05/07/19 16:57:42 CsjGN8QD
2ｹﾞﾄ
3:名無しの心子知らず
05/07/19 16:58:50 c4f+3Jui
いるの？
4:名無しの心子知らず
05/07/19 17:17:02 lcFmERE7
いるかどうか知らないが自閉症やダウン症やADHDがあるからたててもおかしくはないだろう？
他の身体障害もたててやろうか？
5:名無しの心子知らず
05/07/25 13:39:43 9SU+p9Iz
>>1
6:名無しの心子知らず
05/07/25 13:41:12 9SU+p9Iz
↑誤送信。
>>1の意図はともかくせっかく立ったから有意義に利用できれば良し。かな。
ハンディキャップ板のも廃れ気味だし。
ここは親の視線で語れればいいなぁ。
7:名無しの心子知らず
05/07/25 15:20:14 +KhN2RIJ
７
8:名無しの心子知らず
05/07/25 15:56:57 tDTvrWO1
見つけやすいようにage
9:名無しの心子知らず
05/07/26 12:33:16 HVXR15Ky
イトコが知的障害を伴う脳性まひです。
医者のミスでなってしまったんだけど、
昔だから何の保障もしてもらえなかったそう。
今なら、医療ミスとして取り扱われるんだろうけど。
10:名無しの心子知らず
05/07/27 01:40:50 dZznjBe6
私の甥もそう。
医療ミスで訴えてやりたかった。
難産で酸素吸入や適切な処置を怠った。産院選びは大事だよ。
11:名無しの心子知らず
05/07/27 03:22:55 OjVJJv8v
その後どうなったの？
寝たきり？
よくなる？
12:名無しの心子知らず
05/07/27 08:51:04 DTymXSEJ
ＣＰは予後がいろいろだから。
知り合った人の中では車いすではあるけど他はしっかりしていて、
話を聞くまでＣＰだとは分からなかった人もいるし。
うちの子は、今2歳ですが首座りもまだ、自分で体を支えることも出来ず、食事も経管栄養です。
障害者手帳1級持ち。だから重度になるのかも。
知能はどうなんだろ？
発語もまだだからなあ。
13:9
05/07/27 09:27:56 +/cfS2UP
>>11
半身不随ですが、歩く事は出来ます。
元々右利きだったんですが、右手が動かない為、
左手が使えるように訓練したそうです。
小さい頃は喋っていましたが、
養護学校に行くようになってから、
全く喋らなくなりました。
原因は分かりません。
現在26歳ですが、18歳の時に親元を離れて、
以来施設で暮らしています。
知的障害に関しては、
あるタイプと無いタイプがあるようですね。
14:名無しの心子知らず
05/07/27 21:57:12 TxmHNSOy
>>13場面かんもく症？
いや、違うか…
15:名無しの心子知らず
05/07/27 22:18:29 9CSZVUJn
片手で子育てしてる方いますか？
私は脳性まひで右手が使えません。
現在妊娠8ヶ月。どんな子育てになるのか、想像がつきませんが、
夫と一緒にがんばっていこうと思います。
もし、障害のある方で子育てをなさっている方がおられましたら、
ぜひ、体験談などお聞かせください。
16:名無しの心子知らず
05/07/28 08:38:46 yis9Fein
>>15ハンディキャップ板には行った？
17:名無しの心子知らず
05/07/28 08:58:43 b78sUOLX
>>16
あそこの板、荒れすぎ・・・
育児の話だしいいかなあと思ったんですが、スレ違いかな？
18:名無しの心子知らず
05/07/28 10:50:52 YHuRdcuz
どうぞ
19:名無しの心子知らず
05/07/28 15:14:14 yis9Fein
さげたらレスつかなくない？
まだできたばかりのスレだし、あげない？
20:13
05/07/28 15:34:35 3g9E+Ll3
>>14
実は、うちの子供は自閉症で、場面かん黙もあるのですが、
家ではうるさい位よく喋ります。
イトコの場合は両親といる時でも全く口をきかないそうです。
小学生になって急に喋らなくなってしまったので、
いじめか何かに遭っているのではないかと当時はかなり心配したのですが、
結局原因は分からずじまいでした。
それまでは知的障害はあるものの、
好きなもの（アンパンマンなど）の名前などは
よく口にしていたのですが…
21:名無しの心子知らず
05/07/28 16:12:12 U/k1Gnq/
イトコが知的障害を伴う脳性まひで子供が自閉症って確率的にすごいよね・・・。
脳性まひも医療事故じゃないんじゃ？
22:20
05/07/28 16:21:09 3g9E+Ll3
>>21
遺伝だと仰りたいのかな？
イトコは新生児期に掛かった病気が直接の原因なので、
（医者が気付くのに遅れた上、対応もまずかった）
完全に後天性のものです。
自閉症に関してはスレ違いになってしまいますので詳しくは書きませんが、
少なくとも私の親戚の中では初めてです。
23:名無しの心子知らず
05/07/28 16:57:30 AdU8087+
＞元々右利きだったんですが、右手が動かない為、
＞左手が使えるように訓練したそうです。
新生時期に脳性まひになったんだよね？
新生時期から右利きなんて分かってたんだ。すごいねー。
24:名無しの心子知らず
05/07/28 17:03:27 3g9E+Ll3
私に突っかかられてもなあ、と思うので、
そろそろ名無しに戻ります。
ちなみに、利き手の話は叔母が言ってたんです。
この子は元々右利きですね、と訓練士に言われたと。
勿論、ある程度大きくなったからの事ですよ。
25:名無しの心子知らず
05/07/28 23:28:28 BKMI9hpl
脳性麻痺の定義は国により変わります。日本では、
脳性麻痺とは児がお腹にいるときから出生後４週までの間に起きた脳の病変
による運動の異常と定義されています（厚生省脳性麻痺研究班、1968）
年齢とともに進行する麻痺や一時的な麻痺、単に発達が遅れているだけの
ものは脳性麻痺には含まれません。
脳奇形も含まれません。
脳性麻痺は遺伝しません。
26:名無しの心子知らず
05/08/01 15:46:34 dJFxo0Ll
>15
体験談じゃなくてｺﾞﾒｿだけど、前にテレビで事故で片手片足失った
シングルマザーがでてたよ。
義手、義足で大変そうだったけど、ヘルパーさんとかの手をかりてがんばってた。
夫婦だけだとバテちゃうから、外の手を借りることをおすすめします。
がんばっちゃうとつかれちゃうから、つらいときはふんばれ！
27:15
05/08/03 10:34:55 UHSd7mM8
>>２６
ありがとうございます。勇気が出ます。
首のすわらない新生児を片手で抱くことが難しいと知ったときは、
悔しくて悲しくて・・・。
でも、そういうことはこれから先いくらでもあるんだろうな
と覚悟しています。
産後しばらくは実母が来てくれますが、いつまでも甘えられないので、
何か、サポートが必要になると思います。
まだ、どのくらい必要かわかりませんが、様子を見ながら
やっていこうと思います。
28:名無しの心子知らず
05/08/24 00:30:59 UF6Yv2ST
>19
sage進行の意味ちゃんと勉強してから2chしろ
ageてそんなに荒らされたいか？
29:名無しの心子知らず
05/08/24 02:49:38 yUVMIxbd
↑1ヶ月も前のレスに噛み付くｱﾌｫ発見！ｗ
30:名無しの心子知らず
05/08/25 17:40:47 c7cubgB/
↑正論を書かれて噛みつく頭の悪いチュプ発見ｗ
31:名無しの心子知らず
05/08/26 02:37:59 JKE9prC8
m9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ
32:名無しの心子知らず
05/08/30 00:05:15 Xsk/wlV4
小児麻痺のことで詳しい人いませんか？
33:名無しの心子知らず
05/08/30 00:12:41 gZxMUT7s
>27
もう絶版になっちゃったかなあ。
「マリコいろにそまれ」って本があった。
体が不自由な人が結婚・子育てした話。
なんかめちゃくちゃ元気のあるおねーさんだったなあ。
ま、なんとかなるみたい、ってことで。
34:名無しの心子知らず
05/09/06 22:16:51 MWX7S2J2
親の会とか入ってますか？
新しい治療の事や情報が欲しいな。と思っています。
35:名無しの心子知らず
05/09/06 23:49:13 TGjtG4lb
>>34
一度入って、一通り情報掴んだら抜ける人が多い印象。
会の体質によるけど、ｺｱな親がﾎﾞｽだとちょっとｷﾂｲ。
ある先輩母によると、昔は長生きしなかったから、上が溜まらなかったんだって。
子供が生きてくれるのは嬉しいことだけど、還暦過ぎても居座って
昔の医療の常識で、新参会員に指導してくる人とかいて
運がいいというか、ある意味頑丈な障害児持ってる人だから
アドバイス内容は的を外してるどころか、問題ありすぎて付き合いきれない。
気になるなら、一度参加してみてはいかがでしょう。
人間関係が良いところだと、とても為になる関係を作れますよ。
36:34
05/09/07 00:24:04 eDGkLG5Y
>>35さん
早速のレスありがとうございます。
>>35さんは脳性マヒ児の親の会に入っていらっしゃるのですか？
私の居住区では脳性マヒの会は本人たちの会の様で親対象の物はないようです。
入るなら全肢連なのかなぁと思っています。
>気になるなら、一度参加してみてはいかがでしょう。
>人間関係が良いところだと、とても為になる関係を作れますよ。
周りの人（医療関係者や療育先の人）はみないい人なのですが、
自分の苦しさを分かってくれる人と話をしてみたかったり。
後押しして下さってありがとうございます。
37:名無しの心子知らず
05/09/07 01:19:29 WLTyHC+L
>>35
コアの使い方間違ってません？
38:名無しの心子知らず
05/09/07 02:27:54 HInx4j4Q
>>36
35です
私が現在参加しているのは、地域限定の親の会です。
近隣の未就学児対象４施設の親が参加しています。
元々あった親の会が自然消滅してしまい、最近できたみたい。
最初に全肢連の支部？らしき親の会に参加した時に、成人さんの母に紹介されました。
同年代の子の親たちが集まるので、三人寄れば文殊の知恵じゃないけど
療育内容の紹介や、医療・リハビリ施設の情報、行政補助の使い方などを話しています。
堅苦しい話だけじゃなくて、日帰りキャンプや忘年会、母達のランチなど
誰かがランチしたい～と言い出せば、何日都合がいい人～ってﾒｰﾙが周り
子の体調次第でﾄﾞﾀｷｬﾝもありの、のんびりしたものですが、息抜きになっています。
療育先で、他の親御さんと話す機会はないですか？
大きな組織で情報を収集するのも大事ですが、身近な仲間がいるのも悪くないですよ。
うちは父親のほうが煮詰まっていたので、親の集まりに参加することで
他のお父さんに色々聞いてもらえて、なんだかスッキリしたみたいです。
>>37
ｽﾏｿ・・・なんとなくｲﾒｰｼﾞで使ってしまいました。
39:34=36
05/09/12 16:27:01 vw+fXJLQ
>>38
またまた丁寧にありがとうございます。
38さんが行かれているみたいな親の会に参加ｷﾎﾞﾝなのです。
まだ2歳児ということもり、
療育は摂食指導がメインで他の親御さんとのかかわりはないです。
来年からはグループ通園に潜り込めそうなので、
そこでかかわりが出来ればいいです。
全肢連の下部組織であるかもしれないので、問い合わせてみますね。
本当にありがとうございました。
40:名無しの心子知らず
05/09/29 14:12:01 cj2xGVTn
たまに立ち止まって考えてしまう。
やっぱ出産に納得いかない。
心音が低下してきた子供をもっと早く取り上げられたのでは…
こんな事にとらわれてても仕方ないのはわかってるけど、いつまでも割り切れないモノがある。
病院訴えた人います?
