06/07/12 06:58:43 aNCoJKOY
662です。663さん、666さんありがとう。そちらのスレッドも、病院のベットから読んでいます。今日退院です。一週間後、専門の病院（小児循環器のあるところ）に診察に行く予定です。
668:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/12 15:05:35 j4svu1g7
>>667
ママ本人だったのですね（驚
まだ体調も戻られていないことと思いますがお大事になさってください。
ママの健康も子どもの闘病の支えです。
669:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/20 17:21:00 dTQZzXXO
やさしい言葉をありがとうございます。667です。今日、小児循環器科へ行ってきました。心房中隔欠損の穴は、産院での診断より小さめとのことで少しほっとしています。手術は五～十年後くらいと言われました。私は開胸手術よりカテーテル手術のがいいのでは…と思っています
670:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/22 10:25:00 RP1NIZkq
>>669
>666にも書きましたがカテーテルでの治療方法は実施できる
施設が限られております、海外ではカテーテル治療の技術が
未熟な医師が行った場合血管などの損傷があったため
日本国内では基準を設けそれを満たす施設にしか
実施を許可しておりません
まだ生まれたばかりですので自然閉鎖の可能性もあります
いまかかってらっしゃる小児循環器科の医師とよくご相談の上
決められると良いと思います
671:648
06/07/27 10:43:01 Sakqe3A7
おととい退院しました。PC久しぶりです（嬉）
暑くてバストバンドが蒸れて痒いっす。
672:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/30 22:26:38 CblexbIZ
こんなスレあったんだな、俺も先天性心疾患なんだが、肺動脈狭窄症？だったかな、肺動脈の弁が上手く機能してなかったみたい
心疾患は大概小さい頃に手術するみたいなんだけど、俺は初めて手術したのは高校の頃だった、そこまで長く様子を見てたのは珍しいと言ってた
673:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/31 13:50:24 qduo7/7e
【現代の医療悪・社会悪の根源発見！！！】
７/３０付け読売マヌケ新聞：
大阪大(磯博康マヌケバカ教授)・吹田市国立循環器病センター(岡山明 白雉部長)ら生恥ガラクタオタク発表マヌケ記事によると
心臓病の原因が脂肪分の取りすぎにある､といった何の根拠も無いマヌケダイエットブームに便乗したバカの一つ覚え丸出しガラクタ発表によるものだが、
本来､脂肪分を大量に摂取してもそれらが人体や健康に及ぼす害や毒性などは科学的には何もなく、
むしろ実際の病気原因は真逆であり、現代のマニュアルバカ社会が生み出した安直ガラクタ高学歴オタクどもの作り出した自然界にない現代の薬物サプリメントやプロテイン・ダイエット食品そのものなのである。
これらのサプリメント中に当たり前のように含ませてあるステロイド成分(ステロイドの元となる成分)やファットバーナーのような強烈な脂肪燃焼ホルモン剤の服用によって引き起こる著しい自立循環機能の低下、
つまり現代の『産業医療薬物(サプリメント類)の服用によって引き起こる完全なる副作用弊害』そのものなのである。
これらニセ医者どもが裏でクズ商人どもと結託し、このような現代のニセ健康食品を売り込み消費者に服用させていきた罪を今になってマヌケ必死にすりかえているという事なのである。
そしてこれが、マニュアル知識の丸暗記､学歴洗脳宗教が作り出してきた机上の空論マヌケオタクどもの実体そのものなのである。
よってこれら関西系貧弱無能ヘタレニセ医者及びクソ商人・腐れ読売関係者(詐欺科学部：勝田勝 バーチャル負け組)どもを全て社会から即抹殺処刑すべし！！！
674:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/08/10 21:21:56 jKxuQeL2
40代です。偶然に先天性心房中隔欠損症と診断されました。
15ミリくらいの穴らしいです。
今まで全く指摘されたことがなかったのでかなり驚いています。
子どもも普通に3人産んでるし・・・・
自覚症状はありませんが、少し肥大があるようです。
医師からは1年に1回検診を受けるようにと言われましたが、自分でいろいろ
調べたところ、無症状のうちに手術したほうがいいのかしら、とも思います。
同じくらいの年代の方で、経過観察の方、手術を受けた方のお話を聞きたいです。
675:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/08/15 23:36:02 /8QUxIoT
>>674
手術のリスクと病気の予後に対するリスクを見極め他方がいいと思われ。
ASD でもシャント量が少なく肺高血圧がないならリスクの高い開心術
をするのはどうなのでしょうか？
信頼できる病院と医者を選んではいかがですか？
先天性は大人の病院ではなく小児循環器科医のいるしっかりとした病院
医師に診てもらった方がいいですよ。
でも40まで無症状、分娩3回だとあまりあせって手術が必要ではないのかも。
