05/10/09 23:44:47 2Q+nNr/j
>498
ありがとうございます
心カテは身体への負担が少ないこともあり安全性も高いと
聞いていますがやはり色々考えてしまいますね。
入院する病院はカテーテルの実施例が多い病院なので
医師と息子を信じてｶﾞﾝｶﾞｯﾃきます
498さんのこどもさんも良くなるように祈ってます
>499
いえこちらこそ、詳しいことをちっとも書かなかったので
心カテだけだったら対応症例はいろいろありますものね
紛らわしくてすみませんでした。
うちの場合は一ヶ月検診で発見され、経過観察していましたが
孔が比較的大きいこと（肺高血圧気味＆心臓肥大）もあり
1歳八ヶ月で心カテということになりました。
うまくいけば現在飲んでいる利尿剤もなくなるわけですから
頑張ってこようと思います。
501:名無しの心子知らず
05/10/10 06:30:41 BzudcTM+
あしたから入院だー。
おかあちゃんは寂しい・・・。
でも、子供はもっと寂しいんだろうな。
こんなとき、完全看護じゃなかったらいいのにって思う。
502:名無しの心子知らず
05/10/10 08:57:47 SlEgMVxg
>>501
完全看護は辛いよね。心身ともに弱ってる我が子に
ほんの数時間しか付き添ってやれないのだから。
うちの子も今入院してるけど、面会時間はたったの3.5時間。
>>501の子ちゃんもうちの子も早く退院できますように。
503:494
05/10/12 20:36:15 KZhOuhbw
帰ってきますた
しかしコイル閉鎖できず、ｹｯｻﾂ術をすることになりました
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・＿＿＿○＿ ﾊﾞﾀ
日程は調整中ですが早目がいいと言われているので
遅くとも11月中には手術の日程が組まれそうです。
495さんの言ったとおり傷の圧迫がやはり大変でした。
子供におとなしくしろと言っても無理だしそもそも
やっと歩くのがうまくなってきて動きたい盛りなので
ﾁｮﾄつらかった。
ほぼ丸一日固定されていた板を外された後は歩いても
バランスが取れないようで何度も転んでました。
504:名無しの心子知らず
05/10/13 09:51:40 wryItYxU
>>494＆494の子ちゃんモツ彼。
再手術、しんどいけど早く治療しちゃった方がいいもんね。
動きたい盛りに抑制されるのは可哀相だけど、
治療を終えたらいーっぱい遊べるよ。
お大事にね。ママンも体に気をつけて。
505:名無しの心子知らず
05/10/13 11:41:02 mk9AULAL
みなさん子供の学資保険とか入れてます？
先天性の疾患もちだと断られまくりでまだ何にも入れてない＠６ヶ月赤
貯金するしかないのかなぁ。
506:名無しの心子知らず
05/10/13 12:05:16 J+vtFW/C
>>505
生後3日で加入してた。
5日目に疾患発覚・・・運がよいパターンだったらしい。
507:名無しの心子知らず
05/10/13 12:06:20 wryItYxU
先天性疾患あり５歳ですが
学資保険も含め、生命保険はどれも入れませんでした。
唯一、傷害補償（事故やケガ）だけは入れるのがあったので入っています。
学費や先々子供にかかる費用についてはちょこちょこ貯金しています。
508:名無しの心子知らず
05/10/13 12:07:38 wryItYxU
>>506
スピード加入GJだったね。
何事も早めに先手必勝ですな。
509:名無しの心子知らず
05/10/13 12:09:37 J+vtFW/C
>>505
後は、親が死んだらまとまった額が出るタイプの学資保険があって
そっちは親の健康診断が必要で、子供の疾患に絡むのはNGだけど
親が死んでも学資保障が受けられるので、加入してます。
保険は今は色々出てるから、代理店に相談してみてはどうえしょうか。
510:名無しの心子知らず
05/10/13 12:10:51 J+vtFW/C
>>508
ほんとに・・・実家の母が出産祝いに用意していてくれて
出生届け提出した足で、加入手続きしてくれました。
511:317
05/10/15 02:08:21 YYYy/9vQ
約1年ほど前に書き込んだ>>317です。
あれから娘は約半年在宅で過ごしてましたが、今年4月に入院になり、
8月の初めに5歳8ヶ月で永眠しました。
その節は暖かいレスありがとうございました。
今は感情の波の上下が激しくて、普通にいられる日もあれば
辛くて眠れない日もあります…。
娘が亡くなって以来このスレ来たのは今日が初。
あの頃の自分のレス見るのが怖くてROMもしてなかったけど、
でも、励ましてくれた人達に一言お礼が言いたくて顔出しました。
保険の話ぶった切った上チラ裏で、しかも最早スレ違い…ごめんなさい。
512:名無しの心子知らず
05/10/15 03:14:08 Mhw01jti
>511
何十年、何百年分の愛をもらった、かけがえのない５年８ヶ月だったと思います。娘さん。
きっと誰より幸せな一生だったと思います。
がんばったね、娘さん。>511さんもがんばったね。
いつかふたりが、再び会える日が来ると思います。絶対。
そのとき、笑顔で再会できるよう、511さん、これからたくさんの幸せを今の旦那さんと
育んでいってください。娘さんに自慢できるような、人生を。
なんだか涙とまらないよ。
>511さんと、お空の娘さんに山ほど幸あれ。
513:名無しの心子知らず
05/10/15 06:08:15 Vr3b7D+E
511さんも、お嬢さんも、お疲れさまでした。
大好きなお母さんとお父さんに囲まれて、お嬢さんはすごく幸せだったと
思います。
天国で、他の天使ちゃんたちと一緒に幼稚園で楽しく遊んでいると良いな。
何と行って良いか、言葉が出てこないんだけど。
511さん、お身体を大切にしてね。無理しないでね。
514:名無しの心子知らず
05/10/15 07:15:49 hpZSdCMM
>>511
お疲れ様。最後まで愛されて、お嬢さんは安心して旅立てたでしょうね。
お母さんの感情の波は、娘さんが愛された証拠ですよ、
泣きたい時はいっぱい泣いてあげてください。
511に幸あれ
515:名無しの心子知らず
05/10/15 16:40:51 lVdft7uq
>>511
きっとまた会えますよ。娘さん、綺麗な場所で今は元気に遊びまわっているから。
お母さんあまり悲しまないで、って笑ってる。ホント、お母さんにも娘さんにも幸あれ！！！
516:511
05/10/20 02:47:52 XDXH3awL
ちらっと見に来てみたらすごくレスがついてて･･･
まとめちゃいますが、重ね重ねありがとうございました。
娘の最期の時も今も、娘には治してあげられなかったという罪悪感と
謝罪の気持ちばかりでいっぱいいっぱいなんだけど、
皆さんの言葉で少し救われた気がします。
私は娘の死という形で闘病を終えたけど、命一杯の愛情をもらっている
皆さんのお子さん達の幸せを祈ってます。
皆さんこそ、無理せずに適度に肩の力を抜きつつ…ご自愛ください。
では、スレタイの対象からは外れちゃいますが、
今後もｺｿｰﾘROMさせてくださいね。
517:名無しの心子知らず
05/10/29 00:22:54 4nlArT2F
病気でミルクの飲みが悪いお子さんの子育てをされた方、
されている方に教えていただきたいのですが、
先天性心疾患の娘@もうすぐ4ヶ月について悩んでいます。
今まではなんとか500飲んでいたのですが、ここ数日400を切る時もあります。
一週間前の診察では、病気のほうは良くなっていると言われたので、
悪化しているとは思えませんし、よく笑い機嫌もいいと思います。
体重を増やしたいために無理やり飲ませたときもあったので、
ミルク嫌いになってしまったのかもしれません。
対処法として、時間を空けるとか、寝ていたら起こしてまではあげないとか
あると思うのですが、
もともと病気のせいで量は飲めないのに、回数を減らしてしまっていいのか
迷っています。
スレ違いだと思いますが、アドバイスお願いします。
518:名無しの心子知らず
05/10/29 01:45:59 xeEGulP2
>>517さん
ミルクの飲む量が減って焦る気持ちは本当にわかるけど焦らないでね。
病気も良くなって機嫌も良いと言うことだから一時的だと思うよ。
ウチもかなりやきもきした時期あったけど大丈夫。
うちの子は量を減らしてその分回数を増やした。
で、どうしても飲まないときはすぐ止めさせた。
しばらくしてから再チャレンジという感じで。
先天性心疾患の子供はどうしても体重の増え方が悪いけど
その子にあった成長をしているのであんまり焦らないでね。
心臓が悪いと体重が増えすぎると心臓に負担がかかって
それで体の方であんまり太らないようにコントロールしているんだって。
偉そう＆長文ごめんね。
519:517
05/10/29 02:57:40 4nlArT2F
518さんありがとうございます。
偉そうだなんてとんでもない。とても楽になりました。
今は心臓の修復中だから、負担がかからないように
体重増やさないんだと思うことにしました。
毎日の授乳タイムがとっても苦痛で、
イライラが子供にも伝わっているのかもしれませんね。
双子なので他に大変なこともいろいろとあるのですが、
夜もまとめて寝てくれるようになったし、親孝行な子供達です。
518さんも病気のお子さんがいらっしゃるのでしょうか？
お互いがんばりましょうね。
520:503
05/11/02 07:49:51 UFtQZflh
息子＠１歳八ヶ月
昨日、手術無事終了しました
今はＩＣＵに入っているので一旦帰宅してますが
今日も短時間の面会時間めがけでかける予定です
一般病棟に移ったらまた息子の世話に追われるわけですが
ちょっと大変でもこれから良くなるんだと思って頑張っていこうと思います
皆さんのお子さんも一日でも早く良くなるように祈ってます
521:名無しの心子知らず
05/11/03 07:35:03 u0ywHzA4
>>503
手術終了して何よりです。息子ちゃん、小さいのに頑張ったね。
ママもお世話お疲れ様、きっと今後すくすくと成長した暁には
忙しく大変だった日々も素敵な親子の絆、ママの勲章になりますよ。
風邪が流行ってるからお互い気をつけましょうね。
522:名無しの心子知らず
05/11/07 04:28:15 c/uLF2Z4
あげ
最近人少ないね
闘病する子が少ないならいいことだ
523:名無しの心子知らず
05/11/07 07:09:10 kt1UScwQ
保守なら良いけど、あげはやめてほしい。
ひどいこと書き込む人が以前よく来てたから。
闘病する子が少なくなっては欲しいけどね。
週末は患者会に行ってきました。
同じ病気のお子さんや家族の方と直接話したりできるのは、本当に心強いです。
このスレも、がんばってるのはうちだけじゃないって思える。大切な場所です。
524:名無しの心子知らず
05/11/10 14:05:18 pR2Yo8R8
７ヶ月になったばかりの第二子、現在ウエスト症候群で入院中です。
幸い治療の反応がよく、今のところ目立った発達の遅れナシ。
ＡＴＣＨ療法もそろそろ終わろうかというところ。
しかし、母の私が突然水痘発症！
正直「なんでじゃー！」と叫びだしたい気分です。
昨日も抱っこして授乳しちゃってるし、感染してるのはほぼ確実。
せっかく辛い注射が減ってきたところなのに、
重症化予防のためグロブリンの点滴を始めることになってしまった。
本当に悔しい＋悲しい。
なんだか今年はいいこと全然ないよ。
525:名無しの心子知らず
05/11/10 15:31:28 /wmH6wYm
>>524
厄落としがすんで、きっと来年はいいことだらけだよ！
辛いけど、入院中だったのが不幸中の幸い
ひどくなる前に手当てできてよかった・・・・・・と思っておこうね
526:名無しの心子知らず
05/11/11 09:36:46 Xe4OQ0sc
＞524
厄落としにもう1票。
うちは去年1歳ちょいの息子が重責発作で6回も入院したよ・・・
しかも脳波の異常がわかったのが4回目の入院。
複雑部分発作だから、デパケンなんて効かなかったんだよ。
テグレトールもなかなか濃度があがらなくて苦労したけど
ようやく濃度も上がって、もう10ヶ月も発作がない。
あの嵐のような毎日は今では思い出のひとつ。
524さんもあと少しですよ、きっと。
527:名無しの心子知らず
05/11/12 16:03:55 dUId0tMx
>525、526さん
ありがとうございます。
幸い、私の水痘も大人の割には軽症のようで、熱も1日で下がりました。
今はただひたすら痒い痒い。
皮膚科の先生には「掻くと痘痕になるよ」と言われ、ひたすら我慢です。
>厄落とし
そう思って頑張ります！
今年は旦那も子供も入院、親戚の不幸、もらい事故、ペット死亡と
もうホントに勘弁してほしいくらい盛り沢山な年でした。
でも、考えてみれば下の子誕生という素晴らしい年でもあったわけだし、
気を強く持って頑張ります！
あと2ヶ月弱、もう何も起こらないといいな～
528:520
05/11/12 23:25:55 bozb1fHq
昨日、無事退院してまいりました
まだまだ術後の経過を見るため外来通院は
つづきますが、息子自身はとても元気なので
ほっとしています。
みなさんのお子様もはやくよくなりますように
>521ｻﾝ
ありがとうございます
咽喉が痛かったので今日は病院へ行ってきました
早く治さねば･･･
529:名無しの心子知らず
05/11/16 02:01:00 HByiAhwI
私は子供いないけど皆さんのお子さんが少しでも良くなるよう祈ってます。
530:名無しの心子知らず
05/11/29 09:35:59 DQG7n3ud
ほしゅ
531:名無しの心子知らず
05/12/02 02:52:37 Xcsq2PVV
来月から長期入院…
いい加減慣れないとな～
何度経験しても憂鬱だ
532:名無しの心子知らず
05/12/02 04:08:19 ft5wKUw9
