05/05/20 17:08:51 4itH6pAL
＞５３
＞５４
たぶん、それなりに病状も良くは無いと思う。
しかしやはり病院代他の為には少しでも稼がないとイカンのです。
レスありがとうございます。
今日カミングアウトしようと思っていたが、怖くてできなかった。
明日再チャレンジだ。
とりあえず社員に言ってみよう。。。
＞５５
親のサポートは別にウザくない。
漏れはもう大人だけど仕事等で疲れて帰ってきたときに
自分の食事がとってあったりすると嬉しい。
時々布団干し手伝ってくれるのもありがたい。
子供のときから割りと何でも自分でやらされてきたので、
どうしても自分でできない事も上手く対処できるようになれたと思います。
61:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/05/20 17:16:55 joogc6eE
みんな自動車の免許って持ってる？
自分取ろうとしたら医者に止められたんだが。
62:５２
05/05/20 17:41:49 4itH6pAL
自動車のは持ってるよ。
ワーファリン飲んでるからバイクはやめろと言われたが。。。
63:56
05/05/21 01:43:20 MdreUXlb
>>55
レスどうも！
やっぱり手帳を申請した方が良いと思います。
>「甘いものを食べちゃいけないのに、甘いものが食卓にある」環境は、
>残酷なのかなぁとも思っています。
悲しいかなこの病気はもっと残酷と言うか辛い事がこれから出てくるかも知れません。
就活やいくら頑張っても体育の成績だけは良くないので
学校によっては進学時に推薦して貰えない場面も出てくるかも知れない・・。
検査や治療に苦痛を伴う事も多いし。
だからへこたれない精神力が必要かも・・。
だから余りそんなこと考えなくとも良いと思います。
親のありがたみは本当にありがたく身に染みています。
>>52
俺もやっぱりなかなか病気のことカミングアウト出来なかった。
本当は言わずに済むのなら言わないに越したことはないんだけど。
苦しいのに言わないと誰も気づいてくれない事も多々あるのが
この病気だよね・・。
カミングアウト本当に辛いけどガンガレ!!応援しています！
>>61
自動車免許は持っています。
特に医者から止められたことはないです。
ひょっとして重症な不整脈があるんでしょうか？
64:61
05/05/21 10:32:26 et5tLYfi
>>62,63
答えてくれてアリガ㌧。
医者にはアクセルとかブレーキを素早く足で押したり切り替えるのは
体に負担がかかるし、危ないから手ですべて出来る車に改造すれば良いって言われたんです。
ほかの人の事を聞いて参考になったのでいろいろ調べて、また医者に聞いてみます。
65:55
05/05/21 12:38:37 H95ivlmB
>>60
>>63
うちの子もこんなに素直な人達になれるのかな。
へこたれない精神力に感謝の気持。
あなた方もさることながら、ご両親も強いハートなのでしょうね。
何でも自分でやらせるのは、
実は親としては大変だし、根気のいることだなぁと。
時間が倍かかっても、少しづつやらせてあげようと思います。
66:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/05/22 04:15:50 I/RQag2o
age
67:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/13 18:17:00 LPsx748f
おまいら元気ですか？
68:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/14 11:18:23 FkLHBKx0
心室中核欠損の方が多いの？
心房室中核欠損は、どの程度の割合なのでしょう。
手術した場合の予後は？
69:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/14 20:33:59 XyIRf+u6
うちの娘は大動脈弓離断症＋心室中核欠損＋メインバルブの弁が二つ＋メイン心室８０％です。
最近１級とりました。
>>55 人にやさしい子になれば それでいいと思ってます。
だから、いま優しさ（きびしさ含む）を注いでいます。
娘に恥じないような背中をみせれればそれでいいかと思いますよ。
70:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/14 22:05:39 8toPoLGP
私も心室中隔欠損症です。
軽症のためオペなし、運動制限なしですが
最近不整脈が出てきてしまいました。
結構不安です。
71:うり坊
05/06/14 22:28:28 WK9iGxSO
はじめまして。
先天性心疾患で、根治術後、今年で20年になります。
病名は、大血管転移＋心室中隔欠損＋肺動脈狭窄 です。
身体障害者1級です。
3歳のときに障害者手帳を取得。今でも使ってますよ。
普段の生活にはなんら問題ありません。
でも、営業職に就職した際は、ちょっと体力的にきつくなって、
退職した経緯があります。
僕は重度であったけれども、小学校～大学院まで、とても充実していました。
心疾患の子供さんを持つ親御さんの1つの指標になればと思っています。
何か質問があれば、答えます。皆さんよろしく。
72:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/15 20:52:45 b95U4jqI
>>71
69です。肺高血圧って幼少時代はどのようにクリアーしてらっしゃいました？
やはり酸素系の補助具を購入したほうがいいのでしょうか・・・
今、両肺動脈にバンディングしてありますが今度の根治手術ではずす予定です。
ちなみに下肢の差中レーションは７５～８０くらいです。
73:うり坊
05/06/15 21:55:12 e1jxahfK
>>69
僕は肺高血圧ではなかったんで、ちょっとわからないです。
ごめんなさい。
74:69
05/06/15 22:29:37 b95U4jqI
>>69
いえいえ ありがとう ございます。
まだ ７ヶ月ですが４回手術をしました。
今度の根治手術で５回です。 がんばります。
75:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/16 00:23:22 UHiopKbS
私も先天性心疾患です。両大血管右室起始症＋心室中隔欠損症＋肺動脈閉鎖症
で、過去五回手術を受けました。今は普通に暮らせてます。ただ、手術
の傷跡がケロイド状になっててドレーンの跡も醜いので、
恋愛に臆病になってます。皆さんは傷跡が気になりますか？
76:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/16 01:37:57 ZgERBX6s
俺も恋愛や結婚とかは消極的。
傷跡じゃなくて妹が結婚したとき向こうの両親が
先天性心疾患は遺伝するのかどうかいろいろ聞かれて
それで兄弟の結婚でさえこんなんなら俺の時はもっと大変だなと思ったよ。
77:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/16 11:34:27 GlAMYbJH
無脾症候群（単身房単身室＋病名あと何個か長いので省略）です。
>>75,76
過去４回手術しましたが傷跡は結構派手に残ってます。彼氏はいます。
でも結婚は自信ないなあ。子供産めないし。
傷での苦労は服選びくらいです。胸元開くのは避けてます。
78:77
05/06/16 11:38:30 GlAMYbJH
スマソ、単心房単心室でした・・・。orz
79:うり坊
05/06/16 16:43:16 vrzbCg0a
僕は、男性だからということもありますが、胸の傷はおおっぴらに見せますね。
この間、いとこ子供(5歳&3歳）に見せたらびっくりしてました(笑)。
「お兄ちゃんは仮面ライダーになるんだよ～」っていっても分かってもらえなかった。
最近の仮面ライダーは改造手術はされないんですね(笑)。
結婚ギリギリまでいった、彼女はいましたが、病気のことで無効の親は
あまりうれしくないようでしたね。僕の人間性は認めてくれてましたが、
やっぱりちょっとひっかかっていたようです。
恋愛は、いい人がいたら、皆さんアタックしましょう。
過去にすごいハードル乗り越えてきた僕らですもん、何でもできる！
僕は現在、その彼女に振られちまったんで、失恋板にも出没中(笑)。
日々、自分を鍛えて(体も心も)、復縁できるように頑張ってますよ。
80:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/16 17:11:45 5lHZE0L7
私も胸に手術後あります…だから今の時期学校のプールがとても嫌です。かわいい服も着れないですし…。
恋愛に臆病にもなりました。
でも今彼氏います。傷跡見せるのすごく怖かったけど、大丈夫、って言ってくれました。
今もｺﾝﾌﾟﾚｯｸｽには変わりないですが、すごく救われました。
81:75
05/06/16 17:25:45 UHiopKbS
>>76
遺伝の事は確かに言われますね。私は、子供を産める
確率は低いと言われたけど、もし産めたら、やっぱり病気
が遺伝しないか気になります。自分と同じ辛い思いをさせたくないし･･･。
>>77
私も、洋服を買う時は、いつも胸元が開いてないかを
チェックして買いますよ。左右の脇にもシャント手術の
痕があるので、キャミソールとかも着ないです。
>>78
小さい子はビックリしますよね（笑）姪っ子に見られた
時キョトンとされました。失恋は辛いと思うけど、
きっとまた素敵な人に出会えると思いますよ。私も、
いつかは病気の事を理解してくれる人と巡り会える事を信じてますし。
82:75
05/06/16 17:28:03 UHiopKbS
すいません。78さんじゃなくて79さんでした･･･。
83:うり坊
05/06/16 21:04:24 vrzbCg0a
女性のほうが、やっぱり大変ですね。
ああいう傷って、綺麗に治せないんでしょうかね？整形とかで。
男はいいけど、女性が服選びに影響されるんじゃかわいそうだな。
84:５２
05/06/17 20:10:15 d841Wpog
やっっと職場に自分の病気をカミングアウトした。
しかし『心臓だと周りのみんなも気を遣うし、
仕事の量を減らすにしても他の人たちに不公平感が・・・』
いう話の流れになってしまい、今月一杯で退職することになった。無念。
＞６９ 漏れと全くというかほとんど同じ病気のラインナップ。
まじビツクリ。
＞７５ 漏れもケロイド体質ですけど
塗り薬『ヒルドイド』や飲み薬『リザベン』を使ったらましになった。
傷はあんまり気にならないな。前開き、チューブトップなんでも着るな。
親は『止めろ』言うけどな。恋も別に普通だな。
最近『コードネームはグラスハートか？』と聞かれたな。何だかな。。。
85:うり坊
05/06/17 21:41:19 d0a1drQ6
僕も、営業職やってて、無理が来て退職。
医者もデスクワークしろって。
一般の人と同程度働けるはずなのに、就職活動が辛い。
面接もしてくれない会社もある。俺に会ってみないとわかんねーだろ！
障害者専用の求人って給料安いし・・・クソ！
86:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/18 13:31:23 nCuoSVYm
>>84
泣けてきた・・
ほんの少しの気遣いでいいのに心臓病というだけで嫌がられる・・
ｶﾞﾝｶﾞﾚ！！きっと理解してくれる職場が見つかるよ。
>>85
俺は一応デスクワークの仕事だったが長時間残業が多くて
結局ついて行けずTHE・END。
残業の多い短いもポイントになると痛感したよ。
障害者枠が使えるのはまだ幸運だよ。
認定されないから採用は一般でそうなると病気持ちは不利になってしまう。
隠しても何時かはバレるしそうなると居づらくなる・・
87:うり坊
05/06/18 14:52:21 0tOly9cq
そっか、認定されないかともいるんだね。無知でごめんなさい。
やっぱり残業多いのは、心疾患の人たちにはきついよね。
内部障害者って、ぱっと見てわかってもらえないところが厳しいよね。
自分で訴えるしかない。
88:うり坊
05/06/20 21:15:52 v2gKOeGm
就職活動難航中。
また面接もせずに断られた。
明日電話して理由を聞いてみよう。
充分仕事できる自信があるのに。
89:77
05/06/21 11:39:37 QNQnV/QH
みんながんがってますね。
私は通勤がしんどいので在宅で働きたいんだけど、
なかなか難しくて。
90:うり坊
05/06/22 11:53:30 yV/Xc3LR
先天性心疾患の人々は20年ほど前から急激に手術方法が上がってきて、
今ちょうど社会人になろうとしている方がたくさんいます。
守る会などで頑張っていますが、まだまだ認知度は低いんじゃないかな？
障害者雇用も大手メーカーしか積極的じゃないし。
地方の実家で就職したいって人が多いとおもうけど、なかなかうまくいかない。
地方での障害者雇用だと、給料が低かったりする。
結婚とかもしたい人いるだろうし、親がいなくなったときの貯金もしなきゃいけないし。
もっと先天性心疾患の人たちと話したいな。
どこかで、チャットとかないですかね？
91:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/24 01:48:21 bhT3leSO
俺が子供の頃はファローの手術も危なっかしいと言われていたから
単心室・単心房の子供は助ける事が出来なかったんだ。
本当に助かる方が多くて良い時代です。
ただどうしても就活は苦労します。
俺は軽症で手術適応者じゃないけど就活は苦労しまくりでした。
バイトでも職にありつけるだけマシという感じ。
止む終えず無職の方、相当居るんじゃないかな。
母子手帳もしくは診断書に先天性心疾患の病名が付いたら
病状に関係なく
他の待遇は要らないから障害枠での就職が出来る様になると
本当にありがたいけど贅沢なことなのかなあ。
自分のことで精一杯なので結婚はもう諦めの心境。
俺も先天性心疾患の人たちと話したいです。
住んでるところは心友会も無いし・・。
リアルで同じ先天性心疾患の人の人と会ったことさえないし。
学校時代ではベテランの先生からも
先天性心疾患の子供を扱うのは初めてと言われたし。
チャットとかないのかなあ・・。
92:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/24 09:22:24 R956SBox
身近に先天性心疾患だけど、結婚もして子供も複数いて、
それでいて、今も働いている女性いるよ。
そこそこ大企業の子会社なんだけど。
ある程度名前の通った会社だったら、そういう偏見も無いのかも。
うちも、2歳になる先天性心疾患の子持ちです。
あと2年くらいで手術しないといけないみたい。心配だ．．．．．
子供が大きくなるころには、そういった偏見の目、少しは減ってるかナァ～。
皆さんもファイト!! 私も頑張る。
93:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/24 21:36:18 vCGoVqfC
私もいずれは結婚→出産したいけど、医者からは子供は
ちょっと難しいかもと言われてます。実は今無職です。
バイトをしていた時期もあったけど、弁が漏れて体調を崩してしまい、
結局辞めました。親に頼ってばかりはいられない。
ただでさえ、病気の事で迷惑かけてきたので・・・。
早く就職したい。
94:名無しさん＠お腹いっぱい
05/06/24 23:18:29 wPv4xhwa
>>93
書いてある事ほぼ同じです。健常者と同様に仕事続かない。
熱や疲労で即倒れる⇒救急車がﾜﾝﾊﾟﾀｰﾝ。。。。
田舎だから数年間延々と仕事も皆無。女は田舎では、噂や病気差別もすごいし、
結婚も諦めたし、手帳も欲しくて懇願したものの法律基準が厳しくて駄目ですた。
ついに主治医からも同情されたぜ。認定さえあれば堂々と医師から、
貴方でも働けそうな、知り合いの職場を紹介できるのにって･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･
皆に聞きたいけど真面目な話、職はどうしているの？
手帳のない人は無職の人多い？？毎日悶々鬱々凹む・・・orz
95:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/25 00:08:35 tSLX3ItW
チアノーゼが残ってるから通勤がきつくて無職です。
不整脈があるから免許とるのもダメって医者に言われた。
正直、議員が車で国会通ってるのうらやましい。
カバンも持ってもらえるし。
あれならばりばり働けるのにと思ったりする。
手帳あっても働かずに済むほどはいただけませんから
親がいなくなったら極貧生活だと思う。鬱。
96:名無しさん＠お腹いっぱい
05/06/25 02:24:20 X7a5neyq
>>95 うお。似てますね。私も心臓理由だけじゃないが免許怪しい。
こういう場なので詳細書ないですがｽﾏｿ～…。仕事内容はともかく、
毎日通勤が大変で事切れました(>_<)。階段や電車乗り換え、
職場まで毎朝急ぎ歩く徒歩も全部苦しい。。。orz
おまけに訳有りで、肺片１個＋狭窄＋超酸欠で酸素補給が必須。
体の中で最も酸素が必要だという心臓へ影響でたみたい（先生の推測）。
珍しい症例なのか手探りで、当初は心臓も軽い異常だったハズが＿|￣|○il||li
脳や身体へ酸素が適度に廻らないのでブっ倒れ。いつも脳貧血。
酸欠になると頭ボーで、まともに思考回らないです。胸もﾄﾞｷﾄﾞｷ。冷汗も。
息苦しくて手足しびれる。目もまわるし、自律神経もｱｶﾝのか、
ﾒﾆｴｰﾙ病なんてのも追加されてるし…気付いたら循環器薬が増えてるー！！！
んな感じス。ヽ(;｀Д´)ﾉ
97:いるか
05/06/26 00:36:37 O2CPgLfA
先天性心室中隔欠損症＆大動脈弁閉鎖不全＆不整脈＆心不全＆狭心症＆不完全右脚ブロック＆左眼斜視＆両上肢第5指第1間接湾曲で生まれたけれど、仕事もして楽しく生きてる濡れがきました
98:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/26 00:56:36 1NJGxnZy
>>97
おー漢字すごいね。
どんなお仕事かおせーて
99:いるか
05/06/26 01:02:53 O2CPgLfA
職業板前経験11年この業界で過去に前例がないと言われたこと蟻
100:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/27 08:23:22 kfG3b48d
遺伝を気にしてる人へ。
片親が先天性心疾患がある場合、その子供におなじく発症する確率は５％だそうです。
ちなみに両親とも健常者の場合でも、統計的に１％のリスクがあります。
101:うり坊
05/06/27 10:54:43 HqryLYYJ
就職難しい人、いっぱいいらっしゃいますね。
見た目ではわからない障害の場合、自分がしっかり訴えるしかない。
在宅でできる仕事とかって、どのくらいあるんだろ？
webデザイン会社を障害者同士で作ってとか・・・と昔考えたことあったな。
102:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/27 20:06:42 keCYFjRg
これだけ就職に悩まれている方が多いとは思わなかった
俺も>>101さんの様に在宅の仕事を考えたこともあるけど
そこまで能力は無いし出資金も無いし・・
俺には雇われる方がお似合いで精神的にも楽かなあと思ったり
でも通勤時間や長時間の労働時間を考えるとそれも出来ない方もいるしね。
先天性心疾患は就職や結婚など人生の節目で立ちはだかる
障害と聞いたことがあるが全くそうだよね・・。
103:うり坊
05/06/27 20:20:54 HqryLYYJ
心疾患の人々は、仕事に関して言えば、その場その時の仕事をこなすことは十分に可能だと思う
んですよね。でも、長期的に見たら、体力が続かなくなったり、心臓に負担が増え
ちゃったりして仕事が続かない。
主治医に言われました。デスクワークしなさいって。
心臓の悪い方はほとんどそうしてるって言われました。
長ーく自分の心臓とお付き合いするためには、ちょっと楽なんじゃない？と
思われるくらいの仕事じゃないと長く続けられない。そこんとこ、
企業の方々にわかってほしいですね。
ウェブサーナ、エランシア等で登録していますが、結局地方の就職はできない。
地方での事務所や支店があっても、そこでの募集はしてないくせに、
地方での条件で検索するとヒットする。
このへん、どうにかしてほしい。
今日も面接に行きましたが、体力勝負の部分が多いということで、
自分からお断りしました。
普通の体だったら「なんでもできる」はずなのに。
こういう時に一番病気を呪います。
104:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/30 19:49:31 WyorM8I8
俺は幸い病気を呪うところまでは思わなかった
生まれてきたときからの付き合いだしね
ただ幼稚園や小学校の同級生の行動が活発且つ荒々しくて怖さを感じた
今も何となく健常者が怖い感じがする
105:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/30 22:30:26 Cfpg8ur5
私は呪う気力もあんま残ってない・・・・。逆に自分に気を病んで、
たいてい神経にくる（;´Д`）。>>101～>>103の内容よくわかる。
まるで自分が書いたのかと！！
みな同じようなことを一度は考えているのだなと驚きます。
外からみれば分からないし説明した所で、健常者にはイマイチ
理解できない事が多いので、怠けている、大袈裟、努力が足りん
と言われたりね。そう思われないよう健常者と同じく頑張れば、
結果的に何処かで無理をするし、体力オーバーする事になるので、
最後に医者ｽﾄｯﾌﾟが…ｗ 私の場合は「仕事の変わりはあるが、
人間の変わりは無いから（辞めなさい）」と先生に言われた。
倒れてやっと”そこまで深刻だったのか”と認めて貰えはするものの、
今度は『こんな状況では何かあった時に責任取れません』
『ここまで大変なら働かずにお家にいた方がいいよ』とか
いわれて終わるのであった・・・・・・。
106:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/30 22:34:37 Cfpg8ur5
＞『こんな状況では何かあった時に責任取れません』
＞『ここまで大変なら働かずにお家にいた方がいいよ』とか
＞いわれて終わるのであった・・・・・・。
補足ですが、これ↑は職場とか面接先で言われることです。
107:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/06/30 22:36:58 Cfpg8ur5
連投ｽﾏｿ. 電車も困りませんか。若者は特に。
優先席は、いつもどう見ても、自分よか数倍丈夫そうな
オジサンおばさんが、我先にと場所を競い合って座ってる。
やっと座れたかと思えば、今度は自分よりも元気なジジババが、
席を譲れといわんばかりの顔でこっちを見ている…。
これも過去に譲って貰えた経験は、此方がスッカリ顔面蒼白で
倒れる間際にやっと。というのが1回だけだ…
108:うり坊
05/07/01 21:18:30 x7Scq4Kp
「何かあったときに責任取れない」って言葉、この間、履歴書送った会社から
きいたなぁ。一般の求人のところに送ったんだけど。
障害者の方はこれだけやってくださいっていう考えが、多くの会社にはあるんじゃ
ないかな。
だから賃金安い場合が多い。
内勤だったら、僕たちはかなりのところまでは頑張れると思うんだけど。
チャンスがあれば、責任ある仕事でもできると思うし。
電車、バスに乗るときは、僕はしっかり障害者手帳を握って乗りますね。
白い目で見られても、勘弁してくださいって思いながら乗ってます。
働きたいな～。
109:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/01 23:14:30 m0+uJ5As
いいなー手帳。107だけど持ってないよ。大学病院で
学生達に強制的に御披露させられる研究患者の上、
医者の学会発表で見本晒しされる程ですが。
逆に、珍しいと前例がないとかで認定が貰えませんyo
病的には
ｱﾝﾀ今度具合が悪くなれば移植か死ぬしかなくなる、と
はっきり先生から忠告される程（体調に気をつけろと脅されてる）。
風邪すらも引いたら駄目よと注意されます…＿|￣|○
あああ手帳が欲しい…
110:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/01 23:30:10 m0+uJ5As
>>109補足。
主治医とも十年以上の患者で、気心が知れたので、良い結果
悪い結果ぜんぶ隠さず、ｱﾝﾀも成人したからということで
真正直にいうのだけど、余りに率直過ぎて
たまに結果の悪さに改めて凹む自分…。
【完全に机上の仕事】であれば健常者と同じ仕事内容が
出来るけど、机の上のみで殆んど動かない状況というのは
障害者認定でも敢えて無ければ、無理ですし ('A`)
111:うり坊
05/07/01 23:46:37 x7Scq4Kp
そんなに悪いのに認定されないんですか。
パイオニアは辛いですね。
僕も、心臓の手術方法が、日本で始めて施されたので、入院したりすると
大学病院で、研修医たちにご披露です。
前例がないから、目標や目安にできるデータがないってのは辛いです。
でも、自分がここまできたっていうのは、後々の人たちの希望に
なれるから良いです。
>>107 守る会とかで、後押ししてもらえないんですかね。
そもそも、心臓病を身体障害者として認定してもらうように
したのは、守る会の動きがあったからだと聞いてますし。
112:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/02 00:51:41 fD6jHwxG
ﾚｽ有難うです。以前のｶｷｺにも少々投下したけど
心臓も良くないのですが、肺が更に上をいく悪さで
万一の時は肺移植が必要かもといわれます。こんど
発作が起きたらあの世行きかもよとボソッと何気にいわれると
怖過ぎでｶﾞｸﾌﾞﾙだよ先生…という感じです。
肺機能が下がれば心臓も影響でるらしく結局両方ともに
芳しくないという訳です。当初から心臓中心の病ではないし
複雑症状な為に、患者会は駄目だろうと諦めてます（;´Д`）
113:名無しさん＠お腹いっぱい。：
05/07/02 17:05:46 rjYOv/ga
患者の会の話題が出たけど実際のところどうなんでしょう？
「全国心臓病の子供を守る会」は患者本人ではなく保護者の団体みたいだし。
前レスにあったけど重い方重視路線みたい。
患者本人の会としては「心友会」があるのだけど
いまいち活動内容がわかりません。
一部の方だけの会なんでしょうか？
114:うり坊
05/07/02 21:09:38 5rH3MFo/
心友会は守る会の内部組織なので、あまり表立った活動は知らないですね。
各都道府県単位で基本的には活動するんですけど、心友会は限られたところしか
表立った活動はしてないようです。
僕も参加したことないし。
守る会が重い方重視というんじゃなくて、重い病気の子供さんを持った
親御さんが積極的に動くから、はたから見たら重い方重視に見えちゃうんじゃないかな。
115:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/02 22:41:52 rjYOv/ga
>>114さん
感謝！
心友会は広く門戸を開けていたら周りに先天性心疾患はいないので
加入を検討してみようと思ったのですがやはりもう少し考えます。
守る会はもう少し広報に力を入れて欲しいです。
他の患者の会は自分達の病気を知って欲しいというスタンスで
会報を読めたり出来る所もあるようです。
自分も含めてここでも悩んでいる方が多い就活問題も
守る会は子供中心で積極的に取り組んでいない寂しさを感じます。
もう少し大人になったときの問題にも積極的に活動してくれたら
苦しむ方も少しは少なくなると思います。
116:うり坊
05/07/03 21:11:27 eA/TNMn3
就活問題は結構やってますよ。
守る会の会報では年に数回、就職問題についての特集もやってますし。
ただ、会員以外の人がそれを積極的に見ているかというと、疑問です。
病院の小児科(循環器系がある）では、その会報が大体おいてあるんじゃないかな？
117:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/06 22:07:00 uwvYFE2O
sage
118:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/13 02:30:48 shN0qBtQ
agesageついでに
守る会の話題が出てたけど俺も会報とやらは
病院に置いてあるの見たこと無いね
サイトがあるのだからせめて会報の主な項目だけでも
読めるようになるとありがたい
就活問題について行動を起こしているのも初耳
やはり会員だけでなく先天性心疾患者にも伝わるような体制になって欲しいかと
就活問題は少ない会員だけでは解決できるような代物ではないと思う
先天性心疾患者だけでなく他の内部障害者と連携していかないと
数の論理で上手く行かないんじゃないかな
あともう少し発言力のある患者の会になっても良いんじゃないかな
今の会はおとなしすぎる気がする
おとなしいと軽く扱われてしまうのも事実なんだよね
119:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/13 23:36:06 RRhCqsrC
内臓は何処であれ症状が悪いと、かなり支障きたすし生死の問題も出るが
当事者でさえ身をもって経験してみないと現実を把握するの難しいから
全然関係ない第３者とか、素人考えでは、やっぱ人間で一番大事な臓器＝心臓
って式が普通だよね…。心臓の臓器以外はどうしても扱いが更に軽かったり。
医師は当然分かってるけど一般的に周囲の理解を得るのは…
120:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/14 04:25:55 t2ttagF6
みんな就職に苦労してるみたいですね。
俺は大血管転移で、たぶん、その影響でペースメーカー入れて
手帳取得してるよ。
けど、高校時代にバイトは普通にしてたよ。スーパーで、品出し。
もちろん途中まで、体のことは言わなかった。
けど、働いてる間にどうしても入院しなきゃいけないときがあって、
しかたなく話したら、普通に休みくれて、退院してからも普通に働いてた。
たぶん、それまで仕事に支障をきたすようなことがなかったからだと思うけど。
けど、就職はバイトとは違うからなぁ。
このスレ読んで不安になってきた。
とりあえず、体のことは言わずに就活しよ。
121:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/14 19:30:47 yIxk6WjT
>>120
持病を隠しての就活は結局バレてしまう可能性高し。
大血管転移でペースメーカー入れてるんじゃ隠しきれないよ。
手術の痕を見られたらなんて説明する？
それに隠したらいざ苦しくなったりしたとき誰も助けてくれない。
手帳取得してたら障害枠を使った方が良いと思う。
給料は低くとも持病公認だから永く勤めれるし。
でも就活時病気を隠さないとなかなか就職できないのは事実だし。
患者会関係者もここ見てると思うが
本当にもっと成人したときの問題解決に動いて欲しい。
一体誰のための患者会なんだろう・・。
122:うり坊
05/07/14 23:16:40 tn6YFhTR
あまり守る会がマスコミに出てこないからでしょうか、ちゃんと活動していないように
思われてる人もいるみたいですね。
４月には内部障害者の就労問題についてのシンポジウムもあったし、
結構活動してますよ。
会員数は相当多いはずだし、他の内部障害の会ともかなり連携してますよ。
>>１１８
>会員だけでなく先天性心疾患者にも伝わるような体制になって欲しいかと
>就活問題は少ない会員だけでは解決できるような代物ではないと思う
一番の原因は、就職する年頃になった本人が積極的に行動してないことだと思う。
僕も自分の親が守る会に入っているけど、あまり会報読んだことがなかった。
最近になって、必ず目を通してる。
障害者だからって受身じゃダメだと思います。
それに、心臓病児者が障害者として認められるようになったのは、
守る会の働きがあったと聞いたことがあります。
>>１２０
