03/01/23 12:27
＞あと、端的に言えば医師の裁量権は認めますが、
＞裁量権を飛び越えて患者をステロイド皮膚症にしてしまって、
＞それを患者自身の体質や、塗り方のせいとするのはどうかと思います。
＞これらも医者に直接私が言われた事です。
裁量権を飛び越え、と言うのがどこまでを指すのかむずかしい所ですよね。
体質のせいに、と言うのはこれもまた仕方ないとも思いますが…
ステロイドで緩解する人もいれば悪化する人もいて
それは今のところステロイドを使ってみるまで分からないのですし。
「体質のせい」と言う言い方が誤解を生むと思いますが、
「患者が悪い」と言う意味合いでなく「そういうタイプのアトピーだった」
と受け取ってもらえるといいんですが…往々にしてむずかしいでしょうね。
塗り方についても、症状が出てもなるべく我慢して少しずつしか塗らない人もいれば
「副作用が多いので、症状がひどい時に少量ずつしか塗ってはいけません」と
言っても言っても問題意識なく大量に塗る人もいることは事実です。
しかも「薬が切れました」と言われたら出さないというわけにもいかないし
なおかつ主治医がいない夜間を狙って「薬が切れる～」と受診したり…
当直医は処方するしかないというケースもしょっちゅう遭遇します。
そういう人と混同して欲しくないともお思いだと思いますが、
中には違う病院で勝手に処方してもらう人もいますし、
（特に今よりもっとアトピーの事が分からなかった時代では）
どの人がどんな振る舞いなのか医者にはなかなか分かりにくいと言う現実的な面も
無視することは出来ないのではないかとも思います…
しかもまた現実として一人の患者さんと長く話す時間はなかなか取れませんよね。
医療情勢にも大きくかかわってくるのでここでこれ以上話しても仕方ありませんが…
975:わらいねこ ◆JHeWONDERs
03/01/23 12:28
＞まあ、今は昔よりましにはなってきてると思います。
＞私の頃は「外用で副作用が出るはず無い」と、何人もの医者に
＞言い切られましたから。。
＞お岩さんか、被爆者のような私に「ステ外用を切っただけでそんなに
＞なるはずが無い」と。涙と汁が滴り落ちてましたＷ
わたしもJKさんの体験を読むとほんとうに涙が出る思いでした。
しかし医者も医学も完全ではありません。
ドキュソルビシンさんもおっしゃっていましたが、
敵はアトピーと言う、病気だと思います。
ともに戦うべきであるところと喧嘩したって仕方ありませんよね。
976:わらいねこ ◆JHeWONDERs
03/01/23 12:28
あともう一つ思うことは、病院だって客商売の一環です。
なにか他の病院と違う、いい評判を立てたいに決まってます。
ですから、儲け主義の病院なら余計、ピンと来るものがあればすぐ取り込んで
「うちはこういう新しい治療法を実践していますよ～」と宣伝したいくらいでしょう。
同じようなやり方は他の疾患ならたくさんあってます。
その方法が従来の方法と180度違っていることもしばしばです。
例えば、もしわたしが開業したら、
「うちは外傷に消毒はしませんよ～。その方が早くきれいに治りますからね」と宣伝します。
ところがアトピーに限ってはそうならないのはどうしてでしょうか？
やはりわたしが思うに、アトピーにステロイドを最初から使わない、など
ここで患者さんが語る治療方法は「ピンと来ない」からだと思います。
一番ひっかかることは、アトピーにステロイドを塗る→ステロイド皮膚炎になる
→ステロイドを中止する→ステロイド皮膚炎は緩解→アトピーも緩解
と言うところでしょう。この最後のアトピーが緩解の理由がさっぱりピンと来ません。
ですから当然、「最初からステロイドを使うべきでない」と言われても納得できません。
個人的には最初に書いたA-４．だったのかも、とでも思えばなんとか納得できますが、
そうとでも説明しないとぜんぜん自分の中で消化できないのです。
アカデミックにも言われていることでもなく、広く浸透しているわけでもない考え方を
納得できないまま実践し、その上それで治らない時は
自分が責任を負わなければならないとすれば
それはとてもつらくむずかしいことだとは思いませんか？
ひるがえってこの板の患者さんサイドは、ステロイドがアトピーそのものを悪化する
