06/04/27 08:57:17 XRy4nkrD
関係者の皆さん、カキコしましょう。
難病情報センター・多発性硬化症
URLﾘﾝｸ(www.nanbyou.or.jp)
ＭＳキャビン
)URLﾘﾝｸ(www.mscabin.org)
多発性硬化症友の会
URLﾘﾝｸ(www.h2.dion.ne.jp)～msfriend/
2:１
06/04/27 09:06:01 XRy4nkrD
前々々スレ
多発性硬化症のひと集まれ
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
前々スレ
多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
前スレ
【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
間違いありましたら訂正宜しくお願いします。
3:病弱名無しさん
06/04/27 13:21:23 nAz9QrL3
多発性硬化症センター
URLﾘﾝｸ(web.kyoto-inet.or.jp)
>1
乙
4:病弱名無しさん
06/04/27 16:59:49 OUB7L6oC
>>1さん乙！
とりあえず保守
5:どさんこ
06/04/27 18:12:51 PsyBCBc6
新しいスレになったんですね。パート４になるんだぁビックリ！皆さんこれからもよろしくー(^O^)今日検査行ってきました。火曜の結果までドキドキだけど、みんな頑張ってるし、私もがんばりまぁーす(^^)v
6:病弱名無しさん
06/04/27 18:19:19 JG1GQKQi
>>1乙
7:どさんこ
06/04/27 18:39:20 PsyBCBc6
追伸、言ってなかったぁ １さん、ご苦労さまでしたぁ ありがとうーッ！！
8:就活しないと(´Д`)でもやる気が
06/04/27 20:02:31 Ynp/wTeG
来週は診察・・・肝臓の値次第ではベタストップかもしれないって言われてる
どうなんだろ。ベタやるとシンドイけど、やらないと再発してしまう可能性が高く・・・
9:どさんこ
06/04/28 01:08:28 7Rkm7fSj
３番さんの資料を読んで 自分の病気について 更に深く知る事ができました。皆さん、ベタなど辛い治療してるんですね。頭が下がる想いです。私も検査結果次第で先は解りませんが、頑張る！と覚悟しました。
10:病弱名無しさん
06/04/28 10:54:13 eu0Lz1Y5
会社経営したい
11:病弱名無しさん
06/04/28 11:53:05 ph/k3N0z
>>1 乙！
>>10 夢に向かってマターリガンガレ！
来月定期MRI撮影だ・・・。病巣が増えていないといいなぁ。
12:病弱名無しさん
06/04/28 12:29:29 KYH6hRL4
質問です。義母がこの病気です
最近何にでもポン酢をかけて食べる 作る料理の味が濃い
同じものばかりたべている なべを良く焦がす
扉をもの凄い勢いで閉める など
病気の症状か、薬の副作用か分かりません どうなんでしょうか？教えてください
13:病弱名無しさん
06/04/28 12:50:39 eu0Lz1Y5
ＭＳは脳関係全部範囲だからそれじゃないか
14:病弱名無しさん
06/04/28 15:18:40 7Rkm7fSj
１２番さんへ 普段と違う行動をし始めたとしたら、病気の症状と考えられるかも？もしかしたら味覚障害や意識障害ありえるかも？薬でもボーッとするのもあるし、一人一人違う症状出るし、担当医と相談してみては いかがですか？
15:病弱名無しさん
06/04/28 15:20:27 eu0Lz1Y5
ですね
16:病弱名無しさん
06/04/28 22:37:23 +xUPeUPK
新人は研修につき来なかったよー。
穴一つですんだヽ(^-^;)ノ
でも、来週からもう1クールが確定済み。
新人さん来るかな？大丈夫、20個までなら笑って耐えてみせよう！
どんと来いヽ(^-^)ノ
新人の針は大抵血管まで通ってないからねぇ。
青痣にもなりゃしない。
もっとぐいっとｶﾓﾝ(^_-)
さ、暇な土日の始まりだ…
あ、症状緩和に成功！左手足の筋肉痛が心地よいですヽ(^-^)ノ
17:病弱名無しさん
06/04/28 23:14:54 eu0Lz1Y5
２０も…
中堅でも角度などで痛いときよくあります 左は血管が細いみたいで
本でも読んでゆっくりしてください
自分はとにかく頑張ります
18:どさんこ
06/04/29 00:42:16 vu+TwCRQ
自分は まだ ステロイドと普段の飲み薬と 腕の 手術で恐い検査 何個か したくらいなんですけど、穴ひとつですんだ！とか 穴２０までﾀﾞｲｼﾞｮｳﾌﾞってその穴って何の穴？注射の穴の事ですか？教えてー。
19:病弱名無しさん
06/04/29 06:16:36 JESmBYdT
>>どさんこさん
あやや、別に隠語とかのつもりじゃなかったです、ごめんごめんヽ(^-^)ノ
点滴成功するまでに刺される針の回数です。
この時期だけのスペシャルイベント、決意と不安が混ざった眼で
「よろしくお願いします！」とやって来る免許取り立て看護師たち！
彼らに足りないのは、もうあとは経験のみ。ならばどうせ暇な我が身、
あんな細い点滴針くらいなんぼでも来やがれヽ(^-^)ノ
あ、でも、さすがにﾙﾝﾊﾞｰﾙは1発でﾖﾛﾋﾟｸヽ(^-^;)ノ
20:病弱名無しさん
06/04/29 14:24:34 UF2q7cM0
新しい病院に紹介されていって、「どこに病巣が？」
って聞かれて「小脳です」って言ったら
「紹介状には脳幹って書いてあります。自分の事ぐらいちゃんと知っておきなさい。」
って言われたけど前の病院の時は「小脳が悪い」って言われたも～ん。
僕ベタ打ってる人で、ベタアシスト使う？って言われたけど
まだ使った事ないしとりあえず勉強用ビデオ見て決める、って言ったんだけど
やっぱり注射器で打つより楽ですか?使ったらだめだったとかないかな。
使用経験ある方誰かレポお願いします。
21:どさんこ
06/04/29 16:34:53 vu+TwCRQ
そうだったんですかぁ 穴というのは、新人看護師が何回失敗するかで 数が 決まるという事なんですね恐～い！(・・;)私は、遠慮したいなぁ でもその 看護師さんたちにしてみれば、経験必要だし仕方ないのかなぁ でも２０個は ちょっと勘弁！て感じー。
22:病弱名無しさん
06/04/30 00:39:50 absUmqsH
かるくやばい
23:どさんこ
06/04/30 02:23:41 wHeEUAVU
私も 軽くやばいです。 ストレスかかって 具合 悪い 足がちょっと痙攣。この病気 ストレスはできるだけ 避けるしかないんだろうね 夕方 また軽く意識障害と味覚障害なったし。調子悪い。頑張らなくちゃ！
24:病弱名無しさん
06/04/30 12:27:13 absUmqsH
人生不安ばかり
しにたい?
25:どさんこ
06/04/30 17:10:01 wHeEUAVU
２４番さん、不安な気持ちよくわかります。私も同じです。ここにレスする人もみんな同じ、心や体の痛みを抱えてる。しにたいなんて言わないで。悲しくなるよ。病気と仲良く付き合っていきませんか？お気にさわったらごめんなさい。
26:病弱名無しさん
06/04/30 18:07:27 absUmqsH
気にはさわりません
でも希望が…
27:どさんこ
06/04/30 22:11:07 wHeEUAVU
希望は ありますよ(^^)v年々この病気に関しても 研究が進んでいるんだし、きっと、特効薬ができて いつか元気になれる！と 信じてみましょうよ～調子悪い時は誰でも凹みますよね。みんな凸凹気分の繰り返しですよね～私も同じ！
28:病弱名無しさん
06/04/30 22:32:33 absUmqsH
欧米でメジャーなのに特効薬ができないのは…
考えたんですが骨髄移植とかで治りませんかね?
29:病弱名無しさん
06/04/30 22:43:10 vwWr66JY
前スレで話題になったザ・ホワイトハウスってのを借りてきたよ。
本当に大統領がMSってすごい設定だよな。
30:病弱名無しさん
06/05/01 00:12:00 O1bnb8tL
「病気が完治するす希望」は、さすがのおいらも持ってないなヽ(^-^)ノ
と、いうか、難病指定な病気の多さ、そして名前すら付いて
いないであろう未知の病気の数々…
完治なんて希望、持つだけで疲れちゃう。
そうではなく、病気自体を否定せず、自分を否定せず、
今の自分に何が出来るか、前に進むにはどうしたらいいのか、
いやそもそも、前はどっちなのか！悩み尽くしてみようよ！
おいら、一応保険やらはちゃんとしてたから、
この病気の診断もらったとき、
ここでおいらの命を全部金にしてやった方が
連れ添いは幸せになるんじゃなかろうか、と
思ったことがある。すぐ打ち消したけどね。
生きるってさ、つながりってさ、そんなんじゃないよね。
あがいて、はいつくばって、もがきまくることだよね。
明日には何かがあるかもしれないから、
それは希望じゃないかもしれないけど、今日とは違う
何かががあるはずだから。
だからおいらはあがく。
あがいてあがいて、その先に何があるのか確かめてやるヽ(^-^)ノ
31:病弱名無しさん
06/05/01 01:19:15 WLu2a4YT
>>29
インドとパキスタンが核戦争を起こすかもしれないという時に
MSの発作で倒れたシーンはちょっと考えた
もし日本でMS持ちの首相が現れたらどう思うよ？
32:どさんこ
06/05/01 01:28:05 uQKIdfFC
私もぶっちゃけ、完治は…？っていうのが本音です。ただ毎日、その日その日 できる事をこなしていく。私はこの病気は自分に与えられた試練だと受けとめてます。受け入れないと前に進む事すらできないんじゃないかなぁって思います。
33:病弱名無しさん
06/05/01 18:15:16 dWTq9a3b
いけるとこまで頑張る
34:病弱名無しさん
06/05/01 18:30:05 fzCI4h5+
あ～あ…うつ気味になっちゃったから精神病院行ったら
不安から来るストレスが原因だってさ…
抗不安剤なんてものもらっちゃったよ…
もうふんだりけったりの人生だよホント…orz
35:就活しないと(´Д`)でもやる気が
06/05/01 18:43:18 X6kha1DR
明日診察で、新しい先生と初対面。不安
36:どさんこ
06/05/01 19:19:25 nGfJ0Xjj
今日申し込んでたＭＳキャビンの資料届いて、病気について知らない事ばかりだったと自覚して凹んでる。痴呆系の症状出て、検査結果を明日聞くんだけどちゃんと受けとめる事できるか不安。逃げたい気分です。
37:病弱名無しさん
06/05/01 19:26:41 foJYh0t6
>>30
涙出るくらい感動した。。。。。
うまく言えないけど、30さん、ありがとう！
私、ずっと落ちこんでいたから、本当に心に響いたよ。
38:どさんこ
06/05/01 19:29:16 nGfJ0Xjj
連スレm(__)m。ウツ気味で薬もらった方、私 病気わかった時点で不安神経症になって飲んでるよ。今状態悪いから薬増やされてる。薬が合えば、楽になれるよ。私も最初は抵抗あったから気持ち凄くわかります。
39:どさんこ
06/05/01 19:36:06 nGfJ0Xjj
３０番さんのお話 私も 感動しました。同時に強くなれる原動力が知りたい。自分も強くなりたい。だから教えて下さい。今も何人か自分も含めて不安を抱えてる書き込みあります。30番さんコメントほしい 泣
40:病弱名無しさん
06/05/01 20:29:28 O1bnb8tL
ん～、思いのまま、書き散らしただけなんだけどねヽ(^-^)ノ
アドバイスになるかわかんないけど、一つだけ！
「うつを恥じるなかれ、隠すなかれ」
まだまだ周知度が足りなくて、
根性だ、とか、やる気だ、なんてバカ言う人が多いけど、
うつは脳がひく風邪。
死因としては事故より多い、すぐ隣にある病気。
MSがうつを起こすことがあるかもしれないし、
MSであるという事実がうつを呼ぶのかもしれない。
でも、今の医学だとうつはかなり良い処方があるみたい。
MSは今の医学だとまだまだ厳しいけど、
うつなら克服出来るかもしれない。
いや、こんだけ症例があるんだ、もう出来るんじゃないかな？
だから、うつと言われたからって落ち込まないで！
ちゃんとした病名ついてラッキーじゃん！
あとは治すだけヽ(^-^)ノ
前に向かおう！ゆっくりとさ！
前を探そう！そ～っとさヽ(^-^)ノ
(こうやって自分に言い聞かせるのがおいらのやり方ヽ(^-^)ノ)
41:どさんこ
06/05/01 21:31:32 nGfJ0Xjj
なんで、こんなにあなたに励まされるんだろう 本当に前向きな方なんですね。強いですよね。私、頑張るね。発病して何年ですか？私なんか１１年たって痴呆系症状初めて出て画像１１年ぶりでびびってる。明日しっかり話聞いてきます。本当にありがとう(^O^)／
42:病弱名無しさん
06/05/01 21:44:51 dWTq9a3b
経営…いくとこなくなったらコロッケ屋さんやりたい
43:どさんこ
06/05/01 21:51:23 nGfJ0Xjj
コロッケ屋さん いいねーよくテレビであげたてのを食べてるの見かけるよ。 北海道には、ないんだよ。私たちにも できる事ってあるんだよね(^-^)
44:病弱名無しさん
06/05/01 22:35:24 dWTq9a3b
北海道売れなそう 気ままなコロッケ屋さんやりたい
45:どさんこ
06/05/02 02:22:36 4ViReL1H
確かに！北海道は 売れないかもー(^-^)なんのブームもすぐ消えるかも？でも広ーい感じでなかなかいいんですよ。冬寒いけど。夢にむかってお互い一日一日頑張りましょうね。おやすみなさーい。
46:病弱名無しさん
06/05/02 02:58:58 mll/bUtV
俺は最初欝で通院してたけど一年後MSになった。 主治医は原因は過剰なストレスと言ってる。
47:病弱名無しさん
06/05/02 09:03:34 0bcQ9Zzv
ＭＳだってこと周りに人に伝えてる？
病気でも気持ちは元気だと言うこと、症状が軽いので
普通の生活（杖を持ち歩く程度）だと言うこと、
見た目はわからないから、言うと「同情して欲しいの？」って
とられるかな・・・でもＭＳって言わなきゃ認知されないよね？
笑点の山田君もＴＶでさっきこん平さんのこと「脳梗塞」と
言っていた。右手で書いたサイン映ってて元気だとちょっと安心。
48:病弱名無しさん
06/05/02 10:53:50 jQvzMtSr
言っても同情したいのとは言われないな 聞かれたら言えばいいのでは
49:どさんこ
06/05/02 15:02:18 4ViReL1H
