06/10/18 06:58:30 JcwltiDO
891ですけど、今までわかってるだけで、再発六回。
ベタは副作用で600万単位で、まだなんとか休みながら普通に働いています。
みなさんは働いているんですか？
901:病弱名無しさん
06/10/18 07:47:56 RbsIsK0o
私は 今40歳
みんな 若いね(☆o☆)
902:病弱名無しさん
06/10/18 17:57:10 ExXtWcRT
>>892さん
かなり入院、長かったようですね。
強い薬を使っての治療は、辛かったのでしょうね。
もう、目の方は大丈夫なのですか？
お仕事の事で、悩みがある様子ですが…。
まずは、退院おめでとうございます。
少しづつ身体を慣らしながら、頑張って下さいね。
903:889
06/10/18 20:34:20 Snl5KaVl
皆さん若いんですね。
発症は35才くらいまでで、50才を超えた現役はいないみたいで。
どこかのサイトで、MSの再発頻度は、年を取ると少なくなってくると書いてありました。
私も３０代後半なので、後15年のガマンかなと勝手に期待してます。
904:病弱名無しさん
06/10/18 21:31:34 Vmky8o2T
９０３さん、50歳を超えた人で現役の人がいない
と言うのはどういう事ですか？
それまでに完治するって事ですか？
それともその時の症状より悪化しないと
言う事ですか？教えて下さい。
905:病弱名無しさん
06/10/18 22:02:51 FDPxUWmo
でも林家こん平ってもう50歳は過ぎてるでしょ？
906:病弱名無しさん
06/10/18 22:02:59 bWKK9WUP
50を超えて発病することはないということ？
私は19歳で発病、現在41歳。めまいとふらつきがあるのですが、このまま更年期に
突入して更年期障害にでもなったらちょっとキツイなあとちょっと不安に思う。
907:889
06/10/18 22:08:34 Snl5KaVl
>>904
>>906
ごめんなさい。言い方に誤解を招いちゃいましたね。
ここで頂いたレスの中に50才以上の人はいない、という意味で言いました。
決して、50才までに皆が完治するという意味ではないです。
でもどこかのサイトに、加齢で頻度が少なくなると書かれていたのは本当です。
見つけたらここにＵＰしますね。
MSって、免疫力が関わってると言われてますよね。
なので、年取って免疫力か落ちると軽くなるのかな、なんて簡単に楽観的に見てしまいました。
もちろん、人によってそれぞれだということを忘れてはいけないと思います。
908:889
06/10/18 22:09:39 Snl5KaVl
あ、書こうと思って忘れちゃいましたが、
まぁ、ちゃねらーに50代は少ないってのも、あると思います。
909:889
06/10/18 22:30:20 Snl5KaVl
このページでした。
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
>>1のリンクから行けるから、きっともう皆さん読んでますね…
「再発の回数は年に３－４回から数年に１回と人によって違いますが、
一般に若い頃に多く、歳とともに再発回数は滅ってきます。」
910:病弱名無しさん
06/10/18 23:18:53 PWTc+ByS
統計的にはそうなのですね！
ただ、私が入院してた時に同室だった人は
40代で発病して、60才になっても再発を繰り返し
両下肢麻痺の障害が残り、その時は両眼失明の危機でした。
ＭＳは、本当に人それぞれだと実感して怖かったです。
ちなみに私は27才で発症、現在40才です。
911:病弱名無しさん
06/10/18 23:32:27 FDPxUWmo
20年30年とずっと同じ症状が続く事もあるのでしょうか？
912:病弱名無しさん
06/10/18 23:32:58 ahAhXasu
>902
ありがとうございます。
結局、ソルメドパルス３クール×２、エンドキサンパルス２クール、
プレドニゾロン６０＞３０mg/day にて退院できました。
今回も何とか左目だけは失明しないですみました。
今度再発したら普段から免疫抑制剤を使用するそうです。
こんな状態なので本来仕事云々言えた義理では無いのですが、
人事担当の方から直接
「正職員としての契約は出来ない」
「在宅としても上が許可するか分からない」
「治らないんでしょ？」
