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②【癌の】単純ヘルペスウイルスHF10【特効薬】② - 暇つぶし2ch481:471
05/09/10 06:22:50 aM3NISuo
>>478
337さん、それがよさそうですね。
ぜひお願いいたします。

482:115
05/09/10 09:20:03 mHTbzgD9
>>478さん
よろしくお願いします。



483:病弱名無しさん
05/09/10 16:27:49 bxI3uBbh
>>478
どうかよろしくお願いします。

>>479
効くまで何度でも受けたい。
抗癌剤と違って、壊滅的なダメージ(副作用)がないから、ダメ元でも受けたい。
万一癌細胞を全滅に持ち込めなくても、免疫力だけは上がるし。

484:477
05/09/10 17:09:26 zqVMjSzx
>>478
ありがとうございます。
そういう感じでいいと思います。
個人的には例えば治験という大きな枠では、目指す方向は一緒ですし、
大きな勢力であるほど行政への働きかけは有効だと思いますので、
三浦先生にお力を借りるだけでなく、
三浦先生の活動で何か協力ができること(例えば署名など)があれば、
wikiで呼びかけるなどのプロジェクトの公式な活動として
積極的に参加協力できたらいいな、なんて思います。

485:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/10 17:41:18 s3FjIyGE
>>479ひとつ突破口が見つかれば変種・改良が可能だから時間の問題でしょ。


486:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/10 17:43:12 ZQS45KRB
色々な団体やチームが、必要に応じてまとまれるとイイですよね。

487:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/10 18:36:10 K0hL6HYY
通りすがりが悪いけど、国を動かしたいなら、小泉首相や厚生労働大臣にこの活動や
HF10について認識してもらう必要があるんじゃないだろうか。どういう方法が有効かは
分からないけど、eメール(目を通してくれる可能性低い)よりは手紙で書いたりして
首相公邸or官邸に送ってみてはどうだろう。選挙事務所でもいいかもしれない。

488:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/10 19:03:41 jIN13ATR
プロジェクロXあたりで取り上げてくんないかな

489:337
05/09/10 19:48:51 buMXH9uS
みなさん三浦先生へのメールの件、ご意見ありがとうございます。

それでは僭越ながら私が、一参加者の立場で運動の存在を
お知らせする、という内容で、数日中に責任を持って送らせていただきます。
経過等はまたご報告します。

490:337
05/09/10 19:57:50 buMXH9uS
>>487
ご意見ありがとうございます。
行政等へのメールは、随時有志が送付・結果報告してまして、
首相官邸や公明党へも送っています。
wiki会議室に専用スレがあります。

【行政】メール報告スレ【マスコミ】
URLリンク(jbbs.livedoor.jp)

仰るとおり、たしかにeメールでは埋もれてしまう可能性もありますね。
手紙含め、もっといろいろな手段を検討してみる価値がありそうです。
今後もぜひ、お知恵をお貸しください。

491:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/10 20:13:35 BIIEy4DK
電突スレに依頼してみるとか。

492:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/10 20:18:55 +61ZkS2k
>>489
よろしくお願いいたします。
ご報告、お待ち申し上げております。

>>490
>いろいろな手段

プラカードを持って座り込み→逮捕される→ニュースになって、HF10全国デビュー。
と、夢想したりする今日この頃。
でも、逮捕されると、HF10の印象まで悪くなりそうだし…。

493:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/10 20:48:48 SPdn+NtI
>>475 そうだね。がんばろう!俺も少しでも力になれるようにいろんなところ
に働きかけてみるよ。ホントこの板はイイスレだね

494:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/10 22:02:17 aM3NISuo
>>492
それいい。自分的には。
とにかく、話題になったもん勝ちでしょ。
2・3人だとニュースにならないだろうけど。
100人近くでおしかけるとか…。

495:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/10 22:13:29 onKVviFo
現在223件
URLリンク(www.google.co.jp)

496:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/10 22:16:33 onKVviFo
公務員板にスレ立てて、一番てっとり早い手段を聞くとか。

497:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/10 22:24:59 onKVviFo
需要の大きいものに研究費を投じるのは普通だから、
名大(東大も)がもっと声を大きくして欲しいってことだよね。
やはり目立つ作戦はいいと思うね。
下品でなく、いかがわしくなく。
どこに訴えるのが良いんだろう。

498:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/10 23:24:58 aM3NISuo
>>497
そうだね。>>201等の意見を見るに、
東大の先生の言いたいことは、
患者が声を大にして訴えて、
国に特別助成金でも出させてくれ、ってことだもんね。
名大も似たようなもんだろうし。

訴え先は、おそらく厚生労働省でしょうね…。

499:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/11 00:34:49 8S6WjTeL
それと、文部科学省かな?
東大のウイルス療法はコッチみたい。

URLリンク(ctrp.tri-kobe.org)

500:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/11 00:56:43 rNf642bg
スレ立ててくる。

501:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/11 01:12:52 rNf642bg
ちょっと教えてください◎身体・健康板より◎
スレリンク(koumu板)

連続投稿規制にひっかかってこれ以上レスできませんでした(´・ω・`)
以後ヘルプ・サポート宜しくお願いします。

502:115
05/09/11 07:36:25 aT8KXjLl
>>501さん
行ってきました。。。。。
でも、また怒らせたらどうしよう。。。。。と、カキコしてから思う自分。。

503:デザイン職人
05/09/11 09:14:50 inZ19AND

お待たせしました、
データ一式用意ができました。
FLASH職人さん達への素材集も兼ねてダウンロードサイトを作ったので
デザイン等はこちらで確認してください。

【素材置き場】URLリンク(www.geocities.jp)


現在、以下のデータをアップしてあります。

〈レイアウトデータ〉
● メインビジュアルA・B(アカ・モノクロ)
● 横断幕データ(モノクロ) ※広報一号さんのトラック用です

〈素材集〉
○ ロゴマーク(アカ・モノクロ)
○ メインビジュアルB 「癌」文字/最終データ(アカ・モノクロ)
○ メインビジュアルB 「癌」文字/元データ(アカ・モノクロ)

※デザインについての詳細などは会議室のちらしスレにてご確認ください。

504:デザイン職人
05/09/11 09:18:13 inZ19AND

>>各職人さん達へ

制作していただくにあたって
「この素材をこのサイズ(色)で欲しい」というリクエストがあれば
可能な限り対応しますので言ってください。
よろしくお願いします。

505:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/11 10:40:08 6BpEk0DZ
>>501
単発質問でスレ立てるのはご法度だよ。
それに題名にHF10も何も入ってないんじゃ、なんの質問だかわからない。
各地にローカルルール無視してスレ乱立させたら
イメージダウンの可能性も高い、諸刃の剣です。
その板(カテ)にもともと住人として居たわけでないのなら、まず相手の板の
ルールを読んで、向こうの方式にのっとるのはネチケットですよ。


506:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/11 15:46:10 7VP4qMld
せっかく立てていただいて申し訳ないけれど、
「ちょっと教えて……」については、このままそっと下がるにまかせて、
下がりきったあたりで「【癌の】単純ヘルペスウイルスHF10【特効薬】」のタイトルで
改めて立てさせていただくことにしますか?
って、私も2ちゃんはこのスレが初めてて、初心者なのでヘンなこと言ってたらすみません。

公務員さんの所にスレ立てる、というのはナイスアイデアだと思います。
なんとかうまく立てたいですよね。

115さん。フォローありがとうございます。
私も続けてお詫びを書き込もう、と思ったのですが…、
アガったら目立つから逆効果かも、と思いとどまりました。

507:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/11 17:14:11 HEr6Wxp9
2ちゃんねるは悪名高き(?)印象もあるので
敬遠される人も居るかもですが
その実、これだけの規模を維持してるだけあり
ルールも厳しく、しっかりと守られています。
ちゃんと知って守れば便利ですから、ルールを知りましょう。
逆にルール破りにはすごく冷たいです。

ちなみに、書き込む時にメール欄がありますよね、
そこにアルファベット小文字で
sage
と書くと、レスをつけてもあがりませんよ。
たまに、名前の文字の色が違う人がいますよね
その人の名前をクリックすると
sageと書いてある事が多いよ。

508:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/11 18:22:01 5q+2IoJX
>>507さん。506です。
私は癌になるまで、ネットには縁のない生活でした。
癌告知はいきなりで、2チャンネルについてロクに勉強する間もありませんでした。
本当に言い訳でしかなくて申し訳ないんですけど、癌治療の情報集めに走りながら
勉強してるような状態なので、暖かく教えて頂けると本当に助かります。
ありがとうございます。

サゲ進行、やってみます。ドキドキ、できるかな?
これからも色々と教えて下さい。よろしくお願いします。

509:名無しさん@そうだ選挙に行こう
05/09/11 22:28:56 Y+Fwh6R5
選挙がなんか凄いことになっていますね。
この結果は、医療行政、ひいては癌治療、そして
単純ヘルペスウィルスHF10早期実用化要望プロジェクトなどの運動に対して
どう影響するのでしょうか?
厚生労働省大臣と文部科学省大臣は誰になるんでしょう?

510:病弱名無しさん
05/09/12 01:19:45 I1dc7wt7
ageとこ

511:病弱名無しさん
05/09/12 01:45:00 YkrLHyoT
あまり期待しすぎるのもよくないよ だからといって気にしないのも

512:病弱名無しさん
05/09/12 02:11:54 Awvl1STU
>>509
自民の大勝ははっきり言ってマイナス。
医療・福祉に積極的な公明党の発言力が低下するのは確実。
民主党もほとんど死に体になった。
こうなったら自民党の良識ある若手をなんとか頼りたい。

513:病弱名無しさん
05/09/12 05:01:19 ryanCIeL
うろ覚えですみませんが…。
確か、病院の株式会社参入みたいなことも検討されてましたよね?
医療に資本主義の原理を持ち込む、でしたか…?
そういうのは、治験の推進にプラスに働いたりしないでしょうか?

私も自民の圧勝は医療・福祉にはマイナス要因ではないか、と思いますが。
なんとかマイナスをプラスに転じる途はないものでしょうか?!

514:病弱名無しさん
05/09/12 06:50:39 gpzEezOa
自由診療の全面解禁・株式会社化によって
優秀な医師・治療法の存在がさらに大っぴらになり
全体のレベルアップにつながる事を期待したいです
付随して出費が増えることについては少なくともここでは
コンセンサスが取れているのではないかと思います。
通院前に付き乱文失礼します。

URLリンク(www.saitama.med.or.jp)

515:病弱名無しさん
05/09/12 09:07:18 QIBo9Cj8
仕事の息抜きにスレ覗きに来た漏れ。
レス全部読んでないか空気読めてなかったら申し訳ないんだけど
なんだ、その…

おまいらガンガレ、超ガンガレ!!
仕事終わったらまた覗きに来るけど漏れにも出来ることがあったら微力ながら
協力しますぜ!!

516:病弱名無しさん
05/09/12 15:04:46 XnApeY2y
郵政の次は、農協と医療の改革と言ってるからな。国民皆保険はなくなるかもしれない。
アメリカのように貧乏人は早く死ねって感じで。

517:514
05/09/12 16:49:09 gpzEezOa
医療現場の方にもこういう意見があります。

h URLリンク(blog.goo.ne.jp)

私の区域では医師会の反対で総合病院も大学病院も出来ない。
いちかばちかで構わないから改革をどんどんやって欲しいです。

どの程度を持って貧乏と言うのか良く分かりませんが携帯も使わず
薄型テレビも買わず保険等に出費して病気に備える人だっているはずです。
備えあればチャンスを掴める選択肢を与えて欲しいですね。




518:病弱名無しさん
05/09/12 17:27:49 Kbn8V9aG
>>512
政治色のある発言は控えたほうがよいかと。

519:病弱名無しさん
05/09/12 21:42:11 sKdRCtHn
>>512
>医療・福祉に積極的な公明党

ここで言う、医療、福祉とがんの研究治療は似てるようで全く違うものなんだけどね。
民主党の意味不明さは例外としても、彼らや社民党、共産党などが言っている医療福祉は
システムとして「行政が提供する」医療サービスであって現在の問題ありまくりの医師会や医局のあり方、
それが影響を及ぼす医療体制になんら影響を与えるものではない。
共産主義国家が優れた医療技術、明瞭な医療システムを持っているかと言うと全然そんな事は無いよね。

残念ながら選挙によってこれらの問題が改善することは現時点では全く望めない。どんな結果であろうとね。争点になってないもん。
声を上げて、問題を周知させ、医師会の影響力以上の影響力を国民が行使するしか手は無いです。

520:病弱名無しさん
05/09/12 21:47:28 jZdtS1wr
ちょっと、冷たい言い方かもしれないけど。
チラシもいいけど、
実際に国動かすなら、
嘆願書つくって署名集めなきゃ意味ないでしょ。
寄付・募金も必要だろうし。
当然、匿名の集団じゃ相手にもされないよね。
代表者含む事務局が当然必要と思うんだけど。
一人でも名前出したり、連絡先明記することとか
現時点ではまったく無理なの?