体のことは言わないで就職するのは、お勧めできません。
パソコンのスキルや、医療事務の資格等々、上手に自分の病気と付き合って、
自分のスキルを高めれば、そんなに就職が辛くはなりませんよ。
病気を隠すべきではありません。
雇用側が知らなかったではすまなくなることもありますから。
123:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/14 23:52:25 HtBPeF2V
心臓関係は見えないからね。
しかも命に関わるし。カミングアウトは早めにして欲しい。
いや、職場の上司が心臓悪いらしくてね。
なんか早退多いなと思っていたら、この前教えてもらった。
124:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/15 00:43:30 7dfYUbTu
この前新聞の投書欄に自分と同い年(17)の心機能障害一級(？)女の子の投書が載っていた。
ﾊｯとしたよ。世間の無神経さ、自分も気付かないうちにそれに荷担していたかもしれない事に。
これからは意識を改めたいと思います。
125:120
05/07/15 01:22:56 gJBZ/UcO
>>121
>手術の痕を見られたらなんて説明する？
レスありがとうございます。
たしかに。もし見られたら、バレバレですね。
手術痕にしか見えない傷痕なんで。
けど、最初は障害者枠を考えずに活動します。
今、建築の専門学校なんですけど、
学校の先生にすら、何も話してないので。
もがくだけもがいて、ダメだったら障害者枠も検討したいと思います。
>>122
120に書き込む前に、このスレを１から読んでいたので、
うり坊さんからレスもらえて光栄です。
結構、参考になる書き込みをされていたので。
>病気を隠すべきではありません。
>雇用側が知らなかったではすまなくなることもありますから。
これもごもっとも。
やっぱ、他人に迷惑をかける可能性のある道を選ぶのは
正しくないですよね。
このスレは本当に勉強になるので、
今後も、ここを参考に就職等について考えていきます。
長くなってすみませんでした。
126:うり坊
05/07/15 13:34:48 0GVeksEE
>>120
建築の専門学校なんですね。建築士になるんですか？
他人に迷惑をかけないために病気を明かすと考えていらっしゃるみたいですけど、
第一は自分のためですよ。
雇ってくれるところが知っていてくれれば、必ず協力してくれます。
もちろん、自分でできることはしっかりやっていることが前提ですけど。
障害者枠にとらわれずに就職活動することは大いに賛成ですが、
病気はきちんと伝えてくださいね。
で、できないことを伝える。
それを理解してくれるところがきっと見つかります。
自分をよく理解して、自分の心臓を大切にしていきましょう。
127:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/25 20:35:29 tCp/bNso
治療やカテ検は痛いし
就活はものすごく大変
だけど前向きでめげないタフな精神力が必要かも知れない
こんな体で生まれちゃったんだからクヨクヨ考えても仕方がないし･･
それなりの人生を楽しもうよ
128:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/07/28 23:17:01 rvGvCmn6
私も狭心症の軽いのがあります。時たま発作が起こって周りの人をイライラさせておりますが･･･月に一度、担当医からの診察を受けて週に一度、お薬をもらって来ています。でも楽天的な私から見れば私の持病はまだ楽なモンだろうと思っていたりしますが･･･
129:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/05 03:48:09 u6azHQEX
最近書き込みがないね
みんな元気？
130:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/05 04:19:44 D9Vi1CAT
元気でーーす！
131:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/13 02:12:09 GRfqnIPW
私も完全房室ブロックで小さい頃からペースメーカーを装着しています。障害者手帳は１級です。
普段はﾊﾞｲﾄも運動も何にも苦労なく生活してて、将来は管理栄養士になるために勉強中なんですが、ここを見て初めて就職に不安を感じました。本当に普段は障害のことなんて気にならないくらいなんですが、就職活動大変そうですね…。２年後が不安…。
132:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/14 15:51:09 wSOWl1Wz
>>131
就活が特に大変なのは適度に軽くて障害者に認定されなくて障害者枠が使えない人。
心室中隔欠損とかありふれた心奇形の人が苦労している。（俺もだった）
健康な人と一緒に採用試験を受ける訳だけど、
企業側はやっぱりバリバリ働ける健康な体の人を欲しがる。
面接を受けた会社からも「病気持ちは困るなあ」とハッキリ言われたりした。
>>131さんは障害者手帳が１級クラスなら障害者枠が使えるのでその方面で就職活動をされては？
使える手段は上手く使った方が良いと思う。
ｶﾝｶﾞﾚ!!
133:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/18 20:24:29 ACYTFyJ9
うり坊さんとかみんな最近書き込み無いけど
夏バテとかしてる？
体調管理に気を付けて厳しい残暑を乗り切ろう！
134:中島
05/08/21 05:32:18 Iy1CQoj5
初めて書き込みます。
ご存知の方は 教えてください。
右胸心の人は 子供にも遺伝するのでしょうか？
その確立は どれぐらいでしょうか？
特にひどい障害もなく、普通に働き 普通に生活している人です。
ただ、その方のお子さんは 幼少の時、心臓障害で亡くなられています。
135:中島
05/08/21 05:33:12 Iy1CQoj5
初めて書き込みます。
ご存知の方は 教えてください。
右胸心の人は 子供にも遺伝するのでしょうか？
その確立は どれぐらいでしょうか？
特にひどい障害もなく、普通に働き 普通に生活している人です。
ただ、その方のお子さんは 幼少の時、心臓障害で亡くなられています。
136:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/23 21:38:08 CRjjGjh1
右胸心は心臓発生途中での異常です。
右胸心のみに病的意義は無いのですが、他の心奇形を合併しやすく、その合併奇形の症状が主症状となります。
普通にお過ごしされているとのことですし、大きな合併奇形はないかと存じます。
右胸心が遺伝する事は少ないと思いますがが、お子様が先天性心疾患となる危険性は上昇します。
137:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/25 17:52:34 6onp/lRq
ペースメーカーやＩＣＤ入ってるとそれだけで１級なんだよな。
定期的に病院通いはしてるけど自分はフツーの生活してるつもりだから
障害者１級ってなんか重々しく感じる。
138:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/27 21:21:27 HTNwgMdw
病院はどこ通っているの？俺は女子医大だよ。
主治医は３人目で女医さん♪
139:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/28 06:00:52 Io7OGhAH
俺も女子医大に変えようかな
140:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/28 10:29:50 Hy+6n5v1
でも、９時に受け付けして、終わったの３時だよ。
予約すれば多少は待ち時間が短くて済むと思うけど。
待つ自信や体力ががあれば良いが｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
141:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/28 10:32:43 Hy+6n5v1
あっ、”が”が多かった。
142:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/28 10:54:22 cPqLUIVY
東京女子医大は凄く混むと聞いてましたが噂通りですね・・
143:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/28 16:27:20 XqhlfnrV
でも、俺は女子医大が好きだから通います。
医療ミスでたたかれたけど、そこしか行く病院
ないから・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・。
曙橋で降りて、念佛坂上がって元フジテレビの
横を通って行くんだ。
新しくなってから受け付けのシステムが
未だに良くわからん・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・
144:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/29 15:06:17 pWQ99pzZ
やっぱり女子医大のがいいのかな。
セカンドオピニオンもらいに行ってこようかな。
145:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/30 00:54:12 Y4RH98SK
セカンドオピニオンってやはり大事だよね
俺はどこの病院にしようか・・
146:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/31 02:07:55 RgnwcqiZ
子供の時に新宿の榊原記念病院にずっと行ってたなぁ。ここでカテ検もやった。
たけしのお母さんも入院してたぐらいだからいい病院なんだと思うけど…
今転居したから疎遠になってる。
147:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/08/31 12:08:26 8GEqh1pJ
初めての書き込みします。
俺は、不整脈はあったんだが、発作が起こることあまりなくてね。
ところが今年に入り、強烈な不整脈が起こり、治療中に、心臓の不全が見つかり
症状が悪くなるとﾍﾟｰｽﾒｰｶｰだよと医師に言われて、驚いたよ。
もともと祖父も心臓の病でなくなったり、男系は必ず不整脈があるなどで
遺伝かなとも思っている。さらに俺は、血圧も高いし・・。
いずれにしても将来的には、避けられんような恐怖感を感じながら、
会社勤めしてますよ。スレ違いすんません。
148:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/09/02 01:29:09 FGSWE44S
サチュレーションが８０以下の人いる？
漏れは７５くらい。
149:MK
05/09/03 00:45:30 DopUvrZZ
はじめまして、私は、先天性ではないけど、今年年初に拡張型心筋症による心不全をおこしました。
入院投薬等の結果、危急を脱し現在は仕事にも復帰しました。
会社も産業医の意見を取り入れ、体に負担が掛からぬように配慮してくれました。
現在、身障者手帳４級です。
今まで体だけは頑丈でしたから戸惑っています。
今のところアーチストが良く効いているため心臓移植の心配は無いようです。
150:sage
05/09/05 16:28:30 mSY/1opc
>>140
俺は9時半ぐらいの予約で、遅くてもその30分前には着いて
レントゲンと心電図やって、診察受けて、
遅くても11時半頃には帰れるよ。
昔は予約しても３時間ぐらい待たされたけど、
最近はそうでもないから、予約した方がいいよ。
>>143
受け付けのとこにある機械に診察券入れて
流れに任せて機械いじってりゃ大丈夫だよ。
151:150
05/09/05 19:53:05 mSY/1opc
間違えて、メール欄じゃなくて、名前入れるとこに
sageって入れちまった。失礼しました。
152:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/09/08 05:05:49 f2YuDowE
今日初めてこのスレを発見しました。
私も生まれつき心臓が悪くて今までに
3回手術してます。来年4回目の手術予定。
詳しい病名は心室中隔欠損、心房中隔欠損
三尖弁狭作等5つの病気の合併症です。
仕事は長期の仕事は無理だと言われている
ので主に短期の仕事を年に何度かしています。
周りの友達は皆健常者だけど私の病気の
事は皆知っています。そうじゃないと
何かあった時困るし、健常者障害者関係なく
対等に普通の友達として付き合って行きたいので。
一人だけペースメーカーの友達が居るの
ですがその友達以外同じように心臓が悪い
人が周りに居ないので他の私のように心臓に
病気を持っている方達のお話を聞いてみたい
です。初めてなのに長文ｽﾏｿιι
153:APC
05/09/08 21:05:03 uhKT2H+R
はじめて書き込みします。26歳男性です。某疾患でフォンタンを20年前にうけました。
皆様の中でフォンタンをうけたかたはいらっしゃいますか？フォンタンを受け多日とが近くにいないものですから。
また、術後合併症はどうですか？サーチュレーションはどれくらい？
不整脈は？蛋白漏出性胃腸症は？血栓症は？服薬は？仕事は？
僕は服薬はなく、仕事はしていますが本当にしんどいです。
不整脈は最近著明に増えています。
質問事項多くて申し訳ありません。
154:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/09/08 21:19:08 4I3dJRwh
>>152さん
お初です！
病気をカミングアウトしたなんてすごい勇気がいるよね。
あたくしも必要に迫られてカミングアウトしたけど冷や汗べっとり。
でもこちらで積極的にPRしないと理解してくれないので。
病院以外のリアル社会で先天性心疾患の人に会ったことがないです。
同じ疾患でないグチ言っても分かってくれないし。
この疾患は就職、結婚（女性は出産も）で壁のように立ちはだかるよね。
155:152
05/09/08 23:19:44 f2YuDowE
>154さんこんばんは。
私は女なのですがやはり医者には出産は
無理だと言われています。お腹の赤ちゃんに
まで酸素が回らないので赤ちゃんができても
お腹の中で死んでしまうって。なので
結婚はもう結構諦めてます。親に孫の顔を
見せてあげられないのが残念だけど。
周りの友達とかにはもう自分から
「普通の人の足だと10分位なら私が
居るから20分位かかるかな？20分前に
集合ね！(笑)」みたいにもう自分から
ネタにしちゃってます。
>153さん私が来年受ける手術がフォンタン型
手術なのですが(今まではグレン手術です)
手術後の経過とかってどうですか？
チアノーゼがかなり楽になると医者には
言われたのですがその辺どうですか？？
やっぱり女なので顔色とか指先が悪いのって
気になっちゃって・・チアノーゼ良く
なると良いなぁ。
156:APC
05/09/09 00:26:42 bEey1pP0
＞155さん
お察しするに10～20代の方ですか？
フォンタンは施行時期の低年齢化が進んでいるのですが、
今まで施術されなかったのはなにかおありだったのでしょうか？
基礎疾患が何か御明記頂ければ幸いですが、Glennを施術されていることから察するに、三尖弁閉鎖症でしょうか？
一般的なフォンタン（TCPC）についてお話させていただければ、チアノーゼはよくなります。
がんばって下さい。僕は、日常生活なら問題ないですよ。
157:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/09/09 00:49:51 iHjCLyCs
仲間がいっぱいｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━ !!!!
