06/07/21 20:00:04 Bg3bbJeG
499さん、ありがとう。
外来でパルス1ｸｰﾙ終えてから四日目。
全然寛解しねぇ(^Q^)/^
来週2ｸｰﾙ目突入(・・?)
(￣□￣;)!!
501:病弱名無しさん
06/07/22 06:09:50 V4i5qrjq
が、外来でパルス!?
そんなのあるんだ？
凄い
502:病弱名無しさん
06/07/22 08:01:10 XIPbd8/w
入院してパルスやってたのかと思ってた…。外来でなんて、驚いた…。もしかして、来週も外来で？
家で身体を休ませながら、外来でパルス！だよね？
さすがに、仕事しながらのパルスはないよね？？
まさかだよね。。。
503:病弱名無しさん
06/07/22 09:54:27 +CfoG9WA
自分がやったときはめんえきパルスの期間中はなるべくお見舞いも遠慮してもらってください。
とか、入院しているフローから出ないようにといわれていました。
感染を防ぐためとは思いますが。
パルスの期間中は風邪をひいても熱が出ないからわかりにくいようで、感染を防ぐためにも外部との接触を避けてくださいだったのに。
504:493
06/07/22 17:38:08 F+jz+Lrp
>>489
長文、自分語りなのでお嫌でしたら飛ばして下さい。
自分がそうなったときは
病気の事やら将来の事やらでアタマがぐちゃぐちゃになってて、
その上プレドニンやら慣れない抗うつ剤（抗痙攣薬にそういうのが入ってた）やらで
やたらとハイ＋攻撃的になってました。
494さんがおっしゃっているように感情のコントロールがまるで利かなくて。
世界中が敵でした。
自分が二人いるようになって、
そんな自分をみんなあざ笑ってて、きちんと診てくれない気がして。
普段言わないし言いたくもないような言葉の石つぶてが自分から出てて
それをもうひとりの自分が「そんなこと言いたい訳じゃないのに」って、
心の中で叫びながら止めてました。
回診に来てくれた院長まで睨んだの憶えてます。
505:493（続き）
06/07/22 17:39:22 F+jz+Lrp
退院して落ち着きはしましたが、
その時以来人が苦手になってしまいました。
話すと口元がだんだん引きつって、涙が浮かんでくるくらいです。
そんな自分をさらに嫌いになるんですけど。
あんなに汚い部分が自分にあるなんて知らなかった。
本音はやっぱり早く信頼関係を取り戻して長く見て貰いたいと思っているので
転院は今のところ止めてます。
自分のやってしまったことに対して努力もせずに逃げるということが、
逆にあんな状態でも診てくれたスタッフを裏切るようになるような気がして。
医師もスタッフも「薬のせいなんだから」って、気にしない風に接してくれますが、
一番ひどいことを言ってしまった看護師さんとはいまだにぎくしゃくしてます。
彼女に負担をかけるのは本意ではないので、
なんとか謝って、それでもダメなようなら転院を考えようと思ってます。
私に出来ることは、謝ること。
それと、病気の自分も口汚く罵る自分も自分なんだ、って認めることなのかなって
最近は考えてます。難しいですが。
長文の上、あまり参考になりそうもない話ですみません。
506:病弱名無しさん
06/07/22 17:42:40 vJBl6lRE
ｱﾊﾊ(^3^)/
やっぱ外来でパルスなんて俺も聞いた事ないし！
俺が通ってる病院不思議だし(￣□￣;)!!
ギャハハ(^O^)／
笑うしかね～(^-^)
507:ﾊﾟﾙｽ1ｸｰﾙ目終了！(^^ゞ
06/07/22 17:55:19 vJBl6lRE
505さん、俺も一緒の事考えたよ！
今でもそれは考えるし！
俺はとりあえずギャハハ！で乗り切る！
意味わからなくてスマン！┐(´─｀)┌
楽しい事たくさんして、一緒に頑張ろ(^O^)／
508:病弱名無しさん
06/07/22 18:07:07 vJBl6lRE
502さん、仕事しながらパルスは無理だよ～(￣□￣;)!!
脱力と目眩で仕事にならないし)｀Дﾟ)ﾉ
509:493
06/07/22 18:19:01 F+jz+Lrp
507さん、ありがとう。
レス見てパソコンの前で号泣してしまいました。
笑う門にはなんとやら。
私もギャハハ！で乗り切ってみます。
510:489です
06/07/22 19:52:08 XIPbd8/w
>>493さんへ
ありがとうございました。気持ちが凄く伝わってきて涙がとまりません。
私も入院中、看護士とももめたり担当医がきても布団かぶって無視したり
今は、家族に対して狂ったように責めてしまい、始まったら止まらなくて、人に迷惑かけてばかり！
何度、人を傷つけたことか考えると自己嫌悪も半端じゃなくて。
発狂した時、わかってくれない相手が悪い！なんて思ったりして相手を責める気持ちばかりでした。
ある時、またやらかしてしまった時落ち着いてから、自分の気持ちを率直に言って心から謝った時、
本気にしてないからいいよって娘が言ってくれた時、これからは落ち着いた時に謝ろう！と決めました。
一番最初に謝った時、なかなか素直に言葉がでなかったけど、勇気を出して謝る事できた時、号泣でした
闇の自分もすべての自分が自分なんだと受け入れてしまったら、気持ちが楽になりました。
人と人って素直に率直に語り合ってみたら、わかりあえるような気がします。
ねじれた関係を修正するのって難しいかもしれませんが、考えたら言葉を交わし合えるのは人間だけですよね。
まだまだ私も関係を壊してしまった人がいます。少しづつ修復したいと思ってます。恐いけど、お互い頑張りましょう。
本当にありがとうございました。私もギャハハって、過ごしていきます。
ギャハハさんもありがとう
511:502
06/07/23 10:00:26 A3Cn7iuR
>>508さん
パルス外来で…と言ってもさすがに仕事しながらなんて、無理にきまってますよね。ごめんなさい。
凄い大変なのに、マヌケな発言をしてしまって失礼しました。
なんだかギャハハって笑って明るくて、仕事も無茶でもギャハハって笑いながら頑張っちゃう～みたいな…
勝手にそんな感じの方かなって想像してたもんで…
かなり勝手な妄想ですよねすみません。。。
私って、発狂もするけど
妄想も激しいみたい…？
通院でパルスやって、仕事普通にやってるなんて、そんな強靱な肉体な人いないですよね～
それ以前にパルスやってないよ！って感じですよね。
めまいもしてるんですね
脱力にめまい、凄いきつそうですね。
頑張ってくださいね。
ホント、失礼しました。
512:病弱名無しさん
06/07/24 18:49:09 NJfjtiOg
なんだか2ｸｰﾙ目から入院なんだって！(-д-;)
ソルメドぶっこんできやーす！(･ω･´ゝ
513:病弱名無しさん
06/07/24 19:50:35 gYpoyDBC
ソルメドって強い薬なんでしたっけ？
良い按配に効いてくれたらいいですね。
頑張ってくださいね～。
514:病弱名無しさん
06/07/25 12:28:54 XGS2VXh4
ルンバール医者が失敗しまくりで背中、穴だらけ
(￣□￣;)!!
骨に触りまくりで下半身痺れまくり(￣□￣;)!!
結果途中断念だし
(￣□￣;)!!
お、俺の下半身、大丈夫なのか(￣□￣;)!!
な、なんか入院初日かなり悪化したぞ(￣□￣;)!!
515:病弱名無しさん
06/07/25 12:33:10 XGS2VXh4
こ、こんな事あるのか？
(￣□￣;)!!
あ、あっていいのか？
(￣□￣;)!!
お、おっかなくて背中みれねーぞ！
(￣□￣;)!!
516:病弱名無しさん
06/07/25 13:30:32 F/dKF/Pa
うわぁヽ(;´Д`)ノ
処置後の安静と、水分を十分に採って、「低髄圧症」を避けるのだ!
んー、もう7月だし、新人お医者さまはもうこなれてきてるだろうに…。
おいらの通う病院では、[神経内科新人]→[麻酔科新人] の順番だったなー。
麻酔科のおねーさんがちょっと美人さんでねぇ……おっと。
5月だったけど、上手だったなぁ。
でも緊張しているのが背中越しにわかるので、こっちもどきどきヽ(;´Д`)ノ
まぁどーせ寝るしかやることないし、ゆっくりどぞヽ(´ー`)ノ
517:病弱名無しさん
06/07/25 13:57:30 XGS2VXh4
ギャハハヽJ('∀`)
麻酔科のお姉さんは美人の人多いよね！(^Q^)/^
なんでだろ？(・・?)
なんで緊張は人に伝わるんだろうね～！
不思議だし！
有難う！m(__)m
水分たくさんとります！！しかもルンバール最中にたぶん、屁こいちったし！
(￣□￣;)!！！！
・・・・・ギャハハ(^^ゞ
518:病弱名無しさん
06/07/25 16:29:28 9F5eNAZj
ルンバールで、そんなに失敗されるなんて～可愛そうすぎる～！痛そう…。
大丈夫ですか～
あまりのリアルさに、うわぁーって思いながら読んでたら、最後の屁こいちゃったし！で思わず爆笑しちゃった～。ごめんなさ～い。
低髄圧症にならないように気をつけながら、頑張ってくださいね～。
519:病弱名無しさん
06/07/25 23:18:29 0teagN6d
あたし、今まで28年間生きてきて最高に痛かったのがルンバール！痛すぎて震えました↓タトゥーとか鼻ピアスなんて目じゃなかったなぁ…
それを失敗されるなんて(>_<)安静にしてお大事にして下さいね！頑張って…いや、一緒に頑張りましょう！！
520:病弱名無しさん
06/07/26 02:24:29 oVTibc66
518さん、519さん有難う。m(__)m
低髄圧症は髄液まで針が届かなかったから、たぶんなってないかと～(￣～￣)ξたぶん失敗した回数は一時間位ブスブスやってたから十何回かと....(－＿－メ) タトゥーよりルンバール痛いのか…(ﾟ_ﾟ)
そういやかなり叫んだ気するし！(^O^)／
このスレみんないい人だな～(^Q^)/^
あ…寝ないと。(･_･|
521:病弱名無しさん
06/07/26 20:32:50 fEbSWAP6
質問です。
10年近く鬱病持ちで5年ほど前から離人症が出始め
指先の痺れ、ろれつが回らなくなる、歩行困難、視界の狭まり、などなど
3年前の夏は入浴すると症状が酷くなり、外出しても酷い疲労から5分と歩けず
入浴後はずっとベッドで横になっていました。
夏になると強い症状が出て、冬はほぼ健常で、出ても身体感覚が薄くなる程度です。
精神経の薬も効かなかったので検索した結果
多発性硬化症が近いと思い、こちらのスレにお邪魔させたいただいたのですが
検査は神経科でいいのでしょうか？
検査にかかる料金は幾らくらいなのでしょうか？
実際に診断をされた皆様にはぶしつけで失礼かと思いましたがお許しください。
お答えいただければ幸いです。
522:病弱名無しさん
06/07/26 20:50:46 hIxR/BMD
>>521
脳神経内科で良いです。
検査は…神経内科の医師が多発性硬化症を疑えば、
最低でもMRIと腰椎穿刺による髄液検査は実施されるでしょう。
保険適用でいくらだろ？1万越えるかな？
「視野狭窄」や「運動麻痺(ろれつなど)」などは
ほっとくとまずい病気の可能性もあります。
かかりつけの医師に「神経内科を受診したい」と申告し、
紹介状を書いてもらうなりしてもらいましょう。
いきなり大病院に飛び込みで行くと、今だと3～4千円追加で
取られる場合がありますよー。
もっとも、「多発性硬化症」と診断されるってことは、
「何もわからん」と言われるのと同じです。
この病気に限らず、世間には「とりあえず似た症状を示す人が
一定以上いるから名前が付いた」病気がたんまりあります。
願わくば貴方のその症状は対処・治療法がちゃんとある病でありますように…。
523:病弱名無しさん
06/07/26 21:30:24 oVTibc66
俺も力になりたい！わからない事バンバン聞いて欲しいし！自分は紹介状を持ち大学病院の神経内科でMRIとったら神経内科医がその場で数人集まってきてそく検査入院になり、MSの病名がつきました。
524:病弱名無しさん
06/07/26 22:04:08 oVTibc66
自分は紹介状がなかったら2500円多くかかった。初回診察、頭のMRIで一万前半だった気がする。
525:病弱名無しさん
06/07/27 03:12:17 WorciAyf
>>521さん
とても心身共につらそうな状況のようですね。今の時期は暑くて、余計にしんどいでしょうね。
私の場合は、何年も様々な症状が出る度に、何年間も色々な病院に受診して、その度にわけの解らない病名つけられました。
ある日、仕事中に頭を強く打った後に、吐き気と目の異常で、整形に行ったら脳が腫れてるという診断。
その後、何日かたつうちに足が痺れ始めて、近くの神経内科に行ってみたら、診察の時点で異常ありとの事で、ＭＲＩ緊急予約。
初めてのＭＲＩでした。
結果、検査入院が決まって色々な検査の結果、ＭＳと診断されました。
もう１０年以上前の事なので、検査の金額は忘れましたが、やはり一万くらいはかかったと思います。
状態を読んだ感じでは、なるべく早めに神経内科に受診した方が良いのではないでしょうか。
神経内科に受診する事によって、少しでも心身共に良い方向に向かってくれるといいですね。
あまり参考になる様な話ができなくてすみません。
暑くて大変でしょうが、頑張って下さいね。
526:病弱名無しさん
06/07/27 13:09:05 WorciAyf
暑さのせいか、右側半身の脱力がひどくて、まともに歩けなくて困ったぁ。
今日は、大事な用事があって、
どうしても出かけないとないとならないのに。
なぜこんな時にかぎってこんな事になるんだろう。
こういう時、症状別に速効性のある薬があればいいのに！ってつくづく思う。
一時的の症状とはいってもいつ治まってくれるのか、不安になっちゃう。
支度すらできなくて指先でこうやって文字打つだけしかできないし。
大事な時に！情けなくて、焦るばかり。
この右足のなんともいえない痺れと抜ける様な脱力、右腕になまりでものせたみたいな重苦しい感じ。
どう対処したら治ってくれるのかなぁ 誰かいい方法知ってたら教えて下さい。
こればかりは、対処法なんてないのかなぁ
思いっきり愚痴ってしまって、すみません。
みんな頑張ってるのに。
私って弱くてダメだぁ。
527:521
06/07/27 15:48:38 nD0x76eu
ご回答くださりありがとうございます。
本日行ってきました。
ＭＲＩでの検査の結果は白。
血管も脳も異常なしでした。
本来なら喜ぶべきなのでしょうが、異常が無いとなると
第三者には私の症状は怠け者の嘘となります。
ともあれ、一日も早くＭＳの各症状を緩和治癒させる薬などが見つかる事を
私も祈らせていただきます。
スレ汚し申し訳ありませんでした。
それでは失礼します。
528:病弱名無しさん
06/07/27 15:58:51 jxRR4C2V
熱さにより、神経伝達がうまくいかなくなる。と神経内科医が話してた。
ウートフに対してしばらく安静位の知識しか知らないので、対処療法あるのか聞いておきます。
今入院中なので、主治医や神経内科医に聞きまくっておきます。
みなさんも俺入院中だし、何か疑問があればレスしといて(^Q^)/^
合間と時間見て、できる範囲で聞いとくし(^^ゞ
529:病弱名無しさん
06/07/27 16:15:23 jxRR4C2V
527さん
とりあえず脳に何もなかった事はよかったですね。
原因の可能性は、一つ一つ調べていきましょ。
頸椎、胸椎、腰椎のMRIも撮りました(・・?)
