06/05/10 00:06:15 g/yJRpgV
>833
小児科 呼吸器 でぐぐるとトップに来るのはここ
慶應義塾大学医学部小児科
URLﾘﾝｸ(web.sc.itc.keio.ac.jp)
あと
日本小児呼吸器疾患学会
URLﾘﾝｸ(homepage2.nifty.com)
学会の紹介の中に役員名簿有り
所属病院などが書かれているので参考になるかも
836:名無しの心子知らず
06/05/10 02:31:54 67vTroRm
>833
周期性呼吸といって、赤にはたまにあることだと聞きました。
うちの息子2歳半もそうで、すごく心配したけど。
大きくなるにつれ自然に治ると思います。
837:名無しの心子知らず
06/05/10 07:52:59 uE7O39Va
皆様、有り難うございます。周期性呼吸。。先生が言ってた言葉です。大丈夫なのかな。少しほっとしました。病院も、必死に探してみようと思います。
本当に有り難うございました
838:名無しの心子知らず
06/05/10 22:53:46 TnzfEVZS
携帯から失礼します。
去年１１月に女児を出産しましたが、先天性心疾患で入院中です。
二ヵ月前に４度目の手術があり、その後はずっとＩＣＵです。
前の３度の術後は比較的順調でトントンとＮＩＣＵや病棟に行けたのですが、今回は両側声帯麻痺と右側横隔膜麻痺になってしまって呼吸器離脱できません。
先月は敗血症になったりして結構気がめいったりな日々です。
今は感染も落ち着いて横隔膜の麻痺も少しづつ良くなってきているようなので、時期をみて呼吸器を外してみるそうですが、
声帯が良くなっておらず自分で呼吸がうまく出来ないようなら、喉を切開してそこに呼吸器をつけるとか？
そんなお話があり、またちょっと頭がぐるぐるしています。
初カキコな上、文章組み立てるのがニガテなので、読みづらかったり見苦しい感があったりするかもですが、ごめんなさい。
どうか、術後両側反回神経麻痺になったり、気管切開をされたお子さんをお持ちのお母さん、さしつかえないようでしたら体験や経過をお教えいただけないでしょうか？
よろしくお願いします。
839:名無しの心子知らず
06/05/11 03:03:30 fbCmi/bY
>>826です。
今日、無事に手術終わりました。術中、本当に生きた心地がしませんでした。
千羽鶴がたくさん折れました。
ここに書かれた皆さんの経験談、まさに経験中です。
外科手術だけでも恐ろしいのに、麻酔に耐えてくれるか…とにかく
生きて帰ってきてくれ、と心の中で叫び続けました。
6人部屋なので、入院生活のﾓﾛﾓﾛも…疲れそうです。ｱﾄﾞﾊﾞｲｽ参考に頑張ります。
>>838さん、
数度の手術を乗り越え、また新たな試練…涙が出ます。
神さま、どうぞ必死で頑張って耐えている小さな命をこれ以上いじめないで！
お母さん、頑張って！
840:名無しの心子知らず
06/05/11 09:03:40 7UE1gn2k
>839
手術が無事終わって良かったですね
これからまだしばらくは大変ですが839さんが倒れないように
食べるものはしっかり食べてくださいね。
私はユンケル顆粒とか飲んでたけど退院したら咽頭炎になっちゃいました
やっぱり疲労はたまります。
841:818
06/05/11 09:57:52 sBYweiOg
>>839
無事終わって良かったね！
入院してすぐオペだったんだね。大部屋だといろんな人が
いるから気疲れしやすいよね。とりあえずお子さんの事だけ
考えてｶﾞﾝｶﾞﾚ！
>>838
うちの子じゃないけど、病院のお友達で片側反回神経麻痺の子が
います。どちらにお住まいですか?東京にお住まいでしたら、青山の
山王メディカルプラザの院長の福田先生という方がとても良い先生
らしいです。うちの子の病院は心臓は有名ですが、耳鼻咽喉科の方は
先生があまり良くないらしく、何も処置をしてくれなかったそうです。
その子のママはナースだったので、自力で病院を探し福田先生（当時は
慶応にいた）に行き当たり、早い時期に処置すれば大分違った
と言われたそうです。ICUにおられるとのことなので、他の病院に
連れて行くのは難しいと思いますが、病院によって対応が結構違うので
確認された方が良いと思います。心臓の先生は、心臓が良ければ後は
あまり関知しないと言う先生もいますので…
あまり参考にならなかったらすみません。
842:名無しの心子知らず
06/05/11 10:09:07 AJTJxU6g
>>心臓の先生は、心臓が良ければ後はあまり関知しないと言う先生もいますので…
これはあるよねえ。
心臓に限らず、重症で専門の病院にいくほど
こういう傾向があるから困る。
ダウン症は心臓が悪い子が多いけど、発達面も含めてみてくれる先生が少なくて
お母さんたちは自分で色々調べなくちゃいけないから大変そうだった。
>>841さんの言う通り、他のかの先生に診てもらうことで
もっといい方法が見つかることもあるので、
少々うるさい親だと思われようと、疑問や不安はどんどん病院に相談した方がいいよ。
843:名無しの心子知らず
06/05/11 12:34:41 MCmX1Avi
今日カテ検の結果出た
肺動脈閉鎖とか単心室とかなんだけども
血管の状態からしてフォンタン手術目指すの無理と言われた
無理ならどうしたらいいんだ
手術できないってどうしたらいいんだよ
無理って言われたってそんなの
844:名無しの心子知らず
06/05/11 15:12:13 MsD8OEh6
突然すみません。
お子さんが長くは生きられないと医師から言われてる方、いますか？
うちの下の子（６ヶ月）は生まれつき重症の血管腫で、手術自体に大きなリスクがあり、
他の治療にも限界があるようで、何も手がつけられない状況です。
この先、寝返りもお座りも、歩く事も出来ません。寝たきりです。
今は週に１度の通院をしています。
以前、医師に「この子は成人を迎えられますか？」と主人が聞いたら
「それは無理だと思います」と言われました。
言い方からして、２０歳なんてとてもじゃない・・・という感じでした。
どん底に突き落とされ、泣いて泣いて・・・の日々はもう過ぎ、
私たち夫婦なりに乗り越え、毎日この子の為にも明るく楽しく暮らそうと決めましたが、
考え出すともうどうしようもないです。
いまさらだけれど、この子はこんな形で生まれてきて、
ほんとは産んであげちゃいけなかったんじゃないかって。
罪もないこの子にこんな運命を背負わせてしまって、虐待してる母親と
一緒なんじゃないかって思ってしまいます。
一生懸命、我が子の病気と闘ってる方、すみません。
どう気持ちを持って毎日を過ごせばいいのでしょうか。
同じような方、いますか？
長文、失礼しました。
845:名無しの心子知らず
06/05/11 18:56:34 ybX0s8r9
>844
同じような境遇でなくて申しわけないのですが、
私自身が子供の病気（将来障害が出る可能性が大）を知らされたときも
あなたと同じように、この子は生まれてきて幸せなんだろうかと悩み
毎日泣いて過ごしました。
なんとか明るい気持ちで過ごそうと無理した時期もありましたが、
今（発病から2年）は、そういう時期も必要だったと思えるようになりました。
たくさん泣いて、たくさん落ち込んで、たくさん考えて、たくさん家族で話し合って
そうしているうちに、子供のすべて（病気のことも含めた存在自身）を受け入れて
明るい気持ちで過ごせるようになりました。
子供は健康に越したことはないけれど、病気も子供の個性のひとつなんです。
今でも涙することはあるけれど、たくさんの試練と喜びを与えてくれる子供の存在に感謝する毎日です。
846:818
06/05/11 19:18:31 sBYweiOg
>>843
シャントはやってるのかな？
仲のいい友達が単心室・肺動脈閉鎖などでフォンタン出来ない
っていわれてたんだけど、シャントやって（肺動脈全然太く
ならなくて両側2回やり直した）からグレンやって、最終的に5歳に
なってから穴あきフォンタンやる事になったんだ。しかしいざ
開けてみたら思ったよりも肺動脈が育ってたみたいで、結局フォンタン
出来たんだよね。
セカンドオピニオンに診てもらったらどうかな？
静岡こども病院の坂本先生って他の病院でオペ出来ないっていわれた
子のオペも結構積極的にやってるって聞いたよ。
今の病院から検査資料を貸し出してもらって、話を聞きに行ったら
どうかな？
847:844
06/05/11 21:10:03 Ynbx5jNv
>>845さん、ありがとう。
私自身、とても感情の浮き沈みが激しい方なので、前向きになれてる時は
「頑張ろう」と明るく過ごせるのですが、沈む時はとことん沈んでしまいます。
オムツのCMで赤ちゃんを見たり、スーパーで同じ位の月齢の子を見ると、
胸が張り裂けそうになります。
だから気にしないように、考えないように、気を張っているので
少し疲れてたのかもしれません。
子供の事、すごく愛してます。
だからこそ、とても辛い。
私なんかが感謝してもいいのかな？
毎日辛いけど、子供の気持ちを考えないで、勝手言っていいのなら
会えて良かったと心から思います。
848:838
06/05/11 22:39:16 Ehlg1006
レスつけて下さった方、ありがとうございます。
なかなか病棟に顔を出すチャンスもなく、お母さん友達も少ないので
こうして色々アドバイスがいただけたり、励ましてもらえたりするのはとても有り難く感謝感謝です。
今後まだ手術が必要なので他の病院でみてもらうのは少し難しいのかな…と思ってます。
大学病院なので声帯も専門の先生が診てくださってるようですが、原因がわからないので自然に良くなるのを待つしかないと以前外科の先生から説明がありました。
気管切開すれば抱っこしたり出来るようなんですが…
とりあえず、もうちょっと根性出してズビズバと先生に質問をぶつけたり、色々情報を探してみたりします！
心臓が一段落して退院出来たら、セカンドオピニオンで声帯診てもらうって事もありですしね！
ちょっと困惑したり沈んだ気持ちが晴れた気がしました。
皆さんに感謝。
そして他の沈んでるお母さんの気持ちも少しづつ晴れますように。
849:名無しの心子知らず
06/05/12 05:28:25 uh/GKMma
>846
レスありがとう
泣いたり仕事から帰った主人と話したりして少し落ち着きました
シャントはまだです。シャント出来るか微妙な太さということと
