06/06/05 22:42:15 WFz/gkdW
ありがとうございます。
351:前々々スレ10
06/06/05 22:47:47 WFz/gkdW
二重カキコすいません・・・。
めまいというか、ここ数日不眠症気味で
時おり視界がフラッシュみたいに光って見えます。
気持ち悪いのに練れないし、ハイになってきた・・・。
どうしようかな・・・。
352:病弱名無しさん
06/06/06 03:41:31 Uo+7+rKH
部外者なんですが割り込み済みません。
実は数年来付き合っている彼女が4年近くまえにMS発病、その後年に二回ほど
入退院を繰り返していたのですが、現在は症状がひどくほぼ寝たきりで介護士に来てもらい生活しています。
また精神的にも追い詰められて重度の鬱状態になり自殺未遂を繰り返しています。
ステロイド治療で体の方は少しは良くなるのですが、副作用で余計に精神的に不安定になってしまっています。
将来は結婚を考えているのですが、今の段階でパートナーにどうしてあげたらいいか悩んでいます。
身体的なことや精神的な面のどちらかでも回復に向かえば他方の治療にも専念できるのでしょうが・・・
MS患者ご本人、家族の方、友人・恋人のどんな立場でも結構です、アドバイスお願いします m(_ _)m
353:３５２さんへ
06/06/06 14:54:19 jn8fvLO9
まずＭＳの治療については、十分に適切な治療が受けられているとお考えですか？
それから、うつ状態についてもきちんと主治医にご相談されていますか？
まずはそれが基本で、それらの方針について彼女が十分に納得できていないとか、治療や主治医に不満・不信があると、
精神的にはなかなかよい方向には向かえないと思います。
私はステロイドの副作用でうつ状態に陥り、さらに相乗効果で病気への不安が高まるという
悪循環に陥ってしまい、ほんとうに辛かったことがあります。
病的なうつ状態は、抜け出せないとなかなか先に進めません。
逆にうまく抜け出すことができると、病気への不安も少なくなるし、
それが病気自体にも良い結果をもたらすと思います。
不安になってマイナスの感情が高まると、免疫機能上ＭＳの悪化につながる
細胞が活性化してしまうから、明るい気持ちでいるのがいちばんいいと主治医に言われました。
（だからうつはとにかく良くない、と）
世間一般でも言われることですが、「笑うこと」はいちばんの薬です。
なるべく彼女が明るい気持ちでいられるような環境を作り出してあげるのが大切だと思います。
けっこう難しいことだとは思いますが…。
お笑いのビデオでも、漫才でも落語でも、彼女のツボに
うまくはまる何かをみつけていっしょに楽しむとか…。
嘘でもいいから声をあげて笑うというのも、悪くないみたいですよ。
それから、自分のほほえんだ顔を鏡に映して見てみるとか。
脳はけっこう単純でだまされやすいらしいですから、おかしくなくてもおかしいと勘違いするらしい。
将来への不安、生活のことも経済的なことも、病気の症状のことも、
それは私の場合、夫が精神的な大きな支えとなってくれていてますが、
やっぱりそこはあなたが安心させてあげられるのでは？
がんばってください。
354:病弱名無しさん
06/06/06 19:40:21 Uo+7+rKH
>>353
丁寧なアドバイスありがとうございます。
MSの治療に関しては普段の基本的な食事による免疫力強化、また身体的な衰えを止めるためのトレーニングを基本に
症状が再発の場合ステロイドを投与しています。
精神的には薬の副作用に伴う身体機能の低下を極力抑えるために睡眠薬と頓服薬を処方してもらっています。
平日は私が会社にいるのでメールぐらいでしかやり取りができませんが、休日に訪ねたときには一緒にテレビを見たり、
映画を見たりして過ごしています。
やはり、少しの間でも笑顔を見せてくれるのが私にとって一番嬉しいです。
これからも長い道のりになると思いますが、陰日なたなくいつもパートナーを見守っていこうと思います。
また、私以外にも同じような境遇の方がいると思いますが、皆さん一緒にがんばっていきましょう。
355:病弱名無しさん
06/06/06 20:43:18 w+FbgW5d
352さんへ
私も、重度の欝に苦しんだ事がありますので、彼女さんの状態が解る気がします
まずは、欝状態から脱する事が一番だと思います。私もなぜか毎年１月～４月まで必ず欝になり、その時期はODしてしまったり、苦しくてたまりません。
そんな時、傍にいてくれる人が気晴らしをさせてくれて、少しづつ欝からはい上がれて、また一人になって落ちていく！という状態の繰り返しで毎年周期的にやってくる欝と戦ってます。
少しでも笑っていられる時間があると、自分でもホッとします。
私も、将来ずっと面倒見るからと言ってくれる人がいます。正直、自分の将来を考えると、その言葉に甘えていいものか考えてしまいます。
同じ女性として、欝状態になるとパートナーに対しての申し訳なさも強く感じる事もあるのでは…？
どんな状態になろうと、自分が面倒みるから安心していいよ！といってくれる様な支えが私にとっては前向きになる為には効きます
私が欝になった時は、まわりに迷惑かけてるという気持ちが強く出てしまいます。
欝から脱するのは大変な事だけど、脱した時に前向きになって病気を受け入れようと、プラス思考になれる様な気がします
欝状態の根本には、不安神経症がある場合が多くて、不安になる要素をクチにした時には、とにかく安心する様な言葉や笑顔で不安を取りのぞいてあげるといいみたいですよ。
あくまでも、自分の状態からの意見しかできませんが解りずらい文面だったら、ごめんなさい。
頑張ってくださいね。
356:病弱名無しさん
06/06/06 22:58:22 PJvUUmlx
ここにカキコされている方で、リハビリを受けていらっしゃる方は、
たくさんいらっしゃると思います。
この４月からリハビリ医療の上限日数が改定されたようで
ＭＳはその上限日数からは除外されているらしいのですが
脳梗塞などの方は、発症から180日でリハビリは打ち切りになるそうです。
私もリハビリを受けている身なので、ＭＳは除外されているとはいえ
この改定に疑問をもち、反対署名運動に署名しました。
もうすぐ、署名も締め切りになるらしいです。
脳梗塞の方などは、ＭＳと同じような症状が出て、
リハビリで何年もかけて快方に向かう方もいらっしゃるのに・・・
URLﾘﾝｸ(www.craseed.net) にアクセスすると
ネットからも署名できるようです。
357:352
06/06/06 23:21:29 Uo+7+rKH
>>356
署名してきました。私のパートナーもリハビリ中なので他人事ではないです。
少しでも同じ境遇の方が良い治療環境で過ごせることを願います。
358:病弱名無しさん
06/06/08 18:22:08 iFrMcwkf
ぬお～～～～
左目の奥が痛い!!!
あぁあああぁあ！！
359:病弱名無しさん
06/06/08 19:24:08 r4OZMcSr
Copaxone Info
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
360:病弱名無しさん
06/06/09 12:13:19 4KmHg1fN
ここ１週間ぐらい、不眠気味だし足がムズムズして気持ち悪い…調子わるくなってきたのかなぁ。
ストレスたまってる自覚もあるし、なんとか発散して再発は避けたい…↓
同じＭＳの方に質問なんですけど、意識障害って具体的にどんな感じなんでしょう？
361:病弱名無しさん
06/06/09 23:42:18 +J5uQOHw
360さんへ
意識障害についてですが、私の場合、ある日、頭がボーッとして思考能力が全くストップしてしまい自分の言動をほとんど覚えていないのです。
具体的には、一番変な感じだったのは何も考えられずボーッとしてる時間が、自分では一時間は経過してると思って、時計を見ると５分しかたってないのが、不思議な感覚でした。
時計は理解できたという事なんだけど、起きてるのに脳は眠ってる感じ
まるで自分の脳がどこかに出かけてるみたいな…？
物忘れがひどくなったり、計算できない、人の話を理解できない、文章の意味が理解できないという事が多くなってたので、痴呆系の症状だと思って主治医に話したら、それは意識障害だ！と言われました。
古い病巣が沢山あるから、その影響だそうです。
その後、たまに頭がボーッとなった状態で機関銃の様に話しだして、後で何を話したか覚えてないとか
でも、話の内容はしっかりしてるらしいです。
主治医は、全部それらの症状を意識障害だと言いますが、自分的には認知障害もあると思っています。
意識が飛ぶ感じがする時は自分で意識障害だと解りますし、どういうのを認知障害といい、どんなのが意識障害なのか、最近は微妙に違うのは解るようにはなったのですが、文章にするのは難しい感じです。
具体的な説明がなかなか難しくて、ただ長いだけの文章で申し訳ないです。
362:病弱名無しさん
06/06/10 02:45:08 K+D5sLjw
361さんへ
お答えありがとうございます。
今しようと思った事を、他の事考えた瞬間忘れて『？？？』ってなったりして、最近はしないといけない事はすぐメモする始末…。これも症状の一種かもなんですね↓
しかも風邪ひいて熱出してるし。早く治さなきゃ！
363:病弱名無しさん
06/06/10 08:58:46 hZJ8yEP1
↑それは一種の癲癇では？
364:361
06/06/10 14:08:41 snr/mHsS
↑の漢字が読めないです
意味も解らないm(__)m
症状の事ですか？
すみませんが、教えてもらえますかm(__)m
お願いします。
365:病弱名無しさん
06/06/10 15:52:52 snr/mHsS
読み方と意味解りました
すみません。
てんかんの可能性あるからと今回脳波検査しました。
色々な刺激を脳に与えながらの検査でしたが、
脳波は、全く異常なくて、てんかんは、ないそうです
物忘れとかじゃなく、ＭＳの症状で私の様な症状出る人は、いますか？
一人一人症状違うから私だけってありえるのかな？
物忘れとか、判断力低下とか、計算できないとかの症状は出てる方はいますか？
認知系の症状も嫌ですね
自分が、本当の認知症になるのでは？記憶がなくなるのでは？と凄く不安になります
欝症状と意識障害や認知障害が、一気に襲われた時には精神的にかなりきつかったけど今は欝から脱したから、冷静に受けとめる事ができますが…。
連続で長レス、すみませんでした。
366:病弱名無しさん
06/06/11 03:13:57 pRhDKul6
微妙に目が揺れる～
なんなんだ～？？？
気持ちワル～～～
こんな症状あり？？？
画面が揺れてる～～～
367:病弱名無しさん
06/06/11 09:10:02 C7Z1iJpK
>>366
眼震では？
368:病弱名無しさん
06/06/11 11:21:46 pRhDKul6
眼震という症状？
再発かな？
吐きそう～揺れる
369:病弱名無しさん
06/06/11 12:30:08 C7Z1iJpK
眼震だと脳に病巣あるのかも
ここで聞くより主治医に相談すべきだと思います
370:病弱名無しさん
06/06/11 15:15:03 pRhDKul6
明日病院行ってきます
ありがとうございます
初めてなったから焦った
こんな症状があるなんて
371:病弱名無しさん
06/06/12 16:13:43 o9Mb4AsJ
今年も医療受給者証を更新する季節が来ましたね。
皆さんの所に書類は届きました？。
372:@仙台
06/06/12 17:16:54 RMLh5vgZ
来た。
主治医にも記入してもらった。
あとは役所に提出のみです。
373:病弱名無しさん
06/06/12 17:35:44 cbZRHUNI
主治医に記入してもらうのに、みさなんどれくらい費用がかかりますか？
374:前々々スレ10
06/06/12 23:56:09 f7ASnt+b
こっちはまだです。＠東京
診断書は２１００円だったかな？
375:372
06/06/13 00:37:21 e+eo4aLt
自分の記入料は3100円でしたよ。
376:病弱名無しさん
06/06/13 22:34:22 9dK+jkVz
入院中に届いたので記入してもらったよ。２１００円。
医療機関の追加申請をしに行ったら、
提出期間には早いんだけど、
書類揃っているなら預かりますって言って貰えたので
提出してきました！
紹介状書いてもらった病院を下見してきたら３１００円でしたよ。
377:３７３
06/06/14 00:26:43 cSA5XJ1D
みなさんありがとうございます。医療機関によって多少の違いはあっても、だいたいそれくらいですね。
以前、生命保険の入院給付を申請するとき、入院証明の記入を主治医に頼んだら１万５千円もかかって
たまげたことがあります。（短い入院だったので、その入院に対して実際に給付されたのは４万円）
あれは生保の関連だからそういう額だったのでしょうね。
ちなみに私のところにはまだ来てないです。自分の受給者証は期限が９月です。自治体によって違うのかな。
378:病弱名無しさん
06/06/14 11:24:00 L6LNthp5
昨年から、受給者証を申請するようになった者です。
更新手続きの書類は、保健所から郵送されてくるんですね。
知らなかったです。それとも、保健所ごとに違いが
あるんでしょうか？
初めて、申請したのが7月だったので、9月の更新の時は、
なにもしないで、新しい受給者証が郵送されてきました。
ただ、到着したのが、9月27日で若干ビビりましたが(^^;)
申請の時の書類代は、3150円だったような・・・、気が
します。
>>377さん
自分のところも、有効期限は9月30日ですよ～。
379:病弱名無しさん
06/06/16 13:27:48 7w8t1YZS
書類がまだ来ない・・・(´･ω･`)
380:ヽ(´―｀)ノ
06/06/16 17:33:51 qjn7u9J2
うちもまだやね。神奈川。
まぁ、人より先に出したからってお得なわけじゃなし♪
381:病弱名無しさん
06/06/17 21:23:58 yCUxo5nc
お得だとかじゃなく
こなかったら不安になるってこと
382:病弱名無しさん
06/06/18 09:15:09 ULs2HWQP
大丈夫ですよ、来ますって。
ところで、すでに送られてきた方、書類のなかに「総合障害度（EDSS）の評価基準」
という紙も入っていますか？ あれはなんのために入っているのかご存じですか。
383:病弱名無しさん
06/06/19 00:43:15 6dJI5KEl
血漿交換療法されえたことある方いますか？
384:病弱名無しさん
06/06/20 15:13:43 lyvnSuh2
>>383
私は末梢系のCIDPですが、免疫グロブリン大量療法（IVIｇ）以外にも
血漿交換したことあります。体温下がって時間もかかって大変でした。
385:病弱名無しさん
06/06/21 14:50:23 MY2olDbi
みなさんのMSが発病したきっかけはなんでしょうか？
私は、転職したばっかりの時に風邪を引き、MSが発病しました。
386:病弱名無しさん
06/06/22 02:37:51 zCgy8Tyr
385ｻﾝへ
相変わらず携帯から失礼します。
私の場合、発病したきっかけは母が亡くなった事だった様な気がします。
約８年程の闘病後、やはり癌には勝てず…でした
その後まもなく足の痺れがひどくて検査入院してＭＳと診断されましたが、母の看病中でなくてよかったです。
風邪も恐いですよね。
職場が変わった事も関連してるんでしょうね～
387:病弱名無しさん
06/06/24 09:21:37 lYLoFf4u
４年ぐらい前に原因不明の視神経炎症で
片目失明で入院したんだけど
ステロイド治療で治らず
眼科で診療したんだけど
その時もMRIとかやったんだけど
昨日違う病院でのMRIでMRの疑いがあるとのこと
なんかこのスレ読んでると
思い当たる事、当てはまる事だらけ…
あー
ちゃんと見つけてくれよ
４年前に
４年間体を酷使してきちゃったよ…
388:病弱名無しさん
06/06/24 12:00:32 RMKlmG/Y
>>387
はじめにかかる病院（担当医）って大切ですね。
私も片眼失明でしたが、パルスでよくなりました。
でも早期対処が重要なようですからパルスを受けるまでの時間がもっと短かったらと思ってしまいます。
389:病弱名無しさん
06/06/24 14:03:52 OunmIzy3
保守age
390:病弱名無しさん
06/06/24 17:50:34 lYLoFf4u
>>388
パルスで見えるようになったんですか?
