06/04/08 21:15:59 B7Duvuau
僕は、18歳の大学一年生です。自分自身ここまで生きていられるとは思っていませんでした。先天性の大動脈弓離断症です。今は大動脈狭窄症のほうがいいのかな？
生まれてまもなく手術をしました。併せて心室中隔欠損症もかかりました。これもまた２回目の手術で治しました。
あとそのときもう１度して、生後まもなく3回して、小学生のときに生まれてまもなく手術したときの大動脈の部分が狭くなってきたので、
大人サイズの１８mmに拡げました。計4回した結果、体は北斗の拳のケンシロウみたいな感じで傷痕が残っています。
あと最近気になることがあるんですけど、先天性心疾患を患っている（いた）成人が産んだ子供には病気は遺伝するのでしょうか？
自分の子に同じ苦労を掛けたくありません。カテーテル検査や運動制限などがあるので。差別しているように思われるかもしれませんが、本当に子供に遺伝してほしくありません。
だから結婚にも消極的な考えになってしまいます。子供自体嫌いになってきました。
１００％遺伝しないとは言えませんから。
「余計な心配はしないほうがいい。」と言われたらそれまでかもしれませんが。
先天性心疾患を患っている人（同年代じゃなくても）と一緒に病気について話した事がなかったので、こういう掲示板は新鮮に感じます。
563:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/08 22:07:04 BtUaVn2F
アイスボックス売店にあるかな…見てみますありがとう
心疾患の遺伝性…あるのかな…
俺の家系はいないみたいだよ？
564:キラ
06/04/08 23:13:01 B7Duvuau
そうですかぁ、アカルディーさんはないんですかぁ。少しホッとしました。
手術お疲れ様でした。前に言ったように僕は生まれてまもなく手術を3度しました。
だからICUにも100日以上お世話になっていたみたいです。12月生まれなんですが家に帰ったころには家の桜が咲いていたそうです。
最後にやった小学生の時の手術まだ覚えています。あの時はまだ病気については詳しく知らなかったけど、0歳のときとは違ってある程度成長していたので、全身麻酔のときの痛みや手術室の様子、回復室での生活、抜糸etc.色々鮮明に覚えているので
さらに知識が頭の中に入っている今手術を受けるのは至難です。あることないこと色々考え・予測してしまいますよね。なにせ自分の体ですから。
よくがんばりましたねアカルディーさん。
565:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/09 00:00:21 MgRauWuu
【チラシの裏】
１歳のときに先天性の心臓病が見つかって（心室中隔欠損・ボタロー管開存・大動脈狭窄）
３歳のときに手術（前の２つだけ）そして現在は元気に三十路を過ぎた会社員毒男orz
>>561自分も術後に看護婦さんにもらって食べたカキ氷、妙に甘かった覚えがありまつ
入院中にプラレールの駅の部分だけと車両何両かを食事机？の上に乗せて遊んだり
６人部屋だったかお向かいの同い年位？の子と食事の時さくらんぼ見せ合ったり♪
懐かしいなあ・・・最近母に聞いた話だと術後に心臓の出血が止まらなくて再手術したんだそうな((( ;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸﾌﾞﾙ
まあ一度死線を乗り越えれば結構しぶとく要領よく長生きできまつよｗ
566:561
06/04/09 01:27:54 3pvHdDOy
>>562キラさん
はっきりした数字を覚えていないのですが、
親に先天性心疾患がある場合、無い親から
産まれる子供より若干先天性心疾患をもっ
て産まれる確率が上がるという事です。
母親が持ってきている場合と、父親が持っ
ている場合とで数字も少し違ったように
記憶しています。（遺伝性の病気でない限りは
同じ病気と言うことではありません）
ちょっとずれますが、第一子が心疾患を持って
産まれる確率は普通1％。第一子が心疾患をもって
いる場合、第2子が心疾患を持って生まれてくる
確率は3％にあがります。第一子・第2子ともに
心疾患を持っている場合は数字が二桁に跳ね上が
ったと記憶していますが正確な数字を覚えていません。
家にある本で読んだので、詳しく分かったらまた
カキコしますね。
567:キラ
06/04/09 08:03:59 ZVxuMKuQ
わかりました。おねがいします。
568:561
06/04/10 10:56:09 yXDxmt4g
>>567キラさん
両親のどちらかに先天性心疾患がある場合、子供に
先天性心疾患が出る確率は3．5％ということでした。
ご存じかと思いますが、先天性心疾患は原因が一つ
では無い場合がほとんどで、いろいろな要因が絡み
あって出ることが多いです。（染色体に原因がある場合
を除く）
100％遺伝しないとは言えませんから とかかれていますが
遺伝というのとは少し違うように思います。身内に心疾患の
人がいない人にも心疾患の子供が生まれてくる確率はあるの
です。
子供自体嫌いになってきました と書かれてますが、
それはなぜですか？結婚に対して消極的になるのは分かります。
それと子供が嫌いになるのがイコールなのがよく分かりません。
私には子供が3人います。その真ん中の子供が先天性心疾患を
持っていますが、だからといって子供が嫌いにはなりませんよ。
真ん中の子供の事が一番心配ではありますが、3人とも大事です。
>>565さん
うちも術後のICUにもICEBOX差し入れました。一粒ずつ大事に
食べていました。
569:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/10 11:03:31 1VdW7JXD
明日、就職の一次選考です。
やはり病気のことを突っ込まれると思うので、
一応、主治医の診断書を貰っていこうと思っています。
どのような内容を書いて貰えば良いのでしょうか？
現在の病状とかですかね…？
同じ経験のある方、アドバイスよろしくお願いします！
570:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/10 11:15:09 9lnCt016
歯が痛い…。先天性の心疾患者は、抗生物質
を飲まないと治療できないんだよね。手遅れ
になる前に歯医者に行こう…
571:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/10 13:07:51 1VdW7JXD
>>570
私も歯医者通ってました。
歯医者さんに薬の説明書を見せると、
「不勉強なもので…」と言われ少々不安を覚えましたWW
572:キラ
06/04/10 21:32:30 AZWcgk2b
＞568へ
子供が嫌いっていうのは言いすぎだと思いますが、あまり生き物に興味が無いというか・・・
小さいときから動物園や水族館へ幼稚園の遠足とかに行きましたが、周りの子がどうしてそんなに興奮してわいわいしてるのか意味不明でした。
今でもあまり興味は無いです。極論を言ってしまうと、動物園や水族館がある意味がわかりません。ただ生き物が目の前でうろうろしてるだけじゃないですか。
これもまた言い方がまずいと思いますが、飼育というか育てるのが嫌いというか面倒というか・・・。まだまだ未熟な人間だから成長が足りないと言われたらそれで終わりですが。
だから個人的な問題なので病気とは関係ありませんよ。
573:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/10 21:42:40 7PrCT/Ol
猫はカワイイよ♪
歯医者さんはワーファリンとかアスピリンを飲んでると確かに嫌な顔するよね…
574:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/11 01:11:03 r2XgG3f5
>>573 アカルディーさんおかえり！
傷まだ痛いんじゃないかな。
そうそう、猫かわいいよね。
聞いた話だと先天性心疾患の子供には犬より猫のほうが
ペットとして飼うには良いんだって。
犬は散歩とかあるし体力的にきついかも知れないね。
575:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/11 10:50:44 cIQP2wBx
>>574
ありがとうございます
お陰さまで今日ホチキスとりました
かなり痛かった…
576:568
06/04/11 19:34:58 IK4CeJiG
>>572
>>562の話の流れだと病気のせいで子供を持つことが
苦痛になって、それで子供嫌いになったのかと思った。
失礼だと思うけど、話が支離滅裂でわかりにくい。
577:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/12 02:16:07 KrsrbJ71
女性だと産む体力なくて子ども持てない場合が出てきますよね。
自分もだけど、小梨毒女でがんがるよ。
578:MYU
06/04/14 23:26:35 aSls5R+g
お久し振りです。先々週から在宅酸素治療が
始まりました。とりあえず寝る時だけ(今も付けてます)
酸素吸入する事になったのですが、業者さんにも一応
言われてはいたのですが鼻が乾いて凄く困ってます。
鼻をかむと必ず鼻血が混じって来るし、朝起きて鼻を
ほじほじしたら血の固まったやつががぽろっと出て来たり・・
一応部屋に濡れタオル掛けたりしてはいるんですけど
これは我慢するしかないのでしょうか？ちなみにワーファリン
飲んでるのでそれも関係あるかも・・
579:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/15 13:22:20 HknH2Xko
