04/06/12 00:49 YdR0SXgD
>>240
うちも同じく、生後すぐに病気・障害半ば確定です
夫は、普段は割とヘラヘラしています。「何とかなる！」「大丈夫！」が口癖
とはいえ、私の鬱々とした気持ちを受け止めてくれているし
治療についても、積極的に関わってくれます。
このままでは、彼のほうが倒れてしまうかもという不安もあります。
でも、夫なりに発散はしているようで
義兄と飲んだりしたときには、私に言えない悲観的なこととか愚痴ってたみたいだし
時には「一人の時間をくれ」と宣言して、一日部屋にこもって読書してたりしてます
本人は、義兄に愚痴ったことは、私には言わないで
「久々に兄貴と楽しく飲んだ」とか、読書感想を後で楽しく話してくれたりしている。
夫婦で悩み出してマイナス方向へ傾くよりも、自分は外で処理できる分
私の辛さは全面的に引き受けるほうがいい。
それに、受け止めているだけのほうが、客観的に考えられて、かえって落ち込まないとか
そんな風に思っているみたいなこと、言ってたことあります。
とても感謝しているし、この人と結婚してよかったって思ったりしてます。
240さんのご主人も、どこかでバランスとってるんじゃないかな？！
247:れんま ◆FRPVAdnkVQ
04/06/12 22:31 XXZ3QmK2
>>246
結婚したことは良かったと思えても、
妊娠したことは後悔しているだろ？
248:名無しの心子知らず
04/06/14 08:40 WLirmRF4
>246さん
ﾚｽありがとう。
うちの旦那も246さんのご主人の様に思ってくれてればいいな。
旦那の息抜きの時間も作ってあげられる様に心がけます。
249:名無しの心子知らず
04/06/19 17:43 vC8rr7Fw
先月ようやく退院したとおもったら、またまた入院になってしまいました。今年になって４回目。
一生懸命やってるはずなのに、どうしてうちの子だけこんなに病気にかかるんだろう。
自分を責めてはいけないと思うんですが、自分のせいのようなきがして落ち込んでます。
250:れんま ◆FRPVAdnkVQ
04/06/19 20:09 HHe/Hj+I
>>249
不良品だろ。
ま、責任は製造者にあるがな。
251:名無しの心子知らず
04/06/19 20:16 WrDcyUar
>>250
釣りにマジレスカコワルイ（ ´,_ゝ｀）ﾌﾟｯ
252:れんま ◆FRPVAdnkVQ
04/06/19 20:21 HHe/Hj+I
なんだー、釣りかよ。
まあ、考えてみれば、１年に４回も入院するような子供がいるわけ無いよな。
253:名無しの心子知らず
04/06/19 20:29 MTau7PwX
え、いてるよ。
うちの甥、風邪ひくたびに入院してたよ。
254:れんま ◆FRPVAdnkVQ
04/06/19 20:35 HHe/Hj+I
>>253
釣り師、必死だな。
255:名無しの心子知らず
04/06/19 21:39 v+SPfBQr
みんなよく考えてみろよ。
れんまと言う奴は煽っておいて、その後、自分の煽りに反応があるかどうか
巡回しているんだぜ。
このスレで言えば 16分間の間に3回も書き込みをしてるが、それ以上
レスがあるかどうか見回っているはず。
このスレだけ書き込んでいるわけではないので、われわれが想像する異常に
何度も何度もチェックしているはず。
その光景を想像するだけでｷﾓﾁﾜﾘｰを思わない？
256:名無しの心子知らず
04/06/19 21:57 oFG9Qt9J
>>249さんは釣りではないと思うのですが。
257:名無しの心子知らず
04/06/20 14:55 /r6tp4kE
いいスレだったのになぁ・・・病原菌がここまで。
258:名無しの心子知らず
04/06/20 18:58 jIBiCTXz
みなさん大変そうですね。
うちは先週木曜に入院して、今は落ち着いたので多分再来週には退院できそう
なんですが、それでももう2キロやせました。
病院から家まで車で30分入浴と荷物取りにだけに帰ってます。
娘はなれないせいかしたことのない夜泣きをするし。
健康ってありがたいです。
259:名無しの心子知らず
04/06/22 10:22 zULxLPam
口癖は「まあいっかー」、続く限りの笑顔。
顔が能面みたいになってきたらニコニコ顔のお面をつける。（マジ）
交代が来てくれたらお風呂に入る。
頑張らないで、がんがろー。
260:名無しの心子知らず
04/06/22 10:25 zULxLPam
, ｨ
／/ |
ﾄ､ ／ / |
｀､ヽ､ / ﾄ'＼ | ,ﾍ.
｀ ､＼, へ.| ｉヾl / _/ 」 ヽ
__Ｖ___ | i | / / ｀ﾞ -､, - ｧ
/ ﾉ＼i､l ヽ{ ●ｉ </
/ ／ ノ~ 人. |_＞'● i' みんな 早くよくなぁれ
/ ,イ__ " ヽ ノ
/ , -'" ｀ﾞ'ｰ'' ﾝ ｰ-ｨ'"／＼
レ'" （ ､ ヽ￣|. >
ﾄ､ ﾄｰｲ____|／
| >､___,ｲヽ=='
:::::::::::::::'ｰ' ヽ_.ノ
::::::::::::::::::::::::::
261:名無しの心子知らず
04/06/24 14:26 2EvB+eq3
入院が頻回＆１回の入院が長いので、子供（１才）はすっかり病院に慣れてしまって
点滴がとれるとすぐにプレイルーム（おもちゃやビデオがある）に行きたがります。
病棟の職員さんたちともとても仲良しで、一見ほほえましいんだけど、切ないです。
262:名無しの心子知らず
04/06/25 21:48 2dcf5xkD
私はほとんど見ていなかったんだけど、「電池が切れるまで」終わりました。
初回を見て絶賛していたダンナは結構見ていたらしい。
しかしさすがに最終回を終えて、「何を描きたいのかさっぱり伝わらない。
脚本・演出ダメダメ。いい俳優使ってるのに全然生かされてない。」と、こき下ろしておりました。
製作者が医療現場や闘病生活を全然研究していないのが丸わかりだったから、
見るの止めとけと言ったのに。
「光とともに…」はよかったそうです。
>>261
うちも病院はセカンドハウスみたいなもので、入院手続き後、
私が手を引かなくても迷わずサクサク病棟へ行くわが子に胸が痛みます。
263:名無しの心子知らず
04/06/25 22:10 SlqX2NsQ
初めての入院です。３週間が経ちました。
子供は生後２ヶ月に入ったところなんですが、付き添いで泊り込まずに済む病院てないのでしょうか。
先が見えず疲れてしまいました。
毎日数時間帰らせてもらってるし、時々は泊らないで帰らせてもらっており、
恵まれている方だとは思うのですが、泣き喚く赤子を抱っこしていても、
気が付くとあやしもしていない自分にこのままじゃ育児ノイローゼになるんじゃないかと思ってしまうのです。
甘えたこと言ってごめんなさい。
264:名無しの心子知らず
04/06/25 22:49 7atH0AFN
>>263
個室だったら、ご主人にかわってもらうとか・・・
毎日数時間帰宅できて、時々は泊まりもないっていうのは
確かに恵まれているけど、先が見えない辛さってありますよね
転院が可能なら、こども病院などは、完全看護のところも結構ありますよ
そのかわり、面会が制限されるので、付き添えなくて辛いという悩みもよく聞くけど。
自宅で面倒見てても、あやしもしないで抱く人は多いし
育児ノイローゼになっちゃう人はいっぱいいるから
あやしていない自分に気づけるあなたは、とてもいいお母さんだと思います。
頑張りすぎて壊れないよう、ご主人ともよく相談してみてはいかがでしょう
265:名無しの心子知らず
04/06/25 23:08 7atH0AFN
連投ですいません。
うちの子は、とりあえず危機は脱して、経過観察中です。
気をつけていても、外の世界と接するようになり風邪をひくこともあります。
少しでも熱っぽいとかあれば、主治医にすぐ診察を受け、悪化しないように
できるだけ努力はしています。
問題は夫で、風邪で熱が出れば、私に「入院させろ！」主治医には「入院させてください！」
私が「これくらいなら、自宅で様子を見ても大丈夫ですね？！」と主治医と話していると
「万が一のことがあったらどうするんだ！」と、入院加療を要請してきます。
あまりの剣幕に「それじゃぁお泊りしとこうか」と主治医が入院の手配することもあります。
確かに、一時は風邪が命取りの時期もあった。
だけど、治療も順調に進んで、1年以上続いた入退院の繰り返しから開放されて
これから少しづつ免疫つけて、耐性を養っていこうと考えている。
でも、夫は、まだまだ心配で仕方がない様子。
私が入院を渋るのは、病院は自宅から1キロ弱で、24時間対応してくれますし
何かあればすぐ行けるよう、私は好きだったお酒、子供が生まれてから一口も飲んでない
入院すると、子供が大嫌いな点滴は必ずしなくてはいけないし
点滴の刺しすぎで、腕や足には消えない傷が沢山あるので、できれば避けたい。
それに毎日の様子を見ていれば、絶対の保証はないけど
ただの風邪で、家で安静に寝ていれば大丈夫と確信はあります。
夫は、子供の闘病でストレスがたまると、毎晩３合の晩酌して
入院していると甲斐甲斐しい人だけど、自宅だと育児に殆ど協力しない。
そういう人に、過保護なまでの口出しをされると、イライラしてしまって
診察室で喧嘩になったこともしばしば・・・
夫にもうちょっと余裕をもってもらいたいと思うけど
夫婦で意見が分かれるときって、皆さんどうしてますか？
266:名無しの心子知らず
04/06/29 19:53 ChSmi/Gy
夫婦で意見が分かれるときは、基本的には私（母親）の意見を通しています。
だって、２４時間付き添うのも、退院後１週間に１度電車に１時間ゆられて診察に行くのも
母親の私だもん。
267:名無しの心子知らず
04/07/03 00:10 WU2n5/iY
今日のテレビは泣けるね
268:名無しの心子知らず
04/07/03 00:44 n02VXwR4
>>267
うん泣いた
269:名無しの心子知らず
04/07/04 08:01 HRezVeRv
水スペで埼玉県立小児医療センターの特集をやるらしい
今度も号泣必死だね
270:名無しの心子知らず
04/07/05 19:38 r/wmRKzy
おくればせながら私も泣けた
うちの子「電池が切れるまで」の病院入ってたんで。
271:名無しの心子知らず
04/07/05 20:21 Q+LmnEvf
>270
あれどこの病院？
うちは>267のなかで同じ病気だった
272:名無しの心子知らず
04/07/06 22:37 1qctH1Qh
長野県にある、こども病院てとこです。
すずらんの会っていう親の会があって、そこが出版したのです＜電池～
273:名無しの心子知らず
04/07/13 10:09 H2oFHeJp
血液内科に勤務していた元看護師です。先週、７歳になる息子が血液疾患で
入院しました。小児科の無菌室が空いておらず、成人病棟の無菌室に入った
のですが、そこは私が勤務していた所・・・。知り合いも多く、皆にとても
親切にして頂き、また、成人血液の先生まで見に来てもらえました。感謝の
気持ちで一杯です。
しかし、子の入院以来毎晩、あの無菌室で亡くなった人や、苦しい治療をし
ていた人達が夢に出て来て眠れません。夢に出て来る皆は、私の看護に不満
があったのに言えなくて、うちの子に何かするんじゃないかと変な事ばかり
考えてしまいます。今日も、病棟のスタッフに「疲れてる様だから、ぐっす
り寝て、昼過ぎに来たらいいよ。」と言われてるのですが、眠れもしない。
何とかしてくれ～！！
274:名無しの心子知らず
04/07/21 20:23 nsIBUQam
>273
大丈夫だよ。きっとみんな守ってくれるよ。
275:名無しの心子知らず
04/07/23 17:11 +wRs+rAD
生まれた時からずーっと闘病中の子供を持っています。
ここのところ病状が進み、あと一、二ヶ月と言われました。
病院にいてもしてもらえる事が無いので、本人の希望で家に帰ってきました。
本人も自分の病気、病状、この後の事‥知っています。
時たま、一人でいる時などに、声を出さず、さめざめと泣いています。
したい事をさせてやりたいと思いながらも、厳しく制限しないといけない
所もあり、複雑です‥。
残りの日々を、家族と一緒に楽しく過ごしたいと思う気持ちと
傍にいて何もしてやれない辛い気持ちでこの身はバラバラになりそうです。
何もかも知った上で、折り合いをつけながら受け入れている本人を思うと
頑張らねば‥ 頑張りたい‥ 頑張るしかない‥ 辛いなぁ。
失礼いたしました。
276:名無しの心子知らず
04/07/23 22:11 nfgSGcWX
がんばらなくていいよ。ただ一緒にいるだけで十分だよ。
277:名無しの心子知らず
04/07/24 11:54 ki03925s
悲しすぎます。何とも言えませんが、毎日少しでも楽しく過ごせますように。
278:名無しの心子知らず
04/07/24 23:21 w/bmqtuo
胸にこみ上げてくる思いを言葉にしようとすると
陳腐なものしか出てこないのが、もどかしいです。
お子さんとご家族の幸を祈っております。
279:名無しの心子知らず
04/07/25 19:32 YWqvqF9V
何もできませんが、心安らかに過ごせる日が来ます様
願っております
280:名無しの心子知らず
04/07/27 19:47 nmfr8ElQ
大切なのは人生の長さではない、と
私も自分に言い聞かせています
優しいお母さんと一緒にいられて
お子さんは幸せだと思いますよ
一日一日を大切に、精一杯楽しく過ごしてください
281:名無しの心子知らず
04/08/04 11:02 FHp69hFE
「どうして我が子がつらい思いをしなければならないの」
と思ったことでしょう。
それについて、なにか答えがでた方いらっしゃいますか？
私はでました。「たまたま運が悪かっただけ」です。
282:名無しの心子知らず
04/08/04 12:07 YkxGcfCL
「しょうがない」 かな？
発病当初は ＞「どうして我が子が・・」 と、何回自問したっけかな。
「神様が、この試練に耐え強くなれるよう、運命付けられたのだ。」みたいな、
