06/09/10 16:06:36 X7J1B+rc
699さん
受給者票の事?
701:病弱名無しさん
06/09/10 17:21:23 sRN38X3V
698さん
私はMSに関係なく、肩こりがひどいからと勧められて時々
はめています。
体調がよくなったかどうかわからないけど、肩こりには
効いています。
肩こりも身体的なストレスなので、できたら避けたいので、
そういう意味では良いのかもしれません。
難病があるというと、本当にいろいろなものを勧められますよね~~
私は、気が向いたら試してみて、良かったものは続けていますし、
合わないと思ったものは断っています。
合うか合わないかはそれぞれの身体によって違うと思いますし、
使ってみて、自分の身体が教えてくれるものだと思いますよ。
「気が向かない」というのは、その時点で合わないからいいんだと
私は勝手に解釈しています。
断る時の決まり文句は「免疫の病気だから、普通の人みたいに
ただ免疫を上げるというものは使わない方がいいらしくて・・・」です。
それで皆さん納得してくださいます(笑)
702:病弱名無しさん
06/09/10 20:37:02 +M7BgG3r
>>699
まだ来てないよ@神奈川
今月中には来ますYO!
703:病弱名無しさん
06/09/12 11:16:36 MLSRWHFw
>>702
その語尾(ワラ
704:病弱名無しさん
06/09/12 16:58:48 ImnguW8X
699です
702さん、どうもありがとうございます。
昨年は早く来たので、今年はどうしたものかと思ってました。
もう少し待ってみます。
705:病弱名無しさん
06/09/13 16:39:53 SnD6zhX+
ハ_ハ
('(゚∀゚∩ 届いたYO! at 神奈川
ヽ 〈
ヽヽ_)
706:前々々スレ10改め主夫
06/09/13 23:56:43 3z7BcRYk
届きましたが、負担額上がってる。
まあ、年6回だからいいか。 ベタやってるから、3割負担を
考えたら補助制度に感謝しなきゃ。
707:病弱名無しさん
06/09/16 12:54:10 AxiE3RnG
受給者証キタ@仙台
負担額変わってなくて一安心。
708:病弱名無しさん
06/09/16 19:53:51 FxAEYQCH
負担額は、なぜ人によって変わったり変わっていなかったりするのでしょうか。
709:病弱名無しさん
06/09/16 20:27:43 OZTimXpp
負担額が変わるのは収入の申告によって変わるらしいですよ。
負担額が高くなった人は去年の収入が一昨年より多くなった方らしいです。
710:病弱名無しさん
06/09/16 23:29:18 FxAEYQCH
なるほど。どうもありがとうございます。じゃあ私は変わらないはずだ。
711:病弱名無しさん
06/09/17 13:12:14 3Le43FFq
台風接近の為か、頭痛がひどい・・・。
かなわんなぁ。
712:病弱名無しさん
06/09/17 20:52:38 C4Tn43HZ
今飲んだくれています
周りに病気って言えず
無理して体が元気な振りしてます
毎日子供作らんのって聞かれます
そうこうしてる間に旦那に浮気されるし
もういやだよーーーーーーーーーーー
713:病弱名無しさん
06/09/17 21:26:35 4Q/ttfk4
低気圧じゃ!低気圧の所為で調子が悪いのじゃ!
714:病弱名無しさん
06/09/17 21:28:45 ud1L03wy
>>711
こっちも台風接近で、左半身しびれ痛いよーーー
明日、人に会う約束してるのに、またドタキャンか??
受給者証がまだ来ない@広島
いっつもギリギリなんだよな
715:名無し
06/09/18 00:48:12 2LfCtt2+
712さん。病気の事隠さず「私はMSだー!」ってまわりに言ったら気が楽になるかも。
私も今は開き直ってまわりに言ってますよ。じゃあ旦那も浮気しないかも。
716:前々々スレ10改め主夫
06/09/18 02:17:47 VAJpaHPV
低気圧でつらい・・・。
さっきは吐気がしてつらかった。
717:病弱名無しさん
06/09/18 17:53:22 2swTtZO9
>>715
そうですか…
言ったら楽になれますかね
ありがとう
心が楽になれたような気がします
718:名無し
06/09/18 20:00:21 2LfCtt2+
低気圧とかって調子悪くなるもんなんですか?
だから昨日は調子悪かったんかなー?
719:病弱名無しさん
06/09/19 07:57:16 6EXDjCpb
今日暑いよ~…
外出たくない…
こんな天気だとまたウートフ出そうだもん↓↓
720:病弱名無しさん
06/09/20 08:01:26 tnam1g9J
ネットを見てたら、多発性硬化症の患者がもっと増えていくから難病じゃなくなるらしいです…
721:病弱名無しさん
06/09/20 09:08:51 oUsiyh3M
難病だろうが難病じゃなかろうが
治るんならどうでもいい
722:病弱名無しさん
06/09/20 09:56:34 m0yJtK9P
難病っていうのは、原因も治療法もないから、難病というんですよね~。
患者数が増えたとしても、難病には違いないはずですよね?難病じゃなくなるっていうのは、特定疾患からはずされるかも!という事なんだろうか?
だとしたら、患者が増えるからって納得いく話では、ないですね~。
原因も治療法もみつかってないのに!!
アボネックスは、いつ頃から使えるようになるのか、わかる方いますか?
入院中なのですが、薬屋も看護師も主治医も何も知らないみたいなのですが??
723:病弱名無しさん
06/09/20 20:36:15 kxDEJU/3
アボネックスについて、私も主治医に聞いてみたけど
今のところ、いつ頃から使えるようになるかは未定だそうです。
これじゃ、認可されても意味ないじゃん!って思いました。
724:病弱名無しさん
06/09/20 21:26:40 LlxL6w4V
ホント日本は医療など含め、様々なに対して対応が遅すぎるよね!!
725:病弱名無しさん
06/09/20 21:58:07 Rf5sSl8A
最近の新薬は仕方ないよ…
人種や生活環境によっては毒薬にしかならない薬もあるのだから。
それくらい微妙で絶妙なところに効果を発揮させる。
それに、アメリカでは「この薬を使って副作用で悪化しても文句言わない」と
いう書類にサインさせると言う。自己責任だと。
しかし日本じゃそれは(まだ)馴染まない。イレッサが良い例だ。
だから厚生省は頑張ってると思う。でも、ちょっと薬害を恐れすぎ、とも思う。
まぁなんだ…「副作用でもっと酷いことになるかもしれないけど使ってみる?」と
主治医に聞かれたら…おいらはどう答えるだろう…ヽ(;´д`)ノ
726:病弱名無しさん
06/09/21 00:31:58 Yb873k1w
早くタイサブリを認可して( ゚Д゚)ホスィ・・・
727:名無し
06/09/21 07:23:42 UnV4DPV+
結婚したら障害年金って減るんですか?私働けないからあれをバイト料と
思いたいんだけど。じゃあ旦那になる人にも大きい顔できるし。
728:722
06/09/21 11:47:59 V+wk9B3o
やはり、アボネックスは予定より遅れてるんですね。秋頃という情報が流れていたから、期待してたのですが…。
なかなか発売まで、時間がかかるものなんですね。
結局、来年になっちゃうのかなぁ~。
今、歩行困難になって入院中なのですが、再燃してる部分があるというので、できればアボネックスで、今後の再発や再燃を少しでも押さえる事ができれば…と思ってたのですが…。
新薬の発売って大変なものなんですね~。患者はただ待つのみって感じですね。
729:病弱名無しさん
06/09/21 15:18:14 Ctz9oqnL
>>727
この病気って障害年金貰えるんだ
知らなかったよ
730:病弱名無しさん
06/09/21 15:58:07 KvaWir8n
障害が残った方なら貰えるそうですよ。それもその障害の度合いによってです。
731:名無し
06/09/21 18:01:10 UnV4DPV+
729さん。
727ですが私はもらえるまでうるさかったですよー。
私は身体障害者手帳2級なんですがそれによってもちがうんじゃないかなー。
もし3級とか4級だったらもらえないかも。分からないから聞いてみて下さい。
私もそんなにもらってないですから。
730さん。
じゃあ結婚とかって関係ないんだ。
結婚したら結婚出来るんだってとられて、もらえなくなるのかなーって
思ってたんでよかったです。
732:病弱名無しさん
06/09/21 20:52:11 ejw3sFGi
>>722
ベタは打っていらっしゃいますか??
アボが使えるようになるまで、ベタを試してみるとか・・・
入院中でしたら、そのへんは担当医がお話下さっていると思うので
私の意見はスルーしてくださいね!
なにより、722さんが早く退院できますように。。。
733:病弱名無しさん
06/09/21 22:28:06 Ctz9oqnL
>>731
ありがとうございました。
2級ってことはかなり重い障害なんでしょうね。
認定されるまでが大変そうだな。
734:病弱名無しさん
06/09/22 01:02:30 d0ZNRNyW
障害年金の申請って、無茶苦茶マンドクセェ!時間かかるし。
735:病弱名無しさん
06/09/22 01:33:22 e8bD25Ar
ここに障害年金を貰うためのコツが
「夢の年金生活」
URLリンク(66.102.7.104)
736:722
06/09/22 10:28:29 X2iwmPaE
>>732さん
レス、ありがとうございました。私は、ベタは副作用が強く出る可能性あるからと主治医から許可でなくてベタはやってないのです。
今回、再燃がわかっても、ステロイドも使わないそうです。私の場合、欝になると過換気起こして倒れる程になるので、ステロイドは最終手段に使うって…。
病巣も多く今も再燃してる事を考えると、再発再燃を防止できるなら、アボネックスを希望したいと思ってるのですが、主治医からのOKが出るかどうか…?
まずは、歩行困難な状態が治って、もと通りに歩く事ができる様に頑張ります。ありがとうございました。
737:病弱名無しさん
06/09/22 17:24:28 EHHgOArA
2ちゃんねる閉鎖の話があるようだけれど・・・。
著作権訴訟や、名誉毀損訴訟でひろゆき氏が、まったく
裁判所からの呼び出しに応じないんだそう。
なくなると困るんだけれどなぁ。
738:名無し
06/09/22 20:40:29 QMqZ9u67
2チャンネル好きなのになくなったらいやだなー。
障害年金って障害厚生年金と障害基礎年金ってあるんですか?
739:病弱名無しさん
06/09/22 21:01:50 Xn/Kcye+
MSでリハビリ通院を続けている人って、どれくらいいるのかな??
MSで障害が残ってもリハビリに行かずに、
自宅で自分でやっている人も多いみたいですよね。
私は歩行困難でリハビリ通院しているけど、
ベタの疼痛がひどくて、ほとんどリハビリになってないのが悩みです。
740:病弱名無しさん
06/09/23 01:51:08 Yq0K46Xr
僕は3級で障害年金もらってますよー。
審査が通った時症状ひどかったけど今調子いい。
多分今だったら年金通らない。(^凹^)
ベタやってます。
ところでアボネックスはベタやってる人はやらないらしいですよ。
筋肉注射だから、病院行って打ってもらわないといけないし、だって。
741:740
06/09/23 15:05:57 Y4q18dfx
ちなみに障害年金って社会保険事務所の受付の人柄ってかなり大事。
僕が年金審査通った時の受付のお兄ちゃんが僕の病気について
本気で心配してくれて、ハンコすぐ押してくれましたが
その前行った時の受付のオッサンは
「多分審査通らないけど、足りない書類持ってもう一回書類持ってきてみたら?」って。
その時足りなかった書類も何だったか忘れたけどたいしたもんじゃなかったよ。
742:名無し
06/09/23 19:50:48 QjrL5/WS
そしたら傷害年金って傷害が残ったらずっともらえるもんなんですか?
