05/06/17 16:29:57 tO/9bMkf
>>408
意外と多いよね～面会に来ない親・・・
みんなと同意で師長に相談がいいと思うよ
角が立たない程度に「気になるからつい手伝っちゃうけど、正直いっぱいっぱい」
気持ちはあるんだけど、体がついていきません～と軽く言ってみてはどう？
あからさまな苦情だと今後の関係に響きそうでビクビクしちゃうだろうけど
要望は言葉にしないことには伝わらないものだから
414:408
05/06/17 22:27:02 3QTkPpGH
みなさん、有難うございます。
色々なご意見を聞かせていただき、とても参考になります。
ベッドの周りにカーテンあるんですが、
閉めても入って来ちゃうんですよね...
可哀相かななんて思って、遊んじゃったら
カーテン効果まるで無しです（苦笑）
ウチの子は生まれたときから入退院を繰り返してきたんですが
入院する度、こんな状況になってしまってストレスが溜まっていました。
でもみなさんのご意見を色々聞かせていただいて
黙ってたらどうにもならない事を、遅ればせながら再認識しました。
さりげなく、看護師さんや親御さんに伝えていこうと思います。
ちなみに、その2歳の子の親御さんは仕事をしているのと
遠くに住んでいるのとで、日曜日しか面会に来れないそうです。
もう1人の子は、ほかに兄弟がいるらしく
面会に来ても1時間ほどです。
病気と闘いながらも、寂しい思いをして可哀相なんですが、
私の娘が来週手術を控えているので
余計私自身に気持ちの余裕がなく、書き込ませていただきました。
みなさん、有難うございました。
415:名無しの心子知らず
05/06/17 22:30:29 +qJd1wHR
朝一番から面会時間いっぱいいらっしゃる親御さんにとって
数時間しかいられない親や毎日面会に来られない親というのは
やはり？？？？と思われるのでしょうか。
二男が入院中です（4歳）しかし小4の長男を放っておくわけにはいきません。
夫はできる限りのことはしてくれますが
平日に長男のことを頼むことは不可能です。実母や義母もいません。
長男を学校へ送ったあとに掃除と洗濯（本当にテキトーに）を済ませて
夕飯の準備をしてがんばっても病院へ行けるのは10時過ぎです。
でも6時には病院を出て長男の食事を作ったりしなくてはいけません。
面会は8時までです。完全看護です。
二男も2、3日は泣きましたが今はぐっと堪えてバイバ～イと言ってくれます。
泣かれるのも辛い、でも堪えている姿を見るのも本当に辛い。
その姿が頭から離れません。私が帰ったあとに他のおかあさんたちに
迷惑をかけているかもしれない…いつもそう思っています。
416:名無しの心子知らず
05/06/17 22:43:23 drMljr8o
>>425
そういう人を見ても、兄弟がいる、病院が遠い、仕事がある・・・など
理由はいくつでも推測できるので、そうは思いませんよ。
親がいないときに同じ部屋の子が泣いていても放っておきます。
看護師さんにおまかせ。
だって、マスクかけてないから風邪でもうつしちゃったら悪いしね。
面会時間長いですね。8～20時ですか？
うちは14～19時だけです。
417:名無しの心子知らず
05/06/18 00:27:08 FtfvoePo
405です。色々ありがとうございます。
夜間付き添いなしでもなんとかなるようで安心しました。
さすがに個室は無理っぽいです…国立の最低ランクの個室で1日9000円かかるんですよね…
病院選びは付き添いではなく手術数などから調べてみようと思います。
これって病院側に直接質問しても大丈夫なのでしょうか？
外来診察のとかに聞くのでしょうか？
418:名無しの心子知らず
05/06/18 00:51:12 yPpCORTi
>>415
別に面会に来ない親には、色々事情があるだろうってことで
何も思うことはないな～ただ、その子の世話が回ってくるのは勘弁。
離れている時間が長い分、病棟での様子を、ナース以外の
他の付き添いしている親に聞くとかして、スタッフ以外に迷惑かけていないか確認とか
多少の配慮は欲しいかもしれないけど・・・原則はお互い様って気持ちだよ。
ただ、自分はたまたま一人っ子で、私も仕事をやめて、側にいられる環境だから
健康な子供を持つ気持ちは理解しきれていないかな～って反省する部分はある。
例えば、病気で走ったりできない子の前で、元気に走り回られ、一緒にはしゃぐのを誘われたり
食事制限のある子の前で、食べちゃいけない生菓子を兄弟で食べられたり
うちの子の病室には、そういううちサイドへの配慮に欠ける、健康な兄弟を持つ親がいたので
早く退院していってくれないかな～なんて、親へ嫌な気持ちを持ったりはしたこととか・・・
こういうのって、普段、病棟に出入りしていないとわからなかったりするし
たまにしか会えない親兄弟とはしゃぎたくなるだろうし、美味しいもの食べさせたいだろうし
それだけに、横でストレス貯めちゃうことはあるかな～
>>417
何でも質問した方がいいよ
入院前にオリエンテーションのある病院もあるし
とりあえず外来で聞いてみるといいよ。
419:名無しの心子知らず
05/06/18 01:58:04 SIrbSz2g
>>415
みんながみんな、面会時間中ずっと付き添っていられるなんて思ってないよ。
私も、病院に残して行く子と、保育園で母の迎えを待っている子と
どちらにも、寂しい思いをさせてゴメンね、と心の中で謝りながら日々過ごしてたし。
ただ、うちの子が入院してたのは重い病気の乳児病棟で、
無事に退院できるかどうか分からない子もけっこういて、
少しでも一緒にいたいと、仕事をやめたり兄弟は保育所やシッターさんを利用して、
時間とお金と体力をギリギリでやりくりして面会に来てる人が多かった。
面会時間は20時までだったんだけど、22時なら仕事が終わってからなんとか来れるから、
病棟の出入り口の窓越しに一目だけでも会いたいと相談して、
実際に毎日そのためだけに往復数時間かけて会いに来てる親御さんもいたし。
あからさまな贔屓はしないにしても、看護士さんも人の子だから、
子供をとても大切に思っていると伝わってくる親の子供の方に、
注意が行くって言ってたよ。この子の為に一緒に頑張りましょうねって気になるらしい。
面会の回数や時間よりも、コミュニケーションをどれだけ周りととっているかが大事かもしれない。
420:名無しの心子知らず
05/06/18 13:45:21 5EpNC78q
最近寝返りを始めた息子。
吸引ができないじゃないか。
チューブの入れ替えもできない。
嫌だ嫌だと首を振り、転がっていく。
カテーテルをつかんでブンブン。
成長はうれしいけど、困ったなぁ。
421:名無しの心子知らず
05/06/20 11:37:33 f+KzzaQA
今日から看護学生がうちの子についた。
赤ちゃんさわるのは初めてな様子。
おっかなびっくりで見てて危なっかしい。
看護師さんがそばにいるから大丈夫だとは信じたいけど・・・
422:名無しの心子知らず
05/06/21 03:03:39 Rd0HZdTH
学生は気を揉むよね～
駄目なわけではないが、こっちがどこまで突っ込んでいいのかﾜｶﾗﾝ
前に点滴の間違い指摘したら、泣いて飛び出しやがった学生がいる
優しく言っただけなのに…
423:名無しの心子知らず
05/06/21 12:22:46 sgk+iBnh
>422
泣いて飛び出しって･･･キツイな
家族に何か言われるのも初めてでビビったのかねぇ
言った方だって困るよな、そんな対応されると
424:名無しの心子知らず
05/06/21 19:09:51 2BpZ5vex
ヘ( `Д)ﾉ
≡ （ ┐ノ ｳﾜｧｧｧｧｧｧﾝ!!!
:。; ／
425:422
05/06/21 22:54:34 np/wOYsg
>>423
こっちも精神的にキツイ時だったから参ったよ・・・
それでも子供の前だから、勤めて優しく「名前違っていませんか？」と問いかけ口調だよ
それなのに>>424状態・・・学生に気を使わなかったのがいけなかったのかしらん～
看護師さんも、師長も、平謝りしてくれたんだけど
その背後には「エグエグ」状態の学生がいるしで
こちらが悪いわけじゃないのに、居心地悪かった
結構成績のいい子だったらしいから、挫折？初体験なのかもなんて想像した
以来、実習シーズンは緊張してしまう
426:名無しの心子知らず
05/06/22 20:31:11 JpWaR+ET
>418
うちの病院はお見舞いの子供は病室に入れないよ。
たとえ兄弟でもダメなんだよ。
急に悪くなったりした時だけ許されてるけど長居は×。
小児病棟ってみんなそんな感じかと思った。
427:名無しの心子知らず
05/06/22 21:21:31 5YUSnC2n
>>426
病院によって色々だから・・・
428:名無しの心子知らず
05/06/24 10:00:09 ZR4sNaJE
>427だね。ウチの病院も子供はダメ。
話変わるけど、みんな病院で他のママと仲良くする？
私、過去に沢山の親子と仲良くなったけど
親しくなったママのお子さんが何人も亡くなってしまい、
今はママ達と仲良くなるのが怖くなってしまった。
そうなるのが辛くてね。
だから挨拶程度しかしないんだけど
周りからみたら「愛想のない人」って思われてるかな。
429:名無しの心子知らず
05/06/24 12:55:39 5O+BF5gz
>>428
入院中は仲良くする。
うちの子が診てもらってる病院の風習なのか？退院する時でも
お互いの連絡先は教えない。
普段から話してるからだいたいどこの人か分かるけど、
電話番号を聞くまではしない。
やっぱり子供が亡くなった時を想定してのことだと思う。
女子高ノリでアホな話して盛り上がった次の日にベッドが空で、
お母さんともそれっきり、ということも多かった。
たいていの子供達は点滴や酸素に繋がれてベッドから移動できないし、
面会時間中イスに座って子供を眺めているだけの時も多かったから、
他のお母さん達と仲良くおしゃべりするのが、毎日の息抜きになってた。
430:名無しの心子知らず
05/06/25 08:52:52 7CFdXPOY
入院して約2週間が経ちました（先きはまだ長い）
他のおかあさんたちとのコミュニケーションの取り方が
なんとなくわかってきた。
入退院を繰り返している子や長期で入っている子のお母さんたちは
お互いなんとなく距離の置き方を心得ている感じ。
ほかの子の病状やら、病名やらは決して聞いたりしない。
それが暗黙のルールですね。
ちょっと厄介なのは時々くるジジババたちだと痛感してます。
とにかく根掘り葉掘り聞いたりする。私も何度がありました。
外見的に病気がわかるような子が目の前を通ったり、
プレイルームに来たりすると『かわいそうにねえ』を連発。
夫の母にはそういうことは絶対にしないように釘をさしているけど
とっても心配。そういうタイプなんです…。
431:名無しの心子知らず
05/07/04 02:36:14 KMo8F4RW
保守
432:名無しの心子知らず
05/07/05 16:54:54 HpNSfIiY
うちの子が入院してるときに学生がついたけど、最初は発作（けいれん）にびびりまくりで
かんべんしてくれよ～っていうかんじだったけど、２，３日したら慣れたのかびっくりしなくなったし
それまではいつ発作が起こるかわからないので食事にでかけたりしたことがなかった
（夫が買ってくるパンやおにぎりばっかり）のが
「私がみてますから、お母さん食堂でごはんたべてきてください」って言われてうれしかった。
3週間くらい入院して（うち実習は10日くらい）退院して、
退院診察で外来に行ったら、教官と学生が待ってて、会いたかったから来たって言われて
じーんとしてしまいました。
433:名無しの心子知らず
05/07/06 09:15:59 3pEHYIsD
しっかりしてて将来楽しみな学生さんだね。
うちんとこは天然ちゃんで、最後の最後まで
教官に「～したの！？」と注意されていた。
赤の身長を測定していたが、4ヶ月で20cmものびたの？？すごいね～なんて
話していたんだけど、案の定10cm間違えていた。
434:名無しの心子知らず
05/07/06 11:37:13 MAnZ9way
先週となりのベッドにうちの子と同じ年齢の子が入院してきました。
母親は気さくな感じでよかったなと思っていました。
ところが…とにかくなんでも聞いてくる（うちの子の病気のこと）
その子は外科的手術をして今週末にはおそらく退院らしいのだけど
うちはちょっと複雑な病気で入院もまだまだ続く…
確かにうちは見た目は元気バリバリなので
一体どこが悪いの？と思われても仕方ないのだけど。
あまりに突っ込んで聞いてくるのでわざとモニョったりして
何となく察してくれないかしら～なんて思ったのだけど全然効果無しでした。どうしてその病気がわかったの？とか病名はなんなの？とか
今日も顔を合わせるのがちょっと辛い。
435:名無しの心子知らず
05/07/06 13:59:52 aq8UBsIc
＞434
わー、痛い親だね。
「この子の病気のことは私もまだ心の整理がついていないのでくわしくはごめんね」
っていったら、たいがいの人はそれ以上突っ込んでこないはずだと思うよ。
436:434
05/07/08 23:40:16 1ziYnQ+f
434です。
昨日もちょっと質問攻めにあったので
実は私もよくわからないの…みたいなことで話をぶった切りました。
でもその程度では汲み取ってもらえなかったようで
今日も『なんの薬なの？』『それはどういう注射なの？』と…
もちろん答えませんでした。
ここ数日はそのおかあさんは病棟内で自分の子とうちの子とそして
他の子と並べて写真を撮りまくっています。
そしてどんどん焼き増ししてみんなに配っています。
明日退院していきます。
そのおかあさんにとってはよい想い出づくりになったんだと思う。
よかったら連絡先を教えてと言われたんだけど
子供の相手をしていて聞こえないふりをしました。明日また聞かれるかも。
437:名無しの心子知らず
05/07/09 01:37:00 T58cZ02J
すっごい無神経だねそのﾏﾏﾝ・・・。