ワーファリンか鼻血はつきものかな…
アスピリンでも鼻血は出ちゃう
580:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/15 16:33:44 m6fyUJd1
鼻血くらい我慢しる
581:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/15 20:18:09 knPuvtI4
>>578MYUさん
うちの子供、酸素はやってないのですがアレルギー（花粉）があり
鼻の中がこの時期ただれていていつも鼻をほじってます。ワーファリン・
アスピリン飲んでいるのでもちろん鼻血出ます。耳鼻科に行くと
治療の最後にゲンタシンVG（ステロイド・抗生剤入り軟膏）を
鼻の穴の入り口から中にかけて塗ってくれます。それを塗った後は
かゆみが少しおさまるようだし、鼻の中の傷から菌が入って
心内膜炎になることも絶対に無いとは言えないらしいので、ゲンタシン
効果も期待して家でも時々塗ってやります。軟膏なので、なかなか
乾かないのでいいですよ。病院で相談されてはいかがですか？
582:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/15 21:40:46 nIneXbI7
携帯からすみません。
私は今１８歳で今度、地元を離れて県外で一人暮らしをしたいと思っています。
しかし、心疾患の私が自給自足の生活を送れるのか不安です。でも、メンヘルな私は家にいると精神的に病んでいくのがわかるんです。
なので少しでも早く家から離れたくて；
同じ心疾患の方で一人暮らしをしてる方がいらっしゃったら話を聞かせて欲しいです。
583:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/15 23:57:53 HknH2Xko
早寝早起きが一番
自炊がベスト
塩分、水分に気を付ければ外食も良いと思うけどお金続かん…
584:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/16 01:29:32 2MSG8szr
>>583
術後体調はいかが？もう傷いたまないですか？
585:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/16 09:57:58 r0m8Po9y
来週いよいよ息子、フォンタンだー。
今までのオペは乳児の頃だったから、ぎゃーぎゃー泣いてるだけだったけど、
今はもう3歳だし言葉で「痛い」って訴えられたらキツイなあ。
何もしてあげられないし。あー！不安！
586:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/16 13:46:43 aIT4EyE4
>>584
傷の痛みはよくなりました
痒いくらいです(笑)
ただ左を横にすると肋骨が痛いですね
リードが挟まった感じがする
587:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/16 18:29:48 JvpLVZxl
>>582
私は21歳・ファロー四徴症大学生ですが、一人暮しですよー。
実家までは車で２時間程ですが、通う方がしんどいので…。
体調管理は大切ですね。ついつい友達と夜遊びしたりしてしまいます…orz
一人暮しの方は結構いらっしゃるのではないでしょうか？
588:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/16 22:05:21 2MSG8szr
>>586
術後10日でもう痛くないんだ。若いね～。
よかったよかった。リードなれるまで時間かかるだろうけど無理せず
お大事にね。
589:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/17 11:59:34 215/FHFb
>>585
はなせる分赤ちゃんの時より親はつらいかも
だけど、3歳なら大きくなっても部分的にしか
覚えてないと思うからがんばれ！
うまくいくこと、願ってるよ！
590:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/17 15:41:58 eIZQbEzy
>>588
ありがとうです
ペースメーカーの調子が良ければ今週末退院です
591:MYU
06/04/18 00:22:39 EE9xYLU5
>581さん、ｱｶﾙﾃﾞｨｰさん 今日病院行った所やはり？
ワーファリンの効きすぎでした。朝3錠を2.5錠に減らして様子を
見る事になりました。
>585さん、私も3才と6才の時に手術を受けたのですが
6才の時の手術が大変で術後の回診で傷口をピンセットで
ぐりぐりしたりされるのが恐怖で自分では覚えていないのですが
母が言うには医者に向かって「殺してやるー！」って泣いて
叫んだそうです。・・もちろん殺してませんが(苦笑)
子供さんが小さいとお母さんの方が辛いと思いますが頑張って
下さい！！
592:585
06/04/18 09:32:16 HS1KvgWM
レス有難うゴザイマス。
やはり不安はありますが、私がしっかりしないとだめですね！
頑張ります！
593:アカルディー@外泊中 ◆kELPexqv22
06/04/18 10:40:43 gnSx6bPx
>>591
やっぱり
友達もワーファリン飲んでる人いてやっぱり鼻血や青あざ多い人いるよ
気を付けてね
594:VSD持ち、経過観察中
06/04/18 20:54:25 HUUR6Wxc
経食道心エコー（うろ覚え）とかいうのを受けることになっちまいました。
半年ぐらい前から微熱続きで、抗菌剤で一月ほど解熱したんですが、また発熱し。
大学病院で原因究明に努めて（もらって）いたんです。
心エコーも受けて「異常なし」だったのですが、
今月頭から高熱でぐったりしてて、血液培養したら菌が出たとかで・・
この際みっちり調べとこう、といった次第です。
エコーの機械呑むんでしょうね。うえぇ・・（胃カメラよりマｓかしら？）
595:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/18 21:45:43 huyXRfmu
>594
経食道心エコーは胃カメラより太いので、きついです。
漏れは機械弁を入れてます。今日病院で心エコーの検査をしてきました。
異常は無かったのですが、「経食道エコーのほうが良く見えるんだよね。」
と言われました。次回の検査は経食道エコーだな…ｏｒｚ
596:594
06/04/18 22:26:35 HUUR6Wxc
>595
太い・・・覚悟して行きます。ありがとう。
いろいろ調べたら、アヤシイ徴候がちらほら・・・入院かなこりゃ。
597:紫
06/04/19 11:57:41 ol3I3T1q
はじめまして。
以前に先天性心疾患の遺伝について話題が出ていたので、
もしお役に立てば、と思います。
私の子も次男が総肺静脈還流異常症で生後９日目で根治手術を受けました。
現在はもう５ヵ月になり、月に一度の定期検査には通っていますが
特に異常も無く元気に成長しています。
子供が入院して付き添っている時、｢守る会｣の存在を知り、
まずはこの子の病気を知ろうと思い
｢守る会｣の方から｢心臓病児者の幸せのために｣という本を購入しました。
その本には、ほとんどの先天異常が遺伝的背景を原因の一部に持っている。
先天性心疾患も例外ではない。というようなことも書かれています。
難しい本ですが、もし興味がおありでしたら｢守る会｣で購入できるとおもいます。
読んでみて下さい。
私の実の弟も今年成人式でしたがＶＳＤで小学校に上がる前に手術していて、
もしかして遺伝的な要素があるのかしら？と思ったりします。
もし、つぎの子にも心疾患があったらと思うと本当に怖いですが、
子供はもう一人欲しいと思っています。
キラさん、子供って本当にかわいいくて大切な存在ですよ。
598:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/19 18:19:55 IWiktq1s
明日晴れて退院です
長かった…
599:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/19 19:23:23 4N39SkHH
>>598さん
よかったね！
おめでとうございます。
ゆっくり家の布団で休んでくださいね。
600:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/21 12:25:02 Y2+SJwgC
>>599
とりあえず今日ペースメーカーの最終チェックです
ただ肋骨の下の辺りが痛いのが気になります…
601:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/22 12:37:15 BolXD6Va
質問です。生後2ヵ月でペースメーカーを入れたのですが、ペースメーカー不全に陥りました。そんな方いらっしゃいますか？
602:中学生です。
06/04/22 16:14:21 V+n6bFa9
すいません、色んな方法で、色んな面から調べたんですが、俺は左心低形成症候群みたいなんですよね。
健康調査表からしても、母が話してる内容からしても、左心低形成症候群みたいで……。
ですが、手術歴は一切なしって健康調査表にはかいてあって……。
手術なしで左心低形成症候群なんてありえるんですか？
教えて下さい。マジで。
ちなみに、薬は今までずっと使ってます。何を、ってのも書いたほうがいいんですか。
603:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/22 16:17:06 BM4tJDjh