>152さんと凄く似た状況です。
子供が産めないのに子供病院に毎月行くのが辛いですが
最近はあきらめがついてきました。
結婚はあきらめていますが、職もないので将来不安です。
私もフォンタンが受けたかったけれど、
適正がないって言われました。
それで一昨年違う手術を受けたんですが
爪がちょっとだけピンク色になった程度です。
>152さんのお歳はいくつですか？
私は28歳なのですが（当時は26歳）、
長年チアノーゼで過ごした体なので
フォンタンで急に酸素濃度を上げても
体に負担になると言われて、フォンタンしてもらえません。
セカンドオピニオンも考えてるので、差し障りなければ
参考までにお歳を教えてくださると助かります。
オペしたら、きっと元気になれると思いますよ。
158:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/09/09 01:37:55 0SO3RY5K
はじめまして！あたしの子供が心疾患です。みなさんの中で心疾患のお子様をもつ方はいらっしゃいませんか？色々話がしたいです。
159:152
05/09/09 02:36:24 lEjy1/2h
わ～い仲間が沢山キタ━(･∀･)━！
ええと残念ながら10代20代では無く(笑)
30代前半です。でも特技が若作りの為(笑)
ぱっと見は20代半ばに見られます
(関係ないかι笑ι)
なので私が生まれた頃はまだフォンタン型
手術は難しかったらしくグレン手術を
何度かしながら今に至っています。
今は私が生まれた当時とは比べ物にならない
位医療の技術も進んだのでフォンタン型
手術をしても大丈夫だろうという結論に
達し来年受ける事になりました。
チアノーゼ無くなったら益々若作りに
磨きをかけなくちゃ(笑)
160:152改めMYU
05/09/09 02:57:21 lEjy1/2h
連書きすみませんι
私の通院している病院では昨年かな？
昨年も30代の女性の方がフォンタン型手術を
して無事退院したと私の担当医から
聞きました。ちなみに私のｻﾁｭﾚｰｼｮﾝは
だいたい67～73の間でかなりの酸素不足ですι
ただ同じフォンタン型手術でもそれまでの
個人個人の経過(私の場合グレン×3回)
がみなバラバラなので同じ経過を辿ってる
ならば統計がとれて成功の確率はだいたい
これくらいとか言えるけど私の場合は
同じ経過を辿って来た人が居ないので
成功率何％とかとは言えないと言われたので
私は五分五分位かと思っています。
なので個人個人の今までの経過の関係で
フォンタンができないと言われたのかも
知れないですよ(はっきり断定は
できませんがι)
161:APC
05/09/09 07:02:31 bEey1pP0
＞MYUさん
すみません、152にてご病名を書いて頂いてますね。見過ごしていました。
申し訳ございません。
162:157
05/09/09 19:18:54 iHjCLyCs
>MYUさん
レスありがとうございます。
すごく参考になりました。
私のサチュレーションは75くらいなのですが、
今はまだ動けるのでもう少し頑張ってみます。
チアノーゼがなくなったら、きっと
若作りに励まなくても、もっとお肌ピチピチになりますよ（ｗ
手術の成功をお祈りしております。
163:157
05/09/09 19:20:08 iHjCLyCs
sage忘れました。スレ汚しスマソ。
164:名無しさん＠そうだ選挙に行こう
05/09/11 01:54:13 K/hs4D1L
激しく亀レスな上に気分悪くする住人がいたらごめん。
でもかなり腹が立った＆見た瞬間に傷つき涙したので言わせてくれ。
>>29よ。
手術痕が格好いい？アフォかおまえ。
じゃあ聞くが、そのおまいがｶｺｲｲと思ってる傷跡をつけて生活してみるか？
傷跡があるってことは、手術のために長い時間手術室で闘ったってことなんだよ。
それで死んでしまった人だってもしかしたらいるかもしれないんだぞ。
おまい手術にどれくらい時間かかるか知ってるか？
その間外で待ってる家族の気持ちがわかるか？
手術が成功したらそれで終わりじゃないんだ。
からかわれたり、偏見の目で見られたりする時もある。
男はまだしも女の子はいろいろ気になるだろうし。
おまいは本当に手術痕がｶｺｲｲなんて 思 っ て る の か ？
…スレ汚しｽﾏｿ。
165:MYU
05/09/12 02:44:46 hFtX/xPj
>164気持ちは凄く分かるけど健常者で
手術した事ない人には言っても分からないよ。
多分。前に私が
夏に短期のバイトしてた時毎年顔合わせてて
それなりに仲良かった人が居たんだけど
何故かある年毎日毎日誰かターゲットを
決めてわざと聞こえるように陰口叩く
おばか主婦が居たんだけどある日とうとう
私の悪口になって手下？と「あれって手術の
跡？ちょっとあんた聞いてみなよ(笑)」
「や～～あはははww」みたいなやりとりが
聞こえてきて次の日(バイト最終日だった)
私は上司に「来年もあの二人が来るなら
私は来ませんから。声かけないで下さい」
って宣言？して「何かあったのか」と聞かれ
「あの二人は仕事は確かにできるかも
知れませんが人としてイカレてる人とは
仕事したくないので」みたいな事言って
バイト辞めた事ある。結構面白半分の
酒のつまなんだから。分かってくれる人が
あなたの側にいるならその人を大事にすれば
いい。あんまり気にしちゃ人生楽しくないぞ(笑)
166:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/09/18 00:52:05 XzMkTuUr
上げてみる。
167:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/09/20 17:59:38 FE4TMYrH
>>165に激しく同意！
>>164
これからの人生、就活とか結婚、出産と大変なことが次から次へと出てくるよ。
手術痕なんかで悩んでいてはダメだよ。
手術痕ぐらいで落ち込んでいては先天性疾患やってられないよ。
学校で手術の後を見せろとしつこく迫られて
しょうがないから飽きるほど見せてやったら後は何にも言わなくなった。
却って隠すとますます見たがるものだよ。
手術痕を「キモイ」と言われるより
お世辞でも「カッコイイ」と言われるのはまだ良いと思う。
もっとタフに言葉は悪いがしぶとく生きようよ。
168:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/09/21 00:21:00 m1GFXMy9
久しぶりに覗いたら増えてますね…
私も相変らず職無しです。大昔上で投下した内臓の悪い♀です。
>>152 >>157 >>159さんが
似てる様子なので思わず書込んでしまいました。
心臓自体は重病ではないけど、その他臓器の諸処疾患が
深刻で移植の不安もあり、心臓へも徐々に影響がきた（らしい）
ので私も子供駄目派です。酸欠になる度酸素補給してます。
＞子供が産めないのに子供病院に毎月行くのが辛いですが
＞最近はあきらめがついてきました。
禿同～…同い年頃の子供連れてる親を見るとｶﾅﾘ複雑な…('A`) 。
大人で、この年齢で通院してる患者は自分含め１人か２人、
余程の事情がない限り居ないんですよね…
でも幼少から自分の症状知り尽くしてる主治医はココしかいない上、
病状的に、ある程度ﾍﾞﾃﾗﾝ先生でないと判断が難しいらしいので、
（万一誤診も嫌だし）先生が生きてるうちは通うつもりです。
お互い歳取ったなぁ…ハァァ～（;´Д`） とか思いつつ。
169:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/09/21 00:22:39 m1GFXMy9
＞結婚はあきらめていますが、職もないので将来不安です。
おまけに金欠で悲しいです…普通に働いてる友達がマジ裏山。
一度で良いから欲しい物を思う存分買ってみたいわと思（ｒｙ
長期労働は困難で、医師から禁止事項も多いです。
歩行も亀並み遅い…それ以下鴨…。通院（入院）もありで
既に４～５年無職ですよう。ド田舎で、都会と違い閉鎖的なので、
公機関も全て回り頼みましたが見事なまでに、完璧に断られるんです。
（病院は都心部ですが）
私も20代どころか中高生に見られる。通院途中など
子供と間違えられて何度か、補導されましたｗ
社会経験も少なく揉まれていないし、顔もスレていない為
同年代の子（健常者）と比べると幼いと指摘されます。
患者友達もやっぱり童顔の子が多いです。外見の格好も含めて…
170:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/09/21 00:39:46 m1GFXMy9
肝心な事を…生まれつき内臓の働きが悪くて、手術したり
切除してる為に酸素が足りません。酸素不足から心臓へも
影響が出てきたのではと聞いてます。複雑で珍しいので診てる先生も
手探りながら診断してるようです。>>169でした
171:MYU
05/09/21 23:07:03 5RRqghgt
>168～170さん。私も今職無しです。でも
欲しい物はいっぱいあるのでオークションで
もう着ない服や本やCD等を売ってまた
そのお金でオークションで安く欲しい物を
買ったり、ちまちま貯めてたまに大きな
買い物をしたりしてます。すでに内職感覚
です(笑)168さんも一度オークションを
覗かれてみてはいかがですか？
あと、168さんもお友達もやはり年より若く
見られるのですね。心疾患の人って
そんな方多いのかしら？？私は健常者の友達に
いつもその若く見える所だけは羨ましがら
れます(笑)
歩くと私も亀並です。調子悪い時は後ろから
来たお年寄りに追い越されちゃいますし(笑)
でも昔10年位前に働いていた時の同僚(健常者)
に仕事帰り私が帰る後ろ姿を見た時に
周りのせかせかした空気とは違う時間が
ゆったりとした空気をまとってる感じがして
その独特の雰囲気が素敵に見えたと言われ
亀並な早さも悪くないなと思いました(笑)
単純だな私(笑)
172:名無しさん＠お腹いっぱい
05/09/22 01:04:21 UJqfF1aU
>調子悪い時は後ろから 来たお年寄りに追い越されちゃいますし(笑)
同じだ～笑（>168～170）
爺婆の方が素早いやんか！！と驚愕
_, ._
Σ（ ﾟ Дﾟ）
電車でも明らかに自分より数倍元気な中高年～年寄りが
私は大変なのよ！ばりに競って席取りして座る…。若者だと外見判断されて、
こちらが何故か青い顔でフラフラしつつ顔面蒼白で立ってる…
（本当に倒れそうになるまで気付かれない）
昔、電車通勤だけで苦労して持たなかった要因の一つです。階段もアカンし、
救急でも運ばれるし、Drｽﾄｯﾌﾟ食らうし、毎日毎朝通勤すら駄目ぽ
173:名無しさん＠お腹いっぱい
05/09/22 01:16:10 UJqfF1aU
私もオークションしてますが全然売れません…orz
売れても単価が非常に安すぎて('A`)…一昔前は結構、落札額上がったのですが。
だいたいどれ程出されているのでしょうか。（スレ違いで申し訳ない）
会社勤めの仕事のように丸１日中出品活動頑張ってたりします？
私は毎日でも数時間（合計数個分）出すだけでやっとです…。
やはり大量に作業せねば駄目かしらんとも思うけど
そこまで気力が…（これだからアカンのかもしれませんが）
些細な事でもスグ凹んでしまうので、最近は鬱々する時間が多くて駄目です。
174:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/09/23 02:37:08 VdlMC8OS
>>169さん
自分も童顔で悩んでいた一人です。
車の運転をしても未成年者と間違われることしばしば。
この病気って童顔が多いのか童顔になってしまうのか・・ハァ～。
体格も小さいから着る物も制限されるのよね。
大人になってもティーン物が一番合うサイズが多いのが悲しい。
>>173さん
オークションで売る物さえないです。
そうそう同意。
電車とかバスとかしんどいときもヘタに優先席に座ろうものなら
周りの冷たい視線が鋭いですね。
外から見えない障害というか病気は辛く感じることもあるね。
それでも自分で車を運転するようになってから
だいぶ移動は楽になりました。
なにより初めて普通の人と同じ距離、そしてスピードで移動できる喜びを感じました。
175:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/09/23 18:25:49 18ZWO2AT
運転できる人いいなあ。
体育やったことないから、めっちゃ運動神経悪いんだけど
事故やらないで運転できるか心配です・・・。
先生も親も免許取るの反対だし。鬱だ。
176:名無しさん＠お腹いっぱい
05/09/23 23:18:47 0mCBzw8h
>>174 レスｻﾝｸｽ
外見の云々ですが、（当然、全員が全員ではないけれども。）
症状の関係で自分は内科、外科、ほか色々な科（省略）へ入院しました
が心臓に限らず、ある程度病気が平均より重くて、入退院してたり
手術したりする程の患者達（同年代の子達）は、歳相応よりも若い感じ
が多いようでした。雰囲気も服装も何処となくｲﾏｲﾁずれてたりする。
＞体格も小さいから着る物も制限されるのよね。
＞大人になってもティーン物が一番合うサイズが多いのが悲しい。
禿同で…私も150㎝以下どチビなので、子供サイズジャストです。
自然と服装も歳相応以下のファッションに偏り気味だよね（;´Д`）
内心、若作りもしたい所があるから無意識も働いて、余計加速してる
気もするけど…
177:名無しさん＠お腹いっぱい
05/09/23 23:19:43 0mCBzw8h
続き
一般的な社会経験の機会が圧倒的に少ないから、ノンビリした雰囲気や
学生時期からあまり変化の無い辺りが人相に表れるのかなと思います。
あと病院関係の繋がりとか、入院期間や、自宅（療養）が長いから、
イケイケの社会人友達に随分会わなかったりすると
気付くとすっかり流行に乗り遅れてたりして「俺達シャバに出てねぇしｗ」と
患者仲間ではギャグネタになってました。