ADSだと無症状、無手術のまま一生を終えられる方もたくさんおります。
676:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/08/16 13:37:42 UHzAQ8cS
>>675
お返事ありがとうございました。
ネットでは、「平均寿命は４０歳前後」と書いてあり、ビックリしました。
そんなにあわてるほどでもないのですね。
医師とも相談し、よく考えてみます。
今はカテーテルで手術ができるようですが、開胸手術よりはリスクが少ないと理解していますが、
どうなのでしょうか？
まだ実際に行われるようになって年数もたっていませんし、カテーテルもちょっと心配だな、と
思っていたところです。
677:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/08/16 17:26:00 JYjrBqdo
>>676
心房中隔欠損のカテーテルについては
>666にすこし触れられてます
678:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/08/16 22:43:12 UHzAQ8cS
>>677
ご丁寧にありがとうございます＾＾
679:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/04 17:16:12 tHPlUNDn
保守しておきますね
680:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/05 08:13:09 yUhnFVwk
１１００グラム新生児、心臓手術に成功
長野県立こども病院（同県安曇野市）で、生後６日に心臓の手術を受けた赤ちゃんが４日に無事退院した。
体重約１１００グラムで生まれ体内の血液が約１００ｃｃしかなく、大人の親指の先ほどの心臓を、人工心肺で約４０分間、
完全に止めての手術だった。人工心肺を使った極低体重児の手術では「国内で最低体重ではないか」という。
この赤ちゃんは同県内の男児。心臓血管外科の原田順和部長（５３）らが執刀した。男児は子宮内発育不全で妊娠３７週で
５月に別の病院で出生。通常は左心房とつながる４本の肺静脈が、すべて右心房などにつながる「総肺静脈還流異常症」で、
出生の翌日、心不全の状態で人工呼吸器をつけたまま搬送されてきた。
手術は出生６日後の５月２５日に約５時間かけて実施。肺からの３本の静脈が１本になって肝臓内の静脈につながり、
そのまま右心房に流れていたのを切り離し、左心房に穴を開けてつないだ。
術後は集中治療室などで管理し、約３週間後に人工呼吸器が外された。先月初めには一般病棟に戻れるまでになった。
人工心肺を使った極低体重児の手術としては、同病院では過去、１６００グラムの新生児の手術に成功しているという。
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
681:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/07 11:08:15 OnmSBA97
662です666さんどうもありがとう。通院中の病院でもこの八月からカテーテル手術ができるようになったそうです。今日は息子（二ヵ月）の診察でした。心房中隔欠損の穴は以前より小さくなったとのこと。次の診察は三ヵ月後です。その頃にまた書き込みをしたいと思います
682:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/07 19:05:11 mjTaapt8
心房中隔欠損のカテーテル治療が行える施設は
増えているのですね、改めてググって見たら
いっぱい増えそう
現在治療可能な施設
埼玉医大（埼玉県毛呂山町）
国立循環器病センター（大阪府吹田市）
岡山大（岡山市）
2006年度中に治療開始を予定している病院
榊原記念病院（東京都府中市）
千葉県こども病院（千葉市）
神奈川県立こども医療センター（横浜市）
長野県立こども病院（長野県安曇野市）
静岡県立こども病院（静岡市）
社会保険中京病院（名古屋市）
聖マリア病院（福岡県久留米市）
ソース
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
683:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/12 23:26:02 9Z2frIGL
今晩は
４歳の娘が単心室等の心疾患です。現在肺高血圧のため２年ぐらい在宅酸素治療してますが
なかなか改善されません。
セカンドオピニオンも少し考えているんですが、この場合新しい病院で精密検査（心カテ等）を再度行うのでしょうか
心カテなど体に負担もかかりそうで、どうなんでしょうか
病院で聞けって言われそうですが、セカンドオピニオンの経験の有る方いらっしゃいますか？
684:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/13 11:51:32 XrBm8QTs
うちの子も単心室です。
うちが手術の前にセカンドオピニオンを受けたときは
かかりつけの病院から資料を郵送してもらって、
外科と内科の先生からそれぞれの見解をお話していただくだけでしたよ。
子供を連れていくか置いていくかも自由なようです。うちは乳児だったんで連れていきましたが。
で、セカンドオピニオンを受けた病院の方で手術すると決めて入院して、
