06/05/16 01:44:30 aUUV1rTQ
今、番組を観ました。動脈硬化等の人に使われてるスタチンという薬が、最近コレステロールを下げるだけじゃなく、血流改善、炎症抑える効果など確認されていて、近い将来、炎症反応を起こす病気にも効く薬が開発される！との事でした
201:198つづき
06/05/16 01:58:39 aUUV1rTQ
アルツハイマーや、炎症を起こす多発性硬化症に効く薬を開発中で、字幕で病名出して、近い将来できると言ってました。スタチンはできてるのだし、ＭＳに効く新薬ができる！と私は少し希望をもちました。時期は、わからないけど・・・
202:病弱名無しさん
06/05/16 11:50:17 riqdoTaT
同級生が子育てに、仕事にとバリバリこなして人生を謳歌しているのをみると、ときどき、
私の人生、こんなはずじゃなかったって思う。なぜ私が？ 私、何か悪いことした？ って。
でも、ずっとまじめに、一所懸命生きてきたし、やっぱり病気は私のせいじゃない。
かといって、誰か別の人のせいというわけでもない。私が両親から受け継いだ遺伝子と、
生きてきた環境、自分から選んだものも選択の余地なく与えられたものもあるけど、
その数限りない因子の順列・組み合わせの積み重ねで、偶然だけども必然的に起きたこと。
結局、しょうがないと思うしかないと、このごろ思う。
でも、私の人生だもの。楽しく生きるのも、病気に圧されて暗澹たる気持ちで生きるもの、
自分の好きずきなので、私はなるべく楽しい気持ちで生きていたいと思う。
どうせ生きてるんだし。
最近、障害が進んでいるような気がして仕方がない。この間はあれができたのに、
今は難しいとか、ちょっとおかしいんじゃないかとか、不自由・不都合な症状に
ばかり意識が向かってしまって、精神的にかなりきついです。
できないこと、できなくなりそうなこと、できなくなったことを考えるよりも、
前向きに、これからでもできることを考えてみようかな。たぶん、そうしたほうが
気持ちは楽になっていくはず。
この病気だってこ
203:病弱名無しさん
06/05/16 12:09:12 u+O21M8n
あきらめないと正直やっていけない
204:病弱名無しさん
06/05/16 18:41:52 aUUV1rTQ
あきらめないとならないことは あきらめて できることは できるうちにやるしかないかもね。できる事しようとしても 欝の症状出ると 身体を動かす気力もなくなる。この欝症状 なんとかならんのかなぁ
205:病弱名無しさん
06/05/16 19:20:41 bDXmzceS
いい加減、改行ナシのダラダラ文章に嫌気が。。。
携帯からでも改行ぐらいできるよね？？＞＜
206:204
06/05/16 19:58:20 aUUV1rTQ
携帯は、
文字数が決まってるから 改行したら 文字数が
オーバーで 聞き込めないと 思ってました。 でも 今 やってみたらできるんですね。 沢山の人が 私の書き込みを
読みながら 嫌な思い
してたんでしょうね 無知な為に 私の書き込みで ご迷惑 かけました。 申し訳ございませんでしたなんか 私だけ 浮いてたみたい 恥ずかしいです(;_;)
207:204
06/05/16 20:09:53 aUUV1rTQ
読みやすいですか？ 本当に すみませんでした(;_;) アナログで無知な人間は 人様に 嫌な想いを させてしまうんですね。 つくづく 自分に 嫌気が さしました 場違いでしたm(__)m
208:就活しないと(´Д`)でもやる気が
06/05/16 20:32:11 h457p8BU
落ち着いて
209:病弱名無しさん
06/05/16 20:57:24 CmMhSVIt
>>204さん
私は、嫌な思いなどしてないですよ。
場違いでは、ないですよ。
あなたは大事な私達の仲間ですよ(^_-)-☆
210:204
06/05/16 21:09:11 aUUV1rTQ
208さん ありがとうございます。 欝だからあがれない ここで ずいぶん 励まされたし 支えられたし
自業自得だから 私 パソコンは
改行できるから
いいなって思ってた。
マジ 救われない馬鹿！ ありがとうね。
211:204
06/05/16 21:30:50 aUUV1rTQ
209さんも ありがとうございます。 欝から 解放されたい そしたら
気持ち 切り替えれると 思います。
欝というだけで 人に 迷惑かけるのに
今は 自己嫌悪で
途方に暮れてます。 優しい言葉 ありがとう
212:病弱名無しさん
06/05/16 21:37:11 hoZOpI7j
>>204さん＝211さん
ところどころ改行になってないよ～
携帯だと改行しているように見えるかもだけど、
スペースたくさん入ってるせいでPCからだと見にくい。
でも>>210の下3行とかはちゃんと出来てるから
書き込む前にいっぺん見直せば大丈夫よ。
213:病弱名無しさん
06/05/16 22:14:30 aUUV1rTQ
確認してるんだけど それでも パソコンで みずらいなら もう ムリです。 パソコンで どのように 見えてるか 私には 全く わからないので。 アドバイス ありがとう。迷惑かけて すみません。これからは、
読むだけに しますね。 お騒がせしましたm(__)m 本当に ごめんなさい。
214:ヽ(´―｀)ノ
06/05/16 22:44:30 esDvGWn+
んーんー、掲示板、というか、文章を書くコツってのは様々で、
「相手にどう見えるか」を考えるのはとても重要。
読みやすいように書いてあげる、というのはマナーではあります。
でもね、ここは2chなのね。で、読まれる人の環境は様々なのね。
ブラウザ一つとっても表示のされ方が違うし、携帯の人も集う。
開き直りましょう。「携帯から」ならば、そういう風に書いていいです。
つまり、改行は文区切りとして使い、それ以外は空白を間に入れずに
連続で書く。つまり、「。」を打ったら改行。それ以外は空白を入れない。
大丈夫、貴方の文章自体は簡潔で読みやすいです。
主語の判らないだらだら文でないのは立派なのです。
まぁなんだ、ぶっちゃけ、この程度で「断筆宣言」なんてしちゃだめよ、
ここは「有名な」2chなのだからヽ(´―｀)ノ
215:病弱名無しさん
06/05/16 23:17:29 u+O21M8n
ある意味多国籍というか多様ですね
自分ギリギリ学生なので就職怖いです。できたとして社会の駒になれるか
216:病弱名無しさん
06/05/16 23:26:55 NxeZFUoj
映画「GO NOW」の話もう出た？観た人いる？
217:1
06/05/16 23:49:46 LJGXv25b
>>216
ＤＶＤ持ってますよ～
ロバート・カーライルがＭＳ患者を演じた映画ですよね
218:携帯からです
06/05/17 00:42:30 iBMP6tS+
214さんのお話で、何となく少しでも読みやすくする方法が解ってきました。 パソコン解らないから一時は落ち込んだけど同じ病気の人と関わりたいのです。この書き方で悪い部分あったら指摘して下さい。 書き込む私自体を嫌だと思う方いたら教えて下さい。
219:病弱名無しさん
06/05/17 00:52:10 6zM5n23x
いいですねヽ(゜▽、゜)ノ
早くＭＳを受け入れたいです。その方が精神的に
220:携帯からです
06/05/17 01:35:36 iBMP6tS+
読みずらくないですか？ この書き方なら前よりマシですか？ 私も早く病気の症状を受け入れたいです。
欝の症状が出るから不安定になりやすくて今はその症状から解放されたい。 励まされて前向きになれてまた書いてみました。
221:病弱名無しさん
06/05/17 11:36:09 z6/5uoe2
読みづらくないですよ。書き方なんて人それぞれです。
俺はＭＳになってから初めてパソコン買いました。
情報収集のために必要だなって思って。
携帯からだとパケ代もバカにならないしね・・・
222:病弱名無しさん
06/05/17 11:51:02 IxdSZLa4
「ＧＯ ＮＯＷ」観ても落ち込まないですか？
まえに、ジャクリーヌ・デュプレの映画観て、そのあと本も読んで、
映画は大丈夫だったけど、本のほうは読んだあとかなり落ち込んだ…。
223:217
06/05/17 13:01:19 G+rSXwbk
>>222
見終わって落ち込むような結末ではありません
安心してご覧ください～
224:220
06/05/17 16:53:32 iBMP6tS+
昨日はお騒がせしました。指摘してくれた方や関わってくれた方ありがとう。 221さん。 私もパソコンやりたーい。でも左手不自由で眼痛頭痛持ちで画面も見れない。
私の脳みそ新しい事覚えれない(>_<)。 ここ知った後パケ放にしました(^^)v。
225:病弱名無しさん
06/05/17 20:24:30 gzOdu9fk
>>222
「GO NOW」は救いがあるから、「デュプレ」より良い結末だよー。
「デュプレ」は、辛いね。
自分の場合、彼女と同じようにプロの楽器弾きだったし、
ずっと音楽で仕事してきたのに、
発病してからは、楽器が弾けなくなったので、
余計に辛いです・・・
226:病弱名無しさん
06/05/17 21:29:57 KZkcF5h+
ミュージシャンと言えば、クライブ・バー、ロニー・レーン ロック好きの人なら知ってるかな？
227:病弱名無しさん
06/05/17 22:41:17 sbH5oMKk
>>224
２２１です。俺も目が霞んで痛んで頭フラフラして長時間は無理だし、
物覚えも悪くなったけど、当然携帯より画面でかくて見やすいですよ。
まあ気楽にのんびりやっていきましょう。
228:224
06/05/17 23:07:51 iBMP6tS+
221さん。 やっぱり目や頭痛の症状出てきつい時ありますよね。パソコンは情報収集には最高ですよね。 携帯は限られてるけどここ知る事できて良かった。 でも確かに携帯も目に負担が！。 目など大事にして適度が一番ですね。
229:病弱名無しさん
06/05/18 11:27:14 Pmdrsv1X
昨日の神戸新聞より。
ＭＳゲートウェイで募集したエッセイ集が出るんだって。
６２編でまとめられてて、でも非販品。
230:病弱名無しさん
06/05/18 12:51:05 k4FCfUI1
この前行ったとき大学病院に置いてあった気がする＜エッセイ集
231:69
06/05/18 14:50:39 /KUuJwlJ
今日、定期診察+MRI検査に行ってきた。
幸い、病巣の変化は認められなかったけれど、
「ここ数日、足首の動きが渋い」と担当医の先生に
言ったら念のために、腰椎のMRIを撮ろう、という話に・・・。
2週間後、またMRI+ルンバールの予定。
MRIは慣れているから、良いけれど、
ルンバールは少々（？）抵抗がある。過去に、
低髄圧症で、苦しんだから！
検査結果がダメだと、入院だそうな・・・。
それで、ちょっとヘコんでいる。
232:病弱名無しさん
06/05/18 19:52:49 +d32XLU/
医療職だったが、発病後はPCスキルと前職の知識で在宅ワーカー
このまえ、医療系の学校の事務系で事務と教務助手を兼ねるような仕事をしないかと言われた。
いい話だけど、きちんと働けるかなあ、進行していない内は働かないわけにはいかないんだけど。
233:病弱名無しさん
06/05/19 07:18:02 A61CgFJS
おはようございます。
231さん。 ルンバールは私も検査の後10日程本当に辛い想いした事があります。
一度そんな経験すると不安に襲われますよね。 しばらく落ち着かないだろうけど頑張って下さいね。読みずらかったらごめんなさい。
234:名無しさん＠Linuxザウルス
06/05/19 11:02:25 0I4Sw3tb
サイエンスＺＥＲＯで、スタチンの特集やってましたね。
多発性硬化症にも有効と言うことで、ＭＳの名前が、出てきて
驚いた。
235:病弱名無しさん
06/05/19 14:21:04 nkja9vZ6
ルンバールはやったあと可能な限りうつぶせで寝て安静にするのがコツ（？）ですよ
前6時間くらい安静にしてから起きたら後遺症もまったくなく検査後も快適に過ごせました
まあ入院中の検査だったからできたことですが
（通院でルンバールやったときは1時間くらいで起きて家に帰ったのでその後頭痛が2週間続いた）
236:就活しないと(´Д`)でもやる気が
06/05/19 18:48:31 xNhxz9W0
エッセイ集見たいな
237:病弱名無しさん
06/05/19 19:39:59 pgBTKSwi
ルンバールやるとき麻酔する医者としない医者がいるけど、皆さんは？ 下手な新米医者は麻酔使うのかなぁ？
238:病弱名無しさん
06/05/19 20:28:05 6vA2MuoF
スタチン飲んでみたいね。
ルンバール、私、脊椎が左右にわん曲してっからさあ～
針入れて髄液採るのに１０分以上・・・
変な汗いっぱいかいたよ（++;）
239:病弱名無しさん
06/05/19 21:02:22 5tHzyTEl
初めてのルンバールは研修医が練習でやったので出血し失敗。
後で主治医がやり直したけど恐怖で全身脂汗でした。
麻酔はたしかやったような気がします。
240:病弱名無しさん
06/05/19 22:44:31 R9VcjJPD
いい加減どさんこウザイ。
携帯から読みにくいしチャットじゃねーんだから空気読め
241:病弱名無しさん
06/05/19 23:10:08 hS9/MHr0
いいじゃん別に。無神経にやってるわけじゃなくて、すごく気を遣いながらなんだし、
２４０さんこそ、人の気持ちを読んだら？
ところで、麻酔なしのルンバーバール？ 痲酔っていっても部分痲酔でしょ？ しなくてできるの？
私は、ルンバール後、枕の上に頭をのせて仰向きのまま頭を動かさずに、
最低２時間の絶対安静で、頭痛を防ぐことができました。
242:233
06/05/20 00:18:00 9T7b3GL/
親切にしてくれて仲間と言ってくれた方。
ありがとうございました。私が書く事で嫌な想いさせてた方。
ここまで言われたら二度と書かないから安心して。 書き方教えてくれた方。 教えてくれたのにごめんなさい。 お騒がせしてすみません。