長女肺炎で入院、付き添いの私も二日目
高熱をだし旦那に交代。
次女は義父母にみてもらってるけど
さっきから発熱…。
不運て続きますね…。
533:名無しの心子知らず
05/12/02 08:56:23 rqL8ExmS
>>531
長期は大変ですよね、会社勤めみたいな感じ。
無理せずまったり過ごせるといいですね。
>>532
今年最後の厄落としと思って元気出して。
来年はきっといいことあるよ。
534:名無しの心子知らず
05/12/07 06:30:25 tn+4ic52
すっかり寒くなりましたね。
こども病院の中もクリスマスの飾り付けでいっぱいです。
みんなのところにサンタさんが来て、健康を届けてくれますように。
535:名無しの心子知らず
05/12/12 17:19:13 8VRwWJ8f
524です。
先週、退院してきました。
予防措置が効いたのか、水痘は発症せずにすみました。
今はB6とエクセグランを内服し、毎日元気に過ごしています。
てんかん発作自体は消失したものの、
脳波には未だちょっとあやしい波がみられ、
再発の可能性もあるので気が抜けませんが、
今は家に子がいることが何より嬉しい。
来年はバラ色だといいな。
みんなが元気で新年を迎えられますように。
536:名無しの心子知らず
05/12/14 08:48:23 OAqvK+Uo
退院おめ！
537:名無しの心子知らず
05/12/16 17:33:08 HRA/ZPrv
あげる
538:名無しの心子知らず
05/12/20 06:32:28 NaDHcZQ0
小児慢性の来年度の申請用紙がきた。
医師の意見書が必要だけど外出もままならないので、郵送でも受け付けてもらえるか病院に電話で聞いてみた。
「受け付けるのは郵送でもできますが、お渡しするのは直接来院してもらうことになります。
郵送する間に 死 亡 さ れ る といけませんので…」
私にはそう聞こえたんだけど、何かの聞き間違いかなあ（そうだと信じたい）
似たような言葉、何か他にありますか？
一日中耳から離れないんだけど…。
539:?名無しの心子知らず
05/12/20 11:36:59 NaDHcZQ0
538です。
書き込んだら少し冷静になれました。
その時すぐに聞き返して、私が聞こえた通りなら抗議するべきでした。
他の親御さんにもそんな言い方をしてほしくないし。
私の聞き間違いならそれで済んだことだし。
どうもスレ汚し失礼しました。
540:名無しの心子知らず
05/12/20 14:42:52 duKSHB8Z
>>538
忘失されるといけません ではないかと・・・
ぼう‐しつ〔バウ‐〕【忘失】 [名](スル)
１ すっかり忘れてしまうこと。忘却。「先方の名前を―する」
２ 忘れてなくすこと。「書類を―する」
いくらなんでも「死亡」とは言わないと思う。
郵便事故を心配しての言葉で「ボウ」音が耳に残ってしまったんじゃないかな。
541:538
05/12/21 06:16:51 CsVvehHi
540さん
なるほど！音からも意味からも忘失だったんでしょうね。
ずっともやもやしたのがすっきりしました。
スレ汚しに親切なレスありがとうございました。
542:名無しの心子知らず
05/12/21 08:43:22 +r6FfLy+
昨日も子供が発作で救急車で搬送された。
もう慣れっこなはずなのに、
毎回大きな発作の翌晩は私が悪夢でうなされる。
こんなことで動じない強い心が欲しい。
543:名無しの心子知らず
05/12/21 13:51:04 ArcMStFX
強くなくていいじゃん。
泣きたきゃ泣いて、うなされるならとことんうなされて・・・
で、明日からまた明るく！
544:名無しの心子知らず
05/12/26 03:44:59 Vx/PS1X4
ほしゅ
545:名無しの心子知らず
05/12/26 05:17:27 vfZPK9bv
息子4才が只今入院3週目です。ここの小児病棟は家族の付き添いが入院条件なので、私も在院3週目です。その間6才の娘は実家にお泊まり。パパは家から通勤なので、4人家族が3ヶ所に分裂生活です…。
でも小児病棟の入院生活は疲れますね。付き添い用のベッドは無いから、子供と同じベッドで添い寝。大部屋なので一晩中泣き声・絶叫が響き渡って慢性寝不足です。
一番辛いのは息子なのに、ついいらいらしてしまう(涙)。あぁ、ここ10日間お風呂入ってないよ～。
546:545
05/12/26 08:39:52 vfZPK9bv
連続カキコです。
今実家から連絡あって6才長女がｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ発病との事！
実家には同居している兄夫婦の子供2才・生後1ヶ月の赤・床上げ直後の義姉がおり、実家では看病は無理みたい。
今日一日はパパが休んでくれるけど、明日からどうしよう？
途方に暮れてます…。
今から病院のカウンセリングルーム行って相談してきます。
547:名無しの心子知らず
05/12/26 10:00:01 0PEM/Znv
>>545
モツ彼、なんか大変そうで
どう励ましたらいいのか言葉が見つからないけど…
早くみんな元気になりますように。
548:名無しの心子知らず
05/12/26 14:51:16 g9FA6kTR
>>545
うーむ、付き添いが基本なのに付き添いベッドがないとは、
とてつもなく大変な状態。
点滴とかいっぱいつながってる子のお母さんはどうしているのだろう。
怖くて寝られないんじゃないかと。
ウチの小児病棟は完全看護が前提の個室のみ付添可。
個室代払って付き添ったんだけど、
それでも簡易ベッド業者の紹介は、
渡されたファイルの中にピラリと一枚あったけどなあ
（電話番号出てるだけで、「勝手に電話して借りてね」状態でしたが）。
何とか業者と連絡取れないのかなあ。
549:名無しの心子知らず
05/12/26 17:15:58 tlewAysb
>548
私も子供（1歳）の手術で付き添い入院したけど
やっぱり付き添いのベッドなんてなかったよ
「小さいお子さんはお母さん付き添ってくださいね」が基本の病院だった
正直大部屋だと付き添いベッドを置く場所ナシ、三人部屋でもナシ
個室はあったけど一部屋くらいしかなかった･･。
術後の息子と一緒に寝たけどやっぱりつらかったよ
点滴が手と足に一本ずつ、心電図をとるホルター一個に酸素もつけてた
本当にしんどかった。
ようやくすべての管が取れたときは本当にほっとしたよ
まぁ、こういう病院もあるということで･･･
550:545
05/12/26 21:47:43 vfZPK9bv
》545です。
547 548 549 励ましありがとうございます。
娘のｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞですが、実家には置いておけないので母が娘と一緒に自宅に帰って看病してくれることになりました。
実家の義姉・赤には迷惑かけてしまいます…。
でも今は私が病院から出られないのでこれが最善策かな～と。
付き添いの件ですが、6才までの入院は付き添いが条件です。だから付き添いベッドが無いそうです。特に大部屋だとそのスペースはありませんね。カーテン越しにすぐお隣のベッドですから。
551:545
05/12/26 21:55:42 vfZPK9bv
連続カキコです。
慣れない携帯からのカキコなので読みずらいかも？
年末の一時外泊許可は出てるのですが、ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ患者のいる家には帰せないとの事。
娘よ！頑張ろうね！
早くｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ治してね。せめて年末年始くらい家族皆で集まりたいからね。
ママは側にいないけど頑張れパワーを送ります！！
552:名無しの心子知らず
05/12/28 05:43:57 br39YNai
>6才までの入院は付き添いが条件です。だから付き添いベッドが無いそうです
この部分が分かりません。
付き添いが条件なら、ベッドはありそうなものだけど。
どちらにしても解決したならよかったですね。
うちもいろんな病院に入院しましたが、自宅から遠い病院の時は
夫や母が来てくれた時に近くの銭湯に行ったり
駅前のビジネスホテルでシャワー使ったりしてました。
一時外泊が出てるなら、ゴールは近そう？
ママも甘いものでも食べて頑張ってください。
553:名無しの心子知らず
05/12/28 08:37:52 9cQQHajp
>552
だからいろんな病院があるんだって･･･
無いもんは無い。
長期入院している人は大変そうだけど、場所が無いので
そもそも付き添いベッドは置かないところだってあるんだよ
分かりません･･･って疲れるレスすんなよ
ちなみにシャワーは付き添いの人のために一日おきにシャワー使えるように
なってましたので、それを利用してました。
554:名無しの心子知らず
05/12/28 09:37:11 CeGARdge
>>552
＞ >6才までの入院は付き添いが条件です。だから付き添いベッドが無いそうです
＞この部分が分かりません。
６歳まで＝付き添い必須、でも子供が小さいから物理的には一緒のベッドで間に合うでしょう
７歳から＝付き添い無くてもよい、よって保護者のベッドは必要ない
ってことじゃないかな。
全年齢付き添い必須なら、
患者用のベッドでは添い寝できないような大きい子供もいるだろうから
付き添い用のベッドが必要になるわけで。
555:名無しの心子知らず
05/12/28 18:22:41 g+g3MqfP
疲れるレスですか
すみませんでした。
病院の意図がわからないって意味だったのですが。
でも、付き添いのシャワーだって使える病院と使えない病院
いろいろあるでしょう。
うちは4軒入院したけどどこも使えませんでしたよ。
あなたのレスだって役に立たないのじゃないの？
556:名無しの心子知らず
05/12/28 21:18:56 44v8dKxn
色んな病院がある。
それでいいじゃないか～
余計なことで疲れないほうがいい。
年明けから入院なんだけど、一昨日遊びにきた甥がおたふく風邪だって・・・
「幼稚園で流行ってたからひろったかな？！」って義姉。
病院に問い合わせたら潜伏中は待機してくれって・・・当然だけど
やっとベッドが空いたのに、油断した自分に腹が立つ。
557:名無しの心子知らず
05/12/28 21:37:10 Sfbrgjle
折りたたみベット貸し屋？みたいなのがいなかった？金取られたけど
付き添いのときせまーい場所にそんなベット使って寝ましたが・・・
病院に言えばどこにでもそういうのがあると思ってた。
558:名無しの心子知らず
05/12/28 21:46:37 MHVOPqgl
>555
あっさり煽られちゃって2ch向きじゃない罠 ﾌﾟ
559:名無しの心子知らず
05/12/28 21:48:19 CRT3EPob
私は次女の付き添いで、昨年３月～９月までの半年間１日たりとも付き添いを変わってもらえず辛い日々でした。体重もみるみる内に減り、精神的にも参る日々が続きました。
560:名無しの心子知らず
05/12/28 21:49:52 CRT3EPob
559の続き
月に１度でも病院から解放されたかったのに、周りは上の子が今ママに会ったら可哀想だなんだと理由を付けたり、仕事が忙しいと理由を付けたりして私１人で耐えました！でも病院も慣れてくると快適かなぁ～なんて思う事もありました。
561:名無しの心子知らず
05/12/28 21:50:49 CRT3EPob
559の続き
月に１度でも病院から解放されたかったのに、周りは上の子が今ママに会ったら可哀想だなんだと理由を付けたり、仕事が忙しいと理由を付けたりして私１人で耐えました！でも病院も慣れてくると快適かなぁ～なんて思う事もありました。
562:名無しの心子知らず
05/12/28 21:52:03 CRT3EPob
また色々なお母さんに出会って人生観が変わりました！先に退院して、外来ついでに病室にお弁当を持ってきてくれたり、メールで励ましてくれたり…(;_;)入院当初、泣いてばかりいたのが嘘みたいに退院直前は自分に自信がついて、笑顔で毎日を過ごせました！
563:名無しの心子知らず
05/12/28 21:53:54 CRT3EPob
うちの娘もいつ再発してもおかしくない病気で、その時はその時と一日一日を大切に、家で生活出来る平凡な幸せを感じています。
病院で大変なのは子どもだろうけど、その子どもをサポートする母親も大変なんだと周りの方にも解って頂きたいですね！
564:名無しの心子知らず
05/12/28 21:56:46 gPprJfcf
>>558
あなたもね。
565:名無しの心子知らず
05/12/28 22:24:26 MHVOPqgl
>563
あなたはまったくわかってもらえなかったわけ？
旦那さんは何してたんだろうね･･･ｶﾜｲｿｽ(´･ω･`)
566:名無しの心子知らず
05/12/29 09:13:34 7iJaP4g7
>>563
だね。家族が理解無さ過ぎ。
旦那や祖父母は何してたのか？と。
上の子もｶﾜｲｿｽ(´･ω･`)
闘病する子も大変だしサポートの母ももちろん大変だ。
だが母に会えなくて辛い兄弟児もそうとう負担かかってるのにね。
567:名無しの心子知らず
05/12/31 02:06:09 4O8pQy+8
あげ
568:名無しの心子知らず
05/12/31 04:23:22 fQ+mhqsL
え◆buscNFN2 ◆usPwhG82 ◆adThCEo2 2005/01/15(Sat) 02:55
俺も小6のチン舐めてみたいｗu
浜松周辺でいないかな？
569:名無しの心子知らず
05/12/31 15:26:41 cAs4ujeB
皆さんの子供が、来年は元気になりますように・・・。
570:名無しの心子知らず
06/01/02 16:31:19 8mtJr9j5
あけおめ