743:740
06/09/24 00:49:11 R6AxRGP6
何年かおきに審査があります。
次の審査の時に仮に体調が良くてもすごい不調なフリしようっと。
744:病弱名無しさん
06/09/25 21:13:42 SeAn+a7F
自分は障害基礎年金と障害厚生年金に、
組合年金基金を上乗せしてもらっています。
国民年金の人は障害基礎年金のみで
厚生年金を掛けていた人が所得に応じて上乗せされるのが
障害厚生年金だったはず
2年おきに審査していたけれど、
障害固定ってことで審査は無くなりました。
(手帳は2級、年金の級は1級)
リハは通院が大変なので、家族に指導してもらって
自宅でしています。
長文スマン
745:病弱名無しさん
06/09/25 21:33:32 Pt8YlX+0
手帳4級じゃ年金は無理ですよね・・・
歩行困難だし、仕事できないけど。
でも障害1・2級の方々は、もっと辛い思いをしていらっしゃるんだから
私なんかが愚痴ってたら罰があたりそう。。。
それにしても、受給者証、来ないなあ。
746:病弱名無しさん
06/09/25 21:55:03 IUbMu5/e
全然違う話しでごめんなさい。
私は、脊髄にしか病巣はなく、
視神経炎にはまだなったことがないのですが
4日くらい前から左眼がひどくかすんで、まぶしい感じが続いています。
1週間くらい頭痛もあるのですが、熱は微熱くらいです。
眼科では眼はきれいだと言われたのですが、症状は続いています。
(今も片目を隠して書いてます)
視神経炎と診断されなかったり、MRIで病巣が見つからなくても
誘発電位で異常がでることはありますか??
もしあるなら、心配なので検査してもらおうと思うのですが。
次回診察は10月はじめなのですが
それまでもう少し、様子をみるべきでしょうか?
747:病弱名無しさん
06/09/26 00:17:28 eyVU9sTX
746さんへ
私は以前、目に症状が出たことがあります。
その時は視野欠格で周りが白く見えてまぶしかったです。
頭痛もあり、目の奥というか耳の奥の方が痛かったです。
その時は脳の左側に脱随があり、目の奥の視神経に炎症がありました。
その当時は、VEP(視覚誘発電位)を行わず、緩解したのですが、
その後足に症状が出て別の病院で、すべての誘発電位を行った際に視覚誘発電位も行ったところ、
以前目に出ていた症状が、残っているといわれました。
MRIで症状が無くても、VEPで症状が解ることもあるはずですよ。
ちなみに私は、MSの診断時にVEPでの目の病巣、脳の脱随、脊髄の脱随で指定されました。
参考になればよろしいのですが。
748:病弱名無しさん
06/09/26 03:29:31 i8QL5aqZ
>>744
手帳2級で1級の障害年金が貰えるんですか?。
>>745
常時障害があるようなら、年金の対象になるかも。
医師や福祉に相談してみては?。
749:病弱名無しさん
06/09/26 13:22:28 QhFImbxg
>>746
早急に眼科以外の病院行って
ステロイドパルスをした方がいいと思うが
MS認定されなくても
視神経に症状が出ることはあるよ
750:病弱名無しさん
06/09/26 17:39:13 MB1UmIfc
まだそこまで障害は無いけど、年金未納。
26歳。
障害者年金対象外。
今からでも年金払わないとφ(.. )
751:病弱名無しさん
06/09/26 20:35:35 evka4iza
>>748
僕は744さんではないけど…。
手帳の級と年金の級は違うんですよ。
2級なら1級貰える人もいるでしょう。
752:名無し
06/09/26 21:04:26 w7WIigyI
私は手帳2級なのに年金は3級なんですよ。
すごい悔しいー!
753:病弱名無しさん
06/09/26 21:35:48 VfaunkpA
やっときた受給者証@兵庫
754:746
06/09/27 00:55:33 DKv39jXl
>>747さん >>749さん
レスありがとうございました。
MSは3年前に、脊髄の脱髄で確定しています。
病院も総合病院にかかっており、院内紹介で眼科に回されました。
MRIにも視神経の病巣は写らなかったのですが、
誘発電位で視神経の異常がみつかることもあるのですね・・・
とても参考になりました。
依然として、まぶしく左眼から左後頭部にかけて頭痛のような痛みが続いています。
左眼がかすんで見えにくいので、視野検査でもかすんでしまって
どこからが見えにくいのか、はっきりと分かりません。
現在は、2年前の再発で障害が残り、
左足は歩行困難で杖と装具で歩き、左腕もしびれが残って握力が弱い状態です。
今度は左眼か??と本当に不安なので、やはり次回診察を待たずに
神経内科に緊急で行ってみます。
また、入院かなあ・・・
755:病弱名無しさん
06/09/28 09:05:14 wkj14z+a
>>748
レス遅くなってすまん
手帳の級と年金の級が違うのは
>>751さんの言うとおりです。
自分の場合、
手帳はMSによる体幹機能障害の2級と
両視神経炎による視野狭窄4級があるから
年金の級が1級になったのだと思います。
雨で出かけるのが億劫だけど
これから病院行ってきま~すノシ
756:病弱名無しさん
06/09/28 11:50:41 8iuruF3K
昨日、受給証がきた@山梨。去年と同日だ。
年金かぁ。先月分から、また満額に戻ってしまった。
手続きの更新とかの案内がなくて、いきなり督促。
はらえないっ!て事で、手続きして半額になったのに。
それも、最初は免除って話だったんだけれど。
正規の手続きをしたら、損するっておかしくないか?
757:病弱名無しさん
06/09/28 23:23:05 nSpnW6CF
>>752
年金って1級と2級だけじゃなかったですっけ?
3級なんてあるんですか?
758:病弱名無しさん
06/09/29 01:30:45 I5bwxxp8
3級はあるよ。
基礎年金しか支給されないけど。
759:名無し
06/09/29 22:22:42 vI32G2E9
私今リハビリしてるんだけど、リハビリでよくなった人っていますか?
一番なおってほしいのが歩行困難なんだけど。
760:746
06/09/29 22:40:20 qPZsld3+
視神経炎について色々質問させて頂いた者です。
あれから、緊急受診したところ神経眼科に回され
造影剤を使っての写真や、中心フリッカー(?)、誘発電位(VEP)と
違う種類の機械で視野検査など受けました。
視野検査では中心が暗く、左視力も矯正で0.1しか見えず、
瞳孔反応も鈍く、やはり視神経炎だということで、パルス始めました。
なんとなく少し痛みが治まってきたようです!
受診するように、背中を押してくださった皆さん、ありがとう!!!
761:病弱名無しさん
06/09/30 06:19:16 //igRhgq
>>760
そうか…よかった…
手遅れにならなければステロイドパルスで
見えるようになる可能性もあるから
お大事に
762:病弱名無しさん
06/09/30 22:44:34 mdv2b1YS
視神経やられて中心暗点+視力0.1以下はよく耳にしますが、
中途半端に視力が下がる(1.0→0.5)ことって想定できますか?
763:病弱名無しさん
06/10/01 03:13:49 g5JVEcfr
私は視野の一部が欠けているけど視力は落ちないままなので
自分では視野の欠けには全く気づきませんでした。
目の症状は、脊髄に病巣ができ再発した時の入院で医師に発見された・・・・・。
764:名無し
06/10/01 11:04:21 lDH/OXEk
私は視力0.8から0.1位に一日で落ちて、それは三ヶ月位で治りました。
病院でも分からないって感じだったんだけど、そのときはMSって全然
知らなくて今となってはMSの症状だったのかなーって思います。
765:病弱名無しさん
06/10/01 13:56:26 G/4Zrl2t
これまで複視、視野欠損、視力低下といろいろと経験しました。
今は片目だけ1.5から0.5くらいに視力が落ちていること以外に、なんとなくぼやけるとか、
動体視力が悪い(早いものの動きに目がついていかない)とか、とにかく目の性能が落ちていて、漫然とものが見えにくくて異常を感じています。
ああすっきりと見えたい! とりあえず、悪いほうの目だけ、コンタクトレンズでもいれてみようかと考えています。
766:名無し
06/10/01 14:04:58 lDH/OXEk
私は視力低下した時に、目は悪いわけじゃないから眼鏡かけても
よくならなかったですよ。765さんはなればいいけど期待しないほうが
いいかも。
767:746
06/10/01 21:33:14 OQkcSoWE
>>762
私が視力や眼に異常を感じ始めて、最初に視力検査をしてもらった時は
矯正0.5くらいでしたよ。
その後、早急に受診したら中心暗点と矯正0.1まで落ちてました。
落ち方は本当に急速でした。
検査のタイミングもあるんじゃないかな??
今、パルス1クール終えたところですが、
まだ瞳孔の反応が鈍いのと、中心暗点が残ってます。
少しはマシになった気がするけど・・・
でも、眼を動かした時の痛みは消えました!!
明日、また検査するけど、もう1クールになりそうな予感。。。
劇的に治ってほしいんだけどな・・・
あと、メガネやコンタクトでは視神経炎の場合、
視力は出ないと聞きました。
でも、>>765さんが矯正で視力が上がるよう祈ってます。
768:病弱名無しさん
06/10/01 23:59:44 ULC5F4+E
タイサブリのニュースです
URLリンク(news.livedoor.com)
769:病弱名無しさん
06/10/02 00:26:54 OhwKPN50
>>768
すごいすごい!発売されたら試したい!
コレで良くなるといいな。
770:病弱名無しさん
06/10/02 21:34:15 SmWh4a0m
視神経の話題に便乗させてもらいます。
パルス1クールで、瞳孔反応、視野欠損(中心暗点)、中心フリッカー値は
正常に戻ったのですが、
矯正視力だけがなかなか回復しないことってありますか?
同じ眼に2度目の再発をしたら、回復しにくいと聞いたので
ちょっと不安です。
只今、矯正視力0.3です。
急性期は0.1以下だったので気長に待つしかないのかな?
771:病弱名無しさん
06/10/02 21:49:09 CGKPkhkR
770さん、私は矯正視力だけ戻りませんでした。(現在2年経過)
新しくメガネ作りました。急性期は、何も見えなくなったので
これでOKとしています。
ちなみに現在の視力は右目は1.0で左目は0.3です。
770さん、目が疲れるのでパソコンはほどほどに。
772:名無し
06/10/03 19:21:06 WoolcGNR
771さんは何も見えなかったのに今は右目裸眼で1.0あるんですか?
すごい回復力!
773:名無し
06/10/03 20:10:10 WoolcGNR
出産して悪くなった人っていますか?
出産が悪いんじゃなくて出産後のストレスとかですよねー?
774:病弱名無しさん
06/10/03 21:40:27 VEQ5aCjx
「多発性硬化症」の再発、血液検査で予測
URLリンク(www.nikkei.co.jp)
すごい!生きてるうちに治る気がしてきた。
775:病弱名無しさん
06/10/04 03:21:43 z2cP2EXm
というか赤ちゃんていうのがそもそも自分と別の免疫系を持った異物なので
妊娠中の母体は免疫に寛容になって自己免疫疾患も少し控えめになるもんなんだそうです。
そして出産後はリバウンドというか反動で症状が増悪する人が多いとか。
「出産後調子悪い」ではなく「妊娠中は赤ちゃんのおかげで調子良かった」という考え方ではどうでしょうか
776:名無し
06/10/04 07:18:53 Z4GpyvZ0
775さんありがとうございます。
そうですよね「妊娠中は調子良かったって」思えばいいんですよね。
777:病弱名無しさん
06/10/04 10:26:20 Sh4KtIwo
織田雄二は椎間板ヘルニアとごまかしてますがMSらしいです。
○○病院の医者が言っていたようです。
778:病弱名無しさん
06/10/04 10:52:03 TuXlAumO
そーなんですかー?びっくり!