243:２２１
06/05/20 01:55:38 fxY4YEhs
何が悪いのかよくわかりませんが、
あまり気にしなくていいと思いますよ。
ルンバールは入院中１回だけやりましたが、
麻酔は普通するんじゃないんですか？
後はベッドでしばらく絶対安静で問題無しでしたよ。
244:病弱名無しさん
06/05/20 03:30:16 MAt4L+l3
>>240
お前こそ空気読め
>>242
あなたは謝る必要ないよ
悪いことしてないんだから
245:病弱名無しさん
06/05/20 09:22:08 WvX65TXK
ケータイで投稿したら、こんなバラバラの感覚でスペースはいるの？
改行が全くないとかなら想像つくけど。
ケータイ画面で行頭に合わせようとスペース入れるとそうなるのかな。
246:病弱名無しさん
06/05/20 09:39:45 UROZX2zR
>>240さん
私達は、数少ない難病患者・・・仲良くしようね。
もし、あなたが ２４２さんの文を読んで
ストレスを感じるならば、体に良くないので
あなたが、書き方を教えてあげて下さい。
お願いします。
2人とも大事な私達の仲間だから(^_-)-☆
247:病弱名無しさん
06/05/20 14:31:51 iqXW8GLr
>>245
1行12文字の場合で行頭を合わせようするとそうなる。
携帯でカーソルを下に持ってくると画面上は改行したように見える。
だけど、実際は改行されずに空き文字分のスペースが入っている状態。
カーソル移動は使わずに改行ボタンを使えば解決する…と思う。
248:病弱名無しさん
06/05/20 14:58:45 9T7b3GL/
やってみていいですか。
それとも私こないのが一番いいのですか。
どうしたらいいのかわかりません。
空白沢山でみずらいという事しか解らないです。
249:病弱名無しさん
06/05/20 15:44:47 WIcQdaL6
>>248
それでＯＫ
250:病弱名無しさん
06/05/20 16:02:44 dVsoHw/D
よかったね（＾。＾）
数少ない同病同士
頑張ろうね♪
251:病弱名無しさん
06/05/20 16:13:21 9T7b3GL/
無駄な空白ないですか。
改行入力を使って改行したら少しよくなったという事ですね
本当にありがとうございました。
私が書く事でストレスを感じる人がいるのは間違いないと思います。
ストレス大敵な病気なのにすみませんでした。
控えながら参加していいですか。
252:病弱名無しさん
06/05/20 16:57:48 9z4DxPTY
いつでもお好きな時にどうぞ。
これからもよろしくお願いします。
253:231
06/05/20 17:53:24 pEERHxz/
オレが低髄圧になったのは、入院した時、
病院側の検査スケジュールのミス。
ルンバールの後に、CTを撮る事になっちゃって。
充分な休養時間をとらずに（30分位で）、
病院内を移動したから。3週間頭痛がひどくて、
身体を起こしていられなかった。
今は、自分でも知識があるから、
「CTなんか、後にしてくれ」って言えるけど。
当時は無知だったから、されるがまま・・・。
それでも、同じ病院に通院している。
家から近いし、今の担当医の先生は、相性
が良いので。
254:就活しないと(´Д`)でもやる気が
06/05/20 20:10:34 YY49lyuh
>>251
ちゃんと見やすくなってますよ～( ´∀｀)σ)∀`)
255:病弱名無しさん
06/05/20 20:20:09 WvX65TXK
>>254
おお、ちゃんと普通の改行になった
256:病弱名無しさん
06/05/20 20:39:05 9T7b3GL/
ストレスかからないでちゃんと読めますか。
本当に皆さんありがとうございました。
携帯からの私を邪魔扱いしないでアドバイスやコメントくれた方達に本当に感謝してます。
雰囲気悪くしてしまってごめんなさい
ウザイと言ってた人はストレス感じてないかな？。
257:病弱名無しさん
06/05/20 23:06:45 z/mDNK46
>>256
とても読みやすくなりましたよ。
あとはメール欄にsageと入れる習慣を身につけたほうが良いかも。
他の人たちが皆そうしているから。
258:病弱名無しさん
06/05/20 23:11:29 SV4ncD5/
>>256
あんまり気にすることないよん。
バッチリ気持ち良く読めてますよー
大丈夫！大丈夫！
ルンバールは、研修医に3回も注射針を刺されたことあった・・・
さすがに怒りを通り越したよ。
ちなみに、パルスの点滴針は10回目でやっと成功。
1クールで計25回刺されて、シャブ中みたいな腕になったよー
青アザだらけで腕が痛いのに、血管出そうとしてパンパン叩くし！
点滴や血液採取は、ナースさんの方が上手いよねー
259:病弱名無しさん
06/05/20 23:27:58 9T7b3GL/
ありがとうございます。
メール欄のところに入れてみました。
これなら誰もストレスかからないで読んでもらえそうかなぁ
過去のスレを考えたら読みずらいのを読んで答えてくれて良い人ばかりだなってつくづく感じました。
これからもよろしくお願いします。
260:病弱名無しさん
06/05/20 23:44:34 9T7b3GL/
メール欄にすでに［ ］が入ってるんですね。
まぬけな事しちゃった。
凄く勉強になりました。
また色々迷惑かけると思いますが読みずらかったりしたらまた教えて下さい。
私も研修医に足の甲に30回くらい刺されひどい目に合いました。
血圧が上がりました。
261:病弱名無しさん
06/05/21 01:36:07 56psVgb6
俺はルンバール以外はナースがやったので、
穴だらけになることはありませんでした。
ナースの点滴は皆上手で助かりました。
あと>>259さん。気になったことひとついいですか？
「読みずらい」ではなく「読みづらい」と書きます。
zuの「ず」ではなくduの「づ」で「読みづらい」ですよ。
細かいとこ突っ込んですいません。（笑）
262:病弱名無しさん
06/05/21 14:13:07 U0wTLmqh
別に改行があーだ空白がこーだどうでもよくないですか？読めるんだし。
263:病弱名無しさん
06/05/21 16:20:50 KeEPYkX8
別に今さら話を蒸し返さなくてもよくないですか？もう解決したんだし。
264:病弱名無しさん
06/05/21 17:01:39 zYbUg9vI
すっかり雰囲気崩してしまってすみません。
今回の事で私も良い勉強になりました。
これからも相変わらず携帯からになりますが仲間に入れて下さいね。
読みづらい時や何か気になる事あったら教えてください。
皆さんに不快な想いさせないように努力します。
今回の件で沢山のコメントに気持ちが救われ助けられました。
またもとの話題や新しい話題に戻って沢山お話聞かせて下さいね。
たまに話題に普通に参加したいと思います。
毎度お騒がせしました。
北海道は最近急に暑くなったからちょっと暑さで体調がいまいちです。
皆さんも体調に気を付けてくださいね。
265:病弱名無しさん
06/05/21 19:41:41 NtTsS304
またーり (´▽`)
266:病弱名無しさん
06/05/22 05:04:42 aSgKKzff
264 あんたウザイ。
267:病弱名無しさん
06/05/22 06:00:00 3cjWB9pP
昨日は晴れてて調子よかった
でも、足をケガしてしまった
痛い
痛い
痛い
頚も無い
爪も無い
脹脛
激痛
268:病弱名無しさん
06/05/22 06:01:06 3cjWB9pP
丁度06:00:00だった
269:病弱名無しさん
06/05/22 06:08:37 3cjWB9pP
rage!
270:病弱名無しさん
06/05/22 06:11:13 3cjWB9pP
誰もいないのですか？
この時間帯は
こんなに一人で消費したのは初めてだっちゅー
271:病弱名無しさん
06/05/22 06:17:31 3cjWB9pP
みなさん、何でMS発症したんだと思いますか？
疲労やストレスか？
272:ヽ(´―｀)ノ
06/05/22 09:48:25 6+gQdhE+
>>266
別に誰もあなたに読むことを強制していない。
2chで他人のカキコを否定するのは、己が否定されることと知るべし。
>>271
「未知のウィルス」って可能性も否定できないですよー。
ピロリ菌みたいな例もあるしね。人の持つ技術ではまだ観測出来ない「何か」が
入り込んで発症しているのかもしれないし。
うちの主治医曰く、「今はMSという一つの病名だけど、将来これは3～4の病気に
分けられるでしょう」とのこと。
医学もまだまだなんですねー。がんばってーヽ(´ー`)ノ
273:病弱名無しさん
06/05/22 10:41:01 UrjuQvFT
元々ＢＣＧかなんかで微妙に引っかかったのでそれかと思いました
274:病弱名無しさん
06/05/22 11:28:50 oKKqxx3g
俺は左遷されたので退職して暫くしたら発症しました。
その時はストレスが原因かと思いましたよ。
まぁ偶然だと思いますけどね。
275:253
06/05/22 14:21:59 5yqbQGDJ
MS発症の原因かぁ。
自分の場合は、過労とストレスかな？
はっきりと自覚しているものはないです。
>>272さん
オレもMSが、いくつかの病気に区別される
ようになる、って聞いたことあります。
近い将来に、簡単にMSの診断が可能になる
研究も進んでいるようです。再発の時期の
予測とかも。
あとは、患者に負担の少ない新薬、あるいは
治療法を厚生労働省が早期に認可してくれるのを
首を長～～～～～～～～～～くして待つのみ。
まだなのか、アボネックス・・・。
276:病弱名無しさん
06/05/22 15:32:09 hm2OLXbB
微熱が続く方、いらっしゃいますか？ ほんとうに微熱で、ほとんど症状がない。
ベタの影響だろうと主治医からは言われますが、ベタを始めるずっと以前から、再発して
入院すると、午後の検温でたいてい微熱が出ていました。
退院するとふつう検温なんてしないので、気にしないまま忘れてしまいましたが、
ベタを始めて検温する機械が増えて、改めて気がつきました。
微熱でも、やはり解熱剤は使ったほうがいいのかしら。
ちなみに、私が大きく再発したときは、考えてみるとその
少し前にたいてい風邪を引いています。発熱はしないけれど、こじれたりとか。
277:病弱名無しさん
06/05/22 15:34:53 NMhGL8Zd
私も1年くらい午後になると微熱出てますが
ベタ始めたあとなので病院ではベタの副作用だと言われています
つらいときは解熱剤飲みますが胃に悪いらしいのでなるべく控えてます
278:病弱名無しさん
06/05/22 15:41:57 4kn9b2+p
明日バイトの面接だー。
今の会社に入社する時以来だから７年ぶりの面接かぁ、ちょっと緊張して
ドキドキするよ…ふぅ～…。
279:病弱名無しさん
06/05/22 17:35:20 TGmhQGcC
メシ喰うと血圧上がる。体温も上がる。
食後３０分は凄く辛い。
280:前々々スレ10
06/05/22 18:42:25 URa8qj9G
微熱はありますね。少し熱っぽいなと思い、
測ると７度４分とか・・・。平熱が６度７分くらいですね。
ベタアシスト使うようになってから腫れないし、赤みも
ずいぶん減ってきました。血が出ることがあるけども。
アルバイトしたい！と思っていろいろ調べるけど、
電話かかる勇気はない・・・。前バイトですぐに再発して
バイト先に迷惑かけたから、またそうなるんじゃないかと
思って、かなり悩んでいます。
281:病弱名無しさん
06/05/22 21:02:47 n/cFq56x
私もずっと微熱が続いています。
午前中は37℃代でも、夜に向かって38℃代になったりもします。
今も、38℃… フワフワ浮いてる感じです。
ベタの日から翌日まで、熱が上がることが多いので
体温が上がって、ふらつきや歩行困難がひどくなると
解熱剤を飲むようにしています。
ベタアシスト良さそうだね！
炎症の痛みも減るとか… 熱も対処できたらいいな。
282:前々々スレ10
06/05/22 23:01:48 mJhcxaYP
>>281
アシストすごくイイ！！
使う前は赤くなったりたいへんだったけど
今は楽だよ。
283:２７６
06/05/22 23:59:01 hm2OLXbB
微熱、やっぱりあるんですね。解熱剤については、私は現在、寝る前に注射をしているので、
寝る前に飲んじゃってます。
ベタを導入した病院の看護師には、「熱は積極的に下げます。
熱が37度を超えたら解熱剤を飲んでください。でも、37度にならないうちは飲んじゃだめ」
と指導されていたので、その後、現在の主治医に「夜、寝る前に注射するのがいいでしょう。
その場合、解熱剤は飲んで寝るという患者さんが多いみたいですよ」と言われたときには、
一瞬とまどいましたが、結局いまそうしています。
それで、その翌日の日中に検温してみると37度２分とか３分とか、そんな熱が出ているのです。
でも、ベタ導入当初にあったような、寒気がして歯が浮いて、関節が痛くて…という、高熱みたいな
症状もなく、ほとんど無症状なので、なんなんだろ、と思っていました。この微熱も、放っておいたら
上がってくるもかもしれないですね。
284:病弱名無しさん
06/05/23 14:17:52 PBKEUDn5
面接行ってきたあ～！
緊張よりも思ったことが言いづらくてちょっと不完全燃焼…。
ホントは色々つっこんでいかなきゃいけないんだろーけど、頭の機転が
利かないんだよな～…orz
285:ヽ(´―｀)ノ
06/05/23 14:52:29 EClSu8ff
>>284
おつ!ヽ(´ー`)ノ
まーなんだ、済んだものはしょーがないのだ。
ゆーっくりして、結果をまた～り待つよろし!ヽ(´ー`)ノ
雇う側には、雇う側の都合がある。結果は「Yes/No」の二択にしかならないけど、
いろーんな人の、いろーんな都合がその結果には絡んでいる。
顔を上げるよろし! 前を向くよろし!