側副血行路がかなり複雑でそれをどうにかしないと肺血圧が高くなりすぎるということで
これから外科の先生と相談です
変な話かもしれませんが、子供が弱っていたりすれば
どんなに確率の低い手術だろうがとにかくやって！と思うのでしょうが
今子供はすごく元気で体重も平均くらいで、
将来出来るかどうか解らないフォンタンに賭けるために
さらにシャント手術等に賭けるのがこの子にとって良いことなのか解りません
今はたまたまバランスがよくて、そのバランスもいつか崩れるんだろうと解ってはいても
このまま元気に育つんじゃないか、と思ってしまいます
最悪、側副血行路を纏める非常に難しい手術に賭けるしかないかもしれません
その場合は東京女子医大か静岡こども病院を紹介すると言われました
長文ｽﾏｿ。多分誰かに話したかったのかな。>846さん本当にありがとう
850:846
06/05/12 11:10:19 jToykq+Y
>>849
少し落ち着いたみたいで良かったね。
うちは病院、女子医大なんだ。
なんか聞きたいことがあったら言ってね。
シャントは人工心肺使わないでやる手術だけど、親としては
今元気ならやるのは怖いよね。
うちの子の場合は病気は違うけど、やらないと長くないって
言われたからオペ出来るだけ良かったと思ってお願いしたけど
病院に対する信頼とかもあると思うので、色々話を聞いて考えて
みたほうがいいと思う。女子医大も色々あったけど、うちとしては
今までのオペ、全部うまくいってるからここで良かったと思ってるよ。
応援してるぞ！
851:名無しの心子知らず
06/05/12 11:32:27 xlZNH6TC
>>849
家は静岡こどもで側副血行路を手術で切ってきました。
他の病院ではやっていない治療で、静岡でも2年前から条件の悪い子10例ぐらい
にしかためしていない治療だそうです。いまは結果のカテ待ち。
他にも静岡でしかやってない手術がありフォンタン適応外の子供もそれで
随分助かってる見たいです。
静岡の前に2件病院転院してるけど、難しい症例になればなるほど
施設ごとに方針が大分変わってくる。セカンドは絶対いった方がいい。
少しでも望みがあるなら一日も早くにね。がんばれ。
852:名無しの心子知らず
06/05/12 11:52:09 xlZNH6TC
>>849
きつい書き方かもしれないけど泣いてる暇あったら今すぐにセカンドオピニオンやってる病院にメールで連絡するべし。子供が元気で動ける今しかあっちこっち動き回れないぞ。
女子医にしても静岡こどもにしても今の病院より明らかに複雑心奇形の症例があるはず。外科医の技術も確か。
それから外科の先生が言ってたけどフォンタンやグレンなんかよりもシャントが一番むずかしいと。だから今の病院でシャントするならその前にも是非セカンドオピニオンに行ってきて欲しい。
このまま子供が弱っていくのを待ってるだけなんて辛すぎるよ。
853:849
06/05/12 13:57:37 uh/GKMma
みなさん色々ありがとう
来週の診察でその病院の治療方針を聞かせてもらえるので
それに納得がいかなければセカンド行ってみようと思います
上の子がいて下の子が遠くの病院にかかっている方っていらっしゃいますか？
上の子は連れていきましたか？地元に預けていましたか？
この辺で一番近い病院にカテ入院した時でさえ
往復時間の関係上、上にも下にも満足に構ってやれなかった
本気で身体が二つ欲しい。上の子用と下の子用に
あとうちは無脾症候群なんで公の交通機関は怖い
予防接種はまだできないし…どうしたものか
854:849
06/05/12 14:29:13 uh/GKMma
しかし今朝のニュースで見た何かの記録を達成した野球選手の台詞はきつかったな
丈夫に産んでくれた両親のお陰だ、って嬉しそうだった
何だか久しぶりにこんな身体に産んでしまって本当にごめん、と思ってしまった
下の子の病気が判った時、やっぱりそういう風に思って泣いたなー
その時旦那と、自分もそう思ってしまうからそんな風に思うのは止めろとは言えないけど
その思いに浸るのはお互いになるべく止めよう、って話をした
夕方のニュースでもやるのかな。テレビは付けないでおこう
上の子が帰るまでにテンション上げとこう
チラ裏っぽい連投ｽﾏｿ
855:名無しの心子知らず
06/05/12 15:45:55 68k0SouG
うちも無脾症候群ですよー。公の交通機関、乗りまくってﾏｽw
ちなみに障害者手帳一級です。（寝たきり等でなく、元気に走り回ってますがw）
レスを読ませて戴いたところ、うちと症例が似てますね。うちもフォンタンは出来ないかもと言われていました。
でも成長するにつれて血管も良い状態になり、この間フォンタンできました。
どうかお気を落とさずに頑張って下さい！
856:名無しの心子知らず
06/05/12 17:42:58 SQAJlgMH
>>853
うちは、全国から重症児が集まってくる病院に入院してたんだけど、
上の子は地元において、病気の子は入院、母親は近くのワンルームorホテルってのが定番だったよ。
手術すれば3ヶ月は入院だから、本当に大変そうだった。
ちなみに私自身の弟が障害児で、小さい頃からよく入院してた。
小学生になるまで、数ヶ月単位で近所の親戚宅を転々とした記憶がうっすらある。
寂しいといえば寂しかったけど、かわいい弟のためだから我慢できた。
兄弟に障害児や病弱児がいる子は、
そうじゃない子よりも、変に我慢したり物分りが良い子が多いと思う。
時間をかけてかまってやれない分、毎晩絵本を読んでやるとか、
一日一回抱きしめるとか、愛してると言葉で伝えるとか、
質でカバーするしかないと思うよ。
857:?¨?3?(C)?E`?-?i´?|?1/2?1/4?3?μ?3?n
06/05/13 06:16:55 l4CbGzzg
>>844さん
わたしも同じ境遇でなくて申し訳ないけど、子供の病気を知った時は本当に自分を責めました。
遺伝する病気だったというのもあるけど。
この子と一緒に死のうと思ったり、私が生まれてこなければ皆幸せになれたのにと思ったり
ダンナに申し訳ないと思ったり。
健常に見える他の親子が訳もなく憎らしく思えたり。
１年経ってやっと、845さんの書かれていた「子供のすべて（病気のことも含めた存在自身）
を受け入れて、明るく暮らす」ということができかけてきたかな？という感じ。
うちの子の病気は、一昔前なら成人できないと言われてました。平均寿命は９歳でした。
医学はどんどん進歩しています。
844さんのお子さんのためにも、うちの子のためにも、ますますの進歩を願ってやみません。
858:名無しの心子知らず
06/05/14 04:36:23 WA5Ol6M8
野球選手といえば、今年タイガースに入団した選手に小児糖尿病の患者さんがいます。
食事の度にインシュリン注射をしなければならないそう。
糖尿病ではないけど、注射が手放せない病気の息子はこれを聞いてすごく勇気づけられたようで、
早くテレビで活躍が見たいと言ってます。
859:名無しの心子知らず
06/05/16 12:16:55 OrktSgXq
先日テレビで痛くない注射針を開発した、町工場の社長
の特集番組を見ました。今まで誰も開発できなかったとのこと。
糖尿病のインスリン注射に使用され始めているということでした。
うちは注射よりも採血を頻繁にやるので、採血用にも使って欲しいな。
860:>>832です
06/05/17 23:13:35 Gb8obNMB
明日は検診の日です。
先日、未熟児外来へ行ったらやはり
体重があまり増えておらず
明日は６ｷﾛあればいいかな～という感じです。
次の手術では、人工心肺を使うらしく
負担が大きいから６ｷﾛになるくらいまで
待とうと言われて今まで体重を増やして
きたのですが、やっと言われていた６ｷﾛに
なったばかりで耐えれるものなのか心配です…。
人工心肺の負担とは、どの程度負担になるのか
今の体重だと、まず大丈夫だとは
言われましたが心配です。
どなたか詳しい方おられますか？
861:818
06/05/17 23:57:34 1VZWFtnT
>>860
うちはやったオペが全部人工心肺回したので人工心肺を
使わないオペがどういう物なのかよく分からないんだけど（汗）
回していられる時間が限られているので、いかに短い時間で
修復できるか？と言うところにかかっているわけだよね。
で、オペが終わってから血液を流してみると、新しい血液の
流れに体がついて行けない子もいるとのこと。体重の目安って
結構病院によっても違うんだよね。体重は多いにこした事は
ないけど、もっと待って体重を増やした方が良いのか・それとも
今の状況より早くオペして楽にしてあげた方がいいのかを見極めるのは
ドクターだと思うので、心配なことは何でも聞いた方がいいと思う。
参考にならなくてすまん。
862:名無しの心子知らず
06/05/18 00:19:12 ZML2ZdB9
目標体重は人工心肺使うかどうかもあるけど
やっぱりオペの内容にもよるかなぁ。
うちはとりあえず最低６キロあればと言われてて
７キロにのせたけど直前に調子崩して結局６.６キロでオペ。
１０キロ目指してひたすらチュービングで太らせてる子も
いるし、ほんといろいろ。
まあでも、耐えられそうにないのに無理やりオペはしないと
思うし、常にタイミングを計ってるはずなので（ＩＣＵのベッドが
空くかどうかというのも含め）、タイミングよくオペに臨めると
いいですね。
863:名無しの心子知らず
06/05/18 01:11:27 WxmflFcC
はじめまして。
先天性心疾患
（肺動脈閉鎖・・というより肺動脈はない状態
＆心室中隔欠損＆単一冠動脈）
の息子をもつ母です。
息子は最初の手術の後エクモにお世話になり(28時間）
シャント追加の手術・・ナドナド
現在は根治術目指して成長を待つ状態です。
息子が産まれてからの1年、
自分を責めることしか出来ず
周りの人からは『手術できるから大丈夫』
などと励まされ？
気が付くと涙が止まらない状態です。
心臓の手術ではかなり有名な先生に
みていただいています。
早く根治に進めることを願ってはいるのですが
術後の急変や不安は絶えません。
同じように心疾患を持つ方がこんなにたくさんいるのを
知ってホントに心強いです。
心臓の手術では有名な子供病院に掛かっておりますので
何かお力になれれば・・と思っております。