ただの自己満足じゃん。
あーやだやだ。
うちももうすぐ再々入院だー。
今度は長くなるから気を引き締めて行かなければ・・ ｼｬｷｰﾝ
438:名無しの心子知らず
05/07/10 16:07:13 FoeojeBW
祝・退院
今回は短くて一安心～
しかし、次はいつだろうと思うと荷物が解けない…
防災鞄と割り切りそのままにしとくかな…
うちの場合、片付けるとスグ入院の法則がある
439:名無しの心子知らず
05/07/13 22:36:08 Y/xQHwWa
ダンナと話してると気が滅入ってくる。
「担当の先生が、すごく画期的な治療法を研究してるらしいよ！」
「なら息子は実験台だな」
「最近数値が少し悪いんだ」
「わざと悪くして点滴たくさんさせようって考えだろ」
最後には「母親ならもう少し真剣に考えろ」といわれる始末。
脳天気なんじゃないよ、カラ元気なんだよ。
一人になるといつもメソメソしてるんだよ。
ダンナの前ではもう泣けない。
440:名無しの心子知らず
05/07/14 09:32:00 cg0/z8ux
うへー、凹む旦那だね。
「脳天気なんじゃないよ、カラ元気なんだよ。
一人になるといつもメソメソしてるんだよ。 」
っていってやったらどうだろう。
うちの旦那は逆に能天気（なふりをしていたらしい）で
「○○（息子）のことが心配じゃないの！！！」と怒ったくらい。
でも今となっては感謝してます＞旦那
441:名無しの心子知らず
05/07/14 12:07:47 c4vf4aPD
439でつ。
ダンナの方が弁が立つので、いつも一方的に言われてお仕舞い。
ストレスたまるだけだから、ダンナにはあまり本音を言えなくなったなあ。
先週病状の説明を受けて、あまり思わしくなかったので、私もダンナも
鬱々としてるところがあります。
息子にはこれが良くないって解ってるんだけど、今はちょっとしんどい。
440ﾀﾝみたいに、相手に感謝できるようになりたいなぁ。
442:名無しの心子知らず
05/07/14 14:56:21 0ST33i3O
障害者自立支援法案が可決されそうです。特児だの障害児扶養手当だの
もらっても育成医療を切り捨て、自己負担が１割になったらもともこもないです。
少子化などといって育児支援などをうたってるけれど、病気や障害のある子どもは産むな、産んでも医療費がかかるから貧乏人は育てるなということのように思えてなりません。
障害者手帳があって税金の控除があっても、配偶者扶養手当など削られたら
税金は減らずに増える一方です。
今後まだまだ手術が必要になる我が家はいったいいくらお金がかかるのでしょうか。
443:名無しの心子知らず
05/07/17 00:08:38 inpaqhhB
あげ
444:名無しの心子知らず
05/07/22 11:21:41 JcOPpQ1N
あげ
445:名無しの心子知らず
05/07/22 17:40:40 PUVxGk9R
alal
446:名無しの心子知らず
05/07/25 22:25:51 IAvV8oYd
10月に入院手術ｹﾃｰｲ
今からいろいろ考えて悶々としてる
経過観察で外来ばかりだったので
入院手術は初めてで不安です
でも、治るためなので準備とかいろいろ考えねば･･･
447:名無しの心子知らず
05/07/26 00:39:02 mE+PlgO7
10月手術だと育成医療が使えませんね。
自己負担額が10万以上になるんじゃない。
9月までは育成医療が使えて食費込みで数万だったのにね。
9月と10月ですごい差があるから、どこの病院も9月に駆け込み
手術とか多くなりそうだ。
448:名無しの心子知らず
05/07/26 01:50:29 qdiUH9vR
え～ なくなるんだ・・
うちはいまのところ入院時も○乳あるから大丈夫だけど・・・
449:446
05/07/26 07:17:35 oUYje9s0
>447
そうなんですか･･･
昨日の医師からの説明で「育成医療」と「小児慢性疾患」を申請するとは
言われたんですが･･･
保健所で書類もらうときに聞いてこよう
450:名無しの心子知らず
05/07/26 14:42:58 0Yd99sNj
10ﾏｿ以上払ったら、高額医療費でもどってこないかな。
451:名無しの心子知らず
05/07/27 10:09:36 oPqW4Xvd
こんなんになるみたい
URLﾘﾝｸ(hodanren.doc-net.or.jp)
PDFだけどこっちの方が詳しい
www1.normanet.ne.jp/~ww100078/sitteimasuka.pdf
452:名無しの心子知らず
05/07/27 12:38:05 M2KDg9lc
うち心臓病だから、>>451の例に挙がってるような事例そのままだよ。
可愛い子供のためだから、医療費が高くなるからと治療のレベルを下げるようなことはしないけど
自己負担が多くなるのは辛いなあ。
453:名無しの心子知らず
05/07/28 13:07:25 +JPAeLFj
>>336さん
小児慢性が申請できたら、その病院での治療は全額助成されるはず
（入院中の食事代含め）
うちも小児慢性疾患だよ。
手術がんばってね。
454:446
05/07/28 16:15:08 DzUKHVxS
>453ｻﾝ
うち宛のレスかな？
ありがとうございます
息子＠1歳半は心疾患なのですが現在利尿剤を服用しているので
おそらく通るだろうと医師は言っていました。
全額助成だと助かりますね。とりあえず保健所に用紙をもらいに
いこうと思います。
455:名無しの心子知らず
05/07/28 20:04:16 /vH0d8L3
全額助成は9月30日まで。以後は所得制限があり、一定額以上だと自己負担ありになります。
…ウチがそう。ほんの少し越えてるだけなのに･･･はぁぁー
>452さんと同じで医療費がかかるからといって病院にかからないなんてことはもちろんしないけど
辛いなー
そういえば小児慢性の基準も厳しくなって、4月以降「ウチは小慢対象外になっちゃった」という話をよく聞きます。
対象になるだけいいのか複雑な気持ちです。
456:453
05/07/29 04:25:16 vAUP0F7i
446さん
そうです、番号打ち間違えちゃった。ゴメンなさい。
455さん
それって小児慢性もなのかな？７万円近い薬を一日おきに使わなきゃいけない
うちには死活問題だわ；
ソース良かったら教えてください。
457:455
05/07/29 10:17:40 qB7uyFMB
>456
はい。間違いなく小児慢性のものです。
ただ、ソースといっても自治体からの郵送でのお知らせのみなので
URLとかは検索したけど分かりませんです。ｽﾐﾏｾﾝ。
自己負担導入はウチの自治体だけだとは思えないのですが、
医療券が交付された時に「お知らせ」などが入っていませんでしたか？
ちなみに手元のお知らせによると、あくまでもウチの自治体の場合であってご参考までにですが、
自己負担の月額限度額は、最高額でも
「前年の所得税年額が140,001円以上の者」で、入院の場合11,500円、通院の場合で5,750円 だそうですので
多分死活問題にはならないとは思われますが、辛いことに変わりは無いですね。
また、重症患者認定を受けた場合または血友病等一部の疾患においては自己負担が免除となるそうです。
一度自治体の保健所に問い合わせてみてはいかがでしょう？
458:名無しの心子知らず
05/07/29 13:08:50 kgEdYlqb
>453
横レスですみません
7万円近い薬って、保険外で払ってるってことですか
それとも保険が効いて、自己負担が7万円？
どちらにしてもすごいです
本当に死活問題ですね
うちは幸い？慢性特定疾患のままいられるけど
乳幼児医療でも無料なので切り替えのときに更新しませんでした
しばらく様子見です
また手術になったら更新しなくちゃなあ
459:453
05/07/29 16:12:46 vAUP0F7i
455さん
詳しくありがとうございます。
＞また、重症患者認定を受けた場合または血友病等一部の疾患においては
＞自己負担が免除となるそうです。
ああ、うちこれに当てはまるからお知らせ来なかったんだ…複雑な気分…；
＞入院の場合11,500円、通院の場合で5,750円
これは辛いですね…。こればかりは、お金を惜しんでいられないし。
458さん
原価？が７万円の薬です。
一割負担になったりしたら７千円×１日おきになって辛いなあと思ってました。
手術は、受ける方も待つ方もしんどいですよね。
どうかママもお身体大切にしてくださいね。
460:名無しの心子知らず
05/07/30 11:41:47 X4/rdgMr
>459
詳しくありがとうございます。
保険が効かなかったとしたら７万ってことなんですね。
免除が嬉しくない気持ち、すっごく分かりますが
その額をずっと払っていける家庭なんてそうないと思います。
459さんのような方の補助が打ち切られなくてよかったです。
うちの子はじわじわ悪くなっていくタイプの内臓の病気で
今度の手術で治らなければ移植の可能性ありです。
いつか来るかもしれない宣告を待つ時間は本当にしんどい。
でも、そうやってでも生きていられるだけありがたいと思わなくては。
励ましのお言葉どうもありがとうございます。
459さんも他の皆さんも、暑さに負けず頑張りましょう！
461:名無しの心子知らず
05/08/03 21:08:52 cOxQeIcp
今日、保健所で育成医療と小児慢性の書類をもらってきました。
それで育成医療について聞いてみたらとりあえず年内は大丈夫だとのことでした
（国会でねぇ～なんかもめたみたいで～とおっちゃん職員が言ってた）
462:名無しの心子知らず
05/08/08 03:29:45 k0InKEqc
働いてますか？
働けますか？
働きたい…
463:名無しの心子知らず
05/08/08 15:12:40 4cf6qYCr
>>462
働いてない
働けない
働く気力もない
464:名無しの心子知らず
05/08/08 16:56:28 W+4al2To
>462
あなたはこっちのほうが良いんじゃないの？
「ただ聞いて欲しいの！」「ハイ聞きましょう」95
ｽﾚﾘﾝｸ(live板)l50
465:名無しの心子知らず
05/08/08 18:46:16 tMXoZSgZ
働いてました。2歳の息子は1年で5回も入院。
退職も願い出たけど、育児休暇の延長でがんばれないかと言われてがんばった。
下の子妊娠で退職を願い出たけど、育児休暇とってがんばれないかといわれて
出産・育児休暇中だけど、正直復職したくない・・・。
466:名無しの心子知らず
05/08/10 10:22:57 HhAxb0MA
私も育休中だけど（子は６ヶ月）、子は産まれてからずっと病院で、
ほとんどいっしょに居られなかったので
退院したら朝から晩までいっしょに居てあげたいなぁと思っている。
退職したいなぁ・・。
467:名無しの心子知らず
05/08/10 22:07:10 HbzhSni3
新参者です。次男が病気持ちですがこの板を見て勇気が出ました。
そろそろ復職なので職場の保育室に入れようと思ったら思いっきり嫌な
態度をとられました。もちろん主治医からは集団生活の許可は出して
もらっていて、健康診断、診断書、注意すべき点（オムツをこまめに
替える、水分補給を十分するぐらい）すべて出すと言っているのに・・
すごく落ち込んでいたけど、頑張ってみます。皆頑張っているんだもんね
468:名無しの心子知らず
05/08/10 23:36:31 6BRdhssc
>>467
ｶﾞﾝｶﾞﾚ～うちは断られて諦めたんだ・・・
責任がとれないし、何かあったら一大事だって理由
納得できないわけじゃないから、仕事を辞めることに後悔はなかったけど
どこにも行くところがなくなって、一時は気が遠くなった
幸い療育施設に病児クラスができたので今春から単独通園へ週に３日通っています
体調が良くなれば保育園との並行通園か、単独療育を週に５日にする予定
仕事もだけど、子供のためにも、集団生活を味あわせてあげたいから
病児クラス作ってくれた先達の母たちの尽力に多謝
469:名無しの心子知らず
05/08/13 07:34:39 vsZSoh5q
解散のあおりで障害者自立支援法が廃案になったﾓﾖｳ
ソース
URLﾘﾝｸ(www.kobe-np.co.jp)
470:名無しの心子知らず
05/08/13 23:12:05 FsGwnB7j
>>469
でも選挙終わったら再提出するって言ってるよね・・・
現場の声を聞いてくれるといいんだけど
471:名無しの心子知らず
05/08/18 02:21:38 IGWBHAZh
国立成育センターの事件、怖いな～
以前一度入院した病院では、ポットのお湯に洗剤いれられた事有り
建前上、ヘルパーさんのすすぎ不足とされたけど、患児のｲﾀｽﾞﾗ説濃厚…
ニュースにはならなかったけど、院内の事件事故、皆さん経験ありますか？
472:名無しの心子知らず
05/08/25 10:04:56 UnF1Hy23
来週、子供が入院手術予定です。今回で2回目。
形成的な手術で完全看護、滞在期間は1週間以内なんですが
退院間際に大部屋に移るまでが2人部屋で辛い。
６畳くらいの部屋にL字型に２台ベッドがあって、
カーテンもないし息が詰まりそう。
日数少ないから荷物も最低限だけど、
去年もＳ字フックは大活躍でした。
帰宅後自宅療養が２週間くらいあるのでそっちの方が大変かな。
感染予防と体調管理のためここ１ヶ月母子自宅軟禁状態でキツかった…。
チラ裏でスマソ。
473:名無しの心子知らず
05/08/25 13:05:26 aWfo0lsx
>>472
相部屋の人がいい人だといいね～
474:名無しの心子知らず
05/08/25 22:38:15 UnF1Hy23
>>473
ありが㌧。ワタスも先方に迷惑掛けないよう気をつけなくちゃ。
475:名無しの心子知らず
05/08/25 23:46:01 vRCc+KWO
>>472
Ｓ字フック大活躍だよね。
でも名前書いといたのに隣のベットで使われてたよ orz
100均のだからまあいいかーとそのままで帰ってきたﾍﾀﾚﾅ自分。
