06/09/22 20:11:20 3jEgEtYL
>>823
URLﾘﾝｸ(www.barks.jp)
読んでみ。
830:病弱名無しさん
06/09/22 20:18:06 Gw3gHHMq
828 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2006/09/22(金) 19:39:51 ID:wvVN1J2q
ごめん、ageてしまった。。。
831:病弱名無しさん
06/09/22 20:33:01 xP8I0Czj
>>827
狭窄とかしてるんっしょ。バルンとかしてない？
832:病弱名無しさん
06/09/22 21:24:32 EIQ4iOMb
狭いところが長すぎてバルーンできないっていわれたorz
まぁカイモウ部一回切除してるからそこから進行している
んだろう。
二日に一回のとろとろおかゆがいきがいです
833:病弱名無しさん
06/09/22 22:06:20 qRcYT7IJ
>>826
これで作ったポテチなら油使ってないから安心だよ
URLﾘﾝｸ(www.rakuten.co.jp)
834:病弱名無しさん
06/09/22 22:20:45 3jEgEtYL
>>826
作るのがイヤだったらノンフライポテトチップスを通販で。
URLﾘﾝｸ(universe.tc)
835:病弱名無しさん
06/09/22 22:47:16 VgH0W4z8
>>833
絶対こっちのほうが安いな
836:病弱名無しさん
06/09/22 22:50:10 iQ/NtwEY
アクリルアミドでも貼っとこ
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
837:病弱名無しさん
06/09/22 22:55:48 MA01xrBC
>>827さん 免疫抑制剤は試しました？ 手で触ってシコリなどの違和感がとれる可能性がありますよ。
838:病弱名無しさん
06/09/22 22:59:10 3jEgEtYL
>>833
おお、なにげにアマゾンみたら売ってたぞ。
こっちの方が送料のことを考えとやすいのでは？
1280円だけど、本一緒に買ったら1500円超えて無料になる。
839:病弱名無しさん
06/09/22 23:17:55 yP7hCsKs
まあ、冷凍ポテトを油無しでフライパンで炒めて塩振ればポテチ喰った気になるよ、正確にはポテチじゃないけど。
840:病弱名無しさん
06/09/22 23:26:59 IOyjPKlK
>>829
わざわざthx
すげえな、噂は聞いてたけど本当にｸﾛﾝだったのか
なんか親近感わくな
ﾗｲﾌﾞ中にﾄｲﾚの心配とかwww
あれは焦るwww
841:病弱名無しさん
06/09/22 23:38:54 yP7hCsKs
>>840
故ニッキー・ホプキンスもクローンだよ。
こっちはスタジオミュージシャンが主だったけど。
842:827
06/09/22 23:39:34 eJx5JUfD
キョウサクきびしくてイムランもきかないっていわれたorz
むしろもっとせばめてしまうかもしれない
エレンのみ
843:病弱名無しさん
06/09/22 23:59:06 alJwnRpB
ごめん、うんこmoreてしまった。。。
844:来月で24歳になっちまう
06/09/23 00:07:54 ZthrI2u2
今日、暇だったから近所の業務スーパー行ってきた。
で、クリーム春巻とクリームコロッケを買ってきた。
油で揚げるように書いてあるけど、オーブンで焼いて食ったよ。
うまかったし問題ないよね？？
コロッケ１個当たり脂質が2,3グラムだったから、２個食った。
845:病弱名無しさん
06/09/23 00:10:47 u4GMjKjM
>>844
天ぷら油で揚げる代わりに、オーブンで焼くだけの揚げ物が売ってるよね。
油脂をカプセル化して、衣（ころも）に入れてるそうだ。この手のやつは
衣をはがした方がいいかもね。
846:病弱名無しさん
06/09/23 00:18:36 mBU42V80
>>842さん そうでしたか、どうしてもって場合は手術しかないですよね、あまりだらだら内科的治療を長引かせると数十センチですむのを、メータで切るはめになるみたいだから。と、人に言いつつ僕も約３年はｴﾚﾝのみです。
847:842
06/09/23 00:39:27 PlcwWqjX
3年もちましたか。。
エレン通ってるのにむやみに手術なんてのもよくないだろうから
手術のタイミングってよくわからないですね
848:病弱名無しさん
06/09/23 01:06:31 pKEnwhSn
>>827
一年どころかもう5年は経つよ…
>>823
それ有名な話だけどな
2002のワールドカップのテーマ曲のアナスタシアもクローン病
13歳の時発覚したんだったかな。その後2001年に乳癌発覚とか
彼女も大変な人生を歩んでるよ。
それでもメディアの前ではあの元気で体格のいい身体を披露してるけど
あれは凄いと思う。俺は全々太らない・・・('A`)
849:病弱名無しさん
06/09/23 01:58:27 mBU42V80
>>847さん たしかにタイミングですね。僕は次に急性膵炎になったら切ります。 狭窄で膵臓液の流れが悪く逆流してるんですよ。ｶﾞｸ
850:病弱名無しさん
06/09/23 04:47:26 xuGV+Uoi
東京近郊でクローン病の権威がいる病院とかの評判はどんな感じなのかな
本とか出していても良い評判聞かないから。
筑波はヤバイって聞くけど
851:病弱名無しさん
06/09/23 06:51:37 HTT/INcP
セミベジタリアンダイエット（ＳＶＤ）やってる人いますか？
クローンの食事療法の一つらしいんだけど、肉は二週間に一回、魚は週１で、
野菜はなんでも食べてよし（海藻、胡麻、こんにゃく、繊維の強いもの関係なし）