私の場合は完全に子供扱いに近いです。……仕事も派遣や臨職が多かったし
…客観的にみるとお子様並みなんでしょう。特に子蟻友達とは世界が違う上に、
あちこち雲泥の差が出始めたようで会話すら続かないorz
178:MYU
05/09/23 23:20:43 YOX+i0m2
車の運転私も出来ないです。医者は
ど～しても免許取りたいって言うなら止めは
しないけどなるべくなら取らない方が・・
って言ってるし私も学生の頃体育は全部
見学だったせいか反射神経鈍いので(笑)他の人に
害を与える心配があるので免許は取ってません。
オクは・・私は一応年に多少は短期のバイト
等をする事があるのでその時のお金で買った
CDや服を売ってますがやはり一時期よりは
儲かりませんねιιギャル服なんかは流行を
追いかけてるせいか数年前の服なんて売れや
しない。逆にゴシック系(世にゴスロリと
言われている服)やシンプルな定番の服
(ニットのアンサンブルや花柄ロングスカート
等)は流行廃り関係なくコンスタントに
売れてますね。私はいわゆるゴシック系の
服が好きなので見た目でジロジロ見られる事に
慣れてしまったせいかバスや電車の優先席に
座る事にはあんまり抵抗ありません。いや、
本当にお年寄りや小さい子供連れた方には
さすがに席譲りますが(苦笑)もし何か
言われたら水戸黄門の印籠のごとく身障者手帳を
ババーンと出そうと思っているのでf^_^;
私の考えってやっぱり変わってますか？ιι
179:名無しさん＠お腹いっぱい
05/09/23 23:35:34 0mCBzw8h
>>174
いいなあ…私は運転も駄目ﾖ…>>168 >>169でも触れたけど
調子悪い所が多すぎてあれも駄目コレも駄目状態で。
目も視野が平均以下で左右が見えない（らしい）から危ないので。
らしい、というのは生まれつきコレなので正常というのが
分からなくて、検査数字でしか認識できないです。昔、学校の授業で
黒板が真ん中以外は見えず（実は、字が見えていない事すら
後々まで気付かなかった程）真っ白だったし結構見えてない…？…のかも
180:157
05/09/25 18:33:32 6IAtIc9d
157です。ここ、良スレになってますねー。
私も車の免許欲しいけど、あきらめました。
反射神経がないから、危ないですし。
明日からまた平日ですけど、無職な皆さんは毎日何して過ごしてます？
私はすっかり２ちゃん三昧になってて、どうしようかと（ｗ
181:174
05/09/25 21:28:07 oJw9DtYp
病状で運転できない方がいることを忘れてました。
みなさんごめん。>>175さんもごめんね。
>>176さん
精神年齢が低いとかお坊ちゃまとか言われるのがすごく嫌でして。
でも全部当てはまってます。
服装どころか腕時計も合うのがなかなか無くて。
腕より腕時計の方がでかい。
最近はケイタイで時間を知るからしなくて良いから助かってます。
童顔で老けてみられないから羨ましいと言われたことあります。
そうかなあ。むしろ子供扱い、ちょっとナメられた扱い受けてｼｮﾎﾞｰﾝなこと多いんだけどね。
先天性心疾患は目も悪いことが多いらしくて眼科で目のチェックも受けろと言われてます。
今のところ近眼で済んでいるけど・・。
>>178さん
自分はそこそこ軽いから身障者に認定されないので手帳は持ってないけど
この病気は外から見えなくて苦しくてもなかなか気付かれないから
持っていたらババーンと出しても良いと思います。
手帳は病気の証明書にもなるんだよね。
ここぞっと言うときはドンドン出しちゃえ。
>>179さん
本当にみなさん優しいですね。
無職ってつらいよね。
自分も正社員で採用されたことがない・・。
２年以上続いたこともないです。
家族からは体力でなくて精神が弱いからだと言われています。
182:名無しさん＠お腹いっぱい
05/09/25 21:29:50 jHysGR02
本当にねえ。無職の皆さんは普段何をしてらして！？って私も思ってました。
平日は習い事とあいた時間は、オク活動か、近所の本屋や
近場の店へ行ったり…でも基本的に金欠だから眺めて終りなので淋しい。
売場の商品を見るとどうしても欲しくなってしまう
お金の事ばかりではないけど少々の小遣いとか、気晴らしや
何か励みになる物があると、やはり気のもちようが違いますよね…。
かといってスポーツなんかは運動
自体が負担だから全然ストレス解消にならないしｗ
と思い、ブログ開始してみました。
駄目で元々でｱﾌｨﾘｴｲﾄもいずれ出来たらと思います。
183:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/10/04 12:10:27 9FTAwVHv
みんな元気？体調崩してない？
184:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/10/04 12:11:32 9FTAwVHv
ごめん。sage。
185:32
05/10/04 16:06:38 LEOT2rmF
wwwwwwwwwwtyoeeeeeee
186:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/10/04 23:24:49 YwSgac7B
>143
そうそう。
女子医大はフジテレビがあった所を過ぎて階段上るんだよね。
昔は糖尿病センターの隣に心研があった。
心電図･レントゲンはすぐに終わるけど
診察でずいぶん待たされたなぁ。
俺も新しいシステムはよくわかんね。
年に1回しか行かないので忘れちゃう。
187:MYU
05/10/08 02:14:48 2G4n2ueF
ここの人達って東京もしくは関東が多いのかな？
地方在住の方っています？？ちなみに私は
北海道です。
188:VSD持ち
05/10/11 01:38:06 2rtU2Ifk
オイラは大阪だよ。
ちょっと前まで府立医大に通っていたり。一日仕事だったなぁ～
・・・
オイラ軽症で、年一回経過観察の身なんだけど、
先月あたりから不整脈が出たり偏頭痛になったり・・・昨日から発熱してるんで
明日医者行って来る。
しんぞーの孔にバイキン巣くってたら困るからね・・
189:186
05/10/13 00:56:50 rS5kXsBa
>188
そっくりですな。
俺も軽症VSDで年1回経過観察、不整脈ありです。
不整脈が気になるんで病院行ったら
24時間心電図を記録するホルターを取り付けられました。
しかし、その日に限って不整脈が出ず･･･。
医者も「特に不整脈は出てませんね、気にすることないんじゃないの？」
といった感じでした ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
細菌性心内膜炎じゃないことを祈ります。
190:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/10/13 22:42:31 iN73zF7A
>187
うちは埼玉です
先日心臓カテ検査受けてきました。
動脈管開存でしたがコイル閉鎖できませんでした
来月中にはｹｯｻﾂ術予定、しかし動脈管が短いので
縛ることは出来ても切ることはできないかもと言われています
でも、これは自分のことではなく1歳八ヶ月＠息子のことです。
付き添って検査入院してきたけどﾍﾄﾍﾄだす
でも一番つらいのは息子なのでもうひとふんばりせねばいけませんね
>188
うちの息子もVSDありました。こちらは自然閉鎖しましたが（二箇所あった）
やはり一番怖いのは感染（細菌）性心内膜炎ですよね。
ﾎｶｲﾄﾞｰのA医大では発見が遅れて人工弁になってしまった女児がいてかわいそうだった
191:VSD持ち(188)
05/10/14 16:21:37 GhdqA0KZ
経過報告。
とりあえず採血して結果待ちです。
抗菌剤をもらいました。
診察時には不整脈は出なかったっす。
192:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/10/20 17:48:47 g0SCnfC3
話をぶった切ってすいません。
コンビニでバイトを始めたいんですが、心臓病がある事
は、正直に言った方がいいでしょうか？最近体調も良くなってきて、
そろそろバイトを始めたいと思い、面接を受けようかと
今迷ってます。そんなに重病ではないにしろ、働かせてもらえるか不安です。
193:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/10/20 19:47:18 vV1k43Cw
>>192
バイト探しガンガレ！
前の方でも話題になったけどやはり正直に申告した方が良いとのことでした。
ただやっぱり雇ってくれる確率はだいぶ下がるんだけどね。
バイトより社会人になってからの職探しは相当厳しかったです。
194:192
05/10/20 20:33:50 g0SCnfC3
>>193さん
レスありがとう。
やっぱり正直に言わないと、もしもの時に迷惑を
かけてしまうし、勇気を出してカミングアウトします。
それで不採用でも仕方ないかなぁ…。でも、普通に就職
する方が何倍も難しいんですよね…･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･｡
195:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/10/21 14:30:45 rQP7LgMQ
結構重い物持ったりすることがあるけど大丈夫？
ゆっくりやればできるでも困る
シフトによっては少ない人数でテキパキやることを求められるし
同僚に負担がかかったりする
体のせいにされていきなり休まれると困るしね
要は仕事のスピードや勤務状況を健常者と同じに扱ってもよいかということ
コンビニレベルでは障害者を雇っても１人２人では補助金も出ないしね
コンビニは店員数が少ないのでひとりひとりの負担が大きいよ
スーパーのレジ打ちとかレンタルビデオのカウンターとかの方が動きも少ないから
そっちの方がいいんじゃない？
196:192
05/10/21 15:44:11 PF25ikyH
>>195さん
スーパーのレジ打ちって、混んでると凄い焦りそうです。
心臓とパニック障害も持ってるんで、ちょっと不安かな…
でも、コンビニも重いものとか運んだりするんですね。
あ～、どうしよう。色々考えてみます。
197:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/10/21 23:09:03 Ph1JzBXN
>>152さん
パニック障害もお持ちならコンビニはかなり大変だと思います
突っ込んでくるかなりきついお客さんもいるので
そういうお客さんに当たると脈も速く打って心臓にも良くないですし
>>195さんのようにレンタルビデオのカウンターなんか良いと思います
レンタルビデオのお客さんは借りる物によっては
一刻も早く立ち去りたい心理が働くので
コンビニよりお客さんより大人しかったりします
198:192
05/10/21 23:12:24 Ph1JzBXN
ごめんアンカーミスしてしまいました
誤 >>152さん
正 >>192さん
199:198
05/10/21 23:16:39 Ph1JzBXN
誤>>192さん→正>>198（俺）
ガーン名前ミスった
もう寝ます
200:192
05/10/22 01:28:29 7buAYLQ6
>>197さん
パニック起こしてしまうかもしれない…という
不安はありますね。きついお客さんだとヤバイ
かも…_|￣|〇レンタルビデオ屋は募集してる所が
あんまりなくて…。もうちょっと探してみようかな。
201:192
05/10/22 15:12:32 kLGmYb3e
>>192さん
名前やアンカーミスしたりすみませんでした。
レンタルビデオ屋さんはコンビニより時給が低めですが作業量や
お客さんから突っ込まれることは少なかったです。
マメに探すと見つかると思います
病気をカミングアウトしても
「倒れる病気じゃないね？真面目に働いてくれればそれでいい」と言われました
良いバイト先が見つかることを願っています
ガンガレ！
202:200
05/10/22 15:16:08 kLGmYb3e
ガーンまたやってしまった・・
誤り名前：192[sage]→正名前：19８[sage]
LANケーブルで吊ってきます・・
203:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/10/27 19:47:09 DBQXyW6N
>>192さん
私はコンビニでバイトして一年半ですよ！
ファローで１６歳の時に手術しました。現在大学３年生…。
これから就活な訳ですが、たまらなく不安です。
２ヵ月毎に病院に行ってますが、薬が徐々に増えててこれまた不安。
術前と比べれば遥かに善くはなっているのですが、やっぱり完治したわけでは無いし…。
時々、やり場の無い怒りと悲しみに包まれます。
かといって、親にはそんな面を見せたくない…。
はっきり言って、今は身体的よりも精神的に苦しい…。
204:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/10/27 21:58:56 2+obl/qi
>>203さん
障害者手帳を交付されてますか？
認定されれば障害者枠での就職の選択も出来るのですが、
前のスレを読んでると先天性心疾患は余程重くないとなかなか認定されないようで
何とかして欲しいよね。
俺はありふれた心室中隔欠損症だけど、
就活はこの病名を出すとまず嫌な顔をされました。
医者の「大丈夫」の診断書もあまり役に立たなかったみたい。
ともかく健常者よりはるかに不利になるので、
早めの行動とダメ元で「プーでもいいや」いいの太い精神でいくしかないかな。
取り敢えず3回目の正直でやっと決めることが出来ましたが運が良かったと思う。
205:203
05/10/29 00:19:48 5f0wYlAK
>>204
障害者手帳は持ってません。
ただ、昔、検査をするときに取ったような…
医療費が免除になるやつなんですけど、昔の記憶なので…。
