03/05/18 00:00 NLh0Ls7c
>>387
>>なんか、スレと違うような変なのがいる
・・って、もしかして私の事かいな？
掌せき膿庖症は、手や足だけの皮膚疾患じゃなく、Ａ型抗体が手足でなく骨膜に沈着すると「掌せき膿庖症骨関節炎」になるんです。
私の言ってる「体の痛み」っていうのはこの「骨関節痛」の事、決してスレ違いではないのでアリマセンのであしからず。
389:２６０
03/05/18 00:02 NLh0Ls7c
最後、言葉が変になっててゴメンなさ～い！
「決してスレ違いではないのであしからず。」が正しい(^^;)
390:257
03/05/19 12:08
保守age
先週どんどん良くなってると思ったら
昨夜からまたまた悪化してしまいました・・・。
水泡だらけでカユカユで真っ赤でぼろぼろです・・。
今週も仕事行けそうにない・・・って、復活の日は来るのか！？
391:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/20 10:51 avTZyB37
私も手がまっ赤でボロボロ。年に２回は爆発するうちの１回目です。
もう開き直りですね。
392:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/20 11:01
長年＠Ｐやってるけど、手先に出たのは初めて。
カユカユで水泡とかさぶただらけで、真っ赤でじゅくじゅく黄色い汁出てます。
ああ・・・
393:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/20 16:35 RghOc7yW
みなさん、どうやって髪洗ってますか？
私は指の腹側がジュクジュクなので、洗髪の時、とても辛いです。
今はポリの手袋してやってますが、じゅくじゅくの傷に手袋がくっつきます。
シクシク。
394:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/20 19:57 L151warF
私はビオチン飲んで、少し善くなってきた気がします
395:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/20 22:05
>393
私も手の指紋が無かった時は、痛くて痛くて大変でした。
無添加とか、肌に優しいって宣伝してる商品でも肌にピリピリしみて、「何だ肌に悪いじゃん！」ってわかったり。
でもいろいろ探してると、そんな超敏感になった赤剥け肌にも全くしみない良質のものもあるから、かなり楽になったよ
396:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/20 22:09
私もビオチンで水疱がでなくなりました。
397:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/21 00:29
ビオチンで効果があったと書いておられる394さん、396さん
ビオチンは病院で処方してもらった物ですか？
他にはどういうことされているのか教えてくださいな。
398:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/21 13:24 MGuuQ2mn
>397
３９４です。私は病院でビオチンとミヤＢＭをもらいました。
以前は手全体だったのが、飲み始めてからは少し減ってきた気がします。
それに、私は扁桃腺もとりました。禁煙もしています。でも、明らかに善くなったのは
ビオチンを飲みはじめてからです。痒みも減りました。
ビタミンショップでもビオチンを買いましたが、病院でもらった方が全然安かったです。
１ヶ月で８００円ぐらいだと思います。
399:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/21 17:52 YcGkPZpc
>398さん
ありがとうございます。
ビオチンはやっぱり「ビオチン散ホエイ（またはフソー）」ですか？
どのくらいで効果があったのかとか、少し詳しく教えていただけますか。
400:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/21 18:01 ITFHSfvW
ビオチン（ビオチン酸）って、薬剤用のはフソーのものだよね。
一箱、かなりたくさん入ってるけど、７千円くらいだっけ？
401:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/21 19:12 MGuuQ2mn
>399
ごめんなさい。薬局からもらった紙を失くしてしまいました。だから、よくわかりません。
私の場合、飲み始めてすぐ効果がありましたよ。指にも出なくなったし
全体軽い感じです。
足は完治したのですが、手はなかなか治りませんね。もう今年で５年目です。
このまま、ビオチン飲んで善くなればいいのですが。
402:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/21 19:15 ITFHSfvW
久しぶりにHP見た。。。
秋田の先生の言ってるようにビオチンでスムーズに改善されてたら、だれも悩む人いないと
思うけど。。。？
403:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/21 20:01 YcGkPZpc
＞402さん
その治療を秋田以外ではなかなか受けられないから困っているのでは？
401さんはどちらの病院に罹られたんでしょうか？
差し支えなければ教えてください。
404:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/21 20:22 VZR0UBCr
>>401
私は１年、ビオチンを飲んでいますが、改善されません。
飲み始めてすぐに効果が出るとは、うらやましい限りです。
人によって個人差があるんですね。
今はビオチン注射を打っています。
ビオチンを飲む前は秋口から出なくなっていたのに
かえって悪くなったみたいで・・・
うつ～～～～～。
405:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/21 20:40 shxc4Aiv
396です。
私は海外通販で5mgのビオチンを買って飲んでます。
季節の変わり目にでていた水泡がほとんどでなくなりました。
406:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/21 20:45 MGuuQ2mn
>403
神奈川の病院です。先生もビオチンとミヤＢＭを出すのは初めてたど言ってました。
秋田の病院に行きたいと思ってたのですが、遠いのでなかなか行けず、悩んでました。
その時、色んなＨＰ見てビオチンがいいと聞いて、先生にお願いしました。
この病気の事は先生よりも患者の私たちの方がよくわかってますよね。
407:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/21 22:52 iNBE0NZ3
これからビオチンサプリを飲もうと5mgのを購入しました。
一応試しに今通ってる皮膚科に行ったらビオチンを処方してくれるか聞いてみるつもりですが、
「１日4.5gで・・」って言ったら驚かれるでしょうか？
病院でビオチンを処方してもらってる皆さんにお聞きしたいのですが、この療法をされてない先生はどんな反応されたか教えてくれませんか？
量が多すぎるので断られることもあるでしょうか？
408:山崎渉
03/05/22 01:34 nAp2jKq1
━―━―━―━―━―━―━―━―━[JR山崎駅（＾＾）]━―━―━―━―━―━―━―━―━―
409:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/22 09:06 lFuFQjU+
age
410:sage
03/05/22 17:14 Td/EyDuT
ビオチンで、完全に治るってこと書いてなかったら、恐らく
秋田まで行くのはためらうというか、激減してたと思う。。。
411:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/22 23:56 pLG1j9zB
まあ、ﾋﾞｵﾁﾝだけじゃなくって日本人のﾋﾞﾀﾐﾝなど、他の栄養素の目標摂取量が低く設定されてるし
アメリカが正しいとは言い切れないけど、ｻﾌﾟﾘの先進国だしね
412:マジレス？だ
03/05/23 00:01 wM6/G0d5
秋田の先生の話では、普通に食事とってればビタミン不足には
ならないという話は大嘘だという話だ。。。
この病気はビオチンが著しく減少しておこる病気だからね
413:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/23 08:02 q2RvtcAH
手のゾンビ化が、おとといより昨日、昨日より今日、と急激に進んでる。
なぜ・・・！？鬱・・・
414:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/23 11:27 WRx2Dy3c
秋田病院の前橋医師のセミナーの内容だそうです。
URLﾘﾝｸ(www.d1.dion.ne.jp)
415:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/26 00:24 wSBi2n8I
下がってるなー・・
前橋医師の寄稿が載ってます。（例のＨＰだけど）
URLﾘﾝｸ(www3.ocn.ne.jp)
416:ぼろぼろ
03/05/26 08:28 QM/gASms
>>414 >>415最新情報を有り難うこれを読むと元気が出てくる。
でもみんなこんなに早く成果が出ているの?
417:413
03/05/26 09:28 kgAedwHw
ポリベビーで、ｿﾞﾝﾋﾞ化に歯止めがかかった。
418:257です
03/05/26 10:46 wSBi2n8I
ずっと通ってた病院ではとうとう「主婦湿疹」「アトピーの悪化」としか
診断されなかったんだけど大学病院であっさり「掌蹠膿庖症」って言われた。
やっぱり、ってほっとする一方、大変なことになっちゃったなーって・・。
でもその病院ではビオチンは出されるけどその他の治療は納得いかないし
なにより何も説明してくれないのが不満で結局行くの止めちゃった。
高名な医者なんだけどね・・。
今はミヤリサンとＶＣ、ビオチン5000で様子見てるけど
できればずっと通ってる皮膚科で前橋医師の治療してもらいたいな。
今どういう風に話を持っていくか思案中です。
419:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/27 17:55 bo0xzm3G
去年の３月に発病して６月に秋田へ行きました。
その頃には、両手全剥け、指８本指紋なし、爪ボロボロ、両足半剥け、一時歩行困難でしたが、
１０月には手袋外せるようになり、今では「綺麗な手ですね」と言われるほどになりました。
爪と足に、少し気になる所があり、完治とは言い切れませんが、ほぼ治りました。
今までここに書かれているような、アロエ、亜鉛など、ずいぶん参考にさせて頂きました。
ステなんかより間宮アロエ軟膏いいですね。最強のクリームだと思います。
たばこもやめてませんし、毎日の日課でビオチン飲んで、アロエつけてるだけです。
ビオチンは空腹時に飲んでます。その方が身体に吸収されやすいような気がして。
その他に発病前と変わったことと言えば、毎日ご飯に大量のゴマを振りかけて食べてることくらいです。
ゴマって皮膚に良いらしいですね。あと、青魚や海苔も良いって先生が言ってましたね。
（ゴマの効果があったのかは分かりません。ただ食べるようになったというだけの話です）
だけど、ケンタ食べたら即悪化しました。もう恐くて一生食べれません。（普通の鳥のから揚げなら問題ないけど）
他人が直視できなかった手（酷い時には膿胞が片手で３００以上、多すぎて数え切れませんでした）
が、あの厚くて変形した爪が治ったんですから、みなさんも必ず治るはずです。
私は、先生には、「手だけならトップクラスの酷さだ」と言われました。
ストレスも多少影響すると思います。思い悩むのは悪影響だと思います。
私は諦めて気にしないようにしてました。
一生手袋なのかなぁと思って、ミッキーマウスとか、片平なぎさとか、犬神家のすけきよとか言って遊んでました。
仕事の環境が変わったら良くなった気がします。ちょっと神頼みもしました（笑）
これは、必ず治る病気なのでみなさんがんばって下さい。
私も再発しないようにビオチン飲み続けます。（その前に禁煙しなきゃ！）
420:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/27 18:23 A/HfBKJv
>>419
よかったですね～！
こういう内容のを読むと他人事ながらホッと嬉しくなる。
ビオチンはやはり病院処方でもらう物を飲んでいますか？（自分はサプリなのでちょっとだけ不安あり）
間宮アロエ軟膏はどういいのですか？自分は使った事がないので（知らないので）教えて下さい。
膿胞があってもステは塗らなくてこれでいいという事でしょうか？
421:418
03/05/27 19:57 1RFdlwvi
>419さん
本当に良かったですね。こういう話を聞くと勇気づけられますね。
きっと同年代なんでしょうね＞片平なぎさ（Ｗ
「ひろし！」ですよね。
私も今はぼろぼろで普通の手のひらってどんなだったか忘れつつあるけど
きっといつか治ると信じてがんばります。
422:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/27 20:49 dg5wTzHI
病院で処方している「ビオチン（顆粒のもの）」はこの２つだと思います。
薬効分類（ビタミン類）
ビオチン散「ホエイ」 （ビオチン）
ビオチン散″フソー″ （ビオチン）
URLﾘﾝｸ(www.kufm.kagoshima-u.ac.jp)
423:420
03/05/27 21:44 A/HfBKJv
>422
ありがとうございます。勉強になります。
まだ病院処方で飲まれてるって事ですね。
>間宮アロエ軟膏いいですね。最強のクリームだと思います。
この言葉に、ワセリン（今はステはあまり塗ってません）やめて間宮アロエ軟膏買ってみようかな～と思ってます。
>421
「ひろし！」にはワロタww
薬塗るとき口で手袋はずす・・・コワイ・・でも笑える・・
一時、症状の事忘れさせてもらった。アリガト
もしかして>421さんも同年代ですか？
424:419
03/05/28 01:27 xzG6bcKB
>ビオチンはやはり病院処方でもらう物を飲んでいますか？
Ｍ先生処方のビオチンです。でも、ビオチンだけではダメみたいですね。
どこかに書かれてましたが３種類のものを混ぜたやつです。
>間宮アロエ軟膏はどういいのですか？
皮膚がなじみやすいということです。保湿性が高いのでしょう。
膿胞自体に良いという訳ではなく、その後の破れた皮膚がしっとりとするということです。
ある先生に、「ステは皮膚をカンナで削るようなものだ」と聞いたことがあります。
それに対してアロエは、皮膚と皮膚を結合させるみたいなものでしょうか。
少し表現が違うかもしれませんが、とにかく、見た目が綺麗になるし、実際に皮膚がなじんできます。
一番最初に塗った時は劇的な変化がありました。それからアロエ手放せなくなりました。
アトピーの従兄弟にも勧めたら良いって言ってました。
>「ひろし！」ですよね。
そうそう、それそれ！ 私の手袋の中も恐ろしいものが潜んでいました。みんなに目を背けられました。
素手で握手できる日は遠くないはず！ 決して落ち込まないで、明るくいましょうね！
↑
この時はホント嬉しかった。涙出そうになった。
425:あぼーん
あぼーん
あぼーん
426:420
03/05/28 03:26 atdBofNV
>419
ありがと～！