41:名無しの心子知らず
05/09/30 04:12:19 MYhQx4Fy
>40
元気に普通に産んでから、薬間違われたり、床に落とされたたわけじゃないし。
産む前に、母胎の中でアカンボ自身が弱ってるんだから、訴えてもまず勝てんわな
きびしいかもしれんが、心音が下がるって事は
なんらかアカンボか母胎に原因あっただろうから
一昔前なら、生存すらあやういかもね。
死産か、生まれてもすぐ他界しちゃう様な、子も
現在の医学の進歩と言うか、なんと言うか助かっちゃう（助けちゃう）もんだから
生存率はグングン上がるけど、障害者も増えてるって事だわな。
医師の理想 障害無き生存 これは難しいハードルやね。
人のせいにしたい気持ちはわかるが、人のせいにしても仕方ない。
自分がちゃんと産めなかったんだから。
恨むなら心音が下がる様な環境だった自分の母胎環境かもね。
もしアカンボが原因なんだったら、うらみようもないわな
どんな形でも助かって （助けてもらって） るんだから、医師をせめても仕方がない。
その病院で産むと、普通に産むより、障害が残る方が多いなら病院のもんだいだけどね。
助かって、育っちゃってるんだから、冷静に客観的に、現実だけみて育てないと。
42:名無しの心子知らず
05/09/30 08:26:09 Ra0WXdCL
40さん
まずカルテを入手してみたら。
心音が下がったってことは分娩監視記録つけてたんでしょ？
例えば、心音下がってるのが分かってから、
何時間もほったらかしされたとかなら裁判可能だと思うよ。
要は今の標準的医療からどれだけ逸脱してたかだよ。
41は何かい？今時帝切で出せる時代に
明らかなCPDなのに延々と吸引に失敗したあげく
胎児が死産になっても「仕方ない」と思えるかい？
一昔前なら帝切はなかったんだから、なんてな感じで。
43:名無しの心子知らず
05/09/30 12:15:53 +g4s0IV/
40です。
41さんの言う事が現実なんでしょうねぇ。医師からそのままそっくり言われそうですね。
42さんカルテの提案ありがとうございます。でも多分もうカルテ処分されてるかも。もう6年前なので…
本当のとこ訴えるっていうのは現実逃避してるだけなのかも。
とにかく最近疲れてるんですよ。
就学にあたってアッチコッチ行かされたりシングルなんで稼がないと生活できんし。
普通の6才児はかなりしっかりしてるし。
愚痴ってごめんなさい。ちょっとスッキリしました☆
44:名無しの心子知らず
05/10/01 01:03:34 t7SE0Ag6
>>40
気持ちわかります。
自分も「もしも。もしも。」って思うことが多々あるから。
訴えると言うかどうしてこうなったのかを知りたい。と言う気持ちは今もあります。
総合病院でＣＰであると告げられたのも小児科の医師から。
産科の医師はこちらが話がしたい。と言わなければ、時間も取ってくれませんでした。
しかも、その話は訴訟を気にしてるな。と思うような話しぶり。
カルテの保全だけでもしようかな。
>>41
人のせいにしたいんじゃないと思います。
少なくとも自分はそう。
どうしてこうなったのか。それが知りたいだけ。
45:名無しの心子知らず
05/10/01 01:30:02 8A/h6GvN
うちの場合、合併症で専門病院へ行ったら
出生時のことを問診で聞かれて、これで正常分娩？と医者が首をかしげました。
それでカルテを取り寄せることにしてもらったけど、書かれてた内容は
出産に立ち会ったダンナの見た内容と違う・・・本当に正常分娩だったかのよう。
専門病院の医者は、カルテをアテにしないで治療に専念することにしたらしいけど
詳しい解説を頼んだけど、訴訟になったら嫌なようで断られました。
「このカルテで、こういう状態になるのは、僕としては納得できない
しかし、病院によって色々やり方はあるし、先生方の考え方もある
事を起こすかどうかは、親御さん次第で、現状についての手助けはできるが
出生時に関しては、実際を見ていないので証言はできない」
訴訟する時間とお金は子供に尽くしたいので、今のところは考えていません。
裁判になったって、元に戻るわけでもないし、病院が非を認めるとも思えない。
それよりも、なぜこうなったのか、今後の治療や療育のためにも
やはり、どうしてこうなったのか、その事実だけが知りたいです。
46:名無しの心子知らず
05/10/01 14:34:34 i9zGpS8A
>>40さん
うちは、赤の心音下がった⇒緊急帝王切開でその感30分くらいでした。
それ以上かかってたのなら、やっぱ医者に問題がある気がします。
※つか緊急なのに、手術には親族の同意が必要とかいって
その同意とるのにこれでも少し手間取った(まだ生まれないと思って
だんなは仕事に行ってたから、職場に電話して承諾とった。)
ちなみに、それで障害は・・・あるか無いかびみょーなところです。
少しだけ(←親の欲目)首座りが標準の月例より遅いです。
4ヶ月検診でみんな縦抱きなのに(ほぼ首が座っている)
うちだけ横だっこであれれ？という感じでした。
検診に再検診があるなんて知りませんでした。
その再検診でもひっかかって再々検診受けに行きます。
5ヶ月半の今なんとか首が座ってきましたが
なんかサンダーバードの人形のようです(微妙にぐらぐら)
あと半月で6ヶ月検診…その項目のお座りなんてもちろんまだクリア
できそうにない。また再検診だな…という感じです。
47:名無しの心子知らず
05/10/01 21:23:21 EyFP72mX
軽い障害の場合ははっきりするまで見落されがち。
そこから紹介状書いてもらっても遅いですね。
検診で見るのが専門医ならいいですが
小児神経専門の大きな病院に見せたほうが安心と思います。
よけいなことだったらごめんなさい。
どうして・・・って思うのは、頭の片隅にいつまでも続くと思います。
就学に関してなら経験済みです。
48:名無しの心子知らず
05/10/01 21:45:23 aE9mOdwc
>>46
療育は早ければ早いほうがいいと言われてるし
気になるなら専門病院の受診を進めるな。
通園でボイタやってる子は３ヶ月から始めたと聞く。
それは早過ぎだとしても、46さんは今から動いても
リハするのは生後半年すぎだから、早過ぎじゃないと思う。
うちの子は１歳から赤ちゃん体操したけど
周りは半年前後の子ばかり・・・行動の遅さを後悔したよ。
何ともなければいいんだけどね。
49:名無しの心子知らず
05/10/01 21:52:56 EyFP72mX
うちは何でもギリギリクリアしてて、検診でも整形外科や小児科でも分からなくて
でも１１ヵ月で専門医が見たら即答でした。
赤ちゃんの時は軽い方の障害だったけど、やっぱバリバリの脳性麻痺ですよ。
なんともなければ安心。何かあったら早めに気付いて良かったって後になって思えます。
50:46
05/10/01 21:54:48 nXtrDlya
>47
いちおう再検診の時はどこだかの療育の専門医だか(うろ覚え)が
来るからこの日に来てと言われて行きました。
まぁ前回より多少進歩があったので、経過観察とのことでした
(それで再々検診の予約をした。)
むこうも判断しかねるギリギリボーダーなんだと思う。
次の再々検診でもひっかかったら、まぁ…・・・
いちおう色々ぐぐって調べたので、でっかい病院いくなり
色々します。
51:46
05/10/01 22:00:47 nXtrDlya
追加48-49
もたくたレス書いてる間にレスありがとうです。
まぁもともと高齢出産だし、何かあってもおどろかないですが、
だからってのんびりしてちゃいけないっすね
赤のためにも早い方がいいんですよね。
ちと色々行動してみますありがとうでした。
52:名無しの心子知らず
05/10/01 22:13:25 EyFP72mX
こんなこと書いたら怒られちゃうかもですが
ボーダーっていうのがまたやっかいで
歩けるようになったら多動や自閉傾向が見えたり
小学校へ入って対人関係や計算・漢字などLDが分かったりと
脳に影響があると、何かしら出てくるので・・・。
再検診を待たずに、定期的に相談していける
専門の病院を見付けたらいいと思います。
おせっかいでごめんなさい。
53:名無しの心子知らず
05/10/02 01:03:57 y/nAohBO
>>50
うちはそれで猛烈に後悔してるよ。
有名病院の名医が月に一回来るからって言われて・・・微妙～なラインにいた。
今はバリバリ障害児だけど、中途半端に発達しちゃうと障害者手帳もとれなくて
色んな行政補助を受けるのが難しくなってしまうことも。
脅しちゃうみたいでいけないけどさ
うちの子はボイタをやっていますが、周りには、順調に発達するようになって
療育そのものを卒業して、健常児として旅立っていった子も沢山いるんだよ。
これは、ボイタだからじゃなくて、それくらい赤ちゃんの頃は微妙って意味。
明らかな障害児じゃなくても、ちょっと遅い子だってリハビリ受ける権利がある。
54:名無しの心子知らず
05/10/02 01:21:59 Lw/I3y58
まぁ、そんな子は、ボイタをしていなくとも順調に発達していたかもしれないね。
発達の遅い子の手助けにはなると思いますし、何もなければバンバンザイで
ここに来たなら、行動は早めにがいいと思います。
55:名無しの心子知らず
05/10/02 01:30:33 y/nAohBO
>>54
そう、何もしてなくても発達したかもっていうより、したんだろうなって思うよ。
ただ、それは結果論だから・・・うちのは同じスタートにいても見事に障害児に育っていったし。
ボイタ宣伝に見えたらすいません、近くで探して通い始めた病院が偶々ボイタ推進だっただけで
早めに理学療法を受ける道を探してみたらって意味のレスです。
56:名無しの心子知らず
05/10/02 09:37:27 Lw/I3y58
問題がなければ受ける必要もないわけで
小児のリハビリを行なっている病院は県内に限られています。
そこにいる専門医の診察が一番の近道と思います。
結局問題があった場合、紹介状もそこへ出される訳ですし。
私は、何かおかしいって心配していた時期が一番辛かったです。
確定した時はどん底まで落ちましたが。
何もせず悩むだけで時間がたつより、早く療育出来て良かった。
何もなければそれで安心だし。
専門医もはっきり伝えて即訓練につなげる医者と、口を濁して
親を落胆させないように気を使う医師と色々です。
私は腹が立つほどはっきりしている医師が自分の為になると思います。
57:名無しの心子知らず
05/10/02 20:02:51 VEyLcwZE
大人は治療に関して選択肢が多いが、
小児は児童福祉法や行政のこともあり選択権が無いことが多い
情報もあまり無いので、選択することに気付けない状況もありますが
（以上独り言)
58:名無しの心子知らず
05/10/02 21:12:02 Lw/I3y58
訓練が必要な子でも、訓練士の数が足りず
様子を見ましょうと言われる場合も多々。
訓練回数も少ないですね。
評価もなかなか受けられない場合があります。
伸びる見込みがない場合は・・・。
地域差もあると思いますが。
59:名無しの心子知らず
05/10/05 11:38:55 n6sQC9RY
済みません、脳性まひではないのですが、
子供が障害を抱えていて、出生時の状況に疑問を抱いています。
少し前にカルテ保全の話がありましたが、
これは、個人で病院に依頼しても、
受け付けてもらえるものなのでしょうか。
60:名無しの心子知らず
05/10/05 15:53:24 wxLz5vl6
>59
ここで教えてちゃんしてるより自分でちゃんと調べてから聞け
ここで聞くより、あんたの産んだ病院できけばいいじゃん。
61:名無しの心子知らず
05/10/05 20:35:34 JThmSNe8
無料法律相談に行って来たら？
62:名無しの心子知らず
05/10/06 14:11:13 6Jzg5US5
>>59
カルテ開示でぐぐるといっぱいでてくるよ。
63:名無しの心子知らず
05/10/06 14:22:37 b3bbIevW
脳性まひの軽度、中度、重度って何が基準なんだろ。
医師に軽度ですよ、って言われたのに障害者手帳は２級。
母はショックです。
ちょっとぶきっちょ位なのが軽度なのかな。
装具なしでは歩けない２歳児は重度？？
リハビリ疲れちゃったーって愚痴っていても、
リハビリ受けられること自体ありがたいのね。感謝します。
64:名無しの心子知らず
05/10/06 14:37:58 +zWljMTv
手先のほうも評価になりますから
２歳児だと身の回りのこと何も出来ないから。
私は歩ける前に１級で取っちゃいました。
２級は軽度ですよ。
２級以下なら手帳もらう意味がないと思います。
大事な訓練や医療費も実費になりますし。
気持ちは分かりますが、使えるものは使ってやる！で
喜ぶべきかも。
今度の更新で２級もらう為に必死になるかもですよ。
65:名無しの心子知らず
05/10/06 19:32:59 YPAV2IMJ
>>64
同意だ。
66:名無しの心子知らず
05/10/06 20:24:09 +zWljMTv
まぁ手帳の話しが出た時点でショックを受けるのが普通と思います。
逆に、１級を貰えるだろう児が、２級になり、満足している親も見ます。
そういう親は手帳の話しが出た時点で拒否していることが多いです。
軽度でも年齢が上がるにつれ、まわりとの差がはっきり見えてきます。
その時、こんなに差があるのに４級しか貰えないのはなぜ？って日が来ると思います。
手帳の写真がかわいい！って自慢するくらいの余裕が出るようにね。
67:名無しの心子知らず
05/10/06 21:57:47 qTPyXrZH
知り合いで一番最初の頃に手帳拒否して、今もかなり大変な状態だけど
つかまり立ちが３歳前にできたりしたので、現段階では１，２級はとれない親子がいます。
外出時はベビーカーを改造して使っているけど、足がタイヤに巻き込まれそうで危険。
「手帳があればバギー型車椅子を手配できるのに、後悔してるよ」って愚痴も聞く。
かかる医療費だって１級持ちのうちと同じだけど、手帳があれば補助は受けられるし
療育の単独通園もできるけど、その子は保育園も拒否されて
年中児だけど、週に一度の親子通園に滑り込むのがやっと。
５歳の時点で今と状況が変わらなければ手帳がとれるかもと、誕生日を指折り数えてるよ。
早めに手帳を手にして、１級だけど、発達はちょっと遅かっただけで、今は歩いて走って喋って
普通の幼稚園に、加配もなしに通っている子がいて、なんだかなーと思う。
68:名無しの心子知らず
05/10/06 22:35:27 +zWljMTv
電動車椅子でお座りの出来ない子も、装具で歩きまわってる子も
同じ２級になれます。
が、１級と４級にしようとすれば出来ます。
＞６３さんは何級が良かったのかな？
69:名無しの心子知らず
05/10/07 00:09:44 gQtAIhMO
うちは最初は重く申請しておきましょう。と言われた。
なぜなら重度→軽度の変更は簡単だけど、その逆は難しいから。
それに小さいうちはどうせ再判定があるから、良くなっていれば軽度に変わるから。と。
実際判定の度に軽度になっていくのは、励みでもあるしうれしいと、知り合いには言われました。
手帳の申請に関してはどちらかというと積極的だったかも。
子供を障害児にしたい訳じゃないけれど、
手帳を取得することにより子供の生活水準があがるなら取得しようと思った。
実際バギーの購入など役に立っているし。
70:名無しの心子知らず
05/10/07 00:40:19 TPhiOAUr
重く申請してくれる医者っていいよね。
うらやましいです。こっちは申請の時になんとか重くしようと必死になる。
送り迎えや通院を優先にしてずっと無職だし、
歩けても車椅子が必要なこともあるから、実費で買うのは痛いしね。
うちが生活に余裕あれば、手帳の級が軽くなっていくのはうれしいかも。
自分自身が子の成長を分かってるから、手帳の級は気にならないよ。
71:名無しの心子知らず
05/10/07 11:36:26 s/4XfS5B
今日初めて視力検査をした。
精密検査の予約をしたけど、遠視と乱視が強く
ボードでチェックしたら0.04見当だった。
目はちゃんと見えていると思っていただけにショック…
視線があるようにみえたけど、見ているわけじゃなかった…
来月は聴力検査の予定。
三歳まできちんと検査してなかった自分に怒りを感じる。
72:63
05/10/07 16:19:05 nomgHdV/
皆様、手帳についてのレスありがとうございます。
>>68さんのレスのように、級は医師のさじ加減で決まるのですね。
軽度ですよって言われていたので、単純に５級か６級くらいかしら？？
なんてポカンと考えてたので、え？２級？！とビビってしまいました。
子供の為に使えるものは何でも使っちゃおうと前向きに考えます。
73:名無しの心子知らず
05/10/07 19:32:49 TPhiOAUr
気持ちは分かりますので。
おせっかいですが
役所で手帳を貰うときに受けれる手当ての書いてあるしおりか何かもらったり、
キチンと説明ありましたか？
自分から調べて申請しないと、出る物も出ないし、情報も貰えない場合があるので。
肢体不自由１．２級は重度の手当てが受けれます。
３級からはグっと変わるので比べてみてくださいね。
何一つ漏らさず、もらえる物もらってください。
74:名無しの心子知らず
05/10/12 08:18:49 rQNc7Ovz
例えば、身のまわりの動作でだらしなく出来ることを
「一人で出来る」と「道具や手摺がないと、手伝わないと何も出来なくて」
と答える場合、診断書の記入が違ってきますよね。
装具がなくて歩けたとしても、尖足防止に装具が必要って一言あるのとないのでは
大きく違いますし。
医師のさじ加減が厳しい場合は、親の申告も大きいと思うよ。
75:素う ◆RSwENTZ6jw
05/10/17 22:46:30 Wqi2AUWt
初めまして！ハンデ板から来ました。
みなさんに教えて頂きたいのですが...
