06/12/09 20:10:54 mGABUTth
ありがとうございます。ありがとうございます。
これからも、まったり過ごしていきます。
83:名無しの心子知らず
06/12/09 22:03:21 zU0SVIdZ
>>79
斜視とか視力に問題があるのなら、盲学校へ行ってみたら？
視覚面のアプローチとか、誘導の仕方とか教えてもらえるよ。
早期クラスとか、幼稚部があるので、０歳から通ってる子もいます。
84:名無しの心子知らず
06/12/10 02:12:49 9sEw7u0s
＞80
よかったですね。子供の世界が広がりますよね。
皆さん大変だけど、のんびり一緒に歩んでいきましょうね。
85:名無しの心子知らず
06/12/10 23:11:01 plKCJEBU
脳性麻痺の場合
子どもの出来る姿勢がただしくなかったりもして複雑なんだけど
子どもは視野が広がっていきいきしてるんですよね。
親も喜ぶんだけど、そのこと訓練士に報告したら
あまり喜んでもらえなかったり（クセのある姿勢だからか）
それが当たり前になってしまうと、次を望んだりで・・・。
今いいこと聞かせてもらって、はじめて出来たときの
あったかい気持ち思い出しました。
86:名無しの心子知らず
06/12/12 17:59:47 o5eHeM/k
８５の意見に今の自分の姿は恥ずかしくなりました。
そうですよね・・・。ズリバイがようやくできて＜片足をひきずりながら。＞
ハイハイさえできれば！！自分の意志でいきたいところにいけるんだ・・・と
心まちにしていたのに。ハイハイできたら、独歩ができないと悩んで・・・。
周りのお子さんと比べてしまうダメな母です・・・。
あぁ・・・・もうすぐお正月。旦那の親戚に会うのが憂鬱です。
まだ歩かないのコール。いっそ離婚してしまいたい。
私だけなら、子供の成長を子共のペースで暖かく見守っていけるのになぁ。
87:名無しの心子知らず
06/12/12 23:26:22 qOvPvmVF
なんか発達が遅れてて、病院に通ってるんですって
サラっと言ってみたら、察してそれ以上は言われなくなるかも。
来年は、生まれたときに麻痺が残ったみたいで・・・と
一年ごとに小出しに。それ以上のことは旦那に任せましょう。
独歩より、つかまり立ち、贅沢言えば手放し立ちが出来たら
ずいぶん介助が楽に思えるんですよ。
車椅子から手すり→トイレの便器だって練習もできる。
お子さんの持っている力の範囲で、ちょっとずつ、
目標をあげていけたらいいですね。
88:名無しの心子知らず
06/12/21 01:17:59 uZfgyPwU
あさってMRI検査を受ける6ヶ月の子を持つ親です。
早産（34週）と先天性の病気により出産直後に2度開腹手術をしました。完全人工呼吸や呼吸補助の時期がありました。
現状
･首がきちんと座らない
･顔にのせた布をとれない
･全くおもちゃに興味を持ってない
ネットで色々と調べたりしてます。
正直、今は不安です。26日に診察があり、たぶんその時、検査結果を見ながらってことになるのでしょう。
意見や経験からくるようなことが何かあれば教えてください
89:名無しの心子知らず
06/12/21 07:17:18 Nhvv5fok
障害が重いだろうと思います。
すぐに療育先を紹介してもらって道をつけてください。
90:名無しの心子知らず
06/12/22 16:41:22 59ZGDwRd
以前書き込みした>>59です。
先日、例のツボ療法（正確にはオステオパシーだそうです）の、
1回目の施術を受けて来ました。
以下、愚痴吐き長文ｽﾏｿ。
腕は良さそうなのですが、先生の考え方に少し抵抗が・・・。
娘は脳性麻痺なのですが、脳の障害ではなく骨盤が悪いせいだと
断言されました。
他にも、息子＠11ヵ月の耳の形が悪い（いわゆる折れ耳）のは、
私の体が歪んでいるせいなので（体が歪んだ私が抱っこすると、
息子の体にも悪影響だそうです）、
私も治療を受けるべきだと言われたりもしました。
まず顔を合わせてすぐに言われた言葉で、悪い印象をもってしまったので、
必要以上に悪く受け取ってしまったのかもしれませんが。。
曰く「あら、あなた思ったより痩せてるわね。
もっとブクブクに太ったキツイ人だと思ってたわ」と。
姑は、私が妊娠糖尿病になったことや、
太っていること（153cm53kgなので確かにﾃﾞｳﾞですし、158cm39kgの姑から見ると
巨ﾃﾞｳﾞに見えるようです）、何度か姑と言い争いをしたこと等を
大げさに伝えていたようですorz
それでも、施術を受けることで娘が少しでも楽になれば、と思い、
次回の約束をしてきましたが、施術中にあの先生の話を
また色々聞かされるのかと思うと、正直気が重いです。
