05/09/14 00:03:43 jM07T3eW
病院周辺でのチラシ配りは、以前かかりつけの内科医に話してみたところ
ウチの病院ではダメ、たぶんどんな病院でも嫌がられるだろうとのことでした。
そのため、癌関係病院～駅の途中とか、癌のシンポジュウム会場付近で配ってはどうか、と意見が出ています。
OFF会というかチラシ受け取りの集まりは、私が言い出したんですが
まだ賛同の声が出ていないので。
人数集まればもちろんやりますし、集まらなくても
とりあえず私は自分のぶんをデザイン職人さんに会って受け取るつもりです。
559:病弱名無しさん
05/09/14 00:55:20 9J8eQ8i6
他の人たちに知ってもらうってことも大事だと思うけど、
自民党本部に直接もっていって渡してくるとかも重要かもしれないよ。
政治家の人でもウイルス療法とか知らないだろうし。
560:552
05/09/14 01:19:00 w0hVFZvX
近くに共産党の事務所(?)みたいなのがあるので、そこへは持って行ってみます。
チラシ配りは規制が多いし(道路交通法とか)、許可取ったり、一人で立ったりって
勇気も体力もいるでしょ？私、患者で、あまり重いもの持てないし。
なので、置き忘れてきます。
今年の夏も、日傘雨傘合わせて３本、どこかに置き忘れてきました(T.T)。
あとは、講演会や患者会に出席した時。
配るのではなく、隣席の人とか列の前後の人とかに、声かけて挨拶して
その上で手渡してこようとかな？と思ってます。
女同士だと割りと「どちらから～？」なんて、話が弾んだりすることもあるので。
アイデアやご意見、色々出てきて、嬉しいです。ありがとうございます！
561:病弱名無しさん
05/09/14 02:10:54 mBQeXZXA
冷静さを失わないようにしようね。
治験が拡大化したときに、沢山死者が出る可能性も０じゃない。
あくまで私たちが希望しているのは自己責任による治験拡大。
もちろんそこに期待や希望はあるんだけど、
名大側も必ず効くとは一言も言ってないし。
ちゃんとした理解と覚悟を持った行動をしなくちゃって自分にも言い聞かせてる。
未知の副作用の可能性を忘れないようにしようね。
ただ死ぬのが嫌だっていうのは変わらないけど、他人もそうとは限らないから
理解を求めながら進まなきゃって思う。
水さすような事言ってごめん。
なんか、この所活動がいい感じで嬉しいから逆に言いたくなっちゃった。
562:病弱名無しさん
05/09/14 05:02:21 0wK1C8jw
２ちゃんねるサイトの皆様。
いつもありがとうございます。
６月24日に２ちゃんねるに最初のスレが立ってから、まだ３ヶ月にもならないというのに、
名古屋大学への公開質問状の送付と返信。アンケート(継続中)の実施、
そしてプロの方々による、チラシ・ロゴなどの作成と、本当に夢のような進展でございます。
ここにいらっしゃる患者本人並びにご家族の方々を勝手に代表しまして、
心から熱く厚く御礼申し上げます。
現在の医療において、進行・再発癌は厳しい病です。
私達患者には、治癒の可能性の殆どない、しかし副作用だけは確実にある
抗癌剤による化学療法や、同一部位には一度しか照射できない放射線治療など
受けたいと思える治療法があまりに少ないのが現状です。
それでも、まだ治療法があるだけでもマシなのかもしれませんが…。
このような現状の中で、自己責任による治験の参加への途を
拓いてくださろうという、皆様の応援は、本当に本当に心強いものでございます。
自分が受けたい治療(治験)が受けられる医療が、一日も早く実現しますように、
これからもどうか宜しくお願い申し上げます。
もしかしたら、自分には間に合わないかもしれませんが、
一患者として、皆様と共に頑張ります。
願わくば、単純ヘルペスウィルスHF10の臨床試験に参加することができ、
自分のデータが、皆様や皆様のお子様お孫さん方のお役に立てますように。
本当にありがとうございます！！
563:病弱名無しさん
05/09/14 06:01:22 IBNLpIe6
>>561
>冷静さを失わないようにしようね。
>治験が拡大化したときに、沢山死者が出る可能性も０じゃない。
>水さすような事言ってごめん。
>なんか、この所活動がいい感じで嬉しいから逆に言いたくなっちゃった。
そだね。なんらかの副作用が出てくる場合もある。
絶対大丈夫みたいな感じで、他の方にすすめるのは危ないね。
すすめる相手には、自己責任ということをきちんと説明しないといけない。
いま、思ったんだけどさ、海外で治験やってるんだったら、
そこで受けてくるってのは難しいのかな？
日本以外の国でも治験待ちできるのかなと思って。
日本人だと難しいか。金や労力がたくさん必要になるかもしれんが。。
564:病弱名無しさん
05/09/14 06:35:21 XOsc08VP
なぜ海外で治験なのか。
最近では中国の大学と組んで中国で治験やったりするんだよ。
患者を囲い込んで徹底的に追跡しやすいの。
人権意識の強い国だとなかなか出来ないからね。
だから中国に日本人が出向いても治験には参加出来ないのが普通。
565:病弱名無しさん
05/09/14 06:48:01 UVcjfCb2
海外で治験実施するくらいだから、かなり安全性については見込みあるんでないの？
その治験を国内で大規模実施しない（できない）のはホント疑問。
今ですら効き目が不確かな治療法や治療薬が（高額すぎ！）まかり通って、尊い命が失われてるのに海外での治験を許してしまう行政てか国はいったいなにて思う。
566:病弱名無しさん
05/09/14 07:39:43 jBAsnq0i
携帯で見れるHF10のサイトはありますか？
567:病弱名無しさん
05/09/14 07:51:37 UVcjfCb2
キャリアは何？
定額制とかならファイルシークからアクセスお勧め
568:病弱名無しさん
05/09/14 07:56:35 UVcjfCb2
URLﾘﾝｸ(fileseek.net)
ここからPCサイト検索でキーワードをHF10で検索かけると、出てくるよ。
569:病弱名無しさん
05/09/14 08:07:14 e6ZI88Wn
>>565
よくぞ言ってくださった！！
570:病弱名無しさん
05/09/14 08:35:27 +bkrHEEH
>>565
御意。
現に海外で承認された薬が自発的な医師と患者によって
自由診療・自己責任において国内で投与されているのですから
足の速い海外で先に確立されるのは悪い事だと思えません。
N○Kスペシヤル「海外流失する治験-実用化しない日本発の治療法」
なんて番組そのうち出来るんじゃないですか？
571:病弱名無しさん
05/09/14 10:14:44 mBQeXZXA
OFF会の話が持ち上がろうとしています。
まだ、そんなに具体的ではないですが、なんとなくでもいいので
参加表明や、いけるとしたらこの辺という意見を積み重ねて
現実化につなげられればと思います。
ウィキ会議室にて専用スレを立てましたので宜しくお願いします。
○○OFF会待ち合わせスレ○○
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
572:病弱名無しさん
05/09/14 11:54:20 buNCKR9l
「２ちゃんねる」の書き込みから、骨髄ドナー体験が本に。
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
「電車男」に続く２匹目のドジョウ？
目指せ！３匹目！！
573:病弱名無しさん
05/09/14 18:24:01 9J8eQ8i6
治験の拡大を目指してるのか
574:病弱名無しさん
05/09/14 18:32:41 vnKl2pgT
>>573
聞かれてるのか、わかんないけど答えとく。
多分目標としては、こんな感じ。
第一段階：治験の規模の拡大
第二段階：自己責任もしくは有償の治験の開始
第三段階：自由診療の開始
んで、今、それぞれのアプローチ法を模索してるような状況。
いい案募集中!
575:病弱名無しさん
05/09/14 18:56:17 UVcjfCb2
案の一つとして
各癌患者会とのリンクは必須だろうね
ただ未だリーダーシップをとってくれるなど中核が不在なんで活動のまとまりも併せて形にしたいとこだね。
576:病弱名無しさん
05/09/14 22:54:11 au9c7pe5
>>574
そうそう、そんな感じ。
時々、単純ヘルペスウィルスHF10療法をお勧めするサイト、という感じに
間違われてしまうこともあるみたいだけど。
基本的には、患者の自己責任による治療法(治験参加)の選択、への途を拓いて！！
という感じ。
自分、言葉が過激になるので、なるべく発言しないようにしてるんだけど、
副作用だけは確実にあって、治癒も延命もしない抗癌剤なんか点滴するぐらいなら、
このままだと、どうせ死ぬんだから、単純ヘルペスウィルスHF10を試させてくれ！
という気持ち。
>>565さん。ありがとう。ホントにそんな感じだよ。
577:病弱名無しさん
05/09/14 23:25:56 /QQTFSTn
いつもここを見ながら、自分に何ができるかを考えています。
それで、寄付金が必要になるかもしれないので、その時のために貯金を始めました。
僕は非力ですが、これからも何かやっていきたいと思っています。
578:病弱名無しさん
05/09/15 02:47:11 0OIptqQ7
ありがとう、ほんとありがとう。
私も非力だけど、できるだけやれる事やろうって思ってる。
願いが叶う日まで一緒に居てください。
579:病弱名無しさん
05/09/15 09:47:40 0HgOGNkW
>>437治験について調べてたら、
厚労省と文科省が出してる
『全国治験活性化三ヵ年計画』とかいうのを見つけた。
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
内容を簡単に言えば、
海外に治験が流出するのはよくないので、
国内での治験をもっと増やそう、という国の計画らしい。
んで、大規模治験ネットワークというのを、
国立のがんセンターでつくるらしい。
そこで、提案なんだけど、これを利用できないだろうか？
「これほど有望で期待の寄せられている研究を、
むざむざ海外で治験を実施させることは、
何よりも、全国治験活性化三ヵ年計画の理念にそぐわないし、
ましてや国益に反するのではないでしょうか」、
などと言って。
厚生労働省に対して、ＨＦ１０の治験を、
大規模治験ネットワークとやらに組み込ませて、
全国で実施させ、全面的支援するよう要求する、
みたいな筋書きどうでしょう。
>>442さんの提案です。この話復活させませんか？
580:もう一つ
05/09/15 09:52:18 0HgOGNkW
先日、エムズサイエンスがＨＰで言及している治験について、
かなり気になったので、
直接エムズサイエンスにメールして聞いてみました。
あきらめかけてた頃に、長々と返事がきました。
ここまで丁寧に対応してくださるとは思ってもみなかったので、
まずはエムズサイエンス様にほんとに感謝。
んで、
どうやら、名大の膵癌の臨床と、エムズの予定している治験とは、
別のものらしい。
つまり、来年の４月から、膵癌以外のＨＦ１０の治験が
開始される可能性があるということ。・・・多分。
ただし、問題は、よりスムーズに治験を進めるために
治験を海外で実施することも検討しているということ。
もし国内で治験をする場合は名大と協力するらしいのだが・・・。
この治験を、国内で実施できるように
エムズに働きかけることはできないだろうか？
：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：
>>405さんのこの意見も復活させたいと思うのですが。
581:病弱名無しさん
05/09/15 09:54:49 0HgOGNkW
>>580に関連したログ
429 ：病弱名無しさん ：2005/09/08(木) 15:22:30 ID:6Fyl/4uY
>>428追伸
皆さん、マジでどう思う？
ある程度の数(賛成の)がまとまるようなら、
自分、エムズさんに突撃に行ってもイイ。
会議室のエムズさんのお返事を見ると、誠意ある対応を
してもらえそうな、感じだし。
；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；
438 ：病弱名無しさん ：2005/09/08(木) 22:10:51 ID:L/DQkH8B
やはり、治験参加意思のある人間が相当数、相当症例数いるという事を
知らせていくことも日本治験の実現に役立つんじゃないでしょうか。
まだ、会議室にアップしてくださったメールをしっかり読んでいないのですが、
質問と要望を兼ねた質問状をエムズにもあてて行って見てはどうでしょうか。
以前、公開質問状なんて、返答来るわけないじゃんというような内容のご意見も
ありましたが、今回は企業ですし、また違ったアプローチがあることも
ありえるかもと思いますが。
582:病弱名無しさん
05/09/15 09:57:08 0HgOGNkW
>>579-581
いきなり過去ログコピペすみません。
いい感じで進んでいた話が途中で終わっていた気がしたので
掘り起こしてきました。
・厚生省への働きかけ。
・エムズサイエンスへの働きかけ。
この２点を実行しませんか？
