10/19 21:46:39 gPxy504+
お前みたいな糞患者のせいで皆が迷惑を被ってるんだろ。
899:病弱名無しさん
06/10/19 22:41:39 q9scFLUL
>>897
おまえ、それは言いすぎだろう。
900:病弱名無しさん
06/10/19 23:11:47 4YsvMNH2
不摂生な生活で悪化した軽症患者が中等症以上になだれ込んできて、結局中東症や重症も適用除外になったりしてｗ
…勘弁してくれ。
実際軽症者って患者歴短い奴が大半でしょ。
私にも潰瘍性大腸炎って言われたけど別に何ともないし酒も焼肉もこってりラーメンも激辛カレーもよゆーと思っていた時期がありました。
軽症患者は明日は我が身なんだから、軽症を維持できるようにちゃんと薬飲んで節制したほうがいいよ。
慢性持続化すると仕事もままならなくなるんだから。
901:病弱名無しさん
06/10/19 23:20:58 UMc9zhi3
>実際軽症者って患者歴短い奴が大半でしょ。
軽症である事と患者暦は関係ないと思うんだが。
902:病弱名無しさん
06/10/19 23:32:38 4YsvMNH2
患者数のグラフを見ると、軽症者の4割くらいは患者歴5年以下だよ。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
903:病弱名無しさん
06/10/19 23:39:13 QKKgfwNp
症状の程度が変動するのにそんなデータをとっても意味無いけどな。
軽症者はずっと軽症のままっていうんならわかるが。
904:病弱名無しさん
06/10/19 23:39:32 4YsvMNH2
グラフを改めて見ると私ももうベテランなんだなとつくづくと思ふｗ
905:病弱名無しさん
06/10/19 23:43:56 4YsvMNH2
>>903
まあそうなんだけど、マクロで見れば大体の実態は反映してるんじゃないj？
906:病弱名無しさん
06/10/19 23:48:24 QKKgfwNp
UCの症状を理解していれば全然反映してない事ぐらいわかると思うが。
907:病弱名無しさん
06/10/19 23:50:41 3WT96r7+
ペンタサ無料じゃなくなると小金欲しさに通院しなくなる軽症者が増えそう…。
で、悪化して中等症、重症患者が増える、と。
俺は劇症化した事もあって緩解期にペンタサ切るのは怖くてできないけど、
発症してからずっと軽症のままで済んでる人は結構軽く考えてそう。
悪化して初めてペンタサの有難味に気付くわけで。
全部俺の事なんだがｗ
908:病弱名無しさん
06/10/20 00:01:49 9c8UuPva
ペンタサ結構高いからな～
特疾はずれたら俺も医者逝かなくなるかも
909:病弱名無しさん
06/10/20 00:03:26 dqWYsmI6
>>897
ふざけんな、ボケ
910:病弱名無しさん
06/10/20 00:34:06 fOd27jke
でも軽症患者って結構こういう奴が多いよね。
ここ数年で一気に増加した分は多分こういう感じの奴だろう。
軽症にカテゴライズされてても、実際は症状が一進一退で、ちょっと負荷がかかるとすぐに再燃しちゃって社会生活が困難なう奴も結構いるだろうに、こういう奴らの中に埋もれてしまう。
結果として「軽症患者ははずしても無問題じゃん？」という議論になっていくし、国民一般にもそう見られている。
UC患者の敵はUC患者だったとはね。
911:病弱名無しさん
06/10/20 01:02:23 G7O0I1I7
下痢が続いてる？→yes
出血はありますか？→yes
カメラ入れてみましょうか。あ～炎症がありますね。潰瘍性大腸炎ですね。
みたいに適当に診断してる医者も多そうだ。
鬱病なんかと同じだな。認知度が上がったことによる弊害。
912:病弱名無しさん
06/10/20 01:23:32 2NpRwRf8
>>911
適当ではないだろう。カメラまでして。
うつ病なんかとは全然違うと思うが・・・
913:病弱名無しさん
06/10/20 01:33:18 dqWYsmI6
しかも内視鏡で組織とって生検したりもするよな？
914:病弱名無しさん
06/10/20 01:34:03 G7O0I1I7
>>912
>>911程度ではUCと断定できないからね。普通の腸炎でも出る症状だし。
初回発作型なんて怪しいもんだよ。
と書いててこんなもの見つけた。
潰瘍性大腸炎の診断基準
URLﾘﾝｸ(www.jimro.co.jp)
915:病弱名無しさん
06/10/20 08:35:36 N56LzDHX
急に腰が痛くなってきた･･･再燃かorz
916:病弱名無しさん
06/10/20 08:44:28 OTu+oa/Z
>>885
それは厚生労働省の方針なの？
患者会がいくらそういったって、
厚生労働省の方針が違ってたら
助成なんて1円も出ないぞ。
917:病弱名無しさん
06/10/20 12:52:49 KEql7FwP
>>911
UCの診断を下すには他の色んな病気を疑って、それを消去していって最後にUCだけが残ったところで
初めてUCの診断が下りるって主治医に聞いたんだが。
ホントに居るのかな、そういう医者。
こういう診断された人いる？
918:病弱名無しさん
06/10/20 13:01:32 D0Z7zNVe
俺は２回内視鏡入院１０日目で「潰瘍性大腸炎」の疑い有りで
結局専門病院に転院させられた。
919:病弱名無しさん
06/10/20 14:07:35 jl+S+PM6
みなさんはペンタサ注腸は何日間隔でやっていますか？？
あたしはやっと、3日に1回になりましたがそれから減りません…
これさえなかったら、楽なのに
920:病弱名無しさん
06/10/20 14:42:13 dqWYsmI6
再燃してひどくなって入院して地獄見るよりはマシです。
ここ何年も毎日やってます。
921:病弱名無しさん
06/10/20 16:07:28 84VdnEjA
個人差あるの承知の上でお聞きしますが、ペンタサ注腸てどーですか？
私も毎晩やってますが、朝一の便が固くなるだけであとはまた下痢…の
繰り返しなので、いまいち『おぉー効くねぇー』と思えません。
確かにひどい下血はなくなるのですが、、
922:病弱名無しさん
06/10/20 17:22:28 x+parXK3
ペンタサ注腸は毎日やってる。
調子悪いときは我慢できずに出してしまうことも・・・