再度その病院でカテ検でした。
まず、どうしてセカンドオピニオンを受けたいのでしょう？
何か質問したいことや、意見を聞いて比較検討したいことがあるのでしょうか。
別に診察をするわけではないんで、
明確な質問事項がないなら受ける意味はあまりないのでは。
685:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/15 12:11:35 TMyQK3MI
>>684
明確な質問事項て、あなた・・・。
セカンドオピニオンを受ける目的って決まってるんじゃない？
>>683
肺高血圧の治療は酸素のほかにもボセタンやらフローランやら
あるし、施設によってもフォンタンの基準もちがう。
最先端のしせつほどオリジナルな治療法を持っている場合も多いから
意見を聞きに行くだけでも子どもの状態を把握する上で充分意味があると
思うよ。
現状では先天性心疾患の医療現場において確実に地域格差が存在していると
思います。
セカンドオピニオン探しがんばって！！
686:683
06/09/18 18:07:21 Fq0OgMFs
遅くなりましたが、書き込みしてくれた方ありがとうございます、特に検査はないのですね
2ヶ月の時に右側ｼｬﾝﾄとニ歳ぐらいの時に片側?ｸﾞﾚﾝしています｡酸素は計算したら3年近くしてました
小学校あがるまでに何とか酸素だけでも外してあげたいんですが、現状では改善がみられないので他の治療法があればと思っています
県内の小児心疾患の有名な所に行くか、このスレでもたびたび出てくる県外のこども病院に行こうかなと思ってますが、県外は遠いので入院することになったら付き添い等も含めて色々大変そうですね
これまで嫁とはセカンドオピニオンについて詳しく話をしてこなかったので相談してみようと思います、なんとなく嫌がりそうですが｡
687:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/27 15:22:34 5hlgtLc3
先天性心臓病で出産した事がある方いませんか？
688:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/28 00:31:21 dfHdzA3z
>687
いたらどうするのー？
もうちょっと自分のことも書き込まないと
レスつかないよー
689:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/28 00:34:02 dfHdzA3z
先天性心疾患の母親から生まれる子どもたち
母親が先天性心疾患の場合、その胎児が先天性心疾患である確率は、一般の妊婦から心疾患児のできる確率より高くなります。
一般の先天性心疾患の発生率は1000分娩に対して７。つまり0.7％です。先天性心疾患妊婦からの発生率は3.5％で確率は５倍に
なっています。ですから、母親が心疾患のとき胎児の心疾患のスクリーニングは入念に行います。
一方、次のような議論があります。病気の母親の妊娠分娩管理を行うのは、病気の遺伝素因を将来に伝えることになり、
病気の人が増えるではないかという考え方です。先天性心疾患でも言えるし、若年糖尿病などにもこの議論があります。
確かに病気の遺伝素因は継承されていくかもしれませんが、それをコントロールする技術も継承されるので、技術継承が
社会的に行われる人間社会では問題にはならないはずです。
URLﾘﾝｸ(www.ncvc.go.jp)
690:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/28 03:24:59 FiHLoqGh
>>688>>689さんありがとうございました。
私には、チアノーゼ持ちの重度なんですが激しいスポーツや、無理をしなければ日常生活にはさほど支障はありません
が主治医に、子供は諦めてと言われてしまい、もし先天性の方で現在妊娠中や、経験ある方に質問したかったんです
ありがとうございました。
691:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/28 07:58:02 dfHdzA3z
>>687
>272,274をﾄﾞｿﾞｰ
692:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/28 08:23:08 RzdJ8Ap2
>>678>>681
レス番よく見ようね。未来レスだよ。
693:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/14 01:02:33 ewPHS6fT
「難病の○○ちゃんに愛の手を！」そんな街頭募金の光景を見たことありませんか？
今、巷で噂の「死ぬ死ぬ詐欺」です。2ちゃん内で180以上のスレを消費中
疑惑の○○ちゃんを救う会と、活動方法を指示するトリオジャパン
移植の緊急性を訴えながら「海外渡航で臓器移植を！」と巨額の募金活動
治療後の余剰金はトリオジャパンへ委託され、これまで一度も会計報告が
無いままトリオジャパンが抱え込んだ金額、少なくとも5～10億円ある模様
トリオジャパンとその周囲を調べた結果、どうにもぁ ゃι ぃ影がチラホラ
どうやらトリオジャパンの荒波嘉男さんはクリスチャン。教会への献金か？
週刊誌に「お金の面でシビアに追及しないでほしい」と言い訳したから大変！
キリスト教系宗教団体を巻き込んだ一大スキャンダルに発展する可能性が
