06/01/09 22:05:43 7QaoWRsP
>>263
病院の時の友達はファローで公務員。
国が障害を持つ人を会社の何割採らなきゃならないと法律で決めてるから、公務員はなりやすい。
一般企業ならファローは比較的採用されやすい病種と主治医は言っていた。(公務員の話でなくてごめん)ちなみに自分もファロー＠一般企業
291:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/10 00:31:31 TJKxm0tF
一般企業(従業員56人以上)なら1.8％の障害者を雇用する義務がある。公務員や特殊法人などは2.1％。手帳があれば…の話だけど
292:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/10 02:40:42 Zf0n1WJf
手帳を持ってる先天性心疾患の人ってそんなにいないんじゃないかな。
余程重いかペースメーカーを埋め込んでる人ぐらいかな。
前の方でもあったけど就活は相当苦労している人が多いみたい。
俺もだったけど。
いざとなったらプータローでもいいやぐらいの気持ちで就活した方がいいよ。
もっとも就職したらしたで体がついていけるか、
定期検診で休んで嫌な顔されるとかいろいろ問題も出てくるかも。
293:263
06/01/10 03:21:45 1IRrJ9kt
>>263です
>>264-267
>>290-293
レスありがとうございます。
大学の就職課の方にも相談してみたのですが、
「医師から仕事に支障が無いという診断書を貰えれば大丈夫」と言われました。
と、とりあえず試験勉強頑張ります！
ちなみに手帳は持ってないです。
確か、人工弁が入ってたりすると貰えるんですよね？
…自分はどーだったかしら。
手帳が申請できるなら欲しいなー…。
294:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/10 18:07:00 6r1J6W70
>>293
就職試験ガンガレ！
人工弁なら手帳もらえるんじゃないかな。
かかりつけの医者に相談してみるといいかも。
295:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/10 23:26:10 xPWOrX2b
>>293
もし、手帳が取得できたなら、障害者対象のリクナビみたいなものもあるので活用してみてください。
もし、手帳が取得できなかったならば、医師の(働いても大丈夫です)診断書をしっかり用意して、玉砕覚悟で門を叩いてみてください。
自分は、23社目位で理解ある人事の方に会いました。
動かなければ何も始まりません。使えるもの、人はフルに使って下さい。
体力的、精神的につらいことが沢山あると思いますが、めげずに頑張って下さい。
296:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/11 00:37:11 oZvKKUlC
地震だ！と思ったら、自分の心臓の動悸でした…
297:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/12 10:55:54 yKNcHiMr
こんにちは。今日はじめてここを見ました。
私は１７才の時美容師になるために受けた検査で心房中核欠損が発覚し、
１９才の時に根治手術をうけました。
いま、美容師で頑張ってる２９才です。
術後何の薬の服用がないからでしょうか、みなさんみたいな就職難に会ったりしてません。
確かに人より疲れやすいけど、頑張っていれば認めてくれて許してくれます。
同じ先天性で知り合いにファローの子（今子役タレントやって頑張ってますよ！中１です）
心室中核欠損のおやじさんが２人いてみんなきちんとやってますｗ
皆さんの勇気に繋がるといいな。
298:天竜
06/01/12 22:56:55 7v+nz4lj
はじめまして 僕は大道脈弁狭窄症心不全です３年ほど前に手術して今はレニベースと言う薬を飲んでいます
299:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/13 02:02:14 zGHkNudb
私も先天性の心室中隔欠損症で小２と小５の時手術しました
子供のころ手術の跡は自然に消えていくものだとずっと思っていましたが
そうでないことがわかったときはショックでした
でもここに初めてきて こんなにたくさんの人達がいるなんてなんか
勇気づけられます
300:263
06/01/15 01:51:03 3kDp2PFy
>>294-295
ありがとうございます。
頑張りますね！
もやすみなさい。
301:天竜
06/01/15 21:43:34 V2juUENi
みなさんこんばんは 僕は今ホームヘルパーになるために勉強しています将来は老人ホームでヘルパーとして働きたいと思っているんですが正直できるかどうか不安です 因みに病名は先天生大道脈弁狭窄症心不全です
302:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/16 18:12:03 dYjx4FRz
私も１歳の時に先天性心房中核欠損の診断を受け、４歳でカテ検、５歳で手術を受けました。
経過良好で現在は生活制限も運動制限もなく体は弱いものの、健常者と同様に生活しています。（主治医の先生にオリンピック目指せば？と冗談で言われてるくらいｗ）
年に１回小児科で定期検査を受けています。だけど、私はもう小児科という年齢では全くないのですが（１９です）
定期健診は二十歳を過ぎても小児科に通うべきなんでしょうか？皆さんはどうしていますか？
以前に主治医が代わってしまい、それを機に質問をしたことがあるのですが心臓以外はこれからは内科にしようか？といわれたものの
結局曖昧な答えだったのでよくわかりません。童顔ではありますが、流石に１９歳で小児科に通うのは恥ずかしいです。（女だけど１６８cmあるから余計目立つ・・・）
303:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/16 18:55:53 N8LM9tMv
私も２１歳まで小児科でした。体重は子供用の椅子に座って計るのですが、ケツが入らないので立ち膝でその椅子に乗って計っていました。妙に恥ずかしい…
304:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/16 19:00:01 N8LM9tMv
続きです。Drに「○○ちゃんは何年生になったのかなぁ？」とか聞かれ、社会人でしたので答えに窮してしまいました。あと小児科のDrの口癖か「ポンポン出して～」とか「モシモシするよ」とか二十歳過ぎて言われてましたね(笑)他の病気をキッカケに内科に昇格(？)しました。
305:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/16 19:09:09 Y2VutFOE
W♪
306:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/16 19:58:12 NTX420LD
>>301 天竜さんへ
修正大血管転位の息子を持つ母です。
目標があるって素晴らしいです！
体力の問題とかあるかもしれませんが、がんばってください！！＾＾
307:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/16 20:02:03 Ft1JG3u7
私（２１）は未だに小児科です。
身長１５１で、しかも童顔。しかし髪が茶色なので、
他のお母様達にはじろじろ見られます。
きっと不良の中学生みたいに思われてるんだろうな。
まー、自分は気にしてないですし、ずっと見てもらっている先生＆看護師さん達なので、
これからも小児科・・・かな。
308:天竜
06/01/16 20:12:24 ntNjVZwM
306 レスありがとうございます体力とかの不安はありますが目標に向かって頑張っていきたいと思います 僕も１８歳で小児科ですしかし小さい頃からみて貰っている先生なのであと三年くらいは小児科でいいかなと思ってます
309:302
06/01/16 21:06:28 dYjx4FRz
>>303 >>307
レスありがとうございます。
やっぱ、小児科なんですね。
自分も気にせずに通おうと思います。
でも、私は心電図をとったり血液検査などをする臨床検査技師を目指していて専門学校に通っており、
来年、定期健診に通ってる病院で実習するので、おそらく先生と顔見知りになるのでちょっと小児科に通うのは厳しい気もします。ｗ
なので次回に診察してもらうときに忘れなければ内科に昇格（？）させてもらえるように先生に話を振ってみたいとおもいます。
310:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/17 00:07:20 yS1iKNjk
人工弁だと手帳貰えるらしいけど、何級ですか？
ちなみに、運動制限＆薬飲んでるけど、日常生活には支障はありません。
やっぱり４級or貰えない？
311:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/17 01:11:50 mXvM8cW3
３０で小児科通ってる男もいますよ
そのうちに内科へ～と思っているうちにこの年に（笑）
さすがに恥ずかしいので予約時間はずらしているけど
312:天竜
06/01/17 07:27:09 2VZ18tjg
>>310 僕も弁の移植手術を受けて普通に生活するぶんには支障がないまでに回復しましたが障害者手帳は一級ですよ 一度担当の医師に相談してみたらどうですか
313:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/18 00:33:25 JAg/Isuw
私も３０でまだ小児科ですよ。症例が特殊だから
決まった先生しか分からないのでずっとそのまま…
担当医が生きてる間は、きっと４０以上になっても小児科('A`)
大学にいた医師が現在独立して個人医院してるから
今はまだマシだけど。大学病院で開放的な所だと、
赤坊連れた母親が診察室へ呼ばれ通されても
待ち時間ヒマで見る所無いから、ヒトの診察場面を
じ－っと全員揃って見られてるのが嫌だった。
あと女で子供が難しい身分だと小児科行く度、他人様の子供を
みることになるのが('A`)orz
314:306
06/01/18 00:46:22 OHB4DbIN
今年18になる息子も小児専門です。大人の循環器内科へと勧められていますが
たとえば、カテーテル検査の際、小児だと眠くなる薬の投与から全身麻酔をして行うのですが
大人の場合、局部麻酔のみで行うと聞いています。
カテするだけでも嫌なのに、これ以上痛い思うをさせたくないという思いから
なかなか転院を踏み切れないで居ます。
ちなみに身体障害者手帳3級ですが、手当ては2級扱いです。
心疾患はそうみたいです。
役所から言われたことは、将来人口弁になれば1級になってしまいますと。
疾患があると生命保険には入れません。
国からの手当てのことで、色々言う方も居ますが
支給された分を、保険などには入れない分の将来の貯蓄にすることは大事だと思います。
手当てがもらえることは、ずいぶん子供が大きくなって知りました。
そういうことは、進んでお役所が教えてくれる物ではありません。
申請して受理されても、さかのぼって手当ての支給があるわけでもないので、
手間はかかりますが、ご自分で足をお運びになられたほうがいいです。
315:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/19 00:48:28 Nl7PUDHh
>>313
>あと女で子供が難しい身分だと小児科行く度、他人様の子供を
>みることになるのが('A`)orz
それ私です。ていうか、子ども病院なんだよね。
しかも在宅酸素療法もあるから毎月です。
個人医院に行けていいな。
316:MYU
06/01/19 11:10:21 aayYdDW8
私は障害者手帳3級なのですがここへ来るまで心疾患の人は
普通に全員が手帳を持っている物だと思ってたのでそうじゃ
ない事が分かってびっくり(@_@)したクチなのですが・・
あ、ちなみに私も20代の頃もう小児科に通うのは恥ずかしい的な
事を当時の主治医に言ったら「30代でも通ってる人いるから
(笑)大丈夫」みたいに言われました。今は病院が変わり
外科→心臓血管外科
内科→小児血管外科とタイアップしてます(笑)
317:天竜
06/01/19 21:49:43 zGvcgFMz
なんだか最近身体の調子がおかしい夜いきなり動悸がしたり少し動いただけでも疲れたりもうすぐ病院に行くからそれまで我慢しよう
318:名無しさん＠お腹いっぱい。：
06/01/20 00:26:10 yK+MRfX1
>>315
313です。個人医院へ転院しても、病院名が
「○○子供病院」なので、いつ行っても子供ばかりなので
気分は変わりません。ただ、大学病院みたく
一度に点呼しないので、待ち時間のあいだ中、
暇を持て余したママ達から、診察中の
自分のスッ裸姿を観察されずに済む事が嬉しいです。
私も毎月ごとに行きますよ。年代から考えても、自分と同じ年頃の
ママばかりで、最近は特にですが通院でゆく度に
（本来の病気の原因とはまったく別の意味で）
わずかながら凹みつつ、帰ってきます。(/Д`)
その上、友達の子供も同じ医院へ来てたり、
同級生が看護婦をしている事も判明して
更に衝撃をうけているこの頃です。
これはもの凄くショックでしたorz
（私の病気の詳細も喋っていないし、看護婦さんは
ともかくですが、主婦の友達のオシャベリな子に
噂話であちこち広められたくないので）とりあえず、
同時間に会わないよう願いつつコソコソ通ってます（;´Д`）
ただ、元々開業した先生（私の主治医ですが）
が 既に御年を召しているので今後の件も考えて
新しい先生を呼び内科を併設したり、先生の跡取りの