確かにステは使い続けると皮膚が薄くなってくるのでって事医者に聞いた事ある。
で、ひどくない時はワセリンのみを塗ってるんだけどこれって「油分」のみだから表面はテカってベタベタするけど水分少ないから「しっとり保湿」にはならないんだな～。
添加物入った化粧品類は患部には塗れないし、保湿力があって刺激のないものを探していた。
薬局に行ったら間宮アロエ軟膏買って使ってみまっす！
薬局で買えるよね？
427:419
03/05/28 04:21 xzG6bcKB
薬局で買えますよ。
処方箋に“間宮アロエ軟膏”なんて書いてあったら面白いね。
で、間宮って何だろう？ 会社名じゃないし、間宮さんって人が作ったんだろうか？
428:山崎渉
03/05/28 16:35 pWIla0m7
∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ ( ＾＾ ） ＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
＝〔~∪￣￣〕
＝ ◎―◎ 山崎渉
429:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/29 01:25 Ngq59DWT
山崎age
430:257
03/05/29 13:01 Ngq59DWT
ここ一週間で急速に良くなる気配です。
いつもそう思って裏切られてるからなんとも言えないけど
真っ赤な色がいくらか薄くなってきた。
ミヤサリン飲み始めて１瓶半、ビオチンは60個入りタブレット2箱。
それと先週から始めたことは日に幾度となく手を洗って
アロエ軟膏、フルコートを塗ること。
今まではほとんど手を塗らすことなく、薬塗って手袋しっぱなしだったんだけど
なんか雑菌の疑いも感じて手を洗うことにしてみた。
「きれいきれい」で洗ってます（家にあったから）
なにが原因か分からないし、ぬか喜びかもしれないけど
爪の周りの腫れも引いてきた模様（まだ甘皮はできないけどね）
とりあえずご報告。みんなもがんばろ！
そうそう、ずっと手袋してるせいか手の甲が白いよん
腕は日焼けしちゃってるけど怪我の功名？（ｗ
431:にゃん
03/05/29 17:23 nEHLYPGy
18歳で発症して以来、母の勧めで柿の葉茶やどくだみ茶でしのいできましたが
それでも生理前になると、右手中指と薬指、足の裏に出てきては、いつのまにか
引っ込んで、とそんな数年間を繰り返していました。
それでも症状が悪化したのは23歳のとき、ある皮膚科で冷却されてからでした。
温かくなりだすとそれはもう苦しい！時のたつのを忘れて掻き毟ること数時間。
足の裏は見事に皮膚が破け、サンダルには膿がつき、ストッキングもはがさないと
いけないほどでした。
ステロイドも処方されましたが、すぐには治らなかったのと、塗っていることで
暑く感じることが、また痒みを思ってしまうので、使う期間は短かったです。
そのうち、結婚出産を迎え少し軽くなったように思います。
ところが子供もすでに遺伝しており、かわいそうに痒くて掻きこわしてしまいます。
子供にはステロイドが効きましたが、平行して梅肉エキスを蜂蜜で溶いて飲むように
なりました。そして、私はあの嫌なポツポツは数年全く出なくなりました。
やっと、やっと治った～、と長かったトンネルを抜けて晴れ晴れしています。
みなさんもきっときっと治ると思います！頑張ってくださいね！
もうちょっと先かもしれないけど、明日かもしれないんですから！
ホント、この嫌な病気を戦い倒されることを祈っています！！
432:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/29 18:41 IFLf1tKO
>431
冷却されて悪化？
子供が遺伝？
子供にはステ効いて自分には梅肉エキス？柿の葉茶やどくだみ茶でしのぐ？
な～んかいまいち内容がよく掴めないんだけど？
オタク、掌蹠？アトピーなんじゃないの？
掌蹠は子供に遺伝する病気じゃないぜ～。
膿庖出始めにカユミが出ることもあるが基本的に掌蹠はカユイって症状はないんだよ。患部をかきくずして炎症起こしたせいで痒くなることはあるけどね。
なんか掌蹠っぽい感じしないんだけど・・
いろいろ書いてるけどイマイチ具体的に参考にできる話じゃないし。
で何？ 結局梅肉飲めばいいって事が言いたい訳？？？
433:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/29 18:48 IFLf1tKO
>251に聞きた～い
>ミヤサリン飲み始めて１瓶半、ビオチンは60個入りタブレット2箱
これってビオチンはサプリって事？海外メーカーどこの飲んでる？
前スレ読むと病院処方でビオチン貰ってるって言ってなかったっけ？
もうそっちでは貰ってないのか？
ミヤリサンってのも処方せんいるよね～？
自分は皮膚科行ってないんでミヤリサンじゃなければ市販の整腸剤（もしくはサプリ？）で代用できるお勧めって知らない？
434:波
03/05/29 20:34 zj6bNocQ
初めまして。高校１年生の波です。
私は生まれた時からアトピー体質です。
幼稚園の頃から、お腹、股、手の間接、足の間接など
曲げるとこはほとんどアトピーでした。
幼稚園のころは別に気にしてなくて、短いスカートもはいてたんですけど、
小学校高学年になってからは、自分がアトピーってことが
ものすごい恥かしくて、ミニスカもはけず、プールの時はいつも見学で
体育は高学年からハーフパンツになったから
それがすごい嬉しく感じました。
夜も寝れなくて、母が新聞配達で朝５時に起きなきゃいけないのに
母が寝てるときに体をゆさぶって、いつも撫でてもらって寝てました。
夏は特に汗でむれるからアトピーが激しくて
肌を人前にさらすのが恥かしくて、いつも七分丈を着てたんですけど
皮肉にも、人前に肌をさらさなくてもいい冬になると
調子がよくなるんです。でも、１度治っても春またかゆくなって
夏酷くなって冬なおる。
私は今の今まで、この繰り返しでした。
その中で、わたしはすごく弱い薬を発見しました。
それを使うと次の日にはうんでた部分が治り
すごく綺麗な肌になるんです！！でも、それと同時に
ものすごいかゆみが出てきました。その薬をつかって
治れば治るほど、かゆくなるんです。それで、結局かいてしまい
またアトピーがでて、また弱い薬を使って治しては、またかいて…
この薬でいつかは治ると思ったけれど、肌をめくる繰り返しで
結局その部分だけ茶色くなってしまい、厚くなってしまいました。
435:波
03/05/29 20:35 zj6bNocQ
この時これじゃ一生治らないと思って、使ったのがステロイドです。
まず、ひどい部分に指で叩くようにして優しくその部分に置くように
塗りました。次の日、痛みはあってもかゆみはありませんでした。
ひふも治った感じじゃないし、むしろステロイドを使ったら
よけいに赤くなってしまいました。
多分、これでステロイドをやめようと思った方は多いと思います。
けれど…弱い薬ばっかりだらだらぬってても実際本当にききめ
ないんです！！
私はステロイドをつかってるうちにだんだんと肌が赤→薄い茶色
→そして、気づいた頃にはアトピーは消えていました。
アトピーはきえたけど、ステロイドをつけた部分は茶色いままです。
けれど…それでも続けます。治ったと思ってもずっと続けてると
さいごは本当に痛み、かゆみがきえ、アトピーも綺麗になりました。
そこで、初めて薬をやめました。肌は茶色いけど、アトピーが
なくなったため、再発しないし、茶色いぶぶんも、何もつけなくなったことに
よって、すぐに綺麗になりました。
今、アトピーで悩んでる人…間違った使い方さえしなければ
ステロイドで治ります。ためしてみてください。
436:257
03/05/29 22:40 Ngq59DWT
>433さん
251じゃなくて257ですよ。
過去ログ読んでみてくださいねー。257で複数書き込みしてるから。
437:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/29 23:18 IFLf1tKO
>436
257の間違いだったね～申し訳ない。
もちろん過去ログは全部読んでるよ。その上で新たな質問のつもりだったんだけど？
じゃぁ今は、
ミヤリサン→病院処方
ビオチン→サプリ って事でいいの？
ミヤリサン代用品の質問もしてるんだからそんな冷たい事いわないで答えておくれよ（w
438:直リン
03/05/29 23:19 sCdq62U7
URLﾘﾝｸ(homepage.mac.com)
439:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/29 23:19 E44Jxj6S
男の子も女の子もどうぞ！！！
URLﾘﾝｸ(homepage3.nifty.com)
440:31
03/05/29 23:31 Ngq59DWT
>437さん
ごめんよー。冷たい言い方したつもりはなかったのよー。
ミヤリサンは薬局で売ってるよ。強）ミヤリサンです。
病院で処方されるのはミヤＢＭだよね。
ビオチンはﾋﾞﾀﾐﾝｼｮｯﾌﾟでも売ってる５０００mcgのもの。
高いから海外サイト（beter life)で買いました。
VCは適当にドラッグストアで買いました。
441:257
03/05/29 23:32 Ngq59DWT
↑257ですた。
442:437
03/05/30 00:51 SwQrr8iU
>257
サンキュ～！
そっか～ミヤリサン薬局で普通に買えるんだ。
おいらはビオチン買ったけど（サプリで）このミヤリサンってのが病院処方だとばっか思っててまだビオチン飲んでなかったのさ。
早速明日ミヤリサン買ってこよう。
257はビオチン療法やってて調子いいみたいだな～。
でももう病院は行ってないのかい？（前スレでは確か病院でビオチンもミヤももらってたよな？）
おいらも頑張らねば！
443:257
03/05/30 02:21 uryyHMfu
>437さん
＞前スレでは確か病院でビオチンもミヤももらってたよな？
これは人違いですよ。
わたしが病院でもらったのはビオチンと整腸剤なんだけど
この整腸剤は調べたところビフィズス菌だったので
これじゃ、前橋医師の考えとは違うなーって思って、
また、色んな面でちょっと信用できなくなったのでもう、この病院には行かないつもりなの。
前橋医師の考えはちょっと前にリンクしておいたから見てみて。
わたしはコレにすがってるわけです・・（Ｗ
ちなみに禁煙は挫けてます・・・・・・。
夜更かしは大敵！もう寝ますー。
444:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/30 15:37 SwQrr8iU
>257
薬局に行く前に調べてみた。
ミヤリサンって結構たくさんの種類があるんだね～
酪酸菌（宮入菌製剤）ーーー
ミヤリサン錠
強ミヤリサン錠
ミヤリサンA
酪酸菌（宮入菌）＋消化酵素剤ーーー
ミヤリサンW
酪酸菌（宮入菌）＋生薬ーーー
ミヤリサン胃腸薬錠
酪酸菌（宮入菌）＋ビタミン剤ーーー
ミヤリサンアイジA
ここで飲むのは「ミヤリサン錠」か「強ミヤリサン錠」だと思うんだけど257はどっちの飲んでるの？
「ミヤリサン錠」は一日１８錠中、宮入菌末１８０mg
「強ミヤリサン」は一日９錠中、宮入菌末２７０mg
価格もミヤリサン錠のがかなり安いよね？
秋田処方って確かミヤBM3.0gだけど、薬局で買うやつは一日の指定量飲んでりゃいいのかな？
445:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/30 16:17 SwQrr8iU
>257
紫雲膏と間宮アロエ軟膏
ここのスレで教えてもらった塗り薬。
結構昔からあるCMしてないけど口コミで売れてる商品？
値段や入ってる成分は一応調べてみたけど、実際使ってみるとこの２つの感触ってどんな感じ？
確か257はどっちとも使用済だよな？
教えてちゃんですまん。
446:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/30 16:51 vWRQzqLv
病院処方のビオチンは１ｇですが２ｍｇしかビオチン含んでません。
ミヤＢＭも１ｇ中４０ｍｇしか宮入菌含んでません。
いったい残りの９００m以上は何を含んでるのですか？
447:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/30 17:46 SwQrr8iU
薬（もしくはサプリ）として作る時、飲みやすいように顆粒状にしたりタブレット状にする為にデンプン質とかそういったものを混ぜないと作れないじゃない？
もちろん体に害のあるものではないよ。
自分も疑問に思った事あったから薬局の薬剤師さんに聞いたら詳しく教えてくれたよ。
448:257
03/05/30 17:52 uryyHMfu
>445
前橋医師の処方は（こればっかりだね・・一応これに倣ってるんで）
塗り薬はリンデロンと白色ワセリンの混合で5：5から割合を減らしていくそうです。
リンデロンは中クラスなので市販の薬はフルコートを選びました。
初めはワセリンを混ぜてたんだけどアロエ軟膏のことをどこかで聞いて
「傷にも良い」ということで採用！
皮むけの傷だらけだったので・・。
それと乾燥がひどくてクリームタイプだとすぐに乾いてしまうから。
紫雲膏はやっぱり傷に良いということで、裂けた皮膚にのせるように塗りました。
これは固いし、量もそんなに入ってないので常に塗るにはちょっと違うかな。
449:257
03/05/30 18:03 uryyHMfu
＞446
あ、そうです。446さんの書き込みの通りです。
で、これも既出なんだけど病院処方のビオチン顆粒は4.5ですが
2mg/1gなので純ビオチンは9mgということになりますよね。
9mg=9000mcgでサプリの5000mcgを2錠で良いか、と思ったわけです。
ところがここ10日ほど良くなってきてるって書きましたよね。
ここのところ5錠くらい摂ってるの。
1錠ずつ適当に間隔開けて。
ミヤリサン（強）の方は朝晩2錠ずつ、ＶＣは2000mgを3回に分けて摂ってる。
「どうして？」って言われても困る（Ｗ
なんとなくそうしてるだけだから。
あと、亜鉛を200mg/１日。これは摂り過ぎかもしれないけど傷が治ったら減らそうかな。
あとは気まぐれにコラーゲン、大豆イソブラホン。これはｵﾝﾅだからだよん。
450:257
03/05/30 18:06 uryyHMfu
↑間違えますた・・。
×あ、そうです。446さんの書き込みの通りです。
○ 447さん
451:419
03/05/30 19:19 QGVBBTCn
傷にはサトウザルベ１０が良かった。これは秋田へ行く前の大学病院で出してもらった。
亀裂が酷いようなら医師に頼んで出してもらうといいと思う。これは劇薬じゃないよ。
452:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/30 19:41 SwQrr8iU
>257
ビオチン、結構たくさん飲んでるんだね～。
あと亜鉛も。
亜鉛ってさ継続して５０mg以上摂る場合バランスが悪くならんように銅もちゃんと摂ってるかい？
（亜鉛10mg:銅１mgの比率が理想らしいが）
453:_
03/05/30 19:43 18Q/lTDi
URLﾘﾝｸ(homepage.mac.com)
454:名無しさん＠まいぺ～す
03/05/30 19:48 SwQrr8iU
446の質問
これって秋田病院スレにもコピペしてあったぞ。
まじめに答えてしまったワシ・・・
455:454
03/05/30 20:04 SwQrr8iU
そういえばさ、さっきいろいろ薬の事調べてた時に静岡で秋田処方でやってる病院みっけ。
でも秋田病院や前橋先生のビオチン療法の事は一切書かれてなかったから関連あるかどうかは不明。
ここの「その他の皮膚病」ってとこに掌蹠があるから見てみてよ
URLﾘﾝｸ(www2.tokai.or.jp)
456:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/01 20:01 VVgQujkf
?
