06/08/01 16:43:52 2rKLRb2R
>>547さん
レスありがとうございます。
夜は、眠剤だしてもらってるので、眠れてます。精神変調が酷くて、無意味に泣いたりしてますけど(つД｀)
でも、明日、転院決まりました！
街の病院なので、虫との格闘は、今晩で終わりです。あぁ、よかった・・・。
551:547です。
06/08/01 18:12:22 pb1l1+L4
>>550さん
明日からは、虫から解放されるんですね～。よかったですね～。
無意味に泣いたり…って、私も同じです。私もよく感情がバラバラって感じになるからよく分かります。
泣きたい時には思いきり泣いて、笑える時にその分だけ笑えばいいかぁって最近自分に言い聞かせてます。
私の場合、いきなり怒りの感情が出てきてしまう事があって、自己嫌悪ですよ。
うまく病気と付き合いながら、みんなで一緒に、頑張りましょう～。
552:病弱名無しさん
06/08/01 23:22:39 s13Ccmyq
>548
ＭＳの専門医は、単にMRIの普及による増加だけではない、と指摘していますよ。
553:病弱名無しさん
06/08/01 23:27:27 0meXktAm
543さん
亀レスですが京都にMSで有名な病院があります。
兵庫からだと少し遠いかもしれないですが、参考にして下さい。
URLﾘﾝｸ(web.kyoto-inet.or.jp)
554:病弱名無しさん
06/08/02 18:33:47 7yMJn5/c
先日、足の痺れが続いていたので受診し、MRIを２回やってその診断を今日聞いて
きたのだけれども、MSの疑いということで検査のため２週間の入院を求められた。
MRI検査の結果は、脳に隠れ脳梗塞がいくつかと、首の脊髄に大豆ほどの白い影が
うっすら見えるという具合で、これらが渾然一体となって痺れをもたらしている、のかも
知れないと。
で、詳細な検査をするので２週間入院しろと。
しかし２週間も休むのはさすがに難しいです。
たかが検査で２週間というのは、MSでは当たり前のことでしょうか。
555:病弱名無しさん
06/08/03 01:40:53 Y8FFgmvg
554さん
たぶん、髄液をとったり、胸と腰のMRIとったり…と検査するかと。
二週間位はかかるかと思います。
556:病弱名無しさん
06/08/03 03:43:01 XaVr8Q4I
すごく変な質問なんですが、入院した時に髄液は必ず抜かなければいけないんでしょうか…？
私の場合、髄液を抜いてしまうと３週間は頭痛の為、起き上がる事が出来ず、まともに生活が出来なくなってしまうので本当に困っています。
担当医に言っても「大変だったね」で終わってしまうし…
髄液検査を拒否する事は出来るのでしょうか…？
557:病弱名無しさん
06/08/03 07:03:54 tBjpBGu1
>>556
再発の症状があって、ＭＲＩでは病変が見つかっても、
髄液には異状が認められない場合もあって、検査による患者への精神的、肉体的
負担と天秤にかけて、最近はやらない場合もある、と主治医に言われたことがあります。
そのためなのか、私は、ここ何回かの再発のとき、ルンバールはしていません。
でも、人と病状とその経緯にもよるのかなあ、と。
ＭＳの診断が下ってはじめのころは、データ集め（その本人の）としての意味があるような気がするし。
はっきりと主治医に意思表示をしてみたらいかがでしょうか。
相談の余地はあると思いますよ。
558:病弱名無しさん
06/08/03 12:58:43 Z0/eVP5m
私も再発して入院した時はルンバールしませんでしたよ！
ただ、前回の入院から５ヶ月しか経ってなかったからかも。
MRI検査で病巣が発見出来なかったのもあるし…。初期過ぎて病巣が映らないのかもしれないと言われました。麻痺の症状が出てたので、パルスはやりましたけど。
やっぱり病院や医師によって違うのかもしれないですね。でも私も医師と話してみた方がいいと思います。セカンドオピニオンって手もありますよね。
559:病弱名無しさん
06/08/03 22:55:04 pnmZq01G
時たま話題になるザ・ホワイトハウスのDVDを半額レンタルしてきた。
大統領がMSだということが発覚して、スタッフが大統領に怒るシーンがあったり面白かったな。
560:病弱名無しさん
06/08/04 00:02:40 5xeYr3gV
リンパ球は、腸内の細菌に刺激されて増殖するため、
山村部長は「食生活の欧米化で腸の環境が変わり、
このリンパ球の機能が低下してＭＳが増えた可能性がある」
と推測している。
そういえば、MSになる前はよく肉ばっかり食べていたなぁ・・・・
561:病弱名無しさん
06/08/04 02:17:59 EXx/L+IK
>>557 >>558
丁寧に教えて頂き本当にありがとうございます！
やはり担当医と真剣に話し合いをしてみるべきなんですね！
私は入院したら必ずやるものだと思っていました…
その為、具合が悪くても病院に行くことが出来なかったりしてたので、これからは気持ちを楽にして行ける様になった気がします！
親切に教えて下さって本当にありがとうございました☆
562:病弱名無しさん
06/08/05 17:59:22 fiU8T9aS
多発性硬化症の症状に、喉の腫れはありますか？
563:病弱名無しさん
06/08/05 20:44:59 rOyKhSiW
喉の「腫れ」って、赤くなって、見た目で炎症が分かるような、
風邪みたいにってことですか？
私はとりあえずいまのところ、はっきりとした飲み込みの障害はありませんが、
ときどき、喉を外から押したような圧迫感があることがあります。
自分では、少し腫れているような感覚があるような時もありますが、口を開けて「腫れいる」と分かるようなものではありません。
主治医に言ってみたけど、たいしたことではないらしく、
それに対するコメントはありませんでした。
まあ、実際いつもたいしたことはないのですが、エンゲ障害だったらやだなあ、といつも思います。
ぜんぜん答えになってなくてすみません。
明らかに風邪ではなく、良くならなかったりひどくなったりするようならば、
やはり主治医の先生に直接お尋ねになったほうがよいのかも。
564:５６３
06/08/05 20:48:46 rOyKhSiW
562さんがＭＳだという前提で書いてしまった。違っていたらごめんなさい。
565:562
06/08/06 00:28:31 uOBHeJw+
レスありがとうございます。
私は、多発性硬化症とまだ診断されていません。
喉の腫れは、風邪をひいたときに似ていて、赤く腫れていて、少し痛みがあります。
医師が診ても、赤く腫れているようです。
この状態が長年続いています。
私も、飲み込むときに、食物が喉につまりやすいですし、
飲み物を飲み込んだときに、気管支に入りやすく、
咳が出たりします。
多発性硬化症に似た症状が出ているものの、
検査にでないせいか、医師から全く相手にしてもらえません。
健反射も更新していますし、疲労が強く、視力が良くなったり悪くなったりもします。
MRIでは、異常はないようです。
566:病弱名無しさん
06/08/06 01:21:32 MMbAfnpa
よくわかんないけど他の医者に行ってみたらどうでしょうか。
いま見てもらってるのが神経内科なら咽喉科とか？
MSっていうのは脳と脊髄の病気なので喉が赤く腫れるっていう症状が出るとは考えにくいです。
（見た目に異常がないけど飲み込みにくいという症状が出ることはあります）
MS以外のほかの病気かもしれません。
567:病弱名無しさん
06/08/06 13:58:30 Hu7jaoJ0
たとえばＭＳの場合、症状があっても、ほんとうに小さい炎症であればＭＲＩでは映らない場合もあると聞きました。
ＭＳは、神経内科医であっても経験や知識が十分でないと診断が難しい場合はあると思います。
いずれにしても、いま５６２さんが喉の問題で困っているのならば、いまの担当医は
何科であってもそれを解決すべくあらゆる手だてを考えてくれるべきなのに、
してくれないのならば、やっぱりほかを当たったほうがいいかも！
耳鼻咽喉科だとしたら、そこから大学病院の神経内科を紹介してもらうのがいいかもしれないですね。
でも、ＭＳではないといいと思いますけど…。
昔、私がまだ「ＭＳの疑い」だったころ、会社の健康診断で来ている医師に「ＭＳらしい」といったら、
そんな、滅多なことを言うもんじゃない、と声を潜めて諫められましたよ！
568:病弱名無しさん
06/08/06 18:27:22 eGbGazKT
>>565
俺とかなり似た症状だ
咽の腫れは例えば外側のリンパも腫れてる?
俺もMSの疑いありで止まってるよ
片目はもう失明しちゃったけど
どうなればMSで
どうなればMSではないのかがわからん
569:病弱名無しさん
06/08/06 21:24:56 ED8Seg4M
>>568
片目失明って・・・辛いね。
パルスはしてもらえた？
ＭＳ疑いでも、パルスする医者もいれば、何もしない医者もいるよね。
私もＭＳ疑いの頃は、明らかに症状はあるのに
ＭＲＩに病巣が写らなくて、どんどんひどくなって行き
歩けなくなった時点でパルス３クール。
おかげで、今も片足装具がないと歩けないよ・・・
今は、何度もの再発でＭＳ確定して、ベタもやってるけど
未だに、病巣と症状が一致しなかったりすると
症状があってもパルス無しになったりするよ。
医者に「気のせい」とか「過敏になりすぎ」って言われるのが
いちばんムカツクよね。
それほど、ＭＳは謎だらけってことなのかもしれないけど
治療なしで障害が残るのは悔しいよ。
長文、スマソ・・・
570:562
06/08/06 22:46:47 duxpg9HS
>>568
喉の腫れのある患者もいるんですね。
私も、リンパも腫れています。
というか自分では気づかず、鍼灸師さんが気づいて教えてくれたんですけどね。
押せば確かに痛いです。
571:病弱名無しさん
06/08/07 11:28:23 HBeeygwb
入院中です。
今年に入ってからずっと、体調悪いまま、夏をむかえてしまって、
ウートフ兆候が今年は特にひどいし、症状も次から次と出ていて、身体の限界を越えてるという事で、
検査と休養をかねての入院です。
治療じゃないから、たいした事はないのですが、体調が回復して家事できるようになるまで帰れないみたいです。
何も考えずにゆったりと入院してれば、回復も早いんだろうけど、気になる事が沢山あってなかなか～。
それにしても、
イヤホンは本当にいやですねー。
何年かぶりのイヤホンですが、神経にさわるっていうか、頭がざわざわして相変わらずいやですね。
572:病弱名無しさん
06/08/08 15:24:03 ehB7Z9ps
炎天下で、たった１０分程歩いただけなのに、足に脱力感が出てしばらく歩けなくなってしまいました・・・・
まだ歳は３０代半ばなのに、お爺さんになりましたｗ 杖がいりますね＾＾；
お金がないので１００円ショップで今度、買わなきゃ
573:病弱名無しさん
06/08/08 17:14:41 hPAG1fMr
572さん
なんでそんなに強いの？
この病気悲しすぎだよ。
若い人ばかりで、女性に多いし。
頑張ったらいけない、無理したらいけない、ストレスためたらいけない、周りから見たら根性がねー怠け者に見えるよ。
そんなふざけた病気あんのかよ。
みんな若いのに、強いよ。なんでそんな強いの？
同級生なんか、みんな結婚して、子供がいて毎日頑張ってるよ。
俺は人に迷惑かけるために生きてるの？
一日一回は自殺考えるよ。暗い話すいません。
もう言いません。
574:病弱名無しさん
06/08/08 17:33:16 s7K/Gkk5
変な言い方かもしれないが
MS認定されてる人はまだいいなと思う
片目失明したり
外出中急に脱力感で歩けなくなったり
体温調整が全然出来なかったり
MSの症状に似た症状が出ていても
MSの疑いありのままだとどうにもならない
575:病弱名無しさん
06/08/08 17:41:58 s7K/Gkk5
574だが申し訳ないです
なんか書き方が悪いな
自分はまだ病状が重くないって事なのかな?
