15/05/15 09:17:21.30 p43eA/1q0.net
可愛い写真を見てもらいたいと思います（笑）。
娘のしほりは生後３か月の時に大学病院で検査入院して、ウェルドニッヒ・ホフマン病（以下、Ｗ－Ｈ病）と診断されました。
この病気は、症状としては大人の方のALSとよく似た状態をたどるのですが、その当時は２歳までも生きられない難病と言われました。
悲しみのどん底に落ちましたけれど、ある意味２歳までも生きられないというその言葉で、日一日とお別れの日に近づいているのだと気づきました。
もう泣いている場合じゃない、一緒にこの世で過ごせる時間は短いのだ、ほんとに彼女に「生まれてきてよかった」と思ってもらえるような生き方を
一緒に生きたいと思いました。２歳までしか生きられないという、その「死」を見つめるところから、「どうやって生きるか」ということを考えることができたと思います。