多分、あれが障害者手帳なのかな？
結局、なにか理由があって失効になったみたいです。
206:VSD持ち(188)
05/10/30 23:32:23 3Lkh3Nlr
気が付いたら不整脈がすっかり治ってました。
実を言いますと、去年（ｦｲ）の人間ドックで胆嚢ポリープ疑いが
あったのでそのついでに診てもらったのです。これも要経過観察だそうで
チビの頃からのかかりつけなので（代替わりしてたけど看護婦さんは一緒）行きやすいデス
就職、ミナサマ苦労してるんですね。
オイラはどさくさ紛れに就職したような気がします。
折り込みチラシを見て面接に行ったところが、４人中３人が一度に辞めて
大変だったらしくて、面接当日に採用してもらいました。それから６年半。
・・一人寿退社したけど補充が来ないのは何故でしょう（ヒント：薄給）
面接担当の人もよほど焦っていたのか、何も訊かれませんでした。
あと、資格があるのでやりやすかったのかも。
薬学部勧めてくれた親に感謝。
207:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/05 14:53:46 EVfrQYfo
みんな元気？風邪ひくなよ。
208:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/07 03:48:33 ZjVDDao7
風邪よくないもんね
209:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/07 08:24:54 agoY4GCi
脊損頚損スレに頭蓋底陥入症で悩んでる人がいる
知識のある方
誰か助けてあげてください！
210:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/08 01:24:09 diADFSyF
>>209
助けてやりたい（アドバイスしたい）けど頭蓋底陥入症と先天性心疾患とでは
思いっきりジャンルが違うしね・・
ところでみんなはインフルエンザの予防注射どうしますか？
211:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/08 11:04:28 piwzcO4h
はじめまして。
彼氏が肺動脈狭窄、三尖弁狭窄、心房中核欠損、右脚ブロックで障害者手帳1級持っています。
体も大きく、運動も大好きで格闘技やっています。赤ちゃんの時手術して今も経過は順調です。
だから最近まで「1級」というものがどういうものか知りませんでした。
私は社会人で、彼は今資格試験のために勉強中です。
今、真剣に付き合っていて将来結婚したいと思っています。
でも、私が彼にできることが何なのか、もし経過が悪くなった場合経済的にも
彼を支えられるのか、将来子供をもてるのか･･･不安がつきません。
もし良かったらアドバイスお願いします。
212:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/08 12:03:25 5CRnWks0
へぇ～格闘やっていても1級になるんだぁ～
難しい病気で私にはちんぷんかんぷんです。
私は電動車椅子に乗っていますが…子供は出来ました。
経済的な部分は本人やあなたにしかわからないのではないか？
213:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/08 13:24:49 piwzcO4h
>>212
彼自身と心臓のことについて話す機会は時々あるのですが、
辛いらしくうまく話を進めることが出来ず、いつもしっかり話せないまま終わってしまいます。
正直、最近になって私も色々調べて自分なりに理解できることも増えました。
ただ、先天性心疾患子供を守る会みたいなのはあっても、成人した人達を支援する団体
などは見つからず･･･
今は凄く元気で、本当に心臓が悪いのかと疑ってしまうほどですが、
今のところ、普通に生活する分には私が彼を養っていくことは出来ますが
保険にも入れないと聞きますし、もし将来的に子供を授かって、なおかつ彼が入院したり･･･そういった場合は公的補助など
あるのかなぁ？と思ったりします。
214:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/08 18:26:55 diADFSyF
先天性心疾患で1級クラスは日常生活にも支障を来すぐらいだと聞いたことあるんだけど・・
ファローで数回手術してもなかなか認定されなくて手帳を貰えない人も居るんだよね
215:186
05/11/08 22:05:39 vcyMBpUw
俺も保険入れませんでした。
皆さん生命保険はどうしているのでしょうか？
告知せずに入って数年経過するのを待つのでしょうか？
会社は「現在の健康状態」としか聞かれなかったので
「良好」と書いてそのまま就職しちゃったんですが・・・。
216:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/08 22:22:15 yRfq0/lK
数年経過してもねぇ・・・
結局いちゃもん付けられて今まで払い込んだ分だけ返還して
契約を白紙にされ保険料は受け取れないってパターンだよ
奴らはいかに払わずに済むかに血道をあげ、小児科時代の
カルテまで探し出してくる
障害者手帳なんて持ってたらもう不払い確定
まぁ騙しているのはこちらだから文句も言えんが・・・
心臓以外の病気に対応してくれる保険もあるけど、因果関係やら何やらで
基本姿勢は払わない方向
裁判起こされて負けたやつだけ渋々払ってくれる
ホント死ぬ時は交通事故か何かでスパっと死にたい
217:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/08 22:25:33 diADFSyF
>>215さん
病状によっては外資系だと加入できる場合も
ただしっかり病気について説明した上で入らないと貰うとき
「病気について知らなかったので支払うことは出来ません」ととぼけられる可能性もあるので
しっかり説明した上で入った方が良いかも知れません
会社で病気について告知してなくて後でバレて退社に追い込まれることも・・
どうしても先天性心疾患は企業から嫌われてしまうのだけれど
告知せず入社するのは後々トラブルになる場合もあります
お互い因果な病気を持ちましたね・・orz
218:211
05/11/08 22:28:07 4ztZ4ChX
>>214
>先天性心疾患で1級クラスは日常生活にも支障を来すぐらいだと聞いたことある
私もそう聞きました。手帳を貰える方と貰えない方がいるのは初めて知りました。
1級クラスでも健常者と同じだけ回復する場合ってあるのでしょうか・・・。
>>186
保険にはやっぱり入れないんでしょうか？
今度、どこかの保険会社に聞いてみようかと思っています。
一応年に3.4回多少の補助金はおりるみたいですが、それでもたいした額じゃないそうです。
219:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/08 22:44:34 diADFSyF
>>218さん
自分の知る範囲では3級で少し歩くくらいで息切れして（だから長い階段なんて上がれない）
車の免許も医者から渋い顔をされる
という感じでした
だから1級で格闘技をやれるなんてちょっと考えられないです
回復したとしてそうなると級が変わるはずだと思いますが
何分私は手帳を持っていないので詳しいことは分からないです
保険は手帳を持っていなくても弾かれる事が多いので
手帳を持っていれば完全にアウトだと思われます
否定的なことばかりでごめんなさい
でも先天性心疾患の実情はこんなものなのです
220:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/08 22:59:41 yRfq0/lK
子供のころに心臓にメスを入れてペースメーカー装着なら
１級もらえると思う
その後、からだを鍛えることはできると思う
心疾患といっても全員が駆出力が下がるわけでもないので
息苦しくなるかは人それぞれ
アーノルド・シュワルツェネッガーが先天性心疾患だったことは知っていますか？
221:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/08 23:16:56 EaX7dExo
共済保険は無診査、だれでもOKじゃなかったっけ？
222:211
05/11/08 23:21:43 4ztZ4ChX
>>219さん
ありがとうございます。否定的なことでも何でもいいんです。
すべての可能性を知りたいので…。勉強になりました。
>>220さん
ペースメーカーは入れていません。
先日の定期健診では「健常者でも出る程度の軽い不整脈」と診断され
格闘技を続けることはOK出ています。
アーノルド・シュワルツェネッガーが先天性心疾患であんなに元気なら・・・
希望を持ちたいです。
223:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/08 23:35:12 n10fjM2V
>>218
先天性心疾患で１級だけど、日常生活に支障ないよ。
健常者だっていろいろいるから「健常者と同じだけ」って
基準がイマイチわからんけど、彼が１級だからって
必要以上に神経質になることはないと思う。
周りの人が気にするほど、本人は自分の体のこと気にしてないこともあるし。
224:186
05/11/09 08:41:39 fshki/aG
>>216 >>217
ありがとうございます。
会社も退社させられることがあるとは･･･。
入社直後に会社で健康診断したのでバレてしまったと思います。
>>211
チューリッヒで断られました。
まぁ、リスクを押さえたい保険会社としては当然の対応で
仕方ないことだと思います。
保険対象を癌、傷害とか心疾患に関係なさそうなのに絞れば
入れるかもしれませんね。
225:MYU
05/11/09 16:06:54 CSopnWDT
私は障害者手帳3級ですがやはり保険は
入れませんね;2か月ごとに国？から
障害者年金として約13万支給されますが
さすがに月6万5千円じゃやっては
行けません;現在母と住んでいますが
体力的に正社員として普通に働くのは
無理だと医者に言われてるので短期の
バイトやシフト制で週3,4日で済むバイト
を探して働いてますが最近は不景気＆
年齢も若くない為かなかなか短期の
バイトも受かるのが難しいです(現在無職)
彼氏さんがあまり病気に付いて話し合いを
したがらないそうですが彼氏さんに
ここを見せてみたらどうでしょう？？
先天性心疾患と一括りに言っても色々な
ケースがある事を知る事に寄って何か
話し合う事ができるかも知れませんよ？
長文ｽﾏｿ;
226:186
05/11/09 23:43:24 fshki/aG
>>221
無審査の共済保険を見てみましたが、保障が少なくて厳しいですね。
あちらを立てればこちらが立たず、です。
保険ってうまくできてるなあと感心してしまいました。
227:amam
05/11/10 09:58:19 LsPkYgZ3
彼のことで書き込みした者です。
昨日彼と話していました。ですがやはり嫌がって、
彼「君が何を知って理解したとしても、俺に出来ることは何も無い。
（私が色々調べたり知ろうとしている事は）自己満足だろ。」と
私「でも、もし何かあった場合妻である私が『なにもわかりません』で良い訳が無い。
今何も出来なくても、備えておくことは出来るよ？」
彼「君に苦労かけるなんて情けない。心配させたくないんだ。もうこれ以上話したくない」
･･･と。確かに最近私はかなり心配性になってるかなと思うところもあります。
223さんのおっしゃる通りかもしれません。ただ以前私が彼に
「私の給料で生活が賄えるようだったら、主夫しててくれて良いよ」
と言ったことがありました。それからよく「そんなの情けない」と口にするように･･･。
今回「いろんな方の意見が聞きたくて掲示板で相談した」と言ったら
「何でそんなことを！掲示板なんて嘘か本当か分からない事だらけなのに」と。
彼からみて私の行動は、自分を惨めにさせさらし者にしている…という風にうつるようです。
いつもいつも、すべてが裏目に･･･。
MYUさんがおっしゃるように、彼も障害者年金みたいなものを受け取っているみたいですが
確か1回につき4万ちょっとでした。
>>186さん
保険会社で働いてる知り合いにちょっと聞いてみましたけど
やはり「まず無理」の返事が。保険屋さんも商売ですからね･･･。
長くなってすみません。
228:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/10 11:32:41 WbQY+PSB
正直に言うと>>211さんの自己満足だと思います
私も「この子は二十歳まで生きられない」と何度も聞かされて育ちました
子供のころは何も運動はさせてもらえず、大人になってから体も鍛えました
とりあえずムリをしなければ普通の事務ならこなせるので就職して
健常者と同じ給料をもらっています
今は結婚して子供もいますが、いつ死ぬかわからない人間が結婚しても
いいのだろうかと悩みましたが、嫁さんともトコトン話し合って結論を出しました
「何より好きになった人の心配そうな顔を毎日拝むために結婚したんじゃない」
普通に接してくれ、もちろん覚悟はしておいて欲しい
それができないなら結婚はしない方がいい。と
健常者だって風邪を引いて会社を休むこともありますよね
体調が悪いときには自分から言うので、普段は普通に接してほしい
とにかく特別扱いをしないでほしいということを告げました
実際具合が悪くなったら嫁さんにはどうすることもできないでしょうし
さっさと救急車呼んで医者に見てもらった方がいいですから・・・
それ以来普通に夫婦ケンカもしますし、世間一般のオヤジ並の扱いになっています
こちとら生まれてから３０年以上悲劇のヒロイン役やっていますので、結婚前の嫁さんの
にわかヒロイン波動にはすぐ気付きます