457:257
03/06/01 22:38 AKWuP7FD
皆さんおかげんはいかがですか？
わたしは先月１ヶ月仕事をお休みしちゃったけど明日から出勤します。
ちょっと良くなったとはいえ、まだまだぼろぼろなのには変わりないです。
この半年でいったい何枚、何十枚の脱皮が繰り返されたのか・・。
今はかかとがびろぼろで当分裸足でミュールなんて履けないけど
ビオチン信じてがんばります。
みんなもくじけずがんばろ！
458:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/03 20:11 YoeBPkhQ
>>455
以前、そこの先生に薬を処方してもらおうと思って
そのように秋田病院に連絡したら、電話がかかってきて
「できれば別の所にしてほしい」って言われたよ。
詳しい理由は分からないけど。
（前に患者さんを受け持ってもらった事はあると言っていた）
前橋先生とは考え方とかちょっと違うのかも…？
459:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/04 01:00 FlQd06qR
458さんは一度は秋田に行かれたんですか？
それとも問い合わせだけ？
もしそうだとしたら新しい情報ですね！行かなくても近くの病院紹介してもらえるのなら
ありがたいですものね。
460:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/04 13:57 5vTiQvhg
>>459
458ですが、一度だけ診察してもらいました。
それで、自分で受け取りにいける範囲の所で薬を出してもらおうと
思ったんだけど、秋田病院から電話がかかってきたんです。
今はほかの医院で薬を出してもらってます。（前橋先生の処方箋で）
やっぱり一度先生の診断を受けたから、処方箋を出してくれたんだと思います。
でも遠い所にすんでいる人は、なかなか行けないですよね。
それに病院もなくなっちゃうみたいだし…。
461:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/05 17:52 cHhllraA
やっぱり秋田に一度は行かれたんですね。
これだけ全国、遠方からも患者が来るのなら
協力病院みたいなものを教えてくれると良いのだけど・・。
また、大阪の病院みたいに自ら謳ってくれるところはないのでしょうかね。
きっと近所の患者が押しかけてくると思うんだけどね。
462:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/06 07:16 eczIHdtM
直ったように見えることあるけど、再発して完治しないですね。
痒い痒い。
手の平のひじ？部分周囲で、ＨＰで見る写真ほど酷くはない症状だけど
完治しないってのがこんなに辛いものかと思いました。
URLﾘﾝｸ(kindaikampo.net)
ところでこの病気、出来やすい年齢期とかあるんでしょうか？
私は２２歳なんですけど症例みてると４０とか５０とかの人が多いなぁ。
皆さんどうですか？
とりあえずは一向に直りそうにないこれを何とかするために、
漢方治療してくれる病院さがすことにします…。
京都なので探してみたところこんなところが。
URLﾘﾝｸ(www1.neweb.ne.jp)
町外れで遠いけど直るかもしれないなら言ってみる価値はあるかな…。
463:直リン
03/06/06 07:19 urxEiqs+
URLﾘﾝｸ(homepage.mac.com)
464:スレちがい
03/06/06 09:02 vzD49rK9
早く、○○さんが回復してくれればいいんだけどな～
自分のためにならないよ
ビオチンにこだわるんだったら、調べてみたら秋田ではなくても、他にもあるよ
たぶん。。。
465:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/06 23:56 DeAr9mMH
↑誰のこと？
466:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/07 00:07 09B2Mwvi
更年期に多い、ってことになってるんじゃなかったかなあ、たしか。
でも俺、２０代中盤でなったけど（w
ちなみに、手はそんなでもないが、足は、あの写真より酷いねえw
まるで怪獣。蓮画像なんてチョロいもんよw
467:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/08 18:56 DcnWYTCq
>>462
京都のHP開けなかったよ～。
468:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/09 12:16 HFAdrCHK
257さんの449の書き込み内容を参考に今私もビオチン飲み始めました。
ビオチン＝5mg×2錠
強ミヤリサン＝2錠×2回
ビタミンC＝500mg×3回
亜鉛＝1日55mg
まだ一週間程なので特に何も変化は無いです。
整腸剤を飲むと便秘が治ったとかオナラが出るという事も聞きますが、これも特に変化無し・・・
ミヤリサンだけよりオリゴ糖とかも飲んだ方がいいのかな？
それと、みなさん手足の皮膚の皮向けや膿庖の事はよく書かれてますが、爪の事ってあまり聞かないのですが・・・
私の場合、一時は爪が醜く変形した事もあったのですが今は取り合えず変形は治ったものの、爪の中の皮膚（ピンクの部分）が変です。
白い爪と爪の中のピンクの皮膚の境目が厚く何層にもなって分厚くなるので、白い爪の根本のラインはいつもガタガタです。
皮膚科の先生は「爪がおかしくなるのは爪の作られる生え際に水泡があったり炎症があるから」って言うのですが、
爪の下の方は皮膚にも水泡はないし爪自体もきれいなのに、上から1/3辺りの先端部分だけが変なので医者の言ってる事が納得できません・・。
爪の中の皮膚には薬も塗れないし・・本当困っています
469:257
03/06/09 17:44 3n9yzaEc
わたしね、見違えるように良くなっていますよ。
水泡はまだムズムズと出てくるけどすぐに枯れて皮が剥けてくる。
なにより赤みが引いてきました。これが一番嬉しい。
炎症が治まったのと同時にひどい乾燥も治まってきました。
ビオチンは相変わらず４錠飲んでます。
爪はぼこぼこしていますし、白いところは裏側が厚くなっています。
以前爪の中に水泡ができてそこが盛り上がってきてとうとう
はがれてしまったことがあったんだけど、時間とともに生え替わりました。
まだ甘皮はできなくて少し付け根が腫れていますが
昨日本当に久しぶりにマニキュアを塗りました。
まだまだ油断はできないし、悪化の恐怖もあるけど
このまま薬飲み続けていくつもりです。
470:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/09 19:40 HFAdrCHK
257さん！お久しぶりです！！
以前いろいろ参考にさせていただきました260です！（・・と覚えてらっしゃいますかね？）
私もようやくビオチンを海外サプリサイトで買って飲みだしました。
257さんも症状大変みたいだったので、目覚ましい回復ぶり本当によかったですね！
私はまだ日が浅いのか変化は全くないのですが、毎日毎日お風呂上がると足の皮膚の皮向け＆乾燥に対処する手間・・本当にうんざりです（泣）
足の裏の反対側って手みたいにうまくお手入れしにくいじゃないですか・・。
片方のももに足をのせて爪切りで皮を取ってるんですが、皮向けもキリが無くてついつい長時間この姿勢で夢中になってしまい何か猫背っぽくなってきたような・・
１年以上前からこういう姿勢でやってるから股関節や腰も痛くなってきたし・・・本当完全に治る日がくるのでしょうかね（鬱）
257さんはビオチン倍飲んでるんですね～・・私も増やそうかなぁ・・
471:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/10 00:12 xegsxwFB
近所の内科でビオチン注射してもらえないか相談すると
いいかも知れません。腸から吸収する6倍吸収されるので
注射後2日は目に見えて元気になるし調子がいいです。
腸も関係無いから整腸剤も不要です。
免疫異常独特の体のだるさが消えます。
472:ぼろぼろ
03/06/10 13:10 Q9oflmoV
471さんは週何回注射してますか?私もビオチン注射始めたけど
回数打つと家計に優しくないし注射液が洩れたりして腕が汚くなったので
回数減らしています｡あまり減らすと効果がないかもしれないし
悩んでます｡
473:257
03/06/10 14:58 v+9ffoMi
260さん、お元気ですかー？
わたしは今月から仕事にも復帰してなんとかやってます。
病院に通うのを止めて自分でｱﾚｺﾚ模索しながら治そうと決めたときは
不安でいっぱいでした・・。
今少しずつ良くなっているところをみるとやっぱりビオチン不足だったなかな。
ちなみに摂ってるビオチンはSOLARAY社のチュアブルタイプです。
水なしで食べられるので会社でもちょこっと口に入れられます。おいしいよ。
注射は一度病院で打たれました。
「ビタミンです」としか教えてもらえなかったけどビオチンだったのかは不明。
筋肉注射でした。
474:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/10 16:10 uTssMUO5
良くなったと油断したら今朝から足が痛いです。
少し水も溜まってるし。
私もビオチン試してみよう。
475:２６０
03/06/10 16:31 KYue9bF4
257さん、元気ですよ～。
時々ここ訪れては治療法参考にさせてもらってます。
前は「今もステ部分的に使ってますよ」って書きましたが、
５月あたりだったかな（？）完全にステ塗らなくなりました。
白色ワセリンやプロペト塗ってて今はここのスレで知った「アロエ軟膏」にしてます。
ず～っと亜鉛おおめに飲んでたせいかかなり改善した状態だったので（前スレにも書きましたよね）
もう皮膚科へ通う用事が無くなっちゃった・・・。
ビオチンSOLARAYのですか・・私のはカプセルのです。
ちなみに（スレ違いになるけど）亜鉛も海外もの飲んでます？
今、恥ずかしながら海外亜鉛に足りない分をDHC（安いので）ので飲んでるんです。
国内亜鉛は海外ものと製造方法が違うみたいなんで今度は海外亜鉛オンリーで飲もうかと（もうすぐ無くなるし）
お勧めメーカーあったらまたアドバイス下さい。
476:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/10 16:37 Z6H+GN2G
☆クリックで救える○マ○コがあるらしい！！☆
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477:lol
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478:↑石ロリ自作自演荒らしよ、ご苦労さん。
03/06/10 16:42 +3lmT1Vs
これじゃないんですか？石ロリが大騒ぎしている理由は。
↓
42 名前：名無しさん＠占い修業中 ：03/06/10 00:05 ID:???
ははーん、石ロリ自作自演荒らし近親相姦願望君は、
「自分のハードディスクの中を見られたんだよ！」
とここで訴えたかったんだな。
じゃ、なんで見られたとわかったんだ？診られたとい
う証拠は?それがなけりゃ、また石ロリ自作自演荒らし
の妄想だよ。
479:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/10 19:38 YbwBqi1W
秋田に行ってから約２年になります。
今はとっても良くなりました。
完治ではありませんが日々の生活の中で一日３回薬を飲むとき意外、
掌蹠膿疱症のことを忘れている程度になっています。
きっと完治も近いと思います。
私の場合、はっきりと良くなっていると実感するまでに半年くらいかかりました。
薬を飲み始めてすぐに効果があるわけではないみたいですので
続けるのは根気がいりますががんばって続けてください。
サプリのビオチンを服用している方、もし出来ることなら秋田にって下さい。
医師の診断を受けて自分の病状をきちんと把握するのは大切です。
レントゲンと血液検査をしてくれこの病気のことを説明してくれます。
是非ぜひ時間と費用を捻出してください。
昔の私と同じように苦しんでいる人がいると思うと悲しくなります。
お願いします。
480:見つけて！！
03/06/11 15:01 whnIml9v
すみませんが、石田散薬でこの病気は治りますか？？？
ぜひ、歳三さんに効いてみてくだはい
481:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/11 16:05 F/6pwGOZ
↑
はぁ？？？？？？？
コイツ何言ってんの？
んな事、自分で聞け！ボケ！
482:桜
03/06/13 21:57 neLiqcTz
観光がてらいってくるのはいいかもよ
ほとんどの人が観光どころじゃないって感じだと思うけど
たまたま、良くなった人で会った人もそう言ってた
中には良くなった人もいるみたい。。。
483:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/15 04:19 gySTusqt
チョコラＢＢ飲み始めたら、それまで一向にまともな皮を張ろうとしなかった
皮膚が正常に戻ってきた…。
これと併発してるアトピー性皮膚炎も心なしか落ち着いてきてる。
炎症による痒みもほとんど感じない…。
ビタミンが足りないのか、やっぱ。
484:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/15 09:55 uKaF+6TQ
この病気で妊娠した人はいますか？私は２０代で、そろそろ子供が欲しいと思ってます。
でも、漢方とか飲んでるから無理かな＾＾；
もうちょっと軽くなってからのほうがいいのかな
悩み中です。
485:257
03/06/15 20:35 WVJlYDG2
>260さん、見てますかー？
亀レスですが亜鉛はKAL社のものを摂ってます。
これはｱﾒﾘｶﾝﾋﾞﾀﾐﾝｼｮｯﾌﾟでアトピー用セットに入ってたものです。
最近本当に手のひらの状態は良いです。
ﾎﾟﾂﾎﾟﾂと水泡ができるものの、もう人前に出すのもそれほど躊躇われません。
踵はこうしてﾈｯﾄしている間にもついつい剥いてしまうので
まだまだキタナイですが、きっとだんだん良くなってくれるものと信じています。
わたしの手のひらはよくﾈｯﾄ上の写真に載っているものと比べても明らかにひどいもので、
手のひら一面が真っ赤に腫れて、皮膚の下に無数の水泡ができ、
痒くて、その皮がはがれると穴が空いてしまう状態で、そこが切れて
もう、なんとも悲惨なものでした。
でも、半年以上かかったけどここまで良くなったよ。
仕事休んでいる間に誕生石の指輪を買って
「いつか綺麗になったらするんだ」って思ってた。
その指輪を先日しました。
見た目にも、精神的にも、生活する上でも、本当に辛い病気です。
みんな、がんばろうね！
486:260
03/06/16 00:58 37Y+4A/l
おぉ！257さんお元気でしたか！
KAL社のなんですね～
私もKALのなんですが、亜鉛単体ではなくてカルマグジンクっていうもので
3粒でカルシウム1000マグネシウム400ジンク15含有で1日2粒飲んでいるのですが、
亜鉛が足らないので安いDHCを足して飲んでいたのです。
でももう無くなる（DHC）ので今度は海外サプリにしようと思ってます。
KALも安いですよね・・海外のは１粒の含有量多いから調整したい時不便に感じます。
実はビオチン飲みだしてから細かい水泡がまた出てくるようになった気が・・
でもこれは梅雨の時期に入ってたまたま出やすい時期と重なったのかもしれませんが
ちょっと不安にもなったりする。
で、今日久々にアキタコマチさんのHPを読んでしまいました。
治癒途中の症状には山あり谷あり・・長い目で見ないといけませんよね。
わかっているけどつい焦ってしまう。
ミヤリサンも飲んでますが相変わらず便秘気味ですし・・
257さんみたいに今度はベターライフで買ってみようかなと思ってます。
487:ぼろぼろ
03/06/16 05:54 E9v8ye5e
どなたかレントゲン写真がどの程度変化があるのか
定期的にとっている方いらっしゃいますか?
488:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/16 10:43 UabcPPM6
４８７さん、私は掌蹠膿庖症性骨関節炎の重症患者でした。
病名がわからない時期に数軒の病院でレントゲンを撮りましたがいづれも判らなかったです。
最後に骨シンチ？を撮りました。（レントゲンに似たもので骨癌を調べる検査だとか？）
すると鎖骨、仙腸関節等痛い箇所が黒く写っていました。一度撮られてみてはどうですか？
レントゲンでは、薄くぼやける程度で正常な範囲内と言われたのでわかりにくいのでしょう。
従って経過はわかりにくいのでは？ちなみに、ＭＲ、ＣＴではわかりません。
489:人間の商品化、全体主義への一歩
03/06/16 11:12 yMYYDRmQ
●●●マスコミの「盗聴、盗撮」は許されるのか？その２●●●
URLﾘﾝｸ(natto.2ch.net)
949 名前： 文責：名無しさん 投稿日： 2001/05/28(月) 18:46
>>916
直接の実行犯はわからなかった。ただし、その盗聴機関がマスメディア産業の
各方面につながっていることは確認済み。団体名なんか書く必要ないでしょ？
フジ・テレビとか読売新聞社とか電通とか．．．みんなが知ってるあの会社って
感じ。講談社の週刊誌（現代とかフライデイとか）が政治家の過去を暴露する記
事や写真をよく掲載するでしょ。あの手の記事は、盗聴／盗撮で得た情報で商売
をしている人達がいるという証拠。あういう人達に、オレの個人情報をつかまれ
ているんで非常に心配ですが、現状では、対抗策がない。
490:ぼろぼろ
03/06/16 15:32 E9v8ye5e
488さんお返事有り難うございました｡
ここに来る人は湿疹の人がほとんどで骨までやられた人は
少ないです｡差し障りなかったら重傷の骨関節炎の人が
どういう治療で何年であるいは何ヶ月でどの程度改善したのか
ビオチン治療を信じてよいのか知りたいのです｡ちなみに私
シンチ検査は同じく真っ黒でした｡
491:488
03/06/16 16:42 U2G+XLUt
ぼろぼろさんへ、今から５年前に手の皮がめくれ始め続いて足もあらわれ、
１年後から肩が痛くなりました。最初はひどい肩こりか寝違いだと思いそのまま
放っておきましたが、さらに１年後にはお尻に痛みが出て３ヵ月間病欠し、
寝こんでいました。その半年後、扁桃腺摘出手術をしてすぐに（２ヵ月程）で
手足の症状が消え爪も正常になりました。序に鎖骨、仙腸関節の疼痛もなくなりました。
現在術後約１年半になりますが、かなり良くなったと思います。（９０％くらいかな？）
でもまだ走れないし、早く歩けない時もあります。鎖骨もたまに少し痛い時がありますが、
普通の生活には全く影響ありません。残りの１０％治したいので、虫歯の治療もすべて行い
今、大阪の治療所でビオチン治療しています。（まだ１ヵ月）根絶治療はこれしかないと
思っていますので信じるしかないと思います。
扁桃腺摘出手術をする前に治るかどうかは分からないと医者に言われましたが、同時に
良くなる人がなぜか多いとも言われました。１００％治る人、５０％、３０％人
逆に悪化する人がいるようです。悪化する人はごくわずかだと。
ビオチン治療は続けたほうがよいとおもいますが、痛みがひどいようであれば
扁桃腺や虫歯を見てもらってはいかがですか？
492:ぼろぼろ
03/06/16 21:13 SR85o8qR
きちんとしたお返事有り難うございます｡私の方が重度のようです｡
悪化の進行が早く全く寝たきりで入院し紙おむつでしたが、
扁桃腺摘出手術でやっと何とか歩行ができるようになりました。
走るのは出来ません｡波があり、まだ激痛に悩む日も多いです｡
ビオチン治療うけていますが（1年半）目立った効果が今のところ
感じられず不安になり情報集めをしていました｡
今のところやはりこの治療を信じて淡々と暮らすしかないようですね｡
有り難うございました｡
493:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/16 21:18 SFypWKPS
492さん
秋田病院に入院を検討されてはどうですか。
入院で発見できることは多いです。
494:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/16 21:32 37Y+4A/l
492さん
秋田病院、確か１２月で閉鎖になるよ
皮膚状態がひどいならともかく、関節痛の激痛は本当大変だと思うから入院無理でも一度直接診てもらったほうがいいかも。
ビオチン治療を実践されてるあの先生に、話聞いて貰うだけでも精神的不安が解消されるかもしれないですよ。
495:488
03/06/16 23:26 ULuDIH8q
ぼろぼろさん、そうでしたか、私よりもかなりきついようですね。
寝返りするのも大変なんでしょうね。かたいベッドもダメ、ふかふかすぎてもダメ。
ロキソニン等の痛み止めを服用しているのでしょうね。頑張ってとしか言うことができませんが、
新しい情報があれば報告しますね！
496:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/17 17:25 Mm0y8s2C
滋賀県、京都、大阪でおすすめの病院ありますか？
痒くてもう限界です！
497:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/17 17:31 gMeLv7Sd
秋田病院に行こうと思ってます。
診察時間ってどれくらいかかりますか？
宿泊予約や連れの問題もありますので・・・
一人で行ったの？
498:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/18 00:40 3cUv59Cn
詳しい事は秋田病院にTELすれば看護婦さんが丁寧に教えてくれますよ。
県外の人の診療は月・火の午前中（8:30～11:30）のみ、でもなるべく10:30迄に入ってくださいとのる事
午前の診療で掌蹠膿庖症と診断されると午後から同患者さん合同の説明会があるそうです（２～３時間）
交通機関の時間が、この診療時間に合わせて入れる方はいいのですが、私は遠いので前日入りでないと時間が合いません。
診察日は夜遅い時間まで交通機関の時間がある方はいいですが、夕方だともしかして間にあわない事もかんがえられるので
余裕をもって泊まりにしといた方がいいかもしれませんよ。
ちなみに私は行くなら一人ですが、前日入りの２泊３日になってしまうので余った時間、観光でもしてこうかな・・と計画中です。
499:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/18 08:59 In9n42Wr
498さん
県外は月・火の午前のみですか！？
週末に行こうと思ってました。。。
詳しい事を電話で聞いたほうがいいみたいですね。
レスありがとうございました。
500:498
03/06/18 12:56 3cUv59Cn
>>499
県外（国外）の方が沢山みえるようになったので、県外の方専用にこの曜日に限定しているそうです。
４月の末頃電話した時は５月の診療はいっぱいとのことでした。
あっ、書き忘れましたが、確実に行く日と時間を決めた所で「予約」をしないといけないみたいです。
やはり先生が午前中の診療できる数にも制限ありますからね、看護士さんが人数調節してるようです。
もしかして今月はもういっぱいかもしれません。
秋田病院のHPを載せておきます（TEL番号も載ってます）
URLﾘﾝｸ(www.hosp.go.jp)
もし行かれたら、またレポお願いしますね(^_^)
501:ハーブ
03/06/20 21:35 b03uTHob
はじめまして、今日こちらを発見しました！
私はこの病気になってから、まだ日が浅いです。
（去年の秋頃からです・・・）
ずっと水虫と思っていたので、病院へ行ったのは最近です。
ネットから情報かなり仕入れていて、きっと私はこの難病という
掌蹠膿疱症なのだな・・・と確信してた部分がありました。
でも、水虫の菌の検査の時には、どうぞ水虫の菌が居ますように！！！
って祈る思いでした。
あんだけ世から嫌われてる水虫だけど・・・
この完治の難しいと言われてる、皮膚病と比べたら
全然～～～～ＯＫだからぁ～って思ってました。
水虫は完治する病気ですもんね！
でも・・・私の足には、菌はやはり居なかったのです。
502:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/20 21:50 52D5YFMl
>>５０１
わかる！
私も爪がぼろぼろになった時、爪白せんであることを願ったもの（w
でも何度検査しても水虫菌は見つからなかった・・・・
みんな同じ思いしてるんだね。 頑張ろうね！
503:ハーブ
03/06/20 21:58 b03uTHob
続き・・・
足の踵に結構出ていて、歩くのも痛かったのですが
とりあえずステで苦痛からは解放されました。
今皮膚科で、ビオチンとビタミンＣを処方してもらい、外用は
マイザーとボンアルファです。
でも、秋田に行った人の話だと、ミヤＢＭを一緒に飲まなければ
意味がないって聞きました。
ほんとにそうでしょうか？うちの先生は整腸剤はあなたには必要ないですよ～って言われました。
504:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/20 22:51 52D5YFMl
もともとこの病気の人は健康な人より体内ビオチンの量が極端に少ない為発症すると聞きました。
腸内で悪玉菌が優勢になると、そこでビオチンが多く消費されてしまい
ビオチンでの治癒効果まではとてもおいつかなくなってしまう為、
整腸剤を一緒に飲んで同時に善玉菌を増やす・・という事だと思いしたが。
（こちらを参考に）
URLﾘﾝｸ(www3.ocn.ne.jp)
505:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/20 23:03 ePHBSi8t
おれの先生なんか、ミヤBMが何か知らなかったし、
何で整腸剤がショウセキと関係するんだーって
頭抱えてたよ。処方してくれたけどね。
506:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/20 23:13 52D5YFMl
そういう先生の方がきっと多いだろうね～
私も今度、皮膚科で頼んでみようかな・・
量が多いから、実費でも薬局でミヤリサンやサプリのビオチン＆ビタミンC買うより
きっと安いよね～・・・？
507:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/20 23:36 eJaRwAJJ
はじめまして、私も>>501サンと同じ気持ちで2週間前に皮膚科を訪れ、
掌蹠膿疱症と診断されました。
私の場合、外用にメサデルムとオキサロール、あとはうがいをする様にと言われただけです。
これではステロイドで症状を抑えているだけなので私もビオチオンなどの治療を受けてみたいのですが
どのように探せばいいのでしょうか。見つかるまで初診で受けまくるしかないのかな？
一応、二度目の診療の時に先生に聞いてみようと思ってるんですけど逆切れされたらどうしよう。ｺﾜﾋ・・・
508:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/20 23:49 52D5YFMl
ビオチン治療は>>504でのHPにもあるように秋田病院の先生がやってます。
遠い方はここで出されている薬の量を自分の通ってる皮膚科に頼むか、
海外サプリのビオチンを自分で買って飲むかです。
どうやって探すの？ってのはPCで検索かけるとか秋田で紹介状かいてもらうとかです。
みんな結構自分で「掌蹠」って検索して探してますよ。
このスレの前ログは読んでます？参考になるスレ沢山ありますよ
509:ハーブ
03/06/21 01:42 yEGzWe19
私の通ってる皮膚科の先生には、自分からビオチン、お願いしました。
（↑秋田とは全く関係の無い普通の開業医の先生です・・・。）
とても人柄的に優れてる先生だから、きっと大丈夫と思ってました・・・。
ビオチンとビタミンＣとミヤＢＭを飲んで調子が良い人が居るのですが。って。
ビオチンとビタミンＣは皮膚にいいものですし、副作用も無いからいいですよ！って
出してくれました。が、ミヤＢＭは二回目も先生のご機嫌を損ねないように
お願いしたのですが、あなたには必要ないでしょう～って・・・うぅっ。
先生とのコミュニケーションも抜群なので、嫌われたくなくって・・・。(>_<)
なので、今薬局でミヤリサンを買おうかと思ってます。
ここは活気があっていいですね。とってもうれしいです。宜しくね、みなさん(^_-)
510:ハーブ
03/06/21 01:45 yEGzWe19
それと・・・ご親切にいろいろと教えてくださった皆様
ありがとうございました。
一応過去スレは全部読んでみました。これから宜しくです、ほんとに・・・。
511:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/21 01:48 NWnKMr0w
☆頑張ってまーす！！☆美人だけ集めました☆
URLﾘﾝｸ(yahooo.s2.x-beat.com)
-----------------------------------------------
512:507
03/06/21 02:19 NUAqhgUG
>>509さん詳細ありがとう御座います。参考になります。
私は小心者なので先生の前に出ると言いたい事もいえない可能性が・・(´･ω･`)
秋田に行ければ一番いいんでしょうけど・・最終的には通販のビオチンに落ち着くﾖｶｰﾝです。
513:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/21 10:32 PygtPgoZ
秋田にも行かず、ビオチンも飲まなかったが、完治したよ。
先週医者に、もう来なくてよいといわれた。
約８年かかった。
ほんとにひどかったのが最初のうちだけだったが、