と現実を突きつけられてしまうと分かっているつもりでも動揺してしまったり
アハハ、、、☆:・.*・.ヽ(T-T )ノ ヽ( T-T)ノ .・*.・:☆、、、アハハ
右半身麻痺でも鍼灸師はできるかなぁ…
913:病弱名無しさん
06/10/19 19:16:00 geaHOUVd
>>910
URLﾘﾝｸ(www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp)
ここによると、40才以降で発症すると、経過が良くないみたいだね。
914:910
06/10/19 21:02:28 uXCK/2tO
>>911
再発時の炎症の重さや、神経の傷つき具合によっては
ずっと障害となって残ることはあると思います。
>>913
そうみたいですね。
それも、再発の仕方が重い感じがします。
いきなり四肢麻痺とか、失明とか・・
パルスを限界までやっても改善がみられないくらいに。
でも、本当に人それぞれだと思います。
915:病弱名無しさん
06/10/21 11:15:37 wHVL8VZh
>>906さん
私は、30代入って発症。
もうすぐ46歳になりますが、更年期らしき症状も出てきてます。
具合の悪い時は、ＭＳの症状なのか？更年期の症状なのか？
不明な時があります。
症状を話しても、主治医もも解らないみたいです。
いつも、調子が悪くてスッキリした日がないです。
ＭＳの症状も、更年期の症状と似てる症状も一部あるし。
自分で自分の身体が、理解不能です。
916:ひめ
06/10/21 17:54:19 /H6ChvHN
みなさんに、質問したいのですが・・再発・再燃何回目で
ベタをはじめましたか？
再発２～３回でベタは、どうなんでしょうか？
917:病弱名無しさん
06/10/21 18:15:35 YU4Zervz
僕は再発・再燃をしたのかも良く分かってなかったけど
今は順調の様だから再発予防に、って言われて始めました。
まぁ僕も皆さんがどのように考えてされているか知らなかったし、
医者の言う事を聞いただけですかね。
918:病弱名無しさん
06/10/21 21:28:01 KjgX0Qz5
新スレ立てました!
多発性硬化症のひと集まれPART5
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
919:病弱名無しさん
06/10/21 22:27:54 MqTmhfUQ
>>916
ひめさん、私は１年に１度は再発で入院パルスし、
脳のＭＲＩにも自覚症状のない病巣が写るようになってから
ベタ導入となりました。
再発２，３回でも、主治医の見解によっては薦められると思いますよー
920:病弱名無しさん
06/10/21 23:32:13 ewcZ6Ohs
>>918
早いなw
921:ひめ
06/10/22 12:10:14 wH4U/1sr
ありがとうございます！
まだ 再発したらの話なのですが
どうなんだろう？と不安になって…
そういう事もあるんだと解りました。m(__)m
922:病弱名無しさん
06/10/22 12:49:09 c7RemLqu
３２歳で発病
今３５歳です
923:病弱名無しさん
06/10/22 21:47:41 iI+mh1XC
みなさん、ベタの効果って感じてます？
私はベタでの皮膚炎症がひどく、
今も足が曲げられないくらい痛くて、
棒のように伸ばしたままじゃないと歩けません。
痙縮もある感じです。
元々、装具と杖歩行なのですが・・・
痛みを我慢してベタしていますが、先月も再発したし、
私には、本当に効果があるのかな？と泣けてきます。
924:病弱名無しさん
06/10/23 00:55:03 24z6wJZs
ベタすると突っ張りが酷くなるよ
925:病弱名無しさん
06/10/23 06:43:26 67C/5Y21
俺もベタの効果は疑問。
副作用で600万単位だし、射ってても再発するし。
926:病弱名無しさん
06/10/23 16:03:15 lLfbOgZE
新卒で入ってずーっと頑張ってきたけど、この病気になり
その仕事を辞めました。
それからパートで新しい仕事を見つけ、気楽にやっていこうかなと思って
いたのですが、その職場の雰囲気がとても劣悪で、
研修の初日というのに、いきなり知りもしない事で怒られました。
前職ではそれなりの地位にいたので、逆に注意してやろうと思ったのですが