11年ぶりに検査したら、11年前は７個程だったのが、今は30個以上病巣。大きいのが３個左側大脳に！今活動してないから治療は今は無しで、今後一年に一回検査すると決定。数の多さにびっくり！大脳に病巣30以上ある人はいますか？
50:病弱名無しさん
06/05/02 20:13:52 jQvzMtSr
めんどくせー
51:どさんこ
06/05/02 20:59:03 4ViReL1H
面倒臭い質問して すみませんでした。担当医が 検診しなかったから、こんな結果になってしまった！と謝ってたけど 結果でｼｮｯｸ受けたけど、面倒臭い！の一言は 結果よりｼｮｯｸだった。同じ病気の方にそう言われたらさすがに凹みます。結果後初めて泣きました
52:病弱名無しさん
06/05/02 21:05:16 jQvzMtSr
質問じゃありませんよ
自分がです…
53:どさんこ
06/05/02 21:46:01 4ViReL1H
今日の結果で、ちょっと ナーバスになってたみたいでたった一言に対して、過敏になったみたい。誤解でしたね。でも号泣して すっきりした(^o^;担当医のミスだった事や数の多さにｼｮｯｸ受けたくせに空元気だしてたみたい。ごめんね。
54:病弱名無しさん
06/05/02 22:21:15 jQvzMtSr
いやいや
俺ってなんなんだろ
55:どさんこ
06/05/02 22:44:09 4ViReL1H
俺って なんなんだろうってー？んー 私にとっては同じ病気の仲間だよ(^-^)同じ心と体の痛みを持つ 仲間。あなたの症状はわからないけど、病気と喧嘩してもしゃあないなって今日そう感じた。現実受け入れるまで時間かかったけど。
56:病弱名無しさん
06/05/02 22:59:07 jQvzMtSr
もともとこれ以外にあってさらにこれでどーしよーもないと
57:病弱名無しさん
06/05/02 22:59:43 ISczP+JL
身体がしんどいよーーー
気持ちまで弱くなって、本当にしんどい・・・
せめて１日でもいいから、痛みが無くならないかなあ・・・
58:ｓａｇｅ
06/05/02 23:11:00 MNicMg4/
なんなんだろうね。私はときどきひとりの時に、ばっかみたいって口に出して言ってる。
でも、あまり内省的になると暗くなってしまうので、努めてそうならないようにしてる。
だって、悲観的になると、よからぬ細胞が元気になるっていうし。そんなの悔しい。
59:病弱名無しさん
06/05/02 23:14:15 eIw3sTBC
哲学だねヽ(^-^)ノ
いや、茶化してるわけじゃないよん。
そもそも「人」の定義すらうまく出来なくて
議論し続けてるのも哲学。
自分は何者？名前ついてれば人なの？
考え出すとキリがないこと請け合い。
つまりさ、こればかりは自分で自分にしか通用しない
理屈を見つけるしかないんでない？
確かに生きているのだから。
この回線とサーバを介して繋がっているのは
間違いなく人なのだから。
ヽ(^-^)ノ連休をﾊﾟﾙｽで過ごすこと確定ヽ(^-^)ノ
60:どさんこ
06/05/02 23:54:29 4ViReL1H
連休をパルス治療で 過ごす人とか、痛みで辛い人とか色々な人がいるけど、この病気になった事自体、なぜ自分なのかな？って思ってしまうよね。意味のない事はないとは思う。その意味を求めて自分は何？どこからきた？とかって思う。
61:どさんこ
06/05/03 00:06:37 HSPLeqqo
連スレm(__)m携帯なもんで。自分は誰とか？何物？とかって健康な人でも壁に打ちあたった時思う事なんだろうね。私は、子供を育て上げる役割とそれが終わったら自分の幸せ考えたい。前向きに過ごします。パルス頑張ってくださいね。
62:病弱名無しさん
06/05/03 00:10:58 CKYSGyJM
パルスがんばってください
周りと比べてる自分が馬鹿らしいけど乗り越えられない自分
63:病弱名無しさん
06/05/03 18:43:53 HSPLeqqo
62さんは、まわりと比べて乗り越えられない！というのは、健常者と比べて？ それとも、同じ病気の人の状態と比べて？どんな人と比べて、乗り越えられないのですか？いずれにしても乗り越えるのは大変だろうけど…
64:病弱名無しさん
06/05/03 23:07:45 CKYSGyJM
周り(健常者)と自分を比べてしまう自分を馬鹿らしく思うが比べてしまうことを乗り越えられないということです
わかりずらくすいません
65:病弱名無しさん
06/05/03 23:35:28 HSPLeqqo
64ばんさん！と言う事は、なかなか 自分の病気を 受け入れられずに、苦しんでると同じ事ですよね。頭では解っていても、不安や焦りが出てくる事ありますよね。自分は自分だ！と思える様になりたいですね。
66:病弱名無しさん
06/05/04 00:32:12 rFDyo7yB
オーラの泉いいですね、一回で一年分の人生経験を得られます
67:病弱名無しさん
06/05/04 00:39:23 dyelzCT7
私も 毎週 楽しみにしてみてるんです。なんか 気持ちが あらわれる感じ。最後のことば 楽しみ！
68:前々々スレ10
06/05/04 09:31:14 lUW3ltxl
こんにちは。 １日に退院しました。
ベタアシストを使い始めました。いいですねこれ、自分でお尻にも打てます。
69:病弱名無しさん
06/05/04 12:03:34 NTg0dOTu
>>65
この病気を完全に受け入れる事は、難しい。
だけど、ある程度は受け入れられるようになる、
と思うし、思いたい。
確かに、同世代の連中と比べだしたら、キリがなくて、
なんでこんな身体に・・・、なんて思う。
でも、この病気になって、ささいな事でも、感謝できる
ようになった。その分、心の中で、ちょっとした理不尽にも
キレる反動も出てしまう事もある。
まだまだ精進がたりないなぁ。
元々、子供っぽいので、大人になる良い機会
をMSが与えてくれた、と思いたい。
患者の現実は、厳しいモノなんだけれど・・・。
70:病弱名無しさん
06/05/04 13:27:42 b/Alwl71
>>68
お、シャバおめヽ(^-^)ノ
おいらは来週ﾊﾟﾙｽ3ｸｰﾙ目までやって解放かな。
連休の病院ってのは、独特な雰囲気だぁね。
まぁ救急センター持ち病院なので、いつも賑やかなのは
変わらないけどヽ(^-^)ノ
他人事なれど、点滴に繋がれた子供ってのは
見てて辛いな。あんな細い腕にさ…2～3本の管が…
しかもぐったりしててさ…
おいちゃんが1本くらい代わってやりたいヽ(>_<)ノ
がんばれ！
71:病弱名無しさん
06/05/04 14:06:03 VuuTTofx
>>68
退院ｵﾒ！
ﾍﾞﾀｱｼｽﾄって、自分でお尻にも出来るの!?
出来るなら俺もｱｼｽﾄするかな。
もう腹も腿も硬くなってきてるし‥
72:69
06/05/04 16:08:04 NTg0dOTu
オレ、入院してたのは、5年前。
その後、幸いにも入院するような、
再発なし・・・。
>>68 >>70
入院は、色々考えさせられるよ。
オレが入院していた時、MSって診断つかなくて、
なんで、入院してんだろ？なんてばっかり考えて、
低髄圧症の、ものすごい頭痛に悩ませられながら、
日々過ごしていた。退院のめどもなかったし。
退院できた時は嬉しかったなぁ。
入院している方、治療がんばってください。
退院した方、退院おめでとうございます。
これ位しか書き込むことできないなぁ。
もっと気の利いた事かきこめればいいんだけれど。
73:どさんこ
06/05/04 18:32:09 dyelzCT7
69さんへ 名前入れ忘れてたけど65です。69さんの言葉胸に響いたよ。辛そうだったから気になってたけど私も同じ気持ち。病気になって考え方も変わったし、成長できた気がする。確立低いのにこの病気になるって、意味ある事なんだろうし、一緒に頑張りましょう
74:どさんこ
06/05/04 18:57:19 dyelzCT7
私は入院は 腕の末梢神経の手術入れたら４回です。子供いるし、何回か担当医に断った事あるけど、医大に入院した時は衝撃的でした。５才程の子が両足義足で歩いてた。両手両足ない人も。重い宿命背負い頑張ってる姿に励まされました
75:どさんこ
06/05/05 16:44:16 hkEp913t
この連休は、風邪ひいて熱出して脱力、倦怠感、足の痺れ？痛み？なんせｳｰﾄﾌ現象に悩まされてます。風邪はやばいねー。みんな風邪ひかないように気をつけてねー。
76:病弱名無しさん
06/05/05 17:18:11 a4Caeeu0
今日は頭がホワーンってなってる
脳みそが頭上でプカプカ浮いてるような感覚
再発かなー
怖いなー
77:病弱名無しさん
06/05/05 19:15:39 hkEp913t
頭がホワーンて感じ、私もなりますよ。記憶とか意識は大丈夫？私は知らない間に古い病巣できていて 意識障害起こすようになっちゃったから、早めに診察受けた方がいいかもー？本当嫌な病気だぁ(￣～￣)ξ
78:病弱名無しさん
06/05/05 19:54:07 277bsJAo
私もホワーンて感じあります。座ってても寝てても沈むような落ちるような･･･主治医に話しても流されたから気にすることじゃないのかなと思ってました。
79:病弱名無しさん
06/05/05 21:02:57 hkEp913t
主治医に話しても流される事って多いですよね。古い病巣のせいなのか、新しく病巣ができ始めてるからなのか、主治医も判断できないのかも？患者側もなんて説明していいか難しいし。私はホワンとする時、思考能力も低下しちゃいます。
80:病弱名無しさん
06/05/05 21:10:30 hkEp913t
めまいの時、ホワンというか 沈む感じとか浮く感じに なりますよね。私は両方なるんだけど、意識障害の時は、思考能力がなくなるからめまいの感じとは違うんだけど、言葉でないとか忘れるとかありますか？
81:病弱名無しさん
06/05/05 22:28:46 277bsJAo
意識障害ってどんな症状のことゆうんですか?いまいちわからなくて･･ 言葉でてこないことあります。MSってわかる前からあったし気にしてなかったですorz
82:病弱名無しさん
06/05/05 22:54:42 hkEp913t
自分はその症状でた時痴呆症系の症状だと思ってたんだけど、起きてるのに時間がかなり過ぎた感じとか、子供に何回もおかえり言ったらしい。ドラマも内容を覚えてなかったり。痴呆じゃなく意識障害というらしいです。今は全然大丈夫。
83:病弱名無しさん
06/05/06 16:36:25 9EjbicYG
今日は 天気もいいせいか体調回復してきて 少し楽になってきたぁ ザ・ホワイトハウス、大統領がＭＳだと打ち明けたとこまで観たけど、思わず涙がでた…この先の展開が楽しみ～。
84:病弱名無しさん
06/05/06 17:41:15 xwZ2Kz3E
気圧が高いと体調いいですね♪
なぜでしょう？
85:病弱名無しさん
06/05/06 21:51:51 dlNKdA0J
>>84
雨の直前なんかはすごい調子が悪い。気圧のせいかな
86:病弱名無しさん
06/05/06 22:39:45 SBntYpl7
やっぱあるよね！ 気圧関係あるよね！ 俺も気圧低いとすごい調子悪くなる…。 体がｽﾞｯｼﾘ重くなる…
87:病弱名無しさん
06/05/06 23:06:30 ffAJqN5C
私だけじゃないんだ…。
88:病弱名無しさん
06/05/06 23:09:30 dlNKdA0J
>>85
天気と季節の変わり目はおかしくなることがおおいから
神経機能と気圧あるいは湿度は関係ある気がする。
89:病弱名無しさん
06/05/07 00:11:19 hmHPljSz
明日雨っぽいな。。。
ＭＳの彼とお買い物デートです。
彼の体調を観察しながら行って来ます。
90:病弱名無しさん
06/05/07 00:18:16 ss+GKUp3
腕時計（カシオ、プロトレック）の気圧計で1000hp以上だと
身体が軽くって調子がいいです。
91:病弱名無しさん
06/05/07 02:22:28 IA7G0AEj
>89さん
みなさん
ＭＳでも結婚できますかね？
92:病弱名無しさん
06/05/07 03:20:02 FHfKA4re
91さんへ もちろん結婚 できますよ。子供だって 生んでる人、沢山います。病気の事を本当に理解してくれる人、フォローしてくれる様な人となら 仲良くやっていけると思いますよ大丈夫よ(^^)v
93:89
06/05/07 08:42:48 hmHPljSz
私は今すぐにでも結婚したいけど、彼が「自分は病気だから・・・」と
あまり前向きには考えてないっぽいです。気長に待ちます。
いや、気長に待てるほど若くもないけどｗ
94:９２
06/05/07 10:54:53 FHfKA4re
９３さんの女性としての気持ち、解ります。でも病気の彼の気持ちも解ります。私、離婚して子持ちで今の彼が、一生面倒見ると言ってくれるけど将来の自分を考えると、彼に私を背負わせていいものか？彼を不幸にするのでは？と思う。男性なら余計なんでしょうね
95:92
06/05/07 11:17:19 FHfKA4re
病気の彼にとって、傍にいて支えてくれる人は本当に大切で有り難い存在だから彼を支え励ましてあげて下さいね。そして彼とよく話し合って…。若い人たちが将来考え悩んでる。悲しい現実…暗かったね。m(__)m
96:病弱名無しさん
06/05/07 12:29:41 EUYyPrIY
男性やと経済的に不安で結婚できない
97:病弱名無しさん
06/05/07 12:54:52 FHfKA4re
男性側と女性側では、悩む内容も変わってきますね。女性は養ってもらう側。男性は養う側だから、凄く辛いと思います。私は結婚してから、病気解った時、なぜ俺が面倒みないとならない！と言われ、結局 離婚しました。トラウマです。
98:病弱名無しさん
06/05/07 14:37:24 IA7G0AEj
それが男なんです
経済無理です
だめだ
99:69
06/05/07 14:53:56 xEfGbJkQ
>>98
オレもです・・・。
結婚はおろか、付き合うのもちょっと。
理解ある人いるのかなぁ。
いるといいけれどさぁ～。
100:97
06/05/07 15:41:15 FHfKA4re
でも、離婚して何年もたって私も将来に対して 絶望してた時期に 今の彼と 出会って 病気を理解して一生面倒みると言ってくれてるよ。理解してくれて、経済的な事も一緒に越えようとしてくれる人現れるかもよ。慎重に考え中です。
101:病弱名無しさん
06/05/07 15:43:26 IA7G0AEj
令嬢さがすかな
102:病弱名無しさん
06/05/07 16:21:08 jcVoXRw+
せっかくこうして２ちゃんが見れるんだから
ネット使って在宅の仕事とかできないもんかな～とは思うけど