あれ？MSって脳に病巣がなくて、背骨にある事なんてあるのかな？
誰か知ってﾏｽ？
これも医者に聞いときますね。
無知ですいません。
530:病弱名無しさん
06/07/27 16:51:12 WorciAyf
>>528さん
ありがとうございます。
ウートフ、今年は凄く症状でるんです。年々ウートフの症状出やすくなってる気がしてます。
めまいまで始まって、めまいの薬はすぐ飲んで治まったのですが、ソーメン食べたら、燕下困難も少しあるみたい。つまってる。
病気わかる前に、ひどい喉つまりで死ぬかと思うくらいだったから、内科で内視鏡検査を受けた事あったんです。
その時の医者に言われた言葉！神経質だからだわ！性格直さないと治らないよ！ですってー！！泣いて帰ってきたっけなぁ。
話はそれましたが、対処法何かわかったら教えて下さい。お願いします。
それと、脊髄視神経型のMSの場合は、脊髄の画像とらなくてもいいのかなぁ？
私は、通常型だからわかないのですが、脊髄や視神経の検査しなくていいのかなぁ？
528さんも治療頑張ってくださいねー。
531:病弱名無しさん
06/07/27 17:00:54 jxRR4C2V
今外泊中なのでウートフの事、明日聞いてみますね
(^^ゞ
532:病弱名無しさん
06/07/27 17:17:25 XK2R3XVY
こないだものすごく体調が悪くて普通になって即主治医の元に行ったんだ。
そしたら「この薬は効果が無かったみたいですねー。」って言って、
その薬を出さず、新しい薬は別にくれなかった！
わけが分からない病気っつってもそりゃないでしょ！
俺はもう西洋医学に頼るのは辞めた。漢方とか、東洋医学に頼りたい。
誰か詳しい人いないですか？
533:病弱名無しさん
06/07/27 22:15:08 Ax2tRw9g
暑いと調子悪いねぇ。まぁまだ入る程ではない…はずだヽ(´―｀)ノ
>>527(521さん)
ふむ、とりあえずMRIに異常なしは良かったです。
脳幹や前頭葉に白い影が映ってるのを見ると「おいらおしまい？」とマジ思うですよ。
あれは、あの写真は精神的に悪いっすヽ(;´д｀)ノ
怠け者呼ばわりされるのはきっついよね。
でも調子良くない時に頑張ると絶対反動くらう。
だから、何を言われてもおいらはおいらのペースで行く！ヽ(´―｀)ノ
そう決意してから、ちょっと楽になったかなぁ。
521さんも、少しでも楽に頑張れるようになるといいね。ゆっくりがんば！ヽ(´―｀)ノ
534:病弱名無しさん
06/07/27 23:06:14 8Ff1gpbN
age
535:病弱名無しさん
06/07/28 10:48:02 A7P7haw4
梅雨明けと共にすごい日差しとセミの声ですね↓
ウートフが怖くて外に出たくない(>_<)でも仕事は行かなきゃだし…も～冷えピタ貼って歩きたいぐらい(≧◇≦)
皆さん外出時の体温調節ってどうしてますか？良い方法あります？
536:病弱名無しさん
06/07/28 11:18:58 MU88WvGg
確かクールベストがMSｷｬﾋﾞﾝから少し安く買えた気がした！(^Q^)/^
537:病弱名無しさん
06/07/28 16:44:25 h6y0SAUA
ウートフかどうか、不明だけれど、
この暑さで、右足・右手の動きが良くない
ような・・・。
汗かいて、気化熱じゃどう考えても、
体温調節に間に合わないなぁ。
エアコンも確かに快適だけれども、本来の
自分にある、体温調節機能が効かなくなりそうで、
そっちも怖い。外気温との温度差って、結構身体の
負担になるしね。難しいな、この季節。
538:就活しないと
06/07/28 22:30:30 o0SKCQeV
ようやく引越し→ネット接続完了。
引越し初日はエアコンついてなくて、
33℃ぐらいだったので死にかけた。
ウートフは去年はあんまり感じなかったんだけどな～
539:病弱名無しさん
06/07/29 11:49:07 3fVMW8G9
私も、最近ずっとウートフに悩まされてます。
夏が短いから北海道の家庭は、冷房つける程じゃなくて、窓から入ってくる風と扇風機で過ごしてます。
朝から暑い日は、起きたらウートフ！昼寝してもウートフ！寝てる間に熱が身体にこもるみたいです。
最近は眠って起きた時の状態を考えると、寝るのが恐いくらい。
ウートフの時は、頭にヘアバンドつけて小さいアイスノンを何個も挟んで、口の中に氷！首の後ろには、凍らせておいた濡れタオル！
ひどい格好です～（笑）
本州の暑さは、湿気も凄いというし大変そうですが、皆さん一緒にこの夏の暑さを乗りきりましょう～。
540:病弱名無しさん
06/07/29 20:08:56 3fVMW8G9
あまりにもウートフ続いてると、症状が再発なのかどうかも、わからなくなりますね。
知らない間に眠ってしまって、起きたらまた調子悪くなってたんだけど、ご飯支度してたら、手に力が入りずらく、火傷する始末。
尿の出が悪くて、浮腫んでパンパンだから、薬で出してるんだけど、身体の調節機能が異常って感じ。
クールベストってどなたか言ってたけど、初めて聞いたんですが、どんな物なんですか？
名の如く、冷やして着るベストですか？
着てみた方、いますか？
541:病弱名無しさん
06/07/30 16:55:34 YmI9W5AR
見てみて(^Q^)/^
www.coolvest.jp/
542:病弱名無しさん
06/07/30 17:15:13 B1YJlMGt
入院中で～す！
いつもの大学病院のベッドが空いてなくて、山奥の関連病院に入れられました。
自然豊かなのはいいんだけど、虫がっ！
でかい蛾が、病室の天井にぶつかりながら飛んでるし、床には初めて見る謎の虫・・・。
殺虫剤片手に虫との格闘。治療しに来たのか、虫退治に来たのか、わからんっ！
543:病弱名無しさん
06/07/30 23:12:44 gr8sVdMp
多発性硬化症ではないかと、疑ってるのですが、
兵庫県近辺で、名医はいらっしゃいますか？
情報をお願いします。
544:病弱名無しさん
06/07/31 02:30:48 X3HFS22u
URLﾘﾝｸ(flash24.kyodo.co.jp)
神経難病抑えるリンパ球 腸に存在、細菌で活性化？
腸の粘膜に多く存在するリンパ球に、中枢神経の難病「多発性硬化症（ＭＳ）」の症状を抑える機能があることを、
国立精神・神経センター神経研究所免疫研究部の山村隆部長らのグループがマウスの実験で突き止め、
米科学誌ネイチャー・イムノロジー（電子版）に３０日、発表した。
ＭＳは脳や脊髄が侵され、視覚や運動などに障害が起きる。
日本では最近３０年間に患者が２０倍以上に増加、特に欧米人に多い脳に病巣ができるタイプが増えている。
このリンパ球は、腸内の細菌に刺激されて増殖するため、
山村部長は「食生活の欧米化で腸の環境が変わり、このリンパ球の機能が低下してＭＳが増えた可能性がある」と推測している。
（02:12）
545:521
06/07/31 07:49:02 Gvgerciu
レスが遅くなってすみません。
自棄気味に嫌な書き込みをしたのに、ありがとうございます。
>>529
MRIは頭部と首だけです。
症状が下肢だけではないので、MSでしたら脳にも病巣が出ていると思います。
546:病弱名無しさん
06/08/01 00:50:14 6A7sNLQQ
薬事日報より
アボネックスについて記述があります
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
547:540です
06/08/01 00:50:29 pb1l1+L4
>>541さん
クールベストの件、ありがとうございました。着るエアコンって感じですね～。
快適に暑さをしのげそうだけど、
値段も結構しますね～。
>>542さん
大変な入院生活ですね。
虫が大ッ嫌いな私には、絶対に無理！夜も寝れない。逃げまくるに違いないッ！
夜は、眠れてますか？
早く退院できるといいですね～
頑張ってくださいね～。
548:病弱名無しさん
06/08/01 04:11:23 VuNJnIp9
読売新聞より
多発性硬化症を抑えるリンパ球を発見
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
＞多発性硬化症の患者数は現在、国内に約１万人。過去３０年間に２０倍以上増えたとされる。
MRIの普及で単に増えたような気もするけど・・・・
549:病弱名無しさん
06/08/01 08:13:02 +zaLr2fl
初めましてﾃﾞｽ☆
>>548ｻﾝ何て素敵なニュースでしょぅ!!朝から興奮ﾃﾞｽ!!笑
とても嬉しぃ気持ちになりましたｯ♪ぁりがとぅござぃﾏｽ!!