ここは医者が集まってるわけじゃないから、
病院行って聞いたほうが確実だよ。
604:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/22 22:32:05 sk8NLqJF
>602
あなたは>461=462=464=476=478？
親にきちんと聞いてみたらよいのでは？
薬を飲んでいるのなら定期的に受診していますよね？
そのときに医師に病名をきちんと聞きたいと聞いてみては
よいのではないですか？
薬だけでは病気を判断することはできませんよ
たとえば
ルプラックやアルダクトン、ジゴシンやレニベースなどは
心臓病に対する処方としては一般的ですので
それだけでは診断するのは不可能です
605:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/22 23:25:04 TeghHK8B
>>601
俺はリードがショートしてました…
ペースメーカー不全て初めて聞いた
606:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/25 02:06:57 CzetCKcX
環境が変わったせいか寝れません
やっぱり夜は嫌ですね
607:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/27 16:00:01 sgpYvZYv
>>606
あまり眠れなくてつらいようなら
先生に相談して眠剤とかもらってね
眠れないと精神的にもつらくなってしまうから
608:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/27 18:32:00 Bcdg05EG
>>607
ありがとうございますやっと家にも慣れたせいか寝れるようになりました
609:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/29 02:21:49 D65COXUy
急な腹痛が来た
ペースメーカーが悪さしていなきゃ良いが
610:585
06/04/29 14:24:20 V0H0nDe/
無事に手術成功しました！
心配していたほど痛がらなくて、なんだか気が抜けちゃいましたw
痛みよりも、水分制限が辛いみたいです。氷などでごまかしながら乗り気っていこうと思います。
ではでは、またロムに戻ります。皆様も頑張って下さいね！
611:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/29 15:56:29 D65COXUy
>>610
お疲れ様でした
水分制限はいくつなんですか？
612:585
06/04/29 19:49:05 V0H0nDe/
>>611今のところ、一日600です。様子をみて増やしていくそうです。
普段はあまり水分を欲しがるほうではないのですが、術後は喉が乾くのでしょうかね。
それでは(^-^)ﾉｼ
613:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/29 21:27:12 D65COXUy
>>612
600ですか…
俺より大変だ…
614:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/29 23:06:29 Rj2zsJDA
>>585さん
無事成功して良かったですね。
水分600はきついですよね。
うちの子は術後は500からだったのですが、普段から良く飲む子だったので
かなりきつかったです。
ある程度になってからは、担当医が利尿剤で調節するからと言ってくれて
フリーになったのでずいぶん助かりましたが、喉が渇いた～と夜中に泣か
れるのは周りにも迷惑がかかるので、こっちもきつかったです。
術後は脱水状態にしているので、喉が渇くのは仕方ないのですがね。
親子共々がんばってくださいね！
615:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/30 10:48:28 45Jd+gPU
>>585
うちは
術後二日目400cc→三日目500cc
→四日目600cc→六日目700cc→七日目制限なし
ってな感じでした。
まだしゃべれない月齢だったけどやっぱり欲しくて泣いてましたね
制限無しになったときはやっぱりほっとしたよ
無事手術成功ｵﾒﾃﾞﾄﾝ
もうちょっとだｶﾞﾝ( ﾟдﾟ)ｶﾞﾚ
616:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/30 22:35:11 cvMKpP2U
1500→1300→1200
手術後は100(ICU)
1200→1300になりました
皆より良いんだな…
617:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/05/01 00:04:49 mjuoZuaT
>>585
よかったらこっちにもﾄﾞｿﾞｰ
子供が闘病中のママ集合2
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
>616
体の大きさも違うからねぇ･･･
うちの息子は手術当時は体重10キロくらいだったし
618:アカルディー ◆kELPexqv22
06/05/02 22:09:27 mwGXxroz
夜はやっぱり怖いですね…
それ系の薬も飲んでるんですが、トラウマが強いです
5月からまた働く事ができました
619:585
06/05/03 14:12:57 OvCvN9jd
>>617有難うございます。覗いてみますね！
620:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/05/05 01:25:30 Bp/GM60e
連休になって周りの人達はアウトドアだスポーツだと出かけているけど
うちはテレビ見たりやラジオやCD聞いたりしてボーっと過ごしてる。
621:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/05/05 20:17:08 mydw7Z2U
>>620
気にスンナ
うちも家でマターリだ
5/1は大学病院で受診だった
622:620
06/05/06 01:26:23 nOTOhgEa
>>621
ありがと！
病院混んでいませんでしたか？
うちは病院はいつも3時間以上待ち。
せめてもう少し短いと楽なんだけどね。
623:594
06/05/06 06:29:08 ly5CWO7q
先日､経食道エコーについて書き込んだ者です｡
受診したら即入院となってネットできませんでした｡
心内膜炎で手術もするので長引きそうです｡
病室にザウルスとＰＨＳを持ち込んでどうにかネットしてます｡
(念のため輸液ポンプから50センチ以上離してます)
･･･エコー､けっこう苦しかったです｡涎垂らしまくって服汚しちゃいました｡
週明けにもっぺんして､手術後にまたやる予定です｡オエ｡
624:アカルディー ◆kELPexqv22
06/05/06 14:25:32 r4a6UrQ8
>>623
輸液ポンプはたぶん平気だけど、心電図付けているなら気を付けろ！
雑音拾うぞ！
625:621
06/05/08 12:18:35 bQIBrHvM
>>622
幸い混んでませんでした
とはいえ、午後からしか診察していないので
それに間に合うように検査を先に済ませておくため
どうしても待ち時間そのものは長くなってしまいます
私は先に検査をし、近くのファミレスで昼食を済ませて
くるようにしています。
同じようにしている方も多く、検査が終わると看護士さんから
「では診察は午後○時からですので、昼食済ませてきますか？」と
聞かれたりします
626:あぼーん
あぼーん
あぼーん
627:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/05/13 10:56:45 ozfRwdkr
>>626 ほんと？
628:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/05/14 19:00:59 WtQNGd+j
本当だよ！
サイトみていたら作家の様な文章力…ww
629:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/05/15 01:24:28 /Nh8NwU+
ここに紹介しなくても、自分で荒らせばいいんじゃない？
他力本願ですね。
630:アカルディー ◆kELPexqv22
06/05/15 14:58:26 DxGuSCQS
俺はこのHPが嘘かどうか解らんが少なくても荒らさないでほしい
631:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/05/16 00:12:04 /AdK0wkl
僕は荒らしてるよ！ww一人よりいっぱい書き込みあった方が嬉しいくない？
632:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/05/16 23:50:45 BYD2f6ID
>>631
ちっとも嬉しくない。他人を巻き込むな。
何を考えてるんだが・・・。あんたもうここに書き込むな。
サイトの真偽は如何として、そうゆう精神性の低い奴は胸くそ悪くなる。
天に唾を吐くようなもんだぞ。
633:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/05/17 08:49:52 /CSZKTY0
>>632
荒らしにかまう人は荒らしと同じことをしているのです
スルーしてください
634:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/05/21 03:34:28 GjrYzMzX