うちの末っ子（脳性３歳）のバギーを近々作る予定でカタログを貰ってきたのですが
今一違いが分かりません。
多分矯正の機能（？）はそう変わらないと思うので
親側から見た使い勝手等教えて欲しいのですが
超未（800㌘）で生まれて現在約90㌢8.6㌔で一級です。
76:名無しの心子知らず
05/10/17 23:17:35 T5Xkkf74
>>75
製品名列挙してみたら？
うちの方はポケットが主流。
っていうか、出入り業者がそれしか勧めない。
違う製品希望すると、すごく嫌がられる（医師と業者両方に）
77:名無しの心子知らず
05/10/17 23:53:52 8Em353Bg
修理や納期がめっちゃ遅いとこもあるよね。
同じような出産状況のお子さん、青と黄色のかわいいのに乗ってたよ。
訓練士さんはアドバイスくれないのかな？
78:素う ◆RSwENTZ6jw
05/10/18 00:12:50 OsZv5YA5
レスありがとうございます！
先生は一応中立の立場って事で教えて貰えませんでしたorz
金曜日に業者さんが説明してくれるのですが
予備知識を持ってた方がいいかと思って...
カタログを末っ子が破ってメーカー名が分かりません。
覚えてるのは
おむつ換えに便利なフラットになるタイプと
やたらオプションが高い（日除けが２万）の２種類でした(^_^;)
79:名無しの心子知らず
05/10/18 00:41:03 wTwFJ8wL
>>78
脅かすわけじゃないけど、そのオプションは別に高くない
予備知識得たいなら、もっと絞り込まないとレスは貰えない
自分で検索して、似たようなやつとか探してきたらどうですか？
メーカー名や製品名がわからないと、使用感も答えられない
破ったって何かしら手がかりはあるでしょ
カタログには、それぞれの品番や製品名が出てるんだし
色はどんな感じ？
フラットになるのは、水色とピンクじゃなかった？
日よけのついたのは、青赤黄色の三種類が標準？
車に乗せるなら、どんな車に載せるのかも基準になるよ
80:素う ◆RSwENTZ6jw
05/10/18 11:37:06 OsZv5YA5
>>79
まことに申し訳ないorz
フラットになるタイプは確かに淡い感じの青とピンクでした
もう一つの方はサイドが黒で背もたれ～座る所が原色系の赤や青でした
バギーのオプションってそんな高いんですか？
どうしてもベビーカーの延長で考えてしまって...
質問厨でｽﾏｿorz
81:素う ◆RSwENTZ6jw
05/10/18 11:38:49 OsZv5YA5
書き忘れた...車はエスティマです。m(_ _)m
82:名無しの心子知らず
05/10/18 14:17:55 xJbu2WAR
教えて厨か
83:名無しの心子知らず
05/10/18 17:52:30 ej5faGz1
脳性麻痺っていっても程度によるからな～
その日よけがオプションってロデオかな？
障害児 バギー で検索してみたらどうですか～
84:名無しの心子知らず
05/10/18 22:09:06 up8ALPx9
ほんと、自分で検索しまくったり、パンフ取り寄せたりしてから来なよ。
オプションも手帳の補助の範囲内でどこまで付けれるか
メーカーによって値段も違うし、業者に細かく聞いてみたら。
みんなカタログ何冊もじっくり見て聞いて、決めるんじゃないの？
ある程度絞って、どっちがいいかの悩みなら
色々答えようもあるんじゃない？
85:名無しの心子知らず
05/10/18 23:54:47 PdMCEgfw
おむつかえできるのはMIUかな
URLﾘﾝｸ(www12.ocn.ne.jp)
ほかにも沢山あるから、候補を絞ったらまたきてね
86:名無しの心子知らず
05/10/19 00:33:20 cjgU5Xk/
最初は何の書き込みもなかったのに、いつの間にか自慢大会が展開されているじゃないですか。
脳性麻痺は十人十色だから、症状が違って意外と的外れになるんだよね。
脳性麻痺の症状はMRIで検査すれば脳細胞の死んだ範囲で程度は判断されるでしょ？
何にせよ歩けりゃ軽症だよ。大きくなってから自分で用足しができりゃ、自立生活の第一歩はクリアだからね。
問題は、せっかく良い方向に向かっていると思っていたのが、成人して以降下降線を辿ることの方が不安が大きいね。
冬の寒さとか、体が硬直してほんと可愛そうだね。２次障害、３次障害なんてのもあるしね。
障害を持つ子供の心配はもちろんのこと、介護をする自分の準備も怠っちゃ駄目ですぜ！
小学校上がったら、
URLﾘﾝｸ(www.hart-walker.co.jp)
を試そうかと思う。
今は骨盤帯付長下肢装具と短下肢装具、あとデンマーク製の矯正椅子を使用。
順調に健常者の３歳と変わらない90cm弱12kgに成長した我が子。
40のお父さんは来たる介護に備えるために筋力トレーニングを開始するのでした。
おっと、いかん寝不足になる
87:名無しの心子知らず
05/10/19 01:17:12 v+7gIoZ0
私の友達の母と父は二人とも脳性麻痺で、電動車椅子生活ですが
子供二人は健常者で、その人なりに一生懸命に育児をしてたみたいです。
本もだしています。生きられますから大丈夫ですよ
という本です。機会があれば一度読んでみてください！
88:名無しの心子知らず
05/10/19 02:40:20 TCK0EAsU
脳性麻痺も型があるしね。
そんな私の子は痙直型四肢麻痺。左右差があるので一件片麻痺です。
骨盤帯付長下肢装具と短下肢装具経験あり。
冷えは一撃ですね。今年もすでに９月くらいから朝の足の硬さが目立ってきて
毎朝一生懸命マッサージしてます。
何かいい対策はありますか？あっためるしかないのかなぁ。
全館暖房の家に住みたいです。
歩けなくても、車椅子で動き回ったり、電動車椅子操作したり
その子その子で出来る事が伸びていったらいいんじゃないかと思います。
脳性麻痺で、まったく自分と同じ症状のお子さんに出会うことってないと思う。
体だけじゃなく、性格以外の細かな部分でまた悩みも違うし。
89:素う ◆RSwENTZ6jw
05/10/19 23:07:34 JkEhXsK0
>>83-85
亀レスｽﾏｿ
金曜日に業者さんと話してみて
もう少し具体的にポイント絞った質問出来るように勉強してきます（汗）
ググってみたのですが携帯じゃヒットしませんでした...orz
あいまいな質問に丁寧に答えていただき
ありがとうございました！
90:名無しの心子知らず
05/10/20 01:14:59 C8LGVXtN
>>89
携帯しかないの？
ネット喫茶か、公共機関でもネットできる場所があるから
探して、検索してみたらいいよ。
業者さんといっても、一社しかないわけじゃないから
納得できなかったら色々あたってみるといいよ。
というのも、フラットタイプがMIUだとしたら
３歳の子にはどうかな～
もうちょっと手軽に使えるタイプの方がいいかもしれないよ。
母が毎日操作するってことも、選択の基準になるから
慎重に・・・しかし、早く作らないと自己負担率上がるから
手続きは迅速にしたほうがいいよ。
91:名無しの心子知らず
05/10/20 01:50:03 QJ986Rjf
携帯だったのね。
うちの病院は一社だよ。車椅子関係が１社と、装具関係が１社。
購入した後も、微調整や修理は必ずだから、
主治医や訓練士とすぐに連絡取り合えて、
頻繁に顔見せてる業者で頼むのが一番と思うよ。
納期どれくらいかも聞いてみたらいいかも。
納期が遅いとこは修理も遅い。
１２月からは卒園前に作る子が多くて激混みって聞くし。
92:名無しの心子知らず
05/10/23 16:07:02 +/wS5b+5
>>90-91
丁寧なレスありがとうございます！
とりあえずいろいろ話し合った結果
今の所きさく工房と言う所のRVポケットSSというやつに決めようかと考えてます。
フラットにはならないもののチルティングが無段階という所と
軽さ（7.5㌔）に引かれました。
もし同社のバギーをお使いの親御さんで
気をつけた方がいいところ等ありましたら情報頂けますか？
なんせ初めてなのでこういうのを作る際何に気をつけたらいいかも分からないもんでorz
修理等は部品取り寄せに一週間程度掛かるものの業者さんは連絡すればすぐ来るそうです
納期は装具給付申請が通ってから一ヶ月程度だそうです。（受注生産らしい）
93:名無しの心子知らず
05/10/23 20:07:38 8uKFe99d
>>92
一番それが無難な選択だと思う
もうちょっと大きくなったら、体に合わせて色々必要な事が変わってくるから
その時になってから悩めばいいと思います。
ポケットはコンパクトだし、取りまわしも楽、軽いし、オプションも色々
初めてバギーを作るにはよいものですよ。
ただ、大きさがSSだとどうかな？試乗して決めたのなら問題ないと思いますが
周りの３歳くらいの子はSを選択していますので、成長を見越しての検討をおすすめします。
最初のレスによれば、お子さん体重は軽めだけど、身長は結構伸びていますよね～
業者さんによっては、小さいサイズを勧めるけど、度々新調はできないので
Sにしてパットを特注で付けてもらった方が長持ちするんじゃないかな・・・
後、当たりはずれがある気がするのは、うちの周りだけかな～
少しでもガタピシするようだったら、修理するか交換するか、早めの対処してください。
シートも、オプションでカラーが他にも選べます（２万～）し
希望の生地があれば、それで作ってもらうことも可能。
でも、希望の生地だとキルティングになっちゃうので、夏は暑いからやめたほうが無難。
94:素う ◆RSwENTZ6jw
05/10/23 22:33:19 +/wS5b+5
>>93
レスありがとうございます。
次に作り直すまでの成長が心配だったのですが...
座面からフットレストまでの距離が調整範囲ギリギリだったんですが
業者さんによると座面が前上がりになるようなパッドを入れるので
次までは大丈夫だろうとの事で（訓練士も同意見）
やたらサービスがいい（シートとフレームの色替え無料）のが逆に気になってますが（笑）
95:名無しの心子知らず
05/10/23 23:03:43 AW/5IYMZ
脳性麻痺２歳の母親です。まだ何も解らない事だらけなのと、
（どんな制度があるとか、将来こんな道具が必用になりそうとか...）
脳性麻痺のお子さんを持つ方で、気軽に話せる知り合いがまだ居ないのと、
リハビリの先生が少々聞きづらい感じの先生なので、教えて頂きたいのですが...