571:名無しの心子知らず
06/01/06 23:11:58 W/XDd83R
保守
572:名無しの心子知らず
06/01/07 23:52:07 C5AosizE
薬の種類が多くてﾂﾗｽ
まだ毎食後だけですんでるからましかもしれんが
いつも薬を大量に受け取るたびに鬱になる･･･
（飲ませ忘れの無いように日付入れたり、まとめたりするのも大変）
救いは子供＠１歳１０ヶ月が嫌がらずに薬を飲んでくれることだな･･･
573:名無しの心子知らず
06/01/08 00:32:19 VfNU2pzX
ただいま長期入院中。
夜間以外は要付き添いなんだけど、同室ママと相性悪くてキツイ。
悪い人ではないけれど、ママ友意識が強いというか
仲のよい人と、そうじゃない人との対応が違いすぎて・・・
仲間にしか分からない笑い話とかして、盛り上がってる。
うちは転院組なので、情報交換なんかは普通にできるんだけど
診断出たばかりの新人さんは、情報ないから仲良くする必要なしって態度。
他には、養護学校に通学できるかどうかって状態の子も多いのに
病室でランドセル買っちゃったとか、比較的予後がいい自分達の子の話したり
デイルームとか、特に話題に配慮しなくてもいい場所があるんだから
もう少し周囲に気を使って欲しいんだけど、そういうのは良くないって考えの人。
向こうは私のことを神経質になってて、ピリピリしてるって思ってるようで
肩の力抜かなきゃ！とか、病気を受け入れきれてないんだね！とか決め付けてくる。
まだ最低２ヶ月は共に過ごさなきゃいけない。
年末に部屋替え頼まれたときに嫌な予感したんだよな・・・何で承諾したんだろ、私。
574:名無しの心子知らず
06/01/08 14:17:30 iVUVVDuI
>573
同室の人との相性って結構重要だよね。
子供同士も親同士も。
ウチは子供同士がいまいちで（二人部屋）、相手の子（当時5歳）がうちの子（当時3歳）のおもちゃを
どんどん取り上げていって勝手に一人で遊び、
逆にうちの子が相手の子と遊ぼうとしても無視または奇声をあげて挑発したりでかわいそうだった。
その親はややDQNだったけど、一応分別のあるﾀｲﾌﾟだったのだが。
その子が退院が決まった時には先の見えない治療中だったうちの子など目もくれずに
「ぼく退院するんだーいいでしょーーー」と触れ回っていた。
5歳児に配慮をしろとはいえないけれどむかついて落ち込んだ。退院してくれてホッとしたよ。
病棟には子供が入退院を繰り返しているボスママみたいな人がいたけど確かに相性が悪ければ苦痛だろうな。
幸い病気の質が違うせいか同室にはならなかったけど。
あまりにストレスが溜まるようなら師長さんなりに相談してみて再部屋替えをお願いしてみては？
「親との相性が悪いから」では理由にならないならこの際子供の状態などを持ち出してはダメかな。
子供にとってお母さんの笑顔が何よりの良薬なのに、笑顔が曇るような要因はできる限り排除したいよね。
うまくいくことを祈っています。
575:名無しの心子知らず
06/01/08 21:18:04 eLL3K+2S
>>573
付き添い乙、面倒な部屋になっちゃって大変だね。
無視するなら一言も話題振らないでくれたらいいのに。
仲良く振舞ってるママも意外と煙たがってる場合ってあるよね。
気にせずマイペースでマターリ行って下さい。
576:573
06/01/09 02:01:52 SvwjMROv
>>574-575
愚痴聞いてくれてありがとう～ちょっと楽になったよ。
個人的感情では嫌な人なんだけど、主義主張はわからないわけじゃない。
自分のことも、友達のことも、ざっくばらんにぶっちゃけ話して
暗くなりがちな闘病生活を明るく乗り越えていこうって思っているみたいで
新人さんに関しても、向こうからくれば受け入れるので
消極的なのは病児抱える親としてよくないから、あえて試練を与えてるんだって・・・
狭い空間を共に過ごすためには、ある意味正論かもしれないけど
無口だからって病気を受け入れていないわけじゃないし
場の空気嫁っていうクレームも力んで言ってるつもりはないんだけど
彼女にしたら「疲れちゃうから、善人ぶったりしなくていいのに」って変換されてしまう。
私自身が個人的感情書いてて、矛盾してしまうけど、全てのママが同じ考えじゃないんだし
その辺は主義主張の押し付けより、ちょっとした配慮があってもいいんじゃないかと思う。
今日スタッフにそれとなく愚痴ったけど、慰められて終わってしまった。
病棟にいるのはこのママだけじゃないし、もうちょっと頑張って
マイペースに笑顔絶やさず頑張ってみます。
577:名無しの心子知らず
06/01/11 07:23:17 HYiSoavI
>>576
また愚痴だの世間話しに来てね
578:573
06/01/15 01:10:57 aPyrXX/0
>>577
ありが㌧
何とかかんとかやってます。
師長から騒ぐときはデイルームって指示が出て、大分平穏になってきたよ。
先日は、相性悪ママ、退院日の目処が立った途端、不安になったみたいで泣いていた。
愚痴聞かされて、一歩下がって眺めれば、みんな頑張ってるんだよね～なんて思えてきたよ。
予後が良いといっても、再発の心配だって消えないし
病院の外へ出ることは、色んな面で大変だろうし・・・
ま、彼女は一日メソメソしただけで、またパワフルに過ごしていた
ほぼ病棟全員に愚痴ったんだから、そりゃ元気も出てくるだろうよ（苦笑
なんて考える醒めた自分もいるけどねw
話変わって、他の病棟でインフルエンザ発生、流行の兆し。
十分気をつけてはいるけど、戦々恐々です。
579:名無しの心子知らず
06/01/17 13:22:57 i2tGYC10
疲れた
頑張る
580:名無しの心子知らず
06/01/17 15:08:19 4TRIZ3F4
頑張れ！
581:名無しの心子知らず
06/01/17 15:11:00 6kEONLzD
韓国人のビザ免除恒久化へ ３月から日本政府 inN速その3
政府は１６日、今年２月末まで暫定延長されていた韓国からの観光客などへの査証（ビザ）免除措置を、
３月１日から恒久化する方向で検討に入った。入国者の不法滞在、刑事事件など犯罪状況に関する
昨年１２月分のデータが、今月下旬にまとまるのを受け、外務、法務両省、警察庁をはじめとする関係省庁で協議し最終決定する。
査証免除の恒久化による観光客などの増加で、政府が目標とする両国での「年間５００万人交流時代」実現に
弾みをつけるとともに、小泉純一郎首相の靖国神社参拝でギクシャクする両国関係改善のきっかけにしたいとの狙いもありそうだ。
政府はこれまで捜査当局の懸念を踏まえ、昨年３月からの愛知万博開催期間中の入国者による犯罪データなどを
基に検討するとしていた。
（共同通信） - 1月16日19時41分更新
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
ビザ免除問題まとめサイト
韓国人観光ビザ免除恒久化反対
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
私たちの子供が奴等の毒牙にかかる可能性も考えられます
各府省への政策に関する意見・要望
URLﾘﾝｸ(www.e-gov.go.jp)
↑反対意見はこちらまで
582:名無しの心子知らず
06/01/17 21:18:09 i2tGYC10
>580
ありがとう
頑張るよ
先は長い、へこたれていられない
583:名無しの心子知らず
06/01/18 00:09:02 nVBFtQKV
かかりつけのこども病院が新棟に移転したんだけど、最悪なほどに使い勝手が悪くなった。
注入スペースも少なくなって、なんだかいろいろと不満がいっぱい。
きれいなだけなんだよね。新しくなってよくなったこと。
もっと現場（患者）の声取り入れて欲しかったなぁ。と行くたびに思ってる。
584:名無しの心子知らず
06/01/19 04:08:40 NLwtl7tB
明日から自宅処置の練習です。
大人だってされるの嫌な処置なのに、子供にするなんて、怖い…嫌だ…。
子供のためって解ってるんだけど、今から手が震えます。眠れない。
585:名無しの心子知らず
06/01/19 11:17:57 cGLPaw6D
がんばれ。
母がやらねば誰がやる。
って前のほうにレスがあった。
586:?584
06/01/20 03:19:47 xvr6+Yp4
>>585
ありがとう。
子供には大泣きされたけどなんとか１回でできました。
その後夫婦でお互いに１回ずつ練習。
緊張しすぎて貧血になった。情けない…。
「母がやらねば誰がやる！」
本当にそうですね。次からこれを唱えながら頑張ります！
587:名無しの心子知らず
06/01/20 20:09:53 EgtP0mzX
｢私がやらねば誰がやる｣って話、
たぶん私がこちらで相談して
どなたかが私にくださった言葉だと思います。
ほんとにこれまでこの言葉を胸に
なんとかやってこれました。
途中くじけて、心療内科にもかかりました。
そこの医師には
｢同じ処置を寝たきりの人にも
日夜行なっている家族もいる。
あなたの場合はこれから成長する子供に対しての
処置でしょう。
今から生きていく子供への処置ではないですか。
辛く思ってはいけませんよ。｣
と励まされました。
医師の説明には少し語弊があるかもしれませんが、
私には原動力となりました。
(気分を害された方がおられたらすみません)
うちは生後すぐから鼻からの管を入れていたため、
1日中の吸引処置が必要でした。
カテーテルで出血もするので心も痛みました。
作業に加え、消毒の類も大量にあったので
肉体的にもかなりきつかったです。
差し支えなければどのような処置ですか？
似たようなパターンの方もいるかもしれません。
つらいときはここで相談するのも一つの手ですよ。
長文ごめんなさい。
588:?586
06/01/21 05:28:45 EGfSXuB8
>>587
レスありがとうございます。
大変な思いをされながら頑張っていらっしゃるのですね。
私が練習している処置は、子供に注射をする、というものです。
血管が動くといけないので、手の甲に注射します。
「痛い、やめて」と泣いて暴れる子供を押さえつけて針を刺すので、こちらもおかしくなりそうです。
先日は１回でできたけど、血管にうまく刺さらなければ何度もやることになります。
右手でできなかったら左手、手でできなかったら足の甲。
でも、注射が家でできるようになったら、夜中に病院に走ることもなくなるし、
幼稚園にも学校にも行けるようになる。
いいことがあるから、行う自宅処置なんですよね。
前向きに考える勇気をいただきました。
587さん、どうもありがとう。
587さんも、皆さんも、身体を労りつつ頑張ってください。
589:名無しの心子知らず
06/01/21 15:31:51 GCFub+mS
>>583
多分同じ病院だー。山の上。
待合スペースはイス少ないし、売店へは遠くて不便になった（今だけ？）。
授乳コーナーも、子供が「なにこれー」ってどんどん好奇心で覗きに来ちゃいそう。
プレイコーナーも親が座って子供の様子を見られるような配慮がない。
ガンガン投書して改善してもらいましょう！
590:名無しの心子知らず
06/01/22 12:36:44 tCHREXHQ
うちの病院はボロいからうらやましー。
売店は天井から水漏れしてるし、品揃え少ない。
病棟もボロボロ。水回りは変なものこびりついてる。
どこもかしこもつぎはぎだらけだよ。
だけど、もうすぐなくなっちゃうんだよね。
都立病院の再編とかなんとかいって…。
都知事むかつく！すっごく遠くなっちゃうじゃないか！
もしものときどうすんだ！？
591:名無しの心子知らず
06/01/23 01:11:47 XMvBQ4OJ
>>590
療育センターを視察して
「ああいう人ってのは人格あるのかね」
っておっしゃる方ですから都知事さんは。
弱者切り捨ては基本姿勢のようですね。
592:名無しの心子知らず
06/01/24 23:31:43 qMrObeG0
薬間違われた…
すぐ気が付いて指摘したから、未遂で済んだけど
疲れるな…
593:名無しの心子知らず
06/01/25 13:56:47 +c4xvl9X
子供が４人います。
一番上は知的障害があります。
二人目は水頭症です。
三人目は先天性心疾患ですが手術ができません。というより手術しても治せる物じゃないです。
先日我が家に四人目の子供が産まれました。
小さいけどとても元気な子だと思っていたら この子にも先天性心疾患の病名がつきました。
一番上は てんかんの発作も頻回で 三人目は入院中です。
産まれてまだ名前も決めていない子供も 三人目が入院している病院へ昨日運ばれていきました。
私は子供が好きです。
主人と結婚してすぐに子供ができて 赤ちゃんは元気で健康に産まれてくるのが当たり前とも思ってました。
私が何か悪い事をしたのでしょうか。
産後で鬱なのかもしれませんが 前向きな気持ちになんて なれません。
もし神様がいるなら もう意地悪しないでとお願いしたいです。
常に誰かが入院中で 時には個室で二人入院してる事もありました。
子供の口から『痛い』という言葉を聞かない日は無かった気がします。
産んでごめんなさいと思ってしまいます。
594:名無しの心子知らず
06/01/25 21:07:23 b9i6NjMc
４人目に病気の診断がついたばかりで、今あなたがめげてても、
それは無理もないと思う。病児を４人抱えるなんて。。。
でも、でも、もうあなたには闘病や療育のノウハウがある。
４人目ちゃんはあなたの元に生まれて超ラッキーだよ。
お子さん達全員、病気や障害がありながらも、生まれてきて
そして生きる気力のある強くて幸運な子達なんだと思う。
先天性疾患は、母親のせいでも、誰のせいでもないことは
あなたが一番よく分かっているけど、
今はこのやるせない気持ちをどこにぶつけて良いか持て余して、
自分に向けちゃってるんだよね。
これは神様の意地悪でもなんでもない、ただそういう運命だっただけ。
自分の心を傷つけないで。
