06/09/13 19:29:31 vDxpyXvE
小腸ではこうかないんじゃなかった？コーティングで
ペンタサね
537:病弱名無しさん
06/09/13 19:33:04 ZrM7EBCd
>>533
多分、人、体質によると思うよ
俺はペンタサやめても結局体調は同じように悪くなってるか
現状維持だった。
サラゾにして若干持ち直した感じだったよ。
ペンタサが出た当時、サラゾから切り替えて、ペンタサで調子悪くなった人が
サラゾに戻る事が結構あった。やっぱり体質で合う合わないもあるようだよ。
サラゾの副作用部分を切ったのがペンタサと言われたけど
どこかで作用する物があるのかもしれないな。
538:病弱名無しさん
06/09/13 20:03:24 NLJFI8Nk
関係ないかもしれないけど、初回退院時にペンタサは12錠飲んでた。
その後3年は何もなく過ごしてたけど、その後1回入院してその3年後の今年また入院。
今年はもう2回も入院してしまった。
ペンタサは3年前から飲んだり飲まなかったり。
結果論だろうなー。
ただクローン1年目に比べてかなり不真面目になったのだけは確実に言える。
539:病弱名無しさん
06/09/13 20:10:23 Pfjtbxrv
以前、サラゾ服用していた時小便がオレンジ色に
出るのがいやだったなぁ。
パンツにも色ついてたしww
540:病弱名無しさん
06/09/13 20:10:57 pz8Bxmsd
大腸ファイバーの前日にマック食べたのもいい思い出だ。
結局カメラ入れたけど形の有る便になってたんで食事おｋになった。
541:病弱名無しさん
06/09/13 20:27:57 Mubgm7Cg
>>537
ヒント：プラセボ
542:病弱名無しさん
06/09/13 20:33:42 Pfjtbxrv
今日の食事。
朝 なし
昼 ご飯 卵焼き 味噌汁（具なし）
夜 エレン４p(鼻チュー）
以上
543:病弱名無しさん
06/09/13 20:38:35 VzLGGGsM
>>540
俺も俺も
だるくて全然食えなくて家族が美味しいもん食わせようと思ってマック買って来てくれた
まぁどう考えても逆効果だったんですけどね
>>542
昼減らしてでも朝食おうぜ
544:病弱名無しさん
06/09/13 20:45:26 vDxpyXvE
最近は朝しっかり食べるのはあんまり意味の無い事だと
聞いたyo
545:病弱名無しさん
06/09/13 20:47:35 VzLGGGsM
そうなのか
俺は朝抜いたら本気で力でないが
でも朝食べる＝早起きしてるみたいなこともあるからいいと思うけど
546:病弱名無しさん
06/09/13 20:48:47 vDxpyXvE
いあ てか 健康な人の話ねｗｗｗ
クロンの場合はどうか分からんのでは？？
547:病弱名無しさん
06/09/13 20:53:08 pz8Bxmsd
便秘状態の場合は朝お腹になにか少しでも入れた方がいいらしいけど
548:病弱名無しさん
06/09/13 21:06:02 ZrM7EBCd
>>541
それもあるだろうけど、それだけじゃないと思うよ
俺の兄弟がそうだったし。
549:病弱名無しさん
06/09/13 21:26:11 Mubgm7Cg
俺は夜間ﾊﾅﾁｭｰを10時間で入れてるけど朝まだ終わってないから朝飯食わなくても平気だな。
550:病弱名無しさん
06/09/13 21:35:37 ZrM7EBCd
>>546
朝関係ないってソースある？
そんな話聞いたことないけど
551:病弱名無しさん
06/09/13 21:36:33 ++ZpsHAU
みんなさ、発病後もたまにマックとか焼肉とか食べたりするの？
552:病弱名無しさん
06/09/13 21:41:33 VzLGGGsM
俺も聞いたことないから興味ある
553:病弱名無しさん
06/09/13 21:51:24 ro8Vnjsi
>>528
鼻に洗濯バサミ
554:病弱名無しさん
06/09/13 21:59:19 8gIC/Ruv
焼肉はたまに食う
マックは食わない
限りある食事回数なんだから
できるだけうまいものを食べるべき
555:病弱名無しさん
06/09/13 22:01:02 ZrM7EBCd
>>551
元々マクドナルドとかのファーストフードは食べてなかった
人生の中でも数えるくらいしか食べた事ない
焼肉も基本的に肉を好んで食べないからあまり行く事はなかった
発病後は付き合い以外では行った事なかった。
今は絶食なので食べてないです。
556:病弱名無しさん
06/09/13 22:36:29 vDxpyXvE
>>550
NHKのTVでだから、正しいのかはいまひとつだけどね
で、まったく食べないというより
ごくごく軽くすませるのが良い
ってやってたｗ
仕事や勉強の能率が上がるとかそんな感じ
557:病弱名無しさん
06/09/13 23:07:51 VzLGGGsM
あぁ、「しっかり」ってとこが鍵なのね
ちょい勘違いしてたｔｈｘ
558:病弱名無しさん
06/09/13 23:27:59 gEL7xCnP
このスレハ
泣かせるな
559:病弱名無しさん
06/09/13 23:56:44 6P6VYHbC
560:病弱名無しさん
06/09/14 00:11:09 gWDwdj/V
全米が泣いた
561:病弱名無しさん
06/09/14 00:32:05 AyXdXo+F
ペンタサはすごい効果あるよ！
今までクローン病とも診断されずストレス性でしょ、と言われて処方もされてなかった頃は一日15時間は下痢してたけど
ペンタサ飲んだら一日6時間程度の下痢で済むようになったよ！
確かに効果あるんだけど全然解決には至ってないよ！
562:病弱名無しさん
06/09/14 01:09:02 ICW7wU34
>>561
１５時間て意味がわからん
１５回ならわかるが・・・
診断されてないのならペンタサでないのは当然だと思うし
クローンと思いこんでるからプラセボ効果が出てるのかもしれん
それとももうクローンと診断されたのか？
563:病弱名無しさん
06/09/14 02:30:04 AyXdXo+F
>>562
トイレに拘束されて動けない時間って意味で書いてるよ
回数は変動するし、トイレに30分かかってその後も30分ほど出そうで出ない排便感→トイレで30分(ry のつもりで書いた
診断されたから薬も出たのさ
564:病弱名無しさん
06/09/14 06:34:19 1EDkjKW2
クロンの実績ない病院は分からない場合あるからな…
俺は小六から腹痛がひどくてよく近所の小児科に行ってたが原因が分からず精神的なもんとかずっと言われてその内、親にも仮病扱いされたな
しまいにゃ盲腸言われて切られる始末orz勿論腹痛は治らん
んで高校の授業中にぶっ倒れて大学病院行ったらクロンと診断されたよ
565:病弱名無しさん
06/09/14 10:16:52 mkb9aasp
>>550
朝食有害説でググルと良い。
かなりトンデモも含んでるけど納得できるところも含んでる。
566:病弱名無しさん
06/09/14 10:41:39 SeD0qsGr
>>564
みたいなパターンはクロンでは多いんだけど、仕方が無いだろｗ
実際分からんからな周囲の人は。
そんな過去の事で根に持って屈折してフラストレーションためて
2chで暴れまくって.....
ｷｯﾓｰｰｗｗ
567:sage
06/09/14 10:44:04 SeD0qsGr
お腹痛いっていう小学生に
内視競カメラぶち込む医師もいないだろうしねｗｗｗ
客観的になにかﾃﾞｰﾀｰがない限り様子見しかねーだろ
568:病弱名無しさん
06/09/14 11:16:02 Yd5vzd9d
おれもよくありがちな、お腹いてーで病院行って、盲腸と診断されて
お腹切ったら、クローンとわかって、何もせず閉じたという感じだったな。
もう23年前の話だけど。
まあ、これはコレでよかったかなと思うよ。よく、病院を点々として、気のせいとか
ストレスとか言われてなかなか診断が付かない人もいるみたいだから。
お腹が痛くなったその日に病院という感じだったから。
診断がなかなか付かなくて、何年も痛い思いするのは大変あろうしねぇ。
569:病弱名無しさん
06/09/14 11:51:13 RD9zgSjd
在宅IVHでﾎﾟｰﾄ入れてる人に聞きたいのですがﾎﾟｰﾄ自体はどのくらいの年月もつのでしょうか？お願いします
570:病弱名無しさん
06/09/14 12:26:45 2tQ0em6S
今24才なんだけどまたまた転職しようかな。みんなはどんな仕事してますか？若いのかな？
571:病弱名無しさん
06/09/14 12:31:36 uoNLhJW9
お医者さんに言われたよ＼(^o^)／
「クローンの時点で負け組ですから＼(^o^)／」
病院変えるよ＼(^o^)／
572:病弱名無しさん
06/09/14 12:45:33 yrDUoJeO
>>571
どういう医者だ
と思ったが、もし自分から勝ち組負け組の話を持ち出してグチグチ言い出したのなら
医者の気持ちもわからんでもない
573:病弱名無しさん
06/09/14 12:49:06 Yd5vzd9d
>>569
もつ人は3.4年ぐらい持つみたいだけど。
おれはカテでしてたけど、カテでも一年は持ったよ。
おれの主治医はポートが周りに癒着？するかんじみたいになるから
したくないという考えてで、ポートではしなかったけどね。
574:病弱名無しさん
06/09/14 12:51:23 2tQ0em6S
どんな仕事してる？俺は今の仕事辞めたら、少しの間はフリーターしようと思ってる。
575:病弱名無しさん
06/09/14 12:55:33 Yd5vzd9d
>>574
それ止めた方がいいよ・・・・。
少しの間というけど、フリーターって楽なんだよねぇ。で、そのままずるずるいっちゃうよ。
で、病気と言うことで周りからも就職しろとは言われないし。
やっぱ、フリーターするぐらいなら就職した方がいいよ。
タダでさえ新卒入社じゃないわけだから不利だし、健康な人が大勢就職みつけようと
してるわけだから。
576:病弱名無しさん
06/09/14 13:15:08 RD9zgSjd
>>573
ﾚｽありがとう
自分もｶﾃでやっていて鎖骨下に入りにくくなってるんですよ。ﾎﾟｰﾄで長い期間もつならいいなあと思いまして。それと自分の主治医もﾎﾟｰﾄには消極的でして。
今もｶﾃで点滴やっているのですか？
577:病弱名無しさん
06/09/14 13:21:08 Yd5vzd9d
今はしてませんというか・・・。ここでちょくちょく書いているからアレだけど、
在宅IVHは13年ほどしましたが、もう血栓等でいれるところが無くなって、
病歴23年目から鼻注をしています。これがまーまーうまくいってます。
鼻注でうまくいくなら、在宅IVHする前にしないと行けないんですけどね。
専門病院じゃなかったのであんまり詳しくなかったのかな・・・。
578:病弱名無しさん
06/09/14 13:38:08 RD9zgSjd
俺の場合小腸短いから鼻ﾁｭｰも厳しいかな。鼻ﾁｭｰでうまくいってるならいいですね～ 色々ありがとう
579:病弱名無しさん
06/09/14 13:48:37 Yd5vzd9d
>>578
おれも経口が全くダメだったから、いきなり在宅になったと思うんだけど
結構いけましたよ。体重もここ3ヶ月で5キロほど太りました。
経口してた時からだと考えられませんけど。飲んでいた時は下痢は激しくて
10キロぐらいすぐやせましたし。機械でエレン入れると違いますね。
私は小腸90センチぐらいしかないけど、鼻注してるほうが下痢しません。
在宅IVHの時は、食べないんだけど、お腹が空っぽの方が下痢しやすかったです。
で、行きたくてといれにいってもほんのちょっとしかでないんですよね。
寝てる時にそれになるから、苦しかったです。
580:病弱名無しさん
06/09/14 14:16:00 kRgfhtu/
俺も基本に戻って鼻管にしようかな。
581:病弱名無しさん
06/09/14 14:35:57 RD9zgSjd
>>579さんは夜だけIVHやっていた人だったかな？
自分は今IVHやって食事食べたりしますが下痢しますね 点滴は24時間やってるんですよ。鼻ﾁｭｰは夜だけやってるだけですか？もしそうなら昼間は少しは食べてるんでしょうか？質問ばかりですいません
582:病弱名無しさん
06/09/14 15:15:03 qU9uQ1EN
レミケードってやったその日から効くものじゃないの？体調良くも悪くもなってない…。
効かなかったって事かなぁ…
583:病弱名無しさん
06/09/14 19:11:26 buzj68ym
ずっと続いていた高熱は直ぐに収まったけど、潰瘍・ロウコウが
修復するには幾分時間がかかった。
584:病弱名無しさん
06/09/14 19:26:19 rWnTaAuK
572
防衛医大です。
585:病弱名無しさん
06/09/14 21:59:40 wzUjKkAj
>>561
ペンタサは軽症者向けだからね。
クロン人全般に言えることは食事療法。
586:病弱名無しさん
06/09/14 23:00:27 oXJKx0s2
クローン病って告知して普通の生命保険
に入れたんですが、普通入れるもんなんですか？
保険会社に再度確認のため審査しても通ったみたいで・・・
素直に喜んでいいんですかね。
587:病弱名無しさん
06/09/14 23:08:17 iDOwk5jo
>>586
病状が落ち着いてたら入れるよ。
588:病弱名無しさん
06/09/14 23:17:58 oXJKx0s2
ありがとうございます。
手術してから8年位症状が落ち着いてたからですね。
安心しましたー。
589:病弱名無しさん
06/09/14 23:27:00 1P1/++Gs
>>586-588
やっぱ、健常者に比べて、毎月支払う保険料は高いのですか？
590:病弱名無しさん
06/09/14 23:38:20 kRgfhtu/
消化器の病気は保険おりないとかではないの？
591:病弱名無しさん
06/09/14 23:40:34 z2NT3eHN
ほんまバカばっかだなｗｗｗｗ
保険について俺がまえ簡単に説明してやったのにアホかこいつらｗｗｗｗ
まぁしゃーねえから久しぶりに一度だけageとくかのｗｗｗｗｗ
592:病弱名無しさん
06/09/14 23:47:29 SeD0qsGr
いま未払いとか問題なってんじゃんｗｗ
593:病弱名無しさん
06/09/14 23:48:07 SeD0qsGr