どういった症状なんでしょうね。
779:病弱名無しさん
06/10/04 11:11:56 8QD0f5I9
噂話はやめようぜ
780:病弱名無しさん
06/10/04 12:27:03 6X+mpnS/
その話が本当なら、その医者!言っちゃぁダメでしょう!ここで事実かどうか定かじゃない話は、まずいのでは…?
781:病弱名無しさん
06/10/04 12:27:17 TuXlAumO
織田雄二がMSっていうのが噂なんですか?
でもタレントにMS多いっていうのは聞いたことあるけど。
782:病弱名無しさん
06/10/04 18:35:39 6htnXJjH
医者訴えられるね・・・
783:病弱名無しさん
06/10/05 08:40:28 64Kef8Is
MS違いのような・・・
784:病弱名無しさん
06/10/05 12:26:56 xEvH5qMn
俺も凄い気になる!!
・・・だけど医者という立場でそんな爆弾発言するかな!?
785:病弱名無しさん
06/10/05 15:41:40 mreDuYIy
そんな医師は信頼できない。もしも自分の主治医が言ったらショックだな。
786:病弱名無しさん
06/10/05 18:45:33 XyYMVLJ4
うちの主治医は、絶対に言わないだろうなぁ…一般人の他の患者の病名すら、他の人には聞いても言わないよ。
芸能人の名前は、出してはまずいでしょう。
信頼できる医者かどうかって、そういうところでも判断できちゃうね。
787:病弱名無しさん
06/10/05 20:23:27 PTYK2LBp
入院してたときの担当医が、他の患者さんの病名をうっかり言ってた・・・
聞いた時「この医者大丈夫か?」と思ったよ。
軽いにもほどがある!!
私の病名も、他の患者さんに漏らすんじゃないかと心配になったよ。
外来の主治医は大丈夫だと思うけど・・・
788:病弱名無しさん
06/10/05 21:28:57 z3+LjetN
恥ずかしながら質問させて頂きます。
この板、遡って読ませていただきましたが
再三出てくるウートフって何の事ですか?
勉強不足ですみません。
789:病弱名無しさん
06/10/05 21:39:33 1znMDUNW
「多発性硬化症 ウートフ」でGoogleさまにお伺いたててみそ?
すぐ判るよん。
790:病弱名無しさん
06/10/05 22:46:55 4+0+8NjK
>>781
漢字が違うし噂話でしょ。
×織田雄二
○織田裕二
791:病弱名無しさん
06/10/06 09:01:46 Et6kEJqM
>>790
あのね…
意図的に違う漢字を使ってるんだと思うけど…
792:病弱名無しさん
06/10/06 09:29:43 B8oNziTV
まぁ…どっちにしてもこの話題やめましょう(^-^)
793:病弱名無しさん
06/10/06 11:42:50 Et6kEJqM
同意
794:病弱名無しさん
06/10/06 13:03:44 Z+yCxABu
790天然スギ
ワロタ
795:病弱名無しさん
06/10/06 15:33:31 lhlslSX+
みなさんに質問です。あの、MSって脳の萎縮もするんでるか?
796:病弱名無しさん
06/10/06 15:50:39 DzJg7P7K
いちばん怖いことです。
797:病弱名無しさん
06/10/06 18:58:15 GMOlKtHm
>>795
URLリンク(web.kyoto-inet.or.jp)
>■脳の萎縮の重大性が最近注目
>MRIで正常に見える脳の組織で神経細胞の障害が慢性的に進行していることが多い。
>脳スペクトロスコピー法や病理での研究で明らかです。
>慢性的に進行することが多く、年1回以上の臨床再発の有った患者さんで、平均年4%の萎縮の進行がありました。
798:病弱名無しさん
06/10/06 22:15:05 lsBfu7yd
ベタは脳萎縮の進行抑制にも効果ありと聞いたような・・・
799:名無しの心子知らず
06/10/06 22:48:25 nteKzx62
>>773
出産して1年たつけど、何にも変わらないよ。
痺れはあるけど、悪くもなってない。
800:病弱名無しさん
06/10/06 23:00:53 sxbZBE3q
最近涼しくなって、体調がだいぶ良くなった(^-^)今年が今までで一番ウートフきつかった気がする…。
発病するまでは『夏が一番好き♪』って言ってたのになぁ↓
801:病弱名無しさん
06/10/06 23:33:36 2TJsE+mu
788です。はい、有難うございました。
これからも勉強させていただきます。
802:病弱名無しさん
06/10/07 02:46:23 ji7dsFCN
こんな記事をみつけました 乱雑ですいません
悪役を演じたリチャード・プライヤーが、多発性
硬化症で車椅子生活に ...
URLリンク(entertainment.aol.co.jp)
米女優T・ドブソンさん死去
デイリースポーツ
AP通信などによると、米女優のタマラ・ドブソンさん
が2日、メリーランド州の医療施設で肺炎と多発性硬化
症の合併症により死去、59歳。 同州ボルティモア出身で...
URLリンク(www.daily.co.jp)
マリフアナの成分がアルツハイマー病進行を阻害 米研究
CNN Japan
...
「テトラヒドロカンナビノール」は向精神薬として、日
本など各国で麻薬に指定されている。その一方で、米国
などでは緑内障や多発性硬化症の治療や、末期がん患者
の痛み緩和薬として ...
URLリンク(www.cnn.co.jp)
803:名無し
06/10/07 11:52:57 jCYlKZVq
799さんありがとうございます。
じゃあ悪くなるっておもわなくっていいんですよね。
そう思うのがだめなんですよね。
804:病弱名無しさん
06/10/07 21:39:47 5fgt/zuG
脳の萎縮は怖いね・・
なかなか光が見つからないね・・。
805:名無し
06/10/08 15:51:56 UI/xv8dc
すいません。私もMSなのですがよくなった人っていますか?
急性期をすぎると比較的よく回復するって見た事あるんですけど。
806:前々々スレ10改め主夫
06/10/08 16:07:07 OUqBND42
>>805
自分の場合は、急性期にかなり悪くなって回復するのも早いって言うパターン
です。
807:病弱名無しさん
06/10/08 17:24:04 cnVFEg7Y
私も、これまでに、目、足、手、と、いろんなところにいろんな症状が出ましたが、
そのたびにほぼ、回復してきましたよ。
主治医も、この病気は比較的よく回復する病気だと言っていました。
808:名無し
06/10/08 17:35:10 UI/xv8dc
806さんありがとうございます。
805ですがじゃあ回復するって一回ひどくなってから回復するもんなんかなー?
私は一番ひどいのは歩行困難でひどくなったりはしてないんですけど
それがもうちょっとましになってほしいなーって思うんですけど。
809:名無し
06/10/08 17:38:05 UI/xv8dc
807さんもありがとうございます。
805ですがじゃあ期待してていいんですね。
810:病弱名無しさん
06/10/08 19:07:57 arYr2ch9
皆さん、目の症状って、
今までどのようなのを経験されましたか?
811:病弱名無しさん
06/10/08 19:26:53 y4AQfDle
私の場合は、なんの前触れもなく
812:病弱名無しさん
06/10/08 19:28:47 y4AQfDle
私の場合は、なんの前触れもなく朝起きたら突然、両目の視界が真っ白になってました↓
813:名無し
06/10/08 19:34:02 UI/xv8dc
810さん、私は二重に見えるのから始まって視力が一日にして落ちて
MRIとったけど何も出なかったです。その時はMSっていうのは
全然知らなかったんですが今となってはMSの症状だったんだろなーって思います。
814:病弱名無しさん
06/10/08 19:58:08 arYr2ch9
>>812さん
>>813さん
やぶからぼうな質問にレスありがとうございました。
突然症状が悪化するって感じなんですね。
先日、眼科での眼球検査では異常はなく、視神経の病気だろうと言われ、
入浴時や運動や食事時に症状が悪化するので、
多発性硬化症の可能性もあると言われました。
今度MRIと造影剤検査をやることになりました。
私は今、片目だけが、少し白くまぶしく見えます。
でも見えない訳でなく、光がにじんでいるって感じなのです。
ハレーションを起こしているような感じです。
スポットライトを当てすぎて、顔が白トビしているような。
そのため、あまりよく見えません。正常な片目と比べると色も少し変化して見えます。
ただ、目の痛みは全くなく、症状も真っ暗や真っ白で見えないとか、
二重に見えるとかもないのです。
他にもこのようなごく軽い症状の方もいらっしゃるのでしょうか?
815:病弱名無しさん
06/10/08 20:51:36 cnVFEg7Y
ハレーションを起こしているような、まぶしいような感じ、私もあります。
ちかちかするような感じでもあります。
それと同時に、なんともいえない違和感があります。目の動きが不自由な感じもあります。
でも、なにか不都合があるかというと具体的な不都合は何もなく、症状としては軽いといえば軽いものだと思います。
このなんともいえない違和感は非常に不快ですが。
816:病弱名無しさん
06/10/08 21:38:28 Un6J8voM
つい先日、球後視神経炎になってパルスしました。
最初は眼を動かすと痛くて、
まぶしく真ん中あたりがよく見えなくなりました。
でも、眼が痛くならない人もいるみたいです。
ただ色が分かり辛くなるというのは、視神経炎の兆候らしいです。
造影剤でMRI摂って、病巣が写る場合もあるけど、
写らないときもあると聞きました。
一番確実なのは、眼の断層写真(?)を摂ると
視神経炎かどうかすぐ分かるようです。
私はやらなかったけど。。。
817:病弱名無しさん
06/10/08 22:45:21 arYr2ch9
>>815さん
>>816さん
そうなんですね。ごく軽い(?)症状の方もいらっしゃるんですね。
私もちかちかする感じです。両目で見え方が違うから違和感が結構ありますね。
視野検査では、中心部分が見えづらい(見えない訳ではない)という結果でした。
白い円の点滅テストも結果は良くありませんでした。
痛みや動きの不自由さはないんですが…
皆さんの症状、大変参考になりました。どうもありがとうございました。
精密検査がんばってきます。
(造影剤を以前別の検査でやった時は数分間全身に寒気&ふるえがきたのでもうやりたくなかった…)
818:前々々スレ10改め主夫
06/10/08 23:51:14 WhDNLpgi
目の症状といえば。
時たま、フラッシュをたかれたみたいに
一瞬真っ白に光ることがある。
関係あるのかな?
819:病弱名無しさん
06/10/09 08:37:53 GwPhnuHV
目の話からいきなりすいません。m(__)m
再発と再燃って同じ意味ですかね!?
再燃とは字のごとく脱髄班が再び炎症する事ですか?
820:名無し
06/10/09 09:32:03 IaEWxlln
807さんは治療も何もしないで回復したんですか?
(治療ってないだろうけど・・・)
821:病弱名無しさん
06/10/09 13:22:54 MFUwR2wB
再発は新しくできてる脱髄斑で、再燃はできてる部分がまた炎症起こしてるという事?
私は今、その状態です。
再燃と言われ、パルス治療や経口治療した経験ある方、いらっしゃいますか?
今そんな状態の中、主治医は、何も治療しようとしないのですが、再燃の場合は治療しないものなのでしょうか?
副作用を気にする主治医なので、皆さんの経験を聞かせてもらえませんか。
すでに沢山病巣あるから、多少の炎症は症状がたいした事ないからって、治療したりしないものなのでしょうか?