エラそうなことはの励ましには言えるけど、我が子については気楽に考えてます。
（現実がシビアだから運命論とか考えるにはお腹ｲﾊﾟｰｲなのよ。）
283:名無しの心子知らず
04/08/09 23:49 /PApO7P0
毎日毎日、４０℃の熱。口内炎で真っ白の口。まぶたは皮下出血で腫れ上がって
います。そんな子を置いて家に帰って２ちゃんしてる私って・・・。
こんなに辛い目にあう位なら、死んだ方がどんなにましか。と思ってしまう。
本当にごめんね。こんな母親で。健康な一生を送らせてあげられなくて。
子供が辛い目にあうのは、もしもの時に母親が辛すぎる思いをしないですむ様に
精一杯親孝行してるんだよ。って、旦那に言われたけど、さぁ、どうなんだか・・・？
284:名無しの心子知らず
04/08/09 23:55 igRW6Yzp
hosyu
285:名無しの心子知らず
04/08/10 08:47 di/8djza
産まれて割とすぐ手術して、
もうしばらく手術はないように…と思ってたんだけど、
一歳を目前に突然手術ｹﾃｰｲ。
「かなり大がかりな難しい手術になります」と言われてしまった。
今まで見てもらった所で手術適応が微妙な所って言われて
遠方の有名な先生の所にセカンドオピニオンをもらいにいったら、
早く手術した方が良いと言われて、その先生に手術をお願いしてしまった。
でもまだ手術した方が良いのかどうか揺れてる。
小児科病棟って初めてで勝手が分からない上に
遠方で知り合いも誰もいない所に泊まり込みだ。
大丈夫かなあ、ちゃんと見てやれるかなあ。
286:名無しの心子知らず
04/08/23 08:12 HzJfF1J6
皆大変な想いをされてますね。
私もこれから子供作ったらもしも障害があったり
重い病気になってしまったら・・・と考えると
怖くて作れません。
きっと私は無理かも。。
でも自殺とか心中は考えられない。
やっぱり前を向いて、子供と進んで行くと思う。
それしかないです。
課せられた運命は、楽なものじゃないけど、
それを少しでも楽にするためには、考え方一つだと
思う。
気楽にいきましょう。
287:名無しの心子知らず
04/08/24 07:16 QeZGmqHj
>286
あなたの言いたいことは分かりますが
子供を持ってから、もう１度自分の書き込みを見直して欲しいです
288:名無しの心子知らず
04/08/24 11:50 0aCoHQ+l
>>287
私は「これからもうひとり子供を作ったら」
と、脳内補足してから読んだら少し同意できました。
289:名無しの心子知らず
04/08/25 09:51 0fgUUw2n
娘1才10ヶ月（先天性心疾患、他）
1週間後入院、2週間後に手術（3度目）が決まりました
術後は厳しい水分制限があるからとうとう断乳か…
昨日まで39度7分くらいの熱が2日続いて、今朝は38度6分まで下がったけど
手術できるか心配
みなさんのお子さんも風邪ひかないように気をつけて下さい
290:名無しの心子知らず
04/08/25 10:11 IMJHHH4T
>>289
うちも同じ月齢の女の子で先天性の心疾患です。
2歳前まで母乳を飲んでくれてるなんてうらやましい。
うちは1歳前に勝手に卒乳しちゃったし、
入院期間が長く、その間は諸事情により搾乳したものを飲ませてたので
直母飲んでた期間なんて2､3ヶ月。
完全母乳だったのに、なんか不完全燃焼でした。
入院期間が長引くと大変ですもんね。
予定通り手術できるといいですね。
こちらは大阪ですけど、このところ朝が涼しいというか
寒いくらいなので、確かに風邪ひきそうです。
気をつけます。
291:名無しの心子知らず
04/08/25 10:41 0fgUUw2n
>>290
289です
うちは前回の水分制限の後に娘、私ともども風邪をこじらせ直母は1ヶ月以上できなかったんですが
無事に復活できました
その後哺乳瓶嫌いになってしまい完全母乳
入院中はいちいち飲んだ分体重計るのが面倒（夜中の授乳も2～4回ある、今もです）
卒乳は歩き始めたらを目安にしてたんですが、やっと最近1ｍ（10歩くらい）歩けるようになったので
今回の手術が良い機会ではあるのですが
本当に最近涼しいですよね（うちは愛知県）
風邪こじらせないようにします！
292:名無しの心子知らず
04/09/03 02:50 MF5RnogP
子供が退院して、三ヶ月。
一時生死をさまよっていた時期もあったので、そりゃ嬉しかったです。
でも・・・毎日三度の制限食作りと、お薬を溶いてシリンジに
入れての投薬、治療が一日四回、器具の消毒、機械の消毒、リハビリの体操に、チューブ固定のテープの張り替え・・・
当然、子供の世話も、掃除、洗濯などの家事もやらなくてはいけません。
掃除などは子供が行かないところは手を抜きまくりです。
台所には、薬の袋、治療用具のパッケージ、使用済みの治療器具、純水のペットボトルがいっぱい。捨てなきゃ。
子供は子供で姿が見えないと、「ママー」と泣く始末、夜も寝ないし、正直言って
かなり疲れてきました。
家の中にこもりきりで、
ゆっくり眠ることも出来ず、出かけることも出来ず、食べたいものも食べれず(子供が欲しがるようになったので)
自由な時間もなく、
「私、なにやっているんだろう？こんなはずじゃなかった」と、自問自答する毎日。
それに追い討ちをかけるように、幼稚園の入園案内が～ 行けるわけないのに。
一番辛い思いをしているのは子供なのはわかっているんですが、なぜか、涙が出ます。
今日は私の誕生日、全然嬉しくないけれど、せめて、甘いものでも口にしようかな？
辛いよ。どうすればいいんだろう？
293:名無しの心子知らず
04/09/03 03:27 ksDh6Jqo
292お疲れ様。誕生日おめでとう。
明日は何かおいしいものを買うことにして、なるべく早く休んでください。
ゴミ出しは、くさらないものは後回し。
ホントに偉いと思います。頭が下がります。
その愛情は子供に確実に伝わっていると思います。
294:名無しの心子知らず
04/09/03 08:27 Y5YCRNcE
>>292
辛いね。疲れちゃったね。
子供が入院している間は、一日でも早く退院できるように、
そればっかり祈っているけれど、実際に退院したら、
今まで病院側がやってたことも全部一人でしなきゃいけないもんね。
あなたはえらいよ。私は「この子がいなくなれば」って何度も涙を流した。
ある日、珍しくよくお昼寝しくれて、その間に私も寝てたら、
6時間おきのお薬の時間を1時間半過ぎてしまってました。
結果的になんとも無かったんだけど、
時計を見た瞬間、どうしよう死んでしまう！ってパニックになって、
私は、自分の命に代えてもいいくらいこの子を愛してるんだって思い出しました。
自分達のご飯はほとんどお惣菜、掃除もほったらかし。
上の子に励まされて、最後の長期入院からやっと2年たちました。
>>292さんももう少し時間がたったら要領もつかめて楽になるよ。
あなたは本当によくやってると思うよ。
書き込みを読んだだけでも伝わってくるもの。
看護の辛さは、お休みが無いってことだよね。
仲間がいるからね、またここに書き込みにきてね。
自分の辛さを吐き出すだけでもだいぶ楽になるから。
295:名無しの心子知らず
04/09/03 15:05 zcJ/cLvY
上の子が重い病気になったけど、少し落ち着いてきて保育園にも行けるようになりました。
（病気自体は治ることはないんだけど）
ただ、病気の後遺症で言葉や知能その他全般的に発達面が心配です。
それに、今度は妊娠33週で子宮内発育不全？で来週帝王切開になりました。
最近大変なことばかり起きる。
実母は乳がん、義父も末期のガンと診断され、それだけならまだしも、
さらに義理父母は収入がないのでこちらで面倒見なければならないし、
義理父母の借金が妻の名義になっていてこちらでなんとかしなければならなくなっちゃったし、
それで生まれてくる子が、障害や病気だったらもうどうしたらいいんだろう？
俺、前世では悪行ばかりやってたんだろうな。 orz
296:名無しの心子知らず
04/09/03 22:16 65LK0m9q
>>292
誕生日おめでとう！
近くに住んでたらお茶に誘いたい
お金もあんまりないからスタバのテイクアウトでいいかな？なんてね・・・
うちも来年の入園案内見て涙してます
297:名無しの心子知らず
04/09/03 22:54 Y5YCRNcE
>>295
>>俺、前世では悪行ばかりやってたんだろうな。 orz
心当たりあるの？ｗ
ともかく、あなたが今この世にいるということは、
何かしなければならないことがあって、必然的に存在しているんでしょうね。
それは、あなたの子供を生まれてこさせるためであったり、
奥さんを幸せにしてあげるためであったりするかもしれない。
もちろん、あなた自身が幸せにならなければならないと思う。
みんなが幸せになるように祈ります。
あ、別に宗教やってるわけじゃないので安心してください。
298:名無しの心子知らず
04/09/04 15:46 A5ZVAdtw
またまた、入院決定です。何回目だろう・・・
泊り込むも地獄、帰るも地獄だよ、もう激ウツ
子どもの辛さって、自分のことより２乗、３乗こたえるよ。
来週の今頃、どうしてるか想像もつかないです。
入園案内、きついですよね。傷口に塩ぬられてるみたいだよお。
299:名無しの心子知らず
04/09/04 22:05 +fRyZ9A8
明日は息子の初めての誕生日です。
生まれた時は、誕生日を入院して迎えるとは思わなかった。
しかも、地元から飛行機で飛んで来る距離の病院で。
まあ、ケーキ買って花買って病室でちんまりとお祝いしよ。
300:sage
04/09/06 01:36 27lfl4ud
292です。
皆さん、やさしいねえ。ありがとうございます。
皆さんも辛い思いしながら頑張っているんですね。
スタバでなくてドトールでいいから愚痴のおしゃべり会したいくらいです。
きっかけは入園案内でした。幼稚園なんていけっこないのに～という思いから
幼稚園にもいけない子供を産んでしまったと、思いつめてしまって。
どどーんと落ち込んでしまいました。
ケーキをなんとか買ってきました。コーヒーをきちんとミルで引いて出して
ゆっくり飲んで復活したいと思います。
余談ですが、２９９さん、うちの子も初めての誕生日、病室でしたよ。
それも、半ＩＣＵみたいな所だったので、当然、花粉が散るお花は持ち込み禁止。
せめて、ケーキくらいはと、持っていったら、主治医が血相変えて来て
「お母様、生クリームケーキは『生もの』ですから、食べさせないでください！」
持って行ったのは、イチゴが乗ったべたな生クリームケーキ・・・・
知らなかった私も悪かったけど、くれだましになってしまった息子もかわいそうでした。
食べ物の制限がなければ問題ないけど、確認してから買ったほうがいいかも
知れないです(都会のケーキはオシャレだけど高いしね)おせっかいごめんなさい。
301:名無しの心子知らず
04/09/11 18:17:39 hSd7TFjW
幼稚園全滅・・・・・・・orz
施設通園対象外・・・・・・・・orz
地道に児童館とか通うかな～同じ年齢の子いなくなっちゃうけど
子供のことで泣いたのは生後3日目の入院の時だけ
それから涙が出なくて、とても苦しいです
夫は私に見えないところで泣いています
ワーワー泣いたら少しは頑張れそうな気がするんだけど
色んなことで苦しくて、悲しくて、とても辛いのだが
涙腺を栓されたみたいで涙が出てこない
302:名無しの心子知らず
04/10/13 16:38:19 kAHB+SEo
age
303:名無しの心子知らず
04/10/13 16:42:24 5uzXpdKo
>>292
お誕生日、おめでとう。
304:名無しの心子知らず
04/10/21 01:02:43 d1ae37Oo
hosyu
305:名無しの心子知らず
04/10/24 09:47:34 vr1sYyWS
ほしゅ
306:名無しの心子知らず
04/10/25 00:15:12 gMYLnv5T
そろそろ再入院の季節・・・ベッド空きを待っています
連絡が来ないで欲しいという気持ちと、早く治療をしたい気持ちが交錯
先日の診察は、私が仕事で休めずダンナに任せたんですけど
待合室でヨソのお子さんが「今日はモシモシだけ？ほんとに泊まらない？ヤッターー！」
という姿を見て、ものすごく切なくなったと帰宅後に泣いていました
うちの子も、口はきけないけど、いつも同じように感じているんだろうなって
言いたい事はわかるけど、素直に泣けるダンナが羨ましくなってしまった
ささくれだってる自分に嫌悪してしまう
307:名無しの心子知らず
04/10/26 01:02:51 +/eSVvyf
１歳２ヶ月の女の子を持つ父親です。今月１０日から子供の熱が９度
前後を行ったり来たりでいっこうに良くなりません。これはおかしい
と思い病院に行ったのですが血液検査と点滴をし座薬も貰って安心と
思いきやこれでも良くならず・・・確か血液検査で以上に血小板の数値
が異常に低かったことを思い出し、病院に問い合わせると「もしかしたら機械
の調子が悪かったかも・・たまにあるんです・・」なんて言われて今日
まで薬（抗生物質）を飲まし続けてます。さすがに何が原因か分からず
困ってます。仕事も暫らく休んでおり気が気でなく相談したいと思って
ここに書き込みしました。なにか良いアドバイスあれば下さい。
すみませんママさんだけでしたっけここ？
308:名無しの心子知らず
04/10/26 01:06:46 27AvH8d9
他の病院は受診していないのですか？
309:名無しの心子知らず
04/10/26 01:18:32 4xtSmkAP
>>307
２週間以上ずっと９度前後なの？
それで全然よくなっていないわけ？
だとしたら、私なら他の病院行きます
血小板についても、そういうこと言う病院の数値じゃ参考にならん
310:名無しの心子知らず
04/10/26 02:24:33 +/eSVvyf
>>308,309
今少し子供が落ち着いたので・・。確かに子供が生まれた時は血小板の
数値は３７万でした。（通常みたいです）先日点滴をして血液検査をした
ときは５万迄落ちており「１７」のように医者に言われました。翌日の夜