それができなきゃ、活動としては
始まってもいないようなもんだと思うけど。
今から協力者探すんじゃ、それだけで相当時間かかるんでない?

521:病弱名無しさん
05/09/12 21:48:27 tockxTzp
こんなところで喚いてないで署名活動でもしないの?

522:病弱名無しさん
05/09/12 22:24:11 O5rV0/7r
>>520 >>521
例えば、今、街角に立って署名集めようとしても、ウイルス療法を知っている人が
まず少ないと思われ。そゆ人達にウイルス療法を知ってもらうのが先決問題では
なかろうか?

とにかく、「癌」「治る」「効く」という単語が並ぶだけで、胡散臭くなるという
この現状では、街頭やネットで署名を募るのは難しくない?

自分の周りの人から署名集めるだけでは限界があるから、多くの人に署名して
もらうには、やはり単純ヘルペスウィルスHF10について、知ってもらう運動
(チラシやウィキサイトなど)に力入れないと…。

実際、ココやウィキサイトを開いてもらうまでは、僅かに「癌掲示板」の
スレッドだけで、情報もすごく少なくて、人に説明するのに苦労しますた。
親切な友人などは、自分がアヤシイ治療法に引っ掛かって大金を巻き上げられるのではないか、
と真剣に心配してくれた人もいますたから…。

523:病弱名無しさん
05/09/12 22:31:11 sKdRCtHn
まーひとり一人だってやれる事はいくらでもある。
一番重要なことは常に問題を忘れ無い事と、「正確な」知識を蓄えること。

後は知り合いに広めるなり、社会的立場を活用するなり、何もしないなり
人それぞれの働きかけが出来るようになる。

何かをやりたかったらまず現状を把握し、賢くなれ、と。
今回の選挙結果のせいでどうたらとか言ってる暇があったら
自分にチャンスが巡ってきた時にそれを活用できるような人間になって下さい。

常に行動できるのが最上だけど、全ての人が時間を自由にできるわけじゃないしね。

524:病弱名無しさん
05/09/12 22:55:38 W9u/AcQs
もっとも切望するのが患者でありその家族であり、またその人達がプロジェクトの原動力であるわけだけど、行動を起こしたい気持ちと現実には制約が多い事もあって、実は行動がなかなか起こせない矛盾はどうにもならないと思う。

自分もそうだけど健康な人には、我が身に降りかからない火の粉には無関心だしね。
ホントはこの先の保険だと思って、今健康で行動力のある人達が率先して運動起こせるとみんなハッピーなんだよね。
仮に無駄な運動だとしても、現患者さんとかには凄い励みにもなる気がする。
素晴らしい人達が現れてくれるといいと思うよ。
自分は情けないことに、ここでこんなことしか書けない。


525:病弱名無しさん
05/09/12 23:09:27 jZdtS1wr
チラシを受け取ってくれるのは
中高年の男性が多いという情報を何かで見た。
それにがん患者自体、高齢の人が多い。
中には、インターネット使えない人もいるだろう。
その人たちが興味を持ってくれても、
で、何をしたらいいんだ?ってことになりかねない。
その時、署名、募金等があれば、その労力も倍に報われると思うんだが…。

あと、署名は嘆願書と一体じゃなかった?
署名の管理者名と、嘆願内容も書いてある用紙でなきゃ、
この運動の署名分には換算されないと思う。
個人の署名活動は、共通の署名用紙つき嘆願書を
HPからダウンロードして、事務局宛に送るとか、そんな方法が多い。
今の段階じゃ不可能だよ。間違ってたら指摘たのむ。

癌治療薬早期認可を求める会の三浦代表は、
活動開始から半年ほどで、10万人の署名を集め、
当時の坂口厚労大臣と面会してる。
彼のやり方は、まず、全国の患者会ネットワークに訴えかけた。
そのペースでやれば、助かる人も増えるかもしれない。
個人活動に効果がないとはいわんが、
相当に時間がかかるのではないか、ということ。
早期に、実現化を求めるんなら、効率的な宣伝活動が必須だと思う。

526:病弱名無しさん
05/09/12 23:10:29 jZdtS1wr
言い方悪くて怒らせてしまった人、ごめん。
最近、下火になってる気がして、自分もちょっと熱くなってた。

どんな意見でも言うだけで有意義だと自分は思う。
最も自分は意見しか言えないんだけど。

527:コピー屋
05/09/12 23:12:47 20UYONyj
でも署名活動は、遅かれ早かれいずれ必要になるだろうから、
やっぱりやるべきだと思います。
私はチラシ配るとき、一緒に署名活動もしようと思います。

あと、ネットでも署名活動ってできるみたいですね。例えば↓ここ。
URLリンク(www7.wisnet.ne.jp)
本名と住所(市町村名まででいいようです)さえ集めれば、
あとはプリントアウトして、代表者の本名と連絡先添えて提出すれば
直筆でなくても大丈夫そう。

528:病弱名無しさん
05/09/12 23:16:29 kVxu/v/j
>>520
そんなことはここに居る人達は100も承知だよ。
新しい意見でも、斬新でも、冷たくも、過激でもなんでもない。
しかも、その手の理想を言うだけなら、誰でも出来るんだ。
実現に向けて、地味な努力でも一歩ずつ進めるっていうのが、本当に大変なんだよ。
しかも、自信が病気を抱えていたり、病人を抱える家族だったりしながらね。
だけど、ここに居る人たちはやってる。
無駄かも、間にあわないかも、でもチョットづつでも進もうってね。
だからさ、問題提起じゃなくて、実現化に向けての案を一つでもいいから考えてほしいんだ。
欲しいのは、そっちなんだよ。力になってほしいな!

529:病弱名無しさん
05/09/12 23:54:28 kVxu/v/j
>>526
下火?!今、下火なんかじゃないから大丈夫だよ!
wikiの会議室ではチラシやデザインの話し合いがどんどん進んで、出来上がってきてる。
エムズサイエンスへの働きかけに関しては、ペンディング状態だけど、
三浦先生へメールを出してくれてる人も居る。その返答も楽しみなところ。

署名をするなら、ちゃんとやろう。何十万単位で集めて、一つの意見を通すくらいにやろう。
ネットを使うのはもちろん、各患者会に働きかけて、協力を仰いでさ。
一人で1、200の署名集めたって、なんにもならないよ。
その場合、じゃ、何処に、何を要求するかって事だよね。
この複雑な医療界で利権が絡む中、それを決めなきゃいけない。
その為に、エムズにメールでアタックしてくれた人が居たり、
公務員板にスレを立てて、助言を仰ごうとしてくれたり、みんな微力ながら…
っていいながら、自分の出来る行動をして、その成果をここに返してくれてるよ。
それを分析して考えるしかなくない?

530:病弱名無しさん
05/09/13 00:14:57 TRZaUe5z
>>526さん
でいいかな?貴重な意見をありがとうございます。
私達はやるべき事が多すぎて見えていない物が多々有ると思います。
今後もどうか宜しくお願いします。

それから皆さんにお願いがあります。
現在の簡単な流れを会議室に書いてもらえないでしょうか?
少しの間この活動を離れていたんですが
追いつくのが大変でした。
ワガママだとは思いますが新しく来られた方は何をやっているんだかサッパリだと思います。
協力も(口出す事すら)出来ない状態かもしれません。
私が出来ればいいのですが、追いつけているのかも不安なのでどなたかお願いします。

531:病弱名無しさん
05/09/13 00:25:39 RNr6Bhnb
ちょっとHF10というものの存在を知った人が
Wikiを見てその疑問を解消できて正確な情報、最新の状況を知ることが出来れば
まずは第一段階クリア。

532:病弱名無しさん
05/09/13 01:04:15 8R7zTgoH
スレ違いだけど、ここの人達的には他の先進医療についてはどう思う?
個人的には早く重粒子線治療が一般化してほしいんだけれど。

重粒子線治療について
URLリンク(www.amiy.jp)
URLリンク(www.kenkobunka.jp)

国立がんセンターの説明
URLリンク(www.ncc.go.jp)

(ついでに陽子線治療について)
URLリンク(www.amiy.jp)

533:病弱名無しさん
05/09/13 01:57:35 l0D3Jm6O
>>530
自分も完璧じゃないし、ちゃんとまとめようとすると
やっぱり過去ログを読んで、情報見直さなきゃいけない。
となると、530さんとやるべき事は同じになるよね。

自分も毎日はチェックできてないけど、
数日前に三浦医師のHPの活動が、こことリンクすることから
三浦医師に助言などの協力を仰ぐ為に、まずこの活動の紹介メールを
>>489さんが出してくれる(くれてる)詳細は前後を読んで。


534:病弱名無しさん
05/09/13 02:02:41 l0D3Jm6O
会議室ではチラシ、ロゴ関係が大詰め。
ロゴ、メインビジュアルは出来上がってデザイン職人さんが
ダウンロードサイトも用意してくださってる。

チラシの内容もコピー屋さんによってほぼ完成で、
現在、デザイン職人さんがデザイン作業に入ってくださってます。

ただ、チラシのメインビジュアルが癌患者本人に不快でないように
2通りの案の中からどちらを採用した方がいいか会議室で意見を募ってらっしゃいます。
患者さん、患者家族の方は積極的にご意見書きにいってください。

現在、チラシの配布方法についてが問題になりつつあります。
コピー屋さんによって、都内、近郊の方は、一度集まれる方で集まりませんか?
との呼びかけもあります。詳細は会議室チラシスレ。

広報一号さんの宣伝トラックは奥様と手作業でアイロンプリント数十枚という力作。
すでに国内を走っていらっしゃるようです。
携帯による画像をUPできないかとおっしゃっています。
ウィキの編集に強い方はお力をお貸しください。

535:病弱名無しさん
05/09/13 02:03:45 l0D3Jm6O
また、ウィキの編集権が、トップページと一部を除き公開になりました。
皆さんで積極的に更新していきましょうという事らしいです。
スキルのある方お願いします。

コレに伴って、会議室に編集依頼スレができてました。

エムズサイエンスに個人的に治験について質問した方が内容を
会議室のメール報告スレにアップしてくださっています。
名大とは別に国内治験をする予定があるが、無理なら国外でやるかも。
とのこと。治験流失は防ぎたいので、なんらかの働きかけができないか。
という意見が出始めたところでこちらはストップ中。

フラッシュも1つ作ってもらえました。現在、2人目の方が別作品作業中???
gifアニメのバナーも作ってもらいました。

最近はこんな感じ?誰か、おかしいとこ直してください。

536:337
05/09/13 02:05:19 nQnlqVCD
こんばんは。>>489の件、いま三浦先生にメールを送信しました。
内容は前に書いたように、とりあえず「知ってください、ホームページ等
(wiki、このスレ)ぜひご覧ください」という感じです。
もしお返事をいただけたら、また報告しますね。
一参加者からの私信という形で出しましたから、
返信をいただけてもそのままコピペはできないと思いますが、
要旨はきちんとお伝えします。

537:病弱名無しさん
05/09/13 04:17:54 nhQrXWbz
今日も実用化に一票だ============

538:病弱名無しさん
05/09/13 06:00:42 qCbq9oCf
インターネットから派生した運動だから、むしろネットを使った新しい活動も提案できないかな…
心臓病の子供のために一億もの善意の大金が、ネットからの呼びかけで集まるようにね。


539:病弱名無しさん
05/09/13 06:38:09 TRZaUe5z
まとめた人GJ!

540:病弱名無しさん
05/09/13 09:12:54 kbjcXcRd
>>538
私もソレ考えてます。ネット時代(古い)の新しい運動の形。
単純ヘルペスウィルスHF10はもちろんですが、これ以降にも何か出てきたら
応用のきく新しい形を提案できれば…。
(ウィキサイトや、公開質問状などは、かなりイイ線ですよね)

そして、それと並行して従来型の運動も、今、単純ヘルペスウィルスHF10を
必要としている患者さん達のために、勧めて行かなければと思います。
( >>527さん。署名のご提案ありがとうございます。)

長期的、短期決戦的、上手く両輪のように連動できれば、と願っています。


541:病弱名無しさん
05/09/13 09:29:32 zGEfOM+x
>>540
そうですよね。
当たり前だけど、両方から、アプローチしていかなといけないですよね。

今、活動していること(wikiサイトの開設や質問をなげるなど)以外に
僕らにできることってなんかあるのかな~。

542:337
05/09/13 09:41:14 nQnlqVCD
>>536
途中経過です。
先方のメールボックスがいっぱいのようです……。
やはり先生のところには全国の患者や家族から
様々なメールが殺到しているのですかね。
今日たまたま、のことかもしれませんので、
もう数日、送信リトライしながら様子を見ます。

543:病弱名無しさん
05/09/13 10:33:04 l0D3Jm6O
>>542
ありがとうございます。
お手数かけますがよろしくおねがいします。
結果を興味深くお待ちしています。
行動する人が宝だと思います。本当にありがとう。

544:病弱名無しさん
05/09/13 10:41:25 qCbq9oCf
まずは電子ビラ配りみたいな感覚で、一般ホームページのオーナーの方にリンク張ってもらえるよう、慎重に運動の主旨を説明した参加お願いメールをだしてみるとか。
決して人道的強制行為にとられないよう、これは定型文とマナーと注意すべき対応をガイドラインを決めて分散して運動するとか。
そうするうちにサイト管理や、運動向上に参加してくれる人達が増えないかなと思ってみる。


545:病弱名無しさん
05/09/13 13:25:20 C8IcpfUe
>>544
全国にたくさんある、患者会のひとつひとつにメール送ってみようか…。
三浦先生にメールした要領でさ。

あわよくば、HPにリンク貼ってもらったり、
イベント等でチラシ配ったりしてくれたり、
そんな、都合のいいことにならんだろうか…。

546:病弱名無しさん
05/09/13 15:46:16 qCbq9oCf
>>545
それいい案だと思うよ。
ただチラシ配りとかは便乗するスタイルはどうだろうね。
それやるなら、最初は先方チラシ配りの場にプロジェクトメンバーなりが出向いて共同活動しないと、楽してナンボではダメだと思うけど、方向性はいいね。
単独ビラ配りはちと気が引けるかもだけど共同活動してもらえるなら安心できるしね。

547:病弱名無しさん
05/09/13 18:46:13 KrJgtU/r
この運動のロゴを付けた10トントラックが走っています!!