583:病弱名無しさん
05/09/15 10:50:48 OGBLabq/
>>581
429です。エムズさんに行ってもイイ、と言ったきり沈黙しててすみません。
忘れた訳でも、行く気がなくなった訳でもなく、仕事に忙殺されてます(T.T)。
通院もあるもので、１０月頭ぐらいまで身動き取れなくなりました。
今、会議室でオフ会のお話が進んでいます。
日程さえ合えば、参加させていただくつもりですので、エムズさんへの件も
相談させていただいてこよう、と考えています。
エムズさんへの働きかけは、まず質問状のような形になると思っているのですが、
皆様はどうお考えでしょうか？
もし、質問状が早々にまとまるようでしたら、どなたかが送信してくださるのが
一番早いと思いますが…。
とにかく、ご意見なり、質問のまとめなり、話を進めてください。m(__)m
掘り起こしていただいたついでに、エムズさんのお返事もご覧下さい。
↓ここの、１８～２０です。
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
584:病弱名無しさん
05/09/15 15:14:09 Rkc5TbTo
どうも、>>405、ついでに>>442です。
どちらも自分です…。
わざわざ、掘り起こしていただいて、ありがとうございます。
これ以上、進行中の議論が埋もれてしまわないように、
スレ内の重要な意見をまとめて、早期実現化プロジェクトのＨＰ内容に
随時、反映させていく仕組みが必要ですね。
エムズさんへの、質問状とてもいい案だと思います。
問題は内容ですね…。
国内で治験を！と訴えても、色よい返事が来るとは思えませんが、
意志を伝えることと、運動の存在を伝えることは、
絶対に必要なことと思います。
国への働きかけに関しては、
要望書や署名が必要になるのかもしれません。
こちらは、今すぐ動くことは困難のようですが、
実効性を考えても、ここが最大の焦点となると思われます。
少なくとも、エムズが治験の準備に入る来年の４月までには、
一定の成果をあげる必要がありますね。
585:病弱名無しさん
05/09/15 17:54:38 0OIptqQ7
405さんと442さんは同じ方だったんですね。
びっくりしました。
宣伝活動の方は形になりつつありますから、
（ほんとにありがたい事です）
行政や開発者側への働きかけも再スタートさせなければですね。
やはりここでは、いろんな話題で埋もれてしまいますから
会議室に専門のスレを立てて煮詰める作業が必要かと。
まずは、やはりエムズへの何らかの働きかけが先になりますかね。
行政、厚生省は治験システムの大枠に関わるので
方向性や作戦もかなり深く検討しないと難しい気がします。
586:病弱名無しさん
05/09/16 00:21:23 v8BwAkhe
>>585
私たちが、どこへ向かって行動を起こせば（署名やメール投下）効率的なのか、
エムズさんに質問してみるのもいいですよね？
実際に研究開発を進める企業として、政府のどこが難関なのか、ということに
ご意見を聞かせていただきたいです。
例えば、治験をなぜ海外でするのか？日本で行うには何がネックなのか？とか。
587:病弱名無しさん
05/09/16 00:44:07 uNL2L9lr
政官業の癒着についても徹底的に監視する必要があるよ。
抗がん剤なんて高価な薬は、製薬業界にとっては
ドル箱だし、この業界はこの世の権力を牛耳る官僚の天下り先でもある。
それはアメリカとて同じことだし、どこからどんな圧力がかかるか
わからないから、ワシらで逐一動向をチェックしていく必要がある。
研究の成果が失敗でも良いんだ。
でもその失敗が外部からの圧力で予算つかないとか治験のジャマがはいるとか、
そんな理由で中断されるのだけは許せない。
588:病弱名無しさん
05/09/16 00:59:40 WBzBY5Ir
募金あつめてＣＭ
589:病弱名無しさん
05/09/16 01:30:26 5Lg2J6QT
やっぱ、エムズさんにも質問＆要望書っていう形で
一度メール（書面？）で出してその出方をみた方がいいですかね。
590:病弱名無しさん
05/09/16 01:43:51 1qcLbj27
>>586
>実際に研究開発を進める企業として、政府のどこが難関なのか、ということに
>ご意見を聞かせていただきたいです。
>例えば、治験をなぜ海外でするのか？日本で行うには何がネックなのか？とか。
同意。
どうゆうところで引っかかるのか知りたいぽ。
591:病弱名無しさん
05/09/16 04:38:09 ag3nfE2f
実用化まだ＝？
592:ﾘﾏ
05/09/16 05:10:13 hQ+fcMB/
割り込みすみません
ﾘﾓﾛｸﾞから来ました。
何処に書いたらいいのか分からないので此処に書きます。
ｳｲｷのﾍﾟｰｼﾞも、このｽﾚも少ししか読んでないので既出だったらｺﾞﾒﾝﾅｻｲm(__)m
この団体の皆さんの真の狙いはなんですか？
HF10の早期実用化を要望というのは、少し的が大き過ぎるように思います。
この際、早期に一般普及させるのは諦めて、
『末期ｶﾞﾝで余命が短くて、今出来るあらゆる治療もやりつくして他に治療法が無く、(国の認可前である事,その安全性の確認が不完全である事,どんな事態が起きても一切保障出来ない事等をよく説明した上で)医師と本人と家族全員の了解を獲られた場合
のみでいいから、国の認可前でも使用を許可して欲しい。』
と条件付きで依頼してみては如何でしょうか？
ｱﾚもｺﾚもと欲張るよりも、妥協して焦点を一つに絞る事で相手も要望を受け入れやすくなると思います。
あと、署名をｲｯﾊﾟｲ集めて提出してみるっていうのはどうでしょうか？
案だけ提案して言い逃げで申し訳ないですが署名の記帳くらいならしますよ
593:病弱名無しさん
05/09/16 05:28:31 7kRiRj38
>>592
おお！リマさんじゃありませんか。
って、馴れ馴れしいですね。すみません。
あちらの書き込み拝見してました。ありがとうございした。
素通りじゃなくて、ちゃんとココもウィキも読んでくださろうという心意気と、
建設的なご意見をありがとうございます。m(__)m
癌になってから、世間は冷たいなって凹むこともあったりするので、
こういうカキコは本当に嬉しいです。
署名運動が立ち上がりました際には、どうぞよろしくご協力お願いします。
また良いアイデアがあったら、教えてください。m(__)m
594:病弱名無しさん
05/09/16 09:57:36 5Lg2J6QT
>>ﾘﾏ様
ご意見ありがとうございます。
われわれの要望は、ひとまず
>第一段階：治験の規模の拡大
>第二段階：自己責任もしくは有償の治験の開始
>第三段階：自由診療の開始
という風に設定しています。
この後、第四、第五段階として、やっと国内正式認可、保険診療化、実用化…
と続くでしょうが、それはおっしゃる通り遠すぎると思っています。
ウィキの「運動の目的」ページにも
・治験プロセスの大幅短縮
・第Ⅱ相試験、第Ⅲ相試験の大規模実施（根治不能がん患者への適応）
・有償治験の開始
・自由診療の開始
・保険適用の開始
と記述しているのですが、ﾘﾏさんがお気づきにならなかったという事は
もっと全面に押し出していかないといけないですね。
実は、このあたり大切ですよね。活動が誤解を受けない為にも。
もちろん、われわれの想定している適応も、現存の治療法の適応の無くなった
進行、再発、転移患者意外は受けるべきではないと思っています。
未知の副作用の可能性が０ではないからです。
595:病弱名無しさん
05/09/16 11:34:32 18Wex29m
！！！えらいこっちゃ！！ 今、気がついたのですが！
>>594 >第一段階：治験の規模の拡大
>第二段階：自己責任もしくは有償の治験の開始
>第三段階：自由診療の開始
上記の、>第二段階：自己責任もしくは有償の治験の開始
この表現だと、自己責任ならば無償、有償ならば自己責任ではない、
という意味になってしまうのでは？！？！
もしくは＝【接続語】前の事柄と後ろの事柄のどちらか。by Ｋ川国語辞典
私ら、どのような場合でも「患者の自己責任」は大前提ではなかったですか？
引用元はどこなんでしょう？
ウィキの看板(?)サイトとかだったら、引用元を直しておかないと…。
596:病弱名無しさん
05/09/16 12:01:15 eQrusBZs
すいません…。
それ勝手に考えた574です。
どこからか引用したわけではないので、
自由に直してください。
責任の所在と、金銭の負担の有無をごっちゃに
しちゃったから、ややこしくなってしまいましたね。
どちらにしろ、当然自己責任ですが、
無償か有償かは問わないという姿勢であれば、
「自己責任における治験」、とでもしたほうが、
わかりやすくていいかもしれません。
597:115
05/09/16 12:56:59 5XhTrEP3
リマさ～～ん。
ありがとーーー
又、こっちへカキコ宜しくです。
598:病弱名無しさん
05/09/16 13:21:29 +NgnsNjL
>>596
そうだったの？
いや～、そんな風には見えなかったので、焦ってしまいましたよ。
ウィキの公開質問状のトコとかへ、探しに行ってましたよｗ
>第一段階：自己責任による治験の規模の拡大
>第二段階：自己責任による有償治験の開始
>第三段階：自己責任による自由診療の開始
いっそスッキリ↑こんなのでどうでしょうか？
599:病弱名無しさん
05/09/16 15:15:13 O/IdPkgZ
>>598
ちょっと過去ログ読めばわかる事じゃん。
確かに、誤解を生む可能性あるから、いっそ
ウィキの目的のとこの
・治験プロセスの大幅短縮
・第Ⅱ相試験、第Ⅲ相試験の大規模実施（根治不能がん患者への適応）
・有償治験の開始
・自由診療の開始
・保険適用の開始
に立ち返ったらどうでしょう。
第一希望、第二希望ってまとめてくれた人だって
ひとつのレスのつもりで書いたのが
勝手に使い回されちゃっただけで、困惑だろうし。
自己責任は大前提だから、大枠の説明に入れるとか。
600:病弱名無しさん
05/09/16 18:15:50 GSIIBd9Y
いつのまにか350件になってた
URLﾘﾝｸ(www.google.co.jp)
601:病弱名無しさん
05/09/16 18:25:45 7w+51P5L
>>588
俺もこれに賛成したい。
料金などはわからんけど
２ｃｈでＣＭを流そう！ってな感じで募集もしやすいかも
その為なら寄付をする人も多いかも
602:病弱名無しさん
05/09/16 18:29:34 GSIIBd9Y
エロ広告と一緒に2ｃｈで広告掲載してもらうの？
603:337
05/09/16 18:58:17 JCKOpMGQ
>>542
wiki会議室【行政】メール報告【マスコミ】スレとのマルチにて失礼します。
三浦捷一先生へのメールですが、その後何度かリトライしても
temporarily over quotaのままでした。どうやら読まれてないようですね。
しかたがないので一昨日、三浦先生が世話人の一人を務めておられる、
「がんを語る有志の会」のほうに送ってみまして、こちらはすんなり受信されました。
今のところ返信はないです。
604:病弱名無しさん
05/09/16 19:23:20 5AvT6TAc
>>603さん。乙。
三浦先生は、癌患者大集会の後、入院なさってるんですよね。テレビで入院中の
お姿拝見しました。
もしかしたら、また入院なさっているのかも…。心配です。
続報お待ちしています。よろしくお願いします。
>>601
広告に賛成。
広報一号さんのトラック、すごいインパクト。
広告場所としては、ネットもいいけど、ごく普通にバスの中吊りや、道ばたの立て看はどうかな？
各地の癌センターへの路線バスの中吊りとか、車で癌センターへ行く時に必ず通る道の端とか。
ネットにアクセスできるスキルのない、ご高齢の方々にも是非お知らせしたいですし。
605:病弱名無しさん
05/09/16 19:27:37 O/IdPkgZ
603さん、ありがとうございました。
何度もトライしてくれたんですね。お疲れ様です。
何らかの反応があればいいのですが。
CMや２ちゃんに広告は絶対反対です。
ある程度の理解と共に宣伝しなければ、
インチキ療法と誤解を受ける可能性が高いからです。
今程度の宣伝でも、正しい活動の目的すら
きちんと伝わっていませんし、すでにインチキ療法や
健康食品の宣伝の類と勘違いされる人も出ています。
その辺りの対策に具体的な案があれば、ぜひお聞きしたいとは思いますが
現時点では反対です。
また、CMが作れるほどの金額を寄付して貰うなら
名大に直接寄付したいです。
606:病弱名無しさん
05/09/16 20:13:49 7w+51P5L
今いる人数の寄付で集まる金額はわずかなものでしょう？
しかもそれぞれが患者本人、家族と現在治療に相当な経済負担があると思います
だったらＴＶＣＭで募金を募って見るのもいいのでは？
さっきも言ったがＴＶＣＭにどれ位の金が必要なのかわからん。
俺は名大に寄付して１０年待たされるより
ＴＶＣＭで国民に訴えて世論を動かして活動させた方がいいと思う。
それこそ集まる寄付金も莫大な金額になると思うし
色々な人に正しく知ってもらうチャンスだと思う。
今いる俺達はそういうチャンスを自分達で作らなきゃいけないと思う。
とりあえずしばらくＲＯＭる。熱くなってスマン。