たとえばマックやカレー食いまくぅって何ヶ月も入院したりとかしたら
支払うか？
594:病弱名無しさん
06/09/14 23:58:04 Qu4oSmHQ
595:病弱名無しさん
06/09/15 00:42:30 P7hII//o
防衛医大って普通の人も当然行くんだよな
なんで防衛医大行ってるのか知らんが近いからなのかな
596:522
06/09/15 01:41:05 ME+ZnPY/
>>528
ガーゼを、痔ろうの液が出てくるところを全部覆えるぐらいの大きさにするだろ。
で、その上から、ガーゼよりちょっと大きめにしたサランラップで全部覆うんだ。
俺はピーク時はサランラップ３枚重ねにしてた。
で、その更に上からサランラップのまわりをテーピングのテープで覆うんだ。
それをアナル付近にピッタリフィットする。
俺は基本は１日に１回しかウンコしないし、昼間は仕事だから朝から晩までこの状態。
でも、下痢で何回もトイレに行かなきゃいけないなら、めんどくさいし辞めた方がいいような。
>>582
俺は翌日から徐々に効いてきたぞ。腹にも痔ろうにも劇的効果だった。
597:病弱名無しさん
06/09/15 06:13:51 wI3fSXgJ
>>582
3回打って効果でてきたけどな。連続投与してる人の話しだとだんだん薬の効き目の時間が短くなってくるらしい
598:病弱名無しさん
06/09/15 07:12:39 DiXePTlC
痔ろう放置してるとがんになるって本当？？？
599:病弱名無しさん
06/09/15 09:04:12 ZRf2Kl7g
>>598
なるらしいけど交通事故より確率が低いので若い人は普通放置。
600:病弱名無しさん
06/09/15 09:12:35 ocsZ9QPc
入れるけど、保険金がおりないだけだろ。
601:病弱名無しさん
06/09/15 10:03:59 SvE68fwd
今日も元気だお腹が痛い（ ´∀｀）
602:病弱名無しさん
06/09/15 12:21:52 K35azknp
>>591
久しぶり(･∀･)ﾉｼ
603:病弱名無しさん
06/09/15 14:56:23 DiXePTlC
>>600
それって本当の意味で掛け捨てじゃんｗ
604:病弱名無しさん
06/09/15 15:01:58 pG2vzukp
さんまｳﾏｰ
605:病弱名無しさん
06/09/15 17:51:34 oX3pzftQ
夢：匠十段
606:病弱名無しさん
06/09/15 17:52:56 DvcdfOld
喰ってすぐにリバース！！
これたまにやる
…あんま意味ないかも知れんが
607:病弱名無しさん
06/09/15 18:03:58 eNb2gvWL
>>606
胃液で食道荒れるからやめとけ
608:病弱名無しさん
06/09/15 18:04:41 DiXePTlC
プロレスラーが議員って、いい加減どうなんｗｗｗｗ
609:病弱名無しさん
06/09/15 18:05:13 DiXePTlC
クローン病で議員とかならんかのう・・・・
610:病弱名無しさん
06/09/15 18:08:06 7H+Tl0wn
最近初期のクローンだって言われて１週間前ぐらいに痔ろうの膿を切って出した。
だけどまだろくに歩けないほど痛い。時間がたてば普通に歩くことができるようになるの？
それから、 クローンだから痔ろうの手術できない→永遠にガーゼで膿抑えとけ 的な状況になるんですか？
もしそうならものすごく鬱なのだけど。
611:病弱名無しさん
06/09/15 18:36:16 7WZyOX5C
今日、医者からエレン5P＋消化のいい食事3食、これって食べ過ぎじゃない？ちなみに身長174の55キロです。
612:病弱名無しさん
06/09/15 18:46:12 36PMjr8P
>>606 >>607
607の言う通りなのと、胃と食道の所の弁(胃から食道への逆流を塞ぐための)が緩むよ
健常者でもなってる人が結構いるけど、これのせいで弁の辺りの食道が裸状態になって
そこが癌になる可能性が格段に上がる
それと、クローン的には意味は無い事はないけど
物がある程度吐き出されるからそういう意味での負担は減るし
吸収もそのままよりはされてないし
ただ、これ続けると摂食障害起す可能性が大きいよ
いわゆる過食症。食べて吐く、この行動自体に嗜好性を見出してしまう
俺は仕事をずっとしてる時、付き合いとかで食べる場面、飲む場面があるので
それをやっててなりかけた。
あまり頻繁にしない方がいい。
613:病弱名無しさん
06/09/15 18:55:01 P9swtHlw
俺は下痢より嘔吐の方が多かったな（診断が下るまで）
今はあんまり食べてないから吐くにも吐くものが無いけどｗ
614:病弱名無しさん
06/09/15 19:49:30 f86c6e7C
寒くなったなぁ。そろそろ練炭買って車の中であったまろう。
615:病弱名無しさん
06/09/15 19:56:24 ZRf2Kl7g
>>610
いろんな意見はあると思うが基本的にその通り。
でもガーゼでおさえるのが大変と言うが、穴が増えたり穴にならず肛門周囲膿瘍になるより遥かになりたての方が楽。
体調と便の状態を良好に保てば急激に悪化しないと思うのでがんばって悪くさせない方がいい。
痛みは膿がなくなれば消える。
ちなみにどうしても痔ろうが嫌だというならレミケード及び人工肛門で検索するといいと思う。
616:病弱名無しさん
06/09/15 20:08:09 ZLOHfVtH
防衛医大
617:病弱名無しさん
06/09/15 20:13:53 YjNLsC+i
マシュマロ(ﾟДﾟ)うまー
618:病弱名無しさん
06/09/15 20:13:57 Ugf/dMJx
>>615
やっぱりそうなのか。なんだか人生終わったような気がするわorz
このスレみてたら俺なんて軽いほうだと思ってたんだが、これからもっとひどくなるんだな。
膿がなくなれば痛みは消えるって事は、時間がたてばオッケーって事だよな
めちゃくちゃ鬱だけど色々教えてくれてありがと
619:病弱名無しさん
06/09/15 20:26:46 XpLBVlGB
クローン病などの自己免疫疾患には制御性Ｔ細胞の活性化。これ原宿で人気。
この間のＥＳＰＧＡＨＮでビフィズス菌によるクローン病の症状改善に関する報告があったし。
生菌じゃなくても良さそうだから、ビフィズス菌、あるいは乳酸菌を飲んでみたら？
620:病弱名無しさん
06/09/15 21:12:46 ZLOHfVtH
防衛医大
621:病弱名無しさん
06/09/15 21:14:29 ZLOHfVtH
防衛医大
622:病弱名無しさん
06/09/15 21:41:37 0ga3r6CC
>>614
頼むから、少し窓を開けとけや。
不動産屋とか、マンションかアパートか駐車場のオーナーにとって、お前みたいなのは迷惑なんだよ、資産価値下がるから。
623:病弱名無しさん
06/09/15 23:59:38 jYPRjxQt
624:@You
06/09/16 00:38:17 IpwV/6ZU
>>622
田舎の山奥で廃車寸前の自分の車で逝くなら・・・いいんでない？
生きててもいいことなさそうＪ；-；し
625:@You
06/09/16 01:01:31 IpwV/6ZU
sage忘れごめん；；
626:ギン
06/09/16 03:50:34 GzZYCSG4
やっと来月から医療費が下がってくれそう。
２ヶ月に１回でも9350円は辛かった。
いくらになんのか分からんけど、安くはなるはず。
親父が一昨年の４月で定年迎えて、去年の年収はガタッと落ちてるから。
それでもまだ俺の年収の３倍ぐらいはあった。
627:病弱名無しさん
06/09/16 08:24:02 rKt3BFrG
ここ数年は朝食後、排便して（たまに血便）から腹痛が半日続いて、体重も減少。肛門も痛い。健康診断で貧血12。
胃カメラ、大腸カメラ異常なし。
小腸検査待ちの期間にココ壱カレー食ったら激痛小腸穿孔。
開腹所見で小腸クローンでした。
もう一生カレー食わんぞ
628:病弱名無しさん
06/09/16 09:20:26 YWGpPJIk
>>586
どこの保険入れたの？
>>615
クローンで痔ろうの手術できないってどういう意味？
629:病弱名無しさん
06/09/16 09:21:55 YWGpPJIk
>>627
ココ壱でカレー食って小腸クローン発券って俺とまったく同じだｗｗｗ
630:病弱名無しさん
06/09/16 10:09:52 xV5v/ONG
>>628
自分も興味ある。対象の部位や疾患を限定したうえでの
保険契約なのかなと想像してた。
631:610
06/09/16 10:49:25 a9w5RlUX
>>628
俺へのアンカーかな？
手術しても再発する可能性が非常に高いからって理由で、出来ないって言われたよ
632:病弱名無しさん
06/09/16 11:19:22 cuj5TNB9
sage忘れごめん；；
633:病弱名無しさん
06/09/16 11:19:37 EHNqvUGX
痔で手術してる人はいるでしょ。まだ手術が必須ってほど悪化してないんじゃない？
その理屈じゃ、クローンで手術してる人いないよ。再発の雨嵐なんだしｗｗｗ
634:病弱名無しさん
06/09/16 11:59:10 N58uAHSC
会社に水持ってくの忘れてダイドーのネクターでエレンを溶かして飲んだんだけど
いやあ、実に微妙な味だw
635:病弱名無しさん
06/09/16 13:11:29 4ORJj3KA
傷病手当について質問です。
今日、会社から傷病手当の書類が届きました。
8月19から8月31日まで入院してて、その後、2週間の自宅療養をして
ました。この場合、入院期間は傷病手当に入らないんでしょうか？
自宅療養の2週間分を傷病手当として支払われるのでしょうか？
636:病弱名無しさん
06/09/16 13:39:21 X96H8UnZ
>>635
少し気になったんだけど、傷病手当？失職した？
雇用保険→傷病手当
健康保険→傷病手当金
もしかしたら混同してる？してなかったらごめん。
どちらも入院期間中もでますよ。それ以外の給付要件を満たしていれば。
療養期間は通院・入院・自宅療養。証明できれば給付はされます。
それとここはクローンスレだから社会保険労務業務・社会保険庁・厚生労働省
この辺りの専門スレの方がいいのでは？
637:病弱名無しさん
06/09/16 13:42:24 I50PoL4u
入院絶食中なのに下血（´；ω；｀）
本当にもう死にたいと思うよ…
638:病弱名無しさん
06/09/16 13:46:42 X96H8UnZ
>>637
よくあるよ。もう数年絶食。それでも下血もするし、体調悪化著しい。
個人差あるし、全員とは言わないけどさ。
入院して絶食してるんだし、きっと緩解期入るよ
よくなる前に一度や二度体調が落ち込む事は珍しくも無いし
今はゆっくりと横になっとくんだ。
639:病弱名無しさん
06/09/16 15:22:54 BBXaxM9m
命を捨てて俺は生きる
ｂｙハーロック
640:病弱名無しさん
06/09/16 15:26:22 9KoqB3hw
>>638
数年絶食って鼻ﾁｭｰでｴﾚﾝやってるんですか？それともIVHで？
641:病弱名無しさん
06/09/16 16:37:12 X96H8UnZ
>>640
鼻中でラコール。エレンは体質に合わず今でも死ぬほど痛い。
642:病弱名無しさん
06/09/16 16:38:14 X96H8UnZ
ごめん、鼻中だけじゃなくて飲むのも併用ね
643:病弱名無しさん
06/09/16 22:09:02 OqH4vNfx
635
待期期間（3日間）8月19日から21日の間は出ないからね。
644:病弱名無しさん
06/09/16 23:09:44 EvGMVPIa
絶食やってて、久しぶりにおかゆ食べたけど、お腹にたまる感じー
食べたいけど、仕事のために手術は伸ばしたい
645:病弱名無しさん
06/09/16 23:58:12 4Lfzna9N
646:病弱名無しさん
06/09/17 00:13:56 t2I7Xufw
いつもエレンタールにクエン酸入れて飲んでたんだが、ラックビーってアルミ包装だよな
アルミの吸収を良くするクエン酸と一緒にラックビー飲んでたら将来アルツハイマー決定？
647:病弱名無しさん
06/09/17 03:15:08 JKHAdrxr
ああ。
648:病弱名無しさん
06/09/17 09:24:36 fjZU24fl
寝不足だと、むしょうに自殺したくなるのはなぜだ
649:病弱名無しさん
06/09/17 09:54:25 1Gko5tVU
病院の屋上とか金網乗り越えて行きたくなるよな
650:病弱名無しさん
06/09/17 11:04:51 3/YoN3+V
自殺したいヤツは自殺スレにでも行け
651:病弱名無しさん
06/09/17 11:48:07 /hsZvGO0
ブスコパンっていう薬飲んだ事ある人いますか？
腹痛によく効くみたいなんですが、本当に効きますか？
もしよく効くなら薬局で買ってこようと思ってます。
652:病弱名無しさん
06/09/17 11:50:46 8CRaEdaG
URLﾘﾝｸ(www.interq.or.jp)
腸に閉塞のある人も使用できません、だって
クローン病ならこの手の市販の薬は止めるのがいいと思うよ
腸に悪いだけ
653:病弱名無しさん
06/09/17 11:50:58 gfH7Jvxg
軽い痛みならきくという感じだな。
薬局うってるっけ？ おれはいつも病院で貰ってるけど。
でも、普通はロキソニン？とかいう痛み止めを貰ってる人が多いみたいですよ。
654:病弱名無しさん
06/09/17 11:51:59 gfH7Jvxg
狭窄があるけど、飲むけどな。
ブスコパンとかあと、下痢止めのロペミンとか。
655:病弱名無しさん
06/09/17 11:55:42 8CRaEdaG
医者に処方してもらってるんならいいんじゃないだろうか
詳しくないからよく分からんけど
>>651
何にせよ医者に相談してからの方がいいと思うよ
656:病弱名無しさん
06/09/17 11:59:05 3wsTAdgo
>>651
ブスコパンは、狭窄がひどかった頃、医師から「腹痛がひどくなったら
飲むように」と処方されたことがある。
腸閉塞になって痛みを緩和したくてブスコパンを飲んだけど効かなかったよ。
657:病弱名無しさん
06/09/17 12:36:36 /hsZvGO0
腸閉塞の腹痛に効く薬ってないのかな？
ロキソニンは効いたんだけど。
658:病弱名無しさん