おいら? さすがに退院後なだけに、周囲が「壊れ物を扱うが如く」
コミュニケーション取ってくるのがわずらわしいずら!ヽ(;´Д`)ノ
ふつーでいいのよーふつーで。わけわかんない難病だけどさ、
再発するときはどーやったってしちゃうんだしさー。
ま、これはおいらの都合ヽ(´ー`)ノ
286:病弱名無しさん
06/05/23 15:26:21 TTtKseRw
ＭＳを言っていた会社に内定決まりました(^O^)/
頑張りたいと思います
287:病弱名無しさん
06/05/23 15:32:01 cKZeVlef
病気は死ね
288:前々々スレ10
06/05/23 15:51:45 FO+m18RS
>>286
よかったね！！！！！！！
自分は大学辞めちゃったから、就職の大変さは
わからんけど、おめでとう
289:病弱名無しさん
06/05/23 17:12:13 UYwzFsvO
>>286
おめでとうです。頑張るのはきっと大切。
でも、頑張り過ぎちゃわないでね・・・。
290:病弱名無しさん
06/05/23 17:22:30 o2RMqxWU
284さん、七年ぶりの面接お疲れさまでしたぁ。
縁のある所が、ありのままのあなたの全てを、受け入れてくれて、次の職場になるんだろうなぁって感じました。まずは今日の疲れをとって下さいねー。
286さん、よかったですね 身体が慣れるまで、あまり無理しすぎない程度に頑張って下さいねー。
285さん、昨日の朝は結局苦言を一発！！すみませんでした。
なんか心強いやら、心苦しいやらで…一瞬また途方に暮れたけど救われました
。
私、断筆宣言は
しませんから～(^Q^)/^
291:病弱名無しさん
06/05/23 17:32:33 TTtKseRw
ありがとうございました
292:病弱名無しさん
06/05/23 18:18:43 e+BzDYVI
>>286さん
よかったね ♪お(^O^)め(^｡^)で(^O^)と(^o^)う(^｡^)♪
何か あったら、ここにおいでよ
仲間は、ここにいるよ・・・(^_-)-☆
293:ぼるもん
06/05/23 18:26:39 pO14qFAy
>>286
本当におめでとう！！
ムリはきんもつですぞ（＾▼＾）
294:病弱名無しさん
06/05/23 18:35:35 UJbPbGYz
>>286 おめ
295:病弱名無しさん
06/05/23 19:06:43 rWO9kMTL
難病に負けず創作
栗東、故阿南慈子さん作品展
URLﾘﾝｸ(www.kyoto-np.co.jp)
涙が出てきました。
296:病弱名無しさん
06/05/23 19:11:25 rWO9kMTL
こんな記事を見つけました
URLﾘﾝｸ(66.102.7.104)
Dw14060501+%E6%B0%B4%E9%8A%80%E3%81%8C%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87%E3%82%84%E3%82%A2%E3%83%AB%E3%83%84%E3%83%8F%E3%82%A4%E3%83%9E%E3%83%BC%E7%97%85%E3%81%AE&hl=ja&gl=jp&ct=clnk&cd=1&lr=lang_ja
297:病弱名無しさん
06/05/23 21:35:59 o2RMqxWU
295さん、296さん。
しばらくの間、見ていました。
阿南さんて方の存在すら、知りませんでした。
涙が出ました。胸が一杯になりました。
詩や童話は、発売されてるのかなぁ？
読んでみたいです。
北海道は、展示会は終わったみたいだけど、またやらないのかなぁ？
短い文集なのに読んで、すごく感動しました。
二つ目の資料も参考になりました。
ありがとうございました。
298:病弱名無しさん
06/05/24 20:23:32 VdEsUA4d
私は、もともとひどい頭痛持ちで、頭痛薬を早めに
飲まないとＭＳの症状が、出てしまうので強い痛み止めの薬を飲んでるんですが、
今日は、痛み止めの薬飲むのが遅かったのか、目に
症状出て今は少し落ち着いたから打てますが、
かなりの視力低下と視野欠損、複視を感じます。
ずっと眼科行ってないのですが、皆さんは定期的に
眼科にいってるのですか
視力は、どのくらいなのですか？
急激な目の変化で自分でも焦ってしまって。
視力低下は、最近感じてたんだけど。
この目じゃ外歩いても段差見えなくて危険かも
皆さんの目の状況、教えてもらえますか
299:病弱名無しさん
06/05/24 22:32:41 jJLNyN4w
私は目には症状が出ていなく答えにならずゴメンナサイ。
やっぱりコンタクトレンズとかは無理ですかね？
メガネも意味無いのかしら？
300:298
06/05/24 22:57:55 VdEsUA4d
299さん、ありがとうございます。
最初に眼科に行ったとき
もう10年くらい行ってないんだけど、その時にすでに視力、0・08に0・04で
神経内科の主治医に、眼鏡やコンタクトの相談したら慣れるまで、逆にストレスになるし良くないと言われたんですが、
この眼の感じは、再発って事もあるのかなぁ？。
眼の症状は、必ずしもでるわけじゃないんですね。
視力弱いのは、慣れてるから余計に変化に気がつかなくてー。
ちょっといつもと全然違う感じだったから、不安に
なってしまって～
ありがとうございました
301:病弱名無しさん
06/05/24 23:53:01 3X/SLt9T
症状出てるんなら早めに病院行ったらどうですか
私は視神経に何度も症状出たので3ヶ月ごとに眼科行ってます
302:298
06/05/25 19:27:35 i17igtzG
299さん、301さん。
眼の件でコメントありがとうございました。
眼科に行ってきました。
視力は相変らずで目の今の症状は左目が外側にむかってるのが原因だそうです。その状態だから視点が定まりずらくぼやけたり見えずらいらしいです。
今の状態で眼鏡をかけると遠くを見た時に、完全に
二重に見えるからかえって厄介だと言われたので、このまま段差や距離感に気を付けながら、やっていく事に決めました。
たまに眼科もいかないとダメみたいですね。私って
のんきなのかも知れないと自分で感じました。
301さんのお話を聞いてなかったら、行ってなかったかも(;^_^Aありがとうございました。
自分の症状やこの病気の事しらなさすぎですよね。
303:パート合否待ち
06/05/26 10:20:13 yBGn75yv
視神経炎になって退院後１年ぐらい検査の為、眼科も通院したけど
まったく問題ないから（両目１．５、１．２）、いい加減眼科の先生も
もういいやーみたいになって今は行ってないかなー
304:病弱名無しさん
06/05/26 18:33:39 l9mioCo+
症状（感覚麻痺）が出てから、１０日間も経って、パルスを始めました。
これって遅いんですか？我慢しすぎたと思ってます。しまった～～～（泣）
パルス始めるのが遅くてもある程度治まったよ
ッて方いらっしゃいますか？
ゲンキヅケテ欲しい・・・です（＞v＜）
305:病弱名無しさん
06/05/27 02:45:06 HcB7KHgm
私がお世話になってる医師は『症状が出ておかしいなぁと思ったら、焦らず１週間ぐらいの間に診せに来たらいいからね』って言いますよ！
私が発病した時は、他の病院で誤診されてて余裕で10日過ぎてましたし…。
左半身に麻痺がでてたけど、今は何ともないですよ！
306:病弱名無しさん
06/05/27 17:06:42 z/C6UzJu
薬事日報より
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
307:病弱名無しさん
06/05/28 01:33:56 fqnaywmL
あぁ、早くスタチンを試したい・・・
308:病弱名無しさん
06/05/28 14:38:20 2lDdgd1Z
バイトをされている方はどんな職種ですか？
また、MSの事はバイト先に説明されてますか？
もしよければ教えてもらえると嬉しいです。
309:病弱名無しさん
06/05/29 00:14:04 BfqpVS4Z
スタチン、１年間飲んでみましたが、
私には効果が感じられなかったので、中止しました。
これから飲まれる方には、
何らかの効果があるといいですね。
310:病弱名無しさん
06/05/29 00:19:44 DAEiXRhs
まじで？
311:病弱名無しさん
06/05/29 16:48:47 QeImuH0/
アボネックスマンセー
312:病弱名無しさん
06/05/29 20:55:38 on1WppQm
スタチンってＭＳに認可されてるんですか？。
313:病弱名無しさん
06/05/29 21:39:35 QNOGMxo9
アボネックス認可されたようですね
１週間に１回 筋肉注射？ベタと比べて回数が減るだけなのかな・・・
314:２７６
06/05/29 22:34:48 z4Jn7voy
今日の毎日新聞の日刊に、「生理活性物質のＰＤＧ２が、
ＭＳの炎症を悪化させることを大阪の研究チームがつきとめたってあるよ。
それで、マウスの実験ではＰＤＧ２の合成を抑えることで炎症を改善することに成功。
ＰＤＧ２はアレルギーやぜんそくの原因でもあって、ＰＤＧ２の合成を抑える
抗アレルギー薬は、すでに製薬会社で開発中なんだけど、この薬がＭＳにも有効と
みられているそうです。
315:病弱名無しさん
06/05/30 00:48:27 VETaUHFc
アボいいですね。
でも、筋肉は痛いから、皮下で
週１のクスリがほしい！！
316:名無しさん＠Linuxザウルス
06/05/30 09:47:12 GJW3GWTA
注射じゃなく、飲み薬、出てほしい物ですね。
317:病弱名無しさん
06/05/30 12:15:36 10j/5kH8
アボネックスって認可されたんですか？？勉強不足ですいません。
318:306
06/05/30 17:49:31 Flnz1d2N
>>317
ごめんなさい、私が説明不足だったのかも
URLﾘﾝｸ(www.mscabin.org)
もしくは、
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
をご覧ください
319:病弱名無しさん
06/05/30 19:15:25 10j/5kH8
すいません。有難うございます！俺、当分先だと思って全然調べてなかったです。どーもです！
320:病弱名無しさん
06/05/30 20:49:59 yynbRRi8
>>314
ｿｰｽｷﾎﾞﾝﾇ
321:病弱名無しさん
06/05/30 21:19:07 fgoOQ9sX
>>３２０
５月29日の毎日新聞の朝刊に載っていたのだけど…。
記事には、突き止めたのは大阪バイオサイエンス研究所などの
研究チームで、米国神経科学会誌に発表したとあります。
322:病弱名無しさん
06/05/30 22:10:44 fxsDEqkE
たしか、何で読んだか忘れたけど、
アボネックスって週１だから
ベタの方が打つ回数も多く、そのぶんアボより
効果も大きいって書いてあったような・・・
（うろ覚えなので、スマソ。）
でも、週１っていうのは惹かれるよね。
ベタはアシストにしてから、心身とも少しは楽にはなったけど。
ホント、飲み薬が欲しいねーーー
323:病弱名無しさん
06/05/31 00:16:02 Q5dXLuQ0
>>321
THX.期待して待ちましょうね。
324:病弱名無しさん
06/05/31 00:58:22 jTuoH9/Z
ＴＨＸってなんですか？
飲み薬の事ですか？
初めて聞いたのですが、
勉強不足ですみません。
教えていただけますか？
申し訳ないです。
325:病弱名無しさん
06/05/31 09:11:03 RKfR1RR0
>>324
ＴＨＸってＴＨＡＮＫＳのことじゃないですかね。
「ありがとう」の感謝の意味だと思いますよ。
326:病弱名無しさん
06/05/31 13:53:53 8OnN8QVi
６日の「ガイヤの夜明け」は面白そうね。
327:324
06/05/31 15:27:42 jTuoH9/Z
ＴＨＸは、ありがとうと
いう意味ですか～（笑）
難しい話が続いていたので、また難しい言葉が出てきたと思いました。
マヌケな質問してしまい
すみませーんm(__)m
自分で自分が笑える～。
328:325
06/06/01 00:03:03 DCbqRMmk
疑問解決してよかったですね。
笑えるっていいですよね。
たまには気楽に笑うってことも必要だしね。
329:324
06/06/01 00:45:17 T5r3O4tc
はい。親切に教えてくれてありがとうございました
またバカな事言っちゃったって思いながら、そんな自分がおかしくて笑っちゃって(^o^;
330:324
06/06/01 01:01:08 T5r3O4tc
まだ書きたいことあるのに間違って書を、押してしまったぁ～連レスすみません
今、オーラの泉で言ってました。「涙を流す事を我慢する必要ない！涙を流すと言う事は、心の汚れも流す事になるから、心の大掃除になる」って…。
悲しい時も、苦しくて辛い時も、泣きたいときには泣いて笑いたい時には笑って自然体で過ごしてればいいんだなって、あらためて感じました。
毎週、観てるけど結構納得しちゃうような事言うから楽しみにしてるんです。
ワッいきなり、TV番組の話してしまったぁm(__)m
331:病弱名無しさん
06/06/01 12:05:47 H2LCY6lb
自分はマイペースマイペースって
332:325
06/06/01 13:32:52 ms8wYyBn
今度その「オーラの泉」って番組観てみますよ。
333:病弱名無しさん
06/06/02 00:27:56 VlPAJYwz
>>326
すっごい面白そう！予告見ただけで泣けてきたけど、
僕の住んでいる地域では放送しない…orz
どうでもいいけど「ガイアの夜明け」な。
334:病弱名無しさん
06/06/02 01:02:50 RnjQ3bv0
URLﾘﾝｸ(www.tv-tokyo.co.jp)
「関節リウマチ」みたいね
335:病弱名無しさん
06/06/02 01:19:07 EETvVouZ
「ガイアの夜明け」観た事ないけど、来週は観てみま～す。
336:パート合否待ち