自分の立場を考えると我慢するしかありませんでした。
ですが我慢って良くないですよね？
明日あたりその小僧とカチ合おうと思います。
はあ～…、また職探しか・・・・orz
927:923
06/10/23 21:03:01 IbTNoRrF
>>924
そうなんです。
突っ張りがきつい上に、太ももの炎症で痛くて・・・
冷やしてみたり、処方された塗り薬を塗ったりしてもダメ。
打つのをやめない限り、この痛みは良くならないのかな。
>>925
私も再発回数は変わらないし、ホント疑問です。
ただ、ベタ打ってなかったら、
もっと再発しているのかなあ？と思いながら打っています。
微妙な安心感が欲しいだけで、ベタしてる感じです。
928:病弱名無しさん
06/10/23 21:17:59 2J8/b/ly
私はﾍﾞﾀ打ってないのですが、主治医に打った方がいいみたいな事
言われるのですが、打っても再発するんだったら考えもんですね。
929:病弱名無しさん
06/10/23 21:50:46 Lsrfqrtw
日本人の場合、ﾍﾞﾀは半分くらいの人には効果ある、という統計らしい。
まぁ元々欧米で開発された薬だし、その欧米は日本よりMS患者率が高いしなぁ。
同じ症状だけど違う病気の可能性も捨てきれないしねぇ。
おいらは元々がかなりきついアレルギー持ちで、主治医と相談したところ
「勧めない」と言われ、同意。
今のところ、発症から5年でパルス入院6回、後遺症は消えない痺れ程度。
とりあえずこのままﾍﾞﾀ打たずに行くつもりだけど、
歩けなくなったりしたら藁にもすがりたくなるかもなぁ、なんて考えます、はい。
930:病弱名無しさん
06/10/23 21:51:51 dPZ0AqFL
>>928
同じくです！
考えてしまいますよね。
931:病弱名無しさん
06/10/23 22:55:58 kdfw8aE8
左腕のとある場所が時々ツキンツキン痛むのですが
そんな人います？
もう３年くらい続いてます。
昔、別の病気でカプセルを筋肉注射したことがあるので
注射針の針先でも残ってるんだろかと思ってたんですが…
場所的には自信ないですが。やはり針先かなぁ。
932:病弱名無しさん
06/10/24 13:11:20 AU1MdmKV
931さん、俺もにたような症状ありますよ。
俺の場合は背中の肩甲骨ら辺ですが。
なんか最近日増しに目眩が…。
みなさん再発した時、前兆みたいなのありますか？
最初はいつもゆっくり症状表れるからあきらか増悪するまでよくわからない！
933:病弱名無しさん
06/10/24 17:47:30 AHt0CyAM
◎多発性硬化症の再発を予測＝神経研が開発、治療法改善に一役
URLﾘﾝｸ(news.livedoor.com)
934:病弱名無しさん
06/10/25 23:16:47 STETMab0
いつか特効薬ででくれないかな！
そしたらやりたい仕事も幅が広がるし、いろんな事にチャレンジできるのに！
935:病弱名無しさん
06/10/25 23:31:33 WBiidKMu
再発する時って、急にきたり、じわじわ来たりするので
前兆らしきものは、よく分からないなー
しびれが酷くなるとか、温度がわからなくなるとか、
レルミッテが強くなるとか、、、かな？
今は、足が突っ張ってて、歩いてたら急にカックンとなる状態！
なんども転倒しそうになって、歩くのが怖いッス。
これも前兆かな？
こんな症状になる人、いらっしゃいます？
936:病弱名無しさん
06/10/25 23:44:53 W0+/gvf9
足がカックンは ありました。
階段とかは、上がるよりも
下りの方がカックンになって
怖かったなぁ～…
937:病弱名無しさん
06/10/26 02:17:38 Ls2z66Pl
皆様に質問です。
私はここ４日間、ずっと顔の左側だけがケイレンしています。
常にピクピクとヒクついてて…
不自然な表情になってて周りも怖がってます。
顔がケイレンするというのも再発したと思った方がいいのでしょうか？
938:病弱名無しさん
06/10/26 06:10:55 Qc6icliy
937さんすぐ受診した方がいいと思います。
俺よく解らないけど、顔の麻痺も再発であるみたい。あと俺、顔の半分が動かなくなって、再発だと思い、主治医に診てもらったら『顔面神経麻痺』との事。
MSとは関係無い！と言ってました。
その日の内に緊急入院。
その日の内に治療開始。