607:病弱名無しさん
05/09/16 21:24:31 GSIIBd9Y
CMは賛成だしその募金もすると思うけど
エロ広告と同じ所に掲載されるのはいかがなものかと思う。
ヤフーの広告はいくらくらいなんだろう。
608:コピー屋
05/09/16 21:35:28 iNFwScIH
確かにTVCMって影響力大きいんですけどねぇ・・・
地上波で東京地区で視聴率たった1％でも、12万人が見た計算になりますから。
でもやっぱり金かかるんですよ。
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
ここ↑のチラシ制作会議室の161に印刷物のことは書かせてもらいましたが、
TVCMは媒体費・制作費ともさらに高額です。
どんな地方局でも最低数百万はかかると考えてください。
BSやCS、ケーブルテレビならもう少しは安くなりますが・・・
立て看っていうか、電柱とかに貼って数日たったら取り外す「捨て看」なら何とかなりそうですが、
電柱使うのでも広告代理店通さなきゃいけないことがよくあるんですよね・・・
609:病弱名無しさん
05/09/16 21:37:29 eQrusBZs
とりあえず金は絶対いるし、
その使い道のひとつとして、ＣＭもまぁいいと思うけど、
今はまず、
・募金の方法を考えるスレ、と
・エムズサイエンスへの質問状を考えるスレ、
を、会議室に立てるべきと思う。
610:病弱名無しさん
05/09/16 23:22:41 4vEewOQ5
会議室スレッド乱立にならない？
ある程度メドが立った時点で、いくつかスレッド統合するなりしてから新スレたてないと。
611:病弱名無しさん
05/09/17 02:51:54 th4pOeCM
電信柱 捨て看板 チラシなんかはパット見あやしまれるよ なんかの勧誘 宗教 健康食品 詐欺が多い世の中だし
612:病弱名無しさん
05/09/17 02:52:32 9ztw9TNv
コピー屋様。
会議室の方に、お値段の資料のリンクをありがとうございました。
お手数お掛けしました。勉強になりました。
自分のつもりとしては、寄付がわりに駅乗り物の広告スペースに、
出来上がってくるチラシを貼る(サイズはコンビニコピーで拡大縮小)。
ということを想定していました。
つまり、広告の場所代を寄付するという形になるのかな？
ちょっと、考え甘かった、みたいですが、
広告の提案は、今ここで是か非かを断じてしまわないで、
皆様のご意見やナイスなアイデアを、お待ちしたいです。
よろしくお願いします。
613:病弱名無しさん
05/09/17 02:53:06 th4pOeCM
ちなみにマイＩＤみて？
614:病弱名無しさん
05/09/17 03:36:55 vq3yvZSI
神ですか？
ＩＤがＣＭって
あなたにＣＭ担当してもらいたいｗ
615:病弱名無しさん
05/09/17 07:09:46 84si7ttd
これは、ＣＭ計画(え？)を推進しろという
神のご意志？
616:病弱名無しさん
05/09/17 08:58:59 3+J7wwQq
今朝の読売に三浦医師の記事あり。
この板的に結論を言うと一つの薬の治験には数億円かかるとの事。
やはりエムズの上場しか無いのかな。
617:病弱名無しさん
05/09/17 09:42:59 0snlyRl+
どうにかして、白血病解析プロジェクトのTeam 2chみたいに盛り上がらないかな。
618:病弱名無しさん
05/09/17 09:58:02 hARNzPI/
HF10だけに運動を絞るのが、逆に制約を生んでるのかも知れないと思ってきた。
今までは標的を絞った方がいいと思ったけど、HF10が固有の商品であることが
運動の拡大を躊躇させるし、受け入れ側も引っかかるところな気がする。
エムズや名大にHF10の開発のスピードアップを働きかけると、
治験自体の改革を行政に働きかける運動（三浦医師の主張と重なります）を
分けて考えて、同時進行していく必要があるんじゃないか？
619:病弱名無しさん
05/09/17 10:06:57 hARNzPI/
CMやバナー広告や、UDみたいな動きや、ホワイトバンドみたいに
若い人も巻き込むようなムーブメントをHF10だけで作るのは無理があるけど、
「ガン治療薬の開発」という大きな枠であれば、大きな誤解を生むこともないし、
賛同者は得やすい気がする。
三浦医師も頑張ってるんだけどネットの利用や、宣伝にまで手が回ってないと思う。
そこを我々が協力するっていう手はHF10プロジェクトとしてもアリな気がするな。
HF１０だけに絞って署名を集めようとすると、どこに何を頼めばいいか、解らないけど、
癌治療薬、またはその治験全般に関する事項で考えれば、厚生省に出す要望書
（署名って要望書と一緒に出すものだからね。）の的は、結構絞れてくるんじゃないかな。
620:病弱名無しさん
05/09/17 10:08:57 hARNzPI/
訂正 「の」が抜けてた。
>>618
エムズや名大にHF10の開発のスピードアップを働きかける「の」と、
治験自体の改革を行政に働きかける運動（三浦医師の主張と重なります）を
分けて考えて、同時進行していく必要があるんじゃないか？
621:病弱名無しさん
05/09/17 10:23:25 0JxF45na
ばあちゃんが膵臓ガンだった。手遅れみたい。
ＨＬ１０とか手軽に打てたらいいのだが。
622:病弱名無しさん
05/09/17 10:26:30 0JxF45na
（訂正）HL →HF
ところで HFって何の略なの？
623:病弱名無しさん
05/09/17 10:50:59 0JxF45na
URLﾘﾝｸ(www.igaku-shoin.co.jp)
医学書院のサマリー。中尾教授
624:病弱名無しさん
05/09/17 11:44:25 gXfdYzK2
>>618
でもさ、「ガン治療薬の開発」に関して、厚労省に言わせれば、
「すでに十分なほど取り組んでいる」、ってことなんだろうし。
あまりに問題が大枠すぎると、官僚にごまかされてしまう可能性が高いよ。
あくまで、この運動が拡大する要因として、
「ウイルス療法」ってもの自体の、
効果においての画期的な側面は不可欠だと思う。
三浦先生の主張を引き継ぐのはおおいに賛成。
全国の患者会まで、おまけでついてきそう。
じいちゃんばあちゃんのパワーはすごいよ。
暇そうだし。実動してくれそうだし。
625:病弱名無しさん
05/09/17 12:47:25 gXfdYzK2
今発見したのだが…。
１８日(明日)のテレビ朝日でやるっていう
ウイルスについての番組をネットで検索したら…、
「緊急報告！人類を襲う凶悪ウィルスを撃退せよ!!
末期がんに光明驚異の免疫療法」
この「末期がんに光明驚異の免疫療法」ってやつは、
まさか…。
ぬか喜びになる前に、誰か、
ウイルス使った免疫療法で、末期がんに効果あって、
ヘルペスウイルスじゃないのあったら教えて。
626:病弱名無しさん
05/09/17 13:20:53 0JxF45na
>>623
(抜粋)再発乳がんの皮膚転移巣に対するHF10を用いたウイルス治療の第I相...
また，全例に病理組織学的にgrade 1aから3の効果を認め（写真），極めて
有効な治療法であることが確認された。
今後は接種するウイルス量の増量，接種回数の増加などにより，
更なる効果が期待される。
627:病弱名無しさん
05/09/17 13:51:49 gXfdYzK2
ただ、ヘルペスウイルス療法のことを、
「免疫療法」と呼ぶことは、あまりないよね…。
ここぐらいだな。
＜慶應GBS研究所＞
URLﾘﾝｸ(www.ins-gbs.co.jp)
どうなんでしょ。
違うのかな…。
628:病弱名無しさん
05/09/17 13:59:29 0JxF45na
Oncolytic viral therapy
（腫瘍学的？ウイルス療法）で検索すると４５４００件ヒットする。
外国で(特にアメリカで）精力的に研究されているみたい。
名大の研究は一追試に過ぎないのでは？
世界の研究結果を待とう。
629:病弱名無しさん
05/09/17 14:08:36 s+jTO6sU
上でも出てたけど、治験って一件数億円くらいかかるらしいよ。今日の読売
記事から。
進まぬ医師主導治験
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
630:病弱名無しさん
05/09/17 14:38:33 gXfdYzK2
>>628
待てるものなら、当然待つよ。
待てないから、こうして行動してる。
>>629
だからこそ、患者が自己負担で行う有償治験や、
国にたいして、特別助成金を出してもらおう、とか、
みんないろいろ提案してるとこだよ。
ここにも詳しい。
＜癌治療薬早期認可を求める会＞
医師主導治験―その運用方法に関する提言―
URLﾘﾝｸ(www.h3.dion.ne.jp)
631:病弱名無しさん
05/09/17 14:44:06 0JxF45na
じゃあそのウイルスを分けてもらえたら良いんだけど。
相手も、そんなことすりゃ医師生命は絶たれる。
【がん治療の特例法】を作ってもらうしかない。
アメリカだって治験に苦しみ、インドとか低所得国で
やっているんでしょう？それだって他国民をモルモットに！？
とか言われそうだし。
632:病弱名無しさん
05/09/17 15:20:35 naBq6Zou
>>628
名大の単純ヘルペスウィルスHF10は
「一九九〇年に同研究科分子総合医学専攻の西山幸広教授（ウイルス学）が発見した
『単純ヘルペスウイルスＨＦ１０』だった。」
とあるように、名大のウイルス学の教授が発見したヘルペスウイルスで、
神戸のエムズサイエンスというベンチャー企業が「商用化権」を取得している 。
海外のウイルス療法の追試ではない。
633:病弱名無しさん
05/09/17 15:26:11 phVzEmP7
>>632
1990年に癌治療に使えるってことがわかってたの？
634:病弱名無しさん
05/09/17 15:30:57 AUrXrxUl
>>625
それ、どこ？
テレビ朝日のＨＰで、「免疫療法」とか「ウィルス」で検索したけど、
見つからなかった。
アデノウイルス。ＢＣＧ。
BCGは結核菌だからウイルスとは違うか…。
635:病弱名無しさん
05/09/17 15:38:45 th4pOeCM
一般人にＨＦ知ってもらうのが大きい
636:病弱名無しさん
05/09/17 15:39:50 gXfdYzK2
>>634
たとえばこことか…。
URLﾘﾝｸ(tv.starcat.co.jp)
ウイルスのイが大きいほうがいいのかな。
637:病弱名無しさん
05/09/17 15:42:20 AUrXrxUl
ごめん。>>625。あったわ。
でも、「大発見!驚異の免疫パワー「凶悪ウイルスを撃退せよ!!」 」ってなってて、
ウイルスを免疫力で退治する、みたいな書き方ですが…。
638:病弱名無しさん
05/09/17 15:44:39 AUrXrxUl
>>636。ありがとう。
ごめん、自分焦ってる。
もしかしたら、これでヘルペスウイルス療法がブレイクするかも？と。
639:病弱名無しさん
05/09/17 16:03:35 AUrXrxUl
明日。ニュー速にスレッド、立つかな？
640:病弱名無しさん
05/09/17 18:06:20 BqmxcoJd
一刻も無駄にできないのです。同じような方は、全国にいっぱいいると思います。
641:デザイン職人
05/09/17 19:05:07 suBAjTEC
ちらしのレイアウトができました。
アップしたのは「中面」と「ウラ面」部分です。
オモテ面はどちらのデザインを採用するか、入稿前までに決めたいと思いますので
皆さんのご意見をお願いします。
※URL直貼りでお願いします。データはPDFデータです。
［中 面］URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
［ウラ面］URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
642:病弱名無しさん
05/09/17 19:50:27 s+jTO6sU
>>641
非常に見やすくて好感のもてるチラシになってると思います。
一つ文章のところで確認しときたいんですが、最初の高い効果が期待できるって
ところの文で
＞投与された量は本来の１００分の１程度にすぎません。
ここの部分が少し不安なんですが。本来の投与量って決まってましたっけ？
643:病弱名無しさん
05/09/17 21:41:38 JKQ/+GEx
>>641
ｷ…（-_-）ｷ（_- ）ｷ!（- ）ｷｯ!（ ）ｷﾀ（ ﾟ）ｷﾀ!（ ﾟ∀）ｷﾀ!!（ﾟ∀ﾟ）ｷﾀ━!!
644:コピー屋
05/09/18 00:07:39 t7su+FQn
>>642さん
ご指摘ありがとうございます。
訂正案、会議室に書いときました。
645:病弱名無しさん
05/09/18 00:30:45 OfD3Z+L/
実用化に一票
646:病弱名無しさん
05/09/18 01:38:43 OYOjLMSb
上でも出てますが忘れないようにもう一度。今日の午後やります。
ウイルス療法とは関係ないかもしれませんが、このスレの人たちなら見て
おいてもいいかもしれません。
緊急報告！人類を襲う凶悪ウィルスを撃退せよ!!