550:542
06/08/01 16:43:52 2rKLRb2R
>>547さん
レスありがとうございます。
夜は、眠剤だしてもらってるので、眠れてます。精神変調が酷くて、無意味に泣いたりしてますけど(つД｀)
でも、明日、転院決まりました！
街の病院なので、虫との格闘は、今晩で終わりです。あぁ、よかった・・・。
551:547です。
06/08/01 18:12:22 pb1l1+L4
>>550さん
明日からは、虫から解放されるんですね～。よかったですね～。
無意味に泣いたり…って、私も同じです。私もよく感情がバラバラって感じになるからよく分かります。
泣きたい時には思いきり泣いて、笑える時にその分だけ笑えばいいかぁって最近自分に言い聞かせてます。
私の場合、いきなり怒りの感情が出てきてしまう事があって、自己嫌悪ですよ。
うまく病気と付き合いながら、みんなで一緒に、頑張りましょう～。
552:病弱名無しさん
06/08/01 23:22:39 s13Ccmyq
>548
ＭＳの専門医は、単にMRIの普及による増加だけではない、と指摘していますよ。
553:病弱名無しさん
06/08/01 23:27:27 0meXktAm
543さん
亀レスですが京都にMSで有名な病院があります。
兵庫からだと少し遠いかもしれないですが、参考にして下さい。
URLﾘﾝｸ(web.kyoto-inet.or.jp)
554:病弱名無しさん
06/08/02 18:33:47 7yMJn5/c
先日、足の痺れが続いていたので受診し、MRIを２回やってその診断を今日聞いて
きたのだけれども、MSの疑いということで検査のため２週間の入院を求められた。
MRI検査の結果は、脳に隠れ脳梗塞がいくつかと、首の脊髄に大豆ほどの白い影が
うっすら見えるという具合で、これらが渾然一体となって痺れをもたらしている、のかも
知れないと。
で、詳細な検査をするので２週間入院しろと。
しかし２週間も休むのはさすがに難しいです。
たかが検査で２週間というのは、MSでは当たり前のことでしょうか。
555:病弱名無しさん
06/08/03 01:40:53 Y8FFgmvg
554さん
たぶん、髄液をとったり、胸と腰のMRIとったり…と検査するかと。
二週間位はかかるかと思います。
556:病弱名無しさん
06/08/03 03:43:01 XaVr8Q4I
すごく変な質問なんですが、入院した時に髄液は必ず抜かなければいけないんでしょうか…？
私の場合、髄液を抜いてしまうと３週間は頭痛の為、起き上がる事が出来ず、まともに生活が出来なくなってしまうので本当に困っています。
担当医に言っても「大変だったね」で終わってしまうし…
髄液検査を拒否する事は出来るのでしょうか…？
557:病弱名無しさん
06/08/03 07:03:54 tBjpBGu1
>>556
再発の症状があって、ＭＲＩでは病変が見つかっても、
髄液には異状が認められない場合もあって、検査による患者への精神的、肉体的
負担と天秤にかけて、最近はやらない場合もある、と主治医に言われたことがあります。
そのためなのか、私は、ここ何回かの再発のとき、ルンバールはしていません。
でも、人と病状とその経緯にもよるのかなあ、と。
ＭＳの診断が下ってはじめのころは、データ集め（その本人の）としての意味があるような気がするし。
はっきりと主治医に意思表示をしてみたらいかがでしょうか。
相談の余地はあると思いますよ。
558:病弱名無しさん
06/08/03 12:58:43 Z0/eVP5m
私も再発して入院した時はルンバールしませんでしたよ！
ただ、前回の入院から５ヶ月しか経ってなかったからかも。
MRI検査で病巣が発見出来なかったのもあるし…。初期過ぎて病巣が映らないのかもしれないと言われました。麻痺の症状が出てたので、パルスはやりましたけど。
やっぱり病院や医師によって違うのかもしれないですね。でも私も医師と話してみた方がいいと思います。セカンドオピニオンって手もありますよね。
559:病弱名無しさん
06/08/03 22:55:04 pnmZq01G
時たま話題になるザ・ホワイトハウスのDVDを半額レンタルしてきた。
大統領がMSだということが発覚して、スタッフが大統領に怒るシーンがあったり面白かったな。
560:病弱名無しさん
06/08/04 00:02:40 5xeYr3gV
リンパ球は、腸内の細菌に刺激されて増殖するため、
山村部長は「食生活の欧米化で腸の環境が変わり、
このリンパ球の機能が低下してＭＳが増えた可能性がある」
と推測している。
そういえば、MSになる前はよく肉ばっかり食べていたなぁ・・・・
561:病弱名無しさん
06/08/04 02:17:59 EXx/L+IK
>>557 >>558
丁寧に教えて頂き本当にありがとうございます！
やはり担当医と真剣に話し合いをしてみるべきなんですね！
私は入院したら必ずやるものだと思っていました…
その為、具合が悪くても病院に行くことが出来なかったりしてたので、これからは気持ちを楽にして行ける様になった気がします！
親切に教えて下さって本当にありがとうございました☆
562:病弱名無しさん
06/08/05 17:59:22 fiU8T9aS
多発性硬化症の症状に、喉の腫れはありますか？
563:病弱名無しさん
06/08/05 20:44:59 rOyKhSiW
喉の「腫れ」って、赤くなって、見た目で炎症が分かるような、
風邪みたいにってことですか？
私はとりあえずいまのところ、はっきりとした飲み込みの障害はありませんが、
ときどき、喉を外から押したような圧迫感があることがあります。
自分では、少し腫れているような感覚があるような時もありますが、口を開けて「腫れいる」と分かるようなものではありません。
主治医に言ってみたけど、たいしたことではないらしく、
それに対するコメントはありませんでした。
まあ、実際いつもたいしたことはないのですが、エンゲ障害だったらやだなあ、といつも思います。
ぜんぜん答えになってなくてすみません。
明らかに風邪ではなく、良くならなかったりひどくなったりするようならば、
やはり主治医の先生に直接お尋ねになったほうがよいのかも。
564:５６３
06/08/05 20:48:46 rOyKhSiW
562さんがＭＳだという前提で書いてしまった。違っていたらごめんなさい。
565:562
06/08/06 00:28:31 uOBHeJw+
レスありがとうございます。
私は、多発性硬化症とまだ診断されていません。
喉の腫れは、風邪をひいたときに似ていて、赤く腫れていて、少し痛みがあります。
医師が診ても、赤く腫れているようです。
この状態が長年続いています。
私も、飲み込むときに、食物が喉につまりやすいですし、
飲み物を飲み込んだときに、気管支に入りやすく、
咳が出たりします。
多発性硬化症に似た症状が出ているものの、
検査にでないせいか、医師から全く相手にしてもらえません。
健反射も更新していますし、疲労が強く、視力が良くなったり悪くなったりもします。
MRIでは、異常はないようです。
566:病弱名無しさん
06/08/06 01:21:32 MMbAfnpa
よくわかんないけど他の医者に行ってみたらどうでしょうか。
いま見てもらってるのが神経内科なら咽喉科とか？
MSっていうのは脳と脊髄の病気なので喉が赤く腫れるっていう症状が出るとは考えにくいです。
（見た目に異常がないけど飲み込みにくいという症状が出ることはあります）
MS以外のほかの病気かもしれません。
567:病弱名無しさん
06/08/06 13:58:30 Hu7jaoJ0
たとえばＭＳの場合、症状があっても、ほんとうに小さい炎症であればＭＲＩでは映らない場合もあると聞きました。
ＭＳは、神経内科医であっても経験や知識が十分でないと診断が難しい場合はあると思います。
いずれにしても、いま５６２さんが喉の問題で困っているのならば、いまの担当医は
何科であってもそれを解決すべくあらゆる手だてを考えてくれるべきなのに、
してくれないのならば、やっぱりほかを当たったほうがいいかも！
耳鼻咽喉科だとしたら、そこから大学病院の神経内科を紹介してもらうのがいいかもしれないですね。
でも、ＭＳではないといいと思いますけど…。
昔、私がまだ「ＭＳの疑い」だったころ、会社の健康診断で来ている医師に「ＭＳらしい」といったら、
そんな、滅多なことを言うもんじゃない、と声を潜めて諫められましたよ！
568:病弱名無しさん
06/08/06 18:27:22 eGbGazKT
>>565
俺とかなり似た症状だ
咽の腫れは例えば外側のリンパも腫れてる?
俺もMSの疑いありで止まってるよ
片目はもう失明しちゃったけど
どうなればMSで
どうなればMSではないのかがわからん
569:病弱名無しさん
06/08/06 21:24:56 ED8Seg4M
>>568
片目失明って・・・辛いね。
パルスはしてもらえた？
ＭＳ疑いでも、パルスする医者もいれば、何もしない医者もいるよね。
私もＭＳ疑いの頃は、明らかに症状はあるのに
ＭＲＩに病巣が写らなくて、どんどんひどくなって行き
歩けなくなった時点でパルス３クール。
おかげで、今も片足装具がないと歩けないよ・・・
今は、何度もの再発でＭＳ確定して、ベタもやってるけど
未だに、病巣と症状が一致しなかったりすると
症状があってもパルス無しになったりするよ。
医者に「気のせい」とか「過敏になりすぎ」って言われるのが
いちばんムカツクよね。
それほど、ＭＳは謎だらけってことなのかもしれないけど
治療なしで障害が残るのは悔しいよ。
長文、スマソ・・・
570:562
06/08/06 22:46:47 duxpg9HS
>>568
喉の腫れのある患者もいるんですね。
私も、リンパも腫れています。
というか自分では気づかず、鍼灸師さんが気づいて教えてくれたんですけどね。
押せば確かに痛いです。
571:病弱名無しさん
06/08/07 11:28:23 HBeeygwb
入院中です。
今年に入ってからずっと、体調悪いまま、夏をむかえてしまって、
ウートフ兆候が今年は特にひどいし、症状も次から次と出ていて、身体の限界を越えてるという事で、
検査と休養をかねての入院です。
治療じゃないから、たいした事はないのですが、体調が回復して家事できるようになるまで帰れないみたいです。
何も考えずにゆったりと入院してれば、回復も早いんだろうけど、気になる事が沢山あってなかなか～。
それにしても、
イヤホンは本当にいやですねー。
何年かぶりのイヤホンですが、神経にさわるっていうか、頭がざわざわして相変わらずいやですね。
572:病弱名無しさん
06/08/08 15:24:03 ehB7Z9ps
炎天下で、たった１０分程歩いただけなのに、足に脱力感が出てしばらく歩けなくなってしまいました・・・・
まだ歳は３０代半ばなのに、お爺さんになりましたｗ 杖がいりますね＾＾；
お金がないので１００円ショップで今度、買わなきゃ
573:病弱名無しさん
06/08/08 17:14:41 hPAG1fMr
572さん
なんでそんなに強いの？
この病気悲しすぎだよ。
若い人ばかりで、女性に多いし。
頑張ったらいけない、無理したらいけない、ストレスためたらいけない、周りから見たら根性がねー怠け者に見えるよ。
そんなふざけた病気あんのかよ。
みんな若いのに、強いよ。なんでそんな強いの？
同級生なんか、みんな結婚して、子供がいて毎日頑張ってるよ。
俺は人に迷惑かけるために生きてるの？
一日一回は自殺考えるよ。暗い話すいません。
もう言いません。
574:病弱名無しさん
06/08/08 17:33:16 s7K/Gkk5
変な言い方かもしれないが
MS認定されてる人はまだいいなと思う
片目失明したり
外出中急に脱力感で歩けなくなったり
体温調整が全然出来なかったり
MSの症状に似た症状が出ていても
MSの疑いありのままだとどうにもならない
575:病弱名無しさん
06/08/08 17:41:58 s7K/Gkk5
574だが申し訳ないです
なんか書き方が悪いな
自分はまだ病状が重くないって事なのかな?
まだMSのことを詳しくわかってないからかも
失礼しました
576:病弱名無しさん
06/08/08 22:08:12 xX2OyccM
574さんは、どうしてＭＳだと認定されないんでしょう。
ＭＳに理解のある病院・主治医に診てもらっていますか？
私はあなたのことが心配です。変な言い方ですが……。
あなたの書き込みに励まされた人、多いと思います。
べつに強くなんてならなくていいと思う。うまく言えないけど、
泣くときも、怒るときも、落ち込むときも、嬉しいときも、
自然体でいようよ。戦う相手は病気であって、世間ではないです。
あ～うまく言えない。
577:病弱名無しさん
06/08/08 22:16:31 xX2OyccM
（…続き）もっと言うと、自分と闘っていませんか？
しばらく、落ち着くまで、自分を甘やかして、休ませてあげてもいいのに。
578:病弱名無しさん
06/08/08 22:41:54 kxbv06kU
ＭＳになってから、人間関係がうまくいかないです。
私も自分の弱さ、痛感してます。
579:病弱名無しさん
06/08/08 23:24:24 trbitGo1
みんなそうだよ。
みんな、自分の身体が大切だもん、こんな現実突きつけられたら不安にもなるよ。
私も膠原病疑いとわかってから、会社でもすぐにイライラしてしまうようになったし、
きっと周りに急に性格がキツくなったと思われてる。
仕方ないよ。
気を張らずに、ゆっくり行こう。
明日は病院。
詳しいことわかるのかな・・・わかりたいような、わかりたくないような・・・
580:病弱名無しさん
06/08/08 23:30:03 QmzNTQxr
>>578
MSを分かってくれない人は、何度説明しても
分かってもらえないし、一回の説明で分かって
くれる人もいる。
分かってもらえなかった時、オレもへコんだよ、
自分には生きる価値すらないとも思った。
ただ、ヘコんでいてもしょうがないから、
そういう人もいる、って割り切るようにしたよ。
そう考えられるようになるまで、時間がかかった
けれど。
完璧に強い人間なんて、いないでしょ？
必ず弱い所があるはず。弱い所があるから、
誘惑に負けたりする。
自分の弱さがわかる、というのも良い経験
だと思う。そういうオレも、小心者。
ちょっと体調悪いと、再発の前兆か？なんて、
ビビってしまうので・・・。
>>573
同世代なので、気持ちは良く分かる。
オレの将来どうなるの？って考えだしたら
キリないし。
だけれど、ほんの少しでいいから、
何か動いてみようよ。急がなくていいから。
581:病弱名無しさん
06/08/09 01:12:32 Z0omA2sg
俺の彼女MSです。
代わりに俺がなれたらどんなに良いか。
なかなか彼女のペースに合わせて歩けもしない俺は、何かの役にたてているんだろうか。
自分の話じゃないのにすいません。
582:病弱名無しさん
06/08/09 01:25:24 pUFyHFbe
なんか書きっぱなしにしてた>>568=>>574です
申し訳ないです
>>569
４年前に眼科に入院してパルス治療2クール
しかし手遅れで失明
その時にもMRIとか髄液注射をやったけど異常なしだった
>>569さんは大変そうですね
>>570
俺も咽の奥の腫れは15年ぐらいあるな
リンパもすぐ腫れて熱も出る
>>576
なんでもかんでもMSとは関係ないのかもしれないけど
体調が悪すぎて全部MSのせいなのかな?って考えてしまう
MS認定されてないけど
退院後確実に性格が消極的に変わった
あと物を考える能力と話す能力が落ちた気がした
>>576-577
うれしいレスをありがとう
すっごい励まされた
でもレス相手俺でいいの?