当時仕事で２週間入院を遅らせたら
どんどん片目の視野が欠けていって
手遅れになったからなー
MRの疑いじゃなくてMSの疑いだ
391:病弱名無しさん
06/06/26 18:17:08 hSagNaF3
>>390
MSの疑いがあるとの事ですが、これから神経内科で検査を受けるのですよね。
検査頑張ってくださいね
私は初めて１５才の時一瞬目が見えなくなってから、学生時代は暑いと学校でも倒れてました。
病院も何件も行ったけど、変な病名ばかりつけられ、今の主治医に病気を見つけてもらうまで、２０年近くかかりました。
それだけ解りずらい病気なんでしょうね。
もっと早くに…という気持ち、解ります。まずは検査頑張ってくださいね。
392:病弱名無しさん
06/06/28 20:40:54 5TqrjMCO
今日は１日中、辛かった
こんな日が２ヶ月以上続くと思うと激鬱
393:病弱名無しさん
06/06/29 21:21:35 F2hqZEcR
やっぱり夏に再発する人は多いのかな？なんで夏なんだろ？
394:病弱名無しさん
06/06/29 21:38:21 lnZ9ma3v
暑くて体温の調整がうまくいかないからじゃない
395:ヽ(´―｀)ノ
06/06/29 22:01:19 qGmAm5PV
「ウートフ徴候」ってやつですな。
熱い風呂に入ったりして体温が上がると
一過性にMSの症状が悪くなることがある。体温下がると元に戻る。
ただし、MSなら必ずこの症状が出るってわけでもないし、
「発生するときの体温の上がり幅」にも定義はないみたい。
おいらは一番重いときは、後頭部に日光が当たってるだけで眩暈がして
まっすぐ歩けなくなりました。今はとりあえずこの症状はないなぁ。
ま、とりあえず、ストレス溜めず、疲れ溜めぬようにしつつ、
すんげぇ暑くなりそうなこの夏をのんびり乗り切ろう！ヽ(´―｀)ノ
396:名無しの心子知らず
06/07/01 22:43:38 7FLK6eRl
出産して毎日の睡眠時間が細切れで5時間弱。
育児に休みはないし、ストレスたまりまくり。
絶対再発するぞー。怖い。
397:病弱名無しさん
06/07/01 23:11:42 l6MKwxB/
うつ症状が出てます。
集中力の低下、記憶力の低下もあります。
多分2年前から続くストレス環境の所為。
ストレスが一番いけないのは分かっているのだけど、
職場がそうは言っていられない環境。
円形脱毛症、十二指腸潰瘍、帯状疱疹・・・
ストレス病のパレード これで再発しなかった方が奇跡。
でも、無理でしたな。やっぱり再発。。。
今年に入ってから、倦怠感、左側の麻痺、四肢の痙攣
会社の同僚達は、病気の理解が殆どないから、
怠けているように見られ、冷ややかな目線。。。
ヒトに散々仕事を押し付けておいて、駄目になったら、
そんな風に見られて。正直発狂しそう。
暗い内容でゴメンナサイ
皆頑張っているのに。
398:病弱名無しさん
06/07/02 01:16:28 P9UrOEQp
頭痛が酷く、鎮痛剤を毎日飲んでいますが
効かなくて参っています。
外来の時に主治医に話したら
「MSの人、みんな言ってる」と言ってましたが
みなさんも、この時期頭痛は酷いですか？
愚痴をこぼしてすみません。。。
399:病弱名無しさん
06/07/02 02:31:41 Tp5m4cp2
>>398ｻﾝ
私も、頭痛持ちなので主治医から何種類もの薬を何年ももらって飲んでます。
最近、特にひどく頭痛薬も一日の限度量を飲んでも効かず、他にも体調悪くて血液検査を受けました。
結果、重度の貧血だと言われ現在鉄罪注射に通ってますが、それから頭痛は少し減りました。
先日主治医にMSだからこんなに頭痛がひどいのかと聞いてみたら、MSは頭痛はしない！と言われました。
私が頭痛持ちなだけでMSだから症状で頭痛がひどいのとは違うと言われましたが実際、どうなんでしょう
資料読むと、症状に頭痛は載ってないようですが…
薬が効かないと本当に辛いですよね。薬を変えてもらったらいかかでしょうか
緊張型と偏頭痛では、薬も違いますし…。
400:398
06/07/02 18:58:29 P9UrOEQp
>>399さん
ありがとうございます。
MSは頭痛はしない！のですか！？
聞いたことがなかったです。
私の場合、頭痛持ちではなかったのにMSになってから
頭痛が酷く入院中は毎日ボルタレンを1日3回飲んでいました。
MSだから頭痛が酷いのとは違うのでしょうか。
実際はどうなんでしょうね。。。
血液検査は毎月外来で受けてて、貧血はあると
言われていますが重度ではないです。
でも鉄分のサプリとかを飲んだら少しは違うのでしょうか。
薬は、いろいろ試しています。
イミグラン・レルパックス・マクサルトその他いろいろ。
薬が効かなくなってしまったのかも知れませんね。
今月も外来があるので主治医に貧血のことと
薬のことを相談したいと思います。
お互い、頭痛がなくスッキリした毎日を送れるといいですね。
401:病弱名無しさん
06/07/02 20:29:36 K1Ni2fNY
400 ゲット！！
402:病弱名無しさん
06/07/02 22:34:49 GW84B9rW
>>400
ルンバールしてからですか？
403:398
06/07/02 23:31:12 P9UrOEQp
>>400さん
ルンバールの時に、毎回頭痛になりますが
この痛みは2.3日すれば治まります。
ルンバールしてからというより
私の場合ですが、脳に大きい病巣が出来てからだと思います。
後頭部が割れるくらい痛く、目もかすんできて
水すら飲めない（吐いてしまう）状態だったのに
1週間ほっといてしまい倒れて救急車で運ばれたんです。
この時の病巣が大きく酷かったのでこれが原因では？と思っているのですが。
今は視野欠損があるのですが、これは頭痛の原因になるのでしょうか。
404:病弱名無しさん
06/07/03 03:49:52 rTgr0VvI
読売新聞
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
405:399
06/07/03 11:27:38 wbqflkHu
>>398ｻﾝ
404さんが教えてくれた本をすでにお持ちで、読んでたらごめんなさい。
視野欠損があるという事なので、視神経のページを読んでみたら、視神経炎の症状として目の痛みを主として、頭痛を伴う事もあると載ってました。
病巣の部位によっては頭痛もありえるという事ですよね。
私も視神経炎やってるのですが、眼痛のあとに偏頭痛が始まり慌ててカフェルゴットを飲む事がよくあります。
飲むタイミングが遅いと、薬は全く効かず吐き気と痺れで動けなくなります。
私の場合は、遺伝性の頭痛持ちではありますが、じっくり読んでみたら病巣からの頭痛も含まれてる可能性もあるのかも？。
薬の副作用や治療の関係での頭痛もあるようです。
そちらの主治医が、MS患者はみな頭痛する！と言ってるという事は、他にも頭痛する方みてるんですよね
MSは頭痛は関係ないと言いきった私の主治医って、大丈夫なのかなぁ。。。
MS自体、未知の部分が沢山あるし仕方ないのかなぁ
406:病弱名無しさん
06/07/03 22:51:55 xhRnl/vh
>>404
毎度Googleのニュース検索御苦労様
407:399
06/07/03 23:28:36 wbqflkHu
>>404さん
今回もヒントいただきました。
本当にありがとうございます。
408:病弱名無しさん
06/07/04 01:28:45 R1JXiFeb
排尿障害のでた人いますか？
409:病弱名無しさん
06/07/04 10:05:04 /0M5poia
ガマンできないです。いつもパットを使ってます・・・
別の病院で泌尿器科にかかってて
抗コリン剤、ポラキス錠処方されたけど
どちらも効果無し。今は薬は飲んでません。
出やすいより出にくい方がダメらしいです。
410:病弱名無しさん
06/07/04 11:20:22 EJMMEzIz
出ずらい方がまずいのですか？
私の場合は、出やすい時と出ない時とが、極端です
今トイレ行ったと思ったらすぐにまたトイレに駆け込み、少し漏れてる時も。
そんな日もあれば、お腹を押してもでなくて、仕舞に具合悪くなってきて利尿剤で出す日もあります。
こんな両極端でも排尿障害になってる事になるのでしょうか？
411:病弱名無しさん
06/07/04 15:01:38 B5+XJRwR
俺は出づらいです。
主治医に言ったら泌尿器科に回されて
エブランチル３０服用してます。
多少出やすくなったような気はします。
血圧下がってフラフラしますけどね。
412:病弱名無しさん
06/07/04 17:31:55 kb0e9CAO
出づらいときと出やすいときが極端。
下剤飲んだらものすごい漏らすし（トイレがない所を歩き続けるとヤバイ）
飲まなかったら出ないし…。
413:病弱名無しさん
06/07/04 18:16:25 u2rI2z6s
排尿障害は、急に起こりましたか？ 再発をきっかけに、とか。
それとも、徐々にそうなっていったという感じですか？ 気がついたらそうだった、とか。
414:410
06/07/04 20:28:16 EJMMEzIz
私の場合は、何年も前から再発とか関係なく出ずらくなってきて、ラシックスをたまに飲んで出すようになって、
調整きかなく出すぎるようになったのは、去年くらいからです。
出すぎるのも出ずらいのも再発とか関係なくいつのまにかって感じでした。
便秘もひどいのですが、直腸障害も同じ頃から始まったような気がします。
415:病弱名無しさん
06/07/04 22:05:38 R1JXiFeb
なんか尿のでが悪い気がします。ものすごくしたいと思っていってもあんまりでないし･･･再発なのかなぁ
416:ヽ(´―｀)ノ
06/07/04 22:32:28 CG2o3cad
♂の場合の「尿の出が悪い」は、違う病気の可能性もあります。
不安に思うほど気になるなら、行き着けの神経内科か
泌尿器科を受診しましょ！
身も心もすっきりしようぜーヽ(´―｀)ノ
417:病弱名無しさん
06/07/04 23:09:03 R1JXiFeb
女なんですが････
418:ヽ(´―｀)ノ
06/07/04 23:22:40 CG2o3cad
あやや、それは失礼をばヽ(;´д｀)ノ
再発かどうかの診断は、残念ながらお医者にしかできませぬ。
不安なら一発MRIとルンバールしてもらって、白黒はっきりさせてみたら？
脳梗塞でもこの尿障害は起きるし、自律神経失調でも起きることがあるといいます。
我等の抱えているMSってのは実に多彩な症状を見せるため、
簡単に判断ができません。
「病院に行く」が簡単なことでないのは重々承知。
しかし不安を抱えていてはMSにも良くないです！
「再発ではないですね」の台詞を聞きに行くのは意義あることですよ！
ちなみに、♂の場合は、前立腺肥大から(転移が異常に早い)前立腺ガンの疑いが
あるため、おしっこ具合はより神経質になる、というオマケ付きだったりヽ(;´д｀)ノ
419:411
06/07/04 23:36:39 llXG7T9r
>>413
俺は気が付いたら手で下っ腹押さえて搾り出すって感じになってました。
凄く漏れそうでも便器に座って搾り出さないと出ない。
薬服用して多少出やすくなったかなってとこぐらいです。
420:病弱名無しさん
06/07/04 23:37:21 EJMMEzIz
>>416さん
男性の場合、前立腺肥大症の可能性もある！という事ですよね？
ある程度の年令になると、なりやすいみたいですね。私の親戚にも何人もいますが、男性はその病気多いし判断難しそうですよね。
>>415さん
MS自体、膀胱炎になりやすいらしくて、私は怪しげな時の為に抗生物質飲む様に頓服としてもらってます
排尿障害と区別つきにくくて厄介ですよね。
私も出ない時、判断に困る時あります。
水分たくさんとってそれでも出にくかったら、受診してみてはいかがですか
汗で水分出る時期だし、判断が難しいですよね。
421:病弱名無しさん
06/07/05 00:16:23 hxzdgCIZ
415です。ありがとうございます。もうちょっと様子をみてから受診して主治医に話してみます。
422:病弱名無しさん
06/07/05 00:27:36 Hgghc477
おしっこ出にくいんですけどーって主治医に言ったら
疲れやすい、とか熱が出る、とかの
明確に再発じゃないんだけどなんだかずっと続くMSの不調の一種として
排尿しにくいという症状が出る人もいるんだと言われました
女子なのに前立腺肥大の薬もらってなぜか改善していますが
暑くなってからまたちょっと調子悪いような気もします
明確な再発が起きて脊髄に病巣ができて排尿できなくなっている場合は
陰部に感覚障害も出るはずとかも言われたような気がしますがだいぶ前なので詳しいところは忘れました
423:病弱名無しさん
06/07/05 16:08:41 v1/i+zUd
こういう大雨直前で、台風も近づいている日は体中がしびれて全然あかん
424:病弱名無しさん
06/07/05 18:43:17 PG0/HsS3
同じく。
425:病弱名無しさん
06/07/05 21:34:14 6jfDRQWV
俺はこういう雨の日は涼しくて調子がいい。