乳製品、ヨーグルト、牛乳たまごなどを食べて腸内細菌を正常化にして緩解を維持する療法の一つ。
高度な狭窄がない場合有効で、低残査が基本の考えに対して高残査になる。
実際に症例があり緩解も一年以上してる人がいる。らしいんですけど・・・
852:827
06/09/23 09:00:28 TWMMSahr
この若干の腹痛ががん化していないか激しく不安なんだけど
がんかどうかって、血液検査とかCT検査でわかるものなのかな
？
内視鏡かな、やっぱ
853:病弱名無しさん
06/09/23 09:49:01 PJOSa3+e
俺もいつも腹痛、時には下血もやばいなぁ
俺、小腸型だから小腸ガンか
854:病弱名無しさん
06/09/23 09:53:48 p60LtrW1
>>853
小腸ガンとか考えなくていいんじゃない？
ものすごーくなりにくいガンだから。小腸に癌って。
855:病弱名無しさん
06/09/23 11:02:49 lAHySnov
洋楽音痴だから823のパールジャムって知らないんだが有名なの？
856:病弱名無しさん
06/09/23 12:13:18 KkoFY8Yk
緩解一年じゃまだ何とも言えないんじゃない？
続く人は、毎日何食べても十年ぐらい続いたりするからね。
857:病弱名無しさん
06/09/23 12:15:29 KkoFY8Yk
ところで、キティちゃんのお魚型ポテトがうますぎなんだが。おっとっとみてえだ。
858:病弱名無しさん
06/09/23 12:37:31 DPPC3WT8
>>856
腹痛が？
859:病弱名無しさん
06/09/23 12:50:23 KkoFY8Yk
緩解期が。
860:病弱名無しさん
06/09/23 16:16:25 MQvFi4nV
緩解ってどこからが緩解なんだろう
病気になってそこそこ経つがいまいちわからない
CRPが下がったら？数値は？
腹痛が無かったら？
3食食えるようになったら？
861:病弱名無しさん
06/09/23 17:53:13 PJOSa3+e
緩解とは自分で見極める目安じゃないのか
>>854
小腸ガンちょい調べたら小腸の組織やらなんやらは他の臓器とは違い、わずか五日程度で剥がれ落ちるんでガンも一緒に剥がれるみたいだよ
しかし下血がとまらん・・・
862:病弱名無しさん
06/09/23 18:30:57 UCHCKlAE
>>860
CRPが1つの目安
それが健常者なみで、腹痛がなく
しばらく持続していれば緩解期に入ったのではって事になる
その他栄養状況、体調変化を見た上
炎症がなくなっていればそういう判断を下されると思うよ。
863:病弱名無しさん
06/09/23 18:55:59 UWbsDx2g
CRPが0にも関わらず
腹痛が止まらない俺は一生再燃してそうだ…
困った
864:病弱名無しさん
06/09/23 21:50:07 g2qeqo7c
緩解かどうかは医学的？にはIBDスコアってやつで決めるはず。
865:病弱名無しさん
06/09/23 22:21:44 4gIek/2y
俺も、、
腹痛というよりも、違和感だな
1年以上…手術後の右下腹部
866:病弱名無しさん
06/09/23 22:21:54 yw/vBVYq
>>863
CRP0って0.00で？
そうじゃなくて0.??とかだったら腹痛もありえそうだが（?は0以外の数字だとして）
主治医の先生は何て言ってるんだ？
867:病弱名無しさん
06/09/23 22:26:29 SoC/k2K3
腹痛無いけど下血します。
意味フｗｗｗ
868:病弱名無しさん
06/09/23 23:34:52 LsH00j4p
CRPが２～３ってヤバイ？；
エレンさぼってたからか、
腹痛と下痢が６ヶ月以上続いてる。
orz
869:病弱名無しさん
06/09/24 02:35:23 k7Lxp/ag
生きて苦労するのは見ていられても、
死ぬことは放っておけないんでしょうか?
870:病弱名無しさん
06/09/24 06:50:27 3MLKy8sv
生きる気力がなくなったら
このスレを覗きに来る俺
また少し元気になったよ
871:病弱名無しさん
06/09/24 09:18:31 H8uGANA8
秋刀魚食いてえー。この時期の絶食はなかなかつらいものがあるね。
食欲の秋とは。。。
872:病弱名無しさん
06/09/24 09:24:05 dfw3Xx59
大丈夫俺には音楽の秋だから
張り切ってサックス吹いてる途中に倒れて1日入院したけど
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
873:病弱名無しさん
06/09/24 09:37:34 ldpNrkQw
大丈夫俺には性欲の秋だから
張り切ってセックスしてる途中に尻から出てはいけないものが出てしまって
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
874:病弱名無しさん
06/09/24 10:09:47 wnv1H0X1
やってる最中に小腸の狭窄がグルグルギューギューガォーグーって腰振りと連動快感と痛みで逝きマスタ
875:病弱名無しさん
06/09/24 10:23:33 hcsdANnc
>>871
魚ぐらい食えないか？
876:病弱名無しさん
06/09/24 10:44:16 JLdiHegI
サンマはやばいだろう
俺はアジとかタナゴとかマグロをメインに食べてる
877:病弱名無しさん
06/09/24 10:46:20 hcsdANnc
へぇ・・おれは焼き魚だと大体食べるな。
秋刀魚ぐらいだと一匹食っても少しだし。
878:病弱名無しさん
06/09/24 10:48:43 2qWFtxJ4
サンマ駄目な人はマグロも駄目なレベルだと思うけどな…