まだMSのことを詳しくわかってないからかも
失礼しました
576:病弱名無しさん
06/08/08 22:08:12 xX2OyccM
574さんは、どうしてＭＳだと認定されないんでしょう。
ＭＳに理解のある病院・主治医に診てもらっていますか？
私はあなたのことが心配です。変な言い方ですが……。
あなたの書き込みに励まされた人、多いと思います。
べつに強くなんてならなくていいと思う。うまく言えないけど、
泣くときも、怒るときも、落ち込むときも、嬉しいときも、
自然体でいようよ。戦う相手は病気であって、世間ではないです。
あ～うまく言えない。
577:病弱名無しさん
06/08/08 22:16:31 xX2OyccM
（…続き）もっと言うと、自分と闘っていませんか？
しばらく、落ち着くまで、自分を甘やかして、休ませてあげてもいいのに。
578:病弱名無しさん
06/08/08 22:41:54 kxbv06kU
ＭＳになってから、人間関係がうまくいかないです。
私も自分の弱さ、痛感してます。
579:病弱名無しさん
06/08/08 23:24:24 trbitGo1
みんなそうだよ。
みんな、自分の身体が大切だもん、こんな現実突きつけられたら不安にもなるよ。
私も膠原病疑いとわかってから、会社でもすぐにイライラしてしまうようになったし、
きっと周りに急に性格がキツくなったと思われてる。
仕方ないよ。
気を張らずに、ゆっくり行こう。
明日は病院。
詳しいことわかるのかな・・・わかりたいような、わかりたくないような・・・
580:病弱名無しさん
06/08/08 23:30:03 QmzNTQxr
>>578
MSを分かってくれない人は、何度説明しても
分かってもらえないし、一回の説明で分かって
くれる人もいる。
分かってもらえなかった時、オレもへコんだよ、
自分には生きる価値すらないとも思った。
ただ、ヘコんでいてもしょうがないから、
そういう人もいる、って割り切るようにしたよ。
そう考えられるようになるまで、時間がかかった
けれど。
完璧に強い人間なんて、いないでしょ？
必ず弱い所があるはず。弱い所があるから、
誘惑に負けたりする。
自分の弱さがわかる、というのも良い経験
だと思う。そういうオレも、小心者。
ちょっと体調悪いと、再発の前兆か？なんて、
ビビってしまうので・・・。
>>573
同世代なので、気持ちは良く分かる。
オレの将来どうなるの？って考えだしたら
キリないし。
だけれど、ほんの少しでいいから、
何か動いてみようよ。急がなくていいから。
581:病弱名無しさん
06/08/09 01:12:32 Z0omA2sg
俺の彼女MSです。
代わりに俺がなれたらどんなに良いか。
なかなか彼女のペースに合わせて歩けもしない俺は、何かの役にたてているんだろうか。
自分の話じゃないのにすいません。
582:病弱名無しさん
06/08/09 01:25:24 pUFyHFbe
なんか書きっぱなしにしてた>>568=>>574です
申し訳ないです
>>569
４年前に眼科に入院してパルス治療2クール
しかし手遅れで失明
その時にもMRIとか髄液注射をやったけど異常なしだった
>>569さんは大変そうですね
>>570
俺も咽の奥の腫れは15年ぐらいあるな
リンパもすぐ腫れて熱も出る
>>576
なんでもかんでもMSとは関係ないのかもしれないけど
体調が悪すぎて全部MSのせいなのかな?って考えてしまう
MS認定されてないけど
退院後確実に性格が消極的に変わった
あと物を考える能力と話す能力が落ちた気がした
>>576-577
うれしいレスをありがとう
すっごい励まされた
でもレス相手俺でいいの?
583:病弱名無しさん
06/08/09 14:29:14 kQ8X2Bj3
>>581
どうかどうか、末永く見守ってあげてください。彼女の言葉を根気よく聞いてあげてください。
励ましたり元気づけたり、共感したり、ときには叱ってあげてください。
そして、できるだけたくさんのことを受け容れてあげてください。
ときには親・きょうだいや主治医にさえ理解されず、敵だと感じてしまったりするＭＳ患者にとって、
本当に親身になってくれて、見方になってくれる存在はとても大切です。
私も、もしも夫がいなければ、いまごろ身も心もボロボロになって病んでいたと思う。
ＭＳって、症状だけでなくて、気持ちもループしてしまうと思う。良くなっても、また悪くなるし、明るくがんばろうとしても、
たとえばわけの分からない症状にとらわれてうつ状態にはまりこんだり…。
いいときもあるけど、やっぱり悪いときがやってくる。
周囲の人は、振り回されてしまって大変だろうなと思います。
本人はいつもとても揺れ動いているので、周りの人が、緑豊かに安定した大木のように
支えてくれるといい、と思います。かなりわがままですが…。
584:病弱名無しさん
06/08/09 18:02:05 VryDa4ty
リンパ球のニュースはかなり期待しています。
同じ食事を取っていてもMSになる人とならない人がいるって事は、
（しかも人によって症状違うし）
その人がもともと持ってた抵抗力の差って事でしょ。
（よく知らないけどアトピーみたいなもん？）
でどこに原因があるかって事で、食事やら欧米化やらに原因がある、
腸のリンパ球の問題だったってわかったら納得できます。
今まで原因不明だったんでどうしても納得いきませんでしたが。
あとは治療法の確立ですね。関係者の皆さん、がんばってください。
期待しています。
585:578
06/08/09 22:10:52 doSb2kqh
>>579->>580
大切だと思っていた友達には理解されず、去っていっちゃたし。
あんまり深入りしたくないんだろうなと思う友達とは
距離を置くようになった。
人に変に気を遣いすぎてみたり、
優しい言葉をかけられると、遂、弱音を吐いてしまって、
結局は重荷に感じられたり・・
自分の世界がどんどん小さくなっていく感じです。
だけど、>>579さんも>>580も、
苦しい中、乗り越えていこうとしていらっしゃる姿勢に
とても励まされました。
本当にありがとう。
586:578
06/08/09 22:14:39 uPZIlw7z
訂正
>>580さんって書いたつもりが・・・
ごめんなさい
587:病弱名無しさん
06/08/09 23:23:41 1eNWZzCI
あたしも発病してから友達は減ったなぁ…。誘ってもらっても、やっぱり体調によって断ったり、ドタキャンしてしまう事が多いし。
全ての人が理解してくれる訳じゃないって痛感してます。
MSの事打ち明けた直後に再発して、彼氏に去られた事もあるし。
高齢でショックが大きいだろう、と祖母にはMSのこと話してないから『早く結婚して孫見せて』って言われるし↓
ホントに人間関係難しいですね↓
588:病弱名無しさん
06/08/10 00:08:54 R0TFeqgG
>>578
俺は人間関係どころか、結婚も諦めたよ
周りに迷惑かかるしね
それに誰も健常者と比べて将来 高い確率で障害者になる可能性のある
人間・遺伝子を持った人と結婚してくれる人は居ないだろうｗ
一人で生涯最後まで精一杯生きて、一人で寂しく死にます。
それが神が俺に与えた試練なのさ。 杖を買わなきゃ・・・・
589:581
06/08/10 01:34:08 QWkSaNfp
>>583さん
そうなんです。支えてあげる事が出来るのは、多分もう家族以外だと俺しかいないんです。
入院中は、毎日睡眠時間を削って早出残業して見舞いしてました。
退院してから今のところ経過は順調で、周りとの衝突も無くて、でもやっぱり不安はあるようです。
クールベストの事もここで知ったので、今度プレゼントします。
俺になら、わがままどんと来いです！
自分は、数年後起業予定です。
それがうまくいったら、多発性硬化症の研究チームに援助金を送って、経済面のバックアップをするのが今の自分の目標です。
期待しないで待ってて下さい。
絶対に成功させて、彼女を、多発性硬化症で苦しむ人を、明るい、心からの笑顔でいっぱいにして見せます。
ここで宣言して、意思の弱い自分の頑張りの足しになればと考えました。
スレ違いで申し訳無いです。
でも、さっきは期待しないでと言いましたが、期待してて下さい。
絶対やり遂げますから。
俺がもし事故かなんかで死んでも、彼女が一人で生きていける世の中にしないと、死ねません。
その為にやり遂げますから。
590:病弱名無しさん
06/08/10 01:58:59 jF4lzcp3
ありがとう。私は彼女じゃないけど、ありがとうございます。
涙が出るほど嬉しいです。というより、泣きました。実際。
ほんとうに、こころがあったかくなります。あなたのような方が
いることを知って、とても心強いです。ほんとうにありがとうございます。
591:352
06/08/10 02:40:54 3lks4ub1
>>581さん
以前にも書き込みましたが私の彼女もMSです。
今はお互いの心の距離が合わなくてうまくいってません。
けれど、彼女の心と体が回復することだけは毎日願っています。
MS女性のアドバイスによるとパートナーに対する罪悪感や申し訳なさから自己嫌悪に陥り、
相手である私の事を憂慮してるのではないかと指摘されました。
実際のところ、彼女の家族とはうまくやっているのですが、本人が私の事を思ってか遠ざけられています。
私も職業柄、これから数年はスキルアップを目指していて、その後一人前の仕事ができるようになったら、
独立して彼女を受け入れる体制を整えようと考えています。
その時までなんとしても彼女を独りで苦しませたくないのですが、鬱がひどく今は遠ざけられているので、
私自身も悩んでいます。本当に願いがかなうなら自分の寿命を削ってでも彼女には元気になってほしいのですが・・
私もがんばりますので581さん他、皆さん頑張ってください！あなた達を見守っている人が必ずいるはずですから。
592:病弱名無しさん
06/08/10 05:11:19 QWkSaNfp
>>590さん
まだまだこれからなんで…
でも頑張ってますから。そして、期待は裏切りません！
>>591さん
自分も正直、彼女が不安になっている時にかける言葉を知りません。
きっと何を言っても自己嫌悪の心の穴を広げさせてしまうだけだと思ってしまうんです。
だから、そういう時は何も言わずに、抱き締めて頭を撫でてあげます。
ずっと。
話も全部聞いて、出来る限り受け入れてあげます。
あっ！一言だけ、「大丈夫だよ。」と言ってあげるようにしてます。
逆に、今はまだそれしかしてあげる事が出来ません。
だけど、子供の頃母がそうやって自分を寝かし着けてくれて、それだけで安心して眠れたから、きっと人はそういうのに安心を覚えるのだと思ってます。
長々とすいません。
593:580
06/08/10 18:15:21 Y4bDSAB8
>>587
オレも、何度か友人とのイベントをドタキャンした。
体調の悪いまま、ムリに参加しても・・・。
自分が楽しめないのはもちろん、友人達にかえって
迷惑をかけては、イベントが台無しになってしまう。
距離をおかれてしまうのはしょうがないかなぁ。
ドタキャンの後は、フォローのメールしたりするけれど。
相手に心配をかけてしまうのが、イヤだから。
人間関係の距離をどうとるか、は難しい。
>>588
オレも、恋愛・結婚は『別世界』の話だと
思っている。相手に申し訳ない気持ちで一杯に
なってしまうし、何よりも自分にそういう心の
余裕がない。
594:病弱名無しさん
06/08/11 04:20:39 ZvmR0xxx
587です。
あたしも恋愛、結婚は諦めてますよ。593さんの言うようにそんな気持ちの余裕が持てない。ましてや苦い経験があるので、もういいかなぁと。
『支えてくれる人がきっと見つかるよ』って励ましてくれる友達ももちろんいるけど、それもなかなか実際難しい話。
空気壊さないために『そうやよね、ありがとう』とは言うけど(^_^;)
何かだんだん自分が人と本音で話せなくなって、卑屈になってる気がします↓
595:病弱名無しさん
06/08/11 10:00:12 scZ68LhN
まぁまぁ、えーっとね、MSという病気だから、そう考えるのは無理もないけどね。
現実ってのは、甘いものじゃないけど、苦いものだけでもないから。
何を言いたいか、と言うとね、後ろ向きになっちゃダメなの。
希望、というか、前を向くことを忘れちゃダメなの。
後ろ向きな人って、たとえそれが健常者だったとしても見てて嫌になるでしょ?
ましてや我等難病持ち。後ろ向きが当然、自然、と思われがち。
だからこそ、前を向こうよ。
もしかしたら、すごい偶然でちょっとした良いことがあるかもしれない。
そのすごい偶然も、後ろ向きじゃ見逃しちゃうよ?
気楽に、しかめっつらは隠して、前を向いていこーヽ(´ー`)ノ
ま、これは自分の心構えみたいなもんですがねヽ(;´Д`)ノ
596:593
06/08/11 12:17:07 /zuBrwrW
>>595
すべてにおいて、オレは後ろ向きじゃない。
恋愛・結婚に関してはという事で。
いつかその方面の事も、上手に受け入れられるかも？
なんて思う時もあるけれど、今はその余裕がないだけ。
日々の生活や、仲間との人間関係を維持していくので、
精一杯。それで、充実しているから、恵まれていると思う。
こんなオレでも、相手にしてくれる人もいる。
だから、出来る範囲は限られてしまうけれど、応えられる
ようにはしている。希望というか、野望（笑）もあるし。
知人の女性に、
「良くそんなに、穏やかにしているね」
なんて、言われたけれど、泣いても叫んでもMSの
現実は変わらないから。出来るトコロは平穏を心がけて
いるつもり。体調崩すと、そんな事できないけれど。
597:病弱名無しさん
06/08/11 16:22:17 ZvmR0xxx
595さん
594です。
もちろん、辛い事ばっかりじゃないですよね(^-^)
私も体調が良い時は飲みに行ったりカラオケ行ったり、人並みの遊びが出来る時もあります♪
でも恋愛まで、手が伸びない。恋愛しないで生きて行こうと決心したって訳じゃなく、日々の生活で精一杯な感じです。
私の場合は、前向きでも後ろ向きでもなく…何だろう？？あんまり考えない、時の流れに身をまかせ～♪って感じかなぁ。
598:病弱名無しさん
06/08/11 16:58:45 scZ68LhN
おお、お二人とも良い感じじゃないですか。うむうむ!ヽ(´ー`)ノ
実際、健常者だってそんなに違わないはずですよ。
調子の良いときもあれば、悪いときもある。(機嫌次第って話もあるｗ)
おいらもね、なかなか浮上できないこともあるけど、
そんなとき、「ま、いいっか!」を口癖にしてます。
なるようにしかならないこともあります。それを受け入れる度量を持ちたい。
この病と共に歩みだして4年、再発6回。さすがにそろそろ会社での立場危うし。
やりたい仕事からは外された。でもまだやれることはある♪
この先、何が待ってるのか知りようもない。でも、顔を上げていくぜいヽ(´ー`)ノ
599:病弱名無しさん
06/08/11 19:34:24 5Gk+1fTJ
こんな記事をみつけました
秋山早苗さんは約30年間、多発性硬化症という脳と脊髄の病気と闘う。
URLﾘﾝｸ(news.livedoor.com)
600:病弱名無しさん
06/08/11 20:22:08 28Ivk+86
我慢した後脳が辛い
体温が急上昇して
汗がすぐに出てくる
胸と背中が何もしなくても痛い
眼の周りがピクピクしてる
どれがMSの症状よ?
