06/02/16 17:18:34 7ucl+iRU
私も緊急帝王切開→全身麻酔→子供NICUコースでした。
産んだ実感もなければ、産声も記憶もなく、保育器で哺乳瓶の味を覚えたせいか母乳は断固拒否。
2週間後の退院までで8キロもやせました。
産後鬱もあったせいか、1歳過ぎるまでかわいいと思えず、
何回も何回も子供と一緒にどこかへ消えてしまいたいと考えました。
それでも1年も一緒にいると、愛情というか情というか、不思議なものが沸いてきて
3歳過ぎた今ではベロベロチューです。
2歳半で下の子が生まれましたが、やっぱり上の子のほうがかわいい。
数え切れない命の危険を一緒に乗り越えてきた絆があるからだと思います。
妊娠・出産・育児がピンク色なんてメディアが勝手に決めたこと！
自分色の子育てしましょ。
651:644
06/02/17 02:54:48 I9v2+mJ7
>>645~650
同じような感じ方してる人が居て、意見が聞けて嬉しいです。
退院後、布団の中で娘を抱いてこっそりカンガルーケアーをしてみたり
胎児エコーの映像や白黒写真を何度も見たりしてたんですけど
なかなか実感が湧かないもんなんですよね。
やはり時間の経過と忙しさ、そして愛情を深める事で皆さん実感されてるんですね。
NICUでは点滴や機械につながれ寝てばかりの印象だった娘も、
最近ではいろんな表情を見せてくれてます。
おかしな話ですが、泣かれるとなんだか嬉しいんです。
（あまりに大泣きし過ぎてｻﾁﾚｰｼｮﾝの警笛が鳴るとさすがに焦りますけど；）
空腹で泣かれると、あぁ私を必要としてくれているのかなと思ったり
甘え泣きをされると、なんとも言えないような嬉しさがこみ上げて来ます。
こんなささいな事の繰り返しでもほんの少しずつ親子の距離が近づいてるのでしょうか。
親子離れて過ごした貴重な2ヶ月間をしっかり取り戻せるように
ゆっくり絆を深めていきたいと思います。
レスどうもありがとうございました！
>>646
うちの子も今夏にカテ検＆手術を控えてます。
もっともっと元気な姿にあえる日まで、お互いに頑張りましょうね！
652:名無しの心子知らず
06/02/17 21:48:46 DXnHSs5v
さっきやってた難病の子の番組。
イベント前に熱を出すとか、普通のことを感動的に仕立てあげてて
なんだかすごく醒めていったよ。
こういうのをウルウル見られる自分はもういないんだな～
653:名無しの心子知らず
06/02/18 01:05:36 sKLV+ewe
>>652
本人達が泣いていないのに
周りが泣いているって、
偽善の涙に見えてほんといや。
かわいそう、って気持もちで泣いているとしたら
最高に失礼。
654:名無しの心子知らず
06/02/18 19:23:50 PKoCcWPn
この前の子供病院特集の時は、どうしてもうちの子と重なってしまって
思い出したりしてうるうるしながら見てて、
白血病でなくなった男の子のシーンでは号泣してしまったけど。
昨日の難病奇病の番組は、芸能人がいい人ｵｰﾗｰを一杯出しながら訪問してる点に
ﾁｮｯﾄ醒めた。
655:名無しの心子知らず
06/02/18 21:26:02 F1cNf/Zd
>>652
見た見た。
あー、うちだったらあの時とあの時を取材してもらって、
こういうこと話したらすごく感動的な話になるなー、と思いながら見てたｗ
芸能人のせいでただのお涙頂戴物語に成り下がっちゃった感じだよね。
夜中にやってるドキュメンタリーの方がよっぽど胸に迫ってくる。
656:名無しの心子知らず
06/02/19 22:59:17 jVAbIlCl
旦那が個室入っていいと言ってくれた。
私はいい歳してブランドバッグや貴金属を持っていないような人間だけど、
それらを山ほど買ってもらえるような嬉しい気持ちです。
うちの病棟はボスママが怖いから本当に助かります。
657:名無しの心子知らず
06/02/20 00:02:36 977ZVr9x
>>656
良かったねー。
私も個室入っただよ。一ヶ月。
人付き合いが苦手な上に、
自分が持病持ち（ストレスで一気に悪化するタイプのもの）なので、
贅沢してしまった。
658:名無しの心子知らず
06/02/20 14:29:58 QLhMhNhN
贅沢だけど、心の健康のためには必要だったりするよね。
よかったね>>656-657
個室って空けてもらうものなのか、
割と空いているものなのかな？
予めお願いしておけば、その日までに用意してくれるものなのかな。
659:名無しの心子知らず
06/02/20 14:35:55 BWXJ9QqO
病院によるだろうけど、うちの子が入院してた病院は、
より重症で目が離せない子や、頻回な処置が必要な子が個室に入ってたから、
人間関係で・・・って理由では無理だった。
だから個室でも別料金は発生しなかったよ。
660:名無しの心子知らず
06/02/20 19:00:54 M5K5Nk9l
うちの子が去年5回入院した病院（地方の日赤）では、
差額が1泊1万円の個室はけっこう空いてました。
4人部屋は、呼吸器感染症（インフルエンザふくむ）専用の部屋、
その他の感染症の部屋、感染症ではない部屋の3つでした。
個室を使っている人は、低月齢の赤ちゃん（腸閉塞）、小学校高学年の女の子（感染症）
双子（感染症）などでした。
うちの子も目が離せない状態でしたが、4人部屋で壁がガラスになっていて
ナースステーションから丸見えのベッドでした。
はじめは廊下を行く人がのぞいていくのでいやな気持ちでしたが
入院が長くなると、こちらからウォッチするのが楽しくなりました（ニガワラ）
661:名無しの心子知らず
06/02/21 02:14:39 1iO4ojpE
個室は重症用しかなかったな～検査の時間が唯一の息抜きで、よく屋上へ逃避してた。
自殺防止で全面(頭上も)金網の籠の鳥状態だけど、中にいるよりマシだった。
どんなに良い人達でも、ずっと一緒だと気疲れする。
退院後に再会したママの一人は、日中無人の夜間待合が、息抜き場所だったと言っていた。
みんな色々抱えてるから、個室とまでは言わないけど、殻に篭る時間は必要だと思う。
662:名無しの心子知らず
06/02/21 03:40:28 i1Z/yqpF
うちは血液疾患か神経芽細胞腫の子が多かったので
個室は白血球が1000をきった子か感染の恐れがある病気になった子しか
入れなかった。
もちろん治療上必要な処置なので差額はありません。
完全看護だったし周りのママにも恵まれていたからそれでも平気だったけど
母子入院なら周りがいい人でもつらいよね。
今通院で治療中なんだけど、本人が5歳（入院時3歳）という微妙な年齢もあって
病気関係のドキュメンタリーとかはゴールデンだと観ることができない。
自分の体験したことは普通の子供はやらないことだということ
仲良かったのに逢えなくなってしまった同室のお友達がどこへ行ったのか
最近わかり始めている様子。
いつかきちんと告知もしないといけないんだよね。
(-ω-;)ｳｰﾝ本人にとってベストなタイミングにベストな言葉で言えるかなあ。
と色々な病気の子がいるのに長々と自分語りしてｽﾏｿ
ﾁﾗ裏だと思って聞き流してくれ。
663:名無しの心子知らず
06/02/22 00:26:21 b8NIb7JK
>>662さん、もしかして同じ病棟で励まし合ったあの人では！？
病棟についての条件が同じだし、お子さんについての話も思い当たる方がいるので…。
うちもやっと退院して、今週から通院で科学療法。
血液腫瘍科病棟の父母の方々は、穏やかだけど心の強い方が多くて、支え合えましたね。
664:名無しの心子知らず
06/02/22 00:59:51 8UvG18ws
上のほうのレス見て、遅ればせながら今年はﾀﾞｻﾏﾏやめようと決心した。
自宅療養中なので、専ら通販カタログでのショッピングなんだけど
「あ、これ入院の時に楽そう♪」が先に浮かんでくるorz
こんなじゃ、今年もﾀﾞｻﾏﾏだわ・・・ｗ
みんなはどんなｵｻﾚ戦闘服着てますか？
665:名無しの心子知らず
06/02/22 09:20:41 b8NIb7JK
>>664さん
子供が闘病中のオサレは、やはり通販＆ネットショッピングが便利ですね。
ファッション雑誌チェック→マガシークや百貨店サイトでの予約 がお薦めです。
血液疾患のわが子からも、「ママにはかわいい服で着てほしい」と言われたので、VERYで秋本ゆきさんが着ているような格好で見舞いしています。
美容液入りファンデ＆マスカラ＆ベビーリップが、落ちにくく華やかな顔の定番です。
…これ、もともとは仕事と育児の両立の知恵でもあります。今は休職中ですが、もう少し回復したら職場復帰します。
666:664
06/02/23 00:17:55 3BXTvuHG
>>665
ううー、レベルが高いですｗ
665さんはかっこいい素敵なママなんだろうな・・・尊敬します。
「ママにはかわいい服で着てほしい」なんて言われたら余計頑張っちゃいますね。
職場復帰予定と言うことは、お子さんの病状も快方に向っているんですね！
お子さんの自慢の素敵なママで頑張ってくださいね。
うちは、子供がまだ小さいこともあって付き添い入院なのでどうしても
スッピン＆ジャージ系になってしまいます。どっちが病人かわからないorz
まず、ここから脱出することを目標に頑張ります。
>>665はいつか目指す、高い目標として掲げておきます。
ありがとうございました。
667:名無しの心子知らず
06/02/23 00:25:03 mZOolKoQ
>>666
似たような格好でしたが、ジャージとスッピンをやめました。
そしたら周りのママに「最近元気になったね」って言われた。
中身は変わってないんだけど、心の余裕がないと思われてたみたい。
ウエストゴムじゃないストレッチパンツとカットソーかセーター（トレーナー不可）
ファンデに口紅、余裕があればチークが定番です。
後、プリンにならないよう、髪の毛は黒に戻しました。
毎日ブラシかけて、きちんと留めておくと、気分が締まっていい感じです。
私も>>665さんを目標にして掲げようと思います。
668:名無しの心子知らず
06/02/23 12:00:11 2ynKTLCm
服装って見られてるのね・・・
入院中は原付で病院に通ってたから、
いつも小汚い格好だったよ。
排ガスやオイルで汚れちゃうしね。
顔が汚れるのは嫌だから、
ニットの目だし帽かぶった上にヘルメットで、
完全に不審者だった。
669:名無しの心子知らず
06/02/24 16:34:08 e1sJ+YLC
病院の中は暖かいので、黒かベージュのストレッチパンツ（ユニクロの美脚がおすすめ）と
カットソーのアンサンブルが重宝しました。
子供が小さかったので、セーターとかだとすぐ汚されて病院の洗濯機でも洗えないので（汗）
感染症とかでちょろっと入院してくるお母さんのほうが疲れてる人多いような木が下。
670:名無しの心子知らず
06/02/24 22:58:41 GhT+/LNe
>>669
>感染症とかでちょろっと入院してくるお母さんのほうが疲れてる人多いような木が下。
確かにそうかも！
長期入院だと覚悟が決まるのかもしれない。
671:名無しの心子知らず
06/02/28 01:28:33 r5LIMyfZ
保守
672:名無しの心子知らず
06/03/01 02:08:01 gqV/GBhK
投薬調整の長期入院が多い、比較的のんびりした病棟だったから
子の保育中(週1回)や昼寝中は暇なので、パックとかしてた。
付き添い食が高いから、置き換えダイエットしたこともある。
不味いし飽きるけど、200円以下で済ませられるのと
何人かでやると続くんだよな～
まとめ髪上手なママに、アップヘア講座してもらったり
デュークウォーキングを廊下でして、婦長まで参加したり
通販雑誌で、これ似合うよ似合わないよと語って、まとめ買いをしたり…
目指せ！綺麗なママ～って、一番当たり障りない話題で良かった。
673:名無しの心子知らず
06/03/01 22:36:32 2tciW92y
へぇ～ いいなぁ。
うちは長期も短期もごちゃまぜで、
部屋移動がちょくちょくある病院だったから
あまり仲良しのママンはできなかったよ。
どの人とも挨拶程度だった。
まぁ、完全看護で面会時間が限られてたから、
めいいっぱい子供と触れ合いたかったのでよしとするか。
674:名無しの心子知らず
06/03/02 00:09:52 gFi7l0Bd
楽しそうで良いなーって一瞬思ったけど、私には無理ｶﾓ｡
＞デュークウォーキングを廊下でして、婦長まで参加したり
ん・・・やっぱ無理だorz
元々付き合い下手なこともあって、入院中も世間話程度。
今後も入退院繰り返すことになるんだけど
もし、>>672みたいなことになった場合、輪に入るように努力した方がいいのかな。
と色々考えてしまいました。
675:672
06/03/02 00:15:56 ds/t6Ryp
>>673
でも、最初は面食らったよ。
病室移動はよくあったんだけど、食事はデイルームで全員一緒にが決まり。
だから何となく誰とでも話をしないと、間が持たない感じで自然に仲良くなってた。
裏に回れば女同士のイザコザは多少あったけど、そういうのには関わらないようにしてた。
２４時間ずっと一緒の長期、外出許可も中々出ないって環境だったから
そこで過ごしていく知恵みたいなのが、代々受け継がれてる感じでした。
