キャッスルマン病、難病指定へ [114497724]at POVERTY
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キャッスルマン病、指定難病に追加へ 厚労省検討委
2017年11月13日20時37分
URLリンク(www.asahi.com)
拡大する吉崎和幸・阪大特任教授(中央)と患者会が会見を開いた=東京・霞が関の厚労省
 厚生労働省の検討委員会は13日、難病医療法に基づき来年度から医療費が助成される指定難病の第4次実施分に、特発性多中心性キャッスルマン病を追加する方針を決めた。
 検討委は9月以降、研究班や関係学会から出された61疾患が指定難病の要件を満たしているか検討してきた。
2015年1月に助成が始まった指定難病はこれで計331疾患となり、計約100万人が対象になる。
 キャッスルマン病は、全身のだるさや発熱、貧血など、様々な症状に悩まされる原因不明の病気で、国内の患者数は推計1500人。
患者会の福島かおり代表は東京都内で会見し、「治療費の負担が大きく、治療できない人は多い。指定難病になることで安心して治療を受けられる」と話した。
 この病気の研究班は、大阪大の吉崎和幸特任教授(73)らが2年前に立ち上げた。吉崎さんは1980年代に病気の原因分子を特定し、阪大がこの分子の働きを抑える薬の開発に貢献してきた。
ただ現状では薬で症状を抑えることしかできない。吉崎さんは「根本的な原因を解明して根治治療を目指したい」と話す。
 この日、A20ハプロ不全症や関節型若年性特発性関節炎など5疾患についても、すでに指定難病となっている疾病に統合することにした。
残りの疾患は来年度以降に検討する。


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