お子様達に継がせる準備なども始められているようですが
基本的に子供医院なので こどもしか居ません。
大人を診る場合は、子供の付き添いで来た親や家族もついでに
一緒に診ましょうといった感じです・・・・・。
319:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/20 00:31:41 nB8JGDw+
>>317
我慢せず早めに病院に行ったほうが良いんじゃないかな。
うちは小さい時から心臓血管外科で診てもらっていたけど
子供より圧倒的に大人が多くてそれで待合室とかあまりにも静かなので怖かった。
病室も大人ばっかりでつまらないしトイレも小児病棟と違って大人タイプだから
やりづらくて困った経験がある。
320:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/20 12:37:23 DIWJ1GFy
人工弁、ペースメーカーは内部障害1級になるよ。
321:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/20 13:35:47 OlO63ds5
子どもが先天性の心疾患です。
治療の一環で在宅酸素療法（外出時はボンベ）をしています。
この度、酸素濃縮器とボンベを貸し出してくれる会社がかわりました。
それは仕方のないことですが…。
3㍑のボンベの取扱いがないとか、一度に3本（上司と相談してくれるそうですが）のみの
貸し出しとか、非常に困ります。
我が家では2㍑ボンベは2時間（同調器使用）しかもちません。
外出時の持ち出しも増えるし、災害時がおそろしい……。
322:315
06/01/20 15:57:37 /BodI5Wx
>>318さん
それは結構つらいですねえ。
いいなあなんて言ってごめんなさい。
うちは大きな病院でハイリスク妊婦の出産もやってるので
妊婦と子どもばかりなんですよ。
産めない私は他の病院のがよかったかなあなんて
毎月いろいろ考えたりするんですが、
今度生理不順でそこの婦人科にお世話になることに。
323:315
06/01/20 16:02:11 /BodI5Wx
スマソ。下げ忘れてsageついでに質問
大人専用、成人先天性心疾患のスレって別にあったほうがいいかなと
思うのですが、どうでしょう？
ママさんたちと大人とは微妙に興味が違ってるかなあと。
324:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/20 16:48:03 sAY0FFkJ
>>321
また変えてもらうことは出来ないのですか？
うちの子はヘリオスを1年半使っていました。
充填にはコツがあったけど、
そんなに重く無いし、結構持ちましたよ。
呼吸数が多いけど7時間ぐらいは持ちました。
（もちろん、車には予備の大きめのも積んでました。）
チビだったので親が子機持って、
チューブで子供と繋がってたので、
猿回しみたいでした。
325:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/20 17:37:17 OlO63ds5
>>324
321です。
前の所はつぶれてしまったんです。
その為、酸素濃縮器も1.5倍の大きさのものに交換。
今まであった3㍑ボンベの貸し出しもなくなり、
ボンベ数が足りないらしく、借りられる数が制限されています…。
ボンベは使い終わったら連絡して新しいものと交換して貰っています。
酸素濃縮器で常時4㍑、ボンベで3㍑流量です。
ヘリオスを調べてみたんですが良いですね！
これできないか聞いてみます。
家は外出時、犬の散歩みたいだなあと思ったりします…。
>>323
他の心臓病関係のスレも見に行ってるんですが、
今のところここのスレが一番しっくりきています。
参考になるレスも多くて。
もしスレが別れたら移動しますね。
326:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/20 19:33:46 M1kDgsmk
>>323
別にスレを分けなくても良いと思う。
このスレも出来た頃は書き込みも少なかったし今も他のハンディスレと比べても少ないのだし。
ママさんと立場は違うかも知れないけど
お互い情報交換するのは有益だと思うし患者本人達の意見も聞いてもらいたい部分もあると思うし。
重複レスをつくることはしなくてもいいんじゃないのかなあ・・。
327:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/20 20:39:19 kBH5u3ne
>>323
326に同意。
確かに微妙に立場とか違うかもしれないけど、同じ先天性心疾患に悩んでる（悩んでた）ことは同じ。
いずれはママさんたちの子もここにいる人と同じ立場になるわけで。
ママさんたちに患者当人の意見や感じてることも今後の参考になれば良いなと自分は思うよ。
情報交換にも良いと思う。
328:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/20 22:58:51 /BodI5Wx
>>323です
余計なこと考えてスマソ。
ではこのままで。せっかくスレも盛り上がってますしね。
酸素はうちはボンベを数本ずつ買っていますが、
使ったらその都度酸素屋さんに電話すれば
いつでも補充してくれますよ。
329:天竜
06/01/20 23:02:10 fBXWLdYm
>>323 僕もみなさんと同意見ですどの病気もそうなんだろうけど先天性の疾患は特に一人で悩んだり抱え込んだりする所があると思う多少意見が食い違ってもみんなで情報交換するのは大事だから
330:306
06/01/24 20:08:13 773Kv+aF
成人されている方が多くいるようなので、質問させてください。
18歳になる息子ですが、小学生のころから運動制限があります。
細かなところだと、水泳20Ｍ以上だめ、競争して走ってはだめなど曖昧なのですが・・。
中学のころは言う事を聞いてくれていて体育の授業も休んでいましたし
部活動も顧問の先生が監視していてくださったのですが
高校に入ってからは、まったく言うことを聞かずに好き放題。
もうすぐ行われるマラソン大会（10ｋｍ）も、書類は出しているし先生にも身体のことを言ってあるのに
よく聞くと、練習にも参加しているみたいです・・。
もちろん本人に病気の説明は何度となくしていますし、将来控えている手術についても説明してあります。
ですが、本人は「いま自分がしたいことをしたんだっ！」と聞いてくれません・・。
みなさんが子供だったころどうだったでしょうか？
お気持ちを聞かせてください。
331:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/24 21:12:28 Hllo7bgj
>>330
親としては心配だと思う。
息子さんに「あまり親に心配かけるなよう」と言ってやりたい反面
気持ちもわかるなあ。制限制限って言われると反発したいお年頃だもん。
自分の限界を試したいんだろうなあ。
高校の時は「もう大人なんだから自分で管理しろ」って感じで
自分で判断したなあ。
この病気は自覚症状が強く出るから「これ以上やったらヤバイかも」って分かったし。
息子さん多分分かってと思うけど
どうしても心配で見てられなかったら
「倒れて苦しいのは自分だし周りの友達や先生も迷惑するのよ」と
やんわり言ってみてはどうかなあ。
332:306
06/01/24 22:28:45 773Kv+aF
>>331 書き込みありがとうございます。
「周りの友達や先生も迷惑する」っこれ効きそうです＾＾
もう大人なのだからと思ってなにも言わないのもいいものなのか、やはり口うるさく言った方がよいものなのか
主人ともいつも話し合ってはいるのですけれど、結論が出ません＾＾；
自覚症状が出るとのことなので、本人が気づいてくれればと願います。
顔がむくんでいて体調が悪いだろうというときも、本人は無理しています。
意地なのか、責任感なのか・・。
でもここ1年くらいよく疲れたという言葉を耳にします＞＜
333:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/25 12:08:53 XVkBliRe
すまない、どうしても気になるんだ･･･言わせて欲しい
>332の顔文字がつらい･･･
このスレだとあまり叩かれないけど、他のスレッドや板だと
その顔文字を書いたら嫌われるから気を付けてくだされ
334:ﾌｧﾛｰ21歳女
06/01/25 14:27:22 VYB4X6pt
>>330
私も生まれてからずっと運動制限があります。
私も息子さんと同じような感じでした。
勿論親には怒られました。若気の至りだったと思います。
男の子なら尚更スポーツをやりたいんでしょう。
でも、これから将来を考えるときに、
自分の病気についても真摯に向き合うようになると思います。
手術を控えているのなら、大事にしなきゃいけないんだろうけど…。
何を言っても反発する年頃ですからね。
335:MYU
06/01/26 13:26:18 97Fn8/Z2
>330私も子供の頃から運動制限があります。
小中高と体育は全て見学でした。けど昔
バンドブームの時にはまってしまいライブに行く様になり
飛んだり暴れたりしていました。親はやはり心配しましたが
結果何もしてなかった時より元気になりライブを通じての友達
(健常者だけど)もできました。
ある時のライブで私ではなく健常者の友達の方が具合が悪くなり
救急車で運ばれて付き添いで病院まで行った事があります。
その体験を踏まえてとりあえず一緒に居る友達に迷惑を
かけない程度に楽しもうと思いました。今は年をとった事もあり
ライブは後ろで大人しく見てます。
お酒と同じように(？)多少の運動なら逆に良い方へ作用する
事もあるかもしれませんよ。ただ自分の限界を考えないと
私の友達のように周りに迷惑をかけたりする場合もあるので
自分のできる範囲を知る事が大事なんじゃないのかな？と
思いました。
336:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/26 22:12:26 zzN5L4Iq
私も心房中隔欠損で手術をしました。
手術をしないと三十までに死ぬと言われましたが、
結婚するまで引き伸ばし、手術後半年で妊娠しちゃったので、
術後の傷がまがってしまいましたｗ。
術後十年子供も私も元気です。
ただ、術前金縛りによくかかっていたのですが、術後に治りました。
石にきいたら心不全の発作を起こしていたらしい・・・。
私みたいに軽い例は、少しずつ悪くなっていくので、
体調の変化に、にぶかったよう。
霊現象と思ったら、心不全・・・馬鹿ですよねー。
337:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/27 10:52:17 9IyOYRhh
京都にパンダ園という、心臓病の子のための学校があると聞いたのですが
ご存知のかたいらしたら教えてください。
338:306
06/01/27 13:55:27 tIH9X9f9
>>333 ご忠告ありがとうございます。気をつけます。
>>334 >>335 ご意見ありがとうございました。もうあまりガミガミいわず、後ろでそっと見守る事にします。
でも周りの人に迷惑がかからないよう息子には言っておきます。
ありがとうございました。
339:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/27 21:06:56 9nf0BxA/
>>337
京都のパンダ園は保育園のようです
詳しくは
URLﾘﾝｸ(panda-en.hp.infoseek.co.jp)
340:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/28 07:33:58 buNO+XBC
339さんありがとうございました。
341:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/29 12:15:47 7rZ95DlB
私、今、１８で心室中隔欠損なんですが、高卒で就職って難しいですかね？
一応大学は受けるんですけど、この様子だと落ちそうなんでorz
342:天竜
06/01/29 14:11:53 +RJfFj44
>>341 高卒での就職はハローワークに障害者雇用の相談をしてみたらどうですか僕も大道脈弁狭窄症心不全ですが無事高卒での就職きまりましたから
343:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/29 23:33:45 swFY1zI6
最近起きている時に体がすごく重くなる
（重力がかかってる感覚？）ときがあるんですが、
もしかして心不全なんでしょうか？
344:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/29 23:38:53 swFY1zI6
>>341
一般生活に支障きたさなければ大丈夫じゃないかな？
カミンｸﾞアウトすると難しいだろうけど。。。
345:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/30 15:21:05 7sW+dDQ4
342さん有難うございます。卒業して就職することになったらハローワークとか行ってみます！
344さん、特に支障は無いんですが、やっぱり体力は健常者の方と比べると劣るんで、心配なんです。
346:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/30 22:04:39 FJIw6Dy8
>>345
以前にも書き込みましたが、私は美容師です。
確かにハードワークになると不整脈が出たり、
高熱が出たり、体がだるくなったりすることもあります。
しかし、私のように弱い人がほかにも居るので持ちつ持たれつで働いてます。
喘息もち、生まれつき弱い人。etc...