（かそれに近い薬）ということに自分の体験からピンと来ているわけでしょう。
そういうときにエビをどれだけ持ってこられても納得できないのは当然ですよね。
どこかで書きましたが、直感と言うものは以外に大切だと思いますし、
人間思っているより直感に左右されているものです。
しかし（いずれは双方ともにピンと来る答えが出てくるのだと思いますが、）
現在のところその直感は両方には受け入れがたいものであるようです。
いつまで経ってもこの板で双方が平行線である何かがここにあると思いました。
977:わらいねこ ◆JHeWONDERs
03/01/23 12:30
あ、あと、>>888でせっかく探していただいたスレ、なぜか見る事が出来ません（涙
懐かしいから見てみたいのにな～
あと、１０以上も連続投稿スマソ（笑
978:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 14:59
わらいねこさん、丁寧でわかりやすいレスありがとうございます。
さすがというか、こういう理解をしていただいていると言う事実に
アフォながら切々と医者板にて恥を晒してきたカイがあったと
言うものです。私は理論的な解釈＆文章は苦手なものでして、
お返しする内容がわかりにくいと思いますが、お許しください。
＞ 「ステロイド皮膚炎となり重症化したが、脱ステでよくなった」と
言う人が多いですが「じゃあもともとのアトピーはどうなった？？
ほっといて治るとはとても思えんぞ」という、わたしも同意する素朴
な疑問に対し「何もしなくても治る」という、上で言う２．の場合が
無視された答えしかなくわたしが読んだ限りでは解決されていない
ようですので
脱ステに至ると患者は死にものぐるいで情報を探します。
勿論、民間もありますが、普段の生活も重要です。ステを使って
いたからと言ってその分、怠けたまでは言いませんが、ステを使うと
悪化要因がマスクされる事があるのも事実です。
ですから、第一アプローチにステ、或いは、ステしか無いというよりは、他の選択肢、ステを共に使用しながら他の選択肢についても
積極的で（結果、なるべく使用量を減らす）事が重要だと思います。
979:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 15:05
> その場合、４．のケースだった人が２．かも知れない人に「自分の
経験として」ステロイドは使うなと言うのは良くないですよね？
勿論、使うなというのは言えません。けれど、「なるべく使わない」
というアドバイスはいいと思います。そこがまた、お医者さんの
かちんと来る所だと思いますが。。Ｗ
980:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 15:33
レス番が狂っていたらすいません。>>965に対して、、
＞「ステロイドの副作用やステロイド皮膚炎という状態が良く分かってなくって、アトピーの治療にはステロイドしかない時代」 の医者の
あるべき治療は異なるということを、皮膚科医に対し過激な事を
おっしゃっている方には十分認識してほしいです。昔の常識が
今変わったからってそこを責められちゃかないません
確かに時は流れます故、そういった所はあるていど、患者は了承しつつ
より良き方向へ進む事を願っています。
>と言うのが常々の医者の本音だと思いますよ｡ それ以上の完璧さは､
どう求めても無理です｡（医者の中にも完璧だと思い込んでいる人が
いるのがまた良くありませんが）
心情を理解するにあたってはそうだろうな、、と言うのが私の感想で
す。。(良心あるお医者さんに限っては、、Ｗ
981:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 15:35
＞で、使ってるうちに副作用が出てきて､じゃあやめなきゃならんな、
と言う話にはなります。当然、ステロイドもそうです。
しかしアトピーの場合は他にこれと言った代替療法がないので
簡単にはやめられない（あとでこれについても書きます）。
しかもステロイド皮膚炎と言う概念はあるとしても最近のことですし、
その概念がない以上、アトピーの悪化にしか見えません。だからそこ