あたしが見に行ったら荒らせなくなってたよ！
635:アカルディー ◆kELPexqv22
06/05/23 00:54:56 uKDcoa8p
最近具合いが悪いのか解らないんだけど
体の芯が暑くてたまらん…
心臓と関係あるのかな？
636:アカルディー ◆kELPexqv22
06/05/23 00:57:51 uKDcoa8p
あと5月からご飯を食べる量と気力もない
食べても
朝ソバ
昼パンとおにぎり
夜パンもしくはごはん
好みも変わり肉から魚・野菜と変わってしまった
夏バテ？かな…
637:594
06/05/23 08:41:12 BBxgHFI3
>624
あ｡心電図つけてます｡ではＰＨＳを体からなるべく遠ざけますね｡ヤバヤバ｡
･･･看護婦さんもＰＨＳ持っているので大丈夫かなぁ･･･多分｡
2回目の呑むエコーは､前よりは楽でした｡鎮静剤も効きましたし｡でもやっぱり涎で服と髪汚しちゃいました｡
今月末くらいに手術だそうです｡術後はしばらくネットできないでしょう｡
その後一月抗生剤点滴だそうで｡帰るころは暑いでしょうね～
30年ちょいおつきあいしてきた心雑音ともこれでお別れかと思うと何故か惜しくなってくるような気がします｡
今回､僧帽弁も菌ついてへたってて手術するんですよね｡人工弁いれるかも･･･ということで､生体弁と機械弁のどっちか選べって言われました｡悩みます～(30代♀なので生体弁がお勧め､とは言ってました)
638:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/05/23 22:06:28 23gBm7j5
質問なんだけど、ラステリとかの弁付き心内導管も人工弁が入ってる
ってことで身障1級もらえるのですか？
人工弁、ペースメーカーは無条件で1級ですよね。
639:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/05/23 23:14:38 Tg0zBNEx
>>637
機械弁を入れると確かワーファリンを飲み続けなくちゃいけないんだよね
そんで、それが胎児に影響を与えると
女性なら生体弁をおすすめするのはわかる
640:アカルディー ◆kELPexqv22
06/05/24 16:04:01 5A4EPNcR
>>637
うちの病院も看護師や医者ピッチ持っているけど、医療機器に影響はございませんってご丁寧に書いてあったよ
普通のピッチと違うのかな？
手術か…成功をお祈りします
641:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/01 01:22:59 RJyu16QQ
最近書き込みがないけどみんな元気？
医療機器で思い出したけど医療機器の電気的ノイズがひどくて
ラジオがまともに聞こえなかったよ。
642:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/01 16:22:10 c7dQkU4S
ペースメーカー入れてる人で、
体脂肪計ったことある人いる？
643:アカルディー ◆kELPexqv22
06/06/01 19:17:27 44h91pGn
>>642
計ったことあるよ(笑)
あとで使っちゃ駄目って聞いてビビった…
でも本当に影響あるのかな？
644:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/06 13:48:29 oj6ATbGR
トラクリア飲んでる人います？
新しく飲み始めたのですが、請求額見てビックリしましたよ…orz
原発性なら負担０割になるらしいんだけど、私違うしなー…。
645:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/06 23:54:06 oj6ATbGR
人工弁だと、手帳１級ですよね？
生体弁だったら、手帳って何級になるのでしょうか？
手術前に取得してたのですが、更新(？)しようと思ったので…。
646:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/06 23:55:52 oj6ATbGR
ごめんなさい！
ageてしまいましたorz
647:天竜[sage]
06/06/07 21:54:39 1ID1Jj5a
>>645
僕は生体弁ですけど一級ですよ外科的に治療終わっても今度内科的に服薬治療が必要でしたから主治医に頼んでそう書いてもらいました
648:594＝637
06/06/07 22:00:44 NSNUmUFE
>639,640
ありがとうございます｡手術は､さっき日取り決まってあさって(9日)です｡弁は､いろいろ相談の末､生がいいかな～､と考えてます｡
ピッチですが､普通のピッチと同じだと思う､と携帯板で聞きました｡(まぁピッチはコードレスの子機の延長ですから)
ちなみに同室の人は普通に携帯使ってます｡こっそり｡ペースメーカー入れてる人もいっぱいメールしてます｡
術後落ち着いたらまた来ま～す｡
649:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/07 22:18:18 E8VSXQ6S
俺も人工弁だし、人工血管？も
ﾍﾟｰｽﾒｰｶｰもしてる
術後歩いたり生活してるの奇跡らしい。
納豆食いたいなぁ
650:アカルディー ◆kELPexqv22
06/06/10 00:43:06 ByN2BSUt
>>648
今日手術だったんだね！
スムーズに終わっていたら良いな
651:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/16 11:59:18 HiAtol0E
携帯からすいません
前に薬の飲ましかたでいろいろおしえてもらった物です！
娘は今６ヶ月で心室中隔欠損・肺高血圧です！昨日レントゲンの結果肺に水がたまっていて手術の話が出てきました。
みなさんに教えてもらいたいのはどのように手術する病院選らばれましたか?
通院している病院では手術出来ないので。
もしおすすめの病院ありましたら教えてください
652:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/16 22:36:43 piKrGH4r
>>651
地域がわからないと具体的に病院名までは言えないけれど
うちは一ヶ月検診でひっかかかって病気がわかった口なので
紹介状を書いてもらったときに「○○病院が小児心臓では有名かな～」と
言われたのでネットで調べて、よさそうだったのでその病院に来ました。
そこでは手術もやっているところだったので、そのまま手術も受けました。
まずは「小児心臓」または「小児循環」の専門科があるところ
あとは手術例の多いところかな～
子供が闘病中のママ集合2
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
ちょっとまえに心臓の病院名のはなしが出てたと思う
（フォンタンとかグレンの話だったが）
653:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/17 12:20:31 x2u0ZLCw
>>651うちは、産まれてすぐ地元の病院に搬送されて、地元では手術できないということで
状態が安定するのを待って紹介状を持たされて救急車で東京の病院に転院しました。
転院先の病院は、地元の病院が既に決めていたので私に選ぶ暇はありませんでしたw
でも苦労してこの病院に辿り着いたという方も多くて、うちはラッキーだったんだなあと思います。
心疾患専門で結構有名らしく、ネットで見つけてこられた方もいらっしゃいました。
今の病院の先生と相談しつつ、ネット等で探してみてはいかがでしょうか。
良い病院がみつかるといいですね。それと、手術の成功をお祈りしています。
654:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/18 20:24:01 H+0TGAsH
>>651
有名な所では東京では東京女子医大・榊原記念病院、その他では
福岡こども病院、岡山大付属病院、静岡こども病院、阪大病院、
国立循環器センター、後は埼玉小児医療センターとかもそこそこ
みたいだけど。中隔欠損のオペだったらここでないと出来ないという
オペでは無いと思うので、成功率が高くて、後は自宅から通える
事を考えて選ぶのが良いと思うよ。オペだけでなく通わないと
いけないわけだし。
>>652さんが言っているように、地域が分からないと書き込みしにくいなあ…
655:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/21 05:47:39 5iaq3q4H
みなさんありがとうございます！そうですね。地域書かないとダメですね！滋賀です！
今は静岡か岡山かで悩み中です！
来週レントゲンとってみて改善されてなければ早々行かないといけないけど。どっか選べない。
手術数の多い、というので選びました。
656:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/22 08:20:57 2vqaOV+R
>>655
岡山と静岡ならどっちを選んでも大丈夫だと思うよ
カテ検の実績数で言うと岡山は日本のベスト3だし
静岡こども病院も循環器のレベルは高いと思う
あとはあなた自身がつきそったり、子供さんと術後通ったりする
利便性を考えた上で選べばいいと思う
657:648
06/06/23 17:17:01 M6+pv9Ov
手術終わりました｡直前に延期になりまして(11時手術予定でその日の8時半に延期の連絡)13日でした｡(また開始時間が直前に変更になりましたが･･･)9日はメッチャ緊張してましたが､13日はリラックスして臨めましたよ｡