私は弱くても病気のせいにはしません。自己管理ができていなかったからだと、
後悔し、直し、二度と無理をしないように管理しています。
弱いのが当たり前だと思っていては周りの人も認めてはくれないでしょう。
弱いけど、自分に何ができるか？どこまでできるか？
を考えて行動すれば皆も理解してくれました。
一意見として自分の体調と相談しながら受け止めてくださね。
頑張ってください。
347:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/31 02:11:06 QE/cvGZw
就職の体験話なんだけど
カミングアウトしないとやっぱり駄目だなと思ってかなり苦労して採用してくれた企業見つけた。
でもこちらの病気は分かってるはずだけど納期とかトラブルで残業時間が凄かった。
結局体がついていけず辞めてしまった。
企業によっては持病に関わらず残業は容赦しないところもあれば
理解してあまり無理させない企業もある。
やはり残業の在る無しは俺ら先天性心疾患持ちにとっては死活問題だと思うので
事前に調べるのは重要だと思った。
主治医から言われたことがあって
「どんなに軽くても先天性心疾患として生を受けたなら
健康な人より彼岸までの距離は短いと思いなさい。だからそのことを胸に刻んで体調管理しなさい」
これは主治医から良い言葉を貰ったと感謝しています。
348:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/31 02:21:48 QE/cvGZw
>>346さん
すごく精神面が強いと思います。
同じ先天性心疾患持ちとして励まされます。
俺は人に流されてしまうタイプでそれで体調管理も出来ずに
主治医から叱られてしまいました。
349:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/31 03:21:13 Kx5lQIpM
>>328
私も最初は流され大変な思いをしました。
精神的に強いのかはわかりませんが。。。
毎日泣きわめいてた時期もありますよ。認めてもらえなくて。
仮病とまで言われ、悔しい思いもしました。
競争の中で1日休んだだけで追い抜かれる。
その中で得た結果です。
認めてほしい、早く一人前になって認めてもらおう。
その思いで必死だっただけです。
誰のためでもなく自分のためにと考えればきっと３４８さんもできますよ！
350:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/31 16:28:51 ePEXdW5y
>>343
私は就寝時だったので・・・起きているときにはならなかったなぁ。
ただ、術前頃には心臓喘息も発症。
アレルギー性喘息ももっていたので、初めは区別できなかったけど
入院中、石が教えてくれてわかりました。
気になるなら病院で尋ねてみてはどうでしょうか？
心臓疾患は、血栓が出来たらまずいとか、
日常生活に色々細かく気配りしなければいけない事が多いようです。
少しでも気になれば受診をおすすめします。
大変だと思いますが頑張ってくださいね。
351:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/31 16:57:26 VT03wr/B
小学生のときにペースメーカー入れて、
20歳になって障害者手帳を申請して、
現在21歳で専門学校生。先生の紹介で会社紹介してもらって
面接に行ったけど、落ちた。理由は体。
ちょっとは予想してたけど、まさか紹介までしてもらって
本当に落ちるとは思わなかった。ついてね。
352:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/01/31 22:12:13 Kx5lQIpM
>>350
ありがとうございます。
早速明日病院行ってきます。
353:348
06/02/01 00:56:33 /UQ4kY0E
>>350
ありがとう！
「お金を貰っているからプロなんだ。自分のための仕事なんだ。」
と前向きに考えて頑張ります。
>>351
就活は運も大きいから。
手帳を持ってるなら障害者枠で見つけるのも手だよ。
前でも書いたけど企業選びは残業のあるなしも考慮した方が良いと思う。
残業が多いと段々疲れが蓄積して体が悲鳴をあげてしまって結果
折角苦労して入社したのに長続き出来ず泣く泣く辞めることも。
354:348
06/02/01 01:01:10 /UQ4kY0E
すみませんアンカーミスです。
>>350さんでなくて
>>349さんでした。
あと「さん」付けるの忘れた・・orz
355:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/02 00:40:12 Z/W/vdaW
>>330さん
息子さんの気持ち良く理解できます。
私も同じように中学までは運動制限に甘んじていましたが、高校では反対を押し切り水泳、マラソンなど
すべての授業に参加しました。
最初は全然ついていけなかったので、独自でトレーニングを重ねて。
マラソンに関しては最終的には、順位こそ最下位に近かったものの完走できるようになりました。
その時の恍惚、やれば健常者と同じこともできると自信は今でも私を支えています。
息子さんも高校生なら自己責任で選択させてはいかがでしょうか？
「克己」というものを学ぶにはいいチャンスだと思います。
そしてこの競争社会を生き抜く糧になるのではないかとも思います。
むろん、病気を考慮せず無茶をするのは言語道断ですが。
356:306
06/02/02 15:27:19 PmxUSdoY
>>255さん
ご意見ありがとうございます。
毎日筋肉トレーニングだといい、腹筋やら腕立て、バーベルをやっている息子の姿に
「なぜ？」という気持ちがあったのですが、355さんと同じような気持ちでいるのかもと
思えるようになりました。
小さなころから走る事や、運動が大好きだった息子。
将来の夢もありましたが、そのすべてが生まれ持った病気のせいでなれないとわかり
今では、ただただ大学に入ることだけになってしまっています。
355さんのおっしゃるとおり、この時代を生き抜く糧になってくれるものと信じて
息子を信じてみようと思います。
筋肉トレーニングをしている息子の姿をみて、なぜ健康に産んであげられなかったのかと
ただただ悔やまれるばかりです・・。
357:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/02 19:05:53 dXfCHrSC
>>356さん
そんなに自分を責めないで・・
先天性心疾患本人にとって産んでくれた親がそんなふうに悔やまれると
こちらまで辛くなります
自分のおかんも責めたんだろうなあって
幸い自分は運動が大っ嫌いだったので病気であまり悔しい思いはしませんでした
ただ就職は少し大変だったくらい
358:306
06/02/06 16:20:58 /V1MMxz2
>>357さん
暖かい言葉をありがとうございます。
本当にありがとう。
359:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/08 17:51:23 rV8DJ6W2
初めまして
先天性完全大血管転移症です
ペースメーカー入ってます
運動できない人の気持ちは私も同じなので痛いほど解ります
360:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/08 21:19:24 V++aABo7
先天性心疾患の方でバイトをしている、またはしていたって方に聞きたいんですが、どんなバイトをしていたのですか？？そのバイトは体力的に問題はなかったのですか？
361:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/08 21:31:36 rV8DJ6W2
360さん
私はビラ配りとかやってましたよ
今は就職しちゃったけど
362:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/09 04:11:58 l126ZYbM
>>360
私は、ビラ配り(楽)&ポスター張(きつかった)→
居酒屋①(３ヵ月)→
居酒屋②(４ヵ月)
コンビニ(１年半以上)
ですね。
ポスターは自転車漕いで回ってたんで相当きつかったです。
他はつらいと感じたことはないですね。
居酒屋は、大きいお店なら大変だと思う…。
363:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/09 10:27:20 xvd0iYFk
ところでお薬飲んでますか？
364:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/09 20:43:47 eOHyL3hc
361 362ｻﾝ
ビラ配りは楽みたいですね。私は今度コンビニのバイトをしようかと思ってます。体力的少し不安な面もあるので、やっぱりカミングアウトした方がいいんですかね？でもそしたら断られそうですよね；
365:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/09 21:19:14 gsOiiFZW
>>364
前の方でも書いてありましたがやはりカミングアウトすると採用が難しそう。
でも何かあったら困る（苦しくなる）のは自分だし本当に悩むよね。
カミングアウトしてレンタルビデオ屋のバイトしたことあります。
あまり重い物を持ったりせず動き回ることも少なかったので案外らくに感じました。
366:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/09 21:21:36 xvd0iYFk
立ち仕事より座り仕事の方が体力的に良いと思うよ？
367:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/09 21:21:45 D0AlE3vw
>>360
俺は>>359と同じで完全大血管転移でペースメーカー入ってるけど
スーパーで品出しのバイトしてたことがあるよ。
途中まで体のことは誰にも全く話さなかったから、
普通に重いもん運んだり、他の人と同等以上の仕事したよ。
途中、入院しなきゃいけなくなって、しかたなく話したら、
みんなえらいビックリしてた。
けど、退院後もたいして気遣われることなく、普通に働いてた。
変に気遣われるより、気楽で働きやすかったよ。
体がどうとかより、やる気の問題でしょ。
368:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/09 21:37:59 xvd0iYFk
心不全になる前は動けていたからね…
369:MYU
06/02/09 23:24:57 aE6H4Fng
>360さん私も色々バイトしましたよ。郵便局の内勤3年半
レンタルビデオ店7か月、お中元の伝票整理
(これは6月中旬～8月上旬限定の短期アルバイト)等々・・
伝票整理は座ってできる分体力的には楽だったけど人間関係
がちょっとιって感じでした。逆にレンタルビデオは
立ち仕事で接客業だったけど自分の好きな事を仕事に
できたので大変だったけどやりがいがありました。
店が潰れなかったら今でも働いていたかった位です。
郵便局は今はどうなんでしょうかね？ゆうメイトだったかな？
なんか登録しておくと仕事あったら連絡くれる制度が
あるので登録しておくと便利かも。そんな感じです。
参考になると良いのですが。
370:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/10 14:20:21 kMLEiPxC
心不全の人っているのかな？
371:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/11 17:32:45 ppY5Tyqp
いくらでもいるだろ
心不全というのは病名ではなくて
今の心臓の状況を指す言葉だからね
オレは拡張性心筋症で慢性心不全だよ
低空飛行だがなんとか生きてるよ
372:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/11 22:00:02 VJDY1G4U
俺も慢性心不全
低空飛行どころかヤバイ…
373:天竜
06/02/11 22:12:16 WFMyTcqk
俺は大道脈弁狭窄症心不全ですかなり低空飛行でいつ落ちてもおかしくないけど生きてます
374:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/12 17:50:15 g+NGPlQq
過去に手術の傷痕を笑われた事がトラウマ
になっていて、恋愛に積極的になれません…。
皆さんは、手術の傷痕は気にしますか？
375:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/12 18:07:43 xsDpBSx0
前は気にしていたけど今はもう気にならないよ
笑うような人ならそれだけのもの
心配もしなければ大事にもしてくれない
配慮とかも解らない人だよ
376:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/13 23:20:25 71h+Mn35
傷跡は男を見極めるバロメーター。傷が理由で離れて行く男はこっちから願い下げ。
377:ファ２１女
06/02/14 14:09:57 n9ewOU8H
傷ができてから２人とお付き合いしましたが、
一人は「生きた証だね」的な臭いことを言ってて嫌だった。
綺麗事言うな！って思ってしまった。
今の人は何も言わないので良いかな。
>>367
私も、この間バイト先の歳の近い子にカミングアウトしました。
「じゃあ心臓発作でバタっとかあるの？」と返されました。
やっぱり世の中の認識ってこうなのかなー…？
378:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/14 17:42:22 tm2mIbNf
先天性心疾患の人は健康な人よりも睡眠時間が長いって本当？
379:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/14 20:41:33 IwFzOyHr
あるあるｗ
自分は先天性僧房弁閉鎖不全（３度）で経過観察中ですが、
友達から死んでる・・・？ってびっくりされるくらいよく寝ます。
休日に放っておけば１２時間くらい寝られる。
普通の人と全く同じ生活をしているから
知らないうちに身体に負担がかかってるのかな。
380:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/15 00:29:25 YdsILkBe
俺は心不全で肺に水分溜っちゃうせいか寝ても2、3時間…
おかげで不眠症とうつ病までもらったよ
381:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/15 00:46:44 PRf4T4wH
みんなもそうなんだあ
自分も平均8時間以上は寝てる
なかなか寝付けないけど一旦寝ると長時間眠れる
382:MYU
06/02/15 04:25:29 Eo4KdF3+
羨ましい。私は不眠症で精神神経科で眠剤貰ってます。
ほっておいたら36時間位起きてる(体は辛いんだけどね)
今は入院を控えてるので昨年春から仕事をしてないけど
働いてた時でもすっごく疲れてるはずなのに1、2時間置きに
目が覚めちゃって全然寝た気がしなかった。
子供の頃のようにぐっすりと眠りたいと切に思う。
383:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/17 12:57:42 oSljJKlq
たまにお酒がすぎると目覚め時、ドキドキしていて、息苦しい。
毎日飲むわけじゃないけど、はめを外して、はしゃぐと回復するまで三日かかる。
術後何年もたっているけど、完璧な健康体じゃないんだな、と思って寂しい。
やっぱり、長生きできないんだろうな。
結構、「朝、目が覚めないのでは」、と思う事があるよ。
384:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/17 15:36:30 2XaXYRyx
>>383さん
俺は翌朝目覚めないかも…で鬱と不眠になっちゃった…
やっぱり思うよね…
385:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/17 17:44:13 4hltq7iQ
お酒はみんな飲んでる？
俺は医者からあんまりお勧めしないと言われた
>>383 >>384
同意
健康な人は「明日もあるさ」だけど
俺らは「今日一日が大事」なんだよね･･
386:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/17 21:14:30 lvN7eZdI
めったにないけど、大変体調の悪いときには、睡眠時金縛り状態みたくなり、プラス呼吸が止まる。
ほんとマジ死ぬかと思う。たいていなんとか（もう必死。体動けとか心の中で叫んでいる）、呼吸が回復して今書き込みしているけどｗ、
発作の最中は本当に「死ぬのではないか」と恐怖いっぱい。目が覚めても体は動悸息切れでぐったり、まる一日具合が悪くなる。
年に１、２回あるかないかの症状なので、普段は忘れているけど、深酒の後のドキドキなんかあると「あの症状でなくてよかったぁ」
と、思い出す。
そんなことや、手術中のミスで神経症を患い、安定剤や抗鬱剤は常備。ただ効き過ぎると、またしても
体に負担くるから、兼ね合いが難しい。
今日は憂鬱で愚痴ってしまった。読んでいる人ごめんね。あと>>384>>385レスありがとう。
本当に一日一日大事にしなければいけないのに、何やっているだろう私。
ふぅ・・・。
387:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/17 21:19:16 lvN7eZdI
↑３８３です。名前入れ忘れた。すみません
388:384
06/02/17 22:46:14 2XaXYRyx
>>387さん 俺鬱剤と眠剤飲んでるけどかなり楽になるよ
もちろん主治医と相談しなきゃいけないと思うけどね
>>385さん俺は酒飲まないと言うか飲めないのです(笑)
タバコはやめられないけど…。。。(〃_ _)σ∥
389:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/18 15:30:49 1hDQ+jZx
そんな体でタバコなんか吸ってるのかよ。
信じられないな。健常者でも吸わないほうがいい代物なのに
なんで吸ってるわけ？
やめれないっつーか止める気ないの？
390:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/18 18:16:18 2Z+o4pEq
私も普通の人より睡眠時間が必要みたいです。土曜日の夜１１時頃に寝て、次の日に起きたら「笑点」やっててビックリしました。尿意がなければ永久に眠れるかも
391:384
06/02/18 19:12:59 SzxCOvWi
>>389 吸いたいから
つーかやれる時にやっておきたい
出来る時に出来る事がしたいって思わない？
それが体に悪くても
運動とかもそうじゃないかな？と俺は思う
392:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/18 19:58:25 LHNHNRiW
私も十五の時に医者から「きみは三十まで生きられない」と断定され、自暴自棄になり
「人の三倍生きてやる！」とかなり無茶な事しました。今四十近くになりますが、
あの時の無茶は良かったのか悪かったのかわかりませんが、とにかく生きてこれて感謝です。
勿論今は、ゆっくりペースで生きていますが・・・。
ちなみにタバコは、ますます駄目になってきた。近くで吸われただけで心臓がドキドキして、口の中がいがらっぽくなります。
酒もタバコもどちらも体によくないみたいだね。
393:名無しさん＠お腹いっぱい
06/02/18 23:44:49 vuWtpeFY
自分は心臓と肺と肝臓三点セットで見事に悪いから
酒も煙草も命取りになるっていわれ絶対禁止ですお－。
手術も入退院も結構したけれど中々よくなりませんねえ…。
仕事も過去色々してみたけど途中で、たいてい職場で倒れたり
身体的に持たないらしく高熱が長期間続いたりするなど
急患で運ばれるか、救急車だからどれも駄目でした。
内部疾患が芋づる式に影響し合って複雑過ぎて（特定の病名がつけられない…）
規定にそぐわず障害手帳も無いので、職安でも「打つ手無し」とハネられたり、
いまだ三十路無職。仕方ないから最後の手段で自営を考えて勉強してますよう。
394:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/19 11:53:25 n+/y/gvc
>>393心臓だけでも病名解らないんですか？
395:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/19 15:12:40 ZUr2RhZ1
>>384
自分は高度肺高血圧症あり。
たばこの煙がちょっと漂ってくるだけで息苦しくて死にそう。
やれる内にやりたいことを、って気持ちは分かるけど
自分も病気持ちなら他人にどれだけ迷惑と害悪与えてるか分からん？
健康な人が吸ってると元気な人にはこんな苦しさは分からないんだろうなと思うけど
心疾患の人間にまで苦しめられてるのかと思うとやるせなくなるよ..。
396:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/19 16:23:01 Lvde0AZU
やりたいことをある程度制限しないと、しっぺ返しがくるよ。俺みたいに。
体に影響の少ない事なら別だけど。
先のことを考えて、体に負担をかけずに人生大事に楽しく生きよう。
397:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/19 22:31:43 n+/y/gvc
酒呑みよりやっぱり煙草の方が叩かれるみたいですね…
一度血を吐いているにもかかわらずまだやめられない…
喫煙ルールは守ってます
我慢しなきゃって思うのも当然です
ただ俺には唯一に近いストレス発散方法に近い品物なんです…
単に意志が弱いだけかも知れませんが…
398:MYU
06/02/20 19:50:08 gcaUMnRS
今病院の帰り。手術はもう少し経過を観察してからになったけど
在宅酸素を夜だけする事になった(ノД｀)．¨゜∴
しつこいほど医者に「在宅酸素の酸素は保険適用ですか？お金
かからないんですか？」と聞いた貧乏人な私・・自分今働いて
いない上父親いなくて母親の稼ぎだけで生活してるからさ・・
399:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/22 00:15:28 VSHB4ERq
今月で主治医が辞めてしまう
来月は違う先生
ちょっと不安…
400:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/22 02:42:32 X3iShTqP
職業自体をやめるという事ですか？もしそうでしたら、大変ですね…
先生が変わると、全体の雰囲気もがらりとかわるし色々ありますよね。
私の場合はちょっと違うけど似たようなことがありました。症例が珍しい為、
後任の違う先生に変わった途端、首をかしげて診察したり手探りで迷うとか、
何とも不安過ぎる診療の仕方だったのでホント困りました。執刀医が
事情があり突然（周囲にも内緒で）急に勤務院を辞めました。
新しい先生は執刀してないから病症も余り詳しくなく、
病気の話もイマイチ通じないし、意思の疎通も微妙で、今迄のようにツーカーで
合わないので気軽に相談もできず凄く困り果てました。執刀医の転院先の病院を
必死で探し当てて、私も場所変えしました。
401:MYU
06/02/22 05:31:37 IXnSZKRM
なんかこの所私の書き込みの後には必ずと言っていいほど話題が
新しい話題になってる。私は邪魔ですか？
ちなみに私も小児循環器の先生が脳梗塞で倒れられてまだ入院中
だという事で今回から新しい先生になりました。前の先生は
手術推進派、新しい先生は手術は時期尚早派と見解が全然違う
ので自分ではどうする事がベストなのか分かりません。とりあえず
在宅酸素療法で様子を見る事になりました。なんかもういいや。
402:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/22 06:31:03 ts/61uV0
気にするな
好きなときに書け
403:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/22 10:20:48 VSHB4ERq
開業するからやめるそうです
独立するみたい
たまに来るみたいだけどいつ来るかも解らないらしいです…
今度の先生は真面目ぽそう…
404:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/22 15:42:38 tng5L1Uu
e
405:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/23 01:11:48 X9R6qA9R
>>403
先生は何も仰られませんでしたか？ 自分ですが、執刀医と同じ時期に
転院や開業理由により辞める先生が、同じ科で一度に数人続出したときが
ありました。患者友達どうしで「貴方どうする？」とﾘｻｰﾁして聞き回ったら
・自分の受持ち患者もろとも連れて転院する方式の先生と、
（事前に患者へ一緒に転院するか？と状況報告＆意思確認した人）
・私のようにあえて何も言わずに内緒で転院（または開業）した先生
がいました。私も＞403同じく既に後任が決まってて、
その上病院からも（珍症例だから転院されると困るのか？）色々と
釘をさされて難儀したけど>>400の通り不安で無理矢理変わりました。
もしも後任の先生でなにか問題が出てきたらば…ですが、前先生の開業先が
分かればそちらにするとか、個人病院、大きな病院（どちらも
利点欠点あるから）あえて両方通うとか良い方法が見つかればよいですね…
406:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/23 01:57:00 X9R6qA9R
無視してませんよ～。自分は>>170あたりでお世話に
なった久々者ですが…みての通り相変らずですよ。♪
腹減って食事時にガっつくだけで酸欠になったり…。春先になれば
鼻炎で鼻が狭まり、空気通らず酸欠増すし携帯酸素缶も手放せないかと。
また一時良好だったものの、昨年末頃から体調崩し（戻らない為）
また大学病院逆戻り('A`)。冬も寒かったから…
407:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/23 02:01:00 taeTZo3x
主治医元が小児循環器だったから誘われなかったよ
後任がダメなら転院かな…
408:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/23 02:07:59 X9R6qA9R
・・・あ。>>406は >>401 MYUさんへ
＞前の先生は 手術推進派、新しい先生は手術は時期尚早派と
＞見解が全然違うので自分ではどうする事がベストなのか分かりません。
わたしも主治医は何度も直接手術に携わり、私への独自の手術方を
あみ出したらしく（←先生談） 手術成功・自信がある派でしたが、
後任先生は”万一の場合は”失敗する％の可能性もありと告げる派で、
あまりの見解違いに激しく驚愕 _, ._ これで決意した…
（ ﾟ Дﾟ）
大きいとこは先生同士の派閥とか手法？でグループありませんか。
○○先生派とか、第一△科or第二△科派などです…。
私も前出の通り診療方法が、新先生は全然違くて・・・ソレで決めました。
元の担当医が合うのなら、その先生と同じ考えやｸﾞﾙｰﾌﾟ属する先生だと
良い鴨ですよ。主治医不在の代理は、過去手術執刀ｸﾞﾙｰﾌﾟに居た
先生だと、診察も難なく非常に馬が合いました
409:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/23 03:12:40 3IUZ3sm+
同じ先生に診て貰うのはうらやましいな。
うちは1年に1回の定期検診ですんでいるけど
検診のつど先生が違う・・。
まあ1年も間が空いてしまうと仕方ないかも知れないけど
先生達の移動が激しい気もする。
410:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/23 21:38:58 7AAhQIg7
先生の移動は確かに困るね
411:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/23 22:14:30 taeTZo3x
>>405
後任の先生は私がこの人が良いと伝えました
本当は前の先生にずっとついていきたいですけど、病院や先生方の事情があるなら仕方ないかな…って思います
前の先生はたまには来るそうなので本当に緊急な状態なら呼んでくれるのかな？って思ってます
412:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/23 22:16:23 taeTZo3x
国立病院だからか解らないけど、先生の異動は少ないですよ
レジデントは多いみたいですが…
413:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/26 05:35:58 mSRSUmpV
心室中核欠損でつ。
とうとう手術の日が近付いてしまった。
自覚症状がほとんどない（健康な人より心配機能は低いけど）
から今まで忘れた振りしてたが
これから一週間ほどは病気と向き合わなければならないらしい。
手術は怖いしできるなら逃げたいが、
治って目覚める瞬間をイメージして乗り切りたい
以上チラシの裏でした
414:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/26 14:01:29 jyO2JM5I
>>413
ガンガレ！
415:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/26 14:21:44 Fw1DAQTQ
>>413
がんばれ！
416:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/26 18:50:59 jUn+Oybf
>>413
先生と二人で病気に勝とうな！
退院したらまたここにカキコしてね！
417:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/27 00:51:33 Bm6O78eb
>>413
私は心房中隔欠損で十年前ぐらいに手術をしたけど、
今は本当に元気だよ。
手術後も初日歩けたし（歩かされたかなｗ）、本当に体が楽になるから。
術後、結婚もしたし、子供にも恵まれたよ。
あなたの可能性を広げるためにに手術乗り切って。
辛くなったら、先生とか看護士さんに相談してね。
絶対大丈夫。がんばってね。
418:413
06/02/27 01:18:21 czFkJnku
こんなに励ましがあるなんて…。
ありがとうございます。
がんがります。
419:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/27 09:58:01 Kmsw0/37
>>413ここはみんな先天的なものを持ってる人達だ
みんな仲間だよ
420:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/27 11:26:59 KypHy4DN
>>413
去年、心房中隔欠損症の手術を受けました。私も同じ様に恐怖と不安でいっぱいでしたが、無事手術を終えて元気になりました。応援しています、頑張って下さいね。
421:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/27 15:58:23 XRYiIyoN
>>413
頑張れ！
ところで、先天性心疾患持ちの人は普通の人よりも風邪ひきやすくない？
422:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/27 16:15:44 kF/ACQul
>421
ひいたとき重症化しやすい希ガス
423:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/27 17:54:51 Kmsw0/37
>>421
なりやすい訳ではないと思うけど、風邪引くと長引くし抗生物質が効きにくい気がする…
424:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/28 00:00:58 TPNWbpIE
連投になっちゃうけどスマソ
ペースメーカ入ってる人に聞きたいんだけど、地震とかの前にソワソワしない？
俺はなんか変だなぁ～って思う時ってだいたい地震の前兆なんだけど…
そういう人いませんか？
425:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/28 01:46:15 ncKs3LIa
ペースメーカー入れてないんだけど心房中隔欠損。
眠っていて急に胸のあたりがソワソワして目が醒めると２０～３０秒後くらいに地震が来るよ。
426:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/02/28 12:58:22 d1zCcOyf
学会に発表汁！！
427:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/01 00:44:21 /S45kV2U
地震とは関係なく流れを切ってすんません。
自分は心室中隔欠損症なんだけど
台風が接近したとかで気圧が急に低くなったり
天気が悪くなる前になると不整脈がやたら多くなるよ。
428:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/01 01:46:25 vcnp6JfS
今日は歩けなかったよ息苦しくて…会社も休んだ
そろそろ限界かな…
まずはタバコをやめるよ
もう吸えなくなって気がするし
結婚も出来ないかな…自分の子供見たいな
今日はずっと寝ていたせいかこんな時間になったけど、最悪０時前消灯にするよ
429:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/02 01:40:56 7BbyOAdw
>>428
大丈夫？
調子が悪かったら思い切って休むのも良いよね
俺も自分のことで精一杯だから結婚は考えてないなあ
それどころか異性を抱いたこともないなあ・・
まあ1日1日生きていけるだけでありがたいと思う
430:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/02 09:44:57 EiuERWhF
初めまして。
先天性心疾患の息子を持つ母です。
総動脈幹症・大動脈閉鎖不全その他色々です。
>>428>>429さんの書き込みを見てなんだか切ない気持ちに
なりました。小学生の息子もいつかこんな風に思う時が
くるのかな…
431:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/02 10:38:50 rFl65Ibb
>>430さん
それでも心は前向き
まだ小さいお子さんなら負担の少ない事ならやらせてあげてください
>>439さん
体調戻ってきたよ
ありがとうm(_ _)m
先日の具合悪いのはいろんな薬の影響だと思います
432:430
06/03/02 12:48:17 EiuERWhF
>>431さん
ありがとうございます。
いろんな事をやってみたい年頃の息子ですが、運動制限があったり
ワーファリンを飲んでいることでけがを懸念してできないことがあ
ったりで、時々「何で心臓病なんだろう…」なんて泣いたりするので
心を痛めています。
>>430さんの様にどんな状況でも前向きに生きていける子供になって
くれるといいな。
433:430
06/03/02 12:49:41 EiuERWhF
↑ごめんなさい。430は私でした。
>>431さんの様に…と書きたかったのですが。
434:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/02 15:11:44 rFl65Ibb
>>430さん
私の友達でワーファリン飲んでいる人います
やっぱり怪我や打身には気をつけているそうです
ただその子も今年30歳になります
どうか悲観的にならないでくださいね
435:430
06/03/02 17:07:34 EiuERWhF
>>アカルディーさん
ありがとうございます。
まだまだ怪我の多い年なので…特に頭はコブができたらすぐにCT
撮って下さいと主治医から言われています。
何か一つ取り柄というか自信を持って取り組めることを持って
欲しいと以前から思っているのですが、何やりたい？と聞くと
サッカーとか言う物で（汗）何か趣味の様な物はありますか？
436:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/02 18:39:57 rFl65Ibb
>>430さん趣味ですか…
これは大人になってからですけど地図とか見てると飽きないです
俺も高校生の頃までサッカーしてました
運動制限かかっているにもかかわらずですが(笑)
437:430
06/03/02 21:19:37 EiuERWhF
地図ですか。大人の趣味って感じですね。
運動制限はどの程度でしたか？
サッカーってやっぱり男の子にとっては憧れの
スポーツなんでしょうね。
さっき子供達に「わたしのおとうとって…へんかなあ…」という
絵本を読んであげました。心臓病ではないのですが、先天性の
病気を持ったうさぎの話で、なぜか？つぼにはまってしまい
泣きながら読んでしまいました（汗）子供達も泣いていました。
どこまで理解したかは謎ですが…
438:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/02 22:33:19 rFl65Ibb
今は全面禁ですけど高校生くらいまで人と競争しない程度なら良いって言われました
病状によると思うし、先生の考え方もあるし何とも言えませんが…
439:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/02 23:24:39 rFl65Ibb
風邪だけは引かないようにね
440:429
06/03/03 01:53:03 T8T7HPqZ
>>439さん
体調が良くなってよかったです！
「おかしいな」と思ったら無理しないで早めに休んだりするのがいいよね
>>430さん
ガックリさせたみたいでごめんね
結婚は運や縁に左右されるからあまり気にしないでね
今のところワーファリンは飲んでないけど
グレープフルーツを取ると過剰効果で副作用が出るらしい
コンビニで売ってる野菜ジュースとかにさりげなくグレープフルーツが入っているのも在るから
要注意だよね･･
441:430
06/03/03 10:04:43 yf/y/vMb
>>439さん
競争って言うところがポイントですよね。
運動管理表では今のところ、マラソン・水泳は禁止、あとは
衝突・転倒に注意という但し書きがついています。
しかし、実際にはもっと細かくできないことが分かれている
様で…呼吸をこらえるようなうんていとか登り棒とかもだめ
だったりします。今後大きくなるにつれて制限が厳しくなる
見込みです。
>>429さん
謝らないでください～。
1日1日生きているだけでありがたいと思うっていう言葉に
ぐっときました。普通に生きている人にはなかなか気がつ
かない言葉だと思ったので…
グレープフルーツって血圧降下剤（血管拡張剤）にも影響
あるんじゃなかったでしたっけ？
野菜ジュースも沢山飲むと危険だそうです。
最近乳酸飲料にクロレラが入っているやつがあったりして
（ワーファリンはクロレラもだめなので）要注意です。
442:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/03 12:25:21 z+weVJGw
あと納豆ね！
443:430
06/03/03 14:43:09 yf/y/vMb
そうそう、納豆は絶対だめですね。
息子は納豆大好きだったので、ワーファリン飲み始めて
2年半以上たった今もテレビに納豆が出てきたりすると
涙を浮かべています。沢山勉強して、納豆食べても大丈夫
なワーファリンを開発しなって言ってるんですけど…
444:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/03 16:34:50 sRdr6WST
ワーファリンが効き過ぎて吐血した私が来ましたよ。
てなわけで今は飲んでいません。
ちょっと話題が違うんですが、チアノーゼでばち状指になってて爪がでかい人いますか？
女子のみなさんは爪のお手入れを普段どうしているか、聞いてみたくなったもので。
445:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/03 16:35:57 sRdr6WST
ここってsageだったんですね。スマソ
446:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/03 18:29:07 ++7796bj
はち状指ってなんですか？それと同じか分かりませんけど、
指先を包むような伸び方します。特に足。
マメに切らないと、つまづいた時とかに割れちゃう(T∀T)
447:430
06/03/03 20:03:09 yf/y/vMb
>>444さん
息子の友達は何人かばち指の子がいますが、まだ子供なので
お手入れは爪切りぐらいしかしてないですね（汗）
やはり女の子なので、お年頃になったら気になっちゃうのかな。
ワーファリン効き過ぎると吐血するんですね。
うちの子供の場合は大動脈に人工弁が入っています。
圧が強いため、ワーファリンの調節はあまり難しくないようです。
ただ、血液検査をする日の朝食でほうれん草とか食べてしまうと
数値がおかしくなってしまうようです。
ワーファリンの代わりにはバイアスピリンとか飲んでいるのですか？
何が違うのでしょう?
>>446さん
ばち指ってチアノーゼが長い間続くと、指が太鼓のばち様な形
になることからばち指と言うそうです。
448:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/03 23:44:51 T/ZrvrgH
<<424
俺はない。
けど、友達で心疾患でもなんでもない人で、
そんなようなことを言ってた人がいる。
まぁ、その人の場合、確率はそんなに高くないみたいだけど。
449:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/04 08:15:10 +sGaLEwZ
私も先天性の心臓病です。
６回目の手術がラステリ術（？）っていうので、
一応最後らしいんですが、もう大人だから、自
分が何をされるのか・どんな検査が待ってるのか
全部分かってるだけに、かなり不安です…。
450:430
06/03/04 08:26:36 95JMCK1/
>>449さん
6回目のラステリ、がんばってくださいね。
息子もラステリ3度オペやって、そのうち2度ラステリやって
ますが、今後もオペの予定ありです。
よろしければ病名を教えてください。
451:430
06/03/04 08:28:59 95JMCK1/
すみません。
ラステリ3度オペ ×
3度オペ ○
の間違いです。スレ汚しスマソ
452:449
06/03/04 15:02:16 +sGaLEwZ
>>450さん、励ましありがとうございます！
息子さん、３度も手術されてるんですね…。
私の病名は、両大血管右室起始症・肺動脈閉鎖
症等です。なんか、先天性心臓病の定番の一つと言われている、
ファローなんとかっていう病気と症状が似てるそうです。
入院は、来週の火曜日です…。
453:444
06/03/04 23:55:51 BRKhEJ2Q
レス遅くなってすいません。
>>446さん
それです！同じですね。
>>447さんが説明してくださっている通り、太鼓のばちみたいだから
そう言うんだそうです。
私も丸っこくなっていて、手足共に親指は幅広です。
マニキュアとかすると目立つので、短く切りそろえるだけにしています。
>>447さん
私はワーファリンの効き過ぎと、小さな胃潰瘍が重なってしまって
それで大量に吐血してしまったんです。
人工弁などは入っておらず、術後の血栓症の治療で飲んでいたので
そちらがよくなるまでは小児用バファリンを飲んでいましたが、
今は飲まなくてもよくなりました。
私は納豆が元から好きじゃなかったので平気でしたが、
納豆好きな人は辛いですよね。
454:MYU
06/03/05 14:18:04 I9WdV2Rd
>406さん声かけて頂きありがとうございます。
なんか昨年からあぁ来年手術するんだって一応覚悟？みたいな事してた
ので今年になっていきなり方針転換＋在宅酸素(今まで話すら
出なかった)する事になりなんだか張りつめてた物がぷつんと切れ
あらたに覚悟と言うか心構えをしなくちゃなぁって感じです(>_<;)
あっそれから私もワーファリン飲んでますがグレープフルーツが
ダメな事知りませんでしたιむしろ前にテレビでグレープフルーツは
若返りに良いとやってたので積極的にグレープフルーツジュース
飲んでた位です(-_-;)納豆やほうれん草がダメなのは医者に言われて
知ってたのですが・・
それと私もバチ状爪です。特に親指が目立ちます。マニキュアも
似合わないったら・・一度で良いからネイルアートとかやってみたいな～(涙)
455:430
06/03/05 15:06:30 5vZXLqx8
>>449さん
病名教えていただきありがとうございます。
ファローの極型と似ている型の両大血管右室起始症なんですね。
ラステリ、納得です。
息子はラステリ後、パッチ・人工血管・自己心膜で作った血管・
同じく自己心膜で作った弁・人工弁と入りましたが、現在は元気です。
>>449さんも元気になると思いますよ。応援してます！
>>444さん
大変でしたね。
息子は人工弁入っているので、ワーファリンとは一生
のおつきあいになります。アスピリンやレニベース・利尿剤
も飲んでいます。生まれてすぐから沢山薬を飲み続けているので
肝臓が心配です。
>>454さん
在宅酸素、大変ですね。がんばってください。
グレープフルーツ、忌禁というわけではないようです。
なんか、たけしの番組で薬の飲みあわせの特集をやったときに
誤解を招くような放映があったようです。難しいところの
様です。
456:天竜
06/03/05 21:39:18 wzQtB1eN
>>455さん
僕はホモクラフトとかいう同種弁を使っているのでレニベースだけですんでいます今度病院の先生に相談してみたらどうですか？因みに病名は大道脈弁狭窄症心不全です
457:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/05 22:08:36 I9ACu62r
結婚しているひといる？
458:430・455
06/03/05 22:56:40 5vZXLqx8
>>456天竜さん
ありがとうございます。
ホモクラフトって生体弁でしたっけ？
まだ子供なことと、今までのオペで癒着がひどいことで、なるべく
胸をあける回数を少なくするために機械弁を入れました。どんなに
少なくても今後大きい弁に入れ替えるオペを1回はやらなくてはなら
ないので…主治医はどっちがいい？とは聞いてくれませんでしたが
これは仕方がないのかな？とも思っています。本当につきあいにくい
薬なのですが…>>456さんはご自分でホモクラフトを選ばれたのですか?