某カルト宗教、臓器売買、資金洗浄、某国会議員、工作員、脱税、反日団体･･･
キリスト教徒ってこんな手法で募金詐欺やってるの？
強制献金させられて多額のカネが使途不明って宗教団体ではよくあること？
脳死・安楽死・尊厳死に賛成してる人って何か宗教やってるの？
アメリカの病院は尊厳死状態から臓器摘出して移植するの？
韓国でのキリスト教ってどんなことしてるの？
反日宗教団体ってどこの団体？
宗教団体と左翼と人権団体が結託してるって本当？
【ｷﾘｽﾄ】「○○を救う会」募金詐欺教【ｶﾙﾄ】
ｽﾚﾘﾝｸ(psy板)
694:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/27 12:25:58 hHU4MU2G
多脾症について質問させてください。
子供が、右胸心・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・多脾症です。
主治医には
「『多脾』と言っても、脾臓がカラダのあちこちにあるという意味ではなく
脾臓がぶどう状になっているようなかんじ」という説明を受けました。
でも「脾臓が左右にある」とか「複数ある」と説明しているサイトが多い気がします。
「多脾症」と言っても、人によっていろいろということでしょうか？
主治医にもう一度きちんと聞けばいいんでしょうが、以前聞いたときに
「そんなに気にすること？脾臓があってよかったじゃない」
と言われてしまったので、ちょっと聞きづらくて・・・
695:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/27 12:44:45 kqFxmIIu
ほとんど同じ病名をもつ娘がいますが、うちも多脾についてはそんなに（ﾟεﾟ）ｷﾆｼﾅｲ!!と主治医から言われましたよ
脾臓自体の役割もあまりはっきりわかってないようですし、無脾の方もいらっしゃいますしね
娘は腸捻転もあり手術した際、脾臓も確認したみたいですが、「触っていくつかあるのは確認したよ」ぐらいしか言われませんでした
あまり気にせず、単心室ならおそらくフォンタンを目指すのでしょうから、それに向けてがんばりましょう、うちもですが｡
696:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/27 13:26:19 hHU4MU2G
>>695さん、さっそくレスしていただいてありがとうございます。
息子は現在生後２ヶ月で、ＢＴシャント術を終えて３週間前に退院してきました。
少し落ち着いてきて、病気のことをネット等で調べる余裕が出てきたところです。
そうですね、やはり多脾に関してはあまり気にしないことにしますね。
もっと気にしないといけないことが、ほかにたくさんあるし。
来年２月に予定されている両方向性グレン術を経て、うちも最終的にはフォンタンを目指しています。
お互い頑張りましょう。
697:眠れる森
06/10/27 14:28:15 TYkj/KZ2
多脾症は心臓病などの疾患が加わるので大抵は症候群（シンドローム）になります。
多脾症候群と無脾症候群と二つあり単に脾臓がないもの（無脾症候群）あるいは複数の脾臓をもつもの（多脾症候群）という意味ではなく、両方の症候群とも幾つかの内臓の形態異常を伴うことになります。
心疾患を伴わないものも稀にあるとされますが、多くは複雑な心疾患を合併します。全先天性心疾患のなかでは約１％にみられます。
脾臓の形に注目すると全出生数の０.０１％程度（1万人に１人）に発生すると言われています。
【多脾症候群】 特 徴 ： 左右心房とも左房の形態をとり（左側心房相同）、先の尖った左右心耳。
心疾患 ： 下大静脈欠損、上大静脈遺残、心房中隔欠損、心室中隔欠損、単心房、単心室（左室性）、肺動脈狭窄、大血管転位、両大血管右室起始、共通房室弁口など。
肺動脈狭窄がないものが比較的多く見られ、その場合には肺血流増加による心不全で発症します。
症状としては、多呼吸、哺乳力低下などであり、新生児期を過ぎてから気付かれることもあります。
心臓以外では腸回転異常に伴う腸閉塞が稀にみられます。子が突然の嘔吐や腹痛を訴えたら注意深い観察と迅速な対応が必要です。
ちなみに、私の子供は無脾症候群です。
698:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/27 14:29:48 TYkj/KZ2
多脾症候群の子供の脾臓の形は葡萄のような形になってます。
699:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/28 12:10:24 UduSI/0L
694です。
眠れる森さん、丁寧な解説ありがとうございました。
698さん、やはり多脾症候群の場合の脾臓は、ぶどうのような形という認識でいいんですね。
ありがとうございました。
700:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/29 16:55:37 RfeiLrk3
脾臓って人間には要らないのに何故か残ってる不思議な臓器
あればあるに越したことはないが
無ければ無いでもいい…
701:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/05 09:21:52 O9GOEiq4
はぁ…保守
ついでにageてみる
702:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/07 21:17:42 EX2kqHLi