何を言われても、腕が良いなら(・ε・)ｷﾆｼﾅｲ!!、と自分に言い聞かせて
数回受けてみます。
91:名無しの心子知らず
06/12/22 18:42:42 5/gdYMVu
>90
そういう人多いですよ。
教祖様っぽいですよね。
逆に、話しを聞いてもらうだけでやさしい気持ちになれる
人もいるでしょうが。
占い師とかと似たようなものかも。
自分の意見持ってて曲げないような先生は
腕がよいのかどうかわかりませんが、痛いなどいえない子どもの
場合、骨折したりもあるみたいで、強すぎて炎症おこしたりとか
悪化して整形外科に見せたら怒られますよ。
92:名無しの心子知らず
06/12/22 23:08:27 gYncu50Z
オステオパシーもトンデモ系の医療まがい行為なんだけどね
93:88
06/12/25 08:08:11 g7+mf45A
明日、診察の日です。
色々と調べてると思い当たる節があり、とても心配してます。
顔の表情は、ぽやっとしたところもありますが普通の赤ちゃん（6ヶ月）です。
まだそういう部分で差は出ないんでしょうか？
94:名無しの心子知らず
06/12/25 09:41:03 +YW1chM/
小さいうちは、動かないと、見た目
顔だけじゃ分からないお子さんは多いですよ。
見た目だけです。運動は診る人が診たらわかる。
95:88
06/12/25 11:11:12 g7+mf45A
>>94
ありがとうございます。
96:名無しの心子知らず
06/12/25 16:32:52 +YW1chM/
表情はまだわからないでしょうが
刺激に対しての表情は、違いがわかるかも。
抱っこの時期やバギーで大丈夫な年齢だと
わからない子でも、からだがおおきくなると
バギーも不自然だし、抱っこも不自然ですよね。
障害を受け入れきってない頃は
ずっと小さいままがいいって思ったこともありました。
早期療育で、少しでもお子さんの成長が促されるといいですね。
結果だけでなく、今後の成長のために
出来ることを聞いてくる強い心で診察受けてください。
97:88
06/12/26 00:14:31 pYQhBCbj
まだ認知や理解や納得出来てないので…
脳性マヒだった場合、親子ともども、ずっと頑張るって気持ちを強く持った方がいいのでしょうか？
それとも、仕方ないからって楽に過ごした方がいいのでしょうか？
頭でっかちに色々調べてると、わからなくなります。
ちなみに私達夫婦は頑張り屋で無理にでも頑張ってしまいそうです。
子供にも頑張れ、頑張れって言ってしまいそうなタイプだと思います。
98:名無しの心子知らず
06/12/26 00:26:06 GZly0bcS
>>97
頑張っても、いつか息切れするからね～
それに「頑張れ」って言っても、子供が理解できなきゃしょうがない。
だからといって、何もしなかったら悪くなるだけ。
89さんが仰っているけど、療育などの道をつけてもらえば
その流れの中で頑張るのが一番楽だと思う、それでも大変なことはあるけど。
療育先としては、ボバスとボイタの両療法やってるところがおすすめかも。
それでなくとも、PT・OT・STなど、総合的に早期療育できるところ探してみたらいい。
頑張るのは、体を使うことばかりじゃなく、情報を集めることに労力割いてみてはいかが？
地域にもよるけど、PTしかできない、OTがPTの代理でやってるとか
おざなりの療育しか受けられないところもあるので
主治医には、その辺、親がめちゃくちゃやる気ありまっせ～って感じで紹介頼んではどうかな。
99:名無しの心子知らず
06/12/26 07:16:43 wKmUQJ85
嫌なこと考えずに、何かやってるうちに
（がんばってる風に端からは見えるかも）
それがあたりまえの生活になって
そのうち、気張らなくても何も気にせず楽に
障害と向き合っていける。
障害児の親だから、がんばる、でかい活動するとか、明るく振舞えってことじゃない。
自分の子が成長するために、訓練のこと聞くくらいは
しっかりした気持ちで聞いてきたらいいのにってこと。
子どもに頑張れって言っても、がんばっても出来ないこともありますから。
100:88
06/12/26 23:57:56 pYQhBCbj
今日診察してきました。
重度の脳性マヒでした。
回答頂いてた方ありがとうございました。
101:名無しの心子知らず
06/12/27 00:27:29 +GivEP74
>>91すぐ↑レスでも、アンカはちゃんと付けてね。
102:名無しの心子知らず
06/12/27 00:48:42 JOqLDGBp
>>101
91じゃないけど、意味がわからない・・・
専プラだと、それで十分なんだが。