暑いと眩暈して体が動かないから。
症状も人それぞれですね。
426:病弱名無しさん
06/07/06 09:14:19 /ha04q7F
オレは、天候が変わる過程の時、
具合が悪くなる。
暑いのも苦手。寒いほうが良いくらい。
427:病弱名無しさん
06/07/06 21:25:21 ENI3DTtT
>>426
禿同
428:病弱名無しさん
06/07/06 22:52:17 6duVnOl8
私も暑いのよりは寒いほうがいいけど、冷たい水とかあまりにも冷たい空気はだめ。
手や足や口がかじかんでしまって、異常に動きが悪くなる。
429:病弱名無しさん
06/07/07 12:06:16 CEYzS8r3
義母がこの病気ですが最近しゃべる声がいつでも大きすぎて、困っています
あと、何も用がないのに扉を開けたり閉めたりしていて意味不明です
これは病気の症状なのか教えてください。お願いします。
430:病弱名無しさん
06/07/07 16:23:25 DPA1Vzz0
>>429
癲癇の症状に自動症というものがありますが…
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
431:病弱名無しさん
06/07/08 00:20:48 WKJQ/Wws
その方のお年はおいくつでしょうか。
ＭＳというよりもむしろ、老化のせいとは疑えませんか？
432:病弱名無しさん
06/07/08 01:28:24 V9+Ikz1y
56くらいです。10年前に発症していて歩行障害がでています。
老化もあるんでしょうね。アドバイスありがとうございます。
433:病弱名無しさん
06/07/08 09:39:37 yIBrurXv
私、５年前の12歳の時にＭＳ発症して、以来１年間ほぼ毎月再発して入院してた。
で、今４年くらい再発はしてないんだけど、
未だに立ってる時によろけて倒れたり、呂律が回らなかったりする。
これはＭＳの後遺症なのかな？
434:病弱名無しさん
06/07/08 11:25:40 yAUnzo7u
よろける、呂律が回らない、というのは小脳の障害のときの症状であり、
MSで小脳の症状が出ることはある。
MSのせいである可能性はあるけれども
MRIで病巣みつけるとかしないで断言はできないかと。
435:病弱名無しさん
06/07/08 14:00:26 yIBrurXv
>>434
ありがとうございます。
定期的にMRI等の検査は受けた方が良さそうですね。
436:病弱名無しさん
06/07/08 20:10:14 E+Er7eoK
今多発性硬化症の事、教育テレビでやってますよ
437:病弱名無しさん
06/07/09 20:45:26 IQPhHFI5
見逃してしまいました。
どんな内容でしたか？
438:病弱名無しさん
06/07/10 01:21:52 uco0m9T/
私も同じく見逃してしまいました。なんという番組でやってたのでしょう
MSに関しての特集の番組だったのでしょうか？私も、どんな内容だったのか知りたいです。
439:病弱名無しさん
06/07/10 09:28:53 hPl7yseL
「きらっといきる」のＨＰで見られます。
介助犬の話が主だったと思います。
440:病弱名無しさん
06/07/10 12:22:27 OX/m/QHS
MSって完治することはないんだよね？
ずっと再発しないまま一生を全うする人もいるらしいけど。
やっぱ何年も再発してないからって言っても、
これから先再発する可能性は十分にあるんだろうか？
441:病弱名無しさん
06/07/10 17:26:00 T3uoipfd
>>440
前、主治医に聞いた事がありますが、毎年再発する人も居れば、
３０年再発ない人、歳とって初めての再発の人も居るそうです
人それぞれ？なのかな？
こないだMSで頭が重い時とかにバファリンを飲んでみたら、
症状が軽くなったのですが、バファリンの消炎効果が聞いたのだろうか。
気のせいなのだろうか・・・・
442:病弱名無しさん
06/07/10 17:57:45 OX/m/QHS
>>441
ありがとうございます。
ちなみに自分、>>433なんですが、４年間再発してないからって油断しちゃいけないんですね。
そういえば、MSみたいな自己免疫疾患は癌等になりにくいと言う話を聞きました。
何か癌細胞までも攻撃してしまうとか？
これは事実ですか？
443:病弱名無しさん
06/07/10 21:11:06 x63G8kT4
>>439
見れました。ありがとうございます。
444:病弱名無しさん
06/07/11 00:58:35 GbCRuU6x
>>439
私も見れました。ありがとうございました。
>>440
何年も再発もなく、まるで治った様な気持ちになるくらいだとしても、検査したらいつのまにか病巣が増えてる事もあるようです。
定期的に受診してないのなら、病院に行った方がいいと思いますよ。
身体の中では何が起きているか解らないですから。
癌になりにくいというのはどこからの情報なのでしょうか？
私は両親とも癌系統なので事実なら安心なのですが
445:病弱名無しさん
06/07/11 07:10:51 2Jm60ZwJ
>>444
何の症状もなく病巣が増えていることなんてあるんですか！
癌等になりにくいと言うのは、ネットでちらっと…。
ただ反論として、
自分の細胞までも攻撃したり、免疫力の低下したりで癌になりやすい…
ともありました。
一体どちらなんでしょうね？
446:444
06/07/11 08:59:29 GbCRuU6x
>>445
身体的な症状だと自覚症状があるので、症状の変化に気がつきやすいけど、精神面や知的症状の面で多少の変化があっても、本人ですら解りずらいようです。
その結果、気がつかない間に病巣が増えていたという事もあるそうです。
いずれにしても、定期的検査は重要らしいですよ。
癌については、定かな話ではなさそうですね。どちらが真実なのか知りたいところですね～
447:病弱名無しさん
06/07/11 10:27:50 2Jm60ZwJ
>>446
重ね重ねありがとうございます。
成るほど！
精神面等にもMSは影響するようですね。
当方欝病もありまして、たまに軽く意識が飛ぶこともしばしば…。
今自分が何をしているのか、どこを歩いてるのかさえ分からなくなることがあります。
それらも欝病のみの症状ではなく、MSの可能性も疑ってみた方が良さそうですね。
癌については主治医に聞くしかなさそうです。
詳しく知っている方がいらっしゃれば是非教えて頂きたいものですね。
448:病弱名無しさん
06/07/11 22:52:58 WFtV8SRt
特定疾患の受給者証の手続きの季節ですね
449:病弱名無しさん
06/07/12 15:28:21 j4d8IT8X
お願いしていた用紙を今日取ってきました～
２１００円。
２４日から受付です。ｂｙ神奈川
450:病弱名無しさん
06/07/13 00:18:47 WxE3HFAY
頭皮の右半分が痺れるなんてありますかね！？
明日病院行こう｡｡｡｡｡｡｡｡｡｡
451:就活しないと
06/07/13 21:27:33 YRRxolWF
>>450
そういうことありますよ～僕の場合は頭皮の左半分ですけど。
452:病弱名無しさん
06/07/13 22:11:17 rX1hzfWs
痺れるっていうか、頭皮に鳥肌が立つような感覚がしたことならあります。
ぞぞぞぞぞ～。。。って。
センセイに言ったけれど、特には気にされませんでした。
なんとも無いと良いですね。
453:病弱名無しさん
06/07/13 22:39:46 BrMMx2S+
俺は耳から顎にかけて痺れたよ
454:病弱名無しさん
06/07/13 22:50:07 WxE3HFAY
450です。
みなさんも似たような症状あるんですね。
自分、頭皮から耳、顎が痺れて四肢の脱力が強くなりました。
明日パルスだな..........
455:病弱名無しさん
06/07/13 22:56:19 WxE3HFAY
450です。
26歳、仕事頑張れば再発ばっか。
みんなは自分の力で幸せつかんでるのに、俺は迷惑かけてばっかりだ。。。
何のために生きてるんだろうな……。
456:病弱名無しさん
06/07/13 23:33:24 sX5ZUVq7
頭皮の痺れから顔の痺れ、食べ物が飲み込めなくなることがありました。540さん早めに受診してくださいね
457:病弱名無しさん
06/07/14 00:28:33 3cwO/113
450さん、この病気抱えて改めて人生考えると辛くなっちゃうよね。
でも、精一杯生きようとすると、その分、周りの人に迷惑かけちゃうことってあるよ。
ときどき開き直っちゃおうよ。そして、明るく！ マイナス思考は万病のモトですよ！
私は最近、とっても刹那的に生きてる。これでいいのかな、って思いながら…。
でもしばらくはこのスタイルでいってみようと思ってます。
458:ヽ(´―｀)ノ
06/07/14 00:35:36 H4N16H9L
何のために生きるのか！それはもはや哲学の世界…
つぅかね、俺らは人間である前に動物であり、そして「生物」なのだ！（なまものちゃうよ('∇')）
生きることは誰の真正面にも存在する究極の目的なのだ！
まずは生きよ、生き延びよ。その結果どうなるのか、どうなったのかは
後世に勝手に判断させればいい。もがくべし！生き物として。
まぁなんだ？気楽にいこーぜーヽ(´―｀)ノ
再発が頻発してると気落ちするのは当然なのだから、そこは思いっきり落ち込んで、
で、退院したら前向いてさ！
459:病弱名無しさん
06/07/14 02:07:59 HW/pmygU
神奈川の良い病院は何処ですか？
460:450です。
06/07/14 09:48:46 jC45EqiJ
ギャハハ！病院来たら神経内科医がいないからまた来てくれ！だって！
入院病棟にいるはずなんだけどな～。
もう笑うしかねぇ！
456さん、457さん、458さん有難う！ほんとに…救われたよ。
461:450です。
06/07/14 11:24:18 jC45EqiJ
血液内科の先生が緊急で受診してくれた。
MRIも予約の合間みて緊急でやってくれそう。
午後に当番の神経内科医がパルスの判断するらしい。なんでこんな時って心に余裕無く、攻撃的な発想が生まれる。
俺ってちいせーな。
また明日から前向きに頑張ろ(^^ゞ
462:病弱名無しさん
06/07/14 15:33:15 YuDsTFo2
>>461
良かったね！
再発しているかって、自覚症状があればすぐに病院に行けるけど、
自覚症状がなく病気が進行している場合もあるらしいね。
463:病弱名無しさん
06/07/14 18:39:29 3cwO/113
そもそも、自覚症状とＭＳの進行度というか深刻度は必ずしも一致するわけではない、と、
主治医に言われたことがあります。
464:病弱名無しさん
06/07/14 18:43:56 YuDsTFo2
>>463
じゃあ定期的にMRI等は撮った方がいいんですよね？
検査代も保険効くんでしょうか？
465:病弱名無しさん
06/07/14 19:26:41 3D87hZFw
>>464
特定疾患の認定受けていれば主治医の指示による検査なら、保険の範囲内。
一般的なパターンでは月に\5,770以上は掛かりません。
466:病弱名無しさん
06/07/14 19:38:55 YuDsTFo2
>>465
自分から検査を申し出た場合も有効ですか？
実はしばらく定期受診すらしていなかったもので…。
467:病弱名無しさん
06/07/15 00:25:49 v3thD8qI
こんなに脱力があるのに、MRIの病巣部位と診察の症状が一致しないと言う事でパルスは却下されました。そんなのありかよ！？
明日また神経内科医部長と相談します。
468:病弱名無しさん
06/07/15 01:38:22 YCF2d0kY
>>450さんへ
活動巣がなくて、再発ではないと判断された！という事ですよね。
新しい病巣からの症状ではないという事は、すでにできてる病巣の症状だという事なのでしょうかね？
私の場合、脱力ひどい時は右側半分なのですが、
両手両足の脱力は、
かなりきつそうですね～
明日の神経内科医部長さんと話し合って、良い結果になるといいですね～。
469:450です。
06/07/15 14:16:52 v3thD8qI
468さんありがとう。
気落ちしてたけど、みんなにほんとに励まされた。
神経内科医によって見解が違うんですね。
神経内科医部長はサクッとパルスやりましょう。
っ即答。
なんかパルスやるまでにずいぶん時間かかった。
470:病弱名無しさん
06/07/15 15:23:13 YCF2d0kY
パルス決まったんですね。
お医者さんによってあまりにも見解違うと、患者側が不安になってしまいますよね～
それもこの病気の場合は、仕方ない部分もあるのでしょうかね。
でもとにかく、決まって良かったですね。これから、パルス治療やってあとは回復を待つのみですね～。
頑張ってくださいね～。
471:病弱名無しさん
06/07/15 16:58:26 BuqAET59
最近、左足の膝から太ももにかけて感覚がおかしい。
膜がはっているみたい。
針を指したりして右足と比べてみたけど鈍い。