どうしても心配になりネットで育児の項目など探して急性白血病とか18さん
も言われるウイルス性のものなど幾つか有りましたが医者じゃないから
特定もできず、そのまま救急病院に行くと「なぜ入院させないのか？」
（ちなみに外科の先生）と言われたり、翌日の朝いつも行っている病院で
そのことを相談すれば「大丈夫」と・・・正直私も身寄りがないため、
孤軍奮闘という状況です。足の皮膚の色がいつもより黄色っぽいのも
気になってます。熱が高いときは薄着のほうがいいんですか？
311:名無しの心子知らず
04/10/26 02:29:33 27AvH8d9
>>310
明日、朝になったら、別の小児科にかかってください。
出来れば入院できるような大きなところで。
「入院しろ」と言われたら、そのままそこに入りましょう。
312:名無しの心子知らず
04/10/26 02:34:49 4xtSmkAP
>>310
１７とか１８って？
マジレス
いつも行ってる病院じゃなくて、他に病院はないですか？
熱は続いているのか、出たり下がったりしているのか？
上下がある場合、その頻度は？
１歳児が２週間以上高熱と続けるというのは、決して大丈夫という状態じゃありません
救急病院で入院させないのかと言われるのは当たり前です
近くに病院がなければ、市外でも県外でも行きましょう
熱が高いときの薄着厚着については、段階で変化しますから、レスだけでは何ともいえません
冷えピタなどでおでこや脇を冷やして、お子さんが気持ちよさそうにするならしてあげて
それ以外は無理に薄着にしなくても、こまめに汗をかいたら着替えさせるだけでいい
朝になったら、今までとは違う病院へ行きましょう
313:名無しの心子知らず
04/10/26 02:36:04 +/eSVvyf
>>311
そうします！ありがとうございます！
また来ますので宜しくお願いします。
314:名無しの心子知らず
04/10/26 02:36:39 4xtSmkAP
>>312
補足
病院＝総合病院のつもりで書いています
311さんの仰るとおり、入院できる病院へかかってください
315:名無しの心子知らず
04/10/26 02:47:04 +/eSVvyf
>>313
17、18というのは「病気について統一スレ７」にも同じ相談してて
焦っててコピーをここで添付してしまいました。すみません。
でもご丁寧に有難うございます。また分からなければ教えて下さい！
大きい病院探して、行きます。
316:名無しの心子知らず
04/10/26 08:38:45 w0Eoe7fr
スレ違いなのにみんな親切ね。
317:名無しの心子知らず
04/10/26 12:35:32 WD0udthN
初めてこのスレ知りました。
ウチの5歳になる娘も、小児がんです。
今年の春、幼稚園入園早々に再再発が分かって「残念だけどもう救えない」と
最終通告受けました。
無理言って、入院させてもらって今まで散々やってきた化学療法と放射線治療を
再度試してみたけど、やっぱり効果もなく転移のおまけつき…。
2年前の再発のときに甲斐性なし夫と離婚して、「ｱｲﾂ（元ﾀﾞﾝﾅ）をギャフンと
言わせられるように病気も治して娘と幸せになろう！」と決めてたのに…。
今はもうする事がないので、デカドロン飲みながら在宅。
今のところ体調は悪くないけど、来るべき時まで家で見ている、というのも
切なくなってきます。
ホント飲んだら一発で治る薬とか開発してくれないかな。
318:名無しの心子知らず
04/10/26 22:28:53 35ZkFM6w
5歳で再再発で最終通告…
辛すぎるよ
なんて声をかけたらいいのか分からないけど
奇跡が起こることを心から祈ってます！
一日一日を大切に、娘さんと楽しく幸せな時間を
過ごしてください
319:名無しの心子知らず
04/10/27 11:19:17 0YPGTBIa
辛いお気持ち、痛いほどよく分かります。
娘さんにたくさんの笑顔をあげてください。
私も祈ります。
320:317
04/10/27 15:56:46 HY+CAD/p
>>318,319
やさしいお言葉、ありが㌧
今はとりあえず感染症心配なので、幼稚園はもうずっと休園してるけど、
それ以外の事は出来るだけ普通に生活するようにしてる。
唯一の救いだったのが、娘の再発治療のときに携わってくれた
医療スタッフの人と知り合いになり、1年ほど交際してたんだけど、
再再発が分かった時、私達母娘を最後まで背負いたいと言ってくれて
再婚した。
医療従事者だから娘の病気がどんななのかも、最期も、全て理解して
いるのに、それでも一緒にいたいって言ってくれて、甘える事にしたよ。
今は娘は新パパにべったり。私により懐いてる？ってくらい。
最期にこういう幸せな生活を与えてくれて感謝してる。
冷静に今後起こる事を考えるとあまりに切ないけど、
今、目の前の1日1日は結構幸せです。大事にします。
長文ｽﾏｿ、です。
321:名無しの心子知らず
04/11/03 19:48:53 ejMBXB/s
>320
いい人がいて本当によかったですね。
あまり先のことを考えてもｼｶﾀﾅｲ！
320さんも、旦那さんも、先生も、もちろんお嬢さんも
みんな今までうんと頑張ったんだもん。
後は少しでも楽しむことを考えてください。
どうかどうかお大事に。
322:名無しの心子知らず
04/11/12 17:26:57 3aCGPMOl
hosyu
323:名無しの心子知らず
04/11/15 23:25:55 S1AxDNh6
あげ
324:名無しの心子知らず
04/11/30 11:07:06 oMaMA6fU
hosyu
325:名無しの心子知らず
04/12/07 23:10:35 pVTSpy64
年明けから１年ぶりの入院生活スタートです
昨日今日と、検査入院で一泊してきたけど
夫が寂しがって寂しがって・・・・というのがナンダカ鬱陶しい
去年は自宅のある市内だったので、毎日面会できたけど
今回の病院は新幹線が必要な距離
毎週来るには、時間もお金も大変
夫は頑張ると言い張っているけど、どこまで続くか・・・
毎日面会できた筈の前回だって、一週間もしたら
「忙しかった～」「疲れたから～」って段々足が遠のいていた
週に一回だから逆に皆勤できる！とか屁理屈こねてるけど
これで面会来なかったら余計に腹立たしくなってしまいそう
326:名無しの心子知らず
04/12/27 12:14:45 n842U8FO
ｲﾌﾞに緊急入院しちゃいました。
年内に退院できるかは微妙らしい。
お正月は家に連れて帰りたいな。
327:名無しの心子知らず
04/12/30 10:50:20 SZLu0wt2
療育問題が勃発してしまいました。手術後1年、落ち着いているけど、いつ
急変するかわからないし、経管栄養チューブも付いている状態なので、隣の市の診療所併設の障害児（者）施設の
入所を希望していました。私の住んでいるのは田舎町なので、障害者施設はないんです。
毎年毎年、受け入れてくれているのに、来年度はお断りしますといわれました。
理由は「合併」新市になる自治体の子供が優先になるためだって・・・・・・
他の子と遊んだり、けんかしたりして欲しかったけど、無理なのか？
幼稚園もダメ、保育園は私が働かないとだめ（現状はむり）、やっぱり私が見るしか
ないのか・・・
考えてみれば
病気が発覚した時は・・・手術さえすれば大丈夫
手術後、状態が悪い時には・・・命さえ助かれば
容態が安定してくれば・・・早く退院したいな
退院して自宅にいれば・・・普通の子とおなじように育って欲しい
病気は定期的な診察や、毎日の免疫抑制剤等は欠かせない。
一生付き合っていかなくてはならないのはわかっているけど
私って、上ばかり目指して、欲深いのかなあと、凹んでいます。
328:名無しの心子知らず
05/01/02 19:30:43 A25SDd9x
>>327
別に上を目指しているわけじゃないとｵﾓ
あなたは当たり前のことを当たり前に思っているだけで
行政側に問題があるんだから
自分を信じてあまり落ち込まないほうがいい
大体働けたって、急変の可能性あるんじゃ
保育園だって難しくない？
お医者から圧力かけてもらうとか
何か方策はないものか・・・
私詳しくないので誰か頼むわ～ｴﾗｲ人
329:名無しの心子知らず
05/01/02 23:37:48 ttJI61Qm
>>327
>>328
ｴﾛｲ人じゃないが、療育スレがあるよ。
レス途切れてるけど、目下の話題は来年度年少さん。
引っ越せば解決かと思ったら、そう簡単なものでもないみたい
327さん、328さんに同意です。
決して、高望みじゃないと思います。
親なら健康な子であっても、おなじことを願うのではありませんか？！
生きて、元気に、成長してほしいだけなのにね。
330:名無しの心子知らず
05/01/04 21:20:35 ZgXjO7bM
初めてカキコします。
今１歳半の子供がある病気で正月から短期入院中です。
大した病気ではないのでしばらくすれば退院できるし、今後も一生背負うような病気ではありません。
今まで大きな病気もしなかったので入院は初めてです。
病棟には長期入院していると思われるお子さまとお母様がたくさんいらっしゃいました。
昨日から子供の症状が落ち着き、プレイルームに行ったのですが、他のお母様方の目線が恐くて…。
確かに我が子はかなりうるさく、はた目には病気に見えないから、疎ましく思われたのかも知れません。
正直、こういうお母様方と接するのが初めてなので、どういう風に接したらいいのかわかりません。
派閥？のようなものもできてるし…。
部屋も私は個室なのでなおさらかもしれませんが…。
来週には退院してしまうので気にしなきゃいいのかもしれないけど、
慣れない入院生活で子供もストレスが溜まっていて、遊びたがってるし、どうしたらいいか真面目に悩んでます。
どなたか私みたいな親子に接した経験のあるかた、その時の気持ちなど教えていただけませんか？
長文失礼いたしました。
スレ違いなら申し訳ありませんでした。
331:名無しの心子知らず
05/01/05 01:26:51 maXwhfpM
>>330
プレイルームであっても、病院という場所だってことを忘れなければいいのでは？
色んな病気の子がいるなかで、飛び回って遊ばれたら迷惑でしょう。
まして個室なら、自分の病室で遊んで欲しいと思う人も出てくるのではないでしょうか。
病院に限らず、TPOをわきまえない親子は疎ましいと思いますよ。
派閥は、あまり気にしなくてもいいと思う。
挨拶したりして、わからないことを聞くくらいで、会話のきっかけは掴めるけど
短期入院なら、別に院内に友達作らなくても大丈夫じゃない？
遊びたがる子供さんだったら。プレイルームじゃなくて、許可が出た範囲の院内散歩とか
個室でもできる遊びを、親が色々考えてあげてもいいよ。
ちなみにうちの子がいた病院なんかは、動きたい子は殆どプレイルームにいなかったな～
寝たきりの子とかいるし、動いちゃダメな子もいる場所だから
動きたい子には、親も注意をしなくちゃとか、逆に親子でストレスになっちゃうしね。
332:名無しの心子知らず
05/01/05 16:35:18 ZKOwuss8
私の経験では、プレイルームは
「けっこうみんな元気なんだな」でした。
ホントに大変なお子さんは１４時～１５時３０分頃の
保育士さんが二人入って遊ばせる時間に、
静かに集まってた。
ウチ（一歳０ヶ月頃・一ヶ月弱手術入院）は、そこには入ったことなかった。
ウレタン敷いてクッションシートで囲んであるスペースではチビがウロウロとままごと、
その外の土足（つか、スリッパだけど）スペースでは三輪車だの木馬だの、
結構アクティブなものが置いてあって、
幼・小の子なんかライダーの真似したりとか、ムシキングとか、
結構児童館っぽく遊んでたし。
「乱暴」とかは困るけど、「うるさい」に関しては全然気にならないかんじ。
333:332
05/01/05 17:05:16 ZKOwuss8
で、ウチも個室だったけど、タッチまででまだ歩けなかったから、
床に下ろせず、ベッドの柵の中か抱っこのみ。
気晴らしを色々試してみても、とにかく這い回りたがって、
檻の中のストレス猿みたいにｳｯｷｰﾑｯｷｰなってくる。
フロア（中の子は全員フロア外禁止）の中をぐるぐるベビーカーで回っても、
すぐ飽きて暴れて抜け出そうとわめきちらして却って迷惑。
おまけに閉じ込められた欲求不満の夜泣きでこれも迷惑。
足の麻痺が出るか？出ないか？ってとこが問題になる神経の手術だったので、
這いたがるならなるべく這わせたかったし（結局入院中に歩きました）。
ということで、プレイスペースには大変お世話になりましたです。
好き勝手に広々と這いたがるから、
人がいない頃を狙ってチョコチョコガス抜きに行こうってことで、
朝昼晩の食事の直後１５分くらい（消化には悪いと思うけど人はいなかった）
とか、よく行ってました。
あ、332の二段目の一行目
「チビがウロウロとままごと」は、「チビがウロウロ＆女の子がままごと」です。
334:名無しの心子知らず
05/01/09 11:28:43 4RKilbwZ
プレイルームのあり方って病院によって色々
元気な子ばかりのところもあるし、そうじゃないところもある
>>330の入院先がどういう病気の子がいるかわからないけど
視線が怖いってことは、親から見てもマズイ状況だったのでは？
同じ程度の子がいれば、そういう子同士で遊べればいいけど
どうしても動かなきゃいけないようなら、院内で動く場所を確保できるよう
病院側に掛け合うしかないと思う（プレイスペースが難しそうな場合）
許可が出れば、売店に行くとかくらいが可能な場合もあるし
可哀想だけど、治療にきているから、多少の我慢をさせるのもしょうがないよ
もっともっと動けない子もいっぱいいる場所なんだし
335:名無しの心子知らず
05/01/10 13:15:49 r9sZf/XF
あーーーもうじき外泊時間が終わる・・・
そろそろ家を出なくちゃいけないけど、行きたくない
今回同室のﾎﾞｽﾏﾏが恐怖です。
ﾎﾞｽﾏﾏは今度の病院の入院歴が長くて、私は転院してきたばかりの新参者
ﾎﾞｽﾏﾏには格好の躾をしてあげなきゃいけない存在・・・
ﾏｲﾙｰﾙが病室・病棟を跋扈していて、誰も文句を言えない女王様。