何もしないという事は、病巣が大きくなるという事の様な気がするのですが。
822:807
06/10/09 17:28:12 ZGMrHPAM
>820
そのたびごとにパルスしました。
823:病弱名無しさん
06/10/09 17:38:42 ZGMrHPAM
>>821
私は主治医に「くすぶっている状態」と言われ、ボヤの状態で鎮火すべく、経口でステロイドを使いました。
再発ではなく、再燃と考えていいみたいでした。
けっこう、良くなりましたよ。私の場合、副作用はムーンフェイスだけでしたが、胃に大きな負担がかかるため、使えない人もいるようです。
主治医がその治療に踏み切った理由は、以前あったけど、ここのところずっとなかった症状が出てきたこと、だと思われます。
824:病弱名無しさん
06/10/09 21:15:02 nfWW5Svl
>>821
私は、再燃でも脱力して歩けなくなった時はパルスされ、
自分では治療してほしいけど、感覚障害などがいつもより強いくらいだと
薬の量だけ増やして、ステロイド治療はされず、
様子をみるということはありました。
その時はだんだん回復しました。
再燃でも、症状が重くなるとパルスになるんじゃないかな?
私の主治医も、副作用を考えて慎重にステロイドを使うので
病巣の勢いや症状によってはパルスになるけど、
その後も、経口プレドニンは使いたくないらしく、
今まで処方されたことはないです。
私の場合なので、参考になるかどうか・・・
このまま、快方に向かわれますように。。。
825:821です。
06/10/10 11:56:22 2y8UsHKn
>>823さん>>824さん。
レスありがとうございました。とても参考になりました。
今、歩行困難な状態になり入院中なのですが、他にも様々な症状も出てきて、検査したら再燃だと言われました。
今回は治療はしない!麻痺する部分に病巣ができたら容赦なく治療するから!と言われたのですが、歩行状態も進歩がないので、皆さんの経験談をききたくて、書き込んだ次第です。
主治医がなぜパルスなり、プレドニンなりの治療をしないのか?単に副作用を気にしてるだけなのか?よく主治医の意見を聞いてみたいと思います。
静養するだけでいいのか?日にちだけたって進歩がなくて、焦りも出てきてるので、自分が納得するように主治医と深く話をしてみようと思います。
ありがとうございました。
826:病弱名無しさん
06/10/10 22:41:01 aQ3/TCJ2
ハートフルパワー代表取締役の竹田英雄さんは、17歳の
ときに、多発性硬化症という難病を発症。
URLリンク(www.nikkeibp.co.jp)
827:病弱名無しさん
06/10/11 00:16:19 zl2yzJNe
くまぷうさんね・・・
828:病弱名無しさん
06/10/11 11:19:53 YWtwzViF
この時期毎度考える「インフルエンザ」
予防接種を受けるか否か。
受ける人のほうが多いいのかな?
829:病弱名無しさん
06/10/11 14:09:44 30HmJDpD
俺は受けた事無いです。
みなさん受けてるのですか!?
やっぱりインフルエンザって、再発の引き金になりますかね!?
830:病弱名無しさん
06/10/11 14:27:01 h8/tj6Vk
風邪などで熱出て、
それがきっかけなのか再発した、というレスが
何件かありましたね…
831:病弱名無しさん
06/10/11 15:52:53 fpRj0yM4
今年も予防接種を受けますよ~。
私は発熱が再発に繋がる確率が高いです。
少しでも再発の引き金になる様な事は避けたいので出来る限りの事はします。
832:病弱名無しさん
06/10/11 16:15:12 y0yVrxuh
そうなのですか…。
自分も受けてみようかな?みなさん、何処で受けてるんですか!?
833:病弱名無しさん
06/10/11 18:44:03 fpRj0yM4
内科で予防接種してくれますよ☆
町医者や大学病院でもやってくれると思います。
834:病弱名無しさん
06/10/11 21:03:40 QFu0QlZs
828です。
小学生が二人いるので、その子達と一緒に受けて来ることにしました。
内科じゃなく小児科。子ども連れは親も一緒に出来るので。
一人三千円強かかりますが・・・
831さんと同じく、再発イヤだし出来ることはやろうと思います。
835:たまご
06/10/12 14:53:22 kjYYI3Tn
さっき妊娠検査薬で陽性が出ました。MSと診断されてから一年半。
うれしい気持ちよりも、やっぱりまず先に不安が押し寄せてきています。
みなさんは妊娠がわかったとき、どんな気持ちでしたか?
836:リリー
06/10/14 07:14:25 ghu+d6TS
私はMSと診断されて10年たちます。当初13才だった為か、例も少なく検査が恐くて嫌でたまりませんでした。年を重ねて行くたびに流れってゆーか自分の病気を受け入れれるようになりましたがみなさんは受け入れれる事できましたか?
837:病弱名無しさん
06/10/14 13:17:25 X0E8c/Sw
最近は受け入れてきました。
逆に障害がある身で普通の人が考えないような事を考え、
得できる所は得して、成長してやれ!って思います。
再発があってものすご調子悪くなったら嫌だけど。
838:病弱名無しさん
06/10/14 18:24:09 7CM+bb+w
MSの疑いのまま5年が過ぎました。
その間体調は一進一退か、悪くなってるみたい。
皆さんは確定するまでどれ位かかりましたか?
839:名無し
06/10/14 20:31:31 7vd9JxRy
私は10年位前に目に症状が出て、目だけだったのでほっといたんですが
3年位前から色々症状が出てきてMSと診断されました。
目に症状が出たときにちゃんと調べてたら良かったんだろうけど。
840:病弱名無しさん
06/10/14 20:32:09 rI+mTkPn
久しぶりに靴を買った。
右足に装具を付けているのでサイズ違いを二足。
だから逆の足のセットがいつも残るんだよね。
左足に装具している誰か
メンズの 左27 右25 の靴いらんかい?
いつも捨てるの躊躇するんだよね……
841:病弱名無しさん
06/10/14 22:09:39 VLpovLZ3
>>839
10年前の目の症状って、どの程度だったんですか?
842:名無し
06/10/14 22:36:09 7vd9JxRy
839ですが10年位前からたまに二重に見えてました。
眼科に行っても「そう見える時に来てくれ」って言われ
たいていそう見えるのは夜だったし、見えても30分か1時間したら
なおってたのであんまり気にしてませんでした。
でも4年位前にいきなり視力が落ちてその時はMRIとったけど何も悪い所なくて
3ヶ月位でなおったのでまたほっときました。
843:病弱名無しさん
06/10/14 23:41:44 g/kZuekb
>>818
あるよね”!
暗いところだとよくなるよ
844:リリー
06/10/15 04:12:33 bibiH/ye
たまごさんへ。私は妊娠した時うれしかったですよ(^-^)あ~やっと10ヵ月間再発ないんやぁ~って!だからがんばって(^-^)産後が再発多いってお医者さんから聞いたかと思うけどそんな不安なんか赤ちゃんの顔みたらなくなりますよ。
845:病弱名無しさん
06/10/15 07:56:49 unlsodFv
たまごさんへ
私も昨日『陽性反応』がでました。MS歴もちょうど一緒みたいですね。
私はその後再発を繰り返してたので、妊娠できるか心配でした。
不安もたくさんありますが、今は嬉しくてたまりません!
今週後半には、病院に行ってこようと思います。
子宮の中にいてくれて、無事に成長してくれることを願っています。
お互いがんばりましょうね♪
846:病弱名無しさん
06/10/15 13:51:36 XW+MD5f6
たまごさん845さんおめでとうございます。
MSって気にせず元気な赤ちゃん産んで下さいね。
847:病弱名無しさん
06/10/15 17:18:27 hagheItg
>>842
そうなんですね。軽い症状だとMRIにはでないみたいですね。
夜に症状が出て1時間で治るって、もしかして、お風呂の時だったのでは。
848:ひめ
06/10/15 17:21:14 WkhqpAMm
今まで、いろんな症状があって、いろんな病院に行ったけど、原因不明!
ぜんぶ MSの症状だったんだなーと・・・
やっぱり、最発が怖くて、仕事に復帰するの怖い・・・です。
849:病弱名無しさん
06/10/15 17:54:26 QtO6/a9x
筋肉のぴくつきは、多発性硬化症の症状にありますか?
850:病弱名無しさん
06/10/15 18:53:35 XW+MD5f6
847さん842ですが、お風呂は関係ないんですよねー。
だんだん夕方位からそれが出だして、通勤の帰り車乗るのがこわかったです。
でも今はそれは良くなりました。
851:病弱名無しさん
06/10/15 20:51:43 YzCesxaL
838です。名無しさん、レス有難うございました。
10年ですか。まだまだですね、私。
ところで、熱いお風呂は症状が悪化すると
聞いた事が有るのですが…?
852:ひめ
06/10/15 22:20:15 QW8pnr/w
熱い お風呂や温泉は いけないみたいですよ! 主治医の先生に言われました。
853:病弱名無しさん
06/10/15 22:31:43 fQ7QSQP+
ウートフ徴候って奴ですな。
体温が上がったときに症状の悪化が見られる、というもの。
これの特徴は、体温が下がったら症状が戻ること。
間違えないでね。一時的に悪化ってことよ。
冷めても症状緩和がないときは、MS自体が進行しているか、
違う病気の可能性もあるからね。
どのくらい上がったら?というのは人による模様。
冬でも扇風機回す人もいれば、熱めの風呂で症状が出る人もいる。
また、MSの患者全員に出るわけじゃない。出ない人もいるよ。
854:病弱名無しさん
06/10/15 22:37:00 zMRoSbiM
私もお風呂に入ると一時的に症状が悪化して、
風呂後は、数十分で元に戻ります(正常に治る訳じゃないですが)。
元々冷え性なので、温泉に行けないのや、冷たい飲み物を続けるのは、
果たして体全体で見るとどんなものなのかと…
逆に、多発性硬化症以外で、このような兆候のある病気って、あるんでしょうか?
855:病弱名無しさん
06/10/15 23:06:32 XW+MD5f6
私はお風呂あがったあと、足をシャワーとかで冷やすといいと聞いたのでやってみた
けどだめでした。ぬるいお湯に5分だけつかってもふらふらになりました。
これから寒くなってお風呂はいれないのはつらいなー。
856:病弱名無しさん
06/10/16 00:07:48 HsiarLW3
855ですが、足じゃなくて足首でした。すいません。
でも854さんが言うようにふらふらになっても30分もしたら私は正常治りまし
たよ。人それぞれなんでしょうね。
857:ひめ
06/10/16 00:08:45 aDMMIcRz
お風呂 温泉が大好きなのに 悲しいなぁ~ 少しでも入りたい。
858:ひめ
06/10/16 00:37:13 aDMMIcRz
お酒やタバコ 辛い物などの刺激物は ダメなのでしょうか? これらで再発を誘発なんて事は あるのでしょうか?
859:病弱名無しさん
06/10/16 00:39:41 dFEEa9b8
>>858
特に関連性はない、とのこと by うちの主治医
860:病弱名無しさん
06/10/16 00:46:06 OhE7QkGa
私も、ウートフが出るので冬もシャワーです。
冷え性なのにゆっくり湯船にも入れなくて、しもやけも凄いです。
ところで皆さん、再発しやすい季節ってあります??
私は何度も再発していますが、圧倒的に秋が多いです・・・
恒例行事のように、この時期に。
今、やっと回復期に入ったところです・・・
夏は夏バテで免疫力が落ちるのか、
感染症になりやすくて入院することはあるけど。
(これはMS再発しないようにです)
冬は寒さで痛みが強くなったり、動きが鈍くなったりしますが、
風邪を引かない限りは再発しません。
春はなぜか、まだ一度も再発したことがないです。
春って再発する人が多いって聞いたような??