06/09/17 12:52:33 vG/Iu7k7
ロキソニンは効くよな。
痛いときは必ず飲んじゃう
659:病弱名無しさん
06/09/17 15:44:53 lDwhYgVL
休日。家族や友人はお出かけ。。。
俺は部屋で腹痛中・・・寝るに寝れないしねたまらん
660:病弱名無しさん
06/09/17 17:18:22 GIXTgc7D
痔ろうでポステリザン使っている人はいますか？
効果あるなら使ってみたいのですが。
661:病弱名無しさん
06/09/17 17:46:25 1Gko5tVU
強力ﾎﾟｽﾃﾘｻﾞﾝなら使ってる。俺にはいい感じ。
トイレ回数が落ち着かず６～８回だが痛みはないよ。
膿もでていたけど少しよくなった。
受給者証きたけど通院してる病院のみなんだな。
もしｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝで紹介状書いてもらって別の病院行ったら一度はお金払わないといけないの？
手続きすればいいみたいだけど、それまで行けないとか？
662:病弱名無しさん
06/09/17 18:32:57 zECq2rdv
age
663:病弱名無しさん
06/09/17 19:00:02 XVV8BDzc
>>637
自分はサラゾピリンで治ったよ。日本は世界一クローンを治し易い国。
クリミニールもあるし。
664:病弱名無しさん
06/09/17 20:43:57 /0rODhd8
欧米か
（ ‘ ^‘c彡ﾊﾟｰﾝ☆(：D)|￣|＿
665:病弱名無しさん
06/09/17 20:47:33 0/YrOYi2
もうね、死ぬまで痛み止めで抑えてたい
長生きなんて贅沢、望まないから
死ぬまで楽に生きたいよ
666:病弱名無しさん
06/09/17 20:51:23 rtnC3viN
防衛医大
667:病弱名無しさん
06/09/17 20:58:53 gfH7Jvxg
福岡県は特定疾患があれば県内の病院なら
どこでもかかれるよ。
病院名をかいた保険証だったりと面倒なとこの
ほうがおおいのかね。
668:病弱名無しさん
06/09/17 21:47:02 tbl6DZyC
>>630
まあまあ大手のところです。
669:660
06/09/17 22:53:56 GIXTgc7D
>>661
レスありがとうございます。
試してみようと思います。
670:病弱名無しさん
06/09/17 23:02:31 1Gko5tVU
>>669
ただのﾎﾟｽﾃﾘｻﾞﾝだと維持するくらいしか効き目ないぞ
強力がつかないとダメだ。
671:病弱名無しさん
06/09/17 23:32:20 XKQLGPwB
腹が痛い時は、いつもペンタサの量を倍にして飲んでる。
即効性はないけど、次の日になればかなりおさまってまた頑張れるよ。
本当は１回で6錠とか飲んだらだめなのだろうけど、これで１４年間手術経験なし。
672:病弱名無しさん
06/09/17 23:34:47 QrMiCDzo
>>671
俺もコッソリ8錠飲んだ事あるよw
673:病弱名無しさん
06/09/17 23:56:45 3Ses+M3J
>>668
会社の名前くらい教えてよ
674:病弱名無しさん
06/09/18 00:09:47 +iWl0OXx
>668
部位や疾患の制限とかは？
675:病弱名無しさん
06/09/18 00:36:35 nQic8+Oj
ペンタサって１日１２錠を３回で飲んでるけど４回に分けたほうがいいのかな？
676:病弱名無しさん
06/09/18 01:46:44 8ARkDY0q
>>675
ペンタサは食後内服なので、１日４回（に分けて）食事するのなら、
それに合わせて、３×４でもいいと思う。ペンタサは食べ物と一緒に
腸に流れていき、そこで滞留して腸粘膜に直接作用して抗炎症作用となるようです。
除放性剤なので決して口の中でかんだり、溶かしてはいけないことは知ってるよね？
ゴクと飲み込まないといけない。知ってたら失礼！
677:病弱名無しさん
06/09/18 01:47:00 NZIkVUPd
友達がクローン病です。
煙草を吸うし、お酒も飲みます。
痩せていますが、よく食べます。
たまに入院します。
よくわかりません。
678:ドン
06/09/18 01:49:49 EnR8I1k0
バルーン拡張した人に聞きたいんだけど、その後どんな感じ？
俺は４回したけど、毎回、１週間もすれば拡張前の状態に
戻ってる感じなんだけど・・・
679:676
06/09/18 01:51:40 8ARkDY0q
３×４＝３錠×４回です。
自分もそのように飲んでいたことがあります。
今は半年前手術して緩解期なので、自分は６錠飲んでるよ。
680:病弱名無しさん
06/09/18 09:02:22 QbUkpayN
>>676
ありがとう
飯は１日１～２回しか食わないけどねｗ
>>677
ご自由に日常生活を満喫してくださいな
681:病弱名無しさん
06/09/18 10:42:03 h0hXoLUl
うちらって、大腸がんの心配ないの？
小腸造営はやっても、大腸の検査は2年ほどしてないので
どうしようかなと思ってる
682:病弱名無しさん
06/09/18 11:00:36 mtktupmF
検査とか全然しないなぁ。
特疾の書類書いて貰う時も、物理的に短腸だから、その事を書けば
とおるし。
683:病弱名無しさん
06/09/18 11:05:37 hWTXVqf3
>>681
むしろ高いと聞いてる。腸管での炎症は、ミクロな目で見ると細胞分裂が活発
なので突然変異(＝癌化)が起こりやすいと。
ただ、大腸検査を内視鏡でするには、別の意味での負担がかかるだろうし、
調子がいい状態を維持できてるのに大腸癌の検査をするのは悩みどころと思うよ。
684:病弱名無しさん
06/09/18 11:11:10 mtktupmF
まあ、健康な人よりかは高いんだろうけど、
潰瘍性の人よりかは圧倒的に低いだろうし。
前の書き込みにあるけど、痔瘻から癌になることはあるけど、
それは交通事故に遭う確率よりも圧倒的に低いとかそういう書き込みがあるけど
クローンから大腸癌もそれよりも低いんじゃない？
あんまり神経質になること無いですよ。
一応、癌化にしにくいと書いてありますしね。クローンの事を書かれた文章を読むと。
685:病弱名無しさん
06/09/18 15:53:51 M1w5KWGd
小腸型と言われてるのですが
ここ一ヶ月ほど下痢をします。
大腸まで侵されたので下痢になるのか…
小腸型でも下痢になるもんですか？
686:病弱名無しさん
06/09/18 16:02:15 NPcP2jDZ
>>681
クローン病って、日常生活送る上でこんなに苦しいんだから、せめてガンからは解放させてほしい・・・。
687:@You
06/09/18 16:07:03 ALEgFCxJ
そんなわけにはいかないだろ。病気は誰にでも平等に襲ってくる。
早いか遅いかの違いだ・・・orz
688:病弱名無しさん
06/09/18 16:21:30 Yivb0Hqg
ガンになる前に取っちゃえばいいんだＹＯ！
689:病弱名無しさん
06/09/18 16:29:03 niVJfjee
女性の方に質問です。
性行為などはできるんですか？
まじめに聞いています。
690:病弱名無しさん
06/09/18 16:31:08 vtFeCVcw
まじめに聞くけど何故出来ないと思うのですか？
691:病弱名無しさん
06/09/18 16:34:38 niVJfjee
上の方のレスでSEXについてかかれていたからです
692:病弱名無しさん
06/09/18 16:38:36 niVJfjee
私情でありますが、解決の糸口にしたいのです
失礼な質問ですみません。レスをお願いします
693:病弱名無しさん
06/09/18 16:43:45 vtFeCVcw
穴が空いてりゃ出来るよ
694:病弱名無しさん
06/09/18 16:53:21 niVJfjee
そうですか。できないわけではないのですね。
ありがとうございました。
私はいろいろあった結果、摂食障害、男性不信に陥っています。
お互いに幸せでありたいですね。
スレ汚し失礼致しました。
695:病弱名無しさん
06/09/18 18:01:44 1amn+L5W
セックスしてあげようか？
696:病弱名無しさん
06/09/18 18:19:20 4x1AR6IW
童貞にはつらい世の中ですね
年重ねるごとにますます妥協できなくなってきたorz
697:病弱名無しさん
06/09/18 18:30:47 j+iZ7n3g
>>685
小腸型でもふつうに下痢するよ
緩解時にはよく便秘にもなるな。
698:病弱名無しさん
06/09/18 18:47:03 AyKJEfnv
便秘の時の方が痛みは強いなぁ・・・
699:病弱名無しさん
06/09/18 19:08:31 mtktupmF
おれも、小腸は1m弱、その代わり大腸は殆ど残っている（炎症狭窄もなし）
だけど、もうずーと水のような下痢だよ。
ここ、2ちゃんの情報だけど、大腸と小腸のつなぎ目に弁のようなモノがあって
それを取っちゃうと下痢は仕方ないとか。
700:病弱名無しさん
06/09/18 20:38:16 HsP4PF04
イムランさえ飲めば炎症なんて起こらないよ。
701:病弱名無しさん
06/09/18 21:03:49 QSFL1XnV
防衛医大
702:病弱名無しさん
06/09/18 21:16:50 bu5RFtXi
IL6の情報ってないですか？ いつになったら出るんだ！？ 製薬会社でストップかかってからのその後が聞きたい！！
703:病弱名無しさん
06/09/18 22:08:59 h0hXoLUl
将来的に
うちらが、普通の食生活おくれるようになるかな？
すごい進歩するような気がするんだけど
704:病弱名無しさん
06/09/18 22:24:52 HgjTVhv4
>>703
マジレスすると、普通に今までみたいな食生活送ることは不可能じゃないかと。
画期的に進歩するということは、今のままではあと10年はないと思うよ。
現状維持できるような薬は、ここ数年で出てきそうだけど。
まーそれまでに手術などをできるだけしないように安定させた生活を送ることが
できるかどうかが今後治った時にでも変わってくるのでしょうね。
705:病弱名無しさん
06/09/18 22:35:11 mtktupmF
10年ってすぐたつよー。
年取るとわかるだろうけど。
まあ、来世紀というかんじじゃないの？
706:病弱名無しさん
06/09/18 22:43:25 2KyqD0+I
>>702
アクテムラって言うのがあるが保険適応外。
707:病弱名無しさん
06/09/18 23:57:37 3kZr8VL6
708:病弱名無しさん
06/09/19 01:14:28 ItGrt9h8
>>703さん普通に食事ができるのには、完治だと思うんですが、将来的に近いのは遺伝子治療かな？？ 完治の例で有名なのが骨髄移植はありますよね。
>>706さん それはどのような物なのですか？ IL6はｵｰﾙ人間のﾊﾞｲｵだから、ﾚﾐみたいに狭窄が酷い患者には使えないオチはないよね～。
709:病弱名無しさん
06/09/19 02:36:43 qLaH/OoT
もう病気だし何もしたくない。
710:病弱名無しさん
06/09/19 06:34:38 2YAkFjH0
何もしたくない奴はしなくていいんじゃないか？
おれはやりたい事いっぱいあるし、貪欲に生きる
711:病弱名無しさん
06/09/19 09:22:08 iSESM/rh
×貪欲に
○貧乏に
712:病弱名無しさん
06/09/19 10:47:58 m8dM+onY
どうやら初プレドニンになりそうなんだが、やっぱ辛いもんなのかな？
入院延びるんだろうな・・・
713:病弱名無しさん
06/09/19 10:54:10 APSoDx7W
ただでさえ子供の頃好き嫌い多かったから世の中の食べ物食ったことないものだらけだな
714:病弱名無しさん
06/09/19 11:04:48 CbqkVS4r
>>712
からくないよ。
715:病弱名無しさん
06/09/19 12:17:06 WtHdmcj1
エレンのフレーバーが新しくなった
まだパインしか飲んでないけど今までより、よりパインぽい味になったが
酸っぱくて飽きそうな味だな。
色も前みたいに黄色くなくてヨーグルトと同じような感じ。
リンゴやヨーグルトもそのうち新しいのもらうんだろうけど
飽きない味だといいな。 ｶﾞｲｼﾂ？
716:病弱名無しさん
06/09/19 12:20:32 4c6CUOcW
>>715
青リンゴとヨーグルトについては既出
ヨーグルトも酸っぱくなったよ
717:病弱名無しさん
06/09/19 15:48:07 DbgFeuNk
コーヒー味がｵｽｽﾒ！
718:病弱名無しさん
06/09/19 16:26:40 m8dM+onY
どうやらあと数年でレミケード以外の抗サイトカイン療法が増えそうだな
今現在日本で三つくらい治験or申請中らしい。治療の幅がひろがりそうだ
719:病弱名無しさん
06/09/19 17:48:54 L77+YqsZ
過去ﾚｽで極端にHGBが低い人が居たんだけど、良くなったかなあ～ 自分は白血球が低くて身体がだるいよ～
720:病弱名無しさん
06/09/19 17:58:57 0SLOsSfh
>>712
口に入れたらすぐ飲み込め、けっこう苦い。
721:病弱名無しさん
06/09/19 18:31:01 pDH2qyOI
>>719
炎症性の病気で白血球が低いとは珍しいね。薬の副作用かなんか？
722:病弱名無しさん
06/09/19 19:09:46 pEvSAHEC
生活保護を受けてる方いますか？
またクローン病で障害者認定を受けるのは難しいのでしょうか？
723:病弱名無しさん
06/09/19 19:18:24 6EXDjCpb
>>714
そんなに自分の無知をさらけ出す事無いだろ。
つらい で変換してみろ。
それとも釣りか？
釣りなら一言で終わらせずもちっと旨い事書けよハゲ
724:病弱名無しさん
06/09/19 19:20:55 PvVEVry5
面白い人がいますね
725:病弱名無しさん
06/09/19 19:22:21 BfUgy7SJ
今日はほぼエレンだけなんですって言ったら、いきなり浣腸のみで、大腸カメラやられた。
心の準備もないのにたまんねぇよあーケツいてぇよ
726:病弱名無しさん
06/09/19 19:23:14 BfUgy7SJ