長文失礼致しました。
864:名無しの心子知らず
06/05/18 12:00:20 K60DY49W
>>863もしかして東京のS病院ですか？
865:名無しの心子知らず
06/05/18 22:54:07 WxmflFcC
東京ではありません。
東海地方の有名な心臓血管外科のDrです。
866:名無しの心子知らず
06/05/19 22:44:37 uuqMBPKA
>>861さん、>>862さん
ありがとうございます。
先生には体重は、目標に達しているし
増えがよくないのでこれ以上、手術を
先延ばしにする意味はないし、今するのが
ﾍﾞｽﾄだと言われました。
…のでやはり信じて委ねるのみ！ですね。
手術を受けるにあたっては感染症に始まり、
脳に後遺症が残ったり、ﾍﾞｰｽﾒｰｶｰをつけるｺﾄになるかも
しれないという例も説明されますが
今の病気を治しても次、そんな事になっては
あまりに子供がかわいそすぎます。
たまに、ごくまれにみられるという言葉は
じゃあウチは大丈夫だとは言えないし
逆にあまり例のない事だからこそ不安にもなります。
世の中、人殺し…特に小さな子供を
平気で殺せるような奴らが健康なのが許せない。
世界中の子供の病気が全部そんな奴らにかかればいいのに！とよく思います。
どうして世の中こんななんでしょうね
867:名無しの心子知らず
06/05/22 21:43:36 3CLd9WsA
以前こちらで手術中の心境を伺い、励まして頂いた者です。
入院生活も2週間を超え疲れもﾋﾟｰｸです。
うちの病院は完全看護ですが、7ｹ月の子なので心配&大部屋なので
迷惑かけたくなくて、朝起きる頃から寝つくまで毎日通ってます。
ﾀﾞﾝﾅは仕事で忙しく、実母にﾍﾙﾌﾟしてもらってますが無神経が過ぎる。
手術前後の子、深刻な病状の子がいても全く静かにしようとしない。
隣に子が小さいことを悩む母親がいるのに孫がﾃﾞｶｲこと自慢。
子の治療で注意すべき事項も病棟のﾙｰﾙもぜんぜん守れず
少しでもｽﾄﾚｽなく過ごしたい私は毎日注意していたら、ついに
今日逆ｷﾞﾚされた。産院で私がｼｮｯｸを受けて泣きじゃくる様子
とかしゃべられたのが一番傷付いたかなぁ。
私がこの子と同じ病気だったらどうしたのかな、
はしゃいでるとしか思えないよ。こんな方いませんか
長文ｽﾏｿ
868:名無しの心子知らず
06/05/22 23:22:43 duYuTkyA
>>867
うちは両実家とも遠かったので付き添いは私だけでやりました。
休日は夫が来てくれて買い物とかしてくれたので助かりました。
（あとはNSにちょっと預けてダッシュで自分で買出しとか）
うちの両親義両親ともやっぱり無神経発言をしそうだったので
夫とも「ある意味遠くてよかったね」と話したことがあります。
身体的には一人付き添い（一緒に泊り込みでした）はしんどかったですが
867さんのような身内に対するイライラはなかったからよかったかも。
少なくとも「子の治療で注意すべき事項も病棟のﾙｰﾙもぜんぜん守れず 」
って段階で「ごめん、ヘルプはもういらん」と私だったら言ってしまう
869:名無しの心子知らず
06/05/23 09:46:09 GrLPCUIO
>>867
お疲れ様。精神的に参っているようだね。
入院を繰り返し、ママ友になった人とは必ず姑や実母の愚痴になる（笑）
一番ナーバスなっているときなのにね。
人間年取ってくるとさ、自分のことしか考えられなくなるんだよね。
あたしも入院中は母や姑に来られるとイライラするの分かってたから
上の子や一番下の子の面倒や家のことを頼んでたよ。
>>868さんが言ってるとおり、「子の治療で注意すべき事項も病棟の
ﾙｰﾙもぜんぜん守れず」って言うあたりで、他の入院患児にも迷惑かけてる
事もあるし、そのことでさらにストレスたまるだろうから、ヘルプ
断った方が良いかもね。
870:名無しの心子知らず
06/05/23 11:17:46 1fUSNl1L
４人部屋で入院してたとき、
すごい咳してるバーチャンが付き添いの交代でやってきて、
小さい方の患児から順番に風邪症状がでて参りました。
みんな上の子がいたりで付き添いするのも大変なんだろうけど、
勘弁してほしかった。
871:名無しの心子知らず
06/05/23 19:44:47 DGffKIqw
大雑把にくくっちゃまずいだろうけど、
やっぱりトメ世代の見舞いは困る。
一番こちらがやめて欲しいのは他人との比較。
健康な子でも色々違いがあるのは当然なのに、
体の調子が悪いのだから尚更注意して欲しいのに、
他人の子（より重症だと思った子？）を注視していたトメ。
夫に「あの子はどうしたんだろうね」とついトメが口にしたら、
「他の子は関係ないだろ、ジロジロみんな」と〆たので、
二度としなくはなったけど、興味はなくならないのだろうと思う。
うちの子は単心室症なんだけど、今のところ元気に育っている。
本当にありがたいし、嬉しいのだけど、
そういうことは対自分の子のみで考える。
親というのはそういうものだと思うけど、
トメ世代はどうしても健康な子だろうが病気持ちの子だろうが、
「あの子はああなのに、孫はどう。だから幸せネｗ」っていう話になる。
「それは、あの子が不幸だと言っているのと同じですが？」と切り返すのだが、
何度でも繰り返す。
余計なことを言うなら来るな、今すぐ帰れと言うしかないのか。
872:名無しの心子知らず
06/05/23 20:46:01 xMltHiEc
>>871
その逆もいるよね…
同じ病室で、比較的軽い病状の検査入院の子がいたんだけど
「うちの孫がどんなに不幸か」を語る語る。
病状言われても、手術を控えてる方は苦笑するしかなかった。
毎日１時間語って、付き添い変わるでもなく、孫に関わるでもなく帰るので
１週間目に、師長からデイルーム面会のみに制限されていた。
873:名無しの心子知らず
06/05/23 22:56:31 0D0ZEzCG
>>867です。
皆さんﾚｽありがとう。明日また全身麻酔で処置があるので、最後の経口ﾐﾙｸ
をあげて今帰りました。
>>871さんのﾄﾒさんとも実母は似てる。病気持ちの孫を持ってもなお、
他人の痛みがわからないのか、とかなり悲しくなる。
長く生きてるだけに、自分の処世術や考えが絶対で全く聞く耳持たない。
>>868、869さんの言うように断るのが最も正しいのでしょう。
子の治療や将来のことを最優先に、自分の親との関係を犠牲にする
勇気が必要ですね、ﾍﾙﾌﾟが絶対必要なわけじゃあないが、来たがる母を
断れない。
強烈な性格の母にやられっぱなしの弱い自分。私も母だがんばります。
874:名無しの心子知らず
06/05/24 02:03:53 e0b13QMD
子供の病気が今の医学じゃ治せないと告知されて１年。
自分に出来ることを一生懸命まじめにやってきたつもりなのに、
私の父が亡くなったり、事故に巻き込まれて裁判沙汰になったり、もううんざり。
人生山あり谷ありって婦長さんには言われたけど、この先、谷ばかりな気がする。
１年前に心中しとけばよかったとか思ってしまう。
こんなとき、どうしたらいいんだろう。
私がカウンセリング受けたって、子供の病気は治らないし、
父は生き返らないし、事故はなかったことにはならないもんなあ。
皆さん頑張ってるのに、こんな話ですみません。
よかったら、カツ入れたってください…。
875:名無しの心子知らず
06/05/24 03:45:05 7Bzj/JwI
>>874
どん底まで堕ちたら、後は上がるだけ。
あなたが悩んで嘆いている間も、お子さんは病気と闘いながら頑張ってますよ！
後ろばかり見ても仕方ないです。過ぎた日々はもう戻りません。
前だけを見て、ゆっくり頑張れ！
>>860
私の子はファロー・肺動脈閉鎖で3500gで産まれましたが、
突然、医療処置をしても血中酸素濃度が60を切る様になった為に
生後2週間3200gでカテ検＆緊急手術して、その際に人工心肺装置を90分作動させましたよ。
血管の太さが合格ライン不足だったらしく、始めはシャントの予定でしたが、
開胸後に根治でも大丈夫だと判断されて、根治手術に切り替えられました。
輸血もしましたが幸いに手術の後遺症もなく、1週間でNICUに戻れてその後無事に退院しました。
現在、体重不足や発育遅延(6ヶ月で6キロ)はありますが元気です。
症状によってケースバイケースだとは思いますけど
3200gで人工心肺経験し、無事成功した例もあるから希望を持って下さいね！
876:874
06/05/25 05:44:41 JfKFNIzz
875さん、ありがとう。
１年前にも「今がどん底」と思ってたのに、後から後から嫌なことがある。
これからもどんどん落ちて行く予感がして怖いのです。
子供はがんばって治療受けてるのに、本当に申し訳ない。
カウンセリング受けたことあるママいらっしゃいますか？
877:名無しの心子知らず
06/05/25 07:14:24 xHTWWABi
>>876
ﾉｼ私の場合、妊娠中にｳﾂになりお腹ごといなくなりたくなって
ｶｳﾝｾﾘﾝｸﾞ受けました。
何故なら、不思議とお腹の子は問題を持って産まれてくる、と確信してて
お先真っ暗だ、と思い込んでいたから…
結果、本当に完治するのに5～7年かかる病気と、今の医学では
治らない、と言われた病気を2つも持って産まれました。
子供が早めに覚悟させてくれたのかなぁ、と不思議な話。
精神科の臨床心理師の先生は、目の前の出来事を不幸だ、大変だ
と嘆き続けることは簡単だけど、せっかく授かった人生。その中で
少しでも多くの喜びを見付け幸せに暮らさなければもったいない
じゃない。
苦労を修行だ、と言う人もいるが苦しいだけじゃ人間は生きていけない。
どんな子供を授かったって全部不幸なわけじゃないし、ﾀﾞﾝﾅや子供の幸せを
摘みとる権利はｱﾅﾀにはない。
と言われﾊｯとしました。
今は治療は本当に大変だけど、
その中でも小さな喜びや大きな幸せは本当にある。
どん底の時には陳腐に聞こえた日はまたのぼる…を実感してます。
大丈夫。
878:名無しの心子知らず
06/05/25 09:43:53 1dfiKCwA
>>877
心から同意。
879:874
06/05/26 04:23:38 qoXkkWg0
877さん878さん、どうもありがとうございます。
＞どん底の時には陳腐に聞こえた日はまたのぼる…を実感してます。