お子さまの手術が無事終わりますように。
476:472
05/08/29 00:38:11 q5OrGoxk
>>475 ありがとうございます。
明日から入院でドキドキしています。荷造りも終わったし、入院申込書も書いた。
Ｓ字フックにも記名したけど使わない時はバッグに仕舞わないといけないかもですねｗ
去年は面会（病棟入室）は一度に２名まで、両親と祖父母のみだったのが
面会自体が「両親のみ」に変更になっていました。いろいろあったんだろうか。
去年は実母に自分の食事時付き添いの交代してもらってたけど今年は出来ないのかorz
477:名無しの心子知らず
05/08/29 00:41:22 YBnSf4IX
>>476
面会と付き添いは別だと思うけど？
478:472
05/08/29 01:12:54 q5OrGoxk
>>477
紛らわしくてすみません。完全看護の病院なんで面会と書くべきでした。
昨年は祖父母も病棟に入れたのに
今回の入院では両親のみしか病棟に入れなくなりました。
479:名無しの心子知らず
05/08/29 14:13:47 DJmJQ6cK
うちの病院には、痛い祖父母が多いよ。
他人の病名を詮索しようとしたり、
色々なことを周囲と比べて一喜一憂したり、
余計なことをべらべらしゃべり（うちの義母）、
みんなを傷つける。
孫のところに遊びに来てると勘違いしてる人も。
最近では、娘が入院しても義父母には知らせないことにしてます。
480:名無しの心子知らず
05/08/30 02:05:40 u4Kc/Cyi
同室の子のばあちゃんに病名聞かれて「カワイソウねー」
って言われることが多かったな・・。
うちの赤@６か月も>472と同じく来週再入院＆３回目の手術予定。
２週間の予定で完全看護だけど、離れたくないよ～。
いちばん可愛い盛りなのに、生まれてから病院で過ごすことの方が多かった赤。
頑張って搾乳して、やっと完毋になれたのに、また乳頭混乱起こしちゃうのかな。
付き添いできればいいのになぁ～。
481:名無しの心子知らず
05/08/31 07:18:54 YJ1pTz5h
>>479-480
痛い祖父母確かに多いね。
うちの病院は科で分けられているので、
（ある程度落ち着いた）重度障害の子も肺炎入院の子も病室は一緒。
前回の入院時は肺炎入院の子の祖父母が色々聞いてきて、
（うちは重度障害児で内科的要因で入院）
ｶﾜｲｿｳねー。だの、大変ねーだの言われてもにょった。
なんで祖父母ってああなんだろ。
そしてうちのﾄﾒも余計なことべらべらしゃべり系。 orz
482:472
05/08/31 09:14:32 ohDDDpvW
>>480
6ヶ月か、一時とはいえ手放すのは辛いよね。
でも面会時間に愛情を凝縮してベッタリして、
あとの時間はお母さんのために赤が休憩をくれたと思ってゆっくりしてね。
うちは赤が生まれてから4ヶ月入院で私もひとり搾乳してますた。
大変だけど無理しないでね、乳がうまく出るといいね。
我が子、昨日手術終わりました。
>>480さんの赤さんも早く良くなりますように！
483:480
05/08/31 21:27:37 BoDxBGUT
>482
ありがとん･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･
周囲からは乳はもうあきらめたら？と言われてるけど、
一度あの感覚を味わっちゃうと諦めきれなくて・・。
482のお子さん、手術おわったんだね。
はやく元気になれるといいね！
484:名無しの心子知らず
05/09/02 11:48:05 mU0MuTJ/
②【癌の】単純ヘルペスウイルスHF10【特効薬】②
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
485:リンダ
05/09/02 11:49:28 yehxW+Hp
君たちのこと暇人なんて呼んでごめんね？
アタシも今日は暇人だし
ここ読んで楽しんでいるのであれば
それはそれで暇人じゃないのよね？
ごめんごめん！また遊びにきてね～！
皆に良い事がぞくぞくおこりますよ～～～～～～～～～～～～～～～に！
オ・ネ・ガ・イ♪(*￣・￣)//＼(◇￣*)
URLﾘﾝｸ(ameblo.jp)
486:名無しの心子知らず
05/09/12 10:21:47 Nq9tuK2b
自民が選挙で勝ったので、障害者自立支援法が可決されます。
育成医療廃止で今後手術に一割の自己負担がかかります。
来年一月からです。
乳児医療が使えるから家は関係ないと思っているあなた。
乳幼児医療が切れて再手術が必要になったときや、成人になって新しい
手術や治療が出てきたとき必要な医療費が払えるように貯金をしておきましょう。
更正医療（18歳以上）は三割負担です。
例えは心臓手術の場合、一回の手術で300万～500万かかっていましたが
自己負担分と食事代一日780円は最低用意しておかねばなりません。
小児慢性は手術では使えませんよ。
487:名無しの心子知らず
05/09/12 15:19:12 vw+fXJLQ
>>486
そうか。そうなんだよね。 orz
修正とかしないのかな。
取りあえず今年度は現行の支援費制度なんだよね。
488:名無しの心子知らず
05/09/13 14:16:13 yGTJwsQ1
うちの子、今治療中の疾患の他に
子宮奇形があるって言われたんだけど、
検査は思春期になってからでイイと言われました。
なるべく物心つく前にやってあげたいんだけど、
主治医の言うことをきいておくべきか悩んでいます。
そのような奇形のお子さんをお持ちのお母さん、いらっしゃいますか？
489:名無しの心子知らず
05/09/13 16:38:22 xPX7r/da
>>488
成長過程でどうにななってく場合もあるし
思春期の頃には、もっと医療技術があがって、最善の方法がとれる
デリケートな器官だし、成長ホルモンとの兼ね合いもあるだろうから
詳しいことわからないから断言はできないけど、お医者の意見に賛成かな
490:名無しの心子知らず
05/09/13 16:44:13 QsI7iMYX
タイヘンね・・は場合によっては本当に失礼ですよね。
私は今日母子手帳をもらいに市民センターに行ったんですが
私の持病のことで大変ねえの連続だった。
病気といっても、見た目のことで。筋無力症ですか？とも言われた。
もちろん違うわけだが。
で、案外その病気について知らない助産婦でトンチンカンなことを
言いおった。
私も看護師なのでよほど勉強不足ですねと言ってやりたかった。
家庭支援センターもありますから出産されてからも利用してくださいね
だと。つか、私自身現在看護師やってんだよ！！書いてあるのに
私の仕事については一切触れず私の病気ネタ。
実に不愉快だった。
あ。スレ違いでしたね。
ていうか、今障害児施設で働いていてここを覗きました。
491:名無しの心子知らず
05/09/24 03:55:34 +jexA1rr
保守
492:名無しの心子知らず
05/10/03 01:43:06 8Y8Lzr+Q
年明け入院決定…ｱｹﾞ
自分はお産以外、病院と無縁だってのに、何回目だろ…
頑張る子供に励まされながら頑張ります
493:名無しの心子知らず
05/10/05 19:34:16 YjjaZ2Vf
>>492
ママンモツ彼。お互いガッツで。
うちは現在入院中。
8月末から入退院を繰り返しててまた手術の可能性が出て来た。
子供にチック出て来てて正直かなり辛いです。
494:名無しの心子知らず
05/10/06 22:07:55 AVmQ89lC
週明けに心臓カテーテル予定で入院します
初めての入院なので何を準備して良いやら
自分の入院よりもやっぱりオタオタしてしまいます
うまくいけば３日で退院だから、気合入れていきます。
495:名無しの心子知らず
05/10/06 22:23:05 t7g+IcJZ
>>494
心カテってもしかしてアブレーションですか？
自分が昨春不整脈で心カテやりました。
術後、傷を圧迫するのだけが大変でしたが
それ以外は特に辛いことも無く、傷もきれいになっています。
何よりも日常生活が楽になって本当にして良かった。
勘違いだったらごめんあそばせ。
>>494のお子さんの無事を祈ります。
496:494
05/10/07 12:22:07 27Tjd0qo
>495
心カテは動脈管開存のコイル閉鎖術するするためです
まずは血管造影をしてみてコイルでも閉じれそうなら閉じる
ダメなら開胸して･･･ということになります。
本当にいよいよって感じなので緊張しています。
レスありがとうございました。家族で頑張ってきます。
497:名無しの心子知らず
05/10/07 15:48:56 NlWEgCps
緊急に探しているので、レス間違いだったらすみません。
詳しいことは、書けないのですが
保育士資格のある方で女性限定で子育て経験のあるベビーシッターを
探しています。
今日、明日からでもお願いしたいので知っている方、
また、そういう子を預かってもらえる施設とか
何でもいいので、情報待っています。
詳しい質問は、↓はいはいっ！の掲示板に書いてください。
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
498:名無しの心子知らず
05/10/07 16:06:14 kj966Kcf
>>496
コイルを入れる心カテは、わりと成功率が高いと聞いたことがありますが、
いざ自分の子供が、となると心配ですよね。
うまく行きますように。
>>495
アブレーションしても再発しませんか？
うちの子もエプスタイン＋WPWの不整脈があって、
そのうちアブレーションするだろうって言われてるんですけど、
焼く部位を特定し辛いタイプらしくて、今はとにかく薬で出来るだけ抑えてます。
不整脈って怖い病気なのに、病気じゃない不整脈と一緒にされて
「心配しなくても大丈夫よー」なんて、近所のおばさんや
保健士さんに言われてちょっと嫌だったりしますｗ
499:495
05/10/07 22:55:35 8jI/TqDQ
>>496
不整脈とは違うものだったんですね、勘違いごめんなさい。
カテとはいえ心臓の手術をしたというと周囲が大変びっくりするのですが
それが子供さんだったらなおのこと。無事を祈ります。
>>498
1年半経過していますが今のところ再発ありません。
私の場合は医者でもリーゼとかセルシンなどの向精神薬しか処方された経験がなかったので
不整脈の無くなった生活がこんなに楽だとは想像しませんでした。
エプスタイン＋WPWという名称を初めて見たのですが
私は手術中に副伝導路のあるタイプの不整脈だと判明したので
お子さんと同じ症状になるのかもしれません。
一部の血管を焼灼後、手術中に再発したため再度焼灼しました。
再発をチェックするため手術時間はかなりかかったように記憶しています（４～５時間）。
カテーテルはソケイ部に右2本、左1本入れました（ちょうどショーツのライン上あたりです）。
局部麻酔だったのですが挿入中と焼灼中はかなり辛く痛みも感じました。
米粒程度の痕が残っていますが大して目立たないと思っています。
いろんなリスクがあって手術するかどうか、いつするのか難しい選択ですよね。
私は大人になってから自分で選択したので、術中の苦痛にも結果にも納得しています。
この年になるまで手術でつぶせるものだと知らなかったからですが。
>>498のお子さんにも良い途がありますように。
500:494
05/10/09 23:44:47 2Q+nNr/j
>498
ありがとうございます
心カテは身体への負担が少ないこともあり安全性も高いと
聞いていますがやはり色々考えてしまいますね。
入院する病院はカテーテルの実施例が多い病院なので
医師と息子を信じてｶﾞﾝｶﾞｯﾃきます
498さんのこどもさんも良くなるように祈ってます
>499
いえこちらこそ、詳しいことをちっとも書かなかったので
心カテだけだったら対応症例はいろいろありますものね
紛らわしくてすみませんでした。
うちの場合は一ヶ月検診で発見され、経過観察していましたが
孔が比較的大きいこと（肺高血圧気味＆心臓肥大）もあり
1歳八ヶ月で心カテということになりました。
うまくいけば現在飲んでいる利尿剤もなくなるわけですから
頑張ってこようと思います。
501:名無しの心子知らず
05/10/10 06:30:41 BzudcTM+
あしたから入院だー。
おかあちゃんは寂しい・・・。
でも、子供はもっと寂しいんだろうな。
こんなとき、完全看護じゃなかったらいいのにって思う。
502:名無しの心子知らず
05/10/10 08:57:47 SlEgMVxg
>>501
完全看護は辛いよね。心身ともに弱ってる我が子に
ほんの数時間しか付き添ってやれないのだから。
うちの子も今入院してるけど、面会時間はたったの3.5時間。
>>501の子ちゃんもうちの子も早く退院できますように。
503:494
05/10/12 20:36:15 KZhOuhbw
帰ってきますた
しかしコイル閉鎖できず、ｹｯｻﾂ術をすることになりました
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・＿＿＿○＿ ﾊﾞﾀ
日程は調整中ですが早目がいいと言われているので
遅くとも11月中には手術の日程が組まれそうです。
495さんの言ったとおり傷の圧迫がやはり大変でした。
子供におとなしくしろと言っても無理だしそもそも
やっと歩くのがうまくなってきて動きたい盛りなので
ﾁｮﾄつらかった。
ほぼ丸一日固定されていた板を外された後は歩いても
バランスが取れないようで何度も転んでました。
504:名無しの心子知らず
05/10/13 09:51:40 wryItYxU
>>494＆494の子ちゃんモツ彼。
再手術、しんどいけど早く治療しちゃった方がいいもんね。
動きたい盛りに抑制されるのは可哀相だけど、
治療を終えたらいーっぱい遊べるよ。
お大事にね。ママンも体に気をつけて。
505:名無しの心子知らず