俺もサンマは食ってる
879:病弱名無しさん
06/09/24 10:52:48 hcsdANnc
魚系は、イカタコ←魚じゃないか・・・ とか貝とかそんな関係はあんまり
食わないようにしてるけど、普通の魚は食べるなぁ。焼いてるのね。
刺身はあんまり食わんけど。
880:病弱名無しさん
06/09/24 10:53:36 eIlB05e2
風邪ひいたら痔瘻って悪化するもん?風邪ひいてから膿の出る量が五倍くらいにふえて出血もするようになった｡おまけにいたみある…
881:病弱名無しさん
06/09/24 10:56:51 hcsdANnc
>>880
まあ、体が弱ってるんだからあり得るんじゃないかい？
882:病弱名無しさん
06/09/24 11:05:45 NOkLMfXk
>>868
CRP以前にヤバいもんがあると思わないのか？
883:病弱名無しさん
06/09/24 11:43:29 jMQgGjqY
俺は風邪ひいて鼻水すごかったんだが
たんがキョウサキ部分にあるらしく
ちょっとおなかが重い
気のせいかな？
884:病弱名無しさん
06/09/24 12:01:24 Yr3YzgNt
17歳で小腸切除手術をして、7年です。
毎日ＥＤ５とペンタサ４飲んでいます。
去年下血があったのですが、その後検査結果は問題ないので、
食事も一日1回しています。で週２回テニスをしています。
自分は食事以外なるべく普通の人と同じ生活をしていますが
クローン病としてはどの位の重さになりますか？
すいませんいきなりの質問で
885:病弱名無しさん
06/09/24 12:11:10 dfw3Xx59
>>884
クローン病にどんな位置があるのかは俺には分からないが
重症と軽症があってオペ一回でそれだけ通常の生活ができてるなら
間違いなく、軽症でしょう。
軽症で症状がなくても急に襲って活動期になるのがクローンなので
その食事を充分きをつけて、あとはまだ若いから体力もあるし
例えば炎症ができたとしても症状のない間にすぐ炎症は治ってたりする
ただこれをくりかえすと再発となる。
だから、体力的な無理も極力しないようにして
平静に過ごしてください。
生きるだけでも凄いエネルギーを使ってると心に刻むといいかと
個人的には思います。おっちゃんの経験によるありがたくないお説教でしたｗ
テニスいいね、俺はずっとバスケやってたよ。
886:病弱名無しさん
06/09/24 12:24:30 hcsdANnc
もうすぐ40で、小腸も1mも無い障害者手帳一級モノで
物理的条件は悪いんだけど、それ以外は元気なんだよなぁ。
痔瘻がないから自転車でドコまでも行ったり、スポーツジムに行ったりと。
おれは車持ってないから、どこ行くのもチャリ、歩きなんだけど全然
苦痛じゃない。他の友人はどこに行くのも車だから全然歩けないんだよねぇ。
同年代はみんな殆どお腹が出てという感じだもん。おれは痩せだけど身軽という
感じだなぁ。今も173センチ体重50ぐらいしかないけど、あんまりキツいという感覚は
無い。
887:病弱名無しさん
06/09/24 12:25:10 30Wzk4ZP
>>884
ステロイド剤ナシで寛解を維持できているなら良好と思うよ。
今の治療に自信を持っていいんじゃないか。下の資料などを見ると、
自分がどういう治療を受けているか、その位置づけも分かるよ。
クローン病治療指針案
URLﾘﾝｸ(www.jimro.co.jp)
クローン病患者のmanagement指針案
URLﾘﾝｸ(www.jimro.co.jp)
888:病弱名無しさん
06/09/24 12:28:37 hcsdANnc
10歳って小学校4年だよね。
大変だったねぇ・・・。おれは高校だったけど、
小学生でなったりしたらね、給食もあるし。
889:病弱名無しさん
06/09/24 12:32:00 JLdiHegI
>>878
サンマやサバ、イワシやホッケ辺りを食べると胃が凄く重くなるんだよね
そいで数時間後には下痢が始まる
マグロとタナゴ・アジ、あと調子のいいときにシャケとかは受け付ける…不思議なもんさ
890:病弱名無しさん
06/09/24 13:25:46 oouxBEUl
好き嫌いじゃね？
青魚の脂には消炎作用があるから、食事を摂る際には積極的に摂取するよう指導を受けた
ま、その辺の認識は医師や栄養士によって違ったりするし、病気柄、個々人によって違う部分もあるから一概に「これが正しい」とは言えん罠
891:病弱名無しさん
06/09/24 13:58:11 dFHl0OI1
オレなんか、焼肉食いまくるし、酒は大好きタバコ吸い放題。マックもよく行くし吉牛復活祭行ったけど、体調に何の変化もなし。
まあ最初から病気じゃないから当たり前だけど(^_^)v
892:病弱名無しさん
06/09/24 15:15:51 oatIPtBQ
>>891
最初はみんなそう思ってる。オレは健康なんだと。自分も藻前のようだった。
でも青天の霹靂、腹痛から始まって、気づいたときは引き返せない。人間なんてみんな同じなんだよ。
893:病弱名無しさん
06/09/24 15:29:21 gi/yv0uI
URLﾘﾝｸ(www.zakzak.co.jp)
２ちゃんねるの「ひろゆき」失踪…掲示板閉鎖も
894:病弱名無しさん
06/09/24 16:00:42 vnJpqPDg
>>886さん 手術何回されたんですか？ 知り合いも10数回の手術で短腸でもちろん在宅IVHですが、僕の方は中3で手術してからなんとか。発病時期も一緒ぐらいで20何年たちました。当時僕は小児科から内科彼は外科と運命の分かれ道だったと今思えばそうなのかなと。
895:病弱名無しさん
06/09/24 16:04:00 9v/h59oY
>>889,890
つ 個人差
896:病弱名無しさん
06/09/24 16:15:51 dfw3Xx59