本当に今こんな感じで、「日はまた昇る」「明けない夜はない」なんて嘘ばっかり、と思ってました。
皆さんにいただいた言葉をじっくり考えてみます。
どうしても辛くなったら、カウンセリングにも行ってみようと思います。
どうもありがとうございました。
880:名無しの心子知らず
06/05/27 07:32:07 sI0bEd/J
>>877です
今は辛いよね。
私はただ、自分の知らなかった世界を勝手に不幸だ真っ暗だ、
と決めていたのだ、と「失礼しました！」と思ってる。
日頃の生活が大変なのは確か。でもそれは一生懸命生きてれば
皆何かしらたいへんなわけで、他人と比較しても意味がないよ。
今は私はとても幸せ。息子に知らなかった世界を見せてもらってる。
半年ですっかり変わったかな、自分のｽﾀﾝｽ次第だよ。ﾗｸにね。
881:874
06/05/29 06:03:36 0p+8T+ee
重ね重ねありがとうございます。
ついつい、他人や、昔の自分と比べてしまいます。
上の言葉、本当に身にしみます。
感謝の気持ちを、上手に文章にできなくてもどかしいのですが、数日前よりずいぶんと
肩の力が抜けました。
ありがとうございました。
882:名無しの心子知らず
06/05/30 17:54:33 Avijs4YL
退院した当日、風邪をひいてもどしたり大変。まだ術後のｹｱもあるのに
弱ってるのね、かわいそう。近所の医者行けってか、はぁ。
883:名無しの心子知らず
06/05/31 10:59:15 MXniyEp8
大病の後は、近所の医者ではあまり見たがらないのかな。
服薬中だから？いちいち大学病院に行ってられないのに。
884:名無しの心子知らず
06/05/31 12:10:51 dBrf4pHM
大学病院は2時間待ち5分診察がザラだから、行く度になんか空しくなる・・・。
子供はじっとしてるのが嫌いだから30分過ぎたらグズってくるし。
朝６時に起きて７時出発、９時半に病院付いてるのに診察が11時過ぎとかで。
待ってるうちに周囲の子に風邪移されそうだし。
病気の知識は劣ると思うけど、近所の医者の方が熱心な診察してくれる。
こちらから言わなくてもどんどん細かく聞いてくれるし。
885:名無しの心子知らず
06/05/31 19:27:04 b8G7uxyr
>>882です
近所の小児科は確かにたよりにしています。
ただ、なんだか手術や入院の精神的疲労で、ことの次第をまた説明することが
とても負担に感じてしまって。
病気自体は知ってもらってるんですけど…
結果として、大変でしたねぇ、がんばったね、お薬飲んで早く治しましょう。
と言ってもらいました。
886:名無しの心子知らず
06/06/02 22:03:59 VKjPiVCC
もう六月ですね～…早い！
子供はどんなｽﾋﾟｰﾄﾞで時を感じているんでしょう。
季節は巡るし、
雨もあがるし、
明けない夜はない。
頑張りましょうね。
23日は手術予定日です。
887:名無しの心子知らず
06/06/03 08:22:06 YaMlXH7T
もうすぐ心臓病の赤ちゃんを出産します。
現在、出産に備えて某こども病院に待機入院中です。
赤ちゃんは生まれて数週間で手術になると言われています。
もうすぐこちらに仲間入りさせていただきます！
888:名無しの心子知らず
06/06/03 15:43:15 w3XSlYP3
>>886
23日の大切な手術に備えて母子共に体力充電して下さいね！
>>887
私も心臓病（大血管転移）の子を産みました。
不安はあると思いますが、産まれたら「やっとあなたに会えた～」
「一緒にﾏﾏと頑張ろうね！」って気持ちになると思います！
出産頑張ってね！！
私のいとこも今月第一子出産の予定ですが、お腹の子には口唇裂がある様なのです。
エコーで映っていたらしいのですが併合して頸部のムクミがあり、
週数の割に胎児発育遅延もある為に、染色体異常の可能性もあるようです。
産まれた後で、顔貌や血液検査で判断するようです。
私と同じく、念のために大学病院で産む事になっています。
うちの母はいとこの出産のお祝いは、母親ではなく赤ちゃんの容態が落ち着いて
（口唇裂手術などが終わって）からにする予定の様なのですが
私は、いとこが産後退院してから早めに家にお祝いを持って行ってあげてもいいのでは？
と思うのですがどうでしょう。
私自身、親戚中が私に対し腫れ物に触るかのように接してきた事、
「赤ちゃん・・・辛いでしょう。今後はあなたがしっかりしなきゃね！」
みたいな励ましだらけで精神的に窮屈な思いをしたんです。
「出産おめでとう！」と一声掛けて下さればそれで十分なのですが・・・。
出産祝いも、子供が退院した3ヵ月後から続々と贈られてきて
少し複雑な気分でした。（決してすぐにお金が欲しかった訳ではないのです）
やはり病気の赤ちゃんが元気に退院するまでは、お祝いは失礼なのでしょうか？
うちの母はそのような配慮のつもりのようですが。
私としてはたとえ病気を持っていても明るく「誕生」そのものを喜んで欲しかったので
いとこのお祝いの件でどうしようか悩んでいます。
他のお母さん方の意見も伺いたいです。
889:名無しの心子知らず
06/06/03 17:26:32 c4Wdpeq+
>>888
ケースバイケースなんだろうけど
888さんは、ご自身がそういう経験をされているから
いとこさんを祝ってあげてもいいと思う。
私も少し遅れてのお祝いばかりで、やっぱり「あなたがしっかり～！」
そればっかりで、お祝いは嬉しいけど複雑な気持ちになりました。
誕生すぐに見舞いにきた友人の
「出産お疲れ！おめでと！」って言葉はとても嬉しかった。
友人もまた、死産と病児出産の経験をした人だったから
だから、素直にお祝いの言葉を聞けたのかもしれません。
もし姑に言われたら、我侭ですが「配慮がない」って思ってしまったかも。
890:886です
06/06/03 23:09:23 vsj8h5+e
うちの子も心臓病です。
>>888さん
私は絶対に産まれてすぐというか、
健康なお子さんを産んだ人と同じ時期に
お祝いを持っていくべきだと思います。
だって病気の子が産まれたから、めでたくない。みたいじゃないですか！
…と熱くなってしまいましたｽﾏｿ。
実際、やっぱり私も同じ思いをしています。
と言ってもお祝いをくれなかったのは
旦那側の親戚だけで、「顔も見てないのにお祝いなんてあげられない」との
事でした。産まれてからずっと入院で、
退院してからも外出は止められていたので
親戚に見せて歩くような事も確かにできなかったけど、
仕方のない事。産まれたのは事実なのに
認めてもらえてないような気がして…
お祝いが欲しかったのではなく、
それがくやしかったです。
結局、旦那側の親戚は２、３ヵ月遅れて
お祝いをくれた人が二人だったかなぁ。
あとは今だに誰も持ってきません（ただ今７ヵ月）
そんな人達からは全然いらないのですが。
旦那側の親、親戚は「病気の子が産まれたのは嫁のせいだ」
と噂してるようですし。
だからお祝いをくれなかったのかは
知りませんが、渡す方が変に気を使って
時期をずらすと相手は悪い風に勘違いしてしまうかもしれません。
産まれた事はちゃんとお祝いして
あげるべきだと思います。
891:名無しの心子知らず
06/06/04 05:23:19 qo/2wDe4
うちは生まれた日に心臓病と分かって赤だけ転院しました。
親戚からのお祝いは私が入院していた産院に持ってきてくれました。
その方がよかったと思っています。
退院がいつになるのか手術する必要があるのかという微妙な時期に
退院のタイミングを伺われても嫌だろうし困るだろうと思う。
892:名無しの心子知らず
06/06/04 07:33:49 tv8TVEnU
>>888
すぐ祝いすべき、の皆さんに同意。
私も腫れ物に触る感じが悲しかった。だって尊い命の誕生だよ！
ただ、うちも見た目の問題もありの子で、兄弟含めて友人などの訪問自体は
もう少し待って、と言ってしまった。見た瞬間の反応に敏感になるような
気がして傷付くのが怖かった。
ただ、今は平気だけどそのへんの微妙な機微が理解出来なかった兄弟友人の
一部とはギクシャクしてしまっていて、もう今更来てくれないしお祝いも
くれない。(こちらが報告など入れても…)
子供には悪いことをしたと思ってる。
ただおめでとう！とか様子はどう？ってﾒｰﾙや手紙をくれる人が今は貴重な友人。
893:名無しの心子知らず
06/06/04 13:23:20 MdecSguD
888です。
皆さん、経験を交えたご意見どうも有り難うございます。
この気持ちは私の一人よがりだったら、いとこを傷つけてしまうので
自分ひとりの経験から判断をしていいのかどうか、失礼になるのか、に迷っていたんです。
私と同じ様に辛い思いをした方が何人もいらっしゃって大変参考になりました。
>>890さん
＞だって病気の子が産まれたから、めでたくない。みたいじゃないですか！
まさに私も親族に対してそう思いましたｗ
やはり、お祝いは産後に母体が落ち着いてから早めに持って行こうと思います。
母にも祖母にも自分の経験談を踏まえて、とにかく誕生に対してお祝いしてあげて
と言ってみようと思います。
892さん
＞ただ、うちも見た目の問題もありの子で、兄弟含めて友人などの訪問自体は
＞もう少し待って、と言ってしまった。見た瞬間の反応に敏感になるような
＞気がして傷付くのが怖かった。
確かに口唇裂があるらしいので、いとこも同じ心境になるかも知れません。
産後は他人の干渉や反応に過敏になる気持ちも痛いほど解ります。
産後、赤ちゃんと同室できてるようなら入院中の訪問は控えようと思います。
うちはNICUでしたが「赤ちゃんどこ？どこ？」「何で見に行けないの？」
と旦那親族に言われて困惑しました。
逆に幼なじみが、「おめでとう」って花と育児本を持って来てくれ、
陣痛経験談などのたわいもない話をしたのはとても嬉しかったので、
いとこも同じ様に産後に一人で病室に居るようなら
いとこが疲れない程度にちらっと訪問してお祝いしようと思います。
皆さんアドバイスどうも有り難うございました！
894:名無しの心子知らず
06/06/04 14:44:34 VMlsG7/h
自称産婦人科勤務のDQN女が
工房にピルの使用を無責任に薦めて感染症の怖さは語らない
しかも妊娠したら降ろせばいいんだそうです
避妊・妊娠、性病、その他女の私が婦人科系にアドバイスするスレ