現在は、なんとかベビーカーなのですが、いずれ車椅子の生活になると思います。
ヘッドギアー？（保護帽）は、無料で作って頂けたのですが、
バギー（車椅子）とかの購入は、すべて実費なのでしょうか？
それとも、収入に応じての一部負担とかの形なのでしょうか？
その場合いくら程度、予算として貯めておけばいいものなのでしょうか？
いままでの、話を読まして頂いて高そうなので、目安だけでも教えて頂ければ助かります。
96:名無しの心子知らず
05/10/23 23:33:30 YHpflCl3
＞９５
バギー、車椅子は、病院等の装具診察で
医者が認めた場合、定価の１割～２割が自己負担で
残り９割～８割が補助（役所負担）で作れました。
足の装具（矯正靴等）も同じでした。
ウチの子は、手帳２級ですが、
これは、手帳の等級、住んでいる自治体、
親の年収等で幅があると思いますよ。
97:名無しの心子知らず
05/10/24 00:42:11 TSy0AHEV
>>94
３歳だったら、通園枠で入学前にもう一度作る機会あるから大丈夫かな～
体に合ってるのならそれが一番だし、訓練の先生もチェックしてるならいいと思うよ。
うちの方は、装具屋さんと車椅子屋さんの、二つの業者があって
どちらでもバギー作れるんだけど、考え方が正反対で悩むんだよね～
長く使えるように改造してでも大きめ推奨と
今の体格にピッタリ合うのがいいって考えとで分かれてて
訓練の先生は、決めるのは親って姿勢。
身長が伸びてる子を見てると、大きめがいいかなってのが、周りを見ての正直な感想。
オプションは、なるべく必須項目として意見書に書いてもらうと
それも補助枠に含まれるから確認してみてね。
日よけは無理かもしれないけど、下につけるバスケットは
吸引器具がいる子だと、枠にいれるのが可能だったりするので。
他には、ポケットだったら、ネットショップで、レインカバーやバスケットを
手作りして販売しているサイトもあるから、純正買う必要が出たら
ネットショップの方が安いから、まず検索してみるといいよ。
98:名無しの心子知らず
05/10/24 00:47:33 TSy0AHEV
>>95
うちの場合は１級ですが、今は親の所得に応じた自己負担のみで作れます。
付属品は、場合によって自己負担ですけど、本体の値段に比べれば・・・
２歳だったら、バギーは作っておいたほうがいいかもしれません。
障害者自立支援法が施行されると、今までの応益負担から
一律１割の応分負担にかわるので、自己負担額が変わってきます。
うちの場合は、昨年の年収が少なかったので
座位保持を二つ（家用＆施設用）バギーを一つで、見積もりが総額５０万近くでしたが
自己負担額は３つで１万円くらいです。
自治体によって、一度に申請できるのが、１～３つでわかれるので
訓練の先生に聞いてみてはいかがでしょうか。
99:素う ◆RSwENTZ6jw
05/10/24 23:30:29 ys6bHkpB
>>97
ネットショップかぁ…気がつかなかった(汗)
日除けはベビーカーのを改造して付けようかと思ってます。２万は余りにも…orz
いろいろ教えて頂きありがとうございました！すごく参考になりました！
100:95
05/10/25 09:23:30 g7lWdboO
丁寧な回答ありがとう御座います。
一部負担で作れる様なので、少し安心しました。
でも、オプションは高そうですね... 余裕を考えて少し貯めておきます。
現在、大阪市なのですが、手帳は３歳まで無理なんだそうです。
現在通っている通園施設の先生も３歳までは無理と言われました。
２歳半で歩けず、会話も出来ませんが、療育手帳のＢ１しかありません。
そうかと思えば、２歳で障害者手帳のある人も...
歩けないのに２級... 歩いてても１級....
やはり、書いて頂く先生や病院によって、全然違うものなのでしょうか...
101:名無しの心子知らず
05/10/25 17:05:20 xVFQm7N8
>>100
手帳の等級は、障害の程度で変わるので何ともいえないのですが
歩けていて１級の子は、もっと状態がひどい時に取得したかもしれませんね。
うちの子が通う療育でも、歩いておしゃべりできる子が一級持っています。
手の機能で３級、足の機能で２級で、合わせて1級と聞いていますが
そういう取得方法もあるのかな～程度しか、私も知識がないのですが・・・
今現在どういう状態ですか？
歩けないだけなら３歳まで待つのは、割とどこの自治体でも言われるかも。
３歳前につかまり立ち、ハイハイ、座位などがとれると、発達の見込みがあると思われて
手帳取得には待ったがかかることが多いとか。
他に、病・障害名がついていない場合も、取得には時間がかかるようです。
うちの子は、原因不明だったので、寝たきりだけど、病名がないので手帳は３歳直前でした。
お子さんは脳性麻痺と確定しているようだけど、どの程度と言われているのかな？
意見書を書いて頂く医師や病院によっても、考え方が色々あるので
なるべく重度に書いてくれるところを、口コミで探すのも一つの方法です。
嘘を申告するのではなく、頑張ればできることは、頑張らないとできないわけなので
これは、できないと判断してくれる医師なら、意見書の内容が変わってくるかもしれません。
病院を替わりたくない、しかし日常生活ですごく不便を感じて、装具を使いたい
そういう状態であるなら、障害福祉課のワーカーや
児童相談所へ相談してみると、アドバイスがもらえると思います。
102:名無しの心子知らず
05/10/25 18:04:48 PHAVIdC0
横からですみません、教えてください。
５ヶ月になる娘がいるのですが、
よく身体をピーンと突っ張らせます。
伸びのように両手もあげてピーンとします。（抱っこしている
時にも棒のようにします）
あまりにも頻繁にするので心配になってきましたが、他に
症状はどのようなものがあるのでしょうか？
103:名無しの心子知らず
05/10/25 21:59:41 GSFkv4xj
脳性麻痺で検索すると出る某所の記述
脳性まひの症状
運動発達の遅れ
定頸（くびがすわる）や座位保持などの遅滞が著しく、運動発達全般に遅滞がみられます。
反射の異常（アトテーゼ型に多い）
・モロー反射や非対称性緊張頸反射等の原始反射の残存
・頸の立ち直り反応やランドー反応、保護伸展反応（ﾊﾟﾗｼｭｰﾄ反応）等の出現の遅れ
筋緊張の亢進
・股内転筋、下腿三頭筋などの痙直性（痙直型）
・筋緊張低下は四肢筋にみられます（アトテーゼ型）
※痙直型の場合、成長に伴い、痙直性の内容や程度が変化すると言われ、
筋緊張は強くなる傾向があるようです。
104:名無しの心子知らず
05/10/25 22:00:30 GSFkv4xj
神経症状による病型分類
・痙直型
痙直性とは、伸張反射が異常に高まった状態のことで、筋の伸長により反射的に強く収縮し、
身体の力はなかなか抜けません。主として下肢に多いようです。
痙直型は、錘体路系（主に手足の筋肉の随意性をつかさどる）の障害が関与していると
言われています。
・アテトーゼ型
アテトーゼとは不随意運動のことで、不随意的な運動を伴う型です。
意図的な運動をする際、また精神的緊張のある時など、手足が自己の意志に従わず、
不自然な姿勢となってしまいます。
錘体外路系の障害が関与すると言われ、不随意性の運動が自発する傾向にあります。
・失調型
筋の力が弱くなかなか力が入らず、バランスをとる能力が弱い型です。
主に平衡感覚の障害があります。比較的まれな型です。
・固縮（強剛、硬直）型
四肢に硬直性があり、間接を屈げたり伸ばしたりすると、鉛管を曲げ伸ばしするような抵抗が
あります。きわめてまれな型です。
＊実際には、上記の混合型のケースも多いようです。
※麻痺の程度による分類
軽症………自力あるいは簡単な補助具（装具など）で歩行可能な能力
中等症……軽症と重症との中間程度の能力
重症………寝たきりから座位保持程度までの能力
105:名無しの心子知らず
05/10/25 22:12:14 PHAVIdC0
>>103ありがとうございます。
でも「筋緊張の亢進 」というものの意味が良く分からないのですが
（言葉が難しすぎて説明書きの所も分からないです）
良かったらかみ砕いて教えていただけないでしょうか？？
106:名無しの心子知らず
05/10/25 22:47:07 GSFkv4xj
>>105
こうしん かう― 0 【▼亢進/▼昂進】 （名）スル
（感情・脈搏(みやくはく)・病状などが）たかぶり進むこと。
「心悸―」「―症」「我脉搏の忽ち―するを覚えき/即興詩人（鴎外）」
簡単に言うと、筋肉の緊張が強くなること。
その他の言葉も検索してみるといいですよ。
わからない言葉は辞書ひくと、頭に入ってきます。
気になる症状があったら、病院へ行って、様子を話して相談。
できれば、その突っ張ってるところをビデオに撮ってくと手間がはぶけるかも。
脳性麻痺（CP）の症状は色々あって、レスの内容だけじゃ何とも言えないし
また、これが脳性麻痺ですってことも言えないな～
107:名無しの心子知らず
05/10/25 22:56:57 PHAVIdC0
ありがとうございました。
私もいろいろ検索してみたのですが、難しい単語が並んでいて
よく分かりませんでした。
とても分かりやすく教えて頂きありがとうございます。
４ヶ月検診では何も言われなかったのですが（ひどくなったのは最近）
検診で見つかるものなんですか？
108:名無しの心子知らず
05/10/25 23:07:16 GSFkv4xj
>>107
軽度や、判別しづらい症状だと、割と後の検診でみつかったりします。
うちの子は５ヶ月くらいから、私は変だな～と思ったけど
医師は中々診断してくれなくて、１歳前検診でわかりました。
今はもうじき４歳で重度と言われています。
わからないまま心配しているよりも
足を突っ張るなどの気になる症状
他の子と比べてオカシイと思うこと
一般的な発達の目安（母子手帳に出てます）に追いついてないこと
一通りまとめて、プラス映像もできれば用意して、病院で相談してください。
その気になる症状が、単なる赤ちゃんの時期にある反射のやや強めの場合もあるし
悶々とするより、どんな結果でも、スッキリしたほうが、育児が楽だと思うよ。
後、ネットで検索するなら、個人のHPを見たほうがわかりやすいと思います。
障害児 脳性麻痺 あたりで探してみてください。
大概は成育状況が新生児期から出てますので、参考になるよ。
もしも脳性麻痺なら、リハビリは早いほうがいいですしね。
109:名無しの心子知らず
05/10/25 23:18:43 QPbhhSJU
>>102
てんかんの可能性もありますよ
まずは小児科に受診しましょう
110:名無しの心子知らず
05/10/25 23:31:53 GSFkv4xj
>>109
そういえばそうだ・・・忘れてた。
てんかんの方が疑わしいね
111:名無しの心子知らず
05/10/25 23:42:42 PHAVIdC0
>>108>>109
ありがとうございました。
首座りはしているのですが、気になりますので
病院に行こうと思います。
112:名無しの心子知らず
05/10/25 23:50:24 PHAVIdC0
またまた度々すみません。
ネットで調べても出てこないので教えてください。
（心配で眠れないので）
てんかんの症状はけいれんですか？
ピーンと伸びをするのもてんかんの症状なのですか？
それと発達遅滞はあるものなんでしょうか？
113:名無しの心子知らず
05/10/26 00:01:29 GSFkv4xj
>>112
てんかんも症状は千差万別なのよ。
体が急に突っ張ったりっていうのも、てんかん発作の症状でないこともない。
発達地帯についても、ある場合とない場合があります。
脳性麻痺よりも、てんかんの疑いのほうが、受診した時に話を聞いてもらいやすいかも。
ごめんね、最初にてんかんの疑い指摘しなくて・・・
まずは、ピーンとする時を記録につけましょう。
日時と、ピーンとしてる状態の時間（１０秒とか１分とか、目測でもいいから）
それと、これもビデオがあると診断が早いので、できる範囲で。
頻発しているようなので、重責発作につながるといけないから
心配で眠れないのは心強い（苦笑）お子さんの様子を観察しててあげてね。
で、なるべく早く小児科へ連絡して診断を仰いでください。
ありきたりな言葉ですが・・・なんともないといいですね
114:名無しの心子知らず
05/10/26 00:15:12 ZnyljI0B
ありがとうございます。
今、携帯からなのでIDが違うと思いますが。
本当にご丁寧にお返事いだけてありがたいです。
ピーンとするのは毎回１０秒もなく、本当に大人が伸びをするようになんです。だから瞬間というか、いい方向に考えるとしたら、こんな癖ってありえないですかね？今まで癖だと思って全く気にならなかったのに、今日に限ってふと心配に思って聞いてみたんです。
確かに病院で聞くのが確実なんでしょうが、やっぱり聞くのは恐いですね。
115:名無しの心子知らず
05/10/26 00:25:02 QJ22MRRE
>>114
１秒でも発作は発作です。
てんかんだと、５ヶ月前後で気がつく親御さんが多いと思う、うちも最初の変化は軽度の痙攣でした。
モロー反射とかで、特定の姿勢の時に体が突っ張るような感じになることはあります。
それが癖といえば、癖に当てはまるかもしれないけど・・・
もしもてんかんだったら、早めの治療が大事です。
てんかんは、知的に問題なく、小学校前に異常が消える良性のものから