05/10/13 11:41:02 mk9AULAL
みなさん子供の学資保険とか入れてます？
先天性の疾患もちだと断られまくりでまだ何にも入れてない＠６ヶ月赤
貯金するしかないのかなぁ。
506:名無しの心子知らず
05/10/13 12:05:16 J+vtFW/C
>>505
生後3日で加入してた。
5日目に疾患発覚・・・運がよいパターンだったらしい。
507:名無しの心子知らず
05/10/13 12:06:20 wryItYxU
先天性疾患あり５歳ですが
学資保険も含め、生命保険はどれも入れませんでした。
唯一、傷害補償（事故やケガ）だけは入れるのがあったので入っています。
学費や先々子供にかかる費用についてはちょこちょこ貯金しています。
508:名無しの心子知らず
05/10/13 12:07:38 wryItYxU
>>506
スピード加入GJだったね。
何事も早めに先手必勝ですな。
509:名無しの心子知らず
05/10/13 12:09:37 J+vtFW/C
>>505
後は、親が死んだらまとまった額が出るタイプの学資保険があって
そっちは親の健康診断が必要で、子供の疾患に絡むのはNGだけど
親が死んでも学資保障が受けられるので、加入してます。
保険は今は色々出てるから、代理店に相談してみてはどうえしょうか。
510:名無しの心子知らず
05/10/13 12:10:51 J+vtFW/C
>>508
ほんとに・・・実家の母が出産祝いに用意していてくれて
出生届け提出した足で、加入手続きしてくれました。
511:317
05/10/15 02:08:21 YYYy/9vQ
約1年ほど前に書き込んだ>>317です。
あれから娘は約半年在宅で過ごしてましたが、今年4月に入院になり、
8月の初めに5歳8ヶ月で永眠しました。
その節は暖かいレスありがとうございました。
今は感情の波の上下が激しくて、普通にいられる日もあれば
辛くて眠れない日もあります…。
娘が亡くなって以来このスレ来たのは今日が初。
あの頃の自分のレス見るのが怖くてROMもしてなかったけど、
でも、励ましてくれた人達に一言お礼が言いたくて顔出しました。
保険の話ぶった切った上チラ裏で、しかも最早スレ違い…ごめんなさい。
512:名無しの心子知らず
05/10/15 03:14:08 Mhw01jti
>511
何十年、何百年分の愛をもらった、かけがえのない５年８ヶ月だったと思います。娘さん。
きっと誰より幸せな一生だったと思います。
がんばったね、娘さん。>511さんもがんばったね。
いつかふたりが、再び会える日が来ると思います。絶対。
そのとき、笑顔で再会できるよう、511さん、これからたくさんの幸せを今の旦那さんと
育んでいってください。娘さんに自慢できるような、人生を。
なんだか涙とまらないよ。
>511さんと、お空の娘さんに山ほど幸あれ。
513:名無しの心子知らず
05/10/15 06:08:15 Vr3b7D+E
511さんも、お嬢さんも、お疲れさまでした。
大好きなお母さんとお父さんに囲まれて、お嬢さんはすごく幸せだったと
思います。
天国で、他の天使ちゃんたちと一緒に幼稚園で楽しく遊んでいると良いな。
何と行って良いか、言葉が出てこないんだけど。
511さん、お身体を大切にしてね。無理しないでね。
514:名無しの心子知らず
05/10/15 07:15:49 hpZSdCMM
>>511
お疲れ様。最後まで愛されて、お嬢さんは安心して旅立てたでしょうね。
お母さんの感情の波は、娘さんが愛された証拠ですよ、
泣きたい時はいっぱい泣いてあげてください。
511に幸あれ
515:名無しの心子知らず
05/10/15 16:40:51 lVdft7uq
>>511
きっとまた会えますよ。娘さん、綺麗な場所で今は元気に遊びまわっているから。
お母さんあまり悲しまないで、って笑ってる。ホント、お母さんにも娘さんにも幸あれ！！！
516:511
05/10/20 02:47:52 XDXH3awL
ちらっと見に来てみたらすごくレスがついてて･･･
まとめちゃいますが、重ね重ねありがとうございました。
娘の最期の時も今も、娘には治してあげられなかったという罪悪感と
謝罪の気持ちばかりでいっぱいいっぱいなんだけど、
皆さんの言葉で少し救われた気がします。
私は娘の死という形で闘病を終えたけど、命一杯の愛情をもらっている
皆さんのお子さん達の幸せを祈ってます。
皆さんこそ、無理せずに適度に肩の力を抜きつつ…ご自愛ください。
では、スレタイの対象からは外れちゃいますが、
今後もｺｿｰﾘROMさせてくださいね。
517:名無しの心子知らず
05/10/29 00:22:54 4nlArT2F
病気でミルクの飲みが悪いお子さんの子育てをされた方、
されている方に教えていただきたいのですが、
先天性心疾患の娘@もうすぐ4ヶ月について悩んでいます。
今まではなんとか500飲んでいたのですが、ここ数日400を切る時もあります。
一週間前の診察では、病気のほうは良くなっていると言われたので、
悪化しているとは思えませんし、よく笑い機嫌もいいと思います。
体重を増やしたいために無理やり飲ませたときもあったので、
ミルク嫌いになってしまったのかもしれません。
対処法として、時間を空けるとか、寝ていたら起こしてまではあげないとか
あると思うのですが、
もともと病気のせいで量は飲めないのに、回数を減らしてしまっていいのか
迷っています。
スレ違いだと思いますが、アドバイスお願いします。
518:名無しの心子知らず
05/10/29 01:45:59 xeEGulP2
>>517さん
ミルクの飲む量が減って焦る気持ちは本当にわかるけど焦らないでね。
病気も良くなって機嫌も良いと言うことだから一時的だと思うよ。
ウチもかなりやきもきした時期あったけど大丈夫。
うちの子は量を減らしてその分回数を増やした。
で、どうしても飲まないときはすぐ止めさせた。
しばらくしてから再チャレンジという感じで。
先天性心疾患の子供はどうしても体重の増え方が悪いけど
その子にあった成長をしているのであんまり焦らないでね。
心臓が悪いと体重が増えすぎると心臓に負担がかかって
それで体の方であんまり太らないようにコントロールしているんだって。
偉そう＆長文ごめんね。
519:517
05/10/29 02:57:40 4nlArT2F
518さんありがとうございます。
偉そうだなんてとんでもない。とても楽になりました。
今は心臓の修復中だから、負担がかからないように
体重増やさないんだと思うことにしました。
毎日の授乳タイムがとっても苦痛で、
イライラが子供にも伝わっているのかもしれませんね。
双子なので他に大変なこともいろいろとあるのですが、
夜もまとめて寝てくれるようになったし、親孝行な子供達です。
518さんも病気のお子さんがいらっしゃるのでしょうか？
お互いがんばりましょうね。
520:503
05/11/02 07:49:51 UFtQZflh
息子＠１歳八ヶ月
昨日、手術無事終了しました
今はＩＣＵに入っているので一旦帰宅してますが
今日も短時間の面会時間めがけでかける予定です
一般病棟に移ったらまた息子の世話に追われるわけですが
ちょっと大変でもこれから良くなるんだと思って頑張っていこうと思います
皆さんのお子さんも一日でも早く良くなるように祈ってます
521:名無しの心子知らず
05/11/03 07:35:03 u0ywHzA4
>>503
手術終了して何よりです。息子ちゃん、小さいのに頑張ったね。
ママもお世話お疲れ様、きっと今後すくすくと成長した暁には
忙しく大変だった日々も素敵な親子の絆、ママの勲章になりますよ。
風邪が流行ってるからお互い気をつけましょうね。
522:名無しの心子知らず
05/11/07 04:28:15 c/uLF2Z4
あげ
最近人少ないね
闘病する子が少ないならいいことだ
523:名無しの心子知らず
05/11/07 07:09:10 kt1UScwQ
保守なら良いけど、あげはやめてほしい。
ひどいこと書き込む人が以前よく来てたから。
闘病する子が少なくなっては欲しいけどね。
週末は患者会に行ってきました。
同じ病気のお子さんや家族の方と直接話したりできるのは、本当に心強いです。
このスレも、がんばってるのはうちだけじゃないって思える。大切な場所です。
524:名無しの心子知らず
05/11/10 14:05:18 pR2Yo8R8
７ヶ月になったばかりの第二子、現在ウエスト症候群で入院中です。
幸い治療の反応がよく、今のところ目立った発達の遅れナシ。
ＡＴＣＨ療法もそろそろ終わろうかというところ。
しかし、母の私が突然水痘発症！
正直「なんでじゃー！」と叫びだしたい気分です。
昨日も抱っこして授乳しちゃってるし、感染してるのはほぼ確実。
せっかく辛い注射が減ってきたところなのに、
重症化予防のためグロブリンの点滴を始めることになってしまった。
本当に悔しい＋悲しい。
なんだか今年はいいこと全然ないよ。
525:名無しの心子知らず
05/11/10 15:31:28 /wmH6wYm
>>524
厄落としがすんで、きっと来年はいいことだらけだよ！
辛いけど、入院中だったのが不幸中の幸い
ひどくなる前に手当てできてよかった・・・・・・と思っておこうね
526:名無しの心子知らず
05/11/11 09:36:46 Xe4OQ0sc
＞524
厄落としにもう1票。
うちは去年1歳ちょいの息子が重責発作で6回も入院したよ・・・
しかも脳波の異常がわかったのが4回目の入院。
複雑部分発作だから、デパケンなんて効かなかったんだよ。
テグレトールもなかなか濃度があがらなくて苦労したけど
ようやく濃度も上がって、もう10ヶ月も発作がない。
あの嵐のような毎日は今では思い出のひとつ。
524さんもあと少しですよ、きっと。
527:名無しの心子知らず
05/11/12 16:03:55 dUId0tMx
>525、526さん
ありがとうございます。
幸い、私の水痘も大人の割には軽症のようで、熱も1日で下がりました。
今はただひたすら痒い痒い。
皮膚科の先生には「掻くと痘痕になるよ」と言われ、ひたすら我慢です。
>厄落とし
そう思って頑張ります！
今年は旦那も子供も入院、親戚の不幸、もらい事故、ペット死亡と
もうホントに勘弁してほしいくらい盛り沢山な年でした。
でも、考えてみれば下の子誕生という素晴らしい年でもあったわけだし、
気を強く持って頑張ります！
あと2ヶ月弱、もう何も起こらないといいな～
528:520
05/11/12 23:25:55 bozb1fHq
昨日、無事退院してまいりました
まだまだ術後の経過を見るため外来通院は
つづきますが、息子自身はとても元気なので
ほっとしています。
みなさんのお子様もはやくよくなりますように
>521ｻﾝ
ありがとうございます
咽喉が痛かったので今日は病院へ行ってきました
早く治さねば･･･
529:名無しの心子知らず
05/11/16 02:01:00 HByiAhwI
私は子供いないけど皆さんのお子さんが少しでも良くなるよう祈ってます。
530:名無しの心子知らず
05/11/29 09:35:59 DQG7n3ud
ほしゅ
531:名無しの心子知らず
05/12/02 02:52:37 Xcsq2PVV
来月から長期入院…
いい加減慣れないとな～
何度経験しても憂鬱だ
532:名無しの心子知らず
05/12/02 04:08:19 ft5wKUw9
長女肺炎で入院、付き添いの私も二日目
高熱をだし旦那に交代。
次女は義父母にみてもらってるけど
さっきから発熱…。
不運て続きますね…。
533:名無しの心子知らず
05/12/02 08:56:23 rqL8ExmS
>>531
長期は大変ですよね、会社勤めみたいな感じ。
無理せずまったり過ごせるといいですね。
>>532
今年最後の厄落としと思って元気出して。
来年はきっといいことあるよ。
534:名無しの心子知らず
05/12/07 06:30:25 tn+4ic52
すっかり寒くなりましたね。
こども病院の中もクリスマスの飾り付けでいっぱいです。
みんなのところにサンタさんが来て、健康を届けてくれますように。
535:名無しの心子知らず
05/12/12 17:19:13 8VRwWJ8f
524です。
先週、退院してきました。
予防措置が効いたのか、水痘は発症せずにすみました。
今はB6とエクセグランを内服し、毎日元気に過ごしています。
てんかん発作自体は消失したものの、
脳波には未だちょっとあやしい波がみられ、
再発の可能性もあるので気が抜けませんが、
今は家に子がいることが何より嬉しい。
来年はバラ色だといいな。
みんなが元気で新年を迎えられますように。
536:名無しの心子知らず
05/12/14 08:48:23 OAqvK+Uo
退院おめ！
537:名無しの心子知らず
05/12/16 17:33:08 HRA/ZPrv
あげる
538:名無しの心子知らず
05/12/20 06:32:28 NaDHcZQ0
小児慢性の来年度の申請用紙がきた。
医師の意見書が必要だけど外出もままならないので、郵送でも受け付けてもらえるか病院に電話で聞いてみた。
「受け付けるのは郵送でもできますが、お渡しするのは直接来院してもらうことになります。
郵送する間に 死 亡 さ れ る といけませんので…」
私にはそう聞こえたんだけど、何かの聞き間違いかなあ（そうだと信じたい）
似たような言葉、何か他にありますか？
一日中耳から離れないんだけど…。
539:?名無しの心子知らず
05/12/20 11:36:59 NaDHcZQ0
538です。
書き込んだら少し冷静になれました。
その時すぐに聞き返して、私が聞こえた通りなら抗議するべきでした。
他の親御さんにもそんな言い方をしてほしくないし。
私の聞き間違いならそれで済んだことだし。
どうもスレ汚し失礼しました。
540:名無しの心子知らず
05/12/20 14:42:52 duKSHB8Z
>>538
忘失されるといけません ではないかと・・・