わき腹辺りもヒリヒリする。痒みもあるからかこうと
するけど、ヒリヒリ痛くてかけない。
関係あるかわからないけど背中と腰も痛い。
朝、目が覚めるたびに足が動かなくなってるんじゃないかと怖い...。
来週外来だけどパルスになるのかな...orz
みなさん、暑いので無理しないように気をつけましょうね。
472:病弱名無しさん
06/07/15 19:13:29 uT5uNpfM
左目の動眼神経やられますた…
火曜から入院してきま～すヾ(´￢｀)ノ
473:病弱名無しさん
06/07/15 23:32:02 YCF2d0kY
>>472さん
動眼神経をやられたというのは、どのような症状が出たのですか？
目の症状だと、聞かれても打つのもきついですよね
退院して回復した後にでもどんな状態だったのか、教えてもらえますか。
私も動眼神経やられてきてると、主治医から言われてるものでお願いします。
やはりパルスやるのかな
頑張って下さいね。
474:病弱名無しさん
06/07/16 12:33:08 +9hlNvFv
パルスやっても間に合わなかったからなー
残った方を大事にしなきゃ
475:病弱名無しさん
06/07/16 13:58:04 h05fYvwv
パルスって何ですか？
ステロイドの治療の事ですか？自分の病気の事なのに無知で恥ずかしいんですけど、情報交換の場がなくて…。
476:ヽ(´―｀)ノ
06/07/16 14:37:06 gPxDsjrR
>>475
うい、ステロイドパルス療法のことです。
MSの場合、大抵は点滴によるステロイド投与ですな。
でもこの用語は他、例えばアトピー性皮膚炎治療のためのステロイド軟膏処方
でも使ってますね。
どちらもやり方は一緒、ステロイドをだらだらと減量しながら使うのではなく、
一気に投与し、副作用が大きくなる前にさっと止める。
MS点滴の場合、1日1回を3日連続、これを週に1度(これを1クールと呼ぶ)。
最大3クールかな。これ以上はMSには効果がないという統計らしい。
無論、免疫抑制剤としての利用だから、風邪引いてたり
怪我してたりすると出来ないよー。
477:病弱名無しさん
06/07/16 14:48:14 HHxEucPg
>>475さん
パルスについては、
>>1を見ると解りやすいと思いますよ。
自分の病気についてはある程度、理解しておいた方がいいですよね。
私も１の内容で初めて知った事が多くて、勉強になって、有り難かったです。
色々な事が、解るとおもいますよ～。
478:病弱名無しさん
06/07/16 15:06:07 HHxEucPg
>>476さんへ
パルスって免疫抑制剤になるんですね～
普段から風邪や怪我に気をつけてないといざとなって治療受けれなかったら大変ですね。
以前、ステロイド飲んで
顔が丸くなってしまいましたが、パルスの場合は副作用が出る前にやめるという事は、そのような副作用も出なくてすむのですか？
やはり再発に対しての場合のみの治療法なのでしょうか？
479:472
06/07/16 15:13:23 KeThJzmL
>>473
瞳孔が開きっぱなしになって、目玉が左向いたまま動かなくなってます。
後頭部に激しい頭痛ありです。
多分ソルメドロールパルスになると思いますが、
前に効きが悪くてエンドキサンパルスをしたことがあるので、
今回は最初からエンドキサンになるかもです。
無事出てきたらどんな治療だったか報告しますね。
480:病弱名無しさん
06/07/16 15:40:51 h05fYvwv
475です。
みなさん回答ありがとうございます。
携帯からなので見れないサイトもありましたが、MSキャビンのバナナチップ申し込んでみました！ホントこれからもっと勉強します！
私が入院した時は１日１回の点滴を３日間と、そのあとは錠剤で３日ごとに量を減らしていく…って感じでした。再発した時も同じで毎回３週間の入院です。
これも一応パルス療法なんですかね？
今は症状はないのですが、発病以来とにかく体力の消耗が激しくて困ります。日常生活送るだけでいっぱいいっぱいです。みなさんはどうですか？
481:ヽ(´―｀)ノ
06/07/16 15:56:46 gPxDsjrR
>>478
パルス療法の場合でも副作用が出ないわけじゃないです。
長々と飲み続けるのに比べれば影響が少なくなることが期待できます。
ちなみにこの療法は「悪化をそこで食い止める」ためのものです。
再発抑止はベタフェロンの療法があります。詳細は主治医に聞くべし！
>>479
うわー結構強い薬ですよね、それ…。
効きが良いことを祈ってます。
482:478です
06/07/16 21:51:35 HHxEucPg
>>481さんへ
パルスについての質問に答えていただき、ありがとうございました。
症状を悪化させない為の治療なんですね。
私の場合、欝がひどく出る可能性あり！という事で、ベタ治療は無理！と主治医に言われ諦めました。
ＭＲＩ検査されずに何年もたつうちに、いつのまにか多くの病巣ができていて、すでにあとの祭り状態！
様々な症状が次々と…という状態です。
身体が麻痺した時に、治療するから！と言われてるのですが、麻痺してからで間に合うのか？どんな治療するのか？不安があります。
最近、主治医に不信感もでてきてしまい、信頼関係にかすかな溝を感じてます。
ここの皆さんの書き込みを読んでると、的確な治療を受けてる様に感じます。
はっきり言って、自分の主治医より、ここの仲間や仲間の主治医の方を信頼してしまってるかも？
良くない傾向ですよね。
長々と愚痴ってしまいました。すみませんでした。
483:473
06/07/17 10:59:35 wFPmwiBv
>>479さんへ…
目の症状や、頭痛で大変な中、回答いただきまして
本当にありがとうございました。
主治医に、動眼神経やられてると言われたのですが、時間がおしていて詳細聞けず気になっていたところだったのです。
前の方のレスを読みましたが、強い薬での治療との事ですね。
薬が良く効いてくれて一日も早く良くなりますように、私も祈ってます。
つらい中、親切に回答下さいまして、本当にありがとうございました。
治療、頑張って下さい。
治療が順調に進みますように、祈ってます。
484:病弱名無しさん
06/07/17 14:10:57 Xr2KE5Ba
>>481,483
ありがとうございます。
なるたけエンドキサンにならないように本人も祈ってます。
ネットは片眼を閉じてしまえば大丈夫なので、気にしないで下さいね。
明日からしばらく使えなくなるので
かえって気晴らしになってますので。
485:病弱名無しさん
06/07/17 14:12:58 Xr2KE5Ba
ああ、上のレスは479です。
しかもageてるし orz
486:病弱名無しさん
06/07/17 22:09:28 MbngV8e0
強い疲労と、視力の変化があり、手足がつりやすいなどの症状があり、
膝をたたいたときの反射が亢進しているのですが、MRIでは異常がなく、
多発性硬化症ではないと診断されましたが、
MRIで異常がでみられない多発性硬化症の患者もいるそうですから、
まだ、私が多発性硬化症の可能性があるのでしょうか？
487:病弱名無しさん
06/07/18 01:26:45 +sk0gTbG
>>486
あります。
文字通り、多発、つまり「空間的多発性(発症箇所が一箇所でなくあちこちに)」
「時間的多発性(連続でなくある程度期間をおいて発症)」が認められれば
多発性硬化症と呼ばれます。
髄液検査やMRIにある程度兆候が出れば病名を付けやすいってだけです。
つまり、どういう症状が出ているか？は重要じゃないんですな。
症状だけで言うなら脳梗塞と変わりませんから。
詳細は主治医に聞くか、>>1のリンクを辿ってみてくださいな。
488:病弱名無しさん
06/07/18 13:56:30 aKYEKgg6
>>487
ありがとうございます。
リンクをたどって調べてみます。
489:病弱名無しさん
06/07/19 00:45:12 ert505qn
最近、急にカッとなったりこんな事で怒りだすなんて自分じゃないみたい…って感じです。
コントロールがきかなくて周りに不快な思いをさせてしまってると思う。
これが感情障害？
皆さん、症状は色々なんでしょうが…。
こんな症状に悩まされてる人はいますか…
490:病弱名無しさん
06/07/19 18:31:53 zcUWmKks
>>489
僕とかどうして俺がこんな病気にならなきゃいけないんだ！
みたいな、やり場のない感情に襲われて最初キレやすくなっていました。
最近は落ちつきました。
491:４８９
06/07/19 18:55:51 ert505qn
>>490
そうですよね。
私もなんで私なの？って気持ちありました。きっとみんなその気持ちの繰り返しかも知れないですね
私は最初に身体の麻痺かあって、めまいもひどくて目に見える症状だったから、治療してもらったけど。
多分、今は前頭葉の病巣が悪さをしていて完全に感情のコントロールできない
将来、このままキチガイになるんじゃないかと思うくらいです。
主治医に言っても目に見える症状じゃないから、そんなふうに見えないねーっていつも明るいと思われてて治療する気配はない。
認知系とか感情障害とかは本当に、気がついたらこんなことになっていて。
将来考えたら不安でたまらなくなって、今は病気を受け入れる事ができなくて。なんか情けない。
確実にこの病気になってからこんなんなってしまったのに悔しくてたまらない
診察ちゃんとうけてきたのに、悔しくて涙しか出なくて
みんなそれぞれ苦しいのにごめんなさい。
脳が壊れていってる恐怖に私は負けてしまいそう
みんな明るく乗り越えようとしてるのに、申し訳ないです。
492:病弱名無しさん
06/07/19 23:46:44 +47pfqCd
>>491
謝ることないです。誰も、乗り越えられないです。受け入れることもできない。
怖くて怖くて、現実を直視すると耐えられないくらいに怖くて、だからなんとか
自分をごまかしてるだけ。逃げたくて逃げたくて仕方がない。だけど、逃げられない。
苦しいです。考えれば考えるほど、病気が迫ってくる。
周囲の人は、私のこと「よくがんばってる、辛いのに強い、えらい」って言ってくれるけど、
そうじゃない、そうじゃない！ 逃げたいけど、逃げ場がない、逃げられないだけなのに…。
病気と闘う気なんてないです。ほんと、ごまかしているだけ。でも、まだふつうでいられるときもあるから、
その「ふつう」をできるだけ満喫しようとふつうにしています。
悪くなっていくこと、今より悪くなったときのこと、考えちゃだめ！ 病気に勝てるとは思ってないけど、
まだ譲りたくない。
支離滅裂でごめんなさい。
493:病弱名無しさん
06/07/20 07:10:39 zA2K2oSm
>主治医に言っても目に見える症状じゃないから、
>そんなふうに見えないねーっていつも明るいと思われてて治療する気配はない。
これ、よく分かる。
せめて主治医くらい分かってよ、とか、
この人は本当にＭＳや薬の知識あるのかな、とかだんだん疑心暗鬼になって
主治医、看護師との関係を壊した私…
494:病弱名無しさん
06/07/20 09:41:53 /5IR4Qz0
感情のコントロールができない時が、
まれにあるなぁ。今の状況を、受け入れて
いるつもりなんだけれど。ささいな事で、
キレてしまう。疲れが溜まっているのか、
やっぱり、状況を受け入れられないのか・・・。
せっかく、いろんな事に感謝できるように
なったのに、キレてしまっては何の意味も
なさない。キレた後は、強力な自己嫌悪。
何やってんだ、オレ。
>>492さん
お気持ち良くわかります。
オレの場合、不安に押し潰されるのがイヤで、
それをかき消す為に、行動してる時もあります。
495:４８９です。
06/07/20 11:38:58 Bzszoim0
皆さん、親切に答えていただきましてありがとうございました。
私も身体の麻痺の治療後、不安を打ち消すかのように毎日、楽しい事して元気一杯やりたい事して過ごしました。
今は、長く歩けない事と
目の症状や痴呆系や感情障害のような症状が、いつ始まるかと思うと恐くて…
でも、何か気を紛らわす事見つけたいと思います。
たまに多重人格か、分裂かと思うくらいの状態になりこんな自分を否定したくなり、落ち着いた時には、泣きながら自己嫌悪です。
普段は、普通の私だと、周りに言われるのですが。
毎年検査してくれてたら、こんな事にならなかったのかなって思うと…私も担当医を責めたくなります。
担当医との関係を壊してしまったという方は、病院をかえたのですか？
今は、信頼できるようになれましたか？
信頼関係は大切な事ですよね。
身体の麻痺などの場合は、パルス等治療法があるけど私の様な症状には、出された薬を飲むしかないのでしょうね。
皆さんのお陰で少し前向きになれた気がします。
キチガイ扱いされるかと、書くまで躊躇しましたが、思い切ってぶちまけてしまって良かったです。
症状は違っても、苦しみは一緒ですよね。長々とすみません。ありがとうございました。
496:病弱名無しさん
06/07/20 15:50:14 9wAR6Bxv
ギャハハ(^Q^)/^
パルス1ｸｰﾙ目終了したのに全然、寛解しねぇ！(￣□￣;)!!