応援してくださっているトラッカーさんの手作り横断幕です。
ご協力くださった奥様も、ありがとうございます。

URLリンク(limolog.jp)

548:115
05/09/13 19:37:44 VmXXib95
すごい!!
カッチョイイ!!
広報1号さん、、本当に有難うございます。

なんだか、涙が止まらない。。ホントにありがとう・・・・。

549:コピー屋
05/09/13 21:26:31 3whXP1DA
そろそろチラシの完成が近づいてきました。
そろで、ただいまチラシを配布してくださる方を募っています。
実費負担でのお願いになりますが
(単位は10枚か50枚ごと、10枚なら280円、50枚なら1400円、各送料別)
配りたい、自分が欲しいなどご希望の方は、
実用化要望プロジェクトの会議室↓「★チラシ制作会議室★」でご表明お願いいたします。
URLリンク(jbbs.livedoor.jp)
※詳しくは「★チラシ制作会議室★」の137,138をご参照ください。

そうか、署名もどこに提出するか決めないとできないですよね・・・
でもネット上なら、厚生労働大臣など提出先を仮決めして
とりあえず署名を集めて、後から代表者を決めて提出ってことできませんかね?

550:病弱名無しさん
05/09/13 21:45:37 C8IcpfUe
>>549
チラシ配り、ひとりじゃ寂しいんだけど…。
みんなで、とかは今のところ無いのでしょうか?

551:病弱名無しさん
05/09/13 21:54:53 FAJM9QrN
でも、チラシは10枚280円だからな。道行く人に配るってのは、コストかかりすぎるような。
市とか区の掲示板に貼りつけたりするのかと思ってた。

552:病弱名無しさん
05/09/13 22:29:29 iJ9SaKw6
チラシ、一人で道で配るのはサミシイので
通院してる病院のトイレとか、駅のトイレとか、
アチコチに忘れてくる予定です。
知り合いの店に頼んで貼ってもらって、町内会の掲示板にも
こっそり貼ってきます。
あと、書店やコンビニで、癌雑誌や健康雑誌・本の
間に、置き忘れてくる予定です。

553:病弱名無しさん
05/09/13 22:34:42 qCbq9oCf
まだ芽がほんの少し出てきたばかりだから、例え10枚しか配れなくても、ほんの少しずつでも前進することが後につながるでしょ?

一人10枚でも100人で配れば1,000枚です。


554:病弱名無しさん
05/09/13 23:05:50 l0D3Jm6O
公民館とか、公共施設なんかにご自由にお持ちくださいコーナーみたいなのない?
バザーのお知らせとか、人形劇がやってくる的な手作りチラシとかおいてあるような。
そういうとこにちょっとづつ積んで貰おうかと思ってる。
さすがに一人で配るの地元だし、友達通るしやっぱキツイから。
結構置かせてくださーいって言えば置かせてくれるよ?
公共機関の待合室とかにもたまにそういうコーナーあったりしないっけ?

555:病弱名無しさん
05/09/13 23:11:35 l0D3Jm6O
チラシの配布について意見を募集されてます。
会議室にもご意見のレスをお願いします。

556:病弱名無しさん
05/09/13 23:36:08 C8IcpfUe
チラシ配り、病院の周辺でっていうのどうなったの?
あとOFF会もどうなったの?

557:病弱名無しさん
05/09/13 23:56:01 qCbq9oCf
病院の周辺でのビラ配布って確か控えたほうが(今のところ)よさそうな話じゃなかった?
だから敢えて忘れてくる戦法で>>552さんのやり方もあるんじゃないの?


558:コピー屋
05/09/14 00:03:43 jM07T3eW
病院周辺でのチラシ配りは、以前かかりつけの内科医に話してみたところ
ウチの病院ではダメ、たぶんどんな病院でも嫌がられるだろうとのことでした。
そのため、癌関係病院~駅の途中とか、癌のシンポジュウム会場付近で配ってはどうか、と意見が出ています。

OFF会というかチラシ受け取りの集まりは、私が言い出したんですが
まだ賛同の声が出ていないので。
人数集まればもちろんやりますし、集まらなくても
とりあえず私は自分のぶんをデザイン職人さんに会って受け取るつもりです。

559:病弱名無しさん
05/09/14 00:55:20 9J8eQ8i6
他の人たちに知ってもらうってことも大事だと思うけど、
自民党本部に直接もっていって渡してくるとかも重要かもしれないよ。
政治家の人でもウイルス療法とか知らないだろうし。

560:552
05/09/14 01:19:00 w0hVFZvX
近くに共産党の事務所(?)みたいなのがあるので、そこへは持って行ってみます。

チラシ配りは規制が多いし(道路交通法とか)、許可取ったり、一人で立ったりって
勇気も体力もいるでしょ?私、患者で、あまり重いもの持てないし。
なので、置き忘れてきます。
今年の夏も、日傘雨傘合わせて3本、どこかに置き忘れてきました(T.T)。

あとは、講演会や患者会に出席した時。
配るのではなく、隣席の人とか列の前後の人とかに、声かけて挨拶して
その上で手渡してこようとかな?と思ってます。
女同士だと割りと「どちらから~?」なんて、話が弾んだりすることもあるので。

アイデアやご意見、色々出てきて、嬉しいです。ありがとうございます!

561:病弱名無しさん
05/09/14 02:10:54 mBQeXZXA
冷静さを失わないようにしようね。
治験が拡大化したときに、沢山死者が出る可能性も0じゃない。
あくまで私たちが希望しているのは自己責任による治験拡大。
もちろんそこに期待や希望はあるんだけど、
名大側も必ず効くとは一言も言ってないし。
ちゃんとした理解と覚悟を持った行動をしなくちゃって自分にも言い聞かせてる。
未知の副作用の可能性を忘れないようにしようね。
ただ死ぬのが嫌だっていうのは変わらないけど、他人もそうとは限らないから
理解を求めながら進まなきゃって思う。
水さすような事言ってごめん。
なんか、この所活動がいい感じで嬉しいから逆に言いたくなっちゃった。



562:病弱名無しさん
05/09/14 05:02:21 0wK1C8jw
2ちゃんねるサイトの皆様。
いつもありがとうございます。

6月24日に2ちゃんねるに最初のスレが立ってから、まだ3ヶ月にもならないというのに、
名古屋大学への公開質問状の送付と返信。アンケート(継続中)の実施、
そしてプロの方々による、チラシ・ロゴなどの作成と、本当に夢のような進展でございます。
ここにいらっしゃる患者本人並びにご家族の方々を勝手に代表しまして、
心から熱く厚く御礼申し上げます。

現在の医療において、進行・再発癌は厳しい病です。
私達患者には、治癒の可能性の殆どない、しかし副作用だけは確実にある
抗癌剤による化学療法や、同一部位には一度しか照射できない放射線治療など
受けたいと思える治療法があまりに少ないのが現状です。
それでも、まだ治療法があるだけでもマシなのかもしれませんが…。

このような現状の中で、自己責任による治験の参加への途を
拓いてくださろうという、皆様の応援は、本当に本当に心強いものでございます。
自分が受けたい治療(治験)が受けられる医療が、一日も早く実現しますように、
これからもどうか宜しくお願い申し上げます。

もしかしたら、自分には間に合わないかもしれませんが、
一患者として、皆様と共に頑張ります。
願わくば、単純ヘルペスウィルスHF10の臨床試験に参加することができ、
自分のデータが、皆様や皆様のお子様お孫さん方のお役に立てますように。

本当にありがとうございます!!

563:病弱名無しさん
05/09/14 06:01:22 IBNLpIe6
>>561
>冷静さを失わないようにしようね。
>治験が拡大化したときに、沢山死者が出る可能性も0じゃない。
>水さすような事言ってごめん。
>なんか、この所活動がいい感じで嬉しいから逆に言いたくなっちゃった。

そだね。なんらかの副作用が出てくる場合もある。
絶対大丈夫みたいな感じで、他の方にすすめるのは危ないね。
すすめる相手には、自己責任ということをきちんと説明しないといけない。

いま、思ったんだけどさ、海外で治験やってるんだったら、
そこで受けてくるってのは難しいのかな?
日本以外の国でも治験待ちできるのかなと思って。
日本人だと難しいか。金や労力がたくさん必要になるかもしれんが。。

564:病弱名無しさん
05/09/14 06:35:21 XOsc08VP
なぜ海外で治験なのか。
最近では中国の大学と組んで中国で治験やったりするんだよ。
患者を囲い込んで徹底的に追跡しやすいの。
人権意識の強い国だとなかなか出来ないからね。
だから中国に日本人が出向いても治験には参加出来ないのが普通。

565:病弱名無しさん
05/09/14 06:48:01 UVcjfCb2
海外で治験実施するくらいだから、かなり安全性については見込みあるんでないの?
その治験を国内で大規模実施しない(できない)のはホント疑問。
今ですら効き目が不確かな治療法や治療薬が(高額すぎ!)まかり通って、尊い命が失われてるのに海外での治験を許してしまう行政てか国はいったいなにて思う。

566:病弱名無しさん
05/09/14 07:39:43 jBAsnq0i
携帯で見れるHF10のサイトはありますか?

567:病弱名無しさん
05/09/14 07:51:37 UVcjfCb2
キャリアは何?
定額制とかならファイルシークからアクセスお勧め

568:病弱名無しさん
05/09/14 07:56:35 UVcjfCb2
URLリンク(fileseek.net)
ここからPCサイト検索でキーワードをHF10で検索かけると、出てくるよ。

569:病弱名無しさん
05/09/14 08:07:14 e6ZI88Wn
>>565
よくぞ言ってくださった!!

570:病弱名無しさん
05/09/14 08:35:27 +bkrHEEH
>>565 
御意。
現に海外で承認された薬が自発的な医師と患者によって
自由診療・自己責任において国内で投与されているのですから
足の速い海外で先に確立されるのは悪い事だと思えません。

N○Kスペシヤル「海外流失する治験-実用化しない日本発の治療法」
なんて番組そのうち出来るんじゃないですか?

571:病弱名無しさん
05/09/14 10:14:44 mBQeXZXA
OFF会の話が持ち上がろうとしています。
まだ、そんなに具体的ではないですが、なんとなくでもいいので
参加表明や、いけるとしたらこの辺という意見を積み重ねて
現実化につなげられればと思います。
ウィキ会議室にて専用スレを立てましたので宜しくお願いします。

○○OFF会待ち合わせスレ○○
URLリンク(jbbs.livedoor.jp)

572:病弱名無しさん
05/09/14 11:54:20 buNCKR9l
「2ちゃんねる」の書き込みから、骨髄ドナー体験が本に。
URLリンク(www.asahi.com)

「電車男」に続く2匹目のドジョウ?
目指せ!3匹目!!

573:病弱名無しさん
05/09/14 18:24:01 9J8eQ8i6
治験の拡大を目指してるのか

574:病弱名無しさん
05/09/14 18:32:41 vnKl2pgT
>>573
聞かれてるのか、わかんないけど答えとく。
多分目標としては、こんな感じ。

第一段階:治験の規模の拡大
第二段階:自己責任もしくは有償の治験の開始
第三段階:自由診療の開始

んで、今、それぞれのアプローチ法を模索してるような状況。
いい案募集中!