完全看護だと、親も気や体が休まるから、それはそれで裏山だったよ。
676:672
06/03/02 00:23:22 ds/t6Ryp
>>674
デュークは、笑いをとるためにやった余興みたいなものですw
さすがにいつもいつもはやってなかったよ～
無理して輪に入ることはないと思う。
私も他の病院では、個室にこもりきりママやってたこともあるし。
その時々で、流れにまかせていくのがいいよ。
677:名無しの心子知らず
06/03/03 22:45:25 ebKyxPa1
もうすぐ１歳の子どもが手術します。
簡単な手術だそうだけど、全身麻酔だから
やっぱり不安です。
ちなみに１歳９ヶ月の子どもの寝るベッドって
どんなタイプでしょうか？知っている方いらっしゃいましたら
教えてください。お願いします。
678:名無しの心子知らず
06/03/03 23:40:29 8Wghqjqu
>677
病院によって違うと思うけど
私が入院した病院は柵付きでベッドの高さは60cmくらいかな
うちも1歳10ヶ月で手術しました（PDAｹｯｻﾂ術です）
大変だと思うけれど頑張ってくださいね
私たちが入院した病院は親も同じベッドで寝るので疲れますた
679:名無しの心子知らず
06/03/03 23:46:21 s4k3YSYw
>>677
病院によって違うかもしれないけど、
うちは、1歳以上6歳以下は、長さ160×90くらいの柵開閉式のベッドでした。
要するに、大きいベビーベッドです。
手術自体も不安ですが、麻酔心配ですよね。
無事終わり、早く元気になれるといいですね。
お子さんもお母さんも頑張ってね！
680:677
06/03/04 02:24:02 JzsNkzoD
>>678、679
レスありがとうございます。
結構柵は高いんですね。よかったです。
麻酔はすごく心配です。
手術自体は簡単なもの（未成熟の精巣の除去）らしいので
余計に全身麻酔が気になってしまって･･･
すごく励まされました。お二人とも本当にありがとうございました！
681:名無しの心子知らず
06/03/07 00:58:17 T7UkGD0K
保守
682:名無しの心子知らず
06/03/07 13:41:44 DTTOo2zi
もうすぐ５回目の入院も終わる。
やっと退院できる！
これで治療も一段落。
やっと落ち着いた生活が送れるようになるはず！！
お父さま、お母さま、20歳でがんになっちゃってごめんなさい。
２年間の入退院、毎日のように病院に来てくれてありがとうございました。
退院したらいっぱい親孝行するから。
だけど…やっと夢が叶えられるの。一度きりの人生だから、どうしても夢叶えたいの。
ごめんね、また親不孝になっちゃうよ。
板違いスマソ。
逝ってきます。
683:名無しの心子知らず
06/03/07 21:17:38 thgYjOan
>>682
闘病しながらも、夢に向かって進む事って素敵な事ですね。
親御さんもきっと、一生懸命なあなたの姿を励みにされてるんじゃないでしょうか？
精一杯の親孝行だと思いますよ。
頑張って！！
684:名無しの心子知らず
06/03/07 22:14:27 VLQ38V7X
>>680
全麻ですね。
どうしても心配ならばまず小児科医に事情を話し、
麻酔医に麻酔について説明を求める、という手もあります。
ただ、説明を聞いて納得したのなら安心して手術を受けてください。
子供は全身麻酔でないと動いたりして、かえって危険なため、
安全な手術のため全身麻酔にするのです。
頑張ってください。
685:名無しの心子知らず
06/03/09 15:57:16 jF9m0fIf
姪(２歳)が川崎病で入院してしまった。
母親の義姉も、つきっきり看病５日目となるとさすがに義妹の私にも弱音メールを
してくるようになった。
姪もストレスでギャーギャーらしい。
早く良くなりますように。。。
うちの子供たち(２歳１歳の年子)は今みずぼうそうとおたふくのダブルパンチで
お見舞い(わたしだけね)どころか義姉一家にお手伝いにもいけない。。
義姉の家には入学を控えた６歳と４歳の子がいて、まだおたふくとみずぼうそうは未体験。
何か力になりたいけど、何もできない自分がもどかしいです。
お見舞いの品を義姉の家の玄関先においていこうと思うのですが、皆さんにお伺いしたいの
ですが、「これはうれしかった」っていうの、なにかありますか？
お子さんの看病で大変でしょうが、よかったらアドバイスいただけたらうれしいです。
どうか、どうか、がんばってる小さな体に幸せを。
このスレのみなさんに幸せを。
･･･祈っています。
686:名無しの心子知らず
06/03/10 10:25:34 lF98JKQD
>>685
子供服の通販雑誌とかうれしかったなぁ。
退院したらコレ着せておでかけするぞって励みになったよ。
姪ごさんはやくよくなるといいね。
687:名無しの心子知らず
06/03/10 10:27:06 lF98JKQD
どわっ！
あげちゃった。。ｽﾏｿ
ヘンな輩が来ませんように･･･
688:名無しの心子知らず
06/03/10 10:48:41 BjPCvVpO
>685
娘が6ヶ月の時に川崎病で入院しました。
実姉がお見舞いの時に持って来て貰ったものは、
保存のきくチーズケーキと雑誌類だったよ。
付き添いってホント精神的に参るので、お見舞いの品と言うよりも
とにかく話を聞いて貰って助かった。
どうか義姉さんの愚痴を聞いてあげて下さい。
2才であの病気は可哀想だね。
心電図は必須なのでじっとしてなきゃいけないし。
姪ちゃん必ず良くなるよ。うちも先月2才になって元気になりましたよ。
再発の心配はあるけど。
689:名無しの心子知らず
06/03/10 14:50:23 gCe5w9K6
スレタイ見て思い出した。
小学校３年生の頃肺炎＆貧血で入院してたんですが
その病院はナースステーションから病室までがガラス張りで
見渡せるようになってました。
就寝時以外はカーテンを閉められないので全室ガラス越しに丸見え。
隣の観察室（茄子室の隣で重症、入院初日などにいれられる）に
保護器に入った赤ちゃんが入院しました。
お母さんは面会時間いっぱいずっと側にいて、まだ言葉も通じないし
あやしたりもできないくらいの子で朝から夕方まで延々鶴を折ってた。
同室の子と二人で、こっそり隣室のドアをノックして
「鶴を折るのを手伝わせてください」って言ったら
「やりたくてやってるからいいのよ、ちょっと待っててね」と部屋に引き返してから
中からかわいい柄の千代紙で折られた鶴を二羽ずつ二人にくれました。
子供が生まれてからしょっちゅうあのママのことを思い出す。
690:名無しの心子知らず
06/03/10 15:18:21 W5TUpf83
>>685
うちは男児だから微妙に違いが有るかもしれないけど、
子供が遊べて時間つぶしになる折り紙とか塗り絵とか着せ替えセット（厚紙を切り取るタイプ）
なんか嬉しかったな。あとは母が気晴らしに読む雑誌やお菓子など。
691:名無しの心子知らず
06/03/13 02:31:22 BVHPhf6h
保守
692:名無しの心子知らず
06/03/14 19:59:04 PjHRN32x
明日から検査＋手術で2週間半の入院だー。生後4ヶ月なのでずっと付添い。
病気を持つ子が生まれ大ショックだったけど、
ネットでいろんなHPやﾌﾞﾛｸﾞ、このスレとかで意見を見たりして
何とかノイローゼにならずに済んだから、入院で半月もネットが出来ないのは辛い。
でも一番大変で辛いのは子供なんだよね・・・耐えよう。
693:名無しの心子知らず
06/03/14 21:36:18 ccUqg5gU
>>692
ガンガレ～
私は子供の入院をきっかけに携帯買い換えてパケ定額に。
付き添いを変わってもらえる時は、病院の外や携帯OKの屋上で２ちゃん見てたよ。
694:名無しの心子知らず
06/03/15 00:17:50 FCIdUG3s
>692
付き添い入院は大変だろうけど頑張ってくださいね
うちの息子＠二歳二ヶ月、とうとうレントゲンを簀巻きで撮るのから
立って撮るのに昇格しました。
先日、病院に行っていつものように簀巻きだと思って靴を脱がせようとしたら
「上半身裸にするだけでいいですよ」と言われ、あれあれと思うまもなく
「じゃぁ、ここに立ってね～、あごつけてね～」と息子にいろいろ言っている
簀巻きにされると思ってギャーギャー泣いていたので聞こえてなかったようだが
何とか撮影できたようだ･･･。
やっぱ簀巻きはいやだよね･･･
肌にボンレスハムのように痕が毎回付いてしまうので相当暴れてるなとは思ってたけどさ
695:名無しの心子知らず
06/03/15 03:53:59 BKIYbUDE
うちの息子も簀巻き卒業したよ。
こちらは血管注射（15ml位あるので時間がかかる）でずっと簀巻き、さらに茄子や学生さんに
押さえつけられつつやってたんだけど、３歳になったある日、処置室から呼ばれていつものように
抱きかかえて連れて行こうとしたら「自分で行く」「座ってする」って言い出してびっくりした。
本当ならしなくてもいい成長なのに、と思うと切ないけど、感動した。
694さんのお子さんも、いつか自分の足で歩いてレントゲン室に行けるようになるよ。
ずいぶん前にここで教えてもらった江原さんの本、図書館で予約したのがやっと来ました。
正直霊とかは全然信じてないんだけど、彼自身の考え方に共感できたり励まされたりした。
いい本を教えてくれてありがとう。
696:名無しの心子知らず
06/03/16 01:38:41 bWyoJbaj
携帯から失礼します…
1ヵ月半の息子が神経筋疾患だと言われました。
昨日やっと保育器から出られたのですが、上の方でもあったように産まれてすぐNICUに入ってしまって自分の子供なのにあまり実感がありません。
ものすごくｶﾜｲｲんだけど、この先の事を考えると涙がとまらず、最近母乳の出も悪くて精神ガタガタです。
退院してもちゃんとやっていけるのかな…
相談できる相手もいないのでここに書かせていただきました…。
697:名無しの心子知らず
06/03/16 01:47:00 J7CZYhp6
>>696
こういうスレもあるよ。
低体重で出産された奥様
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
なるようになっていくから、今はいっぱい涙を流しとく。
泣くのも愛情があるからこそだよ。
退院したら泣いてるひまもないから、それまでに体力温存。
母乳も無理しない程度にガンガレ、疲れたらミルクもいいさ。
経験者としては、身障手帳とか、行政補助で受けられるものは何でも申請。
状態を受け入れきれずに申請をしないでいると、本当に必要になった時に
受けたい補助が受けられなくなったりするから、そこだけは割り切ったほうがいいよ。
病院にいるワーカーとかに相談してみるといいと思う。
で、愚痴りたい時にはいつでもおいで♪
698:名無しの心子知らず
06/03/16 02:42:25 E9PMPg5r
>>696
私にも同じく一ヶ月半の息子がいます。
同じように生まれてすぐにＮＩＣＵに入ったので私も実感がありません。
心臓病と身体に障害があります・・・
将来の事考えると不安でたまりません。
697さんのアドバイスのように、いっぱい泣いて
適当にがんばりましょう
699:名無しの心子知らず
06/03/16 13:03:24 bWyoJbaj
696です。
何だか少し楽になりました。割り切るﾄｺは割り切ってあまり考えすぎず、泣きたい時は泣いて適当に頑張ります。
適当に力を抜く事も大切だと気付きました。
同じ様に頑張っている子供はたくさん居るんですよね‥
これからもﾁﾗﾁﾗ覗かせてもらって元気をもらおうと思います。
みなさんのお子さんも早く元気になる事を祈ってます。
700:名無しの心子知らず
06/03/17 01:08:23 I8FvjufL
みんなみんな 元気になれえ！
病気抱えてても それなりの幸せはあるよ！
と ２才から１６才までの人生２／３を小児科病棟で
過ごした自分が言ってみる。
ママさん、本当にお疲れ！
でもママさんの付き添いは子にとってなによりもの
心の支えです！
きっとママさんの愛情は子に伝わってるよ！
701:名無しの心子知らず
06/03/20 01:55:56 WOsdBOX9
保守
702:名無しの心子知らず
06/03/20 02:13:42 LVwQ1U7I
二ヵ月の赤がインフルエンザで入院してました。一昨日退院しました。五日間の入院でした。付き添いしてましたが私も赤にインフルエンザうつされ寝不足でたおれてしまい私が今入院中今頃ねんねしてるかな？心配です。今日退院予定です。
703:名無しの心子知らず
06/03/20 21:37:43 xCT8CeNI
1です。このスレ立てたの3年前だったんですねー。
うちの子どもは生まれてから３ヶ月NICU。
その後小児癌で1歳半から3ヶ月小児外科。
現在5才になって、大学病院通いも5年目。
来月は耳鼻科で扁桃腺の手術です。
（あれこれ身体が弱くて今度は睡眠時無呼吸…）
今度は10日間だけど、また入院生活です。
頑張ってこよーー。
>>696さん、698さん
私も母乳がでなくなってミルクにしたよ。大丈夫。
実感無いのも時間が解決するよ！
ちゃんとやれなくても大丈夫。何とかなるよー。
まったりね。
704:名無しの心子知らず
06/03/22 17:11:57 JSQz7s5g