が問題となりやすいし、どうしても「副作用があると分かっていても
処方しつづける」という状態になりやすいんだと思います。
それを謝罪せよと言われても…どうしようもありません｡
一応、副作用のステロイド皮膚症は添付文書に記載はされてますが、
実際、原疾患との区別は容易では無いと思います。
深谷先生はそれを２万例の写真保存し、区別わけされて本になされて
ますが、こういうのは教育時点でなされた方がいいのでは？と、
素朴に思いますが。。しかしながら、学会などはそういった事を
笑止！と、いわんばかりです。多分、皮膚科医でも様々なアプローチを
模索されている方（新有志さんなど）や、深谷先生の本を見て、
自分なりに考察している方もおられると思います。
私達は、そういったお医者さんの事は真摯に応援しているつもりです。
現に、少し前にアトピー板に降臨なさってた皮膚科医は相当、頑張って
おられて慕われてました。
982:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 15:49
> 「薬の作用・副作用はすべて、長期的な副作用まで含めて
完全に明らかになってからでないと使ってはいけない」
とでも言われたら､今あるすべての薬は禁止となり､
今後も新薬は永遠に出ないことでしょう。
勿論、気管支拡張剤や、ある漢方、アスピリンなんどにおける
治検以外での思わぬ副作用に関して、そうなるまで調べないから～と
言う意見は被害患者側の意見としては理解できますが、
社会的に見て、仕方がないことというのはわかります。しかし、
実際被害が出れば、エビデンスがどうのと言う前に、然るべき注意勧告
など出て当然だとは思いますが、どうにも学会の方は民間や、脱ステ医
はたまた、患者の勝手な使用という理論にすり替えてしまう旨が、
いまだにあります。その辺りは、内科とは違う感じがするのは、
アトピーは死なない病気だからでしょうか。。
983:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 16:05
>>966-967
理解できます。あえて付け加えるとしたら、、
B-4に分別されると思いますが、
：ステ治療が今の主流であるから仕方ないというのと、
：脱ステ（ステ離脱）は、学会のいうところの怪しい治療法なので、
アトピーにステ治療は仕方が無い、、というところで、
この辺が大問題だと思います。
両者とも、実際医師に言われましたが、後者は特に最初の医者板＆
アトピー板のもめ事の際に相当、そういう解釈されている医師の方が、
居られました（告ランさん、ﾄﾞｷｭさん、新米さん、川崎Aさん、、）
ステ離脱と言っても副作用が出ていれば減量、中止するのは
川崎Aさんも行っている事ですし、脱ステ医という特別名称が変な
だけです。
他の部分では同意というか、そうであると理解しております。
984:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 16:11
あ、先のレスにおいて、
前者の：ステが主流だから仕方がない
というのですが、これを４にしたのは、
この事実を突きつけて、患者をステフォビアと決めつけて
しまう医師の事です。
「・・実際、今の苦しみを救ってあげられるのは、
治療としてはステが一番手早いのだけれど、」と、
いう想いのお医者とは別物です。言いたいこと伝わりますかね？
説明が難しいのですが。。
要は、脱ステ医と皮膚科医の壁があるのがおかしいと思うのですよ。
それは患者（ステで偉い目に遭った）と、皮膚科医の壁と同じです
から。
985:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 16:29
>>968-970
脱ステというのが、治療法として誤解を受けてきたので、
そういった非ステ治療の分類にされるのもわかります。
そして非ステ治療がアトピーにステほどの有効性があるかどうかも
わからないのは納得できます。
しかし、脱ステは分類上はステ治療の範疇です。
そして、非ステ治療ですが、ステ治療のサポートとして（このサポート
が至極重要だと患者意識では思います）、ステをいかに少量で
済ませられるかという上でもっと考慮されたらと言う期待はあります。