興味本位で聞いてるのはミエミエで自分も一緒に浸っている感じがありありとわかりますよ
もちろん結婚する以上責任は持たないといけませんので、無駄遣いはせず、かなり貯金
していますし、高いカネ払って心臓以外の保険にも入っています
健康にも人一倍気を遣い、毎月病院にも通っていますので、他の人より長生きするんじゃないかと
思ったりもしています
229:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/10 11:37:29 WbQY+PSB
もうひとつ
嫁さんが陰ながら気を遣ってくれているのはわかっていますよ
でもそれを話題に上げることは絶対にしません
お互いの気遣いが無になってしまいますからね
一度きりの人生
楽しく生きた方がトクじゃないですか
230:amam
05/11/10 12:58:33 LsPkYgZ3
彼に「自己満足」と言われて最初は「違うのに･･･」とおもいましたけど
今では確かにそうだなぁと思います。
でもただの興味本位では無い事は理解してもらえたら･･･とも思います。
228さんのお話聞けて凄くよかったです。ありがとうございます。
231:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/10 13:14:03 nKeyKFL2
＞＞228さん
心臓以外の保険ってどんなのがありますか？
私も保険で悩んでいる一人です。差し支えなければ教えて下さい。
232:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/10 14:13:43 5SQvXsZ+
>>230さん
彼氏の病気ついてすごく真摯だと思います。
「自己満足」「興味本位」じゃなくて純粋に彼氏について知りたいと思っているのだと感じる。
同じ先天性心疾患者としてありがたいし彼氏がうらやましい。
それで彼氏が病気についてしゃべりたくないのはよくわかる。
でもこれから一緒に人生を過ごすじゃないですか。
やはりきちんと包み隠さず話すのが先天性者として当然の義務だと思う。
ひょっとしたら彼氏って病気から逃げようとしてるのかな。
先天性心疾患って俺も含めてそういう人多いよ。
ともかく一度、はっきり病気について聞くべきだし
そこからこれからの人生設計を立てるのが良いと思う。
ただ彼氏、結構頑固かな。
233:amam
05/11/11 09:31:30 D2N6sYoX
>>232さん
>彼氏の病気ついてすごく真摯だと思います
そう言っていただけると嬉しいです。
確かに彼は頑固な一面もあると思います。
病気から逃げようとしているかは分かりませんが、後ろ向きであることは確かです。
そして見た目凄く元気で、格闘技の試合や練習も物凄いハードなものをこなしている
せいもあり、ある程度自分に自信があるのかもしれません。
それでも、今はまだ大丈夫と診断されたそうですが大学４年間で
心臓が肥大化しているそうです。以前出先で血圧測定器をみつけなんとなく一緒に測ったら、
心臓が一度に充分な血液を送り出せないので脈拍が私の数値よりもずっと高い･･･
夏には夜中にいきなり嘔吐しだすこともあり、そして最近よく体調を崩す･･･。
彼は「心配して欲しくない」と言いますが、そんなの無理なんです。
だけど、ちゃんと話せない。だから余計不安が大きくなるんです。
周りに相談できる人もいない。
もう、毎日怖くて怖くて仕方が無いんです。
234:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/12 13:11:27 4y7ktlw1
なるほど
235:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/12 16:11:48 06mMAYd4
彼には細く長くという希望が感じられない
いつ死ぬかわからないのだから好きなことをやりたいんだよ
1番はこのやりたいことをやらせてくれる心臓
２番は格闘技
３番以下が貴方なんでしょうね
彼から見れば貴方は自分がやりたい格闘技の足を引っ張る人物でしかない
私も拡張型心筋症で心不全になり入院しました
実際にこの病気になって私の人生設計は半分以下の短いものになりました
今３５ですが、目標は１０年、あとは１年更新のおまけのようなものです
今は退院して働いていますが、いつ逝ってもいいようにいろいろ書き残したり
荷物の整理を少しずつしています
あまり余裕が感じられなくなってきている自分がわかります
今度入院したら退院できるかどうかわかりませんので
まだ体が動く間にやれるべきことはやっておきたいのです
変に気を遣ってもらいたくないので友人たちには詳しい病状を話していません
「ちょっと性格変わったんじゃない？」と言われます
うまく言えませんが、健常者には絶対に理解できない何かが心の中に生まれたんです
そしてそこには触れてほしくないのです
お願いします。「心配なの」って顔で土足で入ってこないで下さい。お願いします！お願いします！！
236:オッチ
05/11/12 16:36:33 PghsansA
先天性心疾患と闘う仲間達
URLﾘﾝｸ(page.freett.com)
是非!拝見に来て下さい。
237:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/13 18:38:52 vyFPDjER
>>235さんの言ってることはなんか分かるかもしれない。
いつ死ぬか分からない、ましてや普通の人よりも長く生きられないだろう。
それならそれで、やりたい事をやりたい、と。
私も思うときがあった。
けど、彼氏とかに出会って、ずっと一緒にいたいとか思ったら(幼稚かもしれんが)
自分の体を大事にしよう、
自分の病気と向き合って長く付き合っていこう
と考えるようになった。
だから、病気の事は自分から彼に言ったよ。
彼からも聞いてはこなかったから、気を使ってくれてたのかな…。
チラ裏でごめん。
238:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/13 19:29:18 N1mbA/I9
それはいいことだよね
相手にそう思われないように気を遣うのが気遣い
相手が不快に思うのは自己満足のおせっかい
239:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/14 00:21:00 1xiE896o
おれはちょっと違って>>233の彼氏って233を単なる性の処理としか考えてない気がする
普通なら結婚を前提にすればもっと病気のことについて話すと思う
まあネタかも知れないし良く判らんな
彼氏は病気で段々生活が思うようにいかなくなってヤケになってるかも知れないし
ただおれだったら相手をもっと大事にするし相手のことも考えて体も大事にする
>>233
こう言うのは気の毒だけど
なんだか彼氏は自分の事しか考えない自分勝手な男な気がする
自分さえよければそれで良いと考える人間かも知れないし
実際病気で周囲に甘えてそんな人間になっていくのを見てるし
悲しいかな先天性の心臓病の人って多いんだ
おれ自信そうかもしれないし
240:amam
05/11/14 14:08:22 drbPoT7j
確かに自己満足に終わる心配は相手に迷惑ですね。
でも、二人で結婚の話を決めた時に初めて心臓の事について話し合いました。
私は「障害があってもかまわない、それでも一緒にいたい」と言うと
彼は「今までそんな事言われたこと無かったし、自分からも体のことを（今までの彼女に）
話せなかったから嬉しい」と言われました。
だから100％私の押し付けではないと思いたい、と言うのが私の気持ちです。
実際昨日は彼から障害の話を持ち出しましたし。ただ途中でいつものように
「･･･やっぱりこれ以上話したくない･･･」となってしまいましたが。
ですが、>>235さん>>239さんのおっしゃることも一理あると本当に思います。
でも「性の処理」では無いとは思いますが。
ただ自分の感情を抑えて、もう少し彼の立場で状況判断できるよう理解深めてみます。
241:239
05/11/14 17:10:36 GkZmkEf4
>>240
ごめんごめん
もうそこまで話が進んでるのね
ここまで話が進んでいるともう他人は口が挟めないなあ
>>240は充分誠意を尽くしていると思うし
病気に関しての態度は彼氏の気質だから人様がいくら言っても治らないと思うし
242:amam
05/11/14 18:19:38 drbPoT7j
>>239さん
大丈夫です、お気になさらないで下さい。
うまく説明できなくて、混乱させてすみません。
243:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/15 01:23:56 DzdHNmxU
今年のインフルエンザは、ヤバいらしいがみん
な、予防接種は受けた？私、まだ麻疹にも
かかった事ないんで、そろそろ両方とも予防
接種受けようかな…先天性心疾患者には、菌
は命取りですからね…。
244:186
05/11/23 01:17:40 Ljesoazb
>>243
243がヤバいっていうから久しぶりに受けてきた。
痛かった。。
245:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/28 17:46:06 an2d9mtJ
俺もやばそうなので予防接種受けようとしたんだが
今週の週間文春見たら
全然効果が無いとか予防接種は副作用が怖いとかへこむ内容ばかりで悩んでしまう
246:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/30 12:28:32 gXRZgHM4
先天性内臓疾患って一体どんな病気何ですか？ガン・エイズ・白血病と違って治療法はありますか？
247:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/11/30 13:02:47 HUMcn3ta
>>245
インフルエンザの予防接種で
うちのおかんリウマチになっちゃったからね。
今と昔は違ってるかもシランがとにかく
家では今も御法度になっとるよ。
248:245
05/12/01 00:50:46 wBh5hf7N
>>247
レスどうも
そうなんだあ・・怖いなあ
ワクチンのウイルスの型外れたらアウトで効かないしね
かかりつけのお医者さんもインフルエンザの予防注射は消極的な考え方みたいで
249:MYU
05/12/02 01:11:01 kcP8N5FP
私も子供の頃からインフルエンザの注射とかは
打ったらダメって言われてて受けた事ないな。
あと亀レスになっちゃったんですけどananさん
良く子供って母親が不安になると敏感にそれを
感じ取り子供自身も情緒不安定になるとかって
聞いた事ありません？ananさんの場合も彼氏さんが
ananさんの不安を感じ取ってしまい不安定になってる
のかもしれないですよ(まとはずれでしたらごめんなさいι)
それと間違って新スレ立てたお母さんこっちに書き込みに
来ないのかな・・私が母に聞いた話(私を育てるのに
こんな苦労をしたとか)が参考になるなら
お話したかったんだけど(´･ω･`)
250:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/02 02:51:17 aOjSP3A0
私も、インフルエンザを筆頭に、麻疹・水疱瘡
・日本脳炎等の、予防接種を受けた事がありません。
特に、日本脳炎の予防接種は
副作用がヤバいとか聞きました…。
251:有紀海
05/12/02 11:54:58 MvdC9am1
全く同じスレを立てて、ご迷惑をおかけした有紀海です。 すみませんが、これからは
こちらでお世話になります。よろしくお願いします。 自分が立ててしまったスレにも
書きましたが、今、3歳になる娘は、「両大血管右室起始症」「心内膜床欠損」と言う
心疾患をもっています。 これからの根治手術の為に、月に1回車で片道３時間かけて、
病院に通っています。手術の方法として、真ん中に穴が開いている心臓を、元のように
４つの部屋に戻す「ラステリ法」と、２つある心室を１つにしてしまう「フォンタン法」
があると言われました。でもうちの子の心臓は、弁や膜のつき方が極端に右心室よりで
左心室には無いに等しいため、元の４つの部屋に戻すのは、難しいでしょうと言われています。
心室を１つにすると、やはり寿命が短くなるとも聞いてますし、できることなら、元の
心臓に戻ってほしいと思ってます。同じような手術をした方は、いらっしゃいませんか？
252:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/02 21:21:09 aOjSP3A0
有紀海さん、こんばんは。私も両大血管右室
起始症です。ファロー四徴症っていうのに、
似てるらしいです。実は私は、フォンタンも
ラステリも受けてます。どんな手術をしたのか、
詳しい事は親に聞いてみないと、分からない
んですが、一般の方に比べると短命かもしれな
いと言われました。お子さん、大変でしょうが、
手術の成功、心よりお祈りします。
253:MYU
05/12/03 18:03:50 pSodokZO
有紀海さんこんにちは。私は上↑の方にも書いた
様に5つ病名を持っていて(長くなるので病名は
過去スレ見てね;)今までｸﾞﾚﾝ手術3回、来年
フォンタン型手術の予定があります。私はもう
30歳過ぎてますが私が生まれた当時は私も長生き
できないだろうと医者に親は言われたそうです。
その為か子供の頃の写真が沢山あります。長生き
できないと言われてせめて写真を残そうと思った
のだと思います。けど医学の進歩は凄く長生き
できないと言われたのに30歳過ぎても生きてます。
気持ちをしっかり持って頑張ってお子さんを育てて下さい。
長々とスミマセンでしたι
254:有紀海
05/12/05 11:12:29 gYV8UwHw
２５２さん、ＭＹＵさん、励ましのレス、本当にありがとうございます。うちの子も、