>>703
春休にうまいこと手術が当てられて良かったね。
10日は長いようだけどあっという間だといいね、ファイト～！
>>1（同じ人だけどｗ）
母のオアシスを作ってくれてありがとう。
うちの子も５歳で、生まれて4ヶ月NICUだったよ。
子供病院通院も５年目。手術は３回、入院は数え切れないほど。
この先も当分病院とともに歩んで行くことになりそう。
このスレとも一緒に歩んで行きたいよ。これからもよろしく。
705:名無しの心子知らず
06/03/22 18:44:38 7ykm/tt5
私の子供も１０年ほど前に心臓の病気で入院しました。
自分が子供を病気にさせたような気にもなりました。
体力的にも精神的にもつらかった。でも、病気と闘ってる子供
姿にに反対に励まされました。どうか皆さんつらい時は思い切り泣いて
がんばり過ぎずに、くじけず前向きに進んでくださいね。
706:名無しの心子知らず
06/03/23 00:06:25 u+ExxEnJ
みなさん、どうしてそんな風に前向きになれるんでしょうか
娘が、夜中に喘息の発作を起こして、
また入院になりそうです。
４才の娘なんですが、毎日掃除や薬やで気を使っていても
ちょっと体調を崩すとこれです。
もう正直、嫌になります。
大切に思っているし、治して挙げたい。
一番苦しいのは娘自身なのに。
わかっているのに、今逃げ出したい気持ちで一杯です。
なんだか泣けてきました。
707:名無しの心子知らず
06/03/23 00:14:41 5zEIURMV
生きてるだけいいって思えるからかな…
入院中も何人と亡くなる子を見てたから。
708:名無しの心子知らず
06/03/23 00:58:02 +psDldLM
>>705
逃げ出したいと思うけど逃げていないでしょ。
本当に逃げちゃう親もいっぱいいるよ。
あなたは頑張ってる。
泣きたい時は泣いちゃいましょう。
>>707
それはあるね・・・。
逃げ出したくなった時もあったけど、本当にすごく悪化したときに
どんな状態でも生きていてほしいと願ってた。
今は、息をしててくれるだけで嬉しいと思う。
沢山見送ってきたからね。
709:名無しの心子知らず
06/03/23 01:17:07 4vsMraY/
ん･･･。
ここには、感染症で入院の子のお母さんから、命にかかわる病気の子の
お母さんまで幅広くいるもんね。
なんて言うのか、重い病気の子を持つお母さんほど
頭が真っ白になるあの地獄の境地を何度も経験してると思うし
よその、辛い場面もたくさん見てきてると思う。
だから、ある意味達観しているというのか･･･
決して能天気なわけではないんだよ。
710:名無しの心子知らず
06/03/23 08:18:05 5zEIURMV
昨日のドラマは泣きすぎて鼻血が出ましたorz
いろいろ思い出しちゃったなぁ…
711:名無しの心子知らず
06/03/24 23:12:46 tatmKYmZ
>>709
辛くてどうしようもなく心狭くなっている時
このスレで軽い病気の子のママが大袈裟に苦労話したり
弱音吐いてたり、自分の価値観と違うこと言ってたりすると
「ふざけんな」って思ってしまうことがあります。
価値観なんて人それぞれだし、
どんな病気でも、子を心配する気持ちや、
身を裂かれるような気持ちにはかわりないのにね。
ほんと心狭いな、自分。
712:名無しの心子知らず
06/03/25 12:39:58 cMrOjE/2
携帯からすみません。このスレ、本当にいい事がたくさん書いてあって本当に励まされます。こんな事言ったら怒られるかもしれないけどうちの子より重い病気の子のﾏﾏの方が強くて前向きなんだもん…
ところでみなさんの旦那さんはお子さんの病気についてどんな感じですか？うちの旦那は子供がNICUに入院長かったからその時点で我が子ってのがなくなったのか病気の事はふぅん。ぐらいだしあやしたり見つめたり子供とのスキンシップもとってくれません
713:名無しの心子知らず
06/03/26 02:02:35 3v279Hg4
子供と父親の関係は、子供が愛想を振り撒くまでは、あまり良くなかった。
私が無理に何かしても無駄だったから、生活の中で自然にマシに…かな。
病気の話題は、妻に指導されてるようで嫌だったみたい。
自分なりに理解して何か言いたいけど、少しでも違うと責められそうで
あえて私に丸投げしてた節がある。
それくらい初期は、私も殺気立っていた記憶があるな。
今は、してくれない事を嘆くより、してくれた事を喜ぶようにしています。
子供をダッコしてくれたとか、通院の時に車の運転してくれたとか…
小さな事だけどね。
714:名無しの心子知らず
06/03/29 01:31:37 lhEftwJU
保守
715:名無しの心子知らず
06/03/29 09:41:48 0Ymd30jn
こんなスレあったの！
子が闘病中に知ってたら・・・どんなにか心強かったろうにと悔やまれる。
ウチは男児三歳で発症、移植、再発、移植・・・で最後の移植から三年と半年です。
かなり詳細省いてますが。
とにかくあと一年半ですね！（五年生存率）
当時は辛かったけど、今は忙しくも普通の日々。ﾊﾟｰﾄも始めれたよ。
健康な子に比べると通院は多いけど・・・。
辛い時って本当に底なし沼にはまったような、醒めない悪夢のような日々で、
余裕なんて全然ないし、気が狂いそうな感じでしたが・・
現在思い出しても、あの日々になんて戻りたくない。
でも、自分の中にある「母」の部分をかなり強く自覚できた・・・強くなった。
強くなると笑えるよ、それが子の力になるよ。
頑張って今は笑おう、笑って笑って、いつか本当にお腹の底から笑える日がきっとくるよ。
716:名無しの心子知らず
06/03/29 16:11:24 yVuSIAhy
29 ： ：03/05/20 22:47 ID:0t6buc3E
韓国の「幼児売買」 世界一の幼児輸出国
韓国では公然と幼児を売買する「人間市場」があり、幼児輸出世界一位の国です。
このように女性や子供に対する人権意識が無い国なのですね。
「ソウルの都心で、堂々と幼児を売り買いする「人間市場」が開かれるほどに堕落したのか。
金のためならば何をしても良いという、拝金主義がのさばる社会に未来があるのか。
人間生命の番人である病院が、幼い生命を売り買いする「奴隷商人」に化ける背理。
自分の子どものような幼児をガム売りに育てた後に、成長すれば廃棄処分する背理が
日常化する社会は終末を早めるだけだ。
キーセン観光を助長してでも外貨を稼がなければならないと騒いだ朴正煕ファッショ政権以後、
価値観の転倒現象が甚だしくなった。政治指導者が国家権力を利用し、女性を外国の観光客に
売り渡しても「キーセン観光が愛国行為」だと言い放った社会雰囲気のもとで、人身売買
―幼児売買の芽が育ったのだ。」
URLﾘﾝｸ(www.korea-htr.com)
URLﾘﾝｸ(teri.2ch.net)
717:名無しの心子知らず
06/03/29 18:47:18 tHlNedCk
>>713さん
ありがとうございます。うちの旦那も子供の事、病気のこと私に言われるの「私の息子に…」って聞こえるらしくやめてほしいそうです。
かなり気をつかって言ってるつもりなんですが…私も病院で言われたことをそのまま伝えてるだけなのにお互い神経質になって喧嘩になるんですね。
うちだけではないのか…勉強になりました
718:名無しの心子知らず
06/03/30 03:16:03 SOPkbKRA
会議が開かれました。地球からはるか遠くで。
「また、次の赤ちゃん誕生の時間ですよ」天においでになる神様に
向かって天使たちは言いました。
この子は特別な赤ちゃんで、たくさんの愛情が必要でしょう。
この子の成長はとてもゆっくりに見えるかもしれません。
もしかして一人前になれないかもしれません。だからこの子は
下界で出会う人にとくに気をつけてもらわなくてはならないのです。
もしかして、この子の思うことはなかなかわかってもらえないかもしれません。
何をやってもうまくいかないかもしれません。
ですから私たちはこの子どもがどこに生まれるのかを注意深く選ばなくては
いけないのです。
この子の生涯がしあわせなものでありますように。
どうぞ神様、この子のためにすばらしい両親を探してあげてください。
神様のために特別な任務を引き受けてくれるような両親を。
そのふたりは、すぐに気づかないかもしれません。
彼らふたりが自分たちに求められている特別な役割を。
けれども天から授けられたこの子によって、ますます強い信仰と豊かな愛を
抱くようになるでしょう。やがてふたりは自分たちに与えられた特別の神の
思し召しをさとるようになるでしょう。
神から贈られたこの子を育てることによって、柔和で穏やかなこの尊い授かり
ものこそ、天から授かった特別な子どもなのです。
ガイシュツだったらごめんね。お互いがんばろう^^
719:名無しの心子知らず
06/03/30 11:47:38 qLVis4/R
障害の事だけでも辛いのに
これから何度もの手術、入院、通院
これから頑張れるかな
720:名無しの心子知らず
06/03/30 17:55:13 KMMuuRul
>>719
がんばれるよ。だっておかあさんだもの。
この子のおかあさんはあなただけ。
暗い夜の闇で輝くロウソクが本当にありがたく思える時がくるよ。
それに明けない夜はない。
いっぱい子供に愛情を注いで、お互い大事に育ててゆきましょう。
721:名無しの心子知らず
06/03/30 21:28:41 ZAhXqwV8
>>718
うげ・・・
申し訳ないけど、一番嫌いだよ、そういうの。
722:名無しの心子知らず
06/03/31 11:49:36 CJPtqqJx
天国の特別な子ども ね。
私もすきくない。「ますます強い信仰を抱く」ってとこがどうにも受け付けない。
訳文だし、宗教色強いのは仕方ないけど
自分が神様に特別に選ばれた人間だなんて傲慢なことじゃないですか？選民思想みたい。
「なんでウチにこんなことが起こるの？」と愚痴ることは百万回もあったけど、
病気の子供を育てることが特別の任務とは思えない。
どうにも辛い時にこういうの読むと「今すぐ神様が何とかしてくれるんかい！」と逆ｷﾞﾚしてしまう。
そんな小心な親であることを自覚してる。
気持ちが落ち着いている時になら「そうね。穏やかな気持ちで受け入れてみよう。」と、素直に読むこともできるんだけどね。
心の支えは神ではなく、向き合う子供と温かく見守ってくれる周囲の人たちです。
闘病記の本の方がずっと共感できるし、勇気付けられる。
723:名無しの心子知らず
06/03/31 12:33:38 Ddrs+YSI
こういうのを読んで勇気づけられる人もいるんだろうね。
何にせよ、心の支えがあるのはいい事だよね。
ただ、自分の心の奥に支えとして留めておくのはいいとしても
他人に言うことではないな。
724:名無しの心子知らず
06/03/31 14:56:19 TGm/+sXf
「あなたが私を選びました」ってのもあるよね。
私は妊娠中に子供の内臓奇形が解ったので落ち込みながらも、がむしゃらにネットで
いろんな病気の子を持つ親のＨＰを読んでて見つけました。
生まれて来るまでその詩を読んでは勇気をもらい、泣きました。
私は今でもすごく好きで、手帳に書き写して育児に疲れた時に読んでる。
>>718の詩も私は好きだよ。特に前半。
宗教ぽい所を除いて読むと。
育児に疲れた時に、詩や本を読むのはすごい気分転換になりますね。
でも「たまごク○ブ」みたいな育児雑誌を読むと
時々なぜか気持ちが滅入ってしまう。。。
725:名無しの心子知らず
06/03/31 14:58:10 TGm/+sXf
↑「私があなたを選びました」の間違いでした（汗
726:名無しの心子知らず
06/03/31 15:13:37 QY+E0DdT
私が子供の頃に観たお芝居なんだけど、
生まれる前の赤ちゃん達が、自分の将来の一部を見て、
それでもこの世に生まれてくることを望むかという話があった。
障害児で周りにいじめられて自殺を考える男の子や、
コインロッカーに入れられて生後すぐに亡くなるであろう女の子。
それでも「生きたい」と（その辺は子供向けだから）決断するんだよね。
私の考え方はそれに近い。
子供って、親が守ってやらなきゃ、愛を与えてやらなきゃって存在じゃなく、
自分の意思で生まれてきたんじゃないかと。
だから、親は子供が少しでも幸せになれるようにお手伝いするんだと思う。
途中でどんなに苦しくても、いつか「やっぱり生まれてきてよかった」と思えるように、
手も心も尽くして色々考えて、親子で一緒に病気と闘ってる。
「神様」とか「特別に選ばれた」とかじゃなく、自分自身で選んだって感じ。
なんか意味わかんなくなってきたなｗ
とにかくお互い頑張りましょう。
727:名無しの心子知らず
06/03/31 22:59:49 x8J7AqP6
私もこういう美化した話は嫌い。
子供の状況によって心の具合も変わるし、
病気への思いも変わる。
結局、上の方も書かれていて重複するけれども、
自分の心の狭さだと分かっているが
他人に決められたくないんだよね。
きっと子供が選んで自分のところにきてくれただなんて、
生まれてその日に病気が分かった時点で自分で考えていた。
その言葉を書いた人が病気に向き合って生きてきた様を先に読んでいれば、
共感できると思うけど、
それだけ切り取られてもね。
728:名無しの心子知らず