583:病弱名無しさん
06/08/09 14:29:14 kQ8X2Bj3
>>581
どうかどうか、末永く見守ってあげてください。彼女の言葉を根気よく聞いてあげてください。
励ましたり元気づけたり、共感したり、ときには叱ってあげてください。
そして、できるだけたくさんのことを受け容れてあげてください。
ときには親・きょうだいや主治医にさえ理解されず、敵だと感じてしまったりするＭＳ患者にとって、
本当に親身になってくれて、見方になってくれる存在はとても大切です。
私も、もしも夫がいなければ、いまごろ身も心もボロボロになって病んでいたと思う。
ＭＳって、症状だけでなくて、気持ちもループしてしまうと思う。良くなっても、また悪くなるし、明るくがんばろうとしても、
たとえばわけの分からない症状にとらわれてうつ状態にはまりこんだり…。
いいときもあるけど、やっぱり悪いときがやってくる。
周囲の人は、振り回されてしまって大変だろうなと思います。
本人はいつもとても揺れ動いているので、周りの人が、緑豊かに安定した大木のように
支えてくれるといい、と思います。かなりわがままですが…。
584:病弱名無しさん
06/08/09 18:02:05 VryDa4ty
リンパ球のニュースはかなり期待しています。
同じ食事を取っていてもMSになる人とならない人がいるって事は、
（しかも人によって症状違うし）
その人がもともと持ってた抵抗力の差って事でしょ。
（よく知らないけどアトピーみたいなもん？）
でどこに原因があるかって事で、食事やら欧米化やらに原因がある、
腸のリンパ球の問題だったってわかったら納得できます。
今まで原因不明だったんでどうしても納得いきませんでしたが。
あとは治療法の確立ですね。関係者の皆さん、がんばってください。
期待しています。
585:578
06/08/09 22:10:52 doSb2kqh
>>579->>580
大切だと思っていた友達には理解されず、去っていっちゃたし。
あんまり深入りしたくないんだろうなと思う友達とは
距離を置くようになった。
人に変に気を遣いすぎてみたり、
優しい言葉をかけられると、遂、弱音を吐いてしまって、
結局は重荷に感じられたり・・
自分の世界がどんどん小さくなっていく感じです。
だけど、>>579さんも>>580も、
苦しい中、乗り越えていこうとしていらっしゃる姿勢に
とても励まされました。
本当にありがとう。
586:578
06/08/09 22:14:39 uPZIlw7z
訂正
>>580さんって書いたつもりが・・・
ごめんなさい
587:病弱名無しさん
06/08/09 23:23:41 1eNWZzCI
あたしも発病してから友達は減ったなぁ…。誘ってもらっても、やっぱり体調によって断ったり、ドタキャンしてしまう事が多いし。
全ての人が理解してくれる訳じゃないって痛感してます。
MSの事打ち明けた直後に再発して、彼氏に去られた事もあるし。
高齢でショックが大きいだろう、と祖母にはMSのこと話してないから『早く結婚して孫見せて』って言われるし↓
ホントに人間関係難しいですね↓
588:病弱名無しさん
06/08/10 00:08:54 R0TFeqgG
>>578
俺は人間関係どころか、結婚も諦めたよ
周りに迷惑かかるしね
それに誰も健常者と比べて将来 高い確率で障害者になる可能性のある
人間・遺伝子を持った人と結婚してくれる人は居ないだろうｗ
一人で生涯最後まで精一杯生きて、一人で寂しく死にます。
それが神が俺に与えた試練なのさ。 杖を買わなきゃ・・・・
589:581
06/08/10 01:34:08 QWkSaNfp
>>583さん
そうなんです。支えてあげる事が出来るのは、多分もう家族以外だと俺しかいないんです。
入院中は、毎日睡眠時間を削って早出残業して見舞いしてました。
退院してから今のところ経過は順調で、周りとの衝突も無くて、でもやっぱり不安はあるようです。
クールベストの事もここで知ったので、今度プレゼントします。
俺になら、わがままどんと来いです！
自分は、数年後起業予定です。
それがうまくいったら、多発性硬化症の研究チームに援助金を送って、経済面のバックアップをするのが今の自分の目標です。
期待しないで待ってて下さい。
絶対に成功させて、彼女を、多発性硬化症で苦しむ人を、明るい、心からの笑顔でいっぱいにして見せます。
ここで宣言して、意思の弱い自分の頑張りの足しになればと考えました。
スレ違いで申し訳無いです。
でも、さっきは期待しないでと言いましたが、期待してて下さい。
絶対やり遂げますから。
俺がもし事故かなんかで死んでも、彼女が一人で生きていける世の中にしないと、死ねません。
その為にやり遂げますから。
590:病弱名無しさん
06/08/10 01:58:59 jF4lzcp3
ありがとう。私は彼女じゃないけど、ありがとうございます。
涙が出るほど嬉しいです。というより、泣きました。実際。
ほんとうに、こころがあったかくなります。あなたのような方が
いることを知って、とても心強いです。ほんとうにありがとうございます。
591:352
06/08/10 02:40:54 3lks4ub1
>>581さん
以前にも書き込みましたが私の彼女もMSです。
今はお互いの心の距離が合わなくてうまくいってません。
けれど、彼女の心と体が回復することだけは毎日願っています。
MS女性のアドバイスによるとパートナーに対する罪悪感や申し訳なさから自己嫌悪に陥り、
相手である私の事を憂慮してるのではないかと指摘されました。
実際のところ、彼女の家族とはうまくやっているのですが、本人が私の事を思ってか遠ざけられています。
私も職業柄、これから数年はスキルアップを目指していて、その後一人前の仕事ができるようになったら、
独立して彼女を受け入れる体制を整えようと考えています。
その時までなんとしても彼女を独りで苦しませたくないのですが、鬱がひどく今は遠ざけられているので、
私自身も悩んでいます。本当に願いがかなうなら自分の寿命を削ってでも彼女には元気になってほしいのですが・・
私もがんばりますので581さん他、皆さん頑張ってください！あなた達を見守っている人が必ずいるはずですから。
592:病弱名無しさん
06/08/10 05:11:19 QWkSaNfp
>>590さん
まだまだこれからなんで…
でも頑張ってますから。そして、期待は裏切りません！
>>591さん
自分も正直、彼女が不安になっている時にかける言葉を知りません。
きっと何を言っても自己嫌悪の心の穴を広げさせてしまうだけだと思ってしまうんです。
だから、そういう時は何も言わずに、抱き締めて頭を撫でてあげます。
ずっと。
話も全部聞いて、出来る限り受け入れてあげます。
あっ！一言だけ、「大丈夫だよ。」と言ってあげるようにしてます。
逆に、今はまだそれしかしてあげる事が出来ません。
だけど、子供の頃母がそうやって自分を寝かし着けてくれて、それだけで安心して眠れたから、きっと人はそういうのに安心を覚えるのだと思ってます。
長々とすいません。
593:580
06/08/10 18:15:21 Y4bDSAB8
>>587
オレも、何度か友人とのイベントをドタキャンした。
体調の悪いまま、ムリに参加しても・・・。
自分が楽しめないのはもちろん、友人達にかえって
迷惑をかけては、イベントが台無しになってしまう。
距離をおかれてしまうのはしょうがないかなぁ。
ドタキャンの後は、フォローのメールしたりするけれど。
相手に心配をかけてしまうのが、イヤだから。
人間関係の距離をどうとるか、は難しい。
>>588
オレも、恋愛・結婚は『別世界』の話だと
思っている。相手に申し訳ない気持ちで一杯に
なってしまうし、何よりも自分にそういう心の
余裕がない。
594:病弱名無しさん
06/08/11 04:20:39 ZvmR0xxx
587です。
あたしも恋愛、結婚は諦めてますよ。593さんの言うようにそんな気持ちの余裕が持てない。ましてや苦い経験があるので、もういいかなぁと。
『支えてくれる人がきっと見つかるよ』って励ましてくれる友達ももちろんいるけど、それもなかなか実際難しい話。
空気壊さないために『そうやよね、ありがとう』とは言うけど(^_^;)
何かだんだん自分が人と本音で話せなくなって、卑屈になってる気がします↓
595:病弱名無しさん
06/08/11 10:00:12 scZ68LhN
まぁまぁ、えーっとね、MSという病気だから、そう考えるのは無理もないけどね。
現実ってのは、甘いものじゃないけど、苦いものだけでもないから。
何を言いたいか、と言うとね、後ろ向きになっちゃダメなの。
希望、というか、前を向くことを忘れちゃダメなの。
後ろ向きな人って、たとえそれが健常者だったとしても見てて嫌になるでしょ?
ましてや我等難病持ち。後ろ向きが当然、自然、と思われがち。
だからこそ、前を向こうよ。
もしかしたら、すごい偶然でちょっとした良いことがあるかもしれない。
そのすごい偶然も、後ろ向きじゃ見逃しちゃうよ?
気楽に、しかめっつらは隠して、前を向いていこーヽ(´ー`)ノ
ま、これは自分の心構えみたいなもんですがねヽ(;´Д`)ノ
596:593
06/08/11 12:17:07 /zuBrwrW
>>595
すべてにおいて、オレは後ろ向きじゃない。
恋愛・結婚に関してはという事で。
いつかその方面の事も、上手に受け入れられるかも？
なんて思う時もあるけれど、今はその余裕がないだけ。
日々の生活や、仲間との人間関係を維持していくので、
精一杯。それで、充実しているから、恵まれていると思う。
こんなオレでも、相手にしてくれる人もいる。
だから、出来る範囲は限られてしまうけれど、応えられる
ようにはしている。希望というか、野望（笑）もあるし。
知人の女性に、
「良くそんなに、穏やかにしているね」
なんて、言われたけれど、泣いても叫んでもMSの
現実は変わらないから。出来るトコロは平穏を心がけて
いるつもり。体調崩すと、そんな事できないけれど。
597:病弱名無しさん
06/08/11 16:22:17 ZvmR0xxx
595さん
594です。
もちろん、辛い事ばっかりじゃないですよね(^-^)
私も体調が良い時は飲みに行ったりカラオケ行ったり、人並みの遊びが出来る時もあります♪
でも恋愛まで、手が伸びない。恋愛しないで生きて行こうと決心したって訳じゃなく、日々の生活で精一杯な感じです。
私の場合は、前向きでも後ろ向きでもなく…何だろう？？あんまり考えない、時の流れに身をまかせ～♪って感じかなぁ。
598:病弱名無しさん
06/08/11 16:58:45 scZ68LhN
おお、お二人とも良い感じじゃないですか。うむうむ!ヽ(´ー`)ノ
実際、健常者だってそんなに違わないはずですよ。
調子の良いときもあれば、悪いときもある。(機嫌次第って話もあるｗ)
おいらもね、なかなか浮上できないこともあるけど、
そんなとき、「ま、いいっか!」を口癖にしてます。
なるようにしかならないこともあります。それを受け入れる度量を持ちたい。
この病と共に歩みだして4年、再発6回。さすがにそろそろ会社での立場危うし。
やりたい仕事からは外された。でもまだやれることはある♪
この先、何が待ってるのか知りようもない。でも、顔を上げていくぜいヽ(´ー`)ノ
599:病弱名無しさん
06/08/11 19:34:24 5Gk+1fTJ
こんな記事をみつけました
秋山早苗さんは約30年間、多発性硬化症という脳と脊髄の病気と闘う。
URLﾘﾝｸ(news.livedoor.com)
600:病弱名無しさん
06/08/11 20:22:08 28Ivk+86
我慢した後脳が辛い
体温が急上昇して
汗がすぐに出てくる
胸と背中が何もしなくても痛い
眼の周りがピクピクしてる
どれがMSの症状よ?