なんでもそうですが、早めの治療にこした事ないので937さんも早めに受診して下さい！
939:937です。
06/10/26 12:36:38 Ls2z66Pl
>>938さん
細かくご丁寧にお答え頂きありがとうございます。
938さんは『顔面神経麻痺』だったのですか…
再発だと思って病院に行かれたのに、さぞかし驚かれた事と思います。
でも再発ではないのに緊急入院なさって、どの様な治療をお受けになったのでしょうか？
質問ばかりしてしまって申し訳ありません。
私も早く病院に行き治療をしなければと思います。
940:病弱名無しさん
06/10/26 14:18:05 Qc6icliy
938です。
いつもの主治医に診てもらい、『顔面神経麻痺』と診断され、耳鼻科に案内されました。
耳鼻科医は早ければ、早い程治りが早いく、遅いと治りにくい。との事で緊急入院。
当日18時に入院。19時に治療開始でした。
ステロイドを使うパルス療法でした。
一週間で治りましたよ。
937さんも早めの受診した方がいいと思います。
941:病弱名無しさん
06/10/26 17:33:12 Kw9lJ9Cs
>>935さん。
今、入院中なのですが、
つっぱってるというより、両足の脱力がひどくなり
歩行困難な状態です。
サークルを使って、歩行練習してます。
急に膝がカクンとなり、
危険なのでサークルにつかまりながら歩いてます。
長い距離は、ガクガクがとまらなくなるので、車椅子使ってます。
検査したら、再燃部分が見つかりました。
今回は、治療しなくても、歩行練習で治ると主治医は言うのですが…。
膝がカクンとなる時は、転倒しやすいので、要注意！って感じみたいです。
942:939です
06/10/26 18:41:05 Ls2z66Pl
>>940さん
お返事ありがとうございます。
おかげで少し希望が持てました。
早く治療をすれば、治りも早いという事なので一刻も早く病院へ行かなければと思えました。
ここ１年以上、月に３度ほどの外出しか出来ず、極度のストレスを与えていると思っていて、そろそろ再発すると感じていたので…
お返事、本当にありがとうございました。
943:病弱名無しさん
06/10/26 19:41:39 k0L8O67j
初めて書き込みします。
一週間ぐらいフラつきがあって昨日MRI検査をして、今日診断を聞きに行ったらＭＳと言われました。
私は昔から明るい性格の反面極度の強がりで、辛い事があったり鬱になっても周りには努めて明るく振る舞って人知れず泣いたりと、鬱を内に溜め込む傾向にあって、今日先生にＭＳと言われた時、その溜め込んだ物がＭＳとして現れたのだろうと言われました。
しかし親は笑い話にしか受け止めてくれずすごく辛かったです。
そして何か病気の事が少しでも詳しくわかればと、ここを見たのですが、同じ気持ちを分かち合えた気がしてすごく救われました。
ここの皆さんはとても温かくて私もこれから少しずつでもわかってもらえるように前向きに頑張りたいと思いました。
ありがとうを伝えたいと思い書き込みさせていただきましたが、携帯から長々すみませんでした。
944:935
06/10/26 21:48:02 En5vXKcr
>>936
膝カックンって、本当に階段の下りや坂の下りが怖いですね。
今日は、普通に平坦なところを歩いててもガクッとなって冷や汗、、、
>>941
そんなに辛そうなのに治療はなしですかー？
歩行訓練はつらいでしょう。
カクッとなる時や、足に力が入らない悔しさ、よく分かります。
１日も早く回復するよう祈ってます。
私は左足が装具と杖歩行なのですが、
その左足が突っ張っててしびれもあり、
左足に少し体重がかかった時にカクッとなります。
棒が急に折れた時みたいに、、、
脱力していてカクッとなるのは、理解できるのですが
突っ張っていながらカクっとなるのって、
なんだか理解不能なんですよね。
再発なのかなー、、、
945:病弱名無しさん
06/10/26 23:20:15 UV1NdIHc
>>944
936です。膝がカクッとなるときって
なんか 普通膝が曲がるのと
反対に曲がりませんか？
普通はこっちに曲がらんだろー！？って方に…
私だけなのかなぁ～(^^;)
946:病弱名無しさん
06/10/27 11:42:20 0sn+Rjlo
初めまして。ＭＳかな…？と最近疑っている者です。
今年の夏に視神経炎で入院しまして、視力は殆ど回復していますが、