脳性麻痺や染色体異常などからくる症状のものまで、様々です。
脳性麻痺を疑われたのは、出産時に何かあったのかな？
出産時の様子も、聞かれたら答えられるようにまとめておくといいですよ。
116:名無しの心子知らず
05/10/26 00:33:33 ZnyljI0B
だんだん恐くなってきました・・・
出産時は全くトラブルはありませんでした(はずです)明日は主人がいるので、一緒に１日観察してみようと思います。
首ずわりは３カ月半で、今では寝返りをゴロゴロしていて元気そうなのに、そのピーンとする仕草だけが気になっていました。
やはりおかしいと思われたのはピーンとする仕草からですか？
117:名無しの心子知らず
05/10/26 00:46:08 QJ22MRRE
>>116
うーん・・・レスだけじゃ何とも言えないよ。
あんまり脅かすようなことを、不確かな状態で断言もできないし。
ピーンってする時って、泣いてる時とかですか？
意識はありますか？目線は合いますか？
最近熱が出る風邪とかひきましたか？
ピーンの後の様子は？
と、色々聞いても、一障害児の親ってだけで、ど素人ですから
これこれこうですよって事は言えません。
怖がっていたら不安なだけで、何も良くはならないです。
ご主人と一緒に観察してもいいけど、病院へは行ってきたほうが
多分パパが「大丈夫」って言うより、ママは安心できると思う。
118:名無しの心子知らず
05/10/26 01:20:23 AMzsP1N7
脳性マヒの症例の10～15％の原因が、出生時障害と、出生前、出生時、
出生直後の脳への酸素供給の欠乏である。
未熟児が特に傷を受けやすいのは、恐らく一つには脳血管の発達が不十分で容易に出血するため、
あるいは脳に十分な酸素を供給することができないためである。
出生後数年間は、髄膜炎、敗血症、外傷、重度の脱水などの重篤な病気が、
脳損傷を引き起こして脳性麻痺に至る。
なので、出生時にトラブルがなかったならば脳性マヒの可能性は低いと思いますよ。
119:名無しの心子知らず
05/10/26 01:41:28 vkZ8zykt
ｳﾁの娘は正常分娩で産まれたと言われてた
だけど、様子が変だから他の病院に行ったら
脳性麻痺だと言われた
どっちにしても脳波やCTやMRIとか検査しないとﾜｶﾝﾅｲね
ﾃﾝｶﾝが怖いのは、質問者の正直な気持だろうが
現在進行形で頑張ってる親子がいること、忘れないで欲しい
我ながら心が狭いが、怖いを連呼されるの気分よくなかったりする…
120:名無しの心子知らず
05/10/26 08:47:43 7zR9oGQg
まぁまぁ、大きな病気かも？と思ったら怖いって口に出ると思うよ。
がんばってる最中は神経質になるからね。
うちの脳性麻痺児（痙直型）は、そういう頃、いきんだようなピンピンになることが
時々ありました。抱きかかえたら足もクロスしてつっぱってる感じです。
どっちかの手をグーにしていつも力入ってるような感じもありましたよ。
初めての子だと、普通かどうか分からないのですが
兄の子が赤ちゃんのときは、おむつ替えも足がやわらかくって、自分で足の指を触ったり
うちの子がしなかった動きたくさんで納得でした。
もし診察受けるなら、小児神経やてんかんの専門医のいる病院への受診をおすすめします。
121:名無しの心子知らず
05/10/26 08:58:50 OuwgYVqC
ありがとうございました。
失礼な発言の数々お許しください。
もうここであれこれ聞くのはやめた方がよさそうですね。
でも、大変参考になったことや、丁寧にお返事を
いただいて感謝しています。
道しるべをいただいたので、今後は私次第だと思っています。
本当にありがとうございました。
122:名無しの心子知らず
05/10/26 13:22:31 KNIpG4Sg
>>121
そんなに気にしなくていいよ。
嫌だなって本音を正直書けて、聞けるのも、２ちゃんのある意味長所。
色んな意見があるんだな～って心に留めておいたら、それで充分だよ～
けど、あれこれ聞く前に、今は病院での検査待ちかな？
医者の話とか、不安になったらいつでも書きにきたらいいよ。
123:名無しの心子知らず
05/10/26 13:24:44 7zR9oGQg
そういえば療育時代に、なんの問題もなく出産して、
なんの病気か原因かわからずに、知的と運動の遅れがある子が何人かいました。
３歳になっても歩ける見こみがなさそうで、手帳を取るときに、
病名に脳性麻痺って書かれていました。
何か書きようがないときは、脳性麻痺に書いておくようですね。
１級もらっていましたよ。
124:名無しの心子知らず
05/10/26 13:53:48 KNIpG4Sg
>>123
ﾉｼ それうちの子で～すw
３歳過ぎてから、失調型と診断されて、手帳がとれました。
療育やリハビリとかね、私が神経質過ぎみたいな事、医者に言われつつ
１歳から受けるようにしてきたんだけど、未だに寝返りだけの、重度です。
生後すぐに判明した子よりは遅いけど、嫌味言われつつも食い下がって
早めにリハ始めたのは良かったと思ってる。
125:名無しの心子知らず
05/10/27 02:38:50 /7pjOPws
医者が悪いこともある。
126:名無しの心子知らず
05/10/27 08:34:51 HGQHAgH9
どうした？まだ立ち止まってる人？
127:名無しの心子知らず
05/10/27 23:15:22 us7yVxuc
こちらには3歳くらいで結構車椅子を使用されている方がいらっしゃるようですね。
うちは、保育所に入れているので古いベビーカーを保育所に預けて散歩などで使用してもらって、
毎日の通園はマクラーレン（4歳まで使える外国製ベビーカー）を自腹購入し、滑走しています。
早期より車椅子を欲していましたが（電車や優先区画で周囲の認知性が得られる為）、
結果的には、雨天時の通園等、バギーのほうがレインカバー等のオプションが優れているので実用的だと思うのです。
質問なのですが、悪天候の時など障害者用車椅子かバギー？で走破性に優れたものは存在するのでしょうか？
小学校に上がるまでは、車椅子の申請は控えようかなと考えていたのですが、
公共交通機関を利用する場合はやはり車椅子の方が都合が良さそうな気もします。
128:名無しの心子知らず
05/10/28 00:10:58 8JHL8w9n
自走と介助用とどっちの車椅子を考えてる？
129:名無しの心子知らず
05/10/28 01:42:00 b4r/njB3
走破性に優れているかと言われれば、ベビーカーと比べれば
どれも優れていると思うんだけど・・・
乗り心地も、子供の体に合わせてパットとかいれるし、姿勢もリジットだし。
実物押したことありますか？
一度、持ってる方に触らせてもらうか、業者さんに見本を持ってきてもらうといいと思います。
レインカバーとかも、市販品を使ったり、オプションで揃えたり
ネットで特注してるショップもあるので、長い目で見たらバギー型車椅子いいと思うよ。
130:名無しの心子知らず
05/10/28 13:18:48 4sLAap5K
検査代についての質問です。
２カ月の子の反り返りが気になり、
今日かかりつけの小児科行ってきました。
そこでは判断つかず、でも問診していると気掛かりなので、
都内の順○堂大学を紹介されました。（来週紹介状もらいます）
で、うちは都内ではないのですが、やっぱり乳児証の効力は
ないもんですか?その場合、いくらほどかかるんですかね････。
だいたいで良いので教えてください
それと、大学病院に行くので、何か必要なものとか、用意しておいた
方がいいことがあったら、アドバイスください。
乳児連れで長時間待たされるんだろーな。ちと鬱。
131:名無しの心子知らず
05/10/28 15:12:58 QC9PcIxc
>>130
お住まいの自治体によるかと。
うちは横浜ですが、都内の病院に掛かった場合は、
一度自己負担分を払いますが、領収書を持って役所で手続きすると払った分が戻ってきます。
ので、役所で聞いてみるのが一番です。
診察に関してですが、前のレスでも出ていますが、
お子さんの気になる動きをビデオに撮っていくといいですよ。
診察の時にその動きをしてくれるとは限りませんから。
132:名無しの心子知らず
05/10/28 16:37:27 4sLAap5K
>>131
早速のﾚｽありがとうございます。
ビデオは明日にでも撮って一日様子をみよーと思います。
133:名無しの心子知らず
05/10/28 17:41:55 XWyL9inI
>>130
私なら首が据わるまで待つ。首が据わるのが遅ければ医者に行くかな。
あせる気持ちはわかるけど、落ち着いて。
生後２ヶ月でしょ？仮に麻痺と判ったとして、どうするの？
134:名無しの心子知らず
05/10/28 17:54:45 itESrB/j
>>133
リハビリは早いほうがいいって医者もいるからね・・・
135:名無しの心子知らず
05/10/28 19:51:24 4sLAap5K
>>133
本当にめちゃくちゃ焦ってます。
首の据わりはわりと早めな感じで、引き起こしやるとついてきています。
今の発達に問題はないよーに見えます。
が、反り返りをネットで調べ初めて、自分の判断がどっちつかずだったので、
かかりつけに行ってきました。
きっと様子みましょうと言われると思ったのですが、
寝ている時と縦抱っこしたときに反ります。という話をして、
脚気検査の時に使うハンマーで、四肢を叩き、特に問題はないよーだけど、
寝ている時に反るのは良くないから、大学病院へと。
引き起こし、腹這などはやりませんでした。あと、抱っこしたりとか。
麻痺だと分かったら･････不安ですが、仕方ありません。覚悟を固めていくと思います。
でも調べていて、リハビリは早い方（でも6カ月かららしいですが）が良いとゆーのと、
このどっちつかずの気持ちが辛くて、焦っています。
あまりしっかりした検査でなかったよーに思うので、今はセカンドオピニオンも
考えています。答えになってなくて、すみません。
136:名無しの心子知らず
05/10/28 20:48:00 asI04ZZf
>>133
首すわりってそんなに重要なの？
5ヶ月とかだと脳性まひの可能性高い？
脳性まひ意外だと何があるんだろう？
137:名無しの心子知らず
05/10/28 22:28:49 1Sk84bTC
>>136
133ではないが、染色体異常とか色々あるよ。
2歳になって筋生検で分かった子とか、世界で数例の報告しかない病気とか
脳奇形とか、原因不明とされている遺伝子異常とかとかとかとか・・・
知られていない疾患は相当あるんだよね、世間認知は極低いけど。
首据わってないの？
心配だったら病院行ったほうがいいよ。
138:名無しの心子知らず
05/10/28 23:08:57 FGSzvAYH
車椅子の件、ご意見ありがとうございました。
ちなみに、自走式は考えていませんでした。というのは、まだ、三歳なので常に使用する際は介助かと。
確かに、触った事もありませんし、せいぜい目にするのは、医療センターに通院の際だけですから
ほとんどイメージが湧きません。
介助用でベビーカーより走破性がよいものが存在するとは思いもしませんでした。
実は、古いベビーカーを使用している時、常時レインカバーをつけていたら、車椅子の業者さんから
「これいいですね、こんなのがあるんですね」などと関心を抱かれたことがあったものですから。
以来、車椅子というのは不便なのかなという固定観念を抱いてしまったわけです。
子連れ狼じゃありませんが、我が家ほど毎日バギーを使用する家庭もないのでは思うほど活用しています。
少々、検索してみようとおもいますが、どのようなブランド・メーカーがあるかご教示下さい。
139:名無しの心子知らず
05/10/28 23:28:50 FGSzvAYH
睡眠に関する質問です。
うちの息子は9月生まれの3歳です。
最近になって、やっと夜泣きの回数が朝方の１回になりました。まあ、夜泣きというか「ぎゅ～にゅ～」と言って飲ませると再び眠ってくれる感じです。
本当に楽になりました。2歳のときまでは少ない時で3回程度の夜泣き、通常は連続で2時間も眠っていてくれていれば本当に素晴らしいという時期があったほどです。
この子の1日の睡眠時間は合計で7時間ないのではという1歳代を過ごしました。
脳性麻痺の子は皆このような感じなのでしょうか？なにか、ビクンと突っ張ったり、緊張したりするから目が覚めるのでしょうか？
マッサージで疲れることによって夜中に筋肉痛で苦しむとかあるような気もするのですが。
この件に関して、情報お待ちしています。
140:名無しの心子知らず
05/10/28 23:44:42 1Sk84bTC
>>138
>>75から、バギーについてレスが出てます。
ベビーカーからバギーに乗り換えた人は、みんな！といってもいいくらい
こんなに楽なら、もっと早く作りたかったって言います。
片手で操作できるほど、押し心地が軽かったり
ひじかけタイプだと、ひじかけを持てば子供と並んで歩けたりします。
具体的な製品名については、かかりつけの病院の出入り業者さんの都合もあるし
子供さんの体によって、適したタイプが変わってくると思います。
一応参考までに・・・
URLﾘﾝｸ(www.ikilife.net)
URLﾘﾝｸ(www4.ocn.ne.jp)
ティルト機能
ＲＶポケット ロデオ
ティルト＆リクライニング機能
ＢＵＤＤＹ ＭＩＵ パンダ
簡易リクライニング機能
ピクシー
角度保持
クルーザー エアクルーザー ピグレオ
141:名無しの心子知らず