外科の先生が､｢もし又延期になったら小児外科の婦長さんから圧力(笑)かけてもらう｣って言ってました｡
始めは胸腔の痛みや腰痛が酷かったです｡翌日にはＩＣＵを出て小児外科(今はベッド余ってて混合病棟)の個室へ､4日後には歩行許可(or歩行命令)が出ました｡傷はあまり痛くないです｡エコｰすると腰痛になります｡トイレや洗面が子供仕様で低いのが辛いところです｡
弁ですが､自前の弁で形成できました!あと中隔欠損は予想外に小さかったそうで､縫い縮めたそうです｡
相談や励まし､ありがとうございます｡また隙を見て来ます｡
658:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/06/23 23:05:21 IsBY5uD9
>>657何はともあれ、手術無事に終わってよかったですね。
お疲れさまでした！
659:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/03 17:59:15 iff/DiPJ
募金持ち逃げ寸前！ｶﾓﾝﾍﾞｲﾍﾞ♪URLﾘﾝｸ(miamipress.save-ayaka.com)
救う会会長（中央）見ての通り893屋さんです♪
詐欺募金関連スレリンク集
【考えが】○○君（さん）を救う会【甘くないか】＠ボランティア板
ｽﾚﾘﾝｸ(volunteer板)
難病の我が子の募金活動してる夫婦に違和感＠身体・健康板
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
難病の我が子の募金活動してる夫婦に違和感２＠生活全般板
ｽﾚﾘﾝｸ(kankon板)
難病の赤ちゃんを持つ夫婦ってさ・・＠家庭板
ｽﾚﾘﾝｸ(live板)
【アナタナラ】臓器移植について【ドウスル】＠既婚女性板
ｽﾚﾘﾝｸ(ms板)
【救う会】まなちゃん拡張型心筋症ではなかった【善意】＠ニュース議論板
ｽﾚﾘﾝｸ(news2板)
彩花ちゃん両親、恩人ジーコ監督にエール＠痛いニュース＋板
ｽﾚﾘﾝｸ(dqnplus板)
あやかちゃんを救おう＠ボランティア板
ｽﾚﾘﾝｸ(volunteer板)
【緊急】ななみちゃんを救え!!＠ボランティア板
ｽﾚﾘﾝｸ(volunteer板)
【１歳未満で】あやかちゃんを助けたい【臓器移植】＠ニュース議論板
ｽﾚﾘﾝｸ(news2板)
臓器移植の彩花ちゃん療養中の米病院で死亡＠育児版
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)
募金は何処に・・臓器移植のあやかちゃん【その２】＠国内サッカー板
ｽﾚﾘﾝｸ(soccer板)
米で５臓器移植の女児死亡 彩花ちゃん、感染で急変＠身体・健康板
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
山下みらいちゃんをご存知でしょうか？＠ボランティア板
ｽﾚﾘﾝｸ(volunteer板)
660:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/03 18:01:55 iff/DiPJ
391 ：バリアフリーな名無しさん ：2006/07/01(土) 08:18:43 ID:3OVMzECO
「天国に昇る天使に、体の一部分でも足りないと困ってしまいますから（拾骨時）」
これが乳児から臓器を５つも奪った奴の言う事か？
臓器提供した乳児は天国で困ってても平気なんだな。
「もしかしたらドナーの赤ちゃんが彩花の中で生きることを望んだのかも」
死んでから「数ヶ月延命する事が前提だったので」とか言ってたな。
ドナーの赤子が誰かの中で生きる事を望むなら、数ヶ月の延命は望まないだろうよ。
「彩花に最高のクリスマスプレゼント」
臓器は臓器としか見てないのな。その臓器はどこから来たと思ってるんだろうね。
661:186
06/07/10 21:48:21 KD5mw8jH
久しぶりに女子医大行ったら、中沢先生がいなくなってた･･･。
どこ行っちゃったんだろ？ ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
662:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/11 04:33:38 yZNLBgE6
五日前に産まれた子が、生後すぐ心房中隔欠損と診断されました。妊娠中から不整脈があったそうですが、それは出産後に知らされました。あわてて携帯でこのスレッドを見つけました。いろいろ参考になります。ではまたロムります。
663:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/11 18:04:48 xTCIGv+m
>>662
こういうスレもありますので宜しくです。
ww('A`)ﾚvv [心臓スレッドpart9] ww(´ω｀)ﾚvv
ｽﾚﾘﾝｸ(body板)
664:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/11 22:01:47 yEZM/lA0
>>661
中澤先生、千葉の八千代（だったかな？）に出来る
女子医の新しい病院の院長になって行ってしまったらしいよ。
自分の患児は連れて行く子とおいていく子を分けてたらしいけど…
665:186
06/07/11 22:21:24 W0BNA0tu
>>664
ありがとうございます。
置いていかれた27歳です。⊂⌒~⊃｡Д｡）⊃
666:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/11 23:04:25 3xmy3a8a
>>662
子供が闘病中のママ集合2
ｽﾚﾘﾝｸ(baby板)l50
ここも参考になるかも
心臓に限らず病気のお子さんをお持ちの方のスレです
心房中隔欠損は孔の大きさにもよるけれど
カテーテルによる治療法が国内で三施設だけですが
行われています。
カテーテルならば体力の低下が少ない、胸の切開の必要がない
人工心肺を使用しなくてもよいなどメリットがあります
地域的にお近くならば検討してみてはいかがでしょう
現在、実施している施設は
・国立循環器センター（大阪）
・埼玉医科大学病院（埼玉）
・岡山大学病院（岡山）です
667:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/12 06:58:43 aNCoJKOY
662です。663さん、666さんありがとう。そちらのスレッドも、病院のベットから読んでいます。今日退院です。一週間後、専門の病院（小児循環器のあるところ）に診察に行く予定です。
668:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/12 15:05:35 j4svu1g7
>>667
ママ本人だったのですね（驚
まだ体調も戻られていないことと思いますがお大事になさってください。
ママの健康も子どもの闘病の支えです。
669:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/20 17:21:00 dTQZzXXO
やさしい言葉をありがとうございます。667です。今日、小児循環器科へ行ってきました。心房中隔欠損の穴は、産院での診断より小さめとのことで少しほっとしています。手術は五～十年後くらいと言われました。私は開胸手術よりカテーテル手術のがいいのでは…と思っています
670:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/22 10:25:00 RP1NIZkq
>>669
>666にも書きましたがカテーテルでの治療方法は実施できる
施設が限られております、海外ではカテーテル治療の技術が
未熟な医師が行った場合血管などの損傷があったため
日本国内では基準を設けそれを満たす施設にしか
実施を許可しておりません
まだ生まれたばかりですので自然閉鎖の可能性もあります
いまかかってらっしゃる小児循環器科の医師とよくご相談の上
決められると良いと思います
671:648
06/07/27 10:43:01 Sakqe3A7
おととい退院しました。PC久しぶりです（嬉）
暑くてバストバンドが蒸れて痒いっす。
672:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/30 22:26:38 CblexbIZ
こんなスレあったんだな、俺も先天性心疾患なんだが、肺動脈狭窄症？だったかな、肺動脈の弁が上手く機能してなかったみたい
心疾患は大概小さい頃に手術するみたいなんだけど、俺は初めて手術したのは高校の頃だった、そこまで長く様子を見てたのは珍しいと言ってた
673:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/07/31 13:50:24 qduo7/7e
【現代の医療悪・社会悪の根源発見！！！】
７/３０付け読売マヌケ新聞：
大阪大(磯博康マヌケバカ教授)・吹田市国立循環器病センター(岡山明 白雉部長)ら生恥ガラクタオタク発表マヌケ記事によると
心臓病の原因が脂肪分の取りすぎにある､といった何の根拠も無いマヌケダイエットブームに便乗したバカの一つ覚え丸出しガラクタ発表によるものだが、
本来､脂肪分を大量に摂取してもそれらが人体や健康に及ぼす害や毒性などは科学的には何もなく、
むしろ実際の病気原因は真逆であり、現代のマニュアルバカ社会が生み出した安直ガラクタ高学歴オタクどもの作り出した自然界にない現代の薬物サプリメントやプロテイン・ダイエット食品そのものなのである。
これらのサプリメント中に当たり前のように含ませてあるステロイド成分(ステロイドの元となる成分)やファットバーナーのような強烈な脂肪燃焼ホルモン剤の服用によって引き起こる著しい自立循環機能の低下、