ぼう‐しつ〔バウ‐〕【忘失】 [名](スル)
１ すっかり忘れてしまうこと。忘却。「先方の名前を―する」
２ 忘れてなくすこと。「書類を―する」
いくらなんでも「死亡」とは言わないと思う。
郵便事故を心配しての言葉で「ボウ」音が耳に残ってしまったんじゃないかな。
541:538
05/12/21 06:16:51 CsVvehHi
540さん
なるほど！音からも意味からも忘失だったんでしょうね。
ずっともやもやしたのがすっきりしました。
スレ汚しに親切なレスありがとうございました。
542:名無しの心子知らず
05/12/21 08:43:22 +r6FfLy+
昨日も子供が発作で救急車で搬送された。
もう慣れっこなはずなのに、
毎回大きな発作の翌晩は私が悪夢でうなされる。
こんなことで動じない強い心が欲しい。
543:名無しの心子知らず
05/12/21 13:51:04 ArcMStFX
強くなくていいじゃん。
泣きたきゃ泣いて、うなされるならとことんうなされて・・・
で、明日からまた明るく！
544:名無しの心子知らず
05/12/26 03:44:59 Vx/PS1X4
ほしゅ
545:名無しの心子知らず
05/12/26 05:17:27 vfZPK9bv
息子4才が只今入院3週目です。ここの小児病棟は家族の付き添いが入院条件なので、私も在院3週目です。その間6才の娘は実家にお泊まり。パパは家から通勤なので、4人家族が3ヶ所に分裂生活です…。
でも小児病棟の入院生活は疲れますね。付き添い用のベッドは無いから、子供と同じベッドで添い寝。大部屋なので一晩中泣き声・絶叫が響き渡って慢性寝不足です。
一番辛いのは息子なのに、ついいらいらしてしまう(涙)。あぁ、ここ10日間お風呂入ってないよ～。
546:545
05/12/26 08:39:52 vfZPK9bv
連続カキコです。
今実家から連絡あって6才長女がｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ発病との事！
実家には同居している兄夫婦の子供2才・生後1ヶ月の赤・床上げ直後の義姉がおり、実家では看病は無理みたい。
今日一日はパパが休んでくれるけど、明日からどうしよう？
途方に暮れてます…。
今から病院のカウンセリングルーム行って相談してきます。
547:名無しの心子知らず
05/12/26 10:00:01 0PEM/Znv
>>545
モツ彼、なんか大変そうで
どう励ましたらいいのか言葉が見つからないけど…
早くみんな元気になりますように。
548:名無しの心子知らず
05/12/26 14:51:16 g9FA6kTR
>>545
うーむ、付き添いが基本なのに付き添いベッドがないとは、
とてつもなく大変な状態。
点滴とかいっぱいつながってる子のお母さんはどうしているのだろう。
怖くて寝られないんじゃないかと。
ウチの小児病棟は完全看護が前提の個室のみ付添可。
個室代払って付き添ったんだけど、
それでも簡易ベッド業者の紹介は、
渡されたファイルの中にピラリと一枚あったけどなあ
（電話番号出てるだけで、「勝手に電話して借りてね」状態でしたが）。
何とか業者と連絡取れないのかなあ。
549:名無しの心子知らず
05/12/26 17:15:58 tlewAysb
>548
私も子供（1歳）の手術で付き添い入院したけど
やっぱり付き添いのベッドなんてなかったよ
「小さいお子さんはお母さん付き添ってくださいね」が基本の病院だった
正直大部屋だと付き添いベッドを置く場所ナシ、三人部屋でもナシ
個室はあったけど一部屋くらいしかなかった･･。
術後の息子と一緒に寝たけどやっぱりつらかったよ
点滴が手と足に一本ずつ、心電図をとるホルター一個に酸素もつけてた
本当にしんどかった。
ようやくすべての管が取れたときは本当にほっとしたよ
まぁ、こういう病院もあるということで･･･
550:545
05/12/26 21:47:43 vfZPK9bv
》545です。
547 548 549 励ましありがとうございます。
娘のｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞですが、実家には置いておけないので母が娘と一緒に自宅に帰って看病してくれることになりました。
実家の義姉・赤には迷惑かけてしまいます…。
でも今は私が病院から出られないのでこれが最善策かな～と。
付き添いの件ですが、6才までの入院は付き添いが条件です。だから付き添いベッドが無いそうです。特に大部屋だとそのスペースはありませんね。カーテン越しにすぐお隣のベッドですから。
551:545
05/12/26 21:55:42 vfZPK9bv
連続カキコです。
慣れない携帯からのカキコなので読みずらいかも？
年末の一時外泊許可は出てるのですが、ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ患者のいる家には帰せないとの事。
娘よ！頑張ろうね！
早くｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ治してね。せめて年末年始くらい家族皆で集まりたいからね。
ママは側にいないけど頑張れパワーを送ります！！
552:名無しの心子知らず
05/12/28 05:43:57 br39YNai
>6才までの入院は付き添いが条件です。だから付き添いベッドが無いそうです
この部分が分かりません。
付き添いが条件なら、ベッドはありそうなものだけど。
どちらにしても解決したならよかったですね。
うちもいろんな病院に入院しましたが、自宅から遠い病院の時は
夫や母が来てくれた時に近くの銭湯に行ったり
駅前のビジネスホテルでシャワー使ったりしてました。
一時外泊が出てるなら、ゴールは近そう？
ママも甘いものでも食べて頑張ってください。
553:名無しの心子知らず
05/12/28 08:37:52 9cQQHajp
>552
だからいろんな病院があるんだって･･･
無いもんは無い。
長期入院している人は大変そうだけど、場所が無いので
そもそも付き添いベッドは置かないところだってあるんだよ
分かりません･･･って疲れるレスすんなよ
ちなみにシャワーは付き添いの人のために一日おきにシャワー使えるように
なってましたので、それを利用してました。
554:名無しの心子知らず
05/12/28 09:37:11 CeGARdge
>>552
＞ >6才までの入院は付き添いが条件です。だから付き添いベッドが無いそうです
＞この部分が分かりません。
６歳まで＝付き添い必須、でも子供が小さいから物理的には一緒のベッドで間に合うでしょう
７歳から＝付き添い無くてもよい、よって保護者のベッドは必要ない
ってことじゃないかな。
全年齢付き添い必須なら、
患者用のベッドでは添い寝できないような大きい子供もいるだろうから
付き添い用のベッドが必要になるわけで。
555:名無しの心子知らず
05/12/28 18:22:41 g+g3MqfP
疲れるレスですか
すみませんでした。
病院の意図がわからないって意味だったのですが。
でも、付き添いのシャワーだって使える病院と使えない病院
いろいろあるでしょう。
うちは4軒入院したけどどこも使えませんでしたよ。
あなたのレスだって役に立たないのじゃないの？
556:名無しの心子知らず
05/12/28 21:18:56 44v8dKxn
色んな病院がある。
それでいいじゃないか～
余計なことで疲れないほうがいい。
年明けから入院なんだけど、一昨日遊びにきた甥がおたふく風邪だって・・・
「幼稚園で流行ってたからひろったかな？！」って義姉。
病院に問い合わせたら潜伏中は待機してくれって・・・当然だけど
やっとベッドが空いたのに、油断した自分に腹が立つ。
557:名無しの心子知らず
05/12/28 21:37:10 Sfbrgjle
折りたたみベット貸し屋？みたいなのがいなかった？金取られたけど
付き添いのときせまーい場所にそんなベット使って寝ましたが・・・
病院に言えばどこにでもそういうのがあると思ってた。
558:名無しの心子知らず
05/12/28 21:46:37 MHVOPqgl
>555
あっさり煽られちゃって2ch向きじゃない罠 ﾌﾟ
559:名無しの心子知らず
05/12/28 21:48:19 CRT3EPob
私は次女の付き添いで、昨年３月～９月までの半年間１日たりとも付き添いを変わってもらえず辛い日々でした。体重もみるみる内に減り、精神的にも参る日々が続きました。
560:名無しの心子知らず
05/12/28 21:49:52 CRT3EPob
559の続き
月に１度でも病院から解放されたかったのに、周りは上の子が今ママに会ったら可哀想だなんだと理由を付けたり、仕事が忙しいと理由を付けたりして私１人で耐えました！でも病院も慣れてくると快適かなぁ～なんて思う事もありました。
561:名無しの心子知らず
05/12/28 21:50:49 CRT3EPob
559の続き
月に１度でも病院から解放されたかったのに、周りは上の子が今ママに会ったら可哀想だなんだと理由を付けたり、仕事が忙しいと理由を付けたりして私１人で耐えました！でも病院も慣れてくると快適かなぁ～なんて思う事もありました。
562:名無しの心子知らず
05/12/28 21:52:03 CRT3EPob
また色々なお母さんに出会って人生観が変わりました！先に退院して、外来ついでに病室にお弁当を持ってきてくれたり、メールで励ましてくれたり…(;_;)入院当初、泣いてばかりいたのが嘘みたいに退院直前は自分に自信がついて、笑顔で毎日を過ごせました！
563:名無しの心子知らず
05/12/28 21:53:54 CRT3EPob
うちの娘もいつ再発してもおかしくない病気で、その時はその時と一日一日を大切に、家で生活出来る平凡な幸せを感じています。
病院で大変なのは子どもだろうけど、その子どもをサポートする母親も大変なんだと周りの方にも解って頂きたいですね！
564:名無しの心子知らず
05/12/28 21:56:46 gPprJfcf
>>558
あなたもね。
565:名無しの心子知らず
05/12/28 22:24:26 MHVOPqgl
>563
あなたはまったくわかってもらえなかったわけ？
旦那さんは何してたんだろうね･･･ｶﾜｲｿｽ(´･ω･`)
566:名無しの心子知らず
05/12/29 09:13:34 7iJaP4g7
>>563
だね。家族が理解無さ過ぎ。
旦那や祖父母は何してたのか？と。
上の子もｶﾜｲｿｽ(´･ω･`)
闘病する子も大変だしサポートの母ももちろん大変だ。
だが母に会えなくて辛い兄弟児もそうとう負担かかってるのにね。
567:名無しの心子知らず
05/12/31 02:06:09 4O8pQy+8
あげ
568:名無しの心子知らず
05/12/31 04:23:22 fQ+mhqsL
え◆buscNFN2 ◆usPwhG82 ◆adThCEo2 2005/01/15(Sat) 02:55
俺も小6のチン舐めてみたいｗu
浜松周辺でいないかな？
569:名無しの心子知らず
05/12/31 15:26:41 cAs4ujeB
皆さんの子供が、来年は元気になりますように・・・。
570:名無しの心子知らず
06/01/02 16:31:19 8mtJr9j5
あけおめ
571:名無しの心子知らず
06/01/06 23:11:58 W/XDd83R
保守
572:名無しの心子知らず
06/01/07 23:52:07 C5AosizE
薬の種類が多くてﾂﾗｽ
まだ毎食後だけですんでるからましかもしれんが
いつも薬を大量に受け取るたびに鬱になる･･･
（飲ませ忘れの無いように日付入れたり、まとめたりするのも大変）
救いは子供＠１歳１０ヶ月が嫌がらずに薬を飲んでくれることだな･･･
573:名無しの心子知らず
06/01/08 00:32:19 VfNU2pzX
ただいま長期入院中。
夜間以外は要付き添いなんだけど、同室ママと相性悪くてキツイ。
悪い人ではないけれど、ママ友意識が強いというか
仲のよい人と、そうじゃない人との対応が違いすぎて・・・
仲間にしか分からない笑い話とかして、盛り上がってる。
うちは転院組なので、情報交換なんかは普通にできるんだけど
診断出たばかりの新人さんは、情報ないから仲良くする必要なしって態度。
他には、養護学校に通学できるかどうかって状態の子も多いのに
病室でランドセル買っちゃったとか、比較的予後がいい自分達の子の話したり
デイルームとか、特に話題に配慮しなくてもいい場所があるんだから
もう少し周囲に気を使って欲しいんだけど、そういうのは良くないって考えの人。
向こうは私のことを神経質になってて、ピリピリしてるって思ってるようで
肩の力抜かなきゃ！とか、病気を受け入れきれてないんだね！とか決め付けてくる。
まだ最低２ヶ月は共に過ごさなきゃいけない。
年末に部屋替え頼まれたときに嫌な予感したんだよな・・・何で承諾したんだろ、私。
574:名無しの心子知らず
06/01/08 14:17:30 iVUVVDuI
>573
同室の人との相性って結構重要だよね。
子供同士も親同士も。
ウチは子供同士がいまいちで（二人部屋）、相手の子（当時5歳）がうちの子（当時3歳）のおもちゃを
どんどん取り上げていって勝手に一人で遊び、
逆にうちの子が相手の子と遊ぼうとしても無視または奇声をあげて挑発したりでかわいそうだった。
その親はややDQNだったけど、一応分別のあるﾀｲﾌﾟだったのだが。
その子が退院が決まった時には先の見えない治療中だったうちの子など目もくれずに
「ぼく退院するんだーいいでしょーーー」と触れ回っていた。
5歳児に配慮をしろとはいえないけれどむかついて落ち込んだ。退院してくれてホッとしたよ。
病棟には子供が入退院を繰り返しているボスママみたいな人がいたけど確かに相性が悪ければ苦痛だろうな。
幸い病気の質が違うせいか同室にはならなかったけど。
あまりにストレスが溜まるようなら師長さんなりに相談してみて再部屋替えをお願いしてみては？