どうすればいいのかわからん…
601:病弱名無しさん
06/08/12 10:16:24 IwByD73P
>>600さん
すごく辛そうですね。
私の場合、体温が急上昇してくる時は、首の後ろというか、頭の付け根の辺りが急に凄く熱くなります。
汗も、その周辺に出てきます。
そうなると、具合悪くなり始めるので、すぐにアイスノンなどで冷やすと治まります。
一度、首の後ろが急に熱くなった後に、大きなめまいに襲われた事があって、それからは、首の後ろの熱には気をつけています。
体温が上昇した時に、熱がその辺りに集中する感じで、気持ち悪いです。
背中と胸の痛みがあった時は、逆流性食道炎でした。食道と胃が、炎症起こしていて、ずっと薬を飲んでます。
色々な症状が出てくると、どれがＭＳの症状なのかが解らなくなりますよね。
602:外泊中
06/08/12 11:35:26 vT3Pxm/5
MSながら結婚している俺が来ましたよ。
自分が気をつけていること。
・とにかく相手を信じる
・とにかく自分を信じる
・「愛してる」「大好き」「ありがとう」等の言葉は照れずに口に出して言う
・笑顔笑顔
・掃除でも炊事でも他のことでも出来ることは出来る範囲でなるたけやる
・出来ないことは素直に甘える。その際感謝は忘れずに。
・相手の話は真剣に聞く
・なんとか「なる」じゃなくて、なんとか「する」んだって自分に言い聞かせる
・それでもどーしても後ろ向きの気分に負けたときは、
無理せず泣く（流石に人前ではやらんが）
一応これでなんとかやってます
なかなか難しいんだけどね……でも書いてみたらなんか普通のことだなｗ
603:病弱名無しさん
06/08/12 12:13:17 cXhZKwdA
>>602侍曹
MSで婚約中のオイラが言うのもナンだが
素直に尊敬するよ！
オイラも>>602のような人間になりたいと思う。
604:病弱名無しさん
06/08/12 19:43:44 ZrLP+8T0
すごいですねぇ！MSでも結婚したり婚約してたり。素直に祝福の気持ちが湧きます(^-^)
きっと素敵な人に出逢えたんでしょうね。同じMSとして応援したい！絶対幸せになってもらいたいです(^O^)
私もいつか、恋愛出来る心の余裕が持てたらいいなぁ。のんびりマイペースで頑張ろ～っとo(^-^)o
605:病弱名無しさん
06/08/12 22:04:20 RTtG220Z
これ買ってみた。良かったらレポします。
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
606:病弱名無しさん
06/08/13 23:35:49 MSNFDQgi
598さんが書いているように、結婚についていえば健常者だってそんなに違わないです。
そもそも、いまは「出会いの場」がない世の中ですよ。私も、34歳（ＭＳ発病済み）
でいまの夫と出会うまでもう一生独身だと思っていましたから。
不幸と幸運は表裏一体で、いつどこに転がっているかわからないです。
たしかにＭＳというハンディは大きいけど、それだけに余計に、心をやせ細らないで！
十分に栄養を与えて生き生きとしていましょうよ。
607:病弱名無しさん
06/08/14 01:11:46 63BMyRE2
606さんありがとう。
受給者票が届かないけど、まだでしたっけ？
608:病弱名無しさん
06/08/14 02:51:08 4+T/CxsM
再発しかかも…目が下垂してきて複視…足に力はいんなぃ↓↓多発性硬化症って炎症と進行抑える薬しか本当にないのかなぁ↓↓
609:596
06/08/14 17:57:38 EnCrcAfR
>>607
受給者証は9月末日に届くハズでは・・・？
610:病弱名無しさん
06/08/15 21:58:21 FKtV049A
主治医に現況報告書（？だっけ？）を書いてもらって、そこで安心してしまい、
肝心の更新手続きをするのをすっかり忘れてしまっていることに気がついたのが
おとといのこと。
今日、遅ればせながら書類を提出してきました。
担当者によると、受給者証は９月末で一斉発送（わたしは横浜市ですが）
ということでしたよ。
私の分がそれに間に合うかどうかは分かりませんが、と念を押されました。
611:病弱名無しさん
06/08/16 19:21:29 y8KpVyP+
不幸を知らなければ幸福は
612:病弱名無しさん
06/08/17 00:01:11 4W777+ak
人生＼(^o^)／ｵﾜﾀ
613:病弱名無しさん
06/08/17 07:06:19 1UF2MmRg
無事に退院してきました。病院の中は、クーラーで快適でしたが、家は暑すぎて扇風機の風も、なまぬるくて、意味なしって感じ。
この夏は、北海道も暑くて残暑も厳しそうで、身体がつらいです。
本州の暑さに比べたら、楽なんでしょうが、道民は皆が、何年かぶりの暑さにまいってます。
２週間の入院で、症状もなんとか治まり退院してきたものの、この暑さじゃ病院に出戻らないように、気をつけなくちゃ…。
>>621さん
人生、おわった？
前向きになれない時だってありますよね…。
でも、少しだけでも、前向きにきりかえて進んでみませんか？
私は、時には後ろ向きになるけど、できるかぎり前を向いて、沢山の不安を背負ってみようと思います。
不安と現実は違うものだし、進んでみないと人生わからないし…。
なにかあったのなら、
ここで吐き出しちゃえば、少しすっきりするかも～
長文、すみません。
614:病弱名無しさん
06/08/17 07:11:12 1UF2MmRg
ごめんなさい！間違えました。
621さんじゃなく、>>612さんへ。でしたぁ
寝呆けてるのかも？
失礼しました。
615:病弱名無しさん
06/08/17 17:39:07 1UF2MmRg
今朝は、退院したばかりで人様のレスに対して、前向きに…なんて偉そうに書いたけど。
今は、入院前と同じ身体状態に戻って、自暴自棄！
こんな病気！私にはどう考えても付き合いきれない！人生終わったのは、私の方かも！っていうか人生終わらせたい！
私には、こんな病気、背負いきれない。
医者も誰も信じられないし一人になったら、やはり予定通り、人に迷惑かける前に人生終わりにする！
認知障害ひどくなるばかりで、人に迷惑かけないで生きられるわけがない！
子供に迷惑かけれないし
こんなになるまで、なんで検査してくれなかったんだろう！何度も入院してたのに！それが私の運命かぁ
616:病弱名無しさん
06/08/17 22:33:10 MBBvoxNV
>>615
辛そうですね・・・
折角、退院できたのに症状がおさまらないのって
本当に何かに当たりたくなりますよね。
私も、主治医とはあまり相性が良くないし、
治療後も障害が残ってしまったので
お気持ちは痛いほど分かります。
私は、職も失って、自宅療養とリハビリの日々です。
毎日、体調が変動するし、ＭＳに振り回されながら過ごしています。
気持ちも上向きになったり、落ちこんだり・・・
今は、しびれがひどくなっているので受診しようかどうしようかと
迷っている所です。
主治医との関係が良ければ、こんなことで悩まないで良いことまで悩んだり・・・
私が苦しい時に思うのは、八方ふさがりになった時、
少し視点をずらすことで、何か可能性が見えてくることもあると信じてみると
ちょっとだけ楽になれるような気がします。
ＭＳ仲間同士、弱音もたくさん吐きながら
一緒に乗り越えていけたら嬉しいです。
617:トマト
06/08/19 19:31:03 /q9tOW41
主人がMSで入院中です。主人の退院を子どもと待っています。どんな病気だろうが大事な家族です。ツラくても家族みんなで笑って過ごしていきたいです。
618:名無し
06/08/20 19:09:51 Tv6zBptb
私もMSなのですがよくなったところもいっぱいあるので、みんな希望をもって
生きていきましょう。
免疫系の病気は精神状態が大きく関係してるっていう医者もいたので、みんな
楽しい事を考えて生きていきましょう。
絶対よくなると信じて！
619:病弱名無しさん
06/08/21 05:38:31 XgvL2yzz
>>618ｻﾝ ｱﾘｶﾞﾄｳ
620:615です。
06/08/21 17:24:34 3hcMrham
とんでもない愚痴や弱音を、書いてしまって、すみませんでした。
あの日に自分の気持ちを、ここで吐き出した瞬間に、何かが吹き出たように号泣してしまいました。
>>616さん
優しい励ましやアドバイス、有難うございました。
主治医との関係は、本当に難しいですね。人格的には素晴らしいんだけど、治療に対する考え方は、消極的で先が不安です。だからって、私が意見してまた関係が捻れるのは、嫌だし…。本当に難しいですね。
>>617さん
旦那様に対しての今の気持ちを、ずっと変わる事なく支えてあげてほしいと、心から願います。
>>618さん
あなたの様に前向きな人が沢山いるのに、弱気な発言してしまいすみません。
今回何年かぶりに、もう無理！と泣いてしまいましたが、また頑張ってみます。
今回はなぜか、欝でもないのに、立ち上がるまで何日もかかりましたが、自分に与えられた病気だし、頑張るしかないと、やっと思えるようになりました。
転んでは立ち上がりながら皆さんと一緒に頑張りたいです。
暗くてとんでもない書き込みして、皆さんすみませんでした。
621:名無し
06/08/22 18:48:12 3l56YsPn
618です。私も最初「死んだ方が落やわ」って思ったりもしましたが、
今は病気なんかに負けてたまるか！って気持ちで頑張っています。
だから615さんも人生終ったなんか思わずに、頑張ってたら絶対いい
ことあると思うから頑張って下さいね。
622:名無し
06/08/22 18:54:21 3l56YsPn
a
623:病弱名無しさん
06/08/22 19:17:44 4JM/lq4W
みんな仕事どうしてんの………。。。(・・?)
624:病弱名無しさん
06/08/22 21:09:03 33QXqsgH
失業中・・・
障害あるし、体調の変動が激しいから
どんなパートにも雇ってもらえないよ。
必死で積み上げてきた仕事も、身体障害で出来なくなっちゃたし、
これから先、どうしよう・・・
結婚もしてない３０代の♀です。
625:病弱名無しさん
06/08/22 21:12:47 tgSlEAqm
初めまして。最近MSで大変な事が多すぎて検索してたら辿り着きました。
症状が軽すぎて気にもしてなかったので最近の不調に動揺しています。
相談事とかしたも良いですか？
626:病弱名無しさん
06/08/22 21:41:26 InlTFryF
もちろんです。
私も、再発・緩解を何度か経験してはいても、それ以外はずっと
ほとんど症状がなく長年過してきたのに、去年くらいから不調で、
たぶん625さんと同じように動揺して、そしてここにたどり着きました。
ここ、ほんとにいいところですよ！ 私も何度となく救われています。
627:615です。
06/08/22 22:18:14 TMuszmyp
618さん、ありがとうございました。救われました。
子供の為にも元気になりたくて、思い切って入院して、元気になって帰ってきたら、次の日、身体が戻ってしまい、失望してしまって精神的に疲れちゃって、あんな風になったのかも？
あれで、欝症状など感情障害が出ていたら…と思うとゾッとします。
これから前向きに頑張っていきますね。
私も前のレスの方同様に、去年くらいから症状がひどく出る様になって、再発じゃないらしいけど、毎日何かしらの症状がでています。
私も、ここで何度も救われてるうちの一人です。
私もここは、本当に良いところだと思います。
628:病弱名無しさん
06/08/23 03:15:42 9siJlkm0
みんな強いですね。
俺、積み上げきたスキルも、やりたい仕事も、好きだった女も、やりたかった楽しみも、失った物多すぎるよ。
はぁ～…。
俺は何の為に？俺に何ができるんだ？
629:病弱名無しさん
06/08/23 03:25:41 Rh1elUf2
７年前から体調が悪く、MSを疑って検査した者です。
MRIの解像度が低いと 病巣が映らないって本当ですか？
そこの病院のMRI解像度は1.0Tで、異常なしでも心配です。
630:病弱名無しさん
06/08/23 14:16:50 SJOO6RH4
かつて通っていた大学病院で撮ったＭＲＩの画像と、専門的に脳の病気を診ている
病院で撮ったＭＲＩの画像では、素人目で見ても鮮明さが違うなあと思った。従って、映っている
病巣（痕跡というか）の数も違ってた。
629さんは血管造影していますか？ それでもまた変わってくるし。
わたしの主治医はやはり、「解像度が低いと映らないこともある」とはっきりと言っていましたよ。
でも、その解像度が高いか低いか、どれくらいが望ましいのか、分からないで、
です。
とりあえず、いま何か実行可能なことがあるかどうか（解像度の高いＭＲＩで
撮影してもらうとか）考えて、できるならばそれをするとして、
できることがないのならば、じゃあ今何か自分にできることがあるかどうかを
考えましょ。
どうせ病気のことは私たちには何もできないのだから、悪くなっているんじゃ
ないかとかとか、闇雲に不安になっていても仕方がないです。
不安とストレスは禁物です。それを努力して避けることも、できることの一つでは？
631:病弱名無しさん
06/08/23 19:21:54 0GCw2QDv
>>630
やっぱり解像度が低いと映らないんですね。
自分は７年前からさまざまな症状が出たり消えたりの繰り返しで、
今回ＭＳと診断して欲しくて
大学病院へ検査入院したんですが、随液以外の異常は見つかりませんでした。
通常のＭＲＩで何も映らなかったので血管造影はしてませんが、
した方がいいですか？
病気でも自分なりに精一杯生きていこうとは思ってるんですが、
一方で病名が分からないことに不安と焦りがありました。
でも、630さんのレスを読んで少し気持ちが楽になりました。
630さん、ありがとう!
