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★障がい児受け入れ施設不足 家族の介護負担重く
・呼吸しやすくするために気管切開をしたり、人工呼吸器を装着しているなど日常的に医療的ケアを必要とする
障がい児の親のうち、６７％が短期入所、訪問看護などの受け入れ先が少なすぎると感じていることが
小児在宅医療基金「てぃんさぐの会」（高良吉広会長）の調査で２７日までに分かった。母親が働けず
経済的に破綻（はたん）しかねないと答えた親も６５％に上った。
医療の高度化で助かる命が増えた一方、その後の子どもたちや家族を支える仕組みが不十分なため、
介護の負担が家族に重くのしかかっている現状が浮き彫りとなった。アンケートはことし４～５月に
医療機関や福祉施設などを通じて実施。医療的なケアを必要とする子を在宅で見る保護者６３人が答えた。
痰の吸引や胃瘻（いろう）への注入、人工呼吸器管理などの医療行為は法律上、医師、看護師、保護者しか
できない。そのため、医療的ケアの必要な子を預けるには医療行為ができる人が配置されていることが条件となる。
短期入所や一時預かりは重症心身障害児施設が主に担っているが、同施設も満員に近い状況が続いたり、
医療度の高い子どもを見るための体制が整っていないなどの理由で、受け入れが難しい状態となっている。
保護者からは「短期入所、一時預かりなど安心して預かってもらえる場所があると親も休む時間ができて
助かる」などの意見があった。
６８％が障がい児のきょうだいへの心理面が心配と答え、きょうだい支援の必要性も浮き彫りとなった。
経済的な面では、介護者の負担軽減を含む就労支援の必要性を求める声があった。
調査にかかわったＮＰＯ法人「療育ファミリーサポートほほえみ」の福峯静香理事長は「介護をする親は大変だが、
８割以上が必要な支援を受けられ、その子らしくいられる環境を求めている。制度上の問題を訴える声も多い」と
指摘し、関係者が連携して環境をつくっていくことが必要だとした。以下略
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