06/03/31 23:22:04 6GPztIMt
こういうのって、たいがい自分は当事者ではなく
どん底を経験した人を野次馬根性で見学したﾔｼが、
感動しただの、かわいそうだの言ってそれだけでは我慢できず、
あろうことか励ますつもりで 頓・珍・漢 なポエム作ってくれるんだよね。
そもそも、神様が病気で苦しむ子をあえて作らんだろうに･･･
私は、気持ちに余裕があるときでもこういうのは嫌いだな。アホらしいｗ
729:名無しの心子知らず
06/03/32 00:04:26 CYuuvz5E
こういうのに感動して励まされる人がいるのも理解できるけど
嫌だと思っている人間がいるのも理解してほしいよね。
同じ病室のママに、すごくいいよって勧められるとキツイ。
周りはみんな感動してるのに、一人だけ醒めてるのも浮いちゃうので
曖昧な返事でお茶を濁しているけど、正直苦痛。
もっと嫌なのは当事者じゃない、親戚や友人が善意から押し付けてくること。
730:名無しの心子知らず
06/03/32 00:24:11 7SBcpqFN
3月は32日まであるのか？？？
731:名無しの心子知らず
06/03/32 00:38:51 DL6se1He
何だか小難しい理由で４月１日は中止らしいよ。
732:名無しの心子知らず
06/03/32 12:07:16 Bj9t3h1f
私も闘病記を読むと
辛いのは私だけじゃない！みんな頑張ってるんだ！って
勇気付けられます。
このスレも私にとっては大切な場所。
733:名無しの心子知らず
06/04/02 12:34:41 MClFokkM
私もこのスレには元気もらってます。
同じ病気を持つ親御さんのHPとかもすごく元気付けられ
前向きに子供と一緒に頑張ろうって気持ちになります。
でも、当事者以外が、神様が･･･とかってキレイゴト言うのは私も嫌いです。
無理に励まそうとして掛けた言葉が、傷つける事があるっていうのに
気付いてほしいです。
愚痴ってしまいましたが、息子も来年は幼稚園入園です。
管理指導やら、病気のことの説明、注意事項･･･
色々作成する準備を始めないといけません。
公立幼稚園で面接等は、秋です。
幼稚園へ病気の事を説明するのはその時でいいのでしょうか？
みなさんは、どのタイミングでどのように伝えましたか？
734:名無しの心子知らず
06/04/03 03:54:16 3jHS0Rcj
>>733
面接当日は先方もバタバタしてるし時間の制約もあるから、願書をもらいにいく時にでも説明してみたら？
735:名無しの心子知らず
06/04/03 08:11:58 p5wnvuke
今妊娠１３週目なんですけど、先週３歳になる上の子が、血液疾患と診断されました。
初めは何とかなるかな？なんて軽く考えていたけど、治療に入った娘を見ていて、とてもじゃないけど今は産めないと思った。まだ見ぬ我が子よりも、目の前で頑張ってる娘の方が大事だから。
でも舅や姑、それどころか旦那までが、おろすなんて最低な母親だって取り合ってもくれない。
もう嫌だ…
長文、スレ違いスマソ。
736:名無しの心子知らず
06/04/03 09:07:43 iZV3c/Rm
>>735
大変だね。
妊娠初期はただでさえ精神的に不安定になりやすいものね。
娘さんの病気の治療の詳しいことは分らないけど、
長期入院することになったら、他の兄弟は小児病棟に入れない病院が多いし、
時期が重なれば舅や姑、旦那さんに全面的に協力してもらわなくちゃならないもんね。
うちは下の子が病気だけど、入院中は上の子の面倒を見てくれる人の手配が大変だった。
当時、下の子は生まれたばかりで訳わかんない状態だったから、
病院につきっきりじゃなくても大丈夫だったけど、
3歳の子だと、やっぱり可能な限りずっと付き添ってあげたいよね。
旦那さん達は、あなたが訳もなく不安になってるだけだと軽く考えてるんじゃないのかな。
精神的なことだけじゃなく、物理的にとても大変だということを
きちんと話し合えたらいいね。
737:名無しの心子知らず
06/04/03 17:33:47 POIFZD93
>735
気持ちが不安定な時期に、いろいろ重なって絶望的な気持ちになっているかもしれないけど
まわりの協力を得ながら、やれないかな。
私も上の子が2歳のときに、けいれん重責で命まで危なかったけど
そのときはすでに妊娠5ヶ月。
おろすという選択はなく、大きなおなかを抱えながら小さなベッドで何日も一緒に過ごしました。
血液疾患は大学病院やこども病院じゃないと治療できないと思うし
そういうところは完全看護（無菌室ならなおさら）なので
つきそいたいと思ってもつきそえないことが多いかもしれない。
今は頭の中が真っ白で何も考えられないかもしれないけど
とにかく、まわりの手を借りて、あとはよく話し合ってね。
明けない夜はない、大丈夫。
738:735
06/04/04 07:58:17 TJLM4Z0X
>>736 >>737
レスどうもありがとう。
聞いてもらった事で、すこし楽になれました。
やっぱり頑張れば産めるのかな？でも産むまでは上手くいっても、一番手のかかる時期に上の娘が再発したら‥とか、嫌なことばかり考えてしまう。子供の面倒を見てくれる人もいないし。
とにかくギリギリまで、旦那と話し合ってみようと思います。
739:名無しの心子知らず
06/04/04 11:58:08 ZAa+IMD6
>>738
病気の子を抱えていたら、兄弟は介護枠で保育園に入れるよ。
だから生めって意味じゃなくて、生める方法を模索してみたらどうかなと思います。
嫌なことを考えて・・・と言うけど、色んな状況を想定するには
そういう発想が大事なんだから、そのまま冷静に考えていって
絶対に無理だと思ったら、自分にとってベストの選択をしたらいい。
740:名無しの心子知らず
06/04/04 12:19:36 tv5OPGg1
737です。粘着ｽﾏｿ。
私も下の子がおなかの中にいるときは、この子は生まれても幸せなんだろうかとかいろいろ考えたけど
上の子の症状が落ち着いてくると、妹がいて素直によかったと思うようになれた。
ここまでくるには紆余曲折あったけど、上の子だけだったら、病気のことばかり考えて暗くなっていたかもしれない。
実際、これからでてくるかもしれない障害のことを考えると
本当に気持ちが落ち込むこともあるんだけど
戦争のような毎日と下の子の成長に暗くなってる暇もなくて私にはそれがよかった。
うまくいえないけど、下の子は最善の時期に宿ったと思うよ。
今がんばらなければいけないのは、娘さんの担当の医師と娘さんの体。
あなたと娘さんの心はがんばらなくてもいいからね。
741:名無しの心子知らず
06/04/07 12:15:22 yRCn8CGk
保守
742:名無しの心子知らず
06/04/08 12:42:53 Au5n5fxU
心カテ入院ｷﾀage
743:名無しの心子知らず
06/04/12 03:09:10 XZLGSggh
うちもベッドの空きｷﾀ
744:名無しの心子知らず
06/04/12 03:18:51 p5eG9gJt
血液疾患なら尚更産んでおいた方がよくないですか?
骨髄とか必要になったときにさ。
745:名無しの心子知らず
06/04/12 08:59:53 JSZPMyqb
最近はカキコせずROMってました。
うちは生まれて３日目で病気が分かり、
主治医にこのままでは１歳まで生きられるか
どうか・・・って言われた。はじめて抱っこしたのは、１ヶ月たってから
だったかな？
正直、実感がなかったです。よその子を抱っこしてる感じでした。
病棟に>>718の詩があったけど、あたしはみんなが言うほど悪く思わなかったけどな。。。
同じ病気でもその子によって進行や症状もちがうように、いろいろな考えの人が
いるのはわかるけど。。。かわいそうというかなにもそこまで・・・
と思ってしまった。
718さんの最後の一言「お互いがんばろう」って、きっと同じ悩みを持つママだろうし。
今更蒸し返してごめんね。どうぞスルーしてね。
746:名無しの心子知らず
06/04/12 12:50:43 F1X/vHSa
>>745
私もロムってたけど、あなたと同じ気持ちになってましたよ。
良スレなのでマターリ行きたいですね。
747:名無しの心子知らず
06/04/13 00:06:24 Zn04Hc99
生みなよ！そしたら上の子供が白血病で死んでも淋しくないじゃん！
748:名無しの心子知らず
06/04/13 10:15:26 Isddz1ur
どうせ産んでも、またポンコツな子供が産まれるだけです
749:名無しの心子知らず
06/04/13 11:56:51 Y3VQm0vy
ｽﾙｽﾙｽﾙ～♪ｽﾙｽﾙｽﾙ～♪
ﾌﾌﾌﾌﾌﾌ～ﾝ♪ﾌﾌﾌﾌﾌﾌ～ﾝ♪
上げるなﾌﾌ～ﾝ♪上げるなﾌﾌ～ﾝ♪
750:名無しの心子知らず
06/04/13 13:23:45 QEI4k1/N
春ですね・・・。
昨夜のワンナイのゴリエ杯で心臓病で余命宣言された女の子が、
手術を乗り越えて、現在元気にお母さんとダンスを踊るシーンがあった。
うちの子とよく似た心疾患だったのでつい泣いてしまった。
そして希望が持てたよ。
それにしてもまさか自分がワンナイで泣くなんて・・・ｗ
751:名無しの心子知らず
06/04/13 21:03:35 U+yYkF8a
お帰りなさい。
>>745=>>718
蒸し返してまで肯定してもらいたいか。
752:名無しの心子知らず
06/04/14 00:38:14 8UZoRsM3
>>751
よそでやれや
753:名無しの心子知らず
06/04/14 16:00:18 AdwZWcp0
>>718の詩、うちの子の通う子供病院の掲示板にも貼ってあるよ。
それを見てどう思うかはひとそれぞれだろうけど、
闘病母の定番なんでしょうな。私は好きだよ。
754:名無しの心子知らず
06/04/14 21:27:46 mGVKOBnY
その詩、障害を持つ子の親のHPやﾌﾞﾛｸﾞとかでも紹介されてますよね。有名なのかな？
「なぜ、うちの子がこんな目に遭うの？何が悪かったの？」と思い悩むよりも
「何らかの特別な使命を果たす為に、この子は病気を抱えながらも
私のもとに宿ってくれたんだから、一緒に頑張っていかなくちゃ」
と違う角度で考える方が私は前向きになれました。
神の存在は特に信じてませんが、与えられた運命は信じたいと思っています。
受け取り方や解釈の仕方は人それぞれだと思いますが、
ここに来ているママ同士、これからも仲良く励ましあったり愚痴りあったりしていきたいです。
755:名無しの心子知らず
06/04/14 21:49:07 j4ka6puz
毎日子供と向き合い、揺れ動く精神状態によって
こういうものに救われる時も全く響かない時もある。
詩ってそういうものでは。
あまりの皆さんの過剰反応ぶりに私もつい反応したけど
置いた本人はさぞかしびっくりしてるのでは？
かわいそうに。
756:名無しの心子知らず
06/04/14 22:09:17 Ag2dCspj
そういう肯定意見はリアルでも言えるけど
嫌だなって思う気持ちこそ、どこにも吐き出せないんだから
別に２ちゃんで本音はいたからって、構わないんじゃないの？
私は前向きになったけど、嫌な人もいるのねで終わり。
私は嫌だけど、好きな人もいるのねで終わり。
757:名無しの心子知らず
06/04/15 05:54:37 OXZ8daXP
>>756
いい事言うな～
ここは私にとってオアシスなので、荒れたりするのは嫌だけど
あの程度の反対意見、肯定意見は聞いてて全然不快でないし
今後の入院生活の人間関係においても参考になったよ。
これからも、まったり行こうね。
758:名無しの心子知らず
06/04/17 00:27:30 3Qpgr2v0
ほしゅ
759:名無しの心子知らず
06/04/17 10:06:49 JCjkFAMd
新学期、また新しいクラスで子供の説明をしなくてはいけない。
必要なことだから仕方ないけど、なんて言おうか、どこまで言おうか毎年悩む。
役員も年間では引き受けられないので、父母会で軽く「子供が病気もちで入院予定があるので」
と断らないといけない。その件も胃が痛いなあ。
760:名無しの心子知らず
06/04/17 15:41:19 1X3OkIe/
>>759
同意。
あと子供の病名を言ったらドンひきされちゃったりとか。
761:名無しの心子知らず
06/04/17 23:33:05 HkQMlFUF
２ちゃんでしか本音話せないなんて・・・
かわいそうｗｗｗｗｗｗ
762:名無しの心子知らず
06/04/18 08:35:24 +bxRs5Gc
そうでもないよ。
763:名無しの心子知らず
06/04/19 00:23:55 yQVDBmZ9
２ちゃんでも本音が出せるのはありがたいな～
764:名無しの心子知らず
06/04/20 16:08:42 w+kIIKUZ
教えて下さい。
こども病院特集のような番組で、患児みんながお揃い(病院からの支給?)のﾊﾟｼﾞｬﾏを着ているのを見たことがあります。
やっぱり治療とかの理由からでしょうか?
病院によっては、こども達がそれぞれ違うものを着ているのも見かけます。
知人のこどもに、病院生活が少しでも楽しくなるようにと、お見舞いでﾊﾟｼﾞｬﾏ類を贈ろうかと考えていますが、病院の指定云々については詳しく聞けないので…
闘病児とﾊﾟｼﾞｬﾏについてのｱﾄﾞﾊﾞｲｽ頂けませんか?