たとえ遺伝性が疑われたとしても、遺伝情報の損傷なんてそもそも最初は偶然の産物。
それを子孫に継承したとしても、それもまた運命、誰のせいでもない。
あなたは悪くない。もし神様がいるなら、「頑張ってるねぇ」とご褒美が出てるはず。
ひとまず、その状況では産後鬱だと悪化するから、
誰か医療スタッフに相談して、精神科での投薬とかカウンセリングを視野に入れた方が良いよ。
「入院騒ぎには慣れてるわ」と思わず、今までよりさらに非常事態だと自覚して、
自治体や病院のソーシャルワーカーに相談して産後ヘルパーとか利用できる人員を動員して！
後ろ向き発想が出るのは疲れてるせいだと思うよ。
手伝いに行ってあげたいくらいだよ。。。
595:名無しの心子知らず
06/01/25 22:28:53 nAlX3n8r
>>594タン、私は>>593タンではないけど
あなたの優しさに涙が出ました。ありがとう。
596:名無しの心子知らず
06/01/26 06:34:17 XghHZ+Sp
私も593さんではないけれど、遺伝性の病気を２人の子供に伝えてしまったものです。
594さんの書き込みには励まされました。
うちの子達は、１万人赤ちゃんが生まれる中に一人生まれるかどうか、という確率で病気を持って
来たのだけど、きっと地上に降りてくる前に、神様が赤ちゃんを集めて「お前達の中で病気になる
子供を決めなければいけない」と言った時、人が良くてうっかり者のうちの子が手を挙げてしまった
んだと思う。
誰かがもらうはずだった病気を引き受けたうちの子達は、優しい、自慢の子です。
そう思うようにしています。
563さん、あまり頑張りすぎないでね。頼れそうな人、制度にはどんどん頼って、子供の前では
笑顔でいようね。
一度親になったら、何があっても生きて行かなきゃいけないんだものね。
597:名無しの心子知らず
06/01/26 14:28:29 UzqqLxYg
先日こども病院で手術受けました。術中の待ち時間はとても長く感じました。手や体からは緊張の汗が止まらず、気が狂いそうでした。今は高熱がありますが何とか落ち着いてます。友人には一切話していないので、このスレ来ると何かホッと出来るよ！みんな頑張ろうね！
598:名無しの心子知らず
06/01/27 12:14:10 9o7DXcAo
みんな優しいなあ。
「手のかかる子ほど、世話を焼き手を焼いて
愛してくれる親を選んで生まれてくる」って本当な気がしてきたよ。
>>597
手術無事終わって良かったね。
術後の高熱はお約束だけど、早く下がって楽になりますように。
私も子供の友達関係には一切手術の件は言っていません。
そういうのをストレスに感じてしまうタイプなので。ヘタレだな～。
手術の待ち時間って本当長いよね。
うちはこの２年間で３回経験したけど、
５～６時間もの心配して心配して息が詰まりそうになるのは辛いので
雑誌やお菓子を持ち込んで気を紛らわせたり、編み物したりしてたよ。
夫は仕事休んでここぞとばかりに寝てたｗ
599:名無しの心子知らず
06/01/27 16:39:59 Tgt6yzlH
598>597です。レスありがとうございます！！お互い頑張りましょうね。うちは下腹部に傷があるので友人の前でのオムツ替えはちょいﾋﾔﾋﾔだけど、ｸﾖｸﾖしないで頑張ります。
600:名無しの心子知らず
06/01/28 15:17:18 7V2oBilQ
予防接種にいって診察の時胸を開けたら隣で介助してた看護師が「おっ！」と言葉を漏らした。
鎖骨下から腹部までの長い手術跡。5度も切られてんだもの、こんな体に
産んでしまってごめんねっていつも思ってる。自分が未だ受け入れられ
ていないせいか他の予防接種に来ていた方にじろじろ見られるのが嫌で
診察直前まで前を隠してたのに、ちょっとへこんだ。
601:名無しの心子知らず
06/01/29 22:48:57 46fZfSUI
寒いよ…
消灯してもエアコンは切らないで欲しい…
602:名無しの心子知らず
06/01/29 23:00:52 pbvtufLI
>>601
消灯後、寒いよね。
夏は夏で、エアコン切られたら寝苦しいなんてもんじゃないし。
うちは、寒さ対策として羽毛のスリーパー親子で着てました。
結構、寒さ凌げましたよ。
風邪ひかないように気をつけてくださいね。
603:名無しの心子知らず
06/01/30 03:17:49 JTc1biR3
祈ります。
わが子を。
みなさんのお子さまを。
みなさんを。
わたしを。。。
生きていかなくては。。。
みなさんの存在に、ありがとう。
604:名無しの心子知らず
06/01/30 11:06:23 r6IcdVW5
ありがとう
消灯後対策に色々用意したけど寒い…
羽毛のスリーパー軽くて良さげですね～
子供が暑いの苦手で、厚手毛布や敷毛布は全拒否
カアチャン横で凍えています(涙)
羽毛ならいいかも～試してみるね！
605:名無しの心子知らず
06/01/31 18:02:18 ta346xe2
>593とすべての子供が闘病中のママたちへ
江原さんの「スピリチュアル子育て」という本を立ち読みでも図書館でもいいから
チラ読み（ほんとはしっかり読んで欲しいけど）してみてください。
うちの子も生まれ落ちたときから病院と縁が切れず、
次から次へと新しい病名が告げられて、本当に絶望的な気持ちになっていたときに
たまたま友人がこの本をくれました。
病気や障害をもって生まれてくる子は、自ら試練の多い人生を選ぶすばらしい魂だそうです。
親だからといって、子供よりも立派な魂とは限らず、
立派な魂の子供に、自らが磨かれることも多いそうです。
私自身至らない人間だけど、たくさんの試練を乗り越えてきた息子に磨かれていると思います。
神様、すばらしい子供をありがとう。そして、私はこの子を一生懸命育てていきます。
606:名無しの心子知らず
06/02/01 10:11:07 COq+RbQ9
私も出産後、とある人にその本貰った。
縁あって自分の元に来た子供だもんね、
いつも「お父さんとお母さんのところに来てくれてありがとう」
という気持ちを忘れずに可愛がって育てよう。
607:名無しの心子知らず
06/02/03 16:19:25 NR35/uIB
うちは在宅でいままで吸引のみだったのですが
このところ呼吸の調子が悪く、寝ているときに苦しがり、
吸入を要するのですが、吸入器を怖がります。
子どもが泣き喚くのを抑えて夜中に吸入しています。
夫はいびきをかいて寝ています。
もう、腹が立つやらあきれるやら。
このところそんな手当てで私も眠れず、
昨日は徹夜でした。
生まれて1年以上になり、自宅処置も同じだけしてきましたが
一度も「一晩替わろうか？」とも言ってくれず。
はー、でも夫にむかつくのは間違ってるのかな。
608:名無しの心子知らず
06/02/03 22:59:51 el1hNi/o
言ってくれるのを待ってたらそう言う人は
いつまでたったって言わないから
自分から「辛いので今晩の処置変わって」とか
「処置するときは手伝って」とか言ったほうがいいよ
うちの夫も協力的ではあるが、言わないと気が付かないタイプなので
「○○して欲しいんだけどいい？」とか
「▲▲お願いします」とか言います。
吸入器はうちの息子も怖がるなー、何でだろ･･･。
音がイヤなのかな？
609:名無しの心子知らず
06/02/04 04:57:05 584y74KH
レスありがとう。
今晩、夫に
｢どうしても辛くなったら替わってもらえる？｣
と言ってみたのです。
すると
｢次の日どうするんだ。俺に仕事休めと言うのか？｣
と返ってきました。
ウソでもいいから優しく言ってほしいのに。
端から自分にはできないと思っているのか。
根本的な改善策は手術しかないけど
今は小さくて使える器具がなく
もう少し大きくなってから(できればあと15年とか)
するほうがいいという医師の話。
先は見えません。
610:名無しの心子知らず
06/02/04 08:42:30 JwPa7gtj
＞｢次の日どうするんだ。俺に仕事休めと言うのか？｣
じゃあ、休日の前夜は代わってくれ。だな。
611:名無しの心子知らず
06/02/04 11:59:52 584y74KH
もう、本当にあてにならない夫。
今日と明日は休みで家にいるものの役には立たず。
頼むからストレスを増やさないでほしい。
612:名無しの心子知らず
06/02/04 15:28:35 gweU4o/i
>609=611
そういう愚痴ならこっち向きかもよ
【情はある】夫に一言！！4【でもむかつく！】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
あれ？夫にｲﾗｲﾗスレがなくなってる
613:名無しの心子知らず
06/02/04 17:42:57 fOAJUrJM
>>607
病気は違うようだけどダンナはうちも同じようなもんかなぁ
病気や治療にたいして積極的に知ろうともしないしねえ
ただ先日ふとしたことがきっかけでダンナなりに色々考えていることを知って
ちょっと見直したんだけどね
うちの主治医が言っていたんだけど
「お父さんとお母さんでは病気の受け止め方が違う」らしいよ
＞端から自分にはできないと思っているのか。
これもありえるかも。
我が家は子供の世話に手がかかるぶんダンナの世話の手をぬかせてもらってます
ダンナからすれば慣れてないことを恐々するよりそっちのほうがいいみたいです
子供の病気に無関心な親はいないし一度子供についてどう考えているか
話し合ってみたらどうかな？
614:名無しの心子知らず
06/02/04 18:26:03 IQEIUv5m
>>609
「オレも次の日仕事だしいつもひとりでさせてごめんな。」
くらい言ってくれたら代わってくれなくても精神的に違うのにね。
615:名無しの心子知らず
06/02/04 22:11:43 OqYp8dq0
今夜、こども病院密着特番やってたね…。わが子とかぶって泣けた…（′Д｀；）小さな子供も頑張ってるから親も頑張んなきゃね！！
616:名無しの心子知らず
06/02/04 22:13:03 gweU4o/i
>613
うちの夫も似たような子といってた＞慣れてないことを恐々のあたり
だから子に食事を食べさせるよりも、洗濯物を干したり食器洗うのを手伝うほうが
気が楽だと言ってた
なので、辛いときはお願いしてます。
あと、ﾎﾝﾄ一度しっかり話し合うのも大事だよ～
お互い忙しすぎて、疲れてて労わりあえない状態なのかなとも思う
でも、お互いの思っていること共有しあうとまた少し違う道筋が見えてくるかもね
うちも、入退院を繰り返してた頃（いまは外来で落ち着いている）に一度
ガチ議論してちょっと二人での価値観の共有が出来て良かったと思う
当時はやっぱりテンパってたなと思うよ
617:名無しの心子知らず
06/02/04 23:28:50 WPBImep5
>615
子供のお友達が出てたから見ました。
子供が亡くなる場面で、妙に冷静な自分がいて怖かった。
今年に入って親しくしてた子を既に二人見送ってる…
お通夜やお葬式では、とても悲しくて涙が出るけど
死という現実に向き合いたくないのか、馴れてしまったのか…
618:名無しの心子知らず
06/02/05 00:12:47 tN+wck6Q
617>そ～なんだよね…。私も冷静かも。病室でさんざんツライトコ見た後だから、実際に死を迎える時は、何かすぅ～っと体の力が抜けてある意味早く楽にしてあげて…。とオモタ。
619:名無しの心子知らず
06/02/06 16:29:07 mvIHB2IV
うちの子も吸入嫌いなんですが、変な替え歌（トトロのさんぽ調で）
「もくもくちゃーん、もくもくちゃーん、もくもくだいすき」
と歌うと、笑ってくれて5分程度の吸入は何とか終わります。
困るのは、入院したとき4人部屋とかになって、こんな変な歌歌わないと吸入できないところです。
620:名無しの心子知らず
06/02/06 23:11:18 2D1+jmiV
>619
ヘンな歌つながりで･･･
うちは心臓疾患なんで入院中に何度か心電図をとるのだけれど
身体に端子を付けるせいかどうにもむずむずするらしくて
おとなしくできない息子＠当時1歳半
仕方ないのでその頃息子にとってブームだったﾋﾟﾀｺﾞﾗの「かぞえてみよう」を
歌ってあげたらおとなしくなり、しかも心電図もきれいに取れたらしく
「お母さん！（きれいに取れたので）もう一回歌ってください」と技師さんにアンコールされたのが
ちょっと恥ずかしかった･･･。
621:名無しの心子知らず
06/02/06 23:17:19 ePQ9IYQW
一歳半で、お薬無しで心電図とれるの偉いねー。
うちはそのくらいの年齢だと、トリクロで眠らせてたと思う。
622:名無しの心子知らず
06/02/07 00:25:14 uRhX6w6d
>>619
変な歌いっぱい歌ってるよw
620さんじゃないけど、検査中は必須アイテムでアンコールもザラ
早く嫌なことから解放されるために、色々歌ってます
一回ひげじいさん歌ったらうまく検査ができて、しっかりカルテに記入されてて
次の検査の時に「お母さん歌ってくださいね！ね！」と念押しされた
でも・・・その時の子ブームはおどるぽんぽこりんのサビエンドレス
ピーヒャラピーヒャラ♪歌いつづけましたとも、ええ・・・
そりゃ恥ずかしいけどさ・・・ｏｒｚ
623:名無しの心子知らず
06/02/07 02:59:37 uRH9Nnxq
大部屋で入院中、色んな歌があちこちで聴ける。
それぞれ自分の子にお母さん方が歌ってあげてるから。
アンパンマンの歌、童謡、子守唄など。
うちはまだ3ヶ月だから歌う事はしてないけど聞いてると微笑ましいですね。
>>613
＞うちの主治医が言っていたんだけど
＞「お父さんとお母さんでは病気の受け止め方が違う」らしいよ
・・・確かに。
だから病院の帰り道、何度も喧嘩になったりしました。
出産後は（楽しみにしてたのに、丈夫な赤ちゃん産めなくてごめんなさい）
（赤ちゃんと一緒に退院できなくてごめんなさい）
って旦那にも申し訳ない気持ちで一杯だったのに。