>>893
最近は、本人が知らない間に失踪したりもするんですね。
897:病弱名無しさん
06/09/24 16:42:24 ASaG9YWi
クローン病の人ってどういう仕事してんのかな。
緩解期に入ったらそれなりに動けそうだし。でも症状がひどくなってくると入院しなかんし。
とてもじゃないが普通のサラリーマンやるのは無理そう。
と、発病する前フリーターやってた２２歳が言ってます。
898:病弱名無しさん
06/09/24 17:04:57 dfw3Xx59
>>897
普通のサラリーマンが多いよ
899:病弱名無しさん
06/09/24 18:30:03 9MxXIgeL
来週から一年ぶりの正社員勤務…
あぁ、緊張してきた。
3年は辞めたくない
900:病弱名無しさん
06/09/24 18:42:19 mXZ2DUdP
>>899
気楽な気持ちでいこうよ。
頑張れとはあえて言わないから、ほどほどに。
入ってしまえばこちらのもの！安定ダー！
901:病弱名無しさん
06/09/24 18:50:43 eIlB05e2
なんかさぁ,クローン病自分で研究して完治の薬開発してやろうって気持ちになるんだけど頭悪いから無理だぁ笑
902:病弱名無しさん
06/09/24 18:52:36 oouxBEUl
>>895
おれ言ったじゃんwww
903:病弱名無しさん
06/09/24 18:55:43 TkQ8hjhU
>>901
その気持ち大いにわかるんだけどｗ
904:病弱名無しさん
06/09/24 19:22:43 wnv1H0X1
頭の優れたクローン患者自身達で研究班を作れば可能性はあるような
905:病弱名無しさん
06/09/24 19:32:09 tMjm6M4C
外出したらシェーキが半額なのが目に入ってしまった！
活動期じゃなかったら飲んだはずなのに・・・
シェーキ飲みてぇー！
906:病弱名無しさん
06/09/24 19:34:33 TbFiwg9t
完治の薬の開発よりもまず原因を突きとめなくては。
907:病弱名無しさん
06/09/24 20:05:40 vnJpqPDg
>>897 仕事 車の塗装屋で10年目だす。
908:病弱名無しさん
06/09/24 20:08:28 2xDTwAmW
>899
どのような職種で復帰するんですか？
909:病弱名無しさん
06/09/24 20:10:06 sG3jOpCl
>>905
エレン改良したらシェーキもどきを作れるかもしれない…
910:病弱名無しさん
06/09/24 20:31:07 EMLSLw9V
>>899
ＡＶ男優って本当？？
911:病弱名無しさん
06/09/24 20:33:24 492HurcW
>>910
( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ
氏ぬまでにもう一度食いたい
URLﾘﾝｸ(up.nm78.com)
912:病弱名無しさん
06/09/24 20:56:56 H8uGANA8
>>911
まさに"夢"だなー。どうしようもないときとか、長期確定入院なら食いたいな。
913:病弱名無しさん
06/09/24 21:10:22 CVYjpX/m
エレンでゼリーやムースみたいなやつでシェーキってあるじゃん！
それで冷やせばシェーキだべ。ただ、味はエレンだけどｗｗ
914:病弱名無しさん
06/09/24 21:12:56 A9qZuvYp
>>911
普通は食わないけど、入院が決まって入院待機中だったりしたら
食うかもな。どうせ入院するんだから。
いっぺんに両方は食わないけど、
まあ、ラーメンだけならお腹は痛くならないような気もするがな。
スープは殆ど飲まないし。
915:病弱名無しさん
06/09/24 21:16:16 gi/yv0uI
明日、横浜市民病院での診察がある。
エレンタールに懐疑的なあの某先生による診察だ。
緩解状態なら二ヶ月分まとめて薬を処方してくれる。
916:病弱名無しさん
06/09/24 21:19:14 A9qZuvYp
おれの主治医もエレンに懐疑的というか、エレンだけの非人間的な生活を
あまりよく思ってないみたいなので、911の様な食事も食っていいか？と
きいたらたぶんイイという。毎日食うわけでないでしょ？みたいな言い方で。
別に怪しい医者ではなくて、元クローンの特定疾患研究班の医者。
917:病弱名無しさん
06/09/24 21:19:28 C6n82YLS
>>915
君特定されるよ。
918:病弱名無しさん
06/09/24 21:23:21 A9qZuvYp
二ヶ月分ってくれないの？エレン。
ウチは普通にくれるよ。
で、1日4p5pぐらいしか鼻注しないけど1日8p分の二ヶ月もらって
3.4ヶ月行かないようにしてるけど。
919:病弱名無しさん
06/09/24 21:25:02 NsOu3vZ/
屁を我慢すると仕事中にグルグルお腹がなって嫌だ。常に屁がでませんか？私だけかな？
920:病弱名無しさん
06/09/24 21:49:07 NOkLMfXk
ラーメンの麺は普通の人でも消化悪いよ。自分は相性悪いラーメン屋があってここ１年２回行って
２回とも下痢した。他の店は数回行ったけど問題なかった、あそこには行くなってことだろう。
921:病弱名無しさん
06/09/24 23:33:45 aWbhnFgw
こんばんは、
内視鏡検査を受けクローン病の疑いがあると診断され半月。
日々症状が悪くなり、
現在腹痛の他、胸の痛み、頭痛が常にあり、
たまに熱などが出ます。
酷いときは仕事も休むくらいです。
主治医に相談したところ、
頭痛、胸の痛みは私じゃわからないとのことだったので
他の病院でも検査を受けることになりました。
クローン病で頭痛や胸の痛みって起こりえるのでしょうか？
922:病弱名無しさん