632:名無しの心子知らず
06/08/23 20:23:12 b2mXHybZ
MSになってからすぐにリンパが腫れて高熱が出るんですが、
これもMSの症状なんですか？
今も３９度台で髄液漏れたみたいに頭痛がするんです。
633:名無し
06/08/23 21:22:48 FObiCAwN
私はちょっと歩くとふらつくんですが、ﾘﾊﾋﾞﾘってしたほうがいいんでしょうか？
634:病弱名無しさん
06/08/23 22:11:26 mERoxnmZ
>>632
私も高熱が出たり、頭痛や吐き気がするタイプで
そんな時は、血液検査をすると感染炎症数値（CRP値）が上がっています。
何かが原因で免疫力が落ちて、感染しやすくなっていると
リンパが腫れたり、高熱続きになったりの症状が出てきます。
感染は再発につながりやすいので、抗生物質の点滴や薬を投与され、
それで症状がおさまることもあるので、主治医に血液検査に異常はないか
聞いてみるのも一つかもしれません。
>>633
歩行困難は辛いですね・・ 私もそうなので・・・
633さんのふらつきが、ウートフからなのか、病巣からなのか、
どこから来ているのか分からないので
やはり主治医に相談してみたほうが良いと思います。
筋力低下だとしたら、リハビリは回復に向かう希望につながります。
私もリハビリ中だけど、良い理学療法士さんに出会えたので
その時の症状に合わせて、適切なリハビリをしてもらえています。
635:名無し
06/08/23 22:32:21 FObiCAwN
634さんは詳しいですね。633ですが私は筋力はあんまり低下してないと思
うんですけど、そういうのだったらﾘﾊﾋﾞﾘとかはあんまり効果ないんですか？
636:病弱名無しさん
06/08/23 22:40:14 xn8cKnlc
>>635
相談してみる価値はあるよん。
おいら、左足の脱力で入院したとき、２・３回リハビリ室にお世話になった。
そんときの感覚が「何か歩き方が良くわかんない」って感じだったのさ。
で、「すみません、普通の歩き方ってどんなんでしたっけ？」から始まり、
「普通の歩き方」を思い出し直させてもらった。
パルス中だったこともあり、リハビリの効果なのか薬の効果なのかは不明なれど、
なんとなく「ほっ」としましたですよ。
相談してみる価値はあるかもよ？
637:病弱名無しさん
06/08/23 22:48:03 qWtSq3ki
皆さん大変な思いと生活をしながら自分の病気を見つめて考えているんですね。
何だか読んでいるだけで心強くなります。
20年以上付き合ってる病気だけど、今回の症状が2回目だから初めてと同じなんです。
638:名無し
06/08/23 22:53:56 FObiCAwN
635ですが相談してみます。普通に歩けるようになりたいな～。
639:630
06/08/23 22:56:54 SJOO6RH4
>>631
主治医は、「血管造影して、解像度をうんと上げてみると、けっこう映り込んでくる」
と言っていました。でも、「血管造影をしてほしい」、とか、「解像度を上げてほしい」
だなんて、なかなか医師に向かって言えないですよね。
以前、血管造影をしようとしない大学病院の当時の主治医に「なんで血管造影をしないんですか？」と
言っただけでとたんに機嫌を損ねられてしまって、気まずくなったことがあります。
そのときはシュンとなってしまったけれど（私が）、あとで振り返って考えてたらものすごく頭に来た！
活動中の病巣がないと血管造影はしないということでしたが、
そもそも活動中の病巣がほんとうにないかどうか（つまり再発していないかどうか）を私は心配していたのに、
ＭＲ検査もせずに「ない」と決めつける医師。
今考えても腹が立つ！
立腹・失礼しました～。
640:病弱名無しさん
06/08/24 06:28:29 EH2t+V0T
>>639
その主治医は酷いねぇ。血管造影もせずに「ない」と決め付けられた６３０さんは、
こめかみに血管造影してたのかも(汗)
なんか、６３０さんとその主治医とのやりとりを聞いてたら、自分も「血管造影して欲しい」
と言いにくくなってしまったような…(笑)
今の主治医は６３０さんの訴えに耳を傾けてくれてるみたいだし、
技術的なことも詳しく説明してくれて医師として尊敬できるよね。
解像度ってＭＲＩによって決まってるものだと思ってましたが、
上げて検査することもできるんですね。
今度、主治医に言って検査してもらおっと。
641:632
06/08/24 13:25:17 EFLwVXpN
>>634
ありがとうございます。
実は子供がまだ１０ヶ月で母乳をあげているので
ごく軽い解熱剤と抗生物質しか飲めないんです。
幸い熱は３日で下がりましたが、頭痛でフラフラです。
あーでも子供は待ってくれない・・。
642:609
06/08/25 11:50:08 iitwYs3r
昨日、定期診察に行ってきたら、再発の疑いで、
緊急MRI検査・・・。幸いにも、新しい病巣は
見つからず、だったんだけれど。
今日から、プレドニン40mgで様子を見ることに・・・。
あんまり、自覚症状なかったのになぁ。多少は
調子わるいなぁ、なんて思っていたけれど。
診察で、ベッドで仰向けになって、目を閉じて
手のひらを上にし、腕を60度位に上げて様子を
見るヤツあるでしょ。あれで、右腕がすーって
下がってしまったら、主治医の先生が、
「やばいなぁ」
と一言。放射線科に速攻でオーダーして、
緊急MRI撮影になった訳。
こんな経験のある方、います？
特に、プレドニンでテーパーリングを
したことある方。
643:就活しないと
06/08/26 21:47:01 PDFtijf/
>>642
ありますよ～。といっても僕は座ったまんまで腕を水平に保てってやつでしたが。
すーっと下がったら麻痺してる証拠、力が入らないっていうか。
ゴメン、テーパーリングは何だか知らないｗｗ
644:病弱名無しさん
06/08/27 01:09:51 cGEFi8Ir
新しい病巣もなくて、本人の自覚症状も、そんなにない状態でも、プレドニンという事があるんですね～
テーパーリングというのは状態を善くするために調整するって感じの意味なのでしょうか？
私も何度か腕が落ちていく脱力症状はありましたが、プレドニンの話はでませんでした…。
きっと早めの対策で、プレドニンという事なんでしょうね～。
脱力症状が、善くなって、プレドニンが順調に減ってくれたらいいですね。
645:630
06/08/27 07:28:38 vO2BX0C0
横から失礼します。
半年続けたベタを中止してひとつき経つのですが、最近発熱に悩まされています。
放っておくと39度近い高熱に…。
これはベタの影響なのでしょうか、それともたんなる夏風邪？
注射を止めた直後にはこんなことなかったのに。。。たぶん。病院に行ったほうがいいのか
どうか、迷ってます。
646:642
06/08/27 12:12:34 RtBgDKrD
>>643 >>644
レスありがとうございます。
自分の体調には、いまのところ変化なし、なので普段通り
の生活を続けています。あまり病状にとらわれていると、
何も出来なくなってしまいそうなので・・・。
プレドニンは、10日間処方されていて、2日間で10mgづつ
減量されていきます。最後の2日間は5mgですが。9/7に診察
を受けてみて、それから治療がどうなるか決まります。
テーパーリングですが、本来はパルスの後に行う、
ステロイド内服薬による治療で、少しづつ処方の量を減らして
いく方法だと思います。間違っていたら、申し訳ないです。
647:病弱名無しさん
06/08/27 20:31:15 Yn2znh4l
>>645
普通に風邪だとしても、39度の熱があるのに病院に行かないなんてこと、あるんですか？
何にせよ、放っといて良いことなんて一つも無いのだから、病院に行ったほうが良いと思いますが。。。
648:病弱名無しさん
06/08/27 21:02:23 QXFstxyM
>>642
私も腕の脱力は何度も経験しましたが
プレドニン処方というのは、無かったなあ・・
私の主治医は、再発となると一気にパルスして、
その後は、即ステロイドを打ち切るので、
テーパリングというのもしたことないです。
副作用を考えてだと思います。
主治医によって、治療方法はかなり違いますね。
何より、642さんがこのまま良くなられますように。
649:病弱名無しさん
06/08/28 10:08:08 bficazar
>>645さん、
熱は、変わらず続いているのですか？ベタの影響か、風邪かはわかりませんが、いずれにしても病院に行った方がいいのでは？
私は以前、熱を出した時に感染症の熱かも？と主治医に言われた事があります。
結局、その時は風邪だったのですが、熱は身体に影響するし、病院に行って、大事にして下さいね。
今日あたり、休み明けだし病院にいってるかなぁ…
650:646
06/08/28 11:31:48 pCJ2H+sr
>>648
再発の疑いという事なので、本格的に体調を崩している
訳ではないので・・・。心配をかけてしまいすみません。
ちょっと、右足首の動きが渋いのと、右手首の痛みがきつい
かなぁ、って感じの自覚症状なんです。
今回のプレドニンの治療で効果が診られなければ、入院決定だと
思います。すでに、主治医の先生と入院時のメニューは打ち合わせ済み
なので、何の不安もありません。パルスの後は、ベタ導入です。
いままで、再発らしい再発（？）を起こしていないので。
そうそう、自分はパルスの経験ないんです。初発の入院の時も
プレドニンで抑えていたんで・・・。ネットで調べたら、その時の
神経内科医長の先生は、膠原病（ELS)の専門の先生だったんです。
神経内科医の先生でも、やはり患者さんを診ていないと、治療は
慎重になってしまうのでしょう。
現在の主治医の先生は、何人かMSの患者さんを診ている先生なので、
安心しています。診察で時間があれば、色々と話をする機会も
あるので、良好な関係を保っていると思います。
診察のたびに、先生に質問をぶつけています。迷惑かもしれませんが。
651:646
06/08/28 16:53:52 pCJ2H+sr
連投ですみません。
入院に不安がないというのは、何をされるか分からない
という不安がないって事です。誤解を招きそうなので・・・。
精神的にどうなるかとか、副作用がどんな感じで出てくるか、
という部分は、入院してみなけりゃわからん、です。
まぁ、診察を受けてからのハナシです。
652:病弱名無しさん
06/08/28 19:42:54 +pzgqaan
更新の受給者証来た＠東京
早くてビックル一気飲み
653:645
06/08/28 22:26:15 7stNd98G
>>647 >>649
レスありがとうございます。
せっかくアドバイスいただいたのですが、とりあえず熱は落ち着いたし、
もともとの予約が来週に入っているし、その他いろいろな日常の些事とのかねあいで、
病院には行っていません｡｡｡
でもたしかにちょっと調子が悪いので、来週の診察が怖いです。
もしも私が人からこういう相談を受けたらやっぱり「絶対病院行くべき！」と
言うと思うのですが、自分のことになると、物事があまり単純にはいかないです。
どうも失礼しました。
654:649
06/08/28 23:27:44 bficazar
>>653さん
とりあえず、熱が下がって良かったですね。
診察をうけるべきかどうかは、身体の不調のたびに考えちゃいますよね。
特に、診察予約日が近いと私もその日まで様子を見ながら待つ方ですよ。
その時の状況によっては、病院も行けなかったりしますよね。
来週の診察で異常がなければいいですね～。それまで熱も落ち着いたのだし、無理しないで過ごしてくださいね～。
655:病弱名無しさん
06/08/29 15:08:58 5jV5BQ3e
昨日外来でアボネックスについて、いくつか質問してきました。
週一筋注は、基本的に外来が必要らしいです。(自己注無理)
それと、ベタをすでに使ってたら、アボに変える必要はないとのこと。
ベタ、アボどちらがいいということではなくて、合う合わないがあるから
合うほうを選択すればいいと。
「選択肢が広がっただけだから、とくにアボをすすめることはないよ。」(主治医)
656:病弱名無しさん
06/08/29 21:07:47 Ap+atSri
>>655
とても参考になりました。ありがとう。
私はベタが合わないのか、皮膚の炎症がひどく
あちこち穴があくほどの痕が残っています。
炎症で激痛を伴う事も多いので、思うようにリハビリもできません。
今は、皮膚の状態が良くなるまで、１ヶ月ほどベタを中止しています。
アボネックスに移行して、少しでも楽になれたらよいなあと思います。
ただ、筋注というのと、自己注射できないというので
ちょっと考えてしまうけど、主治医に相談の価値ありですね。
657:病弱名無しさん
06/08/31 11:36:10 1LV90xs2
チラ裏でスレ違いで個人的な話題なのですが、
美輪明宏さんの講演会に行って来ました。
お説教っぽいお話を予想しながら行ったのですが、
全く違って終始会場から笑いが絶えない
楽しく素晴らしいお話でした。
今までの自分の価値観がひっくり返るなんて事は
ありませんでしたが、MSになった事についても
少し楽に考えられるようになった気がします。
皆さんも機会があれば是非お行きになって下さい。
658:病弱名無しさん
06/09/01 13:53:37 tuJzlldo
ＭＳの有名人はなぜ隠すのでしょうか？
ＭＳＰＴでも社会的に成功や自立出来ている事を示してくれると
患者としては非常に勇気づけられると思うのですが・・・
テーパリング；漸減（ぜんげん）療法でググれば詳しい事が出てくると思います
659:病弱名無しさん
06/09/01 17:03:30 E/NQAfcS
受給者証きたけど
お金アップしてた
ｼｮｯｯｯｯｯｯｯｸ!!!!!!