お互いに毎日の面会や心配で疲れてしまい、
私もだんだん被害妄想に変わって来たのか
（このまま私とこの子を放置して、自分は仕事に勤しむの？）
と思えてきて悔しいような、悲しいような複雑な思いです。
624:名無しの心子知らず
06/02/07 22:10:27 WDJ7N//2
>>619
替え歌かわいい！吸入の煙がもくもくさんなのね。なるほど。
みんないろいろ工夫して子供をあやしてるね。
ここのママ達大好きだ。
625:名無しの心子知らず
06/02/08 00:36:31 Q66D+8K1
来月、息子（2ヶ月半）の手術が決まりました。でも入院するのが怖いです。
生後すぐにNICUにて1ヵ月半入院して、1回目の緊急手術も終え
10日間程付き添い入院したのですがそこで毎日ギリギリの精神状態でした。
始めは、産後に私だけ退院して子供はNICUなのでシーンとした家に一人居るのが苦痛で
産後鬱もあり泣いてばかりでした。
初めての子がダウン症、口唇口蓋裂、心臓病・・・。
そして大人になれないかもしれない、との宣告が重く響いてました。
手術も乗り越え、付き添い入院でやっと24時間母子共に過ごせる日が来た！
と楽しみにしていたのですが・・・
同室のママのお見舞いに来ていた人（姑さん？）が始めは赤ちゃんなので
あらかわい～と笑顔で近づき覗き込むのですが、息子の顔見た途端に驚いた顔になり、
「まぁ 可哀想に・・・。」「何で？」
「・・・この子のお口どうなってるの？これ、いつ治すの？」
「他にはどこが悪いの？手術は？」などと、
入り口の位置にベットがあったので入院期間中まるで見せ物でした。
旦那にも誰にも言えず、毎晩泣きました。
626:625
06/02/08 00:53:08 Q66D+8K1
適当にわかる範囲で返答したけど、今でもささいな一言一言を頭から消せません。
悔しくて悲しくて。
（一体私が何をした？この子が何をした？
（小さな体でも必死に頑張ってるのに、何が可哀想なの？
考えても答えが出るわけもなく
どうせこの子見て比べる事で、うちの孫のほうがまだマシだわ、
とか優越感に浸ってるんだろ、ってずっと心で想像してました。
無事退院して、寒いし感染症が怖いので家から出てないのですが
又、入院生活・・・世間の目が考えただけで怖いです。
ちょっと考え過ぎかも知れないですけど、卑屈になってしまい、
人とすれ違うたびに、息子の顔を見られるのではないかドキドキしてしまいます。
外来でも息子を覗き込まれないように人と距離を置いてしまいます。
今後、息子と共に病気と世間の偏見と戦わなくてはいけないのに
全然、我が子の持って生まれた病気を受け入れられない自分が情けない。
旦那も卑屈な私と最近は距離を置いています。
旦那に冷たくされたら、息子を道連れに死にたいとも衝動的に思ってしまいます。
ちっとも強くなれない。息子を守ってあげる自信がない。
チラ裏長連投すみません。
627:名無しの心子知らず
06/02/08 01:17:02 LvKoV6eU
いいんじゃない？！
沢山落ち込んで沢山卑屈になっていいと思うよ。
御主人には、産後鬱とショックが重なってるから
期間限定の嫌な女になりま～すと宣言しとく。
子供の事を愛しく思うからこそ、今の精神状態になってるんだから
カアチャンいっちょ頑張るよ！と思えるまでは涙も愚痴も吐き出しとこう～
大丈夫、その内に前向き思考の神が降臨して
生きててくれてありがとうと思う日がくるからね。
ついでにﾁﾗ裏
しかし消灯後は寒い…羽毛早く届かないかな～
同室のお友達が先週からICUだったけど明日か復活～ｱｿｺから久々に生還！嬉しいな
628:名無しの心子知らず
06/02/08 03:13:15 ahGi4083
>>626
うちの子は小頭症です。ダウンちゃんとはまた違う、カエルみたいな顔つきです。
もう１歳なのに６～７ヵ月くらいの子の大きさしかなく、まだずりばい。
CTで見ると何箇所も脳が石灰化してるらしく、焦点もあわず、正直私を認識してるか
どうかさえわからない。だけど一生懸命生きてます。幸い風邪とかあんまりひかないのが
救い。
この子のほかに2回妊娠したけど、どちらもダメでした。
私と旦那の遺伝子が似すぎていて、どうしても子供は障害を持ってしまうようです。
だけど、そんな中、元気で産声を上げてくれた息子ってすごい。普通なら生きれなかった
ところ、生まれてそして1歳になった今も生きて、彼なりのペースだけどすくすく成長してる。
その生命力に脱帽するのと同時に、よくぞウチの子になってくれた！って感謝です。
誰にも恥ずかしいと思わない。自慢の息子だよ。
うまく伝えられないけど、本気でそう思ってます。
629:名無しの心子知らず
06/02/08 08:22:33 teFqWOcT
>625
あなたも赤ちゃんもすごくがんばってるよ！
今は産後うつもあって、すぐには明るい気持ちになれないかもしれないけど
赤ちゃんの生きる力、育つ力に日々接していると、あなたもだんだん強くなれるから大丈夫。
今受け入れられないのは当たり前のこと、誰だって病気の子を持ったら戸惑うよ。
世間の目?そんなの誰だって気にしていること。
体の小さな赤ちゃんは「あらーおっぱい足りてないの？かわいそう」といわれ
体の小さな赤ちゃんは「あらーこんなに大きいのにまだ歩けないの?かわいそう」といわれ
大きくなったらなったで、親戚の子が○○私立小学校に入ったのにうちの子はとか
気にしだしたらきりがないことなんだよ。
病気はお医者さんが治してくれるから大丈夫。
あなたは、毎日子供からパワーをもらって、笑顔を返してあげればいいだけなんだよ。
今はまだ寒いから通院以外外出しなくてもいい、いや、むしろしないほうがいいよ。
暖かくなったら、ベビービョルンのベビーシッターに子供を前向きに入れて
胸を張って散歩しなさい。
覗き込む人には見せてやれば良い。目をそむける人はそうさせておけばいい。
あなたとあなたの赤ちゃんが胸を張って歩けば、温かい人だけ寄ってくるよ。
根掘り葉掘り聞いてくる人には「お医者さんにすべてまかせていますから」といってスルー汁！
630:625
06/02/09 02:25:37 3pAX5VNJ
暖かいレスをどうも有り難うございます。
皆さんの優しさが心に沁みました。
今の私の状況を、健康な子を持つ友達に気軽に打ち明けるだけの強さがまだ持てず
卑屈で家事もろくにできず、息子の病気と世間におびえてました。
そのだらしない状況を旦那に注意されるたびに喧嘩になり、沈んでました。
同じ様に病児を抱えながら戦ってるママに励まして貰える、
それだけで不思議な力が沸いてきました。
私もいつか、誰かに優しい言葉を掛けてあげれる様な強いママになれるように
少しずつ歩んで生きたいと思います。
631:名無しの心子知らず
06/02/09 10:10:39 /CuTT039
>>625
お疲れ様。まだママになって2ヶ月半でしょう？
人間、何年親やっても完ぺきなんてないよ。
まだまだうんと葛藤する時期でいいと思う。夫婦もそう。
無理に強くならなくてもいいの。
母の強さ、たくましさは年月とともに自然について来るものだよ。
ちょっと気になったのはNのマナー徹底。
うちの病院では
「子供さんのプライバシーを尊重しています」
「よそのベッドを覗き込まないでください」
「写真やビデオの撮影は他の子やベッドは入り込まないように」
等、かなり厳しいルールがありました。
自ずから面会する親や祖父母も、
他の子供や家族に関して干渉しない暗黙の雰囲気が出来ていました。
それが当たり前だと思ってたんだけど、一般的にはそうでもないみたいですね？
担当看護士やワーカーさんに事情を話して場所を移動してもらうとか交渉してみたら？
あなた一人でそんな辛い思い抱えること無いよ。
ワーカーさんに泣きついていいんだよ。
632:625
06/02/09 11:22:41 3pAX5VNJ
>>631
どうも有り難う。肩のちからが抜けました。
私の病院では、Nは消毒こそは徹底してたけど
プライバシーに関しては全く触れてませんでした。
隣の子の両親が面会に来ている最中でも、担当医師が来て
大声で容態や検査結果を報告される時はちょっと嫌な感じでした。
（隣のご両親は気を遣ってくれてたのか、こちらを見ずに気まずそうにしてました）
小児病棟に移ってもママ達は私よりも皆先輩だったし
マナーも知ってて入院生活にも慣れてる様子で、特に病気に突っ込まず
気さくにたわいもない話（病院の裏話とか売店の弁当について、とか）
をしてくれて楽しかったです。
私にとっては祖父母さん達の訪問が・・。
張り紙でも貼ってくれてたら有り難いのですけどね。
ママさんが一時帰宅や入浴をする際に、付き添いを交代してる時
退屈するのか、挨拶がてら覗きにくるんですよね・・・。
一度、私がカーテンを半分閉めて売店に行って戻ってきたら見知らぬ人（病室ママの兄弟？）
がうちの子のベットをじーっと覗いてて。
私がビックリしてたら「あら！ご免なさい。･･･よく寝てるわね」と。
それとか「ﾐﾂｸﾁの子って生まれた時から口があんな風に割れてるのね、始めて見たわ」って
祖父母夫婦で話し合ってたり。 ←聞こえてる。
・・・また長々と愚痴っちゃってご免なさい。
来月の入院では、もう今度は多少の事でめそめそないぞ！と心に決めてますが
念のため、出来る事ならベット位置を変えてもらう、
お見舞いの人とは目を合わさない、搾乳する振りしてカーテン閉める、
など自己防衛もしておきます。
633:名無しの心子知らず
06/02/09 12:04:43 ivwrDt1J
>>625
前回こんな風にイヤだった。ってほんと言っていいと思うよ。
前にも話題になったけどほんと祖父母ってやっかいな存在だよね～。
祖父母入室禁止にしてﾎｽｨ。
「ｶﾜｲｿｳね・大変ね」を連呼されたときはぶちきれそうになったよ。
634:名無しの心子知らず
06/02/10 00:52:17 uAHNIo60
>>632
祖父母って配慮無い人多いよね。
ちょっと挨拶しただけで「どこが悪いんですか？」とか平気で聞いてくる。
風邪こじらせて入院したような一般病棟じゃないんだからちょっとは分かりそうなものを。
うちの母（子の祖母）には「よその患者と挨拶以外に関わるな」ときつく言っています。
うちは特殊な注意事項を書いた紙をベッドに下げていたら
（病院側がつけたのだけど）
やっぱり私がトイレなどで席をはずしてる隙を狙って
いちいち読みに来たりするおばちゃんがいて本当に腹が立った。
635:名無しの心子知らず
06/02/10 08:14:51 OVxSdJci
ジジババは本当にむかつくことが多い！
どこが悪いの？ってよく聞かれる！
それで適当に答えると「かわいそうね～。こんなに小さいのに。
でも小さいうちの手術だったらわからなくていいわね。」
その後、孫自慢へ…
逆に若いママでも出来た人が多い。
病状なんか知り合ってすぐに絶対聞かない。
子供さんかわいいねって言ってくれる。
636:名無しの心子知らず
06/02/10 10:09:28 w3SbMPX3
以前入院した病院で、20歳のママがいた。
バッチリメイクで、服装も今風な感じで、周囲の祖母クラスは
「ちゃらちゃらして！」って陰口叩いていたけど
見た目はともかく、周りに変なこと聞かないし、子供の世話も甲斐甲斐しかった。
何かの用で一緒になった時に話をしたら
「私さぁ～お洒落してないとやる気出なくてぇ～○ちゃんの為に負けないぞって思ったら・・・
どんどん派手になってきちゃって、ダンナにケバイって怒られちゃった～ﾃﾍ」
彼女にとって、メイクは戦闘服だったんだなって思った。
他に、暗い入院生活を明るく過ごすためにもって事も言っていて
見習って、最近はなるべく小奇麗なお母さんでいようと心がけているけど
入院の付き添いしながら身だしなみを保つって難しいね。
637:名無しの心子知らず
06/02/10 10:28:58 uAHNIo60
>>636
私も同じ病室に、かなり大変そうな子供さんを見舞ってる派手な若いママがいた。
面会もマメに来てて、本当に子供の面倒見良くて、同室者に干渉はしないがソツがない。
メイク、おしゃれ＝戦闘服 の図式に納得したよ。
子供のためにもおしゃれを忘れないママって素敵だね。
子供が「おかあさん、ボクのせいでおしゃれも出来ない」なんて思ったら可哀想だ。
ノーメイクで男だか女だか分からんダサママのアテクシも反省。
638:名無しの心子知らず
06/02/10 11:21:14 guRUEwhE
私も反省だよ。
時間に追われて、子供のお世話に一杯一杯になってると
ふと気が付いたら、服は妊婦の時と変わってないかも。
同じ毎日同じ様なダボ服を着て、へそ上パンツ履いてるよ・・・or2
マスカラとかチークもずっと使ってない。
子の病気、親のせいでも誰のせいでもないんだけど、
やっぱトメ世代の人とかから見たら、今風なおしゃれママって
親がチャラチャラしてるから病気の子が生まれたんじゃないの？
妊娠中にも不摂生でもしてたんじゃないの？とか偏見持たれちゃう気がしてた。
でも内面さえしっかりしてたら
メイク、おしゃれ＝戦闘服 ってちゃんと解ってもらえるよね！
それでも偏見持つ人には勝手に持たせときゃいいし。
私も見習おう。久々に洋服ダンスの整理してみますｗ
639:名無しの心子知らず
06/02/12 22:37:06 I5iNXnms
保守
640:名無しの心子知らず
06/02/12 23:44:38 ujh2XkqA
お久しぶりです、178です。
今週の検査で久しぶりの入院がきまるかも・・・
眠れない、胃が痛い等等ですが、子どもの手前
「だいじょーぶだよぉ」って（＾０＾）あぁ
メイク、確かに戦闘服です。
あんなにしっかりメイクしたのＯＬの時以来だもの。
でないと、自分が病気で入院してるって錯覚しそうで
がんばれなくなると困るもんね。
ああ、久々に戦闘準備かな
641:名無しの心子知らず
06/02/13 02:09:30 ST9NThi5
私もここ見てハッ！として美容院行って
半年以上放置してたプリン頭を綺麗に染めてもらってきたー
今まではもう誰に見せるわけでもないし