06/06/03 07:07:27 CrByv7bN
昨日の朝から吐き気、めまい。
午後には吐き気は治まったものの、以前めまいが激しく
今朝も回復の気配は無く、
目の前が回る回る…
これは再発ですかね？
こんな時期に…
337:病弱名無しさん
06/06/03 07:58:29 +38KnBVj
めまいは、ＭＳの症状のひとつみたいですよね。
私も最初の入院の時、めまいの症状が出ました。
その時のめまいは、ジェットコースターに乗ってるような感じでベッドから転げ落ちるくらいの凄いめまいで、ステロイドで治りました。
その後、何回か軽いけど、めまいする時期もあり先日も浮遊感のある感じのめまいで目の前が回って、診察に行ったら、内耳からくるめまいもあるからと、薬もらって飲んだら治まりました。
再発じゃなかったら、薬をもらって飲んだら善くなりますよ。
めまいの症状によって薬も違うみたいですね。
早めに病院に…と言っても今日は、土曜だけど通院してる病院はお休みかな？
早く善くなるといいですねめまいは、気持ち悪いですよね。
338:病弱名無しさん
06/06/03 10:29:51 FNz+fUFK
私はめまいひどくて病院行って調べてみたら再発でした
吐き気もめまいで平衡感覚がなくなったために起こる車酔いのようなもので
めまいおさまったら治りました
339:就活しないと(´Д`)
06/06/03 21:13:39 BOX3cKYF
車酔い・めまい・吐き気も再発の徴候ですか・・・
最近、それあったんですよねorz
340:パート合否待ち
06/06/03 21:55:58 CrByv7bN
病院行ってきました。
当直の先生しかいなかったけど、色々やってもらった。
なんか血圧がどうのこうの言ってたけど、再発じゃないから
しばらく様子見でいいらしい。
昨日よりは多少良くなった感じがします。
今朝よりも今のほうが調子いいです。
早く治りますように…もうすぐＷ杯だし…。
341:337
06/06/03 22:25:37 +38KnBVj
私は、最初の検査入院の時に、普通に歩ける様になってから、ある日右肩に目線を向けた途端にひどいめまいを起こして、倒れこみました
電話かけていて頭の中真っ暗になってグルグルで倒れたり…
担当医も再発かどうか何日も様子みてたけど、ひどくなる一方なので再発と判断したらしく、ステロイドを飲み始めて善くなり退院できました。
その後、何回かめまいや浮遊感ふらつきが、あるたび何回か診察行ってるけど、必ずしも病巣の影響ではないと言われ、今回は内耳からのめまいだと言われ、さっきも怪しげだったから、薬飲んだけど今は治まっています。
再発の可能性として確かにひどいめまいの場合はありえますよね。
再発した時のめまい状態もその人によって違うだろうし。
めまいの感じが、あまりひどくなっていくようなら、病院に行ってみた方がいいんじゃないかなぁ
再発なら早めの治療してもらえるし、再発じゃなければ、めまい押さえる薬もらえば楽になるし…。
健常者ですら、めまいは恐がるんだから私達にとっては、不安の要素ですよね。
長レス、すみません。
342:病弱名無しさん
06/06/03 22:33:32 +38KnBVj
再発と違ったんですね。
よかったですねー(^-^)
めまいは、辛いだろうけど再発じゃなくて、一安心ですね。
343:病弱名無しさん
06/06/04 10:24:49 twX9e+Nt
ちょっと連続で書き込んでしまってるけど、ごめんなさい。
昨日、めまいの話してたけど、私も最近めまいの症状出てきて黙っててもフワフワして動くと危なげな感覚なんです。
二日前に半端じゃなく頭痛ひどかった後に、昨日辺りからまたフワフワしだしてます。
過去に再発でめまいの治療した人はその後もめまいの症状残ってますか？
大きな再発なくても、めまいでつらい人って昨日の方の様にいるのでしょうか？
最近は、めまい止める薬も効かなくなってきてるようで、さすがにこのめまいに嫌気さしてきて…。
なんだか、めまいと同時に意識がぶっとんでる感じがしてるので、文面おかしいかも？
意味がわからなかったら、ごめんなさい。
相変わらず意識障害でるから読み返しても自分の文章理解できないんです。
わからなかったらスルーしてくださいすみません
344:病弱名無しさん
06/06/04 22:44:43 5btVmXIb
私はもう２年半、めまいの症状に悩まされています。それまでの何度かの再発でも
出たことのない症状だっだし、しかも最初ははっきりとめまいとはいえないような、ふらつき、
浮遊感だけだったので、何がどうなっているのかわからず、症状を医師に上手に伝えることもできませんでした。
その後、はっきりと「めまいとふらつき」という症状になりました。
いまでは、ずっと小舟に揺られているような感じが基本で、ときにそれが強くなって
はっきりと回転性のめまいのようになったり、ふわふわ浮いているような感じだったり、
震度４くらいの縦揺れの地震のようだったり。
このふらつきも、最初はひどくなると再発かと思っていちいち大騒ぎしていましたが、
最近では、日によってずいぶんと変わるということもわかったし、慣れて、
もういちいちとは気にしなくなったという感じです。
主治医に、ふらつきが強くなっても再発や再燃ではないのなら、後遺症なの？ と聞いてみましたが、
ほんの１ミリの瘢痕でも、場所によっては症状が強く出てしまうものだと言われ、
なんとなく納得しました。
それでも、あまりに症状がひどいときには、服用するステロイドの増量とか、
パルスとか、念のためＭＲ検査とか、そのときどきで医師の対応も変わってきますが。
人混みをすり抜けられないし、階段やちょっとした段差も手すりがないと上り下りできない、
というかしたくないし、辛いし、逃げられないのでほんっとうに嫌になるけど、
それでも炎症の場所が悪くて失明することを考えればずっと幸運だと思います。
私の場合は幸い、寝ているときはそんなにひどくは揺れないのでマシかな。
345:病弱名無しさん
06/06/05 10:30:07 cR9E8mRN
抗アレルギー薬で神経疾患改善
抗アレルギー薬で多発性硬化症のような神経変性疾患の病状を改善できることを動物実験で突き止めた。炎症によって起きる神経の損傷を防ぐことを確認した。
ソースはこちら
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.co.jp)
346:343
06/06/05 17:57:22 x1KViyUI
344さん、めまいについてのレスありがとうございました。
２年半もめまいに悩まされてるんですね。
私は、一度始まるとしばらくは続きますが、治る時期もあるので344さんの状態よりずっと楽な方です。
私も、前向きにこのめまいと付き合って行かないと駄目だなぁって感じました
原因についても勉強になりました。
ありがとうございました。
347:前々々スレ10
06/06/05 21:20:00 WFz/gkdW
抗アレルギー薬ってどんなやつだろう？
クラリチンとかかな？
348:病弱名無しさん
06/06/05 22:18:08 fD0rCpJu
現在開発中の抗アレルギー薬って出てたよ。
349:前々々スレ10
06/06/05 22:37:31 WFz/gkdW
そうですか・・・。ありがとうございます。
某バナ○に神経の痛みの新薬
「ガバペンチン」の情報が。
テグレトール効かなかったから、楽しみだ！
350:前々々スレ10
06/06/05 22:42:15 WFz/gkdW
ありがとうございます。
351:前々々スレ10
06/06/05 22:47:47 WFz/gkdW
二重カキコすいません・・・。
めまいというか、ここ数日不眠症気味で
時おり視界がフラッシュみたいに光って見えます。
気持ち悪いのに練れないし、ハイになってきた・・・。
どうしようかな・・・。
352:病弱名無しさん
06/06/06 03:41:31 Uo+7+rKH
部外者なんですが割り込み済みません。
実は数年来付き合っている彼女が4年近くまえにMS発病、その後年に二回ほど
入退院を繰り返していたのですが、現在は症状がひどくほぼ寝たきりで介護士に来てもらい生活しています。
また精神的にも追い詰められて重度の鬱状態になり自殺未遂を繰り返しています。
ステロイド治療で体の方は少しは良くなるのですが、副作用で余計に精神的に不安定になってしまっています。
将来は結婚を考えているのですが、今の段階でパートナーにどうしてあげたらいいか悩んでいます。
身体的なことや精神的な面のどちらかでも回復に向かえば他方の治療にも専念できるのでしょうが・・・
MS患者ご本人、家族の方、友人・恋人のどんな立場でも結構です、アドバイスお願いします m(_ _)m
353:３５２さんへ
06/06/06 14:54:19 jn8fvLO9
まずＭＳの治療については、十分に適切な治療が受けられているとお考えですか？
それから、うつ状態についてもきちんと主治医にご相談されていますか？
まずはそれが基本で、それらの方針について彼女が十分に納得できていないとか、治療や主治医に不満・不信があると、
精神的にはなかなかよい方向には向かえないと思います。
私はステロイドの副作用でうつ状態に陥り、さらに相乗効果で病気への不安が高まるという
悪循環に陥ってしまい、ほんとうに辛かったことがあります。
病的なうつ状態は、抜け出せないとなかなか先に進めません。
逆にうまく抜け出すことができると、病気への不安も少なくなるし、
それが病気自体にも良い結果をもたらすと思います。
不安になってマイナスの感情が高まると、免疫機能上ＭＳの悪化につながる
細胞が活性化してしまうから、明るい気持ちでいるのがいちばんいいと主治医に言われました。
（だからうつはとにかく良くない、と）
世間一般でも言われることですが、「笑うこと」はいちばんの薬です。
なるべく彼女が明るい気持ちでいられるような環境を作り出してあげるのが大切だと思います。
けっこう難しいことだとは思いますが…。
お笑いのビデオでも、漫才でも落語でも、彼女のツボに
うまくはまる何かをみつけていっしょに楽しむとか…。
嘘でもいいから声をあげて笑うというのも、悪くないみたいですよ。
それから、自分のほほえんだ顔を鏡に映して見てみるとか。
脳はけっこう単純でだまされやすいらしいですから、おかしくなくてもおかしいと勘違いするらしい。
将来への不安、生活のことも経済的なことも、病気の症状のことも、
それは私の場合、夫が精神的な大きな支えとなってくれていてますが、
やっぱりそこはあなたが安心させてあげられるのでは？
がんばってください。
354:病弱名無しさん
06/06/06 19:40:21 Uo+7+rKH
>>353
丁寧なアドバイスありがとうございます。
MSの治療に関しては普段の基本的な食事による免疫力強化、また身体的な衰えを止めるためのトレーニングを基本に
症状が再発の場合ステロイドを投与しています。
精神的には薬の副作用に伴う身体機能の低下を極力抑えるために睡眠薬と頓服薬を処方してもらっています。
平日は私が会社にいるのでメールぐらいでしかやり取りができませんが、休日に訪ねたときには一緒にテレビを見たり、
映画を見たりして過ごしています。
やはり、少しの間でも笑顔を見せてくれるのが私にとって一番嬉しいです。
これからも長い道のりになると思いますが、陰日なたなくいつもパートナーを見守っていこうと思います。
また、私以外にも同じような境遇の方がいると思いますが、皆さん一緒にがんばっていきましょう。
355:病弱名無しさん
06/06/06 20:43:18 w+FbgW5d
352さんへ
私も、重度の欝に苦しんだ事がありますので、彼女さんの状態が解る気がします
まずは、欝状態から脱する事が一番だと思います。私もなぜか毎年１月～４月まで必ず欝になり、その時期はODしてしまったり、苦しくてたまりません。
そんな時、傍にいてくれる人が気晴らしをさせてくれて、少しづつ欝からはい上がれて、また一人になって落ちていく！という状態の繰り返しで毎年周期的にやってくる欝と戦ってます。
少しでも笑っていられる時間があると、自分でもホッとします。
私も、将来ずっと面倒見るからと言ってくれる人がいます。正直、自分の将来を考えると、その言葉に甘えていいものか考えてしまいます。
同じ女性として、欝状態になるとパートナーに対しての申し訳なさも強く感じる事もあるのでは…？
どんな状態になろうと、自分が面倒みるから安心していいよ！といってくれる様な支えが私にとっては前向きになる為には効きます
私が欝になった時は、まわりに迷惑かけてるという気持ちが強く出てしまいます。
欝から脱するのは大変な事だけど、脱した時に前向きになって病気を受け入れようと、プラス思考になれる様な気がします
欝状態の根本には、不安神経症がある場合が多くて、不安になる要素をクチにした時には、とにかく安心する様な言葉や笑顔で不安を取りのぞいてあげるといいみたいですよ。
あくまでも、自分の状態からの意見しかできませんが解りずらい文面だったら、ごめんなさい。
頑張ってくださいね。
356:病弱名無しさん
06/06/06 22:58:22 PJvUUmlx
ここにカキコされている方で、リハビリを受けていらっしゃる方は、
たくさんいらっしゃると思います。
この４月からリハビリ医療の上限日数が改定されたようで
ＭＳはその上限日数からは除外されているらしいのですが
脳梗塞などの方は、発症から180日でリハビリは打ち切りになるそうです。
私もリハビリを受けている身なので、ＭＳは除外されているとはいえ
この改定に疑問をもち、反対署名運動に署名しました。
もうすぐ、署名も締め切りになるらしいです。
脳梗塞の方などは、ＭＳと同じような症状が出て、
リハビリで何年もかけて快方に向かう方もいらっしゃるのに・・・
URLﾘﾝｸ(www.craseed.net) にアクセスすると
ネットからも署名できるようです。
357:352
06/06/06 23:21:29 Uo+7+rKH
>>356
署名してきました。私のパートナーもリハビリ中なので他人事ではないです。
少しでも同じ境遇の方が良い治療環境で過ごせることを願います。
358:病弱名無しさん
06/06/08 18:22:08 iFrMcwkf
ぬお～～～～
左目の奥が痛い!!!