末期がんに光明驚異の免疫療法
9月18日（日）14:00～15:25 テレビ朝日 系
647:病弱名無しさん
05/09/18 05:08:14 OfD3Z+L/
五年以内には日本で治療はじめられるのかな？
はやくしてください
648:病弱名無しさん
05/09/18 10:03:53 +6dQ+9hw
チラシがそろそろ出来上がるようです。
現在、会議室にてチラシの表紙に関する要望を募集されています。
ご意見をお願いいたします。
また、印刷、印刷費の割り出しの為、まずはOFF会（１０月以降の土日の昼間？日程未定）
に参加される方で、当日にチラシの手渡しをご希望される方はこちらの会議室のOFF会スレ
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
にて、希望枚数をお書きください。
参加が不確実（出来たら行きたい）という方も、もし不参加の場合もデザイン職人さんが
郵送で対応してくださるようですので、ひとまずお書きください。
また、OFF会に参加されない方で、代引き郵便での注文をしたいという方は、
後日追って申し込みアドレスを含め、ご案内いたしますのでお待ちください。
649:病弱名無しさん
05/09/18 13:05:46 OYOjLMSb
そろそろage
650:病弱名無しさん
05/09/18 14:30:27 ZHMxlWKt
テレ朝に何回もメールした甲斐がありますように！
651:病弱名無しさん
05/09/18 14:33:58 ZHMxlWKt
俺がメールを送ったのは日テレ＆不治＆テレ朝＆ＴＸ
他にも突撃した人いる？
652:病弱名無しさん
05/09/18 15:11:58 ZHMxlWKt
ＮＫＴ細胞？ＨＦ１０じゃないんか。
でもコレも凄いね。
653:病弱名無しさん
05/09/18 15:20:34 nemPmivO
なんだよ～ここまで来てただの免疫療法かよ～。
２年半同じ状態を保っている人もいる、って
えらい消極的だな…。
ひどいよテレ朝。
こうなったら、「凶悪ウイルスを撃退せよ！２」
で特集くんでもらうしかないな…。
654:病弱名無しさん
05/09/18 15:25:43 tTSq4OYp
単純ヘルペスウィルスHF10ではなかったし、ウイルス療法でもなかったけど、
臨床試験、治験の知名度は大幅アップしたと思われ！！
それだけでも進歩！！
臨床試験が自己責任で受けられるのが当然！！という民意を構築しよう！
で、単純ヘルペスウィルスHF10だ！
655:病弱名無しさん
05/09/18 15:41:08 nemPmivO
抗議メール、鳥越俊太郎狙いどうかな。
同じテレ朝の「ザ・スクープ」とか
URLﾘﾝｸ(www.tv-asahi.co.jp)
「スーパーモーニング」とか
URLﾘﾝｸ(www.tv-asahi.co.jp)
あと、「ほぼ日刊イトイ新聞」からも
URLﾘﾝｸ(www.1101.com)
ジャーナリストなら、これぐらい知っとけ！みたいな…。
ウイルス療法も知らんでこんな番組やるな！みたいな…。
ついでに味方になってほしい…。
656:病弱名無しさん
05/09/18 16:11:42 E9ZetaZ+
何人中の二人なんだ？
免疫療法をしてなくて、何も治療をしてなくてもありえる確立じゃないのか？
657:病弱名無しさん
05/09/18 17:47:11 eZwy3BRq
人体の免疫を担う「ＮＫＴ細胞」と呼ばれる特殊な細胞を活用したがんの新しい免疫療法で、
末期の肺がん患者を延命できることが理化学研究所と千葉大の臨床試験で明らかになった。
従来の免疫療法は、がんへの攻撃に加わらない細胞があるなど弱点が指摘されていたが、
新療法だと免疫によるがんへの“総攻撃態勢”が整い、画期的治療法となる可能性もある。
札幌市で開会中の日本癌（がん）学会で１６日に発表する。
免疫には、異物が体内に侵入すると最初に働く「自然免疫系」と、
それでも撃退できない場合に機能する「獲得免疫系」がある。
研究チームは、両方の免疫系に働くＮＫＴ細胞に着目した。
従来の治療が効かない肺がん患者９人から、
特殊な免疫細胞（樹状細胞）を採取。これにＮＫＴ細胞を
活性化する物質を取り込ませ、増やして患者の体に戻した。
樹状細胞１億個を戻した患者３人のうち２人で、がんの増殖が止まり、
２年半が経過した今も転移などがなく普通の生活を送っている。
１人は肺がん以外の病気で死亡した。樹状細胞が１０００万個以下では、
３年経過した現在、６人のうち、がんの増殖が止まったのは１人だった。
（2005年9月15日14時45分 読売新聞）
658:
05/09/18 17:49:57 vSmg8CP8
>>656
樹状細胞の移植の事だよね。なら、三人中二人。一人は他の病気で死亡。
この三人は１億個の細胞を戻した人
１万個しか戻さなかった６人の方の成績は１人が腫瘍の成長が止まった
ってレベルかな。
一億個の方は昔読んだ記事では他の病気で死ななければ三人とも腫瘍の
成長は完全にストップさせる事が出来ていたんじゃ無いかと言われている。
659:病弱名無しさん
05/09/18 18:58:35 Ym7TkWxM
十四日、母が癌で亡くなりました。
亡くなる前日になんとか治せないかと調べまわった挙句、このスレを見つけました。
実用にまだまだ時間がかかるようですが、大変効果の期待できる薬のようで…
悲しむ方が増えないよう、早めの実用を祈るばかりです。
ささやかな応援しか出来ませんが、自サイトからプロジェクトページへリンクをさせて頂きました。
頑張られている皆さん、本当にお疲れ様です。
スレ違いでしたらすみません(;´Д｀)
660:病弱名無しさん
05/09/18 19:48:18 7S5ZkDwI
>>659様。
お母様のご冥福を心からお祈り申し上げます。
リンクありがとうございました。
659様にも、まだまだ色々と大変な時期と存知ますが、
お疲れの出ませんように、お身体お大切になされますように。
落ち着かれましたら、またいらしてくださいね。一声かけてくださる
だけでも嬉しいですから。
661:病弱名無しさん
05/09/18 20:19:29 QUodaMLs
>>657,>>658.
情報ありがとう。m(__)m
免疫細胞を体外で培養して体内に戻す、免疫療法の一種かな？
人工的に免疫細胞を増やして大丈夫なのかな？
免疫力が強くなると、自己免疫疾患が(あれば)酷くなるんじゃないかな？
自分、やっぱり免疫療法よりウイルス療法を選びたいでつが、
免疫療法で命を繋ぎつつ、ウイルス療法実用化を待つ！
って、免疫療法も臨床試験段階か～。だめじゃん～。
662:
05/09/18 20:37:05 vSmg8CP8
>>661
樹状細胞は肺ガン
名大は、膵ガン、乳ガン
当面、肺ガンの場合は樹状細胞に期待するしか無い気がする
663:病弱名無しさん
05/09/18 22:37:00 +6dQ+9hw
>>659
大変な時に書き込みありがとうございます。
ご自分の心痛も癒えないであろう時期とお察ししますが
ご協力いただきありがとうございます。
そんなお言葉でコチラが励まされてしまう思いです。
お母様のご冥福をお祈りいたします。
664:病弱名無しさん
05/09/18 23:51:51 tkp2tuY8
素朴な疑問なんですけど。
樹状細胞の免疫療法は、どんな癌にでも効くハズなのでは？
肺癌細胞のみ発見しやすくなるの？？
と、頭を悩ませつつ、age
665:
05/09/19 00:00:28 vSmg8CP8
>>664
どんな癌にも効くかも知れないけど、治験を行ってる対象の
癌でしかまずは適用されないのだから、保険診療って面では
当面は肺ガンでしか期待出来ない。
同じ事がHF10にも言えて、活動がそこそこ順調に行っても、
治験対象外の部位の癌に関してはどうしても後回しになって
しまう。
HF10が肺ガンやって無くて、樹状細胞が肺ガンでやってる以上、
可能性と言う面では肺ガン患者には樹状細胞の方が近い。
そして、逆もまた真なり。
666:病弱名無しさん
05/09/19 00:30:33 CXLNEWZv
治験枠の拡大、というのは人数だけでなく
癌種も増やして下さい、ってお願いするんだよね?
そうしようよね。ねっ。
667:病弱名無しさん
05/09/19 03:53:19 F3PIdkzR
たぶん乳がんとすい臓がんが先行するんだと思う。
ほかの癌種は第一相も手が着けられてないし。
頚部がんは病院の中だけで治験やってるみたいだから早いかも。
668:病弱名無しさん
05/09/19 06:33:08 49WYJZf1
ウィキの「リンク、データベース集」にこんなのがありました！。
皆、ココにも突撃汁。
【未承認薬使用問題検討会議
読売on-lineニュースから。（2005年9月16日 読売新聞）抜粋しまつ
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
(前略）こうした患者の声が実り、国の「未承認薬使用問題検討会議」が
発足した。
会議は、多くの患者が薬を使えるよう、新しい仕組みの治験の導入を決めた。
薬の承認申請のために行う通常の治験では、参加者以外は薬を使用できない。
そこで、承認のための治験とは別に、新しく「追加的治験」を設け、
他の患者に参加してもらう。
さらに、治験が終わって承認申請から承認までにかかる１年半から２年間も、
患者は薬を使えない。
そこで、この期間に「安全性確認試験」という新しい治験を導入した。
これらの治験の参加者には、混合診療が認められる。
こうした措置は、個々の薬剤について検討会議が決める。
【 未承認薬使用問題検討会議の活動 】
これまでに治験中の多発性骨髄腫（しゅ）治療薬「ボルテゾミブ」、
大腸がん治療薬「ベバシズマブ」について、
安全性確認試験を実施するよう製薬会社に促すなど、
１１の薬剤への対応を決めた。 】
669:病弱名無しさん
05/09/19 11:14:19 8X4fO8Wf
>>668
詳細情報は
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
670:病弱名無しさん
05/09/19 11:26:47 8X4fO8Wf
審議過程は
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
腹を立てる人もいるかも知れませんが、参考になるでしょう。
671:病弱名無しさん
05/09/19 11:35:33 8X4fO8Wf
時間のある方は
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
申込は急いでください。
情報リストは
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
にあります。
672:病弱名無しさん
05/09/19 14:52:37 Ll0VEAPX
>>669->>671
情報ありがとうございます！
やっぱり東京ですよね～。遠いな～。
「今後のがん研究のあり方に関する有識者会議」や
「大規模治験ネットワーク懇談会」などは、勉強になりそうですね。
673:病弱名無しさん
05/09/19 14:53:16 iWIjZuXc
>>671
これものすごく重要じゃない？東京近郊に住んでる人で行ける人は申し込んだほうが
いいよ。ＨＦ１０のパンフもついでにもってて、厚生省の担当者に渡してきてもいい
かもしれないし。
674:病弱名無しさん
05/09/19 19:37:04 dbZ/bun7
チラシの表紙を①か③、どちらにするか投票お願いしまーす。
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
投票スレッドはこちら
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
675:病弱名無しさん
05/09/19 19:56:45 rCipUIza
頼む早くこれ使えるようにしてくれ
俺マジあと一年と二ヶ月しか生きられねーんだわ
頼むから今年中に使えるようにしてくれ本気で頼む
676:病弱名無しさん
05/09/20 00:42:10 jBUR1aC2
>>675
一緒に頑張りましょう。
とりあえず、送信できるなら、厚労省、文科省、首相、自民党、民社党、公明党、
新党日本、共産党、社民党、名古屋大学第2外科等々、手当たり次第に
自分の窮状を訴えるメールを送ってみてください。
宛先、文章のお手本などは、「会議室」の以下をご覧下さい。
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
677:病弱名無しさん
05/09/20 03:22:48 z4LwUkv1
大事なのは私達自身がウイルス療法について正しく理解することだと思いますよ
678:病弱名無しさん
05/09/20 04:28:10 eQEL5K0b
政治家なんかあてにならない 拉致被害者達みてみなよ 薬害エイズみてみなよ 薬害肝炎みてみなよ アスベスト被害みてみなよ
679:病弱名無しさん
05/09/20 06:41:32 YeTsQPH3
その当てにならない政治家選んだのも、我々なんだけど。
歴代政治家が吸ってきた甘い汁のツケのしわ寄せでどの問題も首が回らないからね。
680:まぁたん ◆02CiqyddjY
05/09/20 07:16:34 QQPkqvuI
もぉダメぇ～！
まぁたんィッちゃぅょぉ～！！！！！
681:病弱名無しさん
05/09/20 07:19:58 QQPkqvuI
>>680
つーかまぁたんて誰やねんボケが！
682:病弱名無しさん
05/09/20 07:25:59 QQPkqvuI
>>681
俺も気になる
まぁたんて何？
683:まぁたん ◆a1M0E6Kn1k
05/09/20 07:29:56 QQPkqvuI
知らなぃのぉ？
ぢゃぁぉしぇてぁげる☆
名前：まぁたん
性別：女時々男
趣味：バィブ
特技：ぉなにぃ
684:病弱名無しさん
05/09/20 07:32:52 QQPkqvuI
まぁたんｷﾓｽ
あぼーん汁
685:病弱名無しさん
05/09/20 07:34:18 QQPkqvuI
まぁたんって奴ネカマじゃねーの
ｳｻﾞｽｗｗｗ
おまい一人でしとけよｗｗｗ