660:病弱名無しさん
06/09/01 17:13:00 UN+BKAOK
>>658
隠している有名人がそんなにいるの？
661:病弱名無しさん
06/09/01 21:09:37 Gh+xgeAB
ＭＳの有名人は、こん平さんしか知らないけど、他にももっといるのかな？
662:病弱名無しさん
06/09/01 21:52:14 tU6OfhNc
担当医から芸能人でＭＳと診断されている人の名前を聞きましたよ。
そして芸能人ほどＭＳになる仕事はないとも聞きました。
芸能人全員に精密検査をすれば、かなりの人数がＭＳだと思うと言ってました。
663:病弱名無しさん
06/09/01 22:28:35 IFSI6GWp
>>662
それって、芸能人はストレスが並じゃないからってこと？？
担当医さんは、きっと何らかの根拠でおっしゃっているんだと思うけど
・・・・なんだか、しっくり来ないッス。
でも、芸能人にしたって誰にしたって、
ＭＳだと公表するのは、勇気がいると思うよん。
664:病弱名無しさん
06/09/01 22:53:22 UN+BKAOK
なんだかしっくりこないというのは663さんと同感です。
ＭＳでもほかのどんな病気でも、有名であればあるほど、自分の病気を公表するのって
勇気がいると思うな。
芸能人の場合は、仕事がこなくなるリスクが高いから、余計にたいへんかも。
それにしても、ＭＳとほかの病気との違いは何だろうと思っちゃった。
665:病弱名無しさん
06/09/01 23:02:42 qusKLJMB
林家こん平がそうでしょう
666:病弱名無しさん
06/09/01 23:12:15 UN+BKAOK
「そう」って？
667:病弱名無しさん
06/09/01 23:22:23 lXPrZlNd
多発性硬化症の定義が揺らいでるんでしょうな。MRI登場のせいで。
症状と髄液検査からしか判断できなかったのが、
MRIが登場し精度が上がったせいで、診断が楽になってきたのでしょう。
実際、大脳の中はほとんどが使われていないわけで、
その一部で謎炎症が発生しても、大抵の場合は症状が出ませんから。
軽く２・３度発症、でも外観で症状なし、それ以降発症なし、
という経過でも、MRI等の検査で条件満たせばMSと診断されます。
何度も何度も再発し、再発する都度に力が入りづらくなったり、
視界が怪しくなったり、歩けなくなったりする、という経過でもMSです。
まぁでも、確かに、メジャーな病気じゃないやな。気楽にいきまひょヽ(´―｀)ノ
668:病弱名無しさん
06/09/01 23:28:56 qusKLJMB
>>666
MS患ってる
669:病弱名無しさん
06/09/02 20:30:22 yI1YDbNd
はじめまして。私は5年くらい前に母親を亡くしてから心に深い傷をもちそれから3年位たったとき父親の女関係で更におかしくなり自殺未遂みたいな事までし精神的におかしくなりました。 続きます
670:病弱名無しさん
06/09/02 20:34:11 yI1YDbNd
それから何ヵ月か過ぎた時に急に手の指が麻酔がかかったかなのような痺れがおき徐々に両手の指ほとんどに両足にまで痺れが広がり歩行困難になりました。更に斜視にもなり目の前がグルグルになりました。続きます
671:病弱名無しさん
06/09/02 20:37:35 yI1YDbNd
あまりにも症状がひどいので大きい病院へ行って入院をし、あらゆる検査をしたのですが問題はないと言われました。点滴でステロイド剤を入れてもらい症状は良くなり、担当医が言うには多発性硬化症の疑いとの事でした。 続きます
672:病弱名無しさん
06/09/02 20:41:05 yI1YDbNd
多発性硬化症か判断するかは髄液の検査をしないといけないと言われたのですがかなり痛いという事で私が嫌がったのと父が反対したので髄液の検査はしませんでした。点滴で身体は良くなったのですが実際に診断されている方はどう思うか聞いてみたいと思いました。 続きます
673:病弱名無しさん
06/09/02 20:43:55 yI1YDbNd
あそこまでの症状は退院してからはないのですがストレスが溜まると少し手の指が痺れたりします。あとは過呼吸にもなりめまいが10日くらい続いたりもします。長くなりましたがご意見いただきたいと思います。よろしくお願いします！
674:病弱名無しさん
06/09/02 21:06:16 5OEsdy6x
意見と言われても、医師の見解以上のことはないです。
病名を見極めたいのなら、医師の指示に従いましょう。
髄液採取は痛いと言えば痛いですが、神経伝導検査や脳血管の内視鏡検査に
比べれば軽いものです。
まぁ、多発性硬化症と診断されても、特にやれる治療はないんですけどね。
ベタが効けばラッキーって感じ。
675:病弱名無しさん
06/09/02 22:11:45 1fZLDpo3
ベタ効かないし…
年に一回再発するし…
ずーと寝てれば再発しないのかな…
676:病弱名無しさん
06/09/02 23:44:23 e/cCoUz9
>>673
疑いと言われて戸惑っていらっしゃることと思います。
確定するまで、何年もかかった人もいますし・・・
ただ言えるのは、症状がとても気になる時は
主治医にしっかり伝えて、必要な検査や治療を受けられる事が
最善だと思います。
髄液検査は、再発していても陰性になったりすることもあるので
この検査だけでは、あまり決め手にはなりませんが、
私が初発した時は、早く治してもらいたい一心だったので
あらゆる検査を受けました。
とにかく、気になる症状が出てきたときは
主治医に伝えてみて下さい。
再発してるかもしれないし・・・
主治医に疑問を持つようでしたら、病院を変えてみてもいいと思います。
677:病弱名無しさん
06/09/03 02:14:50 p/GUuvKb
炎症激しい時期ならMRIで確定できないのかなー？
髄液検査やるのでしたら術中はとにかく耐えて
終わったあともできれば５～６時間はじっとベッドに寝ていると後遺症がかなり起きにくくなります。
トイレとかは事前に済ましておいたほうがいいでしょう
678:病弱名無しさん
06/09/03 19:56:38 PMeFmxIy
MRIの映像に写る、病巣は全てではないみたい。
再発していても、写らない事も良くある、って主治医の
先生に説明を受けたよ。MSの病巣全てを把握するには、
MRIじゃ難しいらしい。
679:病弱名無しさん
06/09/03 21:12:44 Bc6J+erP
前から話題にでていた海外ドラマの「ホワイトハウス」、ハマっちゃったよ！
ＭＳのこともよく説明してあるね。
堅苦しいのかと思ってたけど、ジョークたっぷりだし
キャストがみんな魅力的。
大統領がＭＳを抱えながら、精力的に働いている姿をみると
なんだか励まされる・・・
大統領が打っているインターフェロンってアボネックスっぽいね。
ベタだと家族だって打っていいわけだし
ファーストレディーは、ましてや医者なんだし、
あんな大問題に発展するとは思えない・・・（ネタバレ？？）
ちょっとスレ違いだけど、海外ドラマスレでカキコしても
何のことか分かってもらえそうにないから
ここに書かせてもらいました。
見ていない人たちにはスマソ。。。
680:名無し
06/09/04 18:57:28 w6hKD+6j
私も｢ﾎﾜｲﾄﾊｳｽ」見てみよう。おもしろそう！
私は歩行障害があるのですが、あっためたらﾀﾞﾒなのでお風呂は全然ﾀﾞﾒ
なのですが、夏とかは調子悪くなるんですか？
なんか最近調子悪くて暑いからかなーって思って。
寒くなったらもどったらいいんだけど。
おんなじような人な教えて下さい。
681:病弱名無しさん
06/09/04 21:14:02 XA2ayH0K
先日、長々と話させていただいたものです。何人かの方いろいろありがとうございました(^-^)私は入院した時にステロイド打っただけであとはほとんど症状もないので髄液の検査はしていないけどMSではなかったのかなとか思います。
682:病弱名無しさん
06/09/05 18:41:58 WnfE0NeJ
お医者様から、ＭＳの疑いあり！と言われたのでしたら、いずれにしても定期的に受診した方が、いいのではないでしょうか？
そのつもりでいるのでしたら、すみません。
683:病弱名無しさん
06/09/05 21:56:44 fVgexSDK
ありがとうございます！定期的に健診と行っても今、現在は何も症状がなく普通に生活しているのですが症状がなくても行った方がいいのですかね？ここにいる人は私よりかなり大変そうで私なんか大した事ないのかなーとか思えてしまって。
684:病弱名無しさん
06/09/06 00:14:40 icc4bJPE
>>680
ウートフが強く出る人は、暑いと一過性に症状が憎悪するようです。
熱とかでも・・・
私も、猛暑の中では病院の駐車場に行くまでの５分間で
脱力してきて動けなくなったりします。泣きたくなる・・・
でも、体温が下がると戻ってくるんだけど。
暑さにかかわらず、涼しい所に居ても症状がずっと続くようだったら
診てもらった方がいいかも。
>>683
ＭＳの疑いありだったら、定期受診するように言われそうだけど
683さんの主治医は、何もおっしゃらなかったのかな？
症状が出たら来るように・・・とか？
685:病弱名無しさん
06/09/06 12:43:12 XBPLAVcU
久々に病院行ったら主治医がいなくなってた(￣□￣;)!!出世して他の病院に移られたと…。
とりあえずその日いた脳神経内科の医師に見てもらったけど、いまいち噛み合わない感じ…(*´Д｀)=з
暑いと脱力感があったり、疲れやすいって言っても分かってくれないし(хＡх;)
ウートフや疲れやすい症状って、寛解期には出ないんですかねぇ？皆さんはどうですか？炎天下を歩くとバランス感覚がおかしくて、ヒールもはけないし、普段から常に体がダル～い感じなんですけど…(?_?)