以前にも書きましたが、
脱ステするときの苦痛を軽減できうる代替え療法と、
ステ使用を少なくできる非ステ治療の考証が欲しいところです。
どちらも患者なりにいろいろ考えますが、めちゃくちゃ医者に
馬鹿にされるんですよ。ステ治療に勝るものは無いって。
でもそこで留まったらステ治療で破綻して酷い目に遭った人は、
途方に暮れるしか無い。。。医者サイドから情報が無いんだし。。
986:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 16:45
>>971-972
レス番が狂っていたらすいません。
どちらも納得いたします。その上で、仕方がないというのを
考慮するとやはり脱ステ医と皮膚科医の壁を取り除く、
非ステ治療の有効性を模索する（模索している患者を馬鹿にしない）
というのが、私なりの代替え案（容易ではない）です。
そういった皮膚科医もいらっしゃいますし。
そして、学会も攻撃してきますが、ネットなどの情報で、
患者がステロイドというただのかゆみ止め出ない薬の特性を
知るのは患者自身のためにもなっていると思います。
闇雲に恐怖を煽るのはどうかと思いますが。
「これを塗ったら化粧乗りがいいの～」って使用して偉い目にあった
おばちゃんみたいな例は少しは減るでしょうし。
体験上の話しが少し前、、というのはどうでしょうか。
私の親戚の子も黙ってステを出されてストロングを一年以上、瞼に
使用して、皮膚科受診のきっかけは虫刺されだったのですが。。
ステが怖いというのはお母さんは知っていましたが、外用コルチコイド
という記載では素人にはわかりません。。
987:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 16:58
>>974
> 体質のせいに、と言うのはこれもまた仕方ないとも思いますが…
ステロイドで緩解する人もいれば悪化する人もいて
それは今のところステロイドを使ってみるまで分からないのですし。
「体質のせい」と言う言い方が誤解を生むと思いますが、
「患者が悪い」と言う意味合いでなく「そういうタイプのアトピーだった」と受け取ってもらえるといいんですが…往々にしてむずかしいでしょうね。
ステロイドはステロイドの使用量、期間、使用部位にもよって、
ステロイド皮膚症（副作用）を引き起こすと、思います。
しかし、おっしゃるとおり患者の個体は様々です。
体質のせい＝そういうアトピーというのは、ステの過剰投与の
逃げ口上として使われるのが多いと思います。
化粧品被害裁判等でもそうですが、化粧品で黒皮症となった人に、
メーカーは体質だ、仕方ないを繰り返しています。原因は、今では
使用禁止になったタール色素だったのですが。しかし、これは当時では
怪しいというくらいで、はっきりした認識はなかったそうです。
しかし、ステ皮膚症＆副作用に関してはステが原因と判明しています
よね。どちらにせよ、副作用を考慮して使うのは両者にとって、
いいと思います。おっしゃる通り、わけわからん体質というのが
あればこそ、そういった究明もなされるのも私も望むところです。
988:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 17:17
>>974の後半部分、、確かにステを副作用警告を無視して
塗りまくる人もいると思います。それは、軽い頭痛を
鎮痛剤をむやみやたらに飲んでしまうくらい無茶だと思います。
同じ理由で、ステさえあれば、、と思っている患者にも
問題はあると思います。そういった患者は自分で、考えを変えるしか
仕方が無いのです。端から見ると（医師＆いろいろわかってる患者＆
そういう患者を心配する家族とか、、）は、いらいらします。
在る意味、患者が歩む道なのかもしれません。（遠回りでも、、
>>975に、、アトピーでも他と違った治療法を実践している病院は
あります。漢方も一つですし、鍼や、トンデモいわれのﾊﾄﾞｳものも
そうでしょう。アメリカからDr,ライトのサプリ療法もあります。
しかし、どれも絡むのは「ステ」です。大抵離脱した大変な患者が、
そういった方面へ行かれます。まず、皮膚科受診、予後が悪く、