>>457さん
直接ではないのですが、守る会のつながりでご主人が先天性心疾患の
ご夫婦の話を聞いたことがあります。お子さんはいらっしゃらないそ
うです。車いすで生活されてると言うことでした。
459:天竜
06/03/05 23:13:57 wzQtB1eN
>>458さん
僕は手術前日の説明の時初めて言われましたその時の説明ではこれを使うとワーファリンを飲まずに済むこと成功すれば後は70歳すぎまでもつこと等いろいろ言われましたがホモクラフトを使うと決めたのは自分の意思だったのかな？
460:430・455・458
06/03/05 23:37:46 5vZXLqx8
>>459さんにはホモクラフトが合うという先生の判断でそれを薦め
たということでしょうか・・・石灰化や大きさを取り替える心配
がなければメリットが大きいですよね。息子の人工弁は小柄な女の
人ぐらいの体型なら、取り替えなくても大丈夫かも…という説明でした。
もし次のオペが息子が大人になってからだったら、自分で選ぶことに
なるのかな…
461:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/06 02:05:19 gmOD4+Zt
質問なんですが、左心低形成症候群って、いきれる可能性あるんですよね？？？
生きているとすれば、どういう状態なんですか？
（例えば100%手術のあとがあるとか、チアノーゼがでて爪や唇が紫色になるとか、爪が異様に大きいとか、運動をすると頭痛がするとか）
462:461
06/03/06 02:08:42 gmOD4+Zt
えっと、あと、何歳くらいまでいきられるのかも教えて下さい。
463:余命一年
06/03/06 02:11:05 xRy67zTX
大丈夫(^-^)長生きできるよ|(-_-)|
464:461
06/03/06 02:17:26 gmOD4+Zt
そうですか………。
えーと、症状としては、
・チアノーゼ
・手術のあとがない。
・ツメが大きい
・唇や爪が紫色になる
・超がつくほど血管が浮き出ている
・スポーツや運動すると、滅茶苦茶疲れる。
・ひとの何倍も疲れ易い。
・普通の状態でもつめがあい色よりちょっと薄い、ってくらいの変な色
・時々心臓が痛くなる
・運動すると頭痛
・ただし、頭痛がしても無理して運動する、ってことはできる。
ってとこですかね………。
これ、左心低形成症候群の尚嬢ですか？だとしたら、その可能性が滅茶苦茶たかいと思う…。
あ、分からないのは、まぁ１３歳の子供だし、親に聞くにも聞けんので。
465:MYU
06/03/06 02:26:20 KcSU1UAx
私の場合は左ではなく右心室低形成を含む5つの欠陥がありますが
これまで3度手術をして今30越えてますが生きてますよ。
左と右ではやはり違いがあるとは思いますが。
チアノーゼはかなりありますね。小中高と体育は見学。
なのに20歳前後からバンドにはまって沢山のライブに行って暴れて
ました。ワーファリンも飲んでるというのに(-_-;)
長生きって人によって何歳までが長生きになるのかそれぞれ考え方
感じ方が違うと思いますけど私は「あらっ？私ってばもう三十路
過ぎちゃったのね？！」って感じで思ったより長生きしてると思います。
四十路になってもライブに行くロックなおばちゃんになりたいです(笑)
車椅子になってもライブは見に行きますよ。生きるエネルギーですから。
466:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/06 02:29:33 llWEClEs
いやむしろそういう危なさそうな部分があるからファンだったのかな？
自分の彼女が売春してたり淫売じゃ困るけど、
現実じゃ縁の無い声優だからそういう危なさそうな部分を求めたのかな？
467:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/06 02:30:22 llWEClEs
スレ違いスマソ（爆）
468:時間がない
06/03/06 02:34:52 xRy67zTX
残りの人生楽しく生きよ|(-_-)|こんなトコにきてるばあいやないね(^-^)
469:430
06/03/06 08:42:11 sDRXVX5E
>>461さん
左心低形成ってご自身がそうかも？ってことですか？
私の知る限りでは移植対象にもなる病気なのでオペを一度も
やらないで大きくなるというのはちょっと考えにくいと思います。
良い条件がそろって、オペに踏み切れるという病気らしいので…
（お友達で何人かいました）今現在オペなしで運動ができるというなら
違う病気か、もしくは左心低形成でも何か他にも病気があって
典型的な形ではないとか？そんな事が考えられると思います。
同じ病気でも症状は様々なので、お書きになられてる症状は左心だけの
特有な物ではなく、いわゆるチアノーゼの出る病気にはある症状だと
思います。
470:天竜
06/03/06 10:55:31 3ywen2qC
>>460さん
説明抜けていた所があるので追加させていただきますすいません
ホモクラフトは今までの人工弁や他の生体弁とちがい取り替えやその他のリスクが少ないですが日本で余り例がないので手術代を全額病院で出す代わりこのことについて論文を書かせてほしいとの説明がありました
471:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/06 12:39:12 e/rbeQyI
はじめまして。
先天性三尖弁閉鎖症で3回開胸手術、フォンタン術後2年半で頻拍が起きてアブレーション、
最後のアブレーションから6年後の昨年、徐脈が多発し(安静時に5秒以上の心停止が頻繁に)
ペースメーカを入れました。
フォンタン→頻拍→徐脈は、フォンタン患者でよく見られるそうです。
結婚はしていますが、妊娠・出産はリスクが高すぎると心臓小児・心臓内科・産婦人科の
それぞれの主治医に言われ、子どもは作っていません。
現在、心臓では内科・小児科・ペースメーカ外来にかかっています。
手帳は、両親は子どもの頃から持たせたかったそうですが、当時の主治医が、
手帳を持つ事で大きなハンデを背負ってしまうと、診断書を書いてくれなかったそうです。
最初に手帳を持ったのは、アブレーションを受ける直前でしたが、
フォンタン術後なので3級でした。
昨年ペースメーカを入れたのをきっかけに1級申請しました。
処方されている薬はワーファリンのみです。
納豆は食べられなくなりましたが、他(ほうれん草など青物)は摂り
過ぎない程度に普通に食べています。
472:444
06/03/06 15:41:27 zNnf+tsH
>>454のＭＹＵさん
マニキュアとかやってみたいですよねー。
たまーにおしゃれをしたいときは無色のトップコートだけ塗ったりしてますが、
やっぱりスラッとした白い手には憧れますね。
>>455さん
お薬がたっぷりだと、もうなにがなんだかって感じです。
私は今はもうラシックス、ジゴシン、含めてさらにあと４種類飲んでます。
薬だけでおなかいっぱいになります（ｗ
寿命って、慣れてる先生だと突然聞きにくいんですよね。
でも気になりますよね。
動けなくなるのってどのくらいなのかは知りたいですね。
473:461
06/03/06 16:33:07 2lZ3V9Wb
＞左心低形成ってご自身がそうかも？ってことですか？
はい、多分………？そんなことをきいたようなきがしないでもないような…。
＞良い条件がそろって、オペに踏み切れるという病気らしいので…
（お友達で何人かいました）今現在オペなしで運動ができるというなら
えーと、手術のことなんですが、前に親と先生の会話を聞いた（正確に言えば盗み聞きか？）
ところでは、確かに可能ですが、俺が生まれたときはそういう手術はまだなくて、今の年齢（１３）ではできないとかなんとかこうとか…。
＞違う病気か、もしくは左心低形成でも何か他にも病気があって
＞典型的な形ではないとか？そんな事が考えられると思います。
ちなみに関係ナイト思うんですが、多血症？とかいうのらしいですわ。
血がこいいんですさ。
あぁ、あと、できなくはないんですが、するとやばいってかんじです、運動。
ちなみに、飲んでいる薬は
プロサイリン
ジゴシン バンビタン（そう書いてあります、多分一緒に混ぜた、ってやつでしょうか…）
アルダクトンＡ ラシックス（同上）
ってのなんですが、これでなにかわかりますかね？
ちなみに食べてはいけないものは納豆ですね。
大豆とか豆腐は普通に食ってるんですが…。
あ～、あと、何級かは知りませんが、障害手帳っつーのをもってます。
左心低形成はありえませんかね？
474:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/06 16:35:15 vMsNLfdJ
左心は99年頃まで助からない病気だった。人工血管を使ったノルウッドの術式が浸透するまで1ヶ月以内にほとんどの患者が助からなかった。
今存命の最長年齢は中学生ぐらい。だから13まで手術無しなんて左心はいない。
475:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/06 16:56:07 95dnp84j
>473
親に直接聞いてみたら？
「もう13だし自分の病名くらい知っておきたい」と言ってみるのはだめ？
飲んでいる薬だけで病名は判断できません
ちなみに
プロサイリン：手足の血管を広げ血流を良くするお薬
ジゴシン、バンビタン：心臓の収縮力を強めるお薬（いわゆる強心剤）
アルダクトン、ラシックス：むくみを取り、血圧を下げるお薬（いわゆる利尿剤）
心臓の病気に対し、強心剤や利尿剤を処方するのは一般的なので
これだけではなんの病気かはまったく判断できません。
476:461
06/03/06 17:08:15 2lZ3V9Wb
えーと、じゃあ、今度受診に行くときに色々みてみます。
477:430
06/03/06 17:51:49 sDRXVX5E
>>461さん
多血症っていうのはチアノーゼが長いこと続くと多血症に
なる人多いですね。貧血の反対です。これも左心だからという
決定打にはならないと思います。
しかし、なぜ納豆がだめなのか？
薬については>>475さんが書いてくれているとおりです。
パンビタンはビタミン剤です。
親と一緒にいないときに事故などにあう可能性もあるわけですから
病名はわかっておいた方が良いのでは…と思います。でも親の立場
からすると、病名がわかればネットなどで間違った情報が入る場合
もあるので心配という気持ちもあると思いますよ。病名がわかっても
ちゃんとした情報を仕入れてくださいね。先生に聞くのが一番です。
478:461
06/03/06 21:18:25 2lZ3V9Wb
>477
納豆が駄目な理由は知らん。
あと、誰かが一緒にいないときに事故に遭う可能性ってのは、10%ない。
何故なら、まるで俺を監視するかのように、俺の周りにはからなず誰かいる………。
風呂とトイレと学校やすんだとき、そして深夜くらい。
自分の部屋ないから、親が帰ってきた瞬間俺だけの時間は終了。
うーんと、一週間の合計してみると、少ないときは５５時間よりちょっと少ないくらい。
寝てるが不自由の時間ということにすれば、約１１３時間も束縛されている……。
479:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/06 21:33:33 LKMJg1lj
>>472
私はｻﾁｭﾚｰｼｮﾝはかるのわかってるのに
ｽｶﾙﾌﾟとかしていつも足でしてもらってます。
480:430
06/03/06 23:35:19 sDRXVX5E
>>461
書き込んである薬で全部であれば、納豆は食べられそうですが。
学校では先生が見張って？いるのかな？
よくわかりませんが、息が詰まりそうですね。
481:430
06/03/06 23:43:28 sDRXVX5E
>>470天竜さん
ホモクラフトでググってみましたが、情報はほとんどないですね。
取り替えやワーファリン服用の必要がないというのは、本当に
うらやましいです。いやいや、今が自宅で普通に生活できるだけでも
ありがたいですが…
>>444さん
お薬、息子も全部で8種類飲んでいます。風邪引いたりするとさらに
増えて、よくこんなに沢山の量をいっぺんに飲めるなあと感心してしまいます。
482:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/06 23:54:10 lQK2T1Mb
もう嫌だよ…
小さいころからしたい事もできず、会社に行ってもみんなと仕事付いていけない
483:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/07 00:00:17 P8vtPc2T
>>482
俺もだ。
詳しく頼む。
484:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/07 00:23:14 OPaAio6q
>>482さん >>483さん
同意！自分もだよ
幸い運動とかは嫌いだったので体育の授業見学（プールとか）は
そんなに悔しいと思わなかったが仕事についていけないのが･･･
残業が続くと確実に体調が悪くなるし、仕事がバリバリ出来る方じゃないし
いつ「もう来なくていい」と言われるかビクビク
485:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/07 01:00:17 39xSDtEj
ちゃんと働け！と一喝されました
486:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/07 02:27:26 OISfQn3y
10年前弁膜症と診断され、放っておいたら5年後、10年後心臓がボロボロに
なるっていわれてもう10年以上経つけど、特に自覚症状もないのでずっと
病院に行ってないけど、やっぱ診てもらったほうがいいのかな？もしかして
手遅れなんていわれたらそれこそガクブルものだけど。
487:MYU
06/03/07 02:54:53 3+oH4x7u
>472そうですよね。マニキュア、普通のOLさんみたくピンクやベージュ
色は指先がチアノーゼで紫だから似合わないし
ライブだからとはりきって赤や黒のマニキュアを塗っても周りの
健常者の友達の方がやっぱり指先手先綺麗で「なんだかな～(涙)」
と毎回思います。あと13歳の男の子の話題で思い出したんですけど
子供の頃って何かあった時の為に首とかからぶら下げれる自分の
病名や緊急連絡先や病院名等を書いたのを病院から貰えるはずだと
思うんですが。大人になったら心臓手帳に変わるはず。私の場合は
子供の頃の担当医が首からさげるやつを渡したと勘違いしていた
らしく大人になってから心臓手帳を初めて貰ったクチですが・・
488:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/07 14:38:20 V5u20wtW
バイト受かったと思ってたのに健康診断書出して言われた。心臓病だって知ったらきっと取り消しになるんだろうな…。
489:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/07 15:46:43 wYZ+QyGb
>>486
長生きしたいなら行くべきだろうな。
490:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/07 19:57:51 UnH2xMjT
>>486
入院していた時、今まで散々手術を拒んできた人がいよいよその気になって
入院してきたけど、もう体力的に無理(手術に耐えられない＝手遅れ)って
言われて、何もせず退院していった人がいたよ。心臓も年取るしね。
悪いことは言わない、1日も早く受診するべきだよ。
491:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/07 22:42:06 39xSDtEj
疲れると歯が痛くなる人いる？
俺そうなんだよね…
492:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/07 23:11:22 UnH2xMjT
>>491
歯が浮くような感じで痛くなるよ。
虫歯かと思って歯医者に行ったら｢虫歯じゃなくて体力的な疲れですね｣って言われたことがある。
でもそれは心臓と関係無いような気が…。
493:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/07 23:26:01 39xSDtEj
>>492
歯が浮くっていうか歯茎が痛くなるんだ
一度先生に聞いたんだよね
関係なくもないとは言われた
494:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/08 00:19:45 1lMyz72a
このスレに来ると、「そうそう！あるある！」ってことが書いてあって嬉しい。
それも普段、健康な人には理解してもらえないことばかり。
>>479さん
スカルプうまくつきますか？爪が丸すぎてうまくできなさそうな気がして。
>>491 アカルディーさん
歯痛くなりますよ。風邪引いたときもなるけど、疲れが溜まってもなります。
わたしも歯が浮く感じで痛くなるほうかな。
495:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/08 00:43:44 7ts3CCzK
>>494
歯茎が締まる感じ？がする
あさってフットサル出られるかな
体調整えて置かないと…
主治医にはないしょ
496:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/08 02:46:07 cpglXj9G
>>495さん
あんまり無理しないでね。
疲れたとき歯が痛くなるのって心臓から来てたのか・・
最近変な時間に目が覚めて眠れなくなる。
まだ寒い時期なのに寝汗で下着がびっしょり。
取り替えるのが面倒だし寒いしで鬱・・
497:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/08 14:45:42 7ts3CCzK
>>496
ありがとう～
たぶんみんな知ってるから平気
498:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/10 01:44:50 c/lYOWLl
>>485
余り知られていないので誤解され叱られてばかりだが
酸欠の影響であくびが多い為（鼻呼吸では脳への十分な酸素が足りない場合、
空気を補充する為に強制的に口呼吸へ変わる、と医師より説明が。）
寝ぼけていい加減な奴とか、身が入っていないとか、しっかりしろとか
第三者の前で失礼だと叩かれた事がある。バイト先もそうですが（今は無職。
親からもいつも誤解され怒られるorz 自分の事じゃないと忘れるみたいだ。
499:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/10 23:43:09 4cxX9bJH
俺もさほど眠く無くても生あくびするよ
500:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/11 00:43:55 FLqRaa8Z
場違いの質問だったらスミマセン。先天性の心疾患をお持ちの方で海外旅行保険は入れた方います？いたらどこの会社か聞きたいんですが…
501:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/11 18:01:13 4n2YPLa0
年会費無料のクレジットカードを複数持てば？
NICOS郵貯カードなら年会費無料で疾病治療費用200万円の
海外旅行傷害保険サービスが旅行の都度適用されるし自動付帯だよ
損保系と変わらない内容だし、心配なら複数持てばその分補償も増えるよ
別にそのカードで旅行代金や航空チケット買わなくても問題ない
出発の日までに入会していればよい
502:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/11 19:39:40 1QjPGMmP
俺普通に入ったと思う…
何か保険のカウンター行って
あんまり覚えてなくてごめん…
503:harumi
06/03/12 01:14:28 TdsjiMAb
はじめまして。複雑先天性心奇形の3歳の息子をもつ母親です。
息子と同じパターンの奇形の方がいらっしゃるのかを知りたくて…
また、同じ右胸心でフォンタン手術を受けられた方がいらっしゃるか知りたいと思います。
病名は『右胸心・両大血管右室起始・肺動脈閉鎖・心室、心房中隔欠損
僧帽弁狭窄・肺動脈分岐部狭窄・両側上大静脈・左肺発育不全』で
二度の姑息手術と、昨年5月に両側両方向性グレン手術を受けました。
手術後三日目に脳梗塞を起こして左半身麻痺を併発したため、身体障害者手帳は1級です。
でも、まったく動かせなかったのに歩けるようになりました。
心臓がねじれていて、右房が左後ろ側になっており、フォンタンは出来ないかもしれない
と言われています。春の心カテ待ちです。
グレンの後は入眠中のSpo2は89％で、走ろうとさえしなければ、元気に過ごしています。
…このような状態でフォンタンを受けられた方はいないでしょうか。
504:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/12 09:00:18 QAx98poX
>503
ﾍﾞﾈとかﾔﾌでｽﾚﾄﾋﾟ立てしたほうがレス付くかもよ
505:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/12 22:49:51 o9r2q7QV
>>503さん
守る会に入ってますか?
そちらの事務局の方に聞くと、病状の似てる方を
紹介してくれます。全国組織なので、同じ支部に
いなくても、他の支部であたってくれたりしますよ。
うちの子も変わった病気なのですが、地方の方から
守る会を通して病気の事で電話をもらったことがあります。
506:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/12 23:15:28 z1yzYAFb
似ているので一応レスつけます。家は「右胸心、肺動脈閉鎖、僧帽弁閉鎖、
修正大血管転移（右室起始に房室錯位ともいう）、左室低形成、VSD、ASDなどなどで（まだなんかある）左肺動脈が離断していたので繋げて
もらいましたが条件が悪く上手く流れません。
10月に一応グレンはしましたが右房がねじれてませんが、かなり小さい
ので心房内にトンネル作れず、かといって右胸心により心外導管を心臓
の外に置くと心臓に踏まれて肺静脈が鬱血して取り返しのつかない事に
なるので心臓の右側にも左側にも心外導管が置けずはてさてこまった物
だというかんじです。家も身障1級です。
お子さんは無脾では無いのですか？
一番お薦めする方法は、今通院している病院でフォンタンが無理といわ
れたらカテーテルデータを持ってセカンドオピニオンを廻られては如何
でしょうか？
家はグレンは無理と言われどうしてもあきらめがつかず、有名どころの
病院をほとんど廻りました。あちこち聞いて廻ることについて心臓の先
輩の親御さんからさえ、賛否両論で批判的な意見も随分受けましたが、
親がしてあげられることはこれしかないと！後悔だけはしたくないと！
地獄をはいずり回る思いで全国行脚してきました。（笑い）
セカンドを廻って病院によりこれだけ方針に違いがあるのかとビックリ
しました。難しい症例になればなるほどこの違いは顕著なきがします。
今の元気な姿をこの先も守ってあげれれるようにお互い諦めずに頑張りましょう。
507:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/12 23:24:54 z1yzYAFb
506です。続けてレスですが、家が今通っている病院は右胸心の方
でフォンタン行かれた方たくさんいます。「右胸心だと下手にフォンタン
してしまうと取り返しが着かなくなる、そうなってからセカンドオピニオン
に来られても手の打ちようがない。」と医師が言っていました。
508:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/13 10:02:34 naqb+yc+
>>503
右胸心、両大血管右室起始、肺動脈閉鎖、心室心房中隔欠損、両側上大静脈等の心臓疾患があります。
6ヶ月のときフォンタンしました。現在5歳ですが、心臓の状態は良好です。
509:harumi
06/03/13 11:47:58 dVIc8Cj6
似た症例が周囲にはなかったので、他にもいらっしゃたのかと驚きました。
フォンタンにたどり着ける方もいらっしゃるのですね。とても励まされます。
親が諦めてしまっては、本当に最後ですよね。心カテ後他院も廻ってみよう
と思います。東京在住にて地方へ行く手段の確保は厳しいですが…運転練習
しなおさねば^_^; 506さんも、はじめは無理といわれたグレンは受けること
が出来た、ということですよね。
右胸心フォンタンのリスク、具体的にはわからなかったのでとても参考にな
ります。内科主治医からセカンドオピニオンはお勧めしない…と言われて、
来年までグレンのままだと側副路が出来てしまうから今年中になんとかフォ
ンタンを…と言われて（グレンのまま30歳を超える例もありますが）かなり
焦っていました。
守る会、連絡の行き違いでまだ入会できていなかったので、再度連絡してみ
ます！
子供は脾臓はめずらしく問題ないそうですが、私はＣＴで脾臓がいかれてま
した…
一度打った長文が子供に消されて、なんだか雑な返信になってしまい申し訳
ありません。皆様レス、ありがとうございます！
510:あぼーん
あぼーん
あぼーん
511:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/13 13:20:05 Ol2jeHU7
512:あぼーん
あぼーん
あぼーん
513:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/13 14:28:05 5PIWgaef
sageましょう。荒らされます。メアドのところに半角でsage
といれてください。
514:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/13 14:30:49 Ol2jeHU7
池沼
515:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/13 14:39:36 5PIWgaef
>>503
506ですが、家も主治医に「あれこれ有名どころの病院を廻るのは色々な
意見が聞けて良いかも知れませんが、僕は迷うだけだと思うのでお薦め
しません！！でも厚生労働省がセカンドオピニオンを推奨しているので
紹介状はかきますがね。」と言われましたよ。
現時点でセカンドオピニオンを快く思ってない医師もまだまだ沢山いる
ようですが、迷う中にも必ず納得できる答えがあると思うので
（今の病院の方針を受け入れることも含めて）オピニオンに行くのなら
家族みんなで気合いをいれて言ってきてください。
参考になればいいのですが2004年度の小児心臓手術の症例数を貼っておきます。
URLﾘﾝｸ(www.yomiuri.co.jp)
516:harumi
06/03/14 06:08:56 YC9J6jYe
515さん、ありがとうございます！早速にらめっこしてみます。
…探しているつもりなのですが、情報って意外に見つからないもので…
とても助かります。
517:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/14 11:09:37 ZV16z3RK
明日から入院です
薬を見直すのと静養させるそうです
518:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/18 13:37:06 g7gQe6HE
age
519:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/18 17:29:54 7IxXLQed
>>517さん
入院大変ですね。
517さんの書き込みがないとスレが盛り上がらず寂しいです。
治療でなくて静養なのかな？
ゆっくり静養してね。
520:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/18 22:46:34 0KGP0vRL
>>519
良く自分でもあまり良く解ってないんですが心臓の薬と心療内科の薬のバランスと夜や調子が悪くなった時にでる咳や息苦しさの検査と静養らしいです
一昨日から入院してるけどずっと寝てるせいか調子が悪くならない…
悪い時に診てもらわないと意味ないような…
521:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/19 11:05:58 Pn59B7cR
携帯からすいません。子供（生後３ヶ月）心室中隔欠損と肺高血圧で薬を飲んでいますが最近薬を嫌がって飲みません。母乳で育ててまして朝晩だけ哺乳ビンで薬を混ぜて（母乳を搾乳）ます！どうにか嫌がらず飲ます方法ありませんか？ちなみに粉薬です。よろしくお願いします
522:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/19 20:37:01 x8cga82Y
>>521
先天性心疾患の子を持っています。（現在小学生）
赤ちゃんの頃はシリンジに少量の水で溶いた薬を入れて
飲ませてました。口の横（ほっぺの内側）めがけて少し
ずつ流し込んでやると、本意に反して？飲み込んでしまう
という感じでした。（病院でもそのやり方でした）一般的に
ミルクや母乳には混ぜない方がいいという話です。ミルクや