575:病弱名無しさん
05/09/14 18:56:17 UVcjfCb2
案の一つとして
各癌患者会とのリンクは必須だろうね
ただ未だリーダーシップをとってくれるなど中核が不在なんで活動のまとまりも併せて形にしたいとこだね。



576:病弱名無しさん
05/09/14 22:54:11 au9c7pe5
>>574
そうそう、そんな感じ。

時々、単純ヘルペスウィルスHF10療法をお勧めするサイト、という感じに
間違われてしまうこともあるみたいだけど。
基本的には、患者の自己責任による治療法(治験参加)の選択、への途を拓いて!!
という感じ。

自分、言葉が過激になるので、なるべく発言しないようにしてるんだけど、
副作用だけは確実にあって、治癒も延命もしない抗癌剤なんか点滴するぐらいなら、
このままだと、どうせ死ぬんだから、単純ヘルペスウィルスHF10を試させてくれ!
という気持ち。

>>565さん。ありがとう。ホントにそんな感じだよ。

577:病弱名無しさん
05/09/14 23:25:56 /QQTFSTn
いつもここを見ながら、自分に何ができるかを考えています。
それで、寄付金が必要になるかもしれないので、その時のために貯金を始めました。
僕は非力ですが、これからも何かやっていきたいと思っています。



578:病弱名無しさん
05/09/15 02:47:11 0OIptqQ7
ありがとう、ほんとありがとう。
私も非力だけど、できるだけやれる事やろうって思ってる。
願いが叶う日まで一緒に居てください。

579:病弱名無しさん
05/09/15 09:47:40 0HgOGNkW
>>437治験について調べてたら、
厚労省と文科省が出してる
『全国治験活性化三ヵ年計画』とかいうのを見つけた。
URLリンク(www.mhlw.go.jp)

内容を簡単に言えば、
海外に治験が流出するのはよくないので、
国内での治験をもっと増やそう、という国の計画らしい。
んで、大規模治験ネットワークというのを、
国立のがんセンターでつくるらしい。
そこで、提案なんだけど、これを利用できないだろうか?

「これほど有望で期待の寄せられている研究を、
むざむざ海外で治験を実施させることは、
何よりも、全国治験活性化三ヵ年計画の理念にそぐわないし、
ましてや国益に反するのではないでしょうか」、
などと言って。

厚生労働省に対して、HF10の治験を、
大規模治験ネットワークとやらに組み込ませて、
全国で実施させ、全面的支援するよう要求する、
みたいな筋書きどうでしょう。

>>442さんの提案です。この話復活させませんか?


580:もう一つ
05/09/15 09:52:18 0HgOGNkW
先日、エムズサイエンスがHPで言及している治験について、
かなり気になったので、
直接エムズサイエンスにメールして聞いてみました。
あきらめかけてた頃に、長々と返事がきました。
ここまで丁寧に対応してくださるとは思ってもみなかったので、
まずはエムズサイエンス様にほんとに感謝。
んで、
どうやら、名大の膵癌の臨床と、エムズの予定している治験とは、
別のものらしい。
つまり、来年の4月から、膵癌以外のHF10の治験が
開始される可能性があるということ。・・・多分。
ただし、問題は、よりスムーズに治験を進めるために
治験を海外で実施することも検討しているということ。
もし国内で治験をする場合は名大と協力するらしいのだが・・・。

この治験を、国内で実施できるように
エムズに働きかけることはできないだろうか?
::::::::::::::::::::::::::

>>405さんのこの意見も復活させたいと思うのですが。

581:病弱名無しさん
05/09/15 09:54:49 0HgOGNkW
>>580に関連したログ


429 :病弱名無しさん :2005/09/08(木) 15:22:30 ID:6Fyl/4uY
>>428追伸
皆さん、マジでどう思う?
ある程度の数(賛成の)がまとまるようなら、
自分、エムズさんに突撃に行ってもイイ。
会議室のエムズさんのお返事を見ると、誠意ある対応を
してもらえそうな、感じだし。
;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;

438 :病弱名無しさん :2005/09/08(木) 22:10:51 ID:L/DQkH8B
やはり、治験参加意思のある人間が相当数、相当症例数いるという事を
知らせていくことも日本治験の実現に役立つんじゃないでしょうか。
まだ、会議室にアップしてくださったメールをしっかり読んでいないのですが、
質問と要望を兼ねた質問状をエムズにもあてて行って見てはどうでしょうか。

以前、公開質問状なんて、返答来るわけないじゃんというような内容のご意見も
ありましたが、今回は企業ですし、また違ったアプローチがあることも
ありえるかもと思いますが。

582:病弱名無しさん
05/09/15 09:57:08 0HgOGNkW
>>579-581
いきなり過去ログコピペすみません。
いい感じで進んでいた話が途中で終わっていた気がしたので
掘り起こしてきました。

・厚生省への働きかけ。
・エムズサイエンスへの働きかけ。

この2点を実行しませんか?



583:病弱名無しさん
05/09/15 10:50:48 OGBLabq/
>>581
429です。エムズさんに行ってもイイ、と言ったきり沈黙しててすみません。
忘れた訳でも、行く気がなくなった訳でもなく、仕事に忙殺されてます(T.T)。
通院もあるもので、10月頭ぐらいまで身動き取れなくなりました。

今、会議室でオフ会のお話が進んでいます。
日程さえ合えば、参加させていただくつもりですので、エムズさんへの件も
相談させていただいてこよう、と考えています。

エムズさんへの働きかけは、まず質問状のような形になると思っているのですが、
皆様はどうお考えでしょうか?
もし、質問状が早々にまとまるようでしたら、どなたかが送信してくださるのが
一番早いと思いますが…。
とにかく、ご意見なり、質問のまとめなり、話を進めてください。m(__)m

掘り起こしていただいたついでに、エムズさんのお返事もご覧下さい。
↓ここの、18~20です。
URLリンク(jbbs.livedoor.jp)

584:病弱名無しさん
05/09/15 15:14:09 Rkc5TbTo
どうも、>>405、ついでに>>442です。
どちらも自分です…。
わざわざ、掘り起こしていただいて、ありがとうございます。
これ以上、進行中の議論が埋もれてしまわないように、
スレ内の重要な意見をまとめて、早期実現化プロジェクトのHP内容に
随時、反映させていく仕組みが必要ですね。

エムズさんへの、質問状とてもいい案だと思います。
問題は内容ですね…。
国内で治験を!と訴えても、色よい返事が来るとは思えませんが、
意志を伝えることと、運動の存在を伝えることは、
絶対に必要なことと思います。

国への働きかけに関しては、
要望書や署名が必要になるのかもしれません。
こちらは、今すぐ動くことは困難のようですが、
実効性を考えても、ここが最大の焦点となると思われます。

少なくとも、エムズが治験の準備に入る来年の4月までには、
一定の成果をあげる必要がありますね。

585:病弱名無しさん
05/09/15 17:54:38 0OIptqQ7
405さんと442さんは同じ方だったんですね。
びっくりしました。

宣伝活動の方は形になりつつありますから、
(ほんとにありがたい事です)
行政や開発者側への働きかけも再スタートさせなければですね。
やはりここでは、いろんな話題で埋もれてしまいますから
会議室に専門のスレを立てて煮詰める作業が必要かと。

まずは、やはりエムズへの何らかの働きかけが先になりますかね。
行政、厚生省は治験システムの大枠に関わるので
方向性や作戦もかなり深く検討しないと難しい気がします。

586:病弱名無しさん
05/09/16 00:21:23 v8BwAkhe
>>585
私たちが、どこへ向かって行動を起こせば(署名やメール投下)効率的なのか、
エムズさんに質問してみるのもいいですよね?

実際に研究開発を進める企業として、政府のどこが難関なのか、ということに
ご意見を聞かせていただきたいです。
例えば、治験をなぜ海外でするのか?日本で行うには何がネックなのか?とか。

587:病弱名無しさん
05/09/16 00:44:07 uNL2L9lr
政官業の癒着についても徹底的に監視する必要があるよ。

抗がん剤なんて高価な薬は、製薬業界にとっては
ドル箱だし、この業界はこの世の権力を牛耳る官僚の天下り先でもある。
それはアメリカとて同じことだし、どこからどんな圧力がかかるか
わからないから、ワシらで逐一動向をチェックしていく必要がある。
研究の成果が失敗でも良いんだ。
でもその失敗が外部からの圧力で予算つかないとか治験のジャマがはいるとか、
そんな理由で中断されるのだけは許せない。

588:病弱名無しさん
05/09/16 00:59:40 WBzBY5Ir
募金あつめてCM

589:病弱名無しさん
05/09/16 01:30:26 5Lg2J6QT
やっぱ、エムズさんにも質問&要望書っていう形で
一度メール(書面?)で出してその出方をみた方がいいですかね。


590:病弱名無しさん
05/09/16 01:43:51 1qcLbj27
>>586
>実際に研究開発を進める企業として、政府のどこが難関なのか、ということに
>ご意見を聞かせていただきたいです。
>例えば、治験をなぜ海外でするのか?日本で行うには何がネックなのか?とか。

同意。
どうゆうところで引っかかるのか知りたいぽ。

591:病弱名無しさん
05/09/16 04:38:09 ag3nfE2f
実用化まだ=?

592:リマ
05/09/16 05:10:13 hQ+fcMB/
割り込みすみません
リモログから来ました。
何処に書いたらいいのか分からないので此処に書きます。
ウイキのページも、このスレも少ししか読んでないので既出だったらゴメンナサイm(__)m

この団体の皆さんの真の狙いはなんですか?
HF10の早期実用化を要望というのは、少し的が大き過ぎるように思います。

この際、早期に一般普及させるのは諦めて、
『末期ガンで余命が短くて、今出来るあらゆる治療もやりつくして他に治療法が無く、(国の認可前である事,その安全性の確認が不完全である事,どんな事態が起きても一切保障出来ない事等をよく説明した上で)医師と本人と家族全員の了解を獲られた場合
のみでいいから、国の認可前でも使用を許可して欲しい。』
と条件付きで依頼してみては如何でしょうか?

アレもコレもと欲張るよりも、妥協して焦点を一つに絞る事で相手も要望を受け入れやすくなると思います。


あと、署名をイッパイ集めて提出してみるっていうのはどうでしょうか?
案だけ提案して言い逃げで申し訳ないですが署名の記帳くらいならしますよ

593:病弱名無しさん
05/09/16 05:28:31 7kRiRj38
>>592
おお!リマさんじゃありませんか。
って、馴れ馴れしいですね。すみません。
あちらの書き込み拝見してました。ありがとうございした。

素通りじゃなくて、ちゃんとココもウィキも読んでくださろうという心意気と、
建設的なご意見をありがとうございます。m(__)m
癌になってから、世間は冷たいなって凹むこともあったりするので、
こういうカキコは本当に嬉しいです。

署名運動が立ち上がりました際には、どうぞよろしくご協力お願いします。
また良いアイデアがあったら、教えてください。m(__)m

594:病弱名無しさん
05/09/16 09:57:36 5Lg2J6QT
>>リマ様
ご意見ありがとうございます。
われわれの要望は、ひとまず

>第一段階:治験の規模の拡大
>第二段階:自己責任もしくは有償の治験の開始
>第三段階:自由診療の開始

という風に設定しています。
この後、第四、第五段階として、やっと国内正式認可、保険診療化、実用化…
と続くでしょうが、それはおっしゃる通り遠すぎると思っています。

ウィキの「運動の目的」ページにも

・治験プロセスの大幅短縮
・第Ⅱ相試験、第Ⅲ相試験の大規模実施(根治不能がん患者への適応)
・有償治験の開始
・自由診療の開始
・保険適用の開始

と記述しているのですが、リマさんがお気づきにならなかったという事は
もっと全面に押し出していかないといけないですね。
実は、このあたり大切ですよね。活動が誤解を受けない為にも。

もちろん、われわれの想定している適応も、現存の治療法の適応の無くなった
進行、再発、転移患者意外は受けるべきではないと思っています。
未知の副作用の可能性が0ではないからです。


595:病弱名無しさん
05/09/16 11:34:32 18Wex29m
!!!えらいこっちゃ!! 今、気がついたのですが!

>>594 >第一段階:治験の規模の拡大
    >第二段階:自己責任もしくは有償の治験の開始
    >第三段階:自由診療の開始

上記の、>第二段階:自己責任もしくは有償の治験の開始

この表現だと、自己責任ならば無償、有償ならば自己責任ではない、
という意味になってしまうのでは?!?!

もしくは=【接続語】前の事柄と後ろの事柄のどちらか。by K川国語辞典

私ら、どのような場合でも「患者の自己責任」は大前提ではなかったですか?
引用元はどこなんでしょう?
ウィキの看板(?)サイトとかだったら、引用元を直しておかないと…。

596:病弱名無しさん
05/09/16 12:01:15 eQrusBZs
すいません…。
それ勝手に考えた574です。
どこからか引用したわけではないので、
自由に直してください。

責任の所在と、金銭の負担の有無をごっちゃに
しちゃったから、ややこしくなってしまいましたね。
どちらにしろ、当然自己責任ですが、
無償か有償かは問わないという姿勢であれば、
「自己責任における治験」、とでもしたほうが、
わかりやすくていいかもしれません。

597:115
05/09/16 12:56:59 5XhTrEP3
リマさ~~ん。
ありがとーーー
又、こっちへカキコ宜しくです。

598:病弱名無しさん
05/09/16 13:21:29 +NgnsNjL
>>596
そうだったの?
いや~、そんな風には見えなかったので、焦ってしまいましたよ。
ウィキの公開質問状のトコとかへ、探しに行ってましたよw

>第一段階:自己責任による治験の規模の拡大
>第二段階:自己責任による有償治験の開始
>第三段階:自己責任による自由診療の開始

いっそスッキリ↑こんなのでどうでしょうか?