人それぞれ、再発しやすい時期ってあるのかな??
861:860
06/10/16 01:04:48 IRiOmIGH
連投すいません。
再発→入院となる季節という意味です。
MRI摂ると、いつのまにか大脳に病巣が増えているのに
症状に出てこなかったりして、
いつ出来たのか分からないこともあるけど。
862:病弱名無しさん
06/10/16 03:06:01 7q5XjCsp
インターフェロン射ってる方居ますか?鬱病なりませんでしたか?私、欝になっては辞めの繰り返しで…
863:病弱名無しさん
06/10/16 05:17:50 18Oje6U9
>>860
私は気合いで入って、気合いで冷まします!…ほんの数分ですが↓
入浴でストレス発散させるのは心にすごくイイと聞いたので、頑張れる低度に頑張ってます!
シャワーだって便利ですよ☆肩や腰に当てて凝りをほぐしたり、足に直撃すれば足ツボにっ!便利ですっ☆笑
発病しやすい時期は秋から冬の終わりにかけてが1番多いですねぇ。奴は毎年訪れて来ます!!さっさと戦って始末したいものです↓
>>862
インターフェロン射ってますよ~☆私の場合、射っても射たなくても鬱チャンですッ♪笑
何か一瞬だけ痛いのを我慢すれば自由になれるぅって思うと気が楽になりましたッ!!
864:ひめ
06/10/16 08:02:04 UQr0D+1j
>>859
ありがとうございます!
>>860
そうなんですよー!9月が多いです^^;
やはり、夏が暑いのでその影響でしょうかね?
865:病弱名無しさん
06/10/16 12:22:09 L+o3IU1b
お風呂、あたしもダメって言われました。体温上げない方がいいと。
と言うより発病したとき、手の力が入りにくいなぁと思いつつお風呂でシャンプーしてたら、ガクンッて片手が挙がらなくなったんです。
それからはビビッてしまってぬるめのシャワーだけにしてます(^_^;)
でも友達との旅行まで諦めたくないので、温泉行ったら露天風呂で足だけパシャパシャしたりしてます。
自分で工夫して、なるべく楽しみは減らしたくないですからね(b^-゜)
ちなみにお酒も飲むし、タバコも吸います。我慢してストレス溜めたら元も子もない!何事も適量に…ですけどね(^-^)
866:病弱名無しさん
06/10/16 12:31:04 1H+0lcpE
みんなに聞きたいのですが、MSになってから楽しくないのに笑ったり
そんなに悲しくないのに泣いたりするんですがそんな人いますか?
笑う方がひどくって涙が出る位笑う時があるんですけどMSの症状とは
関係ないんでしょうか?元々そんなに笑わない方だったのでそれがいやでいやで。
ただゲラになってるだけでMSとは関係なかったらすいません。
867:病弱名無しさん
06/10/16 13:14:10 YDCrTHcq
症状のひとつに、多幸症というのがあるらしいです。私も、欝が出るときと妙に馬鹿みたいに、はしゃいだりと極端です。
へんな時に、ハイテンションになったりして、冷静になった時、自分自身を不気味に感じる時があります。へんなテンションのあとは、急に泣いてたりするし。
病気のせいなのか?性格が変わったのか?自分でよくわかりません。でも、欝も多幸症も症状にはあるらしいし。私はいきなり泣く方が多いかなぁ
868:ひめ
06/10/16 14:25:35 UQr0D+1j
>>865
まだMSと診断される前、痺れが酷く血流が悪いのかと熱いお風呂に3日間
入ったら、一気に爆発!! 病院に行ったら今すぐ入院してください!と・・
で!MSと診断され3日間のパルスでした↓
869:病弱名無しさん
06/10/16 15:29:22 CIzqY7cj
VEPの異常とは
どこからでしょうか?
870:病弱名無しさん
06/10/16 16:38:58 zY6F9WEq
VEPってなんですか?
871:病弱名無しさん
06/10/16 19:12:44 HsiarLW3
867さんありがとうございます。
866ですが、そうですよね。MSの症状のひとつですよね。
それが分かったらいいんです。人にもそう言えるし。
872:病弱名無しさん
06/10/16 19:14:46 KMsUl6Eo
お風呂に入ると、一時的に症状が悪化するだけでなく、
再発・再熱の可能性があるということでしょうか。
873:病弱名無しさん
06/10/16 19:44:52 L+o3IU1b
>>868
865です。あたしも似たような感じですf^_^;
痺れてる感じがしてて、真冬だったので『冷えてるのかな?』とゆっくり湯船に浸かってしまったんですよね↓その後完全な脱力…。
次の日病院行って、予約の人達の合間をぬって緊急でMRI検査でしたよ。
もちろんそのまま即入院でした。
自己判断も考えものだと反省。
でもその2、3日前に総合病院で『不眠気味で疲れてるだけ』と言われたので、セカンドオピニオンも大事だなぁと学習もしました(^-^)
874:ひめ
06/10/16 20:44:13 aDMMIcRz
携帯からしつれいします(^^;)。MSの人が全て そうだとは限らないようですが、主治医が言うには、体を温めると再発・再燃の可能性はあるようです!
875:860
06/10/16 21:34:58 kwXZI4rz
>>863 >>864
やっぱり秋冬に再発する人は多いのですかね??
私がかかっている大学病院も、今は入院棟がいっぱいで
MSの新患さんも多いようです。
>>874
そうなんだー
体温上昇が再発の引き金になることもあるってことだよね。
今は、シャワー後に扇風機を回して体温を下げて
朝晩冷えるときは、ストーブつけてる・・・
再発防止には、こんな不可解な生活も大事だね!
876:ひめ
06/10/16 22:43:59 aDMMIcRz
>>873
症状は脱力と痺れだけですか? 私は 数カ月前に目の症状も有ったのですが、まだその時は MSと診断されてなかったので 原因不明のままでした…。やはり セカンドオピニオンは大事ですね(^-^)。
>>875
そうなんだって(>_<) でも 冬の寒い時にシャワーだけは辛いなぁ~(ToT) 再発・再燃は嫌だから 仕方ないけど…
877:リリー
06/10/17 04:15:34 tKKLdSak
あの~ふと思う時があるんですけど、日本人だけでMS患者ってだいたい何人くらい居るんですかねぇ?
878:病弱名無しさん
06/10/17 09:43:43 VvzK8ZK+
日本のMS患者、一万人とちょっとらしいですよ。少ないですよね。確実に増えてるけど!!
879:病弱名無しさん
06/10/17 10:55:29 P+KF6cv/
>>876
873です。症状は手足の脱力と、再発のときは顔に麻痺が少し出ました。ご飯を、意識して『いっせ~の~で、ゴッックン』ってしないと飲み込めなくなったんです(・_・;)
視神経はいまの所眼球の動きが鈍くなったぐらいで、視力的な症状は出てません(^-^)
880:病弱名無しさん
06/10/17 15:44:58 eXKZ9F3L
携帯から書き込んでいる方達へ
PCから見ている人もいるので、
適度な所で改行ボタン使って改行してください。
以前それが原因で荒れかけた事があるので。
881:病弱名無しさん
06/10/17 16:30:14 guYuoG2i
まぁまぁ。読もうと思えば読めないことはないので
あまり気にすることもないけど。 → 改行
でもね、書く時って「読んで欲しい」から書くわけで、
そのときは「読む人に優しい」書き方を心掛けるべきだ、とは思うの。
「こうあるべき!」とまでは言いたくないけど、
ちょっとで良いから「どう見えるのかなぁ」と想像して書いてもらえると嬉しいのヽ(´ー`)ノ
882:病弱名無しさん
06/10/17 17:14:13 VvzK8ZK+
携帯から読んでると、全く普通に読めてるから、どれが携帯からなのか、わからないものですね。
私、携帯からで、あの時以来、書き込む時には読む方の身になってるつもりなのですが…。
散々お騒がせして、今だに申し訳なく思ってます。
>>867なんですが…。
パソコンからは、どのように見えてますか?
大丈夫でしょうか?ちょっと心配です。どなたか教えていただけたら、うれしいです。
883:病弱名無しさん
06/10/17 17:23:34 KVvz4diL
携帯で書き込んでる人って何が悪いんですか?
ちゃんと読めるしそれが分からないんですけど。
884:病弱名無しさん
06/10/17 17:41:54 pS2nN9M+
どっちでもいいと思うよ。
885:病弱名無しさん
06/10/17 17:56:34 guYuoG2i
>>882
おお、あのときのお人ね。やほヽ(´ー`)ノ
えーっとね、>>867だと、始めの文「症状から」~「極端です。」まで、
改行なしで表示されてます。つまり横にずーっと繋がってるのね。
で、その次の行は「空行」。つまり1行空いて、「へんな~」の行が
始まっています。意図したとおりになっているかな?
実際、僕はPCの画面を考慮して書いてるけど、
これだと携帯の人、読み辛いでしょ。改行が妙な位置で入ってるでしょ。
だから、改行で気を付けるくらいなら、文の中身で勝負しましょう!
読めるんだから、あんまり気にしなくていいよヽ(´ー`)ノ
886:880
06/10/17 18:16:16 toROHeE2
私が言いたい事は>>881さんが書いてくれました。
言葉が足らずごめんなさい。
>>883
何が悪いというわけじゃないですよ。
もし、機会があればPCでここを見てください。
違いが分かると思います。
887:ひめ
06/10/17 18:20:28 haWnnnJo
ごめんなさい。気をつけますね!m(><)m
888:882です
06/10/17 18:40:45 VvzK8ZK+
>>885さん。
詳しく教えていただいて、有難うございました。あれだけお騒がせしておいて、まだ読みずらい状態だったらと思ったのですが…。
あれ以来、何回か質問したり、答えたりと普通にやりとりできてたので、なんとか大丈夫なんですね。
長々と読みずらいのは、勘弁してください。変なとこで改行になりそうだし。
いつもありがとうございます。注意点ありましたら、また教えてくださいね。
ちなみに、私は今、歩行困難になってしまって、入院中です。歩く練習、頑張ってる最中です。
889:病弱名無しさん
06/10/17 19:55:39 7fRqtLOt
皆さんは、年齢はいくつくらいなんですか?
MSは、20-50才と聞くけど。
890:病弱名無しさん
06/10/17 20:09:47 VvzK8ZK+
私は、現在45才です。
発病は、33才でした。
今、入院中ですが、30代と40代が多いですよ。
891:病弱名無しさん
06/10/17 21:03:40 pS2nN9M+
俺26歳。
発病は21歳。
892:病弱名無しさん
06/10/17 21:39:16 W5CKz5Mf
>>472です。ようやく退院しました。
退院できたのは嬉しいのですが、休職が遂に切れてしまうのです。
本日人事の方が来て
一度退職扱い→在宅契約社員(一年更新)
の提案をされました。
職があるだけマシかもしれないのですが、
正社員雇用を求めて頑張るべきなのでしょうか?
詳しい方いらっしゃいませんか?
悩んで悶々としております
893:前々々スレ10改め主夫
06/10/17 22:13:28 g8/9XGmu
俺は今26歳もうすぐ27
発病は19歳です。
894:病弱名無しさん
06/10/17 22:27:38 pS2nN9M+
891ですけど、893さんと同じ歳だ。
俺も、もうすぐ27歳…。
895:病弱名無しさん
06/10/17 22:34:37 NeVt6Krg
私は今29歳。
発病は20歳です。
896:病弱名無しさん
06/10/17 22:36:28 KVvz4diL
みんな若いんですね。
私は33歳で発病は28歳。
それよりPCってどうやって見るんですか?