長文失礼しましたm(__)m
765:名無しの心子知らず
06/04/20 16:49:06 Qeu3hbYS
ご期待に添えなくて悪いけれど、その知人に聞くのが一番だよ。
指定云々は病院によってまったく違うだろうし、
病状や治療方法によって、着られるパジャマの形も決まってくるから。
点滴をはずせない子や、何か管や装置がついている子は、
かぶりタイプのパジャマはだめだったりする。
市販のパジャマを色々改造しなきゃいけない人も結構いるよ。
子供が何歳か知らないけど、年齢によっては本人の好みもあるし。
というわけで、具体的にどんなのがほしいのか聞けないんだったら、
何か他のものをオススメします。
766:名無しの心子知らず
06/04/20 18:52:51 x3yMJONL
>>764
点滴用の肌着や服とかネットで買えるんだけど
知人の方が欲しがれば、そういう便利グッズは嬉しいかも。
まずが765さんの仰るとおり、聞いてみるといいですよ
767:名無しの心子知らず
06/04/20 22:58:31 hNrtQ8jZ
>>764
765さんにﾄﾞｳｲ
うちは検査のときは病院から指定された病衣を着たけど
それ以外は家から持っていったパジャマを着ていた
手術の後は毎日消毒ありだったので抜糸が終わるまでは
病衣を借りてた
（消毒液で汚れてもすぐ替えてもらえるので）
その知人のお子さんがいくつかが分からんが、リクエストを聞いて
遊べるものとか読める本とかのほうが無難だとｵﾓ･･･
768:名無しの心子知らず
06/04/21 01:29:55 ed9iYzM4
764です。
確かに、点滴や処置が関係してきますよね。
様々なｱﾄﾞﾊﾞｲｽを頂けて、みなさんに感謝です。
ﾊﾟｼﾞｬﾏ以外の物も検討してみます。
ありがとうございました。
769:名無しの心子知らず
06/04/24 01:42:12 hpwm49HI
うちの娘も生後１ヶ月まで入院していて、現在も通院中ですが、
このスレを知って、だいぶ心にゆとりが出来ました。
最近、実両親にたてつづけに、
「障害者手帳持ってると何かと得だから・・。」と言われたのですが、
どれくらいでもらえる物なんですか？
なんせ娘はまだ４ヶ月で、どんな障害が残るかもわからない状態です。
市のホームページを見ても、年齢のことは書いてないし。
そう言うことはお医者さんの方から教えてもらえるんですかねー？
ご存じの方がいらっしゃったら、ぜひ教えて下さい。
教えてﾁｬﾝですみません。
770:名無しの心子知らず
06/04/24 01:51:00 TLzYhsv/
診断が出ているならすぐ出るよ。
子供の障害者手帳は、２年おきとかに更新見直しがあるので
手帳が対象の疾患で、まだ通院中なら、取得したらいいと思う。
等級によっては、特別児童手当とか貰えるし
これからどうなるか分からないのなら、取得できそうな今申請をおすすめする。
親としては喜ばしいことだけど、今より軽度の状態になって症状固定すると
等級が下がったり、手帳が取得できなかったりします。
771:名無しの心子知らず
06/04/24 02:21:48 hpwm49HI
>>770
レスありがとうございます。
症状が固定して無くてもいいんですねー。
次回の診察の時に、先生に相談してみようと思います。
ありがとうございました。
772:名無しの心子知らず
06/04/24 22:15:10 gR60xoKa
来月手術なんだけど、延期の悪寒・・・
待って待ってやっとってとこなのに、ここにきて花粉症だと。
全身麻酔なので、ゼコゼコが落ち着くまで無理なのは分かってるけど
来月には収まっているといいんだけど、過去の前例考えると鬱。
773:名無しの心子知らず
06/04/24 22:16:00 gR60xoKa
あげてしまった・・・ごめん。
774:名無しの心子知らず
06/04/24 22:46:36 L6dF0B4W
>>772
うちも喘息で一回手術延期になったことある。
その時はすっごいショックだったよ。
でも今考えると、当たり前だけどやっぱり子供がベストな時にするのが一番大事。
来月までに治まるといいね。
万一延期になってもあんまりがっかりしないで。できる時がすべき時なんだよ。
775:名無しの心子知らず
06/04/25 00:06:44 1N5IkyJa
>>774
ありがと！
手術日までに改善するよう祈りつつ、子供のケアしてきます。
眼腔形成手術だけど、汗をかきすぎる真夏は避けたいんだ。
今回ダメでも、多分これで〆の手術になるから（願望込）
ベストな時期を見極めていくよ～
776:名無しの心子知らず
06/04/25 22:16:45 CT/2lu/l
携帯からすみません。教えてください。
六月にやっと息子の手術が決まり、その前に検査入院と術後もしばらく入院する事になります。
息子はまだ六ヵ月なのですが私が付き添う事でベッド代は請求されますか？
私の食事や息子のミルクなどは自分で用意する事もできますか？
逆に病院から出してもらう事もできるのでしょうか。
病院によって違いますか？
ちなみに北陸地方の山の上にある医大病院です。
長文すみません！
777:名無しの心子知らず
06/04/25 22:28:17 3asjzjmm
>>776
病院によって違うので、病院に問い合わせるのが
一番手っ取り早い。
ちなみにうちが入院した病院は
付き添いは子供と同じベッドで寝ろ→ベッド代請求はナシ
付添い人の食事→自分で売店などで購入するor病院で付き添い食出してもらう（一日三千円）
子供のミルク→事前にお願いしNSで作ってもらえるor
メーカー指定は不可なので病院とは違うものの場合自分で調達
778:名無しの心子知らず
06/04/25 23:28:16 CT/2lu/l
<<777さん
ありがとうございます。
自分の食事一日３千円！？高すぎ！それは頼めませんね～(汗
うちはまだ結婚一年目のできちゃった婚のまだ新婚さんなのですが
旦那は息子が生まれてNICU通いの毎日や息子大事大事な私につまらなさを感じたのか
友達と遊ぶかパチンコ行くかたまに実家帰るか…しまいに会社の金横領した。
息子が退院してからも私と息子が待つ家にはほとんど帰って来ず、
義実家に注意をお願いしても「本当に～？」と呑気、むしろそんなわけないじゃないみたいな事言われて
私の被害妄想扱いかよ？
見るに見兼ねて私の母が旦那に喝を入れた所「お前の母が口出すのむかつく。もう仲良くできない」
自分の行い直すのか聞いても「悪いのはお前母」
話が通じないので結局離婚になりました。
とゆうわけでこれから母子家庭になりますのであまりお金ありませぬ。
またまた長文＆ｽﾚ違いすいません！
779:名無しの心子知らず
06/04/25 23:35:30 jTujrnHX
すごいスピード展開…がんばってくれと
しかいいようがない、
780:名無しの心子知らず
06/04/25 23:36:18 CT/2lu/l
778<<
ｽﾚ違いなのにさらに付け加えすみません！
ちなみに結婚一年目ではなく来月で満一年でした！
それと旦那が息子の病気に無関心なのも離婚原因です。
このｽﾚも教えてあげたけどきっと一度も開いてないと思います。
781:名無しの心子知らず
06/04/25 23:41:47 Gl/TrIlu
q
782:777
06/04/25 23:44:34 3asjzjmm
>>778
アンカーのつけ方が逆だよ～
会社の金を横領するのは犯罪なのだから
早いとこ手が切れてよかったと考えてｶﾞﾝ( ﾟдﾟ)ｶﾞﾚ
母子家庭だと自治体によってはいろいろ補助してもらえる制度もあるだろうし
育成医療の申請などは医師から言われたりしてるかな？
とにかく、病院に問い合わせたり自治体に問い合わせて見てくださいね
うちは息子が一歳半だったんだけれど、私がトイレに行くだけでも
ｷﾞｬﾝ泣きで後追いが激しかったので、付き添い食を出してもらいました
バランスも整ってるだろうし、自分が倒れたら看病どころじゃないしなと
割り切って･･･。
実家が近ければ親に頼んでご飯を持ってきてもらうとか、交代してもらうとかできたかも
しれないけれど、実家は遠方なので応援は頼めず、なんとか乗り切りました。
783:名無しの心子知らず
06/04/25 23:46:37 CT/2lu/l
>>780
ですよねorz
すみません。
一人でしゃべってますね。
すみません。…DQNでｽﾙｰされてます？
784:名無しの心子知らず
06/04/25 23:49:09 3asjzjmm
>>783
スルーされてるわけじゃなくてたまたま見てる人が
いないだけ、ｷﾆｽﾝﾅ
お子さんお大事にね
私ももう寝るでしﾉｼ
785:名無しの心子知らず
06/04/25 23:53:17 CT/2lu/l
>>782さん
ありがとうございます！
ですよね。犯罪ですよね！本人は会社にばれてないから大したことないと思ってて…
息子が大変なときだけど、そんなときだからこそ無駄な心配したくないし息子の病気の事より、次どうやって横領しようかって考えてるような人とは一緒にいられない。
786:名無しの心子知らず
06/04/25 23:56:27 TbarUIMT
>>783
取りあえず下げてね。
手術前のまだ余裕のある時期に、
病院のケースワーカーなり自治体の相談員なりに相談しておきな。
787:名無しの心子知らず
06/04/26 00:04:35 e2i/zcSZ
[sage]
>>786さん
すみません。ありがとうございます。
ですね。聞いてみます。
ただ何かここ見てると病院じゃなくてここで相談したくなっちゃうんですよね。
分かり合える人って大事ですよね
788:名無しの心子知らず
06/04/26 00:46:03 VEVLq6BC
>>787
メール欄に「sage」ですよ。
789:名無しの心子知らず
06/04/26 00:49:58 3dtO9Zvr
すごいね。
えらいよ、あなたはすごく前向きな人間だよ。
デキ婚や新婚じゃなくても、子供の病気のせいで夫婦仲が悪くなる人って結構いる。
病気の子供をちゃんと受け入れて愛してるあなたは本当の親だよ。
医大の附属病院なら金銭面、精神面のいろんな相談に乗ってくれる人が常駐しているはず。
なんて言えばいいのか分からないけど、とにかくｶﾞﾝｶﾞﾚ｡
790:名無しの心子知らず
06/04/26 00:57:37 Vq0ggEyG
うちも来月検査入院だけど、
付き添い人食ないところだから今からどう調達しようかと思ってるよ。
うちも病院が遠方で私しか付き添いできそうにないから
１日3000円でもよいから出してほしいものだよ。
今から面白そうなカップヌードルを買いだめしておくかな。
それぐらいの楽しみしかないや。
毎日ズルズルですみませんってなるんだろうけど。
６月に入院の方、事情が大変だけど、
超ガンガレ！
791:名無しの心子知らず
06/04/26 11:31:17 e2i/zcSZ
>>788さん
すみません(汗
あんまり書き込んだ事がないもので…優しく教えて頂きありがとうございます。
>>789さん、>>790さん
ありがとうございます。励まされるとまた頑張れますよね！息子が頼れるのは私だけ。私がしっかりしないと息子も頑張れるものも頑張れなくなると思います。
旦那がダメ人間だと思えば思うほど、腹が立てば立つほどしっかり頑張ろうと思えてきます。
でも本当、息子ができてから私は変わりましたね。切迫早産で子宮頸管を縛る手術をしてその後二ヵ月入院し
結局33週で息子は産まれてしまいました。
この子ができたから結婚したんだけれど、結局旦那とうまくいかなくなって私が淋しい思いをしないように急いで会いに来てくれたんでしょうか。
どうして病気を持って産まれてきたのか…それはいろんな考え方があるし、私も答えは見つけれずにいますが
私がこの子の親である事は間違いなく、
これから息子と頼り頼られ甘え甘えられ
頑張ります。
792:名無しの心子知らず
06/04/26 13:13:46 ODuucUNO
>>791
もういっちょおせっかいですが、[ ]もいらないﾖ。 sage だけ、ね。
察するところ、まだお若いようだけどとてもしっかりした考えをお持ちですね。
子どもの状況を受け入れ、たっぷりの愛情をお持ちのあなたなら
きっと息子さんをすばらしい人間に育て上げることができると思います。
あなたの頑張る姿を思い浮かべるとこちらも励まされるよ。
ただ、頑張りすぎて息切れしないように、適当に肩の力を抜いてリラックスもしましょう。
これからも辛いことや苦しいことがたくさんあると思いますが
泣きたい時には思いきり泣いて、ここで愚痴を言ったり、励ましあいながらお互い頑張りましょうね。
793:名無しの心子知らず
06/04/26 13:23:33 ODuucUNO
なんかIDがDQっぽい・・・ｏｒｚ
今日はもうｶｷｺやめよ。
794:名無しの心子知らず
06/04/26 14:09:09 e2i/zcSZ
>>792さん
ありがとうございます。
言う程若くはないです（苦笑 二十代半ばです。
とても勇気づけられます。これでよかったんだ…って。
でも今日、朝から体調が悪く吐いてしまいました。
きっと精神的なものですね。息子もグズグズ言ってるし、本当に私の手から何か感じるんでしょうね。
でもまたここで愚痴って早く元気にならないと！
それから私、いつも２ちゃんは読むだけなので書き込みが下手で気分悪くされた方すみません。
795:名無しの心子知らず
06/04/27 16:33:49 PAOLDv58
10日間の入院から帰ってきました～。
大部屋を希望してたのですが、個室しか空いて無いということで、
差額代無しで個室ライフが送れました。ﾔﾀｰ
>>776
私が入院したのは大学病院だけど、付き添いベッドは300円くらいだった（日）
付き添い食は無くて、売店オンリー。
だから通販でマクロビオティックの体験セットを買って病院に送ったよ。
子どもの食事と一緒にデイルームに持って行って、レンジでチン。
美味くは無いけど、楽だし、ダイエットにもなって良かったww