その後は、たまにポツンと膿胞がでるだけ状態が続いた。
治療そのものにつらさは無いけど、とにかく医者に通い続けるのが大変だった。
秋田では遠くて継続できなかったと思う。
長い付き合いになる病気だから、
なるべく近くで医者を探したほうがよいと思うけど。
514:ハーブ
03/06/21 10:59 PVtYFBYJ
５０７さん、この病気って長くかかるだろうから、相性のいい先生がいいよね。
私も小心者だけど、先生がほんとにいい方だから、何でも相談出来るんです。
今は、インフォームドコンセント（でしたよね？）の時代だから、医者は患者に
きちんと説明納得してもらって治療法などを提案していく時代です。
こっちはお金を払って通ってるんです。勇気を出して！で、駄目な先生なら
評判よいところに移るのも案かもです。頑張ってね！
・・・５１３さん、おめでとうです。８年かかったんですね。大変でしたね。
何が良かったと思われますか？是非詳しく教えてください、あと患部にはステロイド
使ってましたか？
515:ハーブ
03/06/21 11:03 PVtYFBYJ
それから・・・私はヤフーさんの掌蹠膿疱症の掲示板にも行ってます。
そこが今とてもとても、淋しい状態なんです～。
１人で大活躍してます～苦笑。しかし・・・さびしすぎます～。
それで、同じ病気の方とお話などしたくて、ここへたどりついたんです。
もしも興味があったら、ヤフーさんでもお話しませんか？
お話聞かせてもらえませんか？
・・・すみません、これって、いけない事だったでしょうか？
すみません、何しろ２チャンネルの事、いまだによく理解出来てないので。
もし、内容的に駄目なものだったら、削除してください。ごめんなさい。
516:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/21 17:24 F8MgElM0
>>515
っつ～か、何で同じ事をわざわざヤフー行ってカキコしなくてはいけないの？
あなたはそのヤフーでスレたてた管理人だけどそこにカキコ少ないからこっちにカキコして！って営業してるの？
強要されてる訳じゃないから言うのやめよと思ったけど、
ここのスレ、あなたが言うように良心的なカキコも多くて
スレ見やすいし、気に入ってるからここにいるの。
その住人に「ヤフーでもお話ししませんか？」なんて
「は～？？」って感じ。
みんなシステムなんて最初からわからないし理解できないならあなたがもっと勉強すれば？
もしここの住人が「ヤフー」行ってもシステムわからないんだから同じでしょ？
こっちの住人がなんでヤフーのシステムわざわざ覚えてカキコしなくちゃいけない訳？？
「内容的にダメだったら削除して」って謝ってるけど、
同じ事を逆にヤフーで言われたら、ヤフーのやりかたに慣れてそこでカキコしてる人達は
「え～？何で？」って思うじゃない？？ だからちょっと意見してみた。
あなたがどっちにいこうかは勝手だけど、
ヤフーのスレが淋しいからこっちのカキコにも参加してくれないか？ってのは
ちょっと図々しい。てか、ヤフーのスレなんて私らには関係ないです。
チョット過剰に脊髄反応しちゃったけど、
あなたがこのスレいいなと思ったら、あなたがここに参加すればいいじゃん。
それがいいたかった。
517:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/21 17:57 M3CxPtZp
まあいいじゃないですか、
自由に情報交換できればね。
518:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/21 18:39 F8MgElM0
2chでね
519:ハーブ
03/06/21 22:26 nsiiuI8S
どうもお騒がせして、すみません。
深い意味は無かったんです・・・。
私は、ヤフーの方ではトピ主では無いです。新入りです。
この頃、掌蹠膿疱症の掲示板が淋しかったので、ちょっと書いただけです。
すみません、お怒りもっともです。
もちろん個人の自由ですから、強制するつもりもないですから・・・。
ただ、私はこの不治の病と言われてる病気と戦ってる人と交流持ちたかったって
それだけですから・・・。
ほんとにごめんなさい、反省してます、ごめんなさい・・・。
520:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/21 22:59 ncjjZriI
>>519
気にしない 気にしない あなたは悪くないでつ
521:516
03/06/21 23:01 F8MgElM0
>>ハーブさんへ
こっちこそ、ちょっと感情的な言い方しすぎちゃってごめ～ん！
こっちで情報得られるこことあればまたヤフースレの人にも教えてあげてください。
おたがい、やっかいな病気にかかった者どうしガンバロ～ね。
これからも懲りずにこっちも来てね。
悪気はないからそんな気にしないでね。
522:ハーブ
03/06/21 23:29 nsiiuI8S
皆さん､暖かいお言葉ありがとうございますぅ～。
ほんとの気持ちわかってもらえて、ホッとしました～。
ここは、とても居心地の良い場所なんですね～。
そういうふうに感じました～。
とにかく医学的には完治の難しい病気という事で
思い悩むこと多いわけですよね、私も皆さんも・・・。
お互いに何かここに来る事で、少しは気持ちが楽になれたら
いいですよね～～～～～。
こんな辛いの自分だけじゃないんだしってね・・・。
旦那さんにやっと今日自分がこの病気になってる事を話したの。
いろいろと自分で思い当たる事は全部調べて・・・治して・・・
それでも、駄目なら秋田へ行くつもりなのってね・・・。
急なことで彼もびっくりだったと思うけど・・・
話が出来てよかった・・・。
今まで家族で同居なのに、考えすぎて彼に話が出来なくて
辛かったから・・・。
でもでも、やっぱり同病の人と交流持っていきたいですから・・・。
今後もこんな私ですけど、皆様宜しくお願いします。
ＰＳ：簡単に読んだのですが、２チャンネルって特別な料金は
かからないんですよね～～～～？ちょっと気になったものですから。
すみません・・・初心者なもので・・・。ごめんなさいです。
523:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/22 00:23 0ZLrKiFT
>>522 秋田行く行くんですか、大阪にもビオチン療法やつてる病院ありますよ！
私は6月初めに行つて来ましたよ。
524:ハーブ
03/06/22 09:27 0RRXgGZ2
５２３様へ・・・
大坂の先生もネットで知りました。
でも・・・もし行くのなら、やはり秋田のＭ先生に診てもらいたいと思ってます。
今年で病院が閉鎖っていうのもあるので・・・。
飲み薬も通える範囲の病院を紹介してくださるようだし、病院処方だと金額的にも
助かるので、夏には行きたいなぁ～って思っています。
関東に住んでいるので、日曜の夜の夜行バスで行って、月曜日の新幹線で帰って
くれば家族にそんなに負担かけずに済むかな～って思ってるんですが・・・。
ほんとに、この時期素足になりたいのに、辛いです～。
でもでも、めげずに頑張らなくちゃです。
525:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/22 11:08 c5e96W6x
>>515
こんにちは。
私も掌蹠膿疱症です。
ハーブさんのスレにヤフーにも掌蹠スレがあると知って
情報集めの為に覗いてきました。
タイトル「健康・病気」で探したんですが・・・見つからなかった・・
探し方が悪かったのかな？
とりあえずアレルギー関連のスレ見たのですが
ヤフーって画面に一人一人のスレしか見れないのですね～？
試しに、スレに返信しようと思ったら登録してIDやパスワード入力しなくてはいけなくって・・
これ以上フリーメール持ってても何だし、登録面倒だったんで断念しちゃいましたが (T T;)
526:ハーブ
03/06/22 13:54 0RRXgGZ2
５２５様・・・ヤフーは病気、症状の項目の中に「全般」という枠があるの。
その中に掌蹠膿疱症のトピックがあるのよ・・・。
確かに始めは登録しないとならないのよね～。
でも、とても簡単ですよぉ～。
かなり昔からあるトピなので、様々な療法の事など、為になるお話がたっくさん
あります・・・。
この頃古い方が皆さん来られなくなって淋しいけど、もしかしたら
もう良くなったのかもしれませんね、だとしたら、それはとってもうれしい事です。
とにかく同じ病気の人とお話することが今の私には救われるのです。
精神的に落ち込む事を避けたいしね・・・。
宜しくです～。
527:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/22 17:24 c5e96W6x
>>ハーブさん
525です。
ヤフー覗けました w
いままで「健康と医学→病気、症状と看護→病気、症状」の中で探してました。
2chの掲示板に慣れてるせいか、ヤフーのスレは画面一覧に見れないっていうのがちょっと見にくい気がしました。
結構いろんな方のスレを戻って読む事が多いのでタイトル表示だけのヤフーは使いにくそう・・かな？
こういう掲示板があると、他にも苦しんでる人がいるんだな～と思うのですが
掲示板を知らないと「なぜ自分だけが・・」と鬱になってしまいますもんね。
実際、自分の周りにこの病気にかかっている人はいないので・・・
友人の綺麗に塗られたマニュキアや、サンダル履きをみると、ホント悲しくなります。
ここ数年サンダル履いてないな～・・・泣
528:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/22 17:57 P7LqpQOb
こんにちは。私はこの病気になって2年になります。皆さん、痒くてたまらない時
どうしてますか？あの痒みってやつはどうゆうわけか、外に出ているときとか、
人と逢ってる時になりません？また、人前だと掻けない！
まさか、人前とかスーパーの中で足の裏ぼりぼり掻くのもねぇ～ｗ
そこで私は熱冷まシートを貼って外に出ています。結構いい感じですよ。ただ、
足の裏が真っ青になるのがちょっと難点ですけどね。。。痒くて出かけるのが
億劫になってる方、是非お試しください！これからの季節、少しでも、痒みを
忘れたいですから。。。他になにかかゆみ対策あったら教えてください。
お願いしますです。
529:ちよ
03/06/22 18:04 G38HFqpO
おねがいしま～す♪
URLﾘﾝｸ(www1.free-city.net)
530:ハーブ
03/06/22 22:24 0RRXgGZ2
５２７様・・・掌蹠膿疱症の掲示板があんなところに入ってるなんて
ちょっとわからないですよねぇ～～～。
確かに私も密かに水虫では無く、この病気なんじゃ？って思ってネット探索
してた時に、偶然見つけたのでした・・・。
そう、こうやって自分だけじゃなくて、みんなも同じ悩み持ってるんだなって
感じられる場所が必要ですよね・・・。周りには私も誰も居ませんから。
ただ、アトピーで結構ひどく症状出てる方が近くにいるので、今まで
ほんとに可哀相だな～って思ってたくらいで・・・。
今は彼女とすごく話がしてみたいなって感じです・・・。
531:ほれ！！
03/06/24 15:56 I8Xbj+oa
URLﾘﾝｸ(messages.yahoo.co.jp)
532:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/25 17:07 Vn0NeB81
毎年夏になると手が荒れて、このスレの掌蹠膿疱症の
症状に当てはまるものがいくつかあったので、今日
都内の某大学病院皮膚科で診察を受けてきました。
が、医師の診断によると私は湿疹とのこと。
その理由として、掌蹠膿疱症は膿という字があるくらい
だから白い膿のつぶつぶが出るが私のは水泡状だから
膿ではないので違うとのこと。また、これはヘビー
スモーカーがなる病気なのでタバコを吸わない私は
なるはずがないというのがもう一つの理由でした。
一応来週も同じ病院に行くことになっているのですが
とても不安です…。病院変えた方がいいのかなぁ？
533:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/25 17:31 RFN9NB65
>>532
その医者の言ってることは大ウソです。
膿の出方は人それぞれで、水泡が出る人もいるし、
タバコは吸わなくてもこの病気の人はいっぱいいます。
病院変えたほうがいいです。
534:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/25 17:49 CtVb9rHU
>>532
私も掌蹠膿疱症です。
でもタバコ吸いませんよ。
最初は小さな水泡が手の指先だけに出来始めました。
もちろん最初は白い膿の水泡なんかではありませんでした。
治る気配もないので皮膚科にいくと
「主婦湿疹」とも「「汗疱性湿疹」とも「接触性湿疹」ともいわれ続けました。
ちっとも良くならないし納得できなくて病院もいくつか変わりました。
総合病院の偉い先生も「ただの湿疹です」と言われた事ありましたよ。
そのうち手の平にもポツポツ出始め
足の指先、土踏まず、かかと・・・と広がってきました。
手の平にも出来始めたことで、ようやく「もしかしたら掌蹠かも・・」といわれ
今では間違いなく掌蹠膿疱症です。
皮膚科の先生は目診だけで判断する方多いですが、
症状の出始めはなかなか見分け付かないと思います。
この病気は確かな原因も未だ解明されてないので
タバコもひとつの原因ですがタバコだけでなく
扁桃腺、虫歯、歯槽のう漏、鼻炎など長期にわたる病気の
感染菌によるアレルギー説、また秋田病院で有名な
体内ビオチン不足による免疫の代謝異常などなど・・
ですから、その医師もそれだけの理由で「掌蹠ではない」と決めるのも
ちょっと勉強不足な気がします。
でもただの「湿疹」の方がこんなやっかいな病気よりずっといいのにね。
「湿疹」っていっても範囲広いから納得できる検査してくれるとこに行ってみるのもいいかも。
535:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/25 22:15 gM+RNq+G