下血したんで病院行った。今日はほぼエレンだけなんですって言ったら、いきなり浣腸のみで、大腸カメラやられた。
心の準備もないのにたまんねぇよあーケツいてぇよ
727:病弱名無しさん
06/09/19 19:31:10 AAjwJMwK
>>722
潰瘍性と違って、障害者認定を受けるのは意外と簡単。
小腸機能障害や人工肛門で検索するね。
でも、障害年金はもらうのはこういうご時世ですから
それなりに難しいとおもいますよ。
生活保護になると、ちょっとわかりませんね。
別に病気だからと言うことで貰えるわけではありませんから。
役所にきかれたらいいと思いますよ。
または生活保護のスレッドとかあるんじゃないのかな？
よくわからんけど。
728:病弱名無しさん
06/09/19 19:41:10 pEvSAHEC
>>727
そうなんですか。ありがとうございます。
今は親が生きているのでなんとか生活できているのですが、将来的な事を考えると不安でならなかったので。
729:病弱名無しさん
06/09/19 19:52:14 AAjwJMwK
ま、不安はあるだろうけど、生活保護はできるだけ止めた方がいいと思いますよ。
どうしてもの場合は仕方ないですけど・・・・
どんなことしても仕事をみつけて働いて生活するという事を考えた方がいいですよ。
そういう質問してるということだから、難しいと言うことはわかりますけど・・・・。
730:病弱名無しさん
06/09/19 19:54:19 sO1EVRDP
>>726
私は麻酔してカメラやったけど、
しない病院の方が多いの？
731:病弱名無しさん
06/09/19 20:13:03 PvVEVry5
麻酔はやらないに越したことはない
俺もかけて欲しいけどね…
732:病弱名無しさん
06/09/19 20:38:37 0SLOsSfh
ブスコパン注射されることはあるけどな
733:病弱名無しさん
06/09/19 21:00:10 e/0OO0WQ
防衛医大
734:病弱名無しさん
06/09/19 21:22:22 m2iZ7NSD
>>719
俺の事かな。今日の検査結果がHGB4,7で変わらずです。
身体のだるさって辛いよね。。。
>>722
クローンが理由で働けない、そして生活ができないなら
今の所は保護はおりますよ。将来はわからない。
馬鹿な人たちのせいで生活保護への風当たりが強く
またその基準も厳しく、そして金額も減っているから。
735:病弱名無しさん
06/09/19 21:42:14 cLo6+P1+
>>723
ムシャ |
ムシャ |
∩＿＿＿∩ | ぷらぷら
| ノ ヽ （（ |
/ ● ● | J ））
. （（ | ( _●_) ミ ・
彡､ |∪}=) ,ノ ∴
/ ヽ/＾ヽ ヽ 。
| ヽ ＼ |
| ヽ＿_ﾉ
736:病弱名無しさん
06/09/19 22:36:27 H/Tzvq50
なんか、舌の一部が赤い炎症がおき、血が出てきた。
口内炎かなぁ、、
こんなところにもできるんだ…
737:病弱名無しさん
06/09/19 23:18:31 Z1WVBG3c
ｽﾚﾘﾝｸ(job板)
これは酷い。工場じゃ働きたくないな。
738:病弱名無しさん
06/09/19 23:26:26 /9wSuwL6
職を選べる立場かよｗ
739:病弱名無しさん
06/09/19 23:46:27 iSESM/rh
下痢しがちのオレらにライン工とかは無理だ。
740:病弱名無しさん
06/09/19 23:54:23 XCHE26gi
741:病弱名無しさん
06/09/19 23:59:31 d8pMXNIr
>>739
紙おむつを装着すべし。
いやなら、生理用ナプキンで
742:病弱名無しさん
06/09/20 00:18:49 n95XwwL2
その場で漏らせってかｗｗｗ
743:病弱名無しさん
06/09/20 00:31:38 8RhFOLtz
俺、工場で働いてるよ
つか、今週は夜勤で今職場
744:病弱名無しさん
06/09/20 00:31:59 xoTZsiee
多い日も安心だ
745:病弱名無しさん
06/09/20 01:05:06 RaElko7P
昼間、本屋までマンガ買いに行ってて、ついでに病気の本を読んでた。
パラパラ見てて、偶然目にとまったページにクロンの事が書いてあったよ。
こんな内容だった。
「クローン病・潰瘍性大腸炎・○○病・○○○病。これらはあまり聞きなれない病名ですが、
17歳をピークに発症しています。これらの病気の中には難病と呼ばれる病気も含まれていますが、
実は、原因がはっきりしているので、治る病気なのです。
原因はストレスです。様々な理由で体内に溜まったストレスを身体の外に出そうとする為に、
下痢になったり、腸の粘膜が破壊されます。破壊された腸の粘膜を修復する為に炎症が起きます。
こういった病気になる前に、人を恨んだり自分を責めたり、身体に負担のかかる生活をしていたのなら
それと逆のことをすればいいのです。人を愛し、自分を認め、身体をいたわる生活をすればいいのです。
そうして、身体にストレスを与えなければ、やがて病気は治っていきます」
だってさ。ストレスを身体に与えなければ治るのならいいな。
でもクロンは身体の免疫システムが壊れてるんじゃないのかな。それも治るのかな。
746:病弱名無しさん
06/09/20 01:13:50 yjpH4GIO
本の名前晒せ
しかし宗教臭いよな
747:病弱名無しさん
06/09/20 01:17:19 hdgnHhrG
>>745
こないだの安田と、中野市？だっけあの議事録といい
世の中本当に嘘八百がまかり通ってるな…
安田からは一言の何もないし
あんな馬鹿が政治とか食の団体とかに関わって責任者やってるんだから…
745のも本になって売ってるんだろ？
出版社とかどういう感覚してるんだろ。
748:病弱名無しさん
06/09/20 01:41:55 RaElko7P
>>747
売ってたよ。
まあでも俺は半分は当たってるような気もする。
ストレスも原因の一つだと思うし、確かにストレスを身体に溜めなければ
病気は悪化しないのかなって。ストレスを溜めないでおこうと思ったよ。
749:病弱名無しさん
06/09/20 04:43:07 9ylK6pvc
>>678
いろんなタイプが有るらしくて一様ではないらしい。
一週間で戻る人もいたら、何年も持つ場合も有るらしい。
オレは１ヶ月半前に拡張してからは詰まらなくなった。それまでは３分粥も詰まってたけどね。
750:病弱名無しさん
06/09/20 04:43:40 zZ1F/wFc
ｽﾚﾘﾝｸ(dog板:199-200番)
↑これ、なんかひどくね？
751:病弱名無しさん
06/09/20 04:45:43 zZ1F/wFc
間違った･･･orz
こっちね↓
ｽﾚﾘﾝｸ(dog板:299-300番)
752:病弱名無しさん
06/09/20 06:33:08 CdEaJuZi
>>751
それは何を酷いって言ってるの？
そのスレの301の人も最低とか書いてるが
クローンで犬を飼ってる事を言ってるの？
753:病弱名無しさん
06/09/20 06:50:43 HvUTmqGJ
工場勤務ねぇ
俺どうしても月2回程度は調子悪くて休むから、主力生産品以外のクソみたいな仕事まわされるよW
さて今日も休むかな・・・
754:病弱名無しさん
06/09/20 08:37:02 LacaHnX/
>>721
医者にﾍﾟﾝﾀｻ止めといてくれって言われた。以前ﾚﾐｹでも白血球が下がったことあるけどね
755:病弱名無しさん
06/09/20 09:08:22 DZMsYoXj
ペンタサ一回４錠という処方受けてたけど相変わらず下痢が止まらなかった
やけくそになって８錠いっぺんに飲んだ
効いた。軟便くらいには落ち着いた。
…長期継続したらやっぱまずいだろうけど奥の手だよね、オーバードラッグってさ
756:病弱名無しさん
06/09/20 10:06:42 n95XwwL2
やっぱり、土曜日の方が人は集まるよ。そしてしっかり日にちを決めた上で、ふつうの宣伝をすれば、鬼ごっこができるぐらいは集まるんじゃない？あと、スレで内輪ネタを話すと、閉鎖的なイメージになりかねないから、過度の雑談は控えた上で。
757:病弱名無しさん
06/09/20 12:08:57 8t4LGabu
745とか中野の件とかでクローンの患者会とかって抗議とかするのかな
医者ってどう思うんだろう
患者に全部擦り付けれるから喜んでるのかなｗ
758:病弱名無しさん
06/09/20 12:21:27 CdEaJuZi
>>757
患者会とかでは抗議はしてないっぽいね
個人で結構クレームが合ったようで、中野の議事録はそっくり消されてる
クレームへの対処で。
安田からはなんのコメントもなし。あいつが一番の元凶のくせに
一言もなし。中野の議事録にしても削除で終りだしな
一言くらい、不適切な表現で等謝罪があってもいいとおもうが
少なくとも全く分野が違う場所での話じゃなく
医療や福祉関係での話なのに。あんな知識じゃ・・・
759:病弱名無しさん
06/09/20 12:39:32 Q4HP1NuO
昨日、外出中腹が減ったので、吉○家にうどんでも食べようかと思って
入った。そこの吉○家はうどんのメニューがなく、時間も昼の３時頃
だったので朝定食も終わっていた。すでにいた他の客は豚丼や牛丼を
おいしそうに新聞読みながらムシャムシャ食べていた。何か肉の入っていない
メニューできませんかと店員に頼んだが、無理っぽかったので、先に出た
茶だけ飲んで店を出た。ある程度予想された展開だった。
大昔嗅いだ紅生姜と牛肉の臭いで溢れる店内を後にした-大阪にて、昨日の出来事。長文すまん。
760:病弱名無しさん
06/09/20 14:11:04 i/Zr7ivl
いい加減なこと書きやがって。
ストレスだけでクロンになるかっての。ちゃらんぽらんな10代中頃で発病したヤツに何のストレスがあんだよ。少なくとも俺の周りのクロン患者はストレスが原因じゃないな、俺も含めてだがｗ
まあ、受験戦争や家庭問題などをかかえてるヤツもいるだろうが。
本の名前を晒せ
761:病弱名無しさん
06/09/20 14:22:02 wu6J6GCe
>>757
一行の中に「とか」が4つもw
762:病弱名無しさん
06/09/20 15:44:36 eMhXjm5Y
エレンタール下さいと医者に行ったら
あれは経腸栄養剤だからと飲めないよとかぬかして
いくら説明してももらえなかった
やってくれるぜ
763:病弱名無しさん
06/09/20 15:59:00 dRj62uhD
>>762
俺も最初そういわれたよ。次に行ったときにまた言ったら
『入院して少しづつエレンタールに慣れないと出せない』と言われた。
それでも出してくれと言ったらやっと出してくれた。
764:病弱名無しさん
06/09/20 17:36:48 UV3V2onk
エレン経口のみで七本飲める人いる？午前中だけで飲んでる人いるとか
医者が言うんだけど嘘臭いんだよね。同じことの繰り返しで入院ずっと延びてるしさ
イライラしっぱなし。いいかげん退院したいよ。。。
765:病弱名無しさん
06/09/20 20:17:51 QDFAlqFR
>>762
経腸栄養剤だから飲めないって意味が分からないんだが
>>764
午前中だけではきついけど1日なら飲むことあるけど
766:病弱名無しさん
06/09/20 20:41:17 1mpd1ou1
エレンが、ろう孔を治すって本当？ こないだ先生が言っていた。飲み続けてくださいって…。飯は食ってるけど、未消化物とか便汁とか膿が出てくるからかな？ よくわからん
767:病弱名無しさん
06/09/20 20:48:20 ASDXzGna
>>759
俺もちょい前最近調子いいからサケ定食でも食べて見ようかと思って入ったら朝限定でがっかりだった
昼までやって欲しいよな
正直エレンは食費節約できて大助かりなんだけどね
768:病弱名無しさん
06/09/20 20:55:57 eMhXjm5Y
>>763
そうなのか… 俺、入院してないしなぁ 食い下がるか病院変えるか…
正直、今の病院はなぁって思うところがあるし
>>765
直接、腸に入れるものだからとても飲めたものじゃない、みたいなこと言われた
で、実際にフレーバーも出て飲んでる人もいると言ったが聞く耳持たないって感じ
769:病弱名無しさん
06/09/20 20:58:15 CdEaJuZi
>>768
どういう医者だそれ・・・
エレンの事だけじゃなくてクローンに関しても無知な医者じゃないの？
変えた方がいいような気がするけど
770:病弱名無しさん
06/09/20 21:03:16 eMhXjm5Y
>>769
それを今日強く感じた
同時にやっぱり自分で知識を付けないといけないと切実に思った
今まで気づかなかった自分が恥ずかしい
明日、診断書みたいなの貰って別の病院に行ってみようと思う
771:病弱名無しさん
06/09/20 21:11:15 6RSXDprH
最近調子悪かったから栄養剤もらいに行ってきた。エレンとエンシュアもう飽きてたんで
ラコールにしてみた。うちの医者は他にどんなのあるか聞いたら調べてくれたんでいいほうなのかな。
コーヒーとバナナ頼んだけどミルク味のもあるみたいだな。
エンシュアは缶が邪魔なんであんま好きくないんだよなぁ・・・。
772:病弱名無しさん
06/09/20 21:22:36 jSnng3j3
>>770
実はクローン病じゃなかったりして…。
773:病弱名無しさん
06/09/20 22:41:10 QnPpqc96
764→防衛医大
774:病弱名無しさん
06/09/20 22:48:47 ZPZtZlJm
エレンってフレーバー入れれば、結構飲めるものなの？
俺も医者にとても飲めたものじゃないって言われたんだが。
775:病弱名無しさん
06/09/20 23:03:46 xfNKa4zn
>>766 ｴﾚﾝで婁孔閉じますよ！ 運がよければ。要は絶食が鍵らしいですよ。ｴﾚﾝの成分で閉じるんじゃなくて、ｴﾚﾝのみで、腸を休ませるという事らしいですけど。 あの、初心者なんですけど、皆さんｻｹﾞって入れてるんですが、どうやればいいのでしょうか？
776:病弱名無しさん
06/09/20 23:07:49 ASDXzGna
結構おいしいけど俺の経済支えてるし
ようは慣れだな
最初はフレーバーもなかったから泣きながら飲んだ覚えがあるけど
医者にものすごいまずいって言われたからびくついて飲んでたのかも
777:病弱名無しさん