欝なので自分からは動けない
抗不安薬飲まないと２ちゃんにカキコすらできない
だめぽ
103:病弱名無しさん
06/05/07 16:28:58 EUYyPrIY
>>102
ネットでの在宅1月からやっているけど、本当に内職程度。
一日頑張って1000円ちょっと。
毎日、9時5時で出来て毎日やることがあり、しんどいときは
セーブできるのはいいけど。
日々すべき事があるという点でリハビリとしてステップにするにはいいかも
104:病弱名無しさん
06/05/07 18:44:39 r70giHbF
結婚の話ですけど
私の場合は
彼は医療関係の仕事で
この病気がどうなっていくのか
あたしの将来のこともわかって
結婚してくれました
悲観的になっては病気に
自分をのっとられるよ！
105:病弱名無しさん
06/05/07 20:40:09 IA7G0AEj
女じゃないからなぁ
106:病弱名無しさん
06/05/07 21:43:43 FHfKA4re
男と女じゃ立場違うよね。男としての責任感ある人だから余計に考えちゃうんでしょうねー。時期がきて、縁があればそのうちに、それなりの人が現れるかも？って考えてればいいんじゃないかなぁ って思います
107:病弱名無しさん
06/05/07 22:01:48 plvbT0VH
女には責任感がないとでも…？
ひどいです
108:89
06/05/07 22:28:31 hmHPljSz
やっぱり男性は特に「責任」について考えるんですねー。
でもこれは健康体の人も同じですよね。彼、ＭＳになる前もかなり慎重に
考えてましたから。それがますます慎重になった感じ。
私も彼を支えていく責任は感じてますよ。
本当は仕事を辞めて彼の側に居たいけど、彼が失業した時のことを考えて
もっと規則的な仕事に転職しようかな。。。とか。
結婚観は人それぞれですけどね。
私が言うのもなんですが、病気も自分の個性！と明るく過ごしていれば
それを全部受け止めてくれる人が絶対現れますよ。
私はややこしいアレルギー持ちですが、開き直って「個性」としました。
健康体でもネガティブな人にはいい出会いはありませんから。
109:106
06/05/07 23:30:50 FHfKA4re
107さんへ 女には 責任感はないなんて事は 言ってないのですよ。私のスレいくつかありますから 読んで頂けると有り難い。誤解される言い方してごめんなさい。責任と感じる部分が違うという意味です。気に触ったのならすみません
110:106
06/05/07 23:56:04 FHfKA4re
89さんへ 今日は彼とデートだったんですよね？私も彼に、買い物連れて行ってもらったのですが、途中で足の調子悪くなりました。そんな時、彼はフォローしてくれますが、私は彼に苦労かけてると思ってしまう。世話する側は苦労と感じないものなのでしょうか？
111:病弱名無しさん
06/05/08 01:34:26 zGVWJPCf
やらかすかもしれない自分が憎い
112:病弱名無しさん
06/05/08 06:49:59 usGU8hMX
111さん、どうしたの？何か やらかしちゃいそう？大丈夫ですか～？
113:病弱名無しさん
06/05/08 09:42:32 sfW5VO2O
女は女で出産という大リスクがあるからなあ
育児途中で悪化したら大変だしなあ。
114:病弱名無しさん
06/05/08 09:55:41 usGU8hMX
出産 育児は確かに大変。子供三人産んでから病気わかったから、ちゃんと産めたけど、育児はストレスだらけ。でも、育てるのが私の責任。明日長男が家をでて自立するんです。淋しくて心配で欝に入りそう…
115:病弱名無しさん
06/05/08 12:38:30 zGVWJPCf
たしかに
子供欲しいですからね
116:病弱名無しさん
06/05/08 15:44:08 usGU8hMX
子供は確かに可愛いから、結婚するならその時点で、病気を理解してくれてフォローしてくれる人と結婚するべきだと思う。私の場合、病気わかって離婚して、一番可哀相な想いしたのは子供だったから…。
117:病弱名無しさん
06/05/08 16:00:15 usGU8hMX
同じ病気を抱えていても、その人によって悩みの内容も違いますよね。共通なのは 皆必死で毎日過ごしてるって事かな？‥‥まずい‥欝かな‥保護世帯だから息子でていくしかなくて、病気憎くて涙しか出ない
118:病弱名無しさん
06/05/08 21:21:32 usGU8hMX
完全に 欝だぁ 昔とは 性格全然ちがう せっかく薬で善くなったのに、またおかしくなってしまった。暗い話ですみません。私、いつもスレのびなくしちゃう気がする だめだ私 私きっと 浮いてるんだ
119:病弱名無しさん
06/05/08 21:43:07 vB7C7CqI
大丈夫だよ。浮いてなんかいないよ。暗い気持ちに入り込まないで！
ストレッチとか室内ウォーキング？でもして、大きな声で歌でも歌って、気分転換してみよ！ そんなときは切り替えが大切だよ。ね！
120:病弱名無しさん
06/05/08 21:56:53 TMyC3Vtw
浮いてないですよ
気分が沈みがちになることもあります
私もストレッチすごくいいと思います
うつ気味なのが改善されたことがあるので
運動できない時は無理しない程度にやってます
121:118
06/05/08 22:10:18 usGU8hMX
119さん、120さんありがとうございます。最近 長男の自立の件考えないようにやたらレスしまくってた。実際明日となると、自分が健康でバリバリ働けたら、こんな事にならないのに！って自分が悔しくて不安定になってしまって…
122:118
06/05/08 22:14:19 usGU8hMX
普段は病気を受け入れてるつもりなのに、子供に不憫な想いさせてきたって思ったらどんどん凹んでいってしまって。また暗い話してるしー。ごめんなさい。なんとか気分転換してみます本当にありがとう(^o^;
123:病弱名無しさん
06/05/08 22:42:48 zLme7MhW
息子さんが独立なさるのでしょ？
それを当人の息子さんがどう思ってらっしゃるのか
我々には判るはずもないけどさ、
健常者でもウツっぽくなるでしょ、ふつ～ヽ(^-^)ノ
不安で不安で止まらないよねぇ。
その状況が例えMSによる不本意なものなのがこたえている
のかもしれないけど、それはそれ、これはこれ。
昔息子だった身としては信用と祝福をしてほしいヽ(^-^)ノ
まぁ、事情を全部知るでなし、都合のいいことを
言いっぱなしに聞こえると思うけど、
まぁ正直なとこ書いてみたのさ。
負けないで、おかーさんヽ(^-^)ノ
124:病弱名無しさん
06/05/08 23:15:03 usGU8hMX
123さん、ありがとう！息子は家にいたいの。私が働けなくて保護世帯である為に、仕方なく自立だから 息子にとってもちょっと不本意。18才で心配だけどいつかは皆、自立するもね。逆に大人になるかな。お母さんも頑張るよぉ(^^)v
125:病弱名無しさん
06/05/08 23:32:45 usGU8hMX
励ましてくれた皆さん、ありがとうございました。お陰で頭を切り替える事が できました。欝もってるし、これからもこんな状態になるかも？そんな時には、思うがままのアドバイスをお願いします。明日元気に息子を送り出せそうです。
126:病弱名無しさん
06/05/08 23:34:05 NMAFXcE6
この病気になって一年半、未だに時計が止まったままです。
２００４年夏に発覚し、仕事も行かなくなり
夫婦二人で住んでいたアパートをとっぱらって実家に戻りました。
一応会社に籍は置いてあるものの
今ではほとんどニート状態。
身体と言うよりは正常なメンタルを維持するのにツライ毎日です。
病気になる前は友人達とも良く遊び、新婚だったので
皆で僕らのアパートで飲み会や、鍋をつっついたりして楽しかった。
仕事も辛かったけど、気の合う仲間達や部下、後輩と頑張ってやってました。
会社でいろんなバカやってストレス発散したり…
でも、“あの日”から全ては崩れました。
最近仲間達とも会っていない。
連絡も取り合わなくなった。
会社の仲間は、自分が休職中に皆、辞めてた。
たまに出勤しても、職場も変わったので周りになじめないまま早退する日々…
気がついたら、俺ひとりぼっちになってた。
よくテレビとかで過去の映像が出ると、
『ああ、この頃はまだ元気で楽しかったなあ』とか
『この時はもう病気になってたなあ』とか、
なんか悲しくなる自分がいる。
俺なんか悪い事したのかな…
なんでこんな事になっちゃったのかな…
もう、あの頃のようには戻れないのかな…
こんな事嫁には言えないので、ここに書かせてもらいました。スイマセン…
明日は精神科へ行ってきます。
127:病弱名無しさん
06/05/08 23:56:27 sfW5VO2O
>>126
似たような事を体験中だからなんとなく分かるわ。
体調が落ち着いているときは案外できるかなと思うけど、
それがずっと続けられないのは分かるから、やっぱり健康な人とは同じペースで進めない。
そこから、すごい孤独感に襲われる。しかも、そんな事態になってことに何があかんかったとか
理由もないから、余計に納得できない。
結局、今の自分が良いか悪いか、これから自分に良いことがあるのか悪いことばかりなのか
わからなくても日々出来ることを淡々と進めていくしかないんだなと最近思えるようになったかもしれない。
128:病弱名無しさん
06/05/09 00:29:44 TaqmL3eB
1年半だと、まだ「悟る」には足りないかな？
おいらは3回目再発んときだから2年半たった頃に、
「ま、即死するわけじゃなし、前を向くとするかヽ(^-^)ノ」
と開き直りをGETしたよ～
健常者だって挫折を味あわずに生きていけるわけでなし、
挫折の程度の差を測る指標があるわけもなし。
おいら達は決して楽な状況じゃないが、簡単に負けてたまるかよヽ(^-^)ノ
まぁおいらの四肢はまだ仕事に耐える程度には動くし。
今再発6回目のﾊﾟﾙｽ入院中。週末には退院確定。
まだまだよ、まだ負けてやらんヽ(^-^)ノ
129:病弱名無しさん
06/05/09 00:30:28 icpqu+YL
この病気の鬱って治った人いますか？
ベタは3年前から打ってますが思い起こせばベタ打つ前からひどく無気力だったので病気のせいだと思う
精神科で抗鬱薬もらって飲んだけどどうも効いた感じはしません
精神科に根気よく通えば治るものなのでしょうか
それとももうずっとこのままなのでしょうか
130:病弱名無しさん
06/05/09 00:51:06 5A7dIte6
自分は完璧主義みたいなとこがありますがものごとあきらめることにしました子供は最低限ほしいとか家庭とか仕事は頑張ることの幸せが感じられる民間にとか
考えるからつらくなるんですよね
131:病弱名無しさん
06/05/09 00:51:48 sISR2FZ+
２０年ほど前に発症して、病院に行ったけど何もわからないままで症状は自然に治まって、
その５年後に再発。今度はＭＲＩが普及しはじめていたので診断がつきました。
この病気のことほとんど知らなくて、「難病」っていう言葉にただ怯えました。
もちろん、その頃には進行や再発を抑える薬なんてなかった。あの頃のことを思うと、ＭＳを取り巻く環境は
劇的に変わった。いろんなことが新しく分かったうえに、様々な情報が簡単に手に入るようになった分、
怖いことも知ってしまうようになったから、善し悪しだと思うけど、今も専門家によって研究が進められているし、私たちにとって、
まだ良くなると信じてもいいと思う。
マイナスの側面ばかりみるとキリがないです。いつだって、自分より恵まれた人も恵まれない人も
いたはずです。そんな中で、誰もが生きてる。
今はまだ動揺がおさまらなくて、うまくバランスを取れないかもしれない。時間がかかるのは当然のこと。
でも、同じ時間、暗い気持ちで過すのはもったいないですよ。できること、できないこと、
健常者でも病気の人でも誰にでも両方あるものだもの。でも私も今だに、なんでこんなことになっちゃったんだろうって、
ときどき思うけど、ははは。
132:病弱名無しさん
06/05/09 01:06:10 5A7dIte6
おもわず声出して泣いてしまった 初めてかも
下(言葉は悪いですが)を見て比較することは上をみることであり 自分が優位でないとなにもできないことだと勝手に思います
バカなことしか頭に思い浮かびません
133:病弱名無しさん
06/05/09 11:19:34 wuilp1R/
2、3日前に左太ももか急に火傷したみたいにヒリヒリして、
凄く痛くなったんだけど、保冷剤で冷やしたりして誤魔化したら
一日経ったら結構治まって、今日は全く痛くない。
前に主治医の先生に「症状が最低1週間くらい続くようなら再発の可能性が高い」
って言われたんだけど、治まった事は再発の可能性は低いのかな？
というか、MSと関係のある症状なんだろうか…。
複視と、かゆみ→痺れ（感覚麻痺）は体験した事あるけど、
痛いのは初めてなので…。
次の検診日には先生に言った方がいいんだろうか…。
いまの先生、いつもやる気無しオーラが放出されまくりで、
色々言ってもあまり聞いてくれないのでやだなぁ。
あーもうやんなっちゃう(ﾉ`Д´)ﾉ
チラ裏すんません。
134:就活しないと(´Д`)でもやる気が
06/05/09 12:14:29 wv8ZdW33
こういう暑い日に親の農作業を手伝うのは恐い(´Д`)
>>133
脊髄が障害されると胸や腹の帯状のしびれ、ぴりぴりした痛み、
上下肢のしびれや運動麻痺、尿失禁、排尿障害などが起こります
って上のHPに書いてありましたから・・・どうなんだろ。
太ももでしたらベタの影響かもしれませんし。
先生には報告しておいた方がいいのでは。言って損することではないと思います。
135:病弱名無しさん
06/05/09 12:50:23 wuilp1R/
>>134
ベタの影響！それは思いつきもしませんでした。
可能性としてはありえますよね。
やっぱちゃんと言うべきなんだろうなぁー。
アドバイスありがとうございました。
農作業、なるべく休憩を入れながら
無理しないように程々に頑張って下さい！ｗ
136:就活しないと(´Д`)でもやる気が
06/05/09 13:04:29 wv8ZdW33
>>135
曇ってきたのでマシかな。では頑張ってきま～す
137:病弱名無しさん
06/05/09 15:55:45 fjuVe/DO
>>134
私も農家です 暑いときに畑に出ては、まずいよ
私は、むりをして畑に行ったら再発してしまい入院しました。
今は、朝 はやい時間だけ畑にででいます。
無理しないでのんびりとね(^_-)-☆
138:病弱名無しさん
06/05/09 17:12:12 i59hrZn5
ベタをやるか悩んでいます。ベタしてよかったこと悪かったこと教えてもらえませんか?