686:病弱名無しさん
05/09/20 07:35:17 QQPkqvuI
おまいらまぁたんを怒らせるな
まぁたんウィルスにやられんぞ
687:病弱名無しさん
05/09/20 07:36:05 QQPkqvuI
まぁまぁまぁたんｷﾓｽ
激しくｷﾓｽ
氏ね
688:病弱名無しさん
05/09/20 07:37:51 QQPkqvuI
まぁたん氏ねよｗｗｗ
ﾏｼﾞｳｻﾞｽｗｗｗ
689:病弱名無しさん
05/09/20 07:39:33 QQPkqvuI
まぁたんて誰やねんボケが！
粘着池沼氏ね！
690:病弱名無しさん
05/09/20 07:41:08 QQPkqvuI
確かにｳｻﾞｽｗｗｗ
てか塚ｦﾀ＝池沼でFA
691:病弱名無しさん
05/09/20 08:21:16 YeTsQPH3
はぁ…
やっぱり2ちゃん。
692:病弱名無しさん
05/09/20 10:00:01 EaSVY9UK
680 ：まぁたん ◆02CiqyddjY ：2005/09/20(火) 07:16:34 ID:QQPkqvuI
690 ：病弱名無しさん ：2005/09/20(火) 07:41:08 ID:QQPkqvuI
すみません今回だけ。２ちゃんねる初心者という方へ一言。
今までこういう書き込みが無かったのがむしろ珍しかったと思います。
こういう書き込みをする人の特徴は反論でも何でもとにかく「かまってもらえる」
という事です。ですので、一番の対策は全くの無視です。
ですから、691さんのﾚｽも、私のﾚｽも本来の荒らし対策としては良くありません。
「まるで見えていないかのように、今までの話題を続ける」
というのが、一番の対応です。
また、680～690は同一人物による、自作自演です。
日付、書き込みの時間の次にIDという一見脈絡のない数字とアルファベットが並んでます。
これが同じなのは、同じＰＣもしくは携帯から書き込んでいるという事です。
こういったことに恐れをなして、または嫌悪感を抱いて、
こちらから人が少なくなってしまうのが嫌なので今回だけご説明させていただきました。
693:まぁたん ◆iRGz7Myozg
05/09/20 10:16:27 QQPkqvuI
毛がはぇたぉvvv
694:病弱名無しさん
05/09/20 10:29:21 Mg6LXW/8
2chブラウザで透明あぼーん推奨。
695:病弱名無しさん
05/09/20 10:33:47 YeTsQPH3
あと、上げ過ぎなんじゃないの？
なんでもかんでも上げると目に付きやすいから荒らしも取り付くし。
特に2ちゃんは。
696:病弱名無しさん
05/09/20 11:07:38 EaSVY9UK
それはそうかもしれないですね。
でも、できるだけ目立たせて、新しい人に知ってもらいたいという事で
age推奨だったんだと思いますが、このスレ自体で宣伝する方法は
限界来てるのかも知れないですね。
書き込みをしてもスレッドを上げない方法は
書き込み時に、「E-mail (省略可) 」の欄に「sage」と書き込むだけです。
697:病弱名無しさん
05/09/20 11:42:41 NsLd4nzs
透明あぼーんすればいいじゃん。
698:まぁたんの母 ◆j8qEYfaAKQ
05/09/20 12:13:59 QQPkqvuI
うちの息子がごめいわくかけました
なにとぞ息子をお許しください
699:病弱名無しさん
05/09/20 12:36:11 j9LDyknK
>>675さん
１年２ヶ月というのは、間に合う可能性が高いように思えます。
自民党の２００６年施策でも、「罹患率と死亡率の激減」と謳っています。
今年中に「広範囲で使える」段階にまでプロトコルを用意し切れないかも知れませんが、
熱い支援が届いていれば、加速してくれると期待しています。
少しでも体力を付けて、他の病気もシャットアウトして頑張りましょう。
700:病弱名無しさん
05/09/20 13:24:11 S7ar8ULn
HF10を投与した膵臓がんの患者さんの経過が気になります。
いつ頃に結果は聞けるのでしょうかね・・・。
701:病弱名無しさん
05/09/20 13:50:42 jVrPYXdA
今朝のニュースバラエティ番組で、日本では未認可の
小腸内視鏡を紹介していました。
「日本の認可は遅い」
「いいものは早く使えるようになってほしい」
という論調でした。
もの自体はウイルス療法とは無関係ですが、
そういう論調が一般的になってくれたら、この運動の
追い風になってくれる、と思います。
702:病弱名無しさん
05/09/20 14:39:15 hjHfaJSz
小倉さんに突撃か？
703:病弱名無しさん
05/09/20 21:30:07 ui4eVQGm
乳癌検診啓蒙のピンクリボンウォークが始まるようですね。
こういうイベントに、単純ヘルペスウィルスHF10のリーフレットを持ってって
配ると効率的ですよね。
ばら播いても捨てられる可能性が高いので、ちゃんと挨拶して、手から手へガッシと！
704:病弱名無しさん
05/09/21 08:19:50 ih/4WrLP
値段が1ccで320000円なんだが
公式ではないが仮決定
705:病弱名無しさん
05/09/21 08:33:43 9KFPr4m6
>>704
１ｃｃでどのくらいの大きさの癌に効くの？
706:
05/09/21 08:40:43 qKuD+jco
>>704
自費だときつそうな値段だなｗ
707:病弱名無しさん
05/09/21 10:02:11 9v+jXarw
>>704
え？何の値段？
708:病弱名無しさん
05/09/21 10:06:02 qwMYkZOZ
なんで、そんな高いんだろう・・・
709:病弱名無しさん
05/09/21 10:34:15 EWa9zniz
いやマジでなんでそんなに高いんだ・・・
710:病弱名無しさん
05/09/21 12:17:58 ih/4WrLP
腹等の初期状態の少ない癌なら可
カード払い導入
711:病弱名無しさん
05/09/21 12:46:28 cYVh0F12
釣りでしょ
712:病弱名無しさん
05/09/21 12:52:52 etJQf/xx
>>704
ソースは？
なにが１CCで320万なんだ？
薬剤名を晒してくれ。
HF10関係の話なのか？
腹などの何の場合に使うものなんだ？
カードとはクレジットカードのことか？
もし、からかって喜んでるだけなら止めな。
エムズサイエンスに知らせたら問題発言だろ。
713:病弱名無しさん
05/09/21 13:01:28 cACN4Lmz
いずれにしろ、金額については、一概に高い安いは言えないよね。
例えば、１００万円かかるとしても、それで治るなら安いと思う。
乳癌で再発してハーセプチンって薬使える癌なら、１回約８万円の薬代を
週に一度、エンドレス(死ぬまでor効かなくなるまで)で払い続ける。
しかも、それだけでは済まない。抗癌剤投与のための検査や、効果を確認する検査や、
抗癌剤は多剤併用が基本なので、併用する抗癌剤がこれまたバカ高い。
もちろん、保険適応の使い方なら、高額療養費制度が使えるから
毎月７万ちょっと、それが３ヶ月続けば４万ちょっとの出費になるわけだけど。
だから、薬の価格は単価では、高い安いは判断できないと思われ。
トータルでどれぐらいになって、どれぐらいの効果があるのか、で考えないと。
でもさ、癌は本当にお金がかかるんだよ。
抗癌剤の高価さもそうだけど、自由診療でやってる免疫療法なんて、１クール１５０万円で
効くか効かないかハッキリしなくて、しかも何クールすればいいのかも不明なんだから。
だから単純ヘルペスウィルスHF10が高くてもいい、とは言わないけど…。
適正価格でおながいします。
その前に治験の参加枠思いっきり拡大してほしいですけど。自費でいいですから。
714:病弱名無しさん
05/09/21 13:03:14 9v+jXarw
>>704
こんな情報の出方するわけないんで、嘘です。
引っかからないでください。
そろそろここも、こういう人が入ってくるようになってきてしまいましたね。
ネットの掲示板にはつき物です。慣れましょう。
情報には必ずソースを出しましょう。記事のＵＲＬなど。
715:病弱名無しさん
05/09/21 13:31:23 etJQf/xx
もう上げるの止めね？ここじゃなにも効果ないよ
変なの呼び込むだけ
716:病弱名無しさん
05/09/21 14:44:27 9v+jXarw
そうですねー。
悲しいですね。ここまで結構効果的に出来てきてたのに。
たった数人の悪意の為に。家族の癌を治したいだけなんですけどね。
レスしてもスレッドを上げない方法は、E-mail (省略可) :のところに
sageと書き込むだけです。
717:ﾘﾏ
05/09/21 16:39:36 zeOMPVRY
じゃあ、とりあえずsageで書かせてもらいます‥
遅くなりましたがﾚｽどうもですm(__)m
ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ、ｺｺの190くらいまで読んだだけで疲れてしまって、
色々あってｳｲｷのﾍﾟｰｼﾞは殆ど読んでないんです(;>_<)
また誰でも思いつきそうな案なんですが、考えてみたので書いていきます。
また無責任に書き逃げです。既出だったらｽﾙｰしてください(;__)
今現在、身近にｶﾞﾝ患者がいる人じゃないと､
このﾌﾟﾛｼﾞｪｸﾄヘ積極的に参加する気にはなれない
↓
身近にｶﾞﾝ患者がいる人を中心に周知させたほうが効果的
↓
お年寄りなら、知り合いにｶﾞﾝ患者がいる可能性が高いし、
身近に感じてるだろうからみんな少なからず興味はある筈
↓
一般的なお年寄りは視力が悪いし、ITにｳﾄｲし、難しい話は苦手
↓
ﾈｯﾄで宣伝するより、ﾋﾞﾗ配り、講演、ﾗｼﾞｵ等で取り上げて貰うほうが効果的
って事で、【お年寄りに周知させる方法】を考えてみました。
･ﾋﾞﾗ配りをするなら、年寄りの集まりそうな巣鴨やアメ横、奈留の大仏ら辺、下町
･ﾋﾞﾗを置かせてもらうなら､和風飲食店､ﾏｯｻｰｼﾞ売場や補聴器売場･老眼鏡売場､ﾃﾞﾊﾟ地下
例えば、巣鴨でHF10の講演のﾋﾞﾗを配ってどこかで講演すれば、
視力の悪いお年寄りにもｲｲし、分かりやすいし、
誤解も少なくていいと思いました。
あと、年配向けﾊﾟｿｺﾝｽｸｰﾙとかも年寄りが多くてﾁﾗｼを置かせて貰いやすいかも。
718:115
05/09/21 19:07:06 dyn4Ix3V
リマさん
有難う！！！
>>書き逃げです
だなんて、とんでもない！！
ご意見いただき本当にうれしいです。
お年寄りターゲット！！
いいかも、、ですね。
自分は”何とか若い人のパワーを借りて、広めたい！！”思ってたので。
早速、ｳｨｷの方に、コピペしときますね。
719:115
05/09/21 19:08:19 dyn4Ix3V
ごめん、、、あげちゃった・・・・・。凹む
720:病弱名無しさん
05/09/21 20:09:32 ELSC7PSB
チラシやWEBでHF10のことを知ってもらうことは良いことだと思います。
しかし、知ってもらってそれからは？という疑問があります。
・HF10のことを知り寄付や署名で協力したいと思う。
↓
・しかし、それらは何処の誰にあげればいいのかわからない。決まっていない。
↓
・協力したいができない。・・・と、なりませんか？
721:病弱名無しさん
05/09/21 20:23:16 csfZLSVV
知ってもらってそれからは？、は、これからなんだと思います。
実際、ウィキサイトが立ち上がって、まだ3ヶ月ぐらいだし…。
これから、寄付や署名を集めることになれば、どこか拠点が必要ですけど、
それ以外は、何かしたいという人が各々個々にメールを送ったりしてるでしょ。
ソレって凄いことだと思ってます。
今までの運動の形に捕らわれない、新しい草の根運動って感じで、この姿勢は
ずっと継続してほしいな、と思ってます。
「会議室」のメール報告スレなんて、涙無しには読めないもの。
>>717
パソコンスクールはアイデアですね！
ココ見てる人で、インストラクターさん居ませんか？
>>115
たまにはアゲないと、ね。ｗ
あんまり下がりきってしまうのも、ね。と思います。
722:病弱名無しさん
05/09/21 20:36:57 +skFOJXD
誰かNK細胞だっけか？について、教えてください。
723:病弱名無しさん
05/09/21 20:47:56 e/0Q/2wv
【社会】愛知万博へ行く途中の大学生ら、４人死亡…東名高速で、渋滞の車にトラック追突
ｽﾚﾘﾝｸ(newsplus板)
724:病弱名無しさん
05/09/22 00:50:21 gcR40c6r
お年よりをターゲットにするのは私も賛成です。
お年よりというか、５０～６０代以上の方ですか。
集まって来た方々が協力していただけるなにかを
本気で考え始めないといけませんね。
一番いいのは署名かと思いますが、
ホワイトバンドのように何か買えるのもいいかも知れないですね。
現実的じゃないですが。こういう案の行き着く先は事務局設置ですもんね。
難しいです。やはり署名かな。
725:病弱名無しさん
05/09/22 01:24:15 jyZX8ESY
おばは間に合わない あと一週間位モルヒネ打ってる かわいそう 癌がにくい
726:病弱名無しさん
05/09/22 02:43:04 XTd/12uB
いざ、何かしようとおもったら、難しいんだよなあ。。。。。
727:ﾘﾏ
05/09/22 03:39:25 Q7bsK1y7
ﾚｽどうもですm(__)m
>>718
若い人は普段、友達や仕事仲間と癌について話したりしないから…。
癌について話すのってやっぱりある程度年配になってからだと思うんです。
個人より団体のほうがｲｲし、
若い人より時間も余裕がありそうだし、
人生経験長いから有力な“ｺﾈ”を持ってる人がいるかもしれない。
728:病弱名無しさん
05/09/22 08:18:38 7Gd/pjZW
>>722さん。
ケータイですか？パソコンなら「ＮＫ細胞」でググると10万件以上ヒットしますよ。
ＮＫ細胞は、免疫に関係する細胞で、色々な業者のターゲットにもなっているので、
アヤシイ所に引っ掛からないように気をつけてくださいね。
ココ↓は大丈夫かな？
URLﾘﾝｸ(www.juntendo-hematology.org)