06/09/20 23:09:48 ASDXzGna
↑
ここにsageって入れる
778:病弱名無しさん
06/09/20 23:14:28 CdEaJuZi
>>774
味の好みは人それぞれだから
自分が不味いと思っててもそれを美味しいと言う人はいるわけで
エレンも実際あの味が好きでって言う人もいるよ
クローン関係の本に書かれてるのもあった
本は本当かどうか実際分からないけどねｗ
779:病弱名無しさん
06/09/20 23:15:09 8RhFOLtz
あー俺も最初、フレーバー無しで1日7パック処方されたなぁ
アレはキツかった
780:病弱名無しさん
06/09/20 23:22:15 /lRYxntj
23年前にはじめて飲んだ時は（フレーバーなんて無し）、病院の窓から
捨てたけど、日がたてばなれて、1日4.5パックぐらい飲んでたな。もう慣れというか。
今のでも、下痢しなければフレーバー無しでもいくらでも飲める。
781:病弱名無しさん
06/09/20 23:26:51 M3/togib
>>775
メール欄にsageと入れたらいい
782:病弱名無しさん
06/09/20 23:49:01 ZPZtZlJm
皆さんありがとうございます。
今度病院に行ったとき、エレン貰って飲んでみようかな。
783:病弱名無しさん
06/09/21 00:23:26 8heVHjCf
エレンでロウコウが閉じた人がいるみたいだけど、俺はエレンのみで絶食したら痔ろうになった。
なぜか食事と併用すると関係ないみたい。
2回目のエレン絶食の時に気づいたが、穴が2個になって時すでに遅し・・・。
エレンタールを経口で摂るときは下痢に注意すべし。
784:病弱名無しさん
06/09/21 00:23:37 kXlNjXiW
エレンとか栄養剤はなんていっても金がかからんからな
毎日飲んでれば嫌でも慣れる
栄養剤じゃなくて薬だと思って飲んでるし一種の精神安定剤だととも思ってる
785:病弱名無しさん
06/09/21 00:53:38 jqlYPVIK
痔瘻になっても、自然にふさがるんだけど。
初めは膨れて痛くてすわれない感じなのに、道が勝手に出来て膿が出て
痛みが治まるけど、膿が出るのも1.2週間という感じで、あれ？膿が
出てないぞと思ったら、膿が出てた穴もふさがってる。
これって痔瘻じゃないのかな？ 痔瘻は自然に治らないというよね。
こういう事が4.5年に一回ぐらいある。
786:病弱名無しさん
06/09/21 01:47:56 z9/nXnui
エレンを経口でとるなら色んなフレーバーがあるから自分にあったのを試してみな～基本的に酸味系が多いかな？
ゼリーになるのもあるからそれも視野に入れると摂取さやすいよ
医者が分からなくても処方薬局に行ったり栄養相談室に行くと色々と教えてくれるはず
これは無料でくれるからな！
787:病弱名無しさん
06/09/21 10:51:11 8heVHjCf
>>785
俺からすると全然考えられない。
2日に1回の便（軟便だけど）だからひどくはならないけど治る気配は全くないよ。
何か特別な事やってますか？
ちなみに俺は大腸タイプのよくある痔ろう持ち。
788:病弱名無しさん
06/09/21 12:25:27 jqlYPVIK
>>787
おれは小腸型で大腸はそれなりにあるんだけど、
水の様な下痢がもう15年以上と続いています。（手術してから
固まったウンコでたことありません。）
だから、それでの痔瘻だと思うんですけどね。1日10回は行きますから。
なにもしてません。いつの間にか治るという感じです。
でも、穴があいた時は生理用品をつけないといけないぐらいは膿でるんだけど
ね。でも、いつのまにかふさがるんだけど。
789:病弱名無しさん
06/09/21 12:45:57 VVdmTFHR
ほんとに個人差激しいんだな。
そういうばオレもかなり前に、クローンってわからないまま下痢続いてた時期があって、痔になって膿んでた。でも自然に治って、今のところ痔の気配はなし。
790:病弱名無しさん
06/09/21 13:02:34 jqlYPVIK
大体特定疾患と言われているような病気は個人差が激しいね。
まだ、はっきりとしてないわけだから。
～症候群とかいわれるのなんかだと特に。
791:787
06/09/21 13:44:47 8heVHjCf
>>788
レスどうもです。
特に何もしてないですかー。
他の方も言ってますが本当に同じ病気とは思えないですね。
痔ろうさえなければそこそこ普通に暮らせるんですが・・・。
792:病弱名無しさん
06/09/21 15:33:52 90D2Zf+1
人それぞれで体質とかも関係あるんですね。 ROMっていて勉強になります。入院中のhotエレンはマズかったですよ。無理して飲んでましたが orz 寒くなったら冷たいエレンじゃ下痢悪化しそうですよね。何か良い飲み方あったら教えてください。
793:病弱名無しさん
06/09/21 17:05:28 Scr0riRq
ホットエレンは確かに激マズだな
フレーバーなしのエレンが旨いと感じる俺でも
冬も夏も常温が1番
794:病弱名無しさん
06/09/21 17:42:21 UgCmUL4g
このあいだ主治医ではない医者に、クローンになるのは食物のアレルギーの可能性が高いとか言われた。
だから食べ物の検査した？とか聞かれたんだけど、そんなの俺初耳だし。
こういうこといわれた人いる？
795:病弱名無しさん
06/09/21 18:55:27 3ffmUmH8
ラコールﾏｽﾞ・・・ちょっと期待してただけに。コーヒーはなんかで割らないとだめぽ。
明日はバナナ試してみよう。
796:病弱名無しさん
06/09/21 19:17:43 XsJ3MQ9w
>>794
なんかその医者話歪曲して理解してない？
人によっては食べていい食事と食べていけないのがあるから食べて試して見ると勘違いしてるような
797:病弱名無しさん
06/09/21 19:29:01 WISkBcla
今まだ１０代後半なんですが、クローン病（大腸・小腸共に）です。
もっと病気のことを知ろうと思って、
本を借りてきて読むとこれから先の人生お先真っ暗だと思ってしまって、泣けてくる。
朝起きたら死ぬこと考えて泣いて、フラフラのまま学校へ行って……
何のために生きてるんだろうとか、生きていてもしょうがないと思えてきます。
検査することすら怯えて……情けないです。でも辛い。
これから先、もっと恐ろしいことがあるのだと考えると、腹痛も酷くなります…。
私はどうすれば、楽観的に物事を考えられるようになるのでしょうか？
798:病弱名無しさん
06/09/21 19:35:33 XsJ3MQ9w
俺も10代後半だよ、大腸だけだけど
とりあえずなるべく笑うようにして生活するとか
結構気がまぎれるもんだし
検査は俺も怖い、掘られてるし
799:病弱名無しさん
06/09/21 19:38:22 GhnAAc4/
フレーバーはもう数年アミノレバンＥＮ用（パイン）の奴使ってる
今は知らないが、そのころは味は数段こっちの方が良かったし
ちょっと果汁っぽいのが入ってるから、酷い人は止めた方が良いかもしれないが
>>797
ストレスは症状悪化させるから、気持ちを切り替えた方が良いよ
まだ若いんだから、この病気でもやれる仕事を目指したりも容易だし
逆にうらやましいぐらいや
800:病弱名無しさん
06/09/21 19:39:25 4Yzq3Wm5
>>797
性格の問題だからねぇ・・・。そういうのって。
おれは16で発症したんだけど、おれの場合は「ヤタ！学校休める・・・」と思っちゃった方だもんね。
たぶん痛んだのが1日だけだったので先の心配しなかったんだろうけど。
まあ、10代だと周りに同病人も居ないし、このスレも20代前半とかの人が多いみたいだから
悲観的な事を書く人がおおいけど（生きてりゃいいこともあるけど、そんな事ここに書かないからね。）
そりゃ病気はうまくいかない事があるかもしれないけど、それ以外のことはうまく行ってる人いるから
そこまで悲観することないんじゃない？
まだ先があるんだから学校就職のことをちゃんと考えて、体は悪いけど頭はいいからちゃんとした
立派な仕事してるねみたいなこといわれるようにがんばりなっせ。
801:病弱名無しさん
06/09/21 20:15:36 zznUVaYv
発病一年も満たない若輩者としては、エレン二本以上飲める人はすごいと思いますよ。
鼻チューなら７本余裕なんだけどな・・・
802:病弱名無しさん
06/09/21 21:50:33 VVdmTFHR
>>797
馬鹿野郎ｗｗｗ
食欲を性欲にぶつけるに決まってんだろｗｗｗ高校生ってことはビンビンか？ビンビンなのか！？
それぐらいの気持ちでいきましょう。
てか、しばらくすれば別に何とも思わなくなるから。最初はみんな怖いんだよ。食べ物も、料理すれば一通りのものは食えるよ。
あんま悲観的になんな。がんがれ。
803:病弱名無しさん
06/09/21 22:01:37 QmRuz1X/
>>777
>>781
ありがとうございました。できてるかな。
804:病弱名無しさん
06/09/21 22:48:16 bgOy0ECM
こないだ18になったばかりですよ自分も。
ところでCRPが0,3でも腹痛がひどい理由は
なんでしょうか？
CRPが下がれば腹痛もやむだろうと思っていたのですが
全くその気配がないのです
805:病弱名無しさん
06/09/21 23:01:21 vHVsykGd
スープ味のフレーバーまだー？？
せっかくイモの匂いと味なんだから活かせばいいのに。
しょっぱければいくらでも飲める気がする…
806:病弱名無しさん
06/09/21 23:08:30 ARlO8GGf
>>797
精神科行ってらっしゃい
むこうはプロ。ちゃんと話を聞いてくれる。
俺も最初はそんな感じだった
>>804
CRPは目安。それに痛みが連動する場合もあれば
全く関係しない場合もある。
CRPは痛みの目安じゃないので。
807:病弱名無しさん
06/09/21 23:29:29 HAE7Sz7O
私は下血するのにCRP上がりません。
意味フｗｗｗ
808:病弱名無しさん
06/09/22 00:24:18 wg9RBalg
狭窄とかあるんじゃね
809:病弱名無しさん
06/09/22 00:34:34 jCUI9O8K
>>797
みんな最初は悲観的になるもんだよ
「何で俺が」ってね
月並みだがもっと不幸な奴はいくらでもいる
俺の知り合いは7歳とか8歳でクローンになった奴も何人かいるよ
でもみんなそれなりに病気とつきあいながら生きてる
要は慣れだ 病気に負けるな
痔瘻は年取ったりして体力落とすと
なりやすく治りにくくなるから気をつけろ
俺も30代は下痢してもあまり影響なかったけど
41過ぎて体調壊して体力落としたらすぐになるようになった
座るにも歩くにも本当に苦労するから尻だけは大事にしろよ
810:病弱名無しさん
06/09/22 03:57:06 MA01xrBC
>>797
（健康+病気）＝人生。
競艇選手の今村豊選手のようにクローンでも、頑張っている人はいるから。なんくるないさー
811:病弱名無しさん
06/09/22 07:59:24 yVu4qOu1
エレンタールってそんなにまずいですかね？
何の抵抗もなく飲めますけど。
812:病弱名無しさん
06/09/22 10:14:21 vBiA3h82
>>810
今村選手はクローンだったか？違う病気だったような 競艇選手でいるけど他の選手だった気がするんだが？名前が思い浮かばなくてすまんが。
813:病弱名無しさん
06/09/22 10:16:04 xP8I0Czj
だな。オレもクローンだけどちゃんとニートやってるし！気にすんなよ！
814:病弱名無しさん
06/09/22 10:18:34 ub0VprCx
今村選手はメニエール病
クローン病の競艇選手は永滝選手
815:病弱名無しさん
06/09/22 11:14:30 3jEgEtYL
潰瘍性の方では現役F1のスコットスピードとかいるからな。
いろんな職種の人がいますよぉ。
音楽好きならパールジャムのギターのヤツもクローンだ。
816:病弱名無しさん
06/09/22 11:31:54 qRcYT7IJ
安部さんもUCってウワサだけど新総裁になって頑張ってる。
ますます忙しくなって悪化しなければいいが。
817:病弱名無しさん
06/09/22 11:36:02 x0Ds16dX
モンキーターン見てたときクローン病って競艇向き（とは言えんけどｗ）だと思ったけどな。
競艇選手は男子だと５０ｋが最低体重の規定みたいだけどこのスレのみんなそんなもんでしょｗｗ
筋肉の問題はあるけど普通の人じゃ飲めないエレン飲めるのって長所になるような気がする。
俺たちにとって減量は普通の人より楽(*'A`)人('A`*)
818:病弱名無しさん
06/09/22 11:56:11 vBiA3h82
>>817
Vﾓﾝｷｰかﾅﾂｶｼｲなあ～
ｱﾆﾒ面白かった
819:病弱名無しさん
06/09/22 12:05:56 3jEgEtYL
このスレにも勉強中という人がいたけど、
だれか新しくなった司法試験に受かった人いる？
おれがかかっている病院で2人受かったヤツがいるけど。
.結構凄いねクローン10人ぐらいしかいないのに。
受かりやすくなったのかな？ っていってもそいつら有名大学
行ってたけど。
820:病弱名無しさん
06/09/22 12:25:54 ub0VprCx
司法試験は今現在2本あるはず
新司法試験とよばれてるのは法科大学卒業者だけ
それの合格率は今回48%だったかな
7～8割の合格者も考えると言ってた事もあったので
数字だけみれば旧司法試験とは合格率は全々違うね
でも新司法試験の受験資格を得るのが結構大変なんではって感じかな
新司法試験に1本化された後は法科大学卒業か
予備試験合格者が新司法試験受験資格保持者になるけど
予備試験は今までの司法試験(旧司法試験)と同等とされるらしいから
結局合格率は微妙な所で推移するのか？・・・
詳しくはわからないが。
821:病弱名無しさん
06/09/22 12:32:04 3jEgEtYL
ふーん。でも、すごいこっちゃ。
おれには関係ないが。
入院中もズーと勉強してて
えれーなと思ってたけど。
822:病弱名無しさん
06/09/22 15:58:07 JBvUbQMe
旧司法試験諦めましたorz
823:病弱名無しさん
06/09/22 17:23:59 IOyjPKlK
>>815
マ、マジカ
パールジャムのギターがクローンてマジナノカー!!!???