つまり現代の『産業医療薬物(サプリメント類)の服用によって引き起こる完全なる副作用弊害』そのものなのである。
これらニセ医者どもが裏でクズ商人どもと結託し、このような現代のニセ健康食品を売り込み消費者に服用させていきた罪を今になってマヌケ必死にすりかえているという事なのである。
そしてこれが、マニュアル知識の丸暗記､学歴洗脳宗教が作り出してきた机上の空論マヌケオタクどもの実体そのものなのである。
よってこれら関西系貧弱無能ヘタレニセ医者及びクソ商人・腐れ読売関係者(詐欺科学部：勝田勝 バーチャル負け組)どもを全て社会から即抹殺処刑すべし！！！
674:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/08/10 21:21:56 jKxuQeL2
40代です。偶然に先天性心房中隔欠損症と診断されました。
15ミリくらいの穴らしいです。
今まで全く指摘されたことがなかったのでかなり驚いています。
子どもも普通に3人産んでるし・・・・
自覚症状はありませんが、少し肥大があるようです。
医師からは1年に1回検診を受けるようにと言われましたが、自分でいろいろ
調べたところ、無症状のうちに手術したほうがいいのかしら、とも思います。
同じくらいの年代の方で、経過観察の方、手術を受けた方のお話を聞きたいです。
675:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/08/15 23:36:02 /8QUxIoT
>>674
手術のリスクと病気の予後に対するリスクを見極め他方がいいと思われ。
ASD でもシャント量が少なく肺高血圧がないならリスクの高い開心術
をするのはどうなのでしょうか？
信頼できる病院と医者を選んではいかがですか？
先天性は大人の病院ではなく小児循環器科医のいるしっかりとした病院
医師に診てもらった方がいいですよ。
でも40まで無症状、分娩3回だとあまりあせって手術が必要ではないのかも。
ADSだと無症状、無手術のまま一生を終えられる方もたくさんおります。
676:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/08/16 13:37:42 UHzAQ8cS
>>675
お返事ありがとうございました。
ネットでは、「平均寿命は４０歳前後」と書いてあり、ビックリしました。
そんなにあわてるほどでもないのですね。
医師とも相談し、よく考えてみます。
今はカテーテルで手術ができるようですが、開胸手術よりはリスクが少ないと理解していますが、
どうなのでしょうか？
まだ実際に行われるようになって年数もたっていませんし、カテーテルもちょっと心配だな、と
思っていたところです。
677:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/08/16 17:26:00 JYjrBqdo
>>676
心房中隔欠損のカテーテルについては
>666にすこし触れられてます
678:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/08/16 22:43:12 UHzAQ8cS
>>677
ご丁寧にありがとうございます＾＾
679:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/04 17:16:12 tHPlUNDn
保守しておきますね
680:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/05 08:13:09 yUhnFVwk
１１００グラム新生児、心臓手術に成功
長野県立こども病院（同県安曇野市）で、生後６日に心臓の手術を受けた赤ちゃんが４日に無事退院した。
体重約１１００グラムで生まれ体内の血液が約１００ｃｃしかなく、大人の親指の先ほどの心臓を、人工心肺で約４０分間、
完全に止めての手術だった。人工心肺を使った極低体重児の手術では「国内で最低体重ではないか」という。
この赤ちゃんは同県内の男児。心臓血管外科の原田順和部長（５３）らが執刀した。男児は子宮内発育不全で妊娠３７週で
５月に別の病院で出生。通常は左心房とつながる４本の肺静脈が、すべて右心房などにつながる「総肺静脈還流異常症」で、
出生の翌日、心不全の状態で人工呼吸器をつけたまま搬送されてきた。
手術は出生６日後の５月２５日に約５時間かけて実施。肺からの３本の静脈が１本になって肝臓内の静脈につながり、
そのまま右心房に流れていたのを切り離し、左心房に穴を開けてつないだ。
術後は集中治療室などで管理し、約３週間後に人工呼吸器が外された。先月初めには一般病棟に戻れるまでになった。
人工心肺を使った極低体重児の手術としては、同病院では過去、１６００グラムの新生児の手術に成功しているという。
URLﾘﾝｸ(www.asahi.com)
681:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/07 11:08:15 OnmSBA97
662です666さんどうもありがとう。通院中の病院でもこの八月からカテーテル手術ができるようになったそうです。今日は息子（二ヵ月）の診察でした。心房中隔欠損の穴は以前より小さくなったとのこと。次の診察は三ヵ月後です。その頃にまた書き込みをしたいと思います
682:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/07 19:05:11 mjTaapt8
心房中隔欠損のカテーテル治療が行える施設は
増えているのですね、改めてググって見たら
いっぱい増えそう
現在治療可能な施設
埼玉医大（埼玉県毛呂山町）
国立循環器病センター（大阪府吹田市）
岡山大（岡山市）
2006年度中に治療開始を予定している病院
榊原記念病院（東京都府中市）
千葉県こども病院（千葉市）
神奈川県立こども医療センター（横浜市）
長野県立こども病院（長野県安曇野市）
静岡県立こども病院（静岡市）
社会保険中京病院（名古屋市）
聖マリア病院（福岡県久留米市）
ソース
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
683:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/12 23:26:02 9Z2frIGL
今晩は
４歳の娘が単心室等の心疾患です。現在肺高血圧のため２年ぐらい在宅酸素治療してますが
なかなか改善されません。
セカンドオピニオンも少し考えているんですが、この場合新しい病院で精密検査（心カテ等）を再度行うのでしょうか
心カテなど体に負担もかかりそうで、どうなんでしょうか
病院で聞けって言われそうですが、セカンドオピニオンの経験の有る方いらっしゃいますか？
684:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/13 11:51:32 XrBm8QTs
うちの子も単心室です。
うちが手術の前にセカンドオピニオンを受けたときは
かかりつけの病院から資料を郵送してもらって、
外科と内科の先生からそれぞれの見解をお話していただくだけでしたよ。
子供を連れていくか置いていくかも自由なようです。うちは乳児だったんで連れていきましたが。
で、セカンドオピニオンを受けた病院の方で手術すると決めて入院して、
再度その病院でカテ検でした。
まず、どうしてセカンドオピニオンを受けたいのでしょう？
何か質問したいことや、意見を聞いて比較検討したいことがあるのでしょうか。
別に診察をするわけではないんで、
明確な質問事項がないなら受ける意味はあまりないのでは。
685:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/15 12:11:35 TMyQK3MI
>>684
明確な質問事項て、あなた・・・。
セカンドオピニオンを受ける目的って決まってるんじゃない？
>>683
肺高血圧の治療は酸素のほかにもボセタンやらフローランやら
あるし、施設によってもフォンタンの基準もちがう。
最先端のしせつほどオリジナルな治療法を持っている場合も多いから
意見を聞きに行くだけでも子どもの状態を把握する上で充分意味があると
思うよ。
現状では先天性心疾患の医療現場において確実に地域格差が存在していると
思います。
セカンドオピニオン探しがんばって！！
686:683
06/09/18 18:07:21 Fq0OgMFs
遅くなりましたが、書き込みしてくれた方ありがとうございます、特に検査はないのですね
2ヶ月の時に右側ｼｬﾝﾄとニ歳ぐらいの時に片側?ｸﾞﾚﾝしています｡酸素は計算したら3年近くしてました
小学校あがるまでに何とか酸素だけでも外してあげたいんですが、現状では改善がみられないので他の治療法があればと思っています
県内の小児心疾患の有名な所に行くか、このスレでもたびたび出てくる県外のこども病院に行こうかなと思ってますが、県外は遠いので入院することになったら付き添い等も含めて色々大変そうですね
これまで嫁とはセカンドオピニオンについて詳しく話をしてこなかったので相談してみようと思います、なんとなく嫌がりそうですが｡
687:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/27 15:22:34 5hlgtLc3
先天性心臓病で出産した事がある方いませんか？
688:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/28 00:31:21 dfHdzA3z
>687
いたらどうするのー？