高年齢ママでも、祖母でも、年齢の差はあってもそれなりにお付き合いできたけど
ﾎﾞｽﾏﾏには今までの常識も経験も一切通じない。
私物は共有スペース占拠していて、邪魔だから移動すると嫌味つきで文句を言われ
食事介助中は「何々ちゃ～ん、あーん！」とかの声が異様にでかい。
他の子がビックリしてゴハン食べなくなるくらい・・・
子供さんが他の子にちょっかい出しても「遊んであげてる良い子の我が子」
でも、ちょっかい出されると「いじめられてる可哀想な我が子」
病院戻ったら、病棟中に貼ってある、ﾎﾞｽﾏﾏ自作ﾎﾟｴﾑ剥がしてしまいたい。
自由時間には、病院の悪口か、子供の可哀想自慢、または空席ママの悪口。
悪口言ってないと思えば、子供の投薬なんて適当でいいなんて持論ふりかざし・・・
看護師長をはじめ、病院スタッフも持て余して、他の人の苦情を聞いてくれない。
後少しで退院だからガマンしてねって・・・後1ヶ月もこの人となんて気が狂いそう。
みんな嫌だけど、トラブルになりたくないし、我子の世話も大変なので
あえて人間関係については、話さないようにしていて、他のママに愚痴も言えない。
誰かが口火を切ったらすごいことになってしまいそう。
子供は同じ年齢なんだけど、私とﾎﾞｽﾏﾏは年が２０才違って50歳近い。
うちの姑も相当な人だけど、たまに面会にくる姑がﾎﾞｽﾏﾏの姿に唖然として
初めて私に「大変だけど、子供のために頑張るんだよ」って
お茶でも飲みなさいって千円札握らせてくれるなんて優しい気持ちを見せてくれた。
外泊で帰った時も、普段なら顔見せろってうるさいし文句ばかりなのに、電話だけで
私が疲れているだろうからゆっくり休みなさいって・・・姑が女神に見えたよ・・・
愚痴失礼しました。気合いれていってきます。
336:名無しの心子知らず
05/01/10 14:00:22 1TgLbROw
＞病棟中に貼ってある、ﾎﾞｽﾏﾏ自作ﾎﾟｴﾑ
いやだぁぁぁ！！
337:名無しの心子知らず
05/01/10 17:19:08 5TdNBB7C
先が見えない治療が辛くなってきた。
久々に泣いてしまった。
338:名無しの心子知らず
05/01/11 00:26:15 jVYPW3W9
>337
がんばって！
339:名無しの心子知らず
05/01/11 10:45:54 Nr/xKxhU
>335
うっへー まさか病棟という過酷な状況で、こんなすごい人がいるなんて…と思っていたら思い出した。
そういえばウチの入院時にも、他人の病状を勝手に誇大に言いふらしたり、
夜中までＴＶつけてたり、ﾒｰﾙポチポチ打ったり、照明つけっぱなしにしたり、
尿瓶いっぱいになるまでベッド柵にひっかけっぱなしたりetcのＤＱＮ母がいたのぉ。
なんとか理由をつけて別の部屋にしてもらい、直接の被害は少なくなったが。
とにかく、なんとか距離を置くしかないね。
>337
いつもいつも気を張っていたら壊れてしまう。
泣きたいときは思い切り泣いちゃいましょう。
ヘコんで、泣き疲れて、そんで少し落ち着いたら、顔を上げて。
いっしょにがんばりましょう。
340:sage
05/01/12 23:09:48 t9+6aF1E
「夫が闘病中」というスレ、どこかにありますでしょうか？
341: 名無しの心子知らず
05/01/13 20:37:57 nOdZHpFk
>>340
ここは育児板だから無いかも・・・。
ウチも年明けから旦那がCMV肝炎で入院
一ヶ月は絶対安静らしい・・・orz。
来週 遠くの病院に娘＠5ヶ月のMRI検査に行くことになった。
旦那お世話もしないといけないのに・・・。
ｶｧﾁｬﾝ疲れてきちゃったYO・・・｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
342:335
05/01/15 23:21:31 X/KRpTJh
>>336>>339
レスありがとうございます。
今週は勇気を振り絞り（大袈裟だけど）病室のﾎﾞｽﾏﾏﾎﾟｴﾑにカレンダー貼ってみたw
だって、検査ｽｹｼﾞｭｰﾙ表貼る場所すら侵略されて迷惑だったから・・・
そしたら、他の病室ﾏﾏたちも、何気に自分たちの病室掲示板ﾘﾆｭｰｱﾙ開始～
今はﾅｰｽｽﾃｰｼｮﾝ前にﾎﾟｴﾑ専用掲示板用意されてますが、前よりﾅﾝﾎﾞかﾏｼです。
これで、ﾎﾟｴﾑの前でﾎﾞｽﾏﾏに会った時にﾎﾟｴﾑの独唱させられなくなったし。
読ませて「勇気が出るでしょ～」って、出ませんってそんなﾊﾟｸﾘみつをﾎﾟｴﾑ・・・
でも専用掲示板のおかげで気は悪くされないどころか、掲示板用に自己紹介文製作してたり
悦に入ってくれているので、かえって口火切った私の心象がよくなってしまって困惑。
来週は私物をﾋｿｰﾘ移動してやろうと計画中
週の初めに、ﾎﾞｽﾏﾏ絡みでｶﾁﾑｶ事があり、もうｶﾞﾏﾝするのやめました。
それで揉めて居場所がなくなっても、病院はここだけじゃないんだと開き直ることにしました。
看護師長には、どーどーって宥められています・・・
宥められなくても、小心者なので、できることは限られているんですけどね。
343:名無しの心子知らず
05/01/24 14:28:13 91kzy7lL
>>341
うちの主人ははB型肝炎で入院中です。
子どもは下の子が心臓病。
上も下もアトピー。
私も疲れ果てました・・・
344:名無しの心子知らず
05/01/27 13:07:28 W5Qribjd
以前書き込んだ ２７５ です。
皆様に優しいお声かけして頂いたのに返事できなくてごめんなさい。
あれから色々なことがありドタバタしていました。
本人の希望通り家に帰れたのが良かったのか、入退院を繰り返しつつ
何とか今も過ごさせていただいています。
外来以外殆ど外に出れませんが‥本人は幸せそうです。
あの時がはじめての書き込みで、ドキドキしましたが
心のうちを少し吐き出すことが出来ました。ありがとうございました。
すいません‥別の事で昨日よりかなりめげてます。
『小児慢性特定疾患』が四月度から自己負担アリになると手紙が届きました。
ここの所子供の状態がまた悪化し、私自身があまり外の世界と繋がれず
勉強不足で申し訳ないのですが、『自己負担』は地域によるのでしょうか？
行く末を知りつつ頑張っている子供を思うと、頑張らねばと思うのですが
肉体的にも精神的にもカツカツです。この上経済的にもかぁ‥
なんて思うと沈んでしまいます。 失礼いたしました。
345:名無しの心子知らず
05/01/27 13:09:56 W5Qribjd
ごめんなさい！ あげてしまいました。
346:名無しの心子知らず
05/01/27 13:30:49 /HVjVIj2
>>344
小児慢性特定疾患の自己負担についてですが、
去年の国会で色々と変更があったようです。
地域の問題ではないと思います。
今までは1ヶ月以上の入院に適用されていましたが、
来年度（17年4月）からは入通院にも適用されるようになり、
その分、患者に一部の自己負担を求めることになったようです。
また、適用されていた病気の見直しもするようで、
うちは先天性の重度の心疾患なので大丈夫とは思いますが、
範囲からはずされる病気もあるのではないでしょうか。
申請できる期間とか疾患とか、細かいことはまだ決まっていないというか発表されていない？ようです。
患者の負担が増えるだけなんじゃないかなーと感じています。
お住まいの都道府県のHPの医療関係のページに載っているのではないでしょうか。
うちの地域では、詳しい事が分かったら更新しますとしか書いていませんでした。
347:名無しの心子知らず
05/01/28 10:48:56 y2AAMs2m
ウチには1月中旬に「小児慢性特定疾患治療研究事業の制度改正のお知らせ」が届きました。
以下、抜粋。
このたび国は、小児慢性特定疾患治療研究事業を児童福祉法に基づく事業と定め、
平成17年4月から新たな制度として実施することを決定しました。
この制度改革に伴い、あらためて受給申請の手続きが必要となりますので、継続の手続きをお願いいたします。
1.対象疾患群の見直し
（従来の疾患はほとんどそのまま、入院だけでなく通院・20歳未満までの延長が認められた。）
2.重症者への重点化
「軽症者」は対象外とする。
「重症者」「軽症者」についての詳細情報は別途連絡
3.「重症者」の認定について
医療費が全額公費負担となる「重症者」の認定を受ける場合は重症患者認定申請書と医師の
医療意見書が必要となります。
4.自己負担金の導入
検討中
348:名無しの心子知らず
05/01/28 10:57:41 y2AAMs2m
とにかく、継続申請の手続きが必要だってことは分かったんだけど、
「軽症者」は対象外って、なんなんだ。詳細は後日って。
自己負担金検討中…やはり。でも今の時点でｹﾃｰｲしていないということは、
とりあえず17年度は見送りって楽観的に考えていいのだろうか。
こんな紙っきれ一枚だけでは何も分からず、宙ぶらりんの状況です。
なんかなあ、弱いものから搾り取られていく惨めさを感じて凹みます。
でも負けないぞ。344ﾀﾝもいっしょにがんばろうね。
349:名無しの心子知らず
05/02/05 05:46:11 m6NeuVm7
自宅での処置が必要なお子さんをお持ちの方いらっしゃいますか？
うちは私が行うのですが、痛みを伴います。
「かわいそうなことをしている」という気持ちが強く、つらいです。
350:名無しの心子知らず
05/02/05 11:33:56 767xo4rB
CRPのバカヤロ～
18って何だよ！外泊取り消しだよバーロー
昨日まで正常でイキナリこの数値…
外泊中でなくてよかったと思おう(諦)
子は熱もなく、食欲もあり、元気に遊んでる
これから悪くなるのかな～やだな…
うちも自宅処置あるよ…
子は、泣いて泣いて…私も泣きそうになるけど
母がやらなきゃ誰がやる…私がやるから病院の外に出られるのだ
と、可哀想を連発の姑を叱りつけているよ
辛いよね…
351:名無しの心子知らず
05/02/07 00:20:26 7wXgVm9M
>>349-350
吸引・注入してます。
吸引のチューブを近づけると嫌がります。
>>350
うちもじじが可哀想を連発。
自分の親だけにﾑｶﾂｸ。
>母がやらなきゃ誰がやる…私がやるから病院の外に出られるのだ
>と、可哀想を連発の姑を叱りつけているよ
>辛いよね…
ﾊｹﾞﾄﾞｳ。
352:名無しの心子知らず
05/02/08 01:27:10 nesJG3P+
>>351
そうですよね！
「私がやらなきゃ誰がやる！」
目が覚めました。
>>352
うちも吸引あります。鼻からですが。
生後1ヵ月なんですが、心配で目が離せず、
おまけに自宅処置に追われ、
1日1時間の睡眠でなんとかつないでいます。
疲労の上に処置の辛さで、完全にマタニティブルーです。
353:352
05/02/08 01:29:05 nesJG3P+
私は349でした。
ﾚｽ番めちゃくちゃですみません。
354:名無しの心子知らず
05/02/11 00:36:50 W7KEnsat
胃チューブ、今日も入れるの失敗。 orz
娘大泣き。ごめんよー。
何回やっても慣れない。
上手く入れるコツなどあるのでしょうか。
355:名無しの心子知らず
05/02/11 00:49:25 3ZgQhPdu
>>354
母の肩の力を抜く・・・くらいしか浮かばない、ｺﾞﾒﾝ
でも本当に力が抜けるとうまくいくんだ
ある日突然スルっていくんだよ
そう言っても力んでしまうんだけど・・・ｶﾞﾝｶﾞﾚ
356:354
05/02/17 23:47:00 DyW61upC
>>355
アドバイスありがとう。
今日は泣かれたけど一発で入ったわ。ﾎｯ。
携帯用の吸引機でお勧めの物ってありますか？
357:名無しの心子知らず
05/02/18 20:40:44 a/DjhFv+
あげ
358:名無しの心子知らず
05/02/20 00:52:41 qaADsYmG
>>356
携帯用のなんてあるんですか？！知らなかった。
うちはスマイルとかいうのを自宅で使ってます。ネーミングとは程遠いくらい鬱々とした作業ですが。
359:名無しの心子知らず
05/02/20 01:47:48 Gzs7GoNS
病院の貸与品で、返却したから覚えてないけど
携帯とは名ばかりの代物だったな…あれなら普通のがいい。
候補とか教えてくれれば、持ってる人の使い心地とか観察してみるけど。
360:356
05/02/21 23:14:15 G4rJ6QqR
>>358
言葉足らずですみません。
携帯するのにいいのがあったら教えて頂きたい。という意味です。
吸引が頻回になる可能性が生じてきたので、
バギーなどに乗せて外で使える吸引機がないのだろう？と思ったもので。
>>359
ネットで調べてみた感じだと「すっきりすう太」とかコンパクトかな。と思ったのですが、
お使いの方いらっしゃいますでしょうか。
361:358
05/03/02 01:35:34 n+W6bZMl
>>360
携帯用があったらすごく助かるなぁ。
まず外出なんてあきらめてたし。
でもその他のこまごまとしたもの
（吸引カテーテルの消毒材料とか湯冷ましとかアル綿とか）
の持運びは面倒だけど。
362:名無しの心子知らず
05/03/09 18:49:59 55/KJhVd
慢性特定疾患の受給者の見直し、ただでさえ精神的に追い詰められているのに
経済的にまで、って････。
乳幼児医療も初診料取られるようになったし、『少子化少子化』と叫ばれている割に
子持ちに負担強いるような事ばかりするね。
取るべき所を間違えているんじゃないだろうか、と怒りを覚える事ばかり。
363:名無しの心子知らず
05/03/09 21:24:20 soiOCPp3
携帯用のネブライザーが欲しいんだけど
オムロンのがいいのかな？
ネットで調べているけど、最新式って言葉に弱い自分・・・
超音波タイプの欠点を克服っていうメッシュ式、他のメーカーでも出してるかな～
値段がネックになってて購入を迷ってるけど、どうせ買うならやっぱり新しい機種かなとか
携帯用があれば外出の範囲が広がりそうで考え中
364:名無しの心子知らず
05/03/10 06:52:38 2HnpKzsj
>>362
は げ 怒 ～ ！
365:名無しの心子知らず