824:病弱名無しさん
06/09/22 18:23:52 eSqVT/fc
>>805
スープのフレーバー欲しいよな
間食の飴は甘いのにエレンタールでまた甘いのを飲むわけだから
コンソメ味・コーンスープ味・カレー風味とか作ってくれないかな
味の素が製造元だったら結構良いフレーバーできそうだけど
825:病弱名無しさん
06/09/22 18:54:31 oCcLti2G
テスト
826:病弱名無しさん
06/09/22 19:27:07 J+rajv3H
ポテトチップうめぇなぁ
一枚が二枚、三枚とまんねぇ
こんな物さえ、ろくに満足に食えないとは。
827:病弱名無しさん
06/09/22 19:38:05 wvVN1J2q
1年以上前から右下腹部痛が若干あるんだけど、なるべく手術はしない方がいいと言われてずっと来てる。
絶食してるのに、違和感収まらず。
そんな痛みと1年以上共有してる方っています？
828:病弱名無しさん
06/09/22 19:39:51 wvVN1J2q
ごめん、ageてしまった。。。
829:病弱名無しさん
06/09/22 20:11:20 3jEgEtYL
>>823
URLﾘﾝｸ(www.barks.jp)
読んでみ。
830:病弱名無しさん
06/09/22 20:18:06 Gw3gHHMq
828 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2006/09/22(金) 19:39:51 ID:wvVN1J2q
ごめん、ageてしまった。。。
831:病弱名無しさん
06/09/22 20:33:01 xP8I0Czj
>>827
狭窄とかしてるんっしょ。バルンとかしてない？
832:病弱名無しさん
06/09/22 21:24:32 EIQ4iOMb
狭いところが長すぎてバルーンできないっていわれたorz
まぁカイモウ部一回切除してるからそこから進行している
んだろう。
二日に一回のとろとろおかゆがいきがいです
833:病弱名無しさん
06/09/22 22:06:20 qRcYT7IJ
>>826
これで作ったポテチなら油使ってないから安心だよ
URLﾘﾝｸ(www.rakuten.co.jp)
834:病弱名無しさん
06/09/22 22:20:45 3jEgEtYL
>>826
作るのがイヤだったらノンフライポテトチップスを通販で。
URLﾘﾝｸ(universe.tc)
835:病弱名無しさん
06/09/22 22:47:16 VgH0W4z8
>>833
絶対こっちのほうが安いな
836:病弱名無しさん
06/09/22 22:50:10 iQ/NtwEY
アクリルアミドでも貼っとこ
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
837:病弱名無しさん
06/09/22 22:55:48 MA01xrBC
>>827さん 免疫抑制剤は試しました？ 手で触ってシコリなどの違和感がとれる可能性がありますよ。
838:病弱名無しさん
06/09/22 22:59:10 3jEgEtYL
>>833
おお、なにげにアマゾンみたら売ってたぞ。
こっちの方が送料のことを考えとやすいのでは？
1280円だけど、本一緒に買ったら1500円超えて無料になる。
839:病弱名無しさん
06/09/22 23:17:55 yP7hCsKs
まあ、冷凍ポテトを油無しでフライパンで炒めて塩振ればポテチ喰った気になるよ、正確にはポテチじゃないけど。
840:病弱名無しさん
06/09/22 23:26:59 IOyjPKlK
>>829
わざわざthx
すげえな、噂は聞いてたけど本当にｸﾛﾝだったのか
なんか親近感わくな
ﾗｲﾌﾞ中にﾄｲﾚの心配とかwww
あれは焦るwww
841:病弱名無しさん
06/09/22 23:38:54 yP7hCsKs
>>840
故ニッキー・ホプキンスもクローンだよ。
こっちはスタジオミュージシャンが主だったけど。
842:827
06/09/22 23:39:34 eJx5JUfD
キョウサクきびしくてイムランもきかないっていわれたorz
むしろもっとせばめてしまうかもしれない
エレンのみ
843:病弱名無しさん
06/09/22 23:59:06 alJwnRpB
ごめん、うんこmoreてしまった。。。
844:来月で24歳になっちまう
06/09/23 00:07:54 ZthrI2u2
今日、暇だったから近所の業務スーパー行ってきた。
で、クリーム春巻とクリームコロッケを買ってきた。
油で揚げるように書いてあるけど、オーブンで焼いて食ったよ。
うまかったし問題ないよね？？
コロッケ１個当たり脂質が2,3グラムだったから、２個食った。
845:病弱名無しさん
06/09/23 00:10:47 u4GMjKjM
>>844
天ぷら油で揚げる代わりに、オーブンで焼くだけの揚げ物が売ってるよね。
油脂をカプセル化して、衣（ころも）に入れてるそうだ。この手のやつは
衣をはがした方がいいかもね。
846:病弱名無しさん
06/09/23 00:18:36 mBU42V80
>>842さん そうでしたか、どうしてもって場合は手術しかないですよね、あまりだらだら内科的治療を長引かせると数十センチですむのを、メータで切るはめになるみたいだから。と、人に言いつつ僕も約３年はｴﾚﾝのみです。
847:842
06/09/23 00:39:27 PlcwWqjX
3年もちましたか。。
エレン通ってるのにむやみに手術なんてのもよくないだろうから
手術のタイミングってよくわからないですね
848:病弱名無しさん
06/09/23 01:06:31 pKEnwhSn
>>827
一年どころかもう5年は経つよ…
>>823
それ有名な話だけどな
2002のワールドカップのテーマ曲のアナスタシアもクローン病
13歳の時発覚したんだったかな。その後2001年に乳癌発覚とか
彼女も大変な人生を歩んでるよ。
それでもメディアの前ではあの元気で体格のいい身体を披露してるけど
あれは凄いと思う。俺は全々太らない・・・('A`)
849:病弱名無しさん
06/09/23 01:58:27 mBU42V80
>>847さん たしかにタイミングですね。僕は次に急性膵炎になったら切ります。 狭窄で膵臓液の流れが悪く逆流してるんですよ。ｶﾞｸ
850:病弱名無しさん
06/09/23 04:47:26 xuGV+Uoi
東京近郊でクローン病の権威がいる病院とかの評判はどんな感じなのかな
本とか出していても良い評判聞かないから。
筑波はヤバイって聞くけど
851:病弱名無しさん
06/09/23 06:51:37 HTT/INcP
セミベジタリアンダイエット（ＳＶＤ）やってる人いますか？
クローンの食事療法の一つらしいんだけど、肉は二週間に一回、魚は週１で、
野菜はなんでも食べてよし（海藻、胡麻、こんにゃく、繊維の強いもの関係なし）
乳製品、ヨーグルト、牛乳たまごなどを食べて腸内細菌を正常化にして緩解を維持する療法の一つ。
高度な狭窄がない場合有効で、低残査が基本の考えに対して高残査になる。
実際に症例があり緩解も一年以上してる人がいる。らしいんですけど・・・
852:827
06/09/23 09:00:28 TWMMSahr
この若干の腹痛ががん化していないか激しく不安なんだけど
がんかどうかって、血液検査とかCT検査でわかるものなのかな
？
内視鏡かな、やっぱ
853:病弱名無しさん
06/09/23 09:49:01 PJOSa3+e
俺もいつも腹痛、時には下血もやばいなぁ
俺、小腸型だから小腸ガンか
854:病弱名無しさん
06/09/23 09:53:48 p60LtrW1
>>853
小腸ガンとか考えなくていいんじゃない？
ものすごーくなりにくいガンだから。小腸に癌って。
855:病弱名無しさん
06/09/23 11:02:49 lAHySnov
洋楽音痴だから823のパールジャムって知らないんだが有名なの？
856:病弱名無しさん
06/09/23 12:13:18 KkoFY8Yk
緩解一年じゃまだ何とも言えないんじゃない？
続く人は、毎日何食べても十年ぐらい続いたりするからね。
857:病弱名無しさん
06/09/23 12:15:29 KkoFY8Yk
ところで、キティちゃんのお魚型ポテトがうますぎなんだが。おっとっとみてえだ。
858:病弱名無しさん
06/09/23 12:37:31 DPPC3WT8
>>856
腹痛が？
859:病弱名無しさん
06/09/23 12:50:23 KkoFY8Yk
緩解期が。
860:病弱名無しさん
06/09/23 16:16:25 MQvFi4nV
緩解ってどこからが緩解なんだろう
病気になってそこそこ経つがいまいちわからない
CRPが下がったら？数値は？
腹痛が無かったら？
3食食えるようになったら？
861:病弱名無しさん
06/09/23 17:53:13 PJOSa3+e
緩解とは自分で見極める目安じゃないのか
>>854
小腸ガンちょい調べたら小腸の組織やらなんやらは他の臓器とは違い、わずか五日程度で剥がれ落ちるんでガンも一緒に剥がれるみたいだよ
しかし下血がとまらん・・・
862:病弱名無しさん
06/09/23 18:30:57 UCHCKlAE
>>860
CRPが1つの目安
それが健常者なみで、腹痛がなく
しばらく持続していれば緩解期に入ったのではって事になる
その他栄養状況、体調変化を見た上
炎症がなくなっていればそういう判断を下されると思うよ。
863:病弱名無しさん
06/09/23 18:55:59 UWbsDx2g
CRPが0にも関わらず
腹痛が止まらない俺は一生再燃してそうだ…
困った
864:病弱名無しさん
06/09/23 21:50:07 g2qeqo7c
緩解かどうかは医学的？にはIBDスコアってやつで決めるはず。
865:病弱名無しさん
06/09/23 22:21:44 4gIek/2y
俺も、、
腹痛というよりも、違和感だな
1年以上…手術後の右下腹部
866:病弱名無しさん
06/09/23 22:21:54 yw/vBVYq
>>863
CRP0って0.00で？
そうじゃなくて0.??とかだったら腹痛もありえそうだが（?は0以外の数字だとして）
主治医の先生は何て言ってるんだ？
867:病弱名無しさん
06/09/23 22:26:29 SoC/k2K3
腹痛無いけど下血します。
意味フｗｗｗ
868:病弱名無しさん
06/09/23 23:34:52 LsH00j4p
CRPが２～３ってヤバイ？；
エレンさぼってたからか、
腹痛と下痢が６ヶ月以上続いてる。
orz
869:病弱名無しさん
06/09/24 02:35:23 k7Lxp/ag
生きて苦労するのは見ていられても、
死ぬことは放っておけないんでしょうか?