コンビニ食って、食い続けると何故か気が滅入るんだよね。
だから食器持って行って、移して食べてた。
子どものために倒れる訳にはいかないからねー、
少しでも楽しく生活でいる事を願ってるよ。
796:名無しの心子知らず
06/04/27 17:09:43 jqw8ONu1
>>795さん
ありがとうございます。個室いいですね！
うちはきっと大部屋だと思います。
差額ベッド代やはりとられる所もあるのですね。
食事は切迫早産で入院長かった時、一番の楽しみであり、一番の悩み（病院食おいしくない）だったもので…
みなさんの意見を参考においしそうなものやカップ麺など持ち込んでみます。
今日また吐いてしまい病院で診てもらったら急性胃腸炎だと言われました。
ｽﾄﾚｽでしょうか。今から頑張らなくちゃいけないのに空回ってしまったみたいです。
ほどほどに頑張ります。
797:名無しの心子知らず
06/04/27 23:50:40 Gbjrm93L
>>795
私もダイエット食持ちこんだよ～
３ヶ月だったので、結構痩せて出てきました。
周囲には看病大変ね～って同情されたけどw
楽だし、時には院内レストラン行ったり
出前頼んだりして気分転換してたよ。
798:名無しの心子知らず
06/04/28 18:17:32 ZsFrSTJb
うちの病院は電子レンジがなかったので、
売店や病院の食堂に飽きたときや、朝ごはんに暖かいものが食べたいときは
非常食用の炊き込みご飯とか、いそべ餅を持ち込んでました。
熱湯があれば、ホカホカの炊き込みご飯が食べられるので重宝しました。
799:名無しの心子知らず
06/04/28 21:12:03 IPn9PEx5
そうか、ダイエット食はよいね。
あんまり動けないし。
気が滅入ったら美味しいものを調達しよう。
800:名無しの心子知らず
06/04/28 23:10:00 6CjQA2+D
>>776てﾞす。
みなさんいろいろ参考になります！ありがとうございます。
それで息子のことなのですが、
産まれてからしばらくNICUにいた事と心臓の病気で哺乳力が弱く、
体重も増えなかったため、四カ月半頃から離乳食を始めたので入院する頃には二回食まで進んでいる頃だと思われます。
入院しながら離乳食を続けるのは何かと大変ではないですか？
その間だけまたミルクオンリーに戻した方がいいですかね？
相談のってほしいです
801:名無しの心子知らず
06/04/28 23:20:36 p+xZnuF1
>>800
それは病院と相談。
離乳食を出してくれる病院もあるし、ない病院も。
離乳食メニューが貧弱なので、自前用意推奨の病院もあります。
お子さんミルクオンリーで大丈夫なの？
哺乳力弱いんだったら、入院中も離乳食摂取は必須では？
802:名無しの心子知らず
06/04/28 23:36:11 6CjQA2+D
>>801さん
ありがとうございます。
病院で離乳食出してもらえたりもするのですね！知らなかった～相談してみます。
ミルクオンリーではやはり不安とゆうか新生児並みにしか飲めないもので…。
スプーンは好きみたいで、ちゃんと口も開けてくれるので
早く上手にたくさん食べれるようになって大きく成長してもらいたいですね。
803:名無しの心子知らず
06/04/29 03:55:20 zvMSXdhi
下の娘に続き、同じ病気で上の娘も入院決定…
夫とは別居状態。親はもう死んでしまっていない。
私独りで、子供達を支ええていくしかない。
分かってる。分かってる。
でも、お母さんはとても疲れたよ。
だれかこんな夜中にここを見ているひとがいたなら。
弱い私を叱ってください。
どんなに罵倒しても良いから「頑張れ！アナタしか支える人が
いないんだから！何弱音吐いてるの！」って叱ってください。
おねがい。
804:名無しの心子知らず
06/04/29 05:56:36 G9r2Mv/A
803泣ける…･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･
近所だったら手伝ってあげたいよ！
無理しないで。
子供たちは笑ってるおかあさんが好きなんだから。
805:名無しの心子知らず
06/04/29 09:17:08 wC1PY5zi
>>803
いや、あなたはもうすでに頑張っているんだから。
たまには弱音吐いて泣いて下さい。
しんどいよーって口に出したり愚痴ったりして、
ちょっとは自分を甘やかしてあげてもいいよ。
溜まった思いを吐き出すと、ちょっと楽になるかもしれん。
んで、それからまた頑張っていこう。
806:名無しの心子知らず
06/04/29 10:28:56 n/i5OOYo
＞803
もう夜中じゃないけどカキコ。
みんなが言うように、あなたはもうがんばりすぎるくらいがんばってる。
治療は医者と看護師がやってくれるから大丈夫。
医療費だって○乳はまだ使える時期かな?補助だって助成だって何でもあるよ。
あなたががんばるのは、弱った子供たちに笑顔で接すること、それだけでいいんだよ。
大丈夫、明けない夜はない。
807:名無しの心子知らず
06/04/29 13:03:58 zvMSXdhi
>>804>>805>>806
どうもありがとう。
心から、心から、本当にどうもありがとう。
わたしにやさしくしてくれて。
私はひとに甘えられない。
けれど、ﾈｯﾄでなら
匿名でなら甘えられると知りました。
もう一度。
優しい言葉を。みんな。どうもありがとう。
808:名無しの心子知らず
06/05/02 19:31:22 yq9O3Se8
>>800
小児の心臓手術設備がある病院の先生なら、ミルクでなく離乳食
で体重増やす方を勧めると思うよ。水分だと結局心臓がむくみやすい
訳だし。利尿剤飲んでるでしょ?
病院にもよるけど、小児科があるなら離乳食出ると思うな。
ただ微妙な固さ加減が気になるようだったら、瓶詰めのベビーフード
持って行くといいよ。
担当医とも相談してみてね。
809:名無しの心子知らず
06/05/02 22:23:26 k+MZkU5N
>>808さん
ありがとうございます。
はい。利尿剤飲んでます！やはりミルクは心臓に負担になっているのですね。
今は修正月例でやっと四ヵ月半になった所なので、気分転換程度にしか離乳食をやっていないのですが、
ミルクは負担になるとゆう事を頭に置いて、本格的に離乳食を進めていきます。
心臓の病気の事を詳しく知っておられる方がいて、何と言うか、うれしいです。
ここは本当にいい所です。
810:名無しの心子知らず
06/05/02 23:02:45 yq9O3Se8
>>809
初めての子供で病気持ってると解らないことだらけで
大変だよね。うちは子供3人。真ん中の子が心臓病だよ。
手帳も1級持ってる。大変だけど、元気な子供しかいなかっ
たら解らなかったことをこの子がたくさん教えてくれたよ。
沢山幸せくれると思うよ。がんばって！
811:名無しの心子知らず
06/05/03 20:47:50 vhQYh/21
>>809
ミルクだろうが離乳食だろうが心臓が悪いと
体重が増えにくいよ
心臓が悪いぶん、体に栄養がまわりきらなかったりするからね
それよりも修正月齢四ヵ月半だと消化器系の発達が不十分で
離乳食を与えると体そのものに負担にならないか心配
ミルクを与えるのをやめたとしても水分はとらなければならないのだから
利尿剤を投与しつつ離乳の時期は慎重に判断したほうがよいとおもう
もちろん主治医と相談の上だと思うが･･･。
うちは心臓病だったけれど離乳開始は6ヵ月半くらいでした
利尿剤も飲んでたけれどミルクの量をセーブするようには言われなかったので
この辺は子供さんの病状によって変わってくると思います
812:811
06/05/03 20:49:54 vhQYh/21
>>809
ちなみに入院中の離乳食は病棟に相談すべし
うちが入院した病院は「トレーニング食」という名前で
でてました。
813:名無しの心子知らず
06/05/03 23:32:59 bpV1JcRy
>>810さん、
>>811、>>812さん、
ありがとうございます。
ミルクにしても離乳食にしても、自己判断でやるのはよくないのですね…orz
病院では、「少しずつ（離乳食）始めますか」と軽い感じで言われただけで…。
「う～ん。ちょっと早い気もするけどね～」とぶつぶつ言いながら…どの程度すすめていくのかも説明はなく、私も軽い気持ちでやっていました。
医薬大なのでいろいろ重病の方が多いせいか、
“慣れ”で診ている感じがして、対応は冷たく、
小さな質問をしても、くだらない事を聞くなといった感じで笑い流されてしまいます。
小児科の先生は、そんな感じで好きではないのですが病院を変えれるわけもなく
下手に気分を損ねられて、息子をしっかり診てもらえなかったりしたらと思うと
変な気を使ってしまい、いつも黙って先生の話を聞いてるだけになってしまいます。
ただ手術をしてくれる小児外科の先生は、信頼できる感じの先生なので、信じて委ねようと思っています。
離乳食の事は、次の検診で笑い流されてもくじけず、しつこく聞いてみます。笑
>>810さんの言うように、この子は私にいろんな事を教えてくれて、強くしてくれました。
病気を持たずに産まれてたらこんなにも、この子の命の重さについて今、考える事はなかったと思います。
旦那の事は許せないけど、この子に会わせてくれて、それだけは
ありがとうって思ってます。
814:811
06/05/04 10:12:23 YHXU1yrS
>>813
連投ｽﾏﾝが
うちも医大病院だけど、丁寧に説明してくれるよ
心配なことはバンバン聞いていかないと、これから先も大変だよ
気分を損ねるとかそんなことは考えているほど患者が少ないとも
思えないんで、日常のことや病気のこといろいろ聞いてみるのが大事だと思う
うちも息子の病気のことは自分なりにもネットや本で調べたりするけど
最新の情報はやっぱり主治医が一番知ってるからいろいろ聞いたよ
うちの場合は症例としては多いほうで難しくない部類だったけれど
わからないことや日常的に気をつけるべきこと、受診すべき基準など
いろいろ聞きました。
知らないで対応が遅れるのが一番怖いので･･･
815:名無しの心子知らず
06/05/04 10:16:40 YHXU1yrS
離乳食スレより
168 名前：名無しの心子知らず[sage] 投稿日：2006/05/03(水) 22:02:21 ID:GoGvehjI
>>152
釣りではないそうなのでﾏｼﾞﾚｽ。
赤ん坊は生まれたときから完璧な状態じゃない。
最初はお乳を飲んで、それから徐々に大人と同じものが食べられるように
味や固さ、栄養分などを調整しながら進めていくのが一番赤ん坊にとっては
負担がなく成長できる仕組みなんだよ。
昔は食品添加物などない天然のものだから、取り分けて柔らかくするだけで
よかっただろうけど、今はたいていのものにうまみ調味料やその他添加物が
入ってる。
まだ消化器官が未熟な赤ちゃんにとってはそれらは負担でしかないんだよ。
短期的には影響がなくても添加物はどうしても内臓に負担をかけ、弱い体に
なってしまう可能性が高い。
すべての赤ちゃんにとって危険ではなくても「危険である可能性が高い」ものから
赤ちゃんを守ってあげるのが親の役目なのでは？
816:名無しの心子知らず
06/05/04 21:14:42 fTpxWpcG
>>814>>815さん
ありがとうございます。
何をするにも、子供の心配が一番！ですよね。
分からないことが分からないような、ひよっこで情けないです。
しっかりしなきゃ！
食べ物は、私の母が「私は自分の子供たちにこのくらいで、もうあげていた。あんたは過保護すぎ、心配しすぎで逆に体の弱い子になる。」と
大人の食事を小さくしてあげたり、子供せんべいをあげたりするので
ちょっと困ってます。
>>815さんの書き込みをそのまま話してみますw。
817:名無しの心子知らず
06/05/05 00:00:29 VSRK8DIU
>>813
あー、でもそれ分かるなぁ。
先生によっては答え方があっさりしていて不安になることがあるよね。
その先生は未熟児外来の先生で心臓病の主治医ではなかったけど。
質問して苦笑されたこともあるけど、
心配することないよ大丈夫、という感じだった。
質問やそのことを訊いた親をバカにしたりはしていないと思うよ。
まぁ、万が一バカにされたとしても、
こちらの疑問と質問に答えてくれればよいので、
言い方はあまり気にしないようにしてる。
何だかね、
あなたの辛さだとか葛藤だとか努力や愛情が
この数レスのやりとりで伝わってきたよ。
じーんときた。
自分も頑張ろうという気持ちになれたよ。
ありがとう。
818:名無しの心子知らず
06/05/05 11:34:30 ApdykeyR
>>816
わかるなあ。
驚くことに学校の先生にも、心臓病を鍛えれば何とか
なると思ってる先生もいるんだよ。
お母さんも健康な子供しか育ててないんでしょ？
飲んだり食べたりすることだけでもものすごく体力
を使うと言うことが分からないんだと思うよ。
お子さんの病状が分からないから何とも言えないけど
心臓病の赤ちゃんにとってはミルクを飲むのは大仕事。
負担がかかっているわけだよ。で、飲んだミルクは
体を維持するために心臓と脳を動かすことに使われて
しまうので（特に心臓は健康な子より沢山働いているわけだから
エネルギー沢山必要）体重増加まで回らない訳だし。
とりあえず手術が終わるまでは、負担になるような事は
しないほうがいいと思うよ。
うちの母もうちの子が小さい頃は爆弾発言結構してたよ（笑）
819:名無しの心子知らず
06/05/05 17:03:39 cNop+b65
>>818
うちもウトメにいわれた
「昔は泣かしておけば治ったんだ、今の親は過保護だ」と言われて
なんかモニョったよ･･･
>>816
うちはのんびり離乳したよ
あわてることもないかなと思って
離乳食もよく食べる子だったけど、手術するまでは
やはりあまり体重は伸びなかった
手術後はみるみる体重が増えたんでやっぱり