139:就活しないと(´Д`)でもやる気が
06/05/09 17:31:28 wv8ZdW33
>>137
アドバイスありがとう。実は農作業というより草抜きでした。引っ越し先の庭広すぎ。
今帰って来たけど、指が少し痺れる。これぐらいならすぐに治ると思いますけど・・・
140:病弱名無しさん
06/05/09 19:05:05 +sT5w64e
最近スレが伸びるのがはやいねー
141:病弱名無しさん
06/05/09 21:14:01 fS5BBffC
注射してよかったことは
再発してないこと
悪かったことは
めんどくさい
142:病弱名無しさん
06/05/09 21:15:27 EKGzP2am
今日無事に長男の引っ越し終わり、明るく激励してあげる事できました。本人もふっきれた様子でした。昨日 欝になりかけた時に、励ましてくれた方達のお陰です。しばらく淋しいだろうけど、欝にならない様にプラス思考で頑張ります。
143:病弱名無しさん
06/05/09 21:20:07 EKGzP2am
私もベタの事 考えてるのですが、私は欝もってるので 主治医は ベタをやりたがらない様子なのですが、やはり 欝がひどくなるものなのでしょうか？ベタやってる方 教えてもらえませんか？お願いします。
144:病弱名無しさん
06/05/09 21:43:23 5A7dIte6
ひとによって副作用がけっこう前後するらしいね
自分的にマイナスは痕が…
145:病弱名無しさん
06/05/09 22:40:50 EKGzP2am
再発の予防になるけど、面倒なのと 跡が残るという感じなんですねー。欝も 副作用として ひどくなるかは、やってみないと解らないって感じなのかなぁ 意識障害や感情障害、欝もあるし、やらない方が無難なのかなぁ…
146:病弱名無しさん
06/05/09 22:59:16 sISR2FZ+
かつて鬱傾向にあったこともあるので、私の主治医もはじめ二の足を踏んでいましたが、じつは
「病気が進行しているんじゃないか」とか、「脳萎縮が始まっていたらどうしよう」とか、そういった心配
が鬱の主な原因だったりしたので、かえってベタ初めて気持ちが安定して、鬱っぽくなくなりました。
一応、微量ですが抗鬱剤は使っていますが。
今のところ私のマイナスは、ときどき自分に針を刺すのが逃げ出したくなるほど苦痛に感じること、
発熱があるため、解熱剤をのまなければならないこと（胃が荒れるし、今に鎮痛剤が効かなくなるんじゃ
ないかと心配。私は頭痛持ちなので…）。それから、一生自己注するかと思うと泣きたくなること。
いまのところあまり重篤な副作用はなく、結局精神的な負担ばかりかも。
その負担よりも、再発や進行の恐怖のほうがずっと勝っているので、始めて良かったと今は思っています。副作用は、
本当に個人差があるみたいですね。
147:病弱名無しさん
06/05/09 23:25:49 EKGzP2am
副作用どのように出るか 微妙なところなんですね。大きな賭けみたいなものですねー。ベタやり始めたら一生ずっと…？私にたえられるかな？でも、何もしないで再発した時取り返しつかない事になるのも恐い！
148:病弱名無しさん
06/05/09 23:56:32 5A7dIte6
なんのために生きているんだか
149:病弱名無しさん
06/05/10 00:37:05 lADgPsxE
私もベタやってるけど、今の所、再発はしていない。
ふらつきや痺れが改善されてきている。
ただ、注射時、全く痛くない時とやたら痛い時があるのと、やたら酷い熱が出たり、
注射部位が赤く腫れあがったり、色々副作用は多い。
鬱については、私自身の病気の症状自体がかなり改善されてきたので、
あまり鬱な気分に陥ったりはしないなぁ。
一時期は車椅子状態だったのが今では走れるんだもん。
医学の進歩って凄いなぁって思う。
150:病弱名無しさん
06/05/10 00:50:57 z5G9S4Ir
痛いとき痛すぎて一度抜きました
151:病弱名無しさん
06/05/10 01:57:00 trVxddOP
主治医にベタをすすめられています。
ベタの注射は、痛いですか？
注射は、嫌いだ
いやだ いやだ いやだ
152:143
06/05/10 07:46:09 YJQa6Eh+
昨夜はベタの事で、沢山のお話を聞けて 勉強になりました。今後の事、プラスとマイナスの両面から 皆さんのお話を頭に入れた上で 考えてみます。皆さんマイナス面が出た時 大変そう…頑張って下さいね。ベタの仲間入りした時は また色々教えて下さいね。
153:病弱名無しさん
06/05/10 09:30:53 SItDwPEo
ベタは痛い時と、痛く無い時があるな…
痛くない時は針を刺す時のチクッとした痛みだけなんだけど
痛い時は針刺す時もいつもより痛いし、何よりも液を注入するのが痛い。
でも、筋肉注射に比べれば全然痛くないけどね。
ところで皆さんは、ベタフェロンは冷蔵庫保管ですか？
私は常温で置いているのですが…暑くなったら冷蔵庫入れないと駄目なのかな
154:ママ
06/05/10 10:07:33 0xLuiV2O
30度以下の保管だからこれから先の夏場は冷蔵庫必要かもしれませんね～
155:病弱名無しさん
06/05/10 12:38:44 eBqXhYjI
冷蔵庫から出したばかりの冷たいままの薬打って注射部位が壊死したって話を
ベタ始めるとき主治医のせんせいに聞いたので
冷蔵庫に入れてる人は薬びんをしばらく握って人肌の温度にしてから打たないとあぶないですよ
156:病弱名無しさん
06/05/10 15:12:14 zlVnYDQ/
夏はクーラーの効いた部屋に置くから常温保管してる・・・
157:病弱名無しさん
06/05/10 17:26:28 jjtcmR9w
鬱になるのとは違うかもしれないけど
2日に1回注射って思ったら凹みますよね
ってか、注射で症状が軽くなるんならすればいいのに
昔は認可されてなくて使えなかったんだから
糖尿の人だって毎回インスリンうって
コントロールしてるし
他の病気の人だって苦しくても生きるために頑張ってるよ
やってダメならやめたらいいじゃん？
158:病弱名無しさん
06/05/10 18:00:31 YJQa6Eh+
ベタは、今出てる症状も 軽くなる注射なんでしょうか？ 新しい病巣ができるのを予防する為だけじゃなく、病巣あるための症状も軽くなる可能性 あるのなら 打ちたい。身体より 今日も意識障害でてるし こんなのもう嫌だから。 意識障害進むのが 恐い。
159:病弱名無しさん
06/05/10 18:30:32 G/rmNEG4
他の人はどうなのかわからないけれど、私の場合は、ベタのお陰で出ていた症状が
かなり軽減されたよ。
ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽのように症状が急激に改善されるよーな感じでは無く、地味にゆっくりと
回復してきてるって感じ。
160:158
06/05/10 19:20:36 YJQa6Eh+
159さん、たとえば どんな症状が 軽減されたのですか？古い病巣が起こしてる症状が 軽減されたと いう事ですよね？身体ばかりじゃなく 精神的な症状も改善される可能性あるのかなぁ？マジ迷ってます。
161:159
06/05/10 19:40:42 G/rmNEG4
>>149でも書いたのですが、足のふらつきが改善されました。
脊髄病巣が引き起こしている症状だったのですが、病巣自体もMRI画像上では
小さくなり、まともに歩く事が出来なかったのが、今では走って近所のコンビニに
行く事が出来るくらいまで回復しました。
もともと鬱とかの症状が無い為、精神的には特に変化は感じていないです。
ただベタって効果がある人と無い人がいるらしいとか、副作用が結構多くて
大変なのとか、何より注射っていうだけで((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙな気分wだったり
するから、一概に他人にお勧め出来るものでは無いかなぁって思う。
ただ、あくまで個人的な感想ですが、かなり副作用はあるものの、ベタをやって良かった
と思いますです
162:病弱名無しさん
06/05/10 20:15:06 YJQa6Eh+
凄い回復ですね。私は病巣が大脳なのですが、本当考えてしまう。やって駄目ならやめる！方法もありますよね。149ｻﾝのレス読んだ時凄いって思いました。私の歩行困難の時は、ひどい脱力だっただけなので、リハビリで回復しました。
163:病弱名無しさん
06/05/10 21:55:10 nTr5V2wm
私はベタやってよかったなと思います。たしかに注射は痛いです。
痛くないときもありますが、大抵痛いです。でも、これで再発しに
くくなるのなら痛さもへっちゃらだぁ、と針刺しながら思えますよ。
あと注射を２日に１回と考えるのではなく、４８時間に１０分だけ
と考えれたら楽になりました。
164:病弱名無しさん
06/05/10 22:23:27 YJQa6Eh+
凄く前向きな考え方ですよねー。私も何に対しても、前向きな人間になりたい。私が 症状出るたびに子供に本当に不憫な想いをさせているし、ベタやる事でどうなるか余計に不安で…。やって駄目だったら やめる！方向でいこうかなー。
165:病弱名無しさん
06/05/10 22:55:07 ji9Kq4ex
ここに来ると、精神的なことや身体的なこと、知的なこと、
いろんな不安や不自由を抱えて、病気と向き合っているのが自分だけじゃないってわかって、
すごく心強く感じる。今日はこれから、お風呂入ってからベタです。
166:病弱名無しさん
06/05/10 23:42:28 old9d6aB
で、入院していろんな人と話をすると、
皆(自分含めて)自分が一番可哀想と思ってるのに気付ける。
まぁなんだ、可哀想度とかいうのが数値化出来れば
簡単に比較出来て楽なのにな、と思う自分は
コテコテ理系人間ヽ(^-^)ノ
今日ﾊﾟﾙｽ終了で、明日午前退院の運びになりました。
まぁ退院とはいえヤバいのでしばらく引きこもりだけどね。
とりあえずスピーカでTVを見れる喜びを！
イヤフォンとはサラバするのだヽ(^-^)ノ
167:病弱名無しさん
06/05/11 00:26:57 dsT+1A/w
>>166 よかったですね！！！！！
168:病弱名無しさん
06/05/11 01:04:04 2ATU3Pm/
166さん、明日退院よかったですね。退院後も大事にして下さいねー。 ザ・ホワイトハウスって観た方いますか？22話で 終わりかと思ったら一番 いいところで終わった！ ファーストシーズンの11本目！セカンドシーズンてのがあるって事ですよね？
169:1
06/05/11 01:21:03 m9LGy9el
>>166
退院おめでとうございます！
>>168
７月に日本ではサードシーズンのＤＶＤ－ＢＯＸが発売予定です。
確かアメリカでは既に５thか６thシーズンまで出ていますよ～。
170:病弱名無しさん
06/05/11 01:52:21 yPr8mx/C
ヽ(^-^)ノ さん、おめでとうございます！
おうちに帰ったら ヽ(´-`)ノ さんに
戻られるんですかね？
とりあえず、入院疲れを癒して、
思いっきりスピーカーでテレビ観てください。
お疲れ様でした♪
171:168
06/05/11 01:56:28 2ATU3Pm/
私が観たのは、本当の最初の部分なんですね。凄い いいとこで終わってエッ？って感じでした。セカンドシーズンは、レンタルしてるのかなぁ？続きが 観たくて 観たくてー(;^_^A
172:病弱名無しさん
06/05/11 10:00:15 v95I6s5/
>>153 >>157 >>163
アドバイスありがとう
ベタやってみます 頑張るぞ！！
ここの仲間は、いい人ばかりだな(^_-)-☆
＞＞１６６
退院おめでとう！！
お家で、ゆっくりして下さいね(^O^)
173:病弱名無しさん
06/05/11 16:40:42 2ATU3Pm/
私もここにくると いい人ばかりで、ホッとします。同じ痛みや 苦しみ抱えてるから 率直に気持ち 伝えられる。年齢層も色々みたいだし。私今 布団から出られない。歩けば 脱力で転ぶし、欝も最悪状態。息子の自立で心身共に疲れたかな？乗り切れるかなぁ
174:病弱名無しさん
06/05/11 19:18:18 Y/tTEPuR
>>166退院おめ
175:病弱名無しさん
06/05/11 19:29:15 2ATU3Pm/
166さん、今頃は 退院して イヤホンから解放されて のびのびとテレビ観てるかなぁ(^O^) 私も 欝に負けてられないし 足も回復してきたし、やること一杯あるし頑張ってます。頑張ってる人見習います。
176:病弱名無しさん
06/05/12 00:52:05 ZunZwfi7
わは、退院お祝いメッセージがいっぱいだ、ありがとー！
ヽ(´―｀)ノおうち！
あちこちに連絡など取りつつ、TV見つつ、パソコンいじりつつ、
我が家サーバのメンテナンスなどしつつーーーー
おうち！！ヽ(´―｀)ノ いいね、おうちはいい！
現場復帰は来週中ごろの予定さー
177:病弱名無しさん
06/05/12 01:23:09 34nuHPQ6
現場 復帰は 来週中頃？そんなに早くて 大丈夫なんですかぁ でも 復帰まで 家で のんびりして 身体を休めて、復帰しても無理しないで 頑張ってください。応援してまーす。私もあなたに随分 救われたうちの、一人です(^^)v
178:病弱名無しさん
06/05/12 11:44:42 3l6PObiz
今２７歳で仕事辞めて、バイトからまた再スタート切ろうかと
思うんですけど変じゃないですよね？
そんな人生もアリですよね？
179:病弱名無しさん
06/05/12 12:24:36 2NngNL4S
>>176
わぁ！
やっぱりヽ(´―｀)ノ さんだぁ♪
改めて、おうち、におかえりなさいまし。
180:病弱名無しさん
06/05/12 14:29:39 34nuHPQ6
178さんへ。 何才からであろうと人生やり直しOKだと思います(^-^)全然 変じゃないと思います。逆に素晴らしい事だと感じました。壁にぶつかった時は、ここに来て話してみたら？頑張って下さい。陰ながら応援してます(^^)v
181:178
06/05/12 14:41:57 3l6PObiz
>>180
ありがとうございます！ちょっと勇気付けられました！
今の会社、新卒で入ってずっと頑張って、でも病気になってもう
色々ダメになってしまったから思い切って人生リスタートしてみます!!