はじめまして。
数日前から、とても掌蹠膿庖症に似た症状が
「右手のみ」にがあらわれているんですね。
リンクのHPによれば、左右対称に現れるとの事でしたので
皆様にお聞きしたいのですが
片手のみにあらわれるという事はないのでしょうか？
536:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/25 22:35 902pn+8m
>>535
嫌な情報だけど一応…。
私の場合はまず右手のひらに膿疱が出来ているのを発見、その後左手のひらも。
そしてしばらくしてから両足に出来ているのに気付きました。
場合によってはこれから進行していくかもしれません。
もちろん、掌蹠膿疱症じゃなくて治るかもしれませんが。
537:535
03/06/25 22:47 gM+RNq+G
>>536
情報ありがとうございます。
右手はかなり皮が剥けている状態まで進行しているのですが
左手には症状が全くないんですね。
アトピーで通院している皮膚科ではラッテクス（ゴム手袋）の
アレルギーじゃないかといわれ、
フルメタ軟膏と亜鉛華軟膏のMIXを処方されました。
左右で症状が時間差にでる場合もあるんですね。
もう少し様子をみて、左手に症状が出るようであれば
皮膚科の先生に聞いてみます。
ありがとうございました。
538:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/26 11:04 u5SeyLcU
>535
私も初めは右手・右足ばかりでした。
両方に発病しても、右の方が重症でしたよ。
539:その１
03/06/26 15:52 JKbDalkg
＞ぼろぼろさん （返事大変遅くなりました。２２２、２２４です。）
＆ 皆さんの症状の参考になると良いですが・・・
～私の場合（４０代半ば、主婦。日常の家事に問題ありませんが、辛い時は寝込む！）
■１９９６年
手の指先と足裏に（６月頃）プツプツと小さな水疱（中が透明）が出来る。（痒みあり）
近所の△△皮膚科では手は汗疱、足は水虫と診断。（処方は水虫薬と手は？）
翌年から、手の指の側面にもぶつぶつと湿疹のようなものが出来るようになった。
指はこんな感じだった？↓ 異汗性湿疹・汗疱（いかんせいしっしん・かんぽう）
URLﾘﾝｸ(www2.tokai.or.jp)
（平松皮膚科医院HPより）
その後毎年、繰り返し、足は市販の水虫薬をつけるが治らず。
■２０００年
数年前から疲れやすい、だるい、生理の1週間前、全身筋肉痛のような痛み、微熱等あり。
（自分で勝手に「更年期障害」と思い込む。）
この年の夏、左胸骨痛（鎖骨より下部分）、その裏側の背痛、首痛、後頭部の張ったような痛み。
ガマン出来ず、Ａ総合病院（内科）で心電図、頭部MRI検査、血液、尿検査等受けるが異常なし。
■２００２年～
胸の痛み（ほとんど左）が頻繁に起こる。痛みで夜中に何度も目覚め、ひどい時は寝返りも満足に
出来ず。くしゃみや咳も痛みでままならず、鼻水も満足にすえなかった。
朝起き上がろうと思っても上半身が石のようにかたく、固まってしまったような状態。
（ものすごい激痛でなかなか起き上がれない日が数日あり、朝、このまま永久に目覚めなければ
いいのに、と思った事が何度か・・・。）
吐き気、疲労感、脱力感、微熱、左肩痛、左胸骨痛、後頭部痛、首痛、背痛、腰痛、などの
上半身の痛み、関節痛（手足の関節がボキボキ鳴る）、めまい、身体が思うように動かない、
肘から下の腕が筋肉痛のよう、指や腿の付け根のしびれなど、あらゆる症状が、重なり合い
痛みは頻繁に訪れるようになった。
540:その２
03/06/26 15:55 JKbDalkg
■２００２年２月
極度の左胸骨痛と背、肩、首、後頭部、おまけに喉の調子も悪く、Ｂ総合病院（内科）を受診。
胸部および頚椎（首）のレントゲン、心電図。レントゲンを診ながら、医師は
「首の骨と骨の間に石灰が溜まっているでしょう？これはたぶん、後縦靭帯骨化症だね～。
（こうじゅうじんたいこっかしょう）国指定の難病のひとつだよ。」と告げられ、
病名も訳もわからず大ショックを受ける。
首はなるべく動かさない方がいいと・・・。（後日の整形の受診を薦められる。）
■２００２年４月
覚悟を決め、Ｂ総合病院（整形外科）で再診。内科からまわしてもらった頚椎のレントゲンを診て、
「う～ん、頚腕症候群（けいわんしょうこうぐん＝首や肩、腕など痛い人の総称）でしょう。
OPLL（後縦靭帯骨化症のこと）なんて、そうざらにはない病気ですよ。
これ（頚腕症候群）だったら多少、首を含めて軽い体操したほうがいいですね。」
ひとつ、あまりの身体の痛みにうっかりしていた事があり、左手のひらの手首付近と両足の裏に
４月頃（昨年）から膿疱（うみをもった黄色い水疱）が出来ている事を忘れていた。
はじめは、こんな感じで ↓
URLﾘﾝｸ(homepage1.nifty.com)
（野並皮膚科HPより）
そのあとだんだんとこんな感じに・・・。 ↓
URLﾘﾝｸ(homepage1.nifty.com)
（野並皮膚科HPより）
この時点ではまだ、私自身、体の痛みと手足の膿疱との関連性がある事をわかっていない・・・。
541:その３
03/06/26 15:56 JKbDalkg
手足の皮膚は毎年５～６月になると手にぽつぽつと水疱が出始めてその後、足の裏にも出、
痛痒く、皮があちこち剥け、寒くなると沈静化する、といったような状況だった。
が、今年のように「膿（黄色いウミのようなもの）」をもったような症状は初めてだった。
そして「！？！？！」、以前水虫を調べている時に「掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）」
という水虫とよくにた皮膚病がある、という事を思い出した。
「掌蹠膿疱症」は扁桃腺炎や金属アレルギーの要因がある？、とのことで金属アレルギーの
検査をしてもらおうと、今度は某歯科大学を受診。
予診科の医師は、私の話を時間をかけて丁重に聞いてくれ、皮膚状況を見て「掌蹠膿疱症」
かもしれないが、あいにく、この日はアレルギー科の医師がいないとの事、パッチテストは
歯科より皮膚科で受けたほうがよいとの事で、別の皮膚科へ行く事にした。
その数日後、今度はＢ総合病院の皮膚科へ行き、診断の結果はこうだった。
医師 「以前、どこで診てもらったの？」
私 「△△（近所の）皮膚科です。（昨年も受診し、数年前と同じ診断だった。）」
医師 「あ～、あの先生だったら間違いないよ。」
そのあと、満足に症状を診る訳でもなく、皮膚を削って真菌検査・・・。その結果、
医師 「△△先生と同じ、手は汗疱、足は水虫だねー。」
私 「 ！！！」
（・・・実は近所の△△医師は、このＢ総合病院の出身だった。）
私 「掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）では、ないんですか？」
医師 「掌蹠膿疱症―？？？こんな発疹の出かたしないよー。（水虫が）こんなになる前に
何でもっと早くこなかったの？」
足は最初赤い発疹で、手に膿疱が出来たのは、まだ１週間くらい前の事だった。
「水虫」だと言われ、金属アレルギーの検査など、頼む気力もなくなった・・・。
542:その４
03/06/26 15:57 JKbDalkg
■２００２年４月末
ネットで自分の症状に似通った病気を検索しまくる。
「リュウマチ」、「線維筋痛症」（これも原因不明、骨痛みを起こす病気）、そして「掌蹠膿疱症」。
私には、手足に膿疱があるので、「掌蹠膿疱症」に違いない、と。しかし、もし「水虫」だったら・・・。
アキタコマチさんのＨＰをたよりに、もう頼れるのはココしかない！と悩んだ末、連休を利用、
家族と”国立療養所秋田病院”へ。
前橋医師の診察結果、（問診と手足の皮膚の症状を診て即刻）「掌蹠膿疱症性骨関節炎」との診断
だった。もちろん、その後、説明会を踏まえてレントゲン検査の結果を聞き、
首は第３、４、５頚椎が骨化（肥厚）、胸椎は炎症を起こし、左胸痛み裏側の背骨は棘骨状態、
背骨全体は蛇行していた。
血液検査の結果は後日、病院より詳しい病状が書かれた封筒が送られてきた。
タバコは（高校時代から吸っている悪人！）血液中のビオチン膿度を著しく減少し、免疫機能をさら
に障害してしまうとの事で、秋田病院診察翌日から即効やめる。
秋田は遠くて通えないので、５月末より秋田病院から紹介して頂いた病院で薬を処方して頂いている。
皆さんご存知のビオチン処方。（ビオチン＋ミヤBM＋ビタミンC）＋痛み止め（ロキソニン）
■５～６月は、たぶん毎日といってよい程、痛み止めを飲んでいた。塗り薬（ステロイド＆ワセリン）は
ちょうど１か月間だけ、秋田病院の指示どうりに朝晩２回、手足に塗っていた。
紹介の医師から「そのくらいの症状（皮膚）だったら、塗り薬はもう塗らないほうがいいですね。」との
指示で１ヶ月で塗り薬はストップ。
体調は毎日、悪い時のほうが多かったが、６月の後半に入って、一時、胸や肩の骨痛みはずいぶん
やわらいだ。が、少しでも体調が悪いと（微熱、多少の骨痛、だるさ等）足に次から次と皮がむけては
新しい膿疱が出てきて、塗り薬をやめた時点からはめちゃくちゃ増えた。
秋田で受診した時、看護婦さんからも、「これからもっともっとたくさん出て来るよ。」と言われていた通り。
４月中頃から、口角びらんが直らず、６月の完治まで約２ヶ月。
543:その５
03/06/26 15:59 JKbDalkg
■７月に入ってから、以前ほどではないが、少しずつ胸骨痛、背中や肩痛がぶりっ返して来ていた。
その他、下唇の裏側に大きな口内炎。口内炎が治ると今度は、ものすごい酷い口臭、
歯ぐきの出血、味覚異常（何を飲んでも食べても苦い）に悩まされた。あちこちの症状と生理痛と重なる。
いろいろな症状が重なり合い、精神的に一時、うつ状態になる。
■８月、口の中の痛みや口臭に悩まされ、結局、歯科大（予診科→アレルギー担当医）のお世話に
なる事となった。これらの症状は、ビタミン剤や薬（痛み止め等）を飲む事で、口中の唾液が減り、
ホルモンバランスを崩し、体調不良になるのだそうだ。（たしかに、いつも口中がカラカラしていた。）
唾液を作るのとあごのかみ合わせを鍛えるため（免疫増効果）、ガムを噛むと良いと言われたので
出来るだけ毎日ガムを噛んでいる。（医師の指定＝リカルデント、キシリトールプラス２）
取りあえず歯や歯ぐきの悪いところを見てもらう。(10本の詰め物のうち、2本はアマルガムが使用
されていた。）後日金属アレルギーのパッチテストを受ける。
結果は、プラチナ（＋）コバルト（＋）ニッケル（±）銅（±）スズ（±）５つの陽性反応だった。
今後は、歯の詰め物全部を入れ替える事となった。
９本はプラスチックに（保険適用）残り１本は冠歯（奥歯）の為、レジン使用へ（保険適用外）
＊保険でまかなえるよう、試しにプラでも冠歯を作る事を試しみてくださったが、割れて×だった。
歯科大医師から伺った掌蹠膿疱症やアレルギー患者さんのケースは、
・アマルガム（昔、歯医者さんが使用していた詰め物。水銀が溶けて体に入り込む）
・自分の垂れている髪 、エアコンのカビ、埃
・下着（ブラジャーのワイヤー、ホック ＝ 金属）
・フリースなどでかぶれを起こす（特に中国製の服には、ほとんど金属が含まれているとか）
・土いじり（園芸や草むしり）も金属イオンが入りやすいので、出来ればやらない方が良いと言われた。
544:その６
03/06/26 16:00 JKbDalkg
■秋期は症状は痛みも膿疱もだいぶ落ち着いていて結構快調だったような気がする。
■２００２年１２月
暮れ頃からまた、新しい膿疱が現れるようになった。（大掃除で合成洗剤使用や雑巾がけをしたため？
普段は石けん、および石けん洗剤使用） が、以前のように多数は出なくなった。
■３月
歯の詰め物は全部取り替えが終了。現在も月１回噛み合わせの調整中。
身体は徐々に症状（骨痛、膿疱）が薄れてきて、調子が良くなってきた、と思うとまた痛くなり、
手足も（手は以前から左手のみ、右手は無し）ポツポツと膿疱が出ては皮がむけ、再発を繰り返す。
■２００３年６月
ここ１ヶ月は、梅雨のせいもあるせいか、数は少ないが新たな膿疱も毎日のように出て、
状態が非常に悪い。夜、胸痛で寝返りがつらくなった日が数日。
朝、毎日起きがけが身体中（上半身）痛くてつらい。（昨年の５～８割くらいの痛み？）
相変わらず毎日、頭、首、肩、胸の痛みが順番にひんぱんにやってきている。
545:その７
03/06/26 16:03 JKbDalkg
原因は自分自身、いまだにわからないが、
１．学生時代からのタバコは一番の悪！！！。
２．甘い物、油物、せんべい等、コーヒーが好物。（全部、良くないらしい。）
ある漢方屋さんのページ 「掌蹠膿庖症になりやすい人の食事」が載っている。
URLﾘﾝｸ(www.rakuda.co.jp)
先日、主婦健診の結果、「貧血」と診断され（毎年書かれる）、食後２時間は「緑茶」を控えましょう、
との事だった。ここのところ、健康にイイというので毎日欠かさず緑茶を飲んでいた。
調べたら、食前・食後の緑茶、コーヒー、紅茶は貧血の敵。こられに含まれるタンニンが、
鉄の吸収を悪くするらしい・・・？。（コーヒーも幼少の時から１日３回以上飲んでいた。）
一般の健康診断でこの病気は何もひっかからない。骨検査でもしてくれたらイイのだが。
３．鼻が一年中つまっている。（耳鼻科の病気も影響あるかもしれないので？）
４．酷い頻尿。最近調べたら「間質性膀胱炎 (IC) 」というのがあって自分にあてはまる。
（頻尿、切迫感、痛みの一般的な症状以外に、
筋肉や関節の痛み、偏頭痛、アレルギー反応、胃腸障害等を訴える患者もいる。
さらに、IC は、婦人科疾患、線維筋痛、過敏性腸症候群等と合併することがある。）
５．電磁波、浴びすぎ？（パソコン始めたのは１９９６年あたり。）
546:ぼろぼろ
03/06/26 18:37 +/xz0sZm
貴重な投稿ありがとうございます｡印刷させていただきました｡
原因の部分ですが私の場合私も家族も全くタバコは吸いません。
発病時、夫の両親と同居を始めたのでとてもバランスの良い食事でした｡
ただ、家風で10時と3時にお茶の時間がありお菓子を食べていました｡