599:病弱名無しさん
05/09/16 15:15:13 O/IdPkgZ
>>598
ちょっと過去ログ読めばわかる事じゃん。

確かに、誤解を生む可能性あるから、いっそ
ウィキの目的のとこの

・治験プロセスの大幅短縮
・第Ⅱ相試験、第Ⅲ相試験の大規模実施(根治不能がん患者への適応)
・有償治験の開始
・自由診療の開始
・保険適用の開始

に立ち返ったらどうでしょう。
第一希望、第二希望ってまとめてくれた人だって
ひとつのレスのつもりで書いたのが
勝手に使い回されちゃっただけで、困惑だろうし。
自己責任は大前提だから、大枠の説明に入れるとか。


600:病弱名無しさん
05/09/16 18:15:50 GSIIBd9Y
いつのまにか350件になってた

URLリンク(www.google.co.jp)

601:病弱名無しさん
05/09/16 18:25:45 7w+51P5L
>>588
俺もこれに賛成したい。
料金などはわからんけど
2chでCMを流そう!ってな感じで募集もしやすいかも
その為なら寄付をする人も多いかも

602:病弱名無しさん
05/09/16 18:29:34 GSIIBd9Y
エロ広告と一緒に2chで広告掲載してもらうの?

603:337
05/09/16 18:58:17 JCKOpMGQ
>>542
wiki会議室【行政】メール報告【マスコミ】スレとのマルチにて失礼します。
三浦捷一先生へのメールですが、その後何度かリトライしても
temporarily over quotaのままでした。どうやら読まれてないようですね。
しかたがないので一昨日、三浦先生が世話人の一人を務めておられる、
「がんを語る有志の会」のほうに送ってみまして、こちらはすんなり受信されました。
今のところ返信はないです。

604:病弱名無しさん
05/09/16 19:23:20 5AvT6TAc
>>603さん。乙。
三浦先生は、癌患者大集会の後、入院なさってるんですよね。テレビで入院中の
お姿拝見しました。
もしかしたら、また入院なさっているのかも…。心配です。
続報お待ちしています。よろしくお願いします。

>>601
広告に賛成。
広報一号さんのトラック、すごいインパクト。

広告場所としては、ネットもいいけど、ごく普通にバスの中吊りや、道ばたの立て看はどうかな?
各地の癌センターへの路線バスの中吊りとか、車で癌センターへ行く時に必ず通る道の端とか。
ネットにアクセスできるスキルのない、ご高齢の方々にも是非お知らせしたいですし。

605:病弱名無しさん
05/09/16 19:27:37 O/IdPkgZ
603さん、ありがとうございました。
何度もトライしてくれたんですね。お疲れ様です。
何らかの反応があればいいのですが。

CMや2ちゃんに広告は絶対反対です。
ある程度の理解と共に宣伝しなければ、
インチキ療法と誤解を受ける可能性が高いからです。
今程度の宣伝でも、正しい活動の目的すら
きちんと伝わっていませんし、すでにインチキ療法や
健康食品の宣伝の類と勘違いされる人も出ています。
その辺りの対策に具体的な案があれば、ぜひお聞きしたいとは思いますが
現時点では反対です。

また、CMが作れるほどの金額を寄付して貰うなら
名大に直接寄付したいです。

606:病弱名無しさん
05/09/16 20:13:49 7w+51P5L
今いる人数の寄付で集まる金額はわずかなものでしょう?
しかもそれぞれが患者本人、家族と現在治療に相当な経済負担があると思います
だったらTVCMで募金を募って見るのもいいのでは?
さっきも言ったがTVCMにどれ位の金が必要なのかわからん。
俺は名大に寄付して10年待たされるより
TVCMで国民に訴えて世論を動かして活動させた方がいいと思う。
それこそ集まる寄付金も莫大な金額になると思うし
色々な人に正しく知ってもらうチャンスだと思う。
今いる俺達はそういうチャンスを自分達で作らなきゃいけないと思う。

とりあえずしばらくROMる。熱くなってスマン。

607:病弱名無しさん
05/09/16 21:24:31 GSIIBd9Y
CMは賛成だしその募金もすると思うけど
エロ広告と同じ所に掲載されるのはいかがなものかと思う。

ヤフーの広告はいくらくらいなんだろう。

608:コピー屋
05/09/16 21:35:28 iNFwScIH
確かにTVCMって影響力大きいんですけどねぇ・・・
地上波で東京地区で視聴率たった1%でも、12万人が見た計算になりますから。

でもやっぱり金かかるんですよ。
URLリンク(jbbs.livedoor.jp)
ここ↑のチラシ制作会議室の161に印刷物のことは書かせてもらいましたが、
TVCMは媒体費・制作費ともさらに高額です。
どんな地方局でも最低数百万はかかると考えてください。
BSやCS、ケーブルテレビならもう少しは安くなりますが・・・

立て看っていうか、電柱とかに貼って数日たったら取り外す「捨て看」なら何とかなりそうですが、
電柱使うのでも広告代理店通さなきゃいけないことがよくあるんですよね・・・

609:病弱名無しさん
05/09/16 21:37:29 eQrusBZs
とりあえず金は絶対いるし、
その使い道のひとつとして、CMもまぁいいと思うけど、
今はまず、
・募金の方法を考えるスレ、と
・エムズサイエンスへの質問状を考えるスレ、
を、会議室に立てるべきと思う。

610:病弱名無しさん
05/09/16 23:22:41 4vEewOQ5
会議室スレッド乱立にならない?
ある程度メドが立った時点で、いくつかスレッド統合するなりしてから新スレたてないと。



611:病弱名無しさん
05/09/17 02:51:54 th4pOeCM
電信柱 捨て看板 チラシなんかはパット見あやしまれるよ なんかの勧誘 宗教 健康食品 詐欺が多い世の中だし

612:病弱名無しさん
05/09/17 02:52:32 9ztw9TNv
コピー屋様。
会議室の方に、お値段の資料のリンクをありがとうございました。
お手数お掛けしました。勉強になりました。

自分のつもりとしては、寄付がわりに駅乗り物の広告スペースに、
出来上がってくるチラシを貼る(サイズはコンビニコピーで拡大縮小)。
ということを想定していました。
つまり、広告の場所代を寄付するという形になるのかな?

ちょっと、考え甘かった、みたいですが、
広告の提案は、今ここで是か非かを断じてしまわないで、
皆様のご意見やナイスなアイデアを、お待ちしたいです。
よろしくお願いします。

613:病弱名無しさん
05/09/17 02:53:06 th4pOeCM
ちなみにマイIDみて?

614:病弱名無しさん
05/09/17 03:36:55 vq3yvZSI
神ですか?
IDがCMって
あなたにCM担当してもらいたいw

615:病弱名無しさん
05/09/17 07:09:46 84si7ttd
これは、CM計画(え?)を推進しろという
神のご意志?

616:病弱名無しさん
05/09/17 08:58:59 3+J7wwQq
今朝の読売に三浦医師の記事あり。
この板的に結論を言うと一つの薬の治験には数億円かかるとの事。
やはりエムズの上場しか無いのかな。

617:病弱名無しさん
05/09/17 09:42:59 0snlyRl+
どうにかして、白血病解析プロジェクトのTeam 2chみたいに盛り上がらないかな。

618:病弱名無しさん
05/09/17 09:58:02 hARNzPI/
HF10だけに運動を絞るのが、逆に制約を生んでるのかも知れないと思ってきた。
今までは標的を絞った方がいいと思ったけど、HF10が固有の商品であることが
運動の拡大を躊躇させるし、受け入れ側も引っかかるところな気がする。

エムズや名大にHF10の開発のスピードアップを働きかけると、
治験自体の改革を行政に働きかける運動(三浦医師の主張と重なります)を
分けて考えて、同時進行していく必要があるんじゃないか?

619:病弱名無しさん
05/09/17 10:06:57 hARNzPI/
CMやバナー広告や、UDみたいな動きや、ホワイトバンドみたいに
若い人も巻き込むようなムーブメントをHF10だけで作るのは無理があるけど、
「ガン治療薬の開発」という大きな枠であれば、大きな誤解を生むこともないし、
賛同者は得やすい気がする。

三浦医師も頑張ってるんだけどネットの利用や、宣伝にまで手が回ってないと思う。
そこを我々が協力するっていう手はHF10プロジェクトとしてもアリな気がするな。

HF10だけに絞って署名を集めようとすると、どこに何を頼めばいいか、解らないけど、
癌治療薬、またはその治験全般に関する事項で考えれば、厚生省に出す要望書
(署名って要望書と一緒に出すものだからね。)の的は、結構絞れてくるんじゃないかな。



620:病弱名無しさん
05/09/17 10:08:57 hARNzPI/
訂正  「の」が抜けてた。
>>618
エムズや名大にHF10の開発のスピードアップを働きかける「の」と、
治験自体の改革を行政に働きかける運動(三浦医師の主張と重なります)を
分けて考えて、同時進行していく必要があるんじゃないか?


621:病弱名無しさん
05/09/17 10:23:25 0JxF45na
ばあちゃんが膵臓ガンだった。手遅れみたい。
HL10とか手軽に打てたらいいのだが。

622:病弱名無しさん
05/09/17 10:26:30 0JxF45na
(訂正)HL →HF

ところで HFって何の略なの?

623:病弱名無しさん
05/09/17 10:50:59 0JxF45na
URLリンク(www.igaku-shoin.co.jp)

医学書院のサマリー。中尾教授

624:病弱名無しさん
05/09/17 11:44:25 gXfdYzK2
>>618
でもさ、「ガン治療薬の開発」に関して、厚労省に言わせれば、
「すでに十分なほど取り組んでいる」、ってことなんだろうし。
あまりに問題が大枠すぎると、官僚にごまかされてしまう可能性が高いよ。
あくまで、この運動が拡大する要因として、
「ウイルス療法」ってもの自体の、
効果においての画期的な側面は不可欠だと思う。

三浦先生の主張を引き継ぐのはおおいに賛成。
全国の患者会まで、おまけでついてきそう。
じいちゃんばあちゃんのパワーはすごいよ。
暇そうだし。実動してくれそうだし。

625:病弱名無しさん
05/09/17 12:47:25 gXfdYzK2
今発見したのだが…。
18日(明日)のテレビ朝日でやるっていう
ウイルスについての番組をネットで検索したら…、

「緊急報告!人類を襲う凶悪ウィルスを撃退せよ!!
 末期がんに光明驚異の免疫療法」

この「末期がんに光明驚異の免疫療法」ってやつは、
まさか…。
ぬか喜びになる前に、誰か、
ウイルス使った免疫療法で、末期がんに効果あって、
ヘルペスウイルスじゃないのあったら教えて。

626:病弱名無しさん
05/09/17 13:20:53 0JxF45na
>>623
(抜粋)再発乳がんの皮膚転移巣に対するHF10を用いたウイルス治療の第I相...

また,全例に病理組織学的にgrade 1aから3の効果を認め(写真),極めて
有効な治療法であることが確認された。

今後は接種するウイルス量の増量,接種回数の増加などにより,
更なる効果が期待される。

627:病弱名無しさん
05/09/17 13:51:49 gXfdYzK2
ただ、ヘルペスウイルス療法のことを、
「免疫療法」と呼ぶことは、あまりないよね…。
ここぐらいだな。
<慶應GBS研究所>
URLリンク(www.ins-gbs.co.jp)
どうなんでしょ。
違うのかな…。


628:病弱名無しさん
05/09/17 13:59:29 0JxF45na
Oncolytic viral therapy
(腫瘍学的?ウイルス療法)で検索すると45400件ヒットする。
外国で(特にアメリカで)精力的に研究されているみたい。
名大の研究は一追試に過ぎないのでは?
世界の研究結果を待とう。

629:病弱名無しさん
05/09/17 14:08:36 s+jTO6sU
上でも出てたけど、治験って一件数億円くらいかかるらしいよ。今日の読売
記事から。

進まぬ医師主導治験
URLリンク(www.yomiuri.co.jp)


630:病弱名無しさん
05/09/17 14:38:33 gXfdYzK2
>>628
待てるものなら、当然待つよ。
待てないから、こうして行動してる。

>>629
だからこそ、患者が自己負担で行う有償治験や、
国にたいして、特別助成金を出してもらおう、とか、
みんないろいろ提案してるとこだよ。
ここにも詳しい。
<癌治療薬早期認可を求める会>
医師主導治験―その運用方法に関する提言―
URLリンク(www.h3.dion.ne.jp)

631:病弱名無しさん
05/09/17 14:44:06 0JxF45na
じゃあそのウイルスを分けてもらえたら良いんだけど。
相手も、そんなことすりゃ医師生命は絶たれる。

【がん治療の特例法】を作ってもらうしかない。

アメリカだって治験に苦しみ、インドとか低所得国で
やっているんでしょう?それだって他国民をモルモットに!?
とか言われそうだし。

632:病弱名無しさん
05/09/17 15:20:35 naBq6Zou
>>628
名大の単純ヘルペスウィルスHF10は
「一九九〇年に同研究科分子総合医学専攻の西山幸広教授(ウイルス学)が発見した
『単純ヘルペスウイルスHF10』だった。」
とあるように、名大のウイルス学の教授が発見したヘルペスウイルスで、
神戸のエムズサイエンスというベンチャー企業が「商用化権」を取得している 。
海外のウイルス療法の追試ではない。

633:病弱名無しさん
05/09/17 15:26:11 phVzEmP7
>>632
1990年に癌治療に使えるってことがわかってたの?