729:病弱名無しさん
05/09/22 08:23:34 7Gd/pjZW
周知の年齢層を広げてゆくのですね。
>>727のﾘﾏさんのご意見、「個人より団体のほうがｲｲし」は、なるほどと思いました。
ゲートボール倶楽部など、公民館拠点の趣味サークルの事務所などに
リーフレットを置かせてもらえたらナイスですよね。
730:病弱名無しさん
05/09/22 09:17:45 GdNX0gKY
728さん教えてくれてありがとうございます。携帯からです。ここ数年不幸続きで、本当に癌という病気は恐ろしいです。去年亡くなった爺ちゃんの時は、ｱｶﾞﾘｸｽにかけたんですが、ｱｶﾞﾘｸｽも悪徳業者が多いので効果があったかは分かりませんでした。続く
731:病弱名無しさん
05/09/22 09:19:03 GdNX0gKY
今度はNK細胞にかけてみようと思いまして、やはり医者に相談したほうが悪徳業者には引っ掛かりませんよね？
732:病弱名無しさん
05/09/22 13:11:26 hLIV0PE5
>>731
横やり入れてすみません。NK細胞療法をはじめとする免疫療法は未だ実験的な治療法です。大学病院などで治験が行われて
いますが、はっきりとした効果は確認できていません。悪徳な業者だけでなく悪徳な医者にも
注意が必要です。個人的にはスタンダードな放射線療法や化学療法などのほうがコストに見合った効果が出る
と思っています。
ちなみに私が注目しているのはNKT細胞を使った免疫療法です。千葉大学で治験が行われているようです。
URLﾘﾝｸ(ctrp.tri-kobe.org)
これ以上はスレ違いなので、癌掲示板等で情報を集めてみては如何ですか？
733:病弱名無しさん
05/09/22 18:10:09 QsWK8HIi
URLﾘﾝｸ(ctrp.tri-kobe.org)
これは東大のですが、ヘルペスウイルスってすごいですね。
734:配達人
05/09/22 23:58:07 gcR40c6r
wikiの会議室のＯＦＦスレにて
チラシ郵送の希望を伺っています。
１０枚からでも結構ですので、どんどんお申し込みくださいね。
735:病弱名無しさん
05/09/23 07:48:10 oc+Mb95q
俺は中学の時から癌になってたらしい
20になって健康診断受けたら君今年で
死ぬかもていわれた
骨に転移体中に転移してるらしい
無痛タイプの癌なんで気づくのが遅かったねといってた
せっかくのウィルスも使えなかっあら意味ないな
736:病弱名無しさん
05/09/23 07:58:58 sF17jYsU
はやく実用化を。
737:病弱名無しさん
05/09/23 18:11:08 Thxu9s4+
癌掲示板の方で、エムズサイエンスへの働きかけについて
話し合いが行われ始めています。
みなさんご参加ください。
話が具体化してきたら、場所を会議室に移すようですが、
立ち上げにも皆さんの意見が必要です。
738:病弱名無しさん
05/09/23 20:13:56 wWNK30dm
URLﾘﾝｸ(www.gankeijiban.com)
こちらです。ご参加お願いします。
739:病弱名無しさん
05/09/23 22:28:58 ift+61s9
今日テレ見てる人いる？
岡山大学も面白い研究してる
癌を光らせるってやつ。
スレ違いだけど．．．
740:病弱名無しさん
05/09/23 22:30:54 Thxu9s4+
ちょっと下がり過ぎかな。一回上げさせてください。
アゲついでに広報一号さんご紹介のここは参考になりますね。
・・・・・・・・・・・・・・・・・
未承認薬については
「国内未承認薬についての活動 」
URLﾘﾝｸ(www7.wisnet.ne.jp)
ここを見ると要望書を直送されておられるようです。
要望書の見本があります。
・・・・・・・・・・・・・・・・
使える部分も沢山ありそうです。一度開いて目を通してみていただけませんか？
特に厚生省への運動への参考になると思います。
741:病弱名無しさん
05/09/24 11:22:00 epbtjSRv
まだ、勉強不足で具体的には解らないですが
やはり質問状的なものをプロジェクト名義で送るのが
第一段階になるかと。
名大よりもエムズについた方が、道が早い可能性もありそうな気がしませんか？
会議室のメール報告スレに有志の方がＵＰして下さったメールを手がかりに
まずはエムズに探りを入れる（と共に存在をアピールする）のがまず第一かと。
742:病弱名無しさん
05/09/24 11:23:17 epbtjSRv
メール報告スレからの引用ですが、エムズからの返答の中で
>弊社では来年の第2四半期より治験の準備をはじめるスケジュールで、
>開発を推進中でございます。
>ご存知かと思いますが、治験の場合は当局に治験届を提出し、
>問題なく受領されてから実質的にスタート致します。
>治験の開始には、
>色々な面での規制・要求事項をクリアしなければなりません。
この辺を、スムーズに行くように患者側が厚生省に働きかけることはできないか。
ＨＦ１０の治験に関する規制、要求事項の手続きの迅速化を署名で訴えられないか。
もしくはＨＦ１０だけに絞るのが難しいようだったら、一般的な治験において
一番ネックとなりうる手続きをエムズに教えてもらうことは出来ないかな。
そんで、それに対して、このプロジェクトで署名や要望書なんかの働きかけをするの。
743:病弱名無しさん
05/09/24 11:24:50 epbtjSRv
また
>弊社では、どこで実施することが最も迅速に治験を進めることができ、
>できる限り早く「薬」として患者様にお使い頂けるかを念頭に、
>欧米又は日本国内での実施の両方から検討を進めております。
この辺も大事だよね。
日本で迅速に行われるのが理想だけど、欧米だったらスグ！今スグ！始められる！
っていうなら、欧米でやってもらった方がいいっていう判断もある。
その場合、日本人も治験に参加できなくちゃ意味ないんだけど、その辺のルートってどうなるんだろう？
単純にパスポートとって、治験実施国に行って、治験やってる病院行けば受けれるってもんでもないよね？
その辺のルートの確保と、もし、欧米で治験の場合、日本人が受けられる現実的な方法が無いなら
やっぱり治験を外国に流出させるべきじゃないっていう判断もありえるから
そうなったら、エムズさんに嘆願書とか。
744:病弱名無しさん
05/09/24 11:25:45 epbtjSRv
あと
>治験の対象となるがんの種類については、
>すい臓がんも含めて現在検討中でございます。
この辺もヤキモキさせられるところだよね。
素人が手を出せそうな事柄ではないけど、
転移、腹膜播種、などのターミナル患者を対象に是非して欲しい。
その場合、それこそ自費でもいいから！っていう患者側の要望をダメ元で
伝えておくことは無駄じゃないんじゃないかなって思う。
745:病弱名無しさん
05/09/24 11:27:12 epbtjSRv
まとめ
・治験実施国、治験手続きの問題点についてのエムズサイエンスへ質問。
・ＨＦ１０治験開始手続きに関しての、厚生省への署名運動。
・治験対象部位に自費診療などの条件つきでもいいから
腹膜播種、転移癌も含めてもらいたい旨の要望書。
746:病弱名無しさん
05/09/24 14:59:22 AQESNnxA
エムズさんに突撃してもいい、って言った者です。
気持ちは変わってませんが、現在多忙でどうにも動きが取れません。
突撃と言っても、子供のお使いのようなことしかできないと思いますので、
どうか皆様で質問事項をまとめてくださりませ。
メールで送った方が良い、ということでしたら、余計なことはせず大人しくしてます。
実際、まだアポも取ってないし、コンタクトもしていませんので、会ってもらえるか否かも
わからないのですが…。
突撃を提案しているのは、実体(生きてる人間)が参上した方が説得力あるかな？と
思ったからで、他に意図はありません。
あ、そだ。会って話せば、こぼれ話でなんかいいコト聞けないかな？って期待はしてますｗ。
747:デザイン職人
05/09/24 16:17:17 vEApsJfr
来週早々にちらしの原稿を印刷会社へ入れます。
完成は10月初旬の予定です。
購入希望者の方は「★チラシ制作会議室★」までご連絡ください。
URLﾘﾝｸ(jbbs.livedoor.jp)
748:病弱名無しさん
05/09/24 18:05:53 3XtOkbnu
実用化をたのむ
749:病弱名無しさん
05/09/24 18:46:27 WeFavin6
署名というものはどのくらいの数が必要になるのでしょうか？
それについて詳しい方いますでしょうか？
750:病弱名無しさん
05/09/24 18:53:56 epbtjSRv
>>746さん
出てきてくださってありがとうございます！
もちろん、突撃のお時間を取ってくださるだけでもありがたいです。
私もメールよりも突撃の方がいいと感じます。
スグにはまとまらないと思いますが、たまに進行状況をチェックしに
覗きには来ていただけると嬉しいです。
ご連絡を取る手段が掲示板しかないので…。
751:病弱名無しさん
05/09/24 21:36:11 vJJeksaG
以前フラッシュを作成した者です。
本当に申し訳ないのですが、諸事情でファイル一切をすべて破棄して
しまい、更新等できなくなってしまいました。また、フラッシュを作る
余裕と予定がなくなるということをも意味します。勝手な私情です。
しかし、癌と戦われるみなさまのことを忘れ、また祈るのを忘れるという
ことでは決してありません。
中途半端で終わらせてしまうことを謝らせて下さい。
あのアップローダにはまだあると思うので、それでもしよければ
Flash Mania, Flash Player EX などを使って保存していただければ
幸いです。
突然申し訳ありませんでした。
752:病弱名無しさん
05/09/24 23:01:21 epbtjSRv
>>749
参考になりますかどうか。
URLﾘﾝｸ(www.1350.jp)
より
患者会「癌と共に生きる会」を結成した庄原市の前会長の故・新山義昭さんは、世界標準の抗がん剤の早期承認を求める１２万人の署名を、坂口厚生労働大臣に提出しました。
新山さんは２００１年２月に「緊急措置請求書」を提出、日本では肺がんにしか認められていなかった抗がん剤「ジェムザール」を、欧米先進諸国で標準治療とされる膵臓がんにも承認させたのです。
坂口大臣もこれまで、「諸外国の優秀な薬は半年以内に導入したい」「日本で未承認の抗がん剤は混合診療を認めたい」と前向きに発言していましたが、今でも大きな変化はありません。
平岩先生の患者で、島根県の報道カメラマンとして活躍する佐藤均さんは、がん専門医の育成を求める請願書を県議会や知事に提出し、ついに春からスタートするまでにこぎ着けました。
753:病弱名無しさん
05/09/24 23:03:34 epbtjSRv
>751
フラッシュ制作ありがとうございました。
現在ウィキのトップページに張られていリンクのものが
消えてしまうわけじゃないですよね？
すみません、ネット詳しくないので、的外れでしたら、ごめんなさい。
754:749
05/09/24 23:35:31 AqopKC8h
>>752さん、レスありがとうございます。
12万人の署名とはすごい数・・・。ネットで署名を集めることも出来るとしも
直接集める時は少人数じゃ無理ですよね。いますぐどうこうできることでもない・・・
気持ちばかり焦ってしまう・・・。
755:病弱名無しさん
05/09/24 23:50:35 epbtjSRv
>>754
以前、乳癌の介護保険適用についての署名を集めているサイトがありました。
書類をプリントアウトしてもらって、書き込んだものを郵送で返信して貰うというやり方でした。
そちらでは確か５万人くらい集められてたと思います。
現在、ＨＦ１０に関する独自の拠点としてはwiki、広報一号さんのサイト、
あとＭＩＸＩ内にもコミュがありますので、そこでも具体的な段になったら
協力を仰げそうです。
あとは、支援の輪のブログやサイトの管理人さんに協力を仰ぎ、
各患者会にも要請したら、それなりに集まるのではと考えています。
ですので、署名が集まる環境はあると思うんです。
あとは内容を作ればいいんじゃないかと。これが難しいわけなんですが…。
756:病弱名無しさん
05/09/25 01:03:49 cmXpSbcc
厚労省が推進している「全国治験活性化３カ年計画」の、今年発表されている進捗状況です。
「全国治験活性化３カ年計画」の進捗状況等
URLﾘﾝｸ(www.mhlw.go.jp)
この中で謳っている「大規模治験ネットワーク」を担っているのは、
「国立病院機構」URLﾘﾝｸ(www.hosp.go.jp)
のようです。
ここには、治験推進室が存在しています。
ただ、癌についての機構という訳ではなく、国が認めた難病を分担して受け持って、それぞれに対して専門性を持って取り組んでいる、という位置付けのように見えました。
ここから、癌を受け持っている病院をピックアップして呼び掛けるとか、国立病院機構自体に相談を持ちかけるとかが出来るかも知れませんね。
「治験推進室について」URLﾘﾝｸ(www.hosp.go.jp)には、詳しく治験の取り扱い方が説明されています。
推進室は東京の目黒区（駒沢大学駅）にありますので、代表者が直接相談に行くのも良いでしょう。
もう一つ、似たような目的のグループが有ります。
日本臨床腫瘍研究グループ（JCOG）URLﾘﾝｸ(www.jcog.jp)
ここは、名称の通り悪性腫瘍に限定したグループになっているようです。
顔ぶれは、上の「国立病院機構」に属する病院とかぶっていますが、こちらは「国立」の病院（療養所）に限定されていない分、実際に高い実績を持った病院（医師）が顔を連ねています。
尚、こちらでは「治験コーディネータ」ではなく「医療機関コーディネーター」という名前で呼ばれており、協調するのは治験だけではないようです。
757:病弱名無しさん
05/09/25 01:39:32 VgOzy8BV
やっぱり活動の拠点となる本陣をたてないとまとまる話もまとまらないね。
事務局があり局長がいて会計があって。
調子いい事言ってんの分かってる。