母乳を飲まなくなってしまう可能性があると言うことで…
がんばってくださいね。
523:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/20 04:58:58 Czp8jWov
うちも小さい頃は水に溶いて
スポイトでチュッて内頬狙ってやってました。
たまに喉ちんこに直撃しちゃったりしたけどW
524:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/20 07:18:57 ADcTmEfs
522さん523さんありがとうございます。やっぱり母乳でとかない方がいいのですね。一度お水でといてやってみます。
525:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/20 08:51:30 o6RC5h5H
>>521ウチの子も生後間もない頃から薬飲んでます。
薬には本当に苦労しましたので、お気持ちわかります。
私は粉薬に水を入れペースト状より気持ち固めにして、ほっぺたの内側に塗りつけ（指で）
速攻哺乳瓶を口に突っ込んでました。
お子さんも早く薬の味に慣れてくれるといいですね。
526:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/20 13:43:47 ADcTmEfs
525さんありがとうございます。生後間もない時は何の疑いもせず哺乳ビンで飲んでいましたがこのごろは悪知恵がついたのか口の横からニヤリッと笑いながら出したりしてます。質問なんですがペーストにした時のどに詰まったりしないのですか？ただでさえ母乳でむせてるもので。
527:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/20 14:51:11 Czp8jWov
むせるのは心配だね。
だったらやっぱり水で溶いちゃえば？
サラッとしてるし。
ペットボトルのキャップくらいの量ので。
最近はベビーショップ等で、赤ちゃん用の薬飲ませ機？
みたいのもあるから色々試してみては。
528:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/20 16:17:13 ADcTmEfs
ありがとうございますいろいろ試してみます
529:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/21 20:03:40 7n+WfWza
ゼリー状のオブラートって言うのがあるんだが、
赤ちゃんでは無理かな？
URLﾘﾝｸ(www.ryukakusan.co.jp)
530:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/21 23:15:57 BctxBwBa
ありがとうございます。離乳食もまだなもので、ゼリーは無理だと思います。今日スポイドでお湯でといて与えてみました。泣きながらですが飲んでくれました。本当皆さんありがとうございます。又いろいろ相談に乗ってください。よろしくお願いします
531:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/21 23:45:32 yXmacoAf
そう言えば赤ん坊の時どうやって薬飲ましてくれたんだろう…
532:楓
06/03/24 01:27:04 8ClHxTZp
・私は今25歳の女の子です。3ヶ月？検診でｖｓｄ（心室中隔欠損症）と診断され
3歳で手術を受けました。当時の手術成功率は５０％に満たなかったそうです。
22年前の両親が抱えていた不安をかき消すように、今私はとっても元気です！！
定期的に病院へ行くこともなく、毎日仕事に明け暮れています（笑）
ちなみに職業はと言うと、、、「看護師（内視鏡技師）」
自分がｖｓｄだったからとかじゃなく、とくになりたかったわけでもなく、
気がつけばこの道を進んでいました（笑）
今現在自分がｖｓｄ、あるいは子供さんがｖｓｄだという皆さん、がんばってください！！！！
私が生まれたころよりもはるかに医療技術は進歩しているし、メールをしている今も確実に進んでいます。
心室中隔欠損症は治せる病気です！！
最後に、私はｖｓｄという病気だった事が良かった。と思います。
でなければ、看護師という職業についてなかったと思うから。病気が私に天職を与えてくれた・・・そんな気が
するんです。
533:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/24 12:57:32 /8tCce5Q
私も心室中核欠損症(＋肺高血圧症)と診断され､１歳１０ヵ月頃手術をしました。(現在１７歳)
まだ小さいということで､ギリギリまで手術を延ばされました。
でも今は後遺症もなく､年１回の定期検診のみの通院(?)です。人並み以上の元気さに、先生は驚いてるみたいです(笑)
私は今、私生活に困難な子どもの手助けができる、保育士を目指しています。一人でも多くの病気を持っている子どもを笑顔にしたいから。
>>532さんと同じく私からも､応援したいです！今は大変な時期ですが､それを乗り越えれば笑える日が来ますので！！
スレ汚しでしたら、失礼しました。
534:天竜
06/03/24 21:11:28 iZDZK3Qx
私は大道脈弁狭窄症心不全と診断され生後約一週間で手術しました当時成功率は一割以下と言われていましたが無事成功し今は三ヶ月に一回病院に行ってます四月から老人ホームで働くことになってます不安はありますが頑張りたいです
535:55・324
06/03/27 13:07:23 iEJouoq/
0～1才のとき、薬のませるのは本当に大変でした。
今4才ですが、当時赤ちゃんグッズとして売り出されてる
ほとんど全てのものを試したりしました。
昨日はご機嫌で飲めたからといって
今日飲めるとも限らないのがまた大変でした。
粉でもらってたのを水などで溶かしてあげてたんですが、
治療経過によっては8種類ぐらいあって、水で溶かすと
さらにもの凄い量になってて、とてもつらそうだった。
もう一日がクスリ、くすりで終わってました。
でもある日、あまりにすごい量に可哀相に思ってたので
水でとかさず、ほんのちょっとの水で「薬のだんご」をつくって、
スプーンでたべさせたらどうかな？って思い、妻に相談しました。
タイミング的に離乳食を始めた時だったので、
スプーンであげて嫌がると、薬だけでなく、離乳食も
たべなくなっちゃうと反対されましたが、試しに1回あげたら、
モグモグって感じで飲むというか食べてくれました。
量も水を減らした分少なくなって、嫌がらなくなりました。
それ以来、今も薬はモグモグ食べてくれてます。
それだけでも親としては感謝感謝です。
小児科などでもらう甘い薬は嫌みたいだけど…。
まぁ、ちょうど同時期から歯磨きが始まったので、
結局、食事と歯磨きで一日が終わっちゃう感じみたいです。
536:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/28 14:33:24 SCEVO7rB
こんにちは。
娘（２ヶ月）が先天性心疾患で肺動脈弁上狭窄と大動脈弁上狭窄があります。
この心臓病があるとウィリアムズ症候群の可能性があるかもしれないと言われ
先日医師から念のためということで染色体に異常がないか検査中です。
娘と同じ心臓に病気があってウィリアムズ症候群じゃない方もいるのか聞きたくて書き込みしました。
ぜひご意見お聞かせ下さい。
537:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/29 00:34:17 lvD1QbhH
ただいま外泊中
来週手術するみたい…ペースメーカーのリード交換とペースメーカーの位置を変えるみたいです
はぁもういや…
お金いくらかかるのかしら…（Ｔ▽Ｔ）
538:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/30 00:06:58 lDDLccIe
来週手術決定です…
すごくイヤだ…
539:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/30 05:03:24 KqoGl4gN
治療受けられるだけ良いじゃないですか…！
540:アカルディー ◆kELPexqv22
06/03/30 07:33:45 lDDLccIe
ここも居場所ではないんですね
さようなら
541:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/30 12:00:30 Oz7yknGA
>>540さん
そんなこと言わないでください。
上の方でアカルディーさんのお話がとても参考になった者です。
大人になってからのオペはとても嫌だと思います。
いろんな知識があるだけに、恐怖心もいっぱいだと思います。
子供が先天性心疾患でいろんな方と知り合いになりましたが
自分が一番大変でかわいそうだと思っている人がなんと多いことか…
同じ病気でもそれぞれに症状が違ったり、軽い病気でも
なくなる方がいたりと色々なわけで、いろんな考えの人
がいるわけです。
病児（人）には本人しかわからない気持ちが、親には
親にしかわからない気持ちがあるのは当然なので、自分が
一番つらいという気持ちは表に出さない方がいいと思います＞539
長文ｽﾏｿ。アカルディーさん、戻ってきてくださいね。
542:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/30 14:42:08 whVR4r54
健常者に対してだけかと思ってたけど
同じ病気でもそういう事が起こるんだなーと
少し寂しい。
543:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/30 14:45:17 whVR4r54
別に「みんな一緒じゃまいか仲良くしようよ」
って言う気はないけどね。
気にさわったらすんません。
544:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/30 14:47:08 eLSaPNo7
>>540さん
戻ってきて！
自分も先天性心疾患で書き込みに励まされたり「あるある！」と頷いたり
周りに先天性心疾患の人がいないのでここだけが分かり合える人達に会える
そんな場所です
だから>>540さんがいなくなると寂しい･･･
545:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/30 15:35:38 KqoGl4gN
でも、いちいち「さようなら」なんて書き込まないでいいんじゃないの？
引き止めてほしい構ってちゃんだと思われても仕方ないね。
546:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/03/30 19:26:07 lDDLccIe
>>545
心臓病が原因でメンヘラーだから構ってちゃんっと言われてもしょうがないかもね
今日手術の話しの説明を受けました
自分自身簡単な手術だと思っていたけど前例がないらしいです
ペースメーカーの位置の修正とリード交換だけなんだけど…
コテ出すとどこも叩く人が多いですね
547:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/02 14:02:37 VNiLNFHv
なかなか薬飲めない赤ちゃんにのませるときって、
水で溶いて、看護婦さんが注射器で水鉄砲みたいにして
飲ませてましたよ。子どものころ病棟で見ましたよ。
548:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/02 17:54:46 h5FNkd4x
>>547
いまでもそうなんじゃない？
549:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/03 01:24:02 fBC7lUta
>>547
私も子供の頃その飲まされ方をされたことがありますよ！
550:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/04 00:13:30 CEI5Zxtm
明日手術してきます
551:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/04 02:37:19 zuaoUCzf
がんがれ
552:545
06/04/04 18:57:17 dVMJf5e4
>>550
叩いたけど、オペ成功祈ってるよ。
術後の制限も辛いだろうけど頑張れ！
553:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/04 22:52:01 IQAHdlvU
無事に戻ってきて、術後の報告まってるよ。
554:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/05 12:50:00 ktmzUaPy
お腹の赤ちゃんが”総動脈幹症”と診断されました。
この病気はかなり稀なのですね。
555:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/05 19:47:20 H3a9ihId
>>554さん
うちの子供、小学2年生ですが総動脈幹症です。
確かに珍しい病気です。
この年になるまで2人しか会ったことありません。
大動脈弁の形によってタイプが分かれます。
うちは弁が3弁（ベンツのマークみたいな形でした）
で肺動脈が離断していました。タイプ3だといわれました。
典型的な形だと産まれてすぐにカテ、その後新生児のうちに
オペとなることが多いようです。術式はラステリです。
うちの子は運が良かったのか、3度のオペをして人工弁
人工血管、自己心膜を使った肺動脈弁や血管が入って
いますが、今は運動制限こそあれ普通に生活しています。
産まれてしばらくは大変でしたが、良い先生と巡り会えれば
大丈夫ですよ。がんばってくださいね。
556:アカルディー ◆kELPexqv22
06/04/07 19:39:09 fYPb6u6v
ただいまです
２日間モルヒネ打てのたうちまわってました
まだ傷は痛いです…（Ｔ▽Ｔ）
557:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/07 23:54:37 zXYLZjiF
>>556アカルディーさん
お帰りなさい！
おつらいようですが、無事戻られてうれしいです。
水分制限等あるのでしょうか?
もう十分がんばっておられるとは思いますが、
退院に向けてがんばってくださいね。
影ながら応援しています。
558:186
06/04/08 01:33:02 LatN1d1o
>>556
お帰り！
559:名無しさん＠お腹いっぱい。
06/04/08 04:37:40 gBGgf7sU
>>556
お帰りなさい
結構早かったですね