『他の病気じゃないの？』を繰り返されて、不安要素が増えちゃったよ↓
686:病弱名無しさん
06/09/06 17:19:47 mNAJ0HTE
私は退院する時に症状が出たら病院にくるよう言われただけで定期的に健診来てくださいとは言われていないので行っていません。 なんかなった人にしか分からない複雑な病気ですよね！
687:病弱名無しさん
06/09/06 20:10:01 Aa37Ws8b
>>687
寛解期でも、ウートフあるし疲労感も強いよ。
しびれ痛も帯状の痛みもあるし・・・
体調や気温とかで、波はあるけど持続してる。
担当医が言ってたけど、感覚障害はなかなか治らないって。
でも年単位で良くなることもあるって、おっしゃってました。
688:病弱名無しさん
06/09/06 20:13:25 Kx9UhOKM
訂正
>>687ではなく >>685でした
自分にレスして、どうすんねん！
689:病弱名無しさん
06/09/06 21:59:15 XBPLAVcU
687さん
なるほど～！ありがとうございます(^-^)
やっぱり寛解期でもあるんですねぇ。明らかに寝起きに手が痺れて時間が経たないと治まらなかったり、仕事の帰りに急にバランスがとりにくくなって、ぺたんこサンダル買って履き替えて帰ったり…。予想不可能だから困ったもんです(^_^;)
とりあえずは、前の主治医を追って病院変えようと決心がつきました(^O^)
690:病弱名無しさん
06/09/07 02:19:52 7d7CCrow
>>689
主治医が変わるって不安だよね
私も前の先生の方が良かった…
今の先生になって一年くらいだけど、
話もあんまり聞いてくれないし、いつもやる気無い感じがしてて不安
でも前の先生がどこにいるのか、県内にいるのかすらわかんないからなぁ
691:病弱名無しさん
06/09/07 11:12:11 Uue2KxWb
690さん
そっかぁ、あたしは前の主治医の居所が分かるだけ幸せなんですよねぇ(・_・;)新しい医師に見てもらって初めて前の主治医が良い(自分に合ってる)先生だと気づいたのですが…。
690さんも良い先生に出会えるように祈ってます。
692:名無し
06/09/07 21:29:58 INDupzdZ
684さんありがとうございます。
680ですが私はお医者さんにみてもらうほどじゃなくて、いつもより調子悪い
かなーって感じなんです。ずっと続くようだったら、お医者さんに診てもらいます。
今私はﾘﾊﾋﾞﾘ行っているのですが、体力すごい落ちていてｼｮｯｸ・・・
腹筋得意だったのに一回も出来なくなってしまっていて。
こんなに体力落ちるもんなんかなー。
693:病弱名無しさん
06/09/07 23:09:07 iBwd6WJt
私も、この間とても暑かった日、サッカーの応援で一日戸外にいたときのこと。
公衆のトイレに行ったら和式しかなくて、ちょっと嫌な予感はするものの、
選択の余地もないので仕方なくしゃがんで、そのあと立ち上がれなくて
びっくり！
ちょっとそのまま様子をみて、その後なんとか立ち上がったけど、
どうなることかと思ったよ。 思いっきり冷や汗をかきました。
そんなことこれまで一度もなかったから…。
脚力が一時的に落ちたみたい。暑かったのと、疲れていたのとで。
それ以来、とくに、筋力を鍛える（衰えさせない）ことを
意識するようになりました。
694:病弱名無しさん
06/09/08 00:11:38 Ow4vKGnm
あのー、質問なんですが国内旅行であれば、飛行機にﾍﾞﾀ持ち込みしても大丈夫なのでしょうか
695:病弱名無しさん
06/09/08 06:42:01 8Nz6tiy7
大丈夫じゃないですか？ インスリンの注射が必要な人も少なくないだろうし。
別に、隠してこっそり持ち込みするわけじゃないですよね！
念のため、飛行機会社に事前に電話で確認しておくと安心ですよね。
696:病弱名無しさん
06/09/08 09:05:56 +PeWJyNO
薬事日報より
アボネックスの話題あり
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
697:651
06/09/08 16:49:26 +lVuZZpU
プレドニンによる、テーパリングの治療を受けていた者です。
昨日、診察を受けてきました。どうやら、脱力の症状は治まった
ようです。主治医の先生によると、
「軽度の再発だったかもしれないなぁ。治まってよかった」
と言ってました。それで、
「ちょっと様子を見たいから、4週間後来てね」
普段は、12週間ごとの診察なんですが・・・。
今回の一件は、MSとどう向き合うか、について考えさられました。
自覚症状があまりなくて、再発の可能性がある、と。
だからといって、再発にはとらわれたくないし。
バランスのとり方が難しいですねぇ。
698:病弱名無しさん
06/09/09 21:38:58 X+w3g4PC
ＭＳの皆さんで、ゲルマニウムのブレスレットやネックレスをつけて、
体調が良くなった方はいらっしゃいますか？？
今、薦められてるんだけど、ちょっと引いてしまっています。
世の中には、いろんな代替療法があって
本当に持病が良くなったと実体験を聞かされつつも
手を出せない私・・・
699:病弱名無しさん
06/09/10 13:39:32 ADsqxzj5
医療券まだ来てません。
そんな方いますか？
一応今月末まで待ったほうが良いでしょうか？
今月も来月も病院の予約が入ってます。
700:病弱名無しさん
06/09/10 16:06:36 X7J1B+rc
699さん
受給者票の事？
701:病弱名無しさん
06/09/10 17:21:23 sRN38X3V
698さん
私はMSに関係なく、肩こりがひどいからと勧められて時々
はめています。
体調がよくなったかどうかわからないけど、肩こりには
効いています。
肩こりも身体的なストレスなので、できたら避けたいので、
そういう意味では良いのかもしれません。
難病があるというと、本当にいろいろなものを勧められますよね～～
私は、気が向いたら試してみて、良かったものは続けていますし、
合わないと思ったものは断っています。
合うか合わないかはそれぞれの身体によって違うと思いますし、
使ってみて、自分の身体が教えてくれるものだと思いますよ。
「気が向かない」というのは、その時点で合わないからいいんだと
私は勝手に解釈しています。
断る時の決まり文句は「免疫の病気だから、普通の人みたいに
ただ免疫を上げるというものは使わない方がいいらしくて・・・」です。
それで皆さん納得してくださいます（笑）
702:病弱名無しさん
06/09/10 20:37:02 +M7BgG3r
>>699
まだ来てないよ＠神奈川
今月中には来ますＹＯ！
703:病弱名無しさん
06/09/12 11:16:36 MLSRWHFw
>>702
その語尾（ワラ
704:病弱名無しさん
06/09/12 16:58:48 ImnguW8X
699です
702さん、どうもありがとうございます。
昨年は早く来たので、今年はどうしたものかと思ってました。
もう少し待ってみます。
705:病弱名無しさん
06/09/13 16:39:53 SnD6zhX+
ﾊ_ﾊ
('(ﾟ∀ﾟ∩ 届いたYO！ at 神奈川
ヽ 〈
ヽヽ_)
706:前々々スレ10改め主夫
06/09/13 23:56:43 3z7BcRYk
届きましたが、負担額上がってる。
まあ、年６回だからいいか。 ベタやってるから、３割負担を
考えたら補助制度に感謝しなきゃ。
707:病弱名無しさん
06/09/16 12:54:10 AxiE3RnG
受給者証ｷﾀ@仙台
負担額変わってなくて一安心。
708:病弱名無しさん
06/09/16 19:53:51 FxAEYQCH
負担額は、なぜ人によって変わったり変わっていなかったりするのでしょうか。
709:病弱名無しさん
06/09/16 20:27:43 OZTimXpp
負担額が変わるのは収入の申告によって変わるらしいですよ。
負担額が高くなった人は去年の収入が一昨年より多くなった方らしいです。
710:病弱名無しさん
06/09/16 23:29:18 FxAEYQCH
なるほど。どうもありがとうございます。じゃあ私は変わらないはずだ。
711:病弱名無しさん
06/09/17 13:12:14 3Le43FFq
台風接近の為か、頭痛がひどい・・・。
かなわんなぁ。
712:病弱名無しさん
06/09/17 20:52:38 C4Tn43HZ
今飲んだくれています
周りに病気って言えず
無理して体が元気な振りしてます
毎日子供作らんのって聞かれます
そうこうしてる間に旦那に浮気されるし
もういやだよーーーーーーーーーーー
713:病弱名無しさん
06/09/17 21:26:35 4Q/ttfk4
低気圧じゃ！低気圧の所為で調子が悪いのじゃ！
714:病弱名無しさん
06/09/17 21:28:45 ud1L03wy
>>711
こっちも台風接近で、左半身しびれ痛いよーーー
明日、人に会う約束してるのに、またドタキャンか？？
受給者証がまだ来ない＠広島
いっつもギリギリなんだよな
715:名無し
06/09/18 00:48:12 2LfCtt2+
712さん。病気の事隠さず「私はMSだー！」ってまわりに言ったら気が楽になるかも。
私も今は開き直ってまわりに言ってますよ。じゃあ旦那も浮気しないかも。
716:前々々スレ10改め主夫
06/09/18 02:17:47 VAJpaHPV
低気圧でつらい・・・。
さっきは吐気がしてつらかった。
717:病弱名無しさん
06/09/18 17:53:22 2swTtZO9
>>715
そうですか…
言ったら楽になれますかね
ありがとう
心が楽になれたような気がします
718:名無し
06/09/18 20:00:21 2LfCtt2+
低気圧とかって調子悪くなるもんなんですか？
だから昨日は調子悪かったんかなー？
719:病弱名無しさん
06/09/19 07:57:16 6EXDjCpb
今日暑いよ～…
外出たくない…
こんな天気だとまたウートフ出そうだもん↓↓
720:病弱名無しさん
06/09/20 08:01:26 tnam1g9J
ネットを見てたら、多発性硬化症の患者がもっと増えていくから難病じゃなくなるらしいです…
721:病弱名無しさん
06/09/20 09:08:51 oUsiyh3M
難病だろうが難病じゃなかろうが
治るんならどうでもいい
722:病弱名無しさん
06/09/20 09:56:34 m0yJtK9P
難病っていうのは、原因も治療法もないから、難病というんですよね～。
患者数が増えたとしても、難病には違いないはずですよね？難病じゃなくなるっていうのは、特定疾患からはずされるかも！という事なんだろうか？
だとしたら、患者が増えるからって納得いく話では、ないですね～。
原因も治療法もみつかってないのに！！
アボネックスは、いつ頃から使えるようになるのか、わかる方いますか？
入院中なのですが、薬屋も看護師も主治医も何も知らないみたいなのですが？？
723:病弱名無しさん
06/09/20 20:36:15 kxDEJU/3
アボネックスについて、私も主治医に聞いてみたけど
今のところ、いつ頃から使えるようになるかは未定だそうです。
これじゃ、認可されても意味ないじゃん！って思いました。
724:病弱名無しさん
06/09/20 21:26:40 LlxL6w4V
ホント日本は医療など含め、様々なに対して対応が遅すぎるよね！！
725:病弱名無しさん
06/09/20 21:58:07 Rf5sSl8A
最近の新薬は仕方ないよ…
人種や生活環境によっては毒薬にしかならない薬もあるのだから。
それくらい微妙で絶妙なところに効果を発揮させる。
それに、アメリカでは「この薬を使って副作用で悪化しても文句言わない」と
いう書類にサインさせると言う。自己責任だと。
しかし日本じゃそれは(まだ)馴染まない。イレッサが良い例だ。
だから厚生省は頑張ってると思う。でも、ちょっと薬害を恐れすぎ、とも思う。
まぁなんだ…「副作用でもっと酷いことになるかもしれないけど使ってみる？」と
主治医に聞かれたら…おいらはどう答えるだろう…ヽ(;´д｀)ノ
726:病弱名無しさん
06/09/21 00:31:58 Yb873k1w
早くタイサブリを認可して( ﾟДﾟ)ﾎｽｨ･･･
727:名無し
06/09/21 07:23:42 UnV4DPV+
結婚したら障害年金って減るんですか？私働けないからあれをﾊﾞｲﾄ料と
思いたいんだけど。じゃあ旦那になる人にも大きい顔できるし。
728:722
06/09/21 11:47:59 V+wk9B3o
やはり、アボネックスは予定より遅れてるんですね。秋頃という情報が流れていたから、期待してたのですが…。
なかなか発売まで、時間がかかるものなんですね。
結局、来年になっちゃうのかなぁ～。
今、歩行困難になって入院中なのですが、再燃してる部分があるというので、できればアボネックスで、今後の再発や再燃を少しでも押さえる事ができれば…と思ってたのですが…。
新薬の発売って大変なものなんですね～。患者はただ待つのみって感じですね。
729:病弱名無しさん
06/09/21 15:18:14 Ctz9oqnL
>>727
この病気って障害年金貰えるんだ
知らなかったよ
730:病弱名無しさん
06/09/21 15:58:07 KvaWir8n
障害が残った方なら貰えるそうですよ。それもその障害の度合いによってです。
731:名無し
06/09/21 18:01:10 UnV4DPV+
729さん。
727ですが私はもらえるまでうるさかったですよー。
私は身体障害者手帳2級なんですがそれによってもちがうんじゃないかなー。
もし3級とか4級だったらもらえないかも。分からないから聞いてみて下さい。
私もそんなにもらってないですから。
730さん。
じゃあ結婚とかって関係ないんだ。
結婚したら結婚出来るんだってとられて、もらえなくなるのかなーって
思ってたんでよかったです。
732:病弱名無しさん
06/09/21 20:52:11 ejw3sFGi
>>722
ベタは打っていらっしゃいますか？？
アボが使えるようになるまで、ベタを試してみるとか・・・
入院中でしたら、そのへんは担当医がお話下さっていると思うので
私の意見はスルーしてくださいね！
なにより、722さんが早く退院できますように。。。
733:病弱名無しさん
06/09/21 22:28:06 Ctz9oqnL
>>731
ありがとうございました。
2級ってことはかなり重い障害なんでしょうね。
認定されるまでが大変そうだな。
734:病弱名無しさん
06/09/22 01:02:30 d0ZNRNyW
障害年金の申請って、無茶苦茶ﾏﾝﾄﾞｸｾｪ！時間かかるし。
735:病弱名無しさん
06/09/22 01:33:22 e8bD25Ar
ここに障害年金を貰うためのコツが
「夢の年金生活」
URLﾘﾝｸ(66.102.7.104)
736:722
06/09/22 10:28:29 X2iwmPaE
>>732さん
レス、ありがとうございました。私は、ベタは副作用が強く出る可能性あるからと主治医から許可でなくてベタはやってないのです。
今回、再燃がわかっても、ステロイドも使わないそうです。私の場合、欝になると過換気起こして倒れる程になるので、ステロイドは最終手段に使うって…。
病巣も多く今も再燃してる事を考えると、再発再燃を防止できるなら、アボネックスを希望したいと思ってるのですが、主治医からのOKが出るかどうか…？
まずは、歩行困難な状態が治って、もと通りに歩く事ができる様に頑張ります。ありがとうございました。
737:病弱名無しさん
06/09/22 17:24:28 EHHgOArA
2ちゃんねる閉鎖の話があるようだけれど・・・。
著作権訴訟や、名誉毀損訴訟でひろゆき氏が、まったく
裁判所からの呼び出しに応じないんだそう。
なくなると困るんだけれどなぁ。
738:名無し