あぁあああぁあ！！
359:病弱名無しさん
06/06/08 19:24:08 r4OZMcSr
Copaxone Info
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
360:病弱名無しさん
06/06/09 12:13:19 4KmHg1fN
ここ１週間ぐらい、不眠気味だし足がムズムズして気持ち悪い…調子わるくなってきたのかなぁ。
ストレスたまってる自覚もあるし、なんとか発散して再発は避けたい…↓
同じＭＳの方に質問なんですけど、意識障害って具体的にどんな感じなんでしょう？
361:病弱名無しさん
06/06/09 23:42:18 +J5uQOHw
360さんへ
意識障害についてですが、私の場合、ある日、頭がボーッとして思考能力が全くストップしてしまい自分の言動をほとんど覚えていないのです。
具体的には、一番変な感じだったのは何も考えられずボーッとしてる時間が、自分では一時間は経過してると思って、時計を見ると５分しかたってないのが、不思議な感覚でした。
時計は理解できたという事なんだけど、起きてるのに脳は眠ってる感じ
まるで自分の脳がどこかに出かけてるみたいな…？
物忘れがひどくなったり、計算できない、人の話を理解できない、文章の意味が理解できないという事が多くなってたので、痴呆系の症状だと思って主治医に話したら、それは意識障害だ！と言われました。
古い病巣が沢山あるから、その影響だそうです。
その後、たまに頭がボーッとなった状態で機関銃の様に話しだして、後で何を話したか覚えてないとか
でも、話の内容はしっかりしてるらしいです。
主治医は、全部それらの症状を意識障害だと言いますが、自分的には認知障害もあると思っています。
意識が飛ぶ感じがする時は自分で意識障害だと解りますし、どういうのを認知障害といい、どんなのが意識障害なのか、最近は微妙に違うのは解るようにはなったのですが、文章にするのは難しい感じです。
具体的な説明がなかなか難しくて、ただ長いだけの文章で申し訳ないです。
362:病弱名無しさん
06/06/10 02:45:08 K+D5sLjw
361さんへ
お答えありがとうございます。
今しようと思った事を、他の事考えた瞬間忘れて『？？？』ってなったりして、最近はしないといけない事はすぐメモする始末…。これも症状の一種かもなんですね↓
しかも風邪ひいて熱出してるし。早く治さなきゃ！
363:病弱名無しさん
06/06/10 08:58:46 hZJ8yEP1
↑それは一種の癲癇では？
364:361
06/06/10 14:08:41 snr/mHsS
↑の漢字が読めないです
意味も解らないm(__)m
症状の事ですか？
すみませんが、教えてもらえますかm(__)m
お願いします。
365:病弱名無しさん
06/06/10 15:52:52 snr/mHsS
読み方と意味解りました
すみません。
てんかんの可能性あるからと今回脳波検査しました。
色々な刺激を脳に与えながらの検査でしたが、
脳波は、全く異常なくて、てんかんは、ないそうです
物忘れとかじゃなく、ＭＳの症状で私の様な症状出る人は、いますか？
一人一人症状違うから私だけってありえるのかな？
物忘れとか、判断力低下とか、計算できないとかの症状は出てる方はいますか？
認知系の症状も嫌ですね
自分が、本当の認知症になるのでは？記憶がなくなるのでは？と凄く不安になります
欝症状と意識障害や認知障害が、一気に襲われた時には精神的にかなりきつかったけど今は欝から脱したから、冷静に受けとめる事ができますが…。
連続で長レス、すみませんでした。
366:病弱名無しさん
06/06/11 03:13:57 pRhDKul6
微妙に目が揺れる～
なんなんだ～？？？
気持ちワル～～～
こんな症状あり？？？
画面が揺れてる～～～
367:病弱名無しさん
06/06/11 09:10:02 C7Z1iJpK
>>366
眼震では？
368:病弱名無しさん
06/06/11 11:21:46 pRhDKul6
眼震という症状？
再発かな？
吐きそう～揺れる
369:病弱名無しさん
06/06/11 12:30:08 C7Z1iJpK
眼震だと脳に病巣あるのかも
ここで聞くより主治医に相談すべきだと思います
370:病弱名無しさん
06/06/11 15:15:03 pRhDKul6
明日病院行ってきます
ありがとうございます
初めてなったから焦った
こんな症状があるなんて
371:病弱名無しさん
06/06/12 16:13:43 o9Mb4AsJ
今年も医療受給者証を更新する季節が来ましたね。
皆さんの所に書類は届きました？。
372:@仙台
06/06/12 17:16:54 RMLh5vgZ
来た。
主治医にも記入してもらった。
あとは役所に提出のみです。
373:病弱名無しさん
06/06/12 17:35:44 cbZRHUNI
主治医に記入してもらうのに、みさなんどれくらい費用がかかりますか？
374:前々々スレ10
06/06/12 23:56:09 f7ASnt+b
こっちはまだです。＠東京
診断書は２１００円だったかな？
375:372
06/06/13 00:37:21 e+eo4aLt
自分の記入料は3100円でしたよ。
376:病弱名無しさん
06/06/13 22:34:22 9dK+jkVz
入院中に届いたので記入してもらったよ。２１００円。
医療機関の追加申請をしに行ったら、
提出期間には早いんだけど、
書類揃っているなら預かりますって言って貰えたので
提出してきました！
紹介状書いてもらった病院を下見してきたら３１００円でしたよ。
377:３７３
06/06/14 00:26:43 cSA5XJ1D
みなさんありがとうございます。医療機関によって多少の違いはあっても、だいたいそれくらいですね。
以前、生命保険の入院給付を申請するとき、入院証明の記入を主治医に頼んだら１万５千円もかかって
たまげたことがあります。（短い入院だったので、その入院に対して実際に給付されたのは４万円）
あれは生保の関連だからそういう額だったのでしょうね。
ちなみに私のところにはまだ来てないです。自分の受給者証は期限が９月です。自治体によって違うのかな。
378:病弱名無しさん
06/06/14 11:24:00 L6LNthp5
昨年から、受給者証を申請するようになった者です。
更新手続きの書類は、保健所から郵送されてくるんですね。
知らなかったです。それとも、保健所ごとに違いが
あるんでしょうか？
初めて、申請したのが7月だったので、9月の更新の時は、
なにもしないで、新しい受給者証が郵送されてきました。
ただ、到着したのが、9月27日で若干ビビりましたが(^^;)
申請の時の書類代は、3150円だったような・・・、気が
します。
>>377さん
自分のところも、有効期限は9月30日ですよ～。
379:病弱名無しさん
06/06/16 13:27:48 7w8t1YZS
書類がまだ来ない・・・(´･ω･`)
380:ヽ(´―｀)ノ
06/06/16 17:33:51 qjn7u9J2
うちもまだやね。神奈川。
まぁ、人より先に出したからってお得なわけじゃなし♪
381:病弱名無しさん
06/06/17 21:23:58 yCUxo5nc
お得だとかじゃなく
こなかったら不安になるってこと
382:病弱名無しさん
06/06/18 09:15:09 ULs2HWQP
大丈夫ですよ、来ますって。
ところで、すでに送られてきた方、書類のなかに「総合障害度（EDSS）の評価基準」
という紙も入っていますか？ あれはなんのために入っているのかご存じですか。
383:病弱名無しさん
06/06/19 00:43:15 6dJI5KEl
血漿交換療法されえたことある方いますか？
384:病弱名無しさん
06/06/20 15:13:43 lyvnSuh2
>>383
私は末梢系のCIDPですが、免疫グロブリン大量療法（IVIｇ）以外にも
血漿交換したことあります。体温下がって時間もかかって大変でした。
385:病弱名無しさん
06/06/21 14:50:23 MY2olDbi
みなさんのMSが発病したきっかけはなんでしょうか？
私は、転職したばっかりの時に風邪を引き、MSが発病しました。
386:病弱名無しさん
06/06/22 02:37:51 zCgy8Tyr
385ｻﾝへ
相変わらず携帯から失礼します。
私の場合、発病したきっかけは母が亡くなった事だった様な気がします。
約８年程の闘病後、やはり癌には勝てず…でした
その後まもなく足の痺れがひどくて検査入院してＭＳと診断されましたが、母の看病中でなくてよかったです。
風邪も恐いですよね。
職場が変わった事も関連してるんでしょうね～
387:病弱名無しさん
06/06/24 09:21:37 lYLoFf4u
４年ぐらい前に原因不明の視神経炎症で
片目失明で入院したんだけど
ステロイド治療で治らず
眼科で診療したんだけど
その時もMRIとかやったんだけど
昨日違う病院でのMRIでMRの疑いがあるとのこと
なんかこのスレ読んでると
思い当たる事、当てはまる事だらけ…
あー
ちゃんと見つけてくれよ
４年前に
４年間体を酷使してきちゃったよ…
388:病弱名無しさん
06/06/24 12:00:32 RMKlmG/Y
>>387
はじめにかかる病院（担当医）って大切ですね。
私も片眼失明でしたが、パルスでよくなりました。
でも早期対処が重要なようですからパルスを受けるまでの時間がもっと短かったらと思ってしまいます。
389:病弱名無しさん
06/06/24 14:03:52 OunmIzy3
保守age
390:病弱名無しさん
06/06/24 17:50:34 lYLoFf4u
>>388
パルスで見えるようになったんですか?
当時仕事で２週間入院を遅らせたら
どんどん片目の視野が欠けていって
手遅れになったからなー
MRの疑いじゃなくてMSの疑いだ
391:病弱名無しさん
06/06/26 18:17:08 hSagNaF3
>>390
MSの疑いがあるとの事ですが、これから神経内科で検査を受けるのですよね。
検査頑張ってくださいね
私は初めて１５才の時一瞬目が見えなくなってから、学生時代は暑いと学校でも倒れてました。
病院も何件も行ったけど、変な病名ばかりつけられ、今の主治医に病気を見つけてもらうまで、２０年近くかかりました。
それだけ解りずらい病気なんでしょうね。
もっと早くに…という気持ち、解ります。まずは検査頑張ってくださいね。
392:病弱名無しさん
06/06/28 20:40:54 5TqrjMCO
今日は１日中、辛かった
こんな日が２ヶ月以上続くと思うと激鬱
393:病弱名無しさん
06/06/29 21:21:35 F2hqZEcR
やっぱり夏に再発する人は多いのかな？なんで夏なんだろ？
394:病弱名無しさん
06/06/29 21:38:21 lnZ9ma3v
暑くて体温の調整がうまくいかないからじゃない
395:ヽ(´―｀)ノ
06/06/29 22:01:19 qGmAm5PV
「ウートフ徴候」ってやつですな。
熱い風呂に入ったりして体温が上がると
一過性にMSの症状が悪くなることがある。体温下がると元に戻る。
ただし、MSなら必ずこの症状が出るってわけでもないし、
「発生するときの体温の上がり幅」にも定義はないみたい。
おいらは一番重いときは、後頭部に日光が当たってるだけで眩暈がして
まっすぐ歩けなくなりました。今はとりあえずこの症状はないなぁ。
ま、とりあえず、ストレス溜めず、疲れ溜めぬようにしつつ、
すんげぇ暑くなりそうなこの夏をのんびり乗り切ろう！ヽ(´―｀)ノ
396:名無しの心子知らず
06/07/01 22:43:38 7FLK6eRl
出産して毎日の睡眠時間が細切れで5時間弱。
育児に休みはないし、ストレスたまりまくり。
絶対再発するぞー。怖い。
397:病弱名無しさん
06/07/01 23:11:42 l6MKwxB/
うつ症状が出てます。
集中力の低下、記憶力の低下もあります。
多分2年前から続くストレス環境の所為。
ストレスが一番いけないのは分かっているのだけど、
職場がそうは言っていられない環境。
円形脱毛症、十二指腸潰瘍、帯状疱疹・・・
ストレス病のパレード これで再発しなかった方が奇跡。
でも、無理でしたな。やっぱり再発。。。
今年に入ってから、倦怠感、左側の麻痺、四肢の痙攣
会社の同僚達は、病気の理解が殆どないから、
怠けているように見られ、冷ややかな目線。。。
ヒトに散々仕事を押し付けておいて、駄目になったら、
そんな風に見られて。正直発狂しそう。
暗い内容でゴメンナサイ
皆頑張っているのに。
398:病弱名無しさん
06/07/02 01:16:28 P9UrOEQp
頭痛が酷く、鎮痛剤を毎日飲んでいますが
効かなくて参っています。
外来の時に主治医に話したら
「MSの人、みんな言ってる」と言ってましたが
みなさんも、この時期頭痛は酷いですか？
愚痴をこぼしてすみません。。。
399:病弱名無しさん
06/07/02 02:31:41 Tp5m4cp2
>>398ｻﾝ
私も、頭痛持ちなので主治医から何種類もの薬を何年ももらって飲んでます。
最近、特にひどく頭痛薬も一日の限度量を飲んでも効かず、他にも体調悪くて血液検査を受けました。
結果、重度の貧血だと言われ現在鉄罪注射に通ってますが、それから頭痛は少し減りました。
先日主治医にMSだからこんなに頭痛がひどいのかと聞いてみたら、MSは頭痛はしない！と言われました。
私が頭痛持ちなだけでMSだから症状で頭痛がひどいのとは違うと言われましたが実際、どうなんでしょう
資料読むと、症状に頭痛は載ってないようですが…
薬が効かないと本当に辛いですよね。薬を変えてもらったらいかかでしょうか
緊張型と偏頭痛では、薬も違いますし…。
400:398
06/07/02 18:58:29 P9UrOEQp
>>399さん
ありがとうございます。
MSは頭痛はしない！のですか！？
聞いたことがなかったです。
私の場合、頭痛持ちではなかったのにMSになってから
頭痛が酷く入院中は毎日ボルタレンを1日3回飲んでいました。
MSだから頭痛が酷いのとは違うのでしょうか。
実際はどうなんでしょうね。。。
血液検査は毎月外来で受けてて、貧血はあると
言われていますが重度ではないです。
でも鉄分のサプリとかを飲んだら少しは違うのでしょうか。
薬は、いろいろ試しています。
イミグラン・レルパックス・マクサルトその他いろいろ。
薬が効かなくなってしまったのかも知れませんね。
今月も外来があるので主治医に貧血のことと
薬のことを相談したいと思います。
お互い、頭痛がなくスッキリした毎日を送れるといいですね。
401:病弱名無しさん
06/07/02 20:29:36 K1Ni2fNY
400 ゲット！！
402:病弱名無しさん
06/07/02 22:34:49 GW84B9rW
>>400
ルンバールしてからですか？
403:398
06/07/02 23:31:12 P9UrOEQp
>>400さん
ルンバールの時に、毎回頭痛になりますが
この痛みは2.3日すれば治まります。
ルンバールしてからというより
私の場合ですが、脳に大きい病巣が出来てからだと思います。
後頭部が割れるくらい痛く、目もかすんできて
水すら飲めない（吐いてしまう）状態だったのに
1週間ほっといてしまい倒れて救急車で運ばれたんです。