脱ステ、非ステ＆代替えを求めて～でしょうか。しかし、これらも
ステを主流とする医師からは叩かれまくります。悲しいですが、
手が無いからそういった方面へ流れるのです。
989:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 17:28
>>976から、、
一番ひっかかることは、アトピーにステロイドを塗る→ステロイド皮膚炎になる →ステロイドを中止する→ステロイド皮膚炎は緩解→アトピーも緩解と言うところでしょう。この最後のアトピーが緩解の理由がさっぱりピンと来ません。
免疫寛容？だっけ、それはよくわからないんですが。。
アトピー疾患までもが緩解というのは、脱ステ後の情報が患者に
合っていた、患者が見つけることができたからというのが大きいでしょう。私に関しては保湿のしすぎからの脱却と、亜鉛と乳酸菌、自律神経、化学物質離脱（ステ＆エストロゲン様）でした。それは手探りで、雲を掴むような情報から人体実験＆考察をしなければなりません。
それらにエビはあるか？と笑われるような類です。
ですが、自分の弱点を注意深く考慮していくと対処も何となくわかり
ますから。
それ全てをお医者に任せるのは無理だと思います。
990:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 17:59
>わたしもJKさんの体験を読むとほんとうに涙が出る思いでした。
しかし医者も医学も完全ではありません。
ドキュソルビシンさんもおっしゃっていましたが、
敵はアトピーと言う、病気だと思います。
ともに戦うべきであるところと喧嘩したって仕方ありませんよね。
ありがとうございます。そういう言葉をお医者側から聞けるのは
無いと思ってました。昔の私が成仏いたします。苦しかったのは
無駄では無かったと。。
医者も患者の薬と病気に翻弄されてる、、と本当に思います。
その上に両者が仲違いすれば、余計につけ込まれる。
理解しがたい壁を作ったのはいろいろありますが、
最大要因は学会だと思います。学会のステフォビアの蔑称に医者も
容易にステを嫌がる患者にレッテル貼りをする。患者は、学会＆医者
いっしょくたにステロイドそのものを攻撃したりする。
いつまでも、、平行線です。でも、こうやって少しでも誤解や、
見識の違いが無くなっていけば、、と思います
>>888見れませんか？なんか医者板で過去スレが見れないと
騒ぎになってますね。そのせいかも。
991:JK ◆gGeOuoKNWk
03/01/23 18:03
ステロイドは果たして良薬、それとも・・パート２
ｽﾚﾘﾝｸ(atopi板)l50
こちらもレス数がこころもと無いので、
もし、続きがあれば上記のスレにお願いします。
992:宮崎ハヤム ◆9QL5orGxhA
03/01/24 03:35 UrooTRO5
>>956>>957
まず、何のルールで議論するかと言う合意を決めてなかっただろ。
議論の後からルールを持ち出して来られてもなー。
それに議論なんてルールなしでも、罵倒、中傷交じりでも出来るだろ。
書いてる事の内容、意図が明確に相手に伝われば良いんだからよ。
だから、別に態度はどうでも良いが、ガキみたいに同じことを繰り返したりせずに、
これこれこういうりｙ
993:宮崎ハヤム ◆9QL5orGxhA
03/01/24 03:36 UrooTRO5
これこれこう言う理由で私の言い分には正当性があると言う書き方をしろよな。
994:名無しさん＠まいぺ～す
03/01/24 03:58
最近1000とってないなぁ
995:名無しさん＠まいぺ～す
03/01/24 03:58
ついつい
996:名無しさん＠まいぺ～す
03/01/24 03:59
手が
997:名無しさん＠まいぺ～す
03/01/24 03:59
出てしまう
998:名無しさん＠まいぺ～す
03/01/24 03:59
規制がきびしいけど
999:名無しさん＠まいぺ～す
03/01/24 04:00
それでも逝くぞ
1000:名無しさん＠まいぺ～す
03/01/24 04:01
あっはっは
1000げｔ
1001:１００１
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