心臓って大変だなと実感したよ
ミルクと離乳のバランスは医師とよく相談してね
あと離乳食の本も購入して基本的なことは勉強してね
うちはアレルギーのことも心配だったから慎重に進めました
820:名無しの心子知らず
06/05/05 19:52:31 9u5/auA2
>>818
>>驚くことに学校の先生にも、心臓病を鍛えれば何とか
>>なると思ってる先生もいるんだよ。
あー、本当にそう。
困るよね。
821:名無しの心子知らず
06/05/05 20:57:50 Z6zzFvKg
>>818,820
ある、ある。鍛えて体力がつけば・・とかいって
「あえて少しづつ無理させてます！」って
胸張られちゃったよ。
あれほど病気について説明したのに理解してないじゃん。
822:818
06/05/05 23:41:56 ApdykeyR
>>819
あるよね～。
うちは姑に「あたしはもう覚悟したから」って言われたよ（笑）
何覚悟してんだろう？勝手に覚悟されても…
病状説明してもちゃんと理解できないみたいだし（汗）
>>820>>821
こわいね～。
詳しく言ってもちんぷんかんぷんみたいなので、注意して欲しい
事だけ言っておいたら、「調子良さそうなので○×まで歩いて
みんなと行ってきました」と、かなり遠くまで行ったこととか
あったよ。びびっちゃうか、鍛えたりするかで、ちょうどいい先生
になかなか巡り会えない（涙）
823:名無しの心子知らず
06/05/06 14:56:45 XEYJDeD/
>>817さん、
ありがとうございます。
私みたいな頼りない、ひよっこの書き込みで
そんなふうに思ってくれる人がいるなんて、思ってもみませんでした。
そう言ってもらえて、私はまた頑張れる。
このｽﾚは本当に、２ちゃんとは思えない、暖かい場所です。
離乳食は、先生とも相談し、本を買ってきて
まず離乳食の基本を勉強します。
しかし、学校の先生やばあばの暴走行為は、やめてほしいですね（汗
私の母は、（健康な子を）三人育てたｷｬﾘｱで私の息子も同じように
みているので自分の意見は正しい！といった感じで…なかなか分かってもらえませんね。
でも、じゃああんたは、どこまで分かっているのと言われると分からない事だらけで
どこまでが過保護なのか分からなくなってしまいます。
せっかくのGW、人込みを避けて家にこもりきりの方おられますか？
大変ですけど頑張りましょうね！
私は兄弟が休みなので息子のお守りをしてもらいながら
家事ができたのでそれなりによいGWでしたよ（笑
824:818
06/05/06 22:44:52 L7PZeBkr
>>823
うちも子供が小さかったときは外に出られなかったよ。
外に出るのは病院に行くときだけだった（汗）
ドクターストップかかってたんだよね。上に娘がいるんだけど
お友達も呼んじゃダメって言われてたし。誰にも会わないように
気候のいい時期に夜公園に行ったり、散歩したりして気を紛らわし
てたなあ。
でも、今まで何回か手術して、一応根治もしたけど（人工弁
入ってるので、今後まだオペすると思うけど）だんだん丈夫
になってきたよ。小さい頃はホント、掃除機のように風邪を
吸い込んできて悪化してばっかりだったけど。絶対元気になって
くるから大丈夫！がんばれ！！
825:名無しの心子知らず
06/05/07 01:32:15 joiwXyRd
>>823
うちの赤＠10ヶ月双子で、一人が心疾患持ち。
この春暖かくなるまでは散歩も買い物もゼロ。
外出は病院だけでした。
うちの旦那が外の空気、空気とうるさかったから、
暖かい風のない日にベランダで外気浴をしてました。
双子のもう一人まで付き合わせるのはかわいそうかと思いましたが、
入院なんてことになったら、もっとかわいそうだし、
いつかは平気で出られるようになるから、ｷﾆｼﾅｲ！
826:名無しの心子知らず
06/05/08 07:46:26 CoJfnZUU
>>823
うちもGWはｶｰﾃﾝも開けずよ。息子も夜の公園しか知りません。
しかし、あんなに旅行や外出が好きだった私は気が狂うかと思いきや、
親子水入らずで濃密な良い時間を過ごせたと感じていて、
人間はなかなか適応力が高い、と我ながら感心してます。
(ｶｰﾃﾝからのこもれ日や子供の歓声に、ふっと切なくなったけれど)
明日から@6ｹ月息子、初の手術入院。
親の手術中、後の心理状態が想像できませぬ。どなたか心構えを…
ちなみに術前検査の結果(内容)は知らされるのでしょうか。Okならそのまま？
827:818
06/05/08 09:54:56 9BR+Vseu
>>826
やり方は病院にもよると思うけど、術前検査の結果は
教えてくれると思うよ。その結果によって、術式が変わる
と言うことかな？術前検査の内容にもよるけど、エコーなんか
だとはっきりした数値があけてみた場合とずれていることも
あるので、あけてから術式変更って事もありだと思う。
本当に詳しい結果は、退院前のムンテラの時には教えてくれると
思うな。
うちの子の最初のオペの時は、術前・術後にカテやったよ。
はっきり数値が出るから素人のワタシにもわかりやすかった。
オペに送り出すときが一番つらい（涙）
うちの病院はカテの時と違い、ライン取りからすべてオペ室
に入って、麻酔してからやったので送り出す前は普通の状態
だったよ。千羽鶴を折りながら待つのが今まで3回のオペ共通
の待ち方でした。術後付き添いになってからは、水分制限や
発熱で寝られないことが多いので、休めるときに休んでおい
た方がマル。ｶﾞﾝｶﾞﾚ！
828:名無しの心子知らず
06/05/08 12:41:28 t93u+nOy
>>826
術前検査の結果はうちは教えてもらった
カテーテルで血流が逆流しているところも動画で
見せてもらったし
うちはPDAだったんでうまくすればカテだけで終わったんだけど
孔が大きすぎてコイルが留置できなかったんで手術に切り替わり
その説明もあったからきっちり結果も教えてもらいました（肺高血圧の度合いとか）
手術中はもう任せるしかないって感じだった
術後はそのままICUに行くので今までいた病室にはい続けられないので
遠方から来た人用にファミリーハウスなるものがあってそこで術中は待機している人が
多かったみたいだが、うちは手術時間が短めだったので近くのファストフードでお茶して待ってた
（ポケベルを持たされて終わったら連絡が来る）
あえて頭の中から手術のことは除外しようとDSでゲームしてた
術後は点滴が片手片足、ホルター、酸素と全身管とコードだらけだし
出される薬の量も半端じゃなく多かったので飲ませるのが大変でした
でもやっぱりどの段階でも無我夢中だったな･･･
>827
うちの病院はライン取りは前日の夜やりました
夜中に寝返りを打ちまくった息子が点滴の管を途中で
ぶっち切りであわててﾅｰｽｺｰﾙしますた
829:名無しの心子知らず
06/05/08 13:31:58 CKCkDcxi
>>826
手術中は祈るしかないですよね・・
術後は戦争状態なのがわかってからは出来るだけ
転寝したり喫茶室で温かいものの食べ納めしたりしてます。
最近、「ぬれあられ」にはまってます。お餅とあられの
中間みたいなお菓子です。腹持ちいいし、音がしないし
一口で食べられるので、ママが食事に行くことすら出来ない時に便利かも。
830:818
06/05/08 15:25:22 9BR+Vseu
>>828
ラインつけてるときってなんだか寝た気がしないよね。
うちはドレーン着けたまま部屋に帰ってきたよ。
一時間おきにしごきにくるんだけど、新人ナースがやってるときは
毎回痛がっててかわいそうだったな。ベテランに頼むよって感じだった。
さすがに抜ける事はなかったけど（笑）
>>826
>>829のカキコ見て思いだしたことが…
赤だと大丈夫かもだけど、ちょっと大きくなってくると
水分＆食事制限ある時期は自分も子供の前では飲めない・食えない
だったよ。カロリーメイトなんか持っていた記憶が…
トイレに行ってくるね～と言ってこっそり水分補給したり。
誰か付き添い代わってもらえそうな人がいるならご飯時に来てもらうと
いいよ。
831:名無しの心子知らず
06/05/08 21:59:06 CoJfnZUU
826です。
皆さん、暖かいｱﾄﾞﾊﾞｲｽや経験談ありがとうございます。
今日、事前説明&病棟見学行ってきました。皆さんの言うように
術後が大変な様子、他の患児さんから察せられました。想像を超えてました。
水分制限や点滴そして拘束…手術を乗り越えた後の苦難を知りました。
今日はあまり深く考えず体力温存に努めます。
手術中、同じ階ﾛﾋﾞｰで待ってろ、との指示(酷だよ)なので
>>827さんの「千羽鶴」真似します。はぁ、切ないですね。
みんな元気にな～れ。
832:名無しの心子知らず
06/05/08 22:41:18 i5G0fNVd
>>823です。
うちは、そんなに強く外出は禁止されていないので、
平日はたまにスーパーとか連れて行ってるのでもっとこもりきりのﾏﾏ様方、
お疲れさまです。尊敬します。
うちは産まれた三週間後に初めての手術をしました。
体重は2000ｸﾞﾗﾑちょっとしかなく、かわいそうで仕方がなかったです。
でもいざオペ室へ行こう…って時に息子が指をＯＫサインにしたんです！
ただの偶然だと思うけど、どしゃぶりだった雨があがって
日が射し、オペ室へ向かう途中、まだﾊｯｷﾘと目が見えないはずの
息子が私をまっすぐ見て、「頑張ってくるよﾏﾏ」と言っているようでした。
そのせいか術中は、結構落ち着いて待っていられました。
ﾜｲﾄﾞｼｮｰを見てﾃﾞｲﾙｰﾑで大笑いしているトメには、殺意さえ芽生えましたが…。
でもやっぱり手術が終わって意識がなく、口は半開き、
呼吸器をつけられ、点滴だらけ、こんなに小さいのに導尿されて
縛り付けられている姿は、何ともいえず
意識がしっかりするまで数日は、面会の度に泣いてしまいました。
手術はこの子にとって、いい事なのですがね。
来月、またあんなかわいそうなのを見るのは辛いです。
でも本人は今の状態のほうが、辛いんですもんね。
私がしっかり支えなくちゃ！
みなさんのお子さんも元気になれ！！！！！！！！！！
833:名無しの心子知らず
06/05/09 15:01:11 zJ5Ilbi8
37週で帝王切開で出産した者です。夜、寝顔をみていたら、時々呼吸が止まる事に気付き、病院へ。無呼吸発作と言われ入院しました。原因もわからず。。医者は成長とともに治る可能性もあると言っていますが不安です。同じ様なお子様をお持ちの方、いらっしゃいませんか？
834:名無しの心子知らず
06/05/09 23:31:57 i0XhHx58
>>833
アデノイドとかがあるのでは？
スリープテストとかしましたか？無呼吸の程度によっては脳の成長発達になんらかの影響を与えてしまうこともあるので専門医に見せた方がいいと思います。
小児科の呼吸器科がある病院でしっかり見てもらった方がよいと思います。小児の呼吸器科は限られた病院にしかないからほんとに心配なら病院選びから気合いを入れて探した方がいいですよ。
835:名無しの心子知らず
06/05/10 00:06:15 g/yJRpgV
>833
小児科 呼吸器 でぐぐるとトップに来るのはここ
慶應義塾大学医学部小児科
URLﾘﾝｸ(web.sc.itc.keio.ac.jp)
あと
日本小児呼吸器疾患学会
URLﾘﾝｸ(homepage2.nifty.com)
学会の紹介の中に役員名簿有り
所属病院などが書かれているので参考になるかも
836:名無しの心子知らず
06/05/10 02:31:54 67vTroRm
>833
周期性呼吸といって、赤にはたまにあることだと聞きました。
うちの息子2歳半もそうで、すごく心配したけど。
大きくなるにつれ自然に治ると思います。
837:名無しの心子知らず
06/05/10 07:52:59 uE7O39Va
皆様、有り難うございます。周期性呼吸。。先生が言ってた言葉です。大丈夫なのかな。少しほっとしました。病院も、必死に探してみようと思います。
本当に有り難うございました
838:名無しの心子知らず
06/05/10 22:53:46 TnzfEVZS
携帯から失礼します。
去年１１月に女児を出産しましたが、先天性心疾患で入院中です。
二ヵ月前に４度目の手術があり、その後はずっとＩＣＵです。
前の３度の術後は比較的順調でトントンとＮＩＣＵや病棟に行けたのですが、今回は両側声帯麻痺と右側横隔膜麻痺になってしまって呼吸器離脱できません。
先月は敗血症になったりして結構気がめいったりな日々です。
今は感染も落ち着いて横隔膜の麻痺も少しづつ良くなってきているようなので、時期をみて呼吸器を外してみるそうですが、
声帯が良くなっておらず自分で呼吸がうまく出来ないようなら、喉を切開してそこに呼吸器をつけるとか？
そんなお話があり、またちょっと頭がぐるぐるしています。
初カキコな上、文章組み立てるのがニガテなので、読みづらかったり見苦しい感があったりするかもですが、ごめんなさい。
どうか、術後両側反回神経麻痺になったり、気管切開をされたお子さんをお持ちのお母さん、さしつかえないようでしたら体験や経過をお教えいただけないでしょうか？
よろしくお願いします。
839:名無しの心子知らず
06/05/11 03:03:30 fbCmi/bY
>>826です。
今日、無事に手術終わりました。術中、本当に生きた心地がしませんでした。
千羽鶴がたくさん折れました。
ここに書かれた皆さんの経験談、まさに経験中です。
外科手術だけでも恐ろしいのに、麻酔に耐えてくれるか…とにかく
生きて帰ってきてくれ、と心の中で叫び続けました。
6人部屋なので、入院生活のﾓﾛﾓﾛも…疲れそうです。ｱﾄﾞﾊﾞｲｽ参考に頑張ります。
>>838さん、
数度の手術を乗り越え、また新たな試練…涙が出ます。
神さま、どうぞ必死で頑張って耐えている小さな命をこれ以上いじめないで！
お母さん、頑張って！
840:名無しの心子知らず
06/05/11 09:03:40 7UE1gn2k