634:病弱名無しさん
05/09/17 15:30:57 AUrXrxUl
>>625
それ、どこ?
テレビ朝日のHPで、「免疫療法」とか「ウィルス」で検索したけど、
見つからなかった。

アデノウイルス。BCG。
BCGは結核菌だからウイルスとは違うか…。

635:病弱名無しさん
05/09/17 15:38:45 th4pOeCM
一般人にHF知ってもらうのが大きい

636:病弱名無しさん
05/09/17 15:39:50 gXfdYzK2
>>634
たとえばこことか…。
URLリンク(tv.starcat.co.jp) 
ウイルスのイが大きいほうがいいのかな。


637:病弱名無しさん
05/09/17 15:42:20 AUrXrxUl
ごめん。>>625。あったわ。
でも、「大発見!驚異の免疫パワー「凶悪ウイルスを撃退せよ!!」 」ってなってて、
ウイルスを免疫力で退治する、みたいな書き方ですが…。

638:病弱名無しさん
05/09/17 15:44:39 AUrXrxUl
>>636。ありがとう。
ごめん、自分焦ってる。
もしかしたら、これでヘルペスウイルス療法がブレイクするかも?と。

639:病弱名無しさん
05/09/17 16:03:35 AUrXrxUl
明日。ニュー速にスレッド、立つかな?

640:病弱名無しさん
05/09/17 18:06:20 BqmxcoJd
一刻も無駄にできないのです。同じような方は、全国にいっぱいいると思います。


641:デザイン職人
05/09/17 19:05:07 suBAjTEC
ちらしのレイアウトができました。
アップしたのは「中面」と「ウラ面」部分です。
オモテ面はどちらのデザインを採用するか、入稿前までに決めたいと思いますので
皆さんのご意見をお願いします。
※URL直貼りでお願いします。データはPDFデータです。

[中 面]URLリンク(www.geocities.jp)
[ウラ面]URLリンク(www.geocities.jp)

642:病弱名無しさん
05/09/17 19:50:27 s+jTO6sU
>>641
非常に見やすくて好感のもてるチラシになってると思います。
一つ文章のところで確認しときたいんですが、最初の高い効果が期待できるって
ところの文で
>投与された量は本来の100分の1程度にすぎません。
ここの部分が少し不安なんですが。本来の投与量って決まってましたっけ?

643:病弱名無しさん
05/09/17 21:41:38 JKQ/+GEx
>>641
キ…(-_-)キ(_- )キ!(- )キッ!(  )キタ(  ゚)キタ!( ゚∀)キタ!!(゚∀゚)キタ━!!


644:コピー屋
05/09/18 00:07:39 t7su+FQn
>>642さん
ご指摘ありがとうございます。
訂正案、会議室に書いときました。

645:病弱名無しさん
05/09/18 00:30:45 OfD3Z+L/
実用化に一票

646:病弱名無しさん
05/09/18 01:38:43 OYOjLMSb
上でも出てますが忘れないようにもう一度。今日の午後やります。
ウイルス療法とは関係ないかもしれませんが、このスレの人たちなら見て
おいてもいいかもしれません。

緊急報告!人類を襲う凶悪ウィルスを撃退せよ!!  
末期がんに光明驚異の免疫療法

9月18日(日)14:00~15:25 テレビ朝日 系



647:病弱名無しさん
05/09/18 05:08:14 OfD3Z+L/
五年以内には日本で治療はじめられるのかな?
はやくしてください

648:病弱名無しさん
05/09/18 10:03:53 +6dQ+9hw
チラシがそろそろ出来上がるようです。
現在、会議室にてチラシの表紙に関する要望を募集されています。
ご意見をお願いいたします。

また、印刷、印刷費の割り出しの為、まずはOFF会(10月以降の土日の昼間?日程未定)
に参加される方で、当日にチラシの手渡しをご希望される方はこちらの会議室のOFF会スレ
URLリンク(jbbs.livedoor.jp)

にて、希望枚数をお書きください。
参加が不確実(出来たら行きたい)という方も、もし不参加の場合もデザイン職人さんが
郵送で対応してくださるようですので、ひとまずお書きください。

また、OFF会に参加されない方で、代引き郵便での注文をしたいという方は、
後日追って申し込みアドレスを含め、ご案内いたしますのでお待ちください。

649:病弱名無しさん
05/09/18 13:05:46 OYOjLMSb
そろそろage

650:病弱名無しさん
05/09/18 14:30:27 ZHMxlWKt
テレ朝に何回もメールした甲斐がありますように!

651:病弱名無しさん
05/09/18 14:33:58 ZHMxlWKt
俺がメールを送ったのは日テレ&不治&テレ朝&TX
他にも突撃した人いる?

652:病弱名無しさん
05/09/18 15:11:58 ZHMxlWKt
NKT細胞?HF10じゃないんか。
でもコレも凄いね。

653:病弱名無しさん
05/09/18 15:20:34 nemPmivO
なんだよ~ここまで来てただの免疫療法かよ~。
2年半同じ状態を保っている人もいる、って
えらい消極的だな…。
ひどいよテレ朝。

こうなったら、「凶悪ウイルスを撃退せよ!2」
で特集くんでもらうしかないな…。

654:病弱名無しさん
05/09/18 15:25:43 tTSq4OYp
単純ヘルペスウィルスHF10ではなかったし、ウイルス療法でもなかったけど、
臨床試験、治験の知名度は大幅アップしたと思われ!!
それだけでも進歩!!
臨床試験が自己責任で受けられるのが当然!!という民意を構築しよう!
で、単純ヘルペスウィルスHF10だ!

655:病弱名無しさん
05/09/18 15:41:08 nemPmivO
抗議メール、鳥越俊太郎狙いどうかな。

同じテレ朝の「ザ・スクープ」とか
URLリンク(www.tv-asahi.co.jp)
「スーパーモーニング」とか
URLリンク(www.tv-asahi.co.jp)
あと、「ほぼ日刊イトイ新聞」からも
URLリンク(www.1101.com)

ジャーナリストなら、これぐらい知っとけ!みたいな…。
ウイルス療法も知らんでこんな番組やるな!みたいな…。
ついでに味方になってほしい…。

656:病弱名無しさん
05/09/18 16:11:42 E9ZetaZ+
何人中の二人なんだ?
免疫療法をしてなくて、何も治療をしてなくてもありえる確立じゃないのか?

657:病弱名無しさん
05/09/18 17:47:11 eZwy3BRq
人体の免疫を担う「NKT細胞」と呼ばれる特殊な細胞を活用したがんの新しい免疫療法で、
末期の肺がん患者を延命できることが理化学研究所と千葉大の臨床試験で明らかになった。
従来の免疫療法は、がんへの攻撃に加わらない細胞があるなど弱点が指摘されていたが、
新療法だと免疫によるがんへの“総攻撃態勢”が整い、画期的治療法となる可能性もある。
札幌市で開会中の日本癌(がん)学会で16日に発表する。
免疫には、異物が体内に侵入すると最初に働く「自然免疫系」と、
それでも撃退できない場合に機能する「獲得免疫系」がある。
研究チームは、両方の免疫系に働くNKT細胞に着目した。
従来の治療が効かない肺がん患者9人から、
特殊な免疫細胞(樹状細胞)を採取。これにNKT細胞を
活性化する物質を取り込ませ、増やして患者の体に戻した。
樹状細胞1億個を戻した患者3人のうち2人で、がんの増殖が止まり、
2年半が経過した今も転移などがなく普通の生活を送っている。
1人は肺がん以外の病気で死亡した。樹状細胞が1000万個以下では、
3年経過した現在、6人のうち、がんの増殖が止まったのは1人だった。
(2005年9月15日14時45分 読売新聞)


658: 
05/09/18 17:49:57 vSmg8CP8
>>656
樹状細胞の移植の事だよね。なら、三人中二人。一人は他の病気で死亡。
この三人は1億個の細胞を戻した人
1万個しか戻さなかった6人の方の成績は1人が腫瘍の成長が止まった
ってレベルかな。
一億個の方は昔読んだ記事では他の病気で死ななければ三人とも腫瘍の
成長は完全にストップさせる事が出来ていたんじゃ無いかと言われている。

659:病弱名無しさん
05/09/18 18:58:35 Ym7TkWxM
十四日、母が癌で亡くなりました。
亡くなる前日になんとか治せないかと調べまわった挙句、このスレを見つけました。
実用にまだまだ時間がかかるようですが、大変効果の期待できる薬のようで…
悲しむ方が増えないよう、早めの実用を祈るばかりです。

ささやかな応援しか出来ませんが、自サイトからプロジェクトページへリンクをさせて頂きました。
頑張られている皆さん、本当にお疲れ様です。

スレ違いでしたらすみません(;´Д`)

660:病弱名無しさん
05/09/18 19:48:18 7S5ZkDwI
>>659様。
お母様のご冥福を心からお祈り申し上げます。

リンクありがとうございました。
659様にも、まだまだ色々と大変な時期と存知ますが、
お疲れの出ませんように、お身体お大切になされますように。
落ち着かれましたら、またいらしてくださいね。一声かけてくださる
だけでも嬉しいですから。

661:病弱名無しさん
05/09/18 20:19:29 QUodaMLs
>>657,>>658.
情報ありがとう。m(__)m

免疫細胞を体外で培養して体内に戻す、免疫療法の一種かな?
人工的に免疫細胞を増やして大丈夫なのかな?
免疫力が強くなると、自己免疫疾患が(あれば)酷くなるんじゃないかな?
自分、やっぱり免疫療法よりウイルス療法を選びたいでつが、
免疫療法で命を繋ぎつつ、ウイルス療法実用化を待つ!
って、免疫療法も臨床試験段階か~。だめじゃん~。

662: 
05/09/18 20:37:05 vSmg8CP8
>>661
樹状細胞は肺ガン
名大は、膵ガン、乳ガン

当面、肺ガンの場合は樹状細胞に期待するしか無い気がする

663:病弱名無しさん
05/09/18 22:37:00 +6dQ+9hw
>>659
大変な時に書き込みありがとうございます。
ご自分の心痛も癒えないであろう時期とお察ししますが
ご協力いただきありがとうございます。
そんなお言葉でコチラが励まされてしまう思いです。
お母様のご冥福をお祈りいたします。

664:病弱名無しさん
05/09/18 23:51:51 tkp2tuY8
素朴な疑問なんですけど。
樹状細胞の免疫療法は、どんな癌にでも効くハズなのでは?
肺癌細胞のみ発見しやすくなるの??
と、頭を悩ませつつ、age

665: 
05/09/19 00:00:28 vSmg8CP8
>>664
どんな癌にも効くかも知れないけど、治験を行ってる対象の
癌でしかまずは適用されないのだから、保険診療って面では
当面は肺ガンでしか期待出来ない。

同じ事がHF10にも言えて、活動がそこそこ順調に行っても、
治験対象外の部位の癌に関してはどうしても後回しになって
しまう。

HF10が肺ガンやって無くて、樹状細胞が肺ガンでやってる以上、
可能性と言う面では肺ガン患者には樹状細胞の方が近い。
そして、逆もまた真なり。

666:病弱名無しさん
05/09/19 00:30:33 CXLNEWZv
治験枠の拡大、というのは人数だけでなく
癌種も増やして下さい、ってお願いするんだよね?
そうしようよね。ねっ。

667:病弱名無しさん
05/09/19 03:53:19 F3PIdkzR
たぶん乳がんとすい臓がんが先行するんだと思う。
ほかの癌種は第一相も手が着けられてないし。
頚部がんは病院の中だけで治験やってるみたいだから早いかも。

668:病弱名無しさん
05/09/19 06:33:08 49WYJZf1
ウィキの「リンク、データベース集」にこんなのがありました!。
皆、ココにも突撃汁。

【未承認薬使用問題検討会議

読売on-lineニュースから。(2005年9月16日 読売新聞)抜粋しまつ
URLリンク(www.yomiuri.co.jp)

(前略)こうした患者の声が実り、国の「未承認薬使用問題検討会議」が
発足した。
会議は、多くの患者が薬を使えるよう、新しい仕組みの治験の導入を決めた。

 薬の承認申請のために行う通常の治験では、参加者以外は薬を使用できない。
そこで、承認のための治験とは別に、新しく「追加的治験」を設け、
他の患者に参加してもらう。