06/09/24 23:46:36 sG3jOpCl
>>921
頭痛は貧血だったらありうる。
胸の痛みはわからないけど、以外に内臓の痛みは自分ではわかりにくい。
自分で胃が痛いと思っていても実際は腸がやられていたり…胸が痛いっていうのも自分の勘違いかもしれない。
923:病弱名無しさん
06/09/25 00:15:36 /w7B8WU7
エレンに懐疑的って、、
キョウサクきつくてエレンしかない俺はいったい
924:病弱名無しさん
06/09/25 03:17:46 t47amHOv
>>901俺は名大工学部だけど、クロンの研究したいとおもってるよ。医学すすんでたらクロンの研究してただろうな今。
同大学の医学部の女と付き合いそうだから、二人で研究もありかなとおもってるよ。
925:病弱名無しさん
06/09/25 05:00:09 4yGtDviu
>>747 kwsk
926:病弱名無しさん
06/09/25 08:08:21 /ruUki5s
俺まだ高校生で超バカ高に通ってるんだけど超バカ高でもめっちゃ勉強すればどっかの大学の医学部いけるかな?クローン病を研究したい
927:病弱名無しさん
06/09/25 09:00:00 MwOgnYD8
君次第だけど医学部は金銭面が大きいだろうなぁ
途中で頓挫しないためにはなにがなんでもクローン病を研究するんだって意思が大事
928:病弱名無しさん
06/09/25 09:11:42 IWwm9PMS
国公立大学とか自治医科大なら学費もタダの医学部だと金かからないけど、
もう地方医学部でも東大の理工系のはいると同じぐらいの頭がいるからね。今そういう
医学部とか医療系はブームだし。6年制になって薬学部は人気が下がるのかね・・・。
おれは高校時にかかって病院内をみて臨床検査技師とかレントゲン技師とか技師さんに
なりたかったけど、体悪い頭悪いお金無いの三重苦なのでダメだったな。
929:病弱名無しさん
06/09/25 09:21:59 04HZUSui
>>925
中野区の安田節子講演の時の議事録、クローン病部分抜粋
日本の若者たちに今起こっているのはクローン病と呼ばれる潰瘍（かいよう）性の腸疾患。
お腹の中におできができてしまう。膿がたまって、かがんだりした時にそれが割れて、
腹膜炎を起こし、病院に行かなければ数時間のうちに死亡するという、
日本人だけに特有な疾患。（2万数千人の患者がいるそうですが、）
それはコンビニで売っているような、スナック菓子とか弁当とかを、
3年もそればかり食べていれば必ずなってしまうそうです。
URLﾘﾝｸ(www.uploda.org)
↑ここに当時の議事録全文のファイルをうｐしてある
パスワードは 0925
抜粋だけじゃ全文の流れとか無視してると思われるの困るので
当時の議事録を上げときます。今は該当する中野区のページにはこれは削除されていてありません。
2ヶ月程前だったと思いますが、こういう事が書かれてるのに抗議した人間が複数いて
中野区も内容が間違ってると全文削除しました。
安田節子本人にも抗議文が言ってるが、公式サイトでは未だ何も触れられていない
無視してる状態
URLﾘﾝｸ(www.yasudasetsuko.com)
安田節子のサイト↑
NPO法人の理事もしてる人間がこんな事を講演の度に言ってるのか？
と考えるとやってられない罠。CCJAPANの掲示板でもこの2ヶ月前くらいの時に
批難の声があがってたよ
930:病弱名無しさん
06/09/25 09:48:01 sdvuXcxI
粘着質だなぁ。
既に削除されたんだからいいじゃん。
報告者にはメールで謝罪も有ったんだし。
931:病弱名無しさん
06/09/25 10:00:43 IWwm9PMS
そういうファイルとかスクラップしてるんですなぁ・・・。
932:病弱名無しさん
06/09/25 10:01:23 04HZUSui
>>930
俺の所には無かったよ
中野区からは削除するって言うだけの報告はあったけど
粘着かもしれないけど、これは無視出きる事じゃないと思うけどね
ただ、ここでは聞いてる人がいたから書いたってだけだけど。
でもこういう間違った事広められて、そういう風に言われるのは
正直やるせないし、辛いよ。同情してくれなんて全く思ってないけど
病気の事は理解して欲しいんだが。なんか自業自得とか、笑いもののネタにされたりと
気のもちようとか言われるとまじで凹むし。
933:病弱名無しさん
06/09/25 10:03:35 04HZUSui
>>931
クローン病に関して目に入る範囲のは新聞記事とかスクラップもしてるよ
良いも悪いもあわせて。
934:病弱名無しさん
06/09/25 10:18:18 IWwm9PMS
おれも、もういいじゃんとおもうけど？
問い合わせメールした人にいちいち返信したら
時間もかかろうし。
一出版社が間違った報道したからっていって、
FAXで一斉に抗議してダウンさせたりするのみると
なんかねーと思うんだよね・・。
それと一緒のような気がするんだよねぇ。
なんか、ccの方で阿倍氏の報道について書き込んでる人も
いるなぁ。そりゃわかるけどとおもうけど。
そこまで粘着するか・・とおもうけど。
935:病弱名無しさん
06/09/25 10:27:53 04HZUSui
>>934
メールした人全員じゃなくて、サイトもってるんだからサイト上ででもって事ね
何か一言あってもいいだろうって、まぁ抗議した人は思ってるて事
メールも一斉配信すればいい話しで、メルマガとかしてるくらいなんだし。FAXは大変だけどｗ
安倍のにしても、俺はその記事とか見てないんでわからないけど
本当に笑いの種っぽくなってるなら、なんだかなぁ・・・って感じはするけど
不快にさせたみたいで悪かった。もう1度ここで話をしようとは思ってない。
もってたから渡しただけで。ごめん。これで終わります。