旦那も別に喜ばへんしって思っててダサママまっしぐらやったけど
これからは子供のために綺麗なママでいれる様にガンガロっと。
>640
実際に子供が入院したらヘトヘトになるから
今のうちにゆっくり休んで体力充電してｶﾞﾝｶﾞﾚ！
642:名無しの心子知らず
06/02/14 10:57:34 +qCb7t3b
>641
ありがと。
病院にいると家にいるより動かないはずなのに
おそろしく体力気力消耗する～
さあ、充電、充電、武勇伝！
643:名無しの心子知らず
06/02/15 11:28:36 VGm3J0F+
702 名前：名無番長 投稿日：2006/02/14(火) 18:25:19
793 名前：底名無し沼さん 投稿日：2006/02/13(月) 23:53:49
342 名前：名無しＱ(･∀･)ﾉ゜ｻｧﾝ!! 投稿日：2006/02/12(日) 22:48:26 ID:bgBiQdMK
539 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2006/02/11(土) 11:28:37 ID:yZ6MZKsV0
13 名前：名無しさん＠６周年 ﾒｪﾙ：sage 投稿日：2006/02/09(木) 23:16:07 ID:PM3YYW6V0
慈恵会青戸病院がナチスなら、筑波には帝国陸軍731部隊がある。
URLﾘﾝｸ(www003.upp.so-net.ne.jp)
ここの「医療事故発生」ページ最後の方のリンクを開いてみれ。
この病院は何人の患者を殺せば気が済むのだ！
知り合いに茨城県民がいるなら回覧汁
644:名無しの心子知らず
06/02/16 01:31:57 scaOtZYb
先週、生後2ヶ月の娘がNICUから退院しました。
今、家で暮らしているんですけど、なんだか自分の子なのに自分が産んだ子ではない様な、
不思議な感覚にとらわれてます。
異常があった為、産まれてすぐ救急搬送されてしまったので
親子で触れ合う機会がなかったからでしょうか。
ずっと退院を待ち望んでいたのに、いざ退院してきても
あの時お腹を痛めて産んだ自分の娘なんだという実感が湧かないんです。
産後私が退院してからはNICUに毎日通い、娘を愛しく思っていたのですが
お世話してくれてる看護婦さんに、娘の様子やクセなどを教えてもらったり
退院後の世話の仕方を教わるうちに、
（何で他人から、自分の子の様子を聞かされているんだろう？）
（自分の子なのに全然母親らしい事をしてあげれてないな）
（おそらく娘も私を母親と認識していないのではないのか？）
とか、仕方のない事を冷静に考えてしまってたり。
今も病院から他人の赤ちゃんを譲り受けたような変な気持ちになってしまってるんです。
決して娘が可愛くない訳ではなく、大好きで愛しいです。
でも2ヶ月前に私の身体から産まれた気がしないのです。
なぜでしょう、まだ心のどこかで娘の障害を受け入れてないという事でしょうか？
同じような気持ちになった人は居ませんか？
645:名無しの心子知らず
06/02/16 02:22:31 zap45NtE
うちは先天性のものではなかったのでちと違うけど
初めての外泊の時はやはり「病院から借りたわが子」って感じだったな
産んだから母親というわけではないんだと思うよ
一緒に過ごすうちに母親になるんだと思う
あせらずゆっくりママになって
646:名無しの心子知らず
06/02/16 03:49:16 8KAMKnPd
我が家の娘も同じく先天性の疾患で出産即日転院でした。
帰ってきたのは１月半だったので少し早いですね。
一緒に生活していく中で
確実に互いに愛着が湧いてきますよ。
あなたが冷たい訳でもないし、赤ちゃんが可哀想なこともないです。
やれ大泣きさせてはいけないだの、あれしろ、これ気をつけてだの
言われてきたらなかなか気持ちもほぐれないですよ。
でも大丈夫です。
すぐに可愛い過ぎて倒れそうになりますから。
娘は予定だと夏頃に手術です。
今の内に次の秋冬に着せるための服を編みだめしています。
秋には元気になって歩きまわっていることを期待して。
647:名無しの心子知らず
06/02/16 04:14:40 8KAMKnPd
すみません、よく読んでいなかったですね。
何でも他の人から自分の子について教わるのか、とか
この子は自分のこと親だと認識していないのではないか、など
感じたことはありました。
環境からしてそうならざるを得ないだろう位に気持ちを整理しておきました。
目の前のことに追われてスルーできたのかもしれないです。
ただ、最初の頃は育児日記などで自分の考えにどっぷり浸かってしまうと
思い出して頭抱えたくなりましたね。
今はありませんよ。
648:名無しの心子知らず
06/02/16 04:52:25 oYvt6Ejo
>644
お子さんの退院、おめでとう。
うちの子も出産直後NICUへ。
全身麻酔で帝王切開の後、顔も見ずに救急車で離れた病院へ搬送されたから、
１ヶ月後には帰ってきたんだけど、どうも産んだ実感がわかなかったなぁ。
他人事みたいというか、現実感がなかったというか。
心の行方を理詰めで探しているとそれに捕らわれてしまうので、
あまり難しく考えず、そういうものだと流してしまってもいいんじゃないかな。
結局日にちが解決するものだよ。大丈夫。
649:名無しの心子知らず
06/02/16 08:55:11 LdicF9Zg
うちは帰ってきたのは1歳過ぎてました。
退院が何度も流れて、そのうち手術の時期が来てしまったので
そのまま継続入院になって。
まだ、入院してた期間のほうが、一緒に暮らしてる期間より長いです。
正直、親子・・・？みたいな気持ちはあります。
がそれは考えてどうにかなるというものではなく、
一緒に生きていくという日々の積み重ねのうちに、徐々に変化し
いつしか薄れていく違和感なのだと思っています。
先輩ママには「時間が解決するよ」と言われました。
本当にそうなんだな、と少しずつ実感しています。
ゆっくりのんびりいきましょう！
650:名無しの心子知らず
06/02/16 17:18:34 7ucl+iRU
私も緊急帝王切開→全身麻酔→子供NICUコースでした。
産んだ実感もなければ、産声も記憶もなく、保育器で哺乳瓶の味を覚えたせいか母乳は断固拒否。
2週間後の退院までで8キロもやせました。
産後鬱もあったせいか、1歳過ぎるまでかわいいと思えず、
何回も何回も子供と一緒にどこかへ消えてしまいたいと考えました。
それでも1年も一緒にいると、愛情というか情というか、不思議なものが沸いてきて
3歳過ぎた今ではベロベロチューです。
2歳半で下の子が生まれましたが、やっぱり上の子のほうがかわいい。
数え切れない命の危険を一緒に乗り越えてきた絆があるからだと思います。
妊娠・出産・育児がピンク色なんてメディアが勝手に決めたこと！
自分色の子育てしましょ。
651:644
06/02/17 02:54:48 I9v2+mJ7
>>645~650
同じような感じ方してる人が居て、意見が聞けて嬉しいです。
退院後、布団の中で娘を抱いてこっそりカンガルーケアーをしてみたり
胎児エコーの映像や白黒写真を何度も見たりしてたんですけど
なかなか実感が湧かないもんなんですよね。
やはり時間の経過と忙しさ、そして愛情を深める事で皆さん実感されてるんですね。
NICUでは点滴や機械につながれ寝てばかりの印象だった娘も、
最近ではいろんな表情を見せてくれてます。
おかしな話ですが、泣かれるとなんだか嬉しいんです。
（あまりに大泣きし過ぎてｻﾁﾚｰｼｮﾝの警笛が鳴るとさすがに焦りますけど；）
空腹で泣かれると、あぁ私を必要としてくれているのかなと思ったり
甘え泣きをされると、なんとも言えないような嬉しさがこみ上げて来ます。
こんなささいな事の繰り返しでもほんの少しずつ親子の距離が近づいてるのでしょうか。
親子離れて過ごした貴重な2ヶ月間をしっかり取り戻せるように
ゆっくり絆を深めていきたいと思います。
レスどうもありがとうございました！
>>646
うちの子も今夏にカテ検＆手術を控えてます。
もっともっと元気な姿にあえる日まで、お互いに頑張りましょうね！
652:名無しの心子知らず
06/02/17 21:48:46 DXnHSs5v
さっきやってた難病の子の番組。
イベント前に熱を出すとか、普通のことを感動的に仕立てあげてて
なんだかすごく醒めていったよ。
こういうのをウルウル見られる自分はもういないんだな～
653:名無しの心子知らず
06/02/18 01:05:36 sKLV+ewe
>>652
本人達が泣いていないのに
周りが泣いているって、
偽善の涙に見えてほんといや。
かわいそう、って気持もちで泣いているとしたら
最高に失礼。
654:名無しの心子知らず
06/02/18 19:23:50 PKoCcWPn
この前の子供病院特集の時は、どうしてもうちの子と重なってしまって
思い出したりしてうるうるしながら見てて、
白血病でなくなった男の子のシーンでは号泣してしまったけど。
昨日の難病奇病の番組は、芸能人がいい人ｵｰﾗｰを一杯出しながら訪問してる点に
ﾁｮｯﾄ醒めた。
655:名無しの心子知らず
06/02/18 21:26:02 F1cNf/Zd
>>652
見た見た。
あー、うちだったらあの時とあの時を取材してもらって、
こういうこと話したらすごく感動的な話になるなー、と思いながら見てたｗ
芸能人のせいでただのお涙頂戴物語に成り下がっちゃった感じだよね。
夜中にやってるドキュメンタリーの方がよっぽど胸に迫ってくる。
656:名無しの心子知らず
06/02/19 22:59:17 jVAbIlCl
旦那が個室入っていいと言ってくれた。
私はいい歳してブランドバッグや貴金属を持っていないような人間だけど、
それらを山ほど買ってもらえるような嬉しい気持ちです。
うちの病棟はボスママが怖いから本当に助かります。
657:名無しの心子知らず
06/02/20 00:02:36 977ZVr9x
>>656
良かったねー。
私も個室入っただよ。一ヶ月。
人付き合いが苦手な上に、
自分が持病持ち（ストレスで一気に悪化するタイプのもの）なので、
贅沢してしまった。
658:名無しの心子知らず
06/02/20 14:29:58 QLhMhNhN
贅沢だけど、心の健康のためには必要だったりするよね。
よかったね>>656-657
個室って空けてもらうものなのか、
割と空いているものなのかな？
予めお願いしておけば、その日までに用意してくれるものなのかな。
659:名無しの心子知らず
06/02/20 14:35:55 BWXJ9QqO
病院によるだろうけど、うちの子が入院してた病院は、
より重症で目が離せない子や、頻回な処置が必要な子が個室に入ってたから、
人間関係で・・・って理由では無理だった。
だから個室でも別料金は発生しなかったよ。
660:名無しの心子知らず
06/02/20 19:00:54 M5K5Nk9l
うちの子が去年5回入院した病院（地方の日赤）では、
差額が1泊1万円の個室はけっこう空いてました。
4人部屋は、呼吸器感染症（インフルエンザふくむ）専用の部屋、
その他の感染症の部屋、感染症ではない部屋の3つでした。
個室を使っている人は、低月齢の赤ちゃん（腸閉塞）、小学校高学年の女の子（感染症）
双子（感染症）などでした。
うちの子も目が離せない状態でしたが、4人部屋で壁がガラスになっていて
ナースステーションから丸見えのベッドでした。
はじめは廊下を行く人がのぞいていくのでいやな気持ちでしたが
入院が長くなると、こちらからウォッチするのが楽しくなりました（ニガワラ）
661:名無しの心子知らず
06/02/21 02:14:39 1iO4ojpE
個室は重症用しかなかったな～検査の時間が唯一の息抜きで、よく屋上へ逃避してた。
自殺防止で全面(頭上も)金網の籠の鳥状態だけど、中にいるよりマシだった。
どんなに良い人達でも、ずっと一緒だと気疲れする。
退院後に再会したママの一人は、日中無人の夜間待合が、息抜き場所だったと言っていた。
みんな色々抱えてるから、個室とまでは言わないけど、殻に篭る時間は必要だと思う。
662:名無しの心子知らず
06/02/21 03:40:28 i1Z/yqpF
うちは血液疾患か神経芽細胞腫の子が多かったので
個室は白血球が1000をきった子か感染の恐れがある病気になった子しか
入れなかった。
もちろん治療上必要な処置なので差額はありません。
完全看護だったし周りのママにも恵まれていたからそれでも平気だったけど
母子入院なら周りがいい人でもつらいよね。
今通院で治療中なんだけど、本人が5歳（入院時3歳）という微妙な年齢もあって
病気関係のドキュメンタリーとかはゴールデンだと観ることができない。
自分の体験したことは普通の子供はやらないことだということ
仲良かったのに逢えなくなってしまった同室のお友達がどこへ行ったのか
最近わかり始めている様子。
いつかきちんと告知もしないといけないんだよね。
(-ω-;)ｳｰﾝ本人にとってベストなタイミングにベストな言葉で言えるかなあ。
と色々な病気の子がいるのに長々と自分語りしてｽﾏｿ
ﾁﾗ裏だと思って聞き流してくれ。
663:名無しの心子知らず
06/02/22 00:26:21 b8NIb7JK
>>662さん、もしかして同じ病棟で励まし合ったあの人では！？
病棟についての条件が同じだし、お子さんについての話も思い当たる方がいるので…。
うちもやっと退院して、今週から通院で科学療法。
血液腫瘍科病棟の父母の方々は、穏やかだけど心の強い方が多くて、支え合えましたね。
664:名無しの心子知らず
06/02/22 00:59:51 8UvG18ws
上のほうのレス見て、遅ればせながら今年はﾀﾞｻﾏﾏやめようと決心した。
自宅療養中なので、専ら通販カタログでのショッピングなんだけど
「あ、これ入院の時に楽そう♪」が先に浮かんでくるorz
こんなじゃ、今年もﾀﾞｻﾏﾏだわ・・・ｗ
みんなはどんなｵｻﾚ戦闘服着てますか？
665:名無しの心子知らず
06/02/22 09:20:41 b8NIb7JK