インフルエンザ予防接種の季節ですね～
703:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/09 09:04:02 uIx3Fg9e
私は心室中隔欠損ですが運動制限も何もない程度なので、保険に入る時に黙って契約してしまいました。
後で発覚したら、保険金未払いにされたりするのでしょうか。
就職する際も、会社に黙って入社してしまいました。来年は健康診断があるので不安です。
自分としては、コレは身体的特徴であって病気じゃないから・・・
って正当化しているんですが、間違っているでしょうか？
704:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/09 11:48:24 qrzvlVS2
>>703
保険はまずいんじゃないか？
定期的に病院に通って経過観察してるんじゃないの？
告知義務違反になるかもよ？
705:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/09 13:09:48 0+SSph1q
保険金請求発生時に過去の通院歴調べられるから、保険金おりないはず
毎月の掛金どぶに捨ててるようなものだよ
706:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/09 19:44:56 b44723/E
>>703
それは絶対にマズイよ。
保険金が下り無いどころか違約契約と見なされて違約金が発生する可能性も。
（実際はそこまで言ってこない保険屋さんが大部分だと思うけど）
軽い先天性心疾患だったら外資系の保険会社ならケースバイケースで入れることも。
>就職する際も、会社に黙って入社してしまいました
気持ちは充分すぎるほど分かるけど言わないで入社したのはまずいね。
求人票などに条件として「健康な人」とあったなら完全にアウト。
クビ（解雇処分）になっても文句は言えないと思う。
まあそこまでやるかは人事部や上司の胸八丁だけどね。
就活の際はどんなに不利になっても、病気が軽くても
持病のことは必ず伝えるのが鉄則だと思う。
ちょっとキツいこと書いたけど経験者は語るでした。
707:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/17 14:12:33 j6TAguvE
寒くなってきたお。みんな元気かい？
708:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/17 23:41:24 txMMz96T
>>707
ノシ！
これからの季節風邪とか多いから気をつけましょう。
709:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/24 03:23:54 ZkafjKOj
こんなスレ有ったんだな。
また見に来るわ。
先天性の大動脈と僧房弁の閉鎖不全持ち。
パッと見た感じ健常者と余り変わらないから、
非力で凄く疲れやすい変な人扱い。
ま、慣れてるけどな。
慣れるなよな orz
710:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/30 18:19:37 WQt37vil
私は先天性の冠状動脈狭窄による狭心症の持ち主です。常時、辛い発作（狭心痛）が来て本来なら仕事が出来るような状態ではないのですが、国からも市からも助けを受けずに夜の仕事をこなしています。母親が重度の精神病なので母を養う為に風俗で働いています。
711:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/01 17:30:34 qcA/f8i9
>>710
生活保護などをなぜ受けられないのでしょう？
それとも釣なのですか？
712:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/01 22:08:32 WLgvOQEM
私がいま自由に外に出られるのは“お金を稼いで家に持ち帰る”事を条件に許されているのです。逃げようとしても母親は極道系の人と深くつながっていて、見つかり次第、半殺しの目に遭うので恐いのです。過労で倒れて死ねる日が待ち遠しい。
713:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/01 22:11:47 WLgvOQEM
狭心症のきつい発作が来ても保険証をアクセサリー代わりに持ち歩いてる母親が私を病院に連れて行く事はありません。あくまで母にとっての保険証の使用目的はサラ金から私名義でお金を借りまくる事しかないらしい。
714:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/02 01:03:41 xgGl/g4w
_,,_
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八ﾉヽﾉ ＼
( ⊃⊂)
715:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/02 04:53:33 JCrv6lAV
>>710>>712>>713
極道だかなんだか知らないけど悲劇のヒロイン演じたいのならメンヘラ板行け
死ねる日が待ち遠しいのなら半殺しを恐れる必要ないじゃないか