05/10/28 23:48:27 1Sk84bTC
>>139
睡眠障害の子は多いですね。
脳性麻痺に限らず、自閉症などの、繊細な子に多いと、主治医は言っていました。
うちの娘もひどかったので、睡眠導入剤などの処方を受けましたよ。
ホルモンバランスが整って、生活リズムがつけば、軽減されると言われていて
実際、もうじき4歳ですが、今はほとんど薬に頼らずにやっていけています。
全ての子に当てはまるわけではないでしょうが・・・
142:名無しの心子知らず
05/10/29 00:46:04 FukDtNqc
うちも眠りの浅いのを克服した口ですが
過敏だし自閉症？の傾向があるのでは？とずっと心配するほど
泣きっぱなしでした。
新生児の頃は音にビックンと反応することが多かったです。
日中はお昼寝しますか？
機嫌悪くなるだろうけど、昼寝はやめて夜グッスリに早い年令から
もっていったほうがいいかも。
143:名無しの心子知らず
05/10/29 07:58:19 pm8uq0gC
>>139
> 脳性麻痺の子は皆このような感じなのでしょうか？なにか、ビクンと突っ張ったり、緊張したりするから目が覚めるのでしょうか？
脳性麻痺を持ったお子さんに限らず、大人でも体が動きすぎることで眠りが深くならない人もいます
また脳のダメージ部分によっては、抑制系の働きが不十分で眠りが浅いことや、
記憶のシステムが形成されて着ての夜鳴きや、眠りのリズム形成が未発達なこともあります
こうしたことは症状によって薬やかかわりの工夫で改善可能なこどももいます
まずは生活全般を見てくれる小児科Drに出会えるとよいですね
> マッサージで疲れることによって夜中に筋肉痛で苦しむとかあるような気もするのですが。
筋肉痛になるほどマッサージ・他動運動してはいけませんよ ほどほどがよいです
体表面をなでるか、ごく軽くしごくようなタッチがいいと思います
むしろ、適切な運動負荷は眠りを深くしてくれますしね
もし、びくびくして（光・音や自分の動きなどに過剰に反応>いるのなら、
シーツ・パジャマの素材（触覚>の検討、
暗くする（人によっては真っ暗が×なこともことも>、
静かにするなど入ってくる感覚の量を調整してあげてください
身体を安定させるためには、布団の下に詰め物をして身体の縁取りをするようにするとすごく楽になりますよ
ご自分の身体で試して、楽になれる詰め物の仕方を研究するか、
セラピストに相談してはいかがでしょうか？
144:名無しの心子知らず
05/10/29 12:04:24 FukDtNqc
＞１４３さんはもしかしてセラピストさんかな？
すごく丁寧、適切なアドバイス参考になります。
＞１３９さんではありませんが、泣くのを押えるのに薬を使うということは
私には少し抵抗があり、がんばってきました。
＞１３９さんも今まで耐えてきたし、もう少しだと思います。
そうですね、布団の感触にもこだわりあるかも。
タオル系より重ための毛布がよくって、今も愛用中。
145:名無しの心子知らず
05/10/29 18:27:46 PaBOPfU2
＞140さん
ご丁寧な回答ありがとうございました。
一応、>75からじっくりと読んではいたのですが、もうひとつイメージが湧きませんでした。
RVポケットどこかで触らせてもらいます。
やはり、座位のことを考えるとチャイルドシートもそうですが、あまり心地よさそうではありませんものね。
今度、医療センターで相談してみようと思います。
うちの市の障害者支援課は、きちんと説明すれば何でも申請を受け付けてくれますので心強いです。
146:名無しの心子知らず
05/10/29 18:54:45 PaBOPfU2
＞141さん、142さん、143さん
いろいろな情報をご提供頂き、ありがとうございました。
筋肉痛ネタですが、うちではマッサージはほんの少ししかしなくて、
逆に、PTなどに通った日に入念にいろいろなことをしてもらった日などに
むしろ、慣れない運動をいっぱいした晩に眠れないことが多くありましたので
そういう内容を書きました。
薬をつかうというところまでは、気が回りませんでした。
赤ちゃんは十人十色で、夜泣きの続く子もいるのかななどと普通に構えていました。
ところで、書き込みを見ていますと2ヶ月や5ヶ月で脳性麻痺の疑いをかけている親御さんがいらっしゃるようですが、きっと第一子なのでしょうね。
うちは第二子だったので、10ヶ月になっても首が据わらなかったり、1歳5ヶ月になっても座位が取れなかったりしてようやくかなり遅れているかななどと感じた程度でした。
結局、1歳半のMRI判定でようやく発達機能障害がある現実を知ったほどです。
てっきり、5歳くらいで歩けるのかななどと悠長なことを考えてましたし、「ﾌｫﾚｽﾄｶﾞﾝﾌﾟ」みたいに装具を破壊するほど元気に走り始める姿を想像していました。
何度、息子がすくっと起き上がって歩き始める夢を見ては、自分の喜びの声で目が覚めたか知れません。
歩けるということは、本当に素晴らしいなあとつくづく感じます。
すみません、まだ3歳なのに歩けないと決めつけてしまいました。
元気な息子の笑顔がさらに輝きを増すように、育児頑張ります。
147:名無しの心子知らず
05/10/29 19:58:58 aq1cwRuE
>>145
ＲＶポケットはバギー入門としては、良いと思います。
お子さんの体型に合わせて、クッションチェアの素材などをくりぬいて
ポケットに装着するパットを作ったりしている人もいますよ。
チャイルドシートも、市販品を改造したり、キャロット等を購入して
子供にとって一番負担が少ない形を探せると思うので
じっくり検討してみてください。
正しい姿勢且つ無理のない姿勢で乗れることは、バギーに乗る事そのものも
リハビリの一環となっていきますしね。
福祉機器展に行くと、色んな装具を見ることができるので
お近くで開催される際には、是非お出かけになってみてください。
148:名無しの心子知らず
05/10/29 22:50:21 OYiC7CSP
>>135
反り返りは、自閉症の子がよくやるよ。
まあ、身体的な発達に問題が無いのなら、
あと一年は分からないと思うけど。
149:名無しの心子知らず
05/10/30 07:55:25 s5V7j02f
>>148
> >>135
> 反り返りは、自閉症の子がよくやるよ。
これも疑った時期ありました。
確かに今の月齢では、判断つかないし、発達状態を見てくしか
ないなーと。自閉症の子でも、寝ている時に反り返るのかな?
調べてみたけど、症例としては見つかりませんでした。
まあ、脳性麻痺と自閉症を伴っている場合も本当に稀ですが、あるみたいですね。
>>146
第一子ですよ～。
でも、初めての子なので、赤はこんなもんなのか～と思っていました。
新生児の頃からゲップさせると反ろうとするし、
唸っていきんでいる時も、背を反らせながら真っ赤な顔させてました。
本当だったら、もっと早くに確信できたことだと思います。
なんせ比較対象がないので、悶々としている時期が長かったですよ。
なので育児を全然楽しめてないですが・・・・orz
150:名無しの心子知らず
05/10/30 10:01:09 XFXaDo8k
>>149
ま、病院行くのが一番だよね
診てもらってる安心感が、育児に対しても気楽になれるかも。
151:名無しの心子知らず
05/10/30 19:53:48 7JtIhRN8
この間、病院で
2組の初診の方をみました。
１組は、クセだって言われた～と晴々した顔で帰っていかれ
もう1組は落ち込んだ面持ちで帰っていかれました。
自分のときを思い出しました。
私も第１子ですが第２子のときのほうが比べて早くに気付くものかな？
と思っていました。
152:名無しの心子知らず
05/10/31 00:22:46 mwXL2r5q
そうですね。第２子の方が比較で気付くというのはわかります。
ただ、女の子と男の子で差があると思っていますし、実際のところ性格はまるで逆です。
他人の子を観察していても、一人っ子はこうだ、女の子はこうだ、男の子はこうだという理屈は通らない十人十色ということも理解しています。
何よりも異常分娩を経た場合は比較のしようもありません。
何しろ、第一子の育児経験が全く役に立たない３年間でした。
予定日よりも２ヶ月半早く妻が異常を訴えた為、産院に駆け込み、
医師を待ち続ける間、妻と子の無事だけを願って待合室で一人祈っていました。
息子が無事に産まれてくれただけで有頂天でした。
NICUには職場から帰宅後、クルマで毎晩往復３時間かけて息子の一生懸命に生きる姿を見舞いに通い続けました。
そんなわけで、発達の遅れが見られてもあせらないようにしていましたし、
発語の遅れや夜泣きの継続も個性と信じて疑いませんでした。ゆっくり成長すればいいからなと温かく見守っていました。
２９週と３日で帝王切開で取り出されたので、
いくら無事に退院できても何かしらの異常はあるだろうと覚悟を決めていました。
日テレの取材で取上げられた時、番組側はやたらと出産時の未熟児に関わる先進医療体制ばかりクローズアップしていましたが、
私は成長過程を一番重要視して心配していました。
結局は私の思ったとおり、脳性麻痺という障害が残ったわけですが。
どちらにしても、心配のしすぎはノイローゼの原因になりますし
子供のためにも神経質にならずに
家族全員のびのびと前向きに過ごすことが
子供の成長には大切なことだと考えています。
153:名無しの心子知らず
05/10/31 00:52:49 3Hqr4T/f
ここ見ていて心配です。
息子1か月半、誘発中に心音低下で帝王切開、仮死で出産しました。
やはり反り返ります。反るのが辛いのか泣きます。
もう少し様子を見るべきかと思っていたのですが
今の時期でもわかるのでしょうか。
一か月検診では、特に異常は言われなかったのですが。
154:名無しの心子知らず
05/10/31 01:12:51 JB5Z+5y+
>>153
脳のCTでわかる場合もあるので
反り返りが辛そうな事も含めて、病院で相談されてみてはどうでしょうか。
155:名無しの心子知らず
05/10/31 02:53:53 noCNKIm+
仮死の反り返りが少々気にかかります。
双子で未熟児で二人とも産まれましたが
仮死のほうだけ脳性麻痺になりました。
脳波とCTもしくはMRIかな。
うちは早産で新生児のころ脳が未熟といわれたけど
CTも脳波もはっきりとは分からなかったようです。
体にははっきりと見えていたけど。
7歳で機会があってCTを受けたらちゃ～んと白い部分がありました。
うちは検診では大泣きで反り返りはそのせいか判断つかなかったようです。
無駄に保健所通いが続きました。
早めに専門の病院へかかってください。
156:名無しの心子知らず
05/10/31 11:20:41 UyEn4Zbi
帝王切開だと脳性まひの可能性あがるの？
157:名無しの心子知らず
05/10/31 11:50:30 8ZkQA2Lo
>>156
そうではなくて、未熟児だったり、
元々リスクが高い場合が多いって話でしょ。
当然、ハイリスクの出産は、帝王切開が適応される。
勿論、普通分娩でも難産になったら、確率は上がりますよ。
158:名無しの心子知らず
05/10/31 12:02:11 UyEn4Zbi
首すわり等気になる天があるのだけど、
普通分娩してて降りてこなくて帝王切開になったんだけど
帝王切開が原因？って思ってしまって、でも違う？
159:名無しの心子知らず
05/10/31 12:25:48 8ZkQA2Lo
>>158
だから、リスクの高い出産は、
そもそも帝王切開適応になる事が多いでしょって話。
160:名無しの心子知らず
05/10/31 12:27:42 aOMWH8eB
>>158
帝切が原因なのではなく、
帝切になった要因(この場合はなかなか降りてこなかった）が遠因になるんだと思う。
161:名無しの心子知らず
05/10/31 12:47:25 UyEn4Zbi
ああいや意味は分かってるのですが、３５００で大きすぎたのが原因で
出てこられなかったので未熟児等ではなかったので。
162:名無しの心子知らず
05/10/31 14:51:06 aOMWH8eB
出てこられない間に赤にストレスが掛かって脳が低酸素状態になっていれば、
脳性マヒの可能性も生じる。
163:名無しの心子知らず
05/10/31 15:51:31 8ZkQA2Lo
普通分娩でも、分娩中に胎児がダメージを受ける要素は色々ありますよ。
キーワードは、児頭骨盤不均衡・肩甲難産・羊水汚濁・吸引分娩・鉗子分娩・仮死状態辺りでしょうか。
164:名無しの心子知らず
05/10/31 22:34:44 noCNKIm+
私は早産・自然分娩・心音低下・吸引・仮死・未熟児で
バリバリ脳性麻痺児です。
帝王切開だったら大丈夫だったのかもと最初は思ってたけど
どっちにしろ心音低下の時点で仮死になってたんでしょうね。
命があって良かったって思います。
誘発剤で難聴とか、何もなくって自閉症とか
重複もあるし、なんにもなかったけど小学校でＬＤが分かったり。
脳って先がわかりませんよね。
165:名無しの心子知らず
05/10/31 23:17:10 4ui3CzaR
羊水汚濁・吸引分娩・誘発剤だったけど、健常児だったよ。
全員が全員なるわけじゃないから、あんまり脅すようなこと書くのもどうかと。
166:名無しの心子知らず
05/10/31 23:24:03 8zHetGDR
>100
>やはり、書いて頂く先生や病院によって、全然違うものなのでしょうか...