でもこのままでは急に減速していきそうな気がするのも事実。
本陣はいつでも立ち上がる準備はあるからあとは将となる人の降臨を願うばかり…
758:病弱名無しさん
05/09/25 02:40:53 cmXpSbcc
でも、事務局ができるまで何もしない訳にも…。
各機関への働きかけは事務局がないと無理でしょうか。
チラシを配ってもリアルタイムに活動していない団体なのでは
興味を持ってくださった人達がスグに離れてしまうのではと思って心配です。
759:病弱名無しさん
05/09/25 03:37:50 6SeLcV5j
ふと思ったのだが普通のヘルペスウィルスのワクチン（ウィルスを薄めたもの）を癌細胞に注入したら効果はあるのか？
760:病弱名無しさん
05/09/25 03:48:07 G+FELKZl
各機関、マスコミ、サイト、等々に働きかけることは、個人でも可能ですし、
現在も有志が色々と発射してくださっていて、それはそれでとても良い形に
なっていると思ってます。
会議室の「メール報告スレ」が、もっと盛り上がってくれたらいいですね。
チラシができたら、チラシ配りの報告も読みたいです。
それから、エムズサイエンス社への質問状の作成も急務ですが、
とりあえず皆様、チラシ買ってアチコチに配りまくってください。
761:病弱名無しさん
05/09/25 12:56:06 Tj29QHXV
wikiのＨＦ１０サイト読みましたが、情報が玉石混淆ですね。
このプロジェクトをちゃんと団体としてまず信用してもらわ
ないことには、名古屋大学やエムズとの連携は難しい気がします。
762:病弱名無しさん
05/09/25 15:13:34 cmXpSbcc
>>761
読んでいただいてありがとうございます。
少ないながらも各所から集めた結果なのですが、
情報として信憑性のないものがどれなのかご指摘いただけると
削除の検討がしやすくなりますので、お願いできますでしょうか。
名古屋大学の方にはご覧いただけているかどうかは別として
ＵＲＬはお伝えしてあります。また、副作用など重要な作用機構について
間違いがあったらご指摘願う旨も文章と共にお送りし、申し入れましたが、
お答えいただけなかった状況です。
なにぶん医学に関しては素人である患者の作ったものですから、
できるだけ真実をとは思いますが、完全には難しいものがあります。
どうか、具体的なご指摘、ご協力お願いいたします。
763:病弱名無しさん
05/09/25 20:57:49 Tj29QHXV
医学的なことは、名大のサイトから流用していたり、よく調べられて
あるので間違いはないと思うのですが、例えばこの２ちゃんの
スレッドなどでも変な書き込みが時にありますよね。２ちゃんに
慣れた人ならそのへんちゃんと見分けて読めますが、よく知らない
人だと、プロジェクトのサイトに掲載されている情報は、普通は
そのサイトが責任を持って載せている情報と判断します。
ゆえに妙な書き込みも含めて、サイトの情報と判断されて
しまうわけです。こんな怪しい情報を平気で載せている団体って、
と思ってしまう人もいるのです。
ですので、wikiのサイトの情報発信と、誰でも書き込める掲示板
的な情報とは多少区別したほうが、サイトの信頼感が出るのでは、
ということが言いたかったのです。
わかりにくくてすみません。
764:病弱名無しさん
05/09/25 22:10:02 VgOzy8BV
同感。
もうこことは切り離しが必要な時期ってこと。
765:病弱名無しさん
05/09/26 00:52:01 dX0LraT+
wikiと会議室へのリンクだけ残してここは撤退？
766:病弱名無しさん
05/09/26 01:05:43 vya96Ccr
正直２ｃｈ離れたらめんどくさくなる
言い方悪いけど２ｃｈだから協力したい気持ちになった
ココあってのこの活動なんちゃうんか？
ネラーはダメか？社会の癌か？
だったら最初からネラーに助け求めんなよ
これも変な書き込みか？
767:病弱名無しさん
05/09/26 01:31:51 J/d/lqbq
>>766
いや、私もそう思うよ
ネラーが嫌なら初めから来なきゃいいじゃん
768:病弱名無しさん
05/09/26 02:34:05 mLzO2GMu
>>763さんの発言の意味がよくわかりませんが…。
２ちゃんは２ちゃんで、それ自体、独立したスペースでしょう？
ウィルス療法を知らない人でも、２ちゃんは知ってると思う。
私は、２ちゃんねるでも話題にしてもらってる
ヘルペスウィルスHF10、って方が説得力あるのに
って、思いますが。
癌になってからネットするようになって、
このスレで２ちゃんに来るようになったのですが、
２ちゃんねるには本当に感謝してます。
これだけは言うよ！ありがとう！
769:デザイン職人
05/09/26 02:58:28 DBLbYcg0
2chでこの活動を知った者の一人としては
切り離されるのは正直寂しい気がしてなりません。
コピー屋さんや広報一号さん、そしてフラッシュ職人さんなど
コテハンを名乗っている方は少数かもしれませんが
このスレを見守りながら提案や助言をしてくれる名無しさんは
きっと数多くいらっしゃると思いますよ。
HF10に限らず普段から2chを活用しているので
個人的には今の状態について、何ら問題はないように思うのですが。。。
気をつけるとしたら「基本sage進行」くらいでしょうか。
770:病弱名無しさん
05/09/26 03:10:48 6JbG4jyS
癌掲示板で一ヶ月に一個レスがつくか付かないって状況から、ここまで
大きくなったのは２ちゃんのおかげ。さらに運動を拡大するにもここの力は
最重要です。ってことで、結論はでました。
あらしがあったら、スルーすればＯＫ。
771:病弱名無しさん
05/09/26 03:48:57 vya96Ccr
ごめんね。嫌なレスして
なんか俺が汚い物扱いされた感じがして書いちゃったよ。
スレ汚しすみませんでした。
772:病弱名無しさん
05/09/26 04:37:50 wfgt+KXC
>>770で正解だと思う。
773:病弱名無しさん
05/09/26 09:01:54 QcFcRviD
>>770さんで意義なし一票！
ん～
お初の人向けに２ちゃんへのリンクとかに、匿名掲示板についてのお約束事みたいなの追加するとかは？
>>763さんも貴重な意見ありがとう！
ここを再認識する良いきっかけができた気がします。
774:病弱名無しさん
05/09/26 09:07:19 3w1Frp+v
たしかに、いくらネット初心者の方でも、ここが２ちゃんねるの掲示板だ
という事くらいはわかって来るんだと思います。
プロジェクトのサイトとはウィキのことだと思いました。
なので763さんが、ここをプロジェクトのサイト、という風に表現されたのが
驚きだったのですが。そういった勘違いをされる人も居るんだなと…
ウィキからリンクが貼ってあるからでしょうか？
だとしたら、ウィキからここへのリンクは外しても問題ない気はしますが？
やはり、ここまで活動が広がったのは、ここにスレが立ったからだと思うので、
撤退（しかも２ちゃんにスレが立つのは、ある意味勝手なので、わざわざ撤退も何も無い気はしますが）
するという事ではなくて、
・誤解を受けそうなレスはしない、もしくは指摘し合う、
・荒らしは徹底的に無視、スルー、
・具体的な情報にはきちんとソースを添付する
などをこれからも気をつけて行ければいいですね。
775:病弱名無しさん
05/09/26 10:30:30 QpPbLCSq
広告欲しいけど、ＰＤＦ版があれば自分で印刷できる。
でも広告屋さんには感謝したいから、お金を振り込めるものなら振込みたい。
１００枚で３０００円程度だと読んだ。
一回飲みにいく回数を減らせば用意できる金額。
776:病弱名無しさん
05/09/26 12:23:16 vUL+u/PC
実用化してよ～
777:病弱名無しさん
05/09/26 12:26:21 w6lcubFc
チラシを買うついでに上乗せで募金したかったんだけど、
金銭面でマトメてくれる人がいないとだめだね。
778:病弱名無しさん
05/09/26 13:22:02 Mv4IEzxG
話をぶり返して申し訳ないのですが…。
２チャンは大切な場所です、
しかし、限界があるのもまた事実です。
癌掲示板から２チャンに来て、パワーアップしたように、
そろそろ次の段階を模索する時ではないか
ということについては、大いに賛成です。
ここでどんなに有意義な議論がなされても、
実行につながらなくては、意味がないですし、
せっかく意見して下さる方々も、離れていってしまいます。
簡単な事務局のようなものをつくって、
二元的に進めていくことができなければ、
これ以上、先に進むのは難しいと思われます。
今のペースでいいのか…、それは、
その人の残された時間によって異なるのですから、
簡単に結論づけられるものではないですよ。
最善をつくしても、足りないことすらあります。
779:病弱名無しさん
05/09/26 13:25:22 ceJpfXAX
会計さん募集！
ってわけにはいかんもんな。
こればっかりは信用性に関わるから。
780:デザイン職人
05/09/26 14:18:55 ae4bJK58
>>775
今の計算でいくと、それよりも安くなります。
（確定ではありませんが、おそらくその半値以下かと。。。）
現在、印刷費の一部を3名の方がご負担いただけるとのことで
最終的な調整を行っているところです。
単価については近日中にお伝えできるかと思いますので
詳しくは会議室のスレでご確認ください。
現在2000部想定ですが（うち1400部は予約分）
買ってくださる方がいるようでしたら、増刷も可能かと思います。
実はさきほど原稿を入れてきてしまったので
増刷の場合には水曜日までに出力センターにその旨を連絡しなければいけません。
もしこちらで「買うよー！」という方がいらっしゃれば
HF10サイトのトップに掲載されている配達人さん宛にメールをお願いします。
URLﾘﾝｸ(www2.atwiki.jp)
781:病弱名無しさん
05/09/26 15:24:42 7WhSeEr7
只で集めたポケットティッシュにチラシ入れて配るのが効果的だと思う
782:病弱名無しさん
05/09/26 16:07:47 3w1Frp+v
>>778
次の段階を模索するのは私も賛成です！
ただ、それがあまりにも難しい為、
それまではやはりここが必要という感じでしょうか。
事務局設置は実現化して欲しいですが、
ネット上で出来ることもまだやり尽くしてはいないと考えますが。
もう現状の形態でできることは無いと言い切るには早いのでは。
現状しかないなら、事務局が出来る日まで、現状でできることを考えませんか？
チラシ配布、質問状も現状で出来たわけですから、
エムズへの質問状、各機関への要望書など現状でも出来ないとは思えませんが…出来ませんでしょうか？
現実問題、事務局が出来るまでボンヤリ待ってるわけにも行かないのですが。残された時間的に。
無駄っぽくてもココで声を上げさせてもらってます。滑稽かも知れないですけど…
>>780
デザイン職人様、ありがとうございます！
デザインのみならず、結局は数々の取りまとめや面倒な計算もお任せする形になってしまい、
大変申し訳なく思っております。本当にお疲れ様です。感謝しております。
783:病弱名無しさん
05/09/26 18:16:37 mLzO2GMu
>>781
アイデア、ナイス杉！
あんたはえらい！！
784:コピー屋
05/09/26 21:37:40 pfMiCi4j
どうも。sage進行初体験ｗのコピー屋です。
2ちゃんに書き込むのはこれでやっと10回めくらい。
ROMも広告業界板を月に数回程度で、2ちゃんねらーとはとても言えません。
それでも、広告業界板からデザイン職人さんに呼ばれてこのスレに来て、
初めてHF10を知って、こうして協力させてもらってます。
これは2ちゃんにスレがなければ考えられなかったことで。
これからも、私のような例がないとは言えないでしょう。
人と情報の巨大な窓口として、今後とも2ちゃんのパワーは有効活用すべきだと思います。
荒らしには>>774さんの方法で対応
このスレで有効な議論・提案が本格化したらウィキサイトに吸い上げ、
折りに触れてウィキへの誘導を促す。
こんな感じで、これからも2ちゃんとウィキの2本立てでいいんじゃないでしょうか。
785:病弱名無しさん
05/09/26 21:50:09 w6lcubFc
知ってもらいたいならage進行がいいと思う。
荒しなんかスルーすればいいじゃん。
786:コピー屋
05/09/26 22:05:50 ENux35gr
連投失礼。
>>781さんの提案、とってもいいと思います！
「なんで自分で考えつかなかったんだ！」って悔しいくらい。
でもよくある大きさのポケットティッシュだと、
今作ってるサイズをさらに2回折らないと入らないんですよね。
入れるときも、折った状態でどの部分が見えるよう入れるかも考えないと。
>>785さん
そうですね。時々は保守ageも必要ですね。
787:病弱名無しさん
05/09/26 22:15:16 ceJpfXAX
>>785
まあねぇ基本スルーなだけど、常時ageてるとHF10ｳｻﾞｽな人もいたりしないかな？
これは！って時にはキチンとageてるからよろすぃんでないでしょうか。
788:kana
05/09/26 23:45:14 sOV+0suO
アンケート制作者です。
現在、チラシやトラック横断幕を設問に加えるにあたり
アンケートが編集の為一時ストップしているかと思います。
全体的な編集が出来ますので、なにか加えたい設問、
集計を取ってみたいことなどある方はご意見をお願いします。
明日あたりまでお待ちしていますので、よろしくお願いします。
789:763
05/09/27 12:56:15 fmPaHu+e
２ちゃんねる批判のように受け取られてしまい残念です。
いちおうお伝えしておくと、プロジェクトとしての「公式」サイトは
wikiであるとちゃんと理解しています。また、２ちゃんでのやりとりを
批判したりするつもりはなく、２ちゃんだからこそここまでの広がり
を見せたのだと私も思っております。
申し上げたかったのは、正式な情報、確定した情報（名大へのリンク
やHF10に関する説明など）と、様々なコメントが載せられている掲示板