>>664さん
子供が闘病中のオサレは、やはり通販＆ネットショッピングが便利ですね。
ファッション雑誌チェック→マガシークや百貨店サイトでの予約 がお薦めです。
血液疾患のわが子からも、「ママにはかわいい服で着てほしい」と言われたので、VERYで秋本ゆきさんが着ているような格好で見舞いしています。
美容液入りファンデ＆マスカラ＆ベビーリップが、落ちにくく華やかな顔の定番です。
…これ、もともとは仕事と育児の両立の知恵でもあります。今は休職中ですが、もう少し回復したら職場復帰します。
666:664
06/02/23 00:17:55 3BXTvuHG
>>665
ううー、レベルが高いですｗ
665さんはかっこいい素敵なママなんだろうな・・・尊敬します。
「ママにはかわいい服で着てほしい」なんて言われたら余計頑張っちゃいますね。
職場復帰予定と言うことは、お子さんの病状も快方に向っているんですね！
お子さんの自慢の素敵なママで頑張ってくださいね。
うちは、子供がまだ小さいこともあって付き添い入院なのでどうしても
スッピン＆ジャージ系になってしまいます。どっちが病人かわからないorz
まず、ここから脱出することを目標に頑張ります。
>>665はいつか目指す、高い目標として掲げておきます。
ありがとうございました。
667:名無しの心子知らず
06/02/23 00:25:03 mZOolKoQ
>>666
似たような格好でしたが、ジャージとスッピンをやめました。
そしたら周りのママに「最近元気になったね」って言われた。
中身は変わってないんだけど、心の余裕がないと思われてたみたい。
ウエストゴムじゃないストレッチパンツとカットソーかセーター（トレーナー不可）
ファンデに口紅、余裕があればチークが定番です。
後、プリンにならないよう、髪の毛は黒に戻しました。
毎日ブラシかけて、きちんと留めておくと、気分が締まっていい感じです。
私も>>665さんを目標にして掲げようと思います。
668:名無しの心子知らず
06/02/23 12:00:11 2ynKTLCm
服装って見られてるのね・・・
入院中は原付で病院に通ってたから、
いつも小汚い格好だったよ。
排ガスやオイルで汚れちゃうしね。
顔が汚れるのは嫌だから、
ニットの目だし帽かぶった上にヘルメットで、
完全に不審者だった。
669:名無しの心子知らず
06/02/24 16:34:08 e1sJ+YLC
病院の中は暖かいので、黒かベージュのストレッチパンツ（ユニクロの美脚がおすすめ）と
カットソーのアンサンブルが重宝しました。
子供が小さかったので、セーターとかだとすぐ汚されて病院の洗濯機でも洗えないので（汗）
感染症とかでちょろっと入院してくるお母さんのほうが疲れてる人多いような木が下。
670:名無しの心子知らず
06/02/24 22:58:41 GhT+/LNe
>>669
>感染症とかでちょろっと入院してくるお母さんのほうが疲れてる人多いような木が下。
確かにそうかも！
長期入院だと覚悟が決まるのかもしれない。
671:名無しの心子知らず
06/02/28 01:28:33 r5LIMyfZ
保守
672:名無しの心子知らず
06/03/01 02:08:01 gqV/GBhK
投薬調整の長期入院が多い、比較的のんびりした病棟だったから
子の保育中(週1回)や昼寝中は暇なので、パックとかしてた。
付き添い食が高いから、置き換えダイエットしたこともある。
不味いし飽きるけど、200円以下で済ませられるのと
何人かでやると続くんだよな～
まとめ髪上手なママに、アップヘア講座してもらったり
デュークウォーキングを廊下でして、婦長まで参加したり
通販雑誌で、これ似合うよ似合わないよと語って、まとめ買いをしたり…
目指せ！綺麗なママ～って、一番当たり障りない話題で良かった。
673:名無しの心子知らず
06/03/01 22:36:32 2tciW92y
へぇ～ いいなぁ。
うちは長期も短期もごちゃまぜで、
部屋移動がちょくちょくある病院だったから
あまり仲良しのママンはできなかったよ。
どの人とも挨拶程度だった。
まぁ、完全看護で面会時間が限られてたから、
めいいっぱい子供と触れ合いたかったのでよしとするか。
674:名無しの心子知らず
06/03/02 00:09:52 gFi7l0Bd
楽しそうで良いなーって一瞬思ったけど、私には無理ｶﾓ｡
＞デュークウォーキングを廊下でして、婦長まで参加したり
ん・・・やっぱ無理だorz
元々付き合い下手なこともあって、入院中も世間話程度。
今後も入退院繰り返すことになるんだけど
もし、>>672みたいなことになった場合、輪に入るように努力した方がいいのかな。
と色々考えてしまいました。
675:672
06/03/02 00:15:56 ds/t6Ryp
>>673
でも、最初は面食らったよ。
病室移動はよくあったんだけど、食事はデイルームで全員一緒にが決まり。
だから何となく誰とでも話をしないと、間が持たない感じで自然に仲良くなってた。
裏に回れば女同士のイザコザは多少あったけど、そういうのには関わらないようにしてた。
２４時間ずっと一緒の長期、外出許可も中々出ないって環境だったから
そこで過ごしていく知恵みたいなのが、代々受け継がれてる感じでした。
完全看護だと、親も気や体が休まるから、それはそれで裏山だったよ。
676:672
06/03/02 00:23:22 ds/t6Ryp
>>674
デュークは、笑いをとるためにやった余興みたいなものですw
さすがにいつもいつもはやってなかったよ～
無理して輪に入ることはないと思う。
私も他の病院では、個室にこもりきりママやってたこともあるし。
その時々で、流れにまかせていくのがいいよ。
677:名無しの心子知らず
06/03/03 22:45:25 ebKyxPa1
もうすぐ１歳の子どもが手術します。
簡単な手術だそうだけど、全身麻酔だから
やっぱり不安です。
ちなみに１歳９ヶ月の子どもの寝るベッドって
どんなタイプでしょうか？知っている方いらっしゃいましたら
教えてください。お願いします。
678:名無しの心子知らず
06/03/03 23:40:29 8Wghqjqu
>677
病院によって違うと思うけど
私が入院した病院は柵付きでベッドの高さは60cmくらいかな
うちも1歳10ヶ月で手術しました（PDAｹｯｻﾂ術です）
大変だと思うけれど頑張ってくださいね
私たちが入院した病院は親も同じベッドで寝るので疲れますた
679:名無しの心子知らず
06/03/03 23:46:21 s4k3YSYw
>>677
病院によって違うかもしれないけど、
うちは、1歳以上6歳以下は、長さ160×90くらいの柵開閉式のベッドでした。
要するに、大きいベビーベッドです。
手術自体も不安ですが、麻酔心配ですよね。
無事終わり、早く元気になれるといいですね。
お子さんもお母さんも頑張ってね！
680:677
06/03/04 02:24:02 JzsNkzoD
>>678、679
レスありがとうございます。
結構柵は高いんですね。よかったです。
麻酔はすごく心配です。
手術自体は簡単なもの（未成熟の精巣の除去）らしいので
余計に全身麻酔が気になってしまって･･･
すごく励まされました。お二人とも本当にありがとうございました！
681:名無しの心子知らず
06/03/07 00:58:17 T7UkGD0K
保守
682:名無しの心子知らず
06/03/07 13:41:44 DTTOo2zi
もうすぐ５回目の入院も終わる。
やっと退院できる！
これで治療も一段落。
やっと落ち着いた生活が送れるようになるはず！！
お父さま、お母さま、20歳でがんになっちゃってごめんなさい。
２年間の入退院、毎日のように病院に来てくれてありがとうございました。
退院したらいっぱい親孝行するから。
だけど…やっと夢が叶えられるの。一度きりの人生だから、どうしても夢叶えたいの。
ごめんね、また親不孝になっちゃうよ。
板違いスマソ。
逝ってきます。
683:名無しの心子知らず
06/03/07 21:17:38 thgYjOan
>>682
闘病しながらも、夢に向かって進む事って素敵な事ですね。
親御さんもきっと、一生懸命なあなたの姿を励みにされてるんじゃないでしょうか？
精一杯の親孝行だと思いますよ。
頑張って！！
684:名無しの心子知らず
06/03/07 22:14:27 VLQ38V7X
>>680
全麻ですね。
どうしても心配ならばまず小児科医に事情を話し、
麻酔医に麻酔について説明を求める、という手もあります。
ただ、説明を聞いて納得したのなら安心して手術を受けてください。
子供は全身麻酔でないと動いたりして、かえって危険なため、
安全な手術のため全身麻酔にするのです。
頑張ってください。
685:名無しの心子知らず
06/03/09 15:57:16 jF9m0fIf
姪(２歳)が川崎病で入院してしまった。
母親の義姉も、つきっきり看病５日目となるとさすがに義妹の私にも弱音メールを
してくるようになった。
姪もストレスでギャーギャーらしい。
早く良くなりますように。。。
うちの子供たち(２歳１歳の年子)は今みずぼうそうとおたふくのダブルパンチで
お見舞い(わたしだけね)どころか義姉一家にお手伝いにもいけない。。
義姉の家には入学を控えた６歳と４歳の子がいて、まだおたふくとみずぼうそうは未体験。
何か力になりたいけど、何もできない自分がもどかしいです。
お見舞いの品を義姉の家の玄関先においていこうと思うのですが、皆さんにお伺いしたいの
ですが、「これはうれしかった」っていうの、なにかありますか？
お子さんの看病で大変でしょうが、よかったらアドバイスいただけたらうれしいです。
どうか、どうか、がんばってる小さな体に幸せを。
このスレのみなさんに幸せを。
･･･祈っています。
686:名無しの心子知らず
06/03/10 10:25:34 lF98JKQD
>>685
子供服の通販雑誌とかうれしかったなぁ。
退院したらコレ着せておでかけするぞって励みになったよ。
姪ごさんはやくよくなるといいね。
687:名無しの心子知らず
06/03/10 10:27:06 lF98JKQD
どわっ！
あげちゃった。。ｽﾏｿ
ヘンな輩が来ませんように･･･
688:名無しの心子知らず
06/03/10 10:48:41 BjPCvVpO
>685
娘が6ヶ月の時に川崎病で入院しました。
実姉がお見舞いの時に持って来て貰ったものは、
保存のきくチーズケーキと雑誌類だったよ。
付き添いってホント精神的に参るので、お見舞いの品と言うよりも
とにかく話を聞いて貰って助かった。
どうか義姉さんの愚痴を聞いてあげて下さい。
2才であの病気は可哀想だね。
心電図は必須なのでじっとしてなきゃいけないし。
姪ちゃん必ず良くなるよ。うちも先月2才になって元気になりましたよ。
再発の心配はあるけど。
689:名無しの心子知らず
06/03/10 14:50:23 gCe5w9K6
スレタイ見て思い出した。
小学校３年生の頃肺炎＆貧血で入院してたんですが
その病院はナースステーションから病室までがガラス張りで
見渡せるようになってました。
就寝時以外はカーテンを閉められないので全室ガラス越しに丸見え。
隣の観察室（茄子室の隣で重症、入院初日などにいれられる）に
保護器に入った赤ちゃんが入院しました。
お母さんは面会時間いっぱいずっと側にいて、まだ言葉も通じないし
あやしたりもできないくらいの子で朝から夕方まで延々鶴を折ってた。
同室の子と二人で、こっそり隣室のドアをノックして
「鶴を折るのを手伝わせてください」って言ったら
「やりたくてやってるからいいのよ、ちょっと待っててね」と部屋に引き返してから
中からかわいい柄の千代紙で折られた鶴を二羽ずつ二人にくれました。
子供が生まれてからしょっちゅうあのママのことを思い出す。
690:名無しの心子知らず
06/03/10 15:18:21 W5TUpf83
>>685
うちは男児だから微妙に違いが有るかもしれないけど、
子供が遊べて時間つぶしになる折り紙とか塗り絵とか着せ替えセット（厚紙を切り取るタイプ）
なんか嬉しかったな。あとは母が気晴らしに読む雑誌やお菓子など。
691:名無しの心子知らず
06/03/13 02:31:22 BVHPhf6h
保守
692:名無しの心子知らず
06/03/14 19:59:04 PjHRN32x
明日から検査＋手術で2週間半の入院だー。生後4ヶ月なのでずっと付添い。
病気を持つ子が生まれ大ショックだったけど、
ネットでいろんなHPやﾌﾞﾛｸﾞ、このスレとかで意見を見たりして
何とかノイローゼにならずに済んだから、入院で半月もネットが出来ないのは辛い。
でも一番大変で辛いのは子供なんだよね・・・耐えよう。
693:名無しの心子知らず
06/03/14 21:36:18 ccUqg5gU
>>692
ガンガレ～
私は子供の入院をきっかけに携帯買い換えてパケ定額に。
付き添いを変わってもらえる時は、病院の外や携帯OKの屋上で２ちゃん見てたよ。
694:名無しの心子知らず
06/03/15 00:17:50 FCIdUG3s
>692
付き添い入院は大変だろうけど頑張ってくださいね
うちの息子＠二歳二ヶ月、とうとうレントゲンを簀巻きで撮るのから
立って撮るのに昇格しました。
先日、病院に行っていつものように簀巻きだと思って靴を脱がせようとしたら
「上半身裸にするだけでいいですよ」と言われ、あれあれと思うまもなく
「じゃぁ、ここに立ってね～、あごつけてね～」と息子にいろいろ言っている
簀巻きにされると思ってギャーギャー泣いていたので聞こえてなかったようだが
何とか撮影できたようだ･･･。
やっぱ簀巻きはいやだよね･･･
肌にボンレスハムのように痕が毎回付いてしまうので相当暴れてるなとは思ってたけどさ
695:名無しの心子知らず
06/03/15 03:53:59 BKIYbUDE
うちの息子も簀巻き卒業したよ。