 さらに、治験が終わって承認申請から承認までにかかる1年半から2年間も、
患者は薬を使えない。
そこで、この期間に「安全性確認試験」という新しい治験を導入した。
これらの治験の参加者には、混合診療が認められる。
こうした措置は、個々の薬剤について検討会議が決める。

 【 未承認薬使用問題検討会議の活動 】
これまでに治験中の多発性骨髄腫(しゅ)治療薬「ボルテゾミブ」、
大腸がん治療薬「ベバシズマブ」について、
安全性確認試験を実施するよう製薬会社に促すなど、
11の薬剤への対応を決めた。 】

669:病弱名無しさん
05/09/19 11:14:19 8X4fO8Wf
>>668

詳細情報は
URLリンク(www.mhlw.go.jp)

670:病弱名無しさん
05/09/19 11:26:47 8X4fO8Wf
審議過程は
URLリンク(www.mhlw.go.jp)

腹を立てる人もいるかも知れませんが、参考になるでしょう。

671:病弱名無しさん
05/09/19 11:35:33 8X4fO8Wf
時間のある方は
URLリンク(www.mhlw.go.jp)
申込は急いでください。

情報リストは
URLリンク(www.mhlw.go.jp)
にあります。

672:病弱名無しさん
05/09/19 14:52:37 Ll0VEAPX
>>669->>671
情報ありがとうございます!
やっぱり東京ですよね~。遠いな~。

「今後のがん研究のあり方に関する有識者会議」や
「大規模治験ネットワーク懇談会」などは、勉強になりそうですね。

673:病弱名無しさん
05/09/19 14:53:16 iWIjZuXc
>>671
これものすごく重要じゃない?東京近郊に住んでる人で行ける人は申し込んだほうが
いいよ。HF10のパンフもついでにもってて、厚生省の担当者に渡してきてもいい
かもしれないし。

674:病弱名無しさん
05/09/19 19:37:04 dbZ/bun7
チラシの表紙を①か③、どちらにするか投票お願いしまーす。
URLリンク(www.geocities.jp)
投票スレッドはこちら
URLリンク(jbbs.livedoor.jp)

675:病弱名無しさん
05/09/19 19:56:45 rCipUIza
頼む早くこれ使えるようにしてくれ
俺マジあと一年と二ヶ月しか生きられねーんだわ
頼むから今年中に使えるようにしてくれ本気で頼む

676:病弱名無しさん
05/09/20 00:42:10 jBUR1aC2
>>675
一緒に頑張りましょう。
とりあえず、送信できるなら、厚労省、文科省、首相、自民党、民社党、公明党、
新党日本、共産党、社民党、名古屋大学第2外科等々、手当たり次第に
自分の窮状を訴えるメールを送ってみてください。

宛先、文章のお手本などは、「会議室」の以下をご覧下さい。
URLリンク(jbbs.livedoor.jp) 


677:病弱名無しさん
05/09/20 03:22:48 z4LwUkv1
大事なのは私達自身がウイルス療法について正しく理解することだと思いますよ

678:病弱名無しさん
05/09/20 04:28:10 eQEL5K0b
政治家なんかあてにならない 拉致被害者達みてみなよ 薬害エイズみてみなよ 薬害肝炎みてみなよ アスベスト被害みてみなよ

679:病弱名無しさん
05/09/20 06:41:32 YeTsQPH3
その当てにならない政治家選んだのも、我々なんだけど。
歴代政治家が吸ってきた甘い汁のツケのしわ寄せでどの問題も首が回らないからね。

680:まぁたん ◆02CiqyddjY
05/09/20 07:16:34 QQPkqvuI
もぉダメぇ~!
まぁたんィッちゃぅょぉ~!!!!!

681:病弱名無しさん
05/09/20 07:19:58 QQPkqvuI
>>680
つーかまぁたんて誰やねんボケが!

682:病弱名無しさん
05/09/20 07:25:59 QQPkqvuI
>>681
俺も気になる
まぁたんて何?

683:まぁたん ◆a1M0E6Kn1k
05/09/20 07:29:56 QQPkqvuI
知らなぃのぉ?
ぢゃぁぉしぇてぁげる☆

名前:まぁたん
性別:女時々男
趣味:バィブ
特技:ぉなにぃ

684:病弱名無しさん
05/09/20 07:32:52 QQPkqvuI
まぁたんキモス
あぼーん汁

685:病弱名無しさん
05/09/20 07:34:18 QQPkqvuI
まぁたんって奴ネカマじゃねーの
ウザスwww
おまい一人でしとけよwww

686:病弱名無しさん
05/09/20 07:35:17 QQPkqvuI
おまいらまぁたんを怒らせるな

まぁたんウィルスにやられんぞ

687:病弱名無しさん
05/09/20 07:36:05 QQPkqvuI
まぁまぁまぁたんキモス
激しくキモス
氏ね

688:病弱名無しさん
05/09/20 07:37:51 QQPkqvuI
まぁたん氏ねよwww
マジウザスwww

689:病弱名無しさん
05/09/20 07:39:33 QQPkqvuI
まぁたんて誰やねんボケが!
粘着池沼氏ね!

690:病弱名無しさん
05/09/20 07:41:08 QQPkqvuI
確かにウザスwww
てか塚ヲタ=池沼でFA

691:病弱名無しさん
05/09/20 08:21:16 YeTsQPH3
はぁ…
やっぱり2ちゃん。


692:病弱名無しさん
05/09/20 10:00:01 EaSVY9UK
680 :まぁたん ◆02CiqyddjY :2005/09/20(火) 07:16:34 ID:QQPkqvuI
690 :病弱名無しさん :2005/09/20(火) 07:41:08 ID:QQPkqvuI

すみません今回だけ。2ちゃんねる初心者という方へ一言。
今までこういう書き込みが無かったのがむしろ珍しかったと思います。
こういう書き込みをする人の特徴は反論でも何でもとにかく「かまってもらえる」
という事です。ですので、一番の対策は全くの無視です。
ですから、691さんのレスも、私のレスも本来の荒らし対策としては良くありません。
「まるで見えていないかのように、今までの話題を続ける」
というのが、一番の対応です。

また、680~690は同一人物による、自作自演です。
日付、書き込みの時間の次にIDという一見脈絡のない数字とアルファベットが並んでます。
これが同じなのは、同じPCもしくは携帯から書き込んでいるという事です。

こういったことに恐れをなして、または嫌悪感を抱いて、
こちらから人が少なくなってしまうのが嫌なので今回だけご説明させていただきました。



693:まぁたん ◆iRGz7Myozg
05/09/20 10:16:27 QQPkqvuI
毛がはぇたぉvvv

694:病弱名無しさん
05/09/20 10:29:21 Mg6LXW/8
2chブラウザで透明あぼーん推奨。

695:病弱名無しさん
05/09/20 10:33:47 YeTsQPH3
あと、上げ過ぎなんじゃないの?
なんでもかんでも上げると目に付きやすいから荒らしも取り付くし。
特に2ちゃんは。

696:病弱名無しさん
05/09/20 11:07:38 EaSVY9UK
それはそうかもしれないですね。
でも、できるだけ目立たせて、新しい人に知ってもらいたいという事で
age推奨だったんだと思いますが、このスレ自体で宣伝する方法は
限界来てるのかも知れないですね。

書き込みをしてもスレッドを上げない方法は
書き込み時に、「E-mail (省略可) 」の欄に「sage」と書き込むだけです。


697:病弱名無しさん
05/09/20 11:42:41 NsLd4nzs
透明あぼーんすればいいじゃん。

698:まぁたんの母 ◆j8qEYfaAKQ
05/09/20 12:13:59 QQPkqvuI
うちの息子がごめいわくかけました
なにとぞ息子をお許しください

699:病弱名無しさん
05/09/20 12:36:11 j9LDyknK
>>675さん
1年2ヶ月というのは、間に合う可能性が高いように思えます。
自民党の2006年施策でも、「罹患率と死亡率の激減」と謳っています。
今年中に「広範囲で使える」段階にまでプロトコルを用意し切れないかも知れませんが、
熱い支援が届いていれば、加速してくれると期待しています。
少しでも体力を付けて、他の病気もシャットアウトして頑張りましょう。

700:病弱名無しさん
05/09/20 13:24:11 S7ar8ULn
HF10を投与した膵臓がんの患者さんの経過が気になります。
いつ頃に結果は聞けるのでしょうかね・・・。

701:病弱名無しさん
05/09/20 13:50:42 jVrPYXdA
今朝のニュースバラエティ番組で、日本では未認可の
小腸内視鏡を紹介していました。
「日本の認可は遅い」
「いいものは早く使えるようになってほしい」
という論調でした。
もの自体はウイルス療法とは無関係ですが、
そういう論調が一般的になってくれたら、この運動の
追い風になってくれる、と思います。

702:病弱名無しさん
05/09/20 14:39:15 hjHfaJSz
小倉さんに突撃か?

703:病弱名無しさん
05/09/20 21:30:07 ui4eVQGm
乳癌検診啓蒙のピンクリボンウォークが始まるようですね。
こういうイベントに、単純ヘルペスウィルスHF10のリーフレットを持ってって
配ると効率的ですよね。
ばら播いても捨てられる可能性が高いので、ちゃんと挨拶して、手から手へガッシと!

704:病弱名無しさん
05/09/21 08:19:50 ih/4WrLP
値段が1ccで320000円なんだが
公式ではないが仮決定

705:病弱名無しさん
05/09/21 08:33:43 9KFPr4m6
>>704
1ccでどのくらいの大きさの癌に効くの?

706: 
05/09/21 08:40:43 qKuD+jco
>>704
自費だときつそうな値段だなw

707:病弱名無しさん
05/09/21 10:02:11 9v+jXarw
>>704
え?何の値段?

708:病弱名無しさん
05/09/21 10:06:02 qwMYkZOZ
なんで、そんな高いんだろう・・・

709:病弱名無しさん
05/09/21 10:34:15 EWa9zniz
いやマジでなんでそんなに高いんだ・・・

710:病弱名無しさん
05/09/21 12:17:58 ih/4WrLP
腹等の初期状態の少ない癌なら可
カード払い導入

711:病弱名無しさん
05/09/21 12:46:28 cYVh0F12
釣りでしょ

712:病弱名無しさん
05/09/21 12:52:52 etJQf/xx
>>704
ソースは?
なにが1CCで320万なんだ?
薬剤名を晒してくれ。
HF10関係の話なのか?
腹などの何の場合に使うものなんだ?
カードとはクレジットカードのことか?
もし、からかって喜んでるだけなら止めな。

エムズサイエンスに知らせたら問題発言だろ。

713:病弱名無しさん
05/09/21 13:01:28 cACN4Lmz
いずれにしろ、金額については、一概に高い安いは言えないよね。
例えば、100万円かかるとしても、それで治るなら安いと思う。

乳癌で再発してハーセプチンって薬使える癌なら、1回約8万円の薬代を
週に一度、エンドレス(死ぬまでor効かなくなるまで)で払い続ける。
しかも、それだけでは済まない。抗癌剤投与のための検査や、効果を確認する検査や、
抗癌剤は多剤併用が基本なので、併用する抗癌剤がこれまたバカ高い。
もちろん、保険適応の使い方なら、高額療養費制度が使えるから
毎月7万ちょっと、それが3ヶ月続けば4万ちょっとの出費になるわけだけど。

だから、薬の価格は単価では、高い安いは判断できないと思われ。
トータルでどれぐらいになって、どれぐらいの効果があるのか、で考えないと。

でもさ、癌は本当にお金がかかるんだよ。
抗癌剤の高価さもそうだけど、自由診療でやってる免疫療法なんて、1クール150万円で
効くか効かないかハッキリしなくて、しかも何クールすればいいのかも不明なんだから。

だから単純ヘルペスウィルスHF10が高くてもいい、とは言わないけど…。
適正価格でおながいします。
その前に治験の参加枠思いっきり拡大してほしいですけど。自費でいいですから。

714:病弱名無しさん
05/09/21 13:03:14 9v+jXarw
>>704
こんな情報の出方するわけないんで、嘘です。
引っかからないでください。
そろそろここも、こういう人が入ってくるようになってきてしまいましたね。
ネットの掲示板にはつき物です。慣れましょう。
情報には必ずソースを出しましょう。記事のURLなど。


715:病弱名無しさん
05/09/21 13:31:23 etJQf/xx
もう上げるの止めね?ここじゃなにも効果ないよ
変なの呼び込むだけ

716:病弱名無しさん
05/09/21 14:44:27 9v+jXarw
そうですねー。
悲しいですね。ここまで結構効果的に出来てきてたのに。
たった数人の悪意の為に。家族の癌を治したいだけなんですけどね。

レスしてもスレッドを上げない方法は、E-mail (省略可) :のところに
sageと書き込むだけです。

717:リマ
05/09/21 16:39:36 zeOMPVRY
じゃあ、とりあえずsageで書かせてもらいます‥
遅くなりましたがレスどうもですm(__)m
ゴメンナサイ、ココの190くらいまで読んだだけで疲れてしまって、
色々あってウイキのページは殆ど読んでないんです(;>_<)
また誰でも思いつきそうな案なんですが、考えてみたので書いていきます。
また無責任に書き逃げです。既出だったらスルーしてください(;__)