ｽﾚﾘﾝｸ(news4vip板)
895:名無しの心子知らず
06/06/04 21:36:19 SP2XPwtx
>>893
病気の子を持つ私にどう声をかけたらいいのか
親戚や友人はそれなりに困惑したと
思います。実際、私も自分が病気の子を持ちながら
自分の子より重病な子のﾏﾏには
どう接すればいいのか分からなかったりします。
でもそういう場合、大体あちらが
力強くて明るい言葉をくれますよね。
友人の中にも自分がそういう経験がなくても
こちらが欲しい、力強かったり、
優しかったりする言葉をｽﾙｯとくれる人が
いるけどありがたいですよね。
何が言いたいのか分からなくなってしまったorz
とにかくいろんな人や物に支えてもらいながら
母子共にﾌｧｲﾄですね！
896:名無しの心子知らず
06/06/06 13:10:16 jh5GnJcL
>>895
>実際、私も自分が病気の子を持ちながら
>自分の子より重病な子のﾏﾏには
>どう接すればいいのか分からなかったりします。
>でもそういう場合、大体あちらが
>力強くて明るい言葉をくれますよね。
893ですが、かなり同意です。
いつも付添い入院する際には心臓病児ばかりの部屋に振分けられますが、
同じ心臓病児だらけなのに、その程度がそれぞれ違うのでとても気を遣います。
一方は症状が重いのに手術すら踏み込めないほどの重篤心疾患児。
もう一方は術後カテ検のみの根治手術済みの心疾患児。
すぐに退院していく軽度の子をうらやんだり、
その一方で、容態が悪化して手術すら出来ない子のママにはどう接したらいいか・・・。
でも、そのママがとても明るく接して下さると
私もこんな事でめげちゃいけないな。って前向きになれますね。
897:名無しの心子知らず
06/06/06 22:42:37 gq5E1nht
以前書き込みをした>>778です。
３ヵ月前から別居状態で旦那は子供に
その間一度も会っていません。結局先月の
半ばに横領がﾊﾞﾚて会社を
ｸﾋﾞになってしまいました。
そのあとすぐ働きもせず、保険証は
すぐに私の親の扶養に入れて
もらったのですが今月は待ちに待った
手術がやっと受けられるのに何も
言ってこない、しまいには収入がないから
入院にかかるお金も生活費も払えないと
言われてしまいました。
え？この子が手術受けなきゃいけない
現実が分からないの？
調停員の人までが男親と女親の違いは
ありますよ、とｻﾗｯと言うが
病気のわが子を心配するのに男も女も
ある？男はわが子の命の重さを
感じられない能無し？
色々考えてると何が当たり前なのか常識なのか
分からなくなってしまいました。
898:名無しの心子知らず
06/06/06 23:25:11 /8KDVr/o
>>897
いいえ、男だからではなく「あなたの元夫」がおかしいのです。
うちの夫は息子の手術や検査の前には泣いてました。（心配＆かわいそう）
無事に終わっても泣いてました。（ほっとしたけどまだまだつらそうなので）
入院中に付き添っている私をいたわり、仕事も極力調整をつけて
病院に来て、病室から離れられない私のために買い物をしてきてくれたり
ご飯のお膳を下げたり、いろいろしてくれました。
男すべてがおかしいのではありません。間違えないでください。
そんなおかしな夫ととりあえず縁は切れるのだから
こどもさんの手術に向けて頑張ってください。
899:名無しの心子知らず
06/06/07 01:25:22 828EfCZr
>>898さん
ありがとうございます。
あなたの書き込みを見て思わず
涙が出てしまいました。
私が旦那に求めたことをあなたの
旦那さんは当たり前にやっておられる。
うらやましいけど、それは普通ですよね。
まだ2000gちょっとしかない時に
一度目の手術をして、私は手術は
無事に終わったのに、術後の子供を
見て涙が止まらなかったです。
何とも言えない色んな気持ちで胸が
いっぱいになりました。
そしてその時の姿は目に焼き付いて
離れません。こんなに小さい体で
頑張っているんですよね。
胸を開くというだけでとんでもない事なのに。
でも旦那も旦那親もその姿に何も
感じなかったようです。
結婚したことを悔いているより
離婚できることを喜んで今は子供に
集中したいのですがくやしくて
くやしくてたまりません。
子供が一番の被害者ですよね。ごめんね
900:名無しの心子知らず
06/06/07 17:20:15 K8X6EQtg
>>899
障害児を産んだ事で責められ、離婚されたり、
始めは何とか育児看病に協力してても結局は看病疲れで夫婦関係まで駄目になっちゃった、
っていうケースも聞いた事あるよ。
病気の子供や奥さんを放り投げて他の女に行く男も現実にはいるしね。
でも決して世の男が皆そうではないね。
きっとそういう薄情な男は、子供がたとえ元気に生まれてきても
就学やしつけとかの過程で何か問題が生じた際には同じ事すると思う。
優秀な子供が居ても、家庭を放置して仕事だけに逃げたり、浮気したりする男も多いからね。
899さんは早くから質の悪い旦那・姑と、とっとと縁が切れて良かったと思うよ。
（言い方が悪くてごめんなさいね；）
悔しい気持ちも解るよ。
でもその気持ちもきっと無駄にならないと思う。
悔しさをバネにして愛するお子さんと乗り越えてください。
＞子供が一番の被害者ですよね。ごめんね
・・・私はそうは思いませんよ。
最低な父親が存在するのと同じ様に、最低な母親も存在します。
先日のニュースの様に、子供を放置してパチンコに行って死なせたりする母も居れば、
病気の子を実母に任せっきりにしてろくに面倒みない母親も知ってます。
あなたはお子さんの事をしっかり考えてますよね、
お子さんはあなたのようなお母さんを持って幸せですよ！
901:名無しの心子知らず
06/06/07 21:47:59 828EfCZr
>>900さん
ありがとうございます。
本当にありがとうございます。
いざ手術を目前にしたら大きな
不安でとても心細くなってしまい
何とか旦那と力を合わせられないかと
思ったのですが…
でも私は辛くなったらまたここに来て
ﾊﾟﾜｰをもらいます。
まだ７ヵ月の息子がようやく私を
ﾏﾏと認識してきたのか、ﾏﾏ大好きｵｰﾗを
近頃感じられます。
とても幸せです。
この子にもたくさんの愛を返して
幸せにしてあげなきゃ！
頑張ります。ありがとうございました！
902:名無しの心子知らず
06/06/10 21:55:40 1s7wOYay
すみません。ｽﾚ違いな事ｽﾞﾗｽﾞﾗと
書いてしまいましたOrz
みなさんｶｷｺしようがないですよね。
すみません。
火曜日からｶﾃ検の為、入院です。
うちの病院は付き添い食は別料金でも
出してもらえないそうで自分で
用意しなきゃいけないとの事なので
これは本当にﾀﾞｲｴｯﾄのﾁｬﾝｽですね(;^_^A
903:名無しの心子知らず
06/06/10 22:17:45 +h5+2tPz
>>902
カテ検だけだったら体力の消耗は少ないから
比較的楽だと思います。
しかしそのあと出血しないように安静にするように
言われたのが大変でした。
うちの病院は足に添え木をして動かさないようにする手法だったのですが
もう歩ける月齢だったため、大騒ぎでした。
翌朝添え木が外れたときは本当にほっとしました。
検査の結果によって今後の治療方針が決まると思うので
気が気ではないと思いますが、体調に気をつけて
頑張ってきてくださいね。
904:名無しの心子知らず
06/06/11 04:36:38 wOLy1sH5
>>903さん
ありがとうございます。
自分もやった事がない事を子供がして
それをｻﾎﾟｰﾄするというのは本当に
不安でありこどもがかわいそうで
変わってやれるものなら変わってやりたい。
手術の時の方がやはり大変だと
思うのでｶﾃ検だけでへこたれないよう
頑張ってきます！
905:名無しの心子知らず
06/06/13 21:12:37 o1gRl+CW
明日入院してきます。
今回は1週間と短いので、ちゃっちゃっと行ってくる。
なのに、未だにカバンに荷物を詰めていないよ・・・
いつもは長期なので、ガッツリ早めにお支度主義なのに
緊急入院用カバンの中身プラス着替えとタオル数枚の筈なのに
なんだかやる気が出てこない・・・
906:名無しの心子知らず
06/06/14 09:56:15 XFsU/F9s
検査入院だったのに院内感染して外泊中高熱出して
病棟入れないから外泊延長になっちゃった。
まだ検査終わってないよ～
また帰らなきゃいけないなんて・・・。
907:名無しの心子知らず
06/06/14 11:26:41 UeYJFH5p
入院つらいよね。
うちは昨日外来に行ってきました。
もう家中で「（そのまま入院で）帰って来れないかも…」
とくらぁーい感じでしたが、検査結果は良好で帰って来れました。
入院準備も万端で家を出たのでなんか気が抜けちゃった。
908:名無しの心子知らず
06/06/14 14:47:50 mZqJXrwG
今、息子ｶﾃ検中です。
見送る時思わず涙が出そうになってしまいましたが
手術の時はどうなるのでしょう…。
とりあえず今日、無事に帰ってきて！
909:名無しの心子知らず
06/06/14 20:23:34 OnesS5aL
>>908
カテ検お疲れ様です
見送りは本当に辛いですよね
なんで子供も親もこんなに辛い思いをしなきゃいけなんだろう・・・
私の息子ももうすぐ心臓の手術です。
はやく元気になってほしいけど、手術は嫌だな
910:名無しの心子知らず
06/06/14 20:32:40 mZqJXrwG
>>908です。
ありがとうございます。ｶﾃ検、無事
終わりました。ｶﾃ検でいらない血管が
見つかり急遽それを埋めるという事にも
なりましたが、そちらも無事に終わり
予定どおり来週の手術に臨めそうです。
できれば手術せずに元気になってほしいですよね。
今も足を固定されてる姿が本当に
かわいそうで…はぁ。
911:名無しの心子知らず
06/06/15 05:13:09 RHl0v34w
早く朝が来ないかな～
寝ない我が子と大部屋はキツイ。
今日検査だからと、今夜は眠剤出なかった。どうせ朝一から寝るんだし…と。
そうかと納得した私のバカー
親の体力気力のためには必要だった。
912:名無しの心子知らず
06/06/20 08:03:22 dLtsbFwx
この板の ｶﾁﾝ!]最近あった育児にまつわる嫌な事[ﾑｯｶｰ!]