06/09/22 20:40:29 QMqZ9u67
2チャンネル好きなのになくなったらいやだなー。
障害年金って障害厚生年金と障害基礎年金ってあるんですか？
739:病弱名無しさん
06/09/22 21:01:50 Xn/Kcye+
ＭＳでリハビリ通院を続けている人って、どれくらいいるのかな？？
ＭＳで障害が残ってもリハビリに行かずに、
自宅で自分でやっている人も多いみたいですよね。
私は歩行困難でリハビリ通院しているけど、
ベタの疼痛がひどくて、ほとんどリハビリになってないのが悩みです。
740:病弱名無しさん
06/09/23 01:51:08 Yq0K46Xr
僕は3級で障害年金もらってますよー。
審査が通った時症状ひどかったけど今調子いい。
多分今だったら年金通らない。（＾凹＾）
ベタやってます。
ところでアボネックスはベタやってる人はやらないらしいですよ。
筋肉注射だから、病院行って打ってもらわないといけないし、だって。
741:740
06/09/23 15:05:57 Y4q18dfx
ちなみに障害年金って社会保険事務所の受付の人柄ってかなり大事。
僕が年金審査通った時の受付のお兄ちゃんが僕の病気について
本気で心配してくれて、ハンコすぐ押してくれましたが
その前行った時の受付のオッサンは
「多分審査通らないけど、足りない書類持ってもう一回書類持ってきてみたら？」って。
その時足りなかった書類も何だったか忘れたけどたいしたもんじゃなかったよ。
742:名無し
06/09/23 19:50:48 QjrL5/WS
そしたら傷害年金って傷害が残ったらずっともらえるもんなんですか？
743:740
06/09/24 00:49:11 R6AxRGP6
何年かおきに審査があります。
次の審査の時に仮に体調が良くてもすごい不調なフリしようっと。
744:病弱名無しさん
06/09/25 21:13:42 SeAn+a7F
自分は障害基礎年金と障害厚生年金に、
組合年金基金を上乗せしてもらっています。
国民年金の人は障害基礎年金のみで
厚生年金を掛けていた人が所得に応じて上乗せされるのが
障害厚生年金だったはず
２年おきに審査していたけれど、
障害固定ってことで審査は無くなりました。
（手帳は２級、年金の級は１級）
リハは通院が大変なので、家族に指導してもらって
自宅でしています。
長文ｽﾏﾝ
745:病弱名無しさん
06/09/25 21:33:32 Pt8YlX+0
手帳４級じゃ年金は無理ですよね・・・
歩行困難だし、仕事できないけど。
でも障害１・２級の方々は、もっと辛い思いをしていらっしゃるんだから
私なんかが愚痴ってたら罰があたりそう。。。
それにしても、受給者証、来ないなあ。
746:病弱名無しさん
06/09/25 21:55:03 IUbMu5/e
全然違う話しでごめんなさい。
私は、脊髄にしか病巣はなく、
視神経炎にはまだなったことがないのですが
４日くらい前から左眼がひどくかすんで、まぶしい感じが続いています。
１週間くらい頭痛もあるのですが、熱は微熱くらいです。
眼科では眼はきれいだと言われたのですが、症状は続いています。
（今も片目を隠して書いてます）
視神経炎と診断されなかったり、ＭＲＩで病巣が見つからなくても
誘発電位で異常がでることはありますか？？
もしあるなら、心配なので検査してもらおうと思うのですが。
次回診察は10月はじめなのですが
それまでもう少し、様子をみるべきでしょうか？
747:病弱名無しさん
06/09/26 00:17:28 eyVU9sTX
746さんへ
私は以前、目に症状が出たことがあります。
その時は視野欠格で周りが白く見えてまぶしかったです。
頭痛もあり、目の奥というか耳の奥の方が痛かったです。
その時は脳の左側に脱随があり、目の奥の視神経に炎症がありました。
その当時は、ＶＥＰ（視覚誘発電位）を行わず、緩解したのですが、
その後足に症状が出て別の病院で、すべての誘発電位を行った際に視覚誘発電位も行ったところ、
以前目に出ていた症状が、残っているといわれました。
MRIで症状が無くても、VEPで症状が解ることもあるはずですよ。
ちなみに私は、MSの診断時にVEPでの目の病巣、脳の脱随、脊髄の脱随で指定されました。
参考になればよろしいのですが。
748:病弱名無しさん
06/09/26 03:29:31 i8QL5aqZ
>>744
手帳２級で１級の障害年金が貰えるんですか？。
>>745
常時障害があるようなら、年金の対象になるかも。
医師や福祉に相談してみては？。
749:病弱名無しさん
06/09/26 13:22:28 QhFImbxg
>>746
早急に眼科以外の病院行って
ステロイドパルスをした方がいいと思うが
MS認定されなくても
視神経に症状が出ることはあるよ
750:病弱名無しさん
06/09/26 17:39:13 MB1UmIfc
まだそこまで障害は無いけど、年金未納。
26歳。
障害者年金対象外。
今からでも年金払わないとφ(.. )
751:病弱名無しさん
06/09/26 20:35:35 evka4iza
>>748
僕は744さんではないけど…。
手帳の級と年金の級は違うんですよ。
2級なら1級貰える人もいるでしょう。
752:名無し
06/09/26 21:04:26 w7WIigyI
私は手帳2級なのに年金は3級なんですよ。
すごい悔しいー！
753:病弱名無しさん
06/09/26 21:35:48 VfaunkpA
やっときた受給者証＠兵庫
754:746
06/09/27 00:55:33 DKv39jXl
>>747さん >>749さん
レスありがとうございました。
ＭＳは３年前に、脊髄の脱髄で確定しています。
病院も総合病院にかかっており、院内紹介で眼科に回されました。
ＭＲＩにも視神経の病巣は写らなかったのですが、
誘発電位で視神経の異常がみつかることもあるのですね・・・
とても参考になりました。
依然として、まぶしく左眼から左後頭部にかけて頭痛のような痛みが続いています。
左眼がかすんで見えにくいので、視野検査でもかすんでしまって
どこからが見えにくいのか、はっきりと分かりません。
現在は、２年前の再発で障害が残り、
左足は歩行困難で杖と装具で歩き、左腕もしびれが残って握力が弱い状態です。
今度は左眼か？？と本当に不安なので、やはり次回診察を待たずに
神経内科に緊急で行ってみます。
また、入院かなあ・・・
755:病弱名無しさん
06/09/28 09:05:14 wkj14z+a
>>748
ﾚｽ遅くなってすまん
手帳の級と年金の級が違うのは
>>751さんの言うとおりです。
自分の場合、
手帳はＭＳによる体幹機能障害の２級と
両視神経炎による視野狭窄４級があるから
年金の級が１級になったのだと思います。
雨で出かけるのが億劫だけど
これから病院行ってきま～すﾉｼ
756:病弱名無しさん
06/09/28 11:50:41 8iuruF3K
昨日、受給証がきた@山梨。去年と同日だ。
年金かぁ。先月分から、また満額に戻ってしまった。
手続きの更新とかの案内がなくて、いきなり督促。
はらえないっ！て事で、手続きして半額になったのに。
それも、最初は免除って話だったんだけれど。
正規の手続きをしたら、損するっておかしくないか？
757:病弱名無しさん
06/09/28 23:23:05 nSpnW6CF
>>752
年金って1級と2級だけじゃなかったですっけ？
3級なんてあるんですか？
758:病弱名無しさん
06/09/29 01:30:45 I5bwxxp8
３級はあるよ。
基礎年金しか支給されないけど。
759:名無し
06/09/29 22:22:42 vI32G2E9
私今ﾘﾊﾋﾞﾘしてるんだけど、ﾘﾊﾋﾞﾘでよくなった人っていますか？
一番なおってほしいのが歩行困難なんだけど。
760:746
06/09/29 22:40:20 qPZsld3+
視神経炎について色々質問させて頂いた者です。
あれから、緊急受診したところ神経眼科に回され
造影剤を使っての写真や、中心フリッカー（？）、誘発電位（VEP)と
違う種類の機械で視野検査など受けました。
視野検査では中心が暗く、左視力も矯正で0.1しか見えず、
瞳孔反応も鈍く、やはり視神経炎だということで、パルス始めました。
なんとなく少し痛みが治まってきたようです！
受診するように、背中を押してくださった皆さん、ありがとう！！！
761:病弱名無しさん
06/09/30 06:19:16 //igRhgq
>>760
そうか…よかった…
手遅れにならなければステロイドパルスで
見えるようになる可能性もあるから
お大事に
762:病弱名無しさん
06/09/30 22:44:34 mdv2b1YS
視神経やられて中心暗点＋視力0.1以下はよく耳にしますが、
中途半端に視力が下がる（1.0→0.5）ことって想定できますか？
763:病弱名無しさん
06/10/01 03:13:49 g5JVEcfr
私は視野の一部が欠けているけど視力は落ちないままなので
自分では視野の欠けには全く気づきませんでした。
目の症状は、脊髄に病巣ができ再発した時の入院で医師に発見された・・・・・。
764:名無し
06/10/01 11:04:21 lDH/OXEk
私は視力0.8から0.1位に一日で落ちて、それは三ヶ月位で治りました。
病院でも分からないって感じだったんだけど、そのときはMSって全然
知らなくて今となってはMSの症状だったのかなーって思います。
765:病弱名無しさん
06/10/01 13:56:26 G/4Zrl2t
これまで複視、視野欠損、視力低下といろいろと経験しました。
今は片目だけ1.5から0.5くらいに視力が落ちていること以外に、なんとなくぼやけるとか、
動体視力が悪い（早いものの動きに目がついていかない）とか、とにかく目の性能が落ちていて、漫然とものが見えにくくて異常を感じています。
ああすっきりと見えたい！ とりあえず、悪いほうの目だけ、コンタクトレンズでもいれてみようかと考えています。
766:名無し
06/10/01 14:04:58 lDH/OXEk
私は視力低下した時に、目は悪いわけじゃないから眼鏡かけても
よくならなかったですよ。765さんはなればいいけど期待しないほうが
いいかも。
767:746
06/10/01 21:33:14 OQkcSoWE
>>762
私が視力や眼に異常を感じ始めて、最初に視力検査をしてもらった時は
矯正0.5くらいでしたよ。
その後、早急に受診したら中心暗点と矯正0.1まで落ちてました。
落ち方は本当に急速でした。
検査のタイミングもあるんじゃないかな？？
今、パルス１クール終えたところですが、
まだ瞳孔の反応が鈍いのと、中心暗点が残ってます。
少しはマシになった気がするけど・・・
でも、眼を動かした時の痛みは消えました！！
明日、また検査するけど、もう１クールになりそうな予感。。。
劇的に治ってほしいんだけどな・・・
あと、メガネやコンタクトでは視神経炎の場合、
視力は出ないと聞きました。
でも、>>765さんが矯正で視力が上がるよう祈ってます。
768:病弱名無しさん
06/10/01 23:59:44 ULC5F4+E
タイサブリのニュースです
URLﾘﾝｸ(news.livedoor.com)
769:病弱名無しさん
06/10/02 00:26:54 OhwKPN50
>>768
すごいすごい！発売されたら試したい！
コレで良くなるといいな。
770:病弱名無しさん
06/10/02 21:34:15 SmWh4a0m
視神経の話題に便乗させてもらいます。
パルス１クールで、瞳孔反応、視野欠損（中心暗点）、中心フリッカー値は
正常に戻ったのですが、
矯正視力だけがなかなか回復しないことってありますか？
同じ眼に２度目の再発をしたら、回復しにくいと聞いたので
ちょっと不安です。
只今、矯正視力0.3です。
急性期は0.1以下だったので気長に待つしかないのかな？
771:病弱名無しさん
06/10/02 21:49:09 CGKPkhkR
770さん、私は矯正視力だけ戻りませんでした。（現在2年経過）
新しくメガネ作りました。急性期は、何も見えなくなったので
これでOKとしています。
ちなみに現在の視力は右目は1.0で左目は0.3です。
770さん、目が疲れるのでパソコンはほどほどに。
772:名無し
06/10/03 19:21:06 WoolcGNR
771さんは何も見えなかったのに今は右目裸眼で1.0あるんですか？
すごい回復力！
773:名無し
06/10/03 20:10:10 WoolcGNR
出産して悪くなった人っていますか？
出産が悪いんじゃなくて出産後のｽﾄﾚｽとかですよねー？
774:病弱名無しさん
06/10/03 21:40:27 VEQ5aCjx
「多発性硬化症」の再発、血液検査で予測
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.co.jp)
すごい！生きてるうちに治る気がしてきた。
775:病弱名無しさん
06/10/04 03:21:43 z2cP2EXm
というか赤ちゃんていうのがそもそも自分と別の免疫系を持った異物なので
妊娠中の母体は免疫に寛容になって自己免疫疾患も少し控えめになるもんなんだそうです。
そして出産後はリバウンドというか反動で症状が増悪する人が多いとか。
「出産後調子悪い」ではなく「妊娠中は赤ちゃんのおかげで調子良かった」という考え方ではどうでしょうか
776:名無し
06/10/04 07:18:53 Z4GpyvZ0
775さんありがとうございます。
そうですよね「妊娠中は調子良かったって」思えばいいんですよね。
777:病弱名無しさん
06/10/04 10:26:20 Sh4KtIwo
織田雄二は椎間板ヘルニアとごまかしてますがＭＳらしいです。
○○病院の医者が言っていたようです。
778:病弱名無しさん
06/10/04 10:52:03 TuXlAumO
そーなんですかー？びっくり！
どういった症状なんでしょうね。
779:病弱名無しさん
06/10/04 11:11:56 8QD0f5I9
噂話はやめようぜ
780:病弱名無しさん
06/10/04 12:27:03 6X+mpnS/
その話が本当なら、その医者！言っちゃぁダメでしょう！ここで事実かどうか定かじゃない話は、まずいのでは…？
781:病弱名無しさん
06/10/04 12:27:17 TuXlAumO
織田雄二がMSっていうのが噂なんですか？
でもﾀﾚﾝﾄにMS多いっていうのは聞いたことあるけど。
782:病弱名無しさん
06/10/04 18:35:39 6htnXJjH
医者訴えられるね・・・
783:病弱名無しさん
06/10/05 08:40:28 64Kef8Is
ＭＳ違いのような･･･
784:病弱名無しさん
06/10/05 12:26:56 xEvH5qMn
俺も凄い気になる！！
・・・だけど医者という立場でそんな爆弾発言するかな！？
785:病弱名無しさん
06/10/05 15:41:40 mreDuYIy
そんな医師は信頼できない。もしも自分の主治医が言ったらショックだな。
786:病弱名無しさん
06/10/05 18:45:33 XyYMVLJ4
うちの主治医は、絶対に言わないだろうなぁ…一般人の他の患者の病名すら、他の人には聞いても言わないよ。
芸能人の名前は、出してはまずいでしょう。
信頼できる医者かどうかって、そういうところでも判断できちゃうね。
787:病弱名無しさん
06/10/05 20:23:27 PTYK2LBp
入院してたときの担当医が、他の患者さんの病名をうっかり言ってた・・・
聞いた時「この医者大丈夫か？」と思ったよ。
軽いにもほどがある！！
私の病名も、他の患者さんに漏らすんじゃないかと心配になったよ。
外来の主治医は大丈夫だと思うけど・・・
788:病弱名無しさん
06/10/05 21:28:57 z3+LjetN
恥ずかしながら質問させて頂きます。
この板、遡って読ませていただきましたが
再三出てくるウートフって何の事ですか?