ここ一週間ばかり手足がしびれたり、目まいが起こったりしています。
不規則にあちこちピリピリした軽い痛みもあり。
昨日、視神経炎でお世話になっている主治医の先生に話したところ、
「風邪でもそういう症状は起こることもあるから」と流されました。
ＭＲＩでも異常はなかったから大丈夫だとのことですが、ＭＲＩはひと月
程前にやったものなのでちょっと気がかりです。
ひと月前のデータは信用出来るものなでしょうか。
947:病弱名無しさん
06/10/27 14:01:30 FYMilyf1
>>946
MRIで病巣がなければ多発性硬化症とは診断されないみたいですね。
その痺れやめまいがMRIの後に出たのなら
神経内科を受診すればまたMRIを撮ってもらえるのでは？
948:病弱名無しさん
06/10/27 14:19:59 fUwrMnaY
>>946
MSの場合、MRIの画像に病巣が確実に写る、
とは限りません。また、946さんが撮った
MRIの撮影した場所がどこか分からないので、
なんとも言えません。MSであれば、病巣は脳・
視神経・脊髄に出来るようです。病巣の発生
パターンは脳・視神経、脳･脊髄、視神経・脊髄、
あと、それぞれ単独で・・・、だったと思います。
ちなみに、オレは脳・脊髄です。
MSかどうか、心配されているようなので、
今お世話になっている先生に紹介状を
書いてもらって、神経内科を受診されては
いかがでしょうか？できれば、MSの患者さん
を実際に診察されている先生が良いです。
949:病弱名無しさん
06/10/27 15:00:29 QNyEnYmq
>>946
「MS」と診断されるってのは、「わけわかんない」と言われたのと同じですよー。
ある程度の傾向はあれど「これがあればMS!」という値や症状があるでもなし。
髄液内細胞数とかMRI写真とか、診断を手助けするものはあります。
しかし結局「時間的」「空間的(発症場所)」の多発性があれば
それは多発性硬化症として一くくりされているだけです。
とは言え、病名が付かないというのは不安なもの。気になるのはわかります。
(まぁMSってのも病名というより、ただの症状名ですけど)
とりあえず「痺れ」を理由に、脳外科か神経内科を受診してみることをお勧めします。
950:病弱名無しさん
06/10/27 20:43:37 0sn+Rjlo
>>947-949
早速のレス、ありがとうございます。
視神経炎の入院中の時の血液検査で白血球が少し多いと
言われたのが気になってはいたのですが、髄液検査でもＭＲＩでも
異常は全くないとのことだったので、気にしすぎなだけかも知れません。
不安を取り除く為にも、神経内科を受診してみます。
ありがとうございました。
951:病弱名無しさん
06/10/27 22:13:37 9hg9Z0tf
>>950
私はＭＳ確定していますが、先月、視神経炎をやったばかりなので
やはり再発には要注意！と言われています。
少しでも異常を感じたら、早めに神経内科にＧＯです！
ところで最近、足の突っ張りで、
夜も眠れないくらい痛かったので、主治医に診てもらい、
ある筋肉弛緩剤を処方されたら、ずいぶん楽になってびっくり！！
ずっと背中にも疼痛があったし、ベタでの皮膚疼痛もあったのに
それも和らいできました。
自分に合う薬に出会えるまでが試行錯誤だけど、
出会えると本当に効くんだーと、改めて実感しました。
主治医先生に感謝！！
952:病弱名無しさん
06/10/27 22:57:16 lLRsA6x1
女性の場合、月経の高温期は症状が強くなる場合があるみたいですね。
先生に言われたのですが、確かに思い当たりました。
良い先生に出会えると、目からウロコ！がよくあります。
953:ぼるもん
06/10/27 23:59:39 bqrCDyQA
>>926
正社員とバイトだとかなり状況が違いますが、
いろいろ似てます・・・・・・
ほんと我慢って良くないですよね・・けれど、
どこまで我慢すべきなのかわからなくならないですか？
血液検査とかでストレス度が診断が下ればいいのに・・
ってそりゃムリか笑
954:病弱名無しさん
06/10/28 01:07:15 fNNYcYK7
おっ！ぼるもんだ
955:病弱名無しさん
06/10/28 19:15:52 i4d5h98J
948さんがおっしゃってる様にMSに詳しい先生に
診て頂きたいのですが、ここに大阪の人はいらっしゃいますか?