936:病弱名無しさん
06/09/25 10:46:47 IWwm9PMS
そんなに、笑いのたねになってないと思うけどけどね。
阿倍さんは。
なんか、書き込んでる人は、大腿骨骨とう壊死？になったなったと
一生懸命書き込んでるけど・・・。
あんまり自分の病状をあんなとこに書いても意味ないと思うけどな・・。
937:病弱名無しさん
06/09/25 11:09:15 eLa6P+IS
小腸大腸全摘出してメシ食ったらどうなるの？
すぐ吐くの？
吐くだけだったら摘出する前も変わらんのだがｗ
938:病弱名無しさん
06/09/25 14:21:18 J+c3ngWx
難病の金の集め方について
ニュー速+で
大祭り議論沸騰中。
939:病弱名無しさん
06/09/25 17:31:39 /ruUki5s
やばい…出血がとまらん…｡真っ赤な血だから肛門からの出血だと思うけど少しの量の血が１日くらいずーと出てる｡そんでうんこするとトイレの水が真っ赤になるくらい血がでる｡こういう時はどうすればいいの?出血多量で死んじゃわないか心配｡シートンからも血がでてる…
940:病弱名無しさん
06/09/25 17:32:43 sdvuXcxI
>>939
病院池
941:病弱名無しさん
06/09/25 21:34:48 c1yI9x2d
食事時間以外に腹減ったらエレン飲んでる
1包作れば十分腹持ちするもんだな
942:病弱名無しさん
06/09/25 21:38:43 m1533OLe
CRP＝0.07と前回の診察に続いて低かったんだが、中性脂肪が多いって・・orz
野菜と魚とエレンしか食ってないのにな。
痔瘻の状態もいいし一応緩解って言われたから嬉しいんだが
下っ腹が気になる今日この頃(;´Д`)
943:病弱名無しさん
06/09/25 21:41:32 dRyKmg6I
血液検査の数時間前とかにエレンタール飲むとTGの値は劇的にあがる。
944:病弱名無しさん
06/09/25 22:46:34 Yuo2UfBk
crp0.9の俺
明日も元気に会社に行ってきます
945:病弱名無しさん
06/09/25 22:52:13 G2WNwM0L
>>942
エレンはカロリーあるわけで、栄養剤
健常者はプロテインなんかよりも欲しがったりするわけで(その手の人)
体調いいならちゃんと運動しないと。それはクローン病でも一緒だぞ。
946:病弱名無しさん
06/09/25 22:56:02 Diubycgo
CRP4.3
明日も仕事なのでロキソニンさんお願いします
947:病弱名無しさん
06/09/25 23:00:07 7bQn2WCj
来月の下旬からレミケの維持投与をすることになりそうだ
会社員してるんだけど、2ヶ月前にCRPが20を超えて入院したんだよ。
そのときに『維持投与をしたい』って主治医に言ったら
『俺の独断じゃ決めれないから上と掛け合ってみる』といってくれたんだ。
その事をおれ自身も忘れてたんだけど今日の外来で
『来月の外来時に感染とかがなければ維持投与始めてみよう』と言われた
いい人だなぁと思ったよ
比較的歳も近いから（俺26・主治医32）何でも話しやすいし
948:病弱名無しさん
06/09/25 23:02:44 e2JfY9yi
CRP20って…？
想像つかないな。俺なんてCRP4もあれば腹痛
食欲減退で動けなくなるが
949:病弱名無しさん
06/09/25 23:53:35 MoZv4BMf
>>948
その入院した日も原付バイクで病院に行って採血したら
20を超えてたんだよ
まぁ体調は最悪だったけど
仕事が忙しくて休める状態じゃなかったんだよね
主治医も半分呆れてた
『普通はCRPが20もあれば動けないんだけどね』って言ってたよ
ネタじゃなく真実の純度100％の話だよ
950:病弱名無しさん
06/09/25 23:55:56 9/Oz8/Sl
ネタじゃなく真実の純度100％の話だよ
951:病弱名無しさん
06/09/26 00:11:02 At4wIhHX
次スレ
★クローン病の人集まれ★Part45
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
952:病弱名無しさん
06/09/26 00:13:39 At4wIhHX
>>949
ネタとは思わないけどな
俺も20前後とかならなった事あるし
CRPは今まで平均3～5くらいだし
仕事とか何かしないと行けない事があって
20あって本当は動けないとかそういう真実が分かってないと
動いてたりするんだよな…それに痛みに慣れがでてきてて
(痛くないわけじゃない)鈍感になってると言う怖い事実…
でも、やめた方がいいよ。そういう無理は。
若いと特にやっちゃうけど、それで身体は衰弱して
あとで取り返しがつかなくなる。
953:病弱名無しさん
06/09/26 02:55:19 szjdrS2F
ペンタサ注腸初めてやったけど、ゆっくりやってたら沈殿した薬剤が詰まって
３分の１くらい入れられなかった。
チンタラ入れてたらダメなのか。肛門狭くてゆっくりじゃないと辛いのに。
954:病弱名無しさん
06/09/26 04:54:26 hTVbB+H3
やる時は一気だよ。
俺は先端の太いタイプの50ｍｌの注射器みたいなのから、直接アナルに入れてる。
粉のペンタサと水を注射器の中でシェイクしまくって、その後すぐにアナルにぶち込むんだ。
チューブをアナルにぶち込めって医者に言われてたけど、それだと洗うのめんどくさいしね。
955:病弱名無しさん
06/09/26 07:07:27 BbRsUFO0
CRP高くならない人っていませんか？
どんだけ腹痛がひどくなってもﾃﾞｰﾀｰに出なくって
一回穿孔なった時も直前までCRP低い事があった；；
956:病弱名無しさん
06/09/26 07:17:09 zBZHGLq7