♂がパートってのもちょっと抵抗あったんですが、頑張ります。
182:180
06/05/12 14:59:07 34nuHPQ6
一度、病気の為に会社を 辞めざるえなかった時は、辛かったでしょう～でも、そういう形で、再スタートするあなたは 強い！と 感じました。身体に気を つけながら、頑張ってくださいね(^^)v
183:病弱名無しさん
06/05/12 18:16:27 DZNfhBmz
昨年の今頃再発して会社をやめることに…。
地道にリハビリしつつ、通信教育を受けつつはや一年。
今春からパソコン使って社会人再出発です。
184:病弱名無しさん
06/05/12 21:21:19 34nuHPQ6
183さんも凄い努力ですねこの病気になっても 自分にできる事を 探すって 強いですよね。私は、働ける身体じゃないけど、子供を一人前に育てる事が 私の仕事！それぞれ環境は 違うけど 頑張りましょう
185:病弱名無しさん
06/05/13 06:14:08 JJ6u1WAz
ここ数年、これはやばいぞ、というような再発の感じが無くて
徐々に進行していくような気がしてなりません。
ベタフェロンは４年間続けています。
常用の飲み薬はプレドニン２０ミリと対処療法の薬のみです。（リオレサールとか）
そこで、お聞きしたいのですが
定期パルスをした事のある方
どの位続けて、効果は？などのお話しを聞きたいのですが、、、
このまま何もしないで進行していくのは辛いですから。
よろしくお願いいたします。
186:病弱名無しさん
06/05/13 22:05:58 Re2qOeZ6
独り言…すみません
病気と関係あるのかないのかわからんけど
酒に酔いやすくなった
絶対記憶なくす
187:病弱名無しさん
06/05/14 15:10:30 abL30PMW
>>185 さんはここ数年で障害やＥＤＳＳの数値が進んだと言うことですか？
私は病歴２年の女子ですけど、
最初かなりひどくてそれから劇的に良くなったのに、
半年経った位から、なんだかじんわりと（特に秋・春）感覚低下が起こっています。
主治医に言っても、ＭＲ撮っても異常ないし
結局何も治療やってません。
これくらいならパルスしてもプラマイゼロと言われるからです。
こっちとしてはじわじわが積もり積もって障害が出ないように
「できるだけいい状態を保ちたい」と思ってるわけですから
医者との温度差があってすっきりしません。
おかげで感じなくなっちゃったよ（T。T）
定期パルスについて、私も教えて欲しい・・・
ごめんなさい、答えじゃなくて～！
188:病弱名無しさん
06/05/14 15:22:50 abL30PMW
私も独り言良いですか？
自分の心ががどれだけ曲がりひねくれているか・・・・
結婚するって聞いても本当の親友じゃない人には100％の心で祝うつもりはない
子どもが生まれたとか聞いてもできれば見に行きたくない
友だちが海外旅行行くって聞いて、うらやましさのあまり嫉妬
大学生活や男関係をやりたいように満喫しているイトコなんて接したくない
どうですか、本当はこんな事思ってるんです！！
これが本音です。
自分がミジメに思わないための自己防衛だと思います。
こんなに性格が曲がってしまっていたなんて・・・
まだ発病して２年半しか経ってないですけど、
こうやって曲がって曲がって・・曲がって行くんでしょうか。
悲しいです
ＭＳを抱えながらも清らかな心の方もたくさんいるのに。
どういう心の持ち方で生きたらいいのでしょうか
189:病弱名無しさん
06/05/14 16:29:28 B00Wt4wB
あたしも天パーぐらい
うねうねの性格になりましたよ
性格悪いな自分ってすごく思うよ
190:69
06/05/14 18:02:27 tlgTm5ln
>>188 >>189
誰もそんな完璧な人格を持った人間なんて
いないと思う。そんな人、身近にいます？
自分の性格が悪い、って分かるんだから、
まだ良い人だと思う。自分で罪悪感があるんだし。
本当に悪くなってしまったら、そういう事すら、
感じられなくなって、普通になってしまう。
健康な人間だって、表に出さないだけで、自分の
イヤな部分で悩んだりしているハズ[何をもって、
健康とするかも難しい問題]。
オレだって、気にしはじめたら、
「いいなぁ、うらやましいなぁ、」
だらけになるもんなぁ。体調悪いと、凹みまくるし。
だから、悩む事に悩まないようにしてみたら？
そういうスパイラルに巻き込まれないように。難しいけれど。
191:159
06/05/14 18:29:39 qnEhbnut
悩みはじめたらｷﾘが無いから、悩まないようにしてる。
好きな音楽でも聴いてリラックスしてみてはどーかな？
192:病弱名無しさん
06/05/14 18:50:35 nMfrhrfG
こん平さんのコメントが 笑点で 読まれましたね。頑張ってるんだなって 思うと なんか涙でたよー。早く 少しでも回復すると いいですねー。
193:178
06/05/14 22:03:42 pkdkmobn
>>188
自分も同じような事、思うよ。いつも。
友達の奥さんが妊娠しても祝いたくないし（祝うけど）
会社の人間が自分の事をいくら心配してくれても、うざいだけだし
車運転してる時、老人が信号渡ってる時も、ひき殺すぞ！？とか思うし
とにかくなんかうざいと感じた人に、死ね！！って思うし
なんかちょっと違うかな？まあそんな感じ。
でも後になって思い起こすと、ホント自分が嫌になる。
だからすぐ嫁に話す。
理解してくれる嫁が叱ってくれるからちょっと救われる。
194:病弱名無しさん
06/05/14 22:15:10 VZVwrJU0
>>187 さん
そうなんです。ここ数年で障害が進みました。
じわじわ、つもり積もって障害が出ないようにというお気持ち、
もの凄く分かります。
そうならないようにお医者様と良いコミュニケーションが
取れるようになると良いですね。
195:病弱名無しさん
06/05/15 12:14:51 Ucf2KiDf
正直朝起きたらって考えます
196:就活しないと(´Д`)でもやる気が
06/05/15 21:11:47 FML6V7gv
ベタ２００発目記念カキコ
・・・２日に一発の注射、早く三日に一発とかにならないかな
197:病弱名無しさん
06/05/15 22:57:46 SKSSy7W8
私はみなかったんだけど、今日、「サイエンスゼロ」（ＮＨＫ教育ＴＶ）で、
脳神経の再生に関わる（？）新薬の話がとりあげられていて、ＭＳの治療にも
関係・効果ありそうな。
実用化はまだまだ先のことなんだろうけどなあ…。
198:病弱名無しさん
06/05/16 00:00:43 aUUV1rTQ
北海道は 新聞見たら このあと、０時４０分から 再放送で「新薬」って番組欄に 載ってます。これがそうなんですよね？観てみますね。
199:病弱名無しさん
06/05/16 00:06:31 VCFKPcVw
私この前見ましたよ。
真鍋かおり出てるやつやんね？
高脂血症に使われている薬「スタチン」のことです。
一時期話題になってました。
効果のほどは・・・・？どうなんでしょう
ねえねえ、ＭＳって終わりなき病気なんですか？
完治する薬が出ない限り
こうやってずっと病院通いしなきゃなんなの？
まだ２５なんですけど、人並みの人生あきらめかけ・・
200:198
06/05/16 01:44:30 aUUV1rTQ
今、番組を観ました。動脈硬化等の人に使われてるスタチンという薬が、最近コレステロールを下げるだけじゃなく、血流改善、炎症抑える効果など確認されていて、近い将来、炎症反応を起こす病気にも効く薬が開発される！との事でした
201:198つづき
06/05/16 01:58:39 aUUV1rTQ
アルツハイマーや、炎症を起こす多発性硬化症に効く薬を開発中で、字幕で病名出して、近い将来できると言ってました。スタチンはできてるのだし、ＭＳに効く新薬ができる！と私は少し希望をもちました。時期は、わからないけど・・・
202:病弱名無しさん
06/05/16 11:50:17 riqdoTaT
同級生が子育てに、仕事にとバリバリこなして人生を謳歌しているのをみると、ときどき、
私の人生、こんなはずじゃなかったって思う。なぜ私が？ 私、何か悪いことした？ って。
でも、ずっとまじめに、一所懸命生きてきたし、やっぱり病気は私のせいじゃない。
かといって、誰か別の人のせいというわけでもない。私が両親から受け継いだ遺伝子と、
生きてきた環境、自分から選んだものも選択の余地なく与えられたものもあるけど、
その数限りない因子の順列・組み合わせの積み重ねで、偶然だけども必然的に起きたこと。
結局、しょうがないと思うしかないと、このごろ思う。
でも、私の人生だもの。楽しく生きるのも、病気に圧されて暗澹たる気持ちで生きるもの、
自分の好きずきなので、私はなるべく楽しい気持ちで生きていたいと思う。
どうせ生きてるんだし。
最近、障害が進んでいるような気がして仕方がない。この間はあれができたのに、
今は難しいとか、ちょっとおかしいんじゃないかとか、不自由・不都合な症状に
ばかり意識が向かってしまって、精神的にかなりきついです。
できないこと、できなくなりそうなこと、できなくなったことを考えるよりも、
前向きに、これからでもできることを考えてみようかな。たぶん、そうしたほうが
気持ちは楽になっていくはず。
この病気だってこ
203:病弱名無しさん
06/05/16 12:09:12 u+O21M8n
あきらめないと正直やっていけない
204:病弱名無しさん
06/05/16 18:41:52 aUUV1rTQ
あきらめないとならないことは あきらめて できることは できるうちにやるしかないかもね。できる事しようとしても 欝の症状出ると 身体を動かす気力もなくなる。この欝症状 なんとかならんのかなぁ
205:病弱名無しさん
06/05/16 19:20:41 bDXmzceS
いい加減、改行ナシのダラダラ文章に嫌気が。。。
携帯からでも改行ぐらいできるよね？？＞＜
206:204
06/05/16 19:58:20 aUUV1rTQ
携帯は、
文字数が決まってるから 改行したら 文字数が
オーバーで 聞き込めないと 思ってました。 でも 今 やってみたらできるんですね。 沢山の人が 私の書き込みを
読みながら 嫌な思い
してたんでしょうね 無知な為に 私の書き込みで ご迷惑 かけました。 申し訳ございませんでしたなんか 私だけ 浮いてたみたい 恥ずかしいです(;_;)
207:204
06/05/16 20:09:53 aUUV1rTQ
読みやすいですか？ 本当に すみませんでした(;_;) アナログで無知な人間は 人様に 嫌な想いを させてしまうんですね。 つくづく 自分に 嫌気が さしました 場違いでしたm(__)m
208:就活しないと(´Д`)でもやる気が
06/05/16 20:32:11 h457p8BU
落ち着いて
209:病弱名無しさん
06/05/16 20:57:24 CmMhSVIt
>>204さん
私は、嫌な思いなどしてないですよ。
場違いでは、ないですよ。
あなたは大事な私達の仲間ですよ(^_-)-☆
210:204
06/05/16 21:09:11 aUUV1rTQ
208さん ありがとうございます。 欝だからあがれない ここで ずいぶん 励まされたし 支えられたし
自業自得だから 私 パソコンは
改行できるから
いいなって思ってた。
マジ 救われない馬鹿！ ありがとうね。
211:204
06/05/16 21:30:50 aUUV1rTQ
209さんも ありがとうございます。 欝から 解放されたい そしたら
気持ち 切り替えれると 思います。
欝というだけで 人に 迷惑かけるのに
今は 自己嫌悪で
途方に暮れてます。 優しい言葉 ありがとう
212:病弱名無しさん
06/05/16 21:37:11 hoZOpI7j
>>204さん＝211さん
ところどころ改行になってないよ～
携帯だと改行しているように見えるかもだけど、
スペースたくさん入ってるせいでPCからだと見にくい。
でも>>210の下3行とかはちゃんと出来てるから
書き込む前にいっぺん見直せば大丈夫よ。
213:病弱名無しさん
06/05/16 22:14:30 aUUV1rTQ
確認してるんだけど それでも パソコンで みずらいなら もう ムリです。 パソコンで どのように 見えてるか 私には 全く わからないので。 アドバイス ありがとう。迷惑かけて すみません。これからは、
読むだけに しますね。 お騒がせしましたm(__)m 本当に ごめんなさい。
214:ヽ(´―｀)ノ
06/05/16 22:44:30 esDvGWn+
んーんー、掲示板、というか、文章を書くコツってのは様々で、
「相手にどう見えるか」を考えるのはとても重要。
読みやすいように書いてあげる、というのはマナーではあります。
でもね、ここは2chなのね。で、読まれる人の環境は様々なのね。
ブラウザ一つとっても表示のされ方が違うし、携帯の人も集う。
開き直りましょう。「携帯から」ならば、そういう風に書いていいです。
つまり、改行は文区切りとして使い、それ以外は空白を間に入れずに
連続で書く。つまり、「。」を打ったら改行。それ以外は空白を入れない。
大丈夫、貴方の文章自体は簡潔で読みやすいです。
主語の判らないだらだら文でないのは立派なのです。
まぁなんだ、ぶっちゃけ、この程度で「断筆宣言」なんてしちゃだめよ、
ここは「有名な」2chなのだからヽ(´―｀)ノ
215:病弱名無しさん
06/05/16 23:17:29 u+O21M8n
ある意味多国籍というか多様ですね
自分ギリギリ学生なので就職怖いです。できたとして社会の駒になれるか
216:病弱名無しさん
06/05/16 23:26:55 NxeZFUoj
映画「GO NOW」の話もう出た？観た人いる？
217:1
06/05/16 23:49:46 LJGXv25b
>>216
ＤＶＤ持ってますよ～
ロバート・カーライルがＭＳ患者を演じた映画ですよね
218:携帯からです
06/05/17 00:42:30 iBMP6tS+
214さんのお話で、何となく少しでも読みやすくする方法が解ってきました。 パソコン解らないから一時は落ち込んだけど同じ病気の人と関わりたいのです。この書き方で悪い部分あったら指摘して下さい。 書き込む私自体を嫌だと思う方いたら教えて下さい。
219:病弱名無しさん
06/05/17 00:52:10 6zM5n23x
いいですねヽ(゜▽、゜)ノ
早くＭＳを受け入れたいです。その方が精神的に
220:携帯からです