もうちょっと自分のことも書き込まないと
レスつかないよー
689:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/28 00:34:02 dfHdzA3z
先天性心疾患の母親から生まれる子どもたち
母親が先天性心疾患の場合、その胎児が先天性心疾患である確率は、一般の妊婦から心疾患児のできる確率より高くなります。
一般の先天性心疾患の発生率は1000分娩に対して７。つまり0.7％です。先天性心疾患妊婦からの発生率は3.5％で確率は５倍に
なっています。ですから、母親が心疾患のとき胎児の心疾患のスクリーニングは入念に行います。
一方、次のような議論があります。病気の母親の妊娠分娩管理を行うのは、病気の遺伝素因を将来に伝えることになり、
病気の人が増えるではないかという考え方です。先天性心疾患でも言えるし、若年糖尿病などにもこの議論があります。
確かに病気の遺伝素因は継承されていくかもしれませんが、それをコントロールする技術も継承されるので、技術継承が
社会的に行われる人間社会では問題にはならないはずです。
URLﾘﾝｸ(www.ncvc.go.jp)
690:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/28 03:24:59 FiHLoqGh
>>688>>689さんありがとうございました。
私には、チアノーゼ持ちの重度なんですが激しいスポーツや、無理をしなければ日常生活にはさほど支障はありません
が主治医に、子供は諦めてと言われてしまい、もし先天性の方で現在妊娠中や、経験ある方に質問したかったんです
ありがとうございました。
691:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/28 07:58:02 dfHdzA3z
>>687
>272,274をﾄﾞｿﾞｰ
692:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/09/28 08:23:08 RzdJ8Ap2
>>678>>681
レス番よく見ようね。未来レスだよ。
693:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/14 01:02:33 ewPHS6fT
「難病の○○ちゃんに愛の手を！」そんな街頭募金の光景を見たことありませんか？
今、巷で噂の「死ぬ死ぬ詐欺」です。2ちゃん内で180以上のスレを消費中
疑惑の○○ちゃんを救う会と、活動方法を指示するトリオジャパン
移植の緊急性を訴えながら「海外渡航で臓器移植を！」と巨額の募金活動
治療後の余剰金はトリオジャパンへ委託され、これまで一度も会計報告が
無いままトリオジャパンが抱え込んだ金額、少なくとも5～10億円ある模様
トリオジャパンとその周囲を調べた結果、どうにもぁ ゃι ぃ影がチラホラ
どうやらトリオジャパンの荒波嘉男さんはクリスチャン。教会への献金か？
週刊誌に「お金の面でシビアに追及しないでほしい」と言い訳したから大変！
キリスト教系宗教団体を巻き込んだ一大スキャンダルに発展する可能性が
某カルト宗教、臓器売買、資金洗浄、某国会議員、工作員、脱税、反日団体･･･
キリスト教徒ってこんな手法で募金詐欺やってるの？
強制献金させられて多額のカネが使途不明って宗教団体ではよくあること？
脳死・安楽死・尊厳死に賛成してる人って何か宗教やってるの？
アメリカの病院は尊厳死状態から臓器摘出して移植するの？
韓国でのキリスト教ってどんなことしてるの？
反日宗教団体ってどこの団体？
宗教団体と左翼と人権団体が結託してるって本当？
【ｷﾘｽﾄ】「○○を救う会」募金詐欺教【ｶﾙﾄ】
ｽﾚﾘﾝｸ(psy板)
694:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/27 12:25:58 hHU4MU2G
多脾症について質問させてください。
子供が、右胸心・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・多脾症です。
主治医には
「『多脾』と言っても、脾臓がカラダのあちこちにあるという意味ではなく
脾臓がぶどう状になっているようなかんじ」という説明を受けました。
でも「脾臓が左右にある」とか「複数ある」と説明しているサイトが多い気がします。
「多脾症」と言っても、人によっていろいろということでしょうか？
主治医にもう一度きちんと聞けばいいんでしょうが、以前聞いたときに
「そんなに気にすること？脾臓があってよかったじゃない」
と言われてしまったので、ちょっと聞きづらくて・・・
695:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/27 12:44:45 kqFxmIIu
ほとんど同じ病名をもつ娘がいますが、うちも多脾についてはそんなに（ﾟεﾟ）ｷﾆｼﾅｲ!!と主治医から言われましたよ
脾臓自体の役割もあまりはっきりわかってないようですし、無脾の方もいらっしゃいますしね
娘は腸捻転もあり手術した際、脾臓も確認したみたいですが、「触っていくつかあるのは確認したよ」ぐらいしか言われませんでした
あまり気にせず、単心室ならおそらくフォンタンを目指すのでしょうから、それに向けてがんばりましょう、うちもですが｡
696:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/27 13:26:19 hHU4MU2G
>>695さん、さっそくレスしていただいてありがとうございます。
息子は現在生後２ヶ月で、ＢＴシャント術を終えて３週間前に退院してきました。
少し落ち着いてきて、病気のことをネット等で調べる余裕が出てきたところです。
そうですね、やはり多脾に関してはあまり気にしないことにしますね。
もっと気にしないといけないことが、ほかにたくさんあるし。
来年２月に予定されている両方向性グレン術を経て、うちも最終的にはフォンタンを目指しています。
お互い頑張りましょう。
697:眠れる森
06/10/27 14:28:15 TYkj/KZ2
多脾症は心臓病などの疾患が加わるので大抵は症候群（シンドローム）になります。
多脾症候群と無脾症候群と二つあり単に脾臓がないもの（無脾症候群）あるいは複数の脾臓をもつもの（多脾症候群）という意味ではなく、両方の症候群とも幾つかの内臓の形態異常を伴うことになります。
心疾患を伴わないものも稀にあるとされますが、多くは複雑な心疾患を合併します。全先天性心疾患のなかでは約１％にみられます。
脾臓の形に注目すると全出生数の０.０１％程度（1万人に１人）に発生すると言われています。
【多脾症候群】 特 徴 ： 左右心房とも左房の形態をとり（左側心房相同）、先の尖った左右心耳。
心疾患 ： 下大静脈欠損、上大静脈遺残、心房中隔欠損、心室中隔欠損、単心房、単心室（左室性）、肺動脈狭窄、大血管転位、両大血管右室起始、共通房室弁口など。
肺動脈狭窄がないものが比較的多く見られ、その場合には肺血流増加による心不全で発症します。
症状としては、多呼吸、哺乳力低下などであり、新生児期を過ぎてから気付かれることもあります。
心臓以外では腸回転異常に伴う腸閉塞が稀にみられます。子が突然の嘔吐や腹痛を訴えたら注意深い観察と迅速な対応が必要です。
ちなみに、私の子供は無脾症候群です。
698:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/27 14:29:48 TYkj/KZ2
多脾症候群の子供の脾臓の形は葡萄のような形になってます。
699:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/28 12:10:24 UduSI/0L
694です。
眠れる森さん、丁寧な解説ありがとうございました。
698さん、やはり多脾症候群の場合の脾臓は、ぶどうのような形という認識でいいんですね。
ありがとうございました。
700:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/10/29 16:55:37 RfeiLrk3
脾臓って人間には要らないのに何故か残ってる不思議な臓器
あればあるに越したことはないが
無ければ無いでもいい…
701:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/05 09:21:52 O9GOEiq4
はぁ…保守
ついでにageてみる
702:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/07 21:17:42 EX2kqHLi
インフルエンザ予防接種の季節ですね～
703:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/09 09:04:02 uIx3Fg9e
私は心室中隔欠損ですが運動制限も何もない程度なので、保険に入る時に黙って契約してしまいました。
後で発覚したら、保険金未払いにされたりするのでしょうか。
就職する際も、会社に黙って入社してしまいました。来年は健康診断があるので不安です。
自分としては、コレは身体的特徴であって病気じゃないから・・・
って正当化しているんですが、間違っているでしょうか？
704:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/09 11:48:24 qrzvlVS2
>>703
保険はまずいんじゃないか？
定期的に病院に通って経過観察してるんじゃないの？
告知義務違反になるかもよ？
705:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/09 13:09:48 0+SSph1q