「親との相性が悪いから」では理由にならないならこの際子供の状態などを持ち出してはダメかな。
子供にとってお母さんの笑顔が何よりの良薬なのに、笑顔が曇るような要因はできる限り排除したいよね。
うまくいくことを祈っています。
575:名無しの心子知らず
06/01/08 21:18:04 eLL3K+2S
>>573
付き添い乙、面倒な部屋になっちゃって大変だね。
無視するなら一言も話題振らないでくれたらいいのに。
仲良く振舞ってるママも意外と煙たがってる場合ってあるよね。
気にせずマイペースでマターリ行って下さい。
576:573
06/01/09 02:01:52 SvwjMROv
>>574-575
愚痴聞いてくれてありがとう～ちょっと楽になったよ。
個人的感情では嫌な人なんだけど、主義主張はわからないわけじゃない。
自分のことも、友達のことも、ざっくばらんにぶっちゃけ話して
暗くなりがちな闘病生活を明るく乗り越えていこうって思っているみたいで
新人さんに関しても、向こうからくれば受け入れるので
消極的なのは病児抱える親としてよくないから、あえて試練を与えてるんだって・・・
狭い空間を共に過ごすためには、ある意味正論かもしれないけど
無口だからって病気を受け入れていないわけじゃないし
場の空気嫁っていうクレームも力んで言ってるつもりはないんだけど
彼女にしたら「疲れちゃうから、善人ぶったりしなくていいのに」って変換されてしまう。
私自身が個人的感情書いてて、矛盾してしまうけど、全てのママが同じ考えじゃないんだし
その辺は主義主張の押し付けより、ちょっとした配慮があってもいいんじゃないかと思う。
今日スタッフにそれとなく愚痴ったけど、慰められて終わってしまった。
病棟にいるのはこのママだけじゃないし、もうちょっと頑張って
マイペースに笑顔絶やさず頑張ってみます。
577:名無しの心子知らず
06/01/11 07:23:17 HYiSoavI
>>576
また愚痴だの世間話しに来てね
578:573
06/01/15 01:10:57 aPyrXX/0
>>577
ありが㌧
何とかかんとかやってます。
師長から騒ぐときはデイルームって指示が出て、大分平穏になってきたよ。
先日は、相性悪ママ、退院日の目処が立った途端、不安になったみたいで泣いていた。
愚痴聞かされて、一歩下がって眺めれば、みんな頑張ってるんだよね～なんて思えてきたよ。
予後が良いといっても、再発の心配だって消えないし
病院の外へ出ることは、色んな面で大変だろうし・・・
ま、彼女は一日メソメソしただけで、またパワフルに過ごしていた
ほぼ病棟全員に愚痴ったんだから、そりゃ元気も出てくるだろうよ（苦笑
なんて考える醒めた自分もいるけどねw
話変わって、他の病棟でインフルエンザ発生、流行の兆し。
十分気をつけてはいるけど、戦々恐々です。
579:名無しの心子知らず
06/01/17 13:22:57 i2tGYC10
疲れた
頑張る
580:名無しの心子知らず
06/01/17 15:08:19 4TRIZ3F4
頑張れ！
581:名無しの心子知らず
06/01/17 15:11:00 6kEONLzD
韓国人のビザ免除恒久化へ ３月から日本政府 inN速その3
政府は１６日、今年２月末まで暫定延長されていた韓国からの観光客などへの査証（ビザ）免除措置を、
３月１日から恒久化する方向で検討に入った。入国者の不法滞在、刑事事件など犯罪状況に関する
昨年１２月分のデータが、今月下旬にまとまるのを受け、外務、法務両省、警察庁をはじめとする関係省庁で協議し最終決定する。
査証免除の恒久化による観光客などの増加で、政府が目標とする両国での「年間５００万人交流時代」実現に
弾みをつけるとともに、小泉純一郎首相の靖国神社参拝でギクシャクする両国関係改善のきっかけにしたいとの狙いもありそうだ。
政府はこれまで捜査当局の懸念を踏まえ、昨年３月からの愛知万博開催期間中の入国者による犯罪データなどを
基に検討するとしていた。
（共同通信） - 1月16日19時41分更新
URLﾘﾝｸ(headlines.yahoo.co.jp)
ビザ免除問題まとめサイト
韓国人観光ビザ免除恒久化反対
URLﾘﾝｸ(www.geocities.jp)
私たちの子供が奴等の毒牙にかかる可能性も考えられます
各府省への政策に関する意見・要望
URLﾘﾝｸ(www.e-gov.go.jp)
↑反対意見はこちらまで
582:名無しの心子知らず
06/01/17 21:18:09 i2tGYC10
>580
ありがとう
頑張るよ
先は長い、へこたれていられない
583:名無しの心子知らず
06/01/18 00:09:02 nVBFtQKV
かかりつけのこども病院が新棟に移転したんだけど、最悪なほどに使い勝手が悪くなった。
注入スペースも少なくなって、なんだかいろいろと不満がいっぱい。
きれいなだけなんだよね。新しくなってよくなったこと。
もっと現場（患者）の声取り入れて欲しかったなぁ。と行くたびに思ってる。
584:名無しの心子知らず
06/01/19 04:08:40 NLwtl7tB
明日から自宅処置の練習です。
大人だってされるの嫌な処置なのに、子供にするなんて、怖い…嫌だ…。
子供のためって解ってるんだけど、今から手が震えます。眠れない。
585:名無しの心子知らず
06/01/19 11:17:57 cGLPaw6D
がんばれ。
母がやらねば誰がやる。
って前のほうにレスがあった。
586:?584
06/01/20 03:19:47 xvr6+Yp4
>>585
ありがとう。
子供には大泣きされたけどなんとか１回でできました。
その後夫婦でお互いに１回ずつ練習。
緊張しすぎて貧血になった。情けない…。
「母がやらねば誰がやる！」
本当にそうですね。次からこれを唱えながら頑張ります！
587:名無しの心子知らず
06/01/20 20:09:53 EgtP0mzX
｢私がやらねば誰がやる｣って話、
たぶん私がこちらで相談して
どなたかが私にくださった言葉だと思います。
ほんとにこれまでこの言葉を胸に
なんとかやってこれました。
途中くじけて、心療内科にもかかりました。
そこの医師には
｢同じ処置を寝たきりの人にも
日夜行なっている家族もいる。
あなたの場合はこれから成長する子供に対しての
処置でしょう。
今から生きていく子供への処置ではないですか。
辛く思ってはいけませんよ。｣
と励まされました。
医師の説明には少し語弊があるかもしれませんが、
私には原動力となりました。
(気分を害された方がおられたらすみません)
うちは生後すぐから鼻からの管を入れていたため、
1日中の吸引処置が必要でした。
カテーテルで出血もするので心も痛みました。
作業に加え、消毒の類も大量にあったので
肉体的にもかなりきつかったです。
差し支えなければどのような処置ですか？
似たようなパターンの方もいるかもしれません。
つらいときはここで相談するのも一つの手ですよ。
長文ごめんなさい。
588:?586
06/01/21 05:28:45 EGfSXuB8
>>587
レスありがとうございます。
大変な思いをされながら頑張っていらっしゃるのですね。
私が練習している処置は、子供に注射をする、というものです。
血管が動くといけないので、手の甲に注射します。
「痛い、やめて」と泣いて暴れる子供を押さえつけて針を刺すので、こちらもおかしくなりそうです。
先日は１回でできたけど、血管にうまく刺さらなければ何度もやることになります。
右手でできなかったら左手、手でできなかったら足の甲。
でも、注射が家でできるようになったら、夜中に病院に走ることもなくなるし、
幼稚園にも学校にも行けるようになる。
いいことがあるから、行う自宅処置なんですよね。
前向きに考える勇気をいただきました。
587さん、どうもありがとう。
587さんも、皆さんも、身体を労りつつ頑張ってください。
589:名無しの心子知らず
06/01/21 15:31:51 GCFub+mS
>>583
多分同じ病院だー。山の上。
待合スペースはイス少ないし、売店へは遠くて不便になった（今だけ？）。
授乳コーナーも、子供が「なにこれー」ってどんどん好奇心で覗きに来ちゃいそう。
プレイコーナーも親が座って子供の様子を見られるような配慮がない。
ガンガン投書して改善してもらいましょう！
590:名無しの心子知らず
06/01/22 12:36:44 tCHREXHQ
うちの病院はボロいからうらやましー。
売店は天井から水漏れしてるし、品揃え少ない。
病棟もボロボロ。水回りは変なものこびりついてる。
どこもかしこもつぎはぎだらけだよ。
だけど、もうすぐなくなっちゃうんだよね。
都立病院の再編とかなんとかいって…。
都知事むかつく！すっごく遠くなっちゃうじゃないか！
もしものときどうすんだ！？
591:名無しの心子知らず
06/01/23 01:11:47 XMvBQ4OJ
>>590
療育センターを視察して
「ああいう人ってのは人格あるのかね」
っておっしゃる方ですから都知事さんは。
弱者切り捨ては基本姿勢のようですね。
592:名無しの心子知らず
06/01/24 23:31:43 qMrObeG0
薬間違われた…
すぐ気が付いて指摘したから、未遂で済んだけど
疲れるな…
593:名無しの心子知らず
06/01/25 13:56:47 +c4xvl9X
子供が４人います。
一番上は知的障害があります。
二人目は水頭症です。
三人目は先天性心疾患ですが手術ができません。というより手術しても治せる物じゃないです。
先日我が家に四人目の子供が産まれました。
小さいけどとても元気な子だと思っていたら この子にも先天性心疾患の病名がつきました。
一番上は てんかんの発作も頻回で 三人目は入院中です。
産まれてまだ名前も決めていない子供も 三人目が入院している病院へ昨日運ばれていきました。
私は子供が好きです。
主人と結婚してすぐに子供ができて 赤ちゃんは元気で健康に産まれてくるのが当たり前とも思ってました。
私が何か悪い事をしたのでしょうか。
産後で鬱なのかもしれませんが 前向きな気持ちになんて なれません。
もし神様がいるなら もう意地悪しないでとお願いしたいです。
常に誰かが入院中で 時には個室で二人入院してる事もありました。
子供の口から『痛い』という言葉を聞かない日は無かった気がします。
産んでごめんなさいと思ってしまいます。
594:名無しの心子知らず
06/01/25 21:07:23 b9i6NjMc
４人目に病気の診断がついたばかりで、今あなたがめげてても、
それは無理もないと思う。病児を４人抱えるなんて。。。
でも、でも、もうあなたには闘病や療育のノウハウがある。
４人目ちゃんはあなたの元に生まれて超ラッキーだよ。
お子さん達全員、病気や障害がありながらも、生まれてきて
そして生きる気力のある強くて幸運な子達なんだと思う。
先天性疾患は、母親のせいでも、誰のせいでもないことは
あなたが一番よく分かっているけど、
今はこのやるせない気持ちをどこにぶつけて良いか持て余して、
自分に向けちゃってるんだよね。
これは神様の意地悪でもなんでもない、ただそういう運命だっただけ。
自分の心を傷つけないで。
たとえ遺伝性が疑われたとしても、遺伝情報の損傷なんてそもそも最初は偶然の産物。
それを子孫に継承したとしても、それもまた運命、誰のせいでもない。
あなたは悪くない。もし神様がいるなら、「頑張ってるねぇ」とご褒美が出てるはず。
ひとまず、その状況では産後鬱だと悪化するから、
誰か医療スタッフに相談して、精神科での投薬とかカウンセリングを視野に入れた方が良いよ。
「入院騒ぎには慣れてるわ」と思わず、今までよりさらに非常事態だと自覚して、
自治体や病院のソーシャルワーカーに相談して産後ヘルパーとか利用できる人員を動員して！
後ろ向き発想が出るのは疲れてるせいだと思うよ。
手伝いに行ってあげたいくらいだよ。。。
595:名無しの心子知らず
06/01/25 22:28:53 nAlX3n8r
>>594タン、私は>>593タンではないけど
あなたの優しさに涙が出ました。ありがとう。
596:名無しの心子知らず
06/01/26 06:34:17 XghHZ+Sp
私も593さんではないけれど、遺伝性の病気を２人の子供に伝えてしまったものです。
594さんの書き込みには励まされました。
うちの子達は、１万人赤ちゃんが生まれる中に一人生まれるかどうか、という確率で病気を持って
来たのだけど、きっと地上に降りてくる前に、神様が赤ちゃんを集めて「お前達の中で病気になる
子供を決めなければいけない」と言った時、人が良くてうっかり者のうちの子が手を挙げてしまった
んだと思う。
誰かがもらうはずだった病気を引き受けたうちの子達は、優しい、自慢の子です。
そう思うようにしています。
563さん、あまり頑張りすぎないでね。頼れそうな人、制度にはどんどん頼って、子供の前では
笑顔でいようね。
一度親になったら、何があっても生きて行かなきゃいけないんだものね。
597:名無しの心子知らず
06/01/26 14:28:29 UzqqLxYg
先日こども病院で手術受けました。術中の待ち時間はとても長く感じました。手や体からは緊張の汗が止まらず、気が狂いそうでした。今は高熱がありますが何とか落ち着いてます。友人には一切話していないので、このスレ来ると何かホッと出来るよ！みんな頑張ろうね！
598:名無しの心子知らず
06/01/27 12:14:10 9o7DXcAo
みんな優しいなあ。
「手のかかる子ほど、世話を焼き手を焼いて
愛してくれる親を選んで生まれてくる」って本当な気がしてきたよ。
>>597
手術無事終わって良かったね。
術後の高熱はお約束だけど、早く下がって楽になりますように。
私も子供の友達関係には一切手術の件は言っていません。
そういうのをストレスに感じてしまうタイプなので。ヘタレだな～。
手術の待ち時間って本当長いよね。
うちはこの２年間で３回経験したけど、
５～６時間もの心配して心配して息が詰まりそうになるのは辛いので