寛解まで時間かかるものなのかな？最近健常者を妬む貧相な考えが…
494.495さん、楽しい事たくさんして、一緒に頑張りましょう。
俺も自分しっかりもって負けねぇ！
497:病弱名無しさん
06/07/20 15:55:17 9L3fdIqF
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
こんなの見つけましたが、翻訳したのを見て見たいですね
498:病弱名無しさん
06/07/20 16:05:57 9wAR6Bxv
見たい(^-^)
MSに関する記事！？
499:４９５
06/07/20 16:43:54 Bzszoim0
>>496さんへ
ありがとう！普通の時に、普通に頑張ろうって決めました。ありがとう～
１クール目終わったんですね。どうなったかなって、気になってましたが、今のところ変化なしですか
このあと、また治療ですよね。頑張って下さい。
身体の症状、辛いですね。負けずにしっかりお互いに頑張りましょう！
この病気は、精神的にも転んだり立ち上がったりが、激しい病気ですよね。
何度激しく転んでも、立ち上がるまで時間がかかったとしても、何回でも起き上がりたいですね。
凹んでたけど、私も頑張れるかも？と思えるようになりました。
良くなる様に祈ってます。治療、頑張って下さい。
500:病弱名無しさん
06/07/21 20:00:04 Bg3bbJeG
499さん、ありがとう。
外来でパルス1ｸｰﾙ終えてから四日目。
全然寛解しねぇ(^Q^)/^
来週2ｸｰﾙ目突入(・・?)
(￣□￣;)!!
501:病弱名無しさん
06/07/22 06:09:50 V4i5qrjq
が、外来でパルス!?
そんなのあるんだ？
凄い
502:病弱名無しさん
06/07/22 08:01:10 XIPbd8/w
入院してパルスやってたのかと思ってた…。外来でなんて、驚いた…。もしかして、来週も外来で？
家で身体を休ませながら、外来でパルス！だよね？
さすがに、仕事しながらのパルスはないよね？？
まさかだよね。。。
503:病弱名無しさん
06/07/22 09:54:27 +CfoG9WA
自分がやったときはめんえきパルスの期間中はなるべくお見舞いも遠慮してもらってください。
とか、入院しているフローから出ないようにといわれていました。
感染を防ぐためとは思いますが。
パルスの期間中は風邪をひいても熱が出ないからわかりにくいようで、感染を防ぐためにも外部との接触を避けてくださいだったのに。
504:493
06/07/22 17:38:08 F+jz+Lrp
>>489
長文、自分語りなのでお嫌でしたら飛ばして下さい。
自分がそうなったときは
病気の事やら将来の事やらでアタマがぐちゃぐちゃになってて、
その上プレドニンやら慣れない抗うつ剤（抗痙攣薬にそういうのが入ってた）やらで
やたらとハイ＋攻撃的になってました。
494さんがおっしゃっているように感情のコントロールがまるで利かなくて。
世界中が敵でした。
自分が二人いるようになって、
そんな自分をみんなあざ笑ってて、きちんと診てくれない気がして。
普段言わないし言いたくもないような言葉の石つぶてが自分から出てて
それをもうひとりの自分が「そんなこと言いたい訳じゃないのに」って、
心の中で叫びながら止めてました。
回診に来てくれた院長まで睨んだの憶えてます。
505:493（続き）
06/07/22 17:39:22 F+jz+Lrp
退院して落ち着きはしましたが、
その時以来人が苦手になってしまいました。
話すと口元がだんだん引きつって、涙が浮かんでくるくらいです。
そんな自分をさらに嫌いになるんですけど。
あんなに汚い部分が自分にあるなんて知らなかった。
本音はやっぱり早く信頼関係を取り戻して長く見て貰いたいと思っているので
転院は今のところ止めてます。
自分のやってしまったことに対して努力もせずに逃げるということが、
逆にあんな状態でも診てくれたスタッフを裏切るようになるような気がして。
医師もスタッフも「薬のせいなんだから」って、気にしない風に接してくれますが、
一番ひどいことを言ってしまった看護師さんとはいまだにぎくしゃくしてます。
彼女に負担をかけるのは本意ではないので、
なんとか謝って、それでもダメなようなら転院を考えようと思ってます。
私に出来ることは、謝ること。
それと、病気の自分も口汚く罵る自分も自分なんだ、って認めることなのかなって
最近は考えてます。難しいですが。
長文の上、あまり参考になりそうもない話ですみません。
506:病弱名無しさん
06/07/22 17:42:40 vJBl6lRE
ｱﾊﾊ(^3^)/
やっぱ外来でパルスなんて俺も聞いた事ないし！
俺が通ってる病院不思議だし(￣□￣;)!!
ギャハハ(^O^)／
笑うしかね～(^-^)
507:ﾊﾟﾙｽ1ｸｰﾙ目終了！(^^ゞ
06/07/22 17:55:19 vJBl6lRE
505さん、俺も一緒の事考えたよ！
今でもそれは考えるし！
俺はとりあえずギャハハ！で乗り切る！
意味わからなくてスマン！┐(´─｀)┌
楽しい事たくさんして、一緒に頑張ろ(^O^)／
508:病弱名無しさん
06/07/22 18:07:07 vJBl6lRE
502さん、仕事しながらパルスは無理だよ～(￣□￣;)!!
脱力と目眩で仕事にならないし)｀Дﾟ)ﾉ
509:493
06/07/22 18:19:01 F+jz+Lrp
507さん、ありがとう。
レス見てパソコンの前で号泣してしまいました。
笑う門にはなんとやら。
私もギャハハ！で乗り切ってみます。
510:489です
06/07/22 19:52:08 XIPbd8/w
>>493さんへ
ありがとうございました。気持ちが凄く伝わってきて涙がとまりません。
私も入院中、看護士とももめたり担当医がきても布団かぶって無視したり
今は、家族に対して狂ったように責めてしまい、始まったら止まらなくて、人に迷惑かけてばかり！
何度、人を傷つけたことか考えると自己嫌悪も半端じゃなくて。
発狂した時、わかってくれない相手が悪い！なんて思ったりして相手を責める気持ちばかりでした。
ある時、またやらかしてしまった時落ち着いてから、自分の気持ちを率直に言って心から謝った時、
本気にしてないからいいよって娘が言ってくれた時、これからは落ち着いた時に謝ろう！と決めました。
一番最初に謝った時、なかなか素直に言葉がでなかったけど、勇気を出して謝る事できた時、号泣でした
闇の自分もすべての自分が自分なんだと受け入れてしまったら、気持ちが楽になりました。
人と人って素直に率直に語り合ってみたら、わかりあえるような気がします。
ねじれた関係を修正するのって難しいかもしれませんが、考えたら言葉を交わし合えるのは人間だけですよね。
まだまだ私も関係を壊してしまった人がいます。少しづつ修復したいと思ってます。恐いけど、お互い頑張りましょう。
本当にありがとうございました。私もギャハハって、過ごしていきます。
ギャハハさんもありがとう
511:502
06/07/23 10:00:26 A3Cn7iuR
>>508さん
パルス外来で…と言ってもさすがに仕事しながらなんて、無理にきまってますよね。ごめんなさい。
凄い大変なのに、マヌケな発言をしてしまって失礼しました。
なんだかギャハハって笑って明るくて、仕事も無茶でもギャハハって笑いながら頑張っちゃう～みたいな…
勝手にそんな感じの方かなって想像してたもんで…
かなり勝手な妄想ですよねすみません。。。
私って、発狂もするけど
妄想も激しいみたい…？
通院でパルスやって、仕事普通にやってるなんて、そんな強靱な肉体な人いないですよね～
それ以前にパルスやってないよ！って感じですよね。
めまいもしてるんですね
脱力にめまい、凄いきつそうですね。
頑張ってくださいね。
ホント、失礼しました。
512:病弱名無しさん
06/07/24 18:49:09 NJfjtiOg
なんだか2ｸｰﾙ目から入院なんだって！(-д-;)
ソルメドぶっこんできやーす！(･ω･´ゝ
513:病弱名無しさん
06/07/24 19:50:35 gYpoyDBC
ソルメドって強い薬なんでしたっけ？
良い按配に効いてくれたらいいですね。
頑張ってくださいね～。
514:病弱名無しさん
06/07/25 12:28:54 XGS2VXh4
ルンバール医者が失敗しまくりで背中、穴だらけ
(￣□￣;)!!
骨に触りまくりで下半身痺れまくり(￣□￣;)!!
結果途中断念だし
(￣□￣;)!!
お、俺の下半身、大丈夫なのか(￣□￣;)!!
な、なんか入院初日かなり悪化したぞ(￣□￣;)!!
515:病弱名無しさん
06/07/25 12:33:10 XGS2VXh4
こ、こんな事あるのか？
(￣□￣;)!!
あ、あっていいのか？
(￣□￣;)!!
お、おっかなくて背中みれねーぞ！
(￣□￣;)!!
516:病弱名無しさん
06/07/25 13:30:32 F/dKF/Pa
うわぁヽ(;´Д`)ノ
処置後の安静と、水分を十分に採って、「低髄圧症」を避けるのだ!
んー、もう7月だし、新人お医者さまはもうこなれてきてるだろうに…。
おいらの通う病院では、[神経内科新人]→[麻酔科新人] の順番だったなー。
麻酔科のおねーさんがちょっと美人さんでねぇ……おっと。
5月だったけど、上手だったなぁ。
でも緊張しているのが背中越しにわかるので、こっちもどきどきヽ(;´Д`)ノ
まぁどーせ寝るしかやることないし、ゆっくりどぞヽ(´ー`)ノ
517:病弱名無しさん
06/07/25 13:57:30 XGS2VXh4
ギャハハヽJ('∀`)
麻酔科のお姉さんは美人の人多いよね！(^Q^)/^
なんでだろ？(・・?)