無知ですいません。
897:病弱名無しさん
06/10/17 22:39:13 guYuoG2i
35歳発症、今38歳ですヽ(´―`)ノ
898:病弱名無しさん
06/10/17 23:11:08 O2yuIh4U
33歳で発症で今39歳です。
899:病弱名無しさん
06/10/18 03:02:30 8KTMvVo/
発病は16歳。
私は今21歳です。
900:病弱名無しさん
06/10/18 06:58:30 JcwltiDO
891ですけど、今までわかってるだけで、再発六回。
ベタは副作用で600万単位で、まだなんとか休みながら普通に働いています。
みなさんは働いているんですか?
901:病弱名無しさん
06/10/18 07:47:56 RbsIsK0o
私は 今40歳
みんな 若いね(☆o☆)
902:病弱名無しさん
06/10/18 17:57:10 ExXtWcRT
>>892さん
かなり入院、長かったようですね。
強い薬を使っての治療は、辛かったのでしょうね。
もう、目の方は大丈夫なのですか?
お仕事の事で、悩みがある様子ですが…。
まずは、退院おめでとうございます。
少しづつ身体を慣らしながら、頑張って下さいね。
903:889
06/10/18 20:34:20 Snl5KaVl
皆さん若いんですね。
発症は35才くらいまでで、50才を超えた現役はいないみたいで。
どこかのサイトで、MSの再発頻度は、年を取ると少なくなってくると書いてありました。
私も30代後半なので、後15年のガマンかなと勝手に期待してます。
904:病弱名無しさん
06/10/18 21:31:34 Vmky8o2T
903さん、50歳を超えた人で現役の人がいない
と言うのはどういう事ですか?
それまでに完治するって事ですか?
それともその時の症状より悪化しないと
言う事ですか?教えて下さい。
905:病弱名無しさん
06/10/18 22:02:51 FDPxUWmo
でも林家こん平ってもう50歳は過ぎてるでしょ?
906:病弱名無しさん
06/10/18 22:02:59 bWKK9WUP
50を超えて発病することはないということ?
私は19歳で発病、現在41歳。めまいとふらつきがあるのですが、このまま更年期に
突入して更年期障害にでもなったらちょっとキツイなあとちょっと不安に思う。
907:889
06/10/18 22:08:34 Snl5KaVl
>>904
>>906
ごめんなさい。言い方に誤解を招いちゃいましたね。
ここで頂いたレスの中に50才以上の人はいない、という意味で言いました。
決して、50才までに皆が完治するという意味ではないです。
でもどこかのサイトに、加齢で頻度が少なくなると書かれていたのは本当です。
見つけたらここにUPしますね。
MSって、免疫力が関わってると言われてますよね。
なので、年取って免疫力か落ちると軽くなるのかな、なんて簡単に楽観的に見てしまいました。
もちろん、人によってそれぞれだということを忘れてはいけないと思います。
908:889
06/10/18 22:09:39 Snl5KaVl
あ、書こうと思って忘れちゃいましたが、
まぁ、ちゃねらーに50代は少ないってのも、あると思います。
909:889
06/10/18 22:30:20 Snl5KaVl
このページでした。
URLリンク(www.nanbyou.or.jp)
>>1のリンクから行けるから、きっともう皆さん読んでますね…
「再発の回数は年に3-4回から数年に1回と人によって違いますが、
一般に若い頃に多く、歳とともに再発回数は滅ってきます。」
910:病弱名無しさん
06/10/18 23:18:53 PWTc+ByS
統計的にはそうなのですね!
ただ、私が入院してた時に同室だった人は
40代で発病して、60才になっても再発を繰り返し
両下肢麻痺の障害が残り、その時は両眼失明の危機でした。
MSは、本当に人それぞれだと実感して怖かったです。
ちなみに私は27才で発症、現在40才です。
911:病弱名無しさん
06/10/18 23:32:27 FDPxUWmo
20年30年とずっと同じ症状が続く事もあるのでしょうか?
912:病弱名無しさん
06/10/18 23:32:58 ahAhXasu
>902
ありがとうございます。
結局、ソルメドパルス3クール×2、エンドキサンパルス2クール、
プレドニゾロン60>30mg/day にて退院できました。
今回も何とか左目だけは失明しないですみました。
今度再発したら普段から免疫抑制剤を使用するそうです。
こんな状態なので本来仕事云々言えた義理では無いのですが、
人事担当の方から直接
「正職員としての契約は出来ない」
「在宅としても上が許可するか分からない」
「治らないんでしょ?」
と現実を突きつけられてしまうと分かっているつもりでも動揺してしまったり
アハハ、、、☆:・.*・.ヽ(T-T )ノ ヽ( T-T)ノ .・*.・:☆、、、アハハ
右半身麻痺でも鍼灸師はできるかなぁ…
913:病弱名無しさん
06/10/19 19:16:00 geaHOUVd
>>910
URLリンク(www.amahosp.amagasaki.hyogo.jp)
ここによると、40才以降で発症すると、経過が良くないみたいだね。
914:910
06/10/19 21:02:28 uXCK/2tO
>>911
再発時の炎症の重さや、神経の傷つき具合によっては
ずっと障害となって残ることはあると思います。
>>913
そうみたいですね。
それも、再発の仕方が重い感じがします。
いきなり四肢麻痺とか、失明とか・・
パルスを限界までやっても改善がみられないくらいに。
でも、本当に人それぞれだと思います。
915:病弱名無しさん
06/10/21 11:15:37 wHVL8VZh
>>906さん
私は、30代入って発症。
もうすぐ46歳になりますが、更年期らしき症状も出てきてます。
具合の悪い時は、MSの症状なのか?更年期の症状なのか?
不明な時があります。
症状を話しても、主治医もも解らないみたいです。
いつも、調子が悪くてスッキリした日がないです。
MSの症状も、更年期の症状と似てる症状も一部あるし。
自分で自分の身体が、理解不能です。
916:ひめ
06/10/21 17:54:19 /H6ChvHN
みなさんに、質問したいのですが・・再発・再燃何回目で
ベタをはじめましたか?
再発2~3回でベタは、どうなんでしょうか?
917:病弱名無しさん
06/10/21 18:15:35 YU4Zervz
僕は再発・再燃をしたのかも良く分かってなかったけど
今は順調の様だから再発予防に、って言われて始めました。
まぁ僕も皆さんがどのように考えてされているか知らなかったし、
医者の言う事を聞いただけですかね。
918:病弱名無しさん
06/10/21 21:28:01 KjgX0Qz5
新スレ立てました!
多発性硬化症のひと集まれPART5
スレリンク(body板)l50
919:病弱名無しさん
06/10/21 22:27:54 MqTmhfUQ
>>916
ひめさん、私は1年に1度は再発で入院パルスし、
脳のMRIにも自覚症状のない病巣が写るようになってから
ベタ導入となりました。
再発2,3回でも、主治医の見解によっては薦められると思いますよー
920:病弱名無しさん
06/10/21 23:32:13 ewcZ6Ohs
>>918
早いなw
921:ひめ
06/10/22 12:10:14 wH4U/1sr
ありがとうございます!
まだ 再発したらの話なのですが
どうなんだろう?と不安になって…
そういう事もあるんだと解りました。m(__)m
922:病弱名無しさん
06/10/22 12:49:09 c7RemLqu
32歳で発病
今35歳です
923:病弱名無しさん
06/10/22 21:47:41 iI+mh1XC
みなさん、ベタの効果って感じてます?
私はベタでの皮膚炎症がひどく、
今も足が曲げられないくらい痛くて、
棒のように伸ばしたままじゃないと歩けません。
痙縮もある感じです。
元々、装具と杖歩行なのですが・・・
痛みを我慢してベタしていますが、先月も再発したし、
私には、本当に効果があるのかな?と泣けてきます。
924:病弱名無しさん
06/10/23 00:55:03 24z6wJZs
ベタすると突っ張りが酷くなるよ
925:病弱名無しさん
06/10/23 06:43:26 67C/5Y21
俺もベタの効果は疑問。
副作用で600万単位だし、射ってても再発するし。
926:病弱名無しさん
06/10/23 16:03:15 lLfbOgZE
新卒で入ってずーっと頑張ってきたけど、この病気になり
その仕事を辞めました。
それからパートで新しい仕事を見つけ、気楽にやっていこうかなと思って
いたのですが、その職場の雰囲気がとても劣悪で、
研修の初日というのに、いきなり知りもしない事で怒られました。
前職ではそれなりの地位にいたので、逆に注意してやろうと思ったのですが
自分の立場を考えると我慢するしかありませんでした。
ですが我慢って良くないですよね?
明日あたりその小僧とカチ合おうと思います。
はあ~…、また職探しか・・・・orz
927:923
06/10/23 21:03:01 IbTNoRrF
>>924
そうなんです。
突っ張りがきつい上に、太ももの炎症で痛くて・・・
冷やしてみたり、処方された塗り薬を塗ったりしてもダメ。
打つのをやめない限り、この痛みは良くならないのかな。
>>925
私も再発回数は変わらないし、ホント疑問です。
ただ、ベタ打ってなかったら、
もっと再発しているのかなあ?と思いながら打っています。
微妙な安心感が欲しいだけで、ベタしてる感じです。
928:病弱名無しさん
06/10/23 21:17:59 2J8/b/ly
私はベタ打ってないのですが、主治医に打った方がいいみたいな事
言われるのですが、打っても再発するんだったら考えもんですね。
929:病弱名無しさん
06/10/23 21:50:46 Lsrfqrtw
日本人の場合、ベタは半分くらいの人には効果ある、という統計らしい。
まぁ元々欧米で開発された薬だし、その欧米は日本よりMS患者率が高いしなぁ。
同じ症状だけど違う病気の可能性も捨てきれないしねぇ。
おいらは元々がかなりきついアレルギー持ちで、主治医と相談したところ
「勧めない」と言われ、同意。
今のところ、発症から5年でパルス入院6回、後遺症は消えない痺れ程度。
とりあえずこのままベタ打たずに行くつもりだけど、
歩けなくなったりしたら藁にもすがりたくなるかもなぁ、なんて考えます、はい。
930:病弱名無しさん
06/10/23 21:51:51 dPZ0AqFL
>>928
同じくです!
考えてしまいますよね。
931:病弱名無しさん
06/10/23 22:55:58 kdfw8aE8
左腕のとある場所が時々ツキンツキン痛むのですが
そんな人います?
もう3年くらい続いてます。
昔、別の病気でカプセルを筋肉注射したことがあるので
注射針の針先でも残ってるんだろかと思ってたんですが…
場所的には自信ないですが。やはり針先かなぁ。
932:病弱名無しさん
06/10/24 13:11:20 AU1MdmKV
931さん、俺もにたような症状ありますよ。
俺の場合は背中の肩甲骨ら辺ですが。
なんか最近日増しに目眩が…。
みなさん再発した時、前兆みたいなのありますか?
最初はいつもゆっくり症状表れるからあきらか増悪するまでよくわからない!
933:病弱名無しさん
06/10/24 17:47:30 AHt0CyAM
◎多発性硬化症の再発を予測=神経研が開発、治療法改善に一役
URLリンク(news.livedoor.com)
934:病弱名無しさん
06/10/25 23:16:47 STETMab0
いつか特効薬ででくれないかな!
そしたらやりたい仕事も幅が広がるし、いろんな事にチャレンジできるのに!
935:病弱名無しさん
06/10/25 23:31:33 WBiidKMu
再発する時って、急にきたり、じわじわ来たりするので
前兆らしきものは、よく分からないなー
しびれが酷くなるとか、温度がわからなくなるとか、
レルミッテが強くなるとか、、、かな?