スレの808読んでショック。
うちの子も免疫抑制のお薬飲んでるから、保育園行ってる子は正直怖い。
数値からいうと、多分元気な7ヶ月児より低いと思う。
そのお子さんの病状わからないからなんとも言えないけど
幼稚園だって、行きたいのに行けないんじゃないのかな･･･
うちは2/3行ったか行かないくらいだったから。
あーいうふうに見られることあるのかとショックだな。
913:名無しの心子知らず
06/06/20 17:15:28 CTkUFqcO
>>912
「子供を病気にならせて」ってくだりのあたりが
もともと仲が悪かったんじゃないかと思わせる
だからそういうふうにいうんじゃなかと･･･
そういう風にみられることがあるのはある意味仕方ないし
神経質にならざるを得ない状況だってのは仕方ないと思う
だからといって気をつければ防げたのに子供に移ったら
子供がつらい思いをするのだから親がつらくても
やれることはやったほうがいいと思う
まぁ、なんつーかやっぱりあのレスを書いた人と
その子供のお母さんに確執があるんじゃないの？
914:名無しの心子知らず
06/06/21 23:18:21 tZokD1gY
>>911
亀だけど、その気持ち良く分かります。
頑張ってください！
>>912
私も見てきました。
事情をよく知らないか、
義姉に悪意があるんでしょうね。
915:名無しの心子知らず
06/06/23 21:52:55 wp1JtOUC
みのもんたのTV…見まいと思いつつ見てる。けど見てられない、
我が子の場面と重ねてしまう。
916:名無しの心子知らず
06/06/24 19:57:35 U4uNP8yh
>915
昨夜の番組は、みのもんた・和田アキ子・高田真由子とか・・・
金持ち芸能人ばっかりが募金がどうの、可哀想だのと言ってる点にすこし冷めて見ちゃった。
でも移植の為の渡米する際の父子別れのシーンではうるっときちゃったけど。
でもさ、なんか海外臓器移植って納得できないなぁ。
先日5臓器移植で亡くなった彩花ちゃんの件でも、
目標達成後、そして残念ながら亡くなった後までまだ募金継続してたし。
両親は数千万（実際は億とも…）の募金の残りがあるのに、
山下みらいちゃんに1000万円の寄付しただけで残りのお金は・・・。
先日、神達夫婦はドイツでWCサッカー観戦してジーコ監督に逢ってたらしいしね。
募金の行方はHPに記録されてるけど、領収書掲示とかも無しで何の証拠もないまま、
項目と金額だけが一部記されてるだけだし、そのうちHPも閉鎖されそう。
そもそも「助ける会」って目標金額～億円とか言ってるけど
あの金額設定自体が不明瞭だし。
実際彩花ちゃんの手術の実費って数百万。
他の難病で順番待ちしてる子の中に割り込んでドナーを回してもらう為の金額、
人身売買や健康な孤児の子の臓器を買う費用としての金額など、
決して明かされない闇の金額を上乗せさせても絶対数千万は余る計算・・・。
手術後、余剰金のほんの一部を他の病気の子用に取り分けた後、
最終的には助ける会の人と両親とで山分けされるんだよね。
募金なんだからどうしようと勝手、って言い分もあるだろうけど
沢山の人の善意から出たお金だから納得できないなぁ・・・。
みらいちゃんの募金呼びかけてる団体、彩花ちゃんと同じだし。
それなら、彩花ちゃんの余剰金をなぜもっと回さないのか疑問ばかり・・・。
病気の子はもちろん助かって欲しい！って気持ちはあるけど
それに漬け込んでる人がこのケース以外にも沢山居るからなんか納得できない。
917:名無しの心子知らず
06/06/24 22:29:42 tdcS8oqB
あーいう「助ける会」ってのは、バックが「8○3」なんだって。
だから残ったお金は、文句が出ない程度に助ける会で働いてる人やら
親に分けて、あとは8○3に･･･
それ聞いてなんか納得したわ。
ま、使い道無くなった大金目の前に、親も腹黒くなってるのは確かっぽいけどね。
918:名無しの心子知らず
06/06/24 23:48:23 2uXSX1Ow
私も昨日のﾃﾚﾋﾞ感動した。私の姉とその子供が先天性のファローで一時期死にかけたけどだいぶ良くなりました。病気の子供を持つママも大変だけど、頑張ってください。
919:名無しの心子知らず
06/06/27 02:39:12 lL1avEDS
以前このｽﾚで励ましてもらった者です。
最近、ﾆｺﾆｺ笑う子供をみていると本当にﾂﾗくなります。
こんな風になってしまってごめんね、いっぱい痛い事も嫌な事も頑張ってきたね。
子供の前では泣かない様にしてるけど病院出ると涙が止まりません。
もうどうしたらいいのかわからない。
しっかりしなきゃいけないのはわかってるのにまだまだ強くなれません。
今度の検査ではっきり診断がついてしまう。
こわい。
負けてしまいそうです。
920:名無しの心子知らず
06/07/01 04:38:10 1u5tbbg8
某こども病院に入院してました887です。
先日心臓病の赤ちゃんを出産しました。
お腹にいる時から病気はわかっていたのですが、とても不安でした。
でも何とか産まれてきてくれた我が子を見たら、ただただ愛しくて
産まれてきてくれて本当にありがとうと素直に思えました。
これから手術をしなくてはいけないのがとても心苦しく
赤ちゃんに会いに行った帰りは必ず涙がでてしまいますが
不安にさせないように、いっぱい笑って話し掛けてあげようと思います。
赤ちゃんとまだ長い入院生活が続きますが、いつか絶対一緒に我が家へ帰りたいです。
921:名無しの心子知らず
06/07/01 09:32:36 j0QtNnVJ
>>920
出産おめでとう！
922:名無しの心子知らず
06/07/01 12:16:19 rqY8h+WA
>>920
おめでとうございます。
かわいい赤ちゃんに会えてよかったね。
一生懸命生きていく赤ちゃんに心からの祝福を。
923:名無しの心子知らず
06/07/01 14:01:12 5/UM9dyd
>>920
おめでとう！！
健康な子供だけ持った人には気づかないたくさんの事を
赤ちゃんが教えてくれるよ！病気は持っていても幸せ
沢山くれるはず。ママが倒れては大変なので、産後の
体をいたわりつつダンナさんと赤ちゃんと一緒にがんばれ！！
924:名無しの心子知らず
06/07/02 17:49:50 AsAqPRdx
>>920
ご出産おめでとうございます。
赤ちゃん、手術がんばるんだぞ！オバちゃん遠くで応援してるからね。
925:920
06/07/02 21:14:48 LbEXVwD+
＞＞921～924
ありがとうございます。
家族みんなで力を合わせて乗り越えていこうと思います。
どんな病気を抱えていても本当に我が子ってかわいいですね。
産んで本当に良かった。
926:名無しの心子知らず
06/07/03 15:54:16 a26dh7Re
ｶﾓﾝﾍﾞｲﾍﾞ♪URLﾘﾝｸ(miamipress.save-ayaka.com)
救う会会長、見ての通り893屋さんです♪
詐欺募金関連スレリンク集
【考えが】○○君（さん）を救う会【甘くないか】＠ボランティア板
ｽﾚﾘﾝｸ(volunteer板)
難病の我が子の募金活動してる夫婦に違和感＠身体・健康板
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
難病の我が子の募金活動してる夫婦に違和感２＠生活全般板
ｽﾚﾘﾝｸ(kankon板)
難病の赤ちゃんを持つ夫婦ってさ・・＠家庭板
ｽﾚﾘﾝｸ(live板)
【アナタナラ】臓器移植について【ドウスル】＠既婚女性板
ｽﾚﾘﾝｸ(ms板)
【救う会】まなちゃん拡張型心筋症ではなかった【善意】＠ニュース議論板
ｽﾚﾘﾝｸ(news2板)
彩花ちゃん両親、恩人ジーコ監督にエール＠痛いニュース＋板
ｽﾚﾘﾝｸ(dqnplus板)
あやかちゃんを救おう＠ボランティア板
ｽﾚﾘﾝｸ(volunteer板)
【緊急】ななみちゃんを救え!!＠ボランティア板
ｽﾚﾘﾝｸ(volunteer板)
【１歳未満で】あやかちゃんを助けたい【臓器移植】＠ニュース議論板
ｽﾚﾘﾝｸ(news2板)
臓器移植の彩花ちゃん療養中の米病院で死亡＠育児版
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
募金は何処に・・臓器移植のあやかちゃん【その２】＠国内サッカー板
ｽﾚﾘﾝｸ(soccer板)
米で５臓器移植の女児死亡 彩花ちゃん、感染で急変＠身体・健康板
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
山下みらいちゃんをご存知でしょうか？＠ボランティア板
ｽﾚﾘﾝｸ(volunteer板)
927:名無しの心子知らず
06/07/07 14:34:59 RNerIRhg
七夕ほしゅ
子供たちの命がいつも明るく輝き続けますように。
928:名無しの心子知らず
06/07/08 00:18:04 kATWIY1Y
息子の第一期手術が無事終わった。織姫＆彦星さまありがとう。
929:名無しの心子知らず
06/07/08 23:54:10 5JQMjepH
毎年のことながら、病棟の七夕の短冊には泣けるね。
みんなの願いが叶いますように･･･
930:名無しの心子知らず
06/07/15 01:02:21 Vdxtiqh0
保守
931:名無しの心子知らず
06/07/15 23:00:54 brwVo1ss
すいません、あげます。
来月入院しますが、制度改正とかで、今まであった付き添い食がなくなります。
外部業者にお弁当を依頼することはできますが、メニューを見ると高く（一日1800円）
揚げ物が多く、毎日三食を頼むには躊躇してしまう内容です。
大部屋の病室には、電子レンジとオーブントースター、家庭用冷蔵庫が各１台あります。
別に給湯室で飲料用のお湯は２４時間手に入ります。
長期なので、病院では、生物の持ちこみ禁止を守れば自炊はOKしています。
こういう状況で自分の食事を調達していた方、どういうメニューがおすすめか
レンジ調理器や冷食のメリットデメリットなど、経験談やアドバイスお願いします。
ちなみに、他県で、自宅から遠いため、他の家族のサポートは期待できませんが
病院の隣に大手のスーパーがあり、週に一度は院内保育が利用できるため
買い出しには行けるのは、前回の入院で確認しています。
932:名無しの心子知らず
06/07/15 23:11:49 ZBbTzhgt
931＞何度もこの話題は出てるので、
ログを見て貰えばわかると思うけど、いろいろ出てましたよ。
大きなスーパーが近くにあるなら便利かも。
933:名無しの心子知らず
06/07/15 23:11:58 GvK3EnGk
>>931
かなりよい条件ですね。私たちが
入院していた病院は、別料金を払って
付き添い食を出してもらう事も不可で
電子レンジとお湯はご自由にでしたが
冷蔵庫は一日百何円かで借りなければ
いけなかったし自炊もするスペースすら
ありませんでした。
自分の食事に関しての感想は何を食べても
おいしくない。の一言で自分の病気で
入院していた時は食事だけが楽しみでしたが
付き添いとなるとそちらに集中してしまって…
カップ麺、コンビニ弁当、実家からも
いろいろ持ってきてもらいましたが
だめでしたね。三週間で４ｷﾛ痩せましたよ。
で、結局何のｱﾄﾞﾊﾞｲｽにもなってなくて
ｽﾏｿ。
934:931
06/07/15 23:44:36 brwVo1ss
>>932
質問の仕方が悪くてすみません。
過去ログを読んで、経験者がこのスレには多くいらっしゃるようだったので
電子レンジとトースターでも何とかなると思いました。
ただ、最近は電子レンジ調理器も色々出ていて、使い勝手はどうかなとか
色々悩み出してしまったのと、大部屋なのでこういう使い方をした人は迷惑だったとか、
以前、ダイエット食を利用したりしたら、体力が落ちてしまって風邪をひいたりしたので
味はともかく栄養面のフォローをどのようにしてたのか等
もうちょっと踏みこんだお話を聞きたいなぁと・・・。
>>933
いえいえ、本当に自分の入院だったら食事も楽しみでしたが、子供の入院は・・・。
自宅の近くは、933さんの経験されたところと同じような感じでした。
ただ、近い分、実家から運んでもらったり、付き添い交替できたので
コンビニ弁当買いに行ったりもできたんですけど、やはりダメでした。