なんで緊張は人に伝わるんだろうね～！
不思議だし！
有難う！m(__)m
水分たくさんとります！！しかもルンバール最中にたぶん、屁こいちったし！
(￣□￣;)!！！！
・・・・・ギャハハ(^^ゞ
518:病弱名無しさん
06/07/25 16:29:28 9F5eNAZj
ルンバールで、そんなに失敗されるなんて～可愛そうすぎる～！痛そう…。
大丈夫ですか～
あまりのリアルさに、うわぁーって思いながら読んでたら、最後の屁こいちゃったし！で思わず爆笑しちゃった～。ごめんなさ～い。
低髄圧症にならないように気をつけながら、頑張ってくださいね～。
519:病弱名無しさん
06/07/25 23:18:29 0teagN6d
あたし、今まで28年間生きてきて最高に痛かったのがルンバール！痛すぎて震えました↓タトゥーとか鼻ピアスなんて目じゃなかったなぁ…
それを失敗されるなんて(>_<)安静にしてお大事にして下さいね！頑張って…いや、一緒に頑張りましょう！！
520:病弱名無しさん
06/07/26 02:24:29 oVTibc66
518さん、519さん有難う。m(__)m
低髄圧症は髄液まで針が届かなかったから、たぶんなってないかと～(￣～￣)ξたぶん失敗した回数は一時間位ブスブスやってたから十何回かと....(－＿－メ) タトゥーよりルンバール痛いのか…(ﾟ_ﾟ)
そういやかなり叫んだ気するし！(^O^)／
このスレみんないい人だな～(^Q^)/^
あ…寝ないと。(･_･|
521:病弱名無しさん
06/07/26 20:32:50 fEbSWAP6
質問です。
10年近く鬱病持ちで5年ほど前から離人症が出始め
指先の痺れ、ろれつが回らなくなる、歩行困難、視界の狭まり、などなど
3年前の夏は入浴すると症状が酷くなり、外出しても酷い疲労から5分と歩けず
入浴後はずっとベッドで横になっていました。
夏になると強い症状が出て、冬はほぼ健常で、出ても身体感覚が薄くなる程度です。
精神経の薬も効かなかったので検索した結果
多発性硬化症が近いと思い、こちらのスレにお邪魔させたいただいたのですが
検査は神経科でいいのでしょうか？
検査にかかる料金は幾らくらいなのでしょうか？
実際に診断をされた皆様にはぶしつけで失礼かと思いましたがお許しください。
お答えいただければ幸いです。
522:病弱名無しさん
06/07/26 20:50:46 hIxR/BMD
>>521
脳神経内科で良いです。
検査は…神経内科の医師が多発性硬化症を疑えば、
最低でもMRIと腰椎穿刺による髄液検査は実施されるでしょう。
保険適用でいくらだろ？1万越えるかな？
「視野狭窄」や「運動麻痺(ろれつなど)」などは
ほっとくとまずい病気の可能性もあります。
かかりつけの医師に「神経内科を受診したい」と申告し、
紹介状を書いてもらうなりしてもらいましょう。
いきなり大病院に飛び込みで行くと、今だと3～4千円追加で
取られる場合がありますよー。
もっとも、「多発性硬化症」と診断されるってことは、
「何もわからん」と言われるのと同じです。
この病気に限らず、世間には「とりあえず似た症状を示す人が
一定以上いるから名前が付いた」病気がたんまりあります。
願わくば貴方のその症状は対処・治療法がちゃんとある病でありますように…。
523:病弱名無しさん
06/07/26 21:30:24 oVTibc66
俺も力になりたい！わからない事バンバン聞いて欲しいし！自分は紹介状を持ち大学病院の神経内科でMRIとったら神経内科医がその場で数人集まってきてそく検査入院になり、MSの病名がつきました。
524:病弱名無しさん
06/07/26 22:04:08 oVTibc66
自分は紹介状がなかったら2500円多くかかった。初回診察、頭のMRIで一万前半だった気がする。
525:病弱名無しさん
06/07/27 03:12:17 WorciAyf
>>521さん
とても心身共につらそうな状況のようですね。今の時期は暑くて、余計にしんどいでしょうね。
私の場合は、何年も様々な症状が出る度に、何年間も色々な病院に受診して、その度にわけの解らない病名つけられました。
ある日、仕事中に頭を強く打った後に、吐き気と目の異常で、整形に行ったら脳が腫れてるという診断。
その後、何日かたつうちに足が痺れ始めて、近くの神経内科に行ってみたら、診察の時点で異常ありとの事で、ＭＲＩ緊急予約。
初めてのＭＲＩでした。
結果、検査入院が決まって色々な検査の結果、ＭＳと診断されました。
もう１０年以上前の事なので、検査の金額は忘れましたが、やはり一万くらいはかかったと思います。
状態を読んだ感じでは、なるべく早めに神経内科に受診した方が良いのではないでしょうか。
神経内科に受診する事によって、少しでも心身共に良い方向に向かってくれるといいですね。
あまり参考になる様な話ができなくてすみません。
暑くて大変でしょうが、頑張って下さいね。
526:病弱名無しさん
06/07/27 13:09:05 WorciAyf
暑さのせいか、右側半身の脱力がひどくて、まともに歩けなくて困ったぁ。
今日は、大事な用事があって、
どうしても出かけないとないとならないのに。
なぜこんな時にかぎってこんな事になるんだろう。
こういう時、症状別に速効性のある薬があればいいのに！ってつくづく思う。
一時的の症状とはいってもいつ治まってくれるのか、不安になっちゃう。
支度すらできなくて指先でこうやって文字打つだけしかできないし。
大事な時に！情けなくて、焦るばかり。
この右足のなんともいえない痺れと抜ける様な脱力、右腕になまりでものせたみたいな重苦しい感じ。
どう対処したら治ってくれるのかなぁ 誰かいい方法知ってたら教えて下さい。
こればかりは、対処法なんてないのかなぁ
思いっきり愚痴ってしまって、すみません。
みんな頑張ってるのに。
私って弱くてダメだぁ。
527:521
06/07/27 15:48:38 nD0x76eu
ご回答くださりありがとうございます。
本日行ってきました。
ＭＲＩでの検査の結果は白。
血管も脳も異常なしでした。
本来なら喜ぶべきなのでしょうが、異常が無いとなると
第三者には私の症状は怠け者の嘘となります。
ともあれ、一日も早くＭＳの各症状を緩和治癒させる薬などが見つかる事を
私も祈らせていただきます。
スレ汚し申し訳ありませんでした。
それでは失礼します。
528:病弱名無しさん
06/07/27 15:58:51 jxRR4C2V
熱さにより、神経伝達がうまくいかなくなる。と神経内科医が話してた。
ウートフに対してしばらく安静位の知識しか知らないので、対処療法あるのか聞いておきます。
今入院中なので、主治医や神経内科医に聞きまくっておきます。
みなさんも俺入院中だし、何か疑問があればレスしといて(^Q^)/^
合間と時間見て、できる範囲で聞いとくし(^^ゞ
529:病弱名無しさん
06/07/27 16:15:23 jxRR4C2V
527さん
とりあえず脳に何もなかった事はよかったですね。
原因の可能性は、一つ一つ調べていきましょ。
頸椎、胸椎、腰椎のMRIも撮りました(・・?)
あれ？MSって脳に病巣がなくて、背骨にある事なんてあるのかな？
誰か知ってﾏｽ？
これも医者に聞いときますね。
無知ですいません。
530:病弱名無しさん
06/07/27 16:51:12 WorciAyf
>>528さん
ありがとうございます。
ウートフ、今年は凄く症状でるんです。年々ウートフの症状出やすくなってる気がしてます。
めまいまで始まって、めまいの薬はすぐ飲んで治まったのですが、ソーメン食べたら、燕下困難も少しあるみたい。つまってる。
病気わかる前に、ひどい喉つまりで死ぬかと思うくらいだったから、内科で内視鏡検査を受けた事あったんです。
その時の医者に言われた言葉！神経質だからだわ！性格直さないと治らないよ！ですってー！！泣いて帰ってきたっけなぁ。
話はそれましたが、対処法何かわかったら教えて下さい。お願いします。
それと、脊髄視神経型のMSの場合は、脊髄の画像とらなくてもいいのかなぁ？
私は、通常型だからわかないのですが、脊髄や視神経の検査しなくていいのかなぁ？
528さんも治療頑張ってくださいねー。
531:病弱名無しさん
06/07/27 17:00:54 jxRR4C2V
今外泊中なのでウートフの事、明日聞いてみますね
(^^ゞ
532:病弱名無しさん
06/07/27 17:17:25 XK2R3XVY
こないだものすごく体調が悪くて普通になって即主治医の元に行ったんだ。
そしたら「この薬は効果が無かったみたいですねー。」って言って、
その薬を出さず、新しい薬は別にくれなかった！
わけが分からない病気っつってもそりゃないでしょ！
俺はもう西洋医学に頼るのは辞めた。漢方とか、東洋医学に頼りたい。
誰か詳しい人いないですか？
533:病弱名無しさん
06/07/27 22:15:08 Ax2tRw9g
暑いと調子悪いねぇ。まぁまだ入る程ではない…はずだヽ(´―｀)ノ
>>527(521さん)
ふむ、とりあえずMRIに異常なしは良かったです。
脳幹や前頭葉に白い影が映ってるのを見ると「おいらおしまい？」とマジ思うですよ。
あれは、あの写真は精神的に悪いっすヽ(;´д｀)ノ
怠け者呼ばわりされるのはきっついよね。
でも調子良くない時に頑張ると絶対反動くらう。
だから、何を言われてもおいらはおいらのペースで行く！ヽ(´―｀)ノ
そう決意してから、ちょっと楽になったかなぁ。
521さんも、少しでも楽に頑張れるようになるといいね。ゆっくりがんば！ヽ(´―｀)ノ
534:病弱名無しさん
06/07/27 23:06:14 8Ff1gpbN
age
535:病弱名無しさん
06/07/28 10:48:02 A7P7haw4
梅雨明けと共にすごい日差しとセミの声ですね↓
ウートフが怖くて外に出たくない(>_<)でも仕事は行かなきゃだし…も～冷えピタ貼って歩きたいぐらい(≧◇≦)
皆さん外出時の体温調節ってどうしてますか？良い方法あります？
536:病弱名無しさん
06/07/28 11:18:58 MU88WvGg
確かクールベストがMSｷｬﾋﾞﾝから少し安く買えた気がした！(^Q^)/^
537:病弱名無しさん
06/07/28 16:44:25 h6y0SAUA
ウートフかどうか、不明だけれど、
この暑さで、右足・右手の動きが良くない
ような・・・。
汗かいて、気化熱じゃどう考えても、
体温調節に間に合わないなぁ。
エアコンも確かに快適だけれども、本来の
自分にある、体温調節機能が効かなくなりそうで、
そっちも怖い。外気温との温度差って、結構身体の
負担になるしね。難しいな、この季節。
538:就活しないと
06/07/28 22:30:30 o0SKCQeV
ようやく引越し→ネット接続完了。
引越し初日はエアコンついてなくて、
33℃ぐらいだったので死にかけた。
ウートフは去年はあんまり感じなかったんだけどな～
539:病弱名無しさん
06/07/29 11:49:07 3fVMW8G9
私も、最近ずっとウートフに悩まされてます。
夏が短いから北海道の家庭は、冷房つける程じゃなくて、窓から入ってくる風と扇風機で過ごしてます。
朝から暑い日は、起きたらウートフ！昼寝してもウートフ！寝てる間に熱が身体にこもるみたいです。
最近は眠って起きた時の状態を考えると、寝るのが恐いくらい。
ウートフの時は、頭にヘアバンドつけて小さいアイスノンを何個も挟んで、口の中に氷！首の後ろには、凍らせておいた濡れタオル！
ひどい格好です～（笑）
本州の暑さは、湿気も凄いというし大変そうですが、皆さん一緒にこの夏の暑さを乗りきりましょう～。
540:病弱名無しさん
06/07/29 20:08:56 3fVMW8G9
あまりにもウートフ続いてると、症状が再発なのかどうかも、わからなくなりますね。
知らない間に眠ってしまって、起きたらまた調子悪くなってたんだけど、ご飯支度してたら、手に力が入りずらく、火傷する始末。
尿の出が悪くて、浮腫んでパンパンだから、薬で出してるんだけど、身体の調節機能が異常って感じ。
クールベストってどなたか言ってたけど、初めて聞いたんですが、どんな物なんですか？
名の如く、冷やして着るベストですか？
着てみた方、いますか？
541:病弱名無しさん
06/07/30 16:55:34 YmI9W5AR
見てみて(^Q^)/^
www.coolvest.jp/
542:病弱名無しさん
06/07/30 17:15:13 B1YJlMGt
入院中で～す！
いつもの大学病院のベッドが空いてなくて、山奥の関連病院に入れられました。
自然豊かなのはいいんだけど、虫がっ！
でかい蛾が、病室の天井にぶつかりながら飛んでるし、床には初めて見る謎の虫・・・。
殺虫剤片手に虫との格闘。治療しに来たのか、虫退治に来たのか、わからんっ！
543:病弱名無しさん
06/07/30 23:12:44 gr8sVdMp
多発性硬化症ではないかと、疑ってるのですが、
兵庫県近辺で、名医はいらっしゃいますか？
情報をお願いします。
544:病弱名無しさん
06/07/31 02:30:48 X3HFS22u
URLﾘﾝｸ(flash24.kyodo.co.jp)
神経難病抑えるリンパ球 腸に存在、細菌で活性化？
腸の粘膜に多く存在するリンパ球に、中枢神経の難病「多発性硬化症（ＭＳ）」の症状を抑える機能があることを、
国立精神・神経センター神経研究所免疫研究部の山村隆部長らのグループがマウスの実験で突き止め、
米科学誌ネイチャー・イムノロジー（電子版）に３０日、発表した。
ＭＳは脳や脊髄が侵され、視覚や運動などに障害が起きる。
日本では最近３０年間に患者が２０倍以上に増加、特に欧米人に多い脳に病巣ができるタイプが増えている。
このリンパ球は、腸内の細菌に刺激されて増殖するため、
山村部長は「食生活の欧米化で腸の環境が変わり、このリンパ球の機能が低下してＭＳが増えた可能性がある」と推測している。
（02:12）
545:521
06/07/31 07:49:02 Gvgerciu
レスが遅くなってすみません。
自棄気味に嫌な書き込みをしたのに、ありがとうございます。
>>529
MRIは頭部と首だけです。
症状が下肢だけではないので、MSでしたら脳にも病巣が出ていると思います。
546:病弱名無しさん
06/08/01 00:50:14 6A7sNLQQ
薬事日報より
アボネックスについて記述があります
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
547:540です
06/08/01 00:50:29 pb1l1+L4
>>541さん
クールベストの件、ありがとうございました。着るエアコンって感じですね～。
快適に暑さをしのげそうだけど、
値段も結構しますね～。
>>542さん
大変な入院生活ですね。
虫が大ッ嫌いな私には、絶対に無理！夜も寝れない。逃げまくるに違いないッ！
夜は、眠れてますか？
早く退院できるといいですね～
頑張ってくださいね～。
548:病弱名無しさん
06/08/01 04:11:23 VuNJnIp9
読売新聞より
多発性硬化症を抑えるリンパ球を発見
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
＞多発性硬化症の患者数は現在、国内に約１万人。過去３０年間に２０倍以上増えたとされる。
MRIの普及で単に増えたような気もするけど・・・・
549:病弱名無しさん
06/08/01 08:13:02 +zaLr2fl
初めましてﾃﾞｽ☆
>>548ｻﾝ何て素敵なニュースでしょぅ!!朝から興奮ﾃﾞｽ!!笑
とても嬉しぃ気持ちになりましたｯ♪ぁりがとぅござぃﾏｽ!!