大阪の方、宜しかったら何処にかかっていらっしゃるのか
教えて頂けませんか?疑いのまま５年が経過しましたので
しっかりと診断して頂ける病院＆先生を探しています。
宜しくお願い致します。
956:病弱名無しさん
06/10/28 21:58:35 f+lFui3S
>>955
MSキャビンさんに相談してみてはいかがでしょう。
サイトのアドレスは、このスレの最初に書いてあります。
関西だったら、有名なのは宇多野だよね。京都だけど。
957:病弱名無しさん
06/10/28 23:03:56 9pap+1x7
MSの尿が出にくいというのは、出たいのに出ないという事でしょうか？
そうではなく、トイレが遠い（1日2回～3回）のは、違うのでしょうか？
958:病弱名無しさん
06/10/28 23:54:39 +ytS52Z0
宇多野ってどこにあるんですか？
959:病弱名無しさん
06/10/29 04:46:29 7agpSNEf
URLﾘﾝｸ(web.kyoto-inet.or.jp)
960:病弱名無しさん
06/10/29 16:56:47 FqFsuGHo
レスありがとうげざいました。
961:955
06/10/29 20:49:10 AaIMjIxx
９５６さんレス有難うございました。
参考にさせて頂きます。
962:病弱名無しさん
06/10/29 21:32:58 inV89iw9
>>957
ＭＳの排尿障害は、
「頻尿」や、急に行きたくなる「尿意切迫」や「残尿感」などなどが
あるそうです。
いずれも、膀胱の筋肉が収縮したり緩んだりして起こるらしいです。
私も、「頻尿」と「尿意切迫」で薬を処方されています。
筋肉が収縮しすぎると、トイレが遠いというのも、
症状としてあると思いますよ。
色んな薬があるし、膀胱炎や尿毒症になったら大変だから、
早めに主治医に相談してみては？？
963:931
06/10/29 22:03:21 /ElREaGO
>>932
亀レスすみません。
同じ症状がある方もいらっしゃるのですね。
別の掲示板も見てみたら、同じように、
毎回同じ場所が痛くなったりなんともなくなったりする人がいました。
たいしたことではないので（ただ痛いだけ）、
いつか調べればいいかなと先延ばしにしてましたが、
実はこれもやはりMSの症状の一つなんでしょうね。
注射の針先が残るなんて今時ないですよね…
964:病弱名無しさん
06/10/29 22:24:14 LjQE5o8A
>>962
レスありがとうございます。
内科で、膀胱や腎臓には異常がないと言われています。
あと、目玉がスムースに動きません。。
この程度で、多発性硬化症を疑って、神経内科に行ってもいいものでしょうか？
内科で、気のせい異常なしと言われ続けているもので、ちょっと心配です。
965:病弱名無しさん
06/10/29 23:03:24 VOiUgfRc
>>964
いった方がいいと思うけど。
966:病弱名無しさん
06/10/30 00:05:41 rLlvluyZ
↑同意です。
967:病弱名無しさん
06/10/30 17:18:31 awB4ja4q
>>954
行った方がいいよ
俺なんかMSの疑いがあるまま
ずっと病因行ってMRIやってる
片目はもう見えないけど疑いのまま
治まってるのか悪くなってるのか
968:病弱名無しさん
06/10/30 17:19:12 awB4ja4q
>>954じゃなく>>964だった
969:病弱名無しさん
06/10/30 19:40:15 xyAenwPj
>>964です。
病院へ行ってみます。ありがとうございました。
970:ひめ
06/10/30 22:09:40 NnPpG1If
MSの診断をされてから、腕や足などに違和感があると
再発？とか・・・ なんだかいつも気にしてる。
診断される前は、疲れたかな？とか 筋肉痛？とか
としか思わなかった痛みに 今は、すごく敏感に反応してしまって。。
こんな事もストレスになったりしそうですよね。
とにかく ずっと付き合っていかなければならないので
何とか再発をしないように・・気にし過ぎない！
とは思いつつもドキドキの毎日です。
みなさんは、日常の生活で、気をつけてる事は
ありますか？
971:病弱名無しさん
06/10/31 22:11:47 FB00Ksn3
日頃注意していること。
体温が上がるとすぐ悪化しちゃうので、体温管理が大変…
もう疲れた…
夏が怖い。
ゆったり温泉に入りたい。
昔はサウナにも入ってたのに。今は低温サウナも入れない。
暖房でぬくぬくして、熱いお茶が飲みたい。ふつふつした鍋料理も食べたい。
冷たい飲み物飲みすぎたら、下痢しちゃうし…
汗かくほどに動き回りたい。でも動くと体温が上がっちゃう。
今って、気温を高くして血流を良くして汗かこうってのが流行りだよね。
体を温めた方が体に良いって。
その逆をいってる…