どうすればいいのかわからん…
601:病弱名無しさん
06/08/12 10:16:24 IwByD73P
>>600さん
すごく辛そうですね。
私の場合、体温が急上昇してくる時は、首の後ろというか、頭の付け根の辺りが急に凄く熱くなります。
汗も、その周辺に出てきます。
そうなると、具合悪くなり始めるので、すぐにアイスノンなどで冷やすと治まります。
一度、首の後ろが急に熱くなった後に、大きなめまいに襲われた事があって、それからは、首の後ろの熱には気をつけています。
体温が上昇した時に、熱がその辺りに集中する感じで、気持ち悪いです。
背中と胸の痛みがあった時は、逆流性食道炎でした。食道と胃が、炎症起こしていて、ずっと薬を飲んでます。
色々な症状が出てくると、どれがＭＳの症状なのかが解らなくなりますよね。
602:外泊中
06/08/12 11:35:26 vT3Pxm/5
MSながら結婚している俺が来ましたよ。
自分が気をつけていること。
・とにかく相手を信じる
・とにかく自分を信じる
・「愛してる」「大好き」「ありがとう」等の言葉は照れずに口に出して言う
・笑顔笑顔
・掃除でも炊事でも他のことでも出来ることは出来る範囲でなるたけやる
・出来ないことは素直に甘える。その際感謝は忘れずに。
・相手の話は真剣に聞く
・なんとか「なる」じゃなくて、なんとか「する」んだって自分に言い聞かせる
・それでもどーしても後ろ向きの気分に負けたときは、
無理せず泣く（流石に人前ではやらんが）
一応これでなんとかやってます
なかなか難しいんだけどね……でも書いてみたらなんか普通のことだなｗ
603:病弱名無しさん
06/08/12 12:13:17 cXhZKwdA
>>602侍曹
MSで婚約中のオイラが言うのもナンだが
素直に尊敬するよ！
オイラも>>602のような人間になりたいと思う。
604:病弱名無しさん
06/08/12 19:43:44 ZrLP+8T0
すごいですねぇ！MSでも結婚したり婚約してたり。素直に祝福の気持ちが湧きます(^-^)
きっと素敵な人に出逢えたんでしょうね。同じMSとして応援したい！絶対幸せになってもらいたいです(^O^)
私もいつか、恋愛出来る心の余裕が持てたらいいなぁ。のんびりマイペースで頑張ろ～っとo(^-^)o
605:病弱名無しさん
06/08/12 22:04:20 RTtG220Z
これ買ってみた。良かったらレポします。
URLﾘﾝｸ(www.amazon.co.jp)
606:病弱名無しさん
06/08/13 23:35:49 MSNFDQgi
598さんが書いているように、結婚についていえば健常者だってそんなに違わないです。
そもそも、いまは「出会いの場」がない世の中ですよ。私も、34歳（ＭＳ発病済み）
でいまの夫と出会うまでもう一生独身だと思っていましたから。
不幸と幸運は表裏一体で、いつどこに転がっているかわからないです。
たしかにＭＳというハンディは大きいけど、それだけに余計に、心をやせ細らないで！
十分に栄養を与えて生き生きとしていましょうよ。
607:病弱名無しさん
06/08/14 01:11:46 63BMyRE2
606さんありがとう。
受給者票が届かないけど、まだでしたっけ？
608:病弱名無しさん
06/08/14 02:51:08 4+T/CxsM
再発しかかも…目が下垂してきて複視…足に力はいんなぃ↓↓多発性硬化症って炎症と進行抑える薬しか本当にないのかなぁ↓↓
609:596
06/08/14 17:57:38 EnCrcAfR
>>607
受給者証は9月末日に届くハズでは・・・？
610:病弱名無しさん
06/08/15 21:58:21 FKtV049A
主治医に現況報告書（？だっけ？）を書いてもらって、そこで安心してしまい、
肝心の更新手続きをするのをすっかり忘れてしまっていることに気がついたのが
おとといのこと。
今日、遅ればせながら書類を提出してきました。
担当者によると、受給者証は９月末で一斉発送（わたしは横浜市ですが）
ということでしたよ。
私の分がそれに間に合うかどうかは分かりませんが、と念を押されました。
611:病弱名無しさん
06/08/16 19:21:29 y8KpVyP+
不幸を知らなければ幸福は
612:病弱名無しさん
06/08/17 00:01:11 4W777+ak
人生＼(^o^)／ｵﾜﾀ
613:病弱名無しさん
06/08/17 07:06:19 1UF2MmRg
無事に退院してきました。病院の中は、クーラーで快適でしたが、家は暑すぎて扇風機の風も、なまぬるくて、意味なしって感じ。
この夏は、北海道も暑くて残暑も厳しそうで、身体がつらいです。
本州の暑さに比べたら、楽なんでしょうが、道民は皆が、何年かぶりの暑さにまいってます。
２週間の入院で、症状もなんとか治まり退院してきたものの、この暑さじゃ病院に出戻らないように、気をつけなくちゃ…。
>>621さん
人生、おわった？
前向きになれない時だってありますよね…。
でも、少しだけでも、前向きにきりかえて進んでみませんか？
私は、時には後ろ向きになるけど、できるかぎり前を向いて、沢山の不安を背負ってみようと思います。
不安と現実は違うものだし、進んでみないと人生わからないし…。
なにかあったのなら、
ここで吐き出しちゃえば、少しすっきりするかも～
長文、すみません。
614:病弱名無しさん
06/08/17 07:11:12 1UF2MmRg
ごめんなさい！間違えました。
621さんじゃなく、>>612さんへ。でしたぁ
寝呆けてるのかも？
失礼しました。
615:病弱名無しさん
06/08/17 17:39:07 1UF2MmRg
今朝は、退院したばかりで人様のレスに対して、前向きに…なんて偉そうに書いたけど。
今は、入院前と同じ身体状態に戻って、自暴自棄！
こんな病気！私にはどう考えても付き合いきれない！人生終わったのは、私の方かも！っていうか人生終わらせたい！
私には、こんな病気、背負いきれない。
医者も誰も信じられないし一人になったら、やはり予定通り、人に迷惑かける前に人生終わりにする！
認知障害ひどくなるばかりで、人に迷惑かけないで生きられるわけがない！
子供に迷惑かけれないし
こんなになるまで、なんで検査してくれなかったんだろう！何度も入院してたのに！それが私の運命かぁ
616:病弱名無しさん
06/08/17 22:33:10 MBBvoxNV
>>615
辛そうですね・・・
折角、退院できたのに症状がおさまらないのって
本当に何かに当たりたくなりますよね。
私も、主治医とはあまり相性が良くないし、
治療後も障害が残ってしまったので
お気持ちは痛いほど分かります。
私は、職も失って、自宅療養とリハビリの日々です。
毎日、体調が変動するし、ＭＳに振り回されながら過ごしています。
気持ちも上向きになったり、落ちこんだり・・・
今は、しびれがひどくなっているので受診しようかどうしようかと
迷っている所です。
主治医との関係が良ければ、こんなことで悩まないで良いことまで悩んだり・・・
私が苦しい時に思うのは、八方ふさがりになった時、
少し視点をずらすことで、何か可能性が見えてくることもあると信じてみると
ちょっとだけ楽になれるような気がします。
ＭＳ仲間同士、弱音もたくさん吐きながら
一緒に乗り越えていけたら嬉しいです。
617:トマト
06/08/19 19:31:03 /q9tOW41
主人がMSで入院中です。主人の退院を子どもと待っています。どんな病気だろうが大事な家族です。ツラくても家族みんなで笑って過ごしていきたいです。
618:名無し
06/08/20 19:09:51 Tv6zBptb
私もMSなのですがよくなったところもいっぱいあるので、みんな希望をもって
生きていきましょう。
免疫系の病気は精神状態が大きく関係してるっていう医者もいたので、みんな
楽しい事を考えて生きていきましょう。
絶対よくなると信じて！
619:病弱名無しさん
06/08/21 05:38:31 XgvL2yzz
>>618ｻﾝ ｱﾘｶﾞﾄｳ
620:615です。
06/08/21 17:24:34 3hcMrham
とんでもない愚痴や弱音を、書いてしまって、すみませんでした。
あの日に自分の気持ちを、ここで吐き出した瞬間に、何かが吹き出たように号泣してしまいました。
>>616さん
優しい励ましやアドバイス、有難うございました。
主治医との関係は、本当に難しいですね。人格的には素晴らしいんだけど、治療に対する考え方は、消極的で先が不安です。だからって、私が意見してまた関係が捻れるのは、嫌だし…。本当に難しいですね。
>>617さん
旦那様に対しての今の気持ちを、ずっと変わる事なく支えてあげてほしいと、心から願います。
>>618さん
あなたの様に前向きな人が沢山いるのに、弱気な発言してしまいすみません。
今回何年かぶりに、もう無理！と泣いてしまいましたが、また頑張ってみます。
今回はなぜか、欝でもないのに、立ち上がるまで何日もかかりましたが、自分に与えられた病気だし、頑張るしかないと、やっと思えるようになりました。
転んでは立ち上がりながら皆さんと一緒に頑張りたいです。
暗くてとんでもない書き込みして、皆さんすみませんでした。
621:名無し
06/08/22 18:48:12 3l56YsPn
618です。私も最初「死んだ方が落やわ」って思ったりもしましたが、
今は病気なんかに負けてたまるか！って気持ちで頑張っています。
だから615さんも人生終ったなんか思わずに、頑張ってたら絶対いい
ことあると思うから頑張って下さいね。
622:名無し
06/08/22 18:54:21 3l56YsPn
a
623:病弱名無しさん
06/08/22 19:17:44 4JM/lq4W
みんな仕事どうしてんの………。。。(・・?)
624:病弱名無しさん
06/08/22 21:09:03 33QXqsgH
失業中・・・
障害あるし、体調の変動が激しいから
どんなパートにも雇ってもらえないよ。
必死で積み上げてきた仕事も、身体障害で出来なくなっちゃたし、
これから先、どうしよう・・・
結婚もしてない３０代の♀です。
625:病弱名無しさん
06/08/22 21:12:47 tgSlEAqm
初めまして。最近MSで大変な事が多すぎて検索してたら辿り着きました。
症状が軽すぎて気にもしてなかったので最近の不調に動揺しています。
相談事とかしたも良いですか？
626:病弱名無しさん
06/08/22 21:41:26 InlTFryF
もちろんです。
私も、再発・緩解を何度か経験してはいても、それ以外はずっと
ほとんど症状がなく長年過してきたのに、去年くらいから不調で、
たぶん625さんと同じように動揺して、そしてここにたどり着きました。
ここ、ほんとにいいところですよ！ 私も何度となく救われています。
627:615です。
06/08/22 22:18:14 TMuszmyp
618さん、ありがとうございました。救われました。
子供の為にも元気になりたくて、思い切って入院して、元気になって帰ってきたら、次の日、身体が戻ってしまい、失望してしまって精神的に疲れちゃって、あんな風になったのかも？
あれで、欝症状など感情障害が出ていたら…と思うとゾッとします。
これから前向きに頑張っていきますね。
私も前のレスの方同様に、去年くらいから症状がひどく出る様になって、再発じゃないらしいけど、毎日何かしらの症状がでています。
私も、ここで何度も救われてるうちの一人です。
私もここは、本当に良いところだと思います。
628:病弱名無しさん
06/08/23 03:15:42 9siJlkm0
みんな強いですね。
俺、積み上げきたスキルも、やりたい仕事も、好きだった女も、やりたかった楽しみも、失った物多すぎるよ。
はぁ～…。
俺は何の為に？俺に何ができるんだ？
629:病弱名無しさん
06/08/23 03:25:41 Rh1elUf2
７年前から体調が悪く、MSを疑って検査した者です。
MRIの解像度が低いと 病巣が映らないって本当ですか？
そこの病院のMRI解像度は1.0Tで、異常なしでも心配です。
630:病弱名無しさん
06/08/23 14:16:50 SJOO6RH4
かつて通っていた大学病院で撮ったＭＲＩの画像と、専門的に脳の病気を診ている
病院で撮ったＭＲＩの画像では、素人目で見ても鮮明さが違うなあと思った。従って、映っている
病巣（痕跡というか）の数も違ってた。
629さんは血管造影していますか？ それでもまた変わってくるし。
わたしの主治医はやはり、「解像度が低いと映らないこともある」とはっきりと言っていましたよ。
でも、その解像度が高いか低いか、どれくらいが望ましいのか、分からないで、
です。
とりあえず、いま何か実行可能なことがあるかどうか（解像度の高いＭＲＩで
撮影してもらうとか）考えて、できるならばそれをするとして、
できることがないのならば、じゃあ今何か自分にできることがあるかどうかを
考えましょ。
どうせ病気のことは私たちには何もできないのだから、悪くなっているんじゃ
ないかとかとか、闇雲に不安になっていても仕方がないです。
不安とストレスは禁物です。それを努力して避けることも、できることの一つでは？
631:病弱名無しさん
06/08/23 19:21:54 0GCw2QDv
>>630
やっぱり解像度が低いと映らないんですね。
自分は７年前からさまざまな症状が出たり消えたりの繰り返しで、
今回ＭＳと診断して欲しくて
大学病院へ検査入院したんですが、随液以外の異常は見つかりませんでした。
通常のＭＲＩで何も映らなかったので血管造影はしてませんが、
した方がいいですか？
病気でも自分なりに精一杯生きていこうとは思ってるんですが、
一方で病名が分からないことに不安と焦りがありました。
でも、630さんのレスを読んで少し気持ちが楽になりました。
630さん、ありがとう!