550:542
06/08/01 16:43:52 2rKLRb2R
>>547さん
レスありがとうございます。
夜は、眠剤だしてもらってるので、眠れてます。精神変調が酷くて、無意味に泣いたりしてますけど(つД｀)
でも、明日、転院決まりました！
街の病院なので、虫との格闘は、今晩で終わりです。あぁ、よかった・・・。
551:547です。
06/08/01 18:12:22 pb1l1+L4
>>550さん
明日からは、虫から解放されるんですね～。よかったですね～。
無意味に泣いたり…って、私も同じです。私もよく感情がバラバラって感じになるからよく分かります。
泣きたい時には思いきり泣いて、笑える時にその分だけ笑えばいいかぁって最近自分に言い聞かせてます。
私の場合、いきなり怒りの感情が出てきてしまう事があって、自己嫌悪ですよ。
うまく病気と付き合いながら、みんなで一緒に、頑張りましょう～。
552:病弱名無しさん
06/08/01 23:22:39 s13Ccmyq
>548
ＭＳの専門医は、単にMRIの普及による増加だけではない、と指摘していますよ。
553:病弱名無しさん
06/08/01 23:27:27 0meXktAm
543さん
亀レスですが京都にMSで有名な病院があります。
兵庫からだと少し遠いかもしれないですが、参考にして下さい。
URLﾘﾝｸ(web.kyoto-inet.or.jp)
554:病弱名無しさん
06/08/02 18:33:47 7yMJn5/c
先日、足の痺れが続いていたので受診し、MRIを２回やってその診断を今日聞いて
きたのだけれども、MSの疑いということで検査のため２週間の入院を求められた。
MRI検査の結果は、脳に隠れ脳梗塞がいくつかと、首の脊髄に大豆ほどの白い影が
うっすら見えるという具合で、これらが渾然一体となって痺れをもたらしている、のかも
知れないと。
で、詳細な検査をするので２週間入院しろと。
しかし２週間も休むのはさすがに難しいです。
たかが検査で２週間というのは、MSでは当たり前のことでしょうか。
555:病弱名無しさん
06/08/03 01:40:53 Y8FFgmvg
554さん
たぶん、髄液をとったり、胸と腰のMRIとったり…と検査するかと。
二週間位はかかるかと思います。
556:病弱名無しさん
06/08/03 03:43:01 XaVr8Q4I
すごく変な質問なんですが、入院した時に髄液は必ず抜かなければいけないんでしょうか…？
私の場合、髄液を抜いてしまうと３週間は頭痛の為、起き上がる事が出来ず、まともに生活が出来なくなってしまうので本当に困っています。
担当医に言っても「大変だったね」で終わってしまうし…
髄液検査を拒否する事は出来るのでしょうか…？
557:病弱名無しさん
06/08/03 07:03:54 tBjpBGu1
>>556
再発の症状があって、ＭＲＩでは病変が見つかっても、
髄液には異状が認められない場合もあって、検査による患者への精神的、肉体的
負担と天秤にかけて、最近はやらない場合もある、と主治医に言われたことがあります。
そのためなのか、私は、ここ何回かの再発のとき、ルンバールはしていません。
でも、人と病状とその経緯にもよるのかなあ、と。
ＭＳの診断が下ってはじめのころは、データ集め（その本人の）としての意味があるような気がするし。
はっきりと主治医に意思表示をしてみたらいかがでしょうか。
相談の余地はあると思いますよ。
558:病弱名無しさん
06/08/03 12:58:43 Z0/eVP5m
私も再発して入院した時はルンバールしませんでしたよ！
ただ、前回の入院から５ヶ月しか経ってなかったからかも。
MRI検査で病巣が発見出来なかったのもあるし…。初期過ぎて病巣が映らないのかもしれないと言われました。麻痺の症状が出てたので、パルスはやりましたけど。
やっぱり病院や医師によって違うのかもしれないですね。でも私も医師と話してみた方がいいと思います。セカンドオピニオンって手もありますよね。
559:病弱名無しさん
06/08/03 22:55:04 pnmZq01G
時たま話題になるザ・ホワイトハウスのDVDを半額レンタルしてきた。
大統領がMSだということが発覚して、スタッフが大統領に怒るシーンがあったり面白かったな。
560:病弱名無しさん
06/08/04 00:02:40 5xeYr3gV
リンパ球は、腸内の細菌に刺激されて増殖するため、
山村部長は「食生活の欧米化で腸の環境が変わり、
このリンパ球の機能が低下してＭＳが増えた可能性がある」
と推測している。
そういえば、MSになる前はよく肉ばっかり食べていたなぁ・・・・
561:病弱名無しさん
06/08/04 02:17:59 EXx/L+IK
>>557 >>558
丁寧に教えて頂き本当にありがとうございます！
やはり担当医と真剣に話し合いをしてみるべきなんですね！
私は入院したら必ずやるものだと思っていました…
その為、具合が悪くても病院に行くことが出来なかったりしてたので、これからは気持ちを楽にして行ける様になった気がします！
親切に教えて下さって本当にありがとうございました☆
562:病弱名無しさん
06/08/05 17:59:22 fiU8T9aS
多発性硬化症の症状に、喉の腫れはありますか？
563:病弱名無しさん
06/08/05 20:44:59 rOyKhSiW
喉の「腫れ」って、赤くなって、見た目で炎症が分かるような、
風邪みたいにってことですか？
私はとりあえずいまのところ、はっきりとした飲み込みの障害はありませんが、
ときどき、喉を外から押したような圧迫感があることがあります。
自分では、少し腫れているような感覚があるような時もありますが、口を開けて「腫れいる」と分かるようなものではありません。
主治医に言ってみたけど、たいしたことではないらしく、
それに対するコメントはありませんでした。
まあ、実際いつもたいしたことはないのですが、エンゲ障害だったらやだなあ、といつも思います。
ぜんぜん答えになってなくてすみません。
明らかに風邪ではなく、良くならなかったりひどくなったりするようならば、
やはり主治医の先生に直接お尋ねになったほうがよいのかも。
564:５６３
06/08/05 20:48:46 rOyKhSiW
562さんがＭＳだという前提で書いてしまった。違っていたらごめんなさい。
565:562
06/08/06 00:28:31 uOBHeJw+
レスありがとうございます。
私は、多発性硬化症とまだ診断されていません。
喉の腫れは、風邪をひいたときに似ていて、赤く腫れていて、少し痛みがあります。
医師が診ても、赤く腫れているようです。
この状態が長年続いています。
私も、飲み込むときに、食物が喉につまりやすいですし、
飲み物を飲み込んだときに、気管支に入りやすく、
咳が出たりします。
多発性硬化症に似た症状が出ているものの、
検査にでないせいか、医師から全く相手にしてもらえません。
健反射も更新していますし、疲労が強く、視力が良くなったり悪くなったりもします。
MRIでは、異常はないようです。
566:病弱名無しさん
06/08/06 01:21:32 MMbAfnpa
よくわかんないけど他の医者に行ってみたらどうでしょうか。
いま見てもらってるのが神経内科なら咽喉科とか？
MSっていうのは脳と脊髄の病気なので喉が赤く腫れるっていう症状が出るとは考えにくいです。
（見た目に異常がないけど飲み込みにくいという症状が出ることはあります）
MS以外のほかの病気かもしれません。
567:病弱名無しさん
06/08/06 13:58:30 Hu7jaoJ0
たとえばＭＳの場合、症状があっても、ほんとうに小さい炎症であればＭＲＩでは映らない場合もあると聞きました。
ＭＳは、神経内科医であっても経験や知識が十分でないと診断が難しい場合はあると思います。
いずれにしても、いま５６２さんが喉の問題で困っているのならば、いまの担当医は
何科であってもそれを解決すべくあらゆる手だてを考えてくれるべきなのに、
してくれないのならば、やっぱりほかを当たったほうがいいかも！
耳鼻咽喉科だとしたら、そこから大学病院の神経内科を紹介してもらうのがいいかもしれないですね。
でも、ＭＳではないといいと思いますけど…。
昔、私がまだ「ＭＳの疑い」だったころ、会社の健康診断で来ている医師に「ＭＳらしい」といったら、
そんな、滅多なことを言うもんじゃない、と声を潜めて諫められましたよ！
568:病弱名無しさん
06/08/06 18:27:22 eGbGazKT
>>565
俺とかなり似た症状だ
咽の腫れは例えば外側のリンパも腫れてる?
俺もMSの疑いありで止まってるよ
片目はもう失明しちゃったけど
どうなればMSで
どうなればMSではないのかがわからん
569:病弱名無しさん
06/08/06 21:24:56 ED8Seg4M
>>568
片目失明って・・・辛いね。
パルスはしてもらえた？
ＭＳ疑いでも、パルスする医者もいれば、何もしない医者もいるよね。
私もＭＳ疑いの頃は、明らかに症状はあるのに
ＭＲＩに病巣が写らなくて、どんどんひどくなって行き
歩けなくなった時点でパルス３クール。
おかげで、今も片足装具がないと歩けないよ・・・
今は、何度もの再発でＭＳ確定して、ベタもやってるけど
未だに、病巣と症状が一致しなかったりすると
症状があってもパルス無しになったりするよ。
医者に「気のせい」とか「過敏になりすぎ」って言われるのが
いちばんムカツクよね。
それほど、ＭＳは謎だらけってことなのかもしれないけど
治療なしで障害が残るのは悔しいよ。
長文、スマソ・・・
570:562
06/08/06 22:46:47 duxpg9HS
>>568
喉の腫れのある患者もいるんですね。
私も、リンパも腫れています。
というか自分では気づかず、鍼灸師さんが気づいて教えてくれたんですけどね。
押せば確かに痛いです。
571:病弱名無しさん
06/08/07 11:28:23 HBeeygwb
入院中です。
今年に入ってからずっと、体調悪いまま、夏をむかえてしまって、
ウートフ兆候が今年は特にひどいし、症状も次から次と出ていて、身体の限界を越えてるという事で、
検査と休養をかねての入院です。
治療じゃないから、たいした事はないのですが、体調が回復して家事できるようになるまで帰れないみたいです。
何も考えずにゆったりと入院してれば、回復も早いんだろうけど、気になる事が沢山あってなかなか～。
それにしても、
イヤホンは本当にいやですねー。
何年かぶりのイヤホンですが、神経にさわるっていうか、頭がざわざわして相変わらずいやですね。
572:病弱名無しさん
06/08/08 15:24:03 ehB7Z9ps
炎天下で、たった１０分程歩いただけなのに、足に脱力感が出てしばらく歩けなくなってしまいました・・・・
まだ歳は３０代半ばなのに、お爺さんになりましたｗ 杖がいりますね＾＾；
お金がないので１００円ショップで今度、買わなきゃ
573:病弱名無しさん
06/08/08 17:14:41 hPAG1fMr
572さん
なんでそんなに強いの？
この病気悲しすぎだよ。
若い人ばかりで、女性に多いし。
頑張ったらいけない、無理したらいけない、ストレスためたらいけない、周りから見たら根性がねー怠け者に見えるよ。
そんなふざけた病気あんのかよ。
みんな若いのに、強いよ。なんでそんな強いの？
同級生なんか、みんな結婚して、子供がいて毎日頑張ってるよ。
俺は人に迷惑かけるために生きてるの？
一日一回は自殺考えるよ。暗い話すいません。
もう言いません。
574:病弱名無しさん
06/08/08 17:33:16 s7K/Gkk5
変な言い方かもしれないが
MS認定されてる人はまだいいなと思う
片目失明したり
外出中急に脱力感で歩けなくなったり
体温調整が全然出来なかったり
MSの症状に似た症状が出ていても
MSの疑いありのままだとどうにもならない
575:病弱名無しさん
06/08/08 17:41:58 s7K/Gkk5
574だが申し訳ないです
なんか書き方が悪いな
自分はまだ病状が重くないって事なのかな?
まだMSのことを詳しくわかってないからかも
失礼しました
576:病弱名無しさん
06/08/08 22:08:12 xX2OyccM
574さんは、どうしてＭＳだと認定されないんでしょう。
ＭＳに理解のある病院・主治医に診てもらっていますか？
私はあなたのことが心配です。変な言い方ですが……。
あなたの書き込みに励まされた人、多いと思います。
べつに強くなんてならなくていいと思う。うまく言えないけど、
泣くときも、怒るときも、落ち込むときも、嬉しいときも、
自然体でいようよ。戦う相手は病気であって、世間ではないです。
あ～うまく言えない。
577:病弱名無しさん
06/08/08 22:16:31 xX2OyccM
（…続き）もっと言うと、自分と闘っていませんか？
しばらく、落ち着くまで、自分を甘やかして、休ませてあげてもいいのに。
578:病弱名無しさん
06/08/08 22:41:54 kxbv06kU
ＭＳになってから、人間関係がうまくいかないです。
私も自分の弱さ、痛感してます。
579:病弱名無しさん
06/08/08 23:24:24 trbitGo1
みんなそうだよ。
みんな、自分の身体が大切だもん、こんな現実突きつけられたら不安にもなるよ。
私も膠原病疑いとわかってから、会社でもすぐにイライラしてしまうようになったし、
きっと周りに急に性格がキツくなったと思われてる。
仕方ないよ。
気を張らずに、ゆっくり行こう。
明日は病院。
詳しいことわかるのかな・・・わかりたいような、わかりたくないような・・・
580:病弱名無しさん
06/08/08 23:30:03 QmzNTQxr
>>578
MSを分かってくれない人は、何度説明しても
分かってもらえないし、一回の説明で分かって
くれる人もいる。
分かってもらえなかった時、オレもへコんだよ、
自分には生きる価値すらないとも思った。
ただ、ヘコんでいてもしょうがないから、
そういう人もいる、って割り切るようにしたよ。
そう考えられるようになるまで、時間がかかった
けれど。
完璧に強い人間なんて、いないでしょ？
必ず弱い所があるはず。弱い所があるから、
誘惑に負けたりする。
自分の弱さがわかる、というのも良い経験
だと思う。そういうオレも、小心者。
ちょっと体調悪いと、再発の前兆か？なんて、
ビビってしまうので・・・。
>>573
同世代なので、気持ちは良く分かる。
オレの将来どうなるの？って考えだしたら
キリないし。
だけれど、ほんの少しでいいから、
何か動いてみようよ。急がなくていいから。
581:病弱名無しさん
06/08/09 01:12:32 Z0omA2sg
俺の彼女MSです。
代わりに俺がなれたらどんなに良いか。
なかなか彼女のペースに合わせて歩けもしない俺は、何かの役にたてているんだろうか。
自分の話じゃないのにすいません。
582:病弱名無しさん
06/08/09 01:25:24 pUFyHFbe
なんか書きっぱなしにしてた>>568=>>574です
申し訳ないです
>>569
４年前に眼科に入院してパルス治療2クール
しかし手遅れで失明
その時にもMRIとか髄液注射をやったけど異常なしだった
>>569さんは大変そうですね
>>570
俺も咽の奥の腫れは15年ぐらいあるな
リンパもすぐ腫れて熱も出る
>>576
なんでもかんでもMSとは関係ないのかもしれないけど
体調が悪すぎて全部MSのせいなのかな?って考えてしまう
MS認定されてないけど
退院後確実に性格が消極的に変わった
あと物を考える能力と話す能力が落ちた気がした
>>576-577
うれしいレスをありがとう
すっごい励まされた
でもレス相手俺でいいの?