今は、足が突っ張ってて、歩いてたら急にカックンとなる状態!
なんども転倒しそうになって、歩くのが怖いッス。
これも前兆かな?
こんな症状になる人、いらっしゃいます?
936:病弱名無しさん
06/10/25 23:44:53 W0+/gvf9
足がカックンは ありました。
階段とかは、上がるよりも
下りの方がカックンになって
怖かったなぁ~…
937:病弱名無しさん
06/10/26 02:17:38 Ls2z66Pl
皆様に質問です。
私はここ4日間、ずっと顔の左側だけがケイレンしています。
常にピクピクとヒクついてて…
不自然な表情になってて周りも怖がってます。
顔がケイレンするというのも再発したと思った方がいいのでしょうか?
938:病弱名無しさん
06/10/26 06:10:55 Qc6icliy
937さんすぐ受診した方がいいと思います。
俺よく解らないけど、顔の麻痺も再発であるみたい。あと俺、顔の半分が動かなくなって、再発だと思い、主治医に診てもらったら『顔面神経麻痺』との事。
MSとは関係無い!と言ってました。
その日の内に緊急入院。
その日の内に治療開始。
なんでもそうですが、早めの治療にこした事ないので937さんも早めに受診して下さい!
939:937です。
06/10/26 12:36:38 Ls2z66Pl
>>938さん
細かくご丁寧にお答え頂きありがとうございます。
938さんは『顔面神経麻痺』だったのですか…
再発だと思って病院に行かれたのに、さぞかし驚かれた事と思います。
でも再発ではないのに緊急入院なさって、どの様な治療をお受けになったのでしょうか?
質問ばかりしてしまって申し訳ありません。
私も早く病院に行き治療をしなければと思います。
940:病弱名無しさん
06/10/26 14:18:05 Qc6icliy
938です。
いつもの主治医に診てもらい、『顔面神経麻痺』と診断され、耳鼻科に案内されました。
耳鼻科医は早ければ、早い程治りが早いく、遅いと治りにくい。との事で緊急入院。
当日18時に入院。19時に治療開始でした。
ステロイドを使うパルス療法でした。
一週間で治りましたよ。
937さんも早めの受診した方がいいと思います。
941:病弱名無しさん
06/10/26 17:33:12 Kw9lJ9Cs
>>935さん。
今、入院中なのですが、
つっぱってるというより、両足の脱力がひどくなり
歩行困難な状態です。
サークルを使って、歩行練習してます。
急に膝がカクンとなり、
危険なのでサークルにつかまりながら歩いてます。
長い距離は、ガクガクがとまらなくなるので、車椅子使ってます。
検査したら、再燃部分が見つかりました。
今回は、治療しなくても、歩行練習で治ると主治医は言うのですが…。
膝がカクンとなる時は、転倒しやすいので、要注意!って感じみたいです。
942:939です
06/10/26 18:41:05 Ls2z66Pl
>>940さん
お返事ありがとうございます。
おかげで少し希望が持てました。
早く治療をすれば、治りも早いという事なので一刻も早く病院へ行かなければと思えました。
ここ1年以上、月に3度ほどの外出しか出来ず、極度のストレスを与えていると思っていて、そろそろ再発すると感じていたので…
お返事、本当にありがとうございました。
943:病弱名無しさん
06/10/26 19:41:39 k0L8O67j
初めて書き込みします。
一週間ぐらいフラつきがあって昨日MRI検査をして、今日診断を聞きに行ったらMSと言われました。
私は昔から明るい性格の反面極度の強がりで、辛い事があったり鬱になっても周りには努めて明るく振る舞って人知れず泣いたりと、鬱を内に溜め込む傾向にあって、今日先生にMSと言われた時、その溜め込んだ物がMSとして現れたのだろうと言われました。
しかし親は笑い話にしか受け止めてくれずすごく辛かったです。
そして何か病気の事が少しでも詳しくわかればと、ここを見たのですが、同じ気持ちを分かち合えた気がしてすごく救われました。
ここの皆さんはとても温かくて私もこれから少しずつでもわかってもらえるように前向きに頑張りたいと思いました。
ありがとうを伝えたいと思い書き込みさせていただきましたが、携帯から長々すみませんでした。
944:935
06/10/26 21:48:02 En5vXKcr
>>936
膝カックンって、本当に階段の下りや坂の下りが怖いですね。
今日は、普通に平坦なところを歩いててもガクッとなって冷や汗、、、
>>941
そんなに辛そうなのに治療はなしですかー?
歩行訓練はつらいでしょう。
カクッとなる時や、足に力が入らない悔しさ、よく分かります。
1日も早く回復するよう祈ってます。
私は左足が装具と杖歩行なのですが、
その左足が突っ張っててしびれもあり、
左足に少し体重がかかった時にカクッとなります。
棒が急に折れた時みたいに、、、
脱力していてカクッとなるのは、理解できるのですが
突っ張っていながらカクっとなるのって、
なんだか理解不能なんですよね。
再発なのかなー、、、
945:病弱名無しさん
06/10/26 23:20:15 UV1NdIHc
>>944
936です。膝がカクッとなるときって
なんか 普通膝が曲がるのと
反対に曲がりませんか?
普通はこっちに曲がらんだろー!?って方に…
私だけなのかなぁ~(^^;)
946:病弱名無しさん
06/10/27 11:42:20 0sn+Rjlo
初めまして。MSかな…?と最近疑っている者です。
今年の夏に視神経炎で入院しまして、視力は殆ど回復していますが、
ここ一週間ばかり手足がしびれたり、目まいが起こったりしています。
不規則にあちこちピリピリした軽い痛みもあり。
昨日、視神経炎でお世話になっている主治医の先生に話したところ、
「風邪でもそういう症状は起こることもあるから」と流されました。
MRIでも異常はなかったから大丈夫だとのことですが、MRIはひと月
程前にやったものなのでちょっと気がかりです。
ひと月前のデータは信用出来るものなでしょうか。
947:病弱名無しさん
06/10/27 14:01:30 FYMilyf1
>>946
MRIで病巣がなければ多発性硬化症とは診断されないみたいですね。
その痺れやめまいがMRIの後に出たのなら
神経内科を受診すればまたMRIを撮ってもらえるのでは?
948:病弱名無しさん
06/10/27 14:19:59 fUwrMnaY
>>946
MSの場合、MRIの画像に病巣が確実に写る、
とは限りません。また、946さんが撮った
MRIの撮影した場所がどこか分からないので、
なんとも言えません。MSであれば、病巣は脳・
視神経・脊髄に出来るようです。病巣の発生
パターンは脳・視神経、脳・脊髄、視神経・脊髄、
あと、それぞれ単独で・・・、だったと思います。
ちなみに、オレは脳・脊髄です。
MSかどうか、心配されているようなので、
今お世話になっている先生に紹介状を
書いてもらって、神経内科を受診されては
いかがでしょうか?できれば、MSの患者さん
を実際に診察されている先生が良いです。
949:病弱名無しさん
06/10/27 15:00:29 QNyEnYmq
>>946
「MS」と診断されるってのは、「わけわかんない」と言われたのと同じですよー。
ある程度の傾向はあれど「これがあればMS!」という値や症状があるでもなし。
髄液内細胞数とかMRI写真とか、診断を手助けするものはあります。
しかし結局「時間的」「空間的(発症場所)」の多発性があれば
それは多発性硬化症として一くくりされているだけです。
とは言え、病名が付かないというのは不安なもの。気になるのはわかります。
(まぁMSってのも病名というより、ただの症状名ですけど)
とりあえず「痺れ」を理由に、脳外科か神経内科を受診してみることをお勧めします。
950:病弱名無しさん
06/10/27 20:43:37 0sn+Rjlo
>>947-949
早速のレス、ありがとうございます。
視神経炎の入院中の時の血液検査で白血球が少し多いと
言われたのが気になってはいたのですが、髄液検査でもMRIでも
異常は全くないとのことだったので、気にしすぎなだけかも知れません。
不安を取り除く為にも、神経内科を受診してみます。
ありがとうございました。
951:病弱名無しさん
06/10/27 22:13:37 9hg9Z0tf
>>950
私はMS確定していますが、先月、視神経炎をやったばかりなので
やはり再発には要注意!と言われています。
少しでも異常を感じたら、早めに神経内科にGOです!
ところで最近、足の突っ張りで、
夜も眠れないくらい痛かったので、主治医に診てもらい、
ある筋肉弛緩剤を処方されたら、ずいぶん楽になってびっくり!!
ずっと背中にも疼痛があったし、ベタでの皮膚疼痛もあったのに
それも和らいできました。
自分に合う薬に出会えるまでが試行錯誤だけど、
出会えると本当に効くんだーと、改めて実感しました。
主治医先生に感謝!!
952:病弱名無しさん
06/10/27 22:57:16 lLRsA6x1
女性の場合、月経の高温期は症状が強くなる場合があるみたいですね。
先生に言われたのですが、確かに思い当たりました。
良い先生に出会えると、目からウロコ!がよくあります。
953:ぼるもん
06/10/27 23:59:39 bqrCDyQA
>>926
正社員とバイトだとかなり状況が違いますが、
いろいろ似てます・・・・・・
ほんと我慢って良くないですよね・・けれど、
どこまで我慢すべきなのかわからなくならないですか?
血液検査とかでストレス度が診断が下ればいいのに・・
ってそりゃムリか笑
954:病弱名無しさん
06/10/28 01:07:15 fNNYcYK7
おっ!ぼるもんだ
955:病弱名無しさん
06/10/28 19:15:52 i4d5h98J
948さんがおっしゃってる様にMSに詳しい先生に
診て頂きたいのですが、ここに大阪の人はいらっしゃいますか?
大阪の方、宜しかったら何処にかかっていらっしゃるのか
教えて頂けませんか?疑いのまま5年が経過しましたので
しっかりと診断して頂ける病院&先生を探しています。
宜しくお願い致します。
956:病弱名無しさん
06/10/28 21:58:35 f+lFui3S
>>955
MSキャビンさんに相談してみてはいかがでしょう。
サイトのアドレスは、このスレの最初に書いてあります。
関西だったら、有名なのは宇多野だよね。京都だけど。
957:病弱名無しさん
06/10/28 23:03:56 9pap+1x7
MSの尿が出にくいというのは、出たいのに出ないという事でしょうか?
そうではなく、トイレが遠い(1日2回~3回)のは、違うのでしょうか?
958:病弱名無しさん
06/10/28 23:54:39 +ytS52Z0
宇多野ってどこにあるんですか?
959:病弱名無しさん
06/10/29 04:46:29 7agpSNEf
URLリンク(web.kyoto-inet.or.jp)
960:病弱名無しさん
06/10/29 16:56:47 FqFsuGHo
レスありがとうげざいました。
961:955
06/10/29 20:49:10 AaIMjIxx
956さんレス有難うございました。
参考にさせて頂きます。
962:病弱名無しさん
06/10/29 21:32:58 inV89iw9
>>957
MSの排尿障害は、
「頻尿」や、急に行きたくなる「尿意切迫」や「残尿感」などなどが
あるそうです。
いずれも、膀胱の筋肉が収縮したり緩んだりして起こるらしいです。
私も、「頻尿」と「尿意切迫」で薬を処方されています。
筋肉が収縮しすぎると、トイレが遠いというのも、
症状としてあると思いますよ。
色んな薬があるし、膀胱炎や尿毒症になったら大変だから、
早めに主治医に相談してみては??