632:名無しの心子知らず
06/08/23 20:23:12 b2mXHybZ
MSになってからすぐにリンパが腫れて高熱が出るんですが、
これもMSの症状なんですか？
今も３９度台で髄液漏れたみたいに頭痛がするんです。
633:名無し
06/08/23 21:22:48 FObiCAwN
私はちょっと歩くとふらつくんですが、ﾘﾊﾋﾞﾘってしたほうがいいんでしょうか？
634:病弱名無しさん
06/08/23 22:11:26 mERoxnmZ
>>632
私も高熱が出たり、頭痛や吐き気がするタイプで
そんな時は、血液検査をすると感染炎症数値（CRP値）が上がっています。
何かが原因で免疫力が落ちて、感染しやすくなっていると
リンパが腫れたり、高熱続きになったりの症状が出てきます。
感染は再発につながりやすいので、抗生物質の点滴や薬を投与され、
それで症状がおさまることもあるので、主治医に血液検査に異常はないか
聞いてみるのも一つかもしれません。
>>633
歩行困難は辛いですね・・ 私もそうなので・・・
633さんのふらつきが、ウートフからなのか、病巣からなのか、
どこから来ているのか分からないので
やはり主治医に相談してみたほうが良いと思います。
筋力低下だとしたら、リハビリは回復に向かう希望につながります。
私もリハビリ中だけど、良い理学療法士さんに出会えたので
その時の症状に合わせて、適切なリハビリをしてもらえています。
635:名無し
06/08/23 22:32:21 FObiCAwN
634さんは詳しいですね。633ですが私は筋力はあんまり低下してないと思
うんですけど、そういうのだったらﾘﾊﾋﾞﾘとかはあんまり効果ないんですか？
636:病弱名無しさん
06/08/23 22:40:14 xn8cKnlc
>>635
相談してみる価値はあるよん。
おいら、左足の脱力で入院したとき、２・３回リハビリ室にお世話になった。
そんときの感覚が「何か歩き方が良くわかんない」って感じだったのさ。
で、「すみません、普通の歩き方ってどんなんでしたっけ？」から始まり、
「普通の歩き方」を思い出し直させてもらった。
パルス中だったこともあり、リハビリの効果なのか薬の効果なのかは不明なれど、
なんとなく「ほっ」としましたですよ。
相談してみる価値はあるかもよ？
637:病弱名無しさん
06/08/23 22:48:03 qWtSq3ki
皆さん大変な思いと生活をしながら自分の病気を見つめて考えているんですね。
何だか読んでいるだけで心強くなります。
20年以上付き合ってる病気だけど、今回の症状が2回目だから初めてと同じなんです。
638:名無し
06/08/23 22:53:56 FObiCAwN
635ですが相談してみます。普通に歩けるようになりたいな～。
639:630
06/08/23 22:56:54 SJOO6RH4
>>631
主治医は、「血管造影して、解像度をうんと上げてみると、けっこう映り込んでくる」
と言っていました。でも、「血管造影をしてほしい」、とか、「解像度を上げてほしい」
だなんて、なかなか医師に向かって言えないですよね。
以前、血管造影をしようとしない大学病院の当時の主治医に「なんで血管造影をしないんですか？」と
言っただけでとたんに機嫌を損ねられてしまって、気まずくなったことがあります。
そのときはシュンとなってしまったけれど（私が）、あとで振り返って考えてたらものすごく頭に来た！
活動中の病巣がないと血管造影はしないということでしたが、
そもそも活動中の病巣がほんとうにないかどうか（つまり再発していないかどうか）を私は心配していたのに、
ＭＲ検査もせずに「ない」と決めつける医師。
今考えても腹が立つ！
立腹・失礼しました～。
640:病弱名無しさん
06/08/24 06:28:29 EH2t+V0T
>>639
その主治医は酷いねぇ。血管造影もせずに「ない」と決め付けられた６３０さんは、
こめかみに血管造影してたのかも(汗)
なんか、６３０さんとその主治医とのやりとりを聞いてたら、自分も「血管造影して欲しい」
と言いにくくなってしまったような…(笑)
今の主治医は６３０さんの訴えに耳を傾けてくれてるみたいだし、
技術的なことも詳しく説明してくれて医師として尊敬できるよね。
解像度ってＭＲＩによって決まってるものだと思ってましたが、
上げて検査することもできるんですね。
今度、主治医に言って検査してもらおっと。
641:632
06/08/24 13:25:17 EFLwVXpN
>>634
ありがとうございます。
実は子供がまだ１０ヶ月で母乳をあげているので
ごく軽い解熱剤と抗生物質しか飲めないんです。
幸い熱は３日で下がりましたが、頭痛でフラフラです。
あーでも子供は待ってくれない・・。
642:609
06/08/25 11:50:08 iitwYs3r
昨日、定期診察に行ってきたら、再発の疑いで、
緊急MRI検査・・・。幸いにも、新しい病巣は
見つからず、だったんだけれど。
今日から、プレドニン40mgで様子を見ることに・・・。
あんまり、自覚症状なかったのになぁ。多少は
調子わるいなぁ、なんて思っていたけれど。
診察で、ベッドで仰向けになって、目を閉じて
手のひらを上にし、腕を60度位に上げて様子を
見るヤツあるでしょ。あれで、右腕がすーって
下がってしまったら、主治医の先生が、
「やばいなぁ」
と一言。放射線科に速攻でオーダーして、
緊急MRI撮影になった訳。
こんな経験のある方、います？
特に、プレドニンでテーパーリングを
したことある方。
643:就活しないと
06/08/26 21:47:01 PDFtijf/
>>642
ありますよ～。といっても僕は座ったまんまで腕を水平に保てってやつでしたが。
すーっと下がったら麻痺してる証拠、力が入らないっていうか。
ゴメン、テーパーリングは何だか知らないｗｗ
644:病弱名無しさん
06/08/27 01:09:51 cGEFi8Ir
新しい病巣もなくて、本人の自覚症状も、そんなにない状態でも、プレドニンという事があるんですね～
テーパーリングというのは状態を善くするために調整するって感じの意味なのでしょうか？
私も何度か腕が落ちていく脱力症状はありましたが、プレドニンの話はでませんでした…。
きっと早めの対策で、プレドニンという事なんでしょうね～。
脱力症状が、善くなって、プレドニンが順調に減ってくれたらいいですね。
645:630
06/08/27 07:28:38 vO2BX0C0
横から失礼します。
半年続けたベタを中止してひとつき経つのですが、最近発熱に悩まされています。
放っておくと39度近い高熱に…。
これはベタの影響なのでしょうか、それともたんなる夏風邪？
注射を止めた直後にはこんなことなかったのに。。。たぶん。病院に行ったほうがいいのか
どうか、迷ってます。
646:642
06/08/27 12:12:34 RtBgDKrD
>>643 >>644
レスありがとうございます。
自分の体調には、いまのところ変化なし、なので普段通り
の生活を続けています。あまり病状にとらわれていると、
何も出来なくなってしまいそうなので・・・。
プレドニンは、10日間処方されていて、2日間で10mgづつ
減量されていきます。最後の2日間は5mgですが。9/7に診察
を受けてみて、それから治療がどうなるか決まります。
テーパーリングですが、本来はパルスの後に行う、
ステロイド内服薬による治療で、少しづつ処方の量を減らして
いく方法だと思います。間違っていたら、申し訳ないです。
647:病弱名無しさん
06/08/27 20:31:15 Yn2znh4l
>>645
普通に風邪だとしても、39度の熱があるのに病院に行かないなんてこと、あるんですか？
何にせよ、放っといて良いことなんて一つも無いのだから、病院に行ったほうが良いと思いますが。。。
648:病弱名無しさん
06/08/27 21:02:23 QXFstxyM
>>642
私も腕の脱力は何度も経験しましたが
プレドニン処方というのは、無かったなあ・・
私の主治医は、再発となると一気にパルスして、
その後は、即ステロイドを打ち切るので、
テーパリングというのもしたことないです。
副作用を考えてだと思います。
主治医によって、治療方法はかなり違いますね。
何より、642さんがこのまま良くなられますように。
649:病弱名無しさん
06/08/28 10:08:08 bficazar
>>645さん、
熱は、変わらず続いているのですか？ベタの影響か、風邪かはわかりませんが、いずれにしても病院に行った方がいいのでは？
私は以前、熱を出した時に感染症の熱かも？と主治医に言われた事があります。
結局、その時は風邪だったのですが、熱は身体に影響するし、病院に行って、大事にして下さいね。
今日あたり、休み明けだし病院にいってるかなぁ…
650:646
06/08/28 11:31:48 pCJ2H+sr
>>648
再発の疑いという事なので、本格的に体調を崩している
訳ではないので・・・。心配をかけてしまいすみません。
ちょっと、右足首の動きが渋いのと、右手首の痛みがきつい
かなぁ、って感じの自覚症状なんです。
今回のプレドニンの治療で効果が診られなければ、入院決定だと
思います。すでに、主治医の先生と入院時のメニューは打ち合わせ済み
なので、何の不安もありません。パルスの後は、ベタ導入です。
いままで、再発らしい再発（？）を起こしていないので。
そうそう、自分はパルスの経験ないんです。初発の入院の時も
プレドニンで抑えていたんで・・・。ネットで調べたら、その時の
神経内科医長の先生は、膠原病（ELS)の専門の先生だったんです。
神経内科医の先生でも、やはり患者さんを診ていないと、治療は
慎重になってしまうのでしょう。
現在の主治医の先生は、何人かMSの患者さんを診ている先生なので、
安心しています。診察で時間があれば、色々と話をする機会も
あるので、良好な関係を保っていると思います。
診察のたびに、先生に質問をぶつけています。迷惑かもしれませんが。
651:646
06/08/28 16:53:52 pCJ2H+sr
連投ですみません。
入院に不安がないというのは、何をされるか分からない
という不安がないって事です。誤解を招きそうなので・・・。
精神的にどうなるかとか、副作用がどんな感じで出てくるか、
という部分は、入院してみなけりゃわからん、です。
まぁ、診察を受けてからのハナシです。
652:病弱名無しさん
06/08/28 19:42:54 +pzgqaan
更新の受給者証来た＠東京
早くてビックル一気飲み
653:645
06/08/28 22:26:15 7stNd98G
>>647 >>649
レスありがとうございます。
せっかくアドバイスいただいたのですが、とりあえず熱は落ち着いたし、
もともとの予約が来週に入っているし、その他いろいろな日常の些事とのかねあいで、
病院には行っていません｡｡｡
でもたしかにちょっと調子が悪いので、来週の診察が怖いです。
もしも私が人からこういう相談を受けたらやっぱり「絶対病院行くべき！」と
言うと思うのですが、自分のことになると、物事があまり単純にはいかないです。
どうも失礼しました。
654:649
06/08/28 23:27:44 bficazar
>>653さん
とりあえず、熱が下がって良かったですね。
診察をうけるべきかどうかは、身体の不調のたびに考えちゃいますよね。
特に、診察予約日が近いと私もその日まで様子を見ながら待つ方ですよ。
その時の状況によっては、病院も行けなかったりしますよね。
来週の診察で異常がなければいいですね～。それまで熱も落ち着いたのだし、無理しないで過ごしてくださいね～。
655:病弱名無しさん
06/08/29 15:08:58 5jV5BQ3e
昨日外来でアボネックスについて、いくつか質問してきました。
週一筋注は、基本的に外来が必要らしいです。(自己注無理)
それと、ベタをすでに使ってたら、アボに変える必要はないとのこと。
ベタ、アボどちらがいいということではなくて、合う合わないがあるから
合うほうを選択すればいいと。
「選択肢が広がっただけだから、とくにアボをすすめることはないよ。」(主治医)
656:病弱名無しさん
06/08/29 21:07:47 Ap+atSri
>>655
とても参考になりました。ありがとう。
私はベタが合わないのか、皮膚の炎症がひどく
あちこち穴があくほどの痕が残っています。
炎症で激痛を伴う事も多いので、思うようにリハビリもできません。
今は、皮膚の状態が良くなるまで、１ヶ月ほどベタを中止しています。
アボネックスに移行して、少しでも楽になれたらよいなあと思います。
ただ、筋注というのと、自己注射できないというので
ちょっと考えてしまうけど、主治医に相談の価値ありですね。
657:病弱名無しさん
06/08/31 11:36:10 1LV90xs2
チラ裏でスレ違いで個人的な話題なのですが、
美輪明宏さんの講演会に行って来ました。
お説教っぽいお話を予想しながら行ったのですが、
全く違って終始会場から笑いが絶えない
楽しく素晴らしいお話でした。
今までの自分の価値観がひっくり返るなんて事は
ありませんでしたが、MSになった事についても
少し楽に考えられるようになった気がします。
皆さんも機会があれば是非お行きになって下さい。
658:病弱名無しさん
06/09/01 13:53:37 tuJzlldo
ＭＳの有名人はなぜ隠すのでしょうか？
ＭＳＰＴでも社会的に成功や自立出来ている事を示してくれると
患者としては非常に勇気づけられると思うのですが・・・
テーパリング；漸減（ぜんげん）療法でググれば詳しい事が出てくると思います
659:病弱名無しさん
06/09/01 17:03:30 E/NQAfcS
受給者証きたけど
お金アップしてた
ｼｮｯｯｯｯｯｯｯｸ!!!!!!