それと改行しろよ
716:sage
06/12/06 19:56:27 UZV33+BQ
>>703 ～ 706
告知義務違反については、
因果関係がないような病気に関しても言いがかりをつけて
保険金支払い拒否をする保険会社が多いそうです。
不適切な審査という事で現在問題となっているそうです。
つい今さっき「クローズアップ現代」で取り上げていたので、
>>703 の事を思い出しました。
717:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/08 12:18:30 j+w4Nvgf
>>715
サロンのネタでしょ？
718:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/16 03:35:59 2llpMYMj
はじめまして。
単心室症＋大血管完全転位の３５歳男です。
最近になって、フォンタン勧められているのですが、一生、血液をかたまりにくくする薬を飲み続けないと聞いて、このままでいこうかなと思ってます。
サチュレーションは80ぐらいです。
経験者の方、ご意見いただけますでしょうか？
719:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/19 23:25:18 3nEqJSRR
え？今だってアスピリンとかのんでんでしょ？
シャントかグレンしてんだったら必要だよね。それともバンディングのみ？
血の固まりにくい薬っていろいろあるけどみんな作用が違ったりするから
どれのことか解らないのでワーファリンと仮定して。
ワーファリンは施設によって絶対内服か否かちがうから
ご自分の通院先の担当医師に確認してみては？
日本だと女子医系は調子のいい人ワーファリン飲んでないけど、
福岡こどもなんかは一生服用推奨してる。
でもアメリカだとワーファリンを一生飲ませている施設数えるぐらいしか
ないそうだ。
ワーファリンぐらい出産するわけではないから別にのんでもいいのでは？
極度の納豆好きとか？
720:718
06/12/20 00:41:01 UJ4TQQjT
>>719
レスありがとう。
小さい頃、心室中隔欠損だけと診察されて、開胸してみたら違うってことで、バンディングのみで様子見。
そのまま３０年以上放置です。
だから薬は今はないんです。
ていうか、聞きたかったのはフォンタンして、そんなに画期的に生活が変わるのかな、ってことです。
誤解させてすみません。
721:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/20 01:34:37 eykdhjFz
自分は十数年前、10歳の時にグレン手術して今でも薬を飲み続けてます
福岡に住んでるので>>719の福岡こども病院で受けたので薬は
飲み続けるように言われてます。(飲ませない病院もあるなんて始めて知りました)
フォンタンとグレンは似たような手術でそれぞれ上半身、下半身に血が行きやすくする
もので個人的な思いとしては劇的に変わったとかはありませんでした。
722:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/20 23:02:07 oZJwnZXC
大人でサチュレーション80っつったら結構きついんじゃない？
怪我が多い子供と違って、自分の動きが節制できる大人なんだったら
ワーファリン（とは限らないけど）飲むのが嫌だからオペしないって
言うのは良く分からないなあ。
女子医は以前再生血管使ったフォンタンやってたよね。あれだと術後
半年くらいはワーファリン飲むけど、その後は使わなくなったと思っ
たな。今再生血管使ったオペ、やってないかもだけど…
723:名無しさん
06/12/21 19:11:00 qxB86a0z
まもなく20歳です。
生後一週間ころに、大動脈弓離断症・心室中隔欠損が見つかって緊急オペ
そこで主治医からは手術して助かる確率は1割って言われたらしいんですけど、そんなに生き残る確率低かったんでしょうか？
術後はICUに100日くらいいたそうです。
10歳くらいの時に再度手術しました、大人になってからも大丈夫なように血管を広げるために。
今は大学生で一人暮らし中です。外見はどこにでも青年だから、小学生の時は理解されるのに苦しみました。
まぁオペの傷見せちゃえば納得されるんですけどね。
障害者手帳はもらえないそうです、今はレニベースを飲んでるくらいなので。
今までは小児医療保険で助かってたけど、もうじき終わり。
手術するくらい危なくなったらもらえるらしいです、医師からのサイン。
でも手帳をもらうと就職の時とかに不便なんだそうです・・・
できるだけこの先も元気に生きていって手術しないのが一番ですけどね。
724:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/21 20:39:15 ap3eeL0u
>>723
障害者手帳をもらえないというのがきついんだよね
就活なんかでは健常者と同じ土俵になるから
企業も無理の利く健康の人を欲しがるので本当に苦労した
面接の人も気の毒がって
「障害者手帳があったなら障害者枠で雇うよ」と言われたり
就活の場合持病をカミングアウトしないと絶対にバレる日が来る
そうなったら居づらくなったりして辞めるしかないように追い込まれる
725:名無しさん
06/12/21 20:46:05 qxB86a0z
>>724
それは言えてるかもしれませんね
リスクもあるんですねぇ