05/03/10 19:11:16 enjcpsQ1
慢性特定疾患、うちも重度じゃないと思うので（手術して経過観察中）
自己負担が生じるようになると思うんだけど、乳幼児医療受給者証持っていれば、
初診料５００円迄だけで済むのかな？
366:名無しの心子知らず
05/03/24 12:59:17 s0X6dsBb
あげ
367:名無しの心子知らず
05/04/05 01:13:00 La+WCMie
あげ
368:名無しの心子知らず
05/04/19 01:26:50 YI1j9iXk
保守
369:名無しの心子知らず
05/04/21 00:44:12 zP4/lEPN
あげ
370:名無しの心子知らず
05/04/23 22:19:54 VgocGJRM
5歳の息子が内蔵疾患のため来月から2ヶ月ほど入院することになりました。
夫と何度も話し合って入院治療をこの時期に決めました。
それでいい、それでいいんだと自分にいい聞かせながらも
元気に過ごしている本人を見ていると涙が出てきます。
必ず治るという保証はありません。つらい治療になります。
主治医の先生に『本人よりもお母さんの方が辛いかも』と言われ
既にもうくじけそうです。いろんなことが頭をよぎります。
371:名無しの心子知らず
05/04/24 18:05:28 bFqdHoep
うちは赤2ヶ月。
生まれてからずーっと病院。
1ヶ月のときに退院できたけど、4ヶ月になったらまた手術のため再入院だよ。
今のうちにいっぱい可愛がっておこうなんて思ってたら、
だっこ星人になってしまった。
病院のベッドでは一人でスヤスヤ寝てたのになぁ。
次の入院、大丈夫だろうか・・・。
ところで、闘病中のママン達はお仕事されてますか？
うち、育休中に退院は無理っぽい。
仮に間に合ったとしても、退院後間もない子を即保育園に預けていいものか・・・。
372:名無しの心子知らず
05/04/24 22:17:50 3UpBiG8j
>>371
してない。できない。諦めた。
お仕事している人もいたよ～父親や祖母、祖父が参戦している家庭とか
母子家庭の人は仕事しないと食っていけないしね
入院中なら完全看護のところだったらなんとかなるけど
退院後即保育園は、園側に断られるだろうし、万が一を考えたら怖くない？
373:名無しの心子知らず
05/04/25 08:25:18 05oiCBVj
>371
仕事してましたよ。でも、長期入院になったので退職を願い出たら
育児休暇の延長（特別措置）をしてもらえました。
入院後すぐ保育園は断られる＆入れたとしても呼び出し必須かと。
374:371
05/04/25 10:45:33 EO2hDK0Z
退院後すぐ入園ってのは厳しいのですね・・・。
子供も体力的にもキツイだろうし。
最後の手術の日程が正確にわからない（1歳前後くらい）ので
まだどこにも相談していません。
育休は最長1歳半まで取得可能だけど・・間に合うかな。
同じ病気の子を持つHP見てると、手術が終わっても家庭内看護が必須、
小学校になっても後遺症・・とかで凹みます。
できるなら家にいてあげたいけどなぁ。
375:名無しの心子知らず
05/04/26 16:21:38 t+/Fl5b0
昨日から1歳半の子が入院中です。
前回の入院はまだ首が据わったくらいの頃で
小さすぎてかわいそうと思っていましたが
今くらいになると遊びたい、歩きたい盛りの頃なのに
ベッドに縛り付けられるストレスがかわいそうで
仕方ありません。
絵本やおもちゃで何とか機嫌を取っているけど
1週間の間にネタがつきそうです。
こんなことならリトミックでも通って
手遊びでも覚えておくんだったなー。
376:名無しの心子知らず
05/04/26 20:58:29 i3y4Sa7Q
>>375
今からでも遅くはないよ
遊び方説明のついた、手遊びＣＤ売ってます
教育テレビのおかあさんといっしょの雑誌にも掲載されているし
昔覚えたものでも一緒にしてみてはどう？
うちの子は「げんこつやまのたぬきさん」を喜び延々とやりました
他には「いっぽんばし」「これくらいのおべんとうばこ」・・・
377:375
05/04/27 09:24:43 U8d/a2Dc
ありがとうございます！
雑誌やＣＤがあるんですね、知らなかった～。
早速買ってくることにします。
とりあえず今回は検査入院で、結果が出てから手術の本入院なので
それまでに頑張って覚えます。
保育士さん並になって、少しでも楽しませてやらなくちゃ。
378:名無しの心子知らず
05/04/27 09:43:39 XvbpDGG9
＞375
かさばるのが面倒じゃなければ、パペットとか、指人形を少し持っていって、
ミニ劇場やると子供喜びますよ。
ネタが尽きたら創作したりして、親子で楽しめます。
379:名無しの心子知らず
05/05/07 23:18:09 bjW43lTT
１才３ヶ月の子が入院するのですが、これ位の子の場合、
夜泣き対策は皆さんどうなさっているのでしょう？
４人部屋に母親が付き添う予定ですが、
手術前に飲食制限があったりするでしょうから、
その時は湯冷ましや、ミルクでなだめるいつもの手は
使えないだろうしなぁと、迷っています。
抱っこと、次の朝に同室の方に夕べはすいませんとあやまるしかないのかなぁ・・・。
380:名無しの心子知らず
05/05/07 23:42:52 G9NMWlI9
>>379
ひどい場合はナースステーションに移動したりするよ。
いつも泣くのなら、あらかじめ病院へ相談しておくと、対処法教えてくれます。
小さい子供の病棟は、夜泣きってお互い様だから
ちゃんとあやしていて、翌朝謝っていれば、お互い様だよ～
381:名無しの心子知らず
05/05/09 13:40:20 SBId0EPa
379です。遅くなりましたが、380さんありがとうございました。
そうですね、看護婦さん等に確認しておきます。
今は、病室の開きの連絡待ちなのですが、
荷造りをしてみたら、何だかものすごい量になってしまった・・・orz
382:名無しの心子知らず
05/05/09 16:35:28 ry4yrUoU
>>381
そんなもんです。
入院が長引くと、沢山持ってきた筈の荷物が倍に膨れていることもある・・・
383:名無しの心子知らず
05/05/09 22:08:42 nq7FE5LU
ストマケアされてる方いますかー？
赤3ヶ月、今度入院してつけることに。
すご～～くケアが大変そうでドキドキしてます・・・。
384:名無しの心子知らず
05/05/10 01:42:02 gH4Ve6sv
あげます
385:名無しの心子知らず
05/05/10 09:57:32 vRPcQpim
>>383
いますよー ﾉｼ
最初は大変だけど、必ず慣れます。お互いがんばりましょう。
入院されている病院にはストーマ外来やWOCナースさんは常駐していらっしゃいますか？
不安なことやトラブルは専門家に早めに相談して解決できるといいですね。
東京、大阪、九州の方なら、ストーマを持つ子供と親の会があります。
親同士の横の情報交換も貴重ですよ。
386:383
05/05/10 11:33:45 q99aBF+n
おぉ～！いらっしゃいましたか！！
うちはこども病院ですが、ストーマ外来などはないようです。
なんだか漏れそう、内蔵が見えそう、怖そう、、、、、と不安はつきません。
東京なので、ストーマを持つ子供と親の会とやらを探してみます！
387:名無しの心子知らず
05/05/11 15:04:57 C6VnTzWp
入院中ｄｑママの被害に遭いました。お子さんの心に傷を残さぬよう、ちゃんと
立ち向かってください。なお、大変な状況にもかかわらず、思いやりのある人も
いて、偉いなと思いました。
388:名無しの心子知らず
05/05/31 02:56:54 OixlOe1H
あげ
389:名無しの心子知らず
05/05/31 09:18:41 7En5B2Uh
昨日は赤のオペだった。
全３回予定されているうちの、はじめの１回目。
生きた心地がしなかったよ・・。
麻酔から覚めて、時折聞いたことないような声でうめいてた。
傷が痛いんだろうな。かわいそうに。かーちゃんかわってあげたいよ。
390:名無しの心子知らず
05/06/06 14:01:29 7MMHctF7
もう涙がとまりません。なんでこんなにやさしくていいこなのに、苦しまなきゃいけないんだろうってそればかり考えてしまいます。
まだ検査中で確定はされてないのですが、確定されたら即入院手術となるようです。
妹が生まれるのを毎日毎日楽しみにしてる娘。具合悪いのに、無理してにこにこしながら妹が加わった家族の絵を書いてくれました。
ここのスレは、まだ闘病中とは言えない私にはスレ違いでしょうが、ほんとに苦しくて苦しくてたまらなくて。ごめんなさい。
391:名無しの心子知らず
05/06/06 14:13:44 NVLss5uC
>>390
今のうちにいっぱい泣いておきなよ
入院して手術したら、お嬢さんに涙見せられないもの
だけど、検査がなんともないことをお祈りします
392:名無しの心子知らず
05/06/06 18:53:21 tVVyi34p
子供の苦しむ姿は本当に辛いよね。
うちの子も「いﾞ～だ～いﾞ～！！！」と、声を振り絞るようにして苦しんでいる時は
「神様お願い、私とこの子の体を入れ替えて！私の体なんかどうなってもいいから
代わりにこの子の体を元どおりにして！」と、心底から叫びました。
結局手術して一命を取り止めましたが。
>390さんの気持ちはものすごくよく分かる。
身重の身体で一層不安が増していることでしょうけど、どうか、おかあさん、しっかりね。
私も結果が良好であることをお祈りします。
393:名無しの心子知らず
05/06/08 08:31:58 dEP5/Jbw
自宅で経管栄養を行っている方に質問です。
吊すために点滴スタンドを購入したいと思っているのですが、
どちらで購入しましたか？
病院で購入出来るのかなぁ。
もしよろしければ教えて下さい。
394:名無しの心子知らず
05/06/08 18:47:23 yLSzSC1F
あげておこう～
うちは100均で買ったフックを柱につけて、スタンドかわりにしてます
点滴スタンドでぐぐるとみつかるかも
395:393
05/06/09 23:47:22 JlQVPeRj
>>394さん
レスありがとうございます。
柱にフック。ということは注入する場所はいつも決まっているのでしょうか。
ベットの時はベットに付ければいいのだけれど、
リビングに居るときなどはみなさんどうしているのでしょうか。
396:名無しの心子知らず
05/06/10 10:19:09 HowjzKQx
>>395
394です。
各部屋にフック作ってありますよ。
お子さんが動くのが好きだったら、スタンド買っても・・・
ここで買えます
URLﾘﾝｸ(www.ami-inc.jp)
397:390
05/06/10 10:20:05 BJd93MsA
レスありがとうございます。
今日午後から検査です。今までたくさんの検査をしてきたけれど、今日は初脳波です。
動かずしゃべらずで40分、睡眠薬使わずにうまくいくのかな。不安です。
朝から涙目になりつつ吐いたり、頭痛くて起きれなかったり、記憶力が乏しくなったり、そんな娘を見てるのがつらいです。
原因がなんだかわかったら早く治してあげてほしい。
今まで宗教バカにしてたけれど、今素敵なことばで勧誘されたら信じてしまいそう。弱りすぎだ、自分。
頑張ります。
398:名無しの心子知らず
05/06/10 10:24:16 HowjzKQx
>>396
補足
うちも病院で買おうとしたんですけど、すごく高いのしかなかったので
その時から、１００均フックで間に合わせちゃいました
ネット始めていれば、もっと安いのがあるって知ることができたんだけど
今はもう間に合ってしまっているので買うこともないかな～
399:名無しの心子知らず
05/06/10 10:27:25 HowjzKQx
>>397
今勧誘にくる宗教は絶対に入っちゃだめだよ。
気持ちをおさめたかっらた、近所の神社詣でしてたらいいよ。
昔の人も、お百度参りとかで不安を払拭していたんだから～
なんて、神社じゃなくても、色々気分を前向きにする方法はあると思うから
娘さんに笑顔が見せられるよう、自分で解消できる方法を考えてみようね。
こぼしたい愚痴は、いつでもここに語りにおいで。
400:名無しの心子知らず
05/06/12 21:12:37 HLVnMtOY
>>397
宗教すべてを敵対視しないでね。
たとえば、勧誘にはこないと思うけど、
カトリックなどキリスト教の有名どころは、
なにか特別な物を買えっていわないし、
あなたのお子さんの健康についてはもちろん、
あなた自身についても、みんなで祈りますよ。
もしクリスチャンの友人がいたら、
精神的につらくなったとき、気軽に相談すればいいよ。
「祈り」なんて何の力にもならないと思うかもしれないけど、
看病人の心の支えになることもある。
共倒れは最悪だ。あんまり頑張りすぎないように、
むりしないで、できることを一つずつ、ね。
401:393=395
05/06/13 22:41:08 gcT5mD/U
>>396さん
ありがとうございます。
探し方が悪かったのか、定価10万のが半額で5万とかしかみつからず、
どうしようかと思っていました。
この値段でしたら購入の方向で考えてみます。
402:名無しの心子知らず
05/06/14 02:45:29 ncBSek/z
あげ
403:名無しの心子知らず
05/06/16 02:55:38 BMRd/Dt9
こんなスレがあったんですね。何か泣けてきました。
今７歳の姪は産まれてすぐ心臓病で入院して、入退院を繰り返して何度も手術しました。
当時はかわいそうでかわいそうで・・・。
母である姉も、明るく振舞ってはいたけど手術のたびに泣いていました。
医者はいつでも最悪の状況を想定して話すので、毎回「覚悟してください」みたいに言うし。
今は１年に１回検査入院があるけど、特に問題なく元気に学校に行ってます（ちょっと疲れやすいのと
激しい運動ができないのはあるけど）。元気で明るい子です。
スレ違い気味でｽﾏｿ。ここにおられる皆さんのお子さんも、どうか元気になりますように・・・。