この時の病巣が大きく酷かったのでこれが原因では？と思っているのですが。
今は視野欠損があるのですが、これは頭痛の原因になるのでしょうか。
404:病弱名無しさん
06/07/03 03:49:52 rTgr0VvI
読売新聞
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
405:399
06/07/03 11:27:38 wbqflkHu
>>398ｻﾝ
404さんが教えてくれた本をすでにお持ちで、読んでたらごめんなさい。
視野欠損があるという事なので、視神経のページを読んでみたら、視神経炎の症状として目の痛みを主として、頭痛を伴う事もあると載ってました。
病巣の部位によっては頭痛もありえるという事ですよね。
私も視神経炎やってるのですが、眼痛のあとに偏頭痛が始まり慌ててカフェルゴットを飲む事がよくあります。
飲むタイミングが遅いと、薬は全く効かず吐き気と痺れで動けなくなります。
私の場合は、遺伝性の頭痛持ちではありますが、じっくり読んでみたら病巣からの頭痛も含まれてる可能性もあるのかも？。
薬の副作用や治療の関係での頭痛もあるようです。
そちらの主治医が、MS患者はみな頭痛する！と言ってるという事は、他にも頭痛する方みてるんですよね
MSは頭痛は関係ないと言いきった私の主治医って、大丈夫なのかなぁ。。。
MS自体、未知の部分が沢山あるし仕方ないのかなぁ
406:病弱名無しさん
06/07/03 22:51:55 xhRnl/vh
>>404
毎度Googleのニュース検索御苦労様
407:399
06/07/03 23:28:36 wbqflkHu
>>404さん
今回もヒントいただきました。
本当にありがとうございます。
408:病弱名無しさん
06/07/04 01:28:45 R1JXiFeb
排尿障害のでた人いますか？
409:病弱名無しさん
06/07/04 10:05:04 /0M5poia
ガマンできないです。いつもパットを使ってます・・・
別の病院で泌尿器科にかかってて
抗コリン剤、ポラキス錠処方されたけど
どちらも効果無し。今は薬は飲んでません。
出やすいより出にくい方がダメらしいです。
410:病弱名無しさん
06/07/04 11:20:22 EJMMEzIz
出ずらい方がまずいのですか？
私の場合は、出やすい時と出ない時とが、極端です
今トイレ行ったと思ったらすぐにまたトイレに駆け込み、少し漏れてる時も。
そんな日もあれば、お腹を押してもでなくて、仕舞に具合悪くなってきて利尿剤で出す日もあります。
こんな両極端でも排尿障害になってる事になるのでしょうか？
411:病弱名無しさん
06/07/04 15:01:38 B5+XJRwR
俺は出づらいです。
主治医に言ったら泌尿器科に回されて
エブランチル３０服用してます。
多少出やすくなったような気はします。
血圧下がってフラフラしますけどね。
412:病弱名無しさん
06/07/04 17:31:55 kb0e9CAO
出づらいときと出やすいときが極端。
下剤飲んだらものすごい漏らすし（トイレがない所を歩き続けるとヤバイ）
飲まなかったら出ないし…。
413:病弱名無しさん
06/07/04 18:16:25 u2rI2z6s
排尿障害は、急に起こりましたか？ 再発をきっかけに、とか。
それとも、徐々にそうなっていったという感じですか？ 気がついたらそうだった、とか。
414:410
06/07/04 20:28:16 EJMMEzIz
私の場合は、何年も前から再発とか関係なく出ずらくなってきて、ラシックスをたまに飲んで出すようになって、
調整きかなく出すぎるようになったのは、去年くらいからです。
出すぎるのも出ずらいのも再発とか関係なくいつのまにかって感じでした。
便秘もひどいのですが、直腸障害も同じ頃から始まったような気がします。
415:病弱名無しさん
06/07/04 22:05:38 R1JXiFeb
なんか尿のでが悪い気がします。ものすごくしたいと思っていってもあんまりでないし･･･再発なのかなぁ
416:ヽ(´―｀)ノ
06/07/04 22:32:28 CG2o3cad
♂の場合の「尿の出が悪い」は、違う病気の可能性もあります。
不安に思うほど気になるなら、行き着けの神経内科か
泌尿器科を受診しましょ！
身も心もすっきりしようぜーヽ(´―｀)ノ
417:病弱名無しさん
06/07/04 23:09:03 R1JXiFeb
女なんですが････
418:ヽ(´―｀)ノ
06/07/04 23:22:40 CG2o3cad
あやや、それは失礼をばヽ(;´д｀)ノ
再発かどうかの診断は、残念ながらお医者にしかできませぬ。
不安なら一発MRIとルンバールしてもらって、白黒はっきりさせてみたら？
脳梗塞でもこの尿障害は起きるし、自律神経失調でも起きることがあるといいます。
我等の抱えているMSってのは実に多彩な症状を見せるため、
簡単に判断ができません。
「病院に行く」が簡単なことでないのは重々承知。
しかし不安を抱えていてはMSにも良くないです！
「再発ではないですね」の台詞を聞きに行くのは意義あることですよ！
ちなみに、♂の場合は、前立腺肥大から(転移が異常に早い)前立腺ガンの疑いが
あるため、おしっこ具合はより神経質になる、というオマケ付きだったりヽ(;´д｀)ノ
419:411
06/07/04 23:36:39 llXG7T9r
>>413
俺は気が付いたら手で下っ腹押さえて搾り出すって感じになってました。
凄く漏れそうでも便器に座って搾り出さないと出ない。
薬服用して多少出やすくなったかなってとこぐらいです。
420:病弱名無しさん
06/07/04 23:37:21 EJMMEzIz
>>416さん
男性の場合、前立腺肥大症の可能性もある！という事ですよね？
ある程度の年令になると、なりやすいみたいですね。私の親戚にも何人もいますが、男性はその病気多いし判断難しそうですよね。
>>415さん
MS自体、膀胱炎になりやすいらしくて、私は怪しげな時の為に抗生物質飲む様に頓服としてもらってます
排尿障害と区別つきにくくて厄介ですよね。
私も出ない時、判断に困る時あります。
水分たくさんとってそれでも出にくかったら、受診してみてはいかがですか
汗で水分出る時期だし、判断が難しいですよね。
421:病弱名無しさん
06/07/05 00:16:23 hxzdgCIZ
415です。ありがとうございます。もうちょっと様子をみてから受診して主治医に話してみます。
422:病弱名無しさん
06/07/05 00:27:36 Hgghc477
おしっこ出にくいんですけどーって主治医に言ったら
疲れやすい、とか熱が出る、とかの
明確に再発じゃないんだけどなんだかずっと続くMSの不調の一種として
排尿しにくいという症状が出る人もいるんだと言われました
女子なのに前立腺肥大の薬もらってなぜか改善していますが
暑くなってからまたちょっと調子悪いような気もします
明確な再発が起きて脊髄に病巣ができて排尿できなくなっている場合は
陰部に感覚障害も出るはずとかも言われたような気がしますがだいぶ前なので詳しいところは忘れました
423:病弱名無しさん
06/07/05 16:08:41 v1/i+zUd
こういう大雨直前で、台風も近づいている日は体中がしびれて全然あかん
424:病弱名無しさん
06/07/05 18:43:17 PG0/HsS3
同じく。
425:病弱名無しさん
06/07/05 21:34:14 6jfDRQWV
俺はこういう雨の日は涼しくて調子がいい。
暑いと眩暈して体が動かないから。
症状も人それぞれですね。
426:病弱名無しさん
06/07/06 09:14:19 /ha04q7F
オレは、天候が変わる過程の時、
具合が悪くなる。
暑いのも苦手。寒いほうが良いくらい。
427:病弱名無しさん
06/07/06 21:25:21 ENI3DTtT
>>426
禿同
428:病弱名無しさん
06/07/06 22:52:17 6duVnOl8
私も暑いのよりは寒いほうがいいけど、冷たい水とかあまりにも冷たい空気はだめ。
手や足や口がかじかんでしまって、異常に動きが悪くなる。
429:病弱名無しさん
06/07/07 12:06:16 CEYzS8r3
義母がこの病気ですが最近しゃべる声がいつでも大きすぎて、困っています
あと、何も用がないのに扉を開けたり閉めたりしていて意味不明です
これは病気の症状なのか教えてください。お願いします。
430:病弱名無しさん
06/07/07 16:23:25 DPA1Vzz0
>>429
癲癇の症状に自動症というものがありますが…
URLﾘﾝｸ(ja.wikipedia.org)
431:病弱名無しさん
06/07/08 00:20:48 WKJQ/Wws
その方のお年はおいくつでしょうか。
ＭＳというよりもむしろ、老化のせいとは疑えませんか？
432:病弱名無しさん
06/07/08 01:28:24 V9+Ikz1y
56くらいです。10年前に発症していて歩行障害がでています。
老化もあるんでしょうね。アドバイスありがとうございます。
433:病弱名無しさん
06/07/08 09:39:37 yIBrurXv
私、５年前の12歳の時にＭＳ発症して、以来１年間ほぼ毎月再発して入院してた。
で、今４年くらい再発はしてないんだけど、
未だに立ってる時によろけて倒れたり、呂律が回らなかったりする。
これはＭＳの後遺症なのかな？
434:病弱名無しさん
06/07/08 11:25:40 yAUnzo7u
よろける、呂律が回らない、というのは小脳の障害のときの症状であり、
MSで小脳の症状が出ることはある。
MSのせいである可能性はあるけれども
MRIで病巣みつけるとかしないで断言はできないかと。
435:病弱名無しさん
06/07/08 14:00:26 yIBrurXv
>>434
ありがとうございます。
定期的にMRI等の検査は受けた方が良さそうですね。
436:病弱名無しさん
06/07/08 20:10:14 E+Er7eoK
今多発性硬化症の事、教育テレビでやってますよ
437:病弱名無しさん
06/07/09 20:45:26 IQPhHFI5
見逃してしまいました。
どんな内容でしたか？
438:病弱名無しさん
06/07/10 01:21:52 uco0m9T/
私も同じく見逃してしまいました。なんという番組でやってたのでしょう
MSに関しての特集の番組だったのでしょうか？私も、どんな内容だったのか知りたいです。
439:病弱名無しさん
06/07/10 09:28:53 hPl7yseL
「きらっといきる」のＨＰで見られます。
介助犬の話が主だったと思います。
440:病弱名無しさん
06/07/10 12:22:27 OX/m/QHS
MSって完治することはないんだよね？
ずっと再発しないまま一生を全うする人もいるらしいけど。
やっぱ何年も再発してないからって言っても、
これから先再発する可能性は十分にあるんだろうか？
441:病弱名無しさん
06/07/10 17:26:00 T3uoipfd
>>440
前、主治医に聞いた事がありますが、毎年再発する人も居れば、
３０年再発ない人、歳とって初めての再発の人も居るそうです
人それぞれ？なのかな？
こないだMSで頭が重い時とかにバファリンを飲んでみたら、
症状が軽くなったのですが、バファリンの消炎効果が聞いたのだろうか。
気のせいなのだろうか・・・・
442:病弱名無しさん
06/07/10 17:57:45 OX/m/QHS
>>441
ありがとうございます。
ちなみに自分、>>433なんですが、４年間再発してないからって油断しちゃいけないんですね。
そういえば、MSみたいな自己免疫疾患は癌等になりにくいと言う話を聞きました。
何か癌細胞までも攻撃してしまうとか？
これは事実ですか？
443:病弱名無しさん
06/07/10 21:11:06 x63G8kT4
>>439
見れました。ありがとうございます。
444:病弱名無しさん
06/07/11 00:58:35 GbCRuU6x
>>439
私も見れました。ありがとうございました。
>>440
何年も再発もなく、まるで治った様な気持ちになるくらいだとしても、検査したらいつのまにか病巣が増えてる事もあるようです。
定期的に受診してないのなら、病院に行った方がいいと思いますよ。
身体の中では何が起きているか解らないですから。
癌になりにくいというのはどこからの情報なのでしょうか？
私は両親とも癌系統なので事実なら安心なのですが
445:病弱名無しさん
06/07/11 07:10:51 2Jm60ZwJ
>>444
何の症状もなく病巣が増えていることなんてあるんですか！
癌等になりにくいと言うのは、ネットでちらっと…。
ただ反論として、
自分の細胞までも攻撃したり、免疫力の低下したりで癌になりやすい…
ともありました。
一体どちらなんでしょうね？
446:444
06/07/11 08:59:29 GbCRuU6x
>>445
身体的な症状だと自覚症状があるので、症状の変化に気がつきやすいけど、精神面や知的症状の面で多少の変化があっても、本人ですら解りずらいようです。
その結果、気がつかない間に病巣が増えていたという事もあるそうです。
いずれにしても、定期的検査は重要らしいですよ。
癌については、定かな話ではなさそうですね。どちらが真実なのか知りたいところですね～
447:病弱名無しさん
06/07/11 10:27:50 2Jm60ZwJ
>>446
重ね重ねありがとうございます。
成るほど！
精神面等にもMSは影響するようですね。
当方欝病もありまして、たまに軽く意識が飛ぶこともしばしば…。
今自分が何をしているのか、どこを歩いてるのかさえ分からなくなることがあります。
それらも欝病のみの症状ではなく、MSの可能性も疑ってみた方が良さそうですね。
癌については主治医に聞くしかなさそうです。
詳しく知っている方がいらっしゃれば是非教えて頂きたいものですね。
448:病弱名無しさん
06/07/11 22:52:58 WFtV8SRt
特定疾患の受給者証の手続きの季節ですね
449:病弱名無しさん
06/07/12 15:28:21 j4d8IT8X
お願いしていた用紙を今日取ってきました～
２１００円。
２４日から受付です。ｂｙ神奈川
450:病弱名無しさん
06/07/13 00:18:47 WxE3HFAY
頭皮の右半分が痺れるなんてありますかね！？
明日病院行こう｡｡｡｡｡｡｡｡｡｡
451:就活しないと
06/07/13 21:27:33 YRRxolWF
>>450
そういうことありますよ～僕の場合は頭皮の左半分ですけど。
452:病弱名無しさん
06/07/13 22:11:17 rX1hzfWs
痺れるっていうか、頭皮に鳥肌が立つような感覚がしたことならあります。
ぞぞぞぞぞ～。。。って。
センセイに言ったけれど、特には気にされませんでした。
なんとも無いと良いですね。
453:病弱名無しさん
06/07/13 22:39:46 BrMMx2S+
俺は耳から顎にかけて痺れたよ
454:病弱名無しさん
06/07/13 22:50:07 WxE3HFAY
450です。
みなさんも似たような症状あるんですね。
自分、頭皮から耳、顎が痺れて四肢の脱力が強くなりました。
明日パルスだな..........