こちらは血管注射（15ml位あるので時間がかかる）でずっと簀巻き、さらに茄子や学生さんに
押さえつけられつつやってたんだけど、３歳になったある日、処置室から呼ばれていつものように
抱きかかえて連れて行こうとしたら「自分で行く」「座ってする」って言い出してびっくりした。
本当ならしなくてもいい成長なのに、と思うと切ないけど、感動した。
694さんのお子さんも、いつか自分の足で歩いてレントゲン室に行けるようになるよ。
ずいぶん前にここで教えてもらった江原さんの本、図書館で予約したのがやっと来ました。
正直霊とかは全然信じてないんだけど、彼自身の考え方に共感できたり励まされたりした。
いい本を教えてくれてありがとう。
696:名無しの心子知らず
06/03/16 01:38:41 bWyoJbaj
携帯から失礼します…
1ヵ月半の息子が神経筋疾患だと言われました。
昨日やっと保育器から出られたのですが、上の方でもあったように産まれてすぐNICUに入ってしまって自分の子供なのにあまり実感がありません。
ものすごくｶﾜｲｲんだけど、この先の事を考えると涙がとまらず、最近母乳の出も悪くて精神ガタガタです。
退院してもちゃんとやっていけるのかな…
相談できる相手もいないのでここに書かせていただきました…。
697:名無しの心子知らず
06/03/16 01:47:00 J7CZYhp6
>>696
こういうスレもあるよ。
低体重で出産された奥様
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
なるようになっていくから、今はいっぱい涙を流しとく。
泣くのも愛情があるからこそだよ。
退院したら泣いてるひまもないから、それまでに体力温存。
母乳も無理しない程度にガンガレ、疲れたらミルクもいいさ。
経験者としては、身障手帳とか、行政補助で受けられるものは何でも申請。
状態を受け入れきれずに申請をしないでいると、本当に必要になった時に
受けたい補助が受けられなくなったりするから、そこだけは割り切ったほうがいいよ。
病院にいるワーカーとかに相談してみるといいと思う。
で、愚痴りたい時にはいつでもおいで♪
698:名無しの心子知らず
06/03/16 02:42:25 E9PMPg5r
>>696
私にも同じく一ヶ月半の息子がいます。
同じように生まれてすぐにＮＩＣＵに入ったので私も実感がありません。
心臓病と身体に障害があります・・・
将来の事考えると不安でたまりません。
697さんのアドバイスのように、いっぱい泣いて
適当にがんばりましょう
699:名無しの心子知らず
06/03/16 13:03:24 bWyoJbaj
696です。
何だか少し楽になりました。割り切るﾄｺは割り切ってあまり考えすぎず、泣きたい時は泣いて適当に頑張ります。
適当に力を抜く事も大切だと気付きました。
同じ様に頑張っている子供はたくさん居るんですよね‥
これからもﾁﾗﾁﾗ覗かせてもらって元気をもらおうと思います。
みなさんのお子さんも早く元気になる事を祈ってます。
700:名無しの心子知らず
06/03/17 01:08:23 I8FvjufL
みんなみんな 元気になれえ！
病気抱えてても それなりの幸せはあるよ！
と ２才から１６才までの人生２／３を小児科病棟で
過ごした自分が言ってみる。
ママさん、本当にお疲れ！
でもママさんの付き添いは子にとってなによりもの
心の支えです！
きっとママさんの愛情は子に伝わってるよ！
701:名無しの心子知らず
06/03/20 01:55:56 WOsdBOX9
保守
702:名無しの心子知らず
06/03/20 02:13:42 LVwQ1U7I
二ヵ月の赤がインフルエンザで入院してました。一昨日退院しました。五日間の入院でした。付き添いしてましたが私も赤にインフルエンザうつされ寝不足でたおれてしまい私が今入院中今頃ねんねしてるかな？心配です。今日退院予定です。
703:名無しの心子知らず
06/03/20 21:37:43 xCT8CeNI
1です。このスレ立てたの3年前だったんですねー。
うちの子どもは生まれてから３ヶ月NICU。
その後小児癌で1歳半から3ヶ月小児外科。
現在5才になって、大学病院通いも5年目。
来月は耳鼻科で扁桃腺の手術です。
（あれこれ身体が弱くて今度は睡眠時無呼吸…）
今度は10日間だけど、また入院生活です。
頑張ってこよーー。
>>696さん、698さん
私も母乳がでなくなってミルクにしたよ。大丈夫。
実感無いのも時間が解決するよ！
ちゃんとやれなくても大丈夫。何とかなるよー。
まったりね。
704:名無しの心子知らず
06/03/22 17:11:57 JSQz7s5g
>>703
春休にうまいこと手術が当てられて良かったね。
10日は長いようだけどあっという間だといいね、ファイト～！
>>1（同じ人だけどｗ）
母のオアシスを作ってくれてありがとう。
うちの子も５歳で、生まれて4ヶ月NICUだったよ。
子供病院通院も５年目。手術は３回、入院は数え切れないほど。
この先も当分病院とともに歩んで行くことになりそう。
このスレとも一緒に歩んで行きたいよ。これからもよろしく。
705:名無しの心子知らず
06/03/22 18:44:38 7ykm/tt5
私の子供も１０年ほど前に心臓の病気で入院しました。
自分が子供を病気にさせたような気にもなりました。
体力的にも精神的にもつらかった。でも、病気と闘ってる子供
姿にに反対に励まされました。どうか皆さんつらい時は思い切り泣いて
がんばり過ぎずに、くじけず前向きに進んでくださいね。
706:名無しの心子知らず
06/03/23 00:06:25 u+ExxEnJ
みなさん、どうしてそんな風に前向きになれるんでしょうか
娘が、夜中に喘息の発作を起こして、
また入院になりそうです。
４才の娘なんですが、毎日掃除や薬やで気を使っていても
ちょっと体調を崩すとこれです。
もう正直、嫌になります。
大切に思っているし、治して挙げたい。
一番苦しいのは娘自身なのに。
わかっているのに、今逃げ出したい気持ちで一杯です。
なんだか泣けてきました。
707:名無しの心子知らず
06/03/23 00:14:41 5zEIURMV
生きてるだけいいって思えるからかな…
入院中も何人と亡くなる子を見てたから。
708:名無しの心子知らず
06/03/23 00:58:02 +psDldLM
>>705
逃げ出したいと思うけど逃げていないでしょ。
本当に逃げちゃう親もいっぱいいるよ。
あなたは頑張ってる。
泣きたい時は泣いちゃいましょう。
>>707
それはあるね・・・。
逃げ出したくなった時もあったけど、本当にすごく悪化したときに
どんな状態でも生きていてほしいと願ってた。
今は、息をしててくれるだけで嬉しいと思う。
沢山見送ってきたからね。
709:名無しの心子知らず
06/03/23 01:17:07 4vsMraY/
ん･･･。
ここには、感染症で入院の子のお母さんから、命にかかわる病気の子の
お母さんまで幅広くいるもんね。
なんて言うのか、重い病気の子を持つお母さんほど
頭が真っ白になるあの地獄の境地を何度も経験してると思うし
よその、辛い場面もたくさん見てきてると思う。
だから、ある意味達観しているというのか･･･
決して能天気なわけではないんだよ。
710:名無しの心子知らず
06/03/23 08:18:05 5zEIURMV
昨日のドラマは泣きすぎて鼻血が出ましたorz
いろいろ思い出しちゃったなぁ…
711:名無しの心子知らず
06/03/24 23:12:46 tatmKYmZ
>>709
辛くてどうしようもなく心狭くなっている時
このスレで軽い病気の子のママが大袈裟に苦労話したり
弱音吐いてたり、自分の価値観と違うこと言ってたりすると
「ふざけんな」って思ってしまうことがあります。
価値観なんて人それぞれだし、
どんな病気でも、子を心配する気持ちや、
身を裂かれるような気持ちにはかわりないのにね。
ほんと心狭いな、自分。
712:名無しの心子知らず
06/03/25 12:39:58 cMrOjE/2
携帯からすみません。このスレ、本当にいい事がたくさん書いてあって本当に励まされます。こんな事言ったら怒られるかもしれないけどうちの子より重い病気の子のﾏﾏの方が強くて前向きなんだもん…
ところでみなさんの旦那さんはお子さんの病気についてどんな感じですか？うちの旦那は子供がNICUに入院長かったからその時点で我が子ってのがなくなったのか病気の事はふぅん。ぐらいだしあやしたり見つめたり子供とのスキンシップもとってくれません
713:名無しの心子知らず
06/03/26 02:02:35 3v279Hg4
子供と父親の関係は、子供が愛想を振り撒くまでは、あまり良くなかった。
私が無理に何かしても無駄だったから、生活の中で自然にマシに…かな。
病気の話題は、妻に指導されてるようで嫌だったみたい。
自分なりに理解して何か言いたいけど、少しでも違うと責められそうで
あえて私に丸投げしてた節がある。
それくらい初期は、私も殺気立っていた記憶があるな。
今は、してくれない事を嘆くより、してくれた事を喜ぶようにしています。
子供をダッコしてくれたとか、通院の時に車の運転してくれたとか…
小さな事だけどね。
714:名無しの心子知らず
06/03/29 01:31:37 lhEftwJU
保守
715:名無しの心子知らず
06/03/29 09:41:48 0Ymd30jn
こんなスレあったの！
子が闘病中に知ってたら・・・どんなにか心強かったろうにと悔やまれる。
ウチは男児三歳で発症、移植、再発、移植・・・で最後の移植から三年と半年です。
かなり詳細省いてますが。
とにかくあと一年半ですね！（五年生存率）
当時は辛かったけど、今は忙しくも普通の日々。ﾊﾟｰﾄも始めれたよ。
健康な子に比べると通院は多いけど・・・。
辛い時って本当に底なし沼にはまったような、醒めない悪夢のような日々で、
余裕なんて全然ないし、気が狂いそうな感じでしたが・・
現在思い出しても、あの日々になんて戻りたくない。
でも、自分の中にある「母」の部分をかなり強く自覚できた・・・強くなった。
強くなると笑えるよ、それが子の力になるよ。
頑張って今は笑おう、笑って笑って、いつか本当にお腹の底から笑える日がきっとくるよ。
716:名無しの心子知らず
06/03/29 16:11:24 yVuSIAhy
29 ： ：03/05/20 22:47 ID:0t6buc3E
韓国の「幼児売買」 世界一の幼児輸出国
韓国では公然と幼児を売買する「人間市場」があり、幼児輸出世界一位の国です。
このように女性や子供に対する人権意識が無い国なのですね。
「ソウルの都心で、堂々と幼児を売り買いする「人間市場」が開かれるほどに堕落したのか。
金のためならば何をしても良いという、拝金主義がのさばる社会に未来があるのか。
人間生命の番人である病院が、幼い生命を売り買いする「奴隷商人」に化ける背理。
自分の子どものような幼児をガム売りに育てた後に、成長すれば廃棄処分する背理が
日常化する社会は終末を早めるだけだ。
キーセン観光を助長してでも外貨を稼がなければならないと騒いだ朴正煕ファッショ政権以後、
価値観の転倒現象が甚だしくなった。政治指導者が国家権力を利用し、女性を外国の観光客に
売り渡しても「キーセン観光が愛国行為」だと言い放った社会雰囲気のもとで、人身売買
―幼児売買の芽が育ったのだ。」
URLﾘﾝｸ(www.korea-htr.com)
URLﾘﾝｸ(teri.2ch.net)
717:名無しの心子知らず
06/03/29 18:47:18 tHlNedCk
>>713さん
ありがとうございます。うちの旦那も子供の事、病気のこと私に言われるの「私の息子に…」って聞こえるらしくやめてほしいそうです。
かなり気をつかって言ってるつもりなんですが…私も病院で言われたことをそのまま伝えてるだけなのにお互い神経質になって喧嘩になるんですね。
うちだけではないのか…勉強になりました
718:名無しの心子知らず
06/03/30 03:16:03 SOPkbKRA
会議が開かれました。地球からはるか遠くで。
「また、次の赤ちゃん誕生の時間ですよ」天においでになる神様に
向かって天使たちは言いました。
この子は特別な赤ちゃんで、たくさんの愛情が必要でしょう。
この子の成長はとてもゆっくりに見えるかもしれません。
もしかして一人前になれないかもしれません。だからこの子は
下界で出会う人にとくに気をつけてもらわなくてはならないのです。
もしかして、この子の思うことはなかなかわかってもらえないかもしれません。
何をやってもうまくいかないかもしれません。
ですから私たちはこの子どもがどこに生まれるのかを注意深く選ばなくては
いけないのです。
この子の生涯がしあわせなものでありますように。
どうぞ神様、この子のためにすばらしい両親を探してあげてください。
神様のために特別な任務を引き受けてくれるような両親を。
そのふたりは、すぐに気づかないかもしれません。
彼らふたりが自分たちに求められている特別な役割を。
けれども天から授けられたこの子によって、ますます強い信仰と豊かな愛を
抱くようになるでしょう。やがてふたりは自分たちに与えられた特別の神の
思し召しをさとるようになるでしょう。
神から贈られたこの子を育てることによって、柔和で穏やかなこの尊い授かり
ものこそ、天から授かった特別な子どもなのです。
ガイシュツだったらごめんね。お互いがんばろう^^
719:名無しの心子知らず
06/03/30 11:47:38 qLVis4/R
障害の事だけでも辛いのに
これから何度もの手術、入院、通院
これから頑張れるかな
720:名無しの心子知らず
06/03/30 17:55:13 KMMuuRul
>>719
がんばれるよ。だっておかあさんだもの。
この子のおかあさんはあなただけ。
暗い夜の闇で輝くロウソクが本当にありがたく思える時がくるよ。
それに明けない夜はない。
いっぱい子供に愛情を注いで、お互い大事に育ててゆきましょう。