404:名無しの心子知らず
05/06/16 09:06:26 p8SQ7xIz
あげ
405:名無しの心子知らず
05/06/17 00:35:11 d4fpKWei
質問させてください。
1歳の息子が停留睾丸で詳しくみてもらう為に､かかりつけの小児科から手術施設のある病院へ紹介という形になるのですが､
近くには国立とこども病院がありどちらも夜間付き添い不可なのです。
まだ息子は一人で寝れないし昼間も私が居ないと泣き叫んでいる状態です。
夜間付き添い不可の病院へ入院された事ある方がいましたら､夜の様子などはどうでしょうか？
それと全身麻酔の手術となるので､もしも万が一を考えたら全てみておきたいのです。
国立の方は例外的に認められてるようなのですが､どのような条件で認められるのかも知りたいです。
それとも１歳くらいだと付き添い可能な病院を探した方がよいのでしょうか？
また同じ停留睾丸の経験がある方お話しを聞かせてください。
こんな病気ごときでと思われるかもしれませんが､周りに経験者もなく携帯なのでうまく調べられません。
どうかお話しをお聞かせください。
406:名無しの心子知らず
05/06/17 00:53:59 r1MwDReA
>>405
夜間は看護師に任せても、意外となんとかなるもんだけどね～
手におえなかったら家族へ要請が来るから、可愛い子には旅させろと思って・・・
病院によっては、主手術前後は付き添い可にして、家族ルーム設置してるところもあるよ
でもね、病院を選ぶポイントは、夜間に付き添えるかよりも
手術実績や、過去の医療事故への対応とか、他にあると思うよ
たかが停留睾丸と思うかもしれないけど、大事な機能が詰まってる場所だし
術後経過によっちゃ、更に治療が必要な可能性もあるから
地元での評判を調べて吟味してみてはどうでしょうか？
まずは、それぞれの病院へ見学に行ってみなよ
大抵の場合、電話で頼めば、見学の予定を立ててくれるよ
407:名無しの心子知らず
05/06/17 01:03:30 fqTkXclZ
>>405
ウチは、大部屋は付き添い不可でしたが、
お金払って個室を取れば、付き添いできました。
そういう問題じゃあないかorz・・・。
んー、条件については国立に聞いてみるしかないような気がします。
私は個室で一ヶ月ほど一歳児に付き添いしたんですが、
一歳児の大部屋、夜も静かでしたよ。
看護師さんがきっちり付きますし、日中は保育師さんも入りますし。
停留精巣の手術って日帰り可能な病院もあったりしますよね
（こども病院なんかはそういうの標榜してるところ多いようですが）。
手術後はかなり短い入院期間じゃないでしょうか。
そしたら、（>>406さんご指摘のように手術前後は泊まり込み可だったりしますから）、
離ればなれの時間はそんなに無いような気もしますが。
408:名無しの心子知らず
05/06/17 11:24:57 2jcbYvt3
今子供が入院中です。
面会時間が始まる時間から終わる時間まで、フルに病院にいます。
その病棟は、面会時間初めから親が来るのはウチの子だけなので
他の子の世話まで私にまわってきます。
食事の時間は、みんな1つの部屋に集まって食べるのですが
ウチの子と同じテーブルに2歳位の子が2人います。
その子たちは、自分ひとりで食べるのに限界があり
どうしても介助が必要です。
看護師さんは手があかないのか、殆どその場にいません。
そうなると、その子たちの介助をするのは私。
自分の子供も手が掛かるのに、他の子まで...となると
正直キツイです。
それを看護師さんが見かけても
「お母さん、いつもスミマセン～」それだけ。
何で当たり前になっているのか...手伝うのが嫌な訳ではありませんが
毎日になるとどうしてもキツイです。
遊びの相手も毎日だと疲れてしまいます。
ウチは女の子なので、男の子の相手は体力使うし、
かといって遅く面会に行くわけにもいかないので
かなりストレスが溜まってしまいます。
こんな風に思うのは心が狭いのでしょうか。
長文、失礼しました。
409:名無しの心子知らず
05/06/17 13:25:18 6hxIs43/
>405
病棟の就寝は２１時くらいかな？
うちは、娘がぐっすり寝たのを確認してから帰宅してます。
翌朝９時くらいにまた病室に向かいます。
夜中に起きたとき、私がいなくて泣くこともあるようですが、
過ぎたことなのでｗ
よく頑張ったねーと娘を誉めます。
410:名無しの心子知らず
05/06/17 13:33:32 6hxIs43/
連投します。
>408
心が狭いなんてことないですよ。
自分のお子さんが入院して、408さんもご家族もいっぱいいっぱいなのに
他のお子さんの面倒も見ていらっしゃるなんて。
はっきり言って看護師は408さんに甘えすぎです。
もしその子たちが食べるのに悪戦苦闘しているようだったら、
ナースコールして「○○ちゃんの食事介助お願いします」
って言っていいと思いますよ。ていうか私ならそうします。
遊びの相手ですが、大部屋ですか？カーテンありませんか？
あるならカーテンしめましょう。
ないなら、ゴロンと横になって絵本を読んではいかがですか？
絵本なら他の子が割って入るということは少ないと思いますが。
411:名無しの心子知らず
05/06/17 13:38:54 RnQHOrcc
>>408
その2歳くらいの子達の親はなぜいつも来ないんですか？
他に兄弟がいたり、お母さん自身が病気だったりするのでしょうか？
その子達の親が面会に来た時に直接言ってもいいと思いますよ。
「お子さん、上手に食べられなくて困ってるみたいですよ。
食事の介助をどうするか看護婦さんと相談してみたらどうでしょう。」って。
あなたが食べさてあげるから、みんながそれに甘えているんでしょうね。
うちの子が入院してた時も、色々理由をつけて一切面会に来ない親がいました。
たいていの事情は、何とかなるものなんですけどね。
子供達には何の非もないし、しかも病児だし、
つい気になってお手伝いしてしまうあなたはとても優しい人だと思います。
まだ入院してから短いのでしょうか？
最初からちょっと強めに主張した方がいいですよ。
412:名無しの心子知らず
05/06/17 14:10:44 yfbPxuOx
>>408
看護士長にきちんと伝えた方がいいですよ。
あなたは自分の娘さんのお見舞いに来ているのであって、
他のお子さんの面倒を見るために来ているのではないのだから。
もしあなたが病気なのでお見舞いに行けないときはどうにかするのだから、
出来ないことはないはずです。
413:名無しの心子知らず
05/06/17 16:29:57 tO/9bMkf
>>408
意外と多いよね～面会に来ない親・・・
みんなと同意で師長に相談がいいと思うよ
角が立たない程度に「気になるからつい手伝っちゃうけど、正直いっぱいっぱい」
気持ちはあるんだけど、体がついていきません～と軽く言ってみてはどう？
あからさまな苦情だと今後の関係に響きそうでビクビクしちゃうだろうけど
要望は言葉にしないことには伝わらないものだから
414:408
05/06/17 22:27:02 3QTkPpGH
みなさん、有難うございます。
色々なご意見を聞かせていただき、とても参考になります。
ベッドの周りにカーテンあるんですが、
閉めても入って来ちゃうんですよね...
可哀相かななんて思って、遊んじゃったら
カーテン効果まるで無しです（苦笑）
ウチの子は生まれたときから入退院を繰り返してきたんですが
入院する度、こんな状況になってしまってストレスが溜まっていました。
でもみなさんのご意見を色々聞かせていただいて
黙ってたらどうにもならない事を、遅ればせながら再認識しました。
さりげなく、看護師さんや親御さんに伝えていこうと思います。
ちなみに、その2歳の子の親御さんは仕事をしているのと
遠くに住んでいるのとで、日曜日しか面会に来れないそうです。
もう1人の子は、ほかに兄弟がいるらしく
面会に来ても1時間ほどです。
病気と闘いながらも、寂しい思いをして可哀相なんですが、
私の娘が来週手術を控えているので
余計私自身に気持ちの余裕がなく、書き込ませていただきました。
みなさん、有難うございました。
415:名無しの心子知らず
05/06/17 22:30:29 +qJd1wHR
朝一番から面会時間いっぱいいらっしゃる親御さんにとって
数時間しかいられない親や毎日面会に来られない親というのは
やはり？？？？と思われるのでしょうか。
二男が入院中です（4歳）しかし小4の長男を放っておくわけにはいきません。
夫はできる限りのことはしてくれますが
平日に長男のことを頼むことは不可能です。実母や義母もいません。
長男を学校へ送ったあとに掃除と洗濯（本当にテキトーに）を済ませて
夕飯の準備をしてがんばっても病院へ行けるのは10時過ぎです。
でも6時には病院を出て長男の食事を作ったりしなくてはいけません。
面会は8時までです。完全看護です。
二男も2、3日は泣きましたが今はぐっと堪えてバイバ～イと言ってくれます。
泣かれるのも辛い、でも堪えている姿を見るのも本当に辛い。
その姿が頭から離れません。私が帰ったあとに他のおかあさんたちに
迷惑をかけているかもしれない…いつもそう思っています。
416:名無しの心子知らず
05/06/17 22:43:23 drMljr8o
>>425
そういう人を見ても、兄弟がいる、病院が遠い、仕事がある・・・など
理由はいくつでも推測できるので、そうは思いませんよ。
親がいないときに同じ部屋の子が泣いていても放っておきます。
看護師さんにおまかせ。
だって、マスクかけてないから風邪でもうつしちゃったら悪いしね。
面会時間長いですね。8～20時ですか？
うちは14～19時だけです。
417:名無しの心子知らず
05/06/18 00:27:08 FtfvoePo
405です。色々ありがとうございます。
夜間付き添いなしでもなんとかなるようで安心しました。
さすがに個室は無理っぽいです…国立の最低ランクの個室で1日9000円かかるんですよね…
病院選びは付き添いではなく手術数などから調べてみようと思います。
これって病院側に直接質問しても大丈夫なのでしょうか？
外来診察のとかに聞くのでしょうか？
418:名無しの心子知らず
05/06/18 00:51:12 yPpCORTi
>>415
別に面会に来ない親には、色々事情があるだろうってことで
何も思うことはないな～ただ、その子の世話が回ってくるのは勘弁。
離れている時間が長い分、病棟での様子を、ナース以外の
他の付き添いしている親に聞くとかして、スタッフ以外に迷惑かけていないか確認とか
多少の配慮は欲しいかもしれないけど・・・原則はお互い様って気持ちだよ。
ただ、自分はたまたま一人っ子で、私も仕事をやめて、側にいられる環境だから
健康な子供を持つ気持ちは理解しきれていないかな～って反省する部分はある。
例えば、病気で走ったりできない子の前で、元気に走り回られ、一緒にはしゃぐのを誘われたり
食事制限のある子の前で、食べちゃいけない生菓子を兄弟で食べられたり
うちの子の病室には、そういううちサイドへの配慮に欠ける、健康な兄弟を持つ親がいたので
早く退院していってくれないかな～なんて、親へ嫌な気持ちを持ったりはしたこととか・・・
こういうのって、普段、病棟に出入りしていないとわからなかったりするし
たまにしか会えない親兄弟とはしゃぎたくなるだろうし、美味しいもの食べさせたいだろうし
それだけに、横でストレス貯めちゃうことはあるかな～
>>417
何でも質問した方がいいよ
入院前にオリエンテーションのある病院もあるし
とりあえず外来で聞いてみるといいよ。
419:名無しの心子知らず
05/06/18 01:58:04 SIrbSz2g
>>415
みんながみんな、面会時間中ずっと付き添っていられるなんて思ってないよ。
私も、病院に残して行く子と、保育園で母の迎えを待っている子と
どちらにも、寂しい思いをさせてゴメンね、と心の中で謝りながら日々過ごしてたし。
ただ、うちの子が入院してたのは重い病気の乳児病棟で、
無事に退院できるかどうか分からない子もけっこういて、
少しでも一緒にいたいと、仕事をやめたり兄弟は保育所やシッターさんを利用して、
時間とお金と体力をギリギリでやりくりして面会に来てる人が多かった。
面会時間は20時までだったんだけど、22時なら仕事が終わってからなんとか来れるから、
病棟の出入り口の窓越しに一目だけでも会いたいと相談して、
実際に毎日そのためだけに往復数時間かけて会いに来てる親御さんもいたし。
あからさまな贔屓はしないにしても、看護士さんも人の子だから、
子供をとても大切に思っていると伝わってくる親の子供の方に、
注意が行くって言ってたよ。この子の為に一緒に頑張りましょうねって気になるらしい。
面会の回数や時間よりも、コミュニケーションをどれだけ周りととっているかが大事かもしれない。
420:名無しの心子知らず
05/06/18 13:45:21 5EpNC78q
最近寝返りを始めた息子。
吸引ができないじゃないか。
チューブの入れ替えもできない。
嫌だ嫌だと首を振り、転がっていく。
カテーテルをつかんでブンブン。
成長はうれしいけど、困ったなぁ。
421:名無しの心子知らず
05/06/20 11:37:33 f+KzzaQA
今日から看護学生がうちの子についた。
赤ちゃんさわるのは初めてな様子。
おっかなびっくりで見てて危なっかしい。
看護師さんがそばにいるから大丈夫だとは信じたいけど・・・
422:名無しの心子知らず
05/06/21 03:03:39 Rd0HZdTH
学生は気を揉むよね～
駄目なわけではないが、こっちがどこまで突っ込んでいいのかﾜｶﾗﾝ
前に点滴の間違い指摘したら、泣いて飛び出しやがった学生がいる
優しく言っただけなのに…
423:名無しの心子知らず
05/06/21 12:22:46 sgk+iBnh
>422
泣いて飛び出しって･･･キツイな
家族に何か言われるのも初めてでビビったのかねぇ
言った方だって困るよな、そんな対応されると
424:名無しの心子知らず
05/06/21 19:09:51 2BpZ5vex
ヘ( `Д)ﾉ
≡ （ ┐ノ ｳﾜｧｧｧｧｧｧﾝ!!!