治ったものも含めると、５つの心疾患がありました。今は３つ治っているので、あと２つ
です。特に運動制限とかは言われてませんが、長く歩いたりすると、とても辛そうにするので、
その姿を見ると、やっぱり早く手術して治ってほしいと思いますが、あまり手術を急いでも、
結果が良くなるとは限らないので、医師と話し合って、少しずつ頑張っていきたいと思っています。
今月の中旬に、また病院に行くので、その時の検査で、根治手術がいつ頃になるか等の説明があると
思います。結果が分かったら、また書き込みたいと思います。 本当にありがとうございました。
255:バニラ
05/12/06 17:31:23 r81b7lDl
今日はじめてこのスレット見つけました！
心疾患 病名は修正大血管転位という病気で、身体障害者手帳持っている息子がいます。
これからも顔を出させてもらいます。
256:MYU
05/12/11 23:05:40 eL3QZkO3
今情熱大陸で南先生っていう心臓外科医の
事放送してる！鉄腕心臓医だって！みんな見てる？
257:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/13 01:52:12 vYOkVAyA
手術何回もしてる人いるのか。。
俺は心室中隔欠損の手術だけでガクブルですよ。。
258:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/13 19:43:00 nr6aiRHt
俺は軽度の心室中隔欠損で手術して無いが（だから穴は開いてる）
小学校時代に受けたカテ検だけでトラウマだよ・・
259:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/14 00:41:46 l2Fo2FMO
カテ最近受けたがそれほどでもなかったぞ。
する前はめちゃ怖かったが。
260:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/14 11:52:28 7ccJelHt
カテ検はあの雰囲気が嫌だな
261:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/14 19:04:14 uxnUMA5r
カテ検は部分麻酔だしな･･･
なによりその後の安静がきつい･･･
262:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/14 19:15:08 SGd5Qk+8
カテ検は手首の穴から入れる時痛かったよ。
でも終了後は血止めバンドを痛いくらいきつく締めただけで自由に動けた。
263:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/15 00:04:05 8tpOpYxF
私、再来年就職で、公務員受けようと思っているのですが、
やっぱり身体検査で落とされるのでしょうか？
因みに病名はファローです。
264:261
05/12/15 08:41:46 tNOvmeBC
俺はソケイ部からだったから歩いたりもＮＧとかいわれて
ヒマだった。本読んだりテレビ見たりしてたけどな
>263
身体障害があっても受けられる類なら大丈夫なんじゃないのか？
健常じゃなければダメな職種だとダメかもしれんが
265:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/15 23:48:18 hS0CAepJ
>>263
心室中隔欠損だが国家公務員受かったよ。
自衛隊とかは駄目だろうが。
266:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/16 18:16:32 f/18uzbZ
オレも国家公務員になれたよ
試験自体には身体検査はない
官庁別で面接時に渡された健康診断書の提出があったけど
別の病院で普通に検査して特記事項なしだったので病気の申告をせずに普通に受けた
逆に言うと健常者でもかなりの倍率だからがんばらないとね
267:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/16 21:30:48 Gd393Ty3
↑私はあなたはとても偉いと思う 健常者も頑張る人は頑張っているよ
268:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/18 17:49:00 TmW/J2rM
頑張って子供産んだけど、新しく越して来た場所がすごく田舎で閉鎖的。地域の運動会や祭り、学校や子供会の役員など順番で強制的にやらされる。学校の役員では夏休みにプールの監視が回ってくる…そんな事したらたぶん死ぬ。でも、手帳を印籠代わりに使うのも気が引ける…
269:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/18 19:43:45 4U/tbmRB
>>268
事情を話せば（手帳を見せながら）いくら田舎で閉鎖的だとしても理解してくれるのでは？
俺も先天性心疾患だけどそれで地域社会から差別されたことは無かったよ。
270: ◆DoBqTBMFUg
05/12/18 19:46:48 oZbELgP2
>>268
学校や子供会に申請した方がいいよ。
ある程度の冷たい視線は覚悟で。
271:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/18 20:19:18 a+XrNo4f
自分で書いてるけど、
日本人は黄門様の印籠みたいな一目瞭然の証拠に弱いから無問題。
正統な事なら主張してコンセンサスを得るのも地域コミュニケーション。
272:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/18 20:34:53 TmW/J2rM
268でつ。みんなありがとう(T_T)
たぶん、私は見栄っ張りなんだと思う…周りの人に良く思われたい、弱み見せたくない、みたいな虚勢張ってずっと生きてきたから…
子供産む時だって、医者に「やめてくれ～」って言われたし、親にも「お前が死ぬかもしれないのに無責任」って言われたりしたけど、強行突破半ばヤケクソで出産…
ここは仲間がいて嬉しいな
273: ◆DoBqTBMFUg
05/12/19 20:38:02 hC1iy7OA
>>272
今行動に移した方がいいよ。
仲間もいっぱい、いるしね～
274:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/20 16:56:17 ouNNoErl
動脈弁移植の女性が出産 国内で初
心臓の大動脈弁の代わりに肺動脈弁を移植する難手術を受けた大阪府枚方市の女性（２７）が１４日に出産した、
と京都府立医科大付属病院が１９日、発表した。この移植手術を受けた患者の出産は国内初だという。
女性は、先天性大動脈弁狭窄（きょうさく）症で、血液を体に送り出す左心室の出口が狭く、出口にある大動脈弁がうまく
開かなかった。同病院では０３年４月、女性の大動脈弁を切り取り、そこに右心室の出口にある肺動脈弁を移植した。
この病気には大動脈弁を人工弁に置き換える方法が用いられることが多いが、人工弁の機能を維持するために胎児への
副作用の恐れがある薬の服用が必要だった。
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
がんがれ
275:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/23 22:18:15 zmRlhEpJ
↑多分ワーファリンだと思われ。奇形児生まれる確率70％って言われたよ。
276:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/24 00:43:35 BY3uMEr7
ワーファリンを服用するとなると食べられない物があったりと生活の質が落ちるよね
277:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/24 01:12:50 eTAoox4Q
納豆と茸類とブロッコリーがダメって言われた…「椎茸の納豆和えブロッコリー添え」が好きなのにぃ
あと転んだら死ぬ…って脅された(医者に)
278:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/24 09:04:21 mQemttyb
＞＞１ 俺は生まれつき、右胸の大胸筋がない（ポーランド病という） ４０００人に一人とか言われている。
小学６年頃から意識し、中学ではプールも入れなかった。特にいじめられたことは全くないが、俺の体形を見て不思議そうな顔をする感じがいやでずっと気にし続けてきた。
でも一般人として普通の簡易で生活してきた。社会人になってからも一人で悩んでいて、結局手術することを選んだ。先生は「気にしすぎじゃない？」と言ってくれたが、俺は治すのが夢だったので、手術を依頼した。
シリコンなどを入れると後々癌要因になるかと思い、自分の背筋を胸に移植する方法を選択した。
しかし今になると体調的・運動的にに制限を受け、やっぱシリコンのほうにしとけばよかったと時折後悔する。
そこに入院していた時にも、生まれつき足の指がくっついてる子が入ってきた。この子は友達に自慢して遊んでいたという。性格の違いなのかなあ、と思った。
ともあれ手術したおかげで泳ぎも覚えることができたし、温泉にも気兼ねなく行くことが出来るようになった。
それまでは「こんな人間オレ以外に本当にいるのかよ？」と思って生きてきたが数年前、
ボクシングの畑山の挑戦を受けたチャンピオンがなんと自分と同じ障害の選手で、世界チャンピオンになっているのには驚いた。
もっとこの選手が早く自分の目の前に現れててくれたら、無謀な手術もせずにすんだかもと思った。
胸に筋肉は付いたが、背筋はそげたままだし、形上くっついているでけで機能はしていない。
でも今ネットでこう色々情報が得られていい時代になったと思うことが多い。
まとまりがなく失礼。
279: ◆DoBqTBMFUg
05/12/24 09:47:07 mu980Kx1
>>278
専用すれできたよ。それともあなたが立てたの？
>>277
…「椎茸の納豆和えブロッコリー添え」って???
＞あと転んだら死ぬ…って脅された
真っ赤なうそ。
280:MYU
05/12/26 09:25:43 RhRESv6Q
>277私もワーファリン飲んでるけど納豆は食べちゃダメ
って言われた。あとほうれん草もダメだったんだけど
最近少しだけなら食べてOKって言われたので久々に
ほうれん草のおひたし食べたよ。
転んだら死ぬとは言われなかったけどぶつけたり
転んだりしたら痣が治りにくいから気をつけて生活
するようにとは言われてる。けど家せまいから良く
低いテーブルの角とかに足ぶつけて青タン作ったり
している・・orz
281:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/28 02:37:01 dhd1uyDf
手術が出来ない先天性の心疾患というと
どんな例があるかわかる方いますか？
282:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/28 08:57:34 o3h8dJlY
>281
なんでそんなこと聞くの？
知り合いに「手術できない疾患でー」とか言われたわけ？
・手術できない疾患と・手術とせずに経過を見るパターンでは
結果として手術をしてないわけだが中身はまったく違うわけで･･･
とりあえずここでも見て勉強したら？
・国立循環器病センター
URLﾘﾝｸ(www.ncvc.go.jp)
・大阪大学医学部付属病院
URLﾘﾝｸ(www.med.osaka-u.ac.jp)
283:名無しさん＠お腹いっぱい。
05/12/29 03:16:04 r+9XMmiz
でも先天性心疾患には縁のない人に興味を持たれるのはうれしいと思う。
それだけ理解してくれる人が増えると思うし。
284:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/01 02:34:49 KC5St/Dv
あけおめ！
みんな元気？
285:186
06/01/01 16:56:04 VJxn47dx
>>284
おめでとうございます。
冬休みに入ってから不整脈が少なくなりました。
やっぱり仕事のストレスかなぁ？
286:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/02 02:20:11 SdpBLYvR
風邪ひいちゃって死にかけました・・。
咳も薬もかなり負担だったりしますね。
みなさん、風邪に気をつけてー。
287:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/02 15:52:23 ohiFPwML
ファロー四徴症の俺が来ましたよ。よろしくm(__)m
288:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/03 01:43:57 hVN56vlS
皆様、あけましておめでとうございます。
私もファローです。よろしく。
今年はカテーテルやるので嫌だ…orz
289:いちご
06/01/03 13:36:24 hY0sQFr7
初めまして。私も先天性心疾患でドルナーとジゴシンとか…飲んでます。
290:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/09 22:05:43 7QaoWRsP
>>263
病院の時の友達はファローで公務員。
国が障害を持つ人を会社の何割採らなきゃならないと法律で決めてるから、公務員はなりやすい。
一般企業ならファローは比較的採用されやすい病種と主治医は言っていた。(公務員の話でなくてごめん)ちなみに自分もファロー＠一般企業