雑誌やお菓子を持ち込んで気を紛らわせたり、編み物したりしてたよ。
夫は仕事休んでここぞとばかりに寝てたｗ
599:名無しの心子知らず
06/01/27 16:39:59 Tgt6yzlH
598>597です。レスありがとうございます！！お互い頑張りましょうね。うちは下腹部に傷があるので友人の前でのオムツ替えはちょいﾋﾔﾋﾔだけど、ｸﾖｸﾖしないで頑張ります。
600:名無しの心子知らず
06/01/28 15:17:18 7V2oBilQ
予防接種にいって診察の時胸を開けたら隣で介助してた看護師が「おっ！」と言葉を漏らした。
鎖骨下から腹部までの長い手術跡。5度も切られてんだもの、こんな体に
産んでしまってごめんねっていつも思ってる。自分が未だ受け入れられ
ていないせいか他の予防接種に来ていた方にじろじろ見られるのが嫌で
診察直前まで前を隠してたのに、ちょっとへこんだ。
601:名無しの心子知らず
06/01/29 22:48:57 46fZfSUI
寒いよ…
消灯してもエアコンは切らないで欲しい…
602:名無しの心子知らず
06/01/29 23:00:52 pbvtufLI
>>601
消灯後、寒いよね。
夏は夏で、エアコン切られたら寝苦しいなんてもんじゃないし。
うちは、寒さ対策として羽毛のスリーパー親子で着てました。
結構、寒さ凌げましたよ。
風邪ひかないように気をつけてくださいね。
603:名無しの心子知らず
06/01/30 03:17:49 JTc1biR3
祈ります。
わが子を。
みなさんのお子さまを。
みなさんを。
わたしを。。。
生きていかなくては。。。
みなさんの存在に、ありがとう。
604:名無しの心子知らず
06/01/30 11:06:23 r6IcdVW5
ありがとう
消灯後対策に色々用意したけど寒い…
羽毛のスリーパー軽くて良さげですね～
子供が暑いの苦手で、厚手毛布や敷毛布は全拒否
カアチャン横で凍えています(涙)
羽毛ならいいかも～試してみるね！
605:名無しの心子知らず
06/01/31 18:02:18 ta346xe2
>593とすべての子供が闘病中のママたちへ
江原さんの「スピリチュアル子育て」という本を立ち読みでも図書館でもいいから
チラ読み（ほんとはしっかり読んで欲しいけど）してみてください。
うちの子も生まれ落ちたときから病院と縁が切れず、
次から次へと新しい病名が告げられて、本当に絶望的な気持ちになっていたときに
たまたま友人がこの本をくれました。
病気や障害をもって生まれてくる子は、自ら試練の多い人生を選ぶすばらしい魂だそうです。
親だからといって、子供よりも立派な魂とは限らず、
立派な魂の子供に、自らが磨かれることも多いそうです。
私自身至らない人間だけど、たくさんの試練を乗り越えてきた息子に磨かれていると思います。
神様、すばらしい子供をありがとう。そして、私はこの子を一生懸命育てていきます。
606:名無しの心子知らず
06/02/01 10:11:07 COq+RbQ9
私も出産後、とある人にその本貰った。
縁あって自分の元に来た子供だもんね、
いつも「お父さんとお母さんのところに来てくれてありがとう」
という気持ちを忘れずに可愛がって育てよう。
607:名無しの心子知らず
06/02/03 16:19:25 NR35/uIB
うちは在宅でいままで吸引のみだったのですが
このところ呼吸の調子が悪く、寝ているときに苦しがり、
吸入を要するのですが、吸入器を怖がります。
子どもが泣き喚くのを抑えて夜中に吸入しています。
夫はいびきをかいて寝ています。
もう、腹が立つやらあきれるやら。
このところそんな手当てで私も眠れず、
昨日は徹夜でした。
生まれて1年以上になり、自宅処置も同じだけしてきましたが
一度も「一晩替わろうか？」とも言ってくれず。
はー、でも夫にむかつくのは間違ってるのかな。
608:名無しの心子知らず
06/02/03 22:59:51 el1hNi/o
言ってくれるのを待ってたらそう言う人は
いつまでたったって言わないから
自分から「辛いので今晩の処置変わって」とか
「処置するときは手伝って」とか言ったほうがいいよ
うちの夫も協力的ではあるが、言わないと気が付かないタイプなので
「○○して欲しいんだけどいい？」とか
「▲▲お願いします」とか言います。
吸入器はうちの息子も怖がるなー、何でだろ･･･。
音がイヤなのかな？
609:名無しの心子知らず
06/02/04 04:57:05 584y74KH
レスありがとう。
今晩、夫に
｢どうしても辛くなったら替わってもらえる？｣
と言ってみたのです。
すると
｢次の日どうするんだ。俺に仕事休めと言うのか？｣
と返ってきました。
ウソでもいいから優しく言ってほしいのに。
端から自分にはできないと思っているのか。
根本的な改善策は手術しかないけど
今は小さくて使える器具がなく
もう少し大きくなってから(できればあと15年とか)
するほうがいいという医師の話。
先は見えません。
610:名無しの心子知らず
06/02/04 08:42:30 JwPa7gtj
＞｢次の日どうするんだ。俺に仕事休めと言うのか？｣
じゃあ、休日の前夜は代わってくれ。だな。
611:名無しの心子知らず
06/02/04 11:59:52 584y74KH
もう、本当にあてにならない夫。
今日と明日は休みで家にいるものの役には立たず。
頼むからストレスを増やさないでほしい。
612:名無しの心子知らず
06/02/04 15:28:35 gweU4o/i
>609=611
そういう愚痴ならこっち向きかもよ
【情はある】夫に一言！！4【でもむかつく！】
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
あれ？夫にｲﾗｲﾗスレがなくなってる
613:名無しの心子知らず
06/02/04 17:42:57 fOAJUrJM
>>607
病気は違うようだけどダンナはうちも同じようなもんかなぁ
病気や治療にたいして積極的に知ろうともしないしねえ
ただ先日ふとしたことがきっかけでダンナなりに色々考えていることを知って
ちょっと見直したんだけどね
うちの主治医が言っていたんだけど
「お父さんとお母さんでは病気の受け止め方が違う」らしいよ
＞端から自分にはできないと思っているのか。
これもありえるかも。
我が家は子供の世話に手がかかるぶんダンナの世話の手をぬかせてもらってます
ダンナからすれば慣れてないことを恐々するよりそっちのほうがいいみたいです
子供の病気に無関心な親はいないし一度子供についてどう考えているか
話し合ってみたらどうかな？
614:名無しの心子知らず
06/02/04 18:26:03 IQEIUv5m
>>609
「オレも次の日仕事だしいつもひとりでさせてごめんな。」
くらい言ってくれたら代わってくれなくても精神的に違うのにね。
615:名無しの心子知らず
06/02/04 22:11:43 OqYp8dq0
今夜、こども病院密着特番やってたね…。わが子とかぶって泣けた…（′Д｀；）小さな子供も頑張ってるから親も頑張んなきゃね！！
616:名無しの心子知らず
06/02/04 22:13:03 gweU4o/i
>613
うちの夫も似たような子といってた＞慣れてないことを恐々のあたり
だから子に食事を食べさせるよりも、洗濯物を干したり食器洗うのを手伝うほうが
気が楽だと言ってた
なので、辛いときはお願いしてます。
あと、ﾎﾝﾄ一度しっかり話し合うのも大事だよ～
お互い忙しすぎて、疲れてて労わりあえない状態なのかなとも思う
でも、お互いの思っていること共有しあうとまた少し違う道筋が見えてくるかもね
うちも、入退院を繰り返してた頃（いまは外来で落ち着いている）に一度
ガチ議論してちょっと二人での価値観の共有が出来て良かったと思う
当時はやっぱりテンパってたなと思うよ
617:名無しの心子知らず
06/02/04 23:28:50 WPBImep5
>615
子供のお友達が出てたから見ました。
子供が亡くなる場面で、妙に冷静な自分がいて怖かった。
今年に入って親しくしてた子を既に二人見送ってる…
お通夜やお葬式では、とても悲しくて涙が出るけど
死という現実に向き合いたくないのか、馴れてしまったのか…
618:名無しの心子知らず
06/02/05 00:12:47 tN+wck6Q
617>そ～なんだよね…。私も冷静かも。病室でさんざんツライトコ見た後だから、実際に死を迎える時は、何かすぅ～っと体の力が抜けてある意味早く楽にしてあげて…。とオモタ。
619:名無しの心子知らず
06/02/06 16:29:07 mvIHB2IV
うちの子も吸入嫌いなんですが、変な替え歌（トトロのさんぽ調で）
「もくもくちゃーん、もくもくちゃーん、もくもくだいすき」
と歌うと、笑ってくれて5分程度の吸入は何とか終わります。
困るのは、入院したとき4人部屋とかになって、こんな変な歌歌わないと吸入できないところです。
620:名無しの心子知らず
06/02/06 23:11:18 2D1+jmiV
>619
ヘンな歌つながりで･･･
うちは心臓疾患なんで入院中に何度か心電図をとるのだけれど
身体に端子を付けるせいかどうにもむずむずするらしくて
おとなしくできない息子＠当時1歳半
仕方ないのでその頃息子にとってブームだったﾋﾟﾀｺﾞﾗの「かぞえてみよう」を
歌ってあげたらおとなしくなり、しかも心電図もきれいに取れたらしく
「お母さん！（きれいに取れたので）もう一回歌ってください」と技師さんにアンコールされたのが
ちょっと恥ずかしかった･･･。
621:名無しの心子知らず
06/02/06 23:17:19 ePQ9IYQW
一歳半で、お薬無しで心電図とれるの偉いねー。
うちはそのくらいの年齢だと、トリクロで眠らせてたと思う。
622:名無しの心子知らず
06/02/07 00:25:14 uRhX6w6d
>>619
変な歌いっぱい歌ってるよw
620さんじゃないけど、検査中は必須アイテムでアンコールもザラ
早く嫌なことから解放されるために、色々歌ってます
一回ひげじいさん歌ったらうまく検査ができて、しっかりカルテに記入されてて
次の検査の時に「お母さん歌ってくださいね！ね！」と念押しされた
でも・・・その時の子ブームはおどるぽんぽこりんのサビエンドレス
ピーヒャラピーヒャラ♪歌いつづけましたとも、ええ・・・
そりゃ恥ずかしいけどさ・・・ｏｒｚ
623:名無しの心子知らず
06/02/07 02:59:37 uRH9Nnxq
大部屋で入院中、色んな歌があちこちで聴ける。
それぞれ自分の子にお母さん方が歌ってあげてるから。
アンパンマンの歌、童謡、子守唄など。
うちはまだ3ヶ月だから歌う事はしてないけど聞いてると微笑ましいですね。
>>613
＞うちの主治医が言っていたんだけど
＞「お父さんとお母さんでは病気の受け止め方が違う」らしいよ
・・・確かに。
だから病院の帰り道、何度も喧嘩になったりしました。
出産後は（楽しみにしてたのに、丈夫な赤ちゃん産めなくてごめんなさい）
（赤ちゃんと一緒に退院できなくてごめんなさい）
って旦那にも申し訳ない気持ちで一杯だったのに。
お互いに毎日の面会や心配で疲れてしまい、
私もだんだん被害妄想に変わって来たのか
（このまま私とこの子を放置して、自分は仕事に勤しむの？）
と思えてきて悔しいような、悲しいような複雑な思いです。
624:名無しの心子知らず
06/02/07 22:10:27 WDJ7N//2
>>619
替え歌かわいい！吸入の煙がもくもくさんなのね。なるほど。
みんないろいろ工夫して子供をあやしてるね。
ここのママ達大好きだ。
625:名無しの心子知らず
06/02/08 00:36:31 Q66D+8K1
来月、息子（2ヶ月半）の手術が決まりました。でも入院するのが怖いです。
生後すぐにNICUにて1ヵ月半入院して、1回目の緊急手術も終え
10日間程付き添い入院したのですがそこで毎日ギリギリの精神状態でした。
始めは、産後に私だけ退院して子供はNICUなのでシーンとした家に一人居るのが苦痛で
産後鬱もあり泣いてばかりでした。
初めての子がダウン症、口唇口蓋裂、心臓病・・・。
そして大人になれないかもしれない、との宣告が重く響いてました。
手術も乗り越え、付き添い入院でやっと24時間母子共に過ごせる日が来た！
と楽しみにしていたのですが・・・
同室のママのお見舞いに来ていた人（姑さん？）が始めは赤ちゃんなので
あらかわい～と笑顔で近づき覗き込むのですが、息子の顔見た途端に驚いた顔になり、
「まぁ 可哀想に・・・。」「何で？」
「・・・この子のお口どうなってるの？これ、いつ治すの？」
「他にはどこが悪いの？手術は？」などと、
入り口の位置にベットがあったので入院期間中まるで見せ物でした。
旦那にも誰にも言えず、毎晩泣きました。
626:625
06/02/08 00:53:08 Q66D+8K1
適当にわかる範囲で返答したけど、今でもささいな一言一言を頭から消せません。
悔しくて悲しくて。
（一体私が何をした？この子が何をした？
（小さな体でも必死に頑張ってるのに、何が可哀想なの？
考えても答えが出るわけもなく
どうせこの子見て比べる事で、うちの孫のほうがまだマシだわ、
とか優越感に浸ってるんだろ、ってずっと心で想像してました。
無事退院して、寒いし感染症が怖いので家から出てないのですが
又、入院生活・・・世間の目が考えただけで怖いです。
ちょっと考え過ぎかも知れないですけど、卑屈になってしまい、
人とすれ違うたびに、息子の顔を見られるのではないかドキドキしてしまいます。
外来でも息子を覗き込まれないように人と距離を置いてしまいます。
今後、息子と共に病気と世間の偏見と戦わなくてはいけないのに
全然、我が子の持って生まれた病気を受け入れられない自分が情けない。
旦那も卑屈な私と最近は距離を置いています。
旦那に冷たくされたら、息子を道連れに死にたいとも衝動的に思ってしまいます。
ちっとも強くなれない。息子を守ってあげる自信がない。
チラ裏長連投すみません。
627:名無しの心子知らず