455:病弱名無しさん
06/07/13 22:56:19 WxE3HFAY
450です。
26歳、仕事頑張れば再発ばっか。
みんなは自分の力で幸せつかんでるのに、俺は迷惑かけてばっかりだ。。。
何のために生きてるんだろうな……。
456:病弱名無しさん
06/07/13 23:33:24 sX5ZUVq7
頭皮の痺れから顔の痺れ、食べ物が飲み込めなくなることがありました。540さん早めに受診してくださいね
457:病弱名無しさん
06/07/14 00:28:33 3cwO/113
450さん、この病気抱えて改めて人生考えると辛くなっちゃうよね。
でも、精一杯生きようとすると、その分、周りの人に迷惑かけちゃうことってあるよ。
ときどき開き直っちゃおうよ。そして、明るく！ マイナス思考は万病のモトですよ！
私は最近、とっても刹那的に生きてる。これでいいのかな、って思いながら…。
でもしばらくはこのスタイルでいってみようと思ってます。
458:ヽ(´―｀)ノ
06/07/14 00:35:36 H4N16H9L
何のために生きるのか！それはもはや哲学の世界…
つぅかね、俺らは人間である前に動物であり、そして「生物」なのだ！（なまものちゃうよ('∇')）
生きることは誰の真正面にも存在する究極の目的なのだ！
まずは生きよ、生き延びよ。その結果どうなるのか、どうなったのかは
後世に勝手に判断させればいい。もがくべし！生き物として。
まぁなんだ？気楽にいこーぜーヽ(´―｀)ノ
再発が頻発してると気落ちするのは当然なのだから、そこは思いっきり落ち込んで、
で、退院したら前向いてさ！
459:病弱名無しさん
06/07/14 02:07:59 HW/pmygU
神奈川の良い病院は何処ですか？
460:450です。
06/07/14 09:48:46 jC45EqiJ
ギャハハ！病院来たら神経内科医がいないからまた来てくれ！だって！
入院病棟にいるはずなんだけどな～。
もう笑うしかねぇ！
456さん、457さん、458さん有難う！ほんとに…救われたよ。
461:450です。
06/07/14 11:24:18 jC45EqiJ
血液内科の先生が緊急で受診してくれた。
MRIも予約の合間みて緊急でやってくれそう。
午後に当番の神経内科医がパルスの判断するらしい。なんでこんな時って心に余裕無く、攻撃的な発想が生まれる。
俺ってちいせーな。
また明日から前向きに頑張ろ(^^ゞ
462:病弱名無しさん
06/07/14 15:33:15 YuDsTFo2
>>461
良かったね！
再発しているかって、自覚症状があればすぐに病院に行けるけど、
自覚症状がなく病気が進行している場合もあるらしいね。
463:病弱名無しさん
06/07/14 18:39:29 3cwO/113
そもそも、自覚症状とＭＳの進行度というか深刻度は必ずしも一致するわけではない、と、
主治医に言われたことがあります。
464:病弱名無しさん
06/07/14 18:43:56 YuDsTFo2
>>463
じゃあ定期的にMRI等は撮った方がいいんですよね？
検査代も保険効くんでしょうか？
465:病弱名無しさん
06/07/14 19:26:41 3D87hZFw
>>464
特定疾患の認定受けていれば主治医の指示による検査なら、保険の範囲内。
一般的なパターンでは月に\5,770以上は掛かりません。
466:病弱名無しさん
06/07/14 19:38:55 YuDsTFo2
>>465
自分から検査を申し出た場合も有効ですか？
実はしばらく定期受診すらしていなかったもので…。
467:病弱名無しさん
06/07/15 00:25:49 v3thD8qI
こんなに脱力があるのに、MRIの病巣部位と診察の症状が一致しないと言う事でパルスは却下されました。そんなのありかよ！？
明日また神経内科医部長と相談します。
468:病弱名無しさん
06/07/15 01:38:22 YCF2d0kY
>>450さんへ
活動巣がなくて、再発ではないと判断された！という事ですよね。
新しい病巣からの症状ではないという事は、すでにできてる病巣の症状だという事なのでしょうかね？
私の場合、脱力ひどい時は右側半分なのですが、
両手両足の脱力は、
かなりきつそうですね～
明日の神経内科医部長さんと話し合って、良い結果になるといいですね～。
469:450です。
06/07/15 14:16:52 v3thD8qI
468さんありがとう。
気落ちしてたけど、みんなにほんとに励まされた。
神経内科医によって見解が違うんですね。
神経内科医部長はサクッとパルスやりましょう。
っ即答。
なんかパルスやるまでにずいぶん時間かかった。
470:病弱名無しさん
06/07/15 15:23:13 YCF2d0kY
パルス決まったんですね。
お医者さんによってあまりにも見解違うと、患者側が不安になってしまいますよね～
それもこの病気の場合は、仕方ない部分もあるのでしょうかね。
でもとにかく、決まって良かったですね。これから、パルス治療やってあとは回復を待つのみですね～。
頑張ってくださいね～。
471:病弱名無しさん
06/07/15 16:58:26 BuqAET59
最近、左足の膝から太ももにかけて感覚がおかしい。
膜がはっているみたい。
針を指したりして右足と比べてみたけど鈍い。
わき腹辺りもヒリヒリする。痒みもあるからかこうと
するけど、ヒリヒリ痛くてかけない。
関係あるかわからないけど背中と腰も痛い。
朝、目が覚めるたびに足が動かなくなってるんじゃないかと怖い...。
来週外来だけどパルスになるのかな...orz
みなさん、暑いので無理しないように気をつけましょうね。
472:病弱名無しさん
06/07/15 19:13:29 uT5uNpfM
左目の動眼神経やられますた…
火曜から入院してきま～すヾ(´￢｀)ノ
473:病弱名無しさん
06/07/15 23:32:02 YCF2d0kY
>>472さん
動眼神経をやられたというのは、どのような症状が出たのですか？
目の症状だと、聞かれても打つのもきついですよね
退院して回復した後にでもどんな状態だったのか、教えてもらえますか。
私も動眼神経やられてきてると、主治医から言われてるものでお願いします。
やはりパルスやるのかな
頑張って下さいね。
474:病弱名無しさん
06/07/16 12:33:08 +9hlNvFv
パルスやっても間に合わなかったからなー
残った方を大事にしなきゃ
475:病弱名無しさん
06/07/16 13:58:04 h05fYvwv
パルスって何ですか？
ステロイドの治療の事ですか？自分の病気の事なのに無知で恥ずかしいんですけど、情報交換の場がなくて…。
476:ヽ(´―｀)ノ
06/07/16 14:37:06 gPxDsjrR
>>475
うい、ステロイドパルス療法のことです。
MSの場合、大抵は点滴によるステロイド投与ですな。
でもこの用語は他、例えばアトピー性皮膚炎治療のためのステロイド軟膏処方
でも使ってますね。
どちらもやり方は一緒、ステロイドをだらだらと減量しながら使うのではなく、
一気に投与し、副作用が大きくなる前にさっと止める。
MS点滴の場合、1日1回を3日連続、これを週に1度(これを1クールと呼ぶ)。
最大3クールかな。これ以上はMSには効果がないという統計らしい。
無論、免疫抑制剤としての利用だから、風邪引いてたり
怪我してたりすると出来ないよー。
477:病弱名無しさん
06/07/16 14:48:14 HHxEucPg
>>475さん
パルスについては、
>>1を見ると解りやすいと思いますよ。
自分の病気についてはある程度、理解しておいた方がいいですよね。
私も１の内容で初めて知った事が多くて、勉強になって、有り難かったです。
色々な事が、解るとおもいますよ～。
478:病弱名無しさん
06/07/16 15:06:07 HHxEucPg
>>476さんへ
パルスって免疫抑制剤になるんですね～
普段から風邪や怪我に気をつけてないといざとなって治療受けれなかったら大変ですね。
以前、ステロイド飲んで
顔が丸くなってしまいましたが、パルスの場合は副作用が出る前にやめるという事は、そのような副作用も出なくてすむのですか？
やはり再発に対しての場合のみの治療法なのでしょうか？
479:472
06/07/16 15:13:23 KeThJzmL
>>473
瞳孔が開きっぱなしになって、目玉が左向いたまま動かなくなってます。
後頭部に激しい頭痛ありです。
多分ソルメドロールパルスになると思いますが、
前に効きが悪くてエンドキサンパルスをしたことがあるので、
今回は最初からエンドキサンになるかもです。
無事出てきたらどんな治療だったか報告しますね。
480:病弱名無しさん
06/07/16 15:40:51 h05fYvwv
475です。
みなさん回答ありがとうございます。
携帯からなので見れないサイトもありましたが、MSキャビンのバナナチップ申し込んでみました！ホントこれからもっと勉強します！
私が入院した時は１日１回の点滴を３日間と、そのあとは錠剤で３日ごとに量を減らしていく…って感じでした。再発した時も同じで毎回３週間の入院です。
これも一応パルス療法なんですかね？
今は症状はないのですが、発病以来とにかく体力の消耗が激しくて困ります。日常生活送るだけでいっぱいいっぱいです。みなさんはどうですか？
481:ヽ(´―｀)ノ
06/07/16 15:56:46 gPxDsjrR
>>478
パルス療法の場合でも副作用が出ないわけじゃないです。
長々と飲み続けるのに比べれば影響が少なくなることが期待できます。
ちなみにこの療法は「悪化をそこで食い止める」ためのものです。
再発抑止はベタフェロンの療法があります。詳細は主治医に聞くべし！
>>479
うわー結構強い薬ですよね、それ…。
効きが良いことを祈ってます。
482:478です
06/07/16 21:51:35 HHxEucPg
>>481さんへ
パルスについての質問に答えていただき、ありがとうございました。
症状を悪化させない為の治療なんですね。
私の場合、欝がひどく出る可能性あり！という事で、ベタ治療は無理！と主治医に言われ諦めました。
ＭＲＩ検査されずに何年もたつうちに、いつのまにか多くの病巣ができていて、すでにあとの祭り状態！
様々な症状が次々と…という状態です。
身体が麻痺した時に、治療するから！と言われてるのですが、麻痺してからで間に合うのか？どんな治療するのか？不安があります。
最近、主治医に不信感もでてきてしまい、信頼関係にかすかな溝を感じてます。
ここの皆さんの書き込みを読んでると、的確な治療を受けてる様に感じます。
はっきり言って、自分の主治医より、ここの仲間や仲間の主治医の方を信頼してしまってるかも？
良くない傾向ですよね。
長々と愚痴ってしまいました。すみませんでした。
483:473
06/07/17 10:59:35 wFPmwiBv
>>479さんへ…
目の症状や、頭痛で大変な中、回答いただきまして
本当にありがとうございました。
主治医に、動眼神経やられてると言われたのですが、時間がおしていて詳細聞けず気になっていたところだったのです。
前の方のレスを読みましたが、強い薬での治療との事ですね。
薬が良く効いてくれて一日も早く良くなりますように、私も祈ってます。
つらい中、親切に回答下さいまして、本当にありがとうございました。
治療、頑張って下さい。
治療が順調に進みますように、祈ってます。
484:病弱名無しさん
06/07/17 14:10:57 Xr2KE5Ba
>>481,483
ありがとうございます。
なるたけエンドキサンにならないように本人も祈ってます。
ネットは片眼を閉じてしまえば大丈夫なので、気にしないで下さいね。
明日からしばらく使えなくなるので
かえって気晴らしになってますので。
485:病弱名無しさん
06/07/17 14:12:58 Xr2KE5Ba
ああ、上のレスは479です。
しかもageてるし orz
486:病弱名無しさん
06/07/17 22:09:28 MbngV8e0
強い疲労と、視力の変化があり、手足がつりやすいなどの症状があり、
膝をたたいたときの反射が亢進しているのですが、MRIでは異常がなく、
多発性硬化症ではないと診断されましたが、
MRIで異常がでみられない多発性硬化症の患者もいるそうですから、
まだ、私が多発性硬化症の可能性があるのでしょうか？
487:病弱名無しさん
06/07/18 01:26:45 +sk0gTbG
>>486
あります。
文字通り、多発、つまり「空間的多発性(発症箇所が一箇所でなくあちこちに)」
「時間的多発性(連続でなくある程度期間をおいて発症)」が認められれば