違います。
ウチの子の場合、役所の総合相談で手帳を作ってもらったとき、
２歳半になったときでしたが、４級でした。
その１年後に行った専門病院では、
初診で、医者が「それは軽すぎる、おかしい。私が後日、再審査しましょう」と
言ってくれ、実際に２級になりました。
その医者が言うには、幼児用の手帳の申請書が特別にあるようです。
歩ける、歩けないなどがまだよく分からない、判定がむずかしいから
特別の申請書みたいです。
役所に言っても、ない役所（出先など）があるかもしれませんね。
167:名無しの心子知らず
05/11/01 00:45:07 2QuRtDm6
>165
もちろん、何もなく成長して行く場合もありますよ。
脅したつもりではなく、こういったケースもあると知ってもいいんじゃない？
知りたいから来てるんじゃないかな？
もし何か障害を抱えていたとき、長い目で見たら、早くに知ったほうがいいと思う。
何もなければ、この不安もいつか忘れるよ。
168:名無しの心子知らず
05/11/01 00:50:41 vmJl+cr9
小児麻痺の乳児は表情があまりない…というのは本当でしょうか？
あと、羊水汚濁というのは、破水から始まった場合の出産ということでしょうか？
もしそれならうちは、破水・誘発剤・吸引分娩でしたので心配です。
確か母子手帳に“出産時の異常”のような項目があると思うのですが、病院として何か気になるような事があれば“異常あり”になるのですか？(うちは異常なしにはなっていますが)
質問ばかりで申し訳ありませんが、良かったら教えていただけないでしょうか。
169:名無しの心子知らず
05/11/01 01:21:23 jYysYzgk
>>168
表情については色々なので何とも言えない・・・
出産時の様子は、ほぼ同じで、やはり異常なしと書かれていました。
小児科医師が駆けつけて「挿管！」と叫んでいたと立会いの夫は言っていたので
結局処置はしなかったようですが、何か正常じゃない一瞬があったようです。
その後、専門医の診断を受けて「事実なら、これは仮死になります」って言われました。
なぜ記載されていないのかは、それぞれの医師の考え方もありますし
うちは偶々そうだったけど、同じ状況で、正常に発達していく子もいるので何とも言えないとか。
お子さんの月齢や状況がわからないので、どういったことを心配されているのか
わかりませんが、気になることがあれば、別の病院へ受診されるといいと思います。
170:名無しの心子知らず
05/11/01 06:12:34 90LfVWgQ
そもそも小児マヒと脳性マヒは別物。
171:名無しの心子知らず
05/11/01 07:02:55 2QuRtDm6
別の病院で仮死の分数を聞かれたけど、母子手帳には仮死だけしか
書いてなくって。
そんなひどくなかったといわれたけど、未熟児の脳にはダメージあったんだろうな。
もう一人の未熟児は問題なく成長していったから。
172:名無しの心子知らず
05/11/01 07:56:43 wZvsz6uH
>>168
> 小児麻痺の乳児は表情があまりない…というのは本当でしょうか？
ポリオはかつて小児麻痺と呼ばれていましたが・・
脳性麻痺児と併せてレスします
ポリオ児→生まれた直後は感染がないので麻痺はない→笑う・表情あり
脳性麻痺児→脳のダメージによっては笑わない、麻痺などによって笑えない→表情がない
でも表情がないのはごく稀な気がしますが・・
他の要因のほうが、表情がない気がします
> あと、羊水汚濁というのは、破水から始まった場合の出産ということでしょうか？
違います 汚染が起きる原因はいろいろですが子宮内で胎児が強いストレスを受けて、
子宮内で排便して羊水が汚れている状態であることが多いです
破水した場合は、外部から細菌などの侵入が起きるので感染症のリスクが高まります
> 確か母子手帳に“出産時の異常”のような項目があると思うのですが、病院として何か気になるような事があれば“異常あり”になるのですか？(うちは異常なしにはなっていますが)
破水→誘発剤→吸引分娩 最後が「異常」な分娩の形になっています
いずれにせよお子さんの発達が気になるなら専門病院へかかりましょう
173:名無しの心子知らず
05/11/01 08:23:08 vmJl+cr9
やはり吸引は異常なのでしょうか？
どうして母子手帳に“異常”と書かなかったのでしょうか？
今５ヵ月の娘ですが、今まで注射や健診の問診表で“出産時に異常ありましたか？”
のところは全部“なし”にしてきてしまいました。
娘はたまに身体をピンとさせる事があります。
意識はあり焦点もあっているのですが、
単なる癖なのかわかりません。
あと、嫌がる時にもピンとします。
首ずわりは完了・寝返りも完了・自分の足をよく掴んでいます・態勢を作ってあげるとつかまり立ちをします。
発育的には問題のない気がしていますが身体をピーンとさせる事と、
つかまり立ちは実は身体をピーンとさせるから
立てるのではないか？と考え始めました。
吸引分娩のこともあり心配なのですが、心配しすぎでしょうか？
医師の診断をあおった方が良いのでしょうか？
174:名無しの心子知らず
05/11/01 08:28:26 vmJl+cr9
↑わかりづらい表現ですみません。
身体をピンとさせる事が心配なのと、
身体をピンとさせる拍子でつかまり立ちをしているのではないかと考えました。
吸引分娩は頭が出口の所で曲がってしまっていて、
引っ掛かって出てこれなかったので吸引になりました。
175:名無しの心子知らず
05/11/01 08:31:46 2QuRtDm6
なんで吸引だったのでしょうね？
つかまり立ちしてる時んｐ、足の裏や膝の感じはどうですか？
どこかつっぱった感じがなく、足をつかんだりしてるなら、麻痺はないか
あっても軽いか。
176:名無しの心子知らず
05/11/01 08:43:52 2T3eueLD
ID:vmJl+cr9さん sageでお願いします。
首座り・寝返りが完了して自分の足を持てるならほとんど問題ないと思います。
つかまり立ちをするとき、つま先立ちになったりしていませんか？
いわゆる尖足ですね。
177:名無しの心子知らず
05/11/01 08:52:58 vmJl+cr9
吸引は回転(？)しながら降りてくる時に
回転がしきれなかったようで、頭がまだ横の状態で出口にいたので、
子宮口の幅が足りず最後の最後で吸引となりました(吸引でもギリギリだったとか)
立たせると足を踏張っているようにピンとさせています。
ちょっと見当違いな質問で申し訳ないのですが、
吸引分娩というのはどういった場合に用いられる手法なのですか？
うちの吸引は特殊なのか、
それともやはり頭が引っ掛かって出てこないからする手法なのか気になったもので。
大変丁寧に教えていただける方がいるので、いろいろ質問しちゃってすみません。
178:名無しの心子知らず
05/11/01 08:55:38 vmJl+cr9
大変失礼しました。
つかまり立ちの時は足は地についています。
179:名無しの心子知らず
05/11/01 09:44:28 2T3eueLD
>>178
尖足になっていなければ大丈夫だと思うけどなぁ。
うちの脳性マヒ児の反り返りは、本人の意思に反して体が動くと言う感じで、
勝手に体が動くので辛そうな雰囲気でした。
あと、反り返りはのけ反る感じですか？
のけ反る感じは息が辛くてのけ反ってるとうちは言われ、舌の手術を勧められました。
気になる人は「舌癒着」でぐぐってみてください。ちなみに賛否両論ある手術です。
180:名無しの心子知らず
05/11/01 09:48:19 TBNfI9Pp
大変失礼な質問かも知れませんが
脳性麻痺の方は顔が半分つっぱっていたり
肩が飛び出した感じになっている方立ちの事ですか？
息子が今入院中で、そこは脳神経外科専門病院なのですが
そういう方をたくさんみかけるんです。
181:名無しの心子知らず
05/11/01 09:55:57 90LfVWgQ
失礼だと思ってるなら聞くなよ。
もし仮にそうだとして聞いてなんになる。
182:名無しの心子知らず
05/11/01 10:50:29 2QuRtDm6
まぁまぁ、そんな方が多いのも事実。
寝たきりから、クセのある歩き方だけでパッと見分からない人から色々だよ。
でもそこは事故や脳梗塞などの後遺障害の人が多いんじゃないかな？
つかまり立ちですが、膝がほどよくゆるんで、足の裏もやわらかい感じで（グニャグニャではなく）
バランスよく立ってるなら、大丈夫と思うよ。
でも、立たせるときや抱きかかえたときにつま先がピンピンになってたら気になる。
つっかえ棒みたいな感じでも、足の裏をつけて立つことは出来るから。
（その時は膝はピンピンになってるかも。）
不安を持って診察に行きながらも、こんなことが出来て・・・と訴える親は多いと思います。
うちはある程度出来ていたし、心配ながらも大丈夫かもと。
なんの障害でも軽い場合は発見が遅いかも。やっぱりおかしいと
と悩み始め、紹介状をもらい、専門の病院に行ったら
「異常です！すぐに訓練をはじめましょう！」って言われた。
今でも、どこかの掲示板で必ずある悩み相談。
うちは遅かったけど出来ましたよ、大丈夫！って言葉をみつけると
大丈夫な場合はいいけど、そうでない場合は時間がもったいないなぁ
こんなとこで悩む前に、専門の病院にいくべきって思ってしまうよ。
183:名無しの心子知らず
05/11/01 18:21:52 W9EjDE/u
>>182
お礼が遅くなりすみません。
vmJl+cr9です。
参考になりました。ありがとうございました。
立ち方は何度もやってみましたが、
つま先がピンピンしているような感じはありません。
ただ、気になるようなことがあれば早めに病院に行った方が
いずれにしろ良さそうですね。
大きく産まれたので安心しきっていましたが、
いろいろな要素で油断してはなりませんね。
184:172
05/11/01 18:28:24 wZvsz6uH
>>173
> やはり吸引は異常なのでしょうか？
「出産時の異常」ということであれば、破水の時点から異常です
破水、誘発分娩、吸引分娩（後ろ2点が「分娩の異常」)
この経過は出生歴として小児科医師に伝えなければ行けないポイントです
> どうして母子手帳に“異常”と書かなかったのでしょうか？
わかりません
> 娘はたまに身体をピンとさせる事があります。
略
> 医師の診断をあおった方が良いのでしょうか？
見る人が見れば、「この動きは・・だね」とか、「この動きは大丈夫だよ、お母さん」
とアドバイスできます
心配なら受診されたほうがよいです
文面だけの相談ではなんともできませんので、診てもらいましょう
185:名無しの心子知らず
05/11/01 19:09:24 A3LS4bk/
破水から始まる人3割
誘発3割
吸引2-3割
居るはずだけど、こういうのを怠って無駄に処置が遅れて仮死状態とかなる方がヤバイし
仮死状態だけはヤバイと思うけど一般的に行われてることで無駄に不安を煽るのもどうかと思う。
186:名無しの心子知らず
05/11/01 19:37:57 2QuRtDm6
でもさ、一般的に行なわれてることだけで
心配になっては、ここ覗かないと思うよ。
なんらかの不安があって、覗きにくるんじゃない？
大丈夫って言ってもらいたい気持ちもわかるし
言ってあげたいけどね。
187:名無しの心子知らず
05/11/01 23:31:56 Aq//li1e
＞１００
＞やはり、書いて頂く先生や病院によって、全然違うものなのでしょうか...