870:病弱名無しさん
06/09/24 06:50:27 3MLKy8sv
生きる気力がなくなったら
このスレを覗きに来る俺
また少し元気になったよ
871:病弱名無しさん
06/09/24 09:18:31 H8uGANA8
秋刀魚食いてえー。この時期の絶食はなかなかつらいものがあるね。
食欲の秋とは。。。
872:病弱名無しさん
06/09/24 09:24:05 dfw3Xx59
大丈夫俺には音楽の秋だから
張り切ってサックス吹いてる途中に倒れて1日入院したけど
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
873:病弱名無しさん
06/09/24 09:37:34 ldpNrkQw
大丈夫俺には性欲の秋だから
張り切ってセックスしてる途中に尻から出てはいけないものが出てしまって
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼
874:病弱名無しさん
06/09/24 10:09:47 wnv1H0X1
やってる最中に小腸の狭窄がグルグルギューギューガォーグーって腰振りと連動快感と痛みで逝きマスタ
875:病弱名無しさん
06/09/24 10:23:33 hcsdANnc
>>871
魚ぐらい食えないか？
876:病弱名無しさん
06/09/24 10:44:16 JLdiHegI
サンマはやばいだろう
俺はアジとかタナゴとかマグロをメインに食べてる
877:病弱名無しさん
06/09/24 10:46:20 hcsdANnc
へぇ・・おれは焼き魚だと大体食べるな。
秋刀魚ぐらいだと一匹食っても少しだし。
878:病弱名無しさん
06/09/24 10:48:43 2qWFtxJ4
サンマ駄目な人はマグロも駄目なレベルだと思うけどな…
俺もサンマは食ってる
879:病弱名無しさん
06/09/24 10:52:48 hcsdANnc
魚系は、イカタコ←魚じゃないか・・・ とか貝とかそんな関係はあんまり
食わないようにしてるけど、普通の魚は食べるなぁ。焼いてるのね。
刺身はあんまり食わんけど。
880:病弱名無しさん
06/09/24 10:53:36 eIlB05e2
風邪ひいたら痔瘻って悪化するもん?風邪ひいてから膿の出る量が五倍くらいにふえて出血もするようになった｡おまけにいたみある…
881:病弱名無しさん
06/09/24 10:56:51 hcsdANnc
>>880
まあ、体が弱ってるんだからあり得るんじゃないかい？
882:病弱名無しさん
06/09/24 11:05:45 NOkLMfXk
>>868
CRP以前にヤバいもんがあると思わないのか？
883:病弱名無しさん
06/09/24 11:43:29 jMQgGjqY
俺は風邪ひいて鼻水すごかったんだが
たんがキョウサキ部分にあるらしく
ちょっとおなかが重い
気のせいかな？
884:病弱名無しさん
06/09/24 12:01:24 Yr3YzgNt
17歳で小腸切除手術をして、7年です。
毎日ＥＤ５とペンタサ４飲んでいます。
去年下血があったのですが、その後検査結果は問題ないので、
食事も一日1回しています。で週２回テニスをしています。
自分は食事以外なるべく普通の人と同じ生活をしていますが
クローン病としてはどの位の重さになりますか？
すいませんいきなりの質問で
885:病弱名無しさん
06/09/24 12:11:10 dfw3Xx59
>>884
クローン病にどんな位置があるのかは俺には分からないが
重症と軽症があってオペ一回でそれだけ通常の生活ができてるなら
間違いなく、軽症でしょう。
軽症で症状がなくても急に襲って活動期になるのがクローンなので
その食事を充分きをつけて、あとはまだ若いから体力もあるし
例えば炎症ができたとしても症状のない間にすぐ炎症は治ってたりする
ただこれをくりかえすと再発となる。
だから、体力的な無理も極力しないようにして
平静に過ごしてください。
生きるだけでも凄いエネルギーを使ってると心に刻むといいかと
個人的には思います。おっちゃんの経験によるありがたくないお説教でしたｗ
テニスいいね、俺はずっとバスケやってたよ。
886:病弱名無しさん
06/09/24 12:24:30 hcsdANnc
もうすぐ40で、小腸も1mも無い障害者手帳一級モノで
物理的条件は悪いんだけど、それ以外は元気なんだよなぁ。
痔瘻がないから自転車でドコまでも行ったり、スポーツジムに行ったりと。
おれは車持ってないから、どこ行くのもチャリ、歩きなんだけど全然
苦痛じゃない。他の友人はどこに行くのも車だから全然歩けないんだよねぇ。
同年代はみんな殆どお腹が出てという感じだもん。おれは痩せだけど身軽という
感じだなぁ。今も173センチ体重50ぐらいしかないけど、あんまりキツいという感覚は
無い。
887:病弱名無しさん
06/09/24 12:25:10 30Wzk4ZP
>>884
ステロイド剤ナシで寛解を維持できているなら良好と思うよ。
今の治療に自信を持っていいんじゃないか。下の資料などを見ると、
自分がどういう治療を受けているか、その位置づけも分かるよ。
クローン病治療指針案
URLﾘﾝｸ(www.jimro.co.jp)
クローン病患者のmanagement指針案
URLﾘﾝｸ(www.jimro.co.jp)
888:病弱名無しさん
06/09/24 12:28:37 hcsdANnc
10歳って小学校4年だよね。
大変だったねぇ・・・。おれは高校だったけど、
小学生でなったりしたらね、給食もあるし。
889:病弱名無しさん
06/09/24 12:32:00 JLdiHegI
>>878
サンマやサバ、イワシやホッケ辺りを食べると胃が凄く重くなるんだよね
そいで数時間後には下痢が始まる
マグロとタナゴ・アジ、あと調子のいいときにシャケとかは受け付ける…不思議なもんさ
890:病弱名無しさん
06/09/24 13:25:46 oouxBEUl
好き嫌いじゃね？
青魚の脂には消炎作用があるから、食事を摂る際には積極的に摂取するよう指導を受けた
ま、その辺の認識は医師や栄養士によって違ったりするし、病気柄、個々人によって違う部分もあるから一概に「これが正しい」とは言えん罠
891:病弱名無しさん
06/09/24 13:58:11 dFHl0OI1
オレなんか、焼肉食いまくるし、酒は大好きタバコ吸い放題。マックもよく行くし吉牛復活祭行ったけど、体調に何の変化もなし。
まあ最初から病気じゃないから当たり前だけど(^_^)v
892:病弱名無しさん
06/09/24 15:15:51 oatIPtBQ
>>891
最初はみんなそう思ってる。オレは健康なんだと。自分も藻前のようだった。
でも青天の霹靂、腹痛から始まって、気づいたときは引き返せない。人間なんてみんな同じなんだよ。
893:病弱名無しさん
06/09/24 15:29:21 gi/yv0uI
URLﾘﾝｸ(www.zakzak.co.jp)
２ちゃんねるの「ひろゆき」失踪…掲示板閉鎖も
894:病弱名無しさん
06/09/24 16:00:42 vnJpqPDg
>>886さん 手術何回されたんですか？ 知り合いも10数回の手術で短腸でもちろん在宅IVHですが、僕の方は中3で手術してからなんとか。発病時期も一緒ぐらいで20何年たちました。当時僕は小児科から内科彼は外科と運命の分かれ道だったと今思えばそうなのかなと。
895:病弱名無しさん
06/09/24 16:04:00 9v/h59oY
>>889,890
つ 個人差
896:病弱名無しさん
06/09/24 16:15:51 dfw3Xx59
>>893
最近は、本人が知らない間に失踪したりもするんですね。
897:病弱名無しさん
06/09/24 16:42:24 ASaG9YWi
クローン病の人ってどういう仕事してんのかな。
緩解期に入ったらそれなりに動けそうだし。でも症状がひどくなってくると入院しなかんし。
とてもじゃないが普通のサラリーマンやるのは無理そう。
と、発病する前フリーターやってた２２歳が言ってます。
898:病弱名無しさん
06/09/24 17:04:57 dfw3Xx59
>>897
普通のサラリーマンが多いよ
899:病弱名無しさん
06/09/24 18:30:03 9MxXIgeL
来週から一年ぶりの正社員勤務…
あぁ、緊張してきた。
3年は辞めたくない
900:病弱名無しさん
06/09/24 18:42:19 mXZ2DUdP
>>899
気楽な気持ちでいこうよ。
頑張れとはあえて言わないから、ほどほどに。
入ってしまえばこちらのもの！安定ダー！
901:病弱名無しさん
06/09/24 18:50:43 eIlB05e2
なんかさぁ,クローン病自分で研究して完治の薬開発してやろうって気持ちになるんだけど頭悪いから無理だぁ笑
902:病弱名無しさん
06/09/24 18:52:36 oouxBEUl
>>895
おれ言ったじゃんwww
903:病弱名無しさん
06/09/24 18:55:43 TkQ8hjhU
>>901
その気持ち大いにわかるんだけどｗ
904:病弱名無しさん
06/09/24 19:22:43 wnv1H0X1
頭の優れたクローン患者自身達で研究班を作れば可能性はあるような
905:病弱名無しさん
06/09/24 19:32:09 tMjm6M4C
外出したらシェーキが半額なのが目に入ってしまった！
活動期じゃなかったら飲んだはずなのに・・・
シェーキ飲みてぇー！
906:病弱名無しさん
06/09/24 19:34:33 TbFiwg9t
完治の薬の開発よりもまず原因を突きとめなくては。
907:病弱名無しさん
06/09/24 20:05:40 vnJpqPDg
>>897 仕事 車の塗装屋で10年目だす。
908:病弱名無しさん
06/09/24 20:08:28 2xDTwAmW
>899
どのような職種で復帰するんですか？
909:病弱名無しさん
06/09/24 20:10:06 sG3jOpCl
>>905
エレン改良したらシェーキもどきを作れるかもしれない…
910:病弱名無しさん
06/09/24 20:31:07 EMLSLw9V
>>899
ＡＶ男優って本当？？
911:病弱名無しさん
06/09/24 20:33:24 492HurcW
>>910
( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ
氏ぬまでにもう一度食いたい
URLﾘﾝｸ(up.nm78.com)
912:病弱名無しさん
06/09/24 20:56:56 H8uGANA8
>>911
まさに"夢"だなー。どうしようもないときとか、長期確定入院なら食いたいな。
913:病弱名無しさん
06/09/24 21:10:22 CVYjpX/m
エレンでゼリーやムースみたいなやつでシェーキってあるじゃん！
それで冷やせばシェーキだべ。ただ、味はエレンだけどｗｗ
914:病弱名無しさん
06/09/24 21:12:56 A9qZuvYp
>>911
普通は食わないけど、入院が決まって入院待機中だったりしたら
食うかもな。どうせ入院するんだから。
いっぺんに両方は食わないけど、
まあ、ラーメンだけならお腹は痛くならないような気もするがな。
スープは殆ど飲まないし。
915:病弱名無しさん
06/09/24 21:16:16 gi/yv0uI
明日、横浜市民病院での診察がある。
エレンタールに懐疑的なあの某先生による診察だ。
緩解状態なら二ヶ月分まとめて薬を処方してくれる。
916:病弱名無しさん
06/09/24 21:19:14 A9qZuvYp
おれの主治医もエレンに懐疑的というか、エレンだけの非人間的な生活を
あまりよく思ってないみたいなので、911の様な食事も食っていいか？と
きいたらたぶんイイという。毎日食うわけでないでしょ？みたいな言い方で。
別に怪しい医者ではなくて、元クローンの特定疾患研究班の医者。
917:病弱名無しさん
06/09/24 21:19:28 C6n82YLS
>>915
君特定されるよ。
918:病弱名無しさん
06/09/24 21:23:21 A9qZuvYp
二ヶ月分ってくれないの？エレン。
ウチは普通にくれるよ。
で、1日4p5pぐらいしか鼻注しないけど1日8p分の二ヶ月もらって
3.4ヶ月行かないようにしてるけど。
919:病弱名無しさん
06/09/24 21:25:02 NsOu3vZ/
屁を我慢すると仕事中にグルグルお腹がなって嫌だ。常に屁がでませんか？私だけかな？
920:病弱名無しさん
06/09/24 21:49:07 NOkLMfXk
ラーメンの麺は普通の人でも消化悪いよ。自分は相性悪いラーメン屋があってここ１年２回行って
２回とも下痢した。他の店は数回行ったけど問題なかった、あそこには行くなってことだろう。
921:病弱名無しさん
06/09/24 23:33:45 aWbhnFgw
こんばんは、
内視鏡検査を受けクローン病の疑いがあると診断され半月。
日々症状が悪くなり、
現在腹痛の他、胸の痛み、頭痛が常にあり、
たまに熱などが出ます。
酷いときは仕事も休むくらいです。
主治医に相談したところ、
頭痛、胸の痛みは私じゃわからないとのことだったので
他の病院でも検査を受けることになりました。
クローン病で頭痛や胸の痛みって起こりえるのでしょうか？
922:病弱名無しさん
06/09/24 23:46:36 sG3jOpCl
>>921
頭痛は貧血だったらありうる。
胸の痛みはわからないけど、以外に内臓の痛みは自分ではわかりにくい。
自分で胃が痛いと思っていても実際は腸がやられていたり…胸が痛いっていうのも自分の勘違いかもしれない。
923:病弱名無しさん
06/09/25 00:15:36 /w7B8WU7
エレンに懐疑的って、、
キョウサクきつくてエレンしかない俺はいったい
924:病弱名無しさん
06/09/25 03:17:46 t47amHOv