多発性硬化症と呼ばれます。
髄液検査やMRIにある程度兆候が出れば病名を付けやすいってだけです。
つまり、どういう症状が出ているか？は重要じゃないんですな。
症状だけで言うなら脳梗塞と変わりませんから。
詳細は主治医に聞くか、>>1のリンクを辿ってみてくださいな。
488:病弱名無しさん
06/07/18 13:56:30 aKYEKgg6
>>487
ありがとうございます。
リンクをたどって調べてみます。
489:病弱名無しさん
06/07/19 00:45:12 ert505qn
最近、急にカッとなったりこんな事で怒りだすなんて自分じゃないみたい…って感じです。
コントロールがきかなくて周りに不快な思いをさせてしまってると思う。
これが感情障害？
皆さん、症状は色々なんでしょうが…。
こんな症状に悩まされてる人はいますか…
490:病弱名無しさん
06/07/19 18:31:53 zcUWmKks
>>489
僕とかどうして俺がこんな病気にならなきゃいけないんだ！
みたいな、やり場のない感情に襲われて最初キレやすくなっていました。
最近は落ちつきました。
491:４８９
06/07/19 18:55:51 ert505qn
>>490
そうですよね。
私もなんで私なの？って気持ちありました。きっとみんなその気持ちの繰り返しかも知れないですね
私は最初に身体の麻痺かあって、めまいもひどくて目に見える症状だったから、治療してもらったけど。
多分、今は前頭葉の病巣が悪さをしていて完全に感情のコントロールできない
将来、このままキチガイになるんじゃないかと思うくらいです。
主治医に言っても目に見える症状じゃないから、そんなふうに見えないねーっていつも明るいと思われてて治療する気配はない。
認知系とか感情障害とかは本当に、気がついたらこんなことになっていて。
将来考えたら不安でたまらなくなって、今は病気を受け入れる事ができなくて。なんか情けない。
確実にこの病気になってからこんなんなってしまったのに悔しくてたまらない
診察ちゃんとうけてきたのに、悔しくて涙しか出なくて
みんなそれぞれ苦しいのにごめんなさい。
脳が壊れていってる恐怖に私は負けてしまいそう
みんな明るく乗り越えようとしてるのに、申し訳ないです。
492:病弱名無しさん
06/07/19 23:46:44 +47pfqCd
>>491
謝ることないです。誰も、乗り越えられないです。受け入れることもできない。
怖くて怖くて、現実を直視すると耐えられないくらいに怖くて、だからなんとか
自分をごまかしてるだけ。逃げたくて逃げたくて仕方がない。だけど、逃げられない。
苦しいです。考えれば考えるほど、病気が迫ってくる。
周囲の人は、私のこと「よくがんばってる、辛いのに強い、えらい」って言ってくれるけど、
そうじゃない、そうじゃない！ 逃げたいけど、逃げ場がない、逃げられないだけなのに…。
病気と闘う気なんてないです。ほんと、ごまかしているだけ。でも、まだふつうでいられるときもあるから、
その「ふつう」をできるだけ満喫しようとふつうにしています。
悪くなっていくこと、今より悪くなったときのこと、考えちゃだめ！ 病気に勝てるとは思ってないけど、
まだ譲りたくない。
支離滅裂でごめんなさい。
493:病弱名無しさん
06/07/20 07:10:39 zA2K2oSm
>主治医に言っても目に見える症状じゃないから、
>そんなふうに見えないねーっていつも明るいと思われてて治療する気配はない。
これ、よく分かる。
せめて主治医くらい分かってよ、とか、
この人は本当にＭＳや薬の知識あるのかな、とかだんだん疑心暗鬼になって
主治医、看護師との関係を壊した私…
494:病弱名無しさん
06/07/20 09:41:53 /5IR4Qz0
感情のコントロールができない時が、
まれにあるなぁ。今の状況を、受け入れて
いるつもりなんだけれど。ささいな事で、
キレてしまう。疲れが溜まっているのか、
やっぱり、状況を受け入れられないのか・・・。
せっかく、いろんな事に感謝できるように
なったのに、キレてしまっては何の意味も
なさない。キレた後は、強力な自己嫌悪。
何やってんだ、オレ。
>>492さん
お気持ち良くわかります。
オレの場合、不安に押し潰されるのがイヤで、
それをかき消す為に、行動してる時もあります。
495:４８９です。
06/07/20 11:38:58 Bzszoim0
皆さん、親切に答えていただきましてありがとうございました。
私も身体の麻痺の治療後、不安を打ち消すかのように毎日、楽しい事して元気一杯やりたい事して過ごしました。
今は、長く歩けない事と
目の症状や痴呆系や感情障害のような症状が、いつ始まるかと思うと恐くて…
でも、何か気を紛らわす事見つけたいと思います。
たまに多重人格か、分裂かと思うくらいの状態になりこんな自分を否定したくなり、落ち着いた時には、泣きながら自己嫌悪です。
普段は、普通の私だと、周りに言われるのですが。
毎年検査してくれてたら、こんな事にならなかったのかなって思うと…私も担当医を責めたくなります。
担当医との関係を壊してしまったという方は、病院をかえたのですか？
今は、信頼できるようになれましたか？
信頼関係は大切な事ですよね。
身体の麻痺などの場合は、パルス等治療法があるけど私の様な症状には、出された薬を飲むしかないのでしょうね。
皆さんのお陰で少し前向きになれた気がします。
キチガイ扱いされるかと、書くまで躊躇しましたが、思い切ってぶちまけてしまって良かったです。
症状は違っても、苦しみは一緒ですよね。長々とすみません。ありがとうございました。
496:病弱名無しさん
06/07/20 15:50:14 9wAR6Bxv
ギャハハ(^Q^)/^
パルス1ｸｰﾙ目終了したのに全然、寛解しねぇ！(￣□￣;)!!
寛解まで時間かかるものなのかな？最近健常者を妬む貧相な考えが…
494.495さん、楽しい事たくさんして、一緒に頑張りましょう。
俺も自分しっかりもって負けねぇ！
497:病弱名無しさん
06/07/20 15:55:17 9L3fdIqF
URLﾘﾝｸ(www.youtube.com)
こんなの見つけましたが、翻訳したのを見て見たいですね
498:病弱名無しさん
06/07/20 16:05:57 9wAR6Bxv
見たい(^-^)
MSに関する記事！？
499:４９５
06/07/20 16:43:54 Bzszoim0
>>496さんへ
ありがとう！普通の時に、普通に頑張ろうって決めました。ありがとう～
１クール目終わったんですね。どうなったかなって、気になってましたが、今のところ変化なしですか
このあと、また治療ですよね。頑張って下さい。
身体の症状、辛いですね。負けずにしっかりお互いに頑張りましょう！
この病気は、精神的にも転んだり立ち上がったりが、激しい病気ですよね。
何度激しく転んでも、立ち上がるまで時間がかかったとしても、何回でも起き上がりたいですね。
凹んでたけど、私も頑張れるかも？と思えるようになりました。
良くなる様に祈ってます。治療、頑張って下さい。
500:病弱名無しさん
06/07/21 20:00:04 Bg3bbJeG
499さん、ありがとう。
外来でパルス1ｸｰﾙ終えてから四日目。
全然寛解しねぇ(^Q^)/^
来週2ｸｰﾙ目突入(・・?)
(￣□￣;)!!
501:病弱名無しさん
06/07/22 06:09:50 V4i5qrjq
が、外来でパルス!?
そんなのあるんだ？
凄い
502:病弱名無しさん
06/07/22 08:01:10 XIPbd8/w
入院してパルスやってたのかと思ってた…。外来でなんて、驚いた…。もしかして、来週も外来で？
家で身体を休ませながら、外来でパルス！だよね？
さすがに、仕事しながらのパルスはないよね？？
まさかだよね。。。
503:病弱名無しさん
06/07/22 09:54:27 +CfoG9WA
自分がやったときはめんえきパルスの期間中はなるべくお見舞いも遠慮してもらってください。
とか、入院しているフローから出ないようにといわれていました。
感染を防ぐためとは思いますが。
パルスの期間中は風邪をひいても熱が出ないからわかりにくいようで、感染を防ぐためにも外部との接触を避けてくださいだったのに。
504:493
06/07/22 17:38:08 F+jz+Lrp
>>489
長文、自分語りなのでお嫌でしたら飛ばして下さい。
自分がそうなったときは
病気の事やら将来の事やらでアタマがぐちゃぐちゃになってて、
その上プレドニンやら慣れない抗うつ剤（抗痙攣薬にそういうのが入ってた）やらで
やたらとハイ＋攻撃的になってました。
494さんがおっしゃっているように感情のコントロールがまるで利かなくて。
世界中が敵でした。
自分が二人いるようになって、
そんな自分をみんなあざ笑ってて、きちんと診てくれない気がして。
普段言わないし言いたくもないような言葉の石つぶてが自分から出てて
それをもうひとりの自分が「そんなこと言いたい訳じゃないのに」って、
心の中で叫びながら止めてました。
回診に来てくれた院長まで睨んだの憶えてます。
505:493（続き）
06/07/22 17:39:22 F+jz+Lrp
退院して落ち着きはしましたが、
その時以来人が苦手になってしまいました。
話すと口元がだんだん引きつって、涙が浮かんでくるくらいです。
そんな自分をさらに嫌いになるんですけど。
あんなに汚い部分が自分にあるなんて知らなかった。
本音はやっぱり早く信頼関係を取り戻して長く見て貰いたいと思っているので
転院は今のところ止めてます。
自分のやってしまったことに対して努力もせずに逃げるということが、
逆にあんな状態でも診てくれたスタッフを裏切るようになるような気がして。
医師もスタッフも「薬のせいなんだから」って、気にしない風に接してくれますが、
一番ひどいことを言ってしまった看護師さんとはいまだにぎくしゃくしてます。
彼女に負担をかけるのは本意ではないので、
なんとか謝って、それでもダメなようなら転院を考えようと思ってます。
私に出来ることは、謝ること。
それと、病気の自分も口汚く罵る自分も自分なんだ、って認めることなのかなって
最近は考えてます。難しいですが。
長文の上、あまり参考になりそうもない話ですみません。
506:病弱名無しさん
06/07/22 17:42:40 vJBl6lRE
ｱﾊﾊ(^3^)/
やっぱ外来でパルスなんて俺も聞いた事ないし！
俺が通ってる病院不思議だし(￣□￣;)!!
ギャハハ(^O^)／
笑うしかね～(^-^)
507:ﾊﾟﾙｽ1ｸｰﾙ目終了！(^^ゞ
06/07/22 17:55:19 vJBl6lRE
505さん、俺も一緒の事考えたよ！
今でもそれは考えるし！
俺はとりあえずギャハハ！で乗り切る！
意味わからなくてスマン！┐(´─｀)┌
楽しい事たくさんして、一緒に頑張ろ(^O^)／
508:病弱名無しさん
06/07/22 18:07:07 vJBl6lRE
502さん、仕事しながらパルスは無理だよ～(￣□￣;)!!
脱力と目眩で仕事にならないし)｀Дﾟ)ﾉ
509:493
06/07/22 18:19:01 F+jz+Lrp
507さん、ありがとう。
レス見てパソコンの前で号泣してしまいました。
笑う門にはなんとやら。
私もギャハハ！で乗り切ってみます。
510:489です
06/07/22 19:52:08 XIPbd8/w
>>493さんへ
ありがとうございました。気持ちが凄く伝わってきて涙がとまりません。
私も入院中、看護士とももめたり担当医がきても布団かぶって無視したり
今は、家族に対して狂ったように責めてしまい、始まったら止まらなくて、人に迷惑かけてばかり！
何度、人を傷つけたことか考えると自己嫌悪も半端じゃなくて。
発狂した時、わかってくれない相手が悪い！なんて思ったりして相手を責める気持ちばかりでした。
ある時、またやらかしてしまった時落ち着いてから、自分の気持ちを率直に言って心から謝った時、
本気にしてないからいいよって娘が言ってくれた時、これからは落ち着いた時に謝ろう！と決めました。
一番最初に謝った時、なかなか素直に言葉がでなかったけど、勇気を出して謝る事できた時、号泣でした
闇の自分もすべての自分が自分なんだと受け入れてしまったら、気持ちが楽になりました。
人と人って素直に率直に語り合ってみたら、わかりあえるような気がします。
ねじれた関係を修正するのって難しいかもしれませんが、考えたら言葉を交わし合えるのは人間だけですよね。
まだまだ私も関係を壊してしまった人がいます。少しづつ修復したいと思ってます。恐いけど、お互い頑張りましょう。
本当にありがとうございました。私もギャハハって、過ごしていきます。
ギャハハさんもありがとう