以前の普通の生活がどれ楽しいものだったのか、今更ながら思う。
972:病弱名無しさん
06/10/31 22:14:18 k/Ib3eVN
実際、ストレスをためないように、とか、あまり意識しすぎると逆にそれがプレッシャーに
なってしまうこともあるし…。
私はとにかく、気持ちを明るく持つこと、落ち込むようなことがあっても、
ぱっと気持ちを切り替えること、それを心がけています。
細かい体調の変化や不調は、こだわりすぎるとキリがないので、日々の変化ではなく、もう少し
大きなスパンで捉えるようにしています。
とにかく、病気にとらわれたくない！
973:病弱名無しさん
06/10/31 22:18:47 FB00Ksn3
>>972
そうですね。前向きにならないとですね。
971でつい愚痴ってしまった…すみません。
体を熱くしない管理は大変だけど、
なんか最近、寒さに強い体になってきたかな？なんて思ってます。
974:病弱名無しさん
06/11/01 12:33:55 z2R5x9pI
多発硬化症の疑いでパルスしたんだけど結局違ったみたい。
だって・・・苦笑。
今まで傷病名が無く、これで少しは治療をして頂けるかもと思ったら、また振りだしに戻ってしまいました。泣
結局何かも分からないまま退院。神経内科の医師に匙を投げられて、途方に暮れております。
この、めまいと歩行障害と手足の違和感どうすればよいのか。
ドクターショッピングは、いけないのは分かってるけど､する価値はあるのかな。
MSでないのに愚痴ってすみませんでした。
975:ひめ
06/11/01 17:55:04 0tbVrTPK
>>971 >>972
ありがとうです！
そうですね。あまりこだわらず・・がいいのかもですね。
>>974
自分が納得するまで、いろんなドクターに診てもらうのもありだと
思いますよ！！
976:病弱名無しさん
06/11/01 19:35:13 li09p9/+
ショッピングっていうかMSに詳しい医者ネットで探して行ってみるのがいいんじゃないですかね
病気の身であちこち行くのも大変だし
977:病弱名無しさん
06/11/01 21:46:19 3/zTgT5w
976さんに同意。
専門医がいるところで診てもらった方が良いよ。
978:病弱名無しさん
06/11/01 22:15:50 rGoWOe/k
タバコ吸ってる人いる？
やめたらＭＳの症状が良くなったって人もいるかな？
疼痛や、ベタ炎症がきついから、
もうタバコやめようかな。
979:病弱名無しさん
06/11/01 22:50:09 Jl95wpYV
>>978さん
俺はヘビースモーカー。
やめたいが、やめられないかな。
やめてストレスの方が恐いなんて無理矢理な肯定論、勝手に作ったりして…。
やめてMSが良くなるんならやめれるかな…。
980:病弱名無しさん
06/11/01 22:59:22 XWEM4Hz9
パルス入院中、喫煙室に歩く自分。主治医に見つかる。
で、主治医より。
「ストレスを溜められると困るので、絶対吸うなとは言わない。
でも、決して身体には良くない。
また、血行が悪くなるのだから、当然薬の効きが鈍くなる。
吸いすぎないよう、風邪をひかないようにね」
気をつけまーすヽ(´―｀)ノと答えて一服しに行きましたとさヽ(´―｀)ノ
981:病弱名無しさん
06/11/01 23:21:24 Geu1NEUC
タバコやめたよ。
自転車で山道走るのは楽になったけど、
MSの症状としては、あんまり変わらんわ。
982:病弱名無しさん
06/11/01 23:29:13 xn428frK
今、禁煙２ヶ月目。
疲れ難くなり、持久力が増しました。
たまに禁断症状でますけど。
983:病弱名無しさん
06/11/01 23:41:48 Jl95wpYV
疲れにくくなるんだ？
それはかなり魅力的だな。いつもいきなりの疲労感で困ってるし。
俺もやめようかな…。。。あと酒についてどう思う？あんまりMSには関係ないかと思ってるのは俺だけかな？
984:病弱名無しさん
06/11/02 04:20:48 aGm0nG9e
点滴中、口の中が苦い。
終了してから２時間後、手足がだるくなり、その後ずげぇ～痛くなるのは、何だろう。
それに目がさえてか寝られないし。
パルスすると毎回なんだが。
985:病弱名無しさん
06/11/02 09:58:42 rer7S3Ws
>>984
「点滴中の苦み」
ステロイドパルスに限らず、全ての点滴で感じることが出来ます。
抗生剤はもっと苦かったりします。
「手足のだるさ、痛み」
これはおいらは未経験だなぁ。
「目が冴えてしまう」
ステロイドパルスの副作用の一つ、微興奮のせいと思われます。
眠れないんだよねー。夜眠れないと暇で死にそうなので、
なるべく昼寝は我慢するくらいしかない…かも。
手足のだるさ、痛みは、看護師や主治医に相談してみ?