583:病弱名無しさん
06/08/09 14:29:14 kQ8X2Bj3
>>581
どうかどうか、末永く見守ってあげてください。彼女の言葉を根気よく聞いてあげてください。
励ましたり元気づけたり、共感したり、ときには叱ってあげてください。
そして、できるだけたくさんのことを受け容れてあげてください。
ときには親・きょうだいや主治医にさえ理解されず、敵だと感じてしまったりするＭＳ患者にとって、
本当に親身になってくれて、見方になってくれる存在はとても大切です。
私も、もしも夫がいなければ、いまごろ身も心もボロボロになって病んでいたと思う。
ＭＳって、症状だけでなくて、気持ちもループしてしまうと思う。良くなっても、また悪くなるし、明るくがんばろうとしても、
たとえばわけの分からない症状にとらわれてうつ状態にはまりこんだり…。
いいときもあるけど、やっぱり悪いときがやってくる。
周囲の人は、振り回されてしまって大変だろうなと思います。
本人はいつもとても揺れ動いているので、周りの人が、緑豊かに安定した大木のように
支えてくれるといい、と思います。かなりわがままですが…。
584:病弱名無しさん
06/08/09 18:02:05 VryDa4ty
リンパ球のニュースはかなり期待しています。
同じ食事を取っていてもMSになる人とならない人がいるって事は、
（しかも人によって症状違うし）
その人がもともと持ってた抵抗力の差って事でしょ。
（よく知らないけどアトピーみたいなもん？）
でどこに原因があるかって事で、食事やら欧米化やらに原因がある、
腸のリンパ球の問題だったってわかったら納得できます。
今まで原因不明だったんでどうしても納得いきませんでしたが。
あとは治療法の確立ですね。関係者の皆さん、がんばってください。
期待しています。
585:578
06/08/09 22:10:52 doSb2kqh
>>579->>580
大切だと思っていた友達には理解されず、去っていっちゃたし。
あんまり深入りしたくないんだろうなと思う友達とは
距離を置くようになった。
人に変に気を遣いすぎてみたり、
優しい言葉をかけられると、遂、弱音を吐いてしまって、
結局は重荷に感じられたり・・
自分の世界がどんどん小さくなっていく感じです。
だけど、>>579さんも>>580も、
苦しい中、乗り越えていこうとしていらっしゃる姿勢に
とても励まされました。
本当にありがとう。
586:578
06/08/09 22:14:39 uPZIlw7z
訂正
>>580さんって書いたつもりが・・・
ごめんなさい
587:病弱名無しさん
06/08/09 23:23:41 1eNWZzCI
あたしも発病してから友達は減ったなぁ…。誘ってもらっても、やっぱり体調によって断ったり、ドタキャンしてしまう事が多いし。
全ての人が理解してくれる訳じゃないって痛感してます。
MSの事打ち明けた直後に再発して、彼氏に去られた事もあるし。
高齢でショックが大きいだろう、と祖母にはMSのこと話してないから『早く結婚して孫見せて』って言われるし↓
ホントに人間関係難しいですね↓
588:病弱名無しさん
06/08/10 00:08:54 R0TFeqgG
>>578
俺は人間関係どころか、結婚も諦めたよ
周りに迷惑かかるしね
それに誰も健常者と比べて将来 高い確率で障害者になる可能性のある
人間・遺伝子を持った人と結婚してくれる人は居ないだろうｗ
一人で生涯最後まで精一杯生きて、一人で寂しく死にます。
それが神が俺に与えた試練なのさ。 杖を買わなきゃ・・・・
589:581
06/08/10 01:34:08 QWkSaNfp
>>583さん
そうなんです。支えてあげる事が出来るのは、多分もう家族以外だと俺しかいないんです。
入院中は、毎日睡眠時間を削って早出残業して見舞いしてました。
退院してから今のところ経過は順調で、周りとの衝突も無くて、でもやっぱり不安はあるようです。
クールベストの事もここで知ったので、今度プレゼントします。
俺になら、わがままどんと来いです！
自分は、数年後起業予定です。
それがうまくいったら、多発性硬化症の研究チームに援助金を送って、経済面のバックアップをするのが今の自分の目標です。
期待しないで待ってて下さい。
絶対に成功させて、彼女を、多発性硬化症で苦しむ人を、明るい、心からの笑顔でいっぱいにして見せます。
ここで宣言して、意思の弱い自分の頑張りの足しになればと考えました。
スレ違いで申し訳無いです。
でも、さっきは期待しないでと言いましたが、期待してて下さい。
絶対やり遂げますから。
俺がもし事故かなんかで死んでも、彼女が一人で生きていける世の中にしないと、死ねません。
その為にやり遂げますから。
590:病弱名無しさん
06/08/10 01:58:59 jF4lzcp3
ありがとう。私は彼女じゃないけど、ありがとうございます。
涙が出るほど嬉しいです。というより、泣きました。実際。
ほんとうに、こころがあったかくなります。あなたのような方が
いることを知って、とても心強いです。ほんとうにありがとうございます。
591:352
06/08/10 02:40:54 3lks4ub1
>>581さん
以前にも書き込みましたが私の彼女もMSです。
今はお互いの心の距離が合わなくてうまくいってません。
けれど、彼女の心と体が回復することだけは毎日願っています。
MS女性のアドバイスによるとパートナーに対する罪悪感や申し訳なさから自己嫌悪に陥り、
相手である私の事を憂慮してるのではないかと指摘されました。
実際のところ、彼女の家族とはうまくやっているのですが、本人が私の事を思ってか遠ざけられています。
私も職業柄、これから数年はスキルアップを目指していて、その後一人前の仕事ができるようになったら、
独立して彼女を受け入れる体制を整えようと考えています。
その時までなんとしても彼女を独りで苦しませたくないのですが、鬱がひどく今は遠ざけられているので、
私自身も悩んでいます。本当に願いがかなうなら自分の寿命を削ってでも彼女には元気になってほしいのですが・・
私もがんばりますので581さん他、皆さん頑張ってください！あなた達を見守っている人が必ずいるはずですから。
592:病弱名無しさん
06/08/10 05:11:19 QWkSaNfp
>>590さん
まだまだこれからなんで…
でも頑張ってますから。そして、期待は裏切りません！
>>591さん
自分も正直、彼女が不安になっている時にかける言葉を知りません。
きっと何を言っても自己嫌悪の心の穴を広げさせてしまうだけだと思ってしまうんです。
だから、そういう時は何も言わずに、抱き締めて頭を撫でてあげます。
ずっと。
話も全部聞いて、出来る限り受け入れてあげます。
あっ！一言だけ、「大丈夫だよ。」と言ってあげるようにしてます。
逆に、今はまだそれしかしてあげる事が出来ません。
だけど、子供の頃母がそうやって自分を寝かし着けてくれて、それだけで安心して眠れたから、きっと人はそういうのに安心を覚えるのだと思ってます。
長々とすいません。
593:580
06/08/10 18:15:21 Y4bDSAB8
>>587
オレも、何度か友人とのイベントをドタキャンした。
体調の悪いまま、ムリに参加しても・・・。
自分が楽しめないのはもちろん、友人達にかえって
迷惑をかけては、イベントが台無しになってしまう。
距離をおかれてしまうのはしょうがないかなぁ。
ドタキャンの後は、フォローのメールしたりするけれど。
相手に心配をかけてしまうのが、イヤだから。
人間関係の距離をどうとるか、は難しい。
>>588
オレも、恋愛・結婚は『別世界』の話だと
思っている。相手に申し訳ない気持ちで一杯に
なってしまうし、何よりも自分にそういう心の
余裕がない。
594:病弱名無しさん
06/08/11 04:20:39 ZvmR0xxx
587です。
あたしも恋愛、結婚は諦めてますよ。593さんの言うようにそんな気持ちの余裕が持てない。ましてや苦い経験があるので、もういいかなぁと。
『支えてくれる人がきっと見つかるよ』って励ましてくれる友達ももちろんいるけど、それもなかなか実際難しい話。
空気壊さないために『そうやよね、ありがとう』とは言うけど(^_^;)
何かだんだん自分が人と本音で話せなくなって、卑屈になってる気がします↓
595:病弱名無しさん
06/08/11 10:00:12 scZ68LhN
まぁまぁ、えーっとね、MSという病気だから、そう考えるのは無理もないけどね。
現実ってのは、甘いものじゃないけど、苦いものだけでもないから。
何を言いたいか、と言うとね、後ろ向きになっちゃダメなの。
希望、というか、前を向くことを忘れちゃダメなの。
後ろ向きな人って、たとえそれが健常者だったとしても見てて嫌になるでしょ?
ましてや我等難病持ち。後ろ向きが当然、自然、と思われがち。
だからこそ、前を向こうよ。
もしかしたら、すごい偶然でちょっとした良いことがあるかもしれない。
そのすごい偶然も、後ろ向きじゃ見逃しちゃうよ?
気楽に、しかめっつらは隠して、前を向いていこーヽ(´ー`)ノ
ま、これは自分の心構えみたいなもんですがねヽ(;´Д`)ノ
596:593
06/08/11 12:17:07 /zuBrwrW
>>595
すべてにおいて、オレは後ろ向きじゃない。
恋愛・結婚に関してはという事で。
いつかその方面の事も、上手に受け入れられるかも？
なんて思う時もあるけれど、今はその余裕がないだけ。
日々の生活や、仲間との人間関係を維持していくので、
精一杯。それで、充実しているから、恵まれていると思う。
こんなオレでも、相手にしてくれる人もいる。
だから、出来る範囲は限られてしまうけれど、応えられる
ようにはしている。希望というか、野望（笑）もあるし。
知人の女性に、
「良くそんなに、穏やかにしているね」
なんて、言われたけれど、泣いても叫んでもMSの
現実は変わらないから。出来るトコロは平穏を心がけて
いるつもり。体調崩すと、そんな事できないけれど。
597:病弱名無しさん
06/08/11 16:22:17 ZvmR0xxx
595さん
594です。
もちろん、辛い事ばっかりじゃないですよね(^-^)
私も体調が良い時は飲みに行ったりカラオケ行ったり、人並みの遊びが出来る時もあります♪
でも恋愛まで、手が伸びない。恋愛しないで生きて行こうと決心したって訳じゃなく、日々の生活で精一杯な感じです。
私の場合は、前向きでも後ろ向きでもなく…何だろう？？あんまり考えない、時の流れに身をまかせ～♪って感じかなぁ。
598:病弱名無しさん
06/08/11 16:58:45 scZ68LhN
おお、お二人とも良い感じじゃないですか。うむうむ!ヽ(´ー`)ノ
実際、健常者だってそんなに違わないはずですよ。
調子の良いときもあれば、悪いときもある。(機嫌次第って話もあるｗ)
おいらもね、なかなか浮上できないこともあるけど、
そんなとき、「ま、いいっか!」を口癖にしてます。
なるようにしかならないこともあります。それを受け入れる度量を持ちたい。
この病と共に歩みだして4年、再発6回。さすがにそろそろ会社での立場危うし。
やりたい仕事からは外された。でもまだやれることはある♪
この先、何が待ってるのか知りようもない。でも、顔を上げていくぜいヽ(´ー`)ノ
599:病弱名無しさん
06/08/11 19:34:24 5Gk+1fTJ
こんな記事をみつけました
秋山早苗さんは約30年間、多発性硬化症という脳と脊髄の病気と闘う。
URLﾘﾝｸ(news.livedoor.com)
600:病弱名無しさん
06/08/11 20:22:08 28Ivk+86
我慢した後脳が辛い
体温が急上昇して
汗がすぐに出てくる
胸と背中が何もしなくても痛い
眼の周りがピクピクしてる
どれがMSの症状よ?
どうすればいいのかわからん…
601:病弱名無しさん
06/08/12 10:16:24 IwByD73P
>>600さん
すごく辛そうですね。
私の場合、体温が急上昇してくる時は、首の後ろというか、頭の付け根の辺りが急に凄く熱くなります。
汗も、その周辺に出てきます。
そうなると、具合悪くなり始めるので、すぐにアイスノンなどで冷やすと治まります。
一度、首の後ろが急に熱くなった後に、大きなめまいに襲われた事があって、それからは、首の後ろの熱には気をつけています。
体温が上昇した時に、熱がその辺りに集中する感じで、気持ち悪いです。
背中と胸の痛みがあった時は、逆流性食道炎でした。食道と胃が、炎症起こしていて、ずっと薬を飲んでます。
色々な症状が出てくると、どれがＭＳの症状なのかが解らなくなりますよね。