:。; ／
425:422
05/06/21 22:54:34 np/wOYsg
>>423
こっちも精神的にキツイ時だったから参ったよ・・・
それでも子供の前だから、勤めて優しく「名前違っていませんか？」と問いかけ口調だよ
それなのに>>424状態・・・学生に気を使わなかったのがいけなかったのかしらん～
看護師さんも、師長も、平謝りしてくれたんだけど
その背後には「エグエグ」状態の学生がいるしで
こちらが悪いわけじゃないのに、居心地悪かった
結構成績のいい子だったらしいから、挫折？初体験なのかもなんて想像した
以来、実習シーズンは緊張してしまう
426:名無しの心子知らず
05/06/22 20:31:11 JpWaR+ET
>418
うちの病院はお見舞いの子供は病室に入れないよ。
たとえ兄弟でもダメなんだよ。
急に悪くなったりした時だけ許されてるけど長居は×。
小児病棟ってみんなそんな感じかと思った。
427:名無しの心子知らず
05/06/22 21:21:31 5YUSnC2n
>>426
病院によって色々だから・・・
428:名無しの心子知らず
05/06/24 10:00:09 ZR4sNaJE
>427だね。ウチの病院も子供はダメ。
話変わるけど、みんな病院で他のママと仲良くする？
私、過去に沢山の親子と仲良くなったけど
親しくなったママのお子さんが何人も亡くなってしまい、
今はママ達と仲良くなるのが怖くなってしまった。
そうなるのが辛くてね。
だから挨拶程度しかしないんだけど
周りからみたら「愛想のない人」って思われてるかな。
429:名無しの心子知らず
05/06/24 12:55:39 5O+BF5gz
>>428
入院中は仲良くする。
うちの子が診てもらってる病院の風習なのか？退院する時でも
お互いの連絡先は教えない。
普段から話してるからだいたいどこの人か分かるけど、
電話番号を聞くまではしない。
やっぱり子供が亡くなった時を想定してのことだと思う。
女子高ノリでアホな話して盛り上がった次の日にベッドが空で、
お母さんともそれっきり、ということも多かった。
たいていの子供達は点滴や酸素に繋がれてベッドから移動できないし、
面会時間中イスに座って子供を眺めているだけの時も多かったから、
他のお母さん達と仲良くおしゃべりするのが、毎日の息抜きになってた。
430:名無しの心子知らず
05/06/25 08:52:52 7CFdXPOY
入院して約2週間が経ちました（先きはまだ長い）
他のおかあさんたちとのコミュニケーションの取り方が
なんとなくわかってきた。
入退院を繰り返している子や長期で入っている子のお母さんたちは
お互いなんとなく距離の置き方を心得ている感じ。
ほかの子の病状やら、病名やらは決して聞いたりしない。
それが暗黙のルールですね。
ちょっと厄介なのは時々くるジジババたちだと痛感してます。
とにかく根掘り葉掘り聞いたりする。私も何度がありました。
外見的に病気がわかるような子が目の前を通ったり、
プレイルームに来たりすると『かわいそうにねえ』を連発。
夫の母にはそういうことは絶対にしないように釘をさしているけど
とっても心配。そういうタイプなんです…。
431:名無しの心子知らず
05/07/04 02:36:14 KMo8F4RW
保守
432:名無しの心子知らず
05/07/05 16:54:54 HpNSfIiY
うちの子が入院してるときに学生がついたけど、最初は発作（けいれん）にびびりまくりで
かんべんしてくれよ～っていうかんじだったけど、２，３日したら慣れたのかびっくりしなくなったし
それまではいつ発作が起こるかわからないので食事にでかけたりしたことがなかった
（夫が買ってくるパンやおにぎりばっかり）のが
「私がみてますから、お母さん食堂でごはんたべてきてください」って言われてうれしかった。
3週間くらい入院して（うち実習は10日くらい）退院して、
退院診察で外来に行ったら、教官と学生が待ってて、会いたかったから来たって言われて
じーんとしてしまいました。
433:名無しの心子知らず
05/07/06 09:15:59 3pEHYIsD
しっかりしてて将来楽しみな学生さんだね。
うちんとこは天然ちゃんで、最後の最後まで
教官に「～したの！？」と注意されていた。
赤の身長を測定していたが、4ヶ月で20cmものびたの？？すごいね～なんて
話していたんだけど、案の定10cm間違えていた。
434:名無しの心子知らず
05/07/06 11:37:13 MAnZ9way
先週となりのベッドにうちの子と同じ年齢の子が入院してきました。
母親は気さくな感じでよかったなと思っていました。
ところが…とにかくなんでも聞いてくる（うちの子の病気のこと）
その子は外科的手術をして今週末にはおそらく退院らしいのだけど
うちはちょっと複雑な病気で入院もまだまだ続く…
確かにうちは見た目は元気バリバリなので
一体どこが悪いの？と思われても仕方ないのだけど。
あまりに突っ込んで聞いてくるのでわざとモニョったりして
何となく察してくれないかしら～なんて思ったのだけど全然効果無しでした。どうしてその病気がわかったの？とか病名はなんなの？とか
今日も顔を合わせるのがちょっと辛い。
435:名無しの心子知らず
05/07/06 13:59:52 aq8UBsIc
＞434
わー、痛い親だね。
「この子の病気のことは私もまだ心の整理がついていないのでくわしくはごめんね」
っていったら、たいがいの人はそれ以上突っ込んでこないはずだと思うよ。
436:434
05/07/08 23:40:16 1ziYnQ+f
434です。
昨日もちょっと質問攻めにあったので
実は私もよくわからないの…みたいなことで話をぶった切りました。
でもその程度では汲み取ってもらえなかったようで
今日も『なんの薬なの？』『それはどういう注射なの？』と…
もちろん答えませんでした。
ここ数日はそのおかあさんは病棟内で自分の子とうちの子とそして
他の子と並べて写真を撮りまくっています。
そしてどんどん焼き増ししてみんなに配っています。
明日退院していきます。
そのおかあさんにとってはよい想い出づくりになったんだと思う。
よかったら連絡先を教えてと言われたんだけど
子供の相手をしていて聞こえないふりをしました。明日また聞かれるかも。
437:名無しの心子知らず
05/07/09 01:37:00 T58cZ02J
すっごい無神経だねそのﾏﾏﾝ・・・。
ただの自己満足じゃん。
あーやだやだ。
うちももうすぐ再々入院だー。
今度は長くなるから気を引き締めて行かなければ・・ ｼｬｷｰﾝ
438:名無しの心子知らず
05/07/10 16:07:13 FoeojeBW
祝・退院
今回は短くて一安心～
しかし、次はいつだろうと思うと荷物が解けない…
防災鞄と割り切りそのままにしとくかな…
うちの場合、片付けるとスグ入院の法則がある
439:名無しの心子知らず
05/07/13 22:36:08 Y/xQHwWa
ダンナと話してると気が滅入ってくる。
「担当の先生が、すごく画期的な治療法を研究してるらしいよ！」
「なら息子は実験台だな」
「最近数値が少し悪いんだ」
「わざと悪くして点滴たくさんさせようって考えだろ」
最後には「母親ならもう少し真剣に考えろ」といわれる始末。
脳天気なんじゃないよ、カラ元気なんだよ。
一人になるといつもメソメソしてるんだよ。
ダンナの前ではもう泣けない。
440:名無しの心子知らず
05/07/14 09:32:00 cg0/z8ux
うへー、凹む旦那だね。
「脳天気なんじゃないよ、カラ元気なんだよ。
一人になるといつもメソメソしてるんだよ。 」
っていってやったらどうだろう。
うちの旦那は逆に能天気（なふりをしていたらしい）で
「○○（息子）のことが心配じゃないの！！！」と怒ったくらい。
でも今となっては感謝してます＞旦那
441:名無しの心子知らず
05/07/14 12:07:47 c4vf4aPD
439でつ。
ダンナの方が弁が立つので、いつも一方的に言われてお仕舞い。
ストレスたまるだけだから、ダンナにはあまり本音を言えなくなったなあ。
先週病状の説明を受けて、あまり思わしくなかったので、私もダンナも
鬱々としてるところがあります。
息子にはこれが良くないって解ってるんだけど、今はちょっとしんどい。
440ﾀﾝみたいに、相手に感謝できるようになりたいなぁ。
442:名無しの心子知らず
05/07/14 14:56:21 0ST33i3O
障害者自立支援法案が可決されそうです。特児だの障害児扶養手当だの
もらっても育成医療を切り捨て、自己負担が１割になったらもともこもないです。
少子化などといって育児支援などをうたってるけれど、病気や障害のある子どもは産むな、産んでも医療費がかかるから貧乏人は育てるなということのように思えてなりません。
障害者手帳があって税金の控除があっても、配偶者扶養手当など削られたら
税金は減らずに増える一方です。
今後まだまだ手術が必要になる我が家はいったいいくらお金がかかるのでしょうか。
443:名無しの心子知らず
05/07/17 00:08:38 inpaqhhB
あげ
444:名無しの心子知らず
05/07/22 11:21:41 JcOPpQ1N
あげ
445:名無しの心子知らず
05/07/22 17:40:40 PUVxGk9R
alal
446:名無しの心子知らず
05/07/25 22:25:51 IAvV8oYd
10月に入院手術ｹﾃｰｲ
今からいろいろ考えて悶々としてる
経過観察で外来ばかりだったので
入院手術は初めてで不安です
でも、治るためなので準備とかいろいろ考えねば･･･
447:名無しの心子知らず
05/07/26 00:39:02 mE+PlgO7
10月手術だと育成医療が使えませんね。
自己負担額が10万以上になるんじゃない。
9月までは育成医療が使えて食費込みで数万だったのにね。
9月と10月ですごい差があるから、どこの病院も9月に駆け込み
手術とか多くなりそうだ。
448:名無しの心子知らず
05/07/26 01:50:29 qdiUH9vR
え～ なくなるんだ・・
うちはいまのところ入院時も○乳あるから大丈夫だけど・・・
449:446
05/07/26 07:17:35 oUYje9s0
>447
そうなんですか･･･
昨日の医師からの説明で「育成医療」と「小児慢性疾患」を申請するとは
言われたんですが･･･
保健所で書類もらうときに聞いてこよう
450:名無しの心子知らず
05/07/26 14:42:58 0Yd99sNj
10ﾏｿ以上払ったら、高額医療費でもどってこないかな。
451:名無しの心子知らず
05/07/27 10:09:36 oPqW4Xvd
こんなんになるみたい
URLﾘﾝｸ(hodanren.doc-net.or.jp)
PDFだけどこっちの方が詳しい
www1.normanet.ne.jp/~ww100078/sitteimasuka.pdf
452:名無しの心子知らず
05/07/27 12:38:05 M2KDg9lc
うち心臓病だから、>>451の例に挙がってるような事例そのままだよ。
可愛い子供のためだから、医療費が高くなるからと治療のレベルを下げるようなことはしないけど
自己負担が多くなるのは辛いなあ。
453:名無しの心子知らず
05/07/28 13:07:25 +JPAeLFj
>>336さん
小児慢性が申請できたら、その病院での治療は全額助成されるはず
（入院中の食事代含め）
うちも小児慢性疾患だよ。
手術がんばってね。
454:446
05/07/28 16:15:08 DzUKHVxS
>453ｻﾝ
うち宛のレスかな？
ありがとうございます
息子＠1歳半は心疾患なのですが現在利尿剤を服用しているので
おそらく通るだろうと医師は言っていました。
全額助成だと助かりますね。とりあえず保健所に用紙をもらいに
いこうと思います。
455:名無しの心子知らず
05/07/28 20:04:16 /vH0d8L3
全額助成は9月30日まで。以後は所得制限があり、一定額以上だと自己負担ありになります。
…ウチがそう。ほんの少し越えてるだけなのに･･･はぁぁー
>452さんと同じで医療費がかかるからといって病院にかからないなんてことはもちろんしないけど
辛いなー
そういえば小児慢性の基準も厳しくなって、4月以降「ウチは小慢対象外になっちゃった」という話をよく聞きます。
対象になるだけいいのか複雑な気持ちです。
456:453
05/07/29 04:25:16 vAUP0F7i
446さん
そうです、番号打ち間違えちゃった。ゴメンなさい。
455さん
それって小児慢性もなのかな？７万円近い薬を一日おきに使わなきゃいけない
うちには死活問題だわ；
ソース良かったら教えてください。
457:455
05/07/29 10:17:40 qB7uyFMB
>456
はい。間違いなく小児慢性のものです。
ただ、ソースといっても自治体からの郵送でのお知らせのみなので
URLとかは検索したけど分かりませんです。ｽﾐﾏｾﾝ。
自己負担導入はウチの自治体だけだとは思えないのですが、