今現在、身近にガン患者がいる人じゃないと、
このプロジェクトヘ積極的に参加する気にはなれない

身近にガン患者がいる人を中心に周知させたほうが効果的

お年寄りなら、知り合いにガン患者がいる可能性が高いし、
身近に感じてるだろうからみんな少なからず興味はある筈


一般的なお年寄りは視力が悪いし、ITにウトイし、難しい話は苦手

ネットで宣伝するより、ビラ配り、講演、ラジオ等で取り上げて貰うほうが効果的

って事で、【お年寄りに周知させる方法】を考えてみました。

・ビラ配りをするなら、年寄りの集まりそうな巣鴨やアメ横、奈留の大仏ら辺、下町

・ビラを置かせてもらうなら、和風飲食店、マッサージ売場や補聴器売場・老眼鏡売場、デパ地下

例えば、巣鴨でHF10の講演のビラを配ってどこかで講演すれば、
視力の悪いお年寄りにもイイし、分かりやすいし、
誤解も少なくていいと思いました。

あと、年配向けパソコンスクールとかも年寄りが多くてチラシを置かせて貰いやすいかも。

718:115
05/09/21 19:07:06 dyn4Ix3V
リマさん
有難う!!!
>>書き逃げです
だなんて、とんでもない!!
ご意見いただき本当にうれしいです。

お年寄りターゲット!!
いいかも、、ですね。
自分は”何とか若い人のパワーを借りて、広めたい!!”思ってたので。
早速、ウィキの方に、コピペしときますね。

719:115
05/09/21 19:08:19 dyn4Ix3V
ごめん、、、あげちゃった・・・・・。凹む


720:病弱名無しさん
05/09/21 20:09:32 ELSC7PSB
チラシやWEBでHF10のことを知ってもらうことは良いことだと思います。
しかし、知ってもらってそれからは?という疑問があります。

・HF10のことを知り寄付や署名で協力したいと思う。
       ↓
・しかし、それらは何処の誰にあげればいいのかわからない。決まっていない。
       ↓
・協力したいができない。・・・と、なりませんか?

721:病弱名無しさん
05/09/21 20:23:16 csfZLSVV
知ってもらってそれからは?、は、これからなんだと思います。
実際、ウィキサイトが立ち上がって、まだ3ヶ月ぐらいだし…。

これから、寄付や署名を集めることになれば、どこか拠点が必要ですけど、
それ以外は、何かしたいという人が各々個々にメールを送ったりしてるでしょ。
ソレって凄いことだと思ってます。
今までの運動の形に捕らわれない、新しい草の根運動って感じで、この姿勢は
ずっと継続してほしいな、と思ってます。
「会議室」のメール報告スレなんて、涙無しには読めないもの。

>>717
パソコンスクールはアイデアですね!
ココ見てる人で、インストラクターさん居ませんか?

>>115
たまにはアゲないと、ね。w
あんまり下がりきってしまうのも、ね。と思います。

722:病弱名無しさん
05/09/21 20:36:57 +skFOJXD
誰かNK細胞だっけか?について、教えてください。

723:病弱名無しさん
05/09/21 20:47:56 e/0Q/2wv
【社会】愛知万博へ行く途中の大学生ら、4人死亡…東名高速で、渋滞の車にトラック追突
スレリンク(newsplus板)

724:病弱名無しさん
05/09/22 00:50:21 gcR40c6r
お年よりをターゲットにするのは私も賛成です。
お年よりというか、50~60代以上の方ですか。

集まって来た方々が協力していただけるなにかを
本気で考え始めないといけませんね。
一番いいのは署名かと思いますが、
ホワイトバンドのように何か買えるのもいいかも知れないですね。
現実的じゃないですが。こういう案の行き着く先は事務局設置ですもんね。
難しいです。やはり署名かな。

725:病弱名無しさん
05/09/22 01:24:15 jyZX8ESY
おばは間に合わない あと一週間位モルヒネ打ってる かわいそう 癌がにくい

726:病弱名無しさん
05/09/22 02:43:04 XTd/12uB
いざ、何かしようとおもったら、難しいんだよなあ。。。。。

727:リマ
05/09/22 03:39:25 Q7bsK1y7
レスどうもですm(__)m

>>718
若い人は普段、友達や仕事仲間と癌について話したりしないから…。
癌について話すのってやっぱりある程度年配になってからだと思うんです。
個人より団体のほうがイイし、
若い人より時間も余裕がありそうだし、
人生経験長いから有力な“コネ”を持ってる人がいるかもしれない。

728:病弱名無しさん
05/09/22 08:18:38 7Gd/pjZW
>>722さん。
ケータイですか?パソコンなら「NK細胞」でググると10万件以上ヒットしますよ。
NK細胞は、免疫に関係する細胞で、色々な業者のターゲットにもなっているので、
アヤシイ所に引っ掛からないように気をつけてくださいね。

ココ↓は大丈夫かな?
URLリンク(www.juntendo-hematology.org)

729:病弱名無しさん
05/09/22 08:23:34 7Gd/pjZW
周知の年齢層を広げてゆくのですね。
>>727のリマさんのご意見、「個人より団体のほうがイイし」は、なるほどと思いました。
ゲートボール倶楽部など、公民館拠点の趣味サークルの事務所などに
リーフレットを置かせてもらえたらナイスですよね。

730:病弱名無しさん
05/09/22 09:17:45 GdNX0gKY
728さん教えてくれてありがとうございます。携帯からです。ここ数年不幸続きで、本当に癌という病気は恐ろしいです。去年亡くなった爺ちゃんの時は、アガリクスにかけたんですが、アガリクスも悪徳業者が多いので効果があったかは分かりませんでした。続く

731:病弱名無しさん
05/09/22 09:19:03 GdNX0gKY
今度はNK細胞にかけてみようと思いまして、やはり医者に相談したほうが悪徳業者には引っ掛かりませんよね?

732:病弱名無しさん
05/09/22 13:11:26 hLIV0PE5
>>731
横やり入れてすみません。NK細胞療法をはじめとする免疫療法は未だ実験的な治療法です。大学病院などで治験が行われて
いますが、はっきりとした効果は確認できていません。悪徳な業者だけでなく悪徳な医者にも
注意が必要です。個人的にはスタンダードな放射線療法や化学療法などのほうがコストに見合った効果が出る
と思っています。
ちなみに私が注目しているのはNKT細胞を使った免疫療法です。千葉大学で治験が行われているようです。
URLリンク(ctrp.tri-kobe.org)
これ以上はスレ違いなので、癌掲示板等で情報を集めてみては如何ですか?

733:病弱名無しさん
05/09/22 18:10:09 QsWK8HIi
URLリンク(ctrp.tri-kobe.org)
これは東大のですが、ヘルペスウイルスってすごいですね。

734:配達人
05/09/22 23:58:07 gcR40c6r
wikiの会議室のOFFスレにて
チラシ郵送の希望を伺っています。
10枚からでも結構ですので、どんどんお申し込みくださいね。

735:病弱名無しさん
05/09/23 07:48:10 oc+Mb95q
俺は中学の時から癌になってたらしい
20になって健康診断受けたら君今年で
死ぬかもていわれた
骨に転移体中に転移してるらしい

無痛タイプの癌なんで気づくのが遅かったねといってた
せっかくのウィルスも使えなかっあら意味ないな

736:病弱名無しさん
05/09/23 07:58:58 sF17jYsU
はやく実用化を。

737:病弱名無しさん
05/09/23 18:11:08 Thxu9s4+
癌掲示板の方で、エムズサイエンスへの働きかけについて
話し合いが行われ始めています。
みなさんご参加ください。
話が具体化してきたら、場所を会議室に移すようですが、
立ち上げにも皆さんの意見が必要です。

738:病弱名無しさん
05/09/23 20:13:56 wWNK30dm
URLリンク(www.gankeijiban.com)
こちらです。ご参加お願いします。

739:病弱名無しさん
05/09/23 22:28:58 ift+61s9
今日テレ見てる人いる?
岡山大学も面白い研究してる
癌を光らせるってやつ。
スレ違いだけど...

740:病弱名無しさん
05/09/23 22:30:54 Thxu9s4+
ちょっと下がり過ぎかな。一回上げさせてください。

アゲついでに広報一号さんご紹介のここは参考になりますね。
・・・・・・・・・・・・・・・・・
未承認薬については
「国内未承認薬についての活動 」
URLリンク(www7.wisnet.ne.jp)
ここを見ると要望書を直送されておられるようです。
要望書の見本があります。
・・・・・・・・・・・・・・・・
使える部分も沢山ありそうです。一度開いて目を通してみていただけませんか?
特に厚生省への運動への参考になると思います。





741:病弱名無しさん
05/09/24 11:22:00 epbtjSRv
まだ、勉強不足で具体的には解らないですが
やはり質問状的なものをプロジェクト名義で送るのが
第一段階になるかと。
名大よりもエムズについた方が、道が早い可能性もありそうな気がしませんか?
会議室のメール報告スレに有志の方がUPして下さったメールを手がかりに
まずはエムズに探りを入れる(と共に存在をアピールする)のがまず第一かと。

742:病弱名無しさん
05/09/24 11:23:17 epbtjSRv
メール報告スレからの引用ですが、エムズからの返答の中で

>弊社では来年の第2四半期より治験の準備をはじめるスケジュールで、
>開発を推進中でございます。
>ご存知かと思いますが、治験の場合は当局に治験届を提出し、
>問題なく受領されてから実質的にスタート致します。
>治験の開始には、
>色々な面での規制・要求事項をクリアしなければなりません。

この辺を、スムーズに行くように患者側が厚生省に働きかけることはできないか。
HF10の治験に関する規制、要求事項の手続きの迅速化を署名で訴えられないか。
もしくはHF10だけに絞るのが難しいようだったら、一般的な治験において
一番ネックとなりうる手続きをエムズに教えてもらうことは出来ないかな。
そんで、それに対して、このプロジェクトで署名や要望書なんかの働きかけをするの。

743:病弱名無しさん
05/09/24 11:24:50 epbtjSRv
また

>弊社では、どこで実施することが最も迅速に治験を進めることができ、
>できる限り早く「薬」として患者様にお使い頂けるかを念頭に、
>欧米又は日本国内での実施の両方から検討を進めております。

この辺も大事だよね。
日本で迅速に行われるのが理想だけど、欧米だったらスグ!今スグ!始められる!
っていうなら、欧米でやってもらった方がいいっていう判断もある。

その場合、日本人も治験に参加できなくちゃ意味ないんだけど、その辺のルートってどうなるんだろう?
単純にパスポートとって、治験実施国に行って、治験やってる病院行けば受けれるってもんでもないよね?
その辺のルートの確保と、もし、欧米で治験の場合、日本人が受けられる現実的な方法が無いなら
やっぱり治験を外国に流出させるべきじゃないっていう判断もありえるから
そうなったら、エムズさんに嘆願書とか。

744:病弱名無しさん
05/09/24 11:25:45 epbtjSRv
あと

>治験の対象となるがんの種類については、
>すい臓がんも含めて現在検討中でございます。

この辺もヤキモキさせられるところだよね。
素人が手を出せそうな事柄ではないけど、
転移、腹膜播種、などのターミナル患者を対象に是非して欲しい。
その場合、それこそ自費でもいいから!っていう患者側の要望をダメ元で
伝えておくことは無駄じゃないんじゃないかなって思う。

745:病弱名無しさん
05/09/24 11:27:12 epbtjSRv
まとめ

・治験実施国、治験手続きの問題点についてのエムズサイエンスへ質問。

・HF10治験開始手続きに関しての、厚生省への署名運動。

・治験対象部位に自費診療などの条件つきでもいいから
 腹膜播種、転移癌も含めてもらいたい旨の要望書。

746:病弱名無しさん
05/09/24 14:59:22 AQESNnxA
エムズさんに突撃してもいい、って言った者です。
気持ちは変わってませんが、現在多忙でどうにも動きが取れません。
突撃と言っても、子供のお使いのようなことしかできないと思いますので、
どうか皆様で質問事項をまとめてくださりませ。

メールで送った方が良い、ということでしたら、余計なことはせず大人しくしてます。
実際、まだアポも取ってないし、コンタクトもしていませんので、会ってもらえるか否かも
わからないのですが…。
突撃を提案しているのは、実体(生きてる人間)が参上した方が説得力あるかな?と
思ったからで、他に意図はありません。
あ、そだ。会って話せば、こぼれ話でなんかいいコト聞けないかな?って期待はしてますw。

747:デザイン職人
05/09/24 16:17:17 vEApsJfr

来週早々にちらしの原稿を印刷会社へ入れます。
完成は10月初旬の予定です。
購入希望者の方は「★チラシ制作会議室★」までご連絡ください。

URLリンク(jbbs.livedoor.jp)

748:病弱名無しさん
05/09/24 18:05:53 3XtOkbnu
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