強い薬だから副作用が結構多い。副作用のせいとわかっているなら、
パルス終われば軽減するはずだしね。暇だろうけどがんば!ヽ(´ー`)ノ
986:ひめ
06/11/02 11:55:46 s0biQzeT
>>983
お酒、歳のせいなのか？MSのせいなのか？ そんなに飲んでいないのに
次の日、二日酔いの様な・・頭が重い感じ。
飲んでいるときはいいのですが 後のことを考えると
この辺で止めとくか・・ってなります。
987:病弱名無しさん
06/11/02 15:52:36 yxhph0LB
MSでないうちのママンも29歳から急に酔い方がひどくなったって言ってたからそれはたぶん歳のせい
988:ひめ
06/11/02 16:39:43 s0biQzeT
そっか！
989:病弱名無しさん
06/11/02 21:25:35 iFQfO/HB
>>984
私もパルス中の苦味をずっと感じてたよー
看護師さんに言ったら「そうなんだー。初めて聞いた」って！
その後の手足の痛みはないけど、だるーい感じはあるね。
それから、夜眠れないのは定番ですね・・・
あまりに眠れない時は、主治医に言うと眠剤を出してくれますよ。
990:病弱名無しさん
06/11/03 09:53:29 6Hky9OpZ
>>978
タバコは２年前に辞めました。
２０歳からヘビースモーカだったのですが、３３才でＭＳになる。
ＭＳになって１年間 憎悪 回復 を繰り返したのでタバコかも？と思い辞めました
タバコ辞めて 憎悪が分かるくらい減りましたよ。実際、他の辞めた方はどうなんでしょ。
991:病弱名無しさん
06/11/03 17:10:31 75kLaRjZ
>>990
ありがとう。
禁煙できる大きな理由になりそうだ！
やってみるよ！(^_^)/~
あと確か禁煙に関する事が保険適用になったよね？
禁煙チャレンジ～♪
992:978
06/11/03 21:24:43 PMZeDX0a
いろんな意見ありがとうです。
>>990
まじで！！ 憎悪が分かるくらい減るものなんですかー
やめるとき、ストレスで再発とか憎悪とかなかったですか？
993:病弱名無しさん
06/11/04 18:05:48 AdWcS6id
普通のMRIだと病巣はなかったけど、造影剤使ったMRIでは病巣が出てきた、
とかいうひといます？
994:病弱名無しさん
06/11/04 20:57:50 3PTzL/hp
私の場合、普通のＭＲＩでは、病巣に変化はなく、
症状が悪化したので、その２週間後に再検査。
その時には、ｲﾘｭｰｼﾞｮﾝとかいう撮り方で、凄く細かく写る撮り方をして、再燃部分が見つかりました。
造影剤を使ったわけではないのですが…。
普通の撮り方だと、写らなかった！と主治医がはっきり言ってました。
私の入院してる病院では、ＭＳ患者何人もいるけど、造影剤を入れての検査を受けたという話は、聞いた事ないのですが。
造影剤使うと、もっとはっきり写るのでしょうか？
995:病弱名無しさん
06/11/04 21:55:36 tHOVeC6X
私は造影剤使った時と使わなった時と病巣は同じでした。
でも主治医が言うには使った方がいいと言っていました。
996:病弱名無しさん
06/11/04 22:15:58 4Hx6OqGZ
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ｽﾚﾘﾝｸ(body板)l50
997:病弱名無しさん
06/11/04 22:38:25 bbbsl8k0
痛みに対して、薬を処方されている人いませんか？
痛み止めじゃなくて、何か他の薬で。
998:病弱名無しさん
06/11/04 23:00:10 9Dc3ZfVN
997さん、何に対しての痛み止めですか？
999:病弱名無しさん
06/11/05 03:59:39 tqcrE1iD
>>998さん、ありがとうございます。
後頭部にズーンと重たい圧迫痛があり、クビは上下左右に動かすことも辛く、
クビを動かす時にはクビから背中にかけて激痛が走り、常に背中や肩も痛みがあります。
日によって、腕の方に向かって神経痛のような刺すような痛みを感じます。
1000:病弱名無しさん
06/11/05 08:14:30 E7/PyYZb
1000いただきます
1001:１００１
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