（２ちゃん・wikiサイトのコメント群を含む）がきちんと分離されていな
いことが、誤解を招くのでは？ と言いたかったのです。
多くの人に知ってもらうためならば、２ちゃんも掲示板も有効ですが、
企業・大学側に、サポーターとして認知してもらうためには、「正式」
な情報と情報交換や意見交換のための流動的な場とはきちんと分ける
べきと思います。分けるということは、無くすということではなく、
区別をはっきりさせるということです。
wikiのページも、管理人さんの表明のページにいろんなコメントが
ついていますが、正直？？という意見も見られます。コメントを
つけることが悪いのではなく、未整理な情報と、「公式」に発表
されている情報が混在しているだけで、公式な情報すらも
信用ならないイメージに受け取られてしまうものだと思います。
活動に冷や水をかける意見と思われてしまうかもしれませんが、
より早くの臨床治療の実現を願うものとして書かせて頂きました。
790:病弱名無しさん
05/09/27 15:57:51 Q8ajM0RZ
「きちんと分ける」というのは具体的にどういう風にすればいいのか
案でいいので教えてもらえませんか。
ちょっと、掲示板機能が分かれてないとも思えないし、
掲示板の内容が、リンク先や情報源の信憑性に関わるというのもピンと来ないんですね。
763さんもおっしゃるように、２ちゃんとwikiは切り離してご理解いただいてるようですし。
運動の場ですから、ある程度の交流の場というのが前提かと思っています。
名大の公式ページのように正確を記することが一番ではなく、不特定多数の人間と
どれだけ共通認識をもてるか。というような場の中心がwikiやwikiの会議室だと認識しています。
サポート的な意味で、広報の最前線に今は２ちゃんねるを活用し、
携帯サイトも有志が立ち上げてくれてアクセスはどんどん広がっていける状態になってきました。
２ちゃんとここは既に分離されていませんか？
ウィキのコメント欄を常時公開方ではなく、リンクという形にすればいいのでしょうか？
しつこく申し訳ありませんが、763さんのようなご意見こそ、
改善のチャンスだと思っております。中に居ると見えなくなってしまうこともあり、
それを指摘していただけなくなったら、逆に危ないと思っておりますので、
申し訳ありませんが、今しばらくお付き合いいただけませんでしょうか。
791:病弱名無しさん
05/09/27 17:38:48 svgny8KZ
>>789
具体的にどこのどのページのどの記述が問題なのか教えてくれ
792:病弱名無しさん
05/09/27 18:15:40 k9LAWCS+
>>763氏の肩もつわけじゃないが、問いを投げてる人に詰め寄るんじゃなくて（どうすりゃいいか？とか、どこがなんだ？とか）
出てきた問いをみんなでなんとかしよう！って結論で共存協力していくんでしょ？
>>763
まだまだ立ち上がり幼い運動なだけに、様々な新陳代謝がおきてる真っ最中でもあるからね。
残念ながらあれもこれも早期に改善て訳にはいかないから、意見もらいつつ応援しててもらいたいよ。
793:病弱名無しさん
05/09/27 19:21:59 9hiYxcC+
>>789
確かに、wikiの各ページの下の方に出てくるコメントって、
はじめて見る人には、わかりにくいよね。
一続きだと思って、勘違いする人もいると思う。
実際自分も最初見たとき、少し混乱した。
情報のページは情報だけ、意見交換のページは
意見交換だけ、ってほうが、はるかにわかりやすいよ。
というわけで、各ページ下のコメントは、
コメント用ページかなんか作って、まとめてしまうべきだと思う。
794:763
05/09/27 21:43:12 fmPaHu+e0
例えば、前にも出ていました海外盤CD輸入禁止問題のサイトなどは
参考になるかと。このサイトは多くの音楽ファンを巻き込む運動の
中心となっていました。
URLﾘﾝｸ(homepage3.nifty.com)
何度も言いますが、この運動に関わる、関わりたい人たちの
コミュニケーション用のサイトも必要であるだろうし、それなら
今のサイトで何ら問題はないですが、名大や厚労省や企業にも
認めてもらうサイトとしても機能したいとするならば、
上のサイトのような冷静さが必要ではないかと思うのです。
上のサイトからも当時は、関係する協力者たちのコミュニケーション
用の掲示板にいくつも飛べました。
＞ 情報のページは情報だけ、意見交換のページは意見交換だけ、
というのが良いのでは。すでに発表されている事実を紹介するページ、
FAQのページ、そして患者や支援者の情報交換のページをきちんと
区別すべきと思います。
795:病弱名無しさん
05/09/27 22:42:39 sQ/7zPen
なるほどね。
良くまとめられてる感じ。
でもね、それぞれに管理運営していく中核スタッフ固めは急務じゃないかと…
事実プロジェクトサイトも管理編集権を開放してあるけど、目立った協力者ほとんど増えてないんじゃない？
各種要望に対して応えていける実行スタッフがあまりにも少ないんじゃないかな。
ここでも話だけはよくまとまるんだけどね。
796:病弱名無しさん
05/09/27 23:10:32 /xULod0c
場数こなしてるボランティア板にヘルプ求めてはどうか？
797:
05/09/28 00:10:37 Zw4DoTKN
まあ、早めにオフラインで事務局でも立ち上げないと駄目だよな。
現役癌患者には中高年が多いだろうし、そういった人達の中には
ネットだけでの活動って言う物に強い猜疑心を抱くだろうからね。
2chも今の規模でやってる内は良いけど、もっと広汎の活動に出る
んだったら切るつーか、隠すべきだろうね。そこまで行くと、2ch
なんてネガティブなイメージにしかならん。
798:病弱名無しさん
05/09/28 08:49:24 4S4sBHj/
>>797
それならネラーに助けを求めなさんな！
何か正直な話 もう好きにしろ って感じだな
ここまでは無い頭捻って来たが、さいなら。
799:病弱名無しさん
05/09/28 09:36:44 sjESRKCP
今の段階で２chの必要性について議論するのは、
ただの時間の浪費でしかないので、やめましょう。
少なくとも現状では、絶対不可欠ですよ、ここは。
それよりも、事務局立ち上げの展望について、
この場で十分議論を積んで、
少し見通しをつけておいたほうが、よさそうです。
その結果をふまえて、ＯＦＦ会時の中心議題として、
話合われたらいかがでしょう。
もちろんwikiページの見直しについても、同時進行で。
800:病弱名無しさん
05/09/28 10:28:45 eSVmPR+L
そうそう。
以後２ちゃんについての議論は慎重にね。
801:病弱名無しさん
05/09/28 15:11:17 Rt9fA2ER
>>799
>今の段階で２chの必要性について議論するのは、
>ただの時間の浪費でしかないので、やめましょう。
そうだね。
まあ、とにかく前進していきましょうよ！
802:763
05/09/28 15:42:40 HoBSIzLq
どうして２ちゃん不要という話になるのかよくわかりませんが、
２ちゃんだろうがwikiの掲示板だろうが、不確定未確定な情報飛び交う
コミュニケーションの場と、web上であれなんらかのプロジェクトとして
意思表示するアピールの場をきちんと分離すべきではというだけの
話で、どちらかを無くせという意味では決してないです。
現在もwikiのトップページに行くと、一番に「チラシをどうする」という
話が出てくるわけで、初めて、ＨＦ１０のことを調べたいと思って
こういうプロジェクトがあるのか、と思って来た人は何のことだかと
思うでしょうし。
こういうチラシや啓蒙活動を話し合う場は絶対必要なわけで、
それを否定したり抹消したりする必要は全くなく、単に区別して
わけたほうがいいのでは？ というだけの話ですよ。
803:病弱名無しさん
05/09/28 17:00:07 f7yWo96z
なんでもいいよ。
なんか動きがあったら知らせてよ。
2ｃｈしか見てないから。
804:病弱名無しさん
05/09/28 17:23:48 RozrZgtT
>>802
もうその話は止めてくださいね。
805:病弱名無しさん
05/09/28 17:55:26 hKgmQcj9
>>802
wikiのトップの最初の最初のコーナーは
よくあるホームページのwhats newと一緒かと思って、特に疑問に思いませんでしたが。
最新情報がＵＰされていていいと思いますよ！
ＨＰを訪れた人は、一行目だけ見て、何のこと？って思ったら、そのまま帰ってしまう方も
そう多くはないと思いますし、少しスクロールすればトップページに序文は載ってるわけですから
そのくらいは目を通して頂かないとねｗ
とりあえず、事務局や将来的なwikiの整備も視野に入れつつ、
活動形態自体の議論をしましょうという事ですので、
763さんの、掲示板との区別云々のご意見も現行で問題視する方がそう多くない以上
やはり変更を検討するのは難しいと思います。
将来的にもっと人が多くなって、状況が変われば、掲示板とのもっとはっきりとした区別が
必要になるかもしれないですね。またその時に議論しましょう。
２ちゃんねるを無くせとおっしゃっているのではないというのはわかりましたから
ご安心ください。有意義なご意見ありがとうございました。
806:病弱名無しさん
05/09/28 17:59:43 eSVmPR+L
>>763氏。
そろそろ空気を読みましょう。
要望としてはみんな受け止めてますから。
今は要望課題山積みなので反応がまとまらず不満でしょうが、きっと正しく実現されていくと思います。
807:病弱名無しさん
05/09/28 18:21:27 X78D3bSh
こんちわ。久しぶりに来たらなんか殺伐としてますな・・・
763さんがこのプロジェクトに建設的なご意見をしていただいてるのは事実だし、
みなさん目的はひとつなんですから、んーなんかうまく言えないけど
なかよくやっていこうぜ！
808:病弱名無しさん
05/09/28 18:48:51 HoBSIzLq
空気読めなくてすみません。
809:病弱名無しさん
05/09/28 18:53:20 lEl6r9VL
ごめん！すごく的外れでバカな発言かもしれないけど。
誰かが亀裂を入れて、我々を分断して
この運動を潰そうと、しているような感じしない？
自意識過剰って、笑われそうだけど、自分なら、
芽は小さいうちに摘んでおけ、って思うから…。
潰すなら今でしょう？
癌が治る病気になったら、打撃を受ける方面は、確かに存在から…。
810:病弱名無しさん
05/09/28 19:01:26 HoBSIzLq
途中で送信してしまいました。
なかなかうまく伝えられなくて残念です。私が最初から書きたかった
ことは、一般に知らせるためのサイト、仲間集めのサイトとしては
とてもよく、順調に機能していると思いますが、企業や大学や厚労省
と連携するには、配慮が足りない部分が多いのが心配だったのです。
私は友人がガン患者であると同時に、研究者の立場に近い人間です。
研究者からみると、新しい薬を世に送りだそうとする時という
のは大変に慎重に動かなければならない時であり、どんな些細な誤解
でも流布してもらっては困る時期なのです。
そのようなときに、誤解を招く情報も有益な情報も一緒になって
いるサイトやプロジェクトとの連携は、当然慎重に距離を置かざるを
得ないと思います。
私としては、それが非常にもったいないと思ってしまうのです。
それだけです。もうこれ以上空気を乱したくないので最後にします。
811:家族の一人
05/09/28 19:25:53 QkMyxjV0
正式な報告・宣伝ページの立ち上げを目指しましょう。
運動を社会から見えるようにする際には、必要不可欠な物だと思います。
その為に、事務局の設置を検討しましょう。
先ずは、ＯＦＦ会で顔を合わせて、お互いの理解を深めないとですね。
>>763さん、その際に詳しく計画に乗って頂けますか？
812:家族の一人
05/09/28 19:31:46 QkMyxjV0
すみません、不慣れなもので、上げてしまいました。
ブラウザーに覚えこませます。
リーフレットの用意が出来、事務局がおぼろげながらも見えて来たら、
人海戦術に出る事になるだろうと思います。
その際には、ネラーの皆さんの力も貸していただけるのでしょうか？
全国のネラーを通じて、一斉に活動が開始されて行くなんて考えると、
かなり気分が明るくなるんですけど・・・
（今度は下がってますように）
813:115
05/09/28 20:29:24 Mz/goocB
みんな～～
名大UPしてます！！
最新更新日 2005.9.28
まだ、これから見るんだけど、ヘルペスのが、UPしてますよ～～～
・・・期待しちゃう！！！
814:病弱名無しさん
05/09/28 20:38:04 f7yWo96z
なんか知らんが良い感じな事書いてるね。
815:115
05/09/28 20:49:54 Mz/goocB
抜粋してみた。。
『さて、私たちは本臨床試験を行なうと同時に、
腹膜播種に対する治療を視野に入れて、
大学内で作成するHF10よりも、はるかに純度・濃度が高く、
GNP規格にも準拠した製剤を作成する方法を探って参りましたが、
つい先日それを可能にする目処がたち、現在製造段階に移っております。』
『しかし、規格に基づいた、高純度・高濃度のHF10製剤を作成する目処がたちました以上は、
試験を受けていただく皆様へのより一層の安全を図るために一旦臨床試験を中止し、
製剤ができた際に改めて今回の膵癌に関する臨床試験を追試、
あるいはその他の癌種に対する治療、
腹膜播種に対する治療の臨床試験を計画する方がよいというご指摘を受けましたので、
予定6名中3名の方に対しての試験の実施を行なったところで
一旦試験を早期終了させていただくことに致しました。』
『なお、規格に準じた高濃度の製剤が出来上がりました暁には、
本ホームページ内で皆様にいち早く御報告させていただきます。
そして、再び新たな臨床試験を計画し、本大学倫理委員会の承認が得られました際には、
改めて本ホームページで公告させていただきます。』
・・・・・高濃度の製剤作ってから、また、治験一からやり直しってこと？