今回は数ヶ月以上の長期戦になるのと、諸事情で財布が厳しいとか
色々憂鬱な中、食事のことも考えなくてはいけなくて凹んでます。
935:名無しの心子知らず
06/07/16 02:17:05 qsUyP/qU
いえいえ、こちらこそすみません。＞931
体験談はいろいろあるんだけど、何度も同じ事を書いたら
他の人がうざいかなとも思いまして。
前にも書いたけど私はマクロビオティックのセットで過ごしました。
URLﾘﾝｸ(www.binchoutan.com)
（実際買ったのはここよりも安いサイトで）
味は…まぁ…美味しい！とまではいかないけど…ってレベル。
でも皿に移してチンで済むし、いろいろ食べられて、身体にも良いし。
で、たまにカップ麺とかカレーで息抜きしてましたw
美味しい漬け物とか梅干しがあるだけでも違うと思うし、
一杯19円のドリップコーヒーでまったりしたり。
小さな楽しみを見つけて気を紛らわせておりました。
936:名無しの心子知らず
06/07/16 23:08:08 skskiKxo
>>934
長期戦ですか…大変ですが頑張ってください。
付き添いの辛さって体験した人にしか
分からないものがありますよね。
親でないとﾑﾘですよね。
応援します！
食事に関してはｱﾄﾞﾊﾞｲｽ特にできませんが
大部屋はまた違う辛さというか、
同室の方々とうまく付き合っていくのが
大変ですよねORZ
子供が寝ない、泣くなどはお互い様で
仕方のないことですが就寝時間を過ぎての
面会、騒音、ﾃﾚﾋﾞ(ｶｰﾃﾝ越しにﾁｶﾁｶ！怒)
本当に迷惑ですよね。看護士から
注意するよう、意見ﾎﾞｯｸｽに入れてきましたよ。笑
とまぁ、本当、大変ですが家事も何もせず
24時間子供にこんな風についててやれる
機会ってなかなかないんじゃないかなと
思ったし、入院生活でまた一層
子供がかわいくなりました。小さな事で
ｲﾗｲﾗしなくなったしじっくり子供と
向き合えるようになったんじゃないかな。
とにかく！ﾌｧｲﾄですo(^-^)o
937:名無しの心子知らず
06/07/18 09:51:05 CJ3AHXdn
>>931
確かに恵まれてる条件だと思うなあ。
うちは>>933さんと同じような条件（もしかして同じ病院？？）
子供がちょっとなら留守番できるような歳になってからは、近くの
スーパーでお総菜やお弁当、冷凍食品を買ってきて食べることが
ほとんど。後はみんなで出前とったり。冷凍のチャーハン・ピザや
唐揚げ、チンするご飯やリゾットなんかを買ってきて在庫してたな。
ダンナやばあばが来てくれたときに、息抜きしてがんばれ！
938:931
06/07/18 21:14:10 zINiBxM0
>>935->>937
レスありがとうございました。
条件としては確かに恵まれているんですが
ダンナ他家族は交通費が万単位でかかるので一切来れません。
子供は発作が頻発しているので、週１保育以外は目が離せない。
感染予防のため、子供連れての病棟外外出は退院近くまで不可。
それでも頑張ろうと思っていますが、子供は５歳だけど、精神運動発達遅滞もあるので
介護だけで一時も離れられない態勢に、自分が耐えられるか不安で、落ち込み気味。
入院加療を勧められた時に、じっくり考えて決断したのに情けないです。
935さんのマクロビオティック、高いけどいいですね。
子供の体調不良だと保育不可になり買い物も出られないので
多少は贅沢でも、非常食用に一週間分くらいは買ってしまおうと思います。
ネットで探したお店に聞いたら、病院への宅配もできるそうなので
携帯に申し込み先も登録して、いざという時にも利用したいと思います。
冷蔵庫はあっても、冷凍スペースはそんなあるわけないしと思ってたら
他の冷凍食品や、チンするだけの食材その他、足らなくなりそうだったら
携帯から注文する方法もあるというのが目から鱗で、少し気楽になりました。
なるようにしかならない！暗いことばかり考えず頑張ってきます。
939:名無しの心子知らず
06/07/18 22:12:41 7XhANmeM
大変ですね。そして本当に偉いですね。
私はまだ８ヵ月の息子が一日中ぐずっていて
最近いろんな事でｽﾄﾚｽがﾏｯｸｽに達していたところだったので
何が気にくわないの！と怒鳴ってしまい、もうｲﾔ！と投げ出したくなってしまいました。
やっと根治手術を受けて息子の命に感謝して、それからまだ一ヵ月も
経っていないのにこんな母親って
最悪です。
それを見た私の母親に｢手術が無事に終わった事を感謝したのも命って
大事だとか言ったのもｷﾚｲｺﾞﾄか！あんたの愛情は嘘か！｣と言われました。
子供はかわいくてしょうがないし愛情が嘘なわけない。
自分の息をつく場所がなくていっぱいいっぱいになってしまったんです…。
ってただのいいわけですね。この子はどうして私みたいな
ろくでなしの所へやってきたんでしょう。
ごめんね…ごめんね。
940:名無しの心子知らず
06/07/18 22:18:14 mhyMjX3O
>>939
そんな日もあるよ。あなたも私もみんなも。
子供が健康な人もそうでない人も。
一晩寝たら新しい日が来るからゆっくりね。
941:名無しの心子知らず
06/07/18 22:31:26 7XhANmeM
>>940さん
ごめんなさい。
ありがとうございます。
942:名無しの心子知らず
06/07/18 23:19:07 9XcgmC/D
>>939
術後っていろいろ気をつけなきゃいけないことがあるし
手術の延長ですごく気を張ってた
根治手術の予後も良好で落ち着いてきて、子供も
体調がよくなって元気いっぱいになったら、疲れが
どっとでて緊張型頭痛になりました･･･。
（内科で安定剤をもらいました）
疲れきったときは子供にイライラすることもありますよ
実母さんに言われた言葉はちょっとひどいなと思いました
それで余計に追い詰められた気分になったのではないでしょうか？
実母さんか旦那さんに息子さんをお願いして、一時間でも二時間でも
息抜きできないかな？
一人でショッピングやカフェでお茶するだけで、意外とｽｷｰﾘするよ
がんばりすぎないで、ゆっくり休んでください
私は芳香浴したり、好きな紅茶をのんだりして
気を紛らわせています
943:名無しの心子知らず
06/07/19 01:31:24 fCMAXjro
今日このスレを見つけましたが、今入院中で個室なので、ケータイokなのですが、
全部読めてません。ダウンはスレ違いですか？うちの娘、生後四ヶ月 まだ入院中です。
のどが細く、のどちんこ？が口開けても見えないくらい奥にあります。
そのためミルクがほとんど飲み込めないです。
いろいろ調べたのですが同じような症状の方がいなくて、もしいらしたら
お話聞かせて下さい。治療はなく経過観察です。
944:名無しの心子知らず
06/07/19 01:44:26 AnIgh9v5
他の方のレス待つとして…
私は役にたてないので、ダウンスレ貼っとくね☆
URLﾘﾝｸ(c-docomo.2ch.net)
945:名無しの心子知らず
06/07/19 02:13:32 xkgCZvNe
ん？２chトップに飛ぶよ？
これでどうかな？携帯からなので不安…
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
946:名無しの心子知らず
06/07/19 22:49:11 ApKszKUh
>>942さん
ありがとうございます。
今朝、息子はいつも通り私の顔をいじって
私を起こして、今日も一日、ﾏﾏが一番で
満面の笑みをくれました。
昨日はごめんねってたくさん散歩して
たくさん抱き締めました。
今日は私にも心にだいぶゆとりが持てて
素直に息子がいとおしい事を改めて
確信しました。
弱気になってごめんなさい。
ちなみに私は今年の初めから別居中
(ただ今離婚調停中)で旦那は手術の
結果すら聞いてこない人ですので
息子が唯一の愛している存在です。
もし私みたいに弱いﾏﾏさんがおられたら
(いないか？)たまには子供さんから、
病気から目をそらして深呼吸するのも
大事ですね。根治手術を終えたと言っても
まだまだ山はありますが頑張ります。
本当にありがとうございました。
947:943
06/07/20 00:47:55 aJr8Ne0d
>>944 945さんありがとうです。ダウンスレ、荒れていてヒドイです。
スレ違い申し訳ありませんでした。でもどなたかいらっしゃらないかなぁ～
かなり調べたのですが、どなたもいなくて...
948:名無しの心子知らず
06/07/20 17:55:07 pCgAjjuC
>>943
今はどうやって栄養を摂ってるの？
参考までに↓違うカテゴリーではあるけど、摂食などについては詳しい方がいると思います。
【口唇裂】親子で克服しよう【口蓋裂】 その２
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
のどが細いというのは、未発達なのか、奇形なのか、お医者さんは何て言ってるかな？
うちの子が通う園には、生まれつきノドが殆ど塞がっている子がいて
病名等の詳しいことは聞いていないんだけど、形成手術をしたそうです。
でも、根治には至らず、涎をかろうじて少し飲み込める程度です。
小さい頃は経管で鼻からミルクを飲んでいて、５歳の今は胃ろうです。
ずっとＳＴの訓練をしていて、今年に入ってから、麦茶を少しずつ飲めるようになりました。
まだ様子がハッキリしていないから不安なのかな？
退院したら、何をしたらいいのか等、主治医や看護師に聞いて
リハや療育が必要な場合、通院・通園先などを調べておくといいですよ。
病気持ちダウンちゃんだったら、行政支援も受けやすいと思うので
福祉課や保健センターに相談してみたり、今できることを探してみてはいかがでしょう。
949:名無しの心子知らず
06/07/20 20:23:18 LGH/ejAL
>>943
何が知りたいのか？何を調べたかったのか？
950:名無しの心子知らず
06/07/20 20:24:56 LGH/ejAL
あげておくわ
951:943
06/07/21 00:46:25 gDDvHNjk
>>948さんご丁寧にありがとうございます。医師は成長と共に改善されるかも、と経過観察中でして、
ミルクは口から少しでも飲ませ、残りは鼻からです。ｵﾍﾟもあるんですね。勉強になりました。
>>449 体験談みたいなものをお聞きしたかったのです。わかりにくくてごめんなさい。
医師にも行政にも確認してみます。ありがとうございました。
952:名無しの心子知らず
06/07/21 02:49:56 4+EZU34r
>>943
ダウンちゃんなどによくある声門下狭窄とかのこと？
うちはダウンじゃないけど、気管支の声門下付近が狭い。
風邪なんか引いた日には地獄です。
挿管チューブも入りにくいし、一度いれたら抜けなくなるかもしれない
しで、吸引器、ネブライザーは手放せません。
953:名無しの心子知らず
06/07/25 01:40:25 7m/9GfKi
そろそろ次ｽﾚ？
954:名無しの心子知らず
06/07/25 03:37:23 ZcHipKVg
まだ早すぎると思うが＞次スレ
955:名無しの心子知らず
06/07/25 08:52:11 BmyKncOB
進み遅いからね。
980越えると落ちちゃうから、よっぽど話題がない限り970付近で次ｽﾚでいいんｼﾞｬﾏｲｶ。
956:名無しの心子知らず
06/07/26 00:36:12 I7pNDcP1
帰命頂礼地蔵尊(きみょうちょうらいじぞうそん)
物(もの)の哀(あわ)れのその中(なか)に
西(さい)の河原(かわら)の物語(ものがたり)
あまり心(こころ)の悲(かな)しさに
石(いし)を集(あつ)めて搭(とう)を組(く)む
一重積(ひとえつ)んでは父(ちち)を呼(よ)び
二重積(ふたえつ)んでは母恋(ははこい)し
嘆(なげ)きをやめて嘆(なげ)くまじ
西(にし)に東(ひがし)に駆(か)け回(まわ)り
しばし泣(な)きおるありさまを
地蔵菩薩(じぞうぼさつ)のご覧(らん)じて
汝(なんじ)が親(おや)は娑婆(しゃば)にあり
今(いま)より後(あと)は我(われ)をみな
父(ちち)とも母(はは)とも思(おも)うべし…
闘病の末、悲しくも亡くなってしまった子供をもつ父母へ
地蔵菩薩様が子供を守ってくれるそうだから、これを唄ってやってくれ