963:931
06/10/29 22:03:21 /ElREaGO
>>932
亀レスすみません。
同じ症状がある方もいらっしゃるのですね。
別の掲示板も見てみたら、同じように、
毎回同じ場所が痛くなったりなんともなくなったりする人がいました。
たいしたことではないので(ただ痛いだけ)、
いつか調べればいいかなと先延ばしにしてましたが、
実はこれもやはりMSの症状の一つなんでしょうね。
注射の針先が残るなんて今時ないですよね…
964:病弱名無しさん
06/10/29 22:24:14 LjQE5o8A
>>962
レスありがとうございます。
内科で、膀胱や腎臓には異常がないと言われています。
あと、目玉がスムースに動きません。。
この程度で、多発性硬化症を疑って、神経内科に行ってもいいものでしょうか?
内科で、気のせい異常なしと言われ続けているもので、ちょっと心配です。
965:病弱名無しさん
06/10/29 23:03:24 VOiUgfRc
>>964
いった方がいいと思うけど。
966:病弱名無しさん
06/10/30 00:05:41 rLlvluyZ
↑同意です。
967:病弱名無しさん
06/10/30 17:18:31 awB4ja4q
>>954
行った方がいいよ
俺なんかMSの疑いがあるまま
ずっと病因行ってMRIやってる
片目はもう見えないけど疑いのまま
治まってるのか悪くなってるのか
968:病弱名無しさん
06/10/30 17:19:12 awB4ja4q
>>954じゃなく>>964だった
969:病弱名無しさん
06/10/30 19:40:15 xyAenwPj
>>964です。
病院へ行ってみます。ありがとうございました。
970:ひめ
06/10/30 22:09:40 NnPpG1If
MSの診断をされてから、腕や足などに違和感があると
再発?とか・・・ なんだかいつも気にしてる。
診断される前は、疲れたかな?とか 筋肉痛?とか
としか思わなかった痛みに 今は、すごく敏感に反応してしまって。。
こんな事もストレスになったりしそうですよね。
とにかく ずっと付き合っていかなければならないので
何とか再発をしないように・・気にし過ぎない!
とは思いつつもドキドキの毎日です。
みなさんは、日常の生活で、気をつけてる事は
ありますか?
971:病弱名無しさん
06/10/31 22:11:47 FB00Ksn3
日頃注意していること。
体温が上がるとすぐ悪化しちゃうので、体温管理が大変…
もう疲れた…
夏が怖い。
ゆったり温泉に入りたい。
昔はサウナにも入ってたのに。今は低温サウナも入れない。
暖房でぬくぬくして、熱いお茶が飲みたい。ふつふつした鍋料理も食べたい。
冷たい飲み物飲みすぎたら、下痢しちゃうし…
汗かくほどに動き回りたい。でも動くと体温が上がっちゃう。
今って、気温を高くして血流を良くして汗かこうってのが流行りだよね。
体を温めた方が体に良いって。
その逆をいってる…
以前の普通の生活がどれ楽しいものだったのか、今更ながら思う。
972:病弱名無しさん
06/10/31 22:14:18 k/Ib3eVN
実際、ストレスをためないように、とか、あまり意識しすぎると逆にそれがプレッシャーに
なってしまうこともあるし…。
私はとにかく、気持ちを明るく持つこと、落ち込むようなことがあっても、
ぱっと気持ちを切り替えること、それを心がけています。
細かい体調の変化や不調は、こだわりすぎるとキリがないので、日々の変化ではなく、もう少し
大きなスパンで捉えるようにしています。
とにかく、病気にとらわれたくない!
973:病弱名無しさん
06/10/31 22:18:47 FB00Ksn3
>>972
そうですね。前向きにならないとですね。
971でつい愚痴ってしまった…すみません。
体を熱くしない管理は大変だけど、
なんか最近、寒さに強い体になってきたかな?なんて思ってます。
974:病弱名無しさん
06/11/01 12:33:55 z2R5x9pI
多発硬化症の疑いでパルスしたんだけど結局違ったみたい。
だって・・・苦笑。
今まで傷病名が無く、これで少しは治療をして頂けるかもと思ったら、また振りだしに戻ってしまいました。泣
結局何かも分からないまま退院。神経内科の医師に匙を投げられて、途方に暮れております。
この、めまいと歩行障害と手足の違和感どうすればよいのか。
ドクターショッピングは、いけないのは分かってるけど、する価値はあるのかな。
MSでないのに愚痴ってすみませんでした。
975:ひめ
06/11/01 17:55:04 0tbVrTPK
>>971 >>972
ありがとうです!
そうですね。あまりこだわらず・・がいいのかもですね。
>>974
自分が納得するまで、いろんなドクターに診てもらうのもありだと
思いますよ!!
976:病弱名無しさん
06/11/01 19:35:13 li09p9/+
ショッピングっていうかMSに詳しい医者ネットで探して行ってみるのがいいんじゃないですかね
病気の身であちこち行くのも大変だし
977:病弱名無しさん
06/11/01 21:46:19 3/zTgT5w
976さんに同意。
専門医がいるところで診てもらった方が良いよ。
978:病弱名無しさん
06/11/01 22:15:50 rGoWOe/k
タバコ吸ってる人いる?
やめたらMSの症状が良くなったって人もいるかな?
疼痛や、ベタ炎症がきついから、
もうタバコやめようかな。
979:病弱名無しさん
06/11/01 22:50:09 Jl95wpYV
>>978さん
俺はヘビースモーカー。
やめたいが、やめられないかな。
やめてストレスの方が恐いなんて無理矢理な肯定論、勝手に作ったりして…。
やめてMSが良くなるんならやめれるかな…。
980:病弱名無しさん
06/11/01 22:59:22 XWEM4Hz9
パルス入院中、喫煙室に歩く自分。主治医に見つかる。
で、主治医より。
「ストレスを溜められると困るので、絶対吸うなとは言わない。
でも、決して身体には良くない。
また、血行が悪くなるのだから、当然薬の効きが鈍くなる。
吸いすぎないよう、風邪をひかないようにね」
気をつけまーすヽ(´―`)ノと答えて一服しに行きましたとさヽ(´―`)ノ
981:病弱名無しさん
06/11/01 23:21:24 Geu1NEUC
タバコやめたよ。
自転車で山道走るのは楽になったけど、
MSの症状としては、あんまり変わらんわ。
982:病弱名無しさん
06/11/01 23:29:13 xn428frK
今、禁煙2ヶ月目。
疲れ難くなり、持久力が増しました。
たまに禁断症状でますけど。
983:病弱名無しさん
06/11/01 23:41:48 Jl95wpYV
疲れにくくなるんだ?
それはかなり魅力的だな。いつもいきなりの疲労感で困ってるし。
俺もやめようかな…。。。あと酒についてどう思う?あんまりMSには関係ないかと思ってるのは俺だけかな?
984:病弱名無しさん
06/11/02 04:20:48 aGm0nG9e
点滴中、口の中が苦い。
終了してから2時間後、手足がだるくなり、その後ずげぇ~痛くなるのは、何だろう。
それに目がさえてか寝られないし。
パルスすると毎回なんだが。
985:病弱名無しさん
06/11/02 09:58:42 rer7S3Ws
>>984
「点滴中の苦み」
ステロイドパルスに限らず、全ての点滴で感じることが出来ます。
抗生剤はもっと苦かったりします。
「手足のだるさ、痛み」
これはおいらは未経験だなぁ。
「目が冴えてしまう」
ステロイドパルスの副作用の一つ、微興奮のせいと思われます。
眠れないんだよねー。夜眠れないと暇で死にそうなので、
なるべく昼寝は我慢するくらいしかない…かも。
手足のだるさ、痛みは、看護師や主治医に相談してみ?
強い薬だから副作用が結構多い。副作用のせいとわかっているなら、
パルス終われば軽減するはずだしね。暇だろうけどがんば!ヽ(´ー`)ノ
986:ひめ
06/11/02 11:55:46 s0biQzeT
>>983
お酒、歳のせいなのか?MSのせいなのか? そんなに飲んでいないのに
次の日、二日酔いの様な・・頭が重い感じ。
飲んでいるときはいいのですが 後のことを考えると
この辺で止めとくか・・ってなります。
987:病弱名無しさん
06/11/02 15:52:36 yxhph0LB
MSでないうちのママンも29歳から急に酔い方がひどくなったって言ってたからそれはたぶん歳のせい
988:ひめ
06/11/02 16:39:43 s0biQzeT
そっか!
989:病弱名無しさん
06/11/02 21:25:35 iFQfO/HB
>>984
私もパルス中の苦味をずっと感じてたよー
看護師さんに言ったら「そうなんだー。初めて聞いた」って!
その後の手足の痛みはないけど、だるーい感じはあるね。
それから、夜眠れないのは定番ですね・・・
あまりに眠れない時は、主治医に言うと眠剤を出してくれますよ。
990:病弱名無しさん
06/11/03 09:53:29 6Hky9OpZ
>>978
タバコは2年前に辞めました。
20歳からヘビースモーカだったのですが、33才でMSになる。
MSになって1年間 憎悪 回復 を繰り返したのでタバコかも?と思い辞めました
タバコ辞めて 憎悪が分かるくらい減りましたよ。実際、他の辞めた方はどうなんでしょ。
991:病弱名無しさん
06/11/03 17:10:31 75kLaRjZ
>>990
ありがとう。
禁煙できる大きな理由になりそうだ!
やってみるよ!(^_^)/~
あと確か禁煙に関する事が保険適用になったよね?
禁煙チャレンジ~♪
992:978
06/11/03 21:24:43 PMZeDX0a
いろんな意見ありがとうです。
>>990
まじで!! 憎悪が分かるくらい減るものなんですかー
やめるとき、ストレスで再発とか憎悪とかなかったですか?
993:病弱名無しさん
06/11/04 18:05:48 AdWcS6id
普通のMRIだと病巣はなかったけど、造影剤使ったMRIでは病巣が出てきた、
とかいうひといます?
994:病弱名無しさん
06/11/04 20:57:50 3PTzL/hp
私の場合、普通のMRIでは、病巣に変化はなく、
症状が悪化したので、その2週間後に再検査。
その時には、イリュージョンとかいう撮り方で、凄く細かく写る撮り方をして、再燃部分が見つかりました。
造影剤を使ったわけではないのですが…。
普通の撮り方だと、写らなかった!と主治医がはっきり言ってました。
私の入院してる病院では、MS患者何人もいるけど、造影剤を入れての検査を受けたという話は、聞いた事ないのですが。
造影剤使うと、もっとはっきり写るのでしょうか?
995:病弱名無しさん
06/11/04 21:55:36 tHOVeC6X
私は造影剤使った時と使わなった時と病巣は同じでした。
でも主治医が言うには使った方がいいと言っていました。
996:病弱名無しさん
06/11/04 22:15:58 4Hx6OqGZ
次スレ
スレリンク(body板)l50
997:病弱名無しさん
06/11/04 22:38:25 bbbsl8k0
痛みに対して、薬を処方されている人いませんか?
痛み止めじゃなくて、何か他の薬で。
998:病弱名無しさん
06/11/04 23:00:10 9Dc3ZfVN
997さん、何に対しての痛み止めですか?
999:病弱名無しさん
06/11/05 03:59:39 tqcrE1iD
>>998さん、ありがとうございます。
後頭部にズーンと重たい圧迫痛があり、クビは上下左右に動かすことも辛く、
クビを動かす時にはクビから背中にかけて激痛が走り、常に背中や肩も痛みがあります。
日によって、腕の方に向かって神経痛のような刺すような痛みを感じます。
1000:病弱名無しさん
06/11/05 08:14:30 E7/PyYZb
1000いただきます
1001:1001
Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。