全然違います。
ウチの子の場合、１０年以上前の話ですけど、
最初は２歳の時でしたが、役所の出前相談のとき、
手帳を申請したら、５級でした。
その１年後に、ちょうど、新しく移ったばかりの専門病院の医者に
５級のことを話したら、
「そんな低いことはない。新たに再申請しましょう」と
しばらく後に、申請したら２級になりました。
幼児のときは、大人と申請書が違うようで、
その申請書は、どの役所にもあるわけではないようです。
また、窓口の人も慣れていない人が担当だと、
大人用を渡してしまうようですよ。
大阪だと、ボバース記念病院が有名みたいですけど、
そこで、診てもらったのでしょうか？
188:名無しの心子知らず
05/11/02 00:53:51 drvQU3XO
整形外科で神経系の手術を受けさせた親御さんはいらっしゃいますか？
活発なので、就学前に筋肉の緊張を早目に処置したほうが良いですとPTの療法士さんに勧められました。
あと、斜視の手術はいかがですか？直りましたか？
経験談ご教示御願いします。
189:名無しの心子知らず
05/11/02 01:18:42 FKGCk53C
＞１８８
受けましたよ。
学校へいくと、がんばるので体の緊張は強くなります。
今やってもいいと思いますよ。
車椅子だった子は杖歩行まで成長しているのをみかけます。
私は、また尖足がもとに戻らないよう必死。
固定化された動きはなかなか変化なしで・・・
190:名無しの心子知らず
05/11/02 08:49:59 n4kGqXv0
>>188-189
南○田の病院でやっている手術ですか？
まだ小さいのですが気になっています。
191:名無しの心子知らず
05/11/02 14:56:00 ihAuRM8e
>165
普通の子だったのなら、何故 この板にはりついてる？
192:名無しの心子知らず
05/11/02 15:23:19 H3mO/aP7
>>163に書かれているような要素が揃うと、リスクが高まるのは確かかと。
どれ位の確率で？と言われてもちょっと分からないけど、
自分の子がそうかそうでないかという意味では、常に二分の一だと思います。
イトコが脳性麻痺ですが、吸引分娩で仮死状態だったそうです。
うちの子は違う障害ですが、やはり出産時の脳へのダメージが原因と思われます。
子宮口が中々開かずに人工破水したところ、
緑や黒の便が羊水に混じっていました。（羊水汚濁）
その後、子の肩が引っ掛かり、娩出にも時間がかかりました。（肩甲難産）
193:名無しの心子知らず
05/11/02 19:21:40 yctZ83Mz
羊水汚濁だと、どのような障害になる可能性があるのですか？
194:名無しの心子知らず
05/11/02 19:44:07 yctZ83Mz
質問を間違えました。
羊水汚濁だとどのようなトラブルが起きる可能性があるのですか？
上の方が羊水汚濁の色をおっしゃっていますが
うちがまさにその色で病院に行ったのに(羊水というものを初めて見たのでこんなものかと思ってしまいました)
病院で“羊水汚濁”という言葉が一切でませんでした。
出産して６ヵ月近く断った今、
初めて私は羊水汚濁だったという事を知りました。
破水(羊水汚濁)→陣痛促進剤→吸引分娩
これはかなりやばいのでしょうか？
心音は順調でしたが。
何か考えられる事はあるものなんでしょうか？
195:名無しの心子知らず
05/11/02 19:49:57 FKGCk53C
仮死や未熟児でもなく、首座りなど発達になにも気にかかることがなければ
心配いらないんじゃないかなぁ？
それとも気になってることがあるの？
196:名無しの心子知らず
05/11/02 20:12:25 yctZ83Mz
195さんありがとうございます。
仮死の状態というのは医者もわからないことはない＆黙っている
という事はないですよね？
私は出産直後は子供を見る余裕はなかったのですが
立ち合っていた旦那が
「出た瞬間は泣かなくて、
すぐにチューブで口から何か吸い取ってから泣いた」
と言っていたもので。
少し呼吸できない瞬間があったと思うのですが
それは仮死とは言わないですか？
体重は3700㌘ぐらいでした。
あまりにも無知ですみません。
出産時にあまりにもデメリットになるものが重なったので
そのチューブの事まで心配になりました。
発育的には４ヵ月健診時には首座りはできています。
197:名無しの心子知らず
05/11/02 20:24:14 H3mO/aP7
>>194さん
>>192を書いた者です。羊水汚濁があった時、
「赤ちゃんがお腹の中で苦しがってる。」
と、助産師さんに言われました。
分娩が長引いた為、途中で呼吸が上手に出来なくなって、
酸素吸入機を付けられましたが、その時点で心音も低下していたようです。
私は、酸素が上手く子供にいかなくなった＝子供が苦しがっていると解釈していますが、
その事が、どれだけ脳へ影響を与えるのかは、正直分かりません。
勿論、羊水汚濁＝障害ではありませんので、>>195さんの仰っているように、
現段階でお子さんの様子に心配な点が無ければ、気にしなくて良いと思います。
出産時のトラブルで起こりえる障害は色々ありますが、
脳に何かしらのダメージを受けた場合に起こるものには、
脳性麻痺の他にも、知的障害や自閉症などがあります。
198:名無しの心子知らず
05/11/02 20:30:48 H3mO/aP7
>>196
出産時の状況については、母子手帳にアプガースコアが書かれていませんか？
皮膚の色や心拍数、呼吸、手足の動き、刺激に対する反応の総合評価の事で、
出生１分後の時点で、０～３点＝重症仮死、４～６点＝中等度～軽度仮死、７～１０点正常
とされています。
ぐぐったところ、
"救命処置を必要とするかどうかの判定は、アプガースコアを参考にして判定する。
出生後１分の評価で５～７点の場合、気道吸引や足底，背部刺激による呼吸の確立を促進する。
４点以下の場合は、気道吸引後に１００％酸素によるマスク＆バッグを行い、
それでも心拍数、呼吸や皮膚色の改善が認められない場合は，気管内挿管しチューブ＆バッグを行う"
とありました。
ちなみに、うちのもすぐには泣かず、気道吸引を何度かされました。
199:名無しの心子知らず
05/11/02 20:43:16 EsUxB2lY
>>198
アプガーはあてにならないとこもあるよ。
うちの子は出生時に産声なくて、気道吸引とか処置して
やっと呼吸した筈なのに、アプガーは９/９でした。
他の病院で出産した人も、アプガー高得点の重度麻痺多かった。
チラ裏
出産した時の病院が移転することになったので
良い機会だと思って、カルテ保全の手続き開始しました。
他の病院で診断が出たときに開示求めたらすごい嫌がられて
その時はまだ必死で、頭が回らなくて結局紹介状に詳細記載ってことで
そのままになってたけど、やっぱり真実は知りたい。
うちの子は原因不明とされて、長い間たらいまわしにあってたけど
出産の時に問題があったのなら、今後の療育方針に迷いがなくなるし
遺伝性疾患でないなら、授かりものだけど、次子の妊娠を考えていきたいから。
200:195
05/11/02 20:43:20 FKGCk53C
うちの保険証には仮死だけでアフガーの記入はなく
専門の病院へ行ったときに点数を聞かれました。
その後産婦人科医に確認しましたが
「軽かったよ～」といわれただけ。
逆さにして背中叩かれて泣いたような覚えがあります。
デメリットが重なっても、なにもなく順調に発達してたら
問題ないと思うよ。
発達のことで気になったら、また来なよ。
201:名無しの心子知らず
05/11/02 20:43:56 yctZ83Mz
198さんありがとうございます。
今母子手帳を見ましたが、
そのようなページは見つかりませんでした。
差し支えなければ教えていただきたいのですが、
198さんのお子さんの発育状況はどうでしたか？
202:195
05/11/02 20:44:38 FKGCk53C
母子手帳でした。あほです。
203:名無しの心子知らず
05/11/02 21:06:09 U0irhn6H
私もあまり無知なまま質問に便乗させてください。
196さんが言っている「チューブで何か吸い取った」
というのは羊水を吸い取っているのではないのですか？
うちも何かチューブを口に入れられてから泣いたので
てっきり羊水を吸い取ったからだと思っていました。
204:198
05/11/02 21:45:18 H3mO/aP7
>>199さん
点数の判断は、あくまでお医者さんの主観ですから…難しいですよね。
うちは、巨大児だった事もあって直後に小児科医が呼ばれましたが、
その時は何も異常無かったそうです。
私も以前カルテ保全を考えましたが、
それに掛けるだけの気力もお金も足りず、諦めました。
>>201さん
>>198=197です。
ええと、>>192で書きましたが、うちの子供は脳に原因のある障害ではありますが、
脳性麻痺ではないので、詳しい事はここではちょっと…
お子さんの事で何か心配事があるのでしたら、発達障害様子見スレを覗きにいらして下さい。
ただ、生後半年位だと、分かる事はどうしても限られてきますので、
今特に問題が無いのであれば、ﾏﾀｰﾘ育児をされる事をお勧めしますよ。
205:名無しの心子知らず
05/11/02 22:02:23 EsUxB2lY
>>204
本当に主観なんですよね・・・そう言われちゃうと素人は何も言えない悲しさ。
分娩室には、アプガーの表が張ってあり、好奇心旺盛な夫はチェックしてたそうです。
生まれた状況を見て、うちの子は５点か～でも呼吸したら９点になったと思ったけど
実際はもうじき４歳ですけど、重度の精神運動発達遅滞です。
原因がわからなくて病名がつかないため、手帳取得も３歳まで却下の連続で
今は手帳取得のため、とりあえず「脳性麻痺」という診断になりました。
カルテ保全についても、最近まで考える余裕は全くありませんでした。
カルテを保全したからって、訴訟を考えているわけではなく、理由がわかればいい
もう今はそれだけの気持ちになってるのと、医師が変わったことで
手続きさえ踏んでいれば、保全も開示もOKと言われたので踏み切りました。
今後、私がいなくなっても、子供に必要な医療を提供してもらうためには
過去の医療記録は全部あったほうがいいだろうという気持ちもあります。
206:名無しの心子知らず
05/11/02 22:04:56 EsUxB2lY
ID:yctZ83Mz さんは、何がそんなに気がかりなのかな？
発達に心配なことが何かあるのでしょうか？
今のところ何もなければ、赤ちゃん体操などで一緒に体を動かして
様子を見ていくだけでいいと思いますよ。
気がかりな点があれば、小児神経や小児整形の科がある病院へ行くといいよ。
207:名無しの心子知らず
05/11/03 00:26:22 6j6OYsKZ
206に同意
情報は提供していきたいけど
なにもない人を不安がらせるのは嫌なんだよね～～。
何もないのに不安がって育児してたらストレスだよ。
ちなみに息子は脳性麻痺ですが、風邪でかかる町医者や捻挫で行った整形外科で
脳性マヒとは分からないね～～と暢気に言われることが多々。
検診で見るのがこんな医者だと遠回りになって困るので
専門の病院へと、しつこく言っています。
何か不安な症状がある場合は２０６さんの言うように小児神経と小児整形が
一緒にあるような病院。リハビリ専門の病院内にある場合も。
てんかんが心配なら、てんかんの専門医がいる病院。
てんかんの専門医は発達に関しても見る目があるし。
診察受けて、また知りたいことがあったらいつでもどうぞ。
208:名無しの心子知らず
05/11/03 17:16:23 y6MIwUKX
>>189
手術のイメージが湧かないのですが、入院期間はどれくらい必要でしたか？
術後は痛みなどないものなのでしょうか？
劇的に変化しますか？
209:名無しの心子知らず
05/11/03 19:40:54 6j6OYsKZ
膝下の筋を何ヶ所か切りました。
熱が出なければ３日くらい、出ても１週間あれば退院です。
その後は装具かギブスで１～２週間。
マッサージするとピリピリとした傷の痛みは半年ほどあったかなぁ。
一番大事なのは術後のリハビリかな。
３ヶ月～半年～１年と家庭の事情にもよると思うけど。
歩けてる子は硬縮が減ってバランスは少々良くなるくらい？
車椅子くらいの子が一番変化が目に見えると思います。
上肢がしっかりしていたら、１年くらいのリハビリで杖歩行になる子を
何人か見かけています。
膝や股関節はいじってないので、ほしい情報と違っていたらごめんなさいです。
つかまり立ちが出来るようになれば、車椅子からトイレの移動も可能になるだろうし
それぞれ、なんらかの成長は見られると思いますよ。
劇的にと思っていたらがっかりするかも。
あと、何年後かに再発再手術もあると最初からいわれています。
寒くなったいま、焦っています。
210:名無しの心子知らず
05/11/03 21:32:32 wAREEE8s
>208
うちの娘は、
８歳（３年生）の夏休みに、ひざ裏と足のつけ根を
左右２箇所づつ切りました。
２学期全部、入院していました。
３学期から、元の学校に復学しました。
痛みは、手術後、麻酔が切れると痛がりました。
その後も、切ったあたりを触られると痛がりますね。
回復については
そのあと、５・６年生のとき、小学校の階段を手すりにつかまりながら
１階玄関←→３階教室を一人で往復できるまでになりました。
運動会の１００ｍ走も、ＰＣウォーカーで皆と一緒に走り、
ビリを独走していました。
でも、中学では、階段の一段一段が高く、
足がそこまで上がらず、上り下りできませんでした。
医者から手術前に言われたことは、
「完全に歩けるようにはなりません。これ以上悪くならないための
現状維持のための手術です。悪くなれば、また切る場合もあります」と。
実際、そのとき、大人の方で、２回目の手術を受けにきていた人がいました。
ですから、今も寝る前の足のマッサージは欠かせません。
211:名無しの心子知らず
05/11/03 23:16:48 y6MIwUKX
>209,210さん
ご丁寧な回答ありがとうございました。
なんとなくわかりました。
歩けないのが歩ける可能性が開けるだけでも夢のような話です。
トイレにさえ行ければ学校に通えますから。
3歳の今はオムツでも何ともありませんが、
小学校に就学して以降が一番心配です。
共働き（企業人）なので、非常に不安です。
リハビリ期間がうまく過ごせるか心配です。
マッサージ等のリハビリは一日どのくらいやるものなのでしょうか？
会社勤めしながらでもできるものでしょうか？
このような家庭環境で手術を受けさせてもなんとかなりますか？
212:名無しの心子知らず
05/11/04 00:21:58 soGnXqJ0
ん～～～
リハビリは通うより入所して毎日訓練士さんにしてもらうのがいいと。
３ヶ月～半年～１年～ずっと入所している子もいます。
術後に落ちた筋肉をつける体操からはじまり、ただしい動きを教えてもらったほうが効果あるのでは。
週末だけ帰って来たり、面会外出も可能です。
何歳になっても離れるのは辛いと思います。
就学前の１年か、学校に入ってからの夏休みなどを含めて３ヶ月か半年など
家庭の事情もありますし、ただ訓練の回数は多いほうがいいと思います。
213:２１０です
05/11/04 00:36:51 AzjWNpfw
私の娘へのマッサージは、
娘が寝る前の１０分くらいですね。ひざ裏中心に、筋をもんでいます。
私は、体育会系なので、学生時代からマッサージに慣れていましたので・・・
それでも、手術からもう８年経ちますが、
２回目の手術の可能性はゼロに近いです。
要は、少しの時間を見つけてもやる努力ですよね。
さすがに、深夜遅く帰ってきたときはできませんが、
帰って、すぐやることもたびたびですね。
２１２さんのいうように、
ずーと、病院に入院している子もいますが、
いろんな意味で、それもむずかしいですよね。
全体的にみれば、少数派だと思います。
夏休み、冬休みに母子共入院というのも聞きますけどね。
母も入院して、リハビリやマッサージの仕方を覚える目的も
あるみたいですね。
でも２１１さんのように、奥様も働いているとむずかしいですよね。
脳性マヒは、ホント、一人一人症状が違うんで、
こっちの子があてはまったものが
あの子にも絶対あてはまるといえないんですよね。
お医者さんやＰＴの先生とよく相談してみてください。
214:212
05/11/04 08:51:43 soGnXqJ0
おはようございます。
私は朝と晩にやっています。
太股と踵と膝下とマッサージしたあとは、訓練士さんの考えたメニューのストレッチ。
母子入園のところもありますが、これは経験ないので。
家庭や仕事、きょうだいがいるとこれは
難しいと思います。赤ちゃんのうちだけでしょうか？
術後のちょっとの時期でも単独で入所して毎日訓練をしてもらったほうが
効果あると思うのですが。
あとは、やはり毎日自宅で現状維持のためのストレッチはかかせないと思います。
学校へいってる間は出来ないし、がんばって緊張が強くなるので
それをほぐすという感じです。
集団の中でがんばると、同じストレッチをしていても、ほぐれるのに時間かかるように
なってきました。最近は冷えのせいか冬は時間がかかります。