>839
手術が無事終わって良かったですね
これからまだしばらくは大変ですが839さんが倒れないように
食べるものはしっかり食べてくださいね。
私はユンケル顆粒とか飲んでたけど退院したら咽頭炎になっちゃいました
やっぱり疲労はたまります。
841:818
06/05/11 09:57:52 sBYweiOg
>>839
無事終わって良かったね！
入院してすぐオペだったんだね。大部屋だといろんな人が
いるから気疲れしやすいよね。とりあえずお子さんの事だけ
考えてｶﾞﾝｶﾞﾚ！
>>838
うちの子じゃないけど、病院のお友達で片側反回神経麻痺の子が
います。どちらにお住まいですか?東京にお住まいでしたら、青山の
山王メディカルプラザの院長の福田先生という方がとても良い先生
らしいです。うちの子の病院は心臓は有名ですが、耳鼻咽喉科の方は
先生があまり良くないらしく、何も処置をしてくれなかったそうです。
その子のママはナースだったので、自力で病院を探し福田先生（当時は
慶応にいた）に行き当たり、早い時期に処置すれば大分違った
と言われたそうです。ICUにおられるとのことなので、他の病院に
連れて行くのは難しいと思いますが、病院によって対応が結構違うので
確認された方が良いと思います。心臓の先生は、心臓が良ければ後は
あまり関知しないと言う先生もいますので…
あまり参考にならなかったらすみません。
842:名無しの心子知らず
06/05/11 10:09:07 AJTJxU6g
>>心臓の先生は、心臓が良ければ後はあまり関知しないと言う先生もいますので…
これはあるよねえ。
心臓に限らず、重症で専門の病院にいくほど
こういう傾向があるから困る。
ダウン症は心臓が悪い子が多いけど、発達面も含めてみてくれる先生が少なくて
お母さんたちは自分で色々調べなくちゃいけないから大変そうだった。
>>841さんの言う通り、他のかの先生に診てもらうことで
もっといい方法が見つかることもあるので、
少々うるさい親だと思われようと、疑問や不安はどんどん病院に相談した方がいいよ。
843:名無しの心子知らず
06/05/11 12:34:41 MCmX1Avi
今日カテ検の結果出た
肺動脈閉鎖とか単心室とかなんだけども
血管の状態からしてフォンタン手術目指すの無理と言われた
無理ならどうしたらいいんだ
手術できないってどうしたらいいんだよ
無理って言われたってそんなの
844:名無しの心子知らず
06/05/11 15:12:13 MsD8OEh6
突然すみません。
お子さんが長くは生きられないと医師から言われてる方、いますか？
うちの下の子（６ヶ月）は生まれつき重症の血管腫で、手術自体に大きなリスクがあり、
他の治療にも限界があるようで、何も手がつけられない状況です。
この先、寝返りもお座りも、歩く事も出来ません。寝たきりです。
今は週に１度の通院をしています。
以前、医師に「この子は成人を迎えられますか？」と主人が聞いたら
「それは無理だと思います」と言われました。
言い方からして、２０歳なんてとてもじゃない・・・という感じでした。
どん底に突き落とされ、泣いて泣いて・・・の日々はもう過ぎ、
私たち夫婦なりに乗り越え、毎日この子の為にも明るく楽しく暮らそうと決めましたが、
考え出すともうどうしようもないです。
いまさらだけれど、この子はこんな形で生まれてきて、
ほんとは産んであげちゃいけなかったんじゃないかって。
罪もないこの子にこんな運命を背負わせてしまって、虐待してる母親と
一緒なんじゃないかって思ってしまいます。
一生懸命、我が子の病気と闘ってる方、すみません。
どう気持ちを持って毎日を過ごせばいいのでしょうか。
同じような方、いますか？
長文、失礼しました。
845:名無しの心子知らず
06/05/11 18:56:34 ybX0s8r9
>844
同じような境遇でなくて申しわけないのですが、
私自身が子供の病気（将来障害が出る可能性が大）を知らされたときも
あなたと同じように、この子は生まれてきて幸せなんだろうかと悩み
毎日泣いて過ごしました。
なんとか明るい気持ちで過ごそうと無理した時期もありましたが、
今（発病から2年）は、そういう時期も必要だったと思えるようになりました。
たくさん泣いて、たくさん落ち込んで、たくさん考えて、たくさん家族で話し合って
そうしているうちに、子供のすべて（病気のことも含めた存在自身）を受け入れて
明るい気持ちで過ごせるようになりました。
子供は健康に越したことはないけれど、病気も子供の個性のひとつなんです。
今でも涙することはあるけれど、たくさんの試練と喜びを与えてくれる子供の存在に感謝する毎日です。
846:818
06/05/11 19:18:31 sBYweiOg
>>843
シャントはやってるのかな？
仲のいい友達が単心室・肺動脈閉鎖などでフォンタン出来ない
っていわれてたんだけど、シャントやって（肺動脈全然太く
ならなくて両側2回やり直した）からグレンやって、最終的に5歳に
なってから穴あきフォンタンやる事になったんだ。しかしいざ
開けてみたら思ったよりも肺動脈が育ってたみたいで、結局フォンタン
出来たんだよね。
セカンドオピニオンに診てもらったらどうかな？
静岡こども病院の坂本先生って他の病院でオペ出来ないっていわれた
子のオペも結構積極的にやってるって聞いたよ。
今の病院から検査資料を貸し出してもらって、話を聞きに行ったら
どうかな？
847:844
06/05/11 21:10:03 Ynbx5jNv
>>845さん、ありがとう。
私自身、とても感情の浮き沈みが激しい方なので、前向きになれてる時は
「頑張ろう」と明るく過ごせるのですが、沈む時はとことん沈んでしまいます。
オムツのCMで赤ちゃんを見たり、スーパーで同じ位の月齢の子を見ると、
胸が張り裂けそうになります。
だから気にしないように、考えないように、気を張っているので
少し疲れてたのかもしれません。
子供の事、すごく愛してます。
だからこそ、とても辛い。
私なんかが感謝してもいいのかな？
毎日辛いけど、子供の気持ちを考えないで、勝手言っていいのなら
会えて良かったと心から思います。
848:838
06/05/11 22:39:16 Ehlg1006
レスつけて下さった方、ありがとうございます。
なかなか病棟に顔を出すチャンスもなく、お母さん友達も少ないので
こうして色々アドバイスがいただけたり、励ましてもらえたりするのはとても有り難く感謝感謝です。
今後まだ手術が必要なので他の病院でみてもらうのは少し難しいのかな…と思ってます。
大学病院なので声帯も専門の先生が診てくださってるようですが、原因がわからないので自然に良くなるのを待つしかないと以前外科の先生から説明がありました。
気管切開すれば抱っこしたり出来るようなんですが…
とりあえず、もうちょっと根性出してズビズバと先生に質問をぶつけたり、色々情報を探してみたりします！
心臓が一段落して退院出来たら、セカンドオピニオンで声帯診てもらうって事もありですしね！
ちょっと困惑したり沈んだ気持ちが晴れた気がしました。
皆さんに感謝。
そして他の沈んでるお母さんの気持ちも少しづつ晴れますように。
849:名無しの心子知らず
06/05/12 05:28:25 uh/GKMma
>846
レスありがとう
泣いたり仕事から帰った主人と話したりして少し落ち着きました
シャントはまだです。シャント出来るか微妙な太さということと
側副血行路がかなり複雑でそれをどうにかしないと肺血圧が高くなりすぎるということで
これから外科の先生と相談です
変な話かもしれませんが、子供が弱っていたりすれば
どんなに確率の低い手術だろうがとにかくやって！と思うのでしょうが
今子供はすごく元気で体重も平均くらいで、
将来出来るかどうか解らないフォンタンに賭けるために
さらにシャント手術等に賭けるのがこの子にとって良いことなのか解りません
今はたまたまバランスがよくて、そのバランスもいつか崩れるんだろうと解ってはいても
このまま元気に育つんじゃないか、と思ってしまいます
最悪、側副血行路を纏める非常に難しい手術に賭けるしかないかもしれません
その場合は東京女子医大か静岡こども病院を紹介すると言われました
長文ｽﾏｿ。多分誰かに話したかったのかな。>846さん本当にありがとう
850:846
06/05/12 11:10:19 jToykq+Y
>>849
少し落ち着いたみたいで良かったね。
うちは病院、女子医大なんだ。
なんか聞きたいことがあったら言ってね。
シャントは人工心肺使わないでやる手術だけど、親としては
今元気ならやるのは怖いよね。
うちの子の場合は病気は違うけど、やらないと長くないって
言われたからオペ出来るだけ良かったと思ってお願いしたけど
病院に対する信頼とかもあると思うので、色々話を聞いて考えて
みたほうがいいと思う。女子医大も色々あったけど、うちとしては
今までのオペ、全部うまくいってるからここで良かったと思ってるよ。
応援してるぞ！
851:名無しの心子知らず
06/05/12 11:32:27 xlZNH6TC
>>849
家は静岡こどもで側副血行路を手術で切ってきました。
他の病院ではやっていない治療で、静岡でも2年前から条件の悪い子10例ぐらい
にしかためしていない治療だそうです。いまは結果のカテ待ち。
他にも静岡でしかやってない手術がありフォンタン適応外の子供もそれで
随分助かってる見たいです。
静岡の前に2件病院転院してるけど、難しい症例になればなるほど
施設ごとに方針が大分変わってくる。セカンドは絶対いった方がいい。
少しでも望みがあるなら一日も早くにね。がんばれ。
852:名無しの心子知らず
06/05/12 11:52:09 xlZNH6TC
>>849
きつい書き方かもしれないけど泣いてる暇あったら今すぐにセカンドオピニオンやってる病院にメールで連絡するべし。子供が元気で動ける今しかあっちこっち動き回れないぞ。
女子医にしても静岡こどもにしても今の病院より明らかに複雑心奇形の症例があるはず。外科医の技術も確か。
それから外科の先生が言ってたけどフォンタンやグレンなんかよりもシャントが一番むずかしいと。だから今の病院でシャントするならその前にも是非セカンドオピニオンに行ってきて欲しい。
このまま子供が弱っていくのを待ってるだけなんて辛すぎるよ。
853:849
06/05/12 13:57:37 uh/GKMma
みなさん色々ありがとう
来週の診察でその病院の治療方針を聞かせてもらえるので
それに納得がいかなければセカンド行ってみようと思います
上の子がいて下の子が遠くの病院にかかっている方っていらっしゃいますか？
上の子は連れていきましたか？地元に預けていましたか？
この辺で一番近い病院にカテ入院した時でさえ
往復時間の関係上、上にも下にも満足に構ってやれなかった
本気で身体が二つ欲しい。上の子用と下の子用に
あとうちは無脾症候群なんで公の交通機関は怖い
予防接種はまだできないし…どうしたものか
854:849
06/05/12 14:29:13 uh/GKMma
しかし今朝のニュースで見た何かの記録を達成した野球選手の台詞はきつかったな
丈夫に産んでくれた両親のお陰だ、って嬉しそうだった
何だか久しぶりにこんな身体に産んでしまって本当にごめん、と思ってしまった
下の子の病気が判った時、やっぱりそういう風に思って泣いたなー
その時旦那と、自分もそう思ってしまうからそんな風に思うのは止めろとは言えないけど
その思いに浸るのはお互いになるべく止めよう、って話をした
夕方のニュースでもやるのかな。テレビは付けないでおこう
上の子が帰るまでにテンション上げとこう
チラ裏っぽい連投ｽﾏｿ
855:名無しの心子知らず
06/05/12 15:45:55 68k0SouG
うちも無脾症候群ですよー。公の交通機関、乗りまくってﾏｽw
ちなみに障害者手帳一級です。（寝たきり等でなく、元気に走り回ってますがw）
レスを読ませて戴いたところ、うちと症例が似てますね。うちもフォンタンは出来ないかもと言われていました。
でも成長するにつれて血管も良い状態になり、この間フォンタンできました。
どうかお気を落とさずに頑張って下さい！
856:名無しの心子知らず
06/05/12 17:42:58 SQAJlgMH
>>853
うちは、全国から重症児が集まってくる病院に入院してたんだけど、
上の子は地元において、病気の子は入院、母親は近くのワンルームorホテルってのが定番だったよ。
手術すれば3ヶ月は入院だから、本当に大変そうだった。
ちなみに私自身の弟が障害児で、小さい頃からよく入院してた。
小学生になるまで、数ヶ月単位で近所の親戚宅を転々とした記憶がうっすらある。
寂しいといえば寂しかったけど、かわいい弟のためだから我慢できた。
兄弟に障害児や病弱児がいる子は、
そうじゃない子よりも、変に我慢したり物分りが良い子が多いと思う。
時間をかけてかまってやれない分、毎晩絵本を読んでやるとか、
一日一回抱きしめるとか、愛してると言葉で伝えるとか、
質でカバーするしかないと思うよ。
857:?¨?3?(C)?E`?-?i´?|?1/2?1/4?3?μ?3?n
06/05/13 06:16:55 l4CbGzzg
>>844さん
わたしも同じ境遇でなくて申し訳ないけど、子供の病気を知った時は本当に自分を責めました。
遺伝する病気だったというのもあるけど。
この子と一緒に死のうと思ったり、私が生まれてこなければ皆幸せになれたのにと思ったり
ダンナに申し訳ないと思ったり。
健常に見える他の親子が訳もなく憎らしく思えたり。
１年経ってやっと、845さんの書かれていた「子供のすべて（病気のことも含めた存在自身）
を受け入れて、明るく暮らす」ということができかけてきたかな？という感じ。
うちの子の病気は、一昔前なら成人できないと言われてました。平均寿命は９歳でした。
医学はどんどん進歩しています。
844さんのお子さんのためにも、うちの子のためにも、ますますの進歩を願ってやみません。