もっとも子供時代と独身時代はかなりひどい食生活でした｡
コーヒーは飲みません｡私の場合鼻の疾患はありません｡頻尿もなしです｡
パソコンは使っていませんでした｡
もともと風邪を引きやすい体質でした｡
結婚して夫の両親が私にとって時代錯誤の理不尽なことばかりで
夫も仲裁が下手で相当まいっていました｡私は自分の産んだ子を
自分で育てるという自由無く、夜など「お母さん～」と言って
泣く自分の子の泣き声が1階から聞こえて泣きながら寝ていました｡
子供が私に会いに2階の階段を上がろうとすると姑が長男をしかりつけ
１階に下ろしでも子供はまた2階に上がろうとし、ついに階段を踏み外し
階段から落ちたり｡（夫の母は自分が育てるといって長男を取り上げてしまった
のです）｡
金銭面でも夫の収入は夫の両親のもの・・それが当たり前の家風で
それを書き出したらここが何の掲示板かわからなくなるくらい
ですがとにかく時代錯誤のストレスにおぼれそうでした。
ストレスと強い関係があるのだろうと感じました。
きちんとしたカキコ参考にさせていただきます｡
547:222
03/06/27 15:24 BBf9RUnD
＞ぼろぼろさんへ
！！！なんと言葉をかけていいのかわかりません。ドラマのような壮絶な人生を送られているのですね。
私事ですが、10年ほど前、自分の親の実家を解体し、主人が家を新築。その後父は亡くなりましたが、
10年間、私を含め私達家族と母親（実母）とはず～とうまくいかないまま現在に至り、毎日心痛が耐えません。
たしかに、この病気はストレスが一番の原因かも？歯科大の私の担当医師も（２名いますが）、治療中、
私が「今週は身体が痛かった」だの「また新しい膿疱が出来た」とこぼすと、「その日、何か違うことを
しなかったか？」とか「いつもと違う化粧品、またはシャンプー、洗剤等を使用しなかったか？」とか
「必ず原因はあるはずですからね」と聞かれるのですが、「病気の事が頭から離れない」と言うと、
その後は決まって、「一番は、やはりストレスでしょう。」といつも言われています。
ぼろぼろさんも、医大等で正式に「掌蹠膿疱症性骨関節炎」と診断されたのですか？
検索しても、この病気の説明はあっても治療法が載っていないところが辛いですよね。
最近知ったのですが、別名「SAPHO（サフォー）症候群」とも言うそうです。
掌蹠膿疱症骨関節炎（SAPHO症候群）の病態
URLﾘﾝｸ(www.iyaku-j.com)
しかし、ぼろぼろさんの症状は私の数十倍もひどそうですよね。
手足の膿疱のことは、何も書かれておられませんが、ひどいですか？。
参考にその他の骨・関節の病気を載せておきます。（おせっかいでスミマセン）
繊維筋痛症
URLﾘﾝｸ(www.logos.co.jp)
強直性脊椎炎（ＡＳ）（掌蹠膿疱症を合併することがある）
URLﾘﾝｸ(www5b.biglobe.ne.jp)'sAS.html
肋軟骨炎、胸肋鎖骨肥厚症、繊維筋痛症（fibromyalgia）肋間神経痛
URLﾘﾝｸ(www.reference.co.jp)
胸骨肋骨鎖骨過骨症
URLﾘﾝｸ(www.metro-hs.ac.jp)
関節症状と内科疾患
URLﾘﾝｸ(jpc.vis.ne.jp)
548:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/28 13:20 3o0mKLQK
>>535
俺も同じ症状。右手と右足しか今、症状がありません。
掌蹠膿庖症だと思うのですが、皮膚科に行ったら
1.水虫でしょうと言われる
2.水虫の検査をされる
3.水虫ではないと言われる。
4.湿疹と診断される
5.「掌蹠膿庖症ではないですか？」と聞くと逆切れ気味に「違うよ。」
皮膚科３箇所行ったのですが、全てこのパターン。
３人の皮膚科医のうち一人が辛うじて「掌蹠膿庖症は左右にできるものだから、
君の場合は違う」と説明してくれましたが。。。
しかし、このスレ読んでいると「左右に発症していない＝掌蹠膿庖症ではない」
というのは間違いみたいですね。
皮膚科の先生って掌蹠膿庖症知らない人が多いのでしょうか？
あるいは、最初に水虫と診断して間違ったことが恥ずかしいから逆切れするの？
549:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/28 15:24 x7/g+Apq
水虫って診断は菌を調べればすぐに分かることなので誤診って考えにくいよね。
わたしは医者が顕微鏡を覗いている間「水虫であってくれー」って思ったよ。
菌の検査をしない医者はそれだけで信用できないね。
水虫だったらステロイドは使ってはいけないわけだし・・。
実際、掌蹠の患者を診たことがあまりないのかな？
教科書通りの「こういうもの」に縛られてる気がするね。
550:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/28 15:37 YKf2jgrF
不全型掌蹠膿庖症って片方にしか出ないのも教科書にありますよ。
掌蹠膿庖症のイメージの説明がめんどくさいし薬も同じ
だからさらっと流されたんじゃない？
551:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/28 19:10 32ukcUw1
私は大体片手ずつ（指）です。
最初は右手で、一番ひどい時は両手指。今は左手です。
（右手も中指の側面が一部ジクジクしてますが）
もともと体全体のアトピーだったんですが、アトピーのほうは
最初にかかった皮膚科でかなり良くなりました。が、手に水泡が出来るのは直らず
そのお医者さんも「アトピーの直りかけは、体の末端に出るようになる」との事。
その後この病気を知り、何件かの皮膚科ジプシーの後、ネットで見つけたお医者さんに
掌蹠膿庖症とはっきり診断されたんです。
今はちょっとは、この病気の認知度上がった気がしますけど
発症した'00年頃は、適当なこと言う皮膚科にかなり振り回されたもんです…
552:257
03/06/28 20:51 x7/g+Apq
久しぶりに書き込みします。
ぼろぼろで最悪だった掌、今は殆ど普通の状態になりました。
あとはかかとのガサガサが治れば・・というところです。
過去ログ読んでいただければﾜﾀｼのしてきたこと、分かっていただけると思うけれど
やっぱり、ビオチンが効いているとしか思えません。
ミヤリサンは１日２錠に減らしています。
ビオチンはbetter lifeから相変わらず買っています。
もう、飲まないのは恐いので・・・・。
わたし、本当にひどかったから、皆さんにも是非ビオチン試していただきたいです。
553:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/29 01:44 F+9xwDuq
>>257
過去ログでビオチンは確か一日５錠飲んでみえたと思うのですが
今もその量でしょうか？
私はビオチンは朝晩の２回、ビオチン１(5mg)ミヤリサン２錠を飲んでいますが
ビオチンを飲み始めてまだこれといった変化はありません。
私はビオチンを飲みだす前は亜鉛を50mg程飲んでいまして
これで手の方はかなり通常の状態に戻ったのですが
今は足の裏のガサガサが治らず、亜鉛のせいか
たまに小さな水泡が出てもすぐ乾燥するのですが、
その跡の皮がむけガサガサになるのでその手入れに追われてるという感じです。
足の裏は手に比べるとまだ幾つか水泡がでてくるので
手のように「通常になってきた」とはとてもいえず
完治を目指しビオチンを飲み始めたものの今はまだ「オッ！」というような変化はありません。
257さんは亜鉛もかなり飲まれ始めてたと思ったのですが、やはりビオチンでよくなったのですか？
私の場合、手が通常になってきたのは亜鉛を多めに飲みはじめてからだったので
それにくらべるとビオチン飲んでからの変化が思った程ないので落ち込んでるのですが・・
（ビオチン飲み始めてはまだ１か月くらいなのですが・・・）
554:タイ ◆7MtbxEfGxk
03/06/29 02:04 HN/+qk7W
アトピーの人で、よく
病院処方ビオチンは効果があって、
通販ビオチンは効果なしだった
と言うのを聞きますが、掌蹠膿庖症の方ではどうなんでしょうか？
秋田病院と大阪の岩橋診療所がビオチン処方で有名ですが、
自分の近所の診療所でも処方してもらえます。
交渉しだいで、処方してくれるみたいですね。
他にもビオチン処方してくれる診療所ってあるんでしょうか？
555:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/29 19:39 0F1CCxvs
ビオチン通販で注文してみたよー。
とりあえず数ヶ月試してみます。
これでアトピーもマシになればいいなぁ
556:257
03/06/30 01:11 0OW4voI+
＞553さん
そう言われると、亜鉛をプラスしてから良くなって来たのかなー。
ちょっとその辺はなんとも言えないんだけど、
ビオチンは飲みだして半年ほど経ちました。
ﾐﾔ、VCをプラスしてからの方が良くなってるという気がします。
前橋医師の説では腸内を整えて初めてビオチンが効いてくるそうです。
喉元過ぎれば・・・で最近は亜鉛は飲んだり飲まなかったり・・。
タイさん、病院処方のものは他のものが入っていてあきらかにサプリの方が濃い（ｗ、ので
手っ取り早いかな、と思ってます。
ちなみにアトピー、というかｶﾕｶﾕ､ｶｻｶｻは変化なしです。
557:257
03/06/30 01:16 0OW4voI+
＞553さん
ビオチンは今もだいたい、４～５錠摂ってます。
チュアブルだから適当な時に口に入れてる感じです。
思い切って、増やしてみては・・？
でも良くなっているんですものね。
踵のガサガサはけっこうしぶといです。
新たな水泡は出ないんだけど、かさぶたが剥けてｽｯｷﾘというわけには
なかなかいかなくて、ちょっと鬱・・。剥いちゃって血が出たりね・・。
558:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/30 01:59 qINRa8vR
>>257
ありがとうございました。
今ミヤリサン（４）×ビオチン（５mg×２）を朝晩に分けて飲んでいるので、
ビオチンの量を少し増やして、ミヤ（１）×ビオチン１を等間隔に４回に分け
飲んでみることにします。
私も今は足の裏が主ですが、角質が厚いせいかガサガサが本当にしぶとい。
水泡はたまに小さいのが部分的に出る程度ですが、お風呂で足やすりかけても
スッキリつるんという訳にはいかず、手入れをさぼるとすぐ角質が厚くかさついてガサガサに・・・
同時に今どうしようもなく悩んでいるのが体の痛みです。
今は左肩に来ていて、腕を上下させる動作の時声がもれる程かなり痛みます。
暑がりで扇風機やエアコンかけっぱなしで平気なので家族は冷えのせいだというのですが
今迄にもこういった痛みは割と移動してきているので、
掌蹠特有のものなのかと不安を覚えます。
皮膚のガサガサ程度でこんな事言っててはいけないと思うのですが
今仕事もしていない事もあって、こう体があちこち痛かったりで調子悪いと、
これからの一人の生活に不安がつきまといかなりの鬱状態になりつつあります。
痛みを感じるたびに「もう嫌だ」と泣きそうになります・・
559:ぼろぼろ
03/06/30 14:03 lRx/PKVH
肩の痛みとのことですが、この病気は初期の頃胸鎖関節のあたりの痛みが
肩の痛みとして感じられるといった経験があります｡胸鎖関節のあたりが
膨らんでいませんか?この病気の関節痛は相当なものです｡
560:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/30 14:20 55M8ziJz
ビオチンサプリ、ビタミンＣサプリ、青汁。
これ毎日でいってみよう！
変化があることを祈る…。
561:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/30 15:38 tweMjpoa
ビオチンて普通の薬局にも売ってるんですか？
562:_
03/06/30 15:46 93dcS8A/
URLﾘﾝｸ(homepage.mac.com)
563:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/30 18:01 qINRa8vR
>>559 ぼろぼろさん
558です。
今は左肩、特に腕の付け根から二の腕の外辺りにかけてで上下に動かす時かなり痛みがあります。
シャンプー時など頭の上で髪をこする時や、そんなに重くない物を持ち上げたりする時は痛くて力が入りません。
以前は胸の大胸筋辺りが痛く、少しずつ痛い箇所を移動していました。
そのうち鎖骨の中央少し下の骨の辺りが痛くなり（腫れはさほど感じませんでしたが）
寝ると手の支えがないと上半身が起こせない程の激痛でバックを持つのもつらい程でした。
湿布や痛み止めなどで自然に痛みは良くなったのですが、
ついこの間までは左の腰の痛みが１か月程続き、良くなったと思ったら今回は左肩付け根です。
起き上がるのも辛かったのは胸の時だけですが
腰の時も今の腕の付け根の痛みも鈍痛ではなく
動かすと「う～っ！」と声が出てしまうような
痛みです（説明しずらいですが）
564:ぼろぼろ
03/06/30 21:21 6fe/IBgK
痛みに色んなレベルがあることはこの病気になって始めてわかりました｡
痛くて声の出ない痛み、叫びたいほどの痛み、ギャーと声の出てしまう痛み。
がっかりさせてしまうかもしれませんが文面拝見した限りではやはりこの
病気の骨関節炎の症状と同じだと思うのですが・・・もう少し重くなると
痛みと戦って非常にエネルギーを消耗します｡痛みはやっぱり移動してましたよ｡
私の初期の頃に多少似ています｡私はもっと重くなってしまいましたが・・・
565:名無しさん＠まいぺ～す
03/06/30 23:59 qINRa8vR
>>ぼろぼろさん
563です。
ぼろぼろさんも初期の頃は痛みが移動していたという事を聞いて
もう少し詳しく聞かせていただけないでしょうか？
私の場合、掌蹠の骨関節炎では？と思っているのですが
母いわく、若い頃に無理なダイエットをしてきたり（体は丈夫でした）、
昔からの冷え（暑がりなので薄着にエアコンがんがんで平気でした）、など