660:病弱名無しさん
06/09/01 17:13:00 UN+BKAOK
>>658
隠している有名人がそんなにいるの？
661:病弱名無しさん
06/09/01 21:09:37 Gh+xgeAB
ＭＳの有名人は、こん平さんしか知らないけど、他にももっといるのかな？
662:病弱名無しさん
06/09/01 21:52:14 tU6OfhNc
担当医から芸能人でＭＳと診断されている人の名前を聞きましたよ。
そして芸能人ほどＭＳになる仕事はないとも聞きました。
芸能人全員に精密検査をすれば、かなりの人数がＭＳだと思うと言ってました。
663:病弱名無しさん
06/09/01 22:28:35 IFSI6GWp
>>662
それって、芸能人はストレスが並じゃないからってこと？？
担当医さんは、きっと何らかの根拠でおっしゃっているんだと思うけど
・・・・なんだか、しっくり来ないッス。
でも、芸能人にしたって誰にしたって、
ＭＳだと公表するのは、勇気がいると思うよん。
664:病弱名無しさん
06/09/01 22:53:22 UN+BKAOK
なんだかしっくりこないというのは663さんと同感です。
ＭＳでもほかのどんな病気でも、有名であればあるほど、自分の病気を公表するのって
勇気がいると思うな。
芸能人の場合は、仕事がこなくなるリスクが高いから、余計にたいへんかも。
それにしても、ＭＳとほかの病気との違いは何だろうと思っちゃった。
665:病弱名無しさん
06/09/01 23:02:42 qusKLJMB
林家こん平がそうでしょう
666:病弱名無しさん
06/09/01 23:12:15 UN+BKAOK
「そう」って？
667:病弱名無しさん
06/09/01 23:22:23 lXPrZlNd
多発性硬化症の定義が揺らいでるんでしょうな。MRI登場のせいで。
症状と髄液検査からしか判断できなかったのが、
MRIが登場し精度が上がったせいで、診断が楽になってきたのでしょう。
実際、大脳の中はほとんどが使われていないわけで、
その一部で謎炎症が発生しても、大抵の場合は症状が出ませんから。
軽く２・３度発症、でも外観で症状なし、それ以降発症なし、
という経過でも、MRI等の検査で条件満たせばMSと診断されます。
何度も何度も再発し、再発する都度に力が入りづらくなったり、
視界が怪しくなったり、歩けなくなったりする、という経過でもMSです。
まぁでも、確かに、メジャーな病気じゃないやな。気楽にいきまひょヽ(´―｀)ノ
668:病弱名無しさん
06/09/01 23:28:56 qusKLJMB
>>666
MS患ってる
669:病弱名無しさん
06/09/02 20:30:22 yI1YDbNd
はじめまして。私は5年くらい前に母親を亡くしてから心に深い傷をもちそれから3年位たったとき父親の女関係で更におかしくなり自殺未遂みたいな事までし精神的におかしくなりました。 続きます
670:病弱名無しさん
06/09/02 20:34:11 yI1YDbNd
それから何ヵ月か過ぎた時に急に手の指が麻酔がかかったかなのような痺れがおき徐々に両手の指ほとんどに両足にまで痺れが広がり歩行困難になりました。更に斜視にもなり目の前がグルグルになりました。続きます
671:病弱名無しさん
06/09/02 20:37:35 yI1YDbNd
あまりにも症状がひどいので大きい病院へ行って入院をし、あらゆる検査をしたのですが問題はないと言われました。点滴でステロイド剤を入れてもらい症状は良くなり、担当医が言うには多発性硬化症の疑いとの事でした。 続きます
672:病弱名無しさん
06/09/02 20:41:05 yI1YDbNd
多発性硬化症か判断するかは髄液の検査をしないといけないと言われたのですがかなり痛いという事で私が嫌がったのと父が反対したので髄液の検査はしませんでした。点滴で身体は良くなったのですが実際に診断されている方はどう思うか聞いてみたいと思いました。 続きます
673:病弱名無しさん
06/09/02 20:43:55 yI1YDbNd
あそこまでの症状は退院してからはないのですがストレスが溜まると少し手の指が痺れたりします。あとは過呼吸にもなりめまいが10日くらい続いたりもします。長くなりましたがご意見いただきたいと思います。よろしくお願いします！
674:病弱名無しさん
06/09/02 21:06:16 5OEsdy6x
意見と言われても、医師の見解以上のことはないです。
病名を見極めたいのなら、医師の指示に従いましょう。
髄液採取は痛いと言えば痛いですが、神経伝導検査や脳血管の内視鏡検査に
比べれば軽いものです。
まぁ、多発性硬化症と診断されても、特にやれる治療はないんですけどね。
ベタが効けばラッキーって感じ。
675:病弱名無しさん
06/09/02 22:11:45 1fZLDpo3
ベタ効かないし…
年に一回再発するし…
ずーと寝てれば再発しないのかな…
676:病弱名無しさん
06/09/02 23:44:23 e/cCoUz9
>>673
疑いと言われて戸惑っていらっしゃることと思います。
確定するまで、何年もかかった人もいますし・・・
ただ言えるのは、症状がとても気になる時は
主治医にしっかり伝えて、必要な検査や治療を受けられる事が
最善だと思います。
髄液検査は、再発していても陰性になったりすることもあるので
この検査だけでは、あまり決め手にはなりませんが、
私が初発した時は、早く治してもらいたい一心だったので
あらゆる検査を受けました。
とにかく、気になる症状が出てきたときは
主治医に伝えてみて下さい。
再発してるかもしれないし・・・
主治医に疑問を持つようでしたら、病院を変えてみてもいいと思います。
677:病弱名無しさん
06/09/03 02:14:50 p/GUuvKb
炎症激しい時期ならMRIで確定できないのかなー？
髄液検査やるのでしたら術中はとにかく耐えて
終わったあともできれば５～６時間はじっとベッドに寝ていると後遺症がかなり起きにくくなります。
トイレとかは事前に済ましておいたほうがいいでしょう
678:病弱名無しさん
06/09/03 19:56:38 PMeFmxIy
MRIの映像に写る、病巣は全てではないみたい。
再発していても、写らない事も良くある、って主治医の
先生に説明を受けたよ。MSの病巣全てを把握するには、
MRIじゃ難しいらしい。
679:病弱名無しさん
06/09/03 21:12:44 Bc6J+erP
前から話題にでていた海外ドラマの「ホワイトハウス」、ハマっちゃったよ！
ＭＳのこともよく説明してあるね。
堅苦しいのかと思ってたけど、ジョークたっぷりだし
キャストがみんな魅力的。
大統領がＭＳを抱えながら、精力的に働いている姿をみると
なんだか励まされる・・・
大統領が打っているインターフェロンってアボネックスっぽいね。
ベタだと家族だって打っていいわけだし
ファーストレディーは、ましてや医者なんだし、
あんな大問題に発展するとは思えない・・・（ネタバレ？？）
ちょっとスレ違いだけど、海外ドラマスレでカキコしても
何のことか分かってもらえそうにないから
ここに書かせてもらいました。
見ていない人たちにはスマソ。。。
680:名無し
06/09/04 18:57:28 w6hKD+6j
私も｢ﾎﾜｲﾄﾊｳｽ」見てみよう。おもしろそう！
私は歩行障害があるのですが、あっためたらﾀﾞﾒなのでお風呂は全然ﾀﾞﾒ
なのですが、夏とかは調子悪くなるんですか？
なんか最近調子悪くて暑いからかなーって思って。
寒くなったらもどったらいいんだけど。
おんなじような人な教えて下さい。
681:病弱名無しさん
06/09/04 21:14:02 XA2ayH0K
先日、長々と話させていただいたものです。何人かの方いろいろありがとうございました(^-^)私は入院した時にステロイド打っただけであとはほとんど症状もないので髄液の検査はしていないけどMSではなかったのかなとか思います。
682:病弱名無しさん
06/09/05 18:41:58 WnfE0NeJ
お医者様から、ＭＳの疑いあり！と言われたのでしたら、いずれにしても定期的に受診した方が、いいのではないでしょうか？
そのつもりでいるのでしたら、すみません。
683:病弱名無しさん
06/09/05 21:56:44 fVgexSDK
ありがとうございます！定期的に健診と行っても今、現在は何も症状がなく普通に生活しているのですが症状がなくても行った方がいいのですかね？ここにいる人は私よりかなり大変そうで私なんか大した事ないのかなーとか思えてしまって。
684:病弱名無しさん
06/09/06 00:14:40 icc4bJPE
>>680
ウートフが強く出る人は、暑いと一過性に症状が憎悪するようです。
熱とかでも・・・
私も、猛暑の中では病院の駐車場に行くまでの５分間で
脱力してきて動けなくなったりします。泣きたくなる・・・
でも、体温が下がると戻ってくるんだけど。
暑さにかかわらず、涼しい所に居ても症状がずっと続くようだったら
診てもらった方がいいかも。
>>683
ＭＳの疑いありだったら、定期受診するように言われそうだけど
683さんの主治医は、何もおっしゃらなかったのかな？
症状が出たら来るように・・・とか？
685:病弱名無しさん
06/09/06 12:43:12 XBPLAVcU
久々に病院行ったら主治医がいなくなってた(￣□￣;)!!出世して他の病院に移られたと…。
とりあえずその日いた脳神経内科の医師に見てもらったけど、いまいち噛み合わない感じ…(*´Д｀)=з
暑いと脱力感があったり、疲れやすいって言っても分かってくれないし(хＡх;)
ウートフや疲れやすい症状って、寛解期には出ないんですかねぇ？皆さんはどうですか？炎天下を歩くとバランス感覚がおかしくて、ヒールもはけないし、普段から常に体がダル～い感じなんですけど…(?_?)
『他の病気じゃないの？』を繰り返されて、不安要素が増えちゃったよ↓
686:病弱名無しさん
06/09/06 17:19:47 mNAJ0HTE
私は退院する時に症状が出たら病院にくるよう言われただけで定期的に健診来てくださいとは言われていないので行っていません。 なんかなった人にしか分からない複雑な病気ですよね！
687:病弱名無しさん
06/09/06 20:10:01 Aa37Ws8b
>>687
寛解期でも、ウートフあるし疲労感も強いよ。
しびれ痛も帯状の痛みもあるし・・・
体調や気温とかで、波はあるけど持続してる。
担当医が言ってたけど、感覚障害はなかなか治らないって。
でも年単位で良くなることもあるって、おっしゃってました。
688:病弱名無しさん
06/09/06 20:13:25 Kx9UhOKM
訂正
>>687ではなく >>685でした
自分にレスして、どうすんねん！
689:病弱名無しさん
06/09/06 21:59:15 XBPLAVcU
687さん
なるほど～！ありがとうございます(^-^)
やっぱり寛解期でもあるんですねぇ。明らかに寝起きに手が痺れて時間が経たないと治まらなかったり、仕事の帰りに急にバランスがとりにくくなって、ぺたんこサンダル買って履き替えて帰ったり…。予想不可能だから困ったもんです(^_^;)
とりあえずは、前の主治医を追って病院変えようと決心がつきました(^O^)
690:病弱名無しさん
06/09/07 02:19:52 7d7CCrow
>>689
主治医が変わるって不安だよね
私も前の先生の方が良かった…
今の先生になって一年くらいだけど、
話もあんまり聞いてくれないし、いつもやる気無い感じがしてて不安
でも前の先生がどこにいるのか、県内にいるのかすらわかんないからなぁ
691:病弱名無しさん
06/09/07 11:12:11 Uue2KxWb
690さん
そっかぁ、あたしは前の主治医の居所が分かるだけ幸せなんですよねぇ(・_・;)新しい医師に見てもらって初めて前の主治医が良い(自分に合ってる)先生だと気づいたのですが…。
690さんも良い先生に出会えるように祈ってます。
692:名無し
06/09/07 21:29:58 INDupzdZ
684さんありがとうございます。
680ですが私はお医者さんにみてもらうほどじゃなくて、いつもより調子悪い
かなーって感じなんです。ずっと続くようだったら、お医者さんに診てもらいます。
今私はﾘﾊﾋﾞﾘ行っているのですが、体力すごい落ちていてｼｮｯｸ・・・
腹筋得意だったのに一回も出来なくなってしまっていて。
こんなに体力落ちるもんなんかなー。
693:病弱名無しさん
06/09/07 23:09:07 iBwd6WJt
私も、この間とても暑かった日、サッカーの応援で一日戸外にいたときのこと。
公衆のトイレに行ったら和式しかなくて、ちょっと嫌な予感はするものの、
選択の余地もないので仕方なくしゃがんで、そのあと立ち上がれなくて
びっくり！
ちょっとそのまま様子をみて、その後なんとか立ち上がったけど、
どうなることかと思ったよ。 思いっきり冷や汗をかきました。
そんなことこれまで一度もなかったから…。
脚力が一時的に落ちたみたい。暑かったのと、疲れていたのとで。
それ以来、とくに、筋力を鍛える（衰えさせない）ことを
意識するようになりました。
694:病弱名無しさん
06/09/08 00:11:38 Ow4vKGnm
あのー、質問なんですが国内旅行であれば、飛行機にﾍﾞﾀ持ち込みしても大丈夫なのでしょうか
695:病弱名無しさん
06/09/08 06:42:01 8Nz6tiy7
大丈夫じゃないですか？ インスリンの注射が必要な人も少なくないだろうし。
別に、隠してこっそり持ち込みするわけじゃないですよね！
念のため、飛行機会社に事前に電話で確認しておくと安心ですよね。
696:病弱名無しさん
06/09/08 09:05:56 +PeWJyNO
薬事日報より
アボネックスの話題あり
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
697:651
06/09/08 16:49:26 +lVuZZpU
プレドニンによる、テーパリングの治療を受けていた者です。
昨日、診察を受けてきました。どうやら、脱力の症状は治まった
ようです。主治医の先生によると、
「軽度の再発だったかもしれないなぁ。治まってよかった」
と言ってました。それで、
「ちょっと様子を見たいから、4週間後来てね」
普段は、12週間ごとの診察なんですが・・・。
今回の一件は、MSとどう向き合うか、について考えさられました。
自覚症状があまりなくて、再発の可能性がある、と。
だからといって、再発にはとらわれたくないし。
バランスのとり方が難しいですねぇ。
698:病弱名無しさん
06/09/09 21:38:58 X+w3g4PC
ＭＳの皆さんで、ゲルマニウムのブレスレットやネックレスをつけて、
体調が良くなった方はいらっしゃいますか？？
今、薦められてるんだけど、ちょっと引いてしまっています。
世の中には、いろんな代替療法があって
本当に持病が良くなったと実体験を聞かされつつも
手を出せない私・・・
699:病弱名無しさん
06/09/10 13:39:32 ADsqxzj5
医療券まだ来てません。
そんな方いますか？
一応今月末まで待ったほうが良いでしょうか？
今月も来月も病院の予約が入ってます。
700:病弱名無しさん
06/09/10 16:06:36 X7J1B+rc
699さん
受給者票の事？