>>901俺は名大工学部だけど、クロンの研究したいとおもってるよ。医学すすんでたらクロンの研究してただろうな今。
同大学の医学部の女と付き合いそうだから、二人で研究もありかなとおもってるよ。
925:病弱名無しさん
06/09/25 05:00:09 4yGtDviu
>>747 kwsk
926:病弱名無しさん
06/09/25 08:08:21 /ruUki5s
俺まだ高校生で超バカ高に通ってるんだけど超バカ高でもめっちゃ勉強すればどっかの大学の医学部いけるかな?クローン病を研究したい
927:病弱名無しさん
06/09/25 09:00:00 MwOgnYD8
君次第だけど医学部は金銭面が大きいだろうなぁ
途中で頓挫しないためにはなにがなんでもクローン病を研究するんだって意思が大事
928:病弱名無しさん
06/09/25 09:11:42 IWwm9PMS
国公立大学とか自治医科大なら学費もタダの医学部だと金かからないけど、
もう地方医学部でも東大の理工系のはいると同じぐらいの頭がいるからね。今そういう
医学部とか医療系はブームだし。6年制になって薬学部は人気が下がるのかね・・・。
おれは高校時にかかって病院内をみて臨床検査技師とかレントゲン技師とか技師さんに
なりたかったけど、体悪い頭悪いお金無いの三重苦なのでダメだったな。
929:病弱名無しさん
06/09/25 09:21:59 04HZUSui
>>925
中野区の安田節子講演の時の議事録、クローン病部分抜粋
日本の若者たちに今起こっているのはクローン病と呼ばれる潰瘍（かいよう）性の腸疾患。
お腹の中におできができてしまう。膿がたまって、かがんだりした時にそれが割れて、
腹膜炎を起こし、病院に行かなければ数時間のうちに死亡するという、
日本人だけに特有な疾患。（2万数千人の患者がいるそうですが、）
それはコンビニで売っているような、スナック菓子とか弁当とかを、
3年もそればかり食べていれば必ずなってしまうそうです。
URLﾘﾝｸ(www.uploda.org)
↑ここに当時の議事録全文のファイルをうｐしてある
パスワードは 0925
抜粋だけじゃ全文の流れとか無視してると思われるの困るので
当時の議事録を上げときます。今は該当する中野区のページにはこれは削除されていてありません。
2ヶ月程前だったと思いますが、こういう事が書かれてるのに抗議した人間が複数いて
中野区も内容が間違ってると全文削除しました。
安田節子本人にも抗議文が言ってるが、公式サイトでは未だ何も触れられていない
無視してる状態
URLﾘﾝｸ(www.yasudasetsuko.com)
安田節子のサイト↑
NPO法人の理事もしてる人間がこんな事を講演の度に言ってるのか？
と考えるとやってられない罠。CCJAPANの掲示板でもこの2ヶ月前くらいの時に
批難の声があがってたよ
930:病弱名無しさん
06/09/25 09:48:01 sdvuXcxI
粘着質だなぁ。
既に削除されたんだからいいじゃん。
報告者にはメールで謝罪も有ったんだし。
931:病弱名無しさん
06/09/25 10:00:43 IWwm9PMS
そういうファイルとかスクラップしてるんですなぁ・・・。
932:病弱名無しさん
06/09/25 10:01:23 04HZUSui
>>930
俺の所には無かったよ
中野区からは削除するって言うだけの報告はあったけど
粘着かもしれないけど、これは無視出きる事じゃないと思うけどね
ただ、ここでは聞いてる人がいたから書いたってだけだけど。
でもこういう間違った事広められて、そういう風に言われるのは
正直やるせないし、辛いよ。同情してくれなんて全く思ってないけど
病気の事は理解して欲しいんだが。なんか自業自得とか、笑いもののネタにされたりと
気のもちようとか言われるとまじで凹むし。
933:病弱名無しさん
06/09/25 10:03:35 04HZUSui
>>931
クローン病に関して目に入る範囲のは新聞記事とかスクラップもしてるよ
良いも悪いもあわせて。
934:病弱名無しさん
06/09/25 10:18:18 IWwm9PMS
おれも、もういいじゃんとおもうけど？
問い合わせメールした人にいちいち返信したら
時間もかかろうし。
一出版社が間違った報道したからっていって、
FAXで一斉に抗議してダウンさせたりするのみると
なんかねーと思うんだよね・・。
それと一緒のような気がするんだよねぇ。
なんか、ccの方で阿倍氏の報道について書き込んでる人も
いるなぁ。そりゃわかるけどとおもうけど。
そこまで粘着するか・・とおもうけど。
935:病弱名無しさん
06/09/25 10:27:53 04HZUSui
>>934
メールした人全員じゃなくて、サイトもってるんだからサイト上ででもって事ね
何か一言あってもいいだろうって、まぁ抗議した人は思ってるて事
メールも一斉配信すればいい話しで、メルマガとかしてるくらいなんだし。FAXは大変だけどｗ
安倍のにしても、俺はその記事とか見てないんでわからないけど
本当に笑いの種っぽくなってるなら、なんだかなぁ・・・って感じはするけど
不快にさせたみたいで悪かった。もう1度ここで話をしようとは思ってない。
もってたから渡しただけで。ごめん。これで終わります。
936:病弱名無しさん
06/09/25 10:46:47 IWwm9PMS
そんなに、笑いのたねになってないと思うけどけどね。
阿倍さんは。
なんか、書き込んでる人は、大腿骨骨とう壊死？になったなったと
一生懸命書き込んでるけど・・・。
あんまり自分の病状をあんなとこに書いても意味ないと思うけどな・・。
937:病弱名無しさん
06/09/25 11:09:15 eLa6P+IS
小腸大腸全摘出してメシ食ったらどうなるの？
すぐ吐くの？
吐くだけだったら摘出する前も変わらんのだがｗ
938:病弱名無しさん
06/09/25 14:21:18 J+c3ngWx
難病の金の集め方について
ニュー速+で
大祭り議論沸騰中。
939:病弱名無しさん
06/09/25 17:31:39 /ruUki5s
やばい…出血がとまらん…｡真っ赤な血だから肛門からの出血だと思うけど少しの量の血が１日くらいずーと出てる｡そんでうんこするとトイレの水が真っ赤になるくらい血がでる｡こういう時はどうすればいいの?出血多量で死んじゃわないか心配｡シートンからも血がでてる…
940:病弱名無しさん
06/09/25 17:32:43 sdvuXcxI
>>939
病院池
941:病弱名無しさん
06/09/25 21:34:48 c1yI9x2d
食事時間以外に腹減ったらエレン飲んでる
1包作れば十分腹持ちするもんだな
942:病弱名無しさん
06/09/25 21:38:43 m1533OLe
CRP＝0.07と前回の診察に続いて低かったんだが、中性脂肪が多いって・・orz
野菜と魚とエレンしか食ってないのにな。
痔瘻の状態もいいし一応緩解って言われたから嬉しいんだが
下っ腹が気になる今日この頃(;´Д`)
943:病弱名無しさん
06/09/25 21:41:32 dRyKmg6I
血液検査の数時間前とかにエレンタール飲むとTGの値は劇的にあがる。
944:病弱名無しさん
06/09/25 22:46:34 Yuo2UfBk
crp0.9の俺
明日も元気に会社に行ってきます
945:病弱名無しさん
06/09/25 22:52:13 G2WNwM0L
>>942
エレンはカロリーあるわけで、栄養剤
健常者はプロテインなんかよりも欲しがったりするわけで(その手の人)
体調いいならちゃんと運動しないと。それはクローン病でも一緒だぞ。
946:病弱名無しさん
06/09/25 22:56:02 Diubycgo
CRP4.3
明日も仕事なのでロキソニンさんお願いします
947:病弱名無しさん
06/09/25 23:00:07 7bQn2WCj
来月の下旬からレミケの維持投与をすることになりそうだ
会社員してるんだけど、2ヶ月前にCRPが20を超えて入院したんだよ。
そのときに『維持投与をしたい』って主治医に言ったら
『俺の独断じゃ決めれないから上と掛け合ってみる』といってくれたんだ。
その事をおれ自身も忘れてたんだけど今日の外来で
『来月の外来時に感染とかがなければ維持投与始めてみよう』と言われた
いい人だなぁと思ったよ
比較的歳も近いから（俺26・主治医32）何でも話しやすいし
948:病弱名無しさん
06/09/25 23:02:44 e2JfY9yi
CRP20って…？
想像つかないな。俺なんてCRP4もあれば腹痛
食欲減退で動けなくなるが
949:病弱名無しさん
06/09/25 23:53:35 MoZv4BMf
>>948
その入院した日も原付バイクで病院に行って採血したら
20を超えてたんだよ
まぁ体調は最悪だったけど
仕事が忙しくて休める状態じゃなかったんだよね
主治医も半分呆れてた
『普通はCRPが20もあれば動けないんだけどね』って言ってたよ
ネタじゃなく真実の純度100％の話だよ
950:病弱名無しさん
06/09/25 23:55:56 9/Oz8/Sl
ネタじゃなく真実の純度100％の話だよ
951:病弱名無しさん
06/09/26 00:11:02 At4wIhHX
次スレ
★クローン病の人集まれ★Part45
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
952:病弱名無しさん
06/09/26 00:13:39 At4wIhHX
>>949
ネタとは思わないけどな
俺も20前後とかならなった事あるし
CRPは今まで平均3～5くらいだし
仕事とか何かしないと行けない事があって
20あって本当は動けないとかそういう真実が分かってないと
動いてたりするんだよな…それに痛みに慣れがでてきてて
(痛くないわけじゃない)鈍感になってると言う怖い事実…
でも、やめた方がいいよ。そういう無理は。
若いと特にやっちゃうけど、それで身体は衰弱して
あとで取り返しがつかなくなる。
953:病弱名無しさん
06/09/26 02:55:19 szjdrS2F
ペンタサ注腸初めてやったけど、ゆっくりやってたら沈殿した薬剤が詰まって
３分の１くらい入れられなかった。
チンタラ入れてたらダメなのか。肛門狭くてゆっくりじゃないと辛いのに。
954:病弱名無しさん
06/09/26 04:54:26 hTVbB+H3
やる時は一気だよ。
俺は先端の太いタイプの50ｍｌの注射器みたいなのから、直接アナルに入れてる。
粉のペンタサと水を注射器の中でシェイクしまくって、その後すぐにアナルにぶち込むんだ。
チューブをアナルにぶち込めって医者に言われてたけど、それだと洗うのめんどくさいしね。
955:病弱名無しさん
06/09/26 07:07:27 BbRsUFO0
CRP高くならない人っていませんか？
どんだけ腹痛がひどくなってもﾃﾞｰﾀｰに出なくって
一回穿孔なった時も直前までCRP低い事があった；；
956:病弱名無しさん
06/09/26 07:17:09 zBZHGLq7
俺も１番最初入院した時CRP32あったよ。3週間の長期入院になってしまったよ。俺は少し腹痛がしたら5はあるね。
957:病弱名無しさん
06/09/26 08:39:47 kAJPB4ZM
俺も35いってないぐらいだった
確かに気分悪かったけど40度ぐらいの熱があるぐらいのだるさで（実際あったけどあとは腹痛）動けないほどではなかったと思う
958:病弱名無しさん
06/09/26 08:44:22 5mQTXudy
一度、クローン専門の先生に見てもらいたいんだけど、今通ってる病院の先生には何と言えばいいかな？
959:病弱名無しさん
06/09/26 09:10:47 RePCD81z
専門医に視てもらいたいので紹介して下さいでいんじゃね？
医者は嫌がりはしないよ。
今NHKで大腸がんと過敏性のやってるけど、
過敏性ってクローンと同じように食事制限すると良くなるみたいだな。
準クローン病みたいな感じだ。
960:病弱名無しさん
06/09/26 09:18:40 5mQTXudy
958です。専門医にみてもらいたいというと、今みてもらってる医者は気を悪くしないですか？医者を信用できてないみたいで。
961:病弱名無しさん
06/09/26 09:19:35 41Jz6TZd
過敏性は精神的なモノだからな。食わないと出ないというか。
もう、俺たちみたいにスレた病人だとダメだけど、
過敏性で悩んでる病人に、「これはものすごく効くし下痢も100%止まる」と言って
普通の胃薬をやったら治っちゃった。という人もいるしね。
俺たちはそんな事されても、貰ったクスリを調べてとかやっちゃうもんねぇ・・。
962:病弱名無しさん
06/09/26 09:20:49 41Jz6TZd
>>960
おれは医者の方から言ってみないか？と言われたけど。
で、自分から言っても、正直言ってクローンの患者なんてメンドクサイと
思ってる医者が多いだろうから、喜ぶんじゃないか？医者の方が。
963:病弱名無しさん
06/09/26 09:29:11 35W8YWWh
>>960, >>958
考えすぎだと思う。クローン病では、患者自身による自発的な行動が求められると思う。
医師も「専門医からのセカンドオピニオンを求めたい」という希望は聞いてくれると思う。
検査資料や紹介状があった方がスムーズだし、まず聞いてみたらどうかな。
964:病弱名無しさん
06/09/26 10:00:21 BbRsUFO0
新しく行った病院でも当然検査するから
別に資料とか（内視鏡画像だとかＸ線写真など）は
そんなには重要ではないかと。紹介状がないと初診が高かったり
病気の履歴はなしたりで時間がかかるから
手続き踏んだ方がいいけど
今の先生に気兼ねするなら・・・アポ無しでも問題ないよ。
965:病弱名無しさん
06/09/26 10:03:22 pOFvfoZL
素直に難しい病気だから他の先生にも診てもらいたいって言えばいいんだよ。
嫌な顔されたらそこの病院はやめた方がいいと思う。
あとCRPってあんま腸の炎症に反応しないよ。
やたら風邪とか痔には反応するけど。