保険金請求発生時に過去の通院歴調べられるから、保険金おりないはず
毎月の掛金どぶに捨ててるようなものだよ
706:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/09 19:44:56 b44723/E
>>703
それは絶対にマズイよ。
保険金が下り無いどころか違約契約と見なされて違約金が発生する可能性も。
（実際はそこまで言ってこない保険屋さんが大部分だと思うけど）
軽い先天性心疾患だったら外資系の保険会社ならケースバイケースで入れることも。
>就職する際も、会社に黙って入社してしまいました
気持ちは充分すぎるほど分かるけど言わないで入社したのはまずいね。
求人票などに条件として「健康な人」とあったなら完全にアウト。
クビ（解雇処分）になっても文句は言えないと思う。
まあそこまでやるかは人事部や上司の胸八丁だけどね。
就活の際はどんなに不利になっても、病気が軽くても
持病のことは必ず伝えるのが鉄則だと思う。
ちょっとキツいこと書いたけど経験者は語るでした。
707:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/17 14:12:33 j6TAguvE
寒くなってきたお。みんな元気かい？
708:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/17 23:41:24 txMMz96T
>>707
ノシ！
これからの季節風邪とか多いから気をつけましょう。
709:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/24 03:23:54 ZkafjKOj
こんなスレ有ったんだな。
また見に来るわ。
先天性の大動脈と僧房弁の閉鎖不全持ち。
パッと見た感じ健常者と余り変わらないから、
非力で凄く疲れやすい変な人扱い。
ま、慣れてるけどな。
慣れるなよな orz
710:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/11/30 18:19:37 WQt37vil
私は先天性の冠状動脈狭窄による狭心症の持ち主です。常時、辛い発作（狭心痛）が来て本来なら仕事が出来るような状態ではないのですが、国からも市からも助けを受けずに夜の仕事をこなしています。母親が重度の精神病なので母を養う為に風俗で働いています。
711:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/01 17:30:34 qcA/f8i9
>>710
生活保護などをなぜ受けられないのでしょう？
それとも釣なのですか？
712:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/01 22:08:32 WLgvOQEM
私がいま自由に外に出られるのは“お金を稼いで家に持ち帰る”事を条件に許されているのです。逃げようとしても母親は極道系の人と深くつながっていて、見つかり次第、半殺しの目に遭うので恐いのです。過労で倒れて死ねる日が待ち遠しい。
713:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/01 22:11:47 WLgvOQEM
狭心症のきつい発作が来ても保険証をアクセサリー代わりに持ち歩いてる母親が私を病院に連れて行く事はありません。あくまで母にとっての保険証の使用目的はサラ金から私名義でお金を借りまくる事しかないらしい。
714:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/02 01:03:41 xgGl/g4w
_,,_
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八ﾉヽﾉ ＼
( ⊃⊂)
715:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/02 04:53:33 JCrv6lAV
>>710>>712>>713
極道だかなんだか知らないけど悲劇のヒロイン演じたいのならメンヘラ板行け
死ねる日が待ち遠しいのなら半殺しを恐れる必要ないじゃないか
それと改行しろよ
716:sage
06/12/06 19:56:27 UZV33+BQ
>>703 ～ 706
告知義務違反については、
因果関係がないような病気に関しても言いがかりをつけて
保険金支払い拒否をする保険会社が多いそうです。
不適切な審査という事で現在問題となっているそうです。
つい今さっき「クローズアップ現代」で取り上げていたので、
>>703 の事を思い出しました。
717:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/08 12:18:30 j+w4Nvgf
>>715
サロンのネタでしょ？
718:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/16 03:35:59 2llpMYMj
はじめまして。
単心室症＋大血管完全転位の３５歳男です。
最近になって、フォンタン勧められているのですが、一生、血液をかたまりにくくする薬を飲み続けないと聞いて、このままでいこうかなと思ってます。
サチュレーションは80ぐらいです。
経験者の方、ご意見いただけますでしょうか？
719:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/19 23:25:18 3nEqJSRR
え？今だってアスピリンとかのんでんでしょ？
シャントかグレンしてんだったら必要だよね。それともバンディングのみ？
血の固まりにくい薬っていろいろあるけどみんな作用が違ったりするから
どれのことか解らないのでワーファリンと仮定して。
ワーファリンは施設によって絶対内服か否かちがうから
ご自分の通院先の担当医師に確認してみては？
日本だと女子医系は調子のいい人ワーファリン飲んでないけど、
福岡こどもなんかは一生服用推奨してる。
でもアメリカだとワーファリンを一生飲ませている施設数えるぐらいしか
ないそうだ。
ワーファリンぐらい出産するわけではないから別にのんでもいいのでは？
極度の納豆好きとか？
720:718
06/12/20 00:41:01 UJ4TQQjT
>>719
レスありがとう。
小さい頃、心室中隔欠損だけと診察されて、開胸してみたら違うってことで、バンディングのみで様子見。
そのまま３０年以上放置です。
だから薬は今はないんです。
ていうか、聞きたかったのはフォンタンして、そんなに画期的に生活が変わるのかな、ってことです。
誤解させてすみません。
721:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/20 01:34:37 eykdhjFz
自分は十数年前、10歳の時にグレン手術して今でも薬を飲み続けてます
福岡に住んでるので>>719の福岡こども病院で受けたので薬は
飲み続けるように言われてます。(飲ませない病院もあるなんて始めて知りました)
フォンタンとグレンは似たような手術でそれぞれ上半身、下半身に血が行きやすくする
もので個人的な思いとしては劇的に変わったとかはありませんでした。
722:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/20 23:02:07 oZJwnZXC
大人でサチュレーション80っつったら結構きついんじゃない？
怪我が多い子供と違って、自分の動きが節制できる大人なんだったら
ワーファリン（とは限らないけど）飲むのが嫌だからオペしないって
言うのは良く分からないなあ。
女子医は以前再生血管使ったフォンタンやってたよね。あれだと術後
半年くらいはワーファリン飲むけど、その後は使わなくなったと思っ
たな。今再生血管使ったオペ、やってないかもだけど…
723:名無しさん
06/12/21 19:11:00 qxB86a0z
まもなく20歳です。
生後一週間ころに、大動脈弓離断症・心室中隔欠損が見つかって緊急オペ
そこで主治医からは手術して助かる確率は1割って言われたらしいんですけど、そんなに生き残る確率低かったんでしょうか？
術後はICUに100日くらいいたそうです。
10歳くらいの時に再度手術しました、大人になってからも大丈夫なように血管を広げるために。
今は大学生で一人暮らし中です。外見はどこにでも青年だから、小学生の時は理解されるのに苦しみました。
まぁオペの傷見せちゃえば納得されるんですけどね。
障害者手帳はもらえないそうです、今はレニベースを飲んでるくらいなので。
今までは小児医療保険で助かってたけど、もうじき終わり。
手術するくらい危なくなったらもらえるらしいです、医師からのサイン。
でも手帳をもらうと就職の時とかに不便なんだそうです・・・
できるだけこの先も元気に生きていって手術しないのが一番ですけどね。
724:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/12/21 20:39:15 ap3eeL0u
>>723
障害者手帳をもらえないというのがきついんだよね
就活なんかでは健常者と同じ土俵になるから
企業も無理の利く健康の人を欲しがるので本当に苦労した
面接の人も気の毒がって
「障害者手帳があったなら障害者枠で雇うよ」と言われたり
就活の場合持病をカミングアウトしないと絶対にバレる日が来る
そうなったら居づらくなったりして辞めるしかないように追い込まれる
725:名無しさん
06/12/21 20:46:05 qxB86a0z
>>724
それは言えてるかもしれませんね
リスクもあるんですねぇ