701:病弱名無しさん
06/09/10 17:21:23 sRN38X3V
698さん
私はMSに関係なく、肩こりがひどいからと勧められて時々
はめています。
体調がよくなったかどうかわからないけど、肩こりには
効いています。
肩こりも身体的なストレスなので、できたら避けたいので、
そういう意味では良いのかもしれません。
難病があるというと、本当にいろいろなものを勧められますよね～～
私は、気が向いたら試してみて、良かったものは続けていますし、
合わないと思ったものは断っています。
合うか合わないかはそれぞれの身体によって違うと思いますし、
使ってみて、自分の身体が教えてくれるものだと思いますよ。
「気が向かない」というのは、その時点で合わないからいいんだと
私は勝手に解釈しています。
断る時の決まり文句は「免疫の病気だから、普通の人みたいに
ただ免疫を上げるというものは使わない方がいいらしくて・・・」です。
それで皆さん納得してくださいます（笑）
702:病弱名無しさん
06/09/10 20:37:02 +M7BgG3r
>>699
まだ来てないよ＠神奈川
今月中には来ますＹＯ！
703:病弱名無しさん
06/09/12 11:16:36 MLSRWHFw
>>702
その語尾（ワラ
704:病弱名無しさん
06/09/12 16:58:48 ImnguW8X
699です
702さん、どうもありがとうございます。
昨年は早く来たので、今年はどうしたものかと思ってました。
もう少し待ってみます。
705:病弱名無しさん
06/09/13 16:39:53 SnD6zhX+
ﾊ_ﾊ
('(ﾟ∀ﾟ∩ 届いたYO！ at 神奈川
ヽ 〈
ヽヽ_)
706:前々々スレ10改め主夫
06/09/13 23:56:43 3z7BcRYk
届きましたが、負担額上がってる。
まあ、年６回だからいいか。 ベタやってるから、３割負担を
考えたら補助制度に感謝しなきゃ。
707:病弱名無しさん
06/09/16 12:54:10 AxiE3RnG
受給者証ｷﾀ@仙台
負担額変わってなくて一安心。
708:病弱名無しさん
06/09/16 19:53:51 FxAEYQCH
負担額は、なぜ人によって変わったり変わっていなかったりするのでしょうか。
709:病弱名無しさん
06/09/16 20:27:43 OZTimXpp
負担額が変わるのは収入の申告によって変わるらしいですよ。
負担額が高くなった人は去年の収入が一昨年より多くなった方らしいです。
710:病弱名無しさん
06/09/16 23:29:18 FxAEYQCH
なるほど。どうもありがとうございます。じゃあ私は変わらないはずだ。
711:病弱名無しさん
06/09/17 13:12:14 3Le43FFq
台風接近の為か、頭痛がひどい・・・。
かなわんなぁ。
712:病弱名無しさん
06/09/17 20:52:38 C4Tn43HZ
今飲んだくれています
周りに病気って言えず
無理して体が元気な振りしてます
毎日子供作らんのって聞かれます
そうこうしてる間に旦那に浮気されるし
もういやだよーーーーーーーーーーー
713:病弱名無しさん
06/09/17 21:26:35 4Q/ttfk4
低気圧じゃ！低気圧の所為で調子が悪いのじゃ！
714:病弱名無しさん
06/09/17 21:28:45 ud1L03wy
>>711
こっちも台風接近で、左半身しびれ痛いよーーー
明日、人に会う約束してるのに、またドタキャンか？？
受給者証がまだ来ない＠広島
いっつもギリギリなんだよな
715:名無し
06/09/18 00:48:12 2LfCtt2+
712さん。病気の事隠さず「私はMSだー！」ってまわりに言ったら気が楽になるかも。
私も今は開き直ってまわりに言ってますよ。じゃあ旦那も浮気しないかも。
716:前々々スレ10改め主夫
06/09/18 02:17:47 VAJpaHPV
低気圧でつらい・・・。
さっきは吐気がしてつらかった。
717:病弱名無しさん
06/09/18 17:53:22 2swTtZO9
>>715
そうですか…
言ったら楽になれますかね
ありがとう
心が楽になれたような気がします
718:名無し
06/09/18 20:00:21 2LfCtt2+
低気圧とかって調子悪くなるもんなんですか？
だから昨日は調子悪かったんかなー？
719:病弱名無しさん
06/09/19 07:57:16 6EXDjCpb
今日暑いよ～…
外出たくない…
こんな天気だとまたウートフ出そうだもん↓↓
720:病弱名無しさん
06/09/20 08:01:26 tnam1g9J
ネットを見てたら、多発性硬化症の患者がもっと増えていくから難病じゃなくなるらしいです…
721:病弱名無しさん
06/09/20 09:08:51 oUsiyh3M
難病だろうが難病じゃなかろうが
治るんならどうでもいい
722:病弱名無しさん
06/09/20 09:56:34 m0yJtK9P
難病っていうのは、原因も治療法もないから、難病というんですよね～。
患者数が増えたとしても、難病には違いないはずですよね？難病じゃなくなるっていうのは、特定疾患からはずされるかも！という事なんだろうか？
だとしたら、患者が増えるからって納得いく話では、ないですね～。
原因も治療法もみつかってないのに！！
アボネックスは、いつ頃から使えるようになるのか、わかる方いますか？
入院中なのですが、薬屋も看護師も主治医も何も知らないみたいなのですが？？
723:病弱名無しさん
06/09/20 20:36:15 kxDEJU/3
アボネックスについて、私も主治医に聞いてみたけど
今のところ、いつ頃から使えるようになるかは未定だそうです。
これじゃ、認可されても意味ないじゃん！って思いました。
724:病弱名無しさん
06/09/20 21:26:40 LlxL6w4V
ホント日本は医療など含め、様々なに対して対応が遅すぎるよね！！
725:病弱名無しさん
06/09/20 21:58:07 Rf5sSl8A
最近の新薬は仕方ないよ…
人種や生活環境によっては毒薬にしかならない薬もあるのだから。
それくらい微妙で絶妙なところに効果を発揮させる。
それに、アメリカでは「この薬を使って副作用で悪化しても文句言わない」と
いう書類にサインさせると言う。自己責任だと。
しかし日本じゃそれは(まだ)馴染まない。イレッサが良い例だ。
だから厚生省は頑張ってると思う。でも、ちょっと薬害を恐れすぎ、とも思う。
まぁなんだ…「副作用でもっと酷いことになるかもしれないけど使ってみる？」と
主治医に聞かれたら…おいらはどう答えるだろう…ヽ(;´д｀)ノ
726:病弱名無しさん
06/09/21 00:31:58 Yb873k1w
早くタイサブリを認可して( ﾟДﾟ)ﾎｽｨ･･･
727:名無し
06/09/21 07:23:42 UnV4DPV+
結婚したら障害年金って減るんですか？私働けないからあれをﾊﾞｲﾄ料と
思いたいんだけど。じゃあ旦那になる人にも大きい顔できるし。
728:722
06/09/21 11:47:59 V+wk9B3o
やはり、アボネックスは予定より遅れてるんですね。秋頃という情報が流れていたから、期待してたのですが…。
なかなか発売まで、時間がかかるものなんですね。
結局、来年になっちゃうのかなぁ～。
今、歩行困難になって入院中なのですが、再燃してる部分があるというので、できればアボネックスで、今後の再発や再燃を少しでも押さえる事ができれば…と思ってたのですが…。
新薬の発売って大変なものなんですね～。患者はただ待つのみって感じですね。
729:病弱名無しさん
06/09/21 15:18:14 Ctz9oqnL
>>727
この病気って障害年金貰えるんだ
知らなかったよ
730:病弱名無しさん
06/09/21 15:58:07 KvaWir8n
障害が残った方なら貰えるそうですよ。それもその障害の度合いによってです。
731:名無し
06/09/21 18:01:10 UnV4DPV+
729さん。
727ですが私はもらえるまでうるさかったですよー。
私は身体障害者手帳2級なんですがそれによってもちがうんじゃないかなー。
もし3級とか4級だったらもらえないかも。分からないから聞いてみて下さい。
私もそんなにもらってないですから。
730さん。
じゃあ結婚とかって関係ないんだ。
結婚したら結婚出来るんだってとられて、もらえなくなるのかなーって
思ってたんでよかったです。
732:病弱名無しさん
06/09/21 20:52:11 ejw3sFGi
>>722
ベタは打っていらっしゃいますか？？
アボが使えるようになるまで、ベタを試してみるとか・・・
入院中でしたら、そのへんは担当医がお話下さっていると思うので
私の意見はスルーしてくださいね！
なにより、722さんが早く退院できますように。。。
733:病弱名無しさん
06/09/21 22:28:06 Ctz9oqnL
>>731
ありがとうございました。
2級ってことはかなり重い障害なんでしょうね。
認定されるまでが大変そうだな。
734:病弱名無しさん
06/09/22 01:02:30 d0ZNRNyW
障害年金の申請って、無茶苦茶ﾏﾝﾄﾞｸｾｪ！時間かかるし。
735:病弱名無しさん
06/09/22 01:33:22 e8bD25Ar
ここに障害年金を貰うためのコツが
「夢の年金生活」
URLﾘﾝｸ(66.102.7.104)
736:722
06/09/22 10:28:29 X2iwmPaE
>>732さん
レス、ありがとうございました。私は、ベタは副作用が強く出る可能性あるからと主治医から許可でなくてベタはやってないのです。
今回、再燃がわかっても、ステロイドも使わないそうです。私の場合、欝になると過換気起こして倒れる程になるので、ステロイドは最終手段に使うって…。
病巣も多く今も再燃してる事を考えると、再発再燃を防止できるなら、アボネックスを希望したいと思ってるのですが、主治医からのOKが出るかどうか…？
まずは、歩行困難な状態が治って、もと通りに歩く事ができる様に頑張ります。ありがとうございました。
737:病弱名無しさん
06/09/22 17:24:28 EHHgOArA
2ちゃんねる閉鎖の話があるようだけれど・・・。
著作権訴訟や、名誉毀損訴訟でひろゆき氏が、まったく
裁判所からの呼び出しに応じないんだそう。
なくなると困るんだけれどなぁ。
738:名無し
06/09/22 20:40:29 QMqZ9u67
2チャンネル好きなのになくなったらいやだなー。
障害年金って障害厚生年金と障害基礎年金ってあるんですか？
739:病弱名無しさん
06/09/22 21:01:50 Xn/Kcye+
ＭＳでリハビリ通院を続けている人って、どれくらいいるのかな？？
ＭＳで障害が残ってもリハビリに行かずに、
自宅で自分でやっている人も多いみたいですよね。
私は歩行困難でリハビリ通院しているけど、
ベタの疼痛がひどくて、ほとんどリハビリになってないのが悩みです。
740:病弱名無しさん
06/09/23 01:51:08 Yq0K46Xr
僕は3級で障害年金もらってますよー。
審査が通った時症状ひどかったけど今調子いい。
多分今だったら年金通らない。（＾凹＾）
ベタやってます。
ところでアボネックスはベタやってる人はやらないらしいですよ。
筋肉注射だから、病院行って打ってもらわないといけないし、だって。
741:740
06/09/23 15:05:57 Y4q18dfx
ちなみに障害年金って社会保険事務所の受付の人柄ってかなり大事。
僕が年金審査通った時の受付のお兄ちゃんが僕の病気について
本気で心配してくれて、ハンコすぐ押してくれましたが
その前行った時の受付のオッサンは
「多分審査通らないけど、足りない書類持ってもう一回書類持ってきてみたら？」って。
その時足りなかった書類も何だったか忘れたけどたいしたもんじゃなかったよ。
742:名無し
06/09/23 19:50:48 QjrL5/WS
そしたら傷害年金って傷害が残ったらずっともらえるもんなんですか？
743:740
06/09/24 00:49:11 R6AxRGP6
何年かおきに審査があります。
次の審査の時に仮に体調が良くてもすごい不調なフリしようっと。
744:病弱名無しさん
06/09/25 21:13:42 SeAn+a7F
自分は障害基礎年金と障害厚生年金に、
組合年金基金を上乗せしてもらっています。
国民年金の人は障害基礎年金のみで
厚生年金を掛けていた人が所得に応じて上乗せされるのが
障害厚生年金だったはず
２年おきに審査していたけれど、
障害固定ってことで審査は無くなりました。
（手帳は２級、年金の級は１級）
リハは通院が大変なので、家族に指導してもらって
自宅でしています。
長文ｽﾏﾝ
745:病弱名無しさん
06/09/25 21:33:32 Pt8YlX+0
手帳４級じゃ年金は無理ですよね・・・
歩行困難だし、仕事できないけど。
でも障害１・２級の方々は、もっと辛い思いをしていらっしゃるんだから
私なんかが愚痴ってたら罰があたりそう。。。
それにしても、受給者証、来ないなあ。
746:病弱名無しさん
06/09/25 21:55:03 IUbMu5/e
全然違う話しでごめんなさい。
私は、脊髄にしか病巣はなく、
視神経炎にはまだなったことがないのですが
４日くらい前から左眼がひどくかすんで、まぶしい感じが続いています。
１週間くらい頭痛もあるのですが、熱は微熱くらいです。
眼科では眼はきれいだと言われたのですが、症状は続いています。
（今も片目を隠して書いてます）
視神経炎と診断されなかったり、ＭＲＩで病巣が見つからなくても
誘発電位で異常がでることはありますか？？
もしあるなら、心配なので検査してもらおうと思うのですが。
次回診察は10月はじめなのですが
それまでもう少し、様子をみるべきでしょうか？
747:病弱名無しさん
06/09/26 00:17:28 eyVU9sTX
746さんへ
私は以前、目に症状が出たことがあります。
その時は視野欠格で周りが白く見えてまぶしかったです。
頭痛もあり、目の奥というか耳の奥の方が痛かったです。
その時は脳の左側に脱随があり、目の奥の視神経に炎症がありました。
その当時は、ＶＥＰ（視覚誘発電位）を行わず、緩解したのですが、
その後足に症状が出て別の病院で、すべての誘発電位を行った際に視覚誘発電位も行ったところ、
以前目に出ていた症状が、残っているといわれました。
MRIで症状が無くても、VEPで症状が解ることもあるはずですよ。
ちなみに私は、MSの診断時にVEPでの目の病巣、脳の脱随、脊髄の脱随で指定されました。
参考になればよろしいのですが。
748:病弱名無しさん
06/09/26 03:29:31 i8QL5aqZ
>>744
手帳２級で１級の障害年金が貰えるんですか？。
>>745
常時障害があるようなら、年金の対象になるかも。
医師や福祉に相談してみては？。
749:病弱名無しさん
06/09/26 13:22:28 QhFImbxg
>>746
早急に眼科以外の病院行って
ステロイドパルスをした方がいいと思うが
MS認定されなくても
視神経に症状が出ることはあるよ
750:病弱名無しさん
06/09/26 17:39:13 MB1UmIfc
まだそこまで障害は無いけど、年金未納。
26歳。
障害者年金対象外。
今からでも年金払わないとφ(.. )