勉強不足ですみません。
789:病弱名無しさん
06/10/05 21:39:33 1znMDUNW
「多発性硬化症 ウートフ」でGoogleさまにお伺いたててみそ？
すぐ判るよん。
790:病弱名無しさん
06/10/05 22:46:55 4+0+8NjK
>>781
漢字が違うし噂話でしょ。
×織田雄二
○織田裕二
791:病弱名無しさん
06/10/06 09:01:46 Et6kEJqM
>>790
あのね…
意図的に違う漢字を使ってるんだと思うけど…
792:病弱名無しさん
06/10/06 09:29:43 B8oNziTV
まぁ…どっちにしてもこの話題やめましょう(^-^)
793:病弱名無しさん
06/10/06 11:42:50 Et6kEJqM
同意
794:病弱名無しさん
06/10/06 13:03:44 Z+yCxABu
790天然ｽｷﾞ
ﾜﾛﾀ
795:病弱名無しさん
06/10/06 15:33:31 lhlslSX+
みなさんに質問です。あの、MSって脳の萎縮もするんでるか？
796:病弱名無しさん
06/10/06 15:50:39 DzJg7P7K
いちばん怖いことです。
797:病弱名無しさん
06/10/06 18:58:15 GMOlKtHm
>>795
URLﾘﾝｸ(web.kyoto-inet.or.jp)
>■脳の萎縮の重大性が最近注目
>ＭＲＩで正常に見える脳の組織で神経細胞の障害が慢性的に進行していることが多い。
>脳スペクトロスコピー法や病理での研究で明らかです。
>慢性的に進行することが多く、年1回以上の臨床再発の有った患者さんで、平均年4％の萎縮の進行がありました。
798:病弱名無しさん
06/10/06 22:15:05 lsBfu7yd
ベタは脳萎縮の進行抑制にも効果ありと聞いたような・・・
799:名無しの心子知らず
06/10/06 22:48:25 nteKzx62
>>773
出産して1年たつけど、何にも変わらないよ。
痺れはあるけど、悪くもなってない。
800:病弱名無しさん
06/10/06 23:00:53 sxbZBE3q
最近涼しくなって、体調がだいぶ良くなった(^-^)今年が今までで一番ウートフきつかった気がする…。
発病するまでは『夏が一番好き♪』って言ってたのになぁ↓
801:病弱名無しさん
06/10/06 23:33:36 2TJsE+mu
７８８です。はい、有難うございました。
これからも勉強させていただきます。
802:病弱名無しさん
06/10/07 02:46:23 ji7dsFCN
こんな記事をみつけました 乱雑ですいません
悪役を演じたリチャード・プライヤーが、多発性
硬化症で車椅子生活に ...
URLﾘﾝｸ(entertainment.aol.co.jp)
米女優Ｔ・ドブソンさん死去
デイリースポーツ
ＡＰ通信などによると、米女優のタマラ・ドブソンさん
が２日、メリーランド州の医療施設で肺炎と多発性硬化
症の合併症により死去、59歳。 同州ボルティモア出身で...
URLﾘﾝｸ(www.daily.co.jp)
マリフアナの成分がアルツハイマー病進行を阻害 米研究
CNN Japan
...
「テトラヒドロカンナビノール」は向精神薬として、日
本など各国で麻薬に指定されている。その一方で、米国
などでは緑内障や多発性硬化症の治療や、末期がん患者
の痛み緩和薬として ...
URLﾘﾝｸ(www.cnn.co.jp)
803:名無し
06/10/07 11:52:57 jCYlKZVq
799さんありがとうございます。
じゃあ悪くなるっておもわなくっていいんですよね。
そう思うのがだめなんですよね。
804:病弱名無しさん
06/10/07 21:39:47 5fgt/zuG
脳の萎縮は怖いね・・
なかなか光が見つからないね・・。
805:名無し
06/10/08 15:51:56 UI/xv8dc
すいません。私もMSなのですがよくなった人っていますか？
急性期をすぎると比較的よく回復するって見た事あるんですけど。
806:前々々スレ10改め主夫
06/10/08 16:07:07 OUqBND42
>>805
自分の場合は、急性期にかなり悪くなって回復するのも早いって言うパターン
です。
807:病弱名無しさん
06/10/08 17:24:04 cnVFEg7Y
私も、これまでに、目、足、手、と、いろんなところにいろんな症状が出ましたが、
そのたびにほぼ、回復してきましたよ。
主治医も、この病気は比較的よく回復する病気だと言っていました。
808:名無し
06/10/08 17:35:10 UI/xv8dc
806さんありがとうございます。
805ですがじゃあ回復するって一回ひどくなってから回復するもんなんかなー？
私は一番ひどいのは歩行困難でひどくなったりはしてないんですけど
それがもうちょっとましになってほしいなーって思うんですけど。
809:名無し
06/10/08 17:38:05 UI/xv8dc
807さんもありがとうございます。
805ですがじゃあ期待してていいんですね。
810:病弱名無しさん
06/10/08 19:07:57 arYr2ch9
皆さん、目の症状って、
今までどのようなのを経験されましたか？
811:病弱名無しさん
06/10/08 19:26:53 y4AQfDle
私の場合は、なんの前触れもなく
812:病弱名無しさん
06/10/08 19:28:47 y4AQfDle
私の場合は、なんの前触れもなく朝起きたら突然、両目の視界が真っ白になってました↓
813:名無し
06/10/08 19:34:02 UI/xv8dc
810さん、私は二重に見えるのから始まって視力が一日にして落ちて
MRIとったけど何も出なかったです。その時はMSっていうのは
全然知らなかったんですが今となってはMSの症状だったんだろなーって思います。
814:病弱名無しさん
06/10/08 19:58:08 arYr2ch9
>>812さん
>>813さん
やぶからぼうな質問にレスありがとうございました。
突然症状が悪化するって感じなんですね。
先日、眼科での眼球検査では異常はなく、視神経の病気だろうと言われ、
入浴時や運動や食事時に症状が悪化するので、
多発性硬化症の可能性もあると言われました。
今度MRIと造影剤検査をやることになりました。
私は今、片目だけが、少し白くまぶしく見えます。
でも見えない訳でなく、光がにじんでいるって感じなのです。
ハレーションを起こしているような感じです。
スポットライトを当てすぎて、顔が白トビしているような。
そのため、あまりよく見えません。正常な片目と比べると色も少し変化して見えます。
ただ、目の痛みは全くなく、症状も真っ暗や真っ白で見えないとか、
二重に見えるとかもないのです。
他にもこのようなごく軽い症状の方もいらっしゃるのでしょうか？
815:病弱名無しさん
06/10/08 20:51:36 cnVFEg7Y
ハレーションを起こしているような、まぶしいような感じ、私もあります。
ちかちかするような感じでもあります。
それと同時に、なんともいえない違和感があります。目の動きが不自由な感じもあります。
でも、なにか不都合があるかというと具体的な不都合は何もなく、症状としては軽いといえば軽いものだと思います。
このなんともいえない違和感は非常に不快ですが。
816:病弱名無しさん
06/10/08 21:38:28 Un6J8voM
つい先日、球後視神経炎になってパルスしました。
最初は眼を動かすと痛くて、
まぶしく真ん中あたりがよく見えなくなりました。
でも、眼が痛くならない人もいるみたいです。
ただ色が分かり辛くなるというのは、視神経炎の兆候らしいです。
造影剤でＭＲＩ摂って、病巣が写る場合もあるけど、
写らないときもあると聞きました。
一番確実なのは、眼の断層写真（？）を摂ると
視神経炎かどうかすぐ分かるようです。
私はやらなかったけど。。。
817:病弱名無しさん
06/10/08 22:45:21 arYr2ch9
>>815さん
>>816さん
そうなんですね。ごく軽い（？）症状の方もいらっしゃるんですね。
私もちかちかする感じです。両目で見え方が違うから違和感が結構ありますね。
視野検査では、中心部分が見えづらい（見えない訳ではない）という結果でした。
白い円の点滅テストも結果は良くありませんでした。
痛みや動きの不自由さはないんですが…
皆さんの症状、大変参考になりました。どうもありがとうございました。
精密検査がんばってきます。
（造影剤を以前別の検査でやった時は数分間全身に寒気＆ふるえがきたのでもうやりたくなかった…）
818:前々々スレ10改め主夫
06/10/08 23:51:14 WhDNLpgi
目の症状といえば。
時たま、フラッシュをたかれたみたいに
一瞬真っ白に光ることがある。
関係あるのかな？
819:病弱名無しさん
06/10/09 08:37:53 GwPhnuHV
目の話からいきなりすいません。m(__)m
再発と再燃って同じ意味ですかね！？
再燃とは字のごとく脱髄班が再び炎症する事ですか？
820:名無し
06/10/09 09:32:03 IaEWxlln
807さんは治療も何もしないで回復したんですか？
（治療ってないだろうけど・・・）
821:病弱名無しさん
06/10/09 13:22:54 MFUwR2wB
再発は新しくできてる脱髄斑で、再燃はできてる部分がまた炎症起こしてるという事？
私は今、その状態です。
再燃と言われ、パルス治療や経口治療した経験ある方、いらっしゃいますか？
今そんな状態の中、主治医は、何も治療しようとしないのですが、再燃の場合は治療しないものなのでしょうか？
副作用を気にする主治医なので、皆さんの経験を聞かせてもらえませんか。
すでに沢山病巣あるから、多少の炎症は症状がたいした事ないからって、治療したりしないものなのでしょうか？
何もしないという事は、病巣が大きくなるという事の様な気がするのですが。
822:８０７
06/10/09 17:28:12 ZGMrHPAM
>820
そのたびごとにパルスしました。
823:病弱名無しさん
06/10/09 17:38:42 ZGMrHPAM
>>821
私は主治医に「くすぶっている状態」と言われ、ボヤの状態で鎮火すべく、経口でステロイドを使いました。
再発ではなく、再燃と考えていいみたいでした。
けっこう、良くなりましたよ。私の場合、副作用はムーンフェイスだけでしたが、胃に大きな負担がかかるため、使えない人もいるようです。
主治医がその治療に踏み切った理由は、以前あったけど、ここのところずっとなかった症状が出てきたこと、だと思われます。
824:病弱名無しさん
06/10/09 21:15:02 nfWW5Svl
>>821
私は、再燃でも脱力して歩けなくなった時はパルスされ、
自分では治療してほしいけど、感覚障害などがいつもより強いくらいだと
薬の量だけ増やして、ステロイド治療はされず、
様子をみるということはありました。
その時はだんだん回復しました。
再燃でも、症状が重くなるとパルスになるんじゃないかな？
私の主治医も、副作用を考えて慎重にステロイドを使うので
病巣の勢いや症状によってはパルスになるけど、
その後も、経口プレドニンは使いたくないらしく、
今まで処方されたことはないです。
私の場合なので、参考になるかどうか・・・
このまま、快方に向かわれますように。。。
825:821です。
06/10/10 11:56:22 2y8UsHKn
>>823さん>>824さん。
レスありがとうございました。とても参考になりました。
今、歩行困難な状態になり入院中なのですが、他にも様々な症状も出てきて、検査したら再燃だと言われました。
今回は治療はしない！麻痺する部分に病巣ができたら容赦なく治療するから！と言われたのですが、歩行状態も進歩がないので、皆さんの経験談をききたくて、書き込んだ次第です。
主治医がなぜパルスなり、プレドニンなりの治療をしないのか？単に副作用を気にしてるだけなのか？よく主治医の意見を聞いてみたいと思います。
静養するだけでいいのか？日にちだけたって進歩がなくて、焦りも出てきてるので、自分が納得するように主治医と深く話をしてみようと思います。
ありがとうございました。
826:病弱名無しさん
06/10/10 22:41:01 aQ3/TCJ2
ハートフルパワー代表取締役の竹田英雄さんは、17歳の
ときに、多発性硬化症という難病を発症。
URLﾘﾝｸ(www.nikkeibp.co.jp)
827:病弱名無しさん
06/10/11 00:16:19 zl2yzJNe
くまぷうさんね・・・
828:病弱名無しさん
06/10/11 11:19:53 YWtwzViF
この時期毎度考える「インフルエンザ」
予防接種を受けるか否か。
受ける人のほうが多いいのかな？