俺も１番最初入院した時CRP32あったよ。3週間の長期入院になってしまったよ。俺は少し腹痛がしたら5はあるね。
957:病弱名無しさん
06/09/26 08:39:47 kAJPB4ZM
俺も35いってないぐらいだった
確かに気分悪かったけど40度ぐらいの熱があるぐらいのだるさで（実際あったけどあとは腹痛）動けないほどではなかったと思う
958:病弱名無しさん
06/09/26 08:44:22 5mQTXudy
一度、クローン専門の先生に見てもらいたいんだけど、今通ってる病院の先生には何と言えばいいかな？
959:病弱名無しさん
06/09/26 09:10:47 RePCD81z
専門医に視てもらいたいので紹介して下さいでいんじゃね？
医者は嫌がりはしないよ。
今NHKで大腸がんと過敏性のやってるけど、
過敏性ってクローンと同じように食事制限すると良くなるみたいだな。
準クローン病みたいな感じだ。
960:病弱名無しさん
06/09/26 09:18:40 5mQTXudy
958です。専門医にみてもらいたいというと、今みてもらってる医者は気を悪くしないですか？医者を信用できてないみたいで。
961:病弱名無しさん
06/09/26 09:19:35 41Jz6TZd
過敏性は精神的なモノだからな。食わないと出ないというか。
もう、俺たちみたいにスレた病人だとダメだけど、
過敏性で悩んでる病人に、「これはものすごく効くし下痢も100%止まる」と言って
普通の胃薬をやったら治っちゃった。という人もいるしね。
俺たちはそんな事されても、貰ったクスリを調べてとかやっちゃうもんねぇ・・。
962:病弱名無しさん
06/09/26 09:20:49 41Jz6TZd
>>960
おれは医者の方から言ってみないか？と言われたけど。
で、自分から言っても、正直言ってクローンの患者なんてメンドクサイと
思ってる医者が多いだろうから、喜ぶんじゃないか？医者の方が。
963:病弱名無しさん
06/09/26 09:29:11 35W8YWWh
>>960, >>958
考えすぎだと思う。クローン病では、患者自身による自発的な行動が求められると思う。
医師も「専門医からのセカンドオピニオンを求めたい」という希望は聞いてくれると思う。
検査資料や紹介状があった方がスムーズだし、まず聞いてみたらどうかな。
964:病弱名無しさん
06/09/26 10:00:21 BbRsUFO0
新しく行った病院でも当然検査するから
別に資料とか（内視鏡画像だとかＸ線写真など）は
そんなには重要ではないかと。紹介状がないと初診が高かったり
病気の履歴はなしたりで時間がかかるから
手続き踏んだ方がいいけど
今の先生に気兼ねするなら・・・アポ無しでも問題ないよ。
965:病弱名無しさん
06/09/26 10:03:22 pOFvfoZL
素直に難しい病気だから他の先生にも診てもらいたいって言えばいいんだよ。
嫌な顔されたらそこの病院はやめた方がいいと思う。
あとCRPってあんま腸の炎症に反応しないよ。
やたら風邪とか痔には反応するけど。
966:病弱名無しさん
06/09/26 11:10:45 X73938dO
おれもセカンドオピニオン受けたけど、
検査結果は持っていったよ。
というか転院するしないに関係なく
結果結果なしに来られても医師が困ると思うんだが、、、
状態もわからずに詳しい話しはできないだろ。
口で説明するのも限界あるし。
967:病弱名無しさん
06/09/26 11:25:13 bYUfhcyV
俺も造影の写真やら持って行ってｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝかかったことあるけど、その病院で診てもらいたいだったらまた検査やるから紹介状ぐらいでよかったと思ったけどな。高熱が出ると俺は猛烈な吐き気に襲われる。同じような人はいないかな？
968:病弱名無しさん
06/09/26 12:24:47 JvTBjHnR
>>967
うーん、どうだろう。専門医からの意見が欲しい患者の立場として、できる限りの
情報を提供することは相手方に対する礼儀のような気もするな。
仮に再検査するとして、その判断は持参した資料がベースになるだろうし、それに
辛い検査をやり直すのもクローンには良くないと思うんだが。
969:病弱名無しさん
06/09/26 12:32:06 SPUWMljR
一度「患者力」って本を読むことを勧めるよ
970:病弱名無しさん
06/09/26 14:05:51 AkhBIoMe
はっきりいって痔なし小腸型なんてCRP反応でないからね
医者は苦痛を理解してくれない
971:病弱名無しさん
06/09/26 16:26:16 41Jz6TZd
おれがかかってる病院は、患者の痛み具合？というかそういうので
判断するからCRPはあんまり関係ないな。
あと、熱か。
972:病弱名無しさん
06/09/26 17:11:58 kAJPB4ZM
>>961
俺は別に調べないけどｗｗ
そもそも過敏性はストレス云々だけどクローンは既に気持ち治しても直るもんじゃないからねぇ
973:病弱名無しさん
06/09/26 18:03:45 CZGLhioN
先生に腹痛があると言ったらなぜか笑われてしまった
CRPが低かったからだろうか
974:病弱名無しさん
06/09/26 18:42:11 B0oTzmKy
>>973
腹痛で苦しんでる患者を笑うような医者にはかかりたくないな
俺ならその病院には二度と行かない
975:病弱名無しさん
06/09/26 18:55:28 QnZ5Ie6U
>>974
腹痛があると言ったら
「笑顔が一番！」っていう医者もやめたほうがいいかな
976:病弱名無しさん
06/09/26 19:06:10 B965AhCG
>>960