06/02/08 01:17:02 LvKoV6eU
いいんじゃない？！
沢山落ち込んで沢山卑屈になっていいと思うよ。
御主人には、産後鬱とショックが重なってるから
期間限定の嫌な女になりま～すと宣言しとく。
子供の事を愛しく思うからこそ、今の精神状態になってるんだから
カアチャンいっちょ頑張るよ！と思えるまでは涙も愚痴も吐き出しとこう～
大丈夫、その内に前向き思考の神が降臨して
生きててくれてありがとうと思う日がくるからね。
ついでにﾁﾗ裏
しかし消灯後は寒い…羽毛早く届かないかな～
同室のお友達が先週からICUだったけど明日か復活～ｱｿｺから久々に生還！嬉しいな
628:名無しの心子知らず
06/02/08 03:13:15 ahGi4083
>>626
うちの子は小頭症です。ダウンちゃんとはまた違う、カエルみたいな顔つきです。
もう１歳なのに６～７ヵ月くらいの子の大きさしかなく、まだずりばい。
CTで見ると何箇所も脳が石灰化してるらしく、焦点もあわず、正直私を認識してるか
どうかさえわからない。だけど一生懸命生きてます。幸い風邪とかあんまりひかないのが
救い。
この子のほかに2回妊娠したけど、どちらもダメでした。
私と旦那の遺伝子が似すぎていて、どうしても子供は障害を持ってしまうようです。
だけど、そんな中、元気で産声を上げてくれた息子ってすごい。普通なら生きれなかった
ところ、生まれてそして1歳になった今も生きて、彼なりのペースだけどすくすく成長してる。
その生命力に脱帽するのと同時に、よくぞウチの子になってくれた！って感謝です。
誰にも恥ずかしいと思わない。自慢の息子だよ。
うまく伝えられないけど、本気でそう思ってます。
629:名無しの心子知らず
06/02/08 08:22:33 teFqWOcT
>625
あなたも赤ちゃんもすごくがんばってるよ！
今は産後うつもあって、すぐには明るい気持ちになれないかもしれないけど
赤ちゃんの生きる力、育つ力に日々接していると、あなたもだんだん強くなれるから大丈夫。
今受け入れられないのは当たり前のこと、誰だって病気の子を持ったら戸惑うよ。
世間の目?そんなの誰だって気にしていること。
体の小さな赤ちゃんは「あらーおっぱい足りてないの？かわいそう」といわれ
体の小さな赤ちゃんは「あらーこんなに大きいのにまだ歩けないの?かわいそう」といわれ
大きくなったらなったで、親戚の子が○○私立小学校に入ったのにうちの子はとか
気にしだしたらきりがないことなんだよ。
病気はお医者さんが治してくれるから大丈夫。
あなたは、毎日子供からパワーをもらって、笑顔を返してあげればいいだけなんだよ。
今はまだ寒いから通院以外外出しなくてもいい、いや、むしろしないほうがいいよ。
暖かくなったら、ベビービョルンのベビーシッターに子供を前向きに入れて
胸を張って散歩しなさい。
覗き込む人には見せてやれば良い。目をそむける人はそうさせておけばいい。
あなたとあなたの赤ちゃんが胸を張って歩けば、温かい人だけ寄ってくるよ。
根掘り葉掘り聞いてくる人には「お医者さんにすべてまかせていますから」といってスルー汁！
630:625
06/02/09 02:25:37 3pAX5VNJ
暖かいレスをどうも有り難うございます。
皆さんの優しさが心に沁みました。
今の私の状況を、健康な子を持つ友達に気軽に打ち明けるだけの強さがまだ持てず
卑屈で家事もろくにできず、息子の病気と世間におびえてました。
そのだらしない状況を旦那に注意されるたびに喧嘩になり、沈んでました。
同じ様に病児を抱えながら戦ってるママに励まして貰える、
それだけで不思議な力が沸いてきました。
私もいつか、誰かに優しい言葉を掛けてあげれる様な強いママになれるように
少しずつ歩んで生きたいと思います。
631:名無しの心子知らず
06/02/09 10:10:39 /CuTT039
>>625
お疲れ様。まだママになって2ヶ月半でしょう？
人間、何年親やっても完ぺきなんてないよ。
まだまだうんと葛藤する時期でいいと思う。夫婦もそう。
無理に強くならなくてもいいの。
母の強さ、たくましさは年月とともに自然について来るものだよ。
ちょっと気になったのはNのマナー徹底。
うちの病院では
「子供さんのプライバシーを尊重しています」
「よそのベッドを覗き込まないでください」
「写真やビデオの撮影は他の子やベッドは入り込まないように」
等、かなり厳しいルールがありました。
自ずから面会する親や祖父母も、
他の子供や家族に関して干渉しない暗黙の雰囲気が出来ていました。
それが当たり前だと思ってたんだけど、一般的にはそうでもないみたいですね？
担当看護士やワーカーさんに事情を話して場所を移動してもらうとか交渉してみたら？
あなた一人でそんな辛い思い抱えること無いよ。
ワーカーさんに泣きついていいんだよ。
632:625
06/02/09 11:22:41 3pAX5VNJ
>>631
どうも有り難う。肩のちからが抜けました。
私の病院では、Nは消毒こそは徹底してたけど
プライバシーに関しては全く触れてませんでした。
隣の子の両親が面会に来ている最中でも、担当医師が来て
大声で容態や検査結果を報告される時はちょっと嫌な感じでした。
（隣のご両親は気を遣ってくれてたのか、こちらを見ずに気まずそうにしてました）
小児病棟に移ってもママ達は私よりも皆先輩だったし
マナーも知ってて入院生活にも慣れてる様子で、特に病気に突っ込まず
気さくにたわいもない話（病院の裏話とか売店の弁当について、とか）
をしてくれて楽しかったです。
私にとっては祖父母さん達の訪問が・・。
張り紙でも貼ってくれてたら有り難いのですけどね。
ママさんが一時帰宅や入浴をする際に、付き添いを交代してる時
退屈するのか、挨拶がてら覗きにくるんですよね・・・。
一度、私がカーテンを半分閉めて売店に行って戻ってきたら見知らぬ人（病室ママの兄弟？）
がうちの子のベットをじーっと覗いてて。
私がビックリしてたら「あら！ご免なさい。･･･よく寝てるわね」と。
それとか「ﾐﾂｸﾁの子って生まれた時から口があんな風に割れてるのね、始めて見たわ」って
祖父母夫婦で話し合ってたり。 ←聞こえてる。
・・・また長々と愚痴っちゃってご免なさい。
来月の入院では、もう今度は多少の事でめそめそないぞ！と心に決めてますが
念のため、出来る事ならベット位置を変えてもらう、
お見舞いの人とは目を合わさない、搾乳する振りしてカーテン閉める、
など自己防衛もしておきます。
633:名無しの心子知らず
06/02/09 12:04:43 ivwrDt1J
>>625
前回こんな風にイヤだった。ってほんと言っていいと思うよ。
前にも話題になったけどほんと祖父母ってやっかいな存在だよね～。
祖父母入室禁止にしてﾎｽｨ。
「ｶﾜｲｿｳね・大変ね」を連呼されたときはぶちきれそうになったよ。
634:名無しの心子知らず
06/02/10 00:52:17 uAHNIo60
>>632
祖父母って配慮無い人多いよね。
ちょっと挨拶しただけで「どこが悪いんですか？」とか平気で聞いてくる。
風邪こじらせて入院したような一般病棟じゃないんだからちょっとは分かりそうなものを。
うちの母（子の祖母）には「よその患者と挨拶以外に関わるな」ときつく言っています。
うちは特殊な注意事項を書いた紙をベッドに下げていたら
（病院側がつけたのだけど）
やっぱり私がトイレなどで席をはずしてる隙を狙って
いちいち読みに来たりするおばちゃんがいて本当に腹が立った。
635:名無しの心子知らず
06/02/10 08:14:51 OVxSdJci
ジジババは本当にむかつくことが多い！
どこが悪いの？ってよく聞かれる！
それで適当に答えると「かわいそうね～。こんなに小さいのに。
でも小さいうちの手術だったらわからなくていいわね。」
その後、孫自慢へ…
逆に若いママでも出来た人が多い。
病状なんか知り合ってすぐに絶対聞かない。
子供さんかわいいねって言ってくれる。
636:名無しの心子知らず
06/02/10 10:09:28 w3SbMPX3
以前入院した病院で、20歳のママがいた。
バッチリメイクで、服装も今風な感じで、周囲の祖母クラスは
「ちゃらちゃらして！」って陰口叩いていたけど
見た目はともかく、周りに変なこと聞かないし、子供の世話も甲斐甲斐しかった。
何かの用で一緒になった時に話をしたら
「私さぁ～お洒落してないとやる気出なくてぇ～○ちゃんの為に負けないぞって思ったら・・・
どんどん派手になってきちゃって、ダンナにケバイって怒られちゃった～ﾃﾍ」
彼女にとって、メイクは戦闘服だったんだなって思った。
他に、暗い入院生活を明るく過ごすためにもって事も言っていて
見習って、最近はなるべく小奇麗なお母さんでいようと心がけているけど
入院の付き添いしながら身だしなみを保つって難しいね。
637:名無しの心子知らず
06/02/10 10:28:58 uAHNIo60
>>636
私も同じ病室に、かなり大変そうな子供さんを見舞ってる派手な若いママがいた。
面会もマメに来てて、本当に子供の面倒見良くて、同室者に干渉はしないがソツがない。
メイク、おしゃれ＝戦闘服 の図式に納得したよ。
子供のためにもおしゃれを忘れないママって素敵だね。
子供が「おかあさん、ボクのせいでおしゃれも出来ない」なんて思ったら可哀想だ。
ノーメイクで男だか女だか分からんダサママのアテクシも反省。
638:名無しの心子知らず
06/02/10 11:21:14 guRUEwhE
私も反省だよ。
時間に追われて、子供のお世話に一杯一杯になってると
ふと気が付いたら、服は妊婦の時と変わってないかも。
同じ毎日同じ様なダボ服を着て、へそ上パンツ履いてるよ・・・or2
マスカラとかチークもずっと使ってない。
子の病気、親のせいでも誰のせいでもないんだけど、
やっぱトメ世代の人とかから見たら、今風なおしゃれママって
親がチャラチャラしてるから病気の子が生まれたんじゃないの？
妊娠中にも不摂生でもしてたんじゃないの？とか偏見持たれちゃう気がしてた。
でも内面さえしっかりしてたら
メイク、おしゃれ＝戦闘服 ってちゃんと解ってもらえるよね！
それでも偏見持つ人には勝手に持たせときゃいいし。
私も見習おう。久々に洋服ダンスの整理してみますｗ
639:名無しの心子知らず
06/02/12 22:37:06 I5iNXnms
保守
640:名無しの心子知らず
06/02/12 23:44:38 ujh2XkqA
お久しぶりです、178です。
今週の検査で久しぶりの入院がきまるかも・・・
眠れない、胃が痛い等等ですが、子どもの手前
「だいじょーぶだよぉ」って（＾０＾）あぁ
メイク、確かに戦闘服です。
あんなにしっかりメイクしたのＯＬの時以来だもの。
でないと、自分が病気で入院してるって錯覚しそうで
がんばれなくなると困るもんね。
ああ、久々に戦闘準備かな
641:名無しの心子知らず
06/02/13 02:09:30 ST9NThi5
私もここ見てハッ！として美容院行って
半年以上放置してたプリン頭を綺麗に染めてもらってきたー
今まではもう誰に見せるわけでもないし
旦那も別に喜ばへんしって思っててダサママまっしぐらやったけど
これからは子供のために綺麗なママでいれる様にガンガロっと。
>640
実際に子供が入院したらヘトヘトになるから
今のうちにゆっくり休んで体力充電してｶﾞﾝｶﾞﾚ！
642:名無しの心子知らず
06/02/14 10:57:34 +qCb7t3b
>641
ありがと。
病院にいると家にいるより動かないはずなのに
おそろしく体力気力消耗する～
さあ、充電、充電、武勇伝！
643:名無しの心子知らず
06/02/15 11:28:36 VGm3J0F+
702 名前：名無番長 投稿日：2006/02/14(火) 18:25:19
793 名前：底名無し沼さん 投稿日：2006/02/13(月) 23:53:49
342 名前：名無しＱ(･∀･)ﾉ゜ｻｧﾝ!! 投稿日：2006/02/12(日) 22:48:26 ID:bgBiQdMK
539 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 投稿日：2006/02/11(土) 11:28:37 ID:yZ6MZKsV0
13 名前：名無しさん＠６周年 ﾒｪﾙ：sage 投稿日：2006/02/09(木) 23:16:07 ID:PM3YYW6V0
慈恵会青戸病院がナチスなら、筑波には帝国陸軍731部隊がある。
URLﾘﾝｸ(www003.upp.so-net.ne.jp)
ここの「医療事故発生」ページ最後の方のリンクを開いてみれ。
この病院は何人の患者を殺せば気が済むのだ！
知り合いに茨城県民がいるなら回覧汁
644:名無しの心子知らず
06/02/16 01:31:57 scaOtZYb
先週、生後2ヶ月の娘がNICUから退院しました。
今、家で暮らしているんですけど、なんだか自分の子なのに自分が産んだ子ではない様な、
不思議な感覚にとらわれてます。
異常があった為、産まれてすぐ救急搬送されてしまったので
親子で触れ合う機会がなかったからでしょうか。
ずっと退院を待ち望んでいたのに、いざ退院してきても
あの時お腹を痛めて産んだ自分の娘なんだという実感が湧かないんです。
産後私が退院してからはNICUに毎日通い、娘を愛しく思っていたのですが
お世話してくれてる看護婦さんに、娘の様子やクセなどを教えてもらったり
退院後の世話の仕方を教わるうちに、
（何で他人から、自分の子の様子を聞かされているんだろう？）
（自分の子なのに全然母親らしい事をしてあげれてないな）
（おそらく娘も私を母親と認識していないのではないのか？）
とか、仕方のない事を冷静に考えてしまってたり。
今も病院から他人の赤ちゃんを譲り受けたような変な気持ちになってしまってるんです。
決して娘が可愛くない訳ではなく、大好きで愛しいです。
でも2ヶ月前に私の身体から産まれた気がしないのです。
なぜでしょう、まだ心のどこかで娘の障害を受け入れてないという事でしょうか？
同じような気持ちになった人は居ませんか？