医療券が交付された時に「お知らせ」などが入っていませんでしたか？
ちなみに手元のお知らせによると、あくまでもウチの自治体の場合であってご参考までにですが、
自己負担の月額限度額は、最高額でも
「前年の所得税年額が140,001円以上の者」で、入院の場合11,500円、通院の場合で5,750円 だそうですので
多分死活問題にはならないとは思われますが、辛いことに変わりは無いですね。
また、重症患者認定を受けた場合または血友病等一部の疾患においては自己負担が免除となるそうです。
一度自治体の保健所に問い合わせてみてはいかがでしょう？
458:名無しの心子知らず
05/07/29 13:08:50 kgEdYlqb
>453
横レスですみません
7万円近い薬って、保険外で払ってるってことですか
それとも保険が効いて、自己負担が7万円？
どちらにしてもすごいです
本当に死活問題ですね
うちは幸い？慢性特定疾患のままいられるけど
乳幼児医療でも無料なので切り替えのときに更新しませんでした
しばらく様子見です
また手術になったら更新しなくちゃなあ
459:453
05/07/29 16:12:46 vAUP0F7i
455さん
詳しくありがとうございます。
＞また、重症患者認定を受けた場合または血友病等一部の疾患においては
＞自己負担が免除となるそうです。
ああ、うちこれに当てはまるからお知らせ来なかったんだ…複雑な気分…；
＞入院の場合11,500円、通院の場合で5,750円
これは辛いですね…。こればかりは、お金を惜しんでいられないし。
458さん
原価？が７万円の薬です。
一割負担になったりしたら７千円×１日おきになって辛いなあと思ってました。
手術は、受ける方も待つ方もしんどいですよね。
どうかママもお身体大切にしてくださいね。
460:名無しの心子知らず
05/07/30 11:41:47 X4/rdgMr
>459
詳しくありがとうございます。
保険が効かなかったとしたら７万ってことなんですね。
免除が嬉しくない気持ち、すっごく分かりますが
その額をずっと払っていける家庭なんてそうないと思います。
459さんのような方の補助が打ち切られなくてよかったです。
うちの子はじわじわ悪くなっていくタイプの内臓の病気で
今度の手術で治らなければ移植の可能性ありです。
いつか来るかもしれない宣告を待つ時間は本当にしんどい。
でも、そうやってでも生きていられるだけありがたいと思わなくては。
励ましのお言葉どうもありがとうございます。
459さんも他の皆さんも、暑さに負けず頑張りましょう！
461:名無しの心子知らず
05/08/03 21:08:52 cOxQeIcp
今日、保健所で育成医療と小児慢性の書類をもらってきました。
それで育成医療について聞いてみたらとりあえず年内は大丈夫だとのことでした
（国会でねぇ～なんかもめたみたいで～とおっちゃん職員が言ってた）
462:名無しの心子知らず
05/08/08 03:29:45 k0InKEqc
働いてますか？
働けますか？
働きたい…
463:名無しの心子知らず
05/08/08 15:12:40 4cf6qYCr
>>462
働いてない
働けない
働く気力もない
464:名無しの心子知らず
05/08/08 16:56:28 W+4al2To
>462
あなたはこっちのほうが良いんじゃないの？
「ただ聞いて欲しいの！」「ハイ聞きましょう」95
ｽﾚﾘﾝｸ(live板)l50
465:名無しの心子知らず
05/08/08 18:46:16 tMXoZSgZ
働いてました。2歳の息子は1年で5回も入院。
退職も願い出たけど、育児休暇の延長でがんばれないかと言われてがんばった。
下の子妊娠で退職を願い出たけど、育児休暇とってがんばれないかといわれて
出産・育児休暇中だけど、正直復職したくない・・・。
466:名無しの心子知らず
05/08/10 10:22:57 HhAxb0MA
私も育休中だけど（子は６ヶ月）、子は産まれてからずっと病院で、
ほとんどいっしょに居られなかったので
退院したら朝から晩までいっしょに居てあげたいなぁと思っている。
退職したいなぁ・・。
467:名無しの心子知らず
05/08/10 22:07:10 HbzhSni3
新参者です。次男が病気持ちですがこの板を見て勇気が出ました。
そろそろ復職なので職場の保育室に入れようと思ったら思いっきり嫌な
態度をとられました。もちろん主治医からは集団生活の許可は出して
もらっていて、健康診断、診断書、注意すべき点（オムツをこまめに
替える、水分補給を十分するぐらい）すべて出すと言っているのに・・
すごく落ち込んでいたけど、頑張ってみます。皆頑張っているんだもんね
468:名無しの心子知らず
05/08/10 23:36:31 6BRdhssc
>>467
ｶﾞﾝｶﾞﾚ～うちは断られて諦めたんだ・・・
責任がとれないし、何かあったら一大事だって理由
納得できないわけじゃないから、仕事を辞めることに後悔はなかったけど
どこにも行くところがなくなって、一時は気が遠くなった
幸い療育施設に病児クラスができたので今春から単独通園へ週に３日通っています
体調が良くなれば保育園との並行通園か、単独療育を週に５日にする予定
仕事もだけど、子供のためにも、集団生活を味あわせてあげたいから
病児クラス作ってくれた先達の母たちの尽力に多謝
469:名無しの心子知らず
05/08/13 07:34:39 vsZSoh5q
解散のあおりで障害者自立支援法が廃案になったﾓﾖｳ
ソース
URLﾘﾝｸ(www.kobe-np.co.jp)
470:名無しの心子知らず
05/08/13 23:12:05 FsGwnB7j
>>469
でも選挙終わったら再提出するって言ってるよね・・・
現場の声を聞いてくれるといいんだけど
471:名無しの心子知らず
05/08/18 02:21:38 IGWBHAZh
国立成育センターの事件、怖いな～
以前一度入院した病院では、ポットのお湯に洗剤いれられた事有り
建前上、ヘルパーさんのすすぎ不足とされたけど、患児のｲﾀｽﾞﾗ説濃厚…
ニュースにはならなかったけど、院内の事件事故、皆さん経験ありますか？
472:名無しの心子知らず
05/08/25 10:04:56 UnF1Hy23
来週、子供が入院手術予定です。今回で2回目。
形成的な手術で完全看護、滞在期間は1週間以内なんですが
退院間際に大部屋に移るまでが2人部屋で辛い。
６畳くらいの部屋にL字型に２台ベッドがあって、
カーテンもないし息が詰まりそう。
日数少ないから荷物も最低限だけど、
去年もＳ字フックは大活躍でした。
帰宅後自宅療養が２週間くらいあるのでそっちの方が大変かな。
感染予防と体調管理のためここ１ヶ月母子自宅軟禁状態でキツかった…。
チラ裏でスマソ。
473:名無しの心子知らず
05/08/25 13:05:26 aWfo0lsx
>>472
相部屋の人がいい人だといいね～
474:名無しの心子知らず
05/08/25 22:38:15 UnF1Hy23
>>473
ありが㌧。ワタスも先方に迷惑掛けないよう気をつけなくちゃ。
475:名無しの心子知らず
05/08/25 23:46:01 vRCc+KWO
>>472
Ｓ字フック大活躍だよね。
でも名前書いといたのに隣のベットで使われてたよ orz
100均のだからまあいいかーとそのままで帰ってきたﾍﾀﾚﾅ自分。
お子さまの手術が無事終わりますように。
476:472
05/08/29 00:38:11 q5OrGoxk
>>475 ありがとうございます。
明日から入院でドキドキしています。荷造りも終わったし、入院申込書も書いた。
Ｓ字フックにも記名したけど使わない時はバッグに仕舞わないといけないかもですねｗ
去年は面会（病棟入室）は一度に２名まで、両親と祖父母のみだったのが
面会自体が「両親のみ」に変更になっていました。いろいろあったんだろうか。
去年は実母に自分の食事時付き添いの交代してもらってたけど今年は出来ないのかorz
477:名無しの心子知らず
05/08/29 00:41:22 YBnSf4IX
>>476
面会と付き添いは別だと思うけど？
478:472
05/08/29 01:12:54 q5OrGoxk
>>477
紛らわしくてすみません。完全看護の病院なんで面会と書くべきでした。
昨年は祖父母も病棟に入れたのに
今回の入院では両親のみしか病棟に入れなくなりました。
479:名無しの心子知らず
05/08/29 14:13:47 DJmJQ6cK
うちの病院には、痛い祖父母が多いよ。
他人の病名を詮索しようとしたり、
色々なことを周囲と比べて一喜一憂したり、
余計なことをべらべらしゃべり（うちの義母）、
みんなを傷つける。
孫のところに遊びに来てると勘違いしてる人も。
最近では、娘が入院しても義父母には知らせないことにしてます。
480:名無しの心子知らず
05/08/30 02:05:40 u4Kc/Cyi
同室の子のばあちゃんに病名聞かれて「カワイソウねー」
って言われることが多かったな・・。
うちの赤@６か月も>472と同じく来週再入院＆３回目の手術予定。
２週間の予定で完全看護だけど、離れたくないよ～。
いちばん可愛い盛りなのに、生まれてから病院で過ごすことの方が多かった赤。
頑張って搾乳して、やっと完毋になれたのに、また乳頭混乱起こしちゃうのかな。
付き添いできればいいのになぁ～。
481:名無しの心子知らず
05/08/31 07:18:54 YJ1pTz5h
>>479-480
痛い祖父母確かに多いね。
うちの病院は科で分けられているので、
（ある程度落ち着いた）重度障害の子も肺炎入院の子も病室は一緒。
前回の入院時は肺炎入院の子の祖父母が色々聞いてきて、
（うちは重度障害児で内科的要因で入院）
ｶﾜｲｿｳねー。だの、大変ねーだの言われてもにょった。
なんで祖父母ってああなんだろ。
そしてうちのﾄﾒも余計なことべらべらしゃべり系。 orz
482:472
05/08/31 09:14:32 ohDDDpvW
>>480
6ヶ月か、一時とはいえ手放すのは辛いよね。
でも面会時間に愛情を凝縮してベッタリして、
あとの時間はお母さんのために赤が休憩をくれたと思ってゆっくりしてね。
うちは赤が生まれてから4ヶ月入院で私もひとり搾乳してますた。
大変だけど無理しないでね、乳がうまく出るといいね。
我が子、昨日手術終わりました。
>>480さんの赤さんも早く良くなりますように！
483:480
05/08/31 21:27:37 BoDxBGUT
>482
ありがとん･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･
周囲からは乳はもうあきらめたら？と言われてるけど、
一度あの感覚を味わっちゃうと諦めきれなくて・・。
482のお子さん、手術おわったんだね。
はやく元気になれるといいね！
484:名無しの心子知らず
05/09/02 11:48:05 mU0MuTJ/
②【癌の】単純ヘルペスウイルスHF10【特効薬】②
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
485:リンダ
05/09/02 11:49:28 yehxW+Hp
君たちのこと暇人なんて呼んでごめんね？
アタシも今日は暇人だし
ここ読んで楽しんでいるのであれば
それはそれで暇人じゃないのよね？
ごめんごめん！また遊びにきてね～！
皆に良い事がぞくぞくおこりますよ～～～～～～～～～～～～～～～に！
オ・ネ・ガ・イ♪(*￣・￣)//＼(◇￣*)
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486:名無しの心子知らず
05/09/12 10:21:47 Nq9tuK2b
自民が選挙で勝ったので、障害者自立支援法が可決されます。
育成医療廃止で今後手術に一割の自己負担がかかります。
来年一月からです。
乳児医療が使えるから家は関係ないと思っているあなた。
乳幼児医療が切れて再手術が必要になったときや、成人になって新しい
手術や治療が出てきたとき必要な医療費が払えるように貯金をしておきましょう。
更正医療（18歳以上）は三割負担です。
例えは心臓手術の場合、一回の手術で300万～500万かかっていましたが
自己負担分と食事代一日780円は最低用意しておかねばなりません。
小児慢性は手術では使えませんよ。
487:名無しの心子知らず
05/09/12 15:19:12 vw+fXJLQ
>>486
そうか。そうなんだよね。 orz
修正とかしないのかな。
取りあえず今年度は現行の支援費制度なんだよね。
488:名無しの心子知らず
05/09/13 14:16:13 yGTJwsQ1
うちの子、今治療中の疾患の他に
子宮奇形があるって言われたんだけど、
検査は思春期になってからでイイと言われました。
なるべく物心つく前にやってあげたいんだけど、
主治医の言うことをきいておくべきか悩んでいます。
そのような奇形のお子さんをお持ちのお母さん、いらっしゃいますか？