こういう若い頃から体に無理させてきた事が、年齢的な体調の変化と重なって
体の痛みが出てるのでは？といいます。
確かに神経痛などでも同じ様な痛みでしょうし、絶対に神経痛や冷えからくる
痛みではないとも言い切れません。
痛みがひどくて日常の動作に支障がでる時だけ「とんぷく」という
痛い時だけに飲む、飲み薬を飲むこともあります。
今ビオチンとミヤリサンは飲み始めましたが、もし病気の骨関節炎なら
これで体の痛みも治ればいいのですが、
ビオチン効かない人もいると聞いているので
正直毎日不安ですね
痛み止めの
566:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/01 00:01 vjggwGGl
「痛み止めの」・・・消し忘れです
567:ぼろぼろ
03/07/02 20:24 pG5o3LK+
この病気にかかって人間関係までめちゃくちゃになりました｡
というよりもともとそういう人間関係だったのでしょうが｡
何ヶ月か身動きできず入院していましたがその間私の事を心配する実家の母に
姑は電話をかけ「もっと自分の健康のことは自分で管理してもらわないと
困ります。云々。」実母はノイローゼ気味になってしまい・・
とまあこんな感じでこの病気の事を書こうとするとドラマみたいな
その時のいろんなことが同時に悔しさとかまたこみ上げてくるのです｡
それで申し訳ないけど書きにくいんです｡
私は扁桃腺の手術によりやっと歩行ができるようになりました｡
ビオチン治療の情報がもっと早くわかっていれば
手術しなくて良かったかもしれませんのに｡
ビオチンは私の場合目に見える効果は今のところ無いのです｡
でも毎日きちんと飲んでいます｡ビオチン注射も
しています｡
568:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/02 21:16 u9tOLYvT
何か重いなぁ
自分だけが不幸なドラマの主人公みたく
この症状の話以外の身内体験話してるけど
俺だって仕事なくなって友人との付き合いもないし
金もない引きこもり生活何年も前から続けてるよ
親には仕事してない事でもう人間扱いもされてなく
日常会話さえまともにしてくれないし邪魔者扱い
寝るときこのまま息とまっちまったらな～って毎日考えてるよ。
あんたも大変かもしんないけど
みんないろんな事情かかえてて
それをいちいちここでは言わないだけなんだぜ、だいいちスレ違いだし。
ここでは純粋に自分に参考になる治療法の情報をひとつでも多く聞きたいだけなんだ。
いろんな状況があったのはわかるけど
ここでは誰もがそんな話何度も聞きたくないはず。
冷たいようだけど、あんたもこのスレでそういう内容を打込んで
カキコOKボタン押す前にちょっとだけ考えてくれよ。
いままであんたのスレ読んでてちょっと思ったんで。
病気の事はお互いがんばろうや。 気悪くしたらごめんな。
569:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/02 21:55 Il5L3ul4
>>567
まあ元気だそうや。
こういう時は他人がヤケに幸福そうに見えるもんだよ。
570:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/03 01:35 3FmMpzwW
大阪で完治した人いるー？
他の病院でビオチン治療は飲めば良いもんじゃない（みやとVC）だと言われたYo
571:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/03 02:59 jozLZddh
>>570
え～？
じゃあ他になにやればいいの？？？
572:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/03 15:21 gUXVtLFQ
大阪の病院って初診料こみで最初はどれくらいしますか？
573:タイ ◆7MtbxEfGxk
03/07/03 23:27 RLKn28kQ
自分はアトピーなんですが、ビオチンが効果ありました。
顔が真っ赤の赤鬼状態がある程度よくなってからは、
補中益気湯を飲むことによりさらに改善しました。
効用の症状は当てはまらなかったんですが、漢方とはそういう奥深いものみたいですね。
種類もホントに沢山あるので、人それぞれピッタリくる薬があると思うのですが…
適切な処方も資格がなければ難しいみたいです。
漢方はビオチンと共に診療所で出してもらってますので、薬局等で買うより安いです。
初診で２０００円弱とビオチンが１０００くらいだったと思います。
現在診察に５８０円 ビオチンと補中を一ヶ月分で２８００円くらいです。
参考になればいいのですが…
574:無料動画直リン
03/07/03 23:30 jzSDTd5w
URLﾘﾝｸ(homepage.mac.com)
575:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/04 02:54 XRMnK1Z+
はじめまして、私も掌蹠膿庖症になって、もう４年目です・・
大学病院では、水虫と診断されステロイドを塗り悪化
その後２つの病院に行きましたが原因不明だと言われ
小さい個人病院で掌蹠膿庖症とわかりました。
ステロイド系の塗り薬は止めたほうがいいと思います。
今は自己免疫力を高めるために、自然食品を続けています。
特に効果が出たのは、赤紫蘇のエキスのジュースを１日コップに２杯～３杯飲みます。
患部のかさかさ感と熱が取れます。
それと、玄米または玄米のぬかです、有機栽培の玄米がとても効果的でした。
玄米は消化に悪いので普通の白米と同じ炊き方では硬くて食べられませんので
長めにつけおきして、白米の倍くらいの時間をかけて炊きます。
最近では、発芽玄米等便利な玄米が出ていますので、そちらの方が
簡単に炊けますね。
昔はジャンクフード（お菓子やファーストフード）は一切食べないようにしています。
特に悪い油で揚げてあるような物は良くないと思います。
玄米と赤紫蘇は私には合いましたが皆さんの体質等によりさまざまだと思いますので
参考にして下さい。
できるだけ、無農薬、有機栽培の食べ物がいいと思います。
皆さんも頑張って下さい。
576:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/04 10:38 A9mQbOVk
>>ぼろぼろさん
>>568さんはああ言ってるけどさ、ストレスは絶対によくないから
ここで書いて発散できることがあれば書いていいと思うよ。
（でも、書きたくなければもちろん書かなくていいし。←当たり前だけど。）
ぼろぼろさんの書き込み読んで、自分もがんばらねば、と思っている
私のような人間もいますよ！
577:↑
03/07/04 14:51 lzVboqyy
>>568さんはああ言ってるけどさ
な～んてわざわざ付け足してるあたり
何だか自作自演っぽいな
578:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/04 16:09 jeeY0S0B
570っす
自分の文章おかしかったですわー
大阪の病院に「他の病院でビオチンもらって飲むけど秋田の助言無しでも治るとおもいますかー？」って聞いたら
「そんな簡単なもんじゃない 私だって最近になってやっとビオチン治療の自信がついたんだ」って
ビオチン飲めばいいだけじゃないんだねー
てか、うちの病院こいってことだよねー
紹介所書いて近所の病院でビオチンもらってる人いるって聞いたから飲めば良いもんだとばっかり
ホント他に何やればいいんだー？
完治した人or良くなってる人or秋田か大阪通ってる人 おしえてー
579:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/04 20:24 mMw+6Qrd
説明効いたらご利益あるのかよ。アホ臭（笑）
580:ファルケンバーグtedake666
03/07/04 22:52 19RKKhcn
ビオチンスレッドが1000超えてなくなったんでこっちにきました。
手の方だけという症状なんだが、珍しいのかもしれない。あと臀部（汗）
なかなか皮膚科は適切な診断をしない・・・・・実は別件で皮膚科でない病院に行くと
こりゃ掌蹠じゃないかｺﾞﾙｧ？ということになったんで、数ヵ月後に
大阪の岩○診療所まで遠征して診察して貰うと、一応掌蹠という診断を貰った。
ちなみに最初の病院で自家感作性湿疹、2番目が汗疱性湿疹という見立てだった。
膿胞が両手指と右の掌の一部だけで、足裏になかったからかもね。
さらに大きい総合病院二つの方は、さすがに手堅くて(？)はっきりと診断しなかったなぁ・・・モゴモゴ。
これらの療法は掌蹠と診察される前の話で俺の場合、治らないが(医者は言では治る予定)
抑えるだけなら外用ステロイドとか全く塗らずアレジオンとセレスタミンを内服し続けるだけでよかった。
しかし、脂肪肝になるね。あと、クラリス錠(抗真菌剤)でも非常に肌が綺麗になったが、服用期間が終わると元に戻った。
そうそう歯のアマルガムも取ってみたし、紫外線療法もやったがイマイチかな。
で、結局6年選手でございます。掌蹠と診察されてからはまだ9日ですが。（汗）
>578
ビオチン療法初めてまだ十日ぐらいなんで、なんとも言えないねぇ。
581:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/05 01:49 kTYk68+x
>580
薬はビオチンとミヤBMとビタミンCをもらった？
良かったら量を教えて欲しいなぁ
582:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/05 02:18 P4fMF8ub
自分も水泡が出始めたのが５年程前から
掌蹠と診断されてから２年くらいで
ビオチンのみはじめてまだ２か月くらい。
まだ何も変化らしいものはないけど
秋田の先生がこの治療法に関して
「この治療のひと月が風邪の治療の１日分位にしかならない」
って事なんで、短期に変化が現れないからといって「効いてない？」とは思わない。
いいと聞けば、１日でも早くって期待しちゃうけど
焦らずじっくり構えるって事も大事な事だよね。
ちなみに自分はサプリビオチンに薬局購入のミヤリサンだけど・・・
酒タバコやめたり、生卵食べないとか、規則正しい生活とか、
薬以外で大事なのはこういう事だと前橋医師はいってるんじゃないか？
583:ファルケンバーグtedake666
03/07/05 13:21 7LBSudbr
>>581
ビオチンとミヤBMとアスコルビン酸の混合したものが4週間分出るよ。
包みに入ったのが一日3回28日分、84包みということになる。
一回分の量、配分は詳しいことはわからない。まぁ、効きそうだなと
勝手にこちらが思う量は入ってるね。
思い出したが、待合室に遠方からこられた人がおり
話を聞くと扁桃腺はとってみたが、症状は改善しなかったらしい。
一種の賭けっぽいね。
584:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/06 18:03 EgN84RMr
>>580
＞抑えるだけなら外用ステロイドとか全く塗らずアレジオンとセレスタミンを内服し続けるだけでよかった。
セレスタミンは内服ステなんで、まだ外用の方がいいんでないかい？
585:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/06 19:31 wlRbVm/z
あなたが探してるのってこれだよね？この中にあったよ♪
URLﾘﾝｸ(alink3.uic.to)
586:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/07 00:29 CQY04mWi
この症状かどうか迷ってるんですけど・・・
掌の中央の皮膚下あたりに、よく見ないと分からないくらいの透明のブツブツが
たくさん出来てるみたいです。でも、見えるときと見えないときがあります。
同じものが両手の指先にも見られるんですが、ほんとに良く見ないと分かりません。
痒かったり痒くなかったりします。別に皮膚が赤くなったりとかは全然無いんですが、
最近、指や掌の皮が部分的に剥れてきたりします。鬱陶しいからすぐ千切りますけど。
・・・これって掌蹠膿疱症ですか？
587:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/07 00:50 1O2k2wXj
>586
さあね。
症状の出方なんて人それぞれ
ここで判断してもらったからって「違うよ」って言われて安心するわけ？
安易にこんなとこで聞いてないでまず自分で足はこんで医者いきな
やるべき事をまずやれっての！
588:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/07 02:56 8ENe/uHC
答えたくないなら答える必要ない。
アドバイスするなら普通にしてあげればいい。
ひねくれてないで普通のコミュニケーションをやれよ。
見ていて不愉快だよ。
589:名無しさん＠まいぺ～す
03/07/07 09:23 JimGxPrP
まぁ、ゆるりといきましょう。
ただ、
お医者に診てもらうというのは正しい判断だと思います。
もしかして、「うつる」ようなウィルス性の疾患だったら
掌蹠膿疱症だと思い放置していたら逆に危険な場合もありますよ。
590:ファルケンバーグtedake666
03/07/07 12:13 rhlI1aYy
>584
しばらく前までステに対してあまり知識がなかったので、内服ステの方が
外用より体に対する負担が少ないと勝手に思っておりもうした。いやぁ、三つ前ぐらいの
医者があまり副作用とか説明せずにバンバン出すからねぇ・・・・毎日一年ぐらい飲んでた。
つまり外用ステが殆ど効かなかったんで、内服ステを使用すると簡単に症状が鎮める
ことができ、ということで外用ステを使わずに済んだというのが事の真相です。
言葉足らずで、スマソ。
普通の場合は「外用でだけで抑えられたので、内服は必要なかったということに・・」
となるね（汗）