05/04/20 16:48:58 aofN2q35
今年1月14日27週4日1210ｇで生まれNICUに現在入院中です。
今月中の退院を目前にして「脳室周囲白質軟化症」の病名を告知されました。
現在は全く症状がなくNICUの医師曰く
「症状が出てこないと手の施しようがありません」とのことでした。
色々調べると「はやめのリハビリが必要」とも書いてあります。
いったいどっちが正しいのでしょう？
アドバイスお願いします。
979:名無しの心子知らず
05/04/20 18:11:25 PkaYs81/
>>978
このスレの１氏がそのリハビリ時期のことでこのスレを立ち上げたようなもんでして、
皆さんのレスを待つ間、ちょっと最初の方を見てみるのもいいのではないかと。
１氏は「1100g」名でレスをつけてらっしゃいます。
力が入ってるのは>>51-52や、>>129-132かな。
１氏は早期リハが重要との立場ですが、
それが正しいかどうかは私には分かりません。
それに疑問を投げかけるようなレスもついていたと思いますので、
できればそちらも読んでみてください。
980:名無しの心子知らず
05/04/20 19:01:36 GGFKdMCA
36w5dで1900gで産まれた1歳の息子｡
今のところ問題なしだけれど､やっぱり不安がつきまとうよ…
何かあるたび小さかったからか？とか自分を責めちゃう｡
発達もまだ個人差の範囲内とは言われるけどやっぱり遅めでおちびちゃん｡
1歳になるのに平熱が安定しないし､平均37.5℃…もう少し様子見と言われてる｡
息子には悪いけど出来るなら早く検査して病名ついた方が気が楽かもとも思う｡
愚痴ｽﾏｿ
981:名無しの心子知らず
05/04/20 19:23:48 LrJbhGXk
>>980
そんなに大きく産まれたんなら大丈夫だ
それと・・・
病名ついたら気が楽になるわけないでしょ
982:名無しの心子知らず
05/04/20 22:19:58 eYVIf7vo
>>978
24w5dで生まれた双子の父親です。
参考になるかはわかりませんが書きます。
一人はNICUに入院中に脳室周囲白質軟化症と言われ、NICUの中で定期的に神経科の先生やリハビリの先生に診てもらっていました。リハビリといっても「下半身の筋肉をほぐすようなﾏｯｻｰｼﾞ」とかでした。
退院後も大きな症状がでる前からリハビリに通ました。
「早い時期からリハビリした方が症状が軽くなる」という神経科の先生の話でした。
後になって（１才頃）もう一人も軽度の脳室周囲白質軟化症とわかりましたが順調に発育していたので、定期的に神経科の診察を受けて「症状が出ればリハビリを」という同じ先生の話でした。（実際には症状も出なくリハビリもしていないし、神経科の診察もなくなりました。）
リハビリの時期は、病状の程度（軽い重い）によって変わってくる様に感じました。
「1Kg以下で生まれた子は病名をつけないレベルの軽度なものを含めると多かれ少くなかれ持っている病気で、だからと言って症状がでるかは別、軽度だと見た目にはほとんど出ない事が多い」と神経科の先生に聞きました。
983:名無しの心子知らず
05/04/20 23:16:41 dW7SlzuF
今時の病院ではさかんにセカンドオピニオン勧めたりしてるけど
未熟児関連だと求めにくい、というか他の病院にかかる術が無いよね。
984:名無しの心子知らず
05/04/20 23:26:27 cKd5aTmC
どして？
私はセカンドオピニオン求めに他の病院にも行ったよ。
985:名無しの心子知らず
05/04/21 01:49:06 VISgLeAT
>>981
病名が…というか一度検査してもらいたいんです｡
産まれたのが個人病院で院長はこども病院へ搬送という話だったのに､もう一人の先生が以前の病院で未熟児も経験ありで私がみます～みたいになり搬送してもらえず｡
保育器には入ったもののNICUなんてない産科なんです｡未熟児網膜症の検査だけは近所の総合病院に行かされ検査しました｡その他なにもなし｡
産まれてからずーっと体温が1日に36℃～38.5℃と変動して最近は本人も8℃越えるとだるそうなんですよね｡
正直産まれてすぐ搬送してもらいたかったし､せめてこども病院の先生にみてもらいたいのに大丈夫よ～で紹介状書いてくれず診てもらえないんです｡