06/05/17 01:35:36 iBMP6tS+
読みずらくないですか？ この書き方なら前よりマシですか？ 私も早く病気の症状を受け入れたいです。
欝の症状が出るから不安定になりやすくて今はその症状から解放されたい。 励まされて前向きになれてまた書いてみました。
221:病弱名無しさん
06/05/17 11:36:09 z6/5uoe2
読みづらくないですよ。書き方なんて人それぞれです。
俺はＭＳになってから初めてパソコン買いました。
情報収集のために必要だなって思って。
携帯からだとパケ代もバカにならないしね・・・
222:病弱名無しさん
06/05/17 11:51:02 IxdSZLa4
「ＧＯ ＮＯＷ」観ても落ち込まないですか？
まえに、ジャクリーヌ・デュプレの映画観て、そのあと本も読んで、
映画は大丈夫だったけど、本のほうは読んだあとかなり落ち込んだ…。
223:217
06/05/17 13:01:19 G+rSXwbk
>>222
見終わって落ち込むような結末ではありません
安心してご覧ください～
224:220
06/05/17 16:53:32 iBMP6tS+
昨日はお騒がせしました。指摘してくれた方や関わってくれた方ありがとう。 221さん。 私もパソコンやりたーい。でも左手不自由で眼痛頭痛持ちで画面も見れない。
私の脳みそ新しい事覚えれない(>_<)。 ここ知った後パケ放にしました(^^)v。
225:病弱名無しさん
06/05/17 20:24:30 gzOdu9fk
>>222
「GO NOW」は救いがあるから、「デュプレ」より良い結末だよー。
「デュプレ」は、辛いね。
自分の場合、彼女と同じようにプロの楽器弾きだったし、
ずっと音楽で仕事してきたのに、
発病してからは、楽器が弾けなくなったので、
余計に辛いです・・・
226:病弱名無しさん
06/05/17 21:29:57 KZkcF5h+
ミュージシャンと言えば、クライブ・バー、ロニー・レーン ロック好きの人なら知ってるかな？
227:病弱名無しさん
06/05/17 22:41:17 sbH5oMKk
>>224
２２１です。俺も目が霞んで痛んで頭フラフラして長時間は無理だし、
物覚えも悪くなったけど、当然携帯より画面でかくて見やすいですよ。
まあ気楽にのんびりやっていきましょう。
228:224
06/05/17 23:07:51 iBMP6tS+
221さん。 やっぱり目や頭痛の症状出てきつい時ありますよね。パソコンは情報収集には最高ですよね。 携帯は限られてるけどここ知る事できて良かった。 でも確かに携帯も目に負担が！。 目など大事にして適度が一番ですね。
229:病弱名無しさん
06/05/18 11:27:14 Pmdrsv1X
昨日の神戸新聞より。
ＭＳゲートウェイで募集したエッセイ集が出るんだって。
６２編でまとめられてて、でも非販品。
230:病弱名無しさん
06/05/18 12:51:05 k4FCfUI1
この前行ったとき大学病院に置いてあった気がする＜エッセイ集
231:69
06/05/18 14:50:39 /KUuJwlJ
今日、定期診察+MRI検査に行ってきた。
幸い、病巣の変化は認められなかったけれど、
「ここ数日、足首の動きが渋い」と担当医の先生に
言ったら念のために、腰椎のMRIを撮ろう、という話に・・・。
2週間後、またMRI+ルンバールの予定。
MRIは慣れているから、良いけれど、
ルンバールは少々（？）抵抗がある。過去に、
低髄圧症で、苦しんだから！
検査結果がダメだと、入院だそうな・・・。
それで、ちょっとヘコんでいる。
232:病弱名無しさん
06/05/18 19:52:49 +d32XLU/
医療職だったが、発病後はPCスキルと前職の知識で在宅ワーカー
このまえ、医療系の学校の事務系で事務と教務助手を兼ねるような仕事をしないかと言われた。
いい話だけど、きちんと働けるかなあ、進行していない内は働かないわけにはいかないんだけど。
233:病弱名無しさん
06/05/19 07:18:02 A61CgFJS
おはようございます。
231さん。 ルンバールは私も検査の後10日程本当に辛い想いした事があります。
一度そんな経験すると不安に襲われますよね。 しばらく落ち着かないだろうけど頑張って下さいね。読みずらかったらごめんなさい。
234:名無しさん＠Linuxザウルス
06/05/19 11:02:25 0I4Sw3tb
サイエンスＺＥＲＯで、スタチンの特集やってましたね。
多発性硬化症にも有効と言うことで、ＭＳの名前が、出てきて
驚いた。
235:病弱名無しさん
06/05/19 14:21:04 nkja9vZ6
ルンバールはやったあと可能な限りうつぶせで寝て安静にするのがコツ（？）ですよ
前6時間くらい安静にしてから起きたら後遺症もまったくなく検査後も快適に過ごせました
まあ入院中の検査だったからできたことですが
（通院でルンバールやったときは1時間くらいで起きて家に帰ったのでその後頭痛が2週間続いた）
236:就活しないと(´Д`)でもやる気が
06/05/19 18:48:31 xNhxz9W0
エッセイ集見たいな
237:病弱名無しさん
06/05/19 19:39:59 pgBTKSwi
ルンバールやるとき麻酔する医者としない医者がいるけど、皆さんは？ 下手な新米医者は麻酔使うのかなぁ？
238:病弱名無しさん
06/05/19 20:28:05 6vA2MuoF
スタチン飲んでみたいね。
ルンバール、私、脊椎が左右にわん曲してっからさあ～
針入れて髄液採るのに１０分以上・・・
変な汗いっぱいかいたよ（++;）
239:病弱名無しさん
06/05/19 21:02:22 5tHzyTEl
初めてのルンバールは研修医が練習でやったので出血し失敗。
後で主治医がやり直したけど恐怖で全身脂汗でした。
麻酔はたしかやったような気がします。
240:病弱名無しさん
06/05/19 22:44:31 R9VcjJPD
いい加減どさんこウザイ。
携帯から読みにくいしチャットじゃねーんだから空気読め
241:病弱名無しさん
06/05/19 23:10:08 hS9/MHr0
いいじゃん別に。無神経にやってるわけじゃなくて、すごく気を遣いながらなんだし、
２４０さんこそ、人の気持ちを読んだら？
ところで、麻酔なしのルンバーバール？ 痲酔っていっても部分痲酔でしょ？ しなくてできるの？
私は、ルンバール後、枕の上に頭をのせて仰向きのまま頭を動かさずに、
最低２時間の絶対安静で、頭痛を防ぐことができました。
242:233
06/05/20 00:18:00 9T7b3GL/
親切にしてくれて仲間と言ってくれた方。
ありがとうございました。私が書く事で嫌な想いさせてた方。
ここまで言われたら二度と書かないから安心して。 書き方教えてくれた方。 教えてくれたのにごめんなさい。 お騒がせしてすみません。
243:２２１
06/05/20 01:55:38 fxY4YEhs
何が悪いのかよくわかりませんが、
あまり気にしなくていいと思いますよ。
ルンバールは入院中１回だけやりましたが、
麻酔は普通するんじゃないんですか？
後はベッドでしばらく絶対安静で問題無しでしたよ。
244:病弱名無しさん
06/05/20 03:30:16 MAt4L+l3
>>240
お前こそ空気読め
>>242
あなたは謝る必要ないよ
悪いことしてないんだから
245:病弱名無しさん
06/05/20 09:22:08 WvX65TXK
ケータイで投稿したら、こんなバラバラの感覚でスペースはいるの？
改行が全くないとかなら想像つくけど。
ケータイ画面で行頭に合わせようとスペース入れるとそうなるのかな。
246:病弱名無しさん
06/05/20 09:39:45 UROZX2zR
>>240さん
私達は、数少ない難病患者・・・仲良くしようね。
もし、あなたが ２４２さんの文を読んで
ストレスを感じるならば、体に良くないので
あなたが、書き方を教えてあげて下さい。
お願いします。
2人とも大事な私達の仲間だから(^_-)-☆
247:病弱名無しさん
06/05/20 14:31:51 iqXW8GLr
>>245
1行12文字の場合で行頭を合わせようするとそうなる。
携帯でカーソルを下に持ってくると画面上は改行したように見える。
だけど、実際は改行されずに空き文字分のスペースが入っている状態。
カーソル移動は使わずに改行ボタンを使えば解決する…と思う。
248:病弱名無しさん
06/05/20 14:58:45 9T7b3GL/
やってみていいですか。
それとも私こないのが一番いいのですか。
どうしたらいいのかわかりません。
空白沢山でみずらいという事しか解らないです。
249:病弱名無しさん
06/05/20 15:44:47 WIcQdaL6
>>248
それでＯＫ
250:病弱名無しさん
06/05/20 16:02:44 dVsoHw/D
よかったね（＾。＾）
数少ない同病同士
頑張ろうね♪
251:病弱名無しさん
06/05/20 16:13:21 9T7b3GL/
無駄な空白ないですか。
改行入力を使って改行したら少しよくなったという事ですね
本当にありがとうございました。
私が書く事でストレスを感じる人がいるのは間違いないと思います。
ストレス大敵な病気なのにすみませんでした。
控えながら参加していいですか。
252:病弱名無しさん
06/05/20 16:57:48 9z4DxPTY
いつでもお好きな時にどうぞ。
これからもよろしくお願いします。
253:231
06/05/20 17:53:24 pEERHxz/
オレが低髄圧になったのは、入院した時、
病院側の検査スケジュールのミス。
ルンバールの後に、CTを撮る事になっちゃって。
充分な休養時間をとらずに（30分位で）、
病院内を移動したから。3週間頭痛がひどくて、
身体を起こしていられなかった。
今は、自分でも知識があるから、
「CTなんか、後にしてくれ」って言えるけど。
当時は無知だったから、されるがまま・・・。
それでも、同じ病院に通院している。
家から近いし、今の担当医の先生は、相性
が良いので。
254:就活しないと(´Д`)でもやる気が
06/05/20 20:10:34 YY49lyuh
>>251
ちゃんと見やすくなってますよ～( ´∀｀)σ)∀`)
255:病弱名無しさん
06/05/20 20:20:09 WvX65TXK
>>254
おお、ちゃんと普通の改行になった
256:病弱名無しさん
06/05/20 20:39:05 9T7b3GL/
ストレスかからないでちゃんと読めますか。
本当に皆さんありがとうございました。
携帯からの私を邪魔扱いしないでアドバイスやコメントくれた方達に本当に感謝してます。
雰囲気悪くしてしまってごめんなさい
ウザイと言ってた人はストレス感じてないかな？。
257:病弱名無しさん
06/05/20 23:06:45 z/mDNK46
>>256
とても読みやすくなりましたよ。
あとはメール欄にsageと入れる習慣を身につけたほうが良いかも。
他の人たちが皆そうしているから。
258:病弱名無しさん
06/05/20 23:11:29 SV4ncD5/
>>256
あんまり気にすることないよん。
バッチリ気持ち良く読めてますよー
大丈夫！大丈夫！
ルンバールは、研修医に3回も注射針を刺されたことあった・・・
さすがに怒りを通り越したよ。
ちなみに、パルスの点滴針は10回目でやっと成功。
1クールで計25回刺されて、シャブ中みたいな腕になったよー
青アザだらけで腕が痛いのに、血管出そうとしてパンパン叩くし！
点滴や血液採取は、ナースさんの方が上手いよねー
259:病弱名無しさん
06/05/20 23:27:58 9T7b3GL/
ありがとうございます。
メール欄のところに入れてみました。
これなら誰もストレスかからないで読んでもらえそうかなぁ
過去のスレを考えたら読みずらいのを読んで答えてくれて良い人ばかりだなってつくづく感じました。
これからもよろしくお願いします。
260:病弱名無しさん
06/05/20 23:44:34 9T7b3GL/
メール欄にすでに［ ］が入ってるんですね。
まぬけな事しちゃった。
凄く勉強になりました。
また色々迷惑かけると思いますが読みずらかったりしたらまた教えて下さい。
私も研修医に足の甲に30回くらい刺されひどい目に合いました。
血圧が上がりました。
261:病弱名無しさん
06/05/21 01:36:07 56psVgb6
俺はルンバール以外はナースがやったので、
穴だらけになることはありませんでした。
ナースの点滴は皆上手で助かりました。
あと>>259さん。気になったことひとついいですか？
「読みずらい」ではなく「読みづらい」と書きます。
zuの「ず」ではなくduの「づ」で「読みづらい」ですよ。
細かいとこ突っ込んですいません。（笑）
262:病弱名無しさん
06/05/21 14:13:07 U0wTLmqh
別に改行があーだ空白がこーだどうでもよくないですか？読めるんだし。
263:病弱名無しさん
06/05/21 16:20:50 KeEPYkX8
別に今さら話を蒸し返さなくてもよくないですか？もう解決したんだし。
264:病弱名無しさん
06/05/21 17:01:39 zYbUg9vI
すっかり雰囲気崩してしまってすみません。
今回の事で私も良い勉強になりました。
これからも相変わらず携帯からになりますが仲間に入れて下さいね。
読みづらい時や何か気になる事あったら教えてください。
皆さんに不快な想いさせないように努力します。
今回の件で沢山のコメントに気持ちが救われ助けられました。
またもとの話題や新しい話題に戻って沢山お話聞かせて下さいね。
たまに話題に普通に参加したいと思います。
毎度お騒がせしました。
北海道は最近急に暑くなったからちょっと暑さで体調がいまいちです。
皆さんも体調に気を付けてくださいね。
265:病弱名無しさん
06/05/21 19:41:41 NtTsS304
またーり (´▽`)
266:病弱名無しさん
06/05/22 05:04:42 aSgKKzff
264 あんたウザイ。
267:病弱名無しさん
06/05/22 06:00:00 3cjWB9pP
昨日は晴れてて調子よかった
でも、足をケガしてしまった
痛い
痛い
痛い
頚も無い
爪も無い
脹脛
激痛
268:病弱名無しさん
06/05/22 06:01:06 3cjWB9pP
丁度06:00:00だった
269:病弱名無しさん
06/05/22 06:08:37 3cjWB9pP
rage!