957:名無しの心子知らず
06/07/26 00:40:07 I7pNDcP1
書き忘れ
これは子守歌だから健康だろうが闘病中だろうが、唄ってやってくれ
気休めだと思ってくれても構わない
958:941
06/07/27 04:24:14 ecYwXRdM
>>951さん 今は口からまずﾐﾙｸを飲ませ残りは鼻からです。
情けない事に、赤がﾐﾙｸ飲み込む苦しい顔見ていたら、可哀相で不憫で、赤の顔も見れないくらい
精神の限界でした。国立の子供病院に今日外来に連れて事情を、話した所
私が付添いが出来ないくらい欝と微熱などがあり、看護士と相談頂いて、
昼には付添い無しの２４時間看護をしてくださるとのこと。
私が落ち着くまで、喉の形状やら頭のMRI えんげ力、調べて下さるとのこと。
病院側の配慮が有り難くて涙がとまりませんでした。
前の病院は成長と共に改善されるとしか説明がなく、不安だらけでしたが、
納得のいく検査や治療方針を説明してくださり、多少落ち着いてきました。ありがとうございました。
959:951
06/07/27 04:26:48 ecYwXRdM
>>952さん わかりにくくてごめんなさい。
960:名無しの心子知らず
06/07/27 17:03:15 hRXttlkA
>>958
良かったね。
全部調べてもらったら、何をしたらいいかわかってくる。
チューブや、吸引、吸入の仕方は教えてくれる。
鬱になってもいいから、休める間はどんどん落ち込んでおく。
どん底の気分に浸ったら、後は上がっていくだけだからｶﾞﾝｶﾞﾚ
961:名無しの心子知らず
06/07/27 23:20:20 Jmz2ARSY
もし気分を害されるようでしたらすみません。
お尋ねしたいことがあります。
心臓手術をお子さんが受けられた場合、
ICUでの面会はどのようでしたか？
お子さんは痛がっていたり動けなかったりしましたか？
来月11ヶ月の子どもがグレン手術を受けます。
現在子どもは立ったり伝い歩き、ハイハイをしています。
動きまわる子どもなので、
術後傷がふさがるまで安静にせねばならないと想像しておりますが、
子どもにはまだ言っても分からないし、
本人も痛い思いをするのは嫌だろうけど大人しくなれるのかどうか。
自分自身も手術の経験がないので全く分かりません。
術後の経過もそれぞれでしょうし一概には言えないでしょうが
どうか教えて下さい。
不安でたまりません。
962:名無しの心子知らず
06/07/28 08:02:27 kXLGGKcK
>>961
うちは1歳10ヶ月で歩き回るの大好き！って時だったけど
ICU内では意識のあるときの子供には会ってない
（術後直後の麻酔中か寝てた）
一日二回しか面会できないし（それも10分程度）
次の日には24時間看護の部屋に移った
術後三日目くらいまではしんどそうで、起き上がることも
しなかった、気がついたら寝てるって状態
しかし、4日目くらいに急に復活して、ベッドの中を立ち上がって
うろうろした。医師の説明だと三日くらいで傷は痛くなくなるらしいよ
（子供は筋肉少な目で柔軟なので大人よりも回復早いとのこと）
うろうろしたせいで、足の点滴が閉塞してしまったので飲み薬に
切り替わったくらいで、特に問題なかったです
961さんの子供さんは11ヶ月だからたぶんICUにいる段階で
動き回れるほどにはならないと思うよ。
うちは動脈管けっさつ術でした
963:名無しの心子知らず
06/07/28 10:48:50 +IA84v0L
>961
先日子供がグレン手術を受けました。
うちの子は７ヶ月なので、近いですね。
うちの場合ですが、オペ室からICUに戻ってくる時点では、
まだ麻酔が効いていて、よく寝てました。
麻酔が覚めたのは術後6hくらいだったかなあ。
また、麻酔が覚めかかったときに暴れないように、
上半身下半身とも拘束されています。
そしてICUから一般に移るのは何もなければ結構早いのでご安心を。
子供が入院したところのICUは24hいつでも面会オッケーなので、
だいたい4hおきくらいに会いに行っていましたが、
それでもICUにいる間、子供の表情がなくなっていくのは分かりました。
いくらスタッフがいつもそばにいるとはいえ、スタッフは家族ではなく、
また、自宅や一般病棟と違う雰囲気ですから、本人も怖かったんだろうと思います。
病棟に移ったら徐々に戻ってほっとしました。
あ、退院は術後1wでした。
親も大変ですけど、お互い頑張りましょう。
964:961
06/07/28 12:39:10 WmN5g+ea
>>962さん、>>963さん
具体的に教えていただき、ありがとうございました。
カテーテル検査後の処置に少し似ているのかも知れないですね。
子どもの回復力と病院のスタッフのみなさんの処置等を信じて
手術を迎えたいと思います。
965:名無しの心子知らず
06/07/28 13:56:12 +IA84v0L
>964
ああ、そうですね。
確かに心カテ後にも拘束されましたね。あんな感じです。
場所がICUか病棟かの違いって訳で。
先ほども書きましたが、ICUから一般病棟に移るのが思ったより早くて（手術の翌々日だった）、
逆に「え?!もういいの?!」とドキドキしちゃいました。
（スターンズ手術の際はもっと長くICUにいたので）
病院によってICU滞在日数に少違いはあるかもしれませんが、
大して長い入院生活にはならないと思いますよ。
いろいろご心配なことと思いますが、大丈夫。
あ、「*☆* 書くと願いが叶うスレ その６*☆* 」、どうぞ。
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
私は書いて、叶いました。
961さんのお子さんの手術が何事もなく終わりますよう、お祈りしています。
966:名無しの心子知らず
06/07/28 22:07:55 dHdw6V6t
>>963
＞それでもICUにいる間、子供の表情がなくなっていくのは分かりました。
これ、よく分かります！うちは生後一ヵ月の時と、先月八ヵ月の時の
二度、手術を受けていますが一度目は、やはり
状況も、痛みすら分かっていないようでしたがその分、回復もとても
早かったです。でも二度目の時は麻酔が切れて
意識がﾊｯｷﾘしてくるうちに、知らない場所や知らない人に囲まれ
恐怖を感じているようでした。
人工呼吸器の違和感もすごくｲﾔだったみたいで、繋いだ手をものすごい力で
握って怒っていました。
うちは術後三日目の朝に病棟に戻りましたが
今までは愛想が良く、夜泣きもしなかったのに
いきなり泣きだし、ずっと泣き止まなかったり、私にすらあまり笑顔を
見せてくれなくなり、心配になりましたね。でも大丈夫。
今は前以上に愛想もよく、元気になりましたよ。
それと、うちは術後の弱っていた所に、風邪のｳｲﾙｽを病棟内で
もらってしまったらしく、二週間熱が39度近くから下がらず
とても大変でした。きっと今は手術に備えて
風邪をひかないように気をつけてらっしゃると
思いますが、術後もまた気をつけてあげてください。
967:943
06/08/05 02:40:25 CNPWCwW5
>>925 ﾚｽありがとうございます。まだ喉の検査はしてもらってないので、聞いてみます。
ミルクが口に入る→拒否反応となってしまってます。
>>960 ありがとうです。思わず涙が溢れてきました。私はまた鬱になり、
面会に行けなくなってしまいましたが、母と妹とトメが毎日、連絡しあって、
ミルクをあげてくれているそうです。昨夜は主人と久々面会に行けました。
皆が協力してくれています。頑張らないと....スレを最初から読ませて頂き、
私の悩みなど皆様に比べたら、情けない限りでした。
不愉快な思いされた方には申し訳ないです。しかし私にとっては、私なりに、いっぱいいっぱいでした。
968:tinyurl.com/s368g
06/08/07 21:50:37 gK6CjrLq
育児・子育てに314倍成功する方法
969:名無しの心子知らず
06/08/08 13:29:01 6WXr/Ii5
こちらに未熟児網膜症の子供がいるお母さんはいらっしゃいますか？
970:名無しの心子知らず
06/08/08 14:17:54 pK3ExE+T
>>969
ここでもいいけど、
↓が確実なのではないかと。
低体重で出産された奥様
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
971:名無しの心子知らず
06/08/09 01:18:58 UxsyQ8fQ
スレ違いだけど慈恵医大青砥病院小児科最悪！危うく殺されるところだった
972:名無しの心子知らず
06/08/10 23:38:37 ujBC/wxV
>>970
ありがとうございます。
行ってみます。
973:名無しの心子知らず
06/08/11 09:49:17 5UHO4oKV
>>971
うちもあそこで最悪の思い出がある…
不本意ながら紹介されたのがあそこの病院で、仕方なく行ったけど
二度と行かない。近くに入院できる病院があんな所しかないなんて…
と思い引っ越しを決意したのが7年前。かかりつけの病院の近くに
引っ越して正解だったよ～。スレ違いスマソ
974:名無しの心子知らず
06/08/11 22:25:31 44f9aWHq
私の場合は夜中に発熱→病院へ。とりあえず薬出され帰宅。三日後 薬を貰いに掛かり付けへ 「こんな薬二度と飲ませないで下さい。こんなの後二、三日飲み続けたら確実に死にます」って言われました
975:名無しの心子知らず
06/08/13 01:00:49 QeFLcRSI
スレ違いだから余所で愚痴なり何なり吐いてきてください
976:名無しの心子知らず
06/08/16 00:39:34 7OU1YNk3
みんな元気？
今日の昼に、最終診断報告がある。
限りなくクロなのは覚悟してた筈なのに、ﾄﾞｷﾄﾞｷして眠れないよ…
977:名無しの心子知らず
06/08/16 12:45:10 6XSoQxbj
はじめまして。
赤＠もうすぐ五ヶ月の母です。
うちは川崎病です。
ガンマグロブリンを投与し、一日30ミリのアスピリンで血栓予防してます。
まだ退院の見込みは立たず…。
付き添いはしんどいっす。
978:名無しの心子知らず
06/08/16 13:15:22 8Y6LGCw8
５ヶ月はちっちゃいね。
私が入院中に会った川崎病の子は３歳くらいで、
１ヶ月くらいいたかな？早い子は２週間で退院したけど。
付き添いしんどいけど、がんがれ。
979:名無しの心子知らず
06/08/17 00:34:52 713/0fvp
規制中で次ｽﾚ立てられませんでした。
980越えるとすぐにdat落ちしてしまいます。
どなたか、次ｽﾚお願いします。
980:名無しの心子知らず
06/08/17 01:02:10 sJKvqil/
たててみる
981:名無しの心子知らず
06/08/17 01:06:47 sJKvqil/
ごめん、だめだった…
982:名無しの心子知らず
06/08/17 03:28:17 5kEs8MSZ
私もダメでした
テンプレ置いておきますのでどなたかよろしくお願いします。
子供が闘病中のママ集合３
子どもが入院、長期通院などで精神的にめいっているﾏﾏ達で
語り合いませんか？
煽りなしでお願いします。
というより、煽り・荒らしは大人を困らせて喜ぶ幼児と同じ。
相手をしてはいけません。ｽﾙｰでﾖﾛｼｸ。
前スレ
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
983:名無しの心子知らず
06/08/17 08:16:27 J6rceOWW
スレ立てスレにお願いしてくる。
984:名無しの心子知らず
06/08/17 18:23:28 Z9MVx9Dk
初心者スレッドで見かけてたてました。
子供が闘病中のママ集合３
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
皆さん暑い中での看病ご苦労様です。
985:名無しの心子知らず
06/08/17 22:58:06 7v5kOWdr
今日次男の抜糸しました。次男は病気ではないけど、
足の指の奇形で手術して、入院2週間目です。
付き添いがこんなに大変だとは思わなかった・・・orz
皆さん、お体大切に。皆さんのお子さんの早期の退院を願っています。