なんでもなければ安心できるし､なんか変と思いながら不安な中1年が過ぎました…
986:名無しの心子知らず
05/04/21 09:07:01 U7tydmIA
>>985
まともそうな小児科にかかってこども病院への紹介状書いてもらいなよ。
不安は早いうちになくしておいたほうがいいよ。
今からでも遅くない。
987:名無しの心子知らず
05/04/21 09:33:23 BsZ8DrLv
>>986 同意。
きちんとしたこども専門の総合病院にかかった方がいいと思う。
疑問、不安を持ったまま育てるよりまず相談！
988:981
05/04/22 02:42:37 VtSAl5fr
>>985
他の人もレスされてますが、
近所に別の小児科があるなら、そこを受診して紹介状を書いてもらえばどうですか？
それが無理なら・・・
紹介状がないと２０００円ほど高くつく（正確な値段は不明）けど、大学や総合病院は
別に紹介状がなくても診てはもらえまつよ。
受付に専門の先生の初診枠を確認してから行って下さいねー。
予約ない分待ち時間が長くなるだろうから、子供の食事やおもちゃを持参しませう。
医師に言われるがままに１年もほったらかしにせず、自分で行動しる！！
ところでお熱は何で測ってます？
耳式の体温計？
もしこれだったら測り方次第でものすごい誤差が出ますよ。
989:名無しの心子知らず
05/04/22 03:52:44 IpjDvbEp
>>958です｡
やはり別のところでみてもらった方がいいですよね｡
でも出来れば出産時の経過などのカルテを出して欲しいんです｡(出産前のNSTでもｴｺｰでも心音とれず仮死状態だったことなど)カルテってなくても大丈夫なものなのでしょうか？
あと別の小児科に行きいきなり紹介状を書いてくださいは失礼ですよね？
田舎なため総合病院にも昼間だけおまけ程度に小児科があるところばかりで､周りの話を聞くとやっぱりこども病院じゃないとまともな検査してくれないよ～と｡
しかし医療機関からの紹介もしくは救急搬送のみで新規外来は受付てないんです｡
体温計はわきの下ではかるﾀｲﾌﾟです｡
出産後も色々疑問が残るところ(2500gになり保育器から出てその日に退院､酸素濃度の警告は音止めるだけで顔もみずなど…)なんで､とりあえず別の小児科に行き話だけでもしてみたいと思います｡
体温がこんな状態なんで予防接種がまともに受けられなくて遅れまくりなのもあるので来週にも行ってきます｡
私がもっと医者を信用しないといけないのかな？わがままかな？と思っていたので意見がきけてよかったです｡
アドバイスありがとうごさいました｡
またなにかあったらよろしくお願いします｡
990:名無しの心子知らず
05/04/22 11:04:30 VtSAl5fr
>>989
紹介状ってね、そんなに詳しく経過を書いてあるもんじゃないですよ。
カルテの貸し出しなんて、普通はやってませんし。
ヘボい病院だと、カルテもろくにちゃんと記録してくれてない場合もあります。
だからこれまで受診していた病院に固執する必要はないかと。
＞2500gになり保育器から出てその日に退院､
2500になるまで保育器に入ってたんだ・・・。
うちはもっと小さいうちにコットに移りますた。
経過が順調だった場合、その体重で退院は普通じゃないんですか？
保育器の中にいても、退院前は酸素や加温とかはオフにしてたんですよね？（服着せてもらってました？）
＞酸素濃度の警告は音止めるだけで顔もみず
素人目には警報が鳴ると心配だけど、どうってないことが多いです。
この辺は気にしすぎな気がせんでもないですが。
まぁいずれにせよ、さっさと別の病院を受診して不安を拭ってもらうのが一番でつよね。
991:名無しの心子知らず
05/04/23 01:21:08 2MYp4Nxu
>>989
ここでｸﾞｽﾞｸﾞｽﾞしててもしょうがないと思うので、はっきりと
紹介状書いて下さい～と言いましょう。
子供の一大事に躊躇してると一生後悔しますよ。
セカンドを希望して気分を害するような医師ならば、今後の通院だって
信用できないと思うので。
育てるのも異常に気付けるのも、いつも一緒にいる親。
母としての感覚を大切になさってくださいね。