270:病弱名無しさん
06/05/22 06:11:13 3cjWB9pP
誰もいないのですか？
この時間帯は
こんなに一人で消費したのは初めてだっちゅー
271:病弱名無しさん
06/05/22 06:17:31 3cjWB9pP
みなさん、何でMS発症したんだと思いますか？
疲労やストレスか？
272:ヽ(´―｀)ノ
06/05/22 09:48:25 6+gQdhE+
>>266
別に誰もあなたに読むことを強制していない。
2chで他人のカキコを否定するのは、己が否定されることと知るべし。
>>271
「未知のウィルス」って可能性も否定できないですよー。
ピロリ菌みたいな例もあるしね。人の持つ技術ではまだ観測出来ない「何か」が
入り込んで発症しているのかもしれないし。
うちの主治医曰く、「今はMSという一つの病名だけど、将来これは3～4の病気に
分けられるでしょう」とのこと。
医学もまだまだなんですねー。がんばってーヽ(´ー`)ノ
273:病弱名無しさん
06/05/22 10:41:01 UrjuQvFT
元々ＢＣＧかなんかで微妙に引っかかったのでそれかと思いました
274:病弱名無しさん
06/05/22 11:28:50 oKKqxx3g
俺は左遷されたので退職して暫くしたら発症しました。
その時はストレスが原因かと思いましたよ。
まぁ偶然だと思いますけどね。
275:253
06/05/22 14:21:59 5yqbQGDJ
MS発症の原因かぁ。
自分の場合は、過労とストレスかな？
はっきりと自覚しているものはないです。
>>272さん
オレもMSが、いくつかの病気に区別される
ようになる、って聞いたことあります。
近い将来に、簡単にMSの診断が可能になる
研究も進んでいるようです。再発の時期の
予測とかも。
あとは、患者に負担の少ない新薬、あるいは
治療法を厚生労働省が早期に認可してくれるのを
首を長～～～～～～～～～～くして待つのみ。
まだなのか、アボネックス・・・。
276:病弱名無しさん
06/05/22 15:32:09 hm2OLXbB
微熱が続く方、いらっしゃいますか？ ほんとうに微熱で、ほとんど症状がない。
ベタの影響だろうと主治医からは言われますが、ベタを始めるずっと以前から、再発して
入院すると、午後の検温でたいてい微熱が出ていました。
退院するとふつう検温なんてしないので、気にしないまま忘れてしまいましたが、
ベタを始めて検温する機械が増えて、改めて気がつきました。
微熱でも、やはり解熱剤は使ったほうがいいのかしら。
ちなみに、私が大きく再発したときは、考えてみるとその
少し前にたいてい風邪を引いています。発熱はしないけれど、こじれたりとか。
277:病弱名無しさん
06/05/22 15:34:53 NMhGL8Zd
私も1年くらい午後になると微熱出てますが
ベタ始めたあとなので病院ではベタの副作用だと言われています
つらいときは解熱剤飲みますが胃に悪いらしいのでなるべく控えてます
278:病弱名無しさん
06/05/22 15:41:57 4kn9b2+p
明日バイトの面接だー。
今の会社に入社する時以来だから７年ぶりの面接かぁ、ちょっと緊張して
ドキドキするよ…ふぅ～…。
279:病弱名無しさん
06/05/22 17:35:20 TGmhQGcC
メシ喰うと血圧上がる。体温も上がる。
食後３０分は凄く辛い。
280:前々々スレ10
06/05/22 18:42:25 URa8qj9G
微熱はありますね。少し熱っぽいなと思い、
測ると７度４分とか・・・。平熱が６度７分くらいですね。
ベタアシスト使うようになってから腫れないし、赤みも
ずいぶん減ってきました。血が出ることがあるけども。
アルバイトしたい！と思っていろいろ調べるけど、
電話かかる勇気はない・・・。前バイトですぐに再発して
バイト先に迷惑かけたから、またそうなるんじゃないかと
思って、かなり悩んでいます。
281:病弱名無しさん
06/05/22 21:02:47 n/cFq56x
私もずっと微熱が続いています。
午前中は37℃代でも、夜に向かって38℃代になったりもします。
今も、38℃… フワフワ浮いてる感じです。
ベタの日から翌日まで、熱が上がることが多いので
体温が上がって、ふらつきや歩行困難がひどくなると
解熱剤を飲むようにしています。
ベタアシスト良さそうだね！
炎症の痛みも減るとか… 熱も対処できたらいいな。
282:前々々スレ10
06/05/22 23:01:48 mJhcxaYP
>>281
アシストすごくイイ！！
使う前は赤くなったりたいへんだったけど
今は楽だよ。
283:２７６
06/05/22 23:59:01 hm2OLXbB
微熱、やっぱりあるんですね。解熱剤については、私は現在、寝る前に注射をしているので、
寝る前に飲んじゃってます。
ベタを導入した病院の看護師には、「熱は積極的に下げます。
熱が37度を超えたら解熱剤を飲んでください。でも、37度にならないうちは飲んじゃだめ」
と指導されていたので、その後、現在の主治医に「夜、寝る前に注射するのがいいでしょう。
その場合、解熱剤は飲んで寝るという患者さんが多いみたいですよ」と言われたときには、
一瞬とまどいましたが、結局いまそうしています。
それで、その翌日の日中に検温してみると37度２分とか３分とか、そんな熱が出ているのです。
でも、ベタ導入当初にあったような、寒気がして歯が浮いて、関節が痛くて…という、高熱みたいな
症状もなく、ほとんど無症状なので、なんなんだろ、と思っていました。この微熱も、放っておいたら
上がってくるもかもしれないですね。
284:病弱名無しさん
06/05/23 14:17:52 PBKEUDn5
面接行ってきたあ～！
緊張よりも思ったことが言いづらくてちょっと不完全燃焼…。
ホントは色々つっこんでいかなきゃいけないんだろーけど、頭の機転が
利かないんだよな～…orz
285:ヽ(´―｀)ノ
06/05/23 14:52:29 EClSu8ff
>>284
おつ!ヽ(´ー`)ノ
まーなんだ、済んだものはしょーがないのだ。
ゆーっくりして、結果をまた～り待つよろし!ヽ(´ー`)ノ
雇う側には、雇う側の都合がある。結果は「Yes/No」の二択にしかならないけど、
いろーんな人の、いろーんな都合がその結果には絡んでいる。
顔を上げるよろし! 前を向くよろし!
おいら? さすがに退院後なだけに、周囲が「壊れ物を扱うが如く」
コミュニケーション取ってくるのがわずらわしいずら!ヽ(;´Д`)ノ
ふつーでいいのよーふつーで。わけわかんない難病だけどさ、
再発するときはどーやったってしちゃうんだしさー。
ま、これはおいらの都合ヽ(´ー`)ノ
286:病弱名無しさん
06/05/23 15:26:21 TTtKseRw
ＭＳを言っていた会社に内定決まりました(^O^)/
頑張りたいと思います
287:病弱名無しさん
06/05/23 15:32:01 cKZeVlef
病気は死ね
288:前々々スレ10
06/05/23 15:51:45 FO+m18RS
>>286
よかったね！！！！！！！
自分は大学辞めちゃったから、就職の大変さは
わからんけど、おめでとう
289:病弱名無しさん
06/05/23 17:12:13 UYwzFsvO
>>286
おめでとうです。頑張るのはきっと大切。
でも、頑張り過ぎちゃわないでね・・・。
290:病弱名無しさん
06/05/23 17:22:30 o2RMqxWU
284さん、七年ぶりの面接お疲れさまでしたぁ。
縁のある所が、ありのままのあなたの全てを、受け入れてくれて、次の職場になるんだろうなぁって感じました。まずは今日の疲れをとって下さいねー。
286さん、よかったですね 身体が慣れるまで、あまり無理しすぎない程度に頑張って下さいねー。
285さん、昨日の朝は結局苦言を一発！！すみませんでした。
なんか心強いやら、心苦しいやらで…一瞬また途方に暮れたけど救われました
。
私、断筆宣言は
しませんから～(^Q^)/^
291:病弱名無しさん
06/05/23 17:32:33 TTtKseRw
ありがとうございました
292:病弱名無しさん
06/05/23 18:18:43 e+BzDYVI
>>286さん
よかったね ♪お(^O^)め(^｡^)で(^O^)と(^o^)う(^｡^)♪
何か あったら、ここにおいでよ
仲間は、ここにいるよ・・・(^_-)-☆
293:ぼるもん
06/05/23 18:26:39 pO14qFAy
>>286
本当におめでとう！！
ムリはきんもつですぞ（＾▼＾）
294:病弱名無しさん
06/05/23 18:35:35 UJbPbGYz
>>286 おめ
295:病弱名無しさん
06/05/23 19:06:43 rWO9kMTL
難病に負けず創作
栗東、故阿南慈子さん作品展
URLﾘﾝｸ(www.kyoto-np.co.jp)
涙が出てきました。
296:病弱名無しさん
06/05/23 19:11:25 rWO9kMTL
こんな記事を見つけました
URLﾘﾝｸ(66.102.7.104)
Dw14060501+%E6%B0%B4%E9%8A%80%E3%81%8C%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87%E3%82%84%E3%82%A2%E3%83%AB%E3%83%84%E3%83%8F%E3%82%A4%E3%83%9E%E3%83%BC%E7%97%85%E3%81%AE&hl=ja&gl=jp&ct=clnk&cd=1&lr=lang_ja
297:病弱名無しさん
06/05/23 21:35:59 o2RMqxWU
295さん、296さん。
しばらくの間、見ていました。
阿南さんて方の存在すら、知りませんでした。
涙が出ました。胸が一杯になりました。
詩や童話は、発売されてるのかなぁ？
読んでみたいです。
北海道は、展示会は終わったみたいだけど、またやらないのかなぁ？
短い文集なのに読んで、すごく感動しました。
二つ目の資料も参考になりました。
ありがとうございました。
298:病弱名無しさん
06/05/24 20:23:32 VdEsUA4d
私は、もともとひどい頭痛持ちで、頭痛薬を早めに
飲まないとＭＳの症状が、出てしまうので強い痛み止めの薬を飲んでるんですが、
今日は、痛み止めの薬飲むのが遅かったのか、目に
症状出て今は少し落ち着いたから打てますが、
かなりの視力低下と視野欠損、複視を感じます。
ずっと眼科行ってないのですが、皆さんは定期的に
眼科にいってるのですか
視力は、どのくらいなのですか？
急激な目の変化で自分でも焦ってしまって。
視力低下は、最近感じてたんだけど。
この目じゃ外歩いても段差見えなくて危険かも
皆さんの目の状況、教えてもらえますか
299:病弱名無しさん
06/05/24 22:32:41 jJLNyN4w
私は目には症状が出ていなく答えにならずゴメンナサイ。
やっぱりコンタクトレンズとかは無理ですかね？
メガネも意味無いのかしら？
300:298
06/05/24 22:57:55 VdEsUA4d
299さん、ありがとうございます。
最初に眼科に行ったとき
もう10年くらい行ってないんだけど、その時にすでに視力、0・08に0・04で
神経内科の主治医に、眼鏡やコンタクトの相談したら慣れるまで、逆にストレスになるし良くないと言われたんですが、
この眼の感じは、再発って事もあるのかなぁ？。
眼の症状は、必ずしもでるわけじゃないんですね。
視力弱いのは、慣れてるから余計に変化に気がつかなくてー。
ちょっといつもと全然違う感じだったから、不安に
なってしまって～
ありがとうございました
301:病弱名無しさん
06/05/24 23:53:01 3X/SLt9T
症状出てるんなら早めに病院行ったらどうですか
私は視神経に何度も症状出たので3ヶ月ごとに眼科行ってます
302:298
06/05/25 19:27:35 i17igtzG
299さん、301さん。
眼の件でコメントありがとうございました。
眼科に行ってきました。
視力は相変らずで目の今の症状は左目が外側にむかってるのが原因だそうです。その状態だから視点が定まりずらくぼやけたり見えずらいらしいです。
今の状態で眼鏡をかけると遠くを見た時に、完全に
二重に見えるからかえって厄介だと言われたので、このまま段差や距離感に気を付けながら、やっていく事に決めました。
たまに眼科もいかないとダメみたいですね。私って
のんきなのかも知れないと自分で感じました。
301さんのお話を聞いてなかったら、行ってなかったかも(;^_^Aありがとうございました。
自分の症状やこの病気の事しらなさすぎですよね。
303:パート合否待ち
06/05/26 10:20:13 yBGn75yv
視神経炎になって退院後１年ぐらい検査の為、眼科も通院したけど
まったく問題ないから（両目１．５、１．２）、いい加減眼科の先生も
もういいやーみたいになって今は行ってないかなー
304:病弱名無しさん
06/05/26 18:33:39 l9mioCo+
症状（感覚麻痺）が出てから、１０日間も経って、パルスを始めました。
これって遅いんですか？我慢しすぎたと思ってます。しまった～～～（泣）
パルス始めるのが遅くてもある程度治まったよ
ッて方いらっしゃいますか？
ゲンキヅケテ欲しい・・・です（＞v＜）
305:病弱名無しさん
06/05/27 02:45:06 HcB7KHgm
私がお世話になってる医師は『症状が出ておかしいなぁと思ったら、焦らず１週間ぐらいの間に診せに来たらいいからね』って言いますよ！
私が発病した時は、他の病院で誤診されてて余裕で10日過ぎてましたし…。
左半身に麻痺がでてたけど、今は何ともないですよ！
306:病弱名無しさん
06/05/27 17:06:42 z/C6UzJu
薬事日報より
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
307:病弱名無しさん
06/05/28 01:33:56 fqnaywmL
あぁ、早くスタチンを試したい・・・
308:病弱名無しさん
06/05/28 14:38:20 2lDdgd1Z
バイトをされている方はどんな職種ですか？
また、MSの事はバイト先に説明されてますか？
もしよければ教えてもらえると嬉しいです。
309:病弱名無しさん
06/05/29 00:14:04 BfqpVS4Z
スタチン、１年間飲んでみましたが、
私には効果が感じられなかったので、中止しました。
これから飲まれる方には、
何らかの効果があるといいですね。
310:病弱名無しさん
06/05/29 00:19:44 DAEiXRhs
まじで？
311:病弱名無しさん
06/05/29 16:48:47 QeImuH0/
アボネックスマンセー
312:病弱名無しさん
06/05/29 20:55:38 on1WppQm
スタチンってＭＳに認可されてるんですか？。
313:病弱名無しさん
06/05/29 21:39:35 QNOGMxo9
アボネックス認可されたようですね
１週間に１回 筋肉注射？ベタと比べて回数が減るだけなのかな・・・
314:２７６
06/05/29 22:34:48 z4Jn7voy
今日の毎日新聞の日刊に、「生理活性物質のＰＤＧ２が、
ＭＳの炎症を悪化させることを大阪の研究チームがつきとめたってあるよ。
それで、マウスの実験ではＰＤＧ２の合成を抑えることで炎症を改善することに成功。
ＰＤＧ２はアレルギーやぜんそくの原因でもあって、ＰＤＧ２の合成を抑える
抗アレルギー薬は、すでに製薬会社で開発中なんだけど、この薬がＭＳにも有効と
みられているそうです。
315:病弱名無しさん
06/05/30 00:48:27 VETaUHFc
アボいいですね。
でも、筋肉は痛いから、皮下で
週１のクスリがほしい！！
316:名無しさん＠Linuxザウルス
06/05/30 09:47:12 GJW3GWTA
注射じゃなく、飲み薬、出てほしい物ですね。
317:病弱名無しさん
06/05/30 12:15:36 10j/5kH8
アボネックスって認可されたんですか？？勉強不足ですいません。
318:306
06/05/30 17:49:31 Flnz1d2N
>>317
ごめんなさい、私が説明不足だったのかも
URLﾘﾝｸ(www.mscabin.org)
もしくは、
URLﾘﾝｸ(www.yakuji.co.jp)
をご覧ください
319:病弱名無しさん
06/05/30 19:15:25 10j/5kH8
すいません。有難うございます！俺、当分先だと思って全然調べてなかったです。どーもです！
320:病弱名無しさん
06/05/30 20:49:59 yynbRRi8
>>314
ｿｰｽｷﾎﾞﾝﾇ
321:病弱名無しさん
06/05/30 21:19:07 fgoOQ9sX
>>３２０
５月29日の毎日新聞の朝刊に載っていたのだけど…。
記事には、突き止めたのは大阪バイオサイエンス研究所などの
研究チームで、米国神経科学会誌に発表したとあります。
322:病弱名無しさん
06/05/30 22:10:44 fxsDEqkE
たしか、何で読んだか忘れたけど、
アボネックスって週１だから
ベタの方が打つ回数も多く、そのぶんアボより
効果も大きいって書いてあったような・・・
（うろ覚えなので、スマソ。）
でも、週１っていうのは惹かれるよね。
ベタはアシストにしてから、心身とも少しは楽にはなったけど。
ホント、飲み薬が欲しいねーーー
323:病弱名無しさん
06/05/31 00:16:02 Q5dXLuQ0
>>321
THX.期待して待ちましょうね。
324:病弱名無しさん
06/05/31 00:58:22 jTuoH9/Z
ＴＨＸってなんですか？
飲み薬の事ですか？
初めて聞いたのですが、
勉強不足ですみません。
教えていただけますか？
申し訳ないです。
325:病弱名無しさん
06/05/31 09:11:03 RKfR1RR0
>>324
ＴＨＸってＴＨＡＮＫＳのことじゃないですかね。
「ありがとう」の感謝の意味だと思いますよ。
326:病弱名無しさん
06/05/31 13:53:53 8OnN8QVi
６日の「ガイヤの夜明け」は面白そうね。
327:324
06/05/31 15:27:42 jTuoH9/Z
ＴＨＸは、ありがとうと
いう意味ですか～（笑）
難しい話が続いていたので、また難しい言葉が出てきたと思いました。
マヌケな質問してしまい
すみませーんm(__)m
自分で自分が笑える～。
328:325
06/06/01 00:03:03 DCbqRMmk
疑問解決してよかったですね。
笑えるっていいですよね。
たまには気楽に笑うってことも必要だしね。
329:324
06/06/01 00:45:17 T5r3O4tc
はい。親切に教えてくれてありがとうございました
またバカな事言っちゃったって思いながら、そんな自分がおかしくて笑っちゃって(^o^;
330:324
06/06/01 01:01:08 T5r3O4tc
まだ書きたいことあるのに間違って書を、押してしまったぁ～連レスすみません
今、オーラの泉で言ってました。「涙を流す事を我慢する必要ない！涙を流すと言う事は、心の汚れも流す事になるから、心の大掃除になる」って…。
悲しい時も、苦しくて辛い時も、泣きたいときには泣いて笑いたい時には笑って自然体で過ごしてればいいんだなって、あらためて感じました。
毎週、観てるけど結構納得しちゃうような事言うから楽しみにしてるんです。
ワッいきなり、TV番組の話してしまったぁm(__)m
331:病弱名無しさん
06/06/01 12:05:47 H2LCY6lb
自分はマイペースマイペースって
332:325
06/06/01 13:32:52 ms8wYyBn
今度その「オーラの泉」って番組観てみますよ。
333:病弱名無しさん
06/06/02 00:27:56 VlPAJYwz
>>326
すっごい面白そう！予告見ただけで泣けてきたけど、
僕の住んでいる地域では放送しない…orz
どうでもいいけど「ガイアの夜明け」な。
334:病弱名無しさん
06/06/02 01:02:50 RnjQ3bv0
URLﾘﾝｸ(www.tv-tokyo.co.jp)
「関節リウマチ」みたいね
335:病弱名無しさん
06/06/02 01:19:07 EETvVouZ
「ガイアの夜明け」観た事ないけど、来週は観てみま～す。
336:パート合否待ち
06/06/03 07:07:27 CrByv7bN
昨日の朝から吐き気、めまい。
午後には吐き気は治まったものの、以前めまいが激しく
今朝も回復の気配は無く、
目の前が回る回る…
これは再発ですかね？
こんな時期に…
337:病弱名無しさん
06/06/03 07:58:29 +38KnBVj
めまいは、ＭＳの症状のひとつみたいですよね。
私も最初の入院の時、めまいの症状が出ました。
その時のめまいは、ジェットコースターに乗ってるような感じでベッドから転げ落ちるくらいの凄いめまいで、ステロイドで治りました。
その後、何回か軽いけど、めまいする時期もあり先日も浮遊感のある感じのめまいで目の前が回って、診察に行ったら、内耳からくるめまいもあるからと、薬もらって飲んだら治まりました。
再発じゃなかったら、薬をもらって飲んだら善くなりますよ。
めまいの症状によって薬も違うみたいですね。
早めに病院に…と言っても今日は、土曜だけど通院してる病院はお休みかな？
早く善くなるといいですねめまいは、気持ち悪いですよね。
338:病弱名無しさん
06/06/03 10:29:51 FNz+fUFK
私はめまいひどくて病院行って調べてみたら再発でした
吐き気もめまいで平衡感覚がなくなったために起こる車酔いのようなもので
めまいおさまったら治りました
339:就活しないと(´Д`)
06/06/03 21:13:39 BOX3cKYF
車酔い・めまい・吐き気も再発の徴候ですか・・・
最近、それあったんですよねorz
340:パート合否待ち
06/06/03 21:55:58 CrByv7bN
病院行ってきました。
当直の先生しかいなかったけど、色々やってもらった。
なんか血圧がどうのこうの言ってたけど、再発じゃないから
しばらく様子見でいいらしい。
昨日よりは多少良くなった感じがします。
今朝よりも今のほうが調子いいです。
早く治りますように…もうすぐＷ杯だし…。
341:337
06/06/03 22:25:37 +38KnBVj
私は、最初の検査入院の時に、普通に歩ける様になってから、ある日右肩に目線を向けた途端にひどいめまいを起こして、倒れこみました
電話かけていて頭の中真っ暗になってグルグルで倒れたり…
担当医も再発かどうか何日も様子みてたけど、ひどくなる一方なので再発と判断したらしく、ステロイドを飲み始めて善くなり退院できました。
その後、何回かめまいや浮遊感ふらつきが、あるたび何回か診察行ってるけど、必ずしも病巣の影響ではないと言われ、今回は内耳からのめまいだと言われ、さっきも怪しげだったから、薬飲んだけど今は治まっています。
再発の可能性として確かにひどいめまいの場合はありえますよね。
再発した時のめまい状態もその人によって違うだろうし。
めまいの感じが、あまりひどくなっていくようなら、病院に行ってみた方がいいんじゃないかなぁ
再発なら早めの治療してもらえるし、再発じゃなければ、めまい押さえる薬もらえば楽になるし…。
健常者ですら、めまいは恐がるんだから私達にとっては、不安の要素ですよね。
長レス、すみません。
342:病弱名無しさん
06/06/03 22:33:32 +38KnBVj
再発と違ったんですね。
よかったですねー(^-^)
めまいは、辛いだろうけど再発じゃなくて、一安心ですね。
343:病弱名無しさん
06/06/04 10:24:49 twX9e+Nt
ちょっと連続で書き込んでしまってるけど、ごめんなさい。
昨日、めまいの話してたけど、私も最近めまいの症状出てきて黙っててもフワフワして動くと危なげな感覚なんです。
二日前に半端じゃなく頭痛ひどかった後に、昨日辺りからまたフワフワしだしてます。
過去に再発でめまいの治療した人はその後もめまいの症状残ってますか？
大きな再発なくても、めまいでつらい人って昨日の方の様にいるのでしょうか？
最近は、めまい止める薬も効かなくなってきてるようで、さすがにこのめまいに嫌気さしてきて…。
なんだか、めまいと同時に意識がぶっとんでる感じがしてるので、文面おかしいかも？
意味がわからなかったら、ごめんなさい。
相変わらず意識障害でるから読み返しても自分の文章理解できないんです。
わからなかったらスルーしてくださいすみません
344:病弱名無しさん
06/06/04 22:44:43 5btVmXIb
私はもう２年半、めまいの症状に悩まされています。それまでの何度かの再発でも
出たことのない症状だっだし、しかも最初ははっきりとめまいとはいえないような、ふらつき、
浮遊感だけだったので、何がどうなっているのかわからず、症状を医師に上手に伝えることもできませんでした。
その後、はっきりと「めまいとふらつき」という症状になりました。
いまでは、ずっと小舟に揺られているような感じが基本で、ときにそれが強くなって
はっきりと回転性のめまいのようになったり、ふわふわ浮いているような感じだったり、
震度４くらいの縦揺れの地震のようだったり。
このふらつきも、最初はひどくなると再発かと思っていちいち大騒ぎしていましたが、
最近では、日によってずいぶんと変わるということもわかったし、慣れて、
もういちいちとは気にしなくなったという感じです。
主治医に、ふらつきが強くなっても再発や再燃ではないのなら、後遺症なの？ と聞いてみましたが、
ほんの１ミリの瘢痕でも、場所によっては症状が強く出てしまうものだと言われ、
なんとなく納得しました。
それでも、あまりに症状がひどいときには、服用するステロイドの増量とか、
パルスとか、念のためＭＲ検査とか、そのときどきで医師の対応も変わってきますが。
人混みをすり抜けられないし、階段やちょっとした段差も手すりがないと上り下りできない、
というかしたくないし、辛いし、逃げられないのでほんっとうに嫌になるけど、
それでも炎症の場所が悪くて失明することを考えればずっと幸運だと思います。
私の場合は幸い、寝ているときはそんなにひどくは揺れないのでマシかな。
345:病弱名無しさん
06/06/05 10:30:07 cR9E8mRN
抗アレルギー薬で神経疾患改善
抗アレルギー薬で多発性硬化症のような神経変性疾患の病状を改善できることを動物実験で突き止めた。炎症によって起きる神経の損傷を防ぐことを確認した。
ソースはこちら
URLﾘﾝｸ(www.nikkei.co.jp)
346:343
06/06/05 17:57:22 x1KViyUI
344さん、めまいについてのレスありがとうございました。
２年半もめまいに悩まされてるんですね。
私は、一度始まるとしばらくは続きますが、治る時期もあるので344さんの状態よりずっと楽な方です。
私も、前向きにこのめまいと付き合って行かないと駄目だなぁって感じました
原因についても勉強になりました。
ありがとうございました。