倒産寸前などで病院の経営がかなり危ない所で、しかも診察してくれる医者自体が院長などのオーナーなら、気を悪くするかもしれないね。
経営の危ない病院にとって、クローン病などの難病患者はお金を背負ったカモだからね。
たとえ患者本人の自己負担が少なくても、無くても、公的保険から多額の医療報酬が得られるからね。
薬漬け、検査漬け、入院沢山など。
後は、先祖代々、医者で、病院を経営し、しかも、先祖が藩の殿様とか武士専門の医者だったとかの歴史的経緯から地域の高齢者達からちやほやされて、
町会議員などの地方自治体の議員か町長などの首長を事実上世襲し、地元の医師会の役職に就いているとか、
そんな事で特権階級意識が醸成されてプライドが異常に高過ぎて、患者に対して高圧的で傲慢な医者とかもね。
977:病弱名無しさん
06/09/26 19:53:55 Fpq/73IU
>>973
俺も最近ずっと腹痛いから石に言ってるんだけど
ＣＲＰに反応無いから大丈夫って言われてる。
ＣＲＰに出る頃には腸閉塞になるんだけどな～
978:病弱名無しさん
06/09/26 20:42:57 rnQ0s9ho
973ずばり防衛医大です。
979:病弱名無しさん
06/09/26 22:24:43 34eLdI0y
患者じゃなくて学生として防衛医大に入りたい
980:病弱名無しさん
06/09/26 22:34:22 Xuw5YuMd
CRP無反応だと対処のしようが無いから困る。
とりあえず様子見ーみたいな。
こっちは痛いんだよ
981:病弱名無しさん
06/09/26 22:37:04 aams3MUt
レントゲンはした？二ボーがあれば…
982:病弱名無しさん
06/09/26 23:58:27 lkhJcToc
983:病弱名無しさん
06/09/27 03:03:51 Ys+GfovL
俺、今度５回目の大腸のバルーン拡張をやる事になった。
拡張で一時的には良くなるんだけどね。でもすぐにまた悪くなる。
バルーンで膨らむいっぱいまで膨らましてくれてるらしいんだけど、あんまり変わらない。
俺の場合はもうバルーンじゃダメなのかね。
狭窄範囲も少ないし、そこさえ取れば他は痔ろう以外は今のとこ異常ないから、
手術かなー・・・７月に１ヶ月も入院して仕事休んでるしな。
手術だったらまた１ヶ月近く休まなきゃならん。どうしたらいいか分からん。
984:病弱名無しさん
06/09/27 03:03:57 /oyPZeSc
URLﾘﾝｸ(www.alicojapan.com)
これわぁだめですかあ
985:病弱名無しさん
06/09/27 09:32:27 qX7+G7y/
今業者から電話かかった。
鼻注用のポンプを借りてるんだけど、やっぱ業者的には1ヶ月に一回は病院に行って貰いたいのかな？
医者からは二ヶ月分エレン貰ってるから病院には二ヶ月強ぐらいたたないと病院に行かないんだけど。
一ヶ月以上病院に行かれてないようですが・・・・みたいな事言われた。
986:病弱名無しさん
06/09/27 10:29:09 UE9Bm0aZ
クソ高いポンプ代もかからんし経口にすればよい
987:病弱名無しさん
06/09/27 11:08:54 IqJrRxQ+
>>985
業者でも変わると思うけど、1ヶ月に1度は医師に様子を見てもらわないといけないはず(体調の)
うちもﾎﾟﾝﾌﾟ借りてるけど、そのように言われてる
事務的な事も含めてなんかあるそうな。うちは主治医が怒られるらしい
病院の事務方さんに。病院はﾚﾝﾀﾙ会社からそう言う風に言われるんだそうだ。
次スレね。既に立ってます。
★クローン病の人集まれ★Part45
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
988:病弱名無しさん
06/09/27 11:17:16 +u0XyONO
入院中なんすけど、絶食中でも飲める塩気あるやつ、何かないですかね？
甘いのは秋田よ。。。
989:病弱名無しさん
06/09/27 11:17:21 AJO2H8v8
ﾎﾟﾝﾌﾟ借りてると在宅管理料取らないといけないから1ｹ月に1回は外来に行かないといけないとかあるんじゃないの？
990:病弱名無しさん
06/09/27 11:28:36 H4TfzWoY
>>988
つコンソメスープ
つめんつゆ
991:病弱名無しさん
06/09/27 12:15:06 c3FUzxtK
昆布茶は？
992:病弱名無しさん
06/09/27 13:14:52 MPThznqk
在宅栄養管理量って高いよな。
毎月病院行ってるけどエレンたくさん出してもらって
二ヶ月に一回だけ払ってる。
993:病弱名無しさん
06/09/27 13:28:08 vTnaTnWz
>>988
味塩舐めるのもいいと思うよ
994:病弱名無しさん
06/09/27 13:50:34 +u0XyONO
めんつゆは前に試したけど、コンソメと昆布茶かぁ。やってみるっス！
995:病弱名無しさん
06/09/27 13:58:31 GcRyAdNd
コンソメは牛肉エキスが入ってまつよ。
996:病弱名無しさん
06/09/27 14:56:55 3dHklBZ3
まんぞく君がダメな俺にとってコンソメは完全にアウトだ。
997:病弱名無しさん
06/09/27 15:26:54 t3f8grPI
インスタント味噌汁具なし
シラスなんかはこそーり食べたものだ
998:病弱名無しさん
06/09/27 15:27:42 t3f8grPI
スレ終わらせとこう
999:病弱名無しさん
06/09/27 15:28:37 Hbo3zJKV
いたやー！
1000:病弱名無